SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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FORUM INITIAL 15/10/2009
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Et voici dorénavant, la nouvelle rubrique -

SUITE FORUM 2 - 24/09/2011 -
Vous pouvez, de nouveau, discuter directement avec les membres de l'association sur leur forum officiel : amis-d-mom.forums-actifs.com


si vous souhaitez contacter les membres du bureau - coordonnés du site d'accueil: http://amisdmom.free.fr/


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Bases de la discussion - suite Forum 1

Sources diverses :




Merci d'améliorer et d'apporter votre contribution à cet échange que nous espérons fructueux :
base pouvant vous permettre de démarrer la discussion et d'échanger



Pour mieux comprendre - il vous faut déjà visualiser le schéma de base (structure ossature, crâne normal) avec des lignes de base à retenir.

Et ainsi, considérer que tout dépassement de ces lignes de base, peut entrainer des conséquences sur votre vie et vous orienter sur la pathologie qui pourrait vous affecter :

- voir figure ci-dessous

LIGNE DE CHAMBERLAIN - ou pour les initiés Mc GREGOR (à voir sur le net)
Chamberlains line

(Science: radiology) line from posterior hard palate to posterior lip of foramen magnum, if dens greater than 3mm above line most likely to be basilar invagination see also: McGregor's line (easier to use)








Voici également un schéma d'un cerveau "normal" -
En quelques sortes, peut-être celui que tout le monde aimerait avoir

CROQUIS CERVEAU NORMAL

Nous vous joignons également un croquis avec indication schématique pour vous aider à comprendre les différences.


CROQUIS CHIARI 1 et Cavité syringomyélique

Pour une compréhension complémentaire, voici une représentation par imagerie résonance magnétique -
I.R.M. Femme avec indications :
CHIARI 1 - myélopathie par traction (compression médullaire - traction du cervelet) Lésions cervicales C4 C5 - C5 C6
avec autorisation et accord de la personne qui a consenti à s'exprimer sur son dossier.





Symptômes récurrents, non permanents, non exhaustifs, signalés par la personne présentant cet avancement : chiari type 1 depuis l'enfance.

Difficultés de synchronisation partielle par moment (main droite, pied droit)
Difficultés de concentration, de compréhension, de synthèse... parfois d’élocution – Phrases ou mots à l’envers - Difficulté à comprendre une "blague" humour. Difficulté de capacités de discernement, à comprendre un point de vue. A développer par écrit et oralement. Difficultés croissantes d'orientation (se situer sur un parking)

Apparition inexpliquée et soudaine d' angoisse, chocs répétés côté droits (contusions, hématomes), fourmillements réguliers main et pied droits (main crispée la nuit)– décharges électriques - Crampes musculaires et plus particulièrement en position allongée – douleurs violentes poitrine (côté cœur) - oppressions – douleurs récurrentes nuque et arrière de la tête - fatigue muscle faciaux, mâchoires inférieures, abcès derrière l'oreille droite récurrent.
– problème de menstruation : dérèglement hormonal : ménorragies - Douleurs violentes à la tête lors des accouchements, contraception orale sans efficacité- absence de libido - problèmes sphinctériens - Difficultés pour avaler – nausées matinales – toux - voix rauque - Nystagmus Œil droit, contact avec Lumière désagréable - vision double - Tremblement mains – perte de connaissances inexpliquées - (type "vaguale" mais plus long pour retour station debout)- Torticolis à répétition - Mal être, stress fréquents, activités cérébrales plus intenses en fin de journée, hyper activité et paradoxalement fatigue importante, jambe droite lourde, pertes d'équilibres régulières, vertiges, perte de mémoire - Perte de sensations thermiques + sur côté droit - douleurs canal carpien - douleurs genoux - mollets - douleurs inguinales, intestinales, muscles..., douleurs doigts de la main gauche, difficulté pour contrôler main droite : appréhension des objets, orteil droit (ongle tâchée) , difficultés pour avaler (salive) et liquide - Difficulté à cicatriser : plaies perforées.


Définition générale :

Chiari Arnold : (Nom des 3 médecins ayant étudié cette pathologie Hans Chiari - Julius Arnold - Cleland): malformation de la fosse postérieure impliquant le cervelet. On parle plus fréquemment de syndrome d'Arnold chiari.

Avant de parler de la malformation de Chiari proprement dit il est important de bien comprendre l’anatomie du cerveau, en particulier celle de la fosse postérieure, ainsi que la physiologie de la circulation du liquide céphalo-rachidien (LCR)

ANATOMIE DU CERVEAU
La fosse postérieure comprend le cervelet, le tronc cérébral et les espaces qui les
entourent dans lesquels le LCR circule. La malformation de Chiari concerne
majoritairement le cervelet et la grande citerne.

CIRCULATION DU L.C.R.

Le L.C.R. sert de coussin protecteur au système nerveux central en plus de lui servir de support. En effet le cerveau, étant gélatineux, flotte dans le L.C.R. ce qui l’empêche de s’effondrer sous son propre poids et de se fracasser contre les parois de la boîte crânienne.


De plus, le L.C.R. contribue aussi, avec le sang, à fournir les éléments essentiels aux cellules du cerveau.

Les plexus choroïdes qui sont situés dans les ventricules, produisent majoritairement le L.C.R. Celui-ci passe des ventricules latéraux dans le troisième ventricule via le foramen de Monro, puis dans le quatrième ventricule via l’aqueduc de Sylvius.

Du quatrième ventricule, le L.C.R. s’écoule dans la grande citerne par les ouvertures latérales et médianes (les trous de Luschka et de Magendie) pour rejoindre l’espace sous arachnoïdien et circuler autour de la moëlle épinière et du cerveau.

Ce sont les villosités arachnoïdiennes ( ou granulations de Pacchioni), des invaginations de l’arachnoïde dans le sinus veineux à travers la dure-mère qui assurent le drainage du L.C.R. vers la circulation sanguine, ce qui régularise le volume de L.C.R.

LA MALFORMATION DE CHIARI ou syndrome

La malformation de Chiari se caractérise par la position plus basse que la normale du cervelet (amygdales cérébelleuses) dans la fosse postérieure.


Parfois, le neuro radiologue démontre le déplacement des amygdales cérébelleuses dans le foramen magnum

en apportant un trait précis sur l'I.R.M.
Termes à connaitre : Cervelet - Sinus sagittal - Villosité arachnoïdienne
Plexus Espace sous-arachnoïdien - choroïdes - Ventricule latéral
3e ventricule - Aqueduc de Sylvius - 4e ventricule - Nerfs rachidiens


Risque : mort subite

LE CHIARI ET L’HYDRO SYRINGOMYÉLIE

Dans cette position trop basse, les amygdales cérébelleuses (partie inférieure du
cervelet) se trouvent à entraver le passage du L.C.R. au niveau du 4e ventricule, des trous
de Luschka, de Magendie et de la grande citerne (derrière le cervelet). Avec le temps et
la pression le L.C.R. réussi à s’infiltrer anormalement dans la moelle épinière.

On appelle
ce phénomène hydro syringomyélie et la cavité ainsi formée dans la moelle, un syrinx.

L’hydro syringomyélie peut entraîner des lésions de la moelle épinière et, par
conséquent, des symptômes tels que des troubles de motricité et de sensibilité des membres supérieurs et inférieurs pouvant aller jusqu’à la paralysie complète. Les manifestations dépendent du niveau d’atteinte et de la gravité de l’hydro syringomyélie.

Le Chiari et l’hydro syringomyélie en imagerie médicale

Il existe deux principaux types de malformations de Chiari appelés Chiari 1 et Chiari 2
selon le degré de la malformation.

La classification inclut aussi les Chiari III et IV mais ne seront pas décrites ici car ces anomalies sont très rares et souvent incompatibles avec la vie.

A retenir

Chiari : Cervelet faisant sailli dans le trou occipital

Syringomyélie : Cavité anormale de L.C.R. dans la moelle épinière

CHIARI I

Dans le Chiari I, le vermis (partie qui relie les deux hémisphères du cervelet), le 4e ventricule et le tronc cérébral sont normaux ou très peu déformés. On découvre généralement cette malformation à l’âge adulte bien qu’il arrive qu’on la détecte chez des adolescents.

Il est suggéré que le Chiari I soit dû à une fosse postérieure relativement trop petite pour le cervelet ce qui entraînerait son déplacement vers le canal rachidien.

Chez certaines personnes, la malformation n’entraîne aucun symptôme et est découverte fortuitement lors d’une résonance magnétique. D’autres, vont présenter des symptômes tels que céphalées, douleur à la nuque, douleur aux bras, hoquet, vision double, difficulté à avaler, vomissements.

Parfois, lorsqu’il y a une hydro syringomyélie associée, une scoliose accompagne le Chiari. Dans plusieurs cas, la chirurgie entraîne un ralentissement voir même un arrêt complet de la progression de la scoliose. Par contre, certains enfants doivent subir une chirurgie additionnelle en orthopédie pour redresser la colonne vertébrale.

Il peut arriver que certaines personnes acquièrent un Chiari suite à des problèmes ou des interventions au niveau de la moelle épinière et/ou du canal rachidien. On parle à ce moment de « Chiari acquis »

Le traitement est chirurgical et n’est prodigué que chez les personnes présentant une hydro syringomyélie progressive et/ou des symptômes cliniques.


CHIARI II


Le Chiari II est plus complexe car la malformation, en plus de toucher le cervelet, peut atteindre le crâne, la dure-mère, le cerveau, le tronc cérébral, la moëlle épinière et la colonne vertébrale. Il serait associé à la non-fermeture du tube neural durant la période foetale. Le drainage anormal du L.C.R. qui en résulterait entraînerait le collapsus des ventricules primitifs ce qui aurait pour effet le développement d’une fosse postérieure anormalement petite.

L’espace restreint obligerait donc l’ herniation du cervelet et du tronc cérébral à travers le foramen magnum (trou occipital).

Comme le Chiari II est une malformation due à une anomalie de la fermeture de la moelle épinière, il est habituel de le retrouver associé à une myélo méningocèle (spina bifida).


La myéloméningocèle se caractérise par la position anormale des méninges à l’extérieur de la moëlle épinière :
De plus, en raison de la mauvaise circulation du L.C.R., la majorité de ces patients souffrent d’hydrocéphalie. Il s’agit de l’accumulation exagérée de liquide céphalorachidien dans les ventricules du cerveau.

L’hydrocéphalie peut entraîner de l’hypertension intracrânienne.

Le Chiari II est majoritairement diagnostiqué chez des jeunes enfants ou des bébés.
Ses symptômes sont en fonction du niveau de déplacement du cervelet et de la
pression qu’il exerce sur les structures nerveuses adjacentes dont le tronc cérébral et les nerfs crâniens.

L’hydrocéphalie peut aussi provoquer ou aggraver les symptômes.
Parmis les symptômes les plus courants liés au Chiari II, on retrouve donc :

Difficulté à avaler, cyanose durant l’alimentation, régurgitation par le nez. Périodes d’apnée, stridor, Aspiration
Faiblesse des muscles du visage et des membres supérieurs
Nystagmus (yeux qui bougent de gauche à droite de façon involontaire)
Faiblesse ou absence de pleurs
Torticolis

Les manifestations du Chiari sont donc grandement en lien avec les fonctions des nerfs crâniens comprimés, en particulier les nerfs crâniens inférieurs :


Moëlle épinière

Les nerfs crâniens et leurs fonctions :


ÉVOLUTION
Si aucun traitement n’est prodigué et que le Chiari évolue gravement, en plus des complications reliées à l’hydro syringomyélie, à l’hydro céphalie (HTIC) et aux autres malformations associées, la progression de la compression de la moëlle épinière par le cervelet et/ou l’hydrosyringomyélie peut entraîner ultimement une atteinte de tous les nerfs crâniens et du bulbe rachidien. Ce dernier étant le siège des fonctions vitales,


La respiration, entre autre, peut être perturbée jusqu’à l’arrêt complet, qui est la principale cause de décès chez ces patients.

Retenir les principales fonctions (non exhautives) qui sont à plus ou moins long terme perturbées par ces pathologies :

1.Olfactif - Odorat
2. Optique - Vision
3. Oculomoteur
4. Trochléaire
5. Trijumeau - Sensibilité du visage - Mastication
6. occulomoteur externe - Mouvements des yeux
7. Facial - Expression du visage - Goût
8. Vestibulo- cochléaire - Ouïe et équilibre
9. Glosso-pharingien - Langue et pharynx, Goût
10. Vague - Organes internes du thorax et de l’abdomen
11. Accessoire Muscles du cou
12. Hypoglosse - Mouvements de la langue

Tout un circuit qui pourrait bien être suivi
IRM Cérébrale cervicale dorsale... toute la longueur de la colonne permettent de mieux visualiser les différentes atteintes.

D'actualité et à suivre :
Une technique permettrait de stopper l'évolution (chiari 1 - syringomyélie - scoliose)

- elle est basée sur la section du filum terminale.
Les interventions pourraient être efficaces si les symptômes ne sont pas irréversibles et installés au moment de l'intervention - d'où la nécessité d'être diagnostiqué rapidement.

Des traitements post-opératoires sont également prodigués (à suivre)
Bien évidemment, le recul nous permettra de confirmer ou non cette technique.



Des neurochirurgiens de l'hexagone précisent que cette intervention est généralement pratiquée dans le cadre du traitement de pathologie malformative de l'axe cérébro-spinal avec souvent une malformation d'Arnold Chiari au niveau de la jonction cranio-cervicale et avec une moelle attachée lombaire souvent en regard d'un petit lipome sacré et avec également quelques sémiologies spécifiques comme des troubles vésico-sphinctériens.

Que le traitement de ces malformations appelle souvent une nécessaire décompression cranio-cervicale et cette section du filum terminale.
On nous dit que cette chirurgie n'est pas exceptionnelle dans l'hexagone ?
qu'elle serait codifiée et pratiquée depuis plusieurs dizaines d'années.

Alors ou sont les patients ayant bénéficié de ces interventions ?
Comment les rencontrer pour vérifier leur évolution ?
A quel niveau de la colonne vertébrale est pratiquée la section du F.T. ?

Que comprendre ? font-ils une double opération : crâne et colonne ???
le patient doit-il aussi avoir nécessairement une moelle attachée pour avoir la section du F.T. ???
Rôle et position du cône médullaire ? avant et après section du F.T.
Pourquoi les professionnels ne pratiquent-ils pas l'opération la moins conséquente avant de tenter la craniotomie ?


Pour ceux qui cherchent des informations et pour répondre à leur question :
c'est quoi le filum terminale ? (latin)

"Ou est donc ce fameux filum terminale ?"

[satine]

bonjour,

Pourriez vous nous expliquer concrètement, pour un patient, atteint de la pathologie Arnold Chiari, ce qu'est la dégénérescence ?


Qu'est ce qu'on devient ?


Physiquement et psychologiquement.
Merci

La date/heure actuelle est Mar 27 Sep 2011 - 05:14
réponse rapide -


Bonjour,

La littérature médicale abonde sur de nombreuses thèses, dogmes établis, écrits, rapportés.... par des professionnels.

Je présume que vous êtes atteints par une de ces maladies méconnues.

Donc, réponse avant de quitter "mes pénates" et rejoindre mon lieu de travail :
Vu par nous, les patients, les définitions sont trop complexes.
Comment parler de malformation, d'évolution ??? de problèmes génétiques ? de dégénérescence ?
sans reconnaitre que
Le physique et le psychologique sont intimement liés.


Traitements controversés pour les pathologies méconnues : anti dépresseurs, antalgiques...
intervention invasive et traumatisante.
Toutes ces dernières années, on a été bercé par l'opération mirobolante de la craniotomie.
Bravo, sauver la vie !!! à quelles conditions
pour continuer à souffrir chaque jour....!!!




Avant de parler de la dégénérescence.
Souvenez vous, de ce qu'est, une journée sans douleur ?


si on retrace, recoupe, synthétise, une multitude de blogs ou témoignages. C'est l'unanimité : douleurs récurrentes..

L'unanimité prévaudrait-elle, pour confirmer qu'il existe bien un excès de pression sur le cerveau, provoquée par l'herniation du cervelet dans l'occipital ?
et qu'il existerait une traction médullaire et occulte qui s'exercerait sur notre colonne vertébrale ?
Peut-être ! bien

Malgré toutes les définitions ou exposés des praticiens, on finira bien un jour, par comprendre que ce n'est pas une question de millimètres de descente du cervelet dans le foramen, ni l'appréciation de la symptomatologie qui devraient permettre d'apprécier la gravité de l'évolution.


Obstruez un goulot de bouteille, élaborez votre proche réflexion et on en rediscute.
Un professeur lyonnais nous avait présenté le problème en nous simulant cet exemple.
Je n'ai pas osé, mais si j'avais pu tirer son doigt à l'intérieur du goulot, je l'aurai fait illico.

Il aurait compris ce que nous vivions. Son exemple était incomplet, il manquait la suite....et le vécu.


Avant tout, il serait bien de permettre à chaque patient de choisir sa thérapie (craniotomie ou S.F.T.)

Et déjà rien que pour le choix de sa thérapie, le travail à réaliser pour y parvenir, nous parait encore surhumain.

Nos quêtes :
C'est aussi, de chercher des solutions pour stopper ces dégénérescences.

C'est pour toutes ces raisons que l'on s'exprime et que l'on se bat.

Soutenir, la recherche, les études...on y viendra...

Si nous pouvions stimuler des groupes de jeunes étudiants chercheurs (biologies, médecines, génétiques....) sur un projet de travail nous n'hésiterions pas à le faire.
Et cela finira bien par se mettre en place.


Porté par Lo et son fils Lelie, nous allons prochainement collaborer avec de jeunes futurs diplômés en B.T.S. communication (Leandre, Amel....)- secteur Lyonnais en vue d'une préparation de journées caritatives sur 2012 : club sportifs de football, artistes, sponsors. Le stade de Lyon, nous attend.


Et pour que la communication vive - on diffuse ponctuellement ce qui est intéressant pour notre réflexion.

donc, à l'instant, Marie affichait ce texte sur son profil fb et nous proposait de le publier.
un "copie-collé" et c'est fait - Qu'a t-elle écrit ?

"Il est difficile d’expliquer aux gens, ce qu’est un combat quotidien contre la douleur. La douleur n’est pas toujours apparente, mais elle est bien réelle pour ceux qui en souffrent.


en signe de solidarité , si vous ou quelqu’un de votre entourage
souffrez d’une de ces maladies méconnues (S.E.P., anxiété, bipolaire, dépression, lupus, fibromyalgie, MS, ME, arthrite, diabète, cancer, maladies du cœur, épilepsie, autisme,..... arnold chiari, syringomyélie, S.L.A., M.D. etc..)
Ne jugez pas ce que vous ne comprenez pas, car vous nuisez au gens qui en souffrent et aux gens qui les aiment. Personne n’est à l’abri. Soyons solidaires."

humanisme - humanitude -
Et soutenir d'autres personnes n'est pas toujours une sinécure.
Des coups, on en prend aussi.
Sur ce forum, on ne vous donnera pas une pioche, ni une pelle pour des funérailles,
on vous encouragera à vous battre.

Ah, l'humanisme est une tâche ingrate et épuisante.

Mais SE TAIRE - c'est se résigner, accepter.... ce n'est pas notre philosophie.

Qui de nous, souhaitera à un autre, de vivre ce qu'il a enduré ou endure encore ?

Et toujours, ces débats persistants, ces interrogations stériles.
Du style.
Pourquoi certains sont asymptomatiques à 15 mm et
d'autres sont symptomatiques à 2 mm ?

Ce débat ne finit pas de nous parasiter, de nous embourber et de nous éloigner de la bonne approche thérapeutique.

Dans la majeure partie des cas qui se sont exprimés, on a pour la plupart des symptômes neurologiques (certes, parfois subjectifs pour notre entourage et nos professionnels, mais comme le reprennent une multitude de témoignages de tous pays confondus, les symptômes sont quasiment identiques).

à retenir :
"La progression de la compression de la moelle épinière par le cervelet et/ou l’hydro syringomyélie peut entraîner ultimement une atteinte de tous les nerfs crâniens et du bulbe rachidien.
Ce dernier étant le siège des fonctions vitales."


Pour les "chiariens"


- Les symptômes résultent d'une affection cérébrale ? (cerveau-cérébral -kif-kif)
D'ailleurs, est ce qu'un autre organe pourrait nous occasionner autant de dysfonctionnements ?
- Vertiges, engourdissement (visage, membres), maux de tête, faiblesse musculaire, douleur au cou ou cervicales, trouble de la coordination et de l'équilibre, vision double ou floue, toux, voix rauque, problème sphinctérien, dérèglements hormonaux, asthénies permanentes irrégulières, incapacité à raisonner sereinement, difficultés à avaler, à déglutir, paresthésies, problème d'audition, d'attention, de concentration, de compréhension, insomnie, hyper activité cérébrale, parfois physique etc.[i]


Comme pour beaucoup de maladies orphelines, pourquoi continue t-on, à nous traiter globalement, avec des anti douleurs, des anti dépresseurs, des soins ou suivis psychologiques, voire psychiatrique !


Ainsi, si on échappe à la mort subite, déjà tant redoutée, qui constitue pour nous, une épée de Damoclès, un précipice.....un poids qui alourdit notre souffrance psychique.

Comment finirons nous ?

Dégénérescence passive !
Ou finirons nous, comme, certains, par avoir progressivement des problèmes d’essoufflement, des difficultés à respirer, avoir des sensations d'étouffement ponctuelles, ou apnée du sommeil, ou douleurs aiguës à la poitrine, ou perte de connaissance, et ce que l'on a du mal à avouer, à reconnaitre :
subir, changement du niveau de conscience ?
(la pensée s'exprime différemment, beaucoup de similitudes avec le délire mais la personne a des moments de lucidité, elle résiste et si personne ne l'aide, que deviendra t-elle ? -
C'est aussi pour cela que l'on doit s'entraider, tirer les autres vers le haut et les aider à ne pas sombrer.)







Dégénérescence ?


Beaucoup l'ont exprimé avec leurs mots, concrètement pour un patient
c'est tout simplement : "Avoir l'impression de vivre dans un corps de personnes âgées, grabataires...et insidieusement s'acheminer vers des lésions irréversibles".




Nul n'est besoin d'être un grand professeur pour comprendre que la mauvaise irrigation de tout le système cérébral et de la colonne vertébrale pourra aboutir vers de nombreuses ou hypothétiques dégénérescences : cervicales, musculaires, cérébrales, visuelles, olfactifs, auditifs, sensitives, sensorielles, neuronales....


Et l'organisme humain, sans son chef d'orchestre : le cerveau, est tout naturellement, enclin à une épopée de dérèglements organiques, nerveux....ou dégénérescences.



Cela ne fonctionne pas seulement avec cette pathologie.
Les syringomyéliens, les scléroses en plaques, les myélynolyse centro pontique, les scléroses latérales amyotrophiques et tous ceux qui sont affectés par des dysfonctionnements et désordres ont probablement, devant eux, de forte probabilité de connaitre ou subir la dégénérescence.


Bien à vous. Merci pour votre participation.
cordialement

La date/heure actuelle est Ven 30 Sep 2011 - 20:45



bonjour,
je suis content de vous avoir trouvé.

c'est trop difficile de parler, d'écrire, de parler avec les mots.

tout me semble futile, irraisonné.
cela me fait du bien de pouvoir échanger avec vous.

je me demande tous les jours si je vais sortir de ce tunnel ?

La date/heure actuelle est Ven 30 Sep 2011 - 22:38



bonjour,

Quand on ne peut plus exprimer, écrire correctement....
Ce n'est pas encore la fin; résistez même si vos proches vous délaisse et vous ignore. Être à l'ouest, c'est aussi une de nos particularités.

On parle avec des mots, certes, mais ce n'est pas une vérité car tout notre corps "peut parler".... et à sa manière...


Résistez.
Raccrochez vous à la musique, à la danse, à la chanson, à la poésie...à un sourire, une pensée positive....

Cela peut vous aider temporairement et régulièrement, le cerveau se met alors, parfois, un peu en dilettante, la douleur est moins présente.
S.V.P. ne vous découragez pas, vous finirez bien par trouver votre solution.

Vous avez déjà reçu, une proposition de décompression et de S.F.T. - et personne ne peut savoir quelles seront vos solutions.
Votre organisme, votre combattivité... vous sont propres.

Et
Est ce si rare de cumuler arnold chiari 1, impression basilaire, syringomyélie, compressions médullaires, scoliose, diabète.....?


Le choix vous appartient. C'est votre corps, votre choix... On n' est pas là pour décider à votre place...

En attendant,
S.V.P. continuez à vous exprimer, je vous lis (courriel M.P., S.M.S.....).


Des poètes vous envieraient votre prose virulente, ponctuée, déroutante....

Donc, malgré les oppositions et encore, et encore les menaces de ceux qui prétendent vous soutenir, je continuerai à vous lire et vous répondre dans la mesure de mes disponibilités.

Que cela soit dit, je ne dois rien à personne. Alors, menaces, propos....irrespectueux... je ne lis pas, surtout si la personne n'est pas concernée, et qu'elle se positionne à la place de celle qui souffre.........C'est inévitable, cela glissera irrémédiablement sur ma carapace.

Qu'on se souvienne, la vie tient parfois à un fil....

"Même pas peur" - je suis libre, affranchie et mon libre arbitre m'appartient...

Face à la détresse de certains, je suis impuissante mais solidaire, parce que je perçois bien que vous, vous enlisez.

Alors je vous envoie pour le moment, un cadeau virtuel, ce sont des mélodies, simples, écoutez les, ne cherchez pas les métaphores.

Tout simplement, S.V.P.
Écoutez ces voix, ces textes.

Les mots semblent improvisés, se cumulent , se rythment, se riment, se ressemblent et touchent malgré tout, une partie des connexions cérébrales.

Vos écrits à vous, sont identiques, ils ne sont ni plus moins que l'expression de votre douleur et de vos appels à l'aide.


Et il y a encore des patients qui peuvent vous comprendre.
Alors battez vous. Résistez et allez vers votre solution.

Merci
http://www.youtube.com/watch?v=kv57Kyqpj5o

http://www.youtube.com/watch?v=SCo1-SbHSV0

à bientôt








La date/heure actuelle est Dim 9 Oct 2011 - 20:46

Rajout :

Certains ont choisi de se battre et ils font des émules.
Et on les soutient.



http://www.facebook.com/MALFORMATION.CHIARI

[Mouse]

hey
read this.

dégénérescence ou dégénérer


signes neurologiques médullaire ou rachidien
importantes douleurs, torticolis, déformations, syndrome pyramidal, déficits moteurs, troubles sensitifs, troubles sphinctériens, mort neuronale, mort subite


Journal of Neurosurgery
November 1982 / Vol. 57 / No. 5 / Pages 603-608

Articles
Craniovertebral junction malformations
Clinicoradiological findings, long-term results, and surgical indications in 63 cases

Nicola Di Lorenzo, M.D.,
Aldo Fortuna, M.D., and
Beniamino Guidetti, M.D.

Institute of Neurosurgery, University of Rome, Rome, Italy
Address reprint requests to: Nicola Di Lorenzo, M.D., Institute of Neurosurgery, Viale dell'Università, 30, I-00185 Rome, Italy.
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By Keywords:
craniovertebral malformation, basilar impression, odontoid, atlas, cervicomedullary compression

Abstract

The fate of a series of 63 patients operated on between 1953 and 1979 was studied retrospectively to assess the efficacy of neurosurgical treatment in relieving symptoms associated with craniovertebral junction (CVJ) malformations. Fifty-eight patients underwent posterior cervicomedullary decompression, and the other five underwent transoral clivus-atlanto-odontoidectomy. Long-term results with the posterior approach showed that 50% of the patients benefited from surgery, 25% remained unchanged, and 25% continued to deteriorate or died. Patients with dorsal nervous tissue and/or meningeal anomalies, such as Arnold-Chiari malformation, hydrosyringomyelia, dural fibrous ring, or obstruction of the cisterna magna, did better than patients with ventral cervicomedullary indentation caused by a clivus-atlanto-odontoid bone complex. Anterior decompression is preferable to a posterior approach only if the CVJ malformation involves a ventral deformity in the absence of dorsal compression by soft tissue.

décompression ? craniotomie ?
Des résultats à long terme avec l'approche postérieure ont montré que 50 % des patients ont profité de la chirurgie, 25 % sont restés inchangés et 25 % ont continué à se détériorer ou sont morts.


"....
Déformations du trou occipital :

Les anomalies du trou occipital (sténose, asymétrie, déformation) peuvent être la seule manifestation du trouble de développement.

Dans l’impression basilaire, le trou occipital s’invagine en forme d’entonnoir.

L’assimilation de l’atlas ou une manifestation de la vertèbre occipitale s’accompagne presque toujours d’une modification de la géométrie du trou occipital.

Dans la malformation d’Arnold-Chiari, c’est l’élargissement du trou occipital qui est habituel...." ?????



"...
La malformation d’Arnold-Chiari peut, par elle-même, être à l’origine d’une compression du névraxe.

L’existence de brides arachnoïdiennes ou dure-mériennes pouvant obstruer les orifices de Magendie ou de Luschka, la production de formations kystiques arachnoïdiennes sont décrites dans un nombre important d’observations de déformations foraminorachidiennes par impressions basilaires ou malformations de Chiari.

Ces arachnoïdites du foramen magnum ont été pressenties comme facteur déclenchant dans l’expression clinique des malformations de la charnière et comme pouvant résulter d’hémorragies, notamment lors d’un accouchement difficile et d’un travail prolongé.

Un processus mécanique d’épaississement des méninges par microtraumatismes répétés au regard de segments cervicocrâniens articulés de façon défectueuse est un mécanisme possible d’aggravation....."

La date/heure actuelle est Ven 30 Sep 2011 - 22:17


bonjour,
un grand merci,

Si vous pouviez me contacter hors forum, je souhaiterai partager vos informations.
En attendant, je vous remercie pour ces extraits.

J'aimerai bien rencontrer le spécialiste pré cité, s'il me lit, ou si vous le connaissez, "S.V.P., please, per favore", prenez moi un rendez vous, je m'y rendrai avec plaisir.

Je pense qu'il détient une information qui nous fait défaut.
Je me demande quel âge, il peut avoir maintenant ? 1982 ? 2011 ?
Est ce le même ?


Je connaissais ce passage et je ne me souvenais pas qu'il avait été publié en Anglais.

passage concerné -
Long-term results with the posterior approach showed that 50% of the patients benefited from surgery, 25% remained unchanged, and 25% continued to deteriorate or died.

"décompression ? craniotomie ?
Des résultats à long terme avec l'approche postérieure ont montré que 50 % des patients ont profité de la chirurgie, 25 % sont restés inchangés et 25 % ont continué à se détériorer ou sont morts."


Ces publications semblent plus fiables que les statistiques de nos "loulous".... Ils l'ont fait : 50 % d'échecs reconnus.


alors, c'est clair, ce soir, on pourrait dire que ce n'est pas si facile de faire un choix.
Finalement - choisir ou subir. 50/50
C'est un peu la roulette russe ou la roulette chiarienne. Non ?



J'ai rencontré de nombreux patients italiens, mais aucun ne m'a cité ces résultats.

Donc, ce soir, je comprends mieux pourquoi les italiens sont les précurseurs de la section du filum terminale extra durale.

Ils sont plus solidaires, ça il n'y a pas de doute, mais ils évitent aussi de reproduire des erreurs.

Effectivement, ce spécialiste a publié des résultats intéressants.
Si, mes sources sont exact, il est l'un des précurseurs, à avoir tenté la S.F.T. en intra durale.

Donc, cela nous intéresserait vraiment de pouvoir enfin confronter nos sources et nos informations.

si vous voulez me contacter, je suis disponible à vos heures, lieux et convenances.

mes coordonnés sont sur le site d'accueil.

Cordialement

La date/heure actuelle est Mar 11 Oct 2011 - 20:35

ciào,

on se voit prochainement - très heureux de vous retrouver à Palerme ce 15/10/2011.

je vous communique le lien que nous avons partagé.
et qu'il serait intéressant de diffuser.



a presto

http://benjamin.lisan.free.fr/AssoLutteContreCephalee/MoyensPourAffronterDouleurChronique.htm

[estelle]

Bonjour,

Le congrès de Palerme (Sicile) du 15/10/2011, nous a apporté des éléments très intéressants.
Un grand Merci à tous les organisateurs qui se sont dévoués corps et âme pour réaliser cette nouvelle rencontre.


Les patients ont été très sensibles aux soutiens et témoignages de différents médecins présents à ce 4ième congrès Européen (étaient présents des généralistes et spécialistes convaincus sur les effets de la traction médullaire et du bien fondé de l'intervention de la section du filum terminale extra dural- et ayant parfois un recul de plus de 5 ans sur le traitements suivis pour leurs patients).

Nouveautés importantes : collaboration envisagée et prometteuse, d'un centre médical de physiothérapie avec le centre de l'institut spécialisé de Barcelone. Suivi de l'après intervention (séquelles...rééducation....traitements....)

Je vous communiquerai plus de détails dans le courant de la semaine. Voir vos courriels communiqués ou faites vous connaitre. Merci

Patience :
Le temps de vérifier les traductions, les coordonnés des intervenants et d'obtenir les autorisations de publications.

Pour vous donner la tendance :
Les résultats sur les 400 cas étudiés (section du filum terminale en extra dural sont prometteurs).

A ce congrès, plusieurs patients sont venus témoignés et soutenir d'autres nouveaux patients récemment diagnostiqués.

En attendant, il y a eu beaucoup d'émotions, de solidarité et de respect entre les différents interlocuteurs.


Bonne semaine à tous

cordialement
estelle

La date/heure actuelle est Lun 17 Oct 2011 - 14:30


* Discours association, AMIS D MOM/Congrès du 15/10/2011/PALERME
rédigé et lu par E.L. et lu en alternance au public présent, en italien par la Dr essa Lue G.
(corrections, traductions non vérifiées - cf texte de base)


L’association AMIS D MOM (maladies orphelines ou méconnues) a été créée en juillet 2009 par un groupe de bénévoles et de familles, touchés par des pathologies méconnues.

Que voulons nous ?

Aidez les malades et leur famille, atteints de maladies orphelines ou méconnues telles que l’autisme, la fibromyalgie, le syndrome d’Arnold Chiari, la myélinolyse centro pontique, la sclérose en plaques, la S.L.A. (sclérose latérale amyotrophique), le syndrome de fatigue, la syringomyélie.
Soutenir des patients volontaires et désintéressés qui refusent la victimisation (pleurer sur soi et qui se battent contre leurs pathologies).
Permettre l’accès et les échanges d’informations et contacts entre les patients.
Rompre leur isolement.

Par quels moyens :
Constituer des démarches administratives
Organiser des manifestations caritatives (spectacles, journées sportives, variétés….)
Participer à des congrès spécifiques, s’intéresser aux recherches et découvertes.
Donner des moyens à la recherche médicale et encourager les techniques d’investigations innovatrices et porteuses d’espoir.
Encourager la solidarité.

Ainsi, pour le syndrome d’Arnold Chiari, l’association a apporté son soutien à plusieurs patients dans leurs parcours et leurs interventions, (section du filum terminale) effectuées auprès de l’institut, établissement, hautement spécialisé, à Barcelone.

Sur 60 français ayant bénéficié d’une consultation et d’un diagnostic, 46 ont subi une intervention de ce type.

Une dizaine d’entre eux ont bénéficié d’une participation financière des différents organismes de santé ou autres... actions de solidarité....

A ce jour, ou en sommes-nous ?

19.01.2011 - date importante -
Les députés parlementaires européens ont rédigé et fait voter des lois permettant l’accès aux soins transfrontaliers (C.E.E.), notre député(e) européenne Mme F. GROSSETETE s’engage sur le terrain.

Via internet, téléphone, courriers, rencontres...
En France, de nombreux patients échangent librement et partagent leurs vécus sur des traitements et interventions similaires (évolutions, difficultés, solitude, incompréhension…)

Le constat s’impose, ces échanges sont enrichissantes et stimulatrices.

Suite ...

Aujourd’hui, j’ai fait ce long voyage pour prendre la parole et rappeler, que nous devons faire un autre pas.
Les échanges personnelles ponctuelles ne sont plus suffisantes il est nécessaire de vous encourager à inscrire ces actes dans la durée.

Les textes de lois de la communauté européenne existent, il est temps que l’on passe à l’étape suivante, c’est à dire, veiller à leurs applications.

Ce 15/10/2011, je me permets de suggérer à notre éminent Pr ROYO Miguel Salvador, de penser sérieusement à une politique « systémique » en matière de recherche, d’enseignement et de transfert de compétences.
Il est temps de contribuer aux développements de ces travaux, de s’élargir à toute l'Europe mais aussi à tous les autres pays.

Je me permets également de rappeler le modèle et l’exemple que la nature nous a légués, celui de la mycorhizienne (échanges vitaux entre les plantes et les champignons); cet exemple, n’est plus à démontrer, il a permis la durabilité et l’évolution biologique naturelle.

Par conséquent, les hommes peuvent aussi se choisir, s’entraider et se soutenir.

Enfin, pour le plaisir et la réflexion du pourquoi de notre présence ici, je citerai les écrits, d’un homme au profond humanisme :
Paolo Coelho

« Il mondo non è si mai presentato diviso come ora,….Crisi economiche, recessione, povertà, guerra ect…
I giovanni, i vecchi non hanno tempo per sognare. (rêver)

Tutti vogliono vedere immediatamenti una…. soluzione…

Perlomeno... alcuni dei problem che affligono l’umanità o la propria vita personale.

Ma l’orrizonte appare piu buio. (sombre)

A mano a mano che avanziamo verso il futuro. »

Questo per dire che le associazione, i medici, i deputati, i professori, i pazienti, i diffirenti professionali, i centri terapeutici ect… devono lavorare insieme . (di tutte le nationalità).
Ceci pour rappeler à toutes les personnes présentes que les associations, les médecins, les députés, les différents professionnels, les centres thérapeuthiques…etc...doivent travailler ensemble (main dans la main)

L’ associazione francese AMIS D MOM al Pr Royo M. Salvador, al suo staff, Alla Dr essa Lue G., Dr Crocé F., Dr Mantia Fabbrizio, Cristiana C., Marisa T., Rita P., agli medici, (et pardon, à tous ceux que j'oublie de citer et qui ont contribué à l'organisation et au bon déroulement de cette belle journée)....

Grazie mille da parte di tutti gli ammalati.

Merci à tous, pour cette belle rencontre, ces échanges fructueux et enrichissants.

[ldbr]

Merci des nouvelles que nous attendions avec impatience!

Bon retour parmis nous!

A bientot