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FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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je ne te remercierai jamais assez Estelle

Message par céline2B le Dim 12 Juin - 6:26

En te lisant, j'ai pleuré, pour moi tu es un espoir car tous les jours je me bats contre des névralgies bras droit, douleurs cervicales permanentes mais j'essaie d'y croire, de supporter les douleurs en ne prenant pas les médicaments voir jusqu'où je peux supporter (alors être maso je connais).

Je m'oblige à me lever tous les matins et à faire des bricoles chez moi qui parfois sont plus compliquées, à réaliser que d'autres mais je me dis qu'on a pas le choix qu'il faut avancer qu'il y a pire que moi et c'est la seule façon que j'ai trouvé pour me sentir vivante et utile car si tu m'as lu j'ai toujours été très active, du "pognon" j'en avais jamais manqué.

Cela fera trois ans en novembre que je suis inactive et endettée à cause de mes potes arnold et chiari qui chez moi n'était pas seul non plus, avec ça, courbe cervicale inversée et occiput gauche plus grand que le droit et une scoliose que je n'ai jamais pu soigner à cause de chiari.

Moi, j'ai 25 ans et je me bats contre cette cochonnerie depuis l'âge de 6 ans ils ont attendu que ça dégénère pour opérer je pense que chez les personnes comme moi il devrait opérer tout de suite et ne pas attendre qu'un miracle se produise.

Je n'ai jamais vécu normalement, pas de sports, pas de manèges, pas de cabrioles, pas de boîte de nuit à cause des résonances alors porter mon enfant normalement avoir cette espoir aujourd'hui est le plus beau cadeau qu'on m'ait fait.

céline2B

Messages : 4
Date d'inscription : 24/05/2011

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merci

Message par pencil le Dim 12 Juin - 13:20

bonjour,

En ce moment, j'ai vraiment du plaisir à vous lire.
J'espère que l'on me proposera un S.F.T.


à bientôt

liens à visualiser : un grand merci si vous pouvez les poster

Raccourci vers : http://alarme.asso.fr/
Raccourci vers : http://jaiuntrucadire.blog.tdg.ch/archive/2011/05/25/arnold-chiari-2.html
Raccourci vers : http://jaiuntrucadire.blog.tdg.ch/archive/2011/05/13/arnold-chiari.html
Raccourci vers : http://maladeduchiari01.skyrock.com/
Raccourci vers : http://laure76-orange.fr.over-blog.com/
Raccourci vers : http://maladiesraresinfo.org/services-proposes/service-d-information-et-de-soutien.html
Raccourci vers : http://www.unelouvecombat.info/
Raccourci vers : http://fr.wordpress.com/tag/syringomyelie/



courbe cervicale inversée ? scoliose
Beaucoup de chiariens ont ce problème.
Solutionnés avec S.F.T.

pencil
Invité


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Age ou l'on peut être diagnostiquée - S.F.T. à quel âge ?

Message par LUNEVA le Mar 14 Juin - 23:17

Bonjour,

notre fils hyper actif a eu le diagnostic CHIARI
a partir de quel âge peut-on être opéré.
merci


ad a écrit:

La date/heure actuelle est Mer 15 Juin 2011 - 8:21
bonjour
s'il vous plait, pouvez vous nous donner une adresse ou numéro ou vous contacter
merci
mise en relation possible avec les parents d'un enfant ayant subi le S.F.T.
à bientôt





amis35 a écrit:
La date/heure actuelle est Sam 18 Juin 2011 - 14:18

bonjour

pour répondre à la question - voici notre réponse.


S.F.T dès diagnostic chiari et Dès que possible.

Nous avons fait le pas pour notre enfant.


Après la visite et pour répondre à nos questions, le neurochirurgien neurologue Dr ROYO, nous a donné des informations.


- j'ai crû comprendre que :

Le filum terminale ne pouvait absolument pas se régénérer et se raccrocher.

Est-ce qu'il ne me parlait que du cas des enfants, ou cela englobait-il aussi les adultes, là
j'avoue que je ne sais pas. Mais je crois que je lui reposerai la question directement.





- l'aspect des filums terminale : là encore, il me semble avoir compris que dans les cas d'Arnold Chiari primaires (par opposition à
ceux acquis à la suite d'un trauma quelconque) le filum est systématiquement pathologique, enfin disons que c'est toujours lui qui
en est la cause (d'après ce médecin).

Et ce même si à l'I.R.M. la moelle ne semble ni basse ni attachée.




Il n'est en revanche pas toujours spécialement gros et épais, il m'a expliqué que plus la pathologie était évoluée plus on retrouvait un
filum mince.

Chez notre enfant, il était épais et très tendu.





- La différence entre la technique à Barcelone et celle du Dr Bolognese : il m'a expliqué qu'avant sa rencontre avec un des collègues de ce neurochir
à New York, l'équipe / le groupe auquel il appartenait fonctionnait avec la thèse de la fosse postérieure trop petite et donc ne proposait
que des décompressions.

C'est après sa venue en 2004 que subitement ce Dr Bolognese (qu'il n'a pas rencontré personnellement) a changé son fusil d'épaule, reprenant à son compte les recherches du Dr Royo, mais en proposant une chirurgie différente pour ne pas devoir avouer qu'il avait en somme copié.

Donc, cette chirurgie qui coupe le filum terminale juste en dessous du cône médullaire, en ouvrant la dure-mère, se justifierait de cette manière.






Alors je reste un peu sceptique, ce serait pour cette raison, qu'il aurait été convenu de réaliser la S.F.T. aussi haut et en ouvrant la dure-mère ?

Sûrement que chez nous, il ne peut être question de faire différemment pour ne pas copier le Dr Royo.


Notre enfant a donc subi une ectomisation extra durale (sur sacrum) en 09/2010 - nous vous tiendrons informés de l'évolution.
Il va bien.


LUNEVA
Invité


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recherche témoignage section du filum terminale intradurale chiari 1 - extradurale ?

Message par gabby le Ven 17 Juin - 12:12

bonjour,

j'ai été opérée en invasive pour chiari 1 il y a quelques années.


je ne vais pas fort.

Actuellement
on me propose une S.F.T. INTRADURALE

Y a t-il des personnes que je pourrai rencontrer -
qui l'ont subi

je ne veux plus être un cobaye.

Merci pour tout




ad a écrit:


La date/heure actuelle est Sam 18 Juin 2011 - 8:01



Bonjour Gabby,

Vous pouvez échanger avec une chiarienne qui a subi une S.F.T. INTRADURALE (dure mère) - aux dernières nouvelles, cette opération est un échec.

RISQUES : fuite du liquide rachidien, perte de la voix.

Vous pouvez échanger avec différents cas Chiari, syringomyélie, scoliose qui ont subi une S.F.T. EXTRADURALE - aux dernières nouvelles, ils récupèrent tout doucement mais ils vont bien.
Congrès de Palermo - présence des différents cas - le 15/10/2011.

Aucun de nous, ne veut plus être un cobaye.

Après une intra durale (surtout plus haut) que le sacrum, on ne peut plus rien faire pour la personne.


S.V.P.

Contacter LDBR sur M.P.

A votre disposition pour échanger.

cordialement
si vous maitrisez d'autres langues, ce serait un plus.

Parcourez les sites américains, italiens etc.
Des personnes s'expriment librement sur ce sujet.



gabby
Invité


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contact

Message par ldbr le Ven 17 Juin - 12:27

Bonjour GABY,


S.V.P. me contacter sur MP

merci

LDBR

ldbr
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Bonjour Gaby

Message par ldbr le Sam 18 Juin - 15:43

gabby a écrit:

bonjour,

j'ai été opérée en invasive pour chiari 1 il y a quelques années.


je ne vais pas fort.

Actuellement
on me propose une S.F.T. INTRADURALE

Y a t-il des personnes que je pourrai rencontrer -
qui l'ont subi

je ne veux plus être un cobaye.

Merci pour tout








al a écrit:


La date/heure actuelle est Sam 18 Juin 2011 - 8:01



Bonjour Gabby,

Vous pouvez échanger avec une chiarienne qui a subi une S.F.T. INTRADURALE (dure mère) - aux dernières nouvelles, cette opération est un échec. Personne qui a témoigné et qui témoignera aux prochains congrès de Palerme.

RISQUES : fuite du liquide rachidien, perte de la voix.

Vous pouvez échanger avec différents cas Chiari, syringomyélie, scoliose

qui ont subi une S.F.T. EXTRADURALE -

aux dernières nouvelles, ils récupèrent tout doucement mais ils vont bien.




Congrès de Palermo - présence des différents cas - le 15/10/2011.






Aucun de nous, ne veut plus être un cobaye.

Et on sait qu'après une intra durale (surtout plus haut) que le sacrum, on ne peut plus rien faire pour la personne.


S.V.P.

Contacter LDBR sur M.P.

A votre disposition pour échanger.

cordialement
si vous maitrisez d'autres langues, ce serait un plus.

Parcourez les sites américains, italiens etc.
Des personnes s'expriment librement sur ce sujet.








lbdr a écrit:

Bonjour Gaby,

Pourriez vous me contacter sur M.P
j'aimerai beaucoup pouvoir échanger avec vous,


quels sont vos symptômes après l'operation classique?
j'ai une expérience identique.


Avez vous consulté pour S.F.T. ou c'est des recherches personnelles ?

Merci
cordialement
LDBR





ldbr
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y a t-il des opérés de la section du filum terminale version identique Dr ROYO en France ?

Message par who le Lun 20 Juin - 12:13

Bonjour,




Y a t-il des opérés de la section du filum terminale version identique Dr ROYO en France ?
SECTION FILUM TERMINALE Extra durale sur adulte et sur sacrum.

Je n'en trouve pas et vous.

merci


am a écrit:

bonjour,

C'est une intervention spécialisée et on ne connait personne qui l'a pratique en France.

Pr Z. prétendait la pratiquer - il n'opère que des enfants.

Nous sommes des adultes.


who
Invité


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beaucoup de concordances chiari 1 etre femme maternite contact

Message par DREAM le Lun 20 Juin - 15:58

bjr



j'ai parcouru le dernier témoignage,
il faut beaucoup de compassion pour les autres pour dire ce qui est difficile
Chapeau bas



il y a beaucoup de concordances avec mon parcours

cela ressemble bien à ce que je vis ou je subi depuis longtemps


j ai eu deux enfants avec la pathologie chiari 1 et aucune intervention a la tete.
le chirurgien me l'a déconseillé - trop de risque



j ai beaucoup de douleurs physiques.


on m a retiré l'utérus hystérectomie a cause d une endométriose.

ma scoliose continue de progresser 37%
j ai de plus en plus de problèmes de fuite ur
de faux bes.
mal à la poitrine malf. de thieze
vertiges
nausée
insensibilité
je suis très fatigué


travailler est devenu, difficile

j habite dans l'ouest de la France
y a t il des personnes comme moi sur le coin


merci


a bientôt

DREAM
Invité


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remboursement SFT

Message par rubisman le Lun 20 Juin - 16:39

Après trois années de procédures administratives.

Informations :
La Cour Appel T.A.S.S. ou S.Soc. de Lyon a rendu le 7/6/2011, une décision qui devrait vous redonner un peu d'espoir.

Après trois années de procédures administratives - (et overdose - tant de tracasseries inutiles -)

J'ai le plaisir de vous annoncer la

Prise
en charge par l'organisme de santé française, de mon intervention :
section du filum terminale extra durale (ectomisée) pratiquée à
BARCELONE, par le talentueux Dr ROYO M. Salv.




A MEL pourrait tu me dire la procédure pour une demande de remboursement merci d avance.


Bonne journée>




ad a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 20 Juin 2011 - 22:24

bonjour,

Afin d'échanger en direct.
S.V.P. communiquer un numéro de téléphone sur la messagerie de l'association
amis.d.mom@gmail.com

Les contacts seront établis dès que possible.

salutations



ldbr est à votre disposition sur M.P. - elle vous accueille et vous orientera vers les intéressés.

liens contact

http://www.facebook.com/AMISDMOM?sk=wall



et inscription sollicitée sur ORPHANET
associations de patients AMISDMOM
à suivre
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=875&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=arnold-chiari&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Malformation-d-Arnold-Chiari&title=Malformation-d-Arnold-Chiari&search=Disease_Search_Simple

rubisman

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Courage

Message par ldbr le Lun 20 Juin - 18:35

DREAM a écrit:bjr

j'ai parcouru le dernier témoignage.
merci d'avoir exprimé sans détour, nos difficultés.

être maman ce n'est pas facile avec la malformation d' Arnold Chiari mais comme vous l'avez écrit, c'est possible.

Il faut beaucoup de compassion pour les autres, pour écrire comme vous l'avez fait, ce que l'on supporte.

Chapeau bas

en vous lisant, et en parcourant d'autres forums j ai constaté que nous étions beaucoup à supporter les mêmes choses et que peu de personnes osaient les exprimer.



Il y a beaucoup de concordances avec mon parcours.

cela ressemble bien à ce que je vis ou ce que je subi depuis longtemps.


J'ai eu deux enfants avec la pathologie Chiari 1 et je n'ai subi aucune intervention à la tête.
le chirurgien me l'a déconseillé, trop de risque.



J'ai beaucoup de douleurs physiques.


on m'a retiré l'utérus hystérectomie, après endoméotriose.

ma scoliose continue de progresser 37%
j'ai de plus en plus de problèmes de fuite ur.
de faux bes.
mal à la poitrine thietze
vertiges
nausée
insensibilité
je suis très fatiguée
et travailler est difficile

j'habite dans l'ouest de la France
y a-t il des personnes comme moi sur le coin
merci
à bientôt






Bonjour,


Bienvenue sur le forum.

Ce que vous décrivez, c'est nos symptômes. Nous les partageons.


Parler, échanger, se soutenir, s’écouter, c'est ainsi que nous arrivons à extérioriser nos souffrances et peu être également, à les supporter.

La solidarité, personnellement, j'ai découvert le véritable sens de ce mot, lorsque j'ai échangé sur le forum, puis des gens m'ont tendu leurs mains, téléphoné, écouté, conseillé, puis j'ai rencontré certains membres de l'association : et là j'ai compris ce que signifie le terme

SOLIDARITE


Simplement, sans attendre de retour, des mains nous sont tendues et des cœurs se sont ouverts.


Notre pathologie, nous isole, il est nécessaire de garder le moral, c'est primordial.


Pour un échange plus personnel,
ne pas hésiter à correspondre sur ma M.P., je vous répondrai.


Courage
A Bientôt
LDBR








mc a écrit:

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t61-petitions-soutiens-de-differentes-actions-et-associations-caritatives#218








participerons nous aux avancées ? à suivre
les patients s'impliquent de plus en plus.

Dans la limite de ses disponibilités.
Thibaut (créateur du site et webmaster) est joignable, il gère le site avec beaucoup de sérieux, il est à votre disposition.

27/06/2011

..






"Bonjour Madame,


Nous avons ajouté votre association "AMIS - Association maladies
inconnues solidaires - Clair de lune pour les maladies orphelines
méconnues (MOM)" à la base Orphanet.


Cette modification sera visible sur le site Orphanet dans
les 48h
.


Vous pourrez alors visualiser les données de l'association sur
Orphanet en suivant ce lien :

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=267473


..."



http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=875&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=arnold-chiari&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Malformation-d-Arnold-Chiari&title=Malformation-d-Arnold-Chiari&search=Disease_Search_Simple


ldbr
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Se cacher sous des pseudos communautés scientifiques.

Message par ARNOLD le Mer 22 Juin - 6:46

Bjr,


Pour faire suite à une question interne.
J'en profite pour en faire profiter le forum.

A travers différentes expériences, on évoquait le sujet sur l'importance des communautés scientifiques.

En fait :
Qui sont elles ?

A quoi servent les communautés scientifiques ?



Au final
On apprend sur le terrain leur inutilité. Beaucoup de patients sont disposés à vous apporter des remarques pertinentes sur ce sujet.



Pour étayer le sujet :
Copie d'un extrait encyclopédique

....
l'expression communauté scientifique ne doit pas être prise trop littéralement. En effet, se posent les problèmes suivants :




  • la communauté scientifique n'est pas une communauté organisée, au sens où elle n'a pas de représentant légal, de porte-parole reconnu ;
  • la communauté scientifique n'est pas un ensemble de personnes totalement identifié, et l'appartenance à celle-ci n'est pas « labellisée » :
  • la communauté scientifique n'est pas une union de personnes. Dans un même domaine scientifique, y compris dans les sciences exactes,
    plusieurs avis différents peuvent coexister.



Le problème de flou de l'expression est le même que pour la communauté internationale.....


Et
A parcourir
http://desencyclopedie.wikia.com/wiki/Communaut%C3%A9_scientifique.


A TOUS
Chapeau pour votre solidarité.

ARNOLD
Invité


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demande de remboursement

Message par rubisman le Ven 24 Juin - 16:12

MERL

Pourrais tu m'aider pour monter le dossier de remboursement pour l'intervention + Barcelone du S.F.T.
merci d'avance

assez urgent



MERL a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 24 Juin 2011 - 23:03

bonjour,

Message bien reçu sur le forum.
Il est préférable pour tous les conseils de ce type d'échanger en M.P.

Les rencontres et les échanges sont un plus que je n'ai pas trouvé sur d'autres sites.

Je ne dois pas oublier que sans le soutien de différents patients qui se sont unis sous l'égide
de l'association de patients AMIS D MOM Clair de Lune pour les M.O. ou maladies inconnues.
Constituée de patients, de familles concernées et de médecins.

Je n'aurai jamais pu trouver l'énergie de mener un combat.


S.T.P., Contacte LDBR, ou les administrateurs.


LDBR a subi le parcours du combattant et elle consacre beaucoup de temps à chacun de nous.

Elle est bien placée pour nous comprendre. Opération invasive et d'autre cas dans sa famille.

Elle nous rappelle à juste titre que nous devons maintenir une solidarité réciproque.




A nous tous, nous pourrons avancer.

Nous t'aiderons TOUS si tu t'impliques.


AMISDMOM c'est aussi donner pour recevoir.



rubisman

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SOLIDARITE

Message par ldbr le Ven 24 Juin - 16:24

Bonjour,

certains d'entre vous ont fait l’opération auprès du docteur Royo, d'autres l attendent.

afin que nos dossiers puissent être pris en compte,

pour faire avancer la prise en charge,

pour à terme voir la réalisation de cette intervention dans tous les pays.


Si vous participez à cet élan de solidarité.
ne gardez pas vos informations.

il est nécessaire d'échanger, de partager, de communiquer, d'établir des rapports de confiance;

Cela devrait fonctionner à double sens.

ici.
On reçoit et on donne.

ldbr
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Questions

Message par rubisman le Ven 24 Juin - 16:41

Bonjour,

Il est important d'échanger, communiquer avec qui, pour monter un dossier de remboursement du S.F.T.

Merci.





admin a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 24 Juin 2011 - 23:19


bonjour RUBISMEN, LILI LO, SAMI68300



réponse identique -

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6p250-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie#591
courriel de l'association
amisdmom@gmail.com
à bientôt

internet n'est pas sécurisé et nous rencontrons chaque personne avant de nous engager.
Merci de votre compréhension.
sincères salutations.


rubisman

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bonjour rubisman

Message par ldbr le Ven 24 Juin - 17:15

Bjr,

Préliminaires des démarches


Il me semble qu'avant l'intervention, il est indispensable d'adresser une demande de prise en charge à votre médecin conseil CPAM. Si celle-ci est refusée (souvent systématique), rédiger un dossier de recours.
Maintenir votre demande de remboursement, joindre les justificatifs et attestations diverses de votre médecin traitant.



Avez reçu une décision négative de la Sécurité Sociale de ................?




"Désolée, je n'ai pas suivi votre dossier"......A. Chiari.... pour ce qui me concerne, "me joue aussi des tours !"



Si vous avez effectué ces démarches, là il serait intéressant de communiquer une copie de vos courriers.





Si vous êtes disposé à partager votre expérience.

On vous soutiendra.





R.

Je vous ai transmis un message sur votre M.P.





Depuis, aucune réponse.




Entendez bien, qu'avec l'ass. AMIS D MOM, cela ne fonctionne pas toujours, à sens unique.


Si vous sollicitez les membres de l'association AMIS D MOM.


Pour construire, il serait préférable de s'impliquer moralement.




La solidarité fonctionne pour tous.
Fondamentalement et humainement parlant, ce terme intègre, la réciprocité.





Il nous semble important de vous rappeler que nous fonctionnons également en dynamique.


Rubism.
Ce qui me chagrine, c'est que l'on vous retrouve un peu partout.

Vous pouvez le comprendre, il ne serait pas outrageant de vous écrire qu'il semble (réserve) que je vous ai déjà lu sur d'autres sites et que l'on vous retrouve sous plusieurs pseudos. (à revoir ensemble).

Donc si vous voulez bien, prendre contact sur ma messagerie personnelle.

Cela permettrait de dissiper le malentendu.



merci

lbdr

ldbr
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77 médicaments sous surveillance, de quoi se remuer les méninges.

Message par irene le Lun 27 Juin - 21:28

Bjr,

Si vous pouvez publier cette liste - l'information circulerait rapidement.


Merci

Liens


http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/la-liste-des-77-medicaments-surveilles-par-l-afssaps_957770.html

extrait :

"L'Afssaps a publié lundi la liste des médicaments placés sous surveillance "renforcée" en janvier 2011. Parmi eux, le Di-Antalvic et le Stilnox.






Eviter le prochain scandale sanitaire. C'est l'objectif de la liste publiée par l'Afssaps qui recense , réclamée par le gouvernement. Le plus connu d'entre eux est sans conteste le Di-Antalvic et autres médicaments anti-douleur contenant du DXP (dextropropoxyphène) comme le Propofan. Leur autorisation de mise
sur le marché (AMM) leur sera retiré "au 1er mars", selon l'Affsaps.

En voici le détail par ordre alphabétique :

ACTOS® (pioglitazone)
ALLI® (orlistat)
ARCOXIA® (étoricoxib)
ARIXTRA® (fondaparinux sodique)
BLEU PATENTE V
BYETTA® (éxénatide)
CELANCE® (pergolide)
CERVARIX® (vaccin anti-HPV)
CHAMPIX® (varénicline)
CIMZIA® (certolizumab pegol)
COLOKIT (phosphate de sodium, comprimés)
CYMBALTA® (duloxétine)
Dextropropoxyphène (DI-ANTALVIC)®,
PROPOFAN® et génériques)
EFIENT® (prasugrel)
ELLAONE® (ulipristal)
EQUANIL®, méprobamate RICHARD
EXJADE (déférasirox)
Fentanyl cp ou spray nasal
(EFFENTORA®, INSTANYL®, ABSTRAL®)
FERRISAT® (fer dextran)
FONZYLANE® & Génériques (buflomédil)
GALVUS® (vildagliptine)
EUCREAS® (vildagliptine + metformine)
GARDASIL® (vaccin anti-HPV)
GLIVEC® (Imatinib)
HEXAQUINE® et médicaments contenant de la quinine
INTRINSA® (testostérone)
ISENTRESS® (raltégravir)
Isotrétinoïne et génériques
JANUMET® (sitagliptine, metformine)
JANUVIA® (sitagliptine)
KETUM® et génériques (kétoprofène topique)
LANTUS® (insuline glargine)
LEVOTHYROX® et génériques (levothyroxine)
LIPIOCIS® (esters éthyliques d'acides gras iodés (iode 131) de l'huile d'oeillette)
LYRICA® (prégabaline)
MEPRONIZINE® (méprobamateacéprométazine)
MEOPA (oxygène, protoxyde d'azote) (ANTASOL®, ENTONOX® , KALINOX®, OXYNOX®)
METHADONE AP-HP sirop et gélules
Méthylphénidate (RITALINE®, CONCERTA®, QUASYM®)
Minocycline (MYNOCINE® et génériques)
MULTAQ® (dronédarone)
NEXEN® (nimésulide)
Nitrofurantoine (FURANDATINE®
FURADOÏNE® MICRODOÏNE®)
NOCTRAN® (acépromazine, acéprométazine, clorazépate)
ONGLYZA® (saxagliptine)
ORENCIA® (abatacept)
PARLODEL® et génériques (bromocriptine)
PEDEA® (ibuprofène injectable)
Pholcodine et spécialités
PRADAXA® (dabigatran)
PRAXINOR® (théonédraline / caféine)
PREVENAR 13® (7 sérotypes)
PRIMALAN® (méquitazine)
PROCORALAN® (ivabradine)
PROTELOS® (ranélate de strontium)
PROTOPIC® (tacrolimus)
REVLIMID® (Lénalidomide)
RIVOTRIL® (clonazépam)
ROACTERMA® (tocilizumab)
ROHYPNOL® (flunitrazépam)
SORIATANE® (acitrétine)
STABLON® (tianeptine)
STELARA® (ustekinumab)
STILNOX® et génériques (zolpidem)
SUBUTEX® et génériques (buprenorphine)
THALIDOMIDE CELGENE®
TOCTINO® (alitrétinoïne)
Tramadol (spécialités en contenant)
TRIVASTAL® (piribédil)
TYSABRI® (natalizumab)
VALDOXAN® (agomélatine)
VASTAREL® (trimétazidine)
VFEND® (voriconazole)
VICTOZA (liraglutide)
XARELTO® (rivaroxaban)
XYREM® (oxybate de sodium)
ZYPADHERA® (olanzapine)
ZYBAN® (chlorhydrate de bupropion)
ZYVOXID® (linézolide)

Soigner pour un mieux, prescrire pour un pire ?

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rivotryl - recul - pour les chiariens ?

Message par Sara le Ven 8 Juil - 14:12

BONJOUR,

j'ai une question.

Est ce qu'on a du recul sur la prise des médicaments à longue durée.
et ce qui me tracasse c'est le rivotryl.
chiari minime - on nous donne systématiquement des anti douleurs, anti dépresseurs etc

merci




am a écrit:


bonjour,

j'ai une réponse - pouvez vous poster un lien.

S.
il serait bien d'en discuter avec votre médecin.

http://www.benzodiazepines.cc/francais/secondaires.htm

Alors
Rivotril
anodin ou pas ?


et ce n'est pas la joie - si vous associez avec d'autres médicaments.

Au fait et le traitement laroxyl ?
surprise.






Sara
Invité


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Traitements chiari, syringomyélie - et si d'aventures "Bio" nous était compté

Message par estelle le Mar 12 Juil - 23:02

bonjour,

Un grand merci.

J'ai parcouru les liens internet reçus, relatifs à vos questions et inquiétudes sur les effets secondaires des médicaments.

laroxyl - http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3057319/medicaments/laroxyl.html

stilnox - http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3390361/medicaments/stilnox.html

rivotril - http://www.depression-guide.com/lang/fr/rivotril.htm

et d'autres qui ne sont pas sur la liste

IXPRIM - http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp1097-IXPRIM.html


Constat :

ce sont des lectures qui vont finir par entre choquer tous nos circuits nerveux.

circuit neuronal
Neurone : Terme lexical (Si on puise des informations, sur la source Wikipédia, en saura t-on plus ?), pas certain.
Important, Wikipédia, ce n'est pas une source exacte.

Les neurones ont plusieurs propriétés physiologiques, on leur attribue volontiers la conductivité et l'excitabilité. Mais est-ce les seules ? Si elles sont capables de convertir les stimulations en impulsions nerveuses et ensuite de les transmettre. Ce sont des unités fonctionnelles élémentaires du système nerveux.

Avant de naître, l'organisme produit des milliards de neurones.



Avant le feu d'artifices du 14/07/2011.
Accordez vous le temps de la réflexion :
Réfléchissez.

Si vous parvenez à concevoir que la malformation de chiari est une maladie, dégénérative et évolutive. Voire congénitale (gènes).
Combien de temps, aurons nous avant notre mort neuronale ? à vos ordinateurs ? ou à vos cerveaux.









Ne gaspillez pas vos neurones.


Cela ne devrait plus vous préoccuper, on arrive à les fabriquer tout au long de notre vie.

On est sauvé, des médecins ont remis en question les dogmes de l'absence de neurogenèses (1970).
Cela sous entend que l'on peut, refabriquer des neurones tout au long de notre existence.




Pourquoi, on ne cite que très rarement, les dégénérescences stoppées. S.F.T. ?


Et pour ceux, qui ont des neurones régénérés ou encore un peu de jugement.


Pouvez vous concevoir, que dans la réalité, la craniotomie ne guérit pas la dégénérescence ?
Il y a beaucoup de rechutes, de personnes reconnues à 80 % d'invalidité.



Alors, stop pour les aberrations du style :
"Mme, Mr, Me, on va vous pratiquer une craniotomie qui ralentira la progression de votre dégénérescence".
Combien rechuteront ?
Car
On ne vous guérira pas.


Et ralentir pour mieux reculer ? -



Retour lexique
Neurone -
Terme masculin, singulier ou pluriel - OK, cela n'a aucune importance.
Ce sont donc, aussi nos cellules nerveuses. (contre balance : féminin).
......
Cellules nerveuses, cela implique, si on le veut bien, aussi excitabilité, fonctionnalité.....transmissibilité, reproductibilité, et pourquoi pas transmutabilité...



Toutes ces définitions, tous ces effets secondaires à retardement...sont aussi à mesurer et dès que possible.

Stop, ne pas trop exciter nos neurones.

Car après la lecture des effets secondaires des médicaments. On doute et on "psychote" comme des dégénérés.

Tous ces termes bizarroïdes.
C'est tout de même, complexe pour nous,les néophytes.


Depuis ces nombreuses lectures (saturation),beaucoup de réflexions ont gambadé dans le circuit de mes neurones.

Je vous communique volontiers quelques bribes
(lecture libre, personne ne vous bride)

C'est parti :

Discréditer tous les traitements ?

Ce n'est certainement pas la réponse adaptée.

Ne faudrait-il pas, alors, également renoncer aux progrès scientifiques ?


"Des neurones adaptées, l'intelligence cérébrale". L'argent et.....
humains,terriens. chiariens, syringomyéliens....
Qu'est ce qu'on est exigeant ?



Notre cerveau est tout de même fabuleux, c'est vrai.
Mais, l'ordinateur a une chose de plus que nous.

L'ordinateur réfléchit et stocke sa mémoire dans différents répertoires. Certes.

Nous aussi. On a la capacité de stocker, mais voilà, on a souvent du mal à retrouver nos informations.

Dans notre système, la touche "recherche" ne fonctionne pas de la même façon.
Alors, on n'est pas à l'abri de la liberté d'interprétation.

Alors, en plus, si on est déficient (pathologies diverses), on peinera encore plus,
et on peine déjà suffisamment pour canaliser et calmer toutes les surchauffes (ou pressions intra crâniennes) ?

Au final, prudence, réflexion... sont de mises.

Les "médiatisations à grande échelle, des dangers" (médicaments, climatiques.....) finiront aussi par polluer notre existence et notre cerveau.


Et comme, on ne sait pas toujours éviter les embouteillages et les allers-retours neuronales ? On risque le court circuit. (humour)



Propositions :

Pour le sujet : dangers des effets secondaires des médicaments absorbés parfois toute une vie.

Restons Cool, posons nous, les bonnes questions.


Et
- déléguons si possible ce travail à nos praticiens.

Après tout, ils ont des "neurones stimulés et sensés" , et sont aptes à nous apporter des informations personnalisées.

C'est leur spécialité, stimulons leurs neurones. Notons, stockons, adaptons...

Et puis.
Il vous, incombe aussi la responsabilité de choisir, le bon professionnel;
Vous comprenez bien c'est celui qui prendra soin de vous.

Le choix ? c'est aussi, en quelque sorte, mettre en œuvre, le programme changement de phase.


Puis, simplement, demandons également, conseils à notre entourage et surtout à ceux qui tiennent à nous.

La dégénérescence, c'est aussi biologique.

Bien que, ce ne soit plus une surprise, on sait maintenant que nos neurones auraient des capacités trop souvent inexploitées.
Telles que, ré apprendre, se régénérer (semi conducteurs, connectivités inter changeables, évolutivité ? perhap's) mais aussi réfléchir, réajuster, changer d'opinions, évoluer.

Certes, pour certaines pathologies, le discernement, la raison..... s'emballent....résistent....

Mais, nos proches nous perçoivent, ils peuvent aussi, nous réajuster.

A nous, de faire le tri, de permuter et de nous adapter.

De toute façon, rien ne vous interdit d'interroger votre pharmacien, votre médecin traitant, votre chat....

Et, c'est sûr, personne nous vous obligent à prendre des traitements....




On a d'autres fonctions qui peuvent prendre le relais et un jour peut-être.

Nous aurons vraiment la possibilité, comme les ordinateurs sophistiqués de nous adapter, de changer de phase ?

Pour le décodage, (médecins, pharmaciens....) , Trier, Changer, permuter......nous le faisons déjà intuitivement.



En attendant, retour à la confiance, évitons de disjoncter.

Traitements pour les chiariens, syringomyéliens..... la jungle.

Et si d'aventures "Bio", nous était compté.


Touche réflexion chiarienne, actionnée :
"Bio" ? retour à la nature ? ère de l'écologie ?


Oups, nouveau danger à l'horizon !
Cellules nerveuses ou neurone s'excitent.

Souvenirs :
Les derniers incidents au sujet des problèmes sanitaires alimentaires, survenus ces dernières semaines, graines de soja infectée (mutantes) etc... ne sont pas prêts de nous faire oublier que le danger existe aussi sur le terrain : même si on fait un retour aux sources et traitements naturels.


Enfin, pour ceux qui suivent les découvertes :

Espoirs de ces dernières semaines.

Auto greffe ou greffons d'une autre personne ?

Un jour prochain, vous bénéficierez peut-être (qui sait ?), d'une greffe de cellules souches Nasales.

Mise en condition sur une situation loquace :

- cadeau
- coucou, l'ami(e), tiens c'est pour toi (tout emballé),
en direct, des fragments de mes cellules souches nasales.
Happy birthday to you.


C'est bientôt envisageable.

Offrirons nous, des cellules souches nasales ?
Les microbes, virus, bactéries se partagent bien.



Pourquoi pas ?

Quel beau cadeau.

On recevrait peut-être, par la même occasion, des greffons intelligents.

Donc si on les transplantent, (mais ou ? injection ?)
La mémoire se réactiveraient-elle ?

Ah bon, et est ce que sera automatique ou progressif ?


En extrapolant, quels sont les intérêts humains à escompter de ces études.

Hypothèses :

Retour dans notre base cérébrale, des informations perdues ?

-Veinard, vous pourriez vous souvenir de ce que vous avez oublié.

Autre question.

Qui se souvient du théorème de Pythagore ?

Super, une auto greffe de cellules souches nasales humaines (de mon ex prof de math si possible) et la formule reviendra.

Oup's, Super. Pythagore est de nouveau présent dans mon circuit neuronal.

oui, peut-être mais, à condition de l'avoir appris et de l'avoir bien assimilé.

Est ce que cela va me servir. Sélection de l'information possible ? à préciser.

Non ?
c'est de (l'humour transitoire) pour trouver un tremplin et féliciter les chercheurs.

car super news.

Informations à vérifier.


Les chercheurs du CNRS et du CHU Nord de Marseille pratiquent des auto greffes sur les souris, de cellules souches nasales humaines.
Celles-ci auraient su créer des neurones.

Ce sont des découvertes importantes pour les Alzheimer, les amnésiques. Premier pas en 2008 par des chercheurs bruxellois.

Résultat à chaud :
AUTO greffe ?
Sens à développer ? à nous, à d'autres ?
interactions : Humains, mammifères, souris ?

Bon en attendant - Bravo,
on peut présumer que la souris (cobaye de l'expérience) n'aura plus "la mémoire d'un éléphant".


Et encore
,

Restez ZeN et suivez votre bon sens (NeZ).






Dernières réflexions : l'idée saugrenue s'est affichée sur mon écran cérébral à l'instant.

Elle fait suite à une conversation intéressante de ce jour relative à la subjectivité.

Remarque du jour d'un talentueux neurochirurgien. (consultation spécialisée)

"Il a dit à son patient : Mr, vos symptômes sont subjectifs...."

Vous suivez toujours les bribes....
Alors vous devez comprendre qu'il est inutile de vous dire que le regard du patient s'est obscurci.

Eh oui, c'est sans fin,les patients auront toujours beaucoup de difficultés à exprimer leurs symptômes subjectifs.

Alors, une réponse neuronale adaptée, permutée s'est présentée.

La voici.
A défaut d'implanter nos cellules souches nasales sur les neurones des spécialistes.

Pourquoi, ne demanderions nous pas à nos amis les insectes de nous aider (ex :abeilles). Elles pourraient implanter nos cellules subjectives nasales à ces professionnels.

Pourquoi ne pas tenter des tests ? la recherche avancera.


Relativité - quels sont les impacts d'un venin ? similitudes.

Au début, ce sont aussi des symptômes subjectifs, non ?


Alors,
Coucou, les abeilles, venez nous aider. On s'épuise.

Mesdames, s'il vous plait piquez le cervelet ou la colonne vertébrale, des professionnels ? Help


Essais expérimental à soumettre aux comités scientifiques (ce ne sont que des humains).
Financement possible à étudier.
On trouve toujours une solution pour le financement. On le trouvera.


Réaction inespérée.
Prise de conscience de nos difficultés.

piqûre
Le cervelet grossirait et ????

Désolée, ils ressentiraient peut-être aussi des symptômes subjectifs et personne ne les comprendraient.

A suivre.



estelle
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echange

Message par nadine le Mer 13 Juil - 17:35

bonjour,


Merci de nous donner le change comme vous le faites.
y a t-il des personnes sur la moselle avec qui je pourrais échanger.

merci








ad a écrit:




La date/heure actuelle est Mer 13 Juil 2011 - 22:09


Bonjour,

S.V.P. transmettez une adresse courriel sur la messagerie de l'associaton,
on vous recontactera pour mise en relation Moselle.

Donner quelques précisions : stade, pathologie....

merci

nadine
Invité


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craniotomie - Section du Filum terminale chiari syringomyélie scoliose - rencontre avec d'autres patients

Message par adrien le Mar 19 Juil - 17:13

bonjour,

j'aimerai avoir des précisions sur la conférence du 15/10/2011 qui aura lieu en Italie.
MERCI





ad a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 19 Juil 2011 - 21:52




bonjour,

premières informations reçues sur la prochaine rencontre.


Voir le lien suivant

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t113-15-octobre-2011-palerme-italie-chiari-syringomyelie-scoliose-resultats-des-400-cas-operes-de-la-section-du-filum-terminale#618


à bientôt



adrien
Invité


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groupe pour le congrès

Message par flavian le Mer 20 Juil - 14:55

bonjour,
Pour Palermo, congrès annuel.
y a t-il un transport prévu en train ou voiture.
J'ai beaucoup de souci en avion.

MERCI








ad a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 23 Juil 2011 - 9:13
bonjour

inscrivez vous en vous adressant à l'associatIon AMIS D MOM par courriel

amis.d.mom@gmail.com

On avisera suivant le nombre d'inscrits.
Et on vous recontactera
Bonne journée



flavian
Invité


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traduction de l'article de presse paru sur le journal italien "Secondo Protocollo" - Parlement Européen et Arnold chiari - droit des patients.

Message par VIRGINIA le Sam 23 Juil - 7:12

bonjour,

SVP
Voir cet article.

Quelqu'un peut-il le traduire ?
merci

lien
http://www.secondoprotocollo.org/?p=3307





ad a écrit:



le Dim 24 Juil 2011 - 11:30


bonjour,

voir post LDBR, grandes lignes traduites

Bonne lecture



première traduction en français -

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t115-traduction-a-verifier-traducteur-rapide#629



cf pour meilleure compréhension
liens sur les textes 18/01/2011 - soins dans l'europe.
http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=TA&reference=P7-TA-2011-0007&language=FR&ring=A7-2010-0307

http://www.europarl.europa.eu/sides/getAllAnswers.do?reference=E-2011-000045&language=FR











V a écrit:


La date/heure actuelle est Jeu 28 Juil 2011 - 8:06

bjr
Pouvez vous poster le texte, encore quelques difficultés pour ouvrir "les liens" internet publiés
merci












ad a écrit:
traduction de l'article de presse paru sur le journal italien "Secondo Protocollo"
Unconvientional defenders of human rights -
Journal indépendant - à but non lucratif.
Le 21 juillet 2011


Merci, Wirginia,
de nous avoir fait partager cet article.





lien internet/link

http://www.secondoprotocollo.org/?p=3307





Traductions- modifications possibles, notamment, si vous pouvez apporter plus de pertinence à cette traduction. On partage.
amis.d.mom@gmail.com




Le 21 juillet 2011 | droits de l'homme, dernières nouvelles | Publié par : Wirginia Loboda


Les patients touchés par les pathologies du syndrome d' Arnold Chiari et de Syringomyélie sont des : « des Patients, laissés seuls......pour compte»





Syndrome Arnold Chiari, Syringomyélie – alors que l'Union Européenne commence à débattre sur la question des maladies rares et ont adopté des textes de lois pour faciliter les soins transfrontaliers pour les différents patients des états membres.


Les patients sont encore à la merci, d'une mauvaise information et du manque de coopération entre les différents États membres.

Dans la lutte contre les techniques, paradoxalement non traditionnelles, on constate que la désinformation prévaut, "...Sauve qui veut ou .... qui peut."

Selon un communiqué de la Commission Européenne, du 11/11/2008, adressé à tous les membres du conseil de la communauté de l'Union Européenne ou institutions européennes (Parlement, Conseil et Comité économique et Social). les maladies rares concernent plus de 5 personnes sur 10 000.


C'est le cas de patients souffrant du Syndrome d'Arnold Chiari et de la Syringomyélie.

D'une façon générale, ce sont des maladies tellement inconnues, qu'on préfère les ignorer, voire les éviter plutôt que d'avouer des lacunes.

D'autres en profitent ou n'hésitent pas sur la possibilité d'utiliser leur patient comme un cobaye, en expérimentant sur lui, diverses thérapies, qui trop souvent aggravent son état de santé déjà précaire, comme en témoigne, nombre d'entre eux (patients).





En Italie, les patients atteints de ces pathologies, sont soutenues par deux associations :AI.SAC.SI.SCO (Association Italienne Syndrome d'Arnold Chiari 1 – syringomyélie – scoliose - Filum terminale ectomisé) et l'Associazione Italiana AISMAC, Arnold Chiari Siringomelia.

Les divergences d'opinions sur les traitements et sur les intervention chirurgicales persistent entre elles.



Grâce aux moteurs de recherche sur internet, si vous cliquez sur Facebook « ARNOLD chiari MALFORMATION », vous trouverez un groupe ouvert, où des personnes de part le monde, échangent des renseignements sur ces pathologies et partagent leurs informations sur les traitements possibles.

De temps en temps, sur le profil de ce groupe, l'un d'entre eux partage ses souffrances et son expérience, publie des photos, par exemple, sa tête rasée, avec une grande cicatrice et un commentaire.

Ils m'écrivent même, de pratiquer une seconde décompression (craniotomie).

Mais qu'est-ce que c'est ? Ou va t-on ?


Le Syndrome d'Arnold Chiari est connu depuis plus de 100 ans, mais malgré son « ancienneté ».

Il offre peu de chance complète de guérison, et il se trouve que peu d'autres solutions, ont été étudiées par les membres de l'Union Européenne et par la communauté scientifique internationale.


En effet, une solution existe, il s'agit de la section du filum terminale, une intervention chirurgicale efficace, effectuée seulement par le Pr Royo, neurochirurgien et neurologue, qui étudie ces pathologies depuis plus de 36 ans.


Malgré cela, la majeure partie des médecins italiens et la communauté scientifique internationale refusent de valider sa théorie, bien que cette technique de la section du filum terminale ait déjà été effectuée par quelques spécialistes du Nord de l'Italie, bien moins expérimentés. (sous entendu résultats différents)




Le syndrome Arnold Chiari est une maladie encore peu connue en Italie, contrairement au sein d'autres États membres, comme la Pologne, où la radio diffuse cette information publiquement avec nombreux détails, en listant les symptômes et les conséquences de cette maladie.

La maladie, s'explique par une malformation de la structure crânienne postérieure. Et plus précisément, par une hernie de la partie inférieure du cervelet (amygdales cérébelleuses engagées dans l'occipital conduisant au canal vertébral).


Cette pathologie est classifiée en différentes formes : Arnold Chiari de type I, II, III et IV.*

* Il existe 4 types de malformations de CHIARI aussi appelées malformations de la charnière osseuse.
La plupart passent inaperçues tout au long de la vie, ou se déclarent très tardivement, certaines sont pourtant à l'origine de maux et handicaps considérables.

Type I : Glissement des amygdales cérébelleuses dans le canal rachidien.

Type II : Glissement du vermis inférieur, protubérance et bulbe rachidien dans le canal cervical ainsi que du Quatrième Ventricule (qui produit de liquide céphalorachidien).

Type III et Type IV : Sont particulièrement rares.


Elles sont généralement caractérisées par un défaut de jonction entre l'encéphale et la moelle épinière.


Le chiari de type 1 se manifeste souvent à l'âge adulte et est parfois associé à d'autres maladies comme la syringomyélie ou cavité syringomyélique (une cavité dans la moelle épinière qui rend plus difficile l'oxygénation des cellules, dysfonctionnement divers, sphincter : incontinence, rétention).


De nombreux médecins se contentent de rapporter ou conclure que la maladie est asymptomatique, ils associent trop rapidement et ainsi de manière erronée, les premiers signes avant coureurs à des désordres psychologiques.

".... folle ! ....internement en psychiatrie !" , a t-on, déclaré à Anna, en juillet 2010, une mère sicilienne, présente dans la salle d'attente de l'Institut Chiari Siringomelia, Escoliosis de Barcelone.


«Et maintenant je suis aveugle et j'ai perdu les sensations de la partie droite de mon corps. Vous pouvez me jeter une casserole d'eau chaude, cela brûlera mon derme, mais je ne sentirais rien.»
Appuyée sur un bâton (une canne), une femme (Anna), trainant malgré tout avec vivacité et communiquant son énergie à son fils de 11 ans, qui l'accompagne à chacune de ses visites de contrôle à Barcelone.

Au cours de son récit, Anna révèle et exprime une longue lutte non seulement contre la maladie, l'errance médicale, la perte de la vue mais également une lutte contre le corps médical, en raison de son douloureux parcours de recherche auprès de nombreux médecins.
A l'âge adulte, se retrouver aveugle c'est comme vivre au jour le jour (sous entendu en retrait - alinéa). Anna porte sa main sur son corps, plus précisément sur une partie précieuse (Bien béni), que constitue la vue. Elle rajoute: "je suis une malade ignorante, ignorante, oui, parce que je ne sais pas lire (sous entendu le Braille) et parce que je suis malade".


Dans la même pièce (salle d'attente-consultation), il y a une autre famille sicilienne : un couple de parents avec une adolescente, portant depuis des années un corset au buste, qui viennent pour une consultation parce qu'elle n'a malheureusement obtenu aucun effet bénéfique avec ce corset.
Le père s'exprime librement sur les problèmes de santé de sa fille, il est désespéré lorsqu'il évoque le petit corps enfermé dans le "corset correcteur" et la réadaptation suivie, qui ont fini par entrainer d'importants dommages physiques et psychologiques, parce qu'il pense qu'une jeune fille de 17 ans devrait
avoir la liberté totale de ses mouvements et surtout, qu'elle ne devrait pas supporter une telle souffrance. Ils sont venus consultés, parce que maintenant, elle a été diagnostiquée Arnold Chiari 1.

La détermination des deux est un exemple, leur préoccupation, ce sont les frais de l'intervention : 15 000 euros (prix théoriquement dérisoire par rapport à ce qui est demandé aux États-Unis).

et encore :
Vittoria, une jeune fille de vingt-cinq ans, depuis plus de deux ans avait souffert de graves douleurs dans le bas crâne qui irradiait jusqu'au cou, lui rendant la vie impossible et cruellement douloureuse. "Il y avait des jours que je n'arrivais pas à m'étendre sur un lit, ni bouger la tête".
Le neurologue m'avait prescrit des médicaments, mais cela n'avait aucun effet (métaphore/eau).
Seulement après des doses massives d'analgésiques anti-inflammatoires (y compris le traitement Aulin), la douleur commençait à s'atténuer.
«Mais ceci, était seulement un des infimes problèmes qui cumulés aux autres, expliquait un certain nombre de désordres, spaticité, évanouissement, rigidité dans le dos, insensibilité de la main gauche…".

En fait, le syndrome d'Arnold Chiari comme la Syringomyélie, présentent plus de 150 symptômes différents.



Cette jeune fille découvre par hasard, en raison d'une autre pathologie, "Dyssynergie détrusor-sphincter*", ainsi qu'une mince et longue cavité syringomyélique et forcément comme les avis des plus importants médecins sont trop divergents, il y avait également présomption d'un Arnold Chiari 1.

La dyssynergie du détrusor-sphincter, selon le professeur Francesco Pesce, Président du Comité de la société internationale Neuro urologues -Continence Society-, est un dysfonctionnement du muscle détrusor, involontaire, urétral ou péri urétral ».

Ce dysfonctionnement mène à la rétention urinaire sévère, provoque l'inflammation des voies urinaires et met en péril l'ensemble du système uro-néphrologique.

*Lorsque l'homme urine, les muscles de la vessie (muscles détrusors) sont contractés et appuient ainsi fortement sur la vessie.

La maman de Vittoria nous présenta trois dossiers différents, comportant tous les examens effectués, tous les médicaments ingérés ces trois dernières années, avec les dates, posologies, résultats, effets secondaires et l'autre avec tous les numéros des urologues, des gynécologues, des neurologues et enfin, les neurochirurgiens consultés, dans de nombreux et différents centres privés.

En fait, ce n'était pas, leur volonté de changer de médecins spécialistes, mais bien une nécessité.

Les deux motifs invoqués qui n'ont pas permis qu'il soit pris en charge et soigné rapidement dans les hôpitaux. : listes d'attente trop longues et centres non adaptés pour traiter les pathologies particulières.

On peut se demander si maintenant, les choses vont changés avec les «textes sur le droit des patients aux traitements transfrontaliers dans
toute la C.E.», adoptés par le Parlement Européen le 18 janvier 2011 ?

Une chose ne change pas, nous devons, dans les deux cas, fournir suffisamment d'apport financier. En plus, imaginez que les textes ne soient pas bien appliqués. (ils sont très complexes)

Les fonds ne seront pas remboursés. Au final, si vous êtes pauvre, vous n'aurez plus qu'à prier.

Dans le cas d'Arnold Chiari, la situation est compliquée.

Le patient doit d'abord soumettre une «demande d'autorisation préalable de remboursement des frais d'intervention» et ensuite ce qui est plus difficile, voire impossible c'est d'obtenir auprès d'un médecin italien, un certificat médical établi par un spécialiste du système national de la santé (N.H.S.), attestant la nécessité de l'intervention de la section du filum terminale, pour être enfin, orienté dans un centre hautement spécialisé comme « l'Institut Chiari & syringomyélie
& Escoliosis de Barcelone».

En fait, même si les médecins italiens comme le Dr. F. Crocé, témoigne de son expérience (patient et médecin), «avec des preuves cliniques et radiologiques de son intervention réussie, il continue à se heurter à des collègues neurochirurgiens sceptiques".

Par conséquent, il est extrêmement difficile d'obtenir le certificat médical requis et tout aussi difficile de financer son intervention avec ses propres deniers.

Depuis juillet 2010 (année dernière), après avoir consulté une myriade de neurologues, neurochirurgiens et après avoir refusé une intervention de décompression.
Victoria a subi une section du filum terminale.

La décompression crânienne est une solution comportant trop de risques importants, et elle a pour seul objectif d’agrandir l'occipital (circulation du fluide corporel/système nerveux central). Libérer le cervelet, certes, mais, la pathologie continue d'évoluer.


«..elle
pouvait rester paralysée, garder en permanence un cathéter, dont elle s'attendait à d'autres problèmes "Dyssynergie des sphincters*". »

Elle attend maintenant les résultats du premier I.R.M. clinique « post-opératoire » pour avoir les résultats.
Depuis, son intervention de section du filum terminale, les maux de tête ont presque entièrement disparu et elle a redécouvert les chatouilles aux pieds (où elle avait perdu la sensibilité).

Comme pour le ""Dyssynergie détrusor-sphincter*"", il se bat encore une fois, avec leurs familles, car comme il le dit : « lorsque le patient est de sexe masculin, il doit y avoir nécessairement un soutien extérieur..... ».



Grâce à la section du filum terminale, et d'après de nombreux témoignages de patients, cette opération permet de revivre dans la dignité et d'obtenir pour ainsi dire, "une seconde vie".


Le site internet de l'Institut de Barcelone publie de nombreux témoignages de personnes qui racontent leurs pathologies, leurs difficultés, leurs parcours, leurs situations et les résultats obtenus, grâce à cette intervention et la plupart, communiquent leurs coordonnés.

De nombreux médecins italiens les qualifient et les considèrent comme «trop publicitaire» (sous entendu tapage médiatique).

Pensez bien qu'en Italie, c'est interdit, et ils invoquent la confidentialité, (donc en l’occurrence, publier des informations et les antécédents médicaux des patients).
Entendez bien que pendant des semaines, nous devrions écouter ce qui se passent dans les salles d'attentes des hôpitaux ou dans les centres spécialisés italiens.
Certains renseignements sont d'une vérité et d'un ennui qu'il serait préférable de ne pas publier.



Primo, il faut retenir, que la clinique spécialisée de Barcelone, ne promet aucun miracle. On est certain actuellement, que la progression de la pathologie est stoppée et que l'on évite la progression des dommages sur les neurones.


Autre exemple :
Rita, après un avancement progressif et évolutif de sa pathologie, diagnostic psychologique et nombreux problèmes annexés, Arnold Chiari de type 1 a
été diagnostiquée et risquait à court terme un état végétatif.

On lui a proposé une décompression, mais son mari prend la décision de lui faire subir une visite à Barcelone.
Le Dr Royo, lui confirme le diagnostic des médecins consultés, en Italie du Nord et lui propose, quant-à-lui, l'intervention de la section du filum terminale.

Une intervention moins invasive et moins risquée que la décompression.

Par le biais de la section du filum terminale, elle obtiendrait au moins, la suppression de la traction médullaire qui agit sur sa maladie.

"-De cette façon, en supprimant la cause, on stopperait la maladie."lui a déclaré le Dr. Royo. En fait, ses prédictions se sont avérées bonnes,
Rita arrive à l'hôpital dans un fauteuil roulant. Après 5 années, la cavité syringomyélique est réduite de 15 centimètres et depuis, elle a retrouvé sa dignité.

Tant de récits, rapportent les mêmes informations comme : abandon et incompréhension du corps médical, errance médicale, détermination, malgré une grande souffrance, patients et surtout familles mènent un combat. Comme la mère de Victor. Beaucoup n'ont pas trouvé de solutions en Italie.

La clinique spécialisée du Dr Royo de Barcelone accueille des patients venant de tous les pays.

Une série d'histoires, après des rencontres à Barcelone, à l'Institut de Dr Royo.
Des personnes qui venaient chercher une confirmation de diagnostic et une possibilité de guérison qui n'existe pas en Italie.

Tous les jours, Rita (patiente italienne), apporte à d'autres patients avec beaucoup de patience, une écoute téléphonique.

La force d'Anna, aveugle, la méconnaissance des médecin.
La détermination du père face à la souffrance de sa fille.
Il est important de rappeler que la plupart d'entre eux, ont souffert d'avoir reçu un diagnostic comme troubles mentaux.

Il est déconcertant quand on est malade, d'être considéré comme "crazy"


De retour aux textes des droits aux soins dans toutes l'U.E. – soins transfrontaliers, ils affirment l'universalité, l'équité, la solidarité
et l'accès aux soins des services de santé de bonne qualité, qu'ils seront possibles sur tout le sol européen.

La question se pose : le texte sera t-il enfin : "sick of Arnold Chiari" ?

Vous devez également ajouter à ces textes : des informations plus précises facilitant la prise en charge de certaines pathologies dans toute l'Union Européenne.
Il est peut-être temps que les patients atteints de maladies rares ne continuent pas à rester isolés et abandonnés dans leur « rareté ».



*pour les explications il est préférable de visualiser l'anatomie - .
S.V.P. (voir lien
http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=it&u=http://www.urologiadolo.it/vescicaneurologica.htm&ei=fg8sToDrO4T2sgbEusGPDA&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=5&ved=0CDYQ7gEwBA&prev=/search%3Fq%3Ddissinergia%2Bdetrusoriale%26hl%3Dfr%26client%3Dfirefox-a%26hs%3DlNJ%26rls%3Dorg.mozilla:fr:official%26prmd%3Divnsb)
et
http://fr.americanmedicalsystems.eu/webpage/500469/dyssynergie-detrusor-sphincter-dds.html.


VIRGINIA
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Perte du discernement avec Arnold chiari type 1

Message par Admin le Jeu 28 Juil - 21:14



Report de post - posté sur nouveau -
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t123-perte-du-discernement-avec-arnold-chiari-type-1#640



Vofsg a écrit:


Perte du discernement avec Arnold chiari type 1



hello,



je me demande pourquoi on perd le discernement.

Est ce que d'autres ont ce problème avec arnold chiari 1

thanks









Omar a écrit:

mort neuronale

Omar Aujourd'hui à 13:29
oui, on s'éloigne des autres, les difficultés sont de plus en plus importantes au fil des mois.

Est ce que c'est ça la mort progressive neuronale.














steven a écrit:

neuroanatomie - mort neuronale

steven Aujourd'hui à 17:09



bjr



C'est un peu compliqué à expliquer mais le chiarien est bien exposé.

On pense principalement au alzheimer pourtant des maladies dénégératives il y en a bcq plus que vous ne le pensez.



Commencez par visualiser ce lien-

Cela vous permettra de mieux suivre ce qui se passe dans votre cerveau.



Merci de poster les liens suivants
http://schwann.free.fr/neuroanatomie_b.html


Mort neuronale
-Les neurones n’établissant pas de contact synaptique, ne reçoivent
pas de neurotrophines et meurent.
-Les neurotrophines sont des facteurs de survie pour les neurones.
-La mort neuronale permet d’éliminer les neurones surnuméraires.

http://www.vitamineb9.be/chargement/fr/these_cabaret.pdf
la thèse de Sophie Cabaret
page 4/39

"...En cas de méningo-encéphalocèle, le volume de tissu cérébral hernié est très variable; il s'y associe
toujours des anomalies de développement cérébral (troubles de la gyration, de migration neuronale,
agénésie commissurale variable, dysgénésie cérébelleuse et du tronc cérébral). Lorsque les cavités
ventriculaires sont entraînées dans la hernie, le terme de méningo-hydro-encéphalocèle est employé.
Ces malformations surviennent le plus souvent en région occipitale (65%), parfois en région frontoethmoïdale
(25%), plus rarement pariétale (10% )"

p 35-36/39
Méningoencéphalocèle :
Le pronostic neurologique d'une méningoencéphalocèle dépend :
- de son contenu: la méningocèle (contenu liquidien pur) est de pronostic nettement plus
favorable que l'encéphalocèle (avec tissu cérébral hemié)
36
- de ses répercussions sur le développement cérébral: microcéphalie, troubles de la gyration,
anomalies de migration neuronale, agénésie commissurale, dysgénésie cérébelleuse et du
tronc cérébral
- de sa taille
-de sa localisation: les formes occipito-pariétales sont plutôt de meilleur pronostic que les
formes fronto-ethmoïdales
- des malformations associées
Parmi les encéphalocèles, seules les formes occipitales ou pariétales de petite taille,


courage



steven


*rajout : dysgénésie, cf
Embryologie, génétique, médecine de la reproduction, ophtalmologie, hématologie, neurologie
- N. f. * dys :
du préfixe grec dus [dys-], marquant une idée de difficulté ;
*
génésie : du latin et du grec genesis [-gène, -genèse, génique], naissance, formation, qui engendre. La dysgénésie est une malformation majeure qui intervient pendant le développement embryonnaire et qui concerne un ou plusieurs organes.



Dernière édition par Admin le Ven 29 Juil - 8:10, édité 2 fois

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Perte des valeurs avec pathologie Arnold Chiari

Message par guilene le Jeu 28 Juil - 21:22


Report/
guilene Aujourd'hui à 22:22

Bonsoir,

je parcourais ce forum, et je voulais m'exprimer sur ce sujet.
Parce que je connais ce dont vous parlez.

j'ai envie d'écrire ce que je ressens.

Avec cette pathologie, arnold chiari, on perd tout doucement toute prise sur notre conscience. C'est difficile à exprimer, mais l'inconscient prend le dessus.
On ne voit et on ne pense plus les choses de la même façon.

L'écoute des autres, des conversations, des communications, des informations sont des épreuves quotidiennes.

Est ce que l'on perd le sens des mots, l'importance des choses, la nuance des valeurs.

on croit qu'on est seule et soudain quelqu'un s'exprime et on se sent moins seule.

on survit comme on peut pour ne pas tomber dans l'abîme et les occasions ne manquent pas.


on nous dit que l'on comprend tout de travers et on finit par s'isoler ou tourner en vrille.
on ne perçoit plus les échanges de la même façon, on se disperse de plus en plus, la fatigue physique, le manque de sommeil, les peurs, les angoisses, la perte de la sensibilité, de la maîtrise de ses pensées et de son corps.
c'est comme un manège ensorcelé, cela tourne et tourne sans issue.


guilene
Invité


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guilene

Message par ldbr le Ven 29 Juil - 9:55

bonjour Guilene,



Je comprends très bien ce que vous exprimez avec force et sentiments pour le vivre moi même chaque jour.



Avez vous été diagnostiquée il y a longtemps ? ou avez vous été opérée ?





Malheureusement nous nous trouvons souvent isolés, plusieurs facteurs s'ajoutent
mais souvent c'est l'incompréhension et le manque d information qui nous font défauts.



Il faut partager, parler, nous avons pris l'habitude de nous incliner et de courber le dos.



Mais on a besoin de s'exprimer, car ces symptômes sont là et nous devons les affronter au quotidien.



Pas facile de s'exprimer quand les mots ne viennent pas, le forum est là pour cela.



Depuis 10 ans je me taisais.



J'attendais "la fin".



Maintenant c'est fini, j'ai décidé de me battre.



Mon fils est aussi malade,
pour lui,
pour tous ces enfants qui souffrent,
pour ces parents démunis face à la maladie,
pour les adultes qui se retrouvent isolés,
j'ai décidé de parler, d’échanger sans "langue de bois, sans tabou".



Et cela fait du bien!



C'est en parlant que l'on fera avancer les choses, et nous espérons faire progresser les mentalités.

Cela nous aide à surmonter nos difficultés : on se sent compris et on réalise que ces symptômes sont réels pour tous. (et non subjectifs)



Si vous souhaitez me contacter sur M.P., il n'y a pas de souci,

Il serait bien de vous enregistrer surtout si vous souhaitez que l'on vous recontacte.



Courage, le mental c'est important



Merci à tous pour avoir évoqué ce sujet



LDBR

ldbr
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1er refus prise en charge

Message par ldbr le Ven 29 Juil - 12:29

1ère Réponse à ma demande de prise en charge S.F.T. extra durale Barcelone



Découragement et lassitude.



J'avais un peu d'espoir ......



Je reçois ce jour, la première réponse de la caisse pour ma demande de prise en charge pour un S.F.T. extra durale : REFUS



Motif :

je cite :
"je ne peux que vous renvoyer au texte publié au J.O. du 10/08/10 qui précise de façon très claire que la section extra durale basse S4 du filum terminale n'a pas d'indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari, ni de la scoliose"



"il n'y a pas eu de la part des professionnels concernés, de demande d’évaluation de cet acte par la haute autorité de santé ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la Sécurité Sociale"


Après votre consultation :
"le professeur ....... a proposé .....une intervention qui consiste en une section du filum en intra durale L5-S1 comme première option, intervention validée et réalisable ...."




il me parait intéressant de vous faire partager ce courrier car j'ai besoin de vos avis :



Pour l'historique.

Dans un premier temps, on me dit S.F.T. : NON , nul et non indiqué pour mon cas.

Dans un 2ème temps : S.F.T. : oui, en intra durale ?


Je suis vraiment perplexe,

Le site auprès duquel ils se réfèrent est une association (patients ????) qui affirme que la S.F.T. n'a pas d indication pour A. Chiari !




Alors que faire des 400 patients opérés par le Dr ROYO - neurologue neurochirurgien ?

Alors pourquoi.
J'ai déjà subi la craniotomice (France).
Comme beaucoup, on est pour ainsi dire des "patients cobayes". (craniotomie en veux tu en voilà) - on ne va pas mieux. Recul de 9 ans.
Et maintenant on nous propose la S.F.T. INTRA DURALE et ils nous rappelle pour une intra durale en prime !!



Je m'interroge sur les responsabilités des services administratifs :
Savent ils vraiment combien coûte la craniotomie ? j'en ai déjà subi une !

- le coût du suivi médical ?
- la rééducation en centre hospitalier,
- l'invalidité.....j'ai donné et je donne encore.



A qui, cela profite t-il ?



Quand allons-nous être entendu !




Alors je ne sais plus, je ne comprends plus !



Nous avons une solution (stopper la progression de cette pathologie), nous la connaissons mais il semble plus facile de nous laisser mourir dans un coin, loin des regards et surtout dans le silence.



Et bien, non, je ne me tairais pas !



C'est parti pour un recours en appel, mais je ne baisserais pas les bras.



Si vous avez des éléments complémentaires : je suis à votre disposition.
S.V.P. sur M.P.



Merci

ldbr
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Ne pas se décourager - les réponses sont systématiques

Message par estelle le Ven 29 Juil - 21:19

Bonjour LDBR,

No stress, ce n'est pas bon pour les chiariennes.

Et aujourd'hui, tu as déjà reçu "ta dose" de déconvenues.

Les textes invoqués sur le courrier de réponse pour ton fils, ne tiennent pas compte des nouveaux textes européens etc...

Ce qu'il ou elle invoque, c'est principalement une réponse écrite publiée au J.O. faisant suite à une question ouverte à l'assemblée d'une amie juriste (ayant subi avec succès une section du filum terminale extra dural à Barcelone).
Cette réponse inappropriée, nous l'avons publié sur le forum à sa parution. Ce n'est pas "la Bible des droits européens et universels des droits de l'homme". Cette réponse n'est pas à prendre comme une réponse légale. La justice a également tranché, sur un dossier et elle s'est prononcée pour la participation de la sécurité sociale. Les textes de réponses à une question ouverte ne sont pas des lois applicables mais une simple réponse aiguillée par d'autres professionnels et une association retors. Nous sommes tout de même plus de 400 patients, à nous exprimer sur le S.F.T., plusieurs à aller mieux, et ce n'est pas une réponse à une question ouverte (même publiée au journal officiel) qui doit servir à une réponse d'un médecin conseil.


Écrivons beaucoup et écrivons mieux :

Si on nous présente des patients ayant subi le S.F.T. intradural et recul
(car elle comporte des risques) et ayant obtenu les mêmes résultats que plus de 400 opérés S.F.T. extradural (donc les risques sont infimes).

On pourra en rediscuter en tête à tête avec M. BERNIER qui n'avait pas ces éléments, quant il a donné une réponse à la question écrite de J.

Évidemment, il est important de faire un recours et surtout ne jamais renoncer, surtout, pour les plus jeunes.

Il est inadmissible et impossible d'oublier tous les décès, les échecs qui ne sont mentionnés nul part et qui ne font plus partie d'aucune statistique (étude et statistique sur la craniotomie, à la convenance).

Et pour ce qui concerne, l'association solidaire, des neurochirurgiens du centre de référence. Qui ne concerne pas les chiariens.


association ???? la présidente n'est pas syringomyélienne (voir ces statuts)
Elle ne représentera jamais les patients -
A nous TOUS

Quand l'occasion se présentera et elle viendra.
Cela ne peut être autrement.
on lui rappellera le sens du terme "association de patients ".




Faisons leur subir une section intra dural ! avec tous les risques que la haute autorité ne devrait plus occulter : (paralysie, perte de la parole, infections).

LBDR
Je te réponds sur M.P. pour les suites du recours.


Ne pas se décourager, plus de 6 personnes (en France) ont obtenu une participation sur leur prise en charge.

L'équité, l'égalité sont des valeurs universelles.


Et si tu veux te battre, ce n'est pas facile mais cela vaut la peine.

A bientôt



estelle
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I understand - I undergo it

Message par KENZA le Sam 30 Juil - 15:43

guilene a écrit:
post pour ce message
......

Bonsoir,

je parcourais ce forum, et je voulais m'exprimer sur ce sujet.
Parce que je connais ce dont vous parlez.

j'ai envie d'écrire ce que je ressens.

Avec cette pathologie, arnold chiari, on perd tout doucement toute prise sur notre conscience. C'est difficile à exprimer, mais l'inconscient prend le dessus.
On ne voit et on ne pense plus les choses de la même façon.

L'écoute des autres, des conversations, des communications, des informations sont des épreuves quotidiennes.

Est ce que l'on perd le sens des mots, l'importance des choses, la nuance des valeurs.

on croit qu'on est seule et soudain quelqu'un s'exprime et on se sent moins seule.

on survit comme on peut pour ne pas tomber dans l'abîme et les occasions ne manquent pas.......




Hi

Weird experience today - could see but my brain couldn't quite interpret
what I was seeing. It was like having some static in my visual field only I knew that my eyes were seeing everything and it was my brain that
couldn't decipher it. Usually I just get blurred vision. But this was quite strange. Sort of a migraine aura type of feel to it. And while
that was bad my feet also felt disconnected to my body. Weird to see, weird to walk. Oh - and my head just felt like concrete! It's
particularly weird being a physiotherapist with all these neuro symptoms! Life is never dull as a Chiarian is it! Good luck








a a écrit:


La date/heure actuelle est Sam 30 Juil 2011 - 17:46


Hello,

"symptoms are universal chiariens syromyéliens".

I will answer you on fb and put in relation to bilingual.

good day





traduction rapide
compréhension partielle :

".....Étrange expérience aujourd'hui
on croit visualiser correctement, mais mon cerveau n'interprète pas correctement ce qu'il voit.....
C'était mon cerveau qui ne pouvait pas déchiffrer.......Vision floue.
.....

Pieds déconnectés du corps,
marcher, visualiser... deviennent bizarres....
ma tête dure comme "du béton"....
La vie n'est pas facile avec un chiari....



KENZA

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ARNOLD CHIARI

Message par Rennie le Dim 31 Juil - 16:26

Bonjour,

Je me suis rendue à BARCELONE afin d'avoir l'avis du Dr Royo et une confirmation de diagnostic, il m'a indiqué qu'il fallait absolument opérer afin d'assurer une récupération totale. Ma neurologue qui ne me prenait pas au sérieux jusqu'à maintenant et qui m'avait dit lors de notre dernier R.D.V. que mes symptômes étaient psychologiques a changé d'avis en lisant le compte rendu de l'Institut spécialisé de Barcelone.

Elle souhaite me diriger vers un médecin du dos pour voir s'il serait possible d'opérer ici, mon médecin traitant lui souhaite me diriger vers un neurochirurgien de Bordeaux. Je vais prendre un rendez-vous avec ces deux spécialistes, et je vais envoyer une demande de prise en charge à ma sécurité sociale avec le devis, le mot de mon médecin traitant, et le compte rendu du Dr Royo. Savez vous si certaines personnes de France se sont vu accepter leur demande de prise en charge ?
je suis d'origine modeste, ma famille n'a pas les moyens d'avancer de tels frais. Existe il des aides financières à ce sujet ?
A cause de mon état de santé j'ai du quitter mon travail et il va mettre difficile d'avoir droit au chômage vu que la rupture amiable d'un C.D.D. n'ouvre pas automatiquement des droits au chômage.

Je me demande comment me sortir de cette situation, j'ai une solution pour aller mieux mais je me retrouve bloquer à cause d'un problème d'argent. A 21 ans, je commence un peu à perdre espoir...

Donc si vous avez des réponses à mes questions, je suis à l'écoute.

Rennie





estelle a écrit:

Bonjour Rennie,


Tu as fait un pas, tu as ainsi, un autre avis médical.

Que dire de plus ?
Toutes tes consultations sur le territoire vont être prises en charge, tu n'as donc, rien à perdre à te rapprocher de ces spécialistes.
Tu auras ainsi d'autres avis. Et par la même opportunité, vérifier par toi-même, ce que l'on nous propose vraiment sur le territoire.

Je ne me souviens pas, mais es-tu diagnostiquée Arnold Chiari de type 1 (probablement si tu as eu une proposition d'intervention)

- As tu déjà subi une craniotomie ?
Symptomatologie : Ou en es tu dans la progression ?


Pour être claire, il n'existe pas d'opération similaire (S.F.T. extra dural) sur le territoire français, à celle que t'a proposé l'institut spécialisé de Barcelone.
Celle que l'on a subi, stoppe la pathologie, il faut du recul mais on récupère et la vie est enfin supportable.

Si tu trouves sur notre territoire, un spécialiste qui effectue vraiment la même opération, c'est à dire, bien celle, de la section du filum terminale en extra dural sur sacrum (ectomie), telle que la réalise le neurochirurgien Dr Royo de l'institut Chiari de Barcelone, au centre C.I.M.A. (centre international de médecine avancée), alors Chapeau.

Nous, on en n'a pas trouvé sur l'hexagone. Nous avons "battu la campagne", chercher à comprendre ce qui était proposé, pour le moment, nous avons conclu que l'on avait aucun patient sur le territoire qui pouvait témoigner sur une pseudo réussite sur une section intra dural L5-S1.
Ou sont-ils ?

Pour les dernières nouveautés.
Sur le secteur Rhône Alpes, lors d'une consultation avec deux patients (Arnold Chiari), un médecin neurochirurgien a même formulé des propos surprenants et précisé, qu'ils envisageaient de rappeler une centaine de craniotomisés pour leur proposer de leur réaliser, une intervention de la section du filum terminale en intra dural.

Entre nous, n'ont-ils pas enfin reconnu qu'ils ont une centaine de patients opérés par craniotomie, qui rechutent (opération invasive). Et que la pathologie Arnold Chiari n'a pas été stoppée par cette lourde opération. (surcoût ? rééducation ? soins ?.......)

Alors s'ils ont "une manne potentielle" de personnes en rechute. (reconnaissance)

Cela leur donne t-il le droit, d'effectuer des expériences sur eux ?

Désolée, c'est un peu cynique, mais c'est ainsi, c'est véridique. Et je ne peux que désapprouver ce mode de sélection.

Sur ces déconvenues, chacun sera libre de se faire sa propre opinion.



Rennie,

Que te dire de plus ! et si possible "sans langue de bois".

Tout simplement, qu'il faut bien réfléchir et te poser les bonnes questions.
Donc,consultes. Prends le temps de la réflexion, ton avenir dépendra de tes choix.

Après tes consultations, les médecins établiront par écrit ce qu'ils te proposent -

exemple
Section intra dural L5-S1....
alors qu'ils écrivent aussi sur leur compte rendu qu'ils assumeront également tous les risques post opératoires et
quoique tu décideras tu seras libre de leur signer une décharge.

J'ai pour ma part rencontré une italienne qui a subi cette opération, réalisée dans le Nord de l'Italie par un médecin. Ce n'est pas une réussite.
Elle souffre encore plus.
Elle peut communiquer avec toi si tu le souhaites.

Alors, pour le moment, nous n'encourageons personne à se faire sectionner le filum terminal en intra dural L5-S1, les risques sont trop importants et surtout, on n'a pas de recul.

Tu as 21 ans et toute la vie devant toi.

Tes choix doivent être les bons et les moyens ne devraient pas être un handicap. Il y a forcément une solution pour toi.

Pour les autres questions, on en parle de vives voix, de préférence le soir, je suis à mon domicile vers 21 heures, joignable cette semaine du mardi au vendredi.
tu trouveras mes coordonnés sur ta M.P.

A bientôt





Rennie

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A Estelle

Message par Rennie le Lun 1 Aoû - 20:09

Bonsoir Estelle,

Merci de m'avoir répondu aussi rapidement, en effet je suis atteinte d'une malformation Arnold CHIARI de type 1, avec syndrome de traction médullaire de 8 cm avec discopathie. Niveau symptomatologie je suis entrain de perdre la sensibilité thermique, je n'arrive pratiquement plus à marcher... je me sers désormais d'une béquille comme appui. J'ai une perte de force dans les bras, celle du bras droit étant équivalente à celle d'un enfant de sept ans, la lumière m'est pénible. Je ne supporte pas le moindre poids sur mes jambes, position assise et debout deviennent un enfer, enfin voila.
J'ai du quitter mon travail car mon employeur, ne supportait plus mes arrêts de travail à répétition.

J'ai envoyé ma demande de prise en charge aujourd'hui, j'attends une réponse mais sans grand espoir. Je me demande comment je vais sortir de cette histoire. J'essaie de me motiver coute que coute.

Enfin, je voulais de nouveau te remercier de m'avoir répondu aussi rapidement, ce soutien réchauffe le cœur.

Rennie


estelle a écrit:
La date/heure actuelle est Mer 3 Aoû 2011 - 22:11

Bonjour Rennie,

Je suis à ta disposition pour en discuter de vive voix. Tu peux me joindre cette semaine, en soirée.

Mon numéro de téléphone est déposé sur ta messagerie personnelle.

Ne te décourages pas


à +










kev a écrit:
La date/heure actuelle est Jeu 4 Aoû 2011 - 9:26







Bonjour,

Je me permets de vous écrire car j'ai lu votre témoignage sur la clinique du Dr Royo (BARCELONE) et l'opération que vous avez subie.

On m'a diagnostiqué Chiari 1:
migraines, fourmillements et douleurs diverses sans arrêt.
Je suis allé au C.H.U. pour consulter, où l'on m'a clairement dit qu'à mon stade on ne pouvait pas m'opérer, est-ce que je vais vivre avec ces douleurs toute ma vie.


Comment vous sentez-vous maintenant ?











estelle a écrit:






La date/heure actuelle est Ven 5 Aoû 2011 - 06:03


Souvenirs - évanescence Arnold Chiari 1



Bonjour,


Je suis déterminée et convaincue.

Désolée, je vais me répéter encore et encore.

Il faut du temps, de la persévérance, beaucoup de travail derrière une S.F.T. (section du filum terminale extra dural sur sacrum).

Les effets sont surprenants et "en dent de scie". Je n'ai donné mon témoignage que 18 mois après l'intervention. La fatigue est notre ennemie, il est important de se ménager et de dormir pour assurer une bonne récupération.


Allez mieux après cette opération ?
Bien sûr, que oui, et cela dépend des personnes, de l'avancement, de l'engagement personnel et physique. Ce n'est pas impossible et je vous jure que cela vaut la peine d'essayer.

Je revis à 200%, et je peux pratiquer, sans être épuisée : sports, danses, natation, activités diverses.....

Trois ans de recul sur cette opération et encore, aujourd'hui, sans aucune hésitation, je l'écris : je n'ai aucun regret, c'est la seule opération qui m'est laissée un bon souvenir.
(cf cumul d'opérations : suite à des douleurs diffuses, côté droit, puis poitrine, poignets...donc opérations diverses, hernies inguinales, crurales, hiatales (malposition cardio tubérositaire), plusieurs cautérisations gyn. sans anesth. et puis...enfin, une I.R.M. avec diagnostic A. chiari ou hernie du cervelet chiari 1, puis découvertes hernies cervicales C4-C5, C5-C6, douleurs dos, protusion en D7-D8 mais sans affecté l'espace épidural, jambe droite lourde, genoux d. très douloureux, vertiges, nausées matinales, problèmes des sphincters (existant avant les maternités), dysphagie, céphalée occipito cervicales, torticolis depuis des années, pertes force sur main droite, toux, dérèglements hormonaux, abcès douloureux derrière l'oreille droite, plusieurs fois traités par incision, douleurs gencives, mâchoires, yeux, oreilles, perte de mémoire, difficultés de concentration, difficultés à supporter la lumière (lunette opacifiante progressive), crampes, fourmillements, difficultés à suivre une conversation, inversion des mots, asthénies, difficultés à dormir, position horizontale difficile, démangeaisons très importantes sur le dos (douche très chaude pour tenter de soulager....).
Cicatrisations difficiles (plaies qui restaient ouv., j'étais sujette à de nombreuses infections.) D’où, excès dans mes habitudes : désinfecter lieux, limiter contacts... bref, encore de nouveaux T.O.C.S qui se sont installés malgré moi.

Observation que l'on m'a donné après mes examens post opératoire.
Le cône médullaire se trouvait avant l'intervention au niveau de la D12. Il a remonté.

J'avais supporté des douleurs très violentes au dos quelques semaines après cette intervention (nuit - nombreuses douleurs dans le bas du dos).
Au matin, j'avais survécu.
Dans les autres points positifs, j'ai constaté que la cicatrisation a été moins longue que pour les autres interventions.
Et je ressens encore, trois ans plus tard, des picotements sur cette partie.


Pour les symptômes jugés subjectifs par l'extérieur.
C'est très difficile à vivre pour le patient, il ne sait pas comment s'en sortir.
Une relecture des CD Rom/I.R.M. s'impose, vous seriez surpris des constats, peu de radiologue ou chirurgien ont la même lecture d'un I.R.M.


Tout, devenaient omniprésents.

C'est par l'opération de la section du filum terminale extra dural sur sacrum que j'aurai du commencer.

Comme, beaucoup de personnes, j'ai cherché à comprendre et ceux qui me connaissent, savent que je suis un électron libre.

Par conséquent, la nécessité de comprendre s'est imposée d'office. AMIS D MOM ne décide pas à votre place. Ce n'est pas une secte....
Je ne m'appelle pas St Thomas, je ne serais jamais une sainte et je ne veux pas être une martyre.

A chacun son trait de caractère,
Je m'investis ou j'ignore, alors, quand les forces sont revenues, j'ai vu d'autres proches partir pour toujours alors, vous connaissez la suite.
recherches, recoupements, rencontres, vérifications....

J'ai parcouru à plusieurs occasions de nombreux rapports de spécialistes.

Pfouf.....
C'est déroutant d'entendre ou de lire des rapports de neurochirurgiens (Cf nombreux copies de dossiers transmis).


Quand vont-ils nous comprendre ?

Et
Assez de ces symposiums inutiles ou le patient n'a pas sa place.

Le congrès Groupama, Ap., C. de R. Kr. B. Paris - 15/10 c'est du "bidon", on a déjà donné.
On ne nous a pas écouté.
Alors, un conseil de pragmatique : Inutile de se déplacer.

Certain centre, labellisé !!! Chiari ! jamais !

ils ont obtenu des aides financières, mais à qui servent-elles ? certainement pas aux études, ni aux malades.
On se lasse de donner à des établissements qui ne nous ont pas aidés, écoutés...

et Centre labellisé ! Référencé ! mais de quoi ?


Ils n'envoient même pas de rapports de visite à certains qui les ont sollicités, nous avons bien vu le résultat avec deux patients désespérés qui leurs faisaient confiance.
Ils attendent toujours.

On ne nous le fait pas deux fois !

Qu'ils présentent leurs publications scientifiques (résultat sur papier) sans se préoccuper du devenir des patients, ça suffit, c'est insupportable.

Voyons ce que cela a donné. Flop du député M. Bern...., Encore, un qui est très éloigné des patients.


Ce député de l' Assemblée Nationale a répondu avec un "copie-collé des recommandations du centre de réf. Syringomyélie", à une lettre ouverte d'une patiente chiari 1 (ayant subi la S.F.T. avec succès).

Cette lettre, servira à vous rappeler, à quoi sert un député !
parfois à rien, ce n'est pas une généralité, une constatation.

Sa réponse, ce n'est qu'une indication, ce n'est pas une vérité que cet homme, a publié au J.O.
Qu'on se le dise une bonne fois pour toute.
A t-il rencontré des patients ?

Elle ne peut servir en aucune manière à des réponses de médecins conseils de la sécurité sociale !
Le médecin conseil ne vous connait même pas, il traite ce qu'il peut comme il peut.

J'ai rencontré pour une autre occasion (autre pathologie et une patiente que j'ai accompagnée), le médecin conseil de la sécurité sociale de mon département, soit deux ans plus tard, vous savez, c'était, celui qui m'avait refusé ma prise en charge pour cette opération.


Pour ceux qui se souviennent.
A la réception de son courrier, un refus de prise en charge, j'étais désespérée.
Toute ma vie, j'avais cotisé et accepté.


Quand j'ai eu l'opportunité involontaire de le rencontrer : ce médecin conseil de la caisse. Quand je l'ai vu pour la première fois, je n'ai éprouvé aucune animosité, pourtant je m'étais jurée de "l'étriper" s'il se trouvait sur mon chemin.


Et flop, le voilà !

C'était "le plat pays - ou l'indifférence totale", aucun ressentiment.
Je n'avais plus de colère, pour tout vous dire, j'avais devant moi, un étranger et il était insignifiant.

Et c'est lui, ce "ptit homme" tout gringalet, qui avait jugé, à lui tout seul, de l'inutilité et de la prise en charge de mon opération S.F.T. extra dural.
Comment avait-il pu avoir autant de pouvoirs ?

Pardon, je suis brute de décoffrage et j'exprime ce que je pense.

J'ai pensé en le voyant, qu'il n'était plus sur le terrain professionnel depuis un moment. Il n'exerçait plus ou ne connaissait que ce bureau deshumanisé...... (des "placards", il y en a beaucoup comme cela dans différentes administrations.)


Pauvre de nous, que fallait-il lui souhaiter ? et, idem, à tous ceux qui ne vous aideront pas ?

Rien, la vie se charge de tout cela.

Si un jour, ils sont confrontés, à leur tour, personnellement à ces pathologies, ils comprendront.
Patience, tout vient à qui sait attendre.


Intéressant. Je viens de parcourir des témoignages récents.
En quelques années, nous sommes plus de 500 patients (de tous pays) à avoir subi cette opération spécialisée et unique).

N.B.
Plusieurs médecins ont orienté des membres de leurs familles sur l'intervention de la technique de la section du filum terminale extra dural à Barcelone.


Pourquoi, à votre avis ?


Tout simplement. Parce qu'ils ont compris.

Ils n'ont pas hésité, ils ont un peu de bon sens et peut-être aussi, d'autres moyens financiers.

Et on essaye toujours, l'opération qui présente le moins de risque.
Non !
C'est logique, naturel, humain. Cela ne vaut pas la peine de "se triturer" davantage l'esprit.


Plusieurs personnes disent la même chose que nous.

L'espoir est pour tous les autres.

Le combat de nombreuses personnes permettra t-il enfin de comprendre
qu'il est important de traiter de manière préventive et surtout, dès que le diagnostic ou la suspicion semblent se confirmer et cela concerne aussi bien :

le syndrome d'A. Chiari 1 (hernie du cervelet), la syringomyélie, la scoliose, la myélopathie, les hernies, les compressions médullaires....

Pour ma part, diagnostiquée pour un problème d'hypophyse convexe-scanner (adolescence - reconfirmé en 2004 - hypophyse et cervelet à ne pas confondre ?), après différentes interventions, hospitalisations en 1987,1989, 1999, 2002, 2003, 2006.... douleurs diverses, paresthésies partielles (nouvelles pertes de connaissance, paralysie d'un côté/nuit, supposé A.V.C.).
Beaucoup de difficultés à trouver un contraceptif, donc proscrit.
Pour l'historique, essayé une quinzaine d’entre elles, j'ai consulté plusieurs spécialistes : gynécologues, kinésithérapeutes, acupunctures, ...... j'ai essayé, testé, accepté tout ce que l'on me proposait. En espérant, que tout finirait par se mettre en bon ordre.

Origines et objectifs de ces consultations, tout simplement, ne plus souffrir.
Je sentais bien ponctuellement, ses fourmillements, je supportais des crampes plus fortes la nuit, je percevais bien que ma sensibilité côté droit devenait défaillante, je croyais même à cette époque, que j'avais des "trous" dans les joues, je perdais confiance, j'avais des T.O.C.S. (je vérifiais constamment si mes joues étaient hermétiques...avec mes mains, ma langue.....quelle galère). Les douleurs : mâchoires, oreilles, dentitions étaient de plus en plus importantes, mon ami, dentiste ne trouvait rien, l’O.R.L., l’ophtalmologue.... idem : Rien.
à 15 ans, je ne pouvais pas me concentrer, je ne pouvais pas lire ce qui était écrit sur le tableau blanc (velleda), donc corrections oculaires : dioptrie œil droit plus faible, astigmate, myope... je riais même de moi-même, je me disais j'ai un œil qui bogue...personne ne le voit- alors chut... (nystagmus ou œil qui tressaute) maintenant, je ne porte plus de lunettes ou très peu. J'avais du mal à coordonner mes membres (danses, apprentissage conduites difficiles, je m'acharnais à travailler physiquement : danse, natation, athlétisme, hand ball, je bossais tant que je pouvais, hyper active... je ne voulais pas que cela se voit ou s'installe.

Avec cette pathologie, la subjectivité n'est pas qu'un désavantage.
On peut cacher notre état. Mais à quel prix !
Être dans des rapports de séduction, cela ne fonctionne qu'un certain temps.

Pourtant, enfin en 2002, il y avait eu un diagnostic d'un neuro radiologue : I.R.M. chiari 1.
Et, si ce n'est rien pour certains, alors pitié, on doit communiquer les informations aux patients, ce sont eux, les intéressés.

Je n'ai reçu, à cette époque, aucune information médicale. J'ai continué à divaguer dans les cabinets médicaux. (kiné, O.R.L., dentiste, ophtalmologue...)

Malgré une nouvelle confirmation I.R.M. en 2006. On ne me dit rien encore.

Vraiment, on ne sait plus ou aller et bonjour les envies subites d'en finir.


Quand la douleur est trop forte, je fondais en larmes, elles coulaient, allégeant momentanément, la tension crânienne (surtout l’œil droit). Je n'arrivais plus à me contenir. J'étais épuisée. Il fallait que cela s'arrête coûte que coûte.

Et entendre :
Uniquement, 11 mots.

Ceux, que je ne voudrais plus entendre, du style :
"ah ! suspicion de chiari 1 - oh ! Chiari, ce n'est rien !".

Ce n'est pas rien, c'est toute une vie de souffrance physique, étouffée.

Être correctement informée, m'aurait probablement évitée toutes ces mésaventures et subir, non !
Plus jamais, c'est trop difficile !


Reconstruire, un "puzzle médical", cela devrait commencer par un bilan complet et surtout par une consultation auprès d'un bon spécialiste.

Mais, voilà, on ne sait pas ou aller ? à qui s'adresser ?

A cela, s'additionne, la peur d'être enfermée en psychiatrie.
Cela, finit par nous hanter, on est pris dans un étau, avec en surplus la crainte d'être catalogué(e), hypocondriaque.

La triste réalité, elle est là, présente, c'est que, peu de médecins connaissent vraiment ces pathologies !

L'errance médicale est un véritable drame et un parcours du combattant que je ne voudrais plus revivre.

Vu les résultats post opératoire, de ma section du filum terminale extra dural sur sacrum (réalisé à la clinique C.I.M.A. Centre Internationale de Médecine Avancée, à Barcelone en 05/2008 par le Dr Royo, neurologue, neurochirurgien) ; il n'y a plus de doute, je n'ai pas connu d'aggravation ou d'évolution ces trois dernières années, je n'ai plus arpenté les couloirs des cabinets médicaux, ni des hôpitaux pour trouver de l'aide.

Je ne me souviens même plus de la couleur ou de la prunelle des yeux de mon médecin traitant, je ne porte plus de minerve (torticolis récurrents) et je n'ai pas subi l'opération des cervicales préconisée par un neurochirurgien lyonnais, surprise, cela a fini par se stabiliser. Je n'ai pas non plus subi l'opération sur l'orteil droit : déformation qui devenait de plus en plus douloureuse Hallux Valgus. On l'a voit à peine.
Je ne suis pas invalide ou reconnue. J'ai changé de voie professionnelle et c'est mon choix.


Et si je me suis battue juridiquement, c'est pour que l'on soit tous enfin pris en considération.
Mon combat n'est pas personnel, il est réfléchi, mesuré parce que je sais qu'il en vaut la peine. Et je suis heureuse d'avoir été entendue et comprise.

De plus, je ne vous cache pas, que je suis convaincue que ces pathologies sont congénitales.
Nos gènes....bonjour la descendance.
Alors, les familles à risque (ou il y des cas avérés) doivent pouvoir bénéficier d'une prescription pour un contrôle I.R.M. cérébrale, cervicale, lombaire.
Vous serez surpris, il y a souvent deux, voir trois cas dans une même famille.


Et puisqu'un jour, il faudra tout de même partir, maintenant j'en suis certaine, je ne vais pas mourir de la pathologie d'Arnold Chiari.


La suppression de la traction médullaire permet l'irrigation de tout le circuit vertébral et donc du cerveau.

On récupère tout doucement (plus notoire après 18 mois de recul) et les souffrances physiques, psychiques ne sont plus intenses, le sommeil profond revient, il est de nouveau possible et il est réparateur.
"cf études et notes intéressantes...L’expérience individuelle serait un moteur de la
construction et de la reconstruction incessante de notre système
nerveux...
."


Avec une bonne hygiène de vie, beaucoup d'exercices, on retrouve tout doucement, ses capacités et on reprend le contrôle de son corps, de sa conscience, de ses pensées....




Constat-pensées personnelles :

Si votre vie devient de nouveau possible !

C'est aussi parce que certaines personnes, vous ont soutenu, écouté.
Cela a été mon cas.


Alors, c'est possible, à votre tour, partagez, soutenez vous.

Ceux qui sont passés par ces épreuves, vous comprendront.
On sait (cela fonctionne de cette manière, pour différentes pathologies). C'est la solidarité.

C'est de là, que la genèse de l'association AMIS D MOM a coulé ses fondations.
La solidarité induit la nécessité de partager....de se soutenir....de se battre...

S'entraider, se booster pour ne pas tomber dans le "précipice".
Ce mot, je l'ai utilisé pendant des années, c'était vraiment, ce que je ressentais...Malheureusement, je ne trouvais pas l'énergie, j'avais choisi d'afficher le sourire, de rester forte. C'est surhumain, au fond de moi, c'était surtout, une grande solitude qui me submergeait et qui aurait fini par me détruire.

Mort subite = Malformation d'A. Chiari
Si on ne meurt pas subitement ?

Cette pathologie finit par désintégrer la volonté, voire tout simplement anéantir, destructurer la personne, on est vulnérable, on est à côté de "la plaque" pour ne pas écrire, de la vie....



Aspects positifs de mes nombreuses recherches ?
Certes, beaucoup d'épuisement physiques mais une autre implication. Je suis solidaire.

Beaucoup d'heures de travail, de recoupements, de vérifications, beaucoup de déplacements et d'échanges avec de nombreux contacts de différents pays.

Et oui, pendant ces trois dernières années, j'ai rencontré et échangé avec des personnes de différents pays, de différentes nationalités, de différentes couleurs (on a tous la même couleur de sang) et croyez moi, les recoupements des expériences sont souvent et pratiquement identiques.

Curieux, tout de même, on ne se connaissait pas et on avait eu le même parcours médical....les mêmes désagréments organiques.

Pourquoi, la duplication ou plutôt la similitude ne vient pas à l'esprit des scientifiques et des médecins ?

Peut-être tout simplement,

* parce qu'ils ne partagent pas toujours le même point de vue (interventions, traitements).
* Il y a plusieurs écoles, plusieurs théories...
* internet, les échanges, les nouveaux textes... permettront t-ils d'intégrer l'avis des patients dans leurs banques de données ? échanges entre eux plus fiables ?

Et pour ce qui concerne, notre avis, notre point de vue....
Il est bafoué. Après tout, vous n'êtes que le malade... cela finira t-il par changer !


Les mettre d'accord, cela semble impossible.

Chacun d'eux, s'expriment souvent, en lieu et place du patient ? pardon, ce n'est qu'une réflexion de circonstances ; sans certains médecins, on est pas grand chose, non plus !

Finalement, ce n'est plus un mystère, mais certains professionnels, ressemblent aussi à nos hommes politiques. (désolée, ce n'est encore, qu'une remarque sans connotation politique ou autres.)


Car, chacun de nous, a une histoire intéressante, qu'il serait intéressant de lire et d'écouter.

Et, vous seriez surpris.

On croit être seul(e) et pourtant, nous sommes des milliers.




Parcourir des témoignages, se confronter à des rencontres, échanges...
C'est très enrichissant et cela peut vraiment vous servir de tremplin dans la compréhension de vos pathologies.

Internet/réseaux inter connexions/
De nombreux blogs sont nés, curieux encore, ils disent tous la même chose : souffrances, incompréhensions, peurs.... "Assez, Assez....Aidez nous !"

Difficultés constatées.
Pour beaucoup d'entre vous, les lectures, les écrits, les échanges sont difficiles.

On le sait par expérience, la compréhension est différente, c'est typique, c'est normal, c'est aussi les effets de ces pathologies, on comprend souvent tout ou beaucoup de chose, de travers !

Vous le savez déjà, puisque vous le vivez, c'est aussi, un des symptômes : la compréhension est altérée, déformée.
On perd tout doucement, la capacité à prendre une décision, on tergiverse de plus en plus souvent...

Alors, persévérez.

Relisez, plusieurs fois, posez vous les bonnes questions.

Car pour ce qui est d'Arnold Chiari, c'est vraiment une pathologie difficile à surmonter surtout si vous n'êtes pas entourés.

confirmation de diagnostic :
Cela ne doit plus être une question et réponse ambiguë.

- de millimètres de descente du cervelet ! à zéro (frottements) c'est déjà le début des douleurs.
- de symptômes subjectifs ! attente des symptômes de paralysie.

Ouvrez votre esprit, ne doutez plus.
Des personnes se sont un jour, exprimées sur d'autres pathologies et elles se sont également, battues.

Ainsi, vous pourrez le constater sur d'autres affections.

Et surtout,
Pensez, relativisez, extrapolez.

Tenez, par exemple pour la pathologie comme la dépression.

Question :
Comment est-elle ou (était-elle) perçue, dans notre société ?

Traiter la dépression.
Cela n'a pas été facile, non plus !

Il en a fallu des années pour que l'on accepte de reconnaitre qu'elle devait être enfin, prise au sérieux.

Quelle surprise, de nos jours.

Grâce à l'évolution des pensées, elle est enfin considérée et prise en charge dans sa globalité !


Autres observations personnelles.

- Lectures des rapports médicaux ?
Est-ce un plaisir que tout le monde savoure !
pfouf,
Trop souvent, ils sont incompréhensibles, alors un chiari ! imaginez ce qu'il va comprendre.

Stop, les interprétations qui en découlent ; ce sont aussi ces rapports qui les engendrent. Les explications doivent être données à une personne de confiance et en sa présence.

Ne vous compliquez plus dans la compréhension, Arnold Chiari, c'est l'étranglement du cervelet et cela devrait suffire pour que le patient soit pris au sérieux, comme on le fait d’ailleurs, depuis des lustres pour une hernie inguinale, une appendicite...


Il y a aussi, des conséquences importantes.

Et, pour certaine affection, le risque de mort subite ne doit jamais être sous estimé.

Pour ce qui est des nuances sémantiques de nos praticiens. Le vocabulaire employé pendant une consultation, n'est pas un gage de l'intelligence, ni du savoir, ni du bon diagnostic, du professionnel.

termes :
symptomatique ? cela ressemble à fantôme.
asymptomatique ? là, cela doit être un alcool distillé.
subjectivité ? cela nous fait penser à malade imaginaire
concret ? (objectivité) ? là, on nous croit ! on est un vrai malade.

Que de temps perdu !

Je reprends mon exemple personnel :
1987, douleurs, vomissements matinaux, nausées, côté droit, aine douloureuse...
différentes consultations, puis orientée par mon médecin traitant auprès d'un chirurgien ?
et opérée, rapidement, sans beaucoup d'explications !

Donc à ce moment, on nous met bien, dans une catégorie.
On nous opère pour stopper des symptômes.

Mais était-ce le bon diagnostic ?
Je n'avais pas de protubérance, mais, principalement, des douleurs aiguës particulièrement côté droit...

Et que faut-il pour être dans la bonne catégorie ? être docile ?

Souffrir, accepter tous les diagnostics, subir toutes les interventions, soins, traitements ?

Donc, répertoriée, on m'a alors opérée d'une hernie inguinale etc....
J'ai subi, accepté et

"Flûte !"

les douleurs sont restées... les infections qui ont suivi m'ont laissée perplexe sur le diagnostic du chirurgien.

Certes, l'erreur est aussi humaine, et c'est triste, il est décédé d'une tumeur, peu de temps après mon intervention.
Je n'ai pas eu vraiment l'occasion de le revoir, ni de recevoir un rapport de l'opération, mais, quand il m'a examiné à la sortie de la clinique, il était tout de même, navré de constater le résultat post opératoire.
)

Réopérée par un autre chirurgien tout nouveau dans la profession...il m'a dit qu'il essaierait de "colmater"...réparer les dégâts...j'ai mis des semaines à récupérer.

C'est sûr, on en redemande, on est un peu masochiste !

"Flûte !" nouvelle déception, les douleurs ont persisté et déception, aucune amélioration physique.

Chiari et symptômes.
Pourquoi y a t-il autant de symptômes (pathologies chiari 1) ?
On a recensé et listé, en moyenne plus de 150.

Bien évidement, il y a le souci de l'étranglement.
Mais, pourquoi, les symptômes apparaissent-ils dans des tiercés (150cé) différents sur les différents cas recoupés.

Suggestions :
Dans ce type de pathologie, le patient se bat aussi contre lui-même.
Alors, hypothèse : votre cerveau ne ferait que vous envoyer des messages de détresse en créant des douleurs de part et d'autres au gré de votre organisme.

Et les douleurs, les dérèglements se manifestent alors de plus en plus souvent.
- atteintes sur différentes parties, dégénérescence... ?

Est ce que cela fonctionnerait comme une loterie, ou est-ce des causes à effets. (point précis du cervelet compressés, limés, corrélations avec naissance du symptômes ?)

- mort des neurones.

Mystère, en attendant, le cerveau est fabuleux.

Après tout, c'est un moyen comme un autre pour lui de nous alerter de sa souffrance et ce ne sont que 150 façons de vous signaler que vous avez une anomalie cérébrale,
et notre cerveau humain peut le faire, il le vaut bien.

Et nous, on s'épuise et on se rend bien compte qu'il y a un dysfonctionnement.


Parité ?

Les femmes semblent statistiquement plus symptomatiques.

Probablement, les hormones (que fabriquent de plus les femmes ? Cherchez ? quelle partie de nous, les fabrique.....)
Pourquoi, diagnostique t-on Chiari A., tardivement et souvent après un accouchement ?

Proposition : le corps féminin subit beaucoup de pressions physiques, modifications hormonales, changements importants.....

Le cervelet féminin, supporte aussi, la compression, le frottement sur l'occipital...d'autant plus qu'après un accouchement, notre corps est épuisé.

Les symptômes prennent finalement, le dessus, ils deviennent plus difficiles à supporter, maitriser et à raisonner.

Et bien qu'il existe des I.R.M de tenseur que personne n'utilise ou pas encore vu. Aucun d'entre vous, n'en a bénéficié ?
On constaterait pourtant les dégâts.
Donc, pour les patientes qui pensent que la maternité a déclenché le processus.
Pourquoi, ne pas revoir ce préjugé. Car il se peut bien que l'anomalie cérébrale se profilait déjà et aurait fini tôt ou tard par se manifester ou par vous achever.

Combien de patients ont des antécédents de péridurale ou une ponction lombaire ? * (1)

Et quand on le découvre chez un homme, c'est souvent parce que les symptômes se sont installés. (paralysie, déficience des sphincters...)

Bonjour ! l'objectivité.



Traiter uniquement les symptômes : c'est une erreur.

Ouvrir des crânes en prétextant ralentir la pathologie.

Assez, il y a trop de vie brisée. C'est désespérant de découvrir que beaucoup n'ont jamais retrouvé une vie active ou un répit définitif.

Le choix de l'intervention ?

Pourquoi tant de polémiques ? lobby ! peut-être, qui sait ?
Alors, tranchez, c'est vous qui déciderez.


C'est Universel ou cela le deviendra, le choix appartient au patient.

Le coût ? une S.F.T. extra dural et craniotomie ? calculez ?
Pourquoi, on ne nous dit pas la vérité.
Les médecins conseils des organismes de sécurité sociale, devraient prendre le temps de faire des analyses comparatives et analytiques.

De plus, les patients, devraient être parfaitement informés des risques surtout dès qu'on leur propose un choix d'intervention.


On le publiera encore et encore : craniotomie pour chiari 1 !
Ce n'est pas la guérison. C'est "du flanc !".

et
- Combien de femmes pourront avoir des enfants sans risquer leurs vies ?
si elles ne savent pas qu'elles sont chiariennes.

-"Bombarder l'estomac" d'anti dépresseurs, d'anti psychotiques, d'analgésiques, d'antalgiques...et j'en passe, c'est aussi, ridicule.


Avec ce syndrome, cette anomalie, ces "bintzs"qui nous dépassent.
Notre vie ne vaut pas grand chose.


Et s'il vous plait, professionnels, entourages, etc.. ne sous estimez plus, les appels d'une personne submergée par l’indicible. (diagnostiquée par I.R.M.)


Personnellement,
"Qu'on ne me parle plus jamais de subjectivité,
l'objectivité pour le chiarien, le syringomyélien : c'est aussi l'irréversibilité....

Alors, non ! le vocabulaire médical sera toujours inapproprié et inadapté pour le patient.

..."notre ou votre douleur", une évidence vous apparaitra peut-être un jour, c'est que personne ne la partagera...."






Donc pour clarifier une question que je reçois régulièrement.
Section du filum extra dural, sur sacrum made in Barcelone by neurochirurgien neurologue, Dr ROYO M. (=Bye bye et évanescence d'Arnold Chiari 1) -



Cette opération est onéreuse mais sans aucun risque. Au fil des années que vous vivrez, elle sera la plus économique et peut-être la plus stratégique.

L'avoir subie.
oui, un bonheur et sans regret -

De toute façon, on a fait le tour (surprenant que l'on puise nous bluffer), cette technique n'existe nulle part d'autres. Il y a eu assez d'échec sur les craniotomies pour en discuter - alors, il ne faut pas hésiter.

Pourquoi y a t-il plus de 500 personnes qui ont fait confiance à un seul homme ?

Réponse, il exercerait à Sydney, on serait probablement tous, allés jusqu'à lui pour subir, l'intervention qui peut nous aider.

Autre dilemme qui n'en finit plus, type d'intervention (intra dural ou extra dural)
Même histoire que la poule et l’œuf ?
Le patient est pris en otage.
Ce qui nous importe, c'est la réussite. Aucune prise de risque sur nous.
Électrode sur la dure mère ? percements de la dure mère ou non ? Infections, paralysie, perte de la parole....C'est les résultats qui importeront pour les patients.

Et, je n'ai rencontré qu'une S.F.T.
intra dural, pour tout vous dire, on a quasiment le même âge...

Curieux, elle n'a pas eu d'enfants, cependant, bien qu'on ait beaucoup de similitudes sur notre parcours médical. On a pris deux orientations différentes.

Et de son côté, ce n'est pas la joie, les douleurs sont encore présentes alors, je ne changerai pour rien au monde, ma vie contre la sienne.

Elle aimerait bien subir une nouvelle opération (S.F.T. extra dural comme nous), mais c'est trop tard.

Le filum terminale a été sectionné et différemment, plus haut et en intra dural.

J'espère la revoir prochainement.



Alors, je ne peux que vous encourager et surtout ne pas laisser les autres décider pour vous, c'est votre choix, votre vie.

S.F.T. extra dural sur sacrum, on peut récupérer.

Souvenez vous, on récupère avec du travail et du temps.

Ce n'est pas une opération : "baguette magique, ni miraculeuse", il faut accepter l'idée que l'on ne guérit pas de la maladie A. CHIARI 1, mais que l'on peut être stoppé.

On ne va pas à Lourdes, on va seulement supprimer sa traction médullaire. Elle a des incidences spectaculaires sur notre organisme.


Il faut du temps derrière un S.F.T., du travail physique, se reconstruire et pour ce qui me concerne, j'ai suivi les conseils de Virginia Henderson (les besoins fondamentaux).
Je reste persuadée que l'on peut reconstruire ses neurones et son capital santé (après avoir traité la traction médullaire : compression, myélopathie, hernies, scoliose....par une S.F.T. extra dural sur sacrum). Voir lien
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t69-la-pyramide-des-besoins-maslow-14-besoins-de-virginia-henderson#291

et lisez ces études -
"...L’expérience individuelle serait un moteur de la construction et de la reconstruction incessante de notre système nerveux...."
http://www.cairn.info/revue-cahiers-de-psychologie-clinique-2001-1-page-11.htm


Alors.
Surtout, ne jamais désespérer, il y a toujours de l'espoir et des solutions.

Accrochez-vous, positivez et refusez la fatalité.



Cordialement

La chaine de solidarité continue



* (1)
Anesthésie
Rachianesthésie
Par la ponction lombaire, on peut injecter un anesthésique local qui insensibilise les nerfs sensitifs temporairement pendant une heure environ.
Le chirurgien peut ainsi opérer les membres inférieurs ou dans le bassin.
L'opéré reste conscient.

Péridurale
Entre les feuillets des méninges, l'anesthésiste introduit un fin cathéter tuyau) permettant d'injecter pendant plusieurs heures, un anesthésique local.
L'anesthésie péridurale est très utilisée à la Maternité pour les accouchements sans douleur.


Rennie

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ARNOLD CHIARI - pathologie isolée - voici la traduction voir lien de mon article - http://www.rightsmonitoring.org/2011/08/patients-with-arnold-chiaris-syndrome-and-syringomyelia-left-alone-in-their-rarity/

Message par WIRGINIA le Ven 5 Aoû - 20:06

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t115-traduction-de-l-article-de-presse-paru-sur-le-journal-italien-secondo-protocollo-unconvientional-defenders-of-human-rights-independant-
Pour Association AMIS D MOM (FRANCE)

http://www.rightsmonitoring.org/2011/08/patients-with-arnold-chiaris-syndrome-and-syringomyelia-left-alone-in-their-rarity/
Patients with Arnold-Chiari’s syndrome and Syringomyelia “left alone in their rarity”
2 agosto 2011 | Filed under: Europe |

By Wirginia Loboda – Case Arnold Chiari’s syndrome and Syringomyelia – While the EU tries to face jointly the issue of rare diseases and approve a directive on cross-border-care , patients are still at the mercy of the misinformation and insufficient cooperation between Member States. In the paradoxically fight against non-traditional techniques and rampant misinformation, save yourself …by yourself.

Rare diseases affect more than 5 per 10 000 persons in the European Union, according to the “COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE EUROPEAN PARLIAMENT( …) on Rare Diseases: Europe’s challenges “ dated 11 / 11/2008, and directed to all EU’ s institutional components (Parliament, the Council and the Economic and Social Committee).

They are generally such unknown diseases that some doctors prefer to throw patient out of the door, then to admit their misinformation. Others, take the opportunity to use the patient as a guinea pig, trying on him different therapies, which often aggravate the ill persons’ already precarious state of health. This is the case of patients affected by Arnold-Chiari ‘s Syndrome and Syringomyelia , as witnessed by many of them. A disease that in Italy is supported by two associations AI.SAC.SI.SCO (Italian Association of Arnold Chiari Syndrome 1 – Syringomyelia – Scoliosis filum Tomizza non-profit organization) and AISMAC, Italian Association of Siringomelia and Arnold Chiari, in a contrast because of the disagreement on effective treatments and surgeries to apply.

When you click on Facebook, the word “Arnold-Chiari Malformation” , you can find an open group where people from all over the world exchange information about the disease, symptoms and treatment options in particular. Regularly someone wants to share his suffering and his own experience, like by putting as profile picture, a shaved head with a large scar, and a comment “It has been told me that I have to do a second cranium- cervical decompression.”

But what is it? Arnold Chiari’s syndrome was discovered by more than 100 years ago, but despite his “retirement”, it still offers little chance of total cure, or rather, there are few possibilities, which have been approved by many EU member states and the international scientific community. In fact, a solution exists, it is known as the section of the filum terminale, a surgical treatment done only by Spanish Doctor and Surgeon, Neurosurgeon and Neurologist , Dr. Royo, who has been studying and is still studying the case for well over 36 years. Despite this, most of the Italian doctors, and the international scientific community rejects the validity of his theory, even if the same technique of section of the filum terminale has already been done with less experience and practice by some specialists in the Northern Italy.

Arnold Chiari syndrome is a disease still little known in Italy, unlike other States, as the Polish State, where even the radio explains to the audience, under advertisements, the symptoms and consequences of this disease. The illness manifests itself in a rare malformation of the posterior skull. The lower part of the brain, the cerebellum, moves down, doing so a pressure on the brain and spinal cord. The seriousness of the development of this disease is classified in Arnold Chiari I, II and III. (..)

The first appears generally in young adults and is often associated with other diseases such as Syringomyelia (a cavity in the spinal cord which ban to blood to bring oxygen to the cells), or sphincter dysfunction, which consequence is sphincter incoordination, leading to the incontinence or retention. Many doctors say that this disease is asymptomatic, and mistakenly associate the disorders that constitute the first wake-up call, to the psychological sphere. “They told me I was crazy! They wanted to lock me in psychiatry! “- witness Anna, a mother from Sicily, in the waiting room of Barcelona’s Institut Chiari Siringomelia, Escoliosis, July 2010.”And now I’m blind and I lost the feeling in the right side of the body. I do not feel it anymore. You can throw there a pot of hot water, it will burn the skin, but I won’t feel it. ” Anna reveals a history of a struggle, done not only against the disease, which took away a part of her body and one of the more expensive goods, such as eyesight, but a struggle against medical ignorance that she has encountered during her long search path. Finding herself blind in adulthood is like learning to live since the begging. “I am a sick ignorant, ignorant – because I cannot even read (meaning the Braille alphabet) and because they I am leaving with this disease”. Leaning on a stick, a woman carrying alone with her vivacity, she’s teaching her strength to the 11 year old son, who is her guide in all check-up trips to Barcelona.

In the same doctor office, a Sicilian family a couple of parents with a teenage daughter, who suffers for a severe scoliosis and, who’s forced to wear a corset without beneficial effect, since years. The man starts to tell us the story of his daughter. He’s desperate when he speaks about the little body, encased in the “rehabilitation corset “, with serious damage to her physique and psyche, because a 17 year old girl should have full freedom of movement and be free from the pain. The determination of both is an example, that of her father, who brought her personally here , and that of the girl, for having bravely supported such suffering. She is diagnosed with Arnold Chiari I. There is still a problem, the intervention costs about 15 000 euros ( price theoretically insignificant compared to what is required in the U.S.A).

Vittoria instead, twenty five years old girl, has suffered for a severe pain in the lower skull which radiates to the neck, making life impossible and cruelly painful, since more than two years. “There were days I could not get out of bed, but not even move my head. The neurologist I had, prescribed me a lot of medicines, but it was like water. Only after a massive dose of anti-inflammatory painkillers (including Aulin), the pain began to pass. ““But this was only one of the problems which together explained a number of things, spasticity, fainting, and stiffness in the neck, the left hand … not very sensitive.” In fact, the Arnold-Chiari’s syndrome, as Siryngomelia, have 150 different symptoms. This young girl discovers by chance, or rather because of another disease, a detrusor-sphincter dyssynergia, to have a subtle, but long Siryngomelia cavity and perhaps an Arnold Chiari I. “ Perhaps” because the opinions of leading doctors in Italy, were too discordant. The detrusor-sphincter dyssynergia, as writes Professor Francesco Pesce, President (Chairman) Committee of the International Neuro-Urology Continence Society, is “a detrusor contraction concurrently with an involuntary contraction of urethral muscles and / or periurethral”. In few words, the detrusor sphincter muscle, which normally serves to contract the closure or narrowing of the hole, when required by the physiological functions, is uncoordinated. This dysfunction leads to urinary retention, severe urinary tract infections, putting at risk the entire urological and nephrologic system. Vittoria’s mother shows us three different folders, one with all the tests, another with all other medicines “swallowed” full time in the last three years, noting all active and secondary effects, at least with all the numbers of urologists, gynaecologists, neurologists, neurosurgeons, contacted, mostly paid as private visits ( even in Italy is in force a public health system) In fact it is not a voluntary choice, to turn to specialists for a fee but a necessity. Generally for seeing private doctor, the fee starts from Euro 100 up to 250, even more, to arrive to Euro 700, for a particular clinical analyse .The reasons are two: waiting lists are too long and it results to be too superficial in dealing with special cases in the hospital stress. Should the situation would change now with

DIRECTIVE 2011/24/EU OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL

of 9 March 2011 on the application of patients’ rights in cross-border healthcare, adopted by the European Parliament January 18, 2011? One thing does not change; people must provide sufficient financial funds in both cases. Only if the directive would be correctly applied, these funds will be reimbursed. If you are poor you just have only to pray. In the case of Arnold Chiari, the situation becomes more complicated. An Italian patient ( because the situation change completely with other nationals) , must first submit a “request for a prior authorization to reimbursement for action” and then something almost impossible to achieve in Italian neurological field, a medical certificate from a specialist in the National Health Service (NHS), demonstrating the need of ‘intervention section of the filum terminale “, to be performed in a highly specialized centre such as’” Institut Chiari & Syringomyelia & Escoliosis de Barcelona “. In fact, even some specialist like Italian, Dr. F. Crocé, witnesses with his own experience, that “the clinical and radiological evidence” of successful intervention, he continues to be untrusted by “sceptical neurosurgeons- colleagues.” So it is extremely difficult to obtain the above mentioned certificate, and is equally difficult to sustain the surgery economically, without the help of Italian National Assurance.

Vittoria was subjected to the section of the filum terminale in July last year, after consultation with a myriad of neurologists, neurosurgeons, and after had run away from suboccipital decompression surgery, a week before the established date. The suboccipital decompression surgery is in fact a medium- high risk intervention, which aims is to increase the volume of the posterior fossa, so to allow decompression of the brain structures and the restoration of normal circulation of cerebrospinal fluid (a fluid body which is located in the central nervous system). “It has been told me, that I could become paralysed, with a stable catheter, and that I could also expect that all sphincters had should “enter in dyssynergia. “”Today she is waiting for the results of the first, “post-surgery “magnetic resonance imaging to see the results clinically. So far she could “only” find that the headaches have disappeared almost completely and she rediscovered tickle on the feet (where he had lost the sensitivity). The struggle with detrusor-sphincter dyssynergia has no finished yet, but, along with their families, she’s still fighting. The role of the family is crucial in a suffer situation, as well as, she says, because “when the patient is sick, and he need someone else to cry for her help.”

According to many other patients, only thanks to this operation they have had the chance to start to live in dignity, or even to regain a “second” life. The website of Barcelona is full of testimonies of people who tell their story, leaving even their contacts, their journey and the results obtained, thanks to the intervention. Many Italian doctors speak about “advertising”. Just think, however, that in Italy it is forbidden to get information on diseases and the history of the ill people, because of privacy laws. We should slip into one of the waiting rooms of hospitals or specialized studies for weeks, trying to pull out of the patients, “boredom -veritas,” some information.

First of all, miracles are not promised to the patient who turns to the Barcelona’s Clinic, indeed, the only certainty is that the advancement of the disease can be stopped. Then everything depends on the damage done to neurons.

Rita, after a galloping progress of the disease, with an initial diagnosis-psychological problems, a the next one -Arnold Chiari, was in front a prospect to find herself in a vegetative state, in really short time. The doctors suggested her urgent decompression. Her husband made the decision to go to Barcelona. Doctor Royo repeated just same things as well as the doctors consulted first in Northern Italy, with a difference, he suggested Rita the intervention of the section of the filum terminale, a discourse almost trivial compared to the risk of decompression. As well as writes by Dr. Royo “Through the section of filum terminale firstly is obtained the elimination of the main force that causes the disease’s progresses. In this way, by removing the cause, the disease. Stops “. In fact, his predictions was right, Rita arrives at the hospital in a on her parent’s shoulders , with paralysed legs, with a progressing process of breath paralyse and many other really dangerous for her life symptoms .The Siryngomelia cavity has reduced by 15 cm , within 5 years, and her life finally becomes decent.

A series of stories, with one meeting in Barcelona, at the Institute of Dr.Royo. People, who have escaped from the possibility of diagnosis and treatment made in Italy, but also patients from all over the world. Most of these witnesses have told and felt their “rarity” as abandonment by doctors and as an endless search, done with the patience of their family, their determination, despite a great suffering. Patients, but especially families, such as Vittoria’s mother, who become “doctors” because of the need, or rather because of love. Some patience like Rita or Estelle, who are giving their support to the sick who come to them every day. The strength and vitality of Anna, who is blind, because of misinformation among specialists and the determination of that father, with tears in his eyes telling about her daughter’s suffering. It must be remembered that most of them before arriving to a correct assessment, have been diagnosed “mental problems”. It’s staggering to think that when you are sick you will be taken to be literally “crazy”.

Returning to the text of the EU Directive – cross-border care, it reiterates that universality, equity, solidarity and access to good quality care are determinant key of health services across Europe. Still a question arises: will the text cover finally the Arnold Chiari’s disease? It would be appropriate also to add to the directive: more information as a basic determinant of health services in the EU. Maybe it’s time that patients suffering from rare diseases will not continue to remain isolated and abandoned in their “rarity”.







sara a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 9 Aoû 2011 - 06:13

Des personnes ont compris que seul(e), on était peu de chose. L'aide, la solidarité, sans recherche de profit ont commencé.
People have understood that only (e) we were little. Assistance, solidarity, without profit motive started.







your testimony, your story helped me understand what I endured.
thank you.

This is very similar to what I am currently
a
big thank you for your testimony, to spread to other patients find the strength and courage to speak, in turn.




Testimony
"......My children see my dejection and they connect me to the forum: "atoute Chiari" - to see what is said about Chiari because I don't know what this insipid disease means????

It's in THIS FORUM that I discover I am not alone.

WE CAN'T FIGHT AGAINST SOMETHING WE DON'T KNOW.
I'm upset, sad... disappointed.... I'm going to be 45 years old and my physical pains are hell and some professionals consider them subjective.


.....S.F.T.
Date of intervention: May 2008

I would like to publish my testimonial so that other patients can understand that a rare disease is not easy to tolerate and one has to express itself so that others find the courage to fight against this unknown pathology which is: the Chiari Syndrome.


In March, 2008: I officially discover I suffer this pathology which I don't understand.


The medical elements that have been transmitted to me; show I suffer from Arnold Chiari type I malformation which is an unusual position (descent) of the cerebellar tonsils that engage in the occipital hole. From the age of seven, I suffer a number of symptoms from an unknown origin (Idiopathic symptoms): loss of consciousness and balance, sudden headaches, repeated neck stiffness, intra-cranial pressure, difficulties with limb synchronization, difficulty in concentrating and sometimes of elocution, pins and needles in my right hand and foot, muscular electric shocks, strong cough, difficulty in swallowing, shakiness in my right hand, difficulty in cicatrisation even with small wounds, besides other less frequent symptoms but real that complicated my day to day life. However, were subjective for my surroundings.

My family and I did not follow many medical appointments and also were not used to express our aching. Having been difficult for me, I have tried to express my physical suffering to a general practitioner because my symptoms were frequent, especially after my puberty. The only thing they told me was that I had
fatigue.

Later on, Dr. D. explained to me that the symptoms could be "psychosomatic" or "caused by stress".

Then they prescribe me pain relievers...and the neck stiffness settled in...

In 1987- pains in my right side: right inguinal hernia intervention- right crural hernia- new intervention... many years with erratic pain but still manageable.

In 1999- Once, while I was working, I started to feel a terrible pain in my chest... so I left my job and quickly went to the closest doctor and decided to hospitalize me again...

I think then, it might be a depression, a need to relax, etc. The doctor from the hospital examines me quickly and prescribes me medicines.

Painkillers, anti-depressants... I take a sick leave for one month: I suffer chest pain; headaches and I physically feel bad.
I am again hospitalized during one month from a possible fatigue, exhaustion and personal problems... I accept to go see a psychiatrist but I quickly realize that these consultations are limited and they don't take away my physical pain.

2002
- I have a relapse: stronger cramps, numbness in my limbs (right leg and arm), itches, pins and needles, nistagmus in the right eye, difficulty concentrating, finding my words, loss of my identity references, loss of orientation, difficulty tolerating light, apprehension of material things, clumsiness of the right side, always banging myself on the right side and often covered with bruises.... And I feel more active at the end of the day rather than during the day....
My sleep is disturbed... difficulty swallowing.. I take more medicine: analgesics - IXPRIM - aspirin, Dialtavic, my doctor increases the doses, and added to all of this is the bad feeling in my stomach and pressure in my chest.

I would like my doctor to listen to me... I make a list of my symptoms.. I don't obtain an answer or an effective treatment either.

2002: Operation for bad positioning of the cardio tuberositario or hiatal hernia

End of 2003, one night while everyone was sleeping and I was in bed, I suddenly had an unbearable pain in the back of my neck and I had to get up.
I remember that the stiff neck kept increasing, and my doctor continued thinking that I was depressed...
I got up to go to the bathroom and wash my face. I had barely arrived and the pain became stronger and more unbearable, I was nauseous, my body
felt heavier and heavier, especially on the left side, I finally arrived with great difficulty to the bathroom. And I fell. In the fall, my face banged against a piece of furniture and I had an open lip wound.

My daughter got up. I wanted to speak but the pain was so intense that the words wouldn't come out, I had trouble breathing, I had something in my
throat... I'm "rigid", especially the left side... the pain is located in the chest, the neck.... I faint.

My husband and daughter called the S.A.M.U. who quickly took me, unconscious, to the hospital of "Chanaux" in Macon. On the 12/12/2003, the doctor J.F. S,
chief of services at the hospital, stated the following: E. was hospitalized due to a malaise with loss of consciousness
preceded by a violent pain in the left lower thorax. A fall is recorded with a bruise on the lower left jaw, open lip wound, and bruise on the thigh. Upon awakening I had a numbness in my left hand and then on the left side of my face, noticing a motor deficit on the same side.
I was recommended a therapeutic program that did not take away the symptoms: this painful episode was still associated with personal problems. However, it is written in my medical records: "She continues to suffer from the same symptoms with stiff neck, blocking of the back of the neck with some movements, asthenia, pins and needles, an increasing need of sleep, erratic pains ..... The interpretation of this medical profile refers to non-organic disorders and that the treatment
is not at all easy. The analgesics only alleviate temporarily but don't take away the symptoms."

In February of 2004, Dr. S. finds the first suspicion of a Chiari malformation type 1 in a MRI, which no one bothers to explain to me.

The annual check-up by the occupational doctor, Dr. C. M., on 24 March 2004, shows the existence of fatigue, clumsiness of the right arm, of frequent numbness and cervicobrachial pains.

2005-2006-2007, I feel more and more lost... as I don't know who to talk to, I'm alone with my problems and I'm not one to complain a lot.

I cry more often... my head ....
The doctor prescribes kinesitherapeutic massages. I go to the office of different specialists without success or answers: acupuncture, osteopathy, reflexology, psychologist...

Nothing to stop these diffused pains that settle in without reason.... muscular pains, cramps, rigid neck, pressure in the right eye, etc.

I need a doctor to explain to me... because I can't take this situation anymore.

In March of 2008, after new episodes of feeling bad, of dizziness, they do another cerebral and cervical MRI in which the Doctor S. V., radiologist, confirms the existence of an anomaly of Chiari I of about 5mm and that he had pointed it out to my general practitioner. Exhausted from not finding medical support and explanations that would have helped me to understand, I decide to look for another general practitioner and I go to the office of a local doctor.

Doctor B. M. examines my MRI results and takes the necessary time to talk to me freely. He doesn't doubt in giving me explanations.

He confirmed that I had the Arnold Chiari Syndrome Type I (he did his specialty in the neurological center of Lyon and seemed to know this disease very well).

He was understanding and recommended that I take this disease very seriously. I followed his advice.

I don't find a neurosurgeon that can operate on me. Consulting the documents of the Institute in Barcelona specializing in Chiari (it's a source that my children found searching the Internet). I contact a Canadian named E. T. who confirms an improvement of her condition.

So, my new doctor encourages me, without a doubt, towards this last solution. After that, he wrote the following to the social organizations: "Mrs. L.E. is a carrier of the Arnold Chiari Syndrome I, confirmed in the RNM of March 2008, with the need of a very specific treatment and a consultation with Doctor ROYO of Barcelona, with the possible surgery through a very specific technique the 14/04/2008. A certificate for the arrangement of this surgery has been given to the
patient."

I took my MRI and the reports to the Institute and to the social security, besides my letters for the procedure. I name some of the recurrent symptoms
- Difficulty at times with partial synchronization (right hand, right foot)
- Difficulty concentrating, at times with elocution; sentences or words backwards
- Pins and needles in the right hand and foot, electric shocks during the night
- Muscular cramps
- Pains in the chest, the back of the neck and back of the head
- Dry mouth
- Menstruation problems
- Nausea in the morning
- Violent cough
- Nystagmus of the right eye, unpleasant effect of contact with light
- Trembling of the right hand
- Repeated stiff neck
- Bad feeling and frequent stress

The Chiari Institute contacted me rapidly and gave me an appointment with the doctor. On the 2 April of 2008, I went to the Corachan Clinic in Barcelona for the appointment.

Doctor Royo of the Chiari Institute of Barcelona diagnosed me and confirmed without a doubt:
Arnold Chiari Sydrome with myelopathy (cervical compression), cervical hernias C4-C5 C5-C6 and he concludes that "the neurosurgical operation of the section of the filum terminale would be desirable as soon as possible, in order to free the medullar traction and eliminate of the cause of the illness."

I didn't remain in Spain because I hadn't received the agreement from the social security. I don't understand the significance of myelopathy very well, I think of my sister who is getting worse.

Written in the report is the following: "Consultation for decrease in the response of movement in the right leg. Loss of short memory in spite of reading the same thing repeated times. Dysthesia of the right hand and foot. Dysphagia of liquids. Presents a profile of torticollis for which she takes medication... general bad feeling. Cervical neuralgia ... with a diagnosis of Myelopathia with spinal traction with Arnold Chiari Syndrome I - surgical release is indicated (...)"

This surgery with this technique is exclusive of the Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Institute of Barcelona. This technique is recognized by a court of doctoral thesis and recognized by specialists.


I remind you: in France a surgical procedure was not suggested.

I don't know what to think anymore. And as I said, I had gone to see the professor A. C., neurosurgeon at "La Pitie-Salpetriere" Hospital in Paris on 20 March 2009, Mrs. M. G. B., neurologist at Lariboisiere in Paris the 16 April 2008 and also Dr. M. S., neurosurgeon at the Pierre Wertheimer Hospital in Bron the 2 of May 2008.

I still didn't have an answer from social security and the condition of my sister was getting worse and worse. Maybe she was affected with the same disease as me?

Chiari I is an insidious disease. When I met with these professors, I had difficulty expressing my symptoms because to them they were subjective. In spite of having opened up during my visit with the Professor C. and had nothing to teach to the Professor B. Neurologist who I had met for my sister who had just had
the results of her tests: Bulbar amyotrophic lateral sclerosis.

The Professor S., on the 2/05/2008 suggested cervical surgery for July 2008 and then postponed it until 09/2008.

I couldn't take it any more. I didn't know where I was going.

I was up against his rejection to operate on me while my condition was worsening. I asked for help from social security organizations and from my insurance company (who accepted). I postponed the first surgery in the institute scheduled for the middle of April, waiting for an agreement from the French social organizations to arrive. In spite of this postponement, they refused my petition. I didn't hesitate to try what was my last solution.

Excited and supported by my family, I decided to have the surgery in Barcelona.

I had the operation on the 6 May 2008, a surgery performed in Barcelona by Dr. Royo.

Since the 06/05/2008, after the section of the Filum terminale surgery by the Institute Chiari in the International Center of advanced medicine, C.I.M.A., I feel well and I'm satisfied with this operation. Thanks to the section of the filum terminale of 40 mm.

Just after the surgery, Dr. Royo noticed "a good post-operative evolution" and that "I had recovered the thermal sensitivity in the upper trunk and also the
cutaneous plantar reflex 24 hours after the operation".

Dr. T. E., neuroradiologist (partner of Dr. S. V.) in the polyclinic of Macon, realizes that the last Lumbar MRI from the 19/05/2008, shows a "regression of all the symptoms prior to the surgery.

"His conclusions: the MRI after the surgery doesn't show any pathological condition"

The surgery of Dr. Royo has the objective of stopping the disease."

It's been a year since I've had this surgery and I'm much better. I'm not sorry to have done it. My last MRI control from 09/04/2009: a year after the surgery confirms that the course of the Chiari has stopped.

I can work again; I don't suffer anymore from the symptoms mentioned before. Dr. Royo went further in his diagnosis (there was a collaborator, Gioia, psychologist who translated). He seemed to know all my symptoms and knew how to associate the ones that I couldn't mention (due to embarrassment, discomfort, education): difficulty swallowing saliva and liquids, trembling of my hands. Difficulties understanding jokes, humor. Difficulties distinguishing or understanding a point of view. It wasn't easy for me to express myself orally or in writing. I was unexplainably anguished, frequent stress without reason. A sick
feeling. Loss of memory. Loss of heat sensitivity on the right side. Sphincter problems since my first menstruation. Intestinal problems.
Absence of libido, carpal tunnel pains, pains in the knees and legs. Pains in the fingers of the left hand, of the right hand thumb, morning sickness, problems of menorrhagia . Headaches.

I'll give you advice: don't tell your life story to an expert neurologist or neurosurgeon. He/She will never be an expert is psychology or psychiatry, especially after an operation - it unbalances you.

We tend to mix everything, in spite of the fact that the spirit and the mind are linked...

We forget that at times some people have the capacity to file away their pains and their past...

We want to find an answer to everything based on our experiences and past life.. it's too easy!

Giving antidepressants to a person who suffers is not an answer as they leave you dazed and they are detrimental to ones capacity to resist pain..
you'll come out handicapped and weakened without knowing why.

Speaking with many sufferers of Chiari - Syringo, I realized that the majority took antidepressants. Many couldn't discern their suffering. Resignation
sets in quickly and the desire to fight weakens more and more...

it seems to me that the brain is capable of turning against those who let themselves get crushed by palliative medicine.

The programs for survival are disturbed and it's more difficult to recover...

I would like our professionals to one day understand that the brain of a Chiari or Syringmylia patient is not nourished in the same way...
The physical effort slows down part of the intellectual capacity. I once started laughing at night because I had just understood a joke that I had heard during the day..
Yes, it's a rare phenomena... there's nothing to understand..
We ask for all the kindness possible from our environment..
From the neurosurgeons, neurologists..
We don't have the words and we live at odd times,

Please, listen to your heart - there are so many things to listen to and others that they want to tell you...

Let's not mix everything!
Everyone has their own path; every one of us has their own moral suffering ...!
...













Ang a écrit:



La date/heure actuelle est Mar 9 Aoû 2011 - 20:56



Date of intervention: September 2006

I am Rita, I am a young woman of 35 years. For 10 years I have been ill: the doctors always have told me that I have 3 hernias and that my hip on the left side is lower by 2 centimeters.

I have been able to follow with physiotherapy and insoles without them operating on me.

In May of 2005, I fell hitting my head and back, and in emergencies the Doctor noted severe scoliosis explaining me the future consequences, that is to say, the eventuality of cervical pains. I wore the collar during 3 weeks and my life seemed to continue calmly, until in May 2006, exactly 1 year later after the fall, I began to suffer headaches. The Doctor thought that it was sinusitis, but unfortunately it wasn´t for that reason. Days past and the headaches worsened.

Heading for the hospital, they decided to carry out relative explorations and effect a picture of occiputal cefalea.

At the end of three months my state of health worsened notability: headaches, tingling sensations in the neck, arms and legs, tiredness, loss of sensitivity on all the left side of my body, burnt sensations in my arms, lost equilibrium, (I fell without even realising it), muscular spasms, difficult to swallow, pain and sense of compression in the thorax, blurred vision, difficult to reed, gastric-esophageous reflux, no longer could I walk, I got tired in 10 minutes, fatigueness when breathing, I was convinced I had a tumor in my head.

Finally at the end of August, after some investigations, the neurologist in Santa Corona told me that I had a rare pathology called: Arnold Chiari 1 with Syringomyelia; I was traumatized. I asked if there existed a remedy or at least, what could I do ; the doctor responded coldly that there wasn´t a cure and that the development of the disease will leave me in a vegetable state.

I wasn´t satisfied so I searched specialized Internet sites, starting my "via crucis".

I followed a visit with the boss of the Santa Corona, Neurologic Department. Prof. Boccardo, that recommended me an urgent surgical intervention. Decompression. Not satisfied and scared and frightened I went to Florence to the boss of Neurosurgery Prof. Di Lorenzon, that confirmed the gravity of my pathology and that as well as he proposed the same type of intervention. Later I then called by phone Prof. Severi del Galliera from Genova and Prof. P. from Besta in Milan, that as well advised me the same, Decompression.

I discovered that in Italy they only surgically intervention is that of the Decompression, a high risk (invasive) intervention, and that it doesn´t bring any
benefits, it only just worsens the disease.

Thanks to my husband, that for pure casualty he found the web page of Dr. Royo ( that he uses his own technique, minimal invasive and it is more efficient.) I
decided to head for Barcelona, Dr Miguel Bautista Royo Salvador.

He, like the neurosurgeons in Italy, confirmed the gravity of the pathology and the urgency of an intervention, and he proposed me an operation of Tipologia less invasive that only he practiced in the world: The Section of the Filum Terminal

After the intervention the pains began to vanish, so I, myself couldn´t believe it, I thought the I was living a dream, with the hope that I wouldn´t ever awake from this dream.

When I thought that my life had finished, thanks to Dr. Royo, now I have the hope of finding myself much better and at least I can live a civilized
life and that the knowledge of the pathology will not disappear but it has been stopped.



Date d'intervention: septembre 2006

Je m'appelle Rita, j'ai 35 ans. Cela fait 10 ans que je suis malade. Les médecins m'ont toujours dit que j'avais 3 hernies et la hanche qui basculait de 2 cm vers le bas du côté gauche.

J'ai fait de la physiothérapie et porté des talonnettes sans être opéré.

En mai 2005, je suis tombée en me frappant la tête et le dos. Le médecin des urgences a décelé une scoliose sévère et m'a expliqué les conséquences, c'est-à-dire d'éventuelles douleurs aux cervicales. J'ai porté une minerve pendant trois semaines et ma vie jusque-là semblait tranquille, jusqu'à ce qu'en mai 2006, une année après cette chute, j'ai commencé à avoir des maux de tête. Le médecin croyait que c'était une sinusite, mais c'était clair que ce n'était pas ça. Les jours passaient et la céphalée augmentait.

À l'hôpital, ils ont décidé d'effectuer des explorations significativfes à un tableau de céphalée occipitale.

Au bout de 3 mois, mon état de santé s'est nettement aggravé. J'avais mal à la tête, des fourmillements au cou, dans les bras, les jambes, la fatigue, baisse de la sensibilité dans toute la partie gauche du corps, des sensations de brûlure dans les bras, perte d'équilibre (je tombais sans m'en rendre compte), des spasmes musculaires, difficulté à avaler, douleur et sensation de compression dans le thorax, vision trouble, difficulté à lire, reflux gastroo eusophagien, je ne pouvais plus marcher, j'étais fatiguée après quelques mètres, je respirais difficilement. J'étais convaincue que j'avais une tumeur au cerveau.

À la fin du mois d'août, après des recherches, le neurologue de Santa Corona m'a dit que j'avais une pathologie rare appelée : anomalie d'Arnold Chiari I avec Syringomyélie. J'étais traumatisée. J'ai demandé s'il y avait un traitement ou quelque chose à faire. Le médecin m'a ouvertement dit qu'il n'y avait pas de traitement et la progression de la maladie aboutissait à un état végétatif.

Pas du tout convaincue j'ai continué à chercher sur Internet des centres spécialisés. Je commençais mon « chemin de croix ».

J'ai passé une visite avec le chef du département de neurologique de "Sainte Couronne", le Pr B., m'a conseillée une intervention chirurgicale de décompression. Prise de panique, je suis allée à Florence voir le chef de neurochirurgie, le professeur D. L., qui m'a confirmé la gravité de la pathologie et m'a aussi proposé la même intervention chirurgicale. J'ai ensuite contacté par téléphone le Pr S. de G. de Gènes et le Pr P. del B. de Milan, qui m'ont aussi conseillé la même chose.

J'ai découvert qu'en Italie on n'intervenait chirurgicalement que pour la décompression, opération dangereuse, très invasive et qui n'apporte aucune amélioration, et au contraire elle aggrave même, la maladie.

Grâce à mon mari, qui par hasard est tombé sur la Web du Docteur Royo (qui utilise une technique moins invasive et beaucoup plus efficace). J'ai décidé d'aller à Barcelone pour une visite avec le directeur de l'Institut Neurologique de Barcelone, Dr. Miguel Bautista Royo Salvador.

Comme les neurochirurgiens d'Italie, il a confirmé la gravité de la pathologie et l'urgence d'une intervention, et m'a proposé une opération moins invasive, que lui seul, pratiquait : "la Section du filum terminale extra dural sur sacrum."

Après l'intervention, les douleurs ont commencé à diminuer, je ne pouvais pas le croire, c'était comme un rêve auquel je n'aurai jamais voulu me réveiller.

Alors que je pensais que ma vie était finie.
Grâce au Dr. Royo, j'ai maintenant l'espoir d'aller mieux, de vivre avec dignité, tout en étant consciente du fait que la pathologie ne disparaîtra pas, mais au moins qu'elle n'évoluera plus.





WIRGINIA
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Share my experience with about this operation - Dr. Royo's S.F.T.-technique

Message par florian le Mar 9 Aoû - 21:06

I am a Arnold-Chiari-patient like you.

Dr. Royo from Barcelona diagnosed on the basis of my MRI’s besides ACM-I also a syringomyelie, cord-traction syndrome and multiple discopathies.

Therefore I decided me for the SFT in september in order to stop the progression of this disease, which I already have since 20 years (but with no useful therapy since then).

Now I ask you for a short feedback about your experience with Dr. Royo’s SFT-technique, your improvement after operation and especially if your published article on Dr. Royo’s homepage is correct.

For your response I am very thankful and with best wishes and health to you I remain,











lynn a écrit:


La date/heure actuelle est Mer 10 Aoû 2011 - 9:17


Sehr geehrter Herr

I will be happy to share my experience with you about this operation.


Not that I benefited from it myself, but both my sons did.
My youngest son (was 6 when Dr Royo performed the surgery) is doing great now, even if, to be honest, he wasn't doing so bad before.

His symptoms : very frequent headaches often leading to nausea and vomiting, neck pain, frequent hiccup, frequent bedwetting, "funny voice" sometimes.

Now, they are pretty much all gone, although headaches still occur from time to time.

He almost never vomits anymore, which has been such an obvious improvment. He used to do so maybe 5 to 6 times a week, and now I think it happened only 5 to 6...times since the operation (almost a year ago).

For my oldest son, the symptoms were rather discreet, and we decided to have the SFT performed because of the MRI images, a very mild scoliosis, and mostly because of the total lack of risk. We saw it more as a preventive treatment than as anything curative, because again he did not suffer actively from anything.


Right after the surgery, Dr Royo called me to say how things went (he always does so), and told me he found for my son an extremely thick filum terminale, which would have most certainely done much harm later on. Who knows ?

What is sure though, is that his uvula was quite deviated to his left before the surgery, and that just some hours after it got (almost quite) back to its normal place.

I would say then, if you have the money to get the job done by Dr Royo, you should really go for it. It is really really a very acceptable operation painwise, and I am sure it does help a lot.


Schöne Grüsse








Vielleicht konnte ich auch auf Deutsch reden, ich wohne in Deutschland (habe leider die Schöne München verlassen !) und kann ein bisschen Deutsch. Englisch ist aber viel einfacher für mich !
Sie sind sehr glücklich, in österreich zu leben. Ich bin in Innsbruck und Salzburg gewesen, und jedes mal war reine Zauberei !

Also, viel Glück mit Barcelona, und wenn Sie noch etwas wissen möchten, werde ich ganz froh zu antworten (wenn möglich !).


Schöne Grüsse,



florian
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palermo meeting

Message par paola le Dim 14 Aoû - 13:11

saro a Palermo

spero vedere dei patienti con experienza SFT

a presto




e a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 22 Aoû 2011 - 6:18


Ciào Paola,

Spero che tutti va bene per voi.
è
i due figli ?
com'é stanno, mi ricordo che l'uno ha avuto l'intervenzione S.F.T. à Barcelona
e l'altro aspettava. A. Chiari 1

lo so, è difficile di trovare denaro. Ma non è impossibile.

Ci vediamo a Palermo il 15/10/2011.

A presto


bonjour Paola.
J'espère que tout va bien pour vous.
et comment vont vos deux enfants ?
Je me souviens que l'un avait déjà subi l'intervention de la section du filum terminale à Barcelone.
Chiari A. de type 1
Et que l'autre venait d'être diagnostiqué et qu'il attendait cette opération.
Je le sais, c'est difficile de trouver le financement. Mais ce n'est pas impossible.

On se retrouve à Palerme le 15/10/2011.

A bientôt


paola
Invité


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Solidarité en action - merci à tous - projet de santé CHIARI 1 - deux opérations à Barcelone 09 2011

Message par ldbr le Ven 19 Aoû - 8:24

Nous continuons notre action afin de faire connaitre l'association. Et partager nos espoirs avec l'association AMIS D MOM (Clair de lune, pour les maladies orphelines ou méconnues).



Par conséquent, afin de monter notre projet de santé et face à l'absence de soutien des services administratifs couverts par les médecins conseils de nos caisses respectives d'assurances maladie (déceptions).

Nous poursuivons nos ventes de produits "locaux" afin de financer nos deux projets de santé : Opération prévue à Barcelone mi septembre.

Si vous souhaitez nous soutenir, vous pouvez nous acheter des vins locaux (partenariat avec producteurs viticoles locaux).

Nos espoirs, nos projets se multiplieront.

Nous espérons vous retrouver sur notre stand. Premier W.E. de septembre à St Symphorien d'0zon 69.


Pour nos projets : deux membres de la même famille : chiari 1 (une ex craniotomie en rechute et diagnostic récent pour son fils).

Nous avons choisi de nous battre et de ne pas accepter la fatalité.


Avec l'espoir de vous rencontrer, très prochainement sur notre stand artisanal et informatif,

nous vous exprimons d'ores et déjà, à tous

Un grand Merci

et sans oublier le soutien indéfectible de nos sponsors.



C. Champanay-Burgy 71- Producteurs récoltants - viticoles.

Alain St Charles -Chaponnay 69 - Salon de coiffure -

Roger de Lyon -Chaponnay- 69

Genillon Boulangerie -Mions- 69



Nous sommes heureux de compter sur le soutien de la commune de St Symphorien d 'Ozon 69 qui nous invite et nous reçoit sur sa commune Foire du dimanche 04/09/2011 (stand).



Merci enfin, au groupe G.T.H. Hôtel à Calella (Espagne).



Sans l'aide de tous, rien ne pourrait se faire.



SUR LE STAND : Vente de vins, enveloppes Tombola, collecte de dons....Sourires, échanges, partages, collectes....



Sans l'aide et le soutien de personnes comme Estelle et Marie Christine (PLUME ESPIEGLE) http://www.plume-espiegle.fr/, nous ne pourrions porter seuls nos actions :

Mesdames, vous êtes formidables !

Sans l'aide et la solidarité de tous, nous ne pourrions partager, échanger et nous battre pour nous faire soigner.

Toujours avec la même détermination :

Nous avons R.D.V. la semaine prochaine avec le Député de notre Région, afin de lui faire part de nos parcours et des difficultés que nous rencontrons pour avoir accès aux soins adaptés (spécifiques pour notre pathologie).

Si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter sur ma messagerie personnelle (ldbr), si vous avez envie de partager, vous pouvez me communiquer vos dossiers, nous les présenterons.


LA SOLIDARITÉ CONTINUE




e a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 23 Aoû 2011 - 22:21




bonjour ldbr,

Quand les personnes se battent ainsi que leurs familles, c'est qu'elles n'ont pas envie de se victimiser.

Je serais avec vous le 04/09

à bientôt










e a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 23 Aoû 2011 - 22:25



bonjour Plumo,


Bienvenue, parmi nous.

Cela me fait plaisir de voir que vous prenez enfin votre destin en main.

Nous ferons de notre mieux pour vous écouter car maintenant, vous savez enfin de quoi vous souffrez.
Finalement, notre intuition n'était pas si mauvaise !


Plus aucun doute, vos I.R.M. sont déterminants.

Les choix des traitements ou des interventions, vous appartiendront.

Comme vous l'aurez constaté lors de notre dernière rencontre.
On n'est pas là pour faire de la propagande.

La liberté de chacun est importante.


Les professionnels que vous avez rencontrés ou que vous allez consulter, vous le confirmeront, votre cas semble bien avancé et personne ne pourra vous dire comment vous progresserez.

La syringomyélie est impressionnante, l'impression basilaire est bien claire et le chiari ? 1 ???


C'est beaucoup pour "un petit chat" comme vous.

Courage, le temps de la réflexion est venu pour vous, il vous aidera à accepter vos pathologies.
Et nous espérons sincèrement que vous pourrez rebondir.

A bientôt
au plaisir de se revoir
cordialement


Prenez soin de vous.

Comme je vous le disais dernièrement, j'ai trois petits chats qui sont nés au pied du cèdre bleu de mon jardin -
ils ont survécu.
ils sont surprenants.
Ce sont de bons compagnons - indépendants - battants - sauvages.
Leur petite mère est partie ?


ldbr
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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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