CHIARI - REEDUCATION APRES UNE OPERATION- HELP

[Lilie]

Bonjour les amis,


On a besoin de votre aide, et de réponses svp, car on se sent seuls et perdus. Je viens de découvrir ce forum et peut-être trouvera-t-on quelques réponses.


Mon cousin germain a été  diagnostiqué de la malformation de Chiari au début de l'année, et il vient d'être opéré cet été (le fait que les médecins aient accepté de pratiquer l’opération est déjà un miracle ! et qu'on ait trouvé une date rapidement aussi !! ) 
Dieu merci, tout s'est bien passé, il se remet plutôt bien de l'opération. Il a commencé à se lever de son lit, et faire quelques pas mais ça le fatigue beaucoup. 

Next step : Kiné et réeducation.
Le problème, c'est qu'il habite dans un pays en voie de developpement.  La maladie étant déjà rare, et que même en Europe d'après tous les forums que j'ai ecumés, les specialistes de la maladie sont rares, autant dire que chez nous, on n'a pas de kiné specialistes de Chiari... et il n'a pas les moyens de partir se faire soigner à l'étranger ( chez nous, il n'y a pas de Secu pour rembourser les 70%, on paie tout de notre poche, on peut côtiser pour la mutuelle, mais comme il a arreté de travailler, il n'est plus pris en charge )
On va peut être prendre un kiné normal mais ce serait bien de connaitre les exercices de réédu à faire. 

bref, tout ça c'est le contexte, et je m'egare,  il ne s'agit pas de demander une collecte 


La vraie question pour les survivors de la maladie et qui ont fait de la rééducation : 
- comment ça se passe ?
- pouvez-vous nous indiquer et décrire les exercices types de rééducation ? Il ira chez le kiné, mais on aimerait bien aussi continuer les séances à domicile, avec moderation bien sûr, mais plus il s'exerce, plus les chances de retrouver plus de mobilité sont grandes.



Merci pour votre temps et votre contribution.

[POSTCHIARI]

Bonjour,
je prends connaissance de votre message.

Pouvez vous, nous écrire :

Quelle opération a t-il subi ?
Invasive ou S.F.T. ?

La rééducation est différente.

Merci

[Lilie]

Ahhh merci enormement d'avoir répondu !

Alors je ne sais pas si c'est l'operation invasive ou SFT mais d'après ce que l'on nous a expliqué, les chirurgiens ont enlevé une petite partie du cervelet et raccourci les vertèbres ( je ne sais pas si c'est le terme exact) pour faire plus de place et permettre une meilleure circulation car le cervelet était comprimé ?? 
C'était vraiment un diagnostic presque tardif car sa  scoliose était attribuée à une mauvaise posture et des sacs d'école trop lourds, on ne savait pas que c'était un symptôme, c'est son bras qui a commencé à se paralyser qui a fait tilt 
Ouf l'operation est derrière nous, il reste l'espoir de jours meilleurs même si la kiné sera sûrement douloureuse.


Merci merci merci pour vos réponses et votre aide

[FranceAmi]

bonjour,
je tente une nouvelle fois de poster ma réponse, je l'ai pré-envoyé sur la messagerie du forum.
Quelques difficultés à répondre (main en griffe).

je déduis, à la lecture de la réponse lue ci-dessus, que c'est une opération invasive.
Après une intervention invasive ! Je ne peux que vous dire Courage.

J'en ai subi deux : dont une laminectomie.

Je pratique la natation, je suis suivi depuis des années par un kinésithérapeute. Je n'ai pas eu d'amélioration. L'opération invasive est sensée, retarder la progression. Et, pour ce qui est de mon histoire, l'opération invasive ne soigne pas la pathologie. 

10 à 20 ans peuvent s'écouler avant que la plupart des symptômes s'installent, progressent ou stagnent.

La S.F.T. en extra durale (il est spécifié qu'il n'y a aucun risque de fuite du liquide rachidien, réalisée à l'étranger sur le bas de la colonne vert.) est sensée stoppée la pathologie, je l'ai réalisée après mes deux opérations invasives mais ce qui était installé est resté.

Je poursuis mes activités de rééducation et je présume que c'est pour le reste de ma vie.

[Lilie]

Bonjour FranceAmi, 


Merci encore d'avoir répondu.


Je ne sais pas quoi dire... Il n'y a donc pas de nette amélioration possible ? Même après l'opération ? ça nous prend vraiment de court  


J'ai envie de dire "tout ça pour quoi alors" mais les pourquois ne serviraient à rien maintenant


Mais vous aussi vous avez subi cette opération, et même deux, 
Mais aujourd'hui vous êtes toujours là et vous continuez à vous battre, et c'est ça qui compte n'est -ce pas ? vous n'avez pas abandonné  ! 


Je me permets de vous demander, comme vous êtes la seule personne qui a répondu, et en plus vécu personnellement 

Comment se passaient vos séances de kiné au début ? A quelle fréquence en aviez vous ? c'est quels genre d'exercices ? combien de temps a-t-il fallu pour voir les résultats ? et le niveau de douleur, je n'imagine pas ... 
Vous dites que vous êtes toujours suivi par votre kiné aujourd'hui, mais à une fréquence réduite alors ? à partir de combien de temps on peut espacer les séances de kiné ? vous allez sûrement me dire que cela dépend des personnes, mais pour avoir une idée ?


Je sais ça fait beaucoup de questions, je suis désolée, je n'ai trouvé personne à qui les poser. Et je peux dire que je suis vraiment contente d'avoir trouvé ce forum. 


Encore merci, bon courage et enjoyons la vie :-)

[PACAITAL1]

Ciào,
voici ce que je fais après intervention.
P.J. PDF

Bonjour, S.V.P. renvoyer votre dossier en format zippé ou sur messagerie personnel des administrateurs, votre fichier est rejeté en raison de son volume trop important.
amis.d.mom@gmail.com

Please send your voluminous files(cases) on messaging staff or
amis.d.mom@gmail.com

[AmandineRoux123]

Salut ! Super que ton cousin se remette bien de son opération. Pour la rééducation, c'est souvent un mix d'exercices de renforcement musculaire, d'équilibre et de coordination. Il peut commencer par des mouvements doux pour le cou et les épaules, et des exercices d'équilibre simples. L'idéal serait de consulter un kiné pour un programme personnalisé, même s'il n'est pas spécialisé en Chiari. Courage à lui pour la suite !

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