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FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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tressautement de l'oeil - indicateur de problèmes neurologiques ou de dégénérescence - chiari syringomyélie compresssions médullaires - avant et après intervention

Message par ELEN le Ven 19 Nov - 9:20

nash a écrit:
Relisez ce passage :

Approfondissez la piste -
"œil qui tressaute - indicateurs - avant et après - suivant type d'intervention pratiquée"

Cette information est indiquée dans la majorité des témoignages de personnes souffrant de ces pathologies.



bonjour,


l'oeil qui tressaute, effectivement, beaucoup l'ont signalé.

En relisant différents témoignages, on peut aussi remarquer que les personnes ont supposé qu'elles avaient un problème de vue.



Tressautements, pressions dans l'arrière de l'œil, douleurs sur la joue, paupière

trouble dans la vision, vertiges, pertes d'équilibre, nausées...

Les saccades ne sont pas souvent perceptibles par les ophtalmologues.
Beaucoup s'accordent à dire que c'est déstabilisant et que la fréquence est irrégulière.


A cela se rajoute la difficulté de supporter la lumière, le besoin d'avoir des verres teintés.

Peut-on supposer qu'il est un indicateur de dysfonctionnement ou lésion neurologique
,

L'oeil indicateur de maladie neurologique ?

"...Cette nouvelle compréhension de la cascade excitotoxique de la mort de cellules nerveuses fournit des cibles claires pour une intervention thérapeutique fructueuse dans le cas d'un large éventail de maladies neurologiques et neuro dégénératives....."

En quelque sorte le neurone se met à se digérer lui-même, on perd son temps chez l'ophtalmologue.


Il s'accompagne parfois de difficultés de concentration, d'audition, de compréhension.

Les examens courants aboutissent à un constat qui ne solutionnerait pas systématiquement ce symptôme,
Myopie, astigmatisme, relents d'otites enfantines.

Les verres correcteurs ne solutionnent pas ces difficultés.


C'est regrettable, des investigations devraient être menées pour trouver l'origine plus profondes de ces difficultés.

Quand le tressautement semble devenir perceptible par les autres - on devrait commencer à comprendre qu'une étape est franchie.


On nous indique alors la présence de ce nystagmus. Et on se bat avec lui sans savoir comment le traiter.

Alors, si ces lésions ont progressé pendant des années, les interventions devraient-elles suffire à traiter une cause secondaire installée, parfois évolutive ?

Une maladie neurologique et neuro dégénérative évoluera sur différentes parties du corps.
Les marqueurs ne sont pas pris au sérieux.

Le cerveau est plus complexe que l'ordinateur.


ELEN

Messages : 5
Date d'inscription : 07/02/2010

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intéressant

Message par Remy le Ven 19 Nov - 17:07

Depuis que je lis ce forum
je me suis remis en question sur plein de choses.


je comprends mieux ce que je vis

Remy
Invité


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idem

Message par franckie le Ven 19 Nov - 19:22

idem
pourrais je avoir un compte rendu de votre congrès.


OK a écrit:

Il est nécessaire de nous transmettre une adresse mail ou vous enregistrez.
merci

franckie
Invité


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MRI CHIARI 1 - Drain the fluid, repair the hole -

Message par Heather le Ven 19 Nov - 23:18

This Mri marked
the cm herniation which was 9.3mm






Anxiety

His MRI was 3 mm
we went for his MRI today due to his headaches and neck pain being back and he has a CSF leak!

Not the news we wanted to hear.


They are going to go back in and drain the fluid, repair the hole and hopefully he will ok.

Please

continue to keep him in your thoughts




Ann a écrit:

Courage and good luck.

Join the bilingual groups on f.b.

All our wishes of quick restoring.






Heather
Invité


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nerf trijumeau dents douleurs - diagnostic Chiari Arnold masqué - difficile à

Message par delphine le Lun 22 Nov - 9:25

j'ai trouvé un article intéressant sur
"ça m'intéresse de 10/2010" N° 357


On parle de la relation dents et douleurs diffuses.

Avant de savoir de quoi je souffrais, arnold chiari 1 à 3 mm.

j'ai également pensé à vérifier auprès de beaucoup de spécialistes,
dentiste, ostéopathe, spécialiste O.R.L., réflexologie, ophtalmologue.

j'ai écouté et exploré beaucoup de pistes, vérifié
si mon nerf trijumeau n'était pas comprimé, s'il y avait un problème d'innervation de l'oreille, s'il y avait une luxation du disque articulaire situé entre les deux mâchoires, si une couronne dentaire était mal ajustée, si je devais utiliser une gouttière, si je devais respirer par le nez.

bref, tout et rien pour expliquer et traiter mes douleurs -
les examens n'ont rien donné - au final, aucune compression du nerf d'Arnold
rien, toujours rien
qui aurait pu expliquer mes torticolis, cervicalgies et douleurs.


Cet article m'a rappelé combien c'était difficile de vivre la pathologie d'Arnold Chiari.

Si vous avez l'occasion parcourez le.


Il nous rappelle qu'il faut être vigilant et qu'il faut pour se soigner efficacement
trouver le bon spécialiste et comprendre.



Un mal de dents se soigne mieux qu'un Arnold Chiari, une syringomyélie !


DEN2 a écrit:


Le magazine "ça m'intéresse" développe bien le sujet et ouvre des probabilités.


Si on veut exploiter la piste : dentition

voici un autre lien à visualiser -

http://www.alternativesante.com/gazette/sections/section.asp?NoSection=42&NoArticle=819


Et si vous comprenez quelque chose - pensez également que le langage du corps ne se limite pas aux dents.

Bien dubitatif sur ce fourre tout que sont les dents - les hommes de la préhistoire, du moyen age -
pas de soins dentaires.
On soigne mieux les dents et il y a encore plus de mal de dos.



Croquis ou vocabulaire du corps - c'est bien d'avoir plusieurs pistes.

Quand on pensera avoir trouvé la bonne, il faudrait se souvenir que les résultats seront les meilleures réponses.


A t-on encore des problèmes après une craniéctomie - ou un F.T. ? si les dents ne sont pas réajustées.







Donc, si après avoir rectifié toute votre dentition, les douleurs persistent.

Plus d'hésitation, il faudra accepter d'affronter


Faire face à Arnold Chiari tenace, à une syringomyélie qui risque de nous réduire à l'état légume ? et à surmonter une compression médullaire,
une scoliose sinueuse invalidante.


Les enfants ont-ils aussi ces préventions dentaires à vérifier.


On ne pourra pas se contenter de conclure

- Problèmes de dents mal ajustées pour justifier
grincements de dents nocturnes....incontinence, nausées, activités cérébrales intenses, difficulté de concentration, de mémorisation, dégénérescence osseuse.



Dur la vie d'artistes.




delphine
Invité


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raisonner malgré la souffrance à plusieurs c'est possible

Message par RESTOR le Mer 24 Nov - 21:21

Un grand merci à l'équipe d'Amis d Mom
je souffrais de compressions médullaires et de douleurs neurologiques variables, inexplicables très douloureuses.

Les différentes échanges avec les membres de votre association m'ont convaincue de chercher ailleurs.


Vous êtes TOUS supers.

Comme l'une de vous me le disais à sa manière, j'ai enfin compris.


Vous m'avez dit, une phrase qui m'a secoué.

- Restore data base au niveau du with move.
- Ne plus Automatiser et ressaisir les informations.
- Vérifier avec spécialiste partie basse.



Vous êtes surprenante, patiente. Et je suis désolé de vous avoir autant importuné.


J'ai passé l'électromyogramme - bingo -

Mes connexions sont bien entartrées et c'est une chance pour moi, l'électromyogramme je ne connaissais pas.
Et
L’électrophysiologie de diagnostic permet d’orienter la localisation du site du ralentissement des conductions nerveuses du nerf....

Enfin, j'ai un diagnostic -



E. Vous m'avez écouté.
toutes les personnes que vous m'avez conseillé sont très compréhensives.

merci pour votre soutien.


- Cela m'a aidé à restaurer mes capacités d'analyses déficientes.

Donc, POSITIF
partie basse atteinte, les symptômes ne seraient que des conséquences.


Les symptômes neurologiques sont souvent identiques dans beaucoup de maladies et vous me l'avez tellement rappelé.


Je commence les traitements dès que possible.

Je voulais pourtant un F.T. à tout prix.

à bientôt







a a écrit:

La date est Jeu 25 Nov 2010



Bonjour,


On fait de notre mieux et si possible avec notre cœur.





C'est vrai, j'écris beaucoup, cerveau incorrigible.

L'empathie, la compréhension....l'intuition..... à voir.
la patience (à revoir),

L'objectif, c'est surtout, de vous stimuler et de vous redonner l'envie de vous battre.
Donc, S.V.P. dans un message, retenez ce qui peut vous aider à vous ressaisir.

Le reste, ce n'est qu'un tremplin pour vous aider à extrapoler,
quand on souffre trop, on est dominé par la douleur.


Donc, si vous avez bien cerné, retenez, que rien ne remplacera le spécialiste -

Vous savez, celui qui a dépensé beaucoup de neurones à dompter et à apprivoiser une pathologie.
Trouver celui qui nous aidera... le chemin est parfois long.




Nous aussi, on a eu beaucoup de chance d'avoir des oreilles pour nous écouter et du soutien pour nous "tirer vers le haut"

bonne route et à très bientôt
on garde le contact




RESTOR
Invité


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belle chaine

Message par Celeste le Ven 26 Nov - 23:42

Belle chaîne de solidarité.



Engranger du soleil
Garder le sourire...





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Celeste
Invité


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question F.T.

Message par Francine le Lun 29 Nov - 12:54


Questions et réponses diverses -

Après de nombreuses quêtes d'informations


hypothèses

- un filum terminale ne peut absolument pas se régénérer et se raccrocher.

- l'aspect des filum terminale : il me semble avoir compris que dans les cas d'Arnold Chiari primaires (par opposition à ceux acquis à la suite d'un traumatisme) le filum est systématiquement pathologique, et que ce serait essentiellement lui qui serait la cause de la pathologie.

Difficultés de diagnostic car à l'IRM la moelle ne semble ni basse ni attachée.

Il n'est pas toujours spécialement épais ou gros.

Plus la pathologie serait évoluée plus on retrouvait un filum mince - tendu.


- La différence entre techniques du Dr Bolognese et Dr Royo - à vérifier.


Thèse initiale, si la fosse postérieure était trop petite - on ne proposait que des décompressions.

Depuis 2004, le Dr Bolognese aurait proposé une chirurgie différente - section du filum au dessous du cône médullaire, en ouvrant la dure-mère.

Les risques demeurent, fuite du L.C.R. - perte de la voix - évolution de la pathologie.







ad el a écrit:



bonjour,

Vous pouvez parcourir la traduction d'un exposé relatant ce sujet.

liens :
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/moelle-attachee-occulte-t44.htm#110


Les questions sont naturelles et nous avons encore beaucoup à apprendre.

Comme, nous commençons à bénéficier du recul. Les "ectomisés" F.T. (niveau sacrum).
Nous avons quelques réponses, voire quelques convictions.



Ou en sommes-nous ? cela semble encourageant.
Pour le moment, aucun de nous n'est décédé, aucun de nous n'a perdu sa voix ou signalé une fuite du L.C.R.


Avec ce recul de plusieurs années, (400 personnes en 12/2010), on s'aperçoit effectivement que si le filum terminale est sectionné au bon endroit, on obtient, à plus ou moins long terme, des résultats positifs.

La section du filum terminale pratiquée par l'institut Chiari à Barcelone.

Constatations :
voir leur site et nos témoignages qui commencent à fleurir sur tous les blogs.

www.institutchiaribcn.com

Que c'est une technique spécifique et très spécialisée.
Qu'elle n'est pas identique à celle qui sont pratiquée dans d'autres centres ou par d'autres professionnels.


Nous avons rencontré une personne qui a eu une section au dessous du cône médullaire. (témoignage du 16/10/2010).
Qu'avons nous retenu ?
Elle a été formelle : aucune amélioration.

Pour le moment, ses douleurs sont persistantes...et son évolution chiari 1....

à suivre...

donc, chance ou pas comme vous le voulez.
Le doute n'est plus possible. Nous, on peut retenir avec un certain soulagement :

"ouf ! on n'a pas fait comme elle"



Comme vous, nous avons cherché à trouver une solution et espéré des réponses.

Pour l'heure actuelle, nous avons obtenu les mêmes réponses que vous.


Quoi qu'il en soit, le corps humain a beaucoup de choses à nous apprendre et nous en apprendra encore.

Et sa complexité n'a pas fini de nous surprendre.

Tout est complexe et nous avons vraiment envie de trouver le bon spécialiste.

Pour illustrer, nous pourrions faire référence à une question similaire sur un sujet différent :
Tenez, prenons un problème mécanique -

Sur un plan de juxtaposition ou d'analogie : (exemple sur un problème mécanique....).

Qui ne poserait pas aussi des questions ?
Qui ne se donnerait pas aussi des réponses ! c'est naturel, humain, rationnel.

Si vous le voulez bien. pour vous donner cet exemple illustré et à titre de réflexion.

Voici un autre exemple,
ce sera "un schéma de questionnement" qui risque de vous surprendre,
Allez - un petit plus pour que vous réagissiez.
Et qui sait,
peut-être résoudrez vous le sujet ?
Si vous y parvenez, c'est que vous avez de solides connaissances ou pratiques en ce domaine.

Pourtant, cela ne signifiera pas pour autant que vous comprendrez la complexité d'un organisme.....


Accrochez vous. C'est parti -

Extraits tirés d'un blog spécialisé en mécanique.

"Du réservoir au moteur.. ?? http://auto.321auto.com/_forum/pompe-tuyau-reservoir.html

Sur une voiture, y a une pompe à injection sous le capot qui pompe dans le réservoir à travers le filtre à GO (il y a 1 tuyau en plastique dur qui vient du réservoir qui arrive au filtre à GO). Ensuite c'est cette pompe qui envoie le GO aux injecteurs, la pompe est entrainée par la courroie de distribution). [...] Pour l'histoire. Il y a eu également l'alimentation en pression.

Réservoir étanche mis en pression. Au début une pompe à main pour gonfler le réservoir à son départ, ensuite on a trouvé une nourrice qui conservait suffisamment d'air comprimé pendant les temps d'arrêt du moteur.
[...] je voudrais savoir comment le carburant va du réservoir jusqu'au moteur, y a t-il un système électrique qui pompe le carburant pour l'amener jusqu'au moteur ou est ce tout simplement le fait que le réservoir soit plein qui fait qu'il aille jusqu'au moteur. [...] "


Alors réponses ? correctes ? incertaines ? probables ?


Difficiles - faciles ?

Pour l'analogie :
Pourrait-on supposer que le ligament filum terminale a une fonction aussi importante que la courroie de distribution ?

"trop tendue ? trop épaisse ? trop fine" ?.....

et les dysfonctionnements apparaissent....

Alors
quels problèmes ?... quelles solutions ?


Comprenez vous, pendant que chaque professionnel défend sa thèse... On est pas prêt de réparer la panne et on risque de finir à "la casse".

Alors, quel est l'avenir du patient ?
idem que deviendra la voiture ?


En simplifiant, finalement cette équation en est-elle-vraiment......une ?

Pour notre part, aucune hésitation, équation ou pas ? Le pragmatisme tranche.

Il est impératif de trouver dès que possible, le bon mécanicien.
C'est-à-dire, celui qui va obtenir des résultats pour que notre moteur fonctionne de nouveau correctement.

Et,
Ne perdez pas de vue que les solutions sont parfois le fruit du hasard ou de longues années de recherches.


à bientôt
estelle










Pour ceux qui demandent comment faire un encart.
Pour envoyer vos dossiers en P.J. et vos liens il est indispensable d'être enregistré ou vous pouvez les envoyer sur la messagerie
amis.d.mom@gmail.com.

Pour permettre une compréhension et une traduction plus aisées, les corrections d'orthographe, de syntaxes sont reprises. On harmonise et on laisse quelques "coquilles" pour que vous ne vous endormiez pas.

Mille fois MERCI :
De nombreux pays sont venus consultés ce forum - Japon, U.S. - Espagne - Portugal - Italie - Allemagne - Canada - Grèce - Afrique du Nord - Suisse - Chine...

Donc,
Merci pour les nombreux encouragements, apports d'informations ou de témoignages et pour votre participation à son développement.




Sans vous, on n'est rien.

N.B.
Les traductions automatiques seront facilitées par ces corrections. Transiter par les correspondants bilingues via FB est possible, nous contacter pour les mises en relation.




Francine
Invité


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liens à voir - http://www.vitamineb9.be/chargement/fr/these_cabaret.pdf

Message par Jenny le Lun 6 Déc - 14:13

bonjour,

Je viens régulièrement vous lire.
Aujourd'hui, je souhaite poster un lien - merci de le publier.

Il s'agit d'une thèse intéressante sur les troubles de fermeture
du tube neural (croquis sur spina bifida, chiari, syring...) 2004

http://www.vitamineb9.be/chargement/fr/these_cabaret.pdf


Je vous le mets parce que vos observations et différentes métaphores rejoignent quelques peu
des bribes de cette étude.


L'image des batraciens etc, m'a particulièrement émue.


Votre méthode de présenter certains aspects des pathologies n'est pas anodine.


Je suis certaine que vous serez un jour entendu. Les suggestions que génèrent vos écrits ne laissent pas insensibles les étudiants en médecine.

Le document proposé est un PDF - j'espère que vous pourrez le parcourir.

La lecture est un peu longue.

On pourrait aujourd'hui imaginer que cette thèse aurait un autre chapitre.
En 2004, les études menées dans les autres pays et les avancées sur certaines techniques ou essais n'étaient pas encore bien partagées.

La thèse a été présentée par Anne Sophie CABARET
Voir sur internet.


Bonne lecture
tous mes encouragements


ad el a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 10 Déc 2010 - 13:22

bonjour,

Nous avons reçu ce liens à plusieurs reprises.


Désolée pour le retard... le téléthon, les surcharges de travail, de part et d'autres...
Et voilà le retard s'accumule.

"oui",
La thèse présentée est très intéressante.
Et tout comme vous, nous l'avons parcouru à plusieurs reprises.

Effectivement, il y a beaucoup de pistes explorées, d'explications, de croquis qui ne peuvent pas, nous laisser indifférents.


Bien évidemment, l'inspiration, les écrits utilisés sur les écrits de ce site, sont en partie issus de nombreuses études compulsées, de nombreux recoupements......ce n'est pas vraiment du hasard.

Vous êtes des personnes responsables et vous serez capables de faire la différence.

A preuve du contraire, la passion n'est pas l'antithèse du rationnel et elle permet parfois à l'esprit de s'ouvrir ?

Donc,

- Incidemment, cette thèse ne nous a pas laissé insensible, parce que nous sommes affectés et parce qu'elle est d'une qualité à vous couper le souffle.

- Certes, elle est un peu obsolète (2004) parce qu'elle n'évoque pas les nouvelles techniques mais il y a tout de même une recherche sur l'origine de ces pathologies...
....mécaniques, génétiques.....des causes à effets qui nous interpellent.



Après différentes recherches, nous avons recherché ce qu'était devenue cette étudiante.


Nous avons trouvé un profil qui pourrait être celui de la personne qui a rédigé et présenté cette thèse.

Donc à vérifier : Si c'est la même personne ?
Un grand merci à tous - si vous pouvez confirmer ces informations.

Dr ANNE-SOPHIE COMPAIN-CABARET
Médecin - MEDECINE GENERALE
PLACE GEORGES CHARPAK 87640 RAZES -

Médecin généraliste ? Haute Vienne- alors bon à savoir - piste pour diagnostic...


Et déception...
Ah ben ça alors, aucun laboratoire... aucun grand groupe.... ne l'a recrutée ?

ou alors, aucun groupe, n'a donc perçu la qualité de ses études ?




Nous, simples, petits et insignifiants patients -
on a été subjugué ?

Que dire ?
Elle semble bien avoir cernée différentes pathologies qui nous touchent.





Pfouf............

Faudra t-il encore affrontée, supportée, beaucoup de questions sans réponses....


A quoi servent la création des centres de références ?
Si on ne ne s'intéresse pas aux études et recherches des jeunes et futurs médecins.



Est-ce, cet avenir que l'on peut souhaiter, aux personnes qui consacrent beaucoup d'énergie à des études
qui ne seront pas, ou jamais, dans un avenir prochain, exploitées à leur juste valeur ?



Voilà si c'est le cas.... Elle n'est pas recensée, dans les groupes de recherches.


Encore une déception pour nous ?


Sur le même élan de réflexion, nous vous recommandons l'article ou pamphlet de Jérôme Vincent, paru sur "Le point" N° 1994 du 2/12/2010, interwiew du Pr Philippe Even :

à lire et à méditer.

"la recherche française est KO debout".
Page 125......"aujourd'hui, les contraintes bureaucratiques, financières, hiérarchiques étouffent les chercheurs français. Les jeunes sont le plus souvent désespérés. Les conditions de liberté et de salaires qui leur sont offertes condamnent notre système. Les jeunes chercheurs ne trouvent pas à se loger dans Paris, où se situent une multitude de laboratoires ; ils décrochent un poste fixe à 35-40 ans ; ils sont alors mis au service d'un chef de 55-60 ans, si bien qu'ils ne peuvent jamais mener à bien leur propre projet.
Nous n'avons aucune chance de retrouver un rang à la hauteur de notre génie national si nous ne donnons pas toutes leurs chances aux jeunes."........


Le vrai pouvoir officieux : lobbies et grands corps.... nos commissions d'experts inexperts..."les grands corps de l'état dévorent la plus grande partie des crédits de recherche, pour des projets mirages souvent irréalistes.".....










Jenny
Invité


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centre de référence

Message par Etienne le Dim 12 Déc - 9:19

bonjour,

Diagnostiqué syringomyélie -
et ras le bol de ne pas être compris par mon entourage.
Je souffre de plus en plus.

J'ai R.V. avec le centre de référence dans quelques semaines.

L'attente pour avoir un rendez-vous est effarante.

Je vous tiendrai informé des traitements prescrits.

bonne semaine






ad el a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 13 Déc 2010 - 9:20

bonjour,

Bien -
on attend de vos nouvelles.

Une maxime personnelle :

"Quand on souffre, on prend souvent
de bonnes résolutions.

Quand ce n'est plus qu'un souvenir,
on sait enfin si ces solutions.

nous ont projeté vers l'avenir".



Ne vous découragez pas et tenez nous informés -
on sera là pour vous.

et oui, première réflexion intéressante :
l'attente pour un R.V. est longue.
Vous n'êtes pas le seul à le signaler.
Les centres de références sont .......
très prisés, ou...



donner votre avis.




Etienne
Invité


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syringomyélie

Message par mireille le Mar 14 Déc - 0:54

Depuis, plus de quatre mois, je souffre encore plus,
le rhumatologue semble vouloir continuer un traitement en persistant à traiter mes douleurs sur son choix de diagnostic : cruralgie.


La quarantaine, c'est donc aussi se taire, continuer un traitement qui n'apporte aucune amélioration.


Les fourmillements - douleurs sont plus insupportables.
Les nuits sont de plus en plus difficiles et je suis épuisée.

Faudra t-il que je sois plus avancée pour que l'on m'aide.
J'ai peur de perdre ma mobilité, jambe et main.


Je vous mets mon mail sur la messagerie pour échanger avec d'autres.

ad el a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 14 Déc 2010 - 07:19
hello,

message sur répondeur, bien reçu.

Courage. Vous allez bien finir par trouver une solution.


En écoutant votre voix, en relisant votre message.

Pas de doute vous êtes triste, abattue -

ok, je compatis,

"purée", un instant, curieux, mes angoisses ont ressurgi.
(sans doute fatigue qui est aussi là pour nous rappeler que l'on est, tous, toujours vulnérable)

Et puis - allez...pirouette.
Vous booster - vous stimulez.

Miss,
"please no stress."



Une constatation pour extrapoler.

Cela n'engage qu'une réflexion générale, à approfondir, c'est gratuit, la voici :



- Pour la plupart, on commet, les même erreurs.

En partie :

- celles de chercher à convaincre les autres de la véracité de nos douleurs...

- celles de chercher à comprendre l'origine, les causes, le pourquoi... de nos maux.

Et maigre consolation, quelque fois, "statut quo"
- un peu comme si on cherchait (à provoquer) plutôt notre "défragmentation corporelle".



alors, alors....
Quand, rien ne va plus.
Il y a encore une alternative, méprisée par notre conscient- C'est

- celle d'avancer, de recommencer....


Impératif :
Entre nous, avec nous et avec les autres.
Soyons clairs et honnêtes.

Ne soyons pas hypocrites,
"se plaindre....pleurer sur soi..."


Franchement

Qui aiment entendre les plaintes d'un(e) ami(e), d'un(e) patient(e) ?




Les conséquences ne sont pas toutes positives.

* risque d'être pris(e) pour un(e) hypocondriaque, lassitude de nos interlocuteurs....

et "cerise sur le gâteau" -

Comment leur expliquer ce que l'on ne comprend pas, nous même.


Interrogez différentes personnes qui ont traversé ce désert, parcourez les différents forums.

Ouvrez votre esprit -

Une lumière, une suggestion.

Prendrez vous d'autres risques.

Vous accorderez vous encore quelques minutes, heures, jours pour reconsidérer..le sujet :
incompréhension des autres.

Tenez, par exemple :

êtes vous prête, à VOUS autoriser, à Penser différemment ?


Entendez vous bien, qu'il y a d'autres bouleversements qui nous échappent.

Ainsi,
- Si on persiste à vouloir que notre entourage nous comprenne.

Il nous semblerait aussi, honnête d'affronter ce que l'on ressent et mettre également de côté, nos idées préconçues, du devoir, du bien, du jugement, de la morale, de la douleur....

Imaginez que

Si on nous enseignait comment il faudrait axer notre énergie sur les recherches de solutions.

Si on nous apprenait à canaliser nos joies, nos peines, nos préoccupations sans excès d'angoisse et de stress.

Nous pourrions abandonner nos désirs de tout vouloir maîtriser et contrôler, nous ouvrir à ce qui nous est donné chaque jour : LA VIE.



Pour parler sans faux détour, sans "langue de bois".
Pour la passionnée que je ne suis pas à 100 %.
Entre nous, nul besoin d'être prophète en son pays. (citation à vérifier)

Une cruralgie ou une syringomyélie.....
Un dilemme - qui n'en est pas un.

A défaut, de savoir qu'elle est, la responsable de votre douleur.

Laquelle se cache derrière l'autre ?


Basta,
Raisonnez, prenez la ligne droite...


Et évitons les généralités, et heureusement, pour nous, tous les médecins ne sont pas obtus -

Qui vous empêche de traiter, l'une après l'autre -
Qui vous empêche de frapper à la bonne porte.


Sinon, il y a de fortes probabilités que vos peurs continuent à prendre le dessus.

Testez vous - identifiez la douleur - notez vos seuils de 1 à 10 -


N'avez vous jamais remarqué quand on occupait son esprit, que l'on focalisait moins sur la douleur. Cela s'atténuait.

N'avez vous pas ressenti que -
Plus on se concentre sur elle, plus elle prend des valeurs importantes.


Bien sûr, l'éventualité d'une paralysie (annoncée, pressentie) vous effraye, c'est normal.

On a suffisamment de signaux et d'indicateurs pour réaliser les dégradations.


Servez vous de vos peurs pour trouver le bon spécialiste -

N'acceptez pas la fatalité.

Une autre réflexion hypothétique.
Observez, échangez...
Vous pourrez vous rendre compte que ceux qui sont déjà bien avancés ont aussi parfois renoncé.

Triste et désolant.


Parfois,
C'est eux, qui nous font le plus de mal, eux qui nous jugent...qu'importe.

il semble bon de ne pas s'obscurcir les neurones avec des parasites inhibiteurs.

Cette phrase a pour but de recadrer nos peurs et non les autres.

Alors, cultivez votre volonté et allez vers votre solution.

Et pour les doubles sens, qu'importe leurs réflexions.

Seul, le résultat importe. C'est à dire votre santé.

S.V.P. - Soyez plus confiante.
Vous n'êtes pas seule, plusieurs personnes sont disposées à échanger et à partager avec vous

A bientôt



mireille
Invité


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moi aussi !!

Message par isabel g le Mar 14 Déc - 22:49

Bonjour,
 
Je viens d'arriver sur votre forum et suis comme vous atteinte par ce mal... Chiari en moins grâce à Dieu !
Je vis au quotidien ce que vous ressentez, les symptômes MULTIPLES ET VARIESles incompréhensions de la part des services, dits spécialisés.   
 
Tout ce que l'on a pu me dire depuis 1 an, c'est que tous ces symptômes n'étaient pas forcement liés à la maladie !!! La liste est tellement longue et tellement semblable à celle d'autres patients, comment peut-on contourner le problème, en faisant preuve d'autant de laxisme !!!!!
 
Pour ma part, je suis dans une période évolutive...mal aux articulations, aux chevilles, du mal à respirer, coups de poignard au thorax, troubles de la vue, engourdissements nocturnes des bras, des jambes, céphalées, perte d'équilibre et perte du sommeil... raideur faciale... et j'en passe ..... mais et surtout, un mal -être INTENSE et inexpliqué  ( dans la mesure ou j'avais une vie pleinement heureuse avant  !) 
L' impression que l'on  " m'enterre vivante... "
 
J'espère en vous rejoignant trouver le réconfort que je n'ai guère trouvé auprès de ceux qui étaient supposés me venir en aide...
 
 
 " La plus grande souffrance étant celle de ne plus croire en l'avenir... et parce qu'il n'est pas permis de souffrir ainsi, "
 
       Je souhaite profondément vous soutenir dans vos efforts à faire avancer LE POURQUOI NOUS NOUS BATTONS !!!!!
 
 
 
 
         Cordialement      
 
          Isabel G.






ad el a écrit:
La date/heure actuelle est Jeu 16 Déc 2010 - 6:45




bonjour Isab.



Bienvenue,
C'est avec un grand plaisir que nous t'aiderons,
principalement, dans la mesure de nos disponibilités.

Nous ferons de notre mieux.

Pas de panique, l'énergie ne t'a pas encore quittée -

Incontestablement tu as et tu es une "belle plume" - beaucoup d'emphase - de vie - d'espoir dans ton message.

c'est un plaisir de voir ta lucidité.

Et
Ne pleure pas ceux, qui t'ont quitté lâchement dans ton combat.

"La vrai nature des êtres qui nous entourent ne se révèle, malheureusement, fréquemment et fortuitement, qu'au cours de nos épreuves." vécu personnel - pas un dicton universel.


Pour 2011 - Différents projets sont à l'étude.

Et l'association AMIS D MOM s'entourera de toutes les bonnes volontés,
elle multipliera ces contacts comme nous pouvons aussi le faire avec nos diverses connexions neuronales - puisque les liaisons inter connexions réseaux se ramifient, le cerveau a aussi des capacités inutilisées.

Échanges des informations, publications....échanges, partages...rencontres se développeront.



Alors bien évidemment, tu es la "Bien Venue".



Notre projet du moment est de solliciter la Communauté Européenne pour qu'elle nous aide.
Nous avons trop de difficultés pour trouver des financements.
D'autres associations, d'autres pays travaillent également sur ce projet.
Et parce que nous pourrons témoigner que l'on coutera moins cher à la collectivité.

Quant est-il de la Reconnaissance par l'O.M.S. des pathologies chiari - syringomyélie :

12/2010
Réponse de l'O.M.S. toujours en attente.
Pas pressé - la lenteur existe dans tous les pays.
c'est connu.

Les patients Suisses existent aussi, après tout -
Qu'en pensent-ils ?

La reconnaissance par l'O.M.S. serait probablement, une autre clef qui permettra d'ouvrir des portes et sortir quelques patients qui sont emprisonnés dans leurs conditions.


Donc prochaine étape - demande du soutien du Parlement Européen.

Au fait,
L'Europe - c'est quoi - c'est qui - ça sert à quoi, à qui ?

Le Parlement Européen , si nous obtenons son aval - le rêve, l'espoir...perdureront ?


Des patients pourraient s'orienter vers des traitements, à travers toute l'Europe et un jour, plus loin.



Et peut-être que disparaitrait, la plainte du patient soumis -
Celle, ou on l'on se condamne définitivement.

alors -
Stop, stop pour :
"je n'ai même pas les moyens de me payer une visite chez ce professionnel, alors une intervention...."
Stop, stop...on ne m'explique pas vraiment ma pathologie.


Pour l'ass. AMIS D MOM - l'objectif est clair et sans ambiguïté : accès à tous les patients de soins, de manière équitable.....Informations claires entre patients et professionnels. Contrat tacite entre les deux parties.

Possibilités pour tous les professionnels de soigner des patients d'autres pays sans se battre contre toutes les "barrières administratives" qui se présentent actuellement.

Clarifications des circulaires nébuleuses, limitatives, non adaptées à la réalité.


Pour AMIS D MOM - que retenir de 2010 :


C'est une belle histoire -
qui nous aura apporté son lot d'émotion,
ce ne sera pas une complainte à réécrire,
ce ne sera pas une histoire inachevée
et cela représente, un rêve amorcé.


Après tout -
Rêver ne coûte rien.





Données d'une discussion du contexte 2010.

Les bons professionnels pratiquent dans différent pays.
Les bons professionnels rêvent et souhaitent nous aider....

Paradoxalement, les bons patients cherchent des aides financières -
Et comble, ils n'hésitent pas à s'endetter.
Même schémas chez les professionnels qui cherchent des aides financières (budget, fonds de roulement, de fonctionnement, frais du personnel, investissement recherches...)

2010
L'énergie associative, est toujours difficile à canaliser et à optimiser :
Va t-on s'épuiser et se désespérer (tant de dossier délicat qui ne disposent pas de moyens financiers, de soutiens....).

NON et NON


Indiscutablement, ces situations difficiles, sont vouées, à l'appréciation supra-terrienne, de chaque avis, de chaque service, de chaque juridiction....

Dans ce combat unilatéral -


Ou est la part d'implication, la valeur humaine et fondamentale, du sujet (patient) souffrant ?

Et....
Ou sont les possibilités pour chaque professionnel d'interagir ?


Doit-on se lamenter et continuer à pleurer.
Doit-on dresser un constat pessimiste ?
Doit-on se contenter d'opiner ?

"Les difficultés du patient...
ce n'est certainement pas du vent, de l'air. du virtuel...
Ni de la science fiction.



Humainement, les ambiguïtés existent.

Et oh, HEUREUSEMENT

Surprise douce à notre esprit.

Parfois, on découvre qu'on ne connait pas toujours le fond humain de certains professionnels - (la nature humaine est un peu comme un paradoxe, un équinoxe, un rubicube...)

En parcourant depuis de nombreux mois, et en accompagnant différentes personnes pour différentes pathologies : hôpitaux, centres de soins, médecins... on a aussi partagé des moments intenses avec eux.

Savez-vous que certains professionnels ont une grandeur d'âme inégalée et sont d'une générosité immense.

Savez-vous que certains font des gestes énormes (réduction de leurs honoraires....suivis...conseils sans compter)...
Le secteur privé est aussi une source inépuisable d'abnégation.

Et
"Bons, méchants, différents" - ces adjectifs n'avaient qu'un seul objectif - Celle d'interpeller vos neurones-réflexions.

Car "Vivre"
C'est aussi pouvoir faire des choix de thérapies, de traitements.....

Surtout, quand ils sont encore possibles.


Réflexions métaphysiques, existentialistes :

De nos jours, l'individu a t-il encore son entité propre ?

A t-il vraiment une reconnaissance individuelle et en tant que telle ?

A t-il une existence quantifiable et qualitative qui se mesurera principalement sur une balance administrative, arbitraire, inhumaine....géographique ?


Tout bêtement : L'individu que vous êtes.

A t-il encore le choix de ses choix ?

Notamment, quand on vous refuse l'accès au soin, auprès du bon et même du méchant professionnel !

En somme,
vous ne pouvez pas vraiment choisir votre thérapeute.
Si tout comme moi, il vous est arrivé de percevoir, que vous ne pouviez confier une intervention à l'un des interlocuteurs référents.
Il est important de le dire.
La confiance ne se donne pas incidemment, elle se partage et permet 99 % de réussite.


Pour nos pathologies :

- Les professionnels pratiquent dans différents pays.

Comme nous le constatons : il y a différentes méthodes, différents traitements pour nous traiter.

- Les patients sont issus de différents pays. (pathologies internationales)

- Les professionnels sont aussi de différentes nationalités et de différents pays.




Questions :

Ces différences, seront-elles toujours des frontières ?



Pourquoi - c'est si compliqué !

Argent - pas argent.

Parce qu'on n'a pas de moyens pour se soigner ? - alors, est-ce suffisant pour renoncer ?


"Purée", on ne choisit pas de naître ici ou là ? de venir ici ou là ? d'être ici ou là ? d'Être ainsi.


Nous avons la chance de connaitre des technologies innovantes, de vivre à une époque plus facile que celle qu'on eue nos aïeux...

Qu'est-ce qui ne fonctionne pas ?

...Tout devrait "rouler"...

Et bien, Non, la terre ne tourne pas comme tout le monde le souhaiterait.

Des rêves, deviennent des chimères ?

Des histoires sans dignité humaine ? se multiplient !

Qu'est-ce qui ne tourne pas rond - individualisme, sectarisme, égoïsme....
Crises économiques - pourquoi ne ferions nous pas un loto national au profit de notre système social - Rétablissons les comptes - une fois par an. Les jeux ne pourraient-ils pas, un jour, une heure, cinq minutes, devenir un Service Public....à but humanitaire ?
2 euros par famille/gains pour la collectivité/abnégation des profits/ - jouable non !

Tant de faux problèmes - tant de fausses raisons - tant de points d'interrogations.



Quelle exception, quelle règle.. pourrait rétablir ces dysfonctionnements ?

Il y a forcément des solutions.

Ces éléments sont-ils prémonitoires ? d'un échec futuriste.

Pouvons nous, infirmer la régression de nos sociétés ?

Non et NON
Oublier les scénarios décadents - Sinon, c'est le précipice assuré.
la décadence c'est déjà commencer à le penser donc à le souhaiter.


Pour le cas, des difficultés rencontrées par les patients.

Plus théoriquement parlant :

Combien de dossiers restent en instance, ou sont refusés par les services de la sécurité sociale ? (carte européenne sans utilité ? leurre....).

Le système est déficitaire, fragile....pourquoi l'est-il ? Il y a pourtant, des richesses sur cette planète !

Et encore et encore....
Combien de ministres, de députés, de sénateurs.... passeront sous silence les combats des uns et des
autres ?

Et nous sommes nombreux à les avoir interpellé.
Et des "copié-collé" en réponse - on s'en lasse. On ne décolère pas.


Et
Pourquoi, l'Europe, n'aurait-elle, pas de solutions ?


Pour la profonde athée, apolitique...bla bla que je suis - et qui ne revendiquera que l'once d'humanisme qui lui reste.

Il y a encore des pensées chaleureuses - rémanentes qui me reviennent.

Tenez.

Impossible d'oublier ce que me rappelait un homme qui avait quitté son pays, (avec pour seul bagage sa famille), période d'après guerre, de récession.

Il répétait :

"l'Europe, Nous, les immigrés d'hier, nous l'avons engendrée,
bien avant que les gouvernements de différents pays
n'y aient pensé et bien avant qu'ils ne la matérialisent......

Et, aujourd'hui, l'homme ne sait pas encore partager..."

Constat 2010 -

L'Europe ne donne pas encore à tous, l'équité, l'impartialité, le meilleur d'elle-même.

Si elle souhaite se pérenniser, elle ne devrait jamais perdre de vue que :

Les enfants de Demain, mais aussi du Présent, ce sont aussi nos enfants, et dans leurs veines, coulent du sang de différentes races, de différents pays.

C'est une force insoupçonnée, inexploitée, avec un potentiel inespéré.
L'Europe - c'est vous TOUS

Les professionnels partageront-ils un jour leurs connaissances ? Utopie ou concrétisation.


Après cette interlude.

Isa - Wel COME
Tes lumières et ta bonne volonté ne seront pas de trop.
Et si notre empathie s'illumine à travers les ondes virtuelles.

Voici la pensée de la journée que tu m'as inspirée.




Syringomyélie -
pas facile - Certes, mais
Pourquoi n'aurait-elle pas
une copine ?


ta phrase :
" La plus grande souffrance étant celle de ne plus croire en l'avenir... et parce qu'il n'est pas permis de souffrir ainsi, " - ton "mal être"
résument bien, le degré de tolérance inhumain qu'il faut supporter pour tenir debout.

En relisant tes informations - Une incertitude m'est apparue.
Pour avoir autant de symptômes diffus.
La syringomyélie, peut-être ?

L'hydromyélie ? à vérifier.

A t-on explorer plus longuement tes IRM lombaires ?

Pas de compression médullaire sur les lombaires ou scoliose ?
ou est situé ton cône médullaire ? regarde l'IRM - position ?



Si ta profession exige une position debout, n'as tu pas des soucis, douleurs aux chevilles, mains ou aux articulations (canal carpiens) ?
Pas de descentes des amygdales cérébelleuses ? Légère traction ou descente ?


Sur ton rapport IRM - détails des positions des cavités syring. ? (deux ? non !)
cervicale ? et peut-être dorsale.

as tu d'autres symptômes qui pourrait expliquer l'intensité de tes symptômes ?
Depuis combien d'années, subis tu vraiment ces difficultés. N'y a t-il pas eu d'évolutions ?

Et si tu as un moment - lis et relis cette étude.

Il est important de se documenter - cela permet de mieux comprendre ce que notre corps, essaye de nous dire.

Les anomalies qui se présentent pendant notre évolution embryonnaire ont des répercussions tout au long de notre vie.


Liens : http://irmresonance.over-blog.com/article-6376786.html

Voici un extrait d'un passage à découvrir -
sujet : LES FOSSETTES SACRO-COCCYGIENNES
POURQUOI, QUAND ET COMMENT LES EXPLORER ?

Variante de la normale ou stigmate cutané de dysraphisme spinal occulte ?
M. LENOIR, L. LEFLOT, T. BENHARRATS

Après lecture, je voudrai bien devenir, une mouche, le temps de vous surprendre et espérer que vous allez inspecter tous vos nævus, vos fossettes,.....hyper ou hypopigmentation, pilosité, angiome, infiltration cutanée, sinus dermique, grosseur adipeuse.

Personnellement, il se trouve que ma cartographie dermique a subi des métamorphoses.

Et,il a bien fallu que l'on me traite, enlève certains d'entre eux... et à l'époque, je n'avais fait aucun rapprochement.

Et regrettable, je n'ai jamais vu ces détails portés sur mon dossier médical : des kystes, des naevus...
Vieux souvenir.
C'est vrai, que le bistouri de plusieurs praticiens s'en sont chargés.


asseyez-vous -
plongez vous -
Imprégnez-vous -

Les corrélations, les indicateurs....les adiposités sont aussi des signaux à décoder et à prendre en considération.


Le relief organique -
Cela pourrait aussi être, un surprenant livre policier dont le sujet est votre organisme.

On ne pense pas toujours à explorer notre "carte dermique" personnelle.

Allez suspense ou intrigue - on démarre.


à lire et relire -

"Le dysraphisme spinal occulte peut évoluer lors de la croissance vers une compression lente de la moelle et de la queue de cheval avec un tableau neurologique associant des troubles sphinctériens, une atteinte des membres inférieurs avec déformation des pieds, déficit sensitivo-moteur et amyotrophie, dans le cadre de la moelle attachée basse ou vers des méningites à répétition en cas de sinus dermique.



Son diagnostic précoce permet d’améliorer la prise en charge thérapeutique avec parfois une cure chirurgicale permettant d’éviter les complications évolutives.

La peau et la moelle épinière ont une origine embryologique ectodermique commune. Une disjonction prématurée du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané serait responsable d’une anomalie de fermeture de la partie caudale du tube neural. L’embryologie normale du tube neural commence au stade de plaque neurale au 17ème jour de gestation. Le neuro-ectoderme et l’ectoderme cutané sont alors en continuité. A leur jonction se situe des plis neuraux. La plaque neurale s’élève et se plicature pour former la gouttière neurale puis le tube neural lors de l’apposition et l’union des replis neuraux. Des cellules mésenchymateuses migrent vers la ligne médiane entre la notochorde et le tube neural en avant et entre le tube neural et l’ectoderme cutané en arrière. Un dysraphisme spinal correspond à l’absence de fusion ou à la fusion incomplète des structures neurales, mésenchymateuses et cutanées.
Le dysraphisme spinal occulte est un terme commun regroupant : l’attache basse de la moelle, le lipome spinal (lipomyélocèle et lipomyéloméningocèle, fibrolipome du filum terminale, lipome intra dural), le sinus dermique, le syndrome d’épaississement du filum terminale et la diastématomyélie (dédoublement de la moelle au dessous de la 5ème vertèbre thoracique) et le kyste neuro-entérique.



Le lipome spinal résulte de la transformation en graisse des cellules mésenchymateuses induite par la gouttière neurale suite à une séparation prématurée du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané avec migration des cellules mésenchymateuses avant la fermeture du tube neural.


Le sinus dermique résulte du défaut de séparation du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané sur la ligne médiane avec adhérence segmentaire et formation d’un tube épithélialisé entre la dépression cutanée et la moelle.

Pour Kriss, Lair-Milan et Korsvik, une fossette sacro-coccygienne simple est superficielle, borgne, d’un diamètre inférieur à 5 mm, situé à moins de 25 mm de l’anus, sans lésion cutanée associée.

Il s’agit d’une variante de la normale ne nécessitant aucune investigation complémentaire.

Toute fossette sacro-coccygienne dont la taille est supérieure à 5 mm, avec une distance supérieure à 25 mm par rapport à l’anus et/ou l’existence de signes cutanés associés doit faire rechercher un dysraphisme spinal occulte associé.
Les signes cutanés sont par ordre de fréquence décroissantes, le lipome, l’hypertrichose diffuse ou la touffe de poils, la tache pigmentée (naevus mélanocytaire, macule pigmentée ou hypopigmentation),
l’hémangiome,
le naevus vasculaire,
le kyste dermoïde,
l’hamartome complexe et le neurofibrome


Le dysraphisme spinal occulte est un groupe hétérogène de malformation dont le diagnostic est possible par échographie médullaire ou IRM médullaire.


Les radiographies simples permettent l’étude des structures osseuses.
L’échographie médullaire est non invasive, non irradiante, peu onéreuse. Par ailleurs, sa réalisation ne nécessite pas de sédation, la disponibilité des échographes est grande.


Par contre, elle doit être réalisée le plus précocement possible dès les premiers jours de vie. Elle est réalisable tant que les arcs postérieurs ne sont pas ossifiés. Elle permet une étude du contenu rachidien (de la moelle, de ses racines et des espaces sous-duraux) et des tissus sous-cutanés.


La moelle est étudiée de la jonction bulbo-médullaire jusqu’aux racines de la queue de cheval avec étude de ses mouvements.

Le cône médullaire change de position durant les premiers mois de vie [Wilson, DiPietro, Rowland]. Sa position est entre T12-L1 et L2-L3. Le filum terminale est échogène d’une épaisseur de 0,5 à 2 mm. Au delà de 2 mm, au niveau de L5-S1, il est pathologique.


La mobilité des racines de la queue de cheval est étudiée ainsi que la présence d’une masse lipomateuse dans le canal rachidien.
En faveur d’une moelle attachée basse il existe une fixation anormale postérieure du cordon médullaire, la perte du renflement lombaire médullaire avec une position du cône médullaire au dessous de L3 et le défaut de mouvement pulsatile du cordon médullaire et des racines nerveuses.




En cas d’anomalie détectée en échographie ou de difficulté d’étude en échographie liée à l’âge ou à l’ossification des arcs postérieurs, l’IRM est indiquée. Elle permet de préciser le type de dysraphisme spinal occulte et de réaliser le bilan pré-opératoire.





Toute fossette d’un diamètre supérieur à 5 mm, située au delà de 25 mm au dessus de l’anus, d’autant plus qu’elle est associée à des signes cutanés (hyper ou hypopigmentation, pilosité, angiome, infiltration cutanée) doit être explorée par échographie avant l’âge d’un mois et demi, et par IRM au delà de cet âge.






isabel g
Invité


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douleurs

Message par théo le Ven 17 Déc - 11:47

bonjour,

je voudrai dire que j'ai subi dernièrement une ectomie pour un chiari 1 à 2 mm et que j'ai eu beaucoup de difficultés à me stabiliser -

J'avais l'impression que je rechutais, j'étais découragé et vous m'avez encouragé.

Je pestais : rembourser un prêt alors que je souffrais encore.

Vous m'avez de nombreuses fois rappelé : Stopper mais pas guéri.
Travailler, occuper votre corps et votre esprit.

Et il m'a fallu beaucoup de travail sur moi-même.


J'ai compris ce que vous m'avez dit, il est nécessaire de se battre contre ses peurs. La douleur est en proportion de nos angoisses.

Je ne comprenais pas pourquoi, les douleurs étaient plus fortes et insupportables.
Je faisais une fixation dessus et elles me suivaient partout.

Depuis quelques semaines, j'ai repris des activités : sports, marches, lectures, cinémas.
Je dors quand je suis trop fatigué et je relativise.

Six mois pour trouver une amélioration - alors dans un an - puis deux - cela devrait aller mieux.

merci pour ce que vous faites - je vais pouvoir à mon tour, aider d'autres personnes.



théo
Invité


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intervention au Canada

Message par ewin le Sam 18 Déc - 12:20

bonjour,

Je vous lis et je me sens concerné.

Je n'ose pas parler de cela avec ma famille.
Parce que c'est l'angoisse.

Notre famille est touchée par la malformation CHIARI - type 1


On retrouve ce problème, sur trois générations -


Deux d'entre nous - ont subi une intervention sur la région Parisienne.

- opération invasive. Puis rechute.



Nous nous sommes alors orientés sur le Canada, nous avons subi une autre intervention.

Ce n'est pas facile de réunir des fonds mais ce n'est pas facile quand tous les jours on se demande si on a fait le bon choix pour soi, mais aussi pour ses petits enfants.

C'est vraiment difficile de vivre avec cette pathologie.

Et, vous lire m'apporte un peu de réconfort.

ewin
Invité


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Communauté Européenne

Message par Johan le Sam 18 Déc - 13:12

hello,

Informations - vos suggestions de solliciter le soutien de la Communauté Européenne est honorable.


- 27 pays - 27 nationalités -


Sur les sept dernières années, l'Europe a distribué 347 milliards d'euros dans 271 régions.



Pour soutenir les recherches - Pour nos enfants - On frapperait à toutes les portes.



Pour les traductions, je vous donnerai bien volontiers, un coup de pouce.

à bientôt


Johan
Invité


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Le langage du cœur est universel

Message par estelle le Lun 20 Déc - 1:16

thank you very much


Grazie mille


Merci beaucoup...


Toutes les bonnes volontés seront mis à contribution.


- 27 langues - 27 pays - 27 traductions - (autant de pays ?).


"Oups" - effectivement,

Travail titanesque
OK


Nul n'est tenu à l'impossible.

ok -
Certaines dépenses sont des investissements et on ne sait pas toujours qu'elles le sont.
Certains investissements sont des erreurs et on ne sait pas toujours qu'ils le sont.

Donc,
nous ferons de notre mieux, parce que nous avons maintenant nos convictions.


Nous garderons l'espoir parce que d'autres pourront trouver également une amélioration.


La morosité est un chemin qui ne mène nulle part.


Les travaux, les études nous confortent qu'il y a encore beaucoup de pistes à explorer, de chemins à parcourir.

Tous s'accordent - les petits, les grands....
Le cerveau a aussi, beaucoup de choses à nous apprendre -

Et
Bien que, nous apprenons tous les jours - c'est regrettable, nous oublions le lendemain.

Retenons dans un coin de celui-ci, que la diversité est une richesse.



Tenez, prenons un exemple -

A partir d'un autre domaine, l'entreprise....

Des études ont fait des approches sur la rentabilité de la diversité au sein des entreprises.


Elles sont sans appel...

"Dès lors qu'elle met en place une politique d'accompagnement (voir ces études), l'entreprise accroît sa performance économique.....cf études de M. Alan Fustec, Président de Goodwill-Management....(article réalisé par Laurence Allard - Le Point 1995)"



Pourquoi, cela ne fonctionnerait pas également pour notre système de société ?
Notre système de couvertures sociales ? (5 ou 6 branches - ce n'est pas le nombre qui changera - c'est l'objectif - solidarité....qui prévaudra...ne supprimons pas les avantages et déductions qui sont le moteur de la cohésion sociale... )



Qu'attendons nous pour valoriser les diversités au lieu de les rejeter, de les bannir....

"Les diversités (handicapés, seniors, origine ethnique ou géographique, femmes, jeunes....) pourraient bien-être, le futur et la richesse de toutes sociétés, entreprises qui combattront et surmonteront les idées reçues.


Gageons, que la pluralité est une pièce de l'échiquier du futur.

Et qu'elle pourrait bien avoir gain de cause sur les prévisions pessimistes qui polluent notre énergie.



Pourquoi,

le partage ne serait-il pas générateur de motivations, de compétences supérieures, de plus grande productivité...?


Pourquoi, ne développerait-il pas l'esprit collectif ainsi que nos performances, (rien de mieux que le mélange de cultures, des connaissances...) pour stabiliser la paix.


Alors en attendant - de trouver 27 traducteurs ou 27 connexions cérébrales -



"help we"

Et pour ne pas désespérer.



On continuera à utiliser le langage du cœur parce qu'il ne peut être qu'universel.




L'espoir est encore possible parce que que les perplexes d'aujourd'hui peuvent devenir un jour, les bâtisseurs de demain.


Cela ne se produit pas que dans les contes, les fables.....
Un rêve peut devenir réalité.

"A dream of life and a dream that maybe, just maybe we were the ones....."



Mon rêve à moi, il est singulier et il ne me quitte pas :


Le premier vœux que je souhaiterai voir se cristalliser en 2011 dépend du bon vouloir de notre société.

Il m'arrache le cœur et il me révolte chaque jour -

Le voici -
C'est qu'une femme admirable qui m'a profondément émue ces dernières semaines, mois et bientôt des années, puisse enfin obtenir une intervention de la section du Filum terminale.

Elle a déjà été opérée de manière invasive sur la région Parisienne (chiari 1 - syringomyélie)-
Nul n'est besoin de lire 27 langues, de comprendre 27 interprétations.

Son regard, sa détresse vient à nous à chaque pensée.

Elle nous crie sa détresse, sa rage pour que tout redevienne normal.


Ah oui, pour vous c'est une inconnue - qu'importe, elle n'est plus dans les statistiques des grandes études.

Nous, on sait qu'elle a rechuté - elle a eue le courage de nous dire ce qui nous attendait et nous a stimulé dans nos choix.


Tous les jours, mon cœur souffre pour elle.

Son rêve et le mien se rejoignent.

"stopper son évolution inexorable"

Ces jours, elle a trouvé le courage de se battre et de solliciter une ultime considération,
celle de bénéficier d'une prise en charge pour une intervention F.T.


Aura t-elle une main tendue des services administratifs ?
Aura t-elle un battement de cœur du nouveau Ministre de la Santé ?
L'entendra t-il ?
L'exaucera t-il ?

J'ose espérer et croiser les doigts.

Et pour demain - Commençons à illuminer notre vie et celle des autres en pratiquant la diversité.


A suivre -




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C.I.M.A. et institut Chiari syringomyélia BARCELONE

Message par Maguy le Lun 20 Déc - 18:21

Je mets longtemps à comprendre et à décoder.

Je cherche trop dans les analogies.

Mais vous avez écrit quelque chose d'intéressant.


Diversité, mélanges de cultures, de connaissances.


Alors est-ce pour cela qu'ils sont en avance.



- à C.I.M.A. Centre International de Médecine Avancée de Barcelone -
Et à l'institut chiari syringomyélia, dans l'équipe médicale, il y avait bien, plusieurs nationalités.

Et tout, comme vous, j'ai vérifié l'intégrité du centre et de la fondation.

J'ai contacté l'ambassade de France en Espagne.
Ils m'ont confirmé que ce centre était sérieux et reconnu.
Centre Privé, spécifique, spécialisé.



Ma syringomyélie ne me permet plus de travailler.
Je suis opérable pour un F.T.


En France, on nous considère fréquemment comme des psycho somatiques.
Un peu de trop de tout, plus envie de me justifier auprès de mes proches qui ne comprennent plus ma souffrance.

Le lyrica, qu'ils se le gardent.


En 2011, je prendrai l'option F.T. et au moins j'aurai essayé.

Après tout, je n'ai plus rien à perdre.

à bientôt -

Maguy
Invité


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merci de me faire savoir .

Message par sylv (77 le Mar 21 Déc - 13:35

 je voudrais juste savoir ce que veut dire ce message,

excuse moi ma mémoire me joue des tours, je serais ravie de pouvoir comprendre je m'en veux beaucoup de ne pas comprendre, et pourtant je fais des exercices de mémoire mais en ce moment rien n'y fait je n'arrive plus à me rappeler.


merci à vous bisou et je vous souhaite tout
de suite de bonnes fêtes
avant que j'oublie

milles merci à vous tous et toutes

bisou sylvie. santa  Sad 

ad el a écrit:

bonjour

La date/heure actuelle est Mar 21 Déc 2010 - 21:33


Coucou, Grande sœur chiarienne,

Oui - oui - c'est pour toi -comme tu l'écris :

donc comme tu le redemandes -
je te le fais savoir.



On a toujours joué, cartes sur table.


Cela fait du bien de voir que tu réagis.
Je pensais que tu hibernais comme les marmottes et que tu pensais
que je ne me souvenais plus de toi.




Le message est bien pour toi,


oUF Ouf
Ouf - tu arrives encore à lire... à écrire.... à Sourire -
Que me dis tu - Tu perds la mémoire.
Essaye de ne pas perdre le discernement ?
Et si tu as le sentiment que ton cerveau devient du "gruyère" -
Réagis - LUTTE





Le temps passe - il s'égrène et tu dois continuer à espérer.

Je serai bientôt sur ton secteur -
Les kilomètres nous séparent,
on peut encore les rapprocher.


Tu fais de ton mieux pour ne pas vaciller et résister.
C'est tout à ton honneur.

Le message est simple et médiatisé pour t'insuffler le COURAGE -
informer les troupes.


Ton dossier sera instruit tôt ou tard et tu auras une réponse.

Après tout ce que tu as traversé.


Rappel :
Une super méga : Intervention invasive en 1997....craniéctomie...


depuis trois ans, nous échangeons nos expériences, combats...
Et à chacune de nos rencontres, c'est systématique, nos ondes cérébrales s'entre choquent -

WHOuAouuuuuuuuuu

C'est aussi fort que des bulles "de Perrier" frappées et bien glacées.
Tu me suis -
Il faut s'accrocher et Vivre si possible intensément.


On ne s'est jamais fâchée.

On est toujours émue de se voir, de se parler.....Et tu voies je ne t'oublie pas.

Mon cerveau n'est plus un Roquefort ni un Emmental...Il est de nouveau irrigué.


Ce que j'apprécie chez toi - c'est ta franchise - "blanc c'est blanc - Noir c'est N."

Ce qui me touche : c'est que tu ne pratiques pas la "langue de bois - ni celle de Molière" -
Toi, c'est tout vu, cela vient des entrailles.

Quand je cherchais et que je remuais la terre entière pour rencontrer les uns et les autres.


Tu n'as pas hésité à témoigner.

Et quelle femme courageuse ? Tu es.
- Tu en as dans les "tRIpEs."

Tu nous as montré ce que pouvait être la vie d'une chiarienne craniéctomisée.

Tu t'es déplacée au centre de référence et tu es revenue avec un espoir qui est finalement parti en poussière - atomisé -
Les dogmes sont des promesses poussiéreuses.




Beaucoup, ne parlent pas ouvertement de leurs difficultés.
Beaucoup se contentent d'une amélioration mais n'ont pas une vie meilleure.

Chez Toi - "Noir c'est N. - B. c'est Blanc" (en sens inverse - on a le même sens)


"Nous" - deux histoires deux expériences - et deux résultats différents.

Nos différentes rencontres et échanges ont toujours été sincères et sans fioritures.

c'est "Fou" (tu sais comme dans la pub sur Perrier).
Cela a toujours été de grands moments d'émotions.

Désolée, la dernière fois, c'était trop rapide - et j'étais peu disponible. Et je m'en veux de passer en coup de vent, à côté de tous ceux que j'affectionne.



Alors, je me dit que nous avons encore certainement des choses à faire ensemble.
Oui, je reçois bien tous tes nombreux mails...


Je suis parfois laconique - ben oui - cela m'arrive aussi.

Je fais de mon mieux pour ne pas devenir une femme surbookée...Surtout quand mon cœur me menace de faire la grève. (métaphore)

Pour l'heure, nous avons partagé.



Tu as 13 ans de recul sur la craniéctomie- et quel recul.
Tu n'as plus aucune proposition.
"Laissée pour compte - soins kiné, médicaments à profusion -
Et de plus en plus de difficultés à comprendre.
"Mamamia" - ne coule pas.

Tu as envie de te battre et tu n'as plus la force.....après ce message tu seras
"Mille fois plus forte".

En ce qui me concerne, j'ai 2 ans 1/2 demi d'avance (oup, je n'aime pas le mot recul) sur la section du F.T. et.....je vais bien.
Alors, je peux maintenant te donner un peu de mon énergie pour te soutenir à mon tour dans ta démarche.
Et
Solliciter ce que tu attends depuis des mois. (Qui ne progresse pas - recule - c'est une phrase qui revient souvent dans les discussions - je lui préfère la phrase : Avance, recommence - regarde devant).

Pour 2011
Je te souhaite une section du F.T. en espérant du fond du cœur que cela stoppera la progression insidieuse, inexorable...que tu subies.


Tu m'as toujours soutenu c'est à mon tour de t'apporter un peu d'espoir.


Tiens bon.
Entretien ton moral - ton physique - tes neurones.

Pense au petit de 5 ans, que tu as rencontré courant 10/2010.
As tu perçu la profondeur de son regard ?
Certains jours, il doit se demander ce qui se passe dans son cerveau.

Pourquoi c'est plus difficile de sourire à la vie.


Pense aux générations qui nous suivront.

C'est pour toi et les autres qui n'ont plus la force, l'énergie, les moyens de se battre.
Que nous continuons.


Je t'envoie toute mon affection
Passe d'excellentes fêtes de Noël




sylv (77
Invité


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dérèglements hormonaux et chiari

Message par muriel le Jeu 23 Déc - 9:24

bonjour,

Sujette à de nombreux malaises vaguals, dérèglements hormonaux.
Mes problèmes sont plus importants en position allongée.
Un I.R.M. de la tête expose une suspicion de chiari 1 à 3 mm.

J'aimerai échanger avec des cas similaires.
merci





ad a écrit:


La date/heure actuelle est Dim 26 Déc 2010 - 20:10
bonjour,

Il serait intéressant de disserter sur le sujet malaise et dérèglements hormonaux.

Oups, chiari ?
malaises vaguaux -
En fait - il faudra bien un jour que l'on revoit ce sujet.

Les différents témoignages devraient pourtant, nous éclairer et nous interpeller.

En présence d'un étranglement du cervelet, on pourrait s'accorder sur des différences.

Que vous dire de plus, avec humilité (les personnes symptomatiques n'ont cure des cm)
Si vous pouviez vous pencher plus intimement sur votre vécu.


Auriez vous remarqué,
que les pertes de connaissances ou malaises que vous semblez évoquer sont différents....
et que rajouter de plus, pour les surprenants dérèglements hormonaux ? (pas facile d'en parler)

Malheureusement, c'est parfois, la pochette surprise qui vous assure, une vie difficile pleine d'imprévus, un risque de vous confiner dans l'anormalité.


Pour entrer dans le sujet, il serait bien de parler ouvertement de ces différences :
Chiariens - malaises ? (listes non exhaustives)

perte de connaissance plus importante qu'un simple malaise
Des douleurs diffuses accompagnent ces malaises....., sensations...douleurs thoraciques, pressions nuques, tempes, sudations excessives, difficultés à respirer, pertes de sensibilité d'une partie du corps, raideur, nausées, fourmillements, pressions oculaires, stress inexpliqué "in crescendo", doigts crispés, refroidissements des membres, difficultés de penser, de formuler, incontinence et voir plus.....
Et comble - plus fréquemment, la nuit que la journée....

Et ces fameux dérèglements hormonaux ?


Un imbroglio corporel....une énigme qui nous déroute fréquemment chaque mois, chaque évènement.....(...sexualité, libido, grossesse, naissance, dérèglement ovarien.... bonjour, la vie à deux -....).


Malheureusement, ces dérèglements ponctuent de nombreuses visites chez des spécialistes qui auront bien du mal à vous régulariser et à trouver une explication ou un traitement.

Et oui,
Beaucoup s'accordent à dire que l'on a beaucoup de peine à expliquer cela à un professionnel, à un(e) ami(e)...


Incohérence - tragédie pour nous - que vous dire d'autres qu'il faudra bien un jour clarifier nos difficultés.

la position allongée ne nous épargne pas ces épisodes douloureux ;


c'est pourtant, ce que l'on préconise lors de suspicions de tels malaises.... (vous comprendrez que l'on finit par saturer, de ces diagnostics de convenance - malaise vagual).



D'autre part, vous évoquez un paradoxe.

Si nous nous accordons sur le fait.

Qu'il semblerait bien que la position horizontale ne soit pas notre favorite. (sourire - )


Et si vous mettez en œuvre les conseils,

Ne trouvez vous pas surprenant !

Que c'est, cette position que l'on propose.
Malaises ! vertiges ! perte de connaissances ! syncopes ! - tous logés à la même "enseigne"



Et oui - Facile - réponse "passe partout" :

malaise vagual.....chic - c'est rien - on est normal(e).



Alors, comme ce ne sont que des principes acquis ou établis - on acquiesce et on subit.


Constat -

Ah quoi bon s'époumoner, les perspectives sont préétablies, les choix sont restreints.

On s'emmure en pensant qu'il est préférable de ne pas se justifier ou de se confesser.



Quelle erreur de plus.
La solitude et la résignation pour confidents - Une autre épreuve.




De toute façon,

- sans compréhension et sans explication - on a le sentiment d'être livré à soi-même ou d'être différent des autres.
et
- accepter le leitmotiv : psycho somatique -

On en fait une sur-dose - les traitements anti tristesse - anti émotion - anti Tout - deviennent aussi des anti Vie.

Surtout, qu'on ne résout en aucune manière, ces dysfonctionnements (organiques).




Alors, si tout comme notre "nerf vague", on préfère rester dans le vague. C'est aussi peut-être par obscurantisme.


C'est bien d'en parler ouvertement
vous avez une piste : chiari.
Orientez vous sur un bon professionnel.

Si vous avez connaissance de votre pathologie (c'est extra - de toute façon cela ne sert à rien de la nier - on a essayé de le faire...c'est un choix sans destination), il est préférable d'en parler à vos proches. Ainsi, en cas de malaise, la réaction de l'entourage sera peut-être plus appropriée.
Ils se seront documentés. (c'est un peu pour cela que l'on s'exprime...)



Toutefois, il est difficile de préjuger ou d'avoir des solutions.

Là aussi, c'est le brouillard.
En cas de perte de connaissances (chiarien), certains aiment avoir la tête plus basse, d'autres la position sur le ventre, d'autre sur le côté.....et au réveil, ou après ces moments...... tous, espèrent qu'il n'y aura pas d'autres épisodes.




Allez -
"Pirouette" - retour à la gaieté.


Voici une question à zéro sous -

Le nerf vague, parcoure t-il notre colonne vertébrale ?

Localisation "sympathique" ?



Autre réflexion (pas une généralité) - considérons qu'elles n'ont pas leurs places (les généralités) dans les malformations, les syndromes.... cérébrales.

Et si possible, en évitant de tomber dans le prosélytisme.

On s'aperçoit avec le recul, en écoutant les différents témoignages rapportés (confiés).
Qu'effectivement, après une section du filum terminale, les malaises ne sont plus ce qu'ils étaient.

Que les reprise d'activités physiques, mentales...soient de nouveaux possibles. (suivant votre évolution - il est bien entendu que ce qui est perdu - ne se récupère pas du jour au lendemain)

Et de plus
- oh surprise.
Le "cycle lunaire" -métaphore biologique d'un cycle féminin, peut retrouver une régularité rythmée.

Alors - autre question ?
Le reprogrammateur cérébral reprendrait-il le contrôle de l'organisme ?


Prenez bien en compte que nous n'avons pas d'explications -
autres que notre expérience. Et chacun de nous réagit différemment.




Pour l'étymologie :
Vous avez écrit "vaguals" - vagaux ? oui, comme c'est vague ! bizarre !

Quelle dénomination !

nerf vague :
Dilatateur-contracteur -
régit-il les symptômes et les systèmes ?

Ou serait-il tout simplement, un indicateur de perturbations organiques, caractéristiques des chiariens ?




Enfin, si vous pouviez nous laisser une adresse courriel ou un numéro de téléphone, nous échangerons bien volontiers avec vous -

Nos systèmes "sympathiques et para sympathiques" auraient bien des satisfactions a échangé leur ressenti.

à bientôt






courriel1 a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 26 Déc 2010 - 22:07



je "copie-colle" un vieux message de Kris, IADE forum secourisme
http://forum.secourisme.info/secourisme-sauvetage-urgence-f3/malaises-vaguales-t1715.html

-----------------------------------------------
Le malaise vagal est un malaise comme vous le savez impressionnant mais bénin. En présence d'un sujet victime de cela il faut impérativement l'allonger, relever les jambes, et stimuler la personne comme si l'on voulait réveiller quelqu'un d'endormi.


Que se passe t il physiologiquement ?? Notre corps est rempli d'un liquide (on dira le sang environ 5 l). Or en temps normal ce volume de liquide est distribué dans l'organisme grâce à un équilibre bien précis entre deux systèmes :

Le sympatique qui contracte les vaisseaux sanguins

Le para-sympatique qui dilate les vaisseaux sanguins


Lors d'un malaise vagal due à une émotion, chaleur élevée, douleur....ce système se dérègle pendant quelques secondes.

Le système para-sympatique prend le dessus sur le système sympathique et il a donc dilatation massive des vaisseaux.

La personne est debout donc attraction terrestre oblige le sang afflue vers le bas du corps il y a chute de la tension artérielle le cerveau est moins bien irrigué et donc la personne s'écoule inanimée

Rien que le fait d'être allongé améliore l'état de la victime et en lui relevant les jambes nous allons contribuer à faire revenir ce sang vers les organes nobles tel le cerveau, les reins, le cœur, les poumons.

La stimulation de la personne (tapotements sur les joues) va contribuer à stimuler le système sympathique et donc dès la reprise de conscience l'équilibre sympathique/para-sympathique revient

Dernier détail l'appellation malaise "vagal" vient du fait que le principal nerf du système para-sympathique (celui qui dilate) s'appelle le nerf vague.



http://www.anatomie-humaine.com/Nerf-vague-ou-pneumogastrique-X.html?id_document=79







muriel
Invité


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Vertiges

Message par Louise le Mer 29 Déc - 9:20

bonjour,



Atteinte de syringomyélie et ayant subi une décompression cérébrale chiari il y a déjà quelques années.

J'ai passé un sale moment avec des vertiges horribles.
C'était si fort que j'en avais la nausée. J'ai tout de suite pensé au pire.


Je ne pouvais plus me lever du lit sans perdre l'équilibre, tout tournait autour de moi.
Cela a duré 1 quinzaine de jours puis petit à petit cela à commencé à rentrer dans l'ordre.

C'EST UN COMBAT PERMANENT RIEN N'EST JAMAIS ACQUIS.....







ad a écrit:

La date/heure actuelle est Ven 31 Déc 2010 - 0:39

En lisant ton message -
Petite clochette du soleil -
une douce musique a suivi -
on se devine depuis quelques mois - on se retrouve.
Le virtuel nous a connecté - c'est magique.



- merci d'avoir pris le temps de t'exprimer.


Certes, après lecture - je n'ai pu retenir la profonde expiration -
Pfoufffffff - (soupir - rejet du Co2)



Bien entendu - c'est aussi une Musique..... vibratoire.


Et les neurones s'activent, les questions s'entrechoquent..

On pourrait échanger sur un point qui me "tarabiscote" depuis quelques mois.


- Pourquoi a t-on le sentiment que la décompression pourrait avoir des effets similaires à une amputation.
Analogie, amputation d'une partie de notre structure corporelle (l'extrémité du crâne). On s'en sert pour limiter l'expansion
incurable d'affections graves comme par exemple la gangrène

ou si l'on veut interpréter : l'étranglement du cervelet.


On l'applique à titre préventif pour limiter la douleur ou éviter l'apparition d'autres pathologies....l'évolution irréversible...ou pour éviter la mort subite.



but - why ?

- Pourquoi, y a t-il autant de rechutes ?

and

- Pourquoi continue t-on à les faire ?



Dis moi Clochette - tu es une femme très intelligente, sensée...



Ta formation professionnelle médicale ne peux pas te laisser indifférente,
ne te poses tu pas des questions identiques ?



La décompression - Tu l'as subie.

de Toi à Moi - de Moi à Toi -



Ce n'est ni plus ni moins qu'une amputation d'une partie de l'occipital.



Qu'en penses tu ?
Les chiarien(nes) y sont-ils suffisamment préparé(e) ?


Et for you

A quand, ton prochain I.R.M. de contrôle ?
Et quels médicaments absorbes tu ?



Per favore,
Ne te décourages pas - il y a forcément une raison à tes vertiges.


Retiens cette mélodie :

Il n'y a pas d'automne sans feuilles, d'hiver sans neige, de printemps sans soleil et de joie sans être partagée.

On poursuit sur M.P.

Prends soin de toi -
2011 arrive à grands pas -


N.B. je serais à mi chemin entre ta contrée et la prochaine rencontre des ectomisés.

Ce serait peut-être l'opportunité pour toi de rencontrer des cas similaires et de trouver à ton tour, la motivation pour tenter l'alternative.









Louise a écrit:


Merci petite fée porte toi bien pour nous










ad a écrit:

Avant de terminer l'année 2010- les vœux les plus secrets sont pour ceux qui attendent l'espoir -
alors espérons pour vous TOUS qu'ils se réalisent sur 2011.



















Estelle a écrit:


La date/heure actuelle est Sam 1 Jan 2011 - 17:17




Douze mois de 10 Vœux pour le Nouvel An MMXI
2011


Maintenant que 2010 vient de 10paraître,
accueillons sans 10cuter et sans grand 10cours cette nouvelle année.

Prenons de la 10tance avec les 10cordes et les 10putes.

Nous 10posons de 365 jours pour se 10tinguer 10crètement
en 10tribuant amour et tolérance autour de nous.
Mais n'oublions pas, tout de même, de nous 10traire
tout en étant 10ponible pour les autres.







Bonne année 2011 et bonne santé à TOUS


˛˚˛*˛°.˛*.˛°.*. *˛.˛°˛.* Bonne * ˛ *˛.
˛° _██_ *..*.° / \ .˛* .˛˛.˛.*.*et Heureuse*˛. *
˛. (´• ̮•)*.*°/♫.♫\*˛.* *°˛_Π_____ °.˛˛.. Année ˛* ˛*
.°( . • .) ˛°. /• '♫ •\.˛**./______/~\*. °.˛˛*.˛.˛ 2011.*˛. ..
*( ..'•'. ) *˛╬╬╬╬╬˛° **°|田"°田 |門|***╬╬╬╬╬*˚ .˛ à TOUS *..







Louise
Invité


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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par ISA MOSAIQUE le Dim 2 Jan - 16:43

Une très belle année pour toi et toute votre équipe, qu'elle vous apporte le maximum de souhaits et surtout la santé.

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fatiguée - compressions médullaires ? chiari ? syringomyélie ? qui croire que faire ?

Message par SABine le Ven 7 Jan - 22:26

bonjour,

l'année commence mal pour moi,
2010 - vu encore différents neuroch.
2011 - dernière visite, je suis de nouveau au point de départ

Aucun ne s'accorde, hier, l'origine de mes problèmes c'était Chiari 1, syringomyélie.

Aujourd'hui, on me parle de compressions médullaires et propositions d'intervention par la bouche.
examens complémentaires, IRM de flux.

Je suis fatiguée, la vue se trouble de plus en plus, mes difficultés sont plus importantes.
Qui croire et que faire ?


Je vais de plus en plus mal et personne ne me comprend.
















EL en personne a écrit:



La date/heure actuelle est Sam 8 Jan 2011 - 13:33



Bonjour,

Pour faire long et vous aidez à oublier votre solitude.

Voici de la lecture (et des réponses globales aux nombreux courriels parvenus en mon absence - Petit tour, Visite de la Capitale.....)

Ainsi, pour rebondir sur le dernier message du forum.
Vous utilisez le terme

"Personne" sans article.

Néant annoncé ?

ouh là là -
S.V.P.
pas de présomptions ou de conclusions générales.

Personne - sens ? terme = quiconque - aucune ???

oui et non -

Ne pleurez pas, il y a des avantages et des inconvénients....

Vos atouts ou vos forces sont exploitables et existent.
En clair, si vous me suivez, vous ne laisserez probablement, Personne décider pour vous.


N O U S
Nous pouvons tout-à-fait imaginer ce que vous supportez.

Et vous rédiger une réponse ?
- laquelle ?
Pas gagné d'avance...

- Pleurer
- non, c'est inutile.
Au risque de vous surprendre : le conseil c'est plutôt

- Jouer et abuser de l'auto dérision - cela peut vous permettre temporairement, providentiellement, d'atténuer la douleur. Plus on se concentre sur la douleur, plus elle s'installe.
Occupez vos neurones....évitez les "fixettes" (idées fixes)

Saisissez chaque moment.
L'occasion fait le larron -
D'ailleurs, c'est la toute sa force car sans occasion pas de larron tout simplement".


Personne ? Nom commun...
Mot indéfini et mystérieux, que représente t-il ?


voilà une façon de fuir les idées fixes.
passer sur un autre sujet - Jongler...

Tiens voilà un exemple "retour expresso...sujet" ou une "pirouette suggestive mentale".


Cette semaine, fortuitement, j'ai rencontré une Personne qui présente des particularités et des doléances similaires. C'est toujours très émouvant de retrouver des personnes affectées des mêmes maux.

Vous pouvez comprendre que nous sommes de tout cœur avec vous, elle et les autres.


On peut tout-à-fait vous croire :
L'incompréhension, la douleur, la difficulté de vivre au quotidien, les peurs, les angoisses, le mal être....

la symptomatologie déroutante (subjective pour les autres), de plus en plus invalidante....

Nouvelle "pirouette."

revenir au sujet... Votre esprit - doit se concentrer sur autre chose que la douleur, pour ne pas perdre le fil du sujet...


Alors que faire ?
Se consoler et se dire qu'il y a probablement beaucoup de Personnes qui ignorent qu'elles sont porteuses de cette (ces) pathologie(s).


Si ces Personnes savaient ce qu'elles devraient subir ou découvrir, un jour.

- beaucoup de Personnes s'y intéresseraient....



- Personne......
Mot étrange
Décomposé, stylé et revisité : Père sonne - Pairs On - PAIx R(air) SON (ne)

vite ! un dictionnaire -
http://www.linternaute.com/dictionnaire/fr/definition/personne/
what's about Personne ?

nom féminin
Sens 1 Individu en général, être humain. en Anglais - Person, (pluriel) people
Sens 2 Entité dont est reconnue la capacité à être sujet de droit [Droit]. Ex Personne morale.
Sens 3 Forme du verbe qui permet de déterminer quelle est la Personne qui parle, à qui l'on parle ou dont on parle [Grammaire]. Ex Première Personne du pluriel.
"Personne", pronom indéfini

Sens 1 Nul, aucun.
Sens 2 Quiconque.




Pas très gai - tout ça....

On est avec vous.

Ne vous découragez pas -
Espérez -
il faut y croire -


Une autre suggestion personnelle, de bon sens.
Pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple.


Voyez vous.

La difficulté serait moindre si on s'accordait TOUT SIMPLEMENT sur des modifications,
sur des consensus.............................et tout serait réglé, si, l'appui des Personnes avait
été sans faille....et sans complications.





En attendant,
Que l'eau de nos larmes inondent la terre.
Que nos poumons continuent de se remplir d'air.

Que le feu de notre colère et de notre douleur s'apaisent.
Les langues se délient, les souvenirs renaissent.
Espérez, cela vaut la peine.

La mémoire et l'histoire parleront pour nous



Persévérance -
le chemin est long.

Ne perdez pas le Nord.
Rassemblez votre énergie.
Et relevez-vous.



Vous évoquez plusieurs diagnostics, émis peut-être, voir écrits par des professionnels.


Rappel à votre Personne.
Nous ne sommes pas médecins ou spécialistes.

Mais, nous ne pouvons rester insensibles à votre détresse Personnelle.


Please
Relativisez - et si vous ne voulez pas ressembler à Personne,
"Acceptez".


On s'épuise à chercher l'origine des difficultés symptomatiques.

Chacun voulant trouver une explication, une solution....pour nous.


Vous !
de votre côté, vous continuez à creuser avec le risque de perdre votre chemin. (fragmentation assurée)

Si vous le pouvez encore.
Interroger votre Personne...votre cœur, votre cerveau....
Stimulez vous -

Ainsi, avec une spéculation purement intuitive.

Rêvez que vos cellules nerveuses, en péril vous laissaient un message -

Lequel serait-il ?



Si vous avez des réponses, bénéficierez vous du traitement approprié ?


Pour l'heure et avant l'autopsie des neurones - n'y a t-il pas la vie à préserver ?


Parfois, toute une vie, des questions nous ont taraudées.
Pour beaucoup de personnes, cela aura été quasiment les mêmes.
Des questions issues de nos propres peurs.


De quoi souffre t-on ? pourquoi ? comment s'en sortir ? Pourquoi nous ? le diagnostic est-il le bon ?
Le traitement sera t-il adapté ? m'en sortirais-je ?

Et encore...on en rajoute.
Du style, quels puzzles à reconstituer ?

La génétique, les maladies auto immunes, les malformations....tant de facteurs inconnus....




Alors si on veut faire simple et ne pas se creuser les neurones. Pour votre cas, vous avez déjà pas mal de réponses.

Il vous suffirait de parcourir les différents témoignages, et vous comprendrez peut-être, de vous-même :

Qu'une pathologie, peut en enclencher une autre.....ou être à l'origine de l'autre....

Et que l'important c'est le résultat.



Donc, si vous le voulez bien - retenez "en Personne"

- que la malformation ou syndrome de chiari 1-


soit, si vous me suivez toujours, la première pathologie que vous avez évoquée : CHIARI 1

Et bien - c'est tout Bête (-bête ?-humain ? Personne ? - opposition de circonstance) -


CHIARI 1-

Vous pourrez le retrouver sur une multitude de dossiers ou témoignages.

CHIARI ARNOLD.... CLEVER - merci -
ou qui sait, encore d'autres Personnes inconnues, perdues dans les oubliettes des sentiers de la vie.

Chiari
A elle (lui) seul(e) (eux seuls), c'est (ce sont) de vrais énigmes avec des lots de souffrances que Personne ne voudrait.


Entendez donc, que vous pouvez tout-à-fait cumuler, les trois et voire plus.



Pour résumer.

Quelques professionnels s'accordent -
Ce sont peut-être ces Personnes qui sont capables d'aller vers un consensus espéré.



Que retenir ? et que disent-elles (en général) sur le traitement CHIARI 1 ?

Ceci

"Deux techniques chirurgicales, craniectomie décompressive ou section du filum terminale sont possibles pour le traitement de cette malformation (type 1) et de ses symptômes."


oK - donc, une bonne fois pour toute et qu'on le retienne :
L'urgence et les possibilités d'améliorer, compléter les littératures médicales obsolètes.
L'intérêt d'avoir des capacités à braver et exorciser les dogmes. (Personne n'est encore Dieu)


La section du filum terminale - Il faudrait bien rétablir la réalité et
qu'il soit établi que ce n'est pas un placebo.
(ce n'est pas notre intérêt, de le laisser croire)


Chiari 1 - Solutions ?

On a bel et bien, deux solutions. Et non une seule....


Que sait-on de plus ?


Que malheureusement, à l'échelle mondiale, il n'y a pas de consensus scientifique en faveur de l'une ou de l'autre.





Toutefois, il y a encore des professionnels pour rapporter la mémoire des patients, des chirurgiens, des techniques, des expériences...



Alors cadeau - vous pourrez à votre tour - chercher.....


Ainsi, en 2010, un médecin français, Humaniste, Sincère, Désintéressée.... a écrit cette phrase (passage) que chacun d'entre nous devrait se souvenir pour l'éternité.


".......C'est une question d'Ecole et surtout d'habitude.

La section du filum pratiquée à Barcelone utilise une technique opératoire rendant les suites opératoires plus simples et confortables pour le patient.



.....Si elle est pratiquée en France, les résultats n'ont pas été soumis à la communauté scientifique.....




Il est probable que....
(même si la technique utilisée par le passé,
Qu'on peut objectivement, présumer comme différente (évolution de la micro chirurgie, des techniques...le XXIème siècle c'est fabuleux...c'est le nôtre.)



Donc - tenez vous bien - questionnez les anciens et ceux qui le savaient.

- La section du filum a été utilisée avec succès autrefois à Lyon (Rhône Alpes).
Le savoir-faire en aurait disparu avec le chirurgien qui maitrisait cette technique."




Et comme toute personne raisonnée -
Vous pouvez intégrer qu'un chiari de type 1 symptomatique (peut-être, votre cas) peut devenir de plus en plus, symptomatique avec des symptômes de plus en plus nombreux et invalidants.


Alors, n'attendez pas, ne courez plus après "Personne".



N.B. pour votre question option -

l'I.R.M. de flux : ce n'est ni plus ni moins qu'une "prise de température" d'un moment de la journée (métaphore) qui ne détermine en rien ni n'expliquera votre symptomatologie.
http://www.u-picardie.fr/labo/UGBM/documents_originaux/olivier/jfr2002/discussion.htm

Et
L'opération par la bouche.... mamamiaaaaaaaaaaaaaaaaa

ouh là là...

une grande aventure, pleines de surprises.

Au risque de blesser des ouïes de personnes.

Désolée, mais c'est encore une "amputation"...



La décompression médullaire, myélopathie........etc.... protusions hernies cervicales, scolioses.... peuvent disparaitre, s'atténuer, après une section du Filum Terminale. -

ça c'est enfin prouvé - il suffit de regarder les I.R.M. des ectomisés.

Avec plus de 400 patients, il sera difficile de "nous endormir" continuellement avec un pseudo placebo inconscient.


Remember for you -
Vos écrits sont pertinents - aucun doute, vous êtes une grande Personne.

Please,
Rapprocher vous dès que possible d'un spécialiste, et,
si vous le voulez bien, relisez encore et encore, les témoignages, les forums.....

Vous avez encore votre discernement.

Vous saurez faire la part des choses.

Ne vous laissez pas influencer par un avis de Personne qui n'est pas à votre place.

Please, please...
Gardez votre libre arbitre.


Pour vous, suggérer une piste sympathique et espérer, vous insuffler un indice qui devrait vous interpeller.

Relisez-vous - mhum.....

Par simple déduction. La cartésienne que je ne suis pas....

"- Chiari 1.....premier terme que vous écrivez ?
ne serait-il pas la première pathologie que l'on vous aurait diagnostiquée ?"




Décodez -
Cherchez - creusez - interrogez - et Acceptez.

A vous seul(e), vous avez peut-être les clefs de votre quête -
Et, vous savez mieux que personne ce qui ne fonctionne plus à 100 % dans votre corps. (sensation, déglutition, sensations thermiques....)


Si vous le pouvez encore - développez, raisonnez.



"Cogitez" dans un coin du cerveau, le terme "symptomatique".



Comprenez bien -
Cette information est également, destinée à la personne rencontrée cette semaine sur la région parisienne qui subie les mêmes difficultés.


Ce n'est pas une question de descente ou de mm..... Assez de ces leitmotivs...
ce n'est pas un concours de mm - ni de "tu es plus ou moins atteint...."

- à Zéro (ligne de référence), vous pouvez tout-à-fait être symptomatique (voir très atteint) et paradoxalement avoir 1.8 de cervelet engagé dans l'occipital et être asymptomatique.


Pour la syringomyélie, c'est le même "bintz".

On trouve des petits gaillards avec plein de cavités qui n'ont encore aucune invalidité.
Et rien à comprendre....
D'autres patients ? de grands gaillards, avec de toutes petites cavités et pourtant avec plein de "bintz".


Pour ceux qui décodent d'une autre manière (carte du monde...tellement différente pour chacun de nous)-

voici un autre exemple que mon inconscient aimerait vous suggérer. (je le laisse souvent s'exprimer...il n'a pas toujours tort, sourire Rolling Eyes )



OUPs, - ne cherchez pas le sens - la définition - votre cerveau lui peut décrypter de quoi il en retourne.

Le cerveau, c'est fabuleux.

Alors, tant pis, et si vous le laissez s'exprimer, il se lâche.



Oups - sujet de réflexion...Personnel...hypothétique.

Personne ne doit lire ce qui suit.


"Douleurs" - pourquoi ?
On se bat parfois avec des kystes entre le creux des oreilles et le crâne.
Kystes rebelles, douloureux...bistouris...traitements....O.R.L.....quels souvenirs.

Le cerveau lui sait.
Il en a "ras la casquette" que son adjudant, le cervelet se frotte toute la journée contre l'occipital...



Ce n'est pas difficile à comprendre. Inflammation = conséquence...


Si vous avez connu d'autres incidents - tel que celui de vous coincer le doigt dans une béance étroite - une porte..... pas besoin de mettre tout le doigt.
0,000001 de l'extrémité d'un doigt....
Cela peut avoir le même résultat ou conséquence,
quand votre cervelet subit des frottements intempestifs de votre occipital...à fortiori à longueur de journée.


N'est-ce pas normal d'avoir des réactions....et tous un tas de dysfonctionnements ?

Pour les inexpérimentés de l'incident. Expérimentez.

Frottez vous une partie de manière intermittente ? allez 300 - 500 fois...
Exercices pratiques.

résultats ?


On continue - Si vous êtes prêts à élargir votre capacités à partager des évidences qui n'en sont pas.

Idem -
Il y a peut-être bien, des traumatismes inconscients que l'on subit de manière consécutive et inconsciente ?

Une analogie qui n'en est pas une...
mais c'est une question qui devrait un jour être éclaircie et approfondie.

Celle que l'on refoule et que j'ai nommé intuitivement et inconsciemment :

"La maltraitance intérieure", infligée par les anomalies cérébrales, du métabolisme, organiques......mystérieuses, insidieuses....

Ainsi, pour ceux qui connaissent les douleurs répliquées.....


N'avez vous jamais eu, pour votre part, le sentiment de vivre le supplice de la "goutte d'eau"...
curieux c'est souvent l'icône ....que l'on privilégie (téléphone, forums...curieux...c'est celui de...Personne.) Prémonition, auto suggestion...curieux...le choix s'est fait intuitivement sans préméditation ou spéculation.

information du fameux Wikipédia :
c'est ou se serait, une méthode de torture d'origine chinoise consistant à attacher un condamné immobile sur une planche. Dès lors, à intervalle régulier, une goutte d'eau tombe sur son front. Il en résulterait une altération physique et psychologique de la victime, qui finit par devenir folle.



Il n'est pas écrit que les Chiari(ens) sont fous....ok

Souvenez vous que la douleur pour le commun des personnes est aussi strictement Personnelle (individuelle irait, mieux). hum pas facile de glisser un article qui signifie : quiconque, aucun..


Enfin, sachez que des Personnes sont à votre disposition pour échanger.


Idem, si vous cherchez une personne ayant subi l'intervention que l'on vous propose.


inscrivez vous ou M.P. -


Ou en est-elle ?
vous serez surprise du résultat. Ce n'est pas tout-à-fait le Bonheur.

Encore, une personne qui a laissé les autres - décider pour elle.

à bientôt
Estelle en Personne






Dernière question -
Sabine
combien de fois ais-je utilisé le terme "PERSONNE" ?
Utiliser la dérision...
L'écriture peut vous permettre de vous recentrer sur vous.

Courage



Rolling Eyes


*Ange va bien et il se rétablit tout doucement.

SABine
Invité


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hola -

Message par Basilio le Mar 11 Jan - 8:19

Hola Estelle!.
Yo me alegro mucho de saber que usted está mejor!!.
Y usted seguirá mejorando cada vez más.
Un beso desde Granada, en España.
Basilio




Salut Estelle!.
Je suis heureux de savoir que vous allez bien.
Et vous continuerez d'aller de mieux en mieux.
Bisous de Grenade, en Espagne.

Basilio







estelle a écrit:


La date/heure actuelle est Mar 11 Jan 2011 - 9:31


Hola Basilio

Je vous souhaite également la même récupération.
On ne doit pas oublier que cette pathologie ne se guérit pas
mais que la section du F.T. stoppe.
Et qu'il est indispensable de s'entraider.


Après une section du filum terminale,
avec beaucoup de travail : physique, intellectuel....
on peut se "reprojeter" sur l'avenir.

Il me semble que vous avez également du recul sur cette intervention.
Vous devez savoir de quoi je parle.

Quand j'aurai les bases pour communiquer en espagnol -
je vous contacte sur M.P.

Portez vous bien - la vie est belle -
bien à vous
Estelle

sur le site de l'institut chiari, je viens de voir que vous avez plus de recul que moi.
Alors je suis encore plus confiante.
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=3&id=12709






Basilio
Invité


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diagnosed chiari 1

Message par Bobby le Mar 11 Jan - 9:50

hello
there, my name is B.F. diagnosed in late 2010 with chiari 1 malformation,
J have almost all the symptoms that are listed....J saw your details on the chiari institute in barcelona website.
J see you had the section of the filum terminale...just checking to see how successful this procedure was for u and how much the operation cost you (without meaning to be impertinent, as J am also considering having this procedure) any information you can offer me will be very much appreciated....hope u had a good christ..and that 2011 will be a good year for you..thanks in advance...








estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 11 Jan 2011 - 12:33









Hello,

My English is very rudimentary.


You will find the information on the site
See English links
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=5&arxiu=documents&id_familia=1497&id_subfamilia=4695&id=

Quickly, I can say to you that I am very satisfied with this intervention.
The institute of Barcelona is unique(only) in Europe and the medical team is fabulous.

En français :
Rapidement, je peux vous dire que je suis très satisfaite de cette intervention.

I answer you on the M.P.

"Everything is well in the best of the worlds."


Bobby
Invité


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syringomyélie - et multiples interventions chirurgicales

Message par henri le Mer 12 Jan - 9:33

bonjour Estelle,

Je vous lis régulièrement.


Pour vous situer, je suis le grand gaillard avec plein de cavités et peu de bintz.


On s'est vu en 2008, on a parlé de nos passions communes : la natation.....


Je suis d'accord avec vous, pour s'en sortir, cela n'apporte pas grand chose de se plaindre ou de pleurer sur soi.

Après des interventions, si on le peut, il est important de pratiquer des exercices physiques réguliers, de se battre tous les jours et d'avoir une vie saine.

Quand je vous ai montré mes I.R.M. vous aviez dit quelque chose qui m'a marqué.


J'ai beaucoup réfléchi et j'ai eu mon contrôle annuel.

J'en ai profité pour poser la question au médecin.

Il a confirmé.
Le cône médullaire est bien plus haut sur les dernières I.R.M.

Vous aviez demandé un document. Effectiv.
Il serait intéressant que l'on ait un compte rendu opératoire de la dernière intervention (effectuée à Lyon), il y a déjà bien quelques années.



Je comprends bien que vous soyez toujours aussi occupée et que vous n'ayez pas répondu à mes invitations ou appels.

Fâchée ?
J'ai fait la Paix avec moi-même.

Vous savez ou me trouvez.
Passez quand vous le pourrez,


J'ai du Thé Vert comme vous l'aimez.

à bientôt









estelle a écrit:
bonjour Champion


Rencontre 2008 ?

N'est-ce pas plutôt 2009 !

En 2008 - Je n'ai pas vu grand monde ?



ah ben dis donc, il vous en a fallu du temps pour décoder.

Je ne tournerai pas autour "du pot" (drôle cette expression - diamètre du pot, hauteur, circonférence....)

Je n'avais pas envie de vous rappeler, vous m'avez "tapé sur le système" (maso cette expression)

je ne cherche pas à convaincre.
Chacun est libre de son choix et comme, je ne "roule pour Personne". (purée encore une expression à dormir debout - Et encore...possible de dormir debout ?)


OK - si vous avez vraiment le sourire et du Thé Vert : l'élixir de vie ou la plante aux multiples vertus -

Celle qui vous protège du cancers du colon et du sein, mais aussi des maladies cardiovasculaires, du diabète et de l’obésité.

du vrai
* du thé de l'Ile d'Okinawa, sud du Japon (ou l'on trouve aussi : céréales, riz, légumes, algues, poissons, coquillages, fruits, épices.... inimitables)

Faites moi signe, je serai chez vous dès que l'eau commencera à frémir.








henri
Invité


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Demande de soutien chiari 1

Message par AMIS35 le Jeu 13 Jan - 18:37

Je viens sur votre forum pour chercher du soutien.

Je vous lis et cela me donne un peu de réconfort.


Je ne vais pas très fort.
Je n'arrive plus à travailler, je suis passé à temps partiel et cela n'a rien arrangé.

J'ai des peurs de plus en plus omniprésentes (troubles sphinctériens, déglutition, difficultés de synchronisation.)

Je suis fatigué de taper à toutes les portes.


Diagnostiqué chiari de type 1 ?

j'ai consulté différents spécialistes, aucun résultat et aucune proposition.


Sur le rapport I.R.M., indications 3 mm.
sous antidépresseurs, antalgique, je ne vois plus le bout du tunnel.

On me refuse une prise en charge, sous prétexte d'un texte de loi, R.332.4 de la sécurité sociale.
Je n'ai plus envie de vivre ainsi.

Pouvez vous m'aider ?










estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Jeu 13 Jan 2011 - 22:17

Bonjour,

Bienvenue,

Dans la mesure de nos disponibilités.
Nous serons là pour vous écouter et partager.


Déduction.
Si vous évoquez cet article c'est sans doute, parce que vous avez déposé une demande pour des soins programmés à l'étranger.

Nous pouvons également présumer que vous n'avez eu aucune proposition en France.

Déduction, ajout, interprétation ? c'est facile et arbitraire -
échanger "en tête à tête" résoudra t-il, une partie de l'équation.
Expression utilisée pour toucher votre inconscient...vous stimulez et vous tirez vers "le haut".


En "Voulez-vous, en Revoilà" :
Beaucoup de situations identiques, communes, déstabilisantes, reproductibles.....usantes.


Pour ceux qui cherchent le texte de loi, R.332.4 de la sécurité sociale
courage, retenez les grandes lignes copiées ci-dessous.

Pour ceux qui souhaitent que ces textes ne soient plus interprétés au bon gré des différentes administrations. Les "Sieurs" qui ont contribué à leurs rédactions sont toujours de ce monde, il serait temps de les interpeller.



"Vivre.... ainsi".... ? Ainsi soit-il ?
Ainsi : 10 synonymes connus.
En voici - en voilà
Alors, amen, aussi, de, de la sorte, donc, en, par, par conséquent, par exemple.

Alors
Diagnostic supposé :
votre cerveau commence à en avoir assez et votre corps l'exprime.


Préfériez vous l'expression "Mourir....ainsi" - réagissez.
Amen


Détendez vous - trouvez l'énergie pour aller vers votre solution. Elle existe encore. Rien n'est perdu.

Aussi
Pour commencer - commencez à balayer vos idées négatives.

Tenez - dépoussiérez vos neurones* entartrés par cette anomalie cérébrale méconnue et sous estimée.
Ignorez les millimètres, concentrez vous sur la recherche de votre solution.


De la sorte
Analysez l'article 332.5 du code de la sécurité sociale ou si vous êtes hermétique - commencez par une préparation mentale - chauffez vos neurones...

- Découvrez les textes méconnus de la déclaration des droits de l'homme.


Pouvez vous encore comprendre qu'il est important d'avoir beaucoup de convictions, de temps, de patience pour que les textes soient appliqués, discutés, modifiés, interprétés correctement....et en toute égalité (ou légalité).

Donc
Retrouver Ainsi, pour le plaisir la Déclaration universelle des Droits de l'Homme, adoptée par l'Assemblée générale des Nations unies dans sa résolution 217 A (III) du 10 décembre 1948.

lien suivant.
http://fr.wikisource.org/wiki/D%C3%A9claration_universelle_des_Droits_de_l%E2%80%99Homme

méditez - réfléchissez -
Que ressentez vous ?
Paix, colère ?

Pas étonnant qu'il y ait des révolutions....déclarations utopiques......des rêves inachevés ?



Humainement, l'être a des capacités intrinsèques -
il est capable de penser...on peut Ainsi, se mettre d'accord sur le point suivant.
il a donc la capacité de se poser des questions ?
Non ?

En voilà une :

"Tous les êtres humains naissent-ils libres et égaux en dignité et en droits ?"



Droits - dignité - égalité - déclarations désuètes ou "Cacahuètes".
Mille Pardons, cela rimait - donc trop tentant.




Article R.332-4 du Code de la Sécurité Sociale ?

Pour l'heure, c'est un texte qui demeure incohérent, une véritable et énième épreuve qui aura traumatisé beaucoup d'entre nous.

"copies collés" de l'article revu, argumenté et discuté
-original qui circule de part et d'autre sur le net. Par conséquent, en voici une lecture exploitable.


Médical / Sécurité sociale / Décret n° 2005-386 du 19/04/2005
DECRET N° 2005-386 DU 19/04/2005 SUR LA PRISE EN CHARGE HORS DE FRANCE

Ce décret n° 2005-386 du 19 avril 2005 relatif à la prise en charge des soins reçus hors de France est très important. Il permet de faire sa demande de E112 à son centre de sécu. La CNAM n'a plus son mot à dire. Le délai de réponse est de 14 jours à compter de la réception. Pensez à envoyer votre demande en lettre recommandée avec accusé de réception afin de faire valoir le délai légal si nécessaire.
DECRET

J.O n° 98 du 27 avril 2005 page 7321
texte n° 9
Décrets, arrêtés, circulaires
Textes généraux
Ministère des solidarités, de la santé et de la famille

Décret n° 2005-386 du 19 avril 2005 relatif à la prise en charge des soins reçus hors de France et modifiant le code de la sécurité sociale (deuxième partie: Décrets en Conseil d'Etat).

NOR: SANS0520468D et NOR: SANS0520468Z - (signes cabalistiques à décoder ou fioritures adm. ? comme les liens internet - un langage extraordinaire....On y retourne - par monts et par vaux)



Le Premier ministre,

Sur le rapport du ministre des solidarités, de la santé et de la famille,

Vu le code de la sécurité sociale, notamment l'article L. 332-3;

Vu le code de la santé publique;

Vu l'avis du conseil de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés en date du 6 janvier 2005;

Vu l'avis du conseil de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie en date du 13 janvier 2005;

Le Conseil d'Etat (section sociale) entendu,

Décrète:
Article 1

Au sein du chapitre II du titre III du livre III du code de la sécurité sociale (deuxième partie: Décrets en Conseil d'Etat) sont créées une section 1 intitulée: «Cumul de prestations en espèces et d'autres prestations ou revenus» et comprenant l'article R. 332-1 et une section 2 intitulée: «Soins dispensés hors de France».
Article 2

A l'article R. 332-2 du même code, le mot: «pourront» est remplacé par le mot: «peuvent», les mots: «hors de France» et «en dehors de la France» sont remplacés par les mots: «hors d'un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen» et les mots: «organismes qualifiés français» sont remplacés par les mots: «organismes de sécurité sociale».
Article 3

La section 2 du chapitre II du titre III du livre III du même code est complétée par quatre articles ainsi rédigés:

«Art. R. 332-3. - Les caisses d'assurance maladie procèdent au remboursement des frais des soins dispensés aux assurés sociaux et à leurs ayants droit dans un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen, dans les mêmes conditions que si les soins avaient été reçus en France, sans que le montant du remboursement puisse excéder le montant des dépenses engagées par l'assuré et sous réserve des adaptations prévues aux articles R. 332-4 à R. 332-6.

«Art. R. 332-4. - Hors l'hypothèse de soins inopinés, les caisses d'assurance maladie ne peuvent procéder que sur autorisation préalable au remboursement des frais des soins hospitaliers ou nécessitant le recours aux équipements matériels lourds mentionnés au II de l'article R. 712-2 du code de la santé publique dispensés aux assurés sociaux et à leurs ayants droit dans un autre Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen et appropriés à leur état.

«Cette autorisation ne peut être refusée qu'à l'une des deux conditions suivantes:

«1° Les soins envisagés ne figurent pas parmi les soins dont la prise en charge est prévue par la réglementation française;

«2° Un traitement identique ou présentant le même degré d'efficacité peut être obtenu en temps opportun en France, compte tenu de l'état du patient et de l'évolution probable de son affection.

«L'assuré social adresse la demande d'autorisation à sa caisse d'affiliation. La décision est prise par le contrôle médical. Elle doit être notifiée dans un délai compatible avec le degré d'urgence et de disponibilité des soins envisagés et au plus tard deux semaines après la réception de la demande, En l'absence de réponse à l'expiration de ce dernier délai, l'autorisation est réputée accordée.

«Les décisions de refus sont dûment motivées et susceptibles de recours dans les conditions de droit commun devant le tribunal des affaires sécurité sociale compétent. Toutefois, les contestations de ces décisions, lorsqu'elles portent sur l'appréciation faite par le médecin-conseil de l'état du malade, du caractère approprié à son état des soins envisagés ou du caractère identique ou d'un même degré d'efficacité du ou des traitements disponibles en France, sont soumises à expertise médicale dans les conditions prévues par le chapitre Ier du titre IV du livre Ier du présent code.

«Art. R. 332-5. - Des conventions passées entre les organismes de sécurité sociale et certains établissements de soins établis dans un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen peuvent, après autorisation conjointe du ministre chargé de la sécurité sociale et du ministre chargé de la santé, prévoir les conditions de séjour dans ces établissements de malades assurés sociaux ou ayants droit d'assurés sociaux qui ne peuvent recevoir en France les soins appropriés à leur état, ainsi que les modalités de remboursement des soins dispensés.

«Les assurés sociaux qui bénéficient de ces conventions sont dispensés, lorsqu'il s'agit de soins hospitaliers, d'autorisation préalable.


«Art. R. 332-6. - Les frais d'analyses et d'examens de laboratoire, effectués par un laboratoire d'analyses de biologie médicale établi sur le territoire d'un autre Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen, sont remboursés dès lors que ce laboratoire a été autorisé à exercer son activité pour le compte d'assurés d'un régime français dans les conditions prévues à l'article L. 6211-2-1 du code de la santé publique.»
Article 4

Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille et le ministre de l'agriculture, de l'alimentation, de la pêche et de la ruralité sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.

Fait à Paris, le 19 avril 2005.

Par le Premier ministre:
Jean-Pierre Raffarin

Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille,
Philippe Douste-Blazy

Le ministre de l'agriculture, de l'alimentation, de la pêche et de la ruralité,
Dominique Bussereau



Souvenez-vous, nous sommes à votre disposition -
Personne ne vous oblige à "vivre ainsi".


Vivez mais vivez Mieux.


Pour les amateurs de sensations, notes complémentaires :

* Un neurone, ou cellule nerveuse, est une cellule excitable constituant l'unité fonctionnelle de base du système nerveux. Le terme de « neurone » fut introduit dans le vocabulaire médical en 1881 par l'anatomiste allemand Heinrich Wilhelm Waldeyer. Les neurones assurent la transmission d'un signal bioélectrique appelé influx nerveux. Ils sont 10 à 50 fois moins nombreux que les cellules gliales, seconds composants du tissu nerveux assurant plusieurs fonctions dont le soutien et la nutrition des neurones.

Les neurones ont deux propriétés physiologiques : l'excitabilité, c'est-à-dire la capacité de répondre aux stimulations et de convertir celles-ci en impulsions nerveuses, et la conductivité, c'est-à-dire la capacité de transmettre les impulsions.


"Le cerveau est capable de communiquer....de se régénérer....c'est un organe prodigieux"


Etude de cas :
Par exemple (ouf, victoire, tous les synonymes pré-cités sont insérés...)

Comment pourrions nous expliquer, à un professeur "archi-convaincu" que si l'on coupe le courant électrique depuis l'interrupteur compteur !

Installation électrique "fraiche" ou vétuste....

Que si l'installation est réglementaire, cela ne fonctionnera pas !



Tout cela, pour vous rappeler cette déclaration "cacahuète", oups !, désuète.

Que l'on vous propose de "croquer" collégialement et cérébralement.
(Entre nous, essayez de partager une cacahuète - sourire - c'est tout-à-fait possible.)

Partage d'une "cacahuète"
Suggestions de réflexions et d'argumentations facultatives. (qui nous a été transmise par un patient ayant presque trois ans de recul sur le F.T.)

Propos, qu'il a extrait d'un colloque "de techniciens pro-déterminés"
- bref, un colloque, parmi tant d'autres ou le patient n'avait pas sa place.


un jour, une histoire, ainsi fut-il ? (ou ainsi soit-il)

Les voici :

"Comme je ne sais pas l'expliquer (le bienfait qu'apporte la section du filum terminale, surtout dans le cas du Chiari), et bien ça n'est pas possible, la preuve, c'est que quand je tire en bas sur le filum de cadavres frais, ben ça bouge pas en haut, donc la traction médullaire c'est "du bidon", ça n'existe pas."



Résultats d'une hypothétique réflexion. Que l'on peut - tout-à-fait comprendre.

Ne serait-il pas plus simple de dire :
" Il y a un certain nombre de malades de Chiari type 1 qui ont subi la S.F.T. et qui se sentent mieux. Je ne sais pas l'expliquer...
Mais le fait que je ne sache pas l'expliquer ne doit pas empêcher les gens de subir cette opération, puisqu'elle est susceptible de les soulager".


Comment exprimer sa souffrance sans craindre l'incompréhension ?



VOILA LE DISCOURS QUE NOUS VOUDRIONS ENTENDRE...









Enfin, nous espérons vous avoir apporté un peu de réconfort - le partage.
Il est bien plus fort que nous le pensons.


L'incompréhension, la solitude sont des dénominateurs et facteurs que l'on a trop longtemps négligés.



Nous pouvons tous imaginer, que certains ont abandonné (disparu corps et âme...).




En aurait-il été autrement, s'ils avaient eu davantage d'informations sur leur pathologie ?



C'est pour cela, qu'il ne faut pas oublier que défendre une cause qui en vaut la peine, demande beaucoup d'énergie.



Cela ne se fera pas sans "VOUS tous - NOUS tous".



Oups, encore mille excuses.
Pour ceux qui attendent des réponses individuelles -





Les réponses collégiales que l'on vous fait, sur ce forum ont aussi, pour objectif de vous permettre de vous interroger, de vous aider à réfléchir, de partager les informations reçues en interne....de vous relier les uns les autres.



La répétition, la lecture, la réflexion....un petit espoir, pour émoustiller vos neurones.
Revenez tant que vous le voulez.



On a beaucoup à découvrir des réponses nuancées, délayées....


Ne perdez jamais de vue, qu'il faut de l'énergie pour que la maladie ne prenne pas le dessus.



L'un de vous, a encore du mal à repérer les mots qu'il est important de retenir (décodage) -
Exceptionnellement, ce n'est pas un secret d'état.

Le revoilà. (remis en couleur marron sur ce long post)
"Le cerveau est capable de communiquer sa souffrance et de l'étendre à tous les organes.
Il est bien plus fort que nous le pensons."






Dernière édition par Admin le Sam 15 Jan - 0:57, édité 2 fois

AMIS35
Invité


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contacts

Message par AMIS352 le Ven 14 Jan - 10:51

merci pour cette longue et surprenante réponse.

donnez moi votre téléphone et vos disponibilités.

en tout cas merci beaucoup et
merci de ce que vous faites








Me a écrit:




La date/heure actuelle est Ven 14 Jan 2011 - 13:02


Merci à vous.

Ah, vous voulez mon téléphone.


Si vous me donnez le vôtre -



Ok Marché conclu

On peut parier que vous serez perdant au change.

Le mien est un vieux "arguaille" (orthographe ?).


Certes, il a encore de la classe et je peux confirmer que c'est un outils obsolète
et pas encore un "vintage".


R.V. sur le site d'accueil -
vous trouverez "mon pedigree".

http://amisdmom.free.fr/index.html

Contacts plus facile en soirée.


AMIS352
Invité


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témoignage arnold chiari opéré en 2002

Message par ldbr le Ven 14 Jan - 13:42

Bonjour,

c'est la première fois que j'ose posté un mot sur le forum.
En fait, j'ai eu des contacts avec une personne opérée à Barcelone. il y a deux jours, qui m'a elle même mis en contact avec Estelle.
donc je franchis le pas aujourd'hui.
pourquoi pas avant ?
parce que je ne voulais pas m'épancher sur ma situation, ni me plaindre, car un masque me permet d'avancer et si ce masque tombe ou s'effrite je ne trouverai plus la force....jusqu'au fameux jour ou l'on m'annonce le diagnostic de mon fils.

je me suis faite opérée à Lyon en mai 2002 par la suite rééducation longue et convalescence douloureuse. Aujourd'hui souffrir dans chacun de mes membres c'est le quotidien, mal à la tête quasi permanent, trouble de la vue (comme des tâches noires qui fuient) difficulté à lire, impossibilité de porter, aucune position ne me soulage et mon dos me fait toujours souffrir aussi.
Je porte un corset, et j'ai de nombreux antalgiques et un traitement conséquent.
j'ai comme l'impression que mes symptômes s'accentuent et même reviennent, je recommence à tomber et à perdre l'équilibre.
on m'a appris à ne pas me plaindre alors je fais avec, donnant l'illusion que tout va bien. J'arrive même à mentir lors des consultations, de toute façon quand je donne mes symptômes on ne m'écoute pas vraiment, enfin c'est l'impression que j'en ai.


j'ai quelque fois du mal à respirer, J'ai fait 2 pneumo thorax, l'expression de mes sentiments est exacerbé.....j'arrête la liste.


en février 2010 mon fils a eu un grave accident.

Heureusement tout est rentré dans l'ordre aujourd'hui.
En juin, il se plaint de violents maux de tête et à son champ visuel rétréci.

Les symptômes passent. je demande un IRM.

Le radiologue annonce chiari type 1. je le savais, je le sentais. J'ai peur. Je prends R.V. avec mon neuro chirurgien.

1ère visite fin août. il demande d'autres clichés et m'assure que ce n'est pas possible car pas génétique.

Mon fils et mon mari sont rassurés, pas moi. On refait des clichés.

La, on ne nous dit rien. Je regarde et comprends. Re R.D.V. mi novembre neuro. J'avais raison. Diagnostic confirmé.
Là, il ne nous dit rien. A nous, de prendre une décision. Même opération que moi, seul traitement mais pas d'urgence à nous de voir.
avec le recul je crois que je ne sais plus ou j'en suis ni ce qu'il nous arrive. Tant que c'était mon problème je faisais avec, mais maintenant, la donne, à changer, on parle de l'avenir de mon fils de 19 ans.

j'ai vu l'opération de Barcelone, je reprends espoir, mais nous n'avons pas cet argent alors j'ai besoin de savoir comment faire pour demander une prise en charge sécurité sociale si on ne peut pas faire les 2 opérations, c'est pas grave.
Celle de mon fils est celle qui est prioritaire car il parait qu'il faut le faire même avant symptômes graves.


Connaissez vous les risques liés à cette technique consistant à couper le filum terminale ?
En fait, je me demande si cela peut lui déclencher des symptômes, pour moi je me dis que vu mon état de souffrance ce ne serait que du bonus.
merci de votre aide et de m'avoir lu.

merci aussi

A Nathalie et Estelle












estelle a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 17 Jan 2011 - 6:51




Bonjour L.

Merci à toi



Sortir du mutisme.
"Jeter le masque"...n'est pas permis à tout le monde.

Braver les dogmes, nécessitent beaucoup de réflexions, de prise de conscience, de libre arbitre.....

Merci, Bravo...
c'est Vous, Nous, tous qui feront avancer, les choses. Cela ne se fera pas en un clic de doigt.


Merci d'avoir ouvert "les yeux" et ton cœur.



Enfin, commencerait-on, à saisir les enjeux ?



Et oui, également un Grand Merci à Nath. (la Suisse - les échanges sont internationales....)

Nathalie est intelligente -


Tout comme d'autres, elle a rapidement compris ce qui était bon pour elle, pour les autres....elle se bat aussi, sur son secteur...pour informer...rassurer...expliquer ce qu'elle a vécu.

Que peut-on dire - pour le moment -


Points communs des "ectomisés" qui vont bien : amour de la vie, profonde envie de vivre....refus de la victimisation......



"craniéctomisés, laminectomie...ectomisés...."

ENFIN, plusieurs se sont exprimés.... alors la solidarité est tout-à-fait possible.


Que peux-tu retenir ?

N.B.
Section du filum terminale - chaque cas est différent.
Certes mais les résultats sont encourageants.


L.
Dès que tu es prête.
- Tu pourras échanger librement avec certains d'entre eux. Ils ne font partie d'aucune secte...


La section du filum terminale : Que penser ?

Cette intervention est surprenante.

Il faut du temps pour se remettre, beaucoup de travail personnel, physique....

On nous stoppe, mais on ne nous guérit pas.
Ce qui est sure c'est qu'elle en vaut vraiment la peine.

Et
Ne jamais oublier que...
La fatigue est notre plus grand ennemie.


Pour ceux qui affrontent des pathologies de ce type.
On sait aussi par expérience, que c'est un combat permanent contre la douleur, mais aussi contre nos peurs....


Alors la propension à la cupidité....On a pas d'énergie pour cela....."out...Out" ....le mensonge...out...

On se passera bien de tout cela...


De plus, si les faits parlent un jour pour nous.

Nous n'avons plus aucune envie de voir une technique disparaître ?

L. on poursuivra sur M.P.


Pour ceux qui souhaitent une réponse illustrée et globale -
De quoi, stimuler vos neurones....

c'est parti....


Enfant, ne vous a t-on jamais raconté l'histoire du menteur qui disait la vérité ?
Alors qui s'en souvient.....


Adulte, si vous avez toujours une âme d'enfant....

vous devriez pouvoir de temps à autre, écouter votre cœur...et non vous fier à la rumeur...

C'était le retour de l'Aparté...pour vous rappeler que la pensée est difficile à canaliser....pour tous et encore plus, pour certaines pathologies.


On repart....

Extrapolez, ne cherchez pas des parallèles, des morales... mais pendant un instant et uniquement pour le plaisir...mettez vous "dans la tête d'une chiarienne".

Laissez vous guider et imprégner.

Lâchez vous et souvenez vous !

Des réflexions uniques finiront peut-être (qui sait ?) par naitre dans votre esprit.

On y va ?

Dont pour l'histoire de "Pierre et le Loup" -.....

...je vous l'efface...

-elle devrait vous revenir en mémoire...

La conclusion c'était :

"Nous t''aiderons demain matin à les retrouver" répondirent les villageois "Mais souviens-toi à l'avenir que personne ne croit un menteur, même quand il dit la vérité"

(suite à la demande de précision, nouvelle aparté...Personne n'a écrit que tous les moutons étaient morts...)


Et pour un ami, qui cherche systématiquement les analogies...voilà un cadeau...
pour lui et pour vous.

Voici l'histoire de Marie - version revisitée sans animosité, sans regrets...sans antipathie, racontée par une chiarienne ectomisée.


On se lance...

On démarre..

"Il était une fois une jeune bergère
qui aimait la vie, les gens...la nature, courir, danser, nager, jouer, discuter, lire, écrire...


Elle n'avait pas peur du loup et pourtant. Pourtant.....


Au fond d'elle, il y avait des peurs bien plus grandes que celle du Loup.

Des peurs et surtout personne à qui se confier.

Personne à qui parler de ses douleurs insidieuses...




mais
Serait-elle condamnée à se murer dans le silence, derrière un masque.......? (sourire, cabotine...dérision....)



Un jour, plus difficile.

épuisée, désespérée, elle trouva une once de courage pour parler à son entourage :
voilà la phrase qu'elle osa leur adresser.

- "Aidez-moi - aidez-moi, il y a un précipice devant moi"
leur cria la jeune bergère.


- "Je souffre et je ne comprends pas ce qui se passe à l'intérieur de mon corps."


On l'a regarda avec stupéfaction,
Comment une jeune bergère, affichant un sourire rassurant pouvait-elle souffrir ?
......


Chacun interpréta ses maux ou mots, à sa manière. Aucun soutien.

Elle renouvela plusieurs fois, ses appels et accepta de suivre des thérapies. : anti douleurs, traitements anti antidépresseurs, para médicaux, para pharmacies....multi praticiens, multi traitements.....toute la panoplie..



Une éternité semblait s'être écoulée...Elle est devenue une adulte..

La métamorphose n'avait rien changé...au contraire...
aucune amélioration...

Le précipice semblait de plus en plus immense.


Cette dernière n'a pas besoin d'un psychanalyste : à l'évidence, beaucoup de personnes supposent des "conclusions psychogènes".

Et elle ne conteste pas...à quoi bon...si seulement...cela suffisait à retrouver la sérénité.
Pas facile de comprendre le message suivant :

- "Cesses de te plaindre, Caches-toi...gardes ton masque"

- "Ne crie pas au loup quand il n'y en a pas !

En surplus....
Ce n'est pas drôle !". lui répondirent ceux qui ne la comprenaient pas. Il y a tellement de misère autour de nous.


La jeune fille les écouta et décida de ne plus jamais exprimer ses douleurs.

Les jours, les mois, les années se succédaient...


Elle n’entendait plus....elle résistait tant qu’elle le pouvait.

surtout, ne pas dire...parce que...

vous croyez que vous êtes la seule à les vivre, à ne rien comprendre, à chercher, à pleurer.....à vous lamenter.

Réfréner, se taire de peur de finir en psychiatrie, lutter pour ne pas se jeter sous la voie f., (le précipice..)

Pauvre Bergère..pauvre enfant..pauvre adulte...

Se taire...ne pas pouvoir affronter "le loup".
Parce qu'on ne sait pas ou il est ?


C'est un choix monstrueux, une horreur de plus, à supporter, à endurer...

"Ne pas montrer, ne pas dire...que l'on souffre, que l'on est tout(e) déstructuré(e), ébranlé(e)......" (que la douleur se déplace et joue avec vous...que ce n'est plus supportable..)

Au final, c'est surhumain et destructeur.
Ni plus ni moins qu'une vie de Loup, errant...

Le corps finit par se raidir, les difficultés respiratoires s’installent.

Soyez sûr que de toute manière, taire n'est pas salutaire.
Le cerveau n'oublie pas.
Et votre corps parle pour vous.
Tout ce que vous supportez : allusions problèmes organiques.
Il finit par l'exprimer à votre place, c'est parfois, le début du non retour.

Et quand la dégradation physique n'est plus supportable...

il est normal de ne plus vouloir continuer...
Surtout si les peurs, les douleurs sont plus intenses, le "mal être"....de plus en plus pesant.





Lorsque enfin, un beau jour, après de nombreux traitements, hospitalisations....examens...


On lui diagnostic une présomption de pathologie.

Une suspicion déjà évoquée il y a plusieurs années et que personne n'a exploitée.

On lui donne un nom -
Est-ce que c'est la cause, l'origine....?


Elle est triste et abattue. Y a t-il une solution ?

Elle ne sait plus ou trouver la force de demander de l'aide.

Elle est toujours au bord du précipice, comme aspirée par le néant.

C'est quoi ce mal ?

Réponse :
"Un cervelet étranglé"
chiari en plus il est typé...numéroté...

Pour elle,
- cela ne signifie pas grand chose.

C'est tout son corps qui est étranglé...La douleur de la nuque se prolonge sur tous les membres, la tête est plus lourde que le reste du corps...alors qu'importe...le loup est dans la bergerie.

Pourtant,
On commence à lui dire : « Mais, pourquoi tu ne nous as rien dit. »


Elle les observe, ses yeux écarquillés, perdus... parlent pour elle.


De sa voix rauque, elle dit :

"- Il y avait un loup ! J'ai crié, crié, mais personne n'est venu."


"- Alors, plus d'espoir" leur demanda-t-elle tristement ?


On ne sait pas - il faut tout Essayer.

"Nous t''aiderons" répondirent ses amis et son entourage.

Et
ce jour là, ils l'ont fait.




"Mais à l'avenir, elle n'oubliera jamais que, seules les personnes qui étaient comme elles, auraient pu la comprendre et la croire.... "


Malheureusement, cela s'applique à beaucoup de pathologies méconnues.







Il est important de parler, de s'exprimer et de partager. Ce qui est bon pour certain peut, l'être pour les autres.

Les futures générations...ne sont-elles pas aussi nos descendances, nos familles, nos amis, notre entourage ?

En attendant, ceux qui nous soutiennent, ont intégré que l'irresponsabilité, ne saurait faire partie de nos choix !



Pour utiliser un terme que tu as glissé dans "ton post" (redondance)


Les "donnes" sont différentes.
Pour nous aussi, nous avons rencontré et partagé avec des cas concrets, qui se sont exprimés librement sur leurs interventions.


Alors, que cesse, ces discussions et procès d'intention sur une technique qui n'est plus à démontrer :

Les avantages de la section du filum terminale sont importants et nous apportent un grand réconfort physique, psychique....


Que l'on retienne, une bonne fois pour toute que l'intérêt est aussi de la pratiquer dès que possible avant que les symptômes soient irréversibles.

On peut travailler, vivre sans traitement......




L.
Merci à toi.

Ne regrette rien - ce qui est fait est fait -
S'il y a encore de l'espoir - il serait bien de le saisir et si tu trouves l'énergie de te battre.
Si tu peux stopper cette évolution insidieuse. Il serait bon de l'envisager.



Entends tu ?
Nous avons plusieurs choix dans la vie à faire.

Celui que tu soumets sur le virtuel, dépasse l'entendement humain. (sacrifice d'une mère ou d'un enfant....non...et non)

S'il existe des solutions - elles doivent être accessibles à tous et si possible partout. Le rôle d'un ministre de la Santé est de nous entendre et de nous écouter.


Nous discuterons de vives voix de tout cela.

En attendant, voici une autre belle pensée, à partager - une belle philosophie de M. Edouard Mont. - Fondateur de l'association "Entrepreneurs solidaires"

Qui se résume sur des bribes de phrases qui feront, espérons- le, un bel écho dans vos esprits.

"Réussir sa vie est différent de réussir dans la vie."

Les bons choix ne sont pas toujours ceux que l'on croit.
....

Réussir professionnellement, financièrement.... à quoi bon si le constat c'est de

"devenir un petit poisson dans un bocal de requins...
....

"Perdre la liberté....
et gagné en sécurité.......c'est être ....."condamné" (supposé ou se condamner) à vivre dans une tour de Babel.
....
résultat :
Nous devenons incapables d'entendre ceux qui crient de faim, à nos portes...."


Puis, il développe avec sagesse :

"Réussir sa vie, c'est trouver ce pour quoi on est fait et bien le faire.

Et pour cela ne pas vouloir déterminer soi-même ce pourquoi on est fait mais se mettre à l'écoute des opportunités que la vie nous tend.

Ne pas avoir peur des ruptures....(référence entre autre à St Ignace)

Il applique et s'interroge.

"Quand j'ai pris ma décision,....suis-je en paix avec moi-même ou toujours en questionnement ?

Est-ce que c'est simple à mettre en œuvre ?

Est-ce que c'est quelque chose qui vient de l'extérieur ou qui s'est imposé de soi ?"


Enfin, on ne le répètera jamais assez -


Pour les "ectomisés de Barcelone". Aucun décès.

A bientôt





ldbr
Invité


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ARNOLD ou mon ombre

Message par OMBRE le Mar 18 Jan - 0:02

bjr,

Pour trouver un peu d'espoir, je viens aussi vous lire.

je n'ai pas les moyens de financer une intervention. Et je n'ai pas peur
de mourir c'est souffrir qui est de trop.


quand sera t-elle accessible

j'ai 20 ans, j'ai aussi peur du lendemain, de la nuit.
j'ai peur d'être enterré vivant, de ne plus arriver à supporter le poids trop lourd sur la poitrine, les épaules, la nuque, ne sentir qu'une infime partie de soi, ne pas me reconnaitre.


Et entendre, psych., avaler anti dépresseur, anti douleur - plus jamais de la vie.

merci de nous encourager et de nous soutenir comme vous le faites.

OMBRE
Invité


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Prise en charge des soins dans la C.E.E. - avancées du parlement européen - Françoise GROSSETETE à l'honneur janvier 2011

Message par estelle le Mar 18 Jan - 11:26

Bonjour,



Nous t'aiderons dans la limite de nos possibilités.

A priori, tu as perçu les messages...(clin d'œil)



Tu as fait un pas, et il y a encore beaucoup d'autres à faire.


Je suis joignable en soirée après 21 heures. (numéro sur la page d'accueil du site : http://amisdmom.free.fr/)

Cordialement



- à 20 ans, la vie est devant.











estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Mer 19 Jan 2011 - 14:00




Pour tous ceux qui suivent les avancées des textes.

Nouveaux textes du Parlement Européen :


Textes votés cette semaine par le Parlement Européen.


Le dernier paragraphe ????


En France, nous avons encore beaucoup à faire.
Les médecins peuvent nous soutenir et nous comprendre.
Le feront-ils ? on semble le croire.



En Italie, plusieurs médecins se sont concertés, neuf régions ont anticipé des accords pour la prise en charge.
Chiariens, syringomyéliens, scolioses, compressions médullaires (myélopathie)...
Et nous continuerons avec notre bâton de pèlerins à informer et soutenir.
Notre ennemi c'est la maladie...

* La prochaine réunion internationale a de fortes probabilités de se concrétiser dans un pays proche du nôtre. (précurseurs pour les S.F.T.)



Et nous ? serons nous un jour Solidaires ?


Il y a des histoires fabuleuses : La France est à l'honneur pour 01/2011;

Il y a quelques jours, une opération a été réalisée en France par un grand professeur français, le Pr Castaing Denis, sur un homme qui ne trouvait plus de solutions (Pathologie.....intervention difficile).

Il venait d'Italie.

Pour mener la réflexion plus loin :

Souvenons-nous que l'équipe (entre autre le Dr RICCA Luana - chirurgienne - Italie) a réalisé des prouesses (curieux..en utilisant une technique chinoise...).
Et que l'équipe était composée de différentes nationalités......On l'oublie...La diversité existe dans tous les hôpitaux.

L'Europe et tous les pays partageront-ils un jour internationalement ? Ce sera sans contestation, le plus grand projet que l'homme aura réalisé.



Pour immortaliser ce partage : "l'histoire d'Amore Mio"
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t71p5-maladie-de-caroli#463




Puis voici le rayon de soleil de la journée.

Que s'est-il passé cette semaine ?

Parlement Européen.

18 JANVIER 2011 - avancées européennes sur les soins entre les états membres.
Prise en charge dans les différents pays de l'Europe.






Un jour, un nom - une action pour l'humanité.
Mme le Dép. Européén Françoise GROSSETETE - femme de cœur - Merci pour ce premier pas.
http://francoise-grossetete.com/IMG/pdf/CV.pdf



(petite aparté : ouh là là....Quelle déception ! notamment, de découvrir la nationalité des opposants à ces textes.)
Un instant, s'ils avaient écouté leur conscience, lu nos messages, analysé notre sang....nos ethnies, nos appartenances, nos origines...)

Ils seraient surpris de nos diversités.
La honte, rejaillit un peu sur nous, membres à part entière de cette communauté.

Nous, pour qui les racines, les descendances sont multi nationalités.



En attendant - voici du bonheur :

Liens et articles de presse -


http://www.europarl.europa.eu/oeil/FindByProcnum.do?lang=1&procnum=COD/2008/0142


http://la-croix.com/L-Europe-reorganise-le-remboursement-des-soins-de-sante-a-l-/article/2452412/4077

http://www.dna.fr/fr/a-la-une-web/info/4483423-Science-Se-faire-soigner-dans-un-autre-Etat-europeen-vers-des-demarches-simplifiees

pour ceux qui ne peuvent pas ouvrir les liens - copié collé sur un moteur de recherche.


dépêche A.F.P.

STRASBOURG (Parlement européen), 19 jan 2011 (AFP)

Les patients européens pourront d'ici fin 2013 se rendre plus facilement dans un autre État de l'Union pour y recevoir des soins, et être ensuite
mieux remboursés, en vertu d'un projet de loi approuvé mercredi par le Parlement européen.

Les eurodéputés, réunis en session plénière à Strasbourg, ont largement approuvé ce texte qui résulte d'un compromis trouvé en
décembre avec les États membres. Ceux-ci ont désormais deux ans et demi pour le transposer dans leur législation nationale.

Le projet concerne exclusivement les soins prévus et programmés à l'avance, et non pas ceux dispensés en urgence - par exemple à un touriste victime d'un accident sur son lieu de vacances - soins qui en principe sont déjà pris en charge par les différents systèmes nationaux de sécurité sociale.

La directive (loi européenne) vise à clarifier et harmoniser les procédures permettant aux patients de traverser les frontières pour, par exemple, passer un examen médical, consulter un spécialiste ou se faire opérer, notamment pour éviter un temps d'attente trop long dans leur propre pays.

"Le progrès médical fait que l'offre ne peut plus être pour toutes les pathologies une offre strictement nationale et qu'il faut parfois traverser les frontières pour se faire soigner", a résumé lors du débat en plénière la rapporteur du texte, la conservatrice française Françoise Grossetête.


Le principe général est que les soins reçus dans un autre État membre seront remboursés par la caisse d'assurance maladie du patient sur la base des tarifs de remboursement pratiqués "à domicile", dans la limite des frais réellement engagés.

Les patients devront, pour certains types de soins (notamment toute hospitalisation d'au moins une nuit), demander une autorisation préalable à leur caisse avant de se rendre à l'étranger.

Mais les députés ont obtenu - contre la volonté initiale des États membres - de limiter strictement les critères permettant aux caisses de refuser cette autorisation.












Les projets commencent à se concrétiser
souvenez vous des premiers pas.

http://www.europarl.europa.eu/fr/pressroom/content/20101025IPR90069/html/Le-droit-d%27obtenir-un-traitement-m%C3%A9dical-dans-un-autre-Etat-Membre












angelo a écrit:



La date/heure actuelle est Sam 22 Jan 2011 - 9:55




Estelle...
Ogni giorno che passa sto sempre meglio
......













estelle a écrit:



La date/heure actuelle est Sam 22 Jan 2011 - 9:58

Ciào Bambino,

è grazie a tutti




ricordatesivi, ricordasiti
souvenez vous - souviens toi

"Partager pour que la vie soit humainement possible." estelle l.



è

Potremo vincere le sfide del nostro tempo solo se comprenderemo che abbiamo origini diverse ma le stesse speranze. (B. Obama)


(traduction approximative)
"Bien que nous ayons des origines différentes, nous avons les mêmes espoirs". Seuls, nous ne pourrons pas vaincre les défis de notre temps.(B. Obama)





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UN PEU D'ESPOIR

Message par ldbr 2 le Mer 19 Jan - 17:24

MERCI pour ce gentil message, pour vos appels.

Grâce à vous je trouve la force de me battre.

Vous nous redonnez l'envie de crier et de nous faire entendre

Ma vie trouve à nouveau un but, grâce a vous, et je serai à vos cotés pour faire connaitre et reconnaitre TOUS les traitements possibles et réalisables.

Nous ne devons pas accepter ce qui se passe, ce n'est pas humain. Il faut se battre et obtenir que l'on puisse se faire soigner sans que ce soit une histoire d'argent.....

J'ai lu sur un forum que des ostéopathes se penchent sur la question, avez vous des infos à ce sujet ?

Nous avons la possibilité de sensibiliser cette profession car nous avons des contacts et si je pouvais être en relation avec certains cela appuiera ma démarche.

Encore merci et si je peux être utile ce sera avec plaisir

Plein de gros bisous à deux nanas extras : mention pour Nat et Estelle : RESPECT MESDAMES !

Courage à tous











estelle a écrit:
La date/heure actuelle est Mer 19 Jan 2011 - 23:58
Bonjour L.

Merci à toi.

Nul besoin de l'écrire mais cela m'arrive aussi, d'être découragée, abattue, bouleversée....



"Fanfaronner, endosser un rôle démesuré.......c'est parfois, trop lourd à porter."



Ces derniers jours, découragement, abattement.... le décès de petit Domy
(chiari 1, encore une opération de trop.......) m'a beaucoup peiné.

2010, il avait subi une "arthrodèse phénoménale" ..alors une nouvelle intervention sur un retour de.... Chiari.
combien faudra t-il de martyres ?

Une intervention invasive ce n'est pas une appendicite.

. Ben oui, et un an ce n'est ni plus ni moins que 365 jours !

ça suffit ! Trop de souffrances ? Combien d'autres personnes faudra t-il !

pour comprendre qu'une intervention n'est jamais bénigne ?


Un grand hommage à ce jeune homme -

Que vive son blog et son souvenir
http://fr.netlog.com/CBX_ptitdomi

Il venait d'avoir 30 ans,
quand on pense à lui, on ne peut éviter de penser à tout ce qu'il a traversé.

Et ceux qui ont eu le bonheur d'échanger avec lui, un instant de vie, ne sont pas prêt de l'oublier.

C'était à n'en pas douter, un "être de lumière".

Opéré une première fois à 18 ans...

chiari -
Régénérer.....Dégénérer...il n'avait pas mérité cette destinée.



La Belgique est aussi notre sœur alors, aujourd'hui, on partage leur tristesse.



Nous adressons nos sincères condoléances à toute sa famille et à son entourage.






Constat :

C'est facile de donner une interprétation....de dire....d'établir...de choisir pour les autres...


"Si et si.........., on ne recommencerait peut-être pas la première ou les mêmes erreurs."



Des risques à prendre quand cela concerne les autres - c'est souvent plus facile à prendre.
On a tous une part de responsabilités.



Il existait peut-être d'autres techniques moins dangereuses.


On ne les a pas utilisées... des patients italiens (cas similaires) pourraient témoignés.......Ils sont en vie et vous pouvez les rencontrer.


Ce n'est pas parce qu'un neuroch. ou un groupe d'hommes ne croient pas en une technique, qu'elle est "mauvaise".


C'est de ne pas avoir essayé qui est triste.



Et surtout, on ne dit pas, qu'il venait de subir une intervention en 2010 - IRM/FB
Difficile de subir et supporter une autre intervention, aussi traumatisante (chiari, dégénérescence....... ont "bon dos").


Je cesse mes diatribes, l'émotion me fait écrire des mots qui dépassent ma raison.
(important : je n'ai pas de violences en moi, ni de haine..que de la tristesse).


Pardonnez moi, les injustices me révoltent, la colère exacerbe mes pensées....je suis entière...

C'est difficile de changer un trait de caractère.


Surtout, si dans beaucoup de situations difficiles, c'est celui, qui m'aide et m'apporte l'énergie qui me fait quelquefois défaut.

En somme, considérée comme une femme de caractère, je décline bien volontiers, aussi ma vulnérabilité.



Nul besoin de séances psychologiques pour savoir qu'intériorisée trop de souffrances n'apportent rien de bon.
Ainsi, évacuer est sain et bon pour l'esprit...pleurer ne le fera pas revenir mais je le fais.




Confidence :

Sincèrement, je ne pensais jamais que ce combat serait aussi difficile. Et pourtant, il me semblait juste et légitime...









La fatalité - foutaise !
Pourquoi n'a t-il pas eu la possibilité d'avoir d'autres "jokers" ?



Se contenter de penser que "l'homme est un loup pour l'homme" - Non !




Que faire ? abandonner ?

Sans Vous, TOUS, sans votre soutien, sans votre pugnacité, sans vos encouragements... oh oui, il aurait été facile d'abandonner et de se contenter de penser à soi.
L'égoïsme épargne bien des peines.


Toutefois, ce sujet vous tient à cœur...
Malgré un compteur qui ne comptabilisent que des visiteurs spécifiques.

Il affiche tout de même, 11000 consultations...en plus, d'un peu partout, I.P. internationaux...
Plus plus....
beaucoup de courriels encourageant, informatifs.....

si on obtient des résultats, c'est donc Incontestablement, grâce à vous TOUS.


........
Voilà.....donc.... des points et encore, des points de suspension, pour exprimer que la vie se poursuit.





Pour confirmation :
Tous les éléments qui nous ont été transmis, sont importants. IRM, rapports, liens sur textes, comparatifs...tout est consigné.








Merci également, à tous les inconnus qui envoient des liens et des informations qui nous permettent d'avancer.

Laurenc. et tous ceux qui se dévouent sans compter.

Heureusement, qu'il y a des personnes
comme toi -
comme VOUS : des êtres généreux (ses), lucides, courageux (ses).



Merci jolie âme :
Ton cœur de mère, de femme, de patiente est remarquable.







En attendant, il y a encore beaucoup à faire.

Nous n'abandonnerons pas, le cas échéant, nous comptons sur vous pour prendre la relève.

D'autres pays avanceront avec nous.

Cela ne peut être autrement.




ldbr 2
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Précisions - compréhensions - textes de loi - Parlement européen

Message par myl le Mer 19 Jan - 23:48

bonjour M.

Pourquoi le dernier paragraphe à revoir ?

Ce que j'en comprend c'est que les Etats membres voulaient ajouter toute
une liste de critères qui auraient permis aux caisses de refuser
l'autorisation, et que les députés ont obtenu de "limiter strictement"
ces critères. Donc plus difficile pour la sécurité sociale de
refuser, non?











* Possibilités de poser des questions directement aux Députés européens.
Mme F. GROSSETETE
http://www.europarl.europa.eu/toolbox/contact.do?language=fr









M a écrit:



Bonjour Ma puce,



Les textes sont d'une complexité.

Un grand Merci à toi, pour nous apporter de temps à autre, tes "lumières".

- alors, dis moi, l'espoir demeure.



Si on suit tes reformulations :

Nous devons comprendre que Les États membres ne pourront plus comme ils le font actuellement mettre des restrictions à ces remboursements..."




Vu sous cet angle....cela change bien des choses.


Les lois...c'est ton
domaine de prédilection, ton job.


Question supplémentaire :

Qui nous garantira que les C.P.A.M. interprèteront les textes correctement ?



Pour mémoire : en 03/2008 -

Les textes semblaient clairs : le E112 et la belle carte européenne avec une auréole d'étoiles bleues - existaient déjà.....
Elle ne nous a pas bien servi.

Les textes, la réalité.....l'interprétation des caisses, du méd. conseil..... "c'est encore souvent la jungle".





Si tu peux nous soutenir : formulation, compréhension... -

(bénévolat pour une bonne cause - telle mère - telle fille)





P.S.
ok - merci pour ton aide.

Questions posées et postées -

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t88-question-au-parlement-europeen-http-wwweuroparleuropaeu-toolbox-contactdolanguagefr








myl
Invité


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soutien

Message par emie le Mar 25 Jan - 13:03


bonjour,

J'ai subi une intervention invasive pour un chiari de type 1, à Lyon.
Cela va faire 10 ans.
Je pensais trouver une amélioration après cette intervention que j'ai très mal vécue.
Je n'ai jamais pu retravailler et après beaucoup de démarches difficiles, expertise, j'ai eu une reconnaissance d'invalidité.


Rapidement, tous mes symptômes sont revenus.

Je n'ai aucun soutien de mon entourage.



On me propose une prise en charge psychologique, des soins kinésithérapeutes à domicile pour des drainages, un traitement anti-douleurs à vie.


Et ce qui m'effraie, c'est l'éventualité d'une seconde intervention.
je n'ai plus confiance et je ne sais plus à qui parler.












ad a écrit:



La date/heure actuelle est Mar 25 Jan 2011 -17:18


bonjour,
Si vous nous laissez une adresse courriel ou un numéro de téléphone.
On pourrait échanger avec vous.
Sans inscription ou numéro, impossible de vous joindre.

à bientôt


emie
Invité


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contact

Message par ldbr le Mar 25 Jan - 16:44

Je voulais te contacter mais je ne sais pas ou est passé mon message !
je maitrise mal encore le système !

désolée !

Emi prend contacte si tu veux, je suis dans le même cas que toi, opérée il y a 8 ans et je suis de Lyon -banlieue Est-
courage, n'hésite pas

ldbr
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merci - on continue la collecte - eléments de comparaison

Message par estelle le Mer 26 Jan - 1:01

Bonjour,

C'est vrai que ce n'est pas évident, le système est compliqué.

Pour s'authentifier, on n'a pas le droit à l'erreur.
l'orthographe, la taille des caractères, code d'accès...doivent être parfaitement identiques.


Et, si vous êtes comme moi, si vous possédez une passoire en guise de cervelles ? (ce n'est pas écrit cervelet ou écervelée...) C'est la galère, à chaque connexion. (to me too)



Raisons ? (sécurité-protection-confidentialité) Aussi !
Le système, différencie les majuscules, les minuscules, les chiffres, les espaces, les sigles....et votre I.P. réponse.
les messages reçues sur FB, netlog, hotmail, skype, myspace, skyrock, msn... sont postés par nos soins......sans identification.


Si vous ne vous enregistrez pas et que vous souhaitez échanger avec d'autres.
S.V.P. pensez à transmettre vos coordonnés sur M.P.

Sans autorisation du "posteur", l'identité (I.P.) ne peut être communiquée.


Tout cela, pour écrire que vous avez été très courageux, et que la plupart d'entre vous commencent à s'exprimer et à communiquer des informations très intéressantes.

L'objectif, vous l'avez compris est principalement de vous interpeller, de vous permettre d'avoir une réflexion personnelle et d'éviter que les erreurs se répètent.

Secondo, de sensibiliser nos médecins qui finiront par ne plus sacrifier leurs "ouailles". (ou aille - Ta mal ou)
Un jour, cela ne peut être autrement, ils comprendront les chiariens, les syringomyéliens....
et tout ce que l'on intériorise en nous, par pudeur, peurs, incompréhensions... ne sera plus un mystère pour la science.


Et tertio, de soumettre à notre Ministère de la S., des chiffres déterminants.



Il est difficile de convaincre les "pro..." d'une technique ou d'une autre..."Combat du pot de terre contre le pot de fer."

Alors, il apparait opportun d'utiliser nos petits moyens "de terriens basiques" et de traiter le sujet à notre façon. Notre cheval de Troie, c'est aussi l'accès à l'information, l'échange, la solidarité, le partage, la sincérité.
L'expression, la lecture, la réflexion ont plus de poids qu'on ne le pense.




On est souvent, "imprégné" par de nombreuses idées préconçues, des certitudes et un jour, on finit par réaliser que les évidences ne sont pas vraiment des certitudes.



alors,
Mille fois Merci à ceux qui ont envoyé des éléments de comparaison et des liens, des photos qui se rajouteront à la récolte.


Pour le moment, il semble que les traitements, les coûts, les difficultés, pour les "avant-après interventions invasives" paraissent bien être plus importants qu'un "après S. F.T." -
à suivre de près.

Et les résultats, discutables !



Coûts interventions des neurochirurgiens.

Un lien à connaitre : http://www.inami.fgov.be/insurer/fr/rate/pdf/last/doctors/arts220110101fr.pdf
pages 9 et 10.

Les coûts de l'hospitalisation, examens, traitements viennent en sus.



On continue la collecte - on récolte et on cherche à comprendre - on creuse - on démystifie - on recadre c'est bon pour notre mental.


N'hésitez pas.
on n'est pas là, pour juger....légiférer.... mais pour aider les nouvelles générations et encourager également les accès aux nouvelles techniques, traitements....



C'est un choix stratégique, chacun ses méthodes..si une technique, un traitement...font leurs preuves...
On adhère.



Pour que vous partagiez la pensée du jour, de la "chiarienne optimiste". (trait prédominant)


Voici pour vos neurones, l'histoire fabuleuse de la tomate....reconstituez les puzzles.


La tomate ? pourquoi - Analogies, parallèles... (clin d'œil)
Cela aurait pu être le choux fleur !
http://www.mon-corps-en-3d.fr/notre-cerveau-en-3d-et-notre-cervelet-mis-en-lumiere/



Tomate : fruit ? légume ? "lyCo pèn - -lyco cerv" - oups ! Lycopersicon esculentum




Non, ce n'était pas la question principale ! (il y en a tellement)



On démarrera sur une petite "mise en bouche".



- avant même de la déguster ou de la savourer, (la tomate, petite, grosse, ridée....rouge, jaune, verte...bleu)


On nous conseille de réfléchir.
mais à quoi ?


Par exemple,

Avez vous songé, l'espace d'un millième de seconde


qu'elle pouvait être vénéneuse ?
(forme, couleurs.....)




Ce n'est pas si saugrenu que cela ?



Parcourez le lien - l'extrait ci-dessous.

http://www.princejardinier.com/magazine/spip.php?article31




Extrait :
Il était une fois....



"En 1519 (quel siècle ?), Un homme, Hernán Cortés
et non Hermann Cortès. (erreur d'orthographe sur les informations sur le net...vérifier, rectifier......On aurait pu aussi trouver : Le cortex...
Les hommes en ont aussi dit, écrit des "choses"....ils ne détiennent pas pour autant les mystères et la vérité. Le cerveau est prodigieux et mystérieux)

Cet homme que personne ne connait..ou presque...découvre la tomate.


Ou ?


Réponse historique :
Dans le Golfe du Mexique.

Et bien non, elle n'est pas encore dans le potager de l'hexagone. (désolée pour les chauvinismes...)


Toutefois, elle est consommée depuis fort longtemps par les Aztèques (c'est qui ceux la ?).

La nature est surprenante :

Elle pousse alors à l’état sauvage....




Nouveau baptême ou appellation (grands crus, bio ?) : appropriation d'une découverte.

Son nom indien « tomatl » est immédiatement adopté par les conquistadors. (d'où venaient-ils ?)


Exclusivité ?

Au XVIIe siècle, les tomates sont cultivées et consommées en Europe par les Espagnols et les Italiens uniquement. Ces derniers les surnomment « pommes d’or ».







vues couleurs et artistique d'un crâne (Nord position horizontale)
http://www.mon-corps-en-3d.fr/images-du-corps/




rajout pour décodage.
Si on suit les conseils d'un bon jardinier :
- L'étêtage des plants de tomates consiste à enlever, en le "pinçant", le bouton terminal de la tige principale.




...
Comme cela peut parfois arriver : Débarquement, passage de la grand ligne de démarcation.

.....
Victoire


Vers 1750, les tomates débarquent enfin en Provence (France),





Comme on le constate... - il faut du temps. Une mise en bouche ne préjuge pas d'un repas..


...
Ce n’est qu’en 1775 (siècles ?) que les parisiens les découvrent sur les étals des primeurs.


Ornement !

Longtemps considérées comme vénéneuses, elles sont utilisées comme plantes d’ornement.


Reconnaissance :


Se rendant compte de leur grossière erreur, les français la qualifient alors de « pommes d’amour » !




Unité retrouvée.

A la fin du XIXe siècle, ce sont les Européens qui introduisent les premières espèces améliorées de tomates en Amérique du Nord.


Moralité : aucune.






Souvenir ? souvenir ?


Impossible de me souvenir, de ma première dégustation de tomates. Et vous ?




Toutefois, 99 % de probabilités que je l'ai faite sans me poser de questions.





Pourquoi ?

Trop tentant pour l'enfant rebelle, de résister et de ne pas goûter aux Lycopersicon esculentum (pomme d'or) qui se distinguaient dans le jardin potager familial !


Et vous ?
Auriez-vous résisté ?






* L. - contacts en cours sur autre site - le partage..... continue.
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estelle
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coût d'une intervention invasive.

Message par gwendy le Jeu 27 Jan - 0:53

bjr,

Je me demande combien coûte une intervention invasive ?
en France et pays de l'Europe - U.S. - canada

et les traitements ?


types d'interventions ?

- Décompression de la fosse postérieure

- Shunt au quatrième ventricule

- Shunt syringo-subarachnoïdien

- Reconstruction de la fosse postérieure (RFP)

- Résection transorale de l’odontoide

- Décompression de la fosse postérieure


Je connais le coût d'une intervention F.T.

- F.T. section du filum terminale : moyenne 14 800 euros

Merci pour vos réponses.














estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Ven 28 Jan 2011 - 12:41


bonjour,

je reposte le lien qui a du vous échapper.
Il vous donnera quelques éléments chiffrés,
constituant une base d'étude et de réflexions.

Textes officiels de l' I.N.A.M.I. (sigle ??? petite précision, ce n'est pas l'ennemi de A.M.I. - http://amisdmom.free.fr/ )
Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité

Soins de Santé
Circulaire OA n° 2010/488 du 22 décembre 2010 En vigueur à partir du 1 janvier 2011
...

a. Chirurgie générale page 9
b. Neurochirurgie pages 9-10

http://www.inami.fgov.be/insurer/fr/rate/pdf/last/doctors/arts220110101fr.pdf




gwendy
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estimation - interventions - comparaisons ? S. filum terminale et interventions invasives

Message par Charmed le Jeu 27 Jan - 12:00

bjr,


Malgré toutes mes démarches, hôpital, téléphone, caisses...

ce n'est pas normal.
Je n'ai pas réussi à obtenir le détails de mon intervention de la décompression de la fosse postérieure avec laminectomie de C1 pratiquée en France. (2007) !




Par contre, j'ai bien l'indication chiffrée (facture) des frais de mon opération de S.F.T. qui m'a été communiquée par l'Institut chiari syringomiélie scoliose de Barcelone (2008)


??




a écrit:

La date/heure actuelle est Ven 28 Jan 2011 - 13:38

Il semble que cela soit bien le cas et pour beaucoup de dossiers.
Les coûts des interventions ne sont pas transmises aux patients.
Quel dommage.



Charmed
Invité


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comprehension filum terminale analogie avec la nature technique produits la recherche

Message par Yves le Jeu 27 Jan - 21:29

bonjour,

chiari

c est difficile


si vous voulez
je peux vous communiquer mes relevés remboursement ou
les détails de prise en charge de ma caisse

malgré une décompression
je dois prendre des traitements anti douleur, anti dépresseur,
soins para médicaux suivi psychiat ?

je ne vais pas bien et cela dépend des jours.
incompris
isolé
inactif
dépression régulière
difficultés financières

dégradation
c est venu tout doucement
c est difficile de parler de ma situation et pourtant cela me fait du bien

me concentrer est difficile alors
je viens lire un peu tous les jours sur le site

c est aussi ce que j ai vécu

des jours
je repense à mon parcours


c'est genant de réaliser que je suis dépendant
il me faut une moyenne de 50 à 500 euros par mois de soins

il faut bien le dire pour qu'il n y ait pas d'autres personnes dans mon cas



j ai les fiches de la mutuelle et
pas moyen de trouver le cout chiffré

de l intervention décompression, dessus





estelle merci

belle histoire
j aime bien aussi les tomates et les parallèles que vous avez fait
comme


*difficultes de croire au technique qui viennent d un autre pays
*italiens espagnols précurseurs sur ce coup la aussi


*on nous bassine avec l intra ou l extra durale
* oui encore faux debat

on a des prototypes pour mener ce debat et nous dire ce qu ils en pensent
contacts et liberte d expression possible avec eux donc fausse question


j aime les nombreuses images allusions rapprochements


oui


j adhere
ceux qui ne nous veulent pas du bien
sont aussi veneneux que le
on dit
la rumeur vous l avez ignoree
chapeau bas

vous ne vous complaisez pas dans le conformisme med
vous voulez faire bouger et avancer les choses

bien vu

la forme en trois d avec la photo des tomates et mildiou avec l allusion à nos traitements

la relation etetage tomate et filum terminale

le lycopene et le nom savant de la tomate
avec les proprietes et decouverte sur la tomate genetiquement modifiee






je vous comprends parce que

j ai aussi une passoire a la place du cerveau
et un puzzle à dechiffrer tous les jours

leçon scolaire
peu de souvenirs de Hernan Cortes grand conquérant

et encore moins des Azteques peuple amérindien disparu


mais je comprends bien

ouaille pour Tamal ou et les dechiffrages oui
tout ce qui me vient après


il me faut du temps pour comprendre mais c est possible

et oui aussi

je comprends votre raisonnement
c est sur


il ne faudrait pas que des techniques disparaissent

a bientot













me a écrit:

La date/heure actuelle est Ven 28 Jan 2011 - 12:46


bonjour,

Génial de refaire surface, en laissant libre cours à la pensée. Tout ce que l'on a accumulé revient librement. Il suffit parfois de reformuler.

Vous voyez vous avez écrit, "je comprends" plusieurs fois.
C'est un grand pas.

Alors, après la compréhension, la pratique

Coucou Yv. , exercice

S.V.P. regardez votre clavier, si vous utilisez d'autres touches, vous aurez accès à une autre dimension.

Majuscule, minuscule = ponctuation = expression = interprétation

(et voilà, un exemple qui nous rappelle qu'on utilise tous, très peu, nos capacités.)



Difficile d'avouer nos difficultés de concentration, de mémorisation, de compréhension, d'interprétation...

Qui de nous, se souvient et avouerait avoir été fréquemment, à "l'Ouest" ?

Qui de nous, se souvient des difficultés qui en résultaient ? situations cocasses...

Qui de nous, n'a pas eu peur d'être ou n'a pas été....catalogué : "parano, hyper susceptible, long "à la comprenette" ?

Qui de nous, n'a pas craint ou souffert d'être incompris !


Et même si vous n'avez pas une pathologie cérébrale !

L'incompréhension, la mauvaise formulation ne sont pas une tare.



Faire semblant de comprendre,
rire et gardez le sourire.


Ah oui,

On connait, on sait le faire.

C'est évident, si malheureusement on ne capte pas : c'est plus difficile de comprendre et de se faire comprendre.


Ne rien dire, masquer, noyer le problème -


Ce n'est pas être courageux.

On peut se retrouver dans des situations encore plus difficiles. Difficultés relationnelles, professionnelles, familiales, amicales....

Si vous doutez

Posez vous - prenez le temps
décomposez, mettez tout en vrac, reformulez et trouvez le bon interlocuteur (médecin qui connait bien ces pathologies, ne vivez plus avec la hantise de vous retrouver dans un centre psych.)


On ne le répètera jamais assez.
Il est important de rester acteur de ses choix et de se faire aider.

Et oui, quand notre cerveau est moins irrigué ou qu'il disjoncte parce qu'il souffre trop. Trop de tensions cérébrales....stress qui suit...

C'est normal, on finit parfois par perdre "le Nord".





Et il est important de reconstituer le puzzle de notre mémoire, de notre journée.
C'est normal d'avoir des cafouillages, des oublis...
ils peuvent en partie, être induit par l'étranglement, le rabotage du cervelet mais aussi parfois par d'autres pathologies méconnues.


Échanger avec un grand nombre d'entre vous, permet de constater que nous avons beaucoup de points communs.
Chacun de nous, a des techniques personnelles pour maintenir son potentiel intellectuel.

Ainsi, vous communiquer, des éléments sous forme de puzzle est une façon comme une autre de pénétrer dans votre inconscient. (Bien évidemment, si l'un d'entre vous, a du temps, il pourra étudier les résultats à long terme - tester les textes en quinconce - les corrélations suggestives - les similitudes....

Yv.
vous pouvez comprendre...certains y parviennent mieux que d'autres, c'est une gymnastique cérébrale bienfaisante.)



Le travail intellectuel, la lecture, l'écriture sont primordiaux.


Chiari ....Arnold..... Cleland.....oui difficile mais


on ajuste :
Toutes les pathologies sont difficiles.


C'est bien de comprendre et il est peut-être aussi encore, temps de réagir.


Yv. voulez vous un autre puzzle ?
ou plutôt
voici une maxime à méditer (6 mots à retenir - magique - nombres et son) :


"Le bonheur c'est tout droit."
inutile de chercher à décoder - il n'y a aucun message "intra ou extra" codifié - on cherche uniquement à ne plus ressasser.


Et ce qui me préoccupe - c'est vous - et je ne sais pas comment vous stimuler.

I.R.M. lombaire récent ? que vous propose votre médecin ?

Avez vous une indication sur la position de votre cône médullaire ?

Ben oui, tous ces messages ne servent à rien si vous ne passez pas à la pratique.

Il y a peut-être, AUSSI, pour vous une solution.

Ne donnez pas votre énergie à la résignation.





Autre sujet :
Le "On dit"
toutes ces rumeurs qui n'en finissent plus...
comme :
F.T.
-"Technique déjà utilisée par le passé" -
(tout est possible et le passé nous rejoint, il fait partie de nous.)

- "Rumeur"
(quand tu nous tiens - tu ne nous lâches pas. Mais, ce n'est pas grave, la rumeur on l'ignore dignement).

Nul n'est prophète dans son pays.

Et, il est préférable de laisser un forum de patients, s'épanouir plutôt que de l'aseptiser ou de le museler.........la révolution n'arrive jamais par hasard.

Oppression+division=révolution.
L'histoire, l'actualité de 01/2011 n'a pas fini de marquer les jeunes générations....Des pays oppressés.... se révoltent et descendent dans la rue et on meurt aussi dans la rue. (ce n'est pas une Ru e Meurt)

Pour finir sur les rumeurs :

Pour le moment, difficile d'affirmer que la technique était vraiment la même.

Alors, si pour un instant, on comparait la rumeur à des ailes d'un moulin à vent... pourrait-on aussi supposer qu'elle pourrait tourner.... Et oui, elle ne fait pas que circuler.
Et c'est peut-être curieux mais dans différentes situations...on découvrirait,
un jour, que nos ennemis d'hier sont nos amis d'aujourd'hui...et vice versa.... et que tout le monde a le droit de changer d'avis.



Et pour la plupart, vous m'avez cernée, nous n'avons que faire, des éditos ou contre informations de personnes à qui nous ne devons rien.
C'est stérile et vénéneux.

Surtout si elles n'ont jamais rien fait de bon pour Nous.
Pardon, d'être sincère, mais cela fait un bien fou. Liberté, je vous aime

C'est le résultat qui importera - alors que nous importe s'ils ont une crédibilité auprès de Pierre, Paul ou Jacques...Nous ne sommes pas des vassaux ni des idiots.

Ce que nous retiendrons de certain mandat, c'est qu'il n'y aura eu, aucune action associative concrète, aucun partage, aucune aide auprès des adhérents ou partisans (passionné ou non....).

Au final, beaucoup de polémiques, de personnes sacrifiées et pour quel résultat ?




Autre décodage pour vous : "KDo" - la recherche avance.

Ou se trouve les lycopènes ?
Les mots ne sont pas toujours choisis par hasard.

C'est quoi ? ça sert à quoi ?

La nature, les différentes formes de vie biologique, les différents éco système....ont beaucoup à nous apprendre.

Observer, c'est aussi aller vers la compréhension, trouver des pistes de recherches thérapeutiques....

Je vous redonne un lien à visualiser : (une pièce du puzzle qui vous manquait - les rajouts sont possibles.)
Lycopène on en trouve dans les Lycopersicon esculentum.
Découvrez et aller vers la rencontre de la tomate génétiquement modifiée à haute teneur en lycopène, Cortés H. serait drôlement étonné.

http://www.univ-rouen.fr/ABISS/L1/WEB/OGM2/page3.html


Autre exercice pratique - voici un texte médiatisé et universellement connu
lecture

"li n'y a pas d'iromtpance sur l'odrre dnas luqeel les lerttes snot, la suele cohse imotprante est que la priremère et la derènire letrte du mot siot à la bnone palce. La raoisn est que le ceverau hmauin ne lit pas les mtos par letrte mias ptuôlt cmome un tuot."





Enfin,
Please, accrochez-vous - il y a forcément une solution pour vous.


Quand vous vacillez et que vous doutez.
Ecoutez de la musique,
si vous aimez le tempo - réécoutez -
imprégnez vous de l'énergie musicale - cela vous "booster a".

voici des artistes à découvrir :
http://www.myspace.com/davidguetta
http://broussai.free.fr/
http://almalatina71.skyrock.com/
http://www.myspace.com/soulacousticinspiration71


Prémonitions ou réalité proche, la musique sera probablement un jour dans tous les hôpitaux.


A votre disposition pour échanger.

A bientôt
Vous pouvez transmettre tous vos détails sur M.P. de l'association - merci d'avance - on continue la collecte et on publie tous les liens transmis relatifs à cette étude.






Yves
Invité


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A connaitre http://www.mon-corps-en-3d.fr/images-du-corps/

Message par lyno le Ven 28 Jan - 13:40

merci, pour tous les liens, internet, réseaux inter neuronal.

Mon système neuronal a bien disjoncté. (ordinateur biologique)


Et me revoilà -

prêt à revoir tous mes acquis qui finalement n'en étaient pas.

génial le lien http://www.mon-corps-en-3d.fr/images-du-corps/
à voir et revoir.



Bravo, pour votre façon de présenter nos pathologies.


ça force le respect.

lyno
Invité


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ravi

Message par valeo le Dim 30 Jan - 10:25

Coucou Estelle,

j'espère que tu, as toujours la forme,
j'ai été ravi de pouvoir mettre un visage sur ton nom, tu es un rayon de soleil pour tous ceux qui attendent une réponse à leur souffrance, c'est difficile d'être compris.
j'espère qu'il sortira quelque chose et que nous avancerons.

Tu peux renouveler mes félicitations à "traineur" et à toute l'équipe Amisdmom.

Bon dimanche,
à bientôt

valeo
Invité


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merci de continuer et de nous donner de l énergie

Message par meidi le Dim 30 Jan - 23:02

Je suis rassuré de te lire, de retrouver tes encouragements, tes messages codifiés et ton enthousiasme.

Tu me recontacteras quand tu pourras.
Ne te fais pas de souci, je sais que tu es bien occupée.

Je suis très content pour Rita et "Amore mio" - l'opération, l'attente, l'angoisse... j'imagine bien cette épreuve.
Ces dernières semaines, cela m'a fait de la peine de te voir si fatiguée et si bouleversée.


J'ai beaucoup d'admiration pour toi.


Merci pour ce que tu fais.
Tu nous donnes tant, il n'y a pas de mot pour définir ta noblesse de cœur.
alors je serais là pour toi à mon tour si tu le veux bien.
le 13/03 - c'est St symphorien et Avril - sur ton secteur ?



meidi
Invité


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continue

Message par team le Lun 31 Jan - 16:00


Coucou Estelle

Pour la journée du 30/04/2011 - Soirée caritative.

Tiens nous, au courant pour l'organisation,
on sera là pour vous donner un coup de pouce.


On a plein de choses à faire encore.


Alors maintient la barre, l'équipage te suivra.













E a écrit:



La date/heure actuelle est Lun 31 Jan 2011 - 21:38


Coucou,

Merci,
oui - Je sais bien que je peux compter sur vous TOUS.



Pour aider, ceux qui en ont besoin. Nous ne serons jamais de trop.


et oui, quelquefois -
aussi - for me - too...
impératif : "méthode Calgon" pour coup de barre.


C'est ainsi, la forme et l'énergie demandent beaucoup de travail et nous rappelle qu'il faut aussi se garder un peu de temps pour soi.






Donc - le programme de ces journées se dessinent et se préparent :



On sera à St SYMPHORIEN D'OZON 69, le 13/03 (journée sportive - athlétisme...)







2011 commence et il nous apportera encore d'autres lots de surprises.



On enchainera, sur la soirée caritative, prévue à PONT DE VAUX 01, le 30/04/2011.

Cette soirée caritative est organisée collégialement grâce au partenariat de quatre associations au profit de deux familles.



CROIX ROUGE - ACCUEIL RENCONTRE PARTAGE - SECOURS CATHOLIQUE - AMIS D MOM -
(du jamais vu sur notre secteur)

Comme quoi, la solidarité est possible, il suffit d'y croire et d'espérer.

Et oui, nous vous aimons un peu, beaucoup, passionnément, à la folie...



et
Sorry,




si, pendant quelques semaines,
je m'absente un peu, beaucoup, passionnément...


Juste le temps de recharger les batteries : (repos, sommeil, détente, formation.....)

Mais aussi pour vivre normalement et faire comme tout le monde.

partager un moment avec des amis, rire, chanter, danser, manger...
travailler (oups ! celui là c'est pour séduire votre conscience), aller à un concert, visiter les chefs d'œuvre (emmurés dans des musées), patiner, skier, nager, escalader.....jouer au foot, marcher dans la boue.... (Essayer, c'est trop bien).


Si vous le voulez bien, vous prendrez la relève sur le forum (les réponses aux messages personnels se feront avec un peu de retard - pas de réseaux ni de liaison internet sur lieu d'exil).


Pour les questions Textes de lois....sur la prise en charge des soins dans toute la communauté européenne... (textes à étudier) - on attend les précisions. Les publications suivront.




E
Echangez, partagez...la solidarité continue.

a+






team
Invité


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encouragements

Message par Cheryl le Mar 1 Fév - 16:31

bonjour jolie dame,

J'ai eu aussi, beaucoup de peine lorsque j ai lu le msg post mortem du petit Domy.

J'espère que ce que tu fais, contribuera à améliorer le quotidien de tous ceux qui se battent contre
l'indifférence.

Ton amie qui te souhaite le meilleur et t'admire très fort

Cheryl
Invité


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Encouragement

Message par Evin le Ven 4 Fév - 14:15


J’ai été ravi de vous rencontrer et de partager ce que je savais déjà : votre humanisme.
....
En tous cas, je vous encourage à continuer votre action d’aide, vous êtes formidable !

à bientôt

Evin
Invité


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Nos douleurs, nos détresses. Pourquoi on ne parle pas ? CHIARI SYRINGOMYELIE CANCERS TUMEURS.....Liens - links rajout

Message par Andy le Ven 4 Fév - 14:41

Bjr,

Je viens régulièrement lire ce forum,

je voudrai poster des liens pour étayer une question que vous évoquez régulièrement.

Nos peurs ?
...Pourquoi, on ne parle pas ?


En clair, c'est la même raison pour d'autres pathologies.
Soins, thérapies....dérives...


Parcourez un article intéressant et découvrez.
M. Jacques-André Haury
Député vert’libéral
Lausanne
* extrait ci-dessous


Pour vos recherches :
autres blogs et liens intéressants.
si vous pouviez les rajouter (valider merci)


http://www.mensongepsy.com/fr/?p=3604


http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/inegalites-sociales-en-sante/

http://crabistouilles.blogs.liberation.fr/

http://www.med.harvard.edu/AANLIB/cases/caseNA/pb9.htm

" CONQUER CHIARI "

http://www.conquerchiari.org/index.htm


"THE WORLD ARNOLD CHIARI MALFORMATION ASSOCIATION "

http://www.pressenter.com/~wacma/info.htm

ASAP : (Américain Syringomyelia Allinace Project)

http://www.asap.org/

Cliniques spécialisées ARNOLD CHIARI/ SYRINGOMYELIE aux USA :


"THE CHIARI CARE CENTER "

Dr. ORO au Colorado

http://www.chiaricare.com/Welcome.html

" THE CHIARI INSTITUT "

Dr MILHORAT/BOLOGNESE/ KULA ..à New York

http://www.chiariinstitute.com/






* Extrait de l'article (lien plus haut)


"....Cette affaire s’inscrit d’ailleurs parfaitement dans l’évolution de notre psychiatrie universitaire, qui tend à considérer comme trouble psychiatrique tout comportement déviant de certaines normes :

- la toxicomanie est l’expression d’un trouble psychiatrie : le fumeur, l’alcoolique, le consommateur de cannabis ou d’autres drogues sont d’abord des malades qui doivent être pris en charge médicalement
- la violence est la manifestation d’un malade « victime de la violence ».
- l’excès pondéral est l’expression de troubles addictifs
- le veuf qui pleure la mort de sa femme est un dépressif
- une personne désorientée ou en proie à un grand désarroi est incapable de discernement
- la volonté de mettre fin à ses jours exprime un trouble psychiatrique obligeant à protéger le patient contre lui-même.

On me répondra bien sûr que, dans tous les cas évoqués, il y a des situations qui sont encore dans la norme et que d’autres entrent dans la domaine de la pathologie, ce qui est parfaitement exact. Le problème est que la psychiatrie définit elle-même les normes qu’elle applique, et que ces normes sont de plus en plus restrictives. Le très grand nombre de professionnels psychiatres ou psychologues que l’on forme chez nous, tout comme la pression de l’industrie pharmaceutique, contribuent à accentuer cette tendance : plus la norme est restrictive, plus nombreux sont les patients à traiter – et les médicaments à prescrire…


La Loi vaudoise sur la santé publique déclare (art. 23d) : « Par principe, toute mesure de contrainte à l’égard des patients est interdite ».
Le code civil suisse précise en son article 397b, que la décision est prise, « s’il y a péril en la demeure, par une autorité de tutelle du lieu où se trouve la personne en cause ». L’art. 56a de la Loi cantonale sur la Santé publique précise que « le maintien en hôpital psychiatrique d’une personne ne souhaitant accepter aucun soin ou traitement ne peut être ordonnée pour le seul motif qu’il est nécessaire de la priver de liberté à des fins d’assistance ....

Lorsqu’elle assimile à des troubles psychiatriques les comportements déviant de normes qu’elle a elle-même définie, la psychiatrie est exposée à une dérive totalitaire...."







"
Au risque de se retrouver dans une cellule d'isolement. (un peu grossi pour vous expliquer ce qui nous retient...)
On préfère la solitude intérieure.

Bonne lecture et merci
pour votre travail.





Andy
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links forum sito associazioni * importante chiari siringomielia scoliosi

Message par paola le Dim 6 Fév - 10:59

Ecco il link che aggiungo anche nalla cartella "link"

Sito a vedere

http://www.siringomieliapazientidottroyo.it/


Collaborazioni Associazioni

http://www.aisacsisco.org/portale/

Sito dell’Institut Chiari di Barcellona

http://www.institutneurologicbcn.com/

Sito della Fondazione dell’Institut Chiari di Barcellona

http://www.institutchiaribcn.com/

Sito dell’Associazione Francese Amis D MOM

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/forum.htm

Il nostro forum

http://www.siringomielia.forumup.it




Il vostro sito e forum


http://amisdmom.free.fr/

http://amisdmom.free.fr/contacts_liens.html

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie




Siamo anche su facebook


italia
https://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=149428005369&ref=mf

Francese
https://www.facebook.com/home.php#!/AMISDMOM



paola
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fibromyalgia ? or chiari related

Message par erin le Dim 6 Fév - 16:29

hi Estelle


Since my surgery, which went really well, I've been trying to find a reasonf or all the pain.
J'm in chronic pain all the time, and its getting worse.
Drs tell me it shouldnt be from chiari, and J have a hard time having the pain treated.

My mother has fibromyalgia.

J looked up symptoms, and have many similar.
Do you think these are chiari or fibromyalgia related ?

- chronic pain that lasts more than 3 months, allocated mostly around shoulders, neck, face pain, head, knees

- brain fog/ short/long term memory loss

- sleep disturbance

- fatigue

- joint problems (jaw, neck, shoulders, knees)

- numbness/tingling

- anxiety/depression/ post traumatic stress

- muscle spasms/weakness in limbs

- nerve pain

- impaired speed of performance

gets way worse with weather change, lack of sleep, stress



and martina - her herniation was 22mm.
had decompression last sept. -


"she was diagnosed in June after many years of being told different things were causing her pain :

( I was decompressed on Sept. 2010 and have had a horrible recovery. I ended up with a CSF leak and meningitis almost 3 weeks after surgery it took them almost 2 weeks for them to listen to me when I kept saying something... was wrong. The finally listened and admitted me again for about a week. I am still having horrible headaches and still have high pressure in my head. I see my neurologist tomorrow to try a new medication and see if that helps otherwise I will have a shunt put in.)"





Translation with translators

Depuis mon intervention chirurgicale, qui s'était bien déroulée.
J'essaye de comprendre pourquoi mes douleurs deviennent chroniques et continuent à empirer.


Les médecins pensent que cela ne vient pas de ma pathologie Chiari.

Avec ces douleurs, je passe des moments difficiles.

Ma maman a la fibromyalgie.

J'ai cherché des relations entre les symptômes et les similitudes.


. Penses tu, que ceux-ci sont liés à chiari ou à la fibromyalgie ?

- La douleur chronique, depuis plus de 3 mois, répartie surtout autour des épaules, le cou, la douleur de visage, la tête (le responsable), les genoux

- Brouillard cérébral/perte de mémoire(souvenir) courte/à long terme

- Perturbation de sommeil

- Fatigue

- Problèmes (mâchoire, cou, épaules, genoux)

- Engourdissement/picotement

- Anxiété/depression/stress post-traumatique

- Spasmes/faiblesse de muscle dans membres

- Douleur de nerf

- Baisse de tonicité (exécution des tâches)

- difficultés avec les changements météorologiques, écart température, manque de sommeil, stress.



You are not more on the forum ?
I sent you several messages.

















E a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 6 Fév 2011 - 19:00










Hi, Erin

I am not a doctor.
and sorry, my English is rudimentary.

Saddened, I am going to try your translator.
I hope that you will understand me.

With the freedom of expression.

People, begin to speak, we notice that there is all the same many relapse after a traditional intervention.
And that the time is past, the patients begin to express themselves freely on this subject.


No, you should not especially doubt. The fibromyalgia is not congenital.




And no link with chiari.




You have another "medullary drive" ? perhap's

I am away from the office - difficult to reach.

I read to you on the forum.

Courage
Redone a medullary I.R.M.?

Position of the cone?




Coucou Erin

Mon anglais est rudimentaire.
Désolée, je vais essayer un traducteur et te répondre succinctement.

J'espère que tu me comprendras.


je ne suis pas docteur. Simplement une "ectomisée" heureuse de revivre (traduction ???) Filum terminale coupé sur sacrum ? Chiari 1 - un souvenir que je ne voudrais plus revivre. Et je reste solidaire, parce qu'on n'oublie jamais.

Avec la liberté d'expression et les gens qui commencent à parler, on constate, qu'après une intervention traditionnelle (celle que l'on préconisait d'office), il y a quand même beaucoup de rechute.

Et que le temps est révolu, les patients commencent à s'exprimer librement sur ce sujet.



Non, il ne faut surtout pas douter.

La fibromyalgie n'est pas congénitale. (pas trouvé de publications sur cette question ? à creuser)

http://www.fibromyalgie-france.org/images/file/Fibromyalgie%20une%20si%20longue%20route_presentation_FR.pdf


Et aucun lien avec la pathologie Chiari. Le patient fibromyalgique n'a pas de cervelet étranglé ou cela se saurait !
Les symptômes pour différentes pathologies sont identiques. D'où la difficulté de trouver le bon diagnostic.
Les chiariens, c'est clair : descente des amygdales cérébelleuses et risque de mort subite. (traduction ?)

Tu as peut-être, encore une traction médullaire ?


Je suis en déplacement - difficilement joignable.


Je vous lis sur le forum fb, je réponds au M.P. quand je peux.
oui j'ai parcouru les derniers témoignages sur f.B, si tu le veux bien, je ne ferai aucun commentaire.
Cela me peine et me bouleverse de voir l'évolution de certains. Et nous sommes impuissants, l'information circule mais convaincre n'est pas facile. Chacun est libre de ses choix.



Courage Er.
redemande une I.R.M. médullaire ?
position du cône term. ?

et reste calme, le mental.
Le stress accroit les douleurs.



I answer the W.E. - no stress-
Patience, it will change nothing.












Chiara a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 6 Fév 2011 - 22:30

Ciào E.


hai visto ciò che scrive la donna sul forum f. ?

per chi parla?
Quando dice "molta gente"
lei, puo, Meglio respirare
per un chiarienne questo è vitale.

Era a Lione per affermare senza verifiche e senza conoscerci.
Può si incontrarla?



hello E,

as tu vu ce qu'écrit la femme sur le forum f. ?
elle parle pour qui !
Quand elle dit "Beaucoup de monde" Nous !
Mieux respirer pour une chiarienne c'est vitale.

Etait-elle à Lyon pour affirmer sans vérifications et sans nous connaitre.
Peut-on la rencontrer ?







EL a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 6 Fév 2011 - 23:16


Ciào

Senza commenti.
Ci saranno sempre delle persone disgraziate ed insoddisfatte.
E non si può cambiarli. Non prendere questo caso per esempio.
Buona settimana


Sans commentaires.
Il y aura toujours des personnes malheureuses et insatisfaites.
Et on ne peut les changer.
Ne pas prendre ce cas pour exemple.
Je n'ai plus assez de temps pour traduire - vous réfléchirez au sens.

N'en déplaise "au conseilleur irrespectueux" :

Et pour clore la discussion, faisons référence à une fable de M. Jean de la Fontaine
"Le savetier et le financier"
interprétation
Le bonheur est une alchimie délicate :
"Il ne dépend pas uniquement des circonstances, mais aussi des dispositions intérieures. Parmi les facteurs qui favorisent le bonheur, il y a la capacité à accueillir avec reconnaissance les dons, petits ou grands, que la vie nous offre, autrement dit la grâce du contentement et de la reconnaissance."

Bonne semaine






erin
Invité


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arnold chiari demande conseils

Message par Tony le Ven 25 Fév - 8:31

Bonjour,

J'ai 23 ans, et on m'a diagnostiqué une malformation d'Arnold Chiari I, il y a 4 jours maintenant...

Cela
fait maintenant près de 5 mois que je souffre atrocement de maux de
tête, d'une fatigue quasi constante, de douleurs au niveau de la nuque,
du dos... bref de nombreux symptômes qui ne peuvent s'apaiser uniquement
que par la position allongée.

Du coup, depuis ce diagnostic, je
me renseigne, et je suis tombé sur le site du Dr ROYO. Etant donné que
je suis plutôt réticent à l'idée me faire opéré du crâne, j'aimerai
savoir si vous pouvez me renseigner sur votre opération, c'est à dire,
la section du filum terminale, savoir si cela vous a soulagé
partiellement ou totalement, bref savoir si vraiment cette opération
vaut le coup.

J'espère que vous pourrez me faire part de votre expérience, de votre ressenti.

Cordialement,






e a écrit:




La date/heure actuelle est Dim 27 Fév 2011 - 11:21



bonjour,

Voici une réponse qui devrait suffire à elle-même, la voilà :

"si c'était à refaire, je le referai."
- Parcoure le forum, tu trouveras toutes les informations, les coordonnés sont sur le site d'accueil
amisdmom.free.fr -

Nous sommes plusieurs à vouloir partager nos expériences, c'est avec plaisir, que nous échangerons avec toi, d'autres patients pourront te donner librement leur vécu et ressenti.

S.T.P. communique tes coordonnés complets hors forum.

Retiens que chacun de nous à une expérience différence.
Entends bien que les dogmes médicaux, les définitions, les littératures médicales relatives à notre pathologie sont arbitraires...et qu'un jour prochain, chacun de nous apportera de "l'eau au moulin".


Nous sommes plus de 400 à avoir expérimenter cette intervention.

Enfin, une précision importante, si tu es symptomatique (symptômes installés), après une section du filum terminale, il faut parfois 6 ans (travail physique et cérébral) pour retrouver toutes tes capacités mais cela vaut la peine.

à bientôt










Tony
Invité


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echanges possibles sur malformation ou syndrome d'Arnold Chiari

Message par lili2 le Ven 4 Mar - 20:33

lilifilou a écrit:
Bonjour à tous,

Je souhaiterais obtenir des informations sur la malformation de Chiari de type 1.

Je présente des symptômes qui s’aggravent depuis quelques mois dont des douleurs/faiblesses musculaires importantes, une fatigue chronique, des maux de tête, des troubles de la mémoire, des problèmes de coordination, de l’hypersomnie (je dors en moyenne 13-14h par nuit) ainsi que des pertes d’audition définitives accompagnées d'acouphènes.

Ces symptômes représentent maintenant un véritable handicap, est-il possible que ces différents troubles proviennent de cette malformation ? J’aimerais connaître votre avis, merci d'avance






e a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 4 Mar 2011 - 22:02

bonjour,

Effectivement, beaucoup de symptômes qui peuvent être issus de cette malformation.
Je suis joignable ce W.E.
mes coordonnés sont sur la page d'accueil du site.

http://amisdmom.free.fr/
A bientôt

cordialement
estelle





estelle a écrit:


La date/heure actuelle est Dim 6 Mar 2011 - 22:47


Pour répondre à la naissance et à la diffusion d'un blog d'appel à la générosité.
"se tenir debout"


pour l'heure, nous ne pouvons que vous cautionner et vous soutenir.


La solidarité sera notre réponse et notre premier encouragement.



Nul n'est besoin de se justifier mais quel bonheur d'avoir rencontrer courant 10/2010, votre sympathique famille.

Votre blog est très professionnel - C'est clair, il ne montre pas votre handicap.

D'ailleurs, nous connaissons vos pathologies et nous sommes assez "grands et responsables" pour faire la part des choses.



Mener une telle action :

C'est une démarche courageuse, familiale, volontaire.

- Vous êtes un bel exemple de partage, de solidarité et de combat contre les pathologies : scoliose, syringomyélie et chiari.

Pour ceux qui connaissent, donc, inutile de vous rappeler qu'un sourire cache parfois beaucoup de souffrances.



- Que pouvons nous faire pour vous aider ?

Dès à présent, faire en sorte que vous ne baissiez pas les bras et que vous trouviez la force de braver les remarques ou réflexions indélicates. Continuez, on verra avec vous les modalités administratives d'usage.

Vous le savez :
L'association A.M.I.S est constitué de patients solidaires, d'amis sympathisants, de familles, de professionnels. Nous sommes libres et indépendants.


Le partage, l'échange et le soutien sont l'un de nos premiers fondements, nous ferons de notre mieux pour que vous gardiez votre sourire et que vous puissiez stopper vos pathologies.

Agir, refuser la fatalité, "remuer ciel et terre", c'est déjà fuir la victimisation.

- alors bravo, c'est de ne rien faire qui est terrifiant.


Solliciter l'entourage et la générosité n'est pas un "crime en soi".

Ne perdez pas de vue, que chacun de nous est libre de vous soutenir.


Et dans votre situation, le respect s'impose.

Ce serait certainement plus criminel de vous laisser souffrir et vous morfondre, dans un silence confiné presque complice.



Si nous pouvons épauler votre démarche et d'autres, nous le ferons et que grand bien vous fasse.
Les concentrations de synergie sont stimulantes et parfois bénéfiques.

Ne perdons pas de vue que même après un S.F.T., il faut parfois beaucoup de temps et de travail pour récupérer (6 ans). Et ce qui est perdu est perdu. Les kinésithérapeutes, les ostéopathes, les médecins commencent à le comprendre...persévérons.



Et que vous dire d'autres...de plus ?


- "attendre....ce mot...
ne fait pas partie du langage des battants."


POUR TOUS :

LIENS à visualiser

http://setenirdebout.fr/
CHAINE DE SOLIDARITÉ
www.setenirdebout.fr

persévérez


bien à vous

à bientôt



lili2
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COURAGE LILI2

Message par ldbr le Lun 7 Mar - 17:48

Je t envoie tout plein de courage il faut s accrocher

tu peux me contacter j ai poste mes coordonnées contact membres

je suis moi même chiari opéré a Lyon et je sais ce que tu traverses et je sais surtout que garder le moral est primordial

a bientot de tes nouvelles

ldbr
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CONTACTS

Message par CARL le Sam 12 Mar - 8:17

bonjour,

je traine un syndrome d'A. Chiari depuis un moment.
les traitements anti douleur sont de plus en plus inefficaces.

je ne vais pas très fort - j'ai beaucoup de mal à suivre une conversation, à me concentrer,
je vous remercie de m'avoir mis en contact avec d'autres patients.
j'espère pouvoir les rencontrer dès que possible.
merci pour ce que vous faites pour les autres.

CARL
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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par ldbr le Sam 12 Mar - 8:43

Bonjour Carl

Surtout il ne faut pas baisser les bras, il existe des solutions

tu peux me contacter sur mp si tu veux en discuter

ce week end on est a st symphorien d ozon,69, je ne sais pas ou tu habites si tu es dans le coin.

Courage,

LDBR


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SYRINGOMYELIE

Message par Elma le Lun 14 Mar - 15:04

Bonjour,
je suis atteinte d'une petite syringomyélie qui me pose beaucoup de tracas, fatigue et j'en passe.

je vous remercie pour toutes les échanges sur M.P. avec toutes les personnes de l'association - cela m'a beaucoup aidé.
j'aimerai écrire pour vous dire que je suis contente car j'ai obtenu un accord de principe à la banque pour le financement de cette opération.
j'ai longtemps hésité, je ne savais plus ou j'en étais, mais je suis jeune et vous m'avez tous redonné un espoir.
Al o seras tu à la prochaine rencontre ? les encouragements que tu nous donnes nous redonnes le punch.


je crois que c'est trop moche d'accepter une évolution et se battre indéfiniment avec des professionnels qui semblent
ne pas me comprendre. j'en ai assez d'entendre dire, qu'une syringomyélie ce n'est rien.
je souhaite avoir toutes les chances alors ma décision est prise, je refuse ces traitements anti douleur et anti dépressif qui ne sont pas inoffensif . J'aurai tous mes examens dans quelques semaines, l'un de vous a écrit en interne qu'il y avait 8 personnes opérées depuis le début de l'année, pourquoi les autres associations cautionnent les traitements à vie.

Dans 15 ans, j'espère que ce ne sera plus qu'un vieux souvenir. Et le lyrica j'en veux plus.

je vous tiendrai au courant - à bientôt.
y a t-il une personne qui s'oriente sur cette technique ? et avec qui je pourrai partager les frais d'hébergement ou de voyages. prévu opération et départ Orly Juin 2011.
merci

Elma
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Plein de doutes...

Message par AtmS le Ven 18 Mar - 13:13

Bonjour à tous et toutes,


Je vous écris aujourd'hui pour vous demander un peu d'aide.. Mon amoureux
de 23 ans souffre depuis 6 mois d'une "Malformation d'Arnold Chiari de
type 1", diagnostiquée depuis 1 mois et demi à la suite d'une IRM.

Il souffre de maux de tête très violents qui ne se "calment" que par la position allongée. Il n'a pas un seul moment de répit depuis ces 6 mois, ses maux de tête sont constants. Il ne peut par conséquent rien faire du tout. Faire les courses ou même la vaisselle lui est devenu impossible. Il lui suffit de rester 10 minutes assit ou debout et il souffre atrocement, transpire de douleur et n'est pas loin de s'évanouir... Il est allongé quasiment tout le temps depuis 6 mois.
Voilà pour les symptômes.


Après des heures de recherches sur Internet, nous sommes tombés le site du Dr Royo à Barcelone, qui "soigne" cette malformation grâce à la section du "filum terminale" en bas du dos (ceux qui connaissent, comprendront). Nous pensions donc pouvoir éviter la craniectomie.

Or, hier, nous avons eu notre premier rendez-vous avec un neurochirurgien à Montpellier (qui à tout de même été très rassurant concernant sa malformation) qui nous a très fortement déconseillé d'aller la bas car il s'agit d'un "ch." qui ne fait que du business (15 000€ l'opération et seulement 2 jours d'hospitalisation, j'avoue que c'est un peu abusé).

Bref, mon chéri à donc tiré une croix sur Barcelone et à décidé d'effectuer cette craniectomie

Je m'inquiète énormément au sujet de cette opération. Le neuro nous a dit qu'il devait lui enlever un bout d'os et lui faire une greffe de "je sais plus quoi" dans le but de faire de la place pour le cervelet. On ne touche donc pas directement à ce dernier, ce qui est déjà une bonne chose.


J'aimerai savoir si vous aussi vous avez déjà effectué cette craniectomie, ou si vous êtes sur le point de la faire ? Quels sont vos symptômes ? L'opération vous a-t-elle soulagée ? Est-elle vraiment lourde ? Peut-on reprendre une vie normale par la suite ? Je me pose tellement de questions, je ne vais pas toutes vous les poser ici, je vous demande donc de me raconter votre parcours dans cette malformation.


Merci d'avance à tous.


Flora.





ad a écrit:
bonjour,
S.V.P. donnez nous vite le nom de ce chirurgien pour que nous puissions aller rapidement lui rendre visite.
Comment peut-il parler de quelqu'un qu'il ne connait pas !


Surtout, ne colportez pas des informations sans les avoir vérifiés...
Si vous voulez des avis de patients et d'un médecin (touché par cette pathologie) nous pouvons vous communiquer des coordonnés et vous permettre de rencontrer des patients qui ont été dans le même cas que votre ami et qui ont subi la section du filum terminale.

Croyez bien que nous rencontrerons rapidement votre chirurgien et nous lui demanderons d'expliquer sa position.
La déontologie doit s'exercer dans les deux sens.


A votre disposition pour en débattre


AtmS

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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par ldbr le Ven 18 Mar - 13:36

Bonjour Flora,

Quand est ce que ton ami a été diagnostiqué?

De ma propre expérience je te dirai que LA SOLUTION n'est pas la craneo!

Parce que il y a PLUSIEURS TYPES d interventions! et pas une seule!

Ensuite sans vouloir te faire peur ON NE GUERIT PAS, ON STOPPE L EVOLUTION.

Ton ami peut aller a Barcelone passer une visite ou prendre contact avec l équipe du Dr ROYO ou je crois meme que cette intervention se pratique dans d'autres pays..a verifier...

Que risque t il?

Pour ma part je le ferai afin de prendre la bonne decision.

Est ce que le neuro a donner le cout de l intervention?
a rajouter le cout de l hospitalisation? la ré education?

Ce n'est pas si simple : il faut etre conscient de TOUT CE QUE L ON PROPOSE, et surtout PRENDRE EN COMPTE LES RISQUES :

-deces au court de l intervention : avec SFT : AUCUNE

-SEQUELLES suite au traumatisme : je suis passée par l intervention classique et je peux te dire que le fait de se faire ouvrir le crane en deux au reveil C EST HORRIBLE

-CONVALESCENCE : deux mois en hospitalisation dans centre de re education, plus a la maison enfin il faut compter mini 1 an

Alors oui si j avais su tout celà, si j avais eu le choix comme vous l avez, crois moi que sachant par là ou je suis passée et la ou j en suis a ce jour, je serai tres critique a l egard du systeme

Mais sans en dire plus car apres tout c'est juste mon opinion, ET cela va resumer ma situation : je suis maintenant dans l attente pour une future intervention : SFT

Prends contact avec les operes a Barcelone et tu constateras, il est clair que ce n'est pas l homme mais la methode apliquée qu il faut faire connaitre,

Mon fils est lui aussi atteint, nous ne nous posons meme pas la question!

N hesite pas MP si tu veux discuter, je t en dirai plus

NE VOUS PRECIPITEZ PAS

Courage

LDBR





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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par AtmS le Ven 18 Mar - 14:06

En France, tous les soins sont remboursés, nous ne nous posons donc pas la question de l'argent. En Espagne, les 15000€ ne sont pas remboursés et ce n'est pas une petite somme... De plus, même si il s'agit du crâne, ces opérations s'effectuent très souvent au sein des hôpitaux et j'ai entièrement confiance en les chirurgiens Français (surtout à Montpellier, il s'agit des meilleurs). Les risques sont présents, j'en suis consciente, mais il ne faut rien exagérer non plus.. Et nous avons eu plusieurs témoignages comme quoi le Dr Royo ne fait que du business et opère tout le monde. Dans le cas de mon chéri, une S.F.T. ne marcherait pas, le neuro nous en a informé hier.
Et nous devons prendre une décision rapide, car il souffre atrocement, et ne peux plus rien faire sauf rester allongé. J'ai parlé avec plusieurs personnes qui ont effectué la cranio et tout s'est parfaitement déroulé.








ad a écrit:


Bonjour,

important, le médecin neurologue neurochirurgien de Barcelone, ne fait pas du business comme vous l'écrivez, nous sommes plus de 400 personnes de part le monde qui pourront vous confirmer que ce professionnel est un grand humaniste, nous sommes à votre disposition pour échanger avec vous et vous rencontrer.

Plus de 5 personnes ont bénéficié d'une prise en charge financière et les nouveaux textes du 18/01/2011 devraient permettre une prise en charge pour cette pathologie.

Il n'y a réellement aucun centre de référence reconnu en France pour la pathologie Chiari (vérifier les textes des centres qui se disent habilités). Les plus grands neurochirurgiens ne sont certainement pas à Montpellier ! sinon on le saurait.
A vous lire, on dirait que ce neurochirurgien pratique une craniéctomie tous les jours... mais ou va t-on ?


Ce professionnel ne "roule pas en porsche" et certains pourront même vous dire qu'il a même, lui même, sur ses deniers personnels, participé à des prises en charge (intervention C.I.M.A. centre international de médecine avancée).

Et, nous vous respecterons, votre Ami est libre de choisir son type d'intervention.
Une craniéctomie !
Si vous pensez que c'est la seule solution ?

et lui qu'en pense t-il vraiment ?



La liberté s'arrêterait t-elle, là ou commence celle des autres ?

Nous sommes à votre disposition pour échanger librement et sans parti pris. Nous vous parlerons de nos expériences et de nos ressentis. Nous sommes comme votre ami et une chaine de solidarité existe entre nous.

Tout simplement, c'est bien que vous sachiez qu'une autre méthode commence à faire ses preuves. La S.F.T. peut aider certaines personnes - le choix, nous appartient et il faudra du temps pour y arriver.

S.V.P. Echangez et réfléchissez en prenant du recul.

Merci


AtmS

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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par AtmS le Ven 18 Mar - 14:09

Je précise qu'il n'a pas de syringomyélie ni aucun autre symptôme que des maux de tête...



ad a écrit:
merci pour ces précisions.


Le choix vous appartient. On n'est pas là pour vous influencer mais principalement pour vous écrire que nous allons bien et que nous ne regrettons pas notre choix de section du filum terminale, ce n'est pas un leurre.




AtmS

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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par ldbr le Ven 18 Mar - 14:54

j ai repondu sur MP

rien a rajouter!

je croyais que vous aviez besoin d une aide pas de faire un procès - désolée.




ad a écrit:

Merci Laurence d'avoir été sincère - tu es bien placée pour parler des craniéctomies et des suites

Si la S.F.T. est ta solution - nous t'aiderons tous à la subir. Un grand merci pour ton implication.

La chaine de solidarité continue - échangeons, partageons


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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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