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malformation d'arnold chiari type 1

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malformation d'arnold chiari type 1

Message par séverine le Jeu 13 Déc - 17:14

bonjour à tous je suis nouvelle sur ce forum en espérant avoir quelques conseils.Voilà j'ai été opérée en 1999 de cette maladie en plus j'avais une syringomyélie, j'ai repassé des batteries d'examens il y a quelque mois qui révèlent que la maladie est toujours là... J'ai donc revu le neurochirurgien qui me suivait qui la aussi, confirmé mais il ne savait pas quoi faire et qu'il allait en parler à ses collègues. Les mois ont passé toujours pas de nouvelles, même, en l'appelant souvent j'ai donc pris un rendez vous le 15 novembre avec un autre neurologue à Paris et là surprise...Il ma dit qu'il n'y avait plus rien à faire étant donné que j'ai déjà été opérée,
que j'étais une ingrate de venir me plaindre que je devais m'estimer heureuse d'avoir gagné toutes ses années qu'il m'avait fait un énorme cadeau et quoi qu'il se passe quoi qu'il arrive les médecins ne pourront plus rien faire pour moi à part me soulager. Je dois donc reprendre une activité professionnelle comme si de rien n'était avec mes douleurs et tout ce qui va avec ne sachant plus quoi faire en espèrant que quelqu'un pourra me renseigner merci d'avance...

séverine

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Re: malformation d'arnold chiari type 1

Message par Admin le Jeu 13 Déc - 19:51

Bonjour Séverine,
Pouvez vous nous dire quel neurologue ou service vous a répondu aussi durement (ou évasivement) ?
Est ce le centre de référence de la syringomyélie ?
et pourriez-vous, nous raconter votre parcours :
évolution, découverte de la pathologie.
Quelle opération avez vous subi ? Invasive ? colonne ?

Ou en êtes vous ?
seuil de douleur ?
incapacité ?
invalidité ? Reconnaissance.
Quel travail vous suggère t-on de reprendre ?
Quel traitement prenez vous ?
On fera de notre mieux pour vous aider.

à bientôt


Dernière édition par Admin le Ven 14 Déc - 6:30, édité 2 fois

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QUEL SECTEUR

Message par MAXENCE le Ven 14 Déc - 6:25

Bonjour,
sur quel secteur es tu ?

à bientôt

MAXENCE
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malformation d'arnold chiari type 1

Message par séverine le Ven 14 Déc - 9:38

Bonjours A. ,en 1999 j'ai été opérée à Orléans la Source dans le Loiret, par le Docteur D. neurochirurgien, il m'a fait une plastie d'agrandissement par voie postérieure.Depuis l'année dernière j'ai du mal à marcher et mes jambes tremblent quand je marche. J'ai démissionné de mon travail car je pensais que c'était le stress.Mais malheureusement c'était de pire en pire j'ai donc refait un I.R.M. de contrôle et là le neurochirurgien m'a dit que l'opération n'avait rien fait mais que la cavité syringomyélique avait disparu,mais il y a une hernie para-médiane comprimant de façon nette la moelle dorsale et qu'il n'y avait pas d'hyper signal médullaire et que je n'avais pas mal donc il n'y touchera pas.Il m'a fait passer un test de la marche en juin 2012 qui s'est révélé pas bon et que je devais avoir des injections de toxine botulique, depuis pas de nouvelle du Dr ; j'ai appelé sa secrétaire qui m'a dit qu'il n'avait pas le temps de se pencher sur mon cas qu'il le ferait plus tard.Les mois passent, plus de douleurs j'ai maintenant des brulures à la tête et qui en une fraction de seconde me font bouger les membres, spontanément. Que ce soit le jour ou la nuit. J'ai donc pris rendez-vous le 15 Novembre avec le Dr Ch. pour un avis neurologique à Paris à la Pitié-Salpétrière et vous connaissez la suite...Comme traitement il m'a donné du kiné pour la spasticité et du luoresal pendant 3 mois après je sais pas ce qui va se passer...Je vois mon médecin lundi. J'ai vu un médecin hier matin de la M.D.P.H., vu que j'avais fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapé ils m'ont évaluée entre 50 et 79 pour cent d'incapacité et donc que je pouvais travailler dans une entreprise ordinaire que je n'aurais droit à rien étant donné que je peux m'habiller seule et me déplacer à pied bien sur !
que mon pourcentage ne changera pas et cela était un recours donc voilà.
Mes douleurs se sont un peu calmé mais les symptômes sont là, marcher, mais difficilement et je dois vivre comme ça...J' ai des diplômes de ventes et travaillé dans la restauration dernièrement pendant 10 ans et reprendre un des deux travail ne poserait aucun problème pour eux, vu que je n'ai AUCUN problème physique à leurs yeux. Maintenant je suis dans le néant voilà mon histoire...





La date/heure actuelle est Sam 15 Déc 2012 - 23:45

Bonjour Séverine,

Je suis très sensible à ton témoignage et je tiens à te remercier pour ta spontanéité.

Pourrions nous échanger par téléphone ?

Auquel cas,tu serais d'accord,
s'il te plait, transmets-moi un numéro de téléphone (sur ma Messagerie personnelle) avec indication des jours et heures ou je pourrai te joindre.

Bien cordialement
estelle



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malformation d'arnold chiari type 1

Message par séverine le Ven 14 Déc - 9:49

Bonjour Maxence voilà tout ce que je peux dire...

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beau témoignage

Message par Noemie3 le Sam 15 Déc - 22:02

bonjour, j'ai lu avec beaucoup d'émotion, le témoignage de Sév., c'est triste de voir qu'on ne lui a pas expliqué que les opérations pratiquées à la tête, ces dernières années ne guérissaient pas.
Je suis surprise qu'elle n'est pas les 80 % d'invalidité ?
Pourquoi on laisse les personnes aussi désemparées ?


Que sont devenues les personnes ayant bénéficié du S.F.T. après une craniéctomie ?
Peuvent-elles récupérées ?

J'ai lu sur le site f.b. via (Amisdmom) que la technique du S.F.T. pourrait-être exportée, notamment si des jeunes neurochirurgiens français seraient susceptibles de comprendre que l'avenir c'est aussi aujourd'hui.

Sév. et les autres patients désespérés pourraient peut-être bénéficier de cette intervention ?

Quel âge à Sév. ?
y a t-il plus de réussite chez les jeunes ?

Merci à Sév. d'avoir témoigné, cela rejoint le parcours de Syl.

Combien de personnes resteront amères après une expérience aussi difficile ?


Je vous lis régulièrement et j'espère que je pourrai accéder aux nouveaux traitements chirurgicaux en 2013.

C'est bien de continuer pour les autres.

A bientôt



La date/heure actuelle est Sam 15 Déc 2012 - 23:24


Bonjour Noémie, et tous ceux qui nous ont rejoints.

Il y a beaucoup de questions et je n'ai pas tous les éléments pour te répondre. (le tutoiement me semble plus facile pour répondre....comme quoi on change...)

D'une part, il est important de retenir que la S.F.T. (section du filum terminale) ne guérit pas le syndrome d'Arnold Chiari, il stoppe d’où l'intérêt de la pratiquer rapidement, si possible, dès que le diagnostic est posé (I.R.M.) et dès que les contrôles et les avis médicaux des spécialistes (S.F.T. sur sacrum) la prescrive.

On se bat parce que c'est fondamental :
Chaque patient, de tous les pays, doit pouvoir accéder à cette intervention (S.F.T.) qui commence à faire ses preuves : plus de 600 personnes l'ont subi et on constate de bons résultats chez ces patients.
Cf réunion des patients ou l'on retrouve plus d'une centaine de nouveaux ou anciens cas avec du recul de plus de 8 ans, (patients de tous les pays).

Ils témoignent VOLONTAIREMENT et pour la plupart, ils ont retrouvé une vie normale ou repris une activité. Ils viennent parce qu'ils se sont sentis seuls et désespérés. Ils souhaitent soutenir et aider à leur tour.

D'autre part, le recul sur les interventions invasives est maintenant suffisant pour découvrir que les opérations lourdes effectuées sur le crâne ne guérissent pas et qu'elles n'arrêtent pas le processus de dégénérescence. Mais il y a 10 ans et plus, on ne le savait pas.

Les personnes qui ont subi une section du filum terminale après une intervention invasive, récupèrent physiquement voir cérébralement, si elle n'avaient pas depuis des mois ou années, de paralysies importantes des membres, ou des symptômes invalidants installés etc....

L'âge, le mental, la volonté, l'aptitude à se battre..... ne sont pas l'apanage de tout le monde.
Et c'est une réflexion personnelle mais je vais l'écrire pour la première fois, elle vaut ce qu'elle vaut :

Certains patients "chiariens" n'ont pas le bon "renvoi d'image" d'elle-même (c'est un peu long à expliquer à des personnes qui ne comprennent pas cette particularité chiarienne.....) ainsi, elles mettent beaucoup plus de temps à retrouver la maîtrise de leur douleur.....de leur corps....

Personnellement, je ne pense pas que la S.F.T. soit la solution de tous les patients, tout simplement parce que chaque cas et histoire est différente.
Et...
Parfois, il y a d'autres pathologies associées et seuls des professionnels avisés pourraient se prononcer (cf contrôle auprès de ces spécialistes).

Oui, la rumeur ébruite, la possibilité d'exporter cette technique,

Dès que le professionnel du "centre Chiari Syringomyélia Scoliosis" de Barcelone, viendra ou acceptera de faire un nouveau congrès dans notre pays, il nous en informera officiellement.


cordialement
estelle



Noemie3
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malformation d'arnold chiari type 1

Message par séverine le Lun 17 Déc - 15:17

Bon ba voilà résultat je dois reprendre une activité professionnelle... Et aller consulter un psy d'après le compte rendu du neurologue, je tourne en rond Crying or Very sad


La date/heure actuelle est Mar 18 Déc 2012 - 9:28


bonjour Séverine,
Il est important de "garder le cap" et d'avoir confiance,
La médecine n'est pas une science exacte et vivre dans le corps d'une chiarienne, syringomyélienne....C'est aussi vivre en quelque sorte dans "une autre sphère".

Rare sont les personnes qui témoignent de leur rechute ou exprime leur désarroi.

Connecte toi sur face book, les contacts seront possibles avec différentes personnes qui ont parfois déjà fait le pas. On fait le point dès que possible.

La chaine de solidarité continue.
A bientôt

Estelle


séverine

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Soutien

Message par GLORIA3 le Mar 18 Déc - 17:39

bonjour,
je suis impressionnée par la solidarité que vous avez entre vous.
Super.
Pour tout le travail accompli.
Virginie, il faut te battre et refuser la fatalité.
Accroches toi.
A bientôt

GLORIA3
Invité


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malformation d'arnold chiari type 1

Message par séverine le Mar 18 Déc - 21:53

Merci gloria3 quand on est seule ce n'est pas facile mais maintenant je sais que je ne le suis pas, il est vrai que le parcours pour se faire entendre est très dure envers les médecins. Il nous oriente tous pratiquement vers les psy, pour moi la roue tourne au bout de 14 ans de doute et je compte bien la faire tourner encore pour les autres et pour moi. Maintenant le chemin est encore long mais je me suis fais une promesse d'aller jusqu'au bout. On est 2 dans la famille à avoir ce genre de pathologie et peut être un troisième mais il est encore bien jeune donc pour lui je dois aller jusqu'au bout je dois lui montrer le chemin. A bientôt



Post collé - gloria3


La date/heure actuelle est Mer 19 Déc 2012 - 21:41



bonjour
je n'en reviens pas, vous êtes deux. Quelle déveine.
L'autre membre de la famille a t-il subi et vécu le même parcours que toi ?

Il faut vraiment que tu sortes de ce pétrin.

Avoir un cervelet étranglé, ou cette anomalie anatomique n'est pas facile et pour les traitements

ce n'est certainement pas du ressort des psychiatres ?
Il serait bien de vérifier si des patients ne sont pas dans ces établissements.

Et c'est bien que tu prennes le contrôle de ta destinée ?
mais qu'elle âge as-tu ?


a bientôt

Gloria


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génétique

Message par kiné le Mer 19 Déc - 21:54

bonsoir,

en lisant différents posts, on découvre plusieurs membres atteints de chiari,
c'est donc génétique ?

kiné
Invité


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malformation d'arnold chiari type 1

Message par séverine le Mer 19 Déc - 22:52

Bonsoir Gloria et Kiné, l'autre personne de ma famille n'a pas du tout eu la même opération que moi mais elle sans sort à peu près bien, il lui arrive d'avoir des crises d'épilepsies mais elle est traitée pour ça... Il faut attendre mais je serai là si elle à besoin.
Ce qui m'inquiète le plus c'est mon petit neveux de 10 ans, je me revois à son age, j'ai poussé ses parents à ce qu'il pratique un sport non violent maintenant on attend les premiers signes véritables car ça se peut qu'il ne soit pas du tout atteint par la maladie mais je vais tout faire pour qu'il soit traité par les bonnes personnes si besoin il y a.
Pour ma part, j'ai 31 ans et je compte bien rencontrer le docteur à Barcelone car je me suis rendue compte qu'on avait tous les mêmes symptômes.
Après à savoir si c'est génétique ou pas je ne peux pas répondre, désolée, je pense qu'il faudrait faire des analyses pour ça mais vu que les neurologues et autres médecins ne veulent déjà pas répondre à mes questions... Désolée. à bientôt

séverine

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Re: malformation d'arnold chiari type 1

Message par pat3 le Jeu 20 Déc - 23:31

Bonsoir Séverine,
je me demande pourquoi, on ne fait pas un I.R.M. à ton neveu, les membres de la famille d'un chiarien peuvent accéder à cet examen.

Je pense ne pas me tromper, mais, Il y a des exemples réussis de craniéctomies suivies de la section du filum termin. sur le coccyx.
Leur état s'est amélioré.

Dire et l'écrire c'est courageux.

A BIENTOT

pat3
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malformation d'arnold chiari type 1

Message par séverine le Ven 21 Déc - 5:07

Bonjour Pat3,
pour ma part j'ai déjà subi une craniéctomie et les médecins français ne veulent plus rien savoir ils disent qu'il n'y a plus rien à faire.
Pour mon neveu il est bien jeune déjà que ma situation le perturbe énormément il me pose mille et une question.
Pour le moment il ne souffre pas, il n'a aucune gêne mais à la première alerte je pense qu'il passera un I.R.M.
A bientôt

séverine

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que faire

Message par Visty le Sam 22 Déc - 21:13

bonsoir, j'ai lu les posts de séverine.
Et c'est très poignant.

Mais qu'est ce que tu peux faire quand tu n'as plus de propositions;

Est ce que tu vas tenter la section du filum terminale ?

Question à l'association AMIS D MOM :
Est ce que vous pourriez nous citer d'autres cas dans la même situation ?

Je suis toujours sensible à votre investissement et l'aide que vous nous donnez.




La date/heure actuelle est Dim 23 Déc 2012 - 15:54

Bonjour V.

Oui, il y a d'autres cas similaires.
Craniéctomie + S.F.T. (effectuée par la suite)

Nous pourrons mettre Séverine en contact direct avec plusieurs patients.

Aucun de nous, ne pourrait conseiller Séverine, sur le choix ou les possibilités après une rechute
d'intervention lourde.

Chaque cas est différent, la consultation et l'avis d'un professionnel sont nécessaires.

Bonne fin de journée.



Visty
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malformation d'arnold chiari type 1

Message par séverine le Dim 23 Déc - 8:29

Bonjour Visty pour ma part je vais tout faire pour avoir une consultation avec le Dr à Barcelone et après
Lui, seul, décidera de ce qu'il faut faire...

séverine

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Consultation

Message par OMEGA1 le Jeu 27 Déc - 8:57

bonjour, je suis diagnostiqué syringomyélie et descente des amygdales cérébelleuses.
je viens d'avoir une reconnaissance d'invalidité. je prends du lyrica, ixprim et je suis épuisé de me battre contre la douleur.
quelqu'un peut-il m'aider ?

OMEGA1
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réponse au demande de soutien

Message par TIMONO le Ven 28 Déc - 21:22

Bonsoir,
vous pouvez laisser vos coordonnés téléphoniques et courriels sur la messagerie de l'administrateur du site.
Il vous mettra en contact avec plusieurs patients.

Est ce qu'on a des nouvelles sur les essais S.F.T. sur le territoire ?
a t-on des personnes et du recul ?


à bientôt



La date/heure actuelle est Mer 2 Jan 2013 - 23:22


Bonjour,
Pour répondre à la dernière question.

Il nous manque des témoignages et la certitude du recul.
Désinformations et rumeurs sont notre lot quotidien.









important La date/heure actuelle est Lun 11 Mar 2013 - 13:16

Modifications du Mois
SEPTEMBRE 2014 - Nous aurons l'honneur de recevoir l'équipe de l'institut Chiari, syringomyélie et scoliose de Barcelone.
Plusieurs patients et sympathisants se sont d'ores et déjà, portés volontaires pour assurer et rejoindre l'organisation.

Dès à présent, si vous le voulez bien, nous réunissons nos mains et notre bonne volonté, pour préparer et organiser cette conférence d'informations, d'échanges et construire une synergie.

Cet évènement aura lieu à Mâcon (Saône et Loire - Bourgogne- France). S'il vous plait, dès à présent, faites vous connaitre et Laissez-nous vos coordonnés, une réunion de préparation sera organisée courant 2013 afin de répartir et définir les tâches, de chacun.

Toutes les initiatives désintéressées et les "esprits" ouverts aux techniques innovantes, seront les bienvenues (patients, familles, médecins,kinésithérapeutes, ostéopathes, élus mais aussi artistes, commerçants, sympathisants.........)

A bientôt.
"La solidarité continue et elle existe en Bourgogne, en Rhône Alpes, dans l'Ain et différents départements français"

Vous pouvez vous inscrire sur le courriel
amis.d.mom@gmail.com

ou sur ma messagerie personnelle.


Cordialement.



TIMONO
Invité


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Re: malformation d'arnold chiari type 1

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