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FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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Centre de référence

Message par anémone le Lun 16 Aoû - 21:34

Comme je l'imagine - on doit être nombreux à avoir vu la réponse du député M. Bernier.

Quelle déception.

Sincèrement, quelle réponse décevante d'un député qui ne vous ou, ne nous, entend vraiment pas.
Pourquoi a t-il en charge les maladies qu'il ne connait pas ?


Ne vous découragez pas
Le centre de référence des chiariens n'est pas labellisé.

Comme vous le dites, il serait intéressant d'écouter ceux qui ne s'expriment plus.
Ou que l'on oublie.

Si d'autres sont comme moi, alors, faisons en sorte que cela n'arrive plus.

J'ai parcouru, votre site et vos réflexions me touchent.

Vous avez du cran et vous abordez un sujet qui me touche : la rechute.


je suis syringomyélienne et chiarienne.

Opérée courant 2007 par un grand professeur du centre de référence de syringomyélie.

Méthode que le député prône, pourtant c'est bien une opération invasive.

La subirait-il ?
Est-ce que cela l'intéresse de savoir comment je vais ?


Mon état s'aggrave progressivement. J'ai beaucoup de difficultés à respirer, des difficultés pour manger, je me déplace avec une béquille. J'ai pratiqué de nombreuses séances de kinésithérapie.

Est-ce que l'on nous a expliqué les risques ?
nous a t-on laissé le choix ?

je ne souhaite pas cette opération à d'autres.
Pourtant, c'est un homme connu qui m'a opéré,
il doit bien se rendre compte de l'évolution.

S'il nous lit. J'espère qu'il aura l'honnêteté de se remettre en question, d'écouter, de rencontrer d'autres patients qui demandent à être entendus et qui témoignent pour les nouvelles générations.

L'égo des uns et des autres ne devrait jamais primer, si mon avenir est compromis, c'est aussi parce que j'ai cru en eux.
Je serais heureuse que cela n'arrive pas à d'autres.

continuez votre combat, pour que cela n'arrive plus.

Si mon état le permet, je serai des vôtres en octobre.






anémone
Invité


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ABUS DE POUVOIR FLAGRANT DU CENTRE DE REFERENCE SYRINGOMYELIE K.B.

Message par jean le Lun 16 Aoû - 23:33

Quelle réponse désastreuse émanant d'un député.

Vous ne devriez pas hésiter à dénoncer l'abus de pouvoir de ce centre de référence dans ses propos et déclarations, alors qu'aucune étude sérieuse sur de cette opération n'a été faite.

Je me demande si parfois ceux qui écrivent de telles réponses réfléchissent un tant soit peu avant.

Vous avez touché un point qui risque de faire débat : la rechute de nombreux cas d'opérations invasives.

Pourquoi la société française de neurochirurgie et les différents centres n'en parlent pas dans leurs études.
CHIARI 1 - fréquent ?????
Opération invasive systématique????? Si seulement asymptomatique????

Combien savent vraiment, qu'ils risquent de rechuter, d'évoluer ? S'ils ne meurent pas avant de mort subite?????


Saisissez la Haute Autorité Sanitaire qui déclenchera des études plus sérieuses et plus neutres, en évitant si possible l'implication des membres de la société française de neurochirurgie, mais aussi des différents centres qui sont comme nous le savons tous, parties et poings liés...


Je ne sais quoi vous dire d'autres si ce n'est de ne pas vous décourager.

Je suis de tout cœur avec vous.

jean
Invité


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Que penser

Message par nadine le Mar 17 Aoû - 8:15


Que faire - que penser -
l'espoir ne me quitte pas
j'ai rencontré une personne syringomyélique - qui est actuellement hémiplégique. Elle n'a jamais subi d'opération et son état semble aussi s'aggraver.
Plus de fonctions de la main g.

On est impuissant devant une réponse aussi brutale
il faut vraiment continuer



mon courrier est un appel à l'aide et je ne sais plus s'il faut espérer


"Je suis atteinte d’une maladie rare : malformation de Chiari de type 1, associée à une syringomyélie. Opérée, de manière invasive en France, ma pathologie n’a fait que progresser.

Il n’y a pas en France de Centre hospitalier pratiquant une intervention équivalente à celle pratiquée par l’Institut Chiari, syringomielia y scoliosis du docteur Royo Salvador à Barcelone.

Cette intervention dite de « section du filum terminale » peut stopper la maladie en présentant un risque minimal.

Dans nos hôpitaux, cette affection est traitée de façon différente et consiste en une intervention lourde au niveau des vertèbres cervicales avec de gros risques de paralysie. J’ai subi cette opération classique sans grand résultat puisque mon état se dégrade de jour en jour.

A ce jour plus de 300 personnes ont expérimenté la méthode de « section du filum terminale » (SFT) : Italiens, Espagnols, ainsi que d’autres patients de la Communauté européenne (dont quelques Français), russe, algérien, Amérique du Nord…..

La plupart ont obtenu de bons résultats.

Je devais être intégrée dans un protocole d’étude des effets de cette opération de SFT au Centre de Référence du Kremlin Bicêtre, dans lequel j’aurais pu bénéficier de cette opération souhaitée, cependant, rien n’a été officialisé et je n’ai jamais reçu de courrier ou rapport relatif à ma dernière visite de courant 2009, auprès de ce centre.

Malheureusement, il ne semble pas que ce protocole puisse démarrer de sitôt. Pendant ce temps, personne en France n’est en mesure de prendre en charge ma maladie et mon état décline un peu plus chaque jour."






Je serai à Ste Foy les Lyon courant octobre 2010-


nadine
Invité


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traitement de la douleur

Message par raphaell le Mer 18 Aoû - 17:01

Bonjour
Je suis moi aussi dans des souffrances avec une scoliose très importante je vais pas vous ennuyer avec mon parcours depuis 66

2 opérations plusieurs années en centre orthopédique
enfin j'en passe je suis dans un centre anti douleur sans grand succès.....
et j'avais un espoir sur votre opération à Barcelone mais pouvez vous me dire le résultat au jour d'aujourd'hui
En vous remerciant


Réponse par recoupement.

Lisez les témoignages - rencontrez les personnes et les professionnels.
http://www.institutchiaribcn.com/fr/historim.htm

voici une réponse parmi d'autres
Date d'intervention: décembre 2007

Je m’appelle Beat. G. Z. et j’ai 29 ans. On m’a diagnostiqué depuis l’âge de 11 ans une scoliose idiopathique dorsolombaire de 35 degrés à cause duquel j’ai porté un corset orthopédique durant 3 ans et demi.

Quand on m’a enlevé le corset, j’ai commencé à faire du yoga qui m’a aidé à me sentir plus flexible parce que mon dos était toujours très tendu. Cependant je souffre depuis 5 ans de fortes douleurs de dos et j’ai découvert en septembre 2007 que ma courbure avait progressé de 10 degrés. L’orthopédiste m’a dit que la seule façon d’arrêter la progression de la courbure était d’opérer et de me fixer des vis sur toute la colonne vertébrale.

Je me sentais mal et je ne voulais pas croire que ma courbure avait augmenté. Mes mains s’engourdissaient, j’avais des sensations de fourmillements et de faiblesse.

J’étais terrorisée à l’idée de me faire opérer. Comme le chiropraticien était incapable de m’aider, je commençais à chercher sur Internet d’autres alternatives et j’ai trouvé la clinique du Dr Royo par Internet. J’ai envoyé un mail et immédiatement après on m’a répondu avec toute l’information nécessaire par téléphone puisque je vivais en Angleterre.

En décembre on m’a opéré de la section du filum terminale. C’était tellement simple et indolore. J’étais calme parce qu’ils m’avaient tout expliqué en détail et m’ont dit qu’il n y avait jamais eu de complications post-opératoires.

J’ai passé une nuit seulement à l’hôpital et le lendemain, j’étais sur pied en train de faire du tourisme dans Barcelone.

Quand je me suis réveillée de l’anesthésie le jour même de l’opération, j’ai ressenti que la tension du dos avait totalement disparu. C’était comme si on avait lâché un élastique très tendu. J’étais très surprise.

Quatre mois sont passés depuis l’intervention et je n’ai pas eu de douleur de dos. C’est incroyable. Mes mains ne s’engourdissent plus et elles sont plus de force. Aussi, je suis plus droite et ma posture est meilleure.Les deux côtés des hanches sont équilibrés. Je refais du Yoga et le changement et énorme, je suis beaucoup plus flexible.

Je voudrais remercier le Dr Royo et toute son équipe de l’Institut Neurològic de Barcelona pour tout leur soutien et j’espère, avec leur excellent labeur, qu’ils continueront d’aider les personnes malades.


raphaell
Invité


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Ne pas se décourager devant l'adversité - Chiari 1 est entré à l'assemblée nationale par la petite porte.

Message par estelle le Mer 18 Aoû - 20:53

L'espoir c'est vivre - se décourager c'est mourir.

S.V.P. Ne pas se décourager devant l'adversité - Chiari est enfin, entré à l'Assemblée Nationale, qu'importe si ce n'est que par la petite porte.
Il n'est pas encore sorti....les chiariens syringomyéliens sont tenaces....mais ce ne sont pas des terroristes.

Ce n'est pas la fin du monde. Une partie d'échecs n'est-elle pas, semée d'embûches ?


Primo,
Un grand Merci à Joanna, d'avoir fait le premier pas. Des femmes comme elle, nous montre le chemin.
Chiarienne brillante.

Le Député M. Barnier n'est pas obtus, la roue tourne....ou tournera...
L'adage universel nous rappelle qu'on est tous, un jour ou l'autre, confronté, à nos propres décisions....nos engagements...

M.B., le sera à son tour, quand ce sera son tour...donc, si l'adage est vrai : à chacun son tour et à votre bon cœur ce jour-là.

Si ce n'est pas lui, ce sera, dans son sillage....

Comme vos messages sont nombreux et vous le comprendrez aisément, nous ne publierons pas toute la litanie des messages tristes.

La tristesse n'est pas toujours constructive et inhibe la volonté. AMIS D MOM c'est aussi des mots d'espoir, une chaine de solidarité, une volonté d'aller de l'avant.

Donc :
Pour les questions douloureuses, nous répondons ou vous mettons en contact avec d'autres cas similaires sur M.P. (retard avec vacances, absences...)

Suite à cette réponse désastreuse, que nous pressentions tous.

Donc, rien n'est facile et toutes les "grandes" causes demandent une profonde conviction, de la patience, de la solidarité....

Ce n'est pas en pleurant sur nous, que nous pourrons aider les autres.

D'autre part, il ne faut jamais oublier que cette opération ne s'adresse pas à tout le monde (le concerné, spécialiste de cette technique spécifique vous donnera son avis professionnel, c'est lui le spécialiste et heureusement, pour vous, ce ne sont pas toujours ceux que vous croyez fiables, qui vous donneront un "avis juste" qui l'emporteront, surtout en négligeant "votre Vie" ou votre dignité de patients).

Pour nous tous, une telle réponse, c'est parfois plus difficile, que de comprendre ou mener une partie d'échecs :

"Dans ce débat, "on finit par se mordre la queue".......désolée, pour la métaphore...les jeux de mots sont une tournure d'esprit, un codage qui vous aideront à maintenir votre attention.

En quelques sorte, vous stimulez, vous donnez l'envie de vous battre... et continuez à entendre le tempo de la vie....surtout quand vous vacillez.

Donc, "le filum" est parfois la solution...mais, certainement pas la panacée universelle.

Vous le savez, sur ce sujet, on s'est toujours promis de rester prudent et on s'y attachera..."
en espérant rester optimiste, enjoué, encourageant, sans "langue de bois"...

ok donc, reprise en bémol,
chaque expérience est différente et le puzzle de la vie de chacun également.
Le reconstruire n'est pas une mince affaire. Le résultat est ce qui comptera.

En attendant, UN GRAND MERCI, pour tous les encouragements et vos témoignages.

Le 16/10/2010
Si vous témoignez publiquement - vous serez encore plus FORTS....plus utiles aux générations futures.....

Il est important de ne pas baisser les bras.
s'ils vous en reste(nt)....


Les personnes qui n'ont pas encore perdu leur motricité (mains, pieds...) récupèrent...après section du filum terminale, également avec beaucoup de travail, de persévérance...et probablement plus facilement.
Souvenez vous :
On ne nous déclare pas guéris, principalement stoppés..donc stoppons.

Personne n'a encore écrit qu'une main morte (de syringomyélie, de chiari.....même après F.T.) reviendrait à la vie.


Quoique !!!!! même sans F.T. Il y a des interventions époustouflantes, merveilleuses.

Amputé un jour ne signifie plus Amputé à Vie.
toujours en bémol
BRAVO, au passage, à ces grands professionnels et toutes ces équipes médicales.


Alors c'est mathématiques ou pas ?
Député un jour ne signifierait plus Député à Vie.

Quoi que, quelquefois, les lois sont peut-être souvent, promulguées sans consensus,
ni approbation générale.

Et on oublie, par la même, que l'histoire recommence,
les intérêts, les enjeux priment, .......

ou sont les patients ? le peuple ? dans cet hémicycle ?
(ironie du moment, donc pas une généralité.
N'y a-t-il pas des exceptions à la règle ?,
Coluche nous comprendraient certainement)





Pour ces ou cette pathologie(s)....évoquée(s) : chiari 1, syringomyélie, scoliose voir liste sur le site spécialisé
http://www.institutchiaribcn.com/fr/presentm.htm

Il est vraiment important de la ou (les) traiter rapidement...

L'asymptomatique....est-il condamné à vivre dans la peur et la douleur ???
Va t-on le punir indéfiniment, parce qu'il ne peut pas présenter, des symptômes visibles pour le commun des mortels ?

pauvre de nous -
si on négligeait tous les patients asymptomatiques,
ce serait l'hécatombe...
La fin du début ou le début de la fin ? comme vous voulez.

Et nous pourrions même dire "adieu" (à Dieu) au précepte qu'avait émis l'un des prix Nobel de la Paix
qui quant-à-lui, préconisait bien, la prévention....


soyons terriens et si possible humains :
Toutes les études rejoignent un point.
Donc, beaucoup s'accorde à écrire, que l'IRM (imagerie médicale) parlerait, d'elle-même.

Certes, les lectures des neuro radiologues seront toujours différentes pour les différents professionnels et
cela restera t-il toujours, un grand mystère ?



Notes , telles une succession de déclinaisons musicales de "noires et blanches", à méditer :

un microscopique virus ne fait-il pas quelquefois plus de ravages qu'un énorme ou volumineux virus.
(quelle "RUStre Vie", verlan ou presque)

Le patient est suffisamment conscient de ce qu'il endure.
Qu'on cesse de se moquer de lui...

Qui un jour n'a pas eu de douleurs ????

Par exemple, un instant, souvenez vous des douleurs que vous endurer en cas de torticolis, ou nuque douloureuse...ou un mal de tête ingérable...ou des difficultés à avaler, à respirer....

alors, croyez vous que c'est du plaisir...????

Ces patients ne sont pas "masos" et certainement pas hypocondriaques....

Chez certains c'est récurrent...pas "semblant"....
quand vous aurez versé autant de larmes de souffrances que certains chiariens syringomyéliens asymptomatiques, symptomatiques.... ont versé, enduré...
souvent silencieusement, probablement pendant des nuits interminables.....le silence est d'or mais certainement pas dans ce cas.



Pour revenir sur le sujet et traverser une seconde fois, la petite porte de l'assemblée nationale :
Si vous avez eu la persévérance de suivre les publications sur le site AMIS D MOM,
(car vous êtes plus de 4 400 à avoir consulté ce sujet, qui a seulement démarré il y a quelques mois)



L'association A.M.I.S. Clair de Lune pour les M.O.M. a également, sollicité un autre membre de l'Assemblée Nationale.


Celui-ci, ne nous a pas promis "la lune" et, il fera de son mieux.

Et puis et puis :
M. Le Président de la République ne pourra pas dire qu'il n'a jamais entendu parler de cette opération...

Cherchez dans vos archives. Une missive lui a été adressée courant 2008 par une patiente syringomyélique.

D'autant plus que cette année 2010, l'Espagne est doublement à l'honneur,
notre représentant de l'état, nous fera t-il un jour, l'honneur de s'intéresser à nous ?

et puis...et puis :
Mme Le Ministre de la Santé, R. Bachelot, aura t-elle un cœur ?

Que de questions ? Nous le serons très prochainement.
Son service nous a fait l'honneur d'une réponse furtive. A suivre.


Et puis, il y a encore tellement à faire....
O.M.S. pour la reconnaissance mondiale de ces pathologies.....etc...



Par ailleurs, nous aurons peut-être, le 16/10/2010, le plaisir d'avoir un homme capable de vous écouter.
Nous l'avons écouté quand c'était son tour.

Il est chaleureusement invité à cette réunion, il a la possibilité de faire basculer le poids de la balance.
De rencontrer un homme qui vaut le détour.

Se reconnaitra t-il ?
Notre inespéré anonyme tant sollicité et adulé par nos cœurs.
En aura t-il un ? pour nous ? Nous osons le rêver.

N.B.
Les médecins traitants des patients sont cordialement attendus...L'opportunité leur est donnée de rencontrer ceux qui ont traité leurs patients... récurrents... qu'on se le disent...
Leur participation est vivement conseillée, on a besoin de leur soutien.



Pour la déception que nous avons tous, reçus de front
On est pas encore "échec et mat",
le souffle, les cris, c'est aussi la vie...et nous continuerons notre partie...

Quoi qu'il en soit, jusqu'à ce jour :

"Nous pouvons dire que nous avons vécu sans espoir mais que nous pourrons mourir en ayant fait preuve de patience, de sacrifices"



Allez, pour ceux qui ont oublié (car c'est difficile d'être chiariens, syringomyéliens....la tête s'en va souvent avant les bras....)



report de la
Question écrite du député Michel VOISIN à Madame la Ministre de la Santé et des Sports



Monsieur Michel VOISIN appelle l'attention de Madame la Ministre de la Santé et des Sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold Chiari 1. II s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratories. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. or il se trouve que Etats-Unis et l'Espagne (notammment L'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires.


*Photo de Madame la Ministre de la Santé et des Sports, M.me Roselyne Bachelot

En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 Mai 2007 - JORF nº113 du 16 Mai 2007 page 9381 texte nº237) une labellisation de l'institut de BARCELONE (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la Sécurité Sociale qui éviterait ainsi des soins longs et couteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus couteuse pour la société.

En effet, les patients opérés en France par CRANIECTOMIE, pour un coût de 20 000€, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant (sur chaise roulante) malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50€, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coute que 14 000€ sans suite handicapante avec guérison totale. Nous ceuvrons pour une prise en charge, soit effectuée étant donnée que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français.

ll lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.

Ensuite comme vous le suggérez, je souscris totalement au dépôt d'une question écrite au gouvernement pour qu'une solution adaptée soit enfin trouvée pour les malades atteint et qui demeurent actuellement sans soins faute de moyens financier, ou qui risquent d'avoir des séquelles si l'intervention ets pratiquée en France.

En espérant pouvoir apporter ma contribution pour apporter un peu plus de justice et d'humanité.

Veuillez agréer, Chère Madame, l'expression de ma considération dévouée et la meilleure.


Michel VOISIN


Informations générales pour vos neurones,
sans connotations politiques - notre plus grand parti : c'est principalement : la Santé.

* M. Michel Voisin
* Né le 6 octobre 1944 à Replonges (Ain)

Circonscription d'élection : Ain (4ème)
Groupe politique : Union pour un Mouvement Populaire
Commission : Vice-président de la commission de la défense nationale et des forces armées
Profession : Expert comptable, commissaire aux comptes et expert-judiciaire
Suppléant : M. Olivier Eyraud
Contacts et site internet
Son dévoué attaché : M. LOMBARD

* Mél : Assemblée nationale
* Site internet :
o - www.michel-voisin.net
* Adresses :
o Assemblée nationale
126 rue de l'Université
75355 Paris 07 SP
o Association des maires de l'Ain
45 Avenue Alsace-Lorraine
BP 114
01003 Bourg-en-Bresse cedex
Téléphone : 04 74 32 33 03
Télécopie : 04 74 32 58 11
o Mairie
01750 Replonges
Téléphone : 03 85 31 18 18
Télécopie : 03 85 31 12 78
o Permanence parlementaire
21 Rue de la Croix-Colin
BP 28
01750 Replonges
Téléphone : 03 85 31 09 70
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demande de soutien

Message par RAID le Ven 20 Aoû - 20:32

RAID a écrit:
Bonjour,
j'ai posté sur différents forum

je ne souhaiterai pas retrouver, ici, l'animosité de certains posteurs
(parfois contre le F.T., collectes fonds, publicités pour Dr X....)


Certaines personnes sont même convaincues de ce qu'elles affirment et continuent de prêcher pour l'opération lourde.

Alors que je crois que je n'aurai pas du me laisser aussi naïvement influencé.
Je suis trop faible pour comprendre toutes les discussions, je crois que mon état empire progressivement

- je suis tombé sur votre site avec le moteur de recherche google
ARNOLD CHIARI syndrome-malformation- caractéristiques ...
cela m'a conduit à AMISDMOM-et cela m'a fait un bien fou de voir que je ne suis pas seul.

je n'ai pas encore tout parcouru et c'est déjà trop dur de voir sur cette page, la réponse du député B.
c'est pas possible - Il nous envoie à l'échafaud c'est inhumain.

moi aussi, je n'avais pas de moyens financiers et j'en ai encore moins maintenant.

Est ce que ma vie est finie ? je ne sais plus ou j'en suis.

Je pensai m'en sortir et aujourd'hui, je suis vraiment perdu.

Voilà : il y a 2 ans,
On m'avait diagnostiqué un chiari stade 1 et j'ai été opéré par une super équipe à Lyon il y a un an et demi.
L'association de patients syr. ne nous donne pas les bonnes indications. Elle a orienté ma décision.
vous avez raison, on doit pouvoir décider librement car après on est vraiment tout seul et tout cassé

Aujourd'hui, les symptômes sont réapparus et je prends conscience que je dois réaménager ma vie avec la maladie

Quels sont les conseils au niveau rééducation, médicaments et style de vie après une opération aussi traumatisante ?

Je suis reconnu handicap 1 à la sécurité sociale.

Je me retrouve au chômage suite aux conséquences sur mon travail.

merci pour vos conseils.
je poste sur votre M.P. mes coordonnés si vous vouliez bien au moins, me donner une raison de continuer.
je n'ai pas l'énergie que vous avez - comment faites vous pour ne pas abandonner.










estelle a écrit:




Réponse au message précédent
La date/heure actuelle est Ven 20 Aoû 2010 - 23:48
bonjour,
message bien reçu
soyez sans crainte, ici on ne vous agressera pas.
On est pacifiques, solidaires..........."cigales en mutation....fourmis à nos heures"....
beaucoup de mots sont teintés de colère mais en aucun cas, d'agressivité...Vous apprendrez tout doucement, la nuance.

"Raid" - whoaouuuuuuuuuuuuuu
un véritable "tue insectes" avec ce pseudo.... pas cool....



Cool, sur notre site, on ne ferait pas de mal à une fourmi.....
J'avais envie d'écrire à un éléphant. Alors je l'écris quand même. Pensez le un instant....pour le plaisir des mots.

Vous nous mettez dans l'obligation de clarifier un point...

Donc, pour cela, nous vous demandons, une toute petite seconde, et si possible de nous croire sur parole.

Croyez-nous, sur ce forum, on n'a jamais quémandé d'argent. Aucun profit, aucun salarié, aucune caisse noire.....
que des bénévoles.

Pour échanger sur ce forum :
L'adhésion à l'association n'est pas obligatoire. Et de toute façon, rien n'est obligatoire pour les adhérents de l'association AMIS D MOM,
excepté la solidarité, la bonne humeur, le pardon......


Effectivement, nous avons été informés "des âneries véhiculées par certains..." petits insectes parasites".

Scuse-me- Néanmoins, c'est évident :
Rebondir par une méchanceté n'est pas de bon aloi.
Pourtant, cela fait aussi un bien fou de tourner en dérision, la méchanceté gratuite que l'on peut subir.

Et ici, pour répondre, la "caboterie" suffira.


Comprenez-vous, d'autant plus que c'est difficile de changer sa nature espiègle quand, à forte chance, c'est intrinsèque.....et ce soir, comme d'usage, pas envie d'écrire une réponse en zig zag, de toute façon, c'est surhumain de déguiser sa vrai nature.
Alors, n'est-il pas préférable de l'assumer ?



L'indifférence, face à ce type de critique, sera notre meilleure réponse.


Voyez-vous, la terre subit les saisons, il est d'usage de penser que les petits parasites ne survivent pas à toutes les saisons.

Scuse-me, but, ce n'est pas un mauvais sort, jeté dans l'ère d'internet (ou air du temps) !

Non, sincèrement, nous n'avons plus d'énergie précieuse à prodiguer, spécialement pour ce type d'échanges.

A ceux qui véhiculent ces bêtises, nous leur souhaitons, tout BONnement, de ne jamais se retrouver seuls....
Comme nous l'avons TOUS ou presque, été à un moment ou à un autre.


Pour information :
Le système paypal est mis à disposition sur la page d'accueil de l'association. Il est surtout là pour faciliter la sécurité des transactions adhésions et les réservations du 16/10/2010 (hôtel, repas....). L'adhésion minimale n'est pas présentée sous forme de contrainte.
Liberté, équité, solidarité... une association vit du soutien de ses adhérents, une association fédère si elle est utile, indépendante, intègre...

Tous les liens sont actifs à tous sans distinction sociale, d'appartenance religieuse, politique..alors les parasites sont même les Bien venus car grand bien leur fera, de suivre et de respecter les saisons de la vie.

Voyez vous, (curieux cette expression), on l'utilise, même parfois, quand on s'adresse, à une personne aveugle ou atteinte de cécité (surprenant, non ?) - ben oui, cela fait partie des bizarreries....des erreurs de jugement... des habitudes verbales.

On est, tout simplement, comme vous,
un groupe de patients qui échangeons, s'entraidons et menons des actions pour que les choses changent, que les patients soient pris en considération et également pour ceux qui n'ont plus l'énergie, puissent être entendus.... Ils ont un vécu, une expérience, des souffrances à partager...

Ce soir, il est un peu tard pour répondre à toutes vos questions. Et pourtant, il est nécessaire que vous réagissiez.

Car, nous avons plusieurs cas de "craniéctomisés" qui se sont tournés vers la F.T. par dépit, espoir, déceptions.....Ou par qu'il ont réalisé qu'il avait rechuté.

Ils pourraient certainement, sans velléité, vous renseigner et vous pourrez même, les rencontrer le 16 octobre à Lyon.

Discutez, échangez avec ces fourmis - vous fera le plus grand bien et vous permettra de mieux comprendre ce que vous subissez.
On est jamais mieux servi que par soi-même.

Alors, s'il vous plait, pour l'instant présent et à venir, ne vous découragez pas. Nous vous transmettrons des contacts dans le courant de la semaine sur votre messagerie personnelle.

Please -
Gardez le sourire sinon on va tous pleurer. Nous n'avons pas seulement envie de verser des larmes....Sinon, l'espoir se tarira....


Tenez - voilà de quoi réfléchir et vous changer l'esprit, pendant trois minutes.

Savez-vous que les éléphants et les fourmis n'ont pas le cerveau de la même taille.

Désolée, je suis stupide car cela parait logique -
mais Mamamiaaaaaaaaaaaaa cela fait aussi, un bien fou, d'exprimer des évidences qui n'en sont pas.

Car, c'est stupide, stupéfiant...... :
Pourtant.....
Beaucoup de spécialistes s'accordent à écrire qu'en cas d'atteintes cérébrales :

"Les plus petits cerveaux auraient plus de possibilités de reconnexions, de capacité à se régénérer...que les gros..."

Alors "petit, gros" n'ont plus les mêmes échelles de valeurs.....understand ????


Parcourez les articles intéressants sur le cerveau, parus sur les journaux "ça m'intéresse", "Le Point" , "Top Santé" etc...

Sujet pub pour X

La publicité est permise sur notre territoire, les hommes qui le méritent ont besoin de notre soutien.
Sans eux, on est Rien et on ne serait pas là pour vous dire ce que l'on essaye de rentrer dans le cerveau des grands.

Tenez, Y. Noah, avec sa chanson Angela est l'un de mes favoris...On peut le ou les, plébisciter sur ce forum.....(* l'engagement d'Angela Davis est enfin reconnu)
http://www.youtube.com/watch?v=HuzWKVW2weg
les choix, les couleurs...une pensée sans fin ou faim.
On doit pouvoir s'exprimer, faire de la publicité...surtout si elle peut être mis à profit...servir à d'autres et éviter des rechutes aussi dramatiques.

Nous punira t-on pour aduler... ?,

Des hommes sont porteurs de messages comme les hirondelles....alors, écoutons les et RESPECT.
Des erreurs, des injustices ne devraient pas se répéter...

En somme, pour revenir à l'aberration suggérée onze lignes plus haut, et bien non.

il serait peut-être bien, préférable d'avoir un tout petit cerveau, plutôt qu'un gros...

Car finalement, Chiari, syringomyéliens, scoliose, sep, sla, alhzeimer, fibromyalgique, myélynolise centro pontique, autiste...
Nous ne sommes pas si différents que cela....


Et
Combien faudra t-il de messages ? de temps ? pour dire que :

notre ennemi, ce ne sont pas les parasites, notre ennemi c'est la maladie.
Quand on l'aura compris - on aura fait un grand pas de géant.

Nous avons tous une capacité à pardonner, à renouer, à reconstruire.
Cela dépend aussi de l'autre donc pas seulement de nous.


On peut essayer de tendre la main - et ce sera toujours inespéré si l'autre ne l'a prend pas.

Alors, si vous le voulez bien, la nôtre, on vous la tend....


Et s'il vous plait, "RAID",
Oup ! cela aura pu être "Air D " Ryad, "Radi".....

Boostez-vous, positivez, respirez, vivez, redressez vous.... cessez de penser que vous êtes seuls.
On est là.

Lisez peu, mais bien.
Tenez par exemple : relisez, sélectionnez......

voici un écrit désopilant :

Donc, si Chiari est une pathologie, diagnostiquée de manière plus précoce, comme M.B. semble le suggérer...

Le député B. M., sous-entendrait-il, qu'il y aura, plein de bons hommes et femmes chiariens type 1 qui seront diagnostiqués.
A revoir ce passage???? pas clair...

Donc, si le dép. B.M. réfléchissait deux secondes et vérifiait ses écrits.....

Pourrait-il nous dire s'il sera en mesure dans un futur hypothétique, de nous donner les coordonnés de tous ces chiariens 1 -

Y aura t-il un jour un fichier de coordonnés ???? Qui nous permettrait d'échanger, de comprendre les différents types de traitements.


La vrai question c'était celle-ci :
dès qu'un cas est diagnostiqué - congénital on a beau tourner en rond c'est quand même dans les gènes ?
On a suffisamment de cas de "répeta-repeti"
Les parents, frères, soeurs, enfants...... auront-il plus facilement accès à l'I.R.M. pour une vérification ???


Et si comme il l'est sous entendu :
Si vraiment, il y avait autant de facilité à passer un I.R.M. - on le saurait tous ????

Et oui, ce n'est pas si facile d'avoir cet examen... prescrit par un médecin. Lui même, doit se justifier ?

Racontez, tous, vos parcours....il serait peut-être surpris....ou le sait-il ? ou il ne veut pas le savoir ?
La Suisse ne connait pas cette difficulté (source à vérifier)

Donc, un jour ou l'autre, on va, peut-être, bien finir par les retrouver tous ces chiariens, syringomyéliens,
qui s'ignorent, ou qui ne savent même pas, qu'ils sont atteints d'une pathologie à risque...?

Peux t-on le subir, dès, présomption et à quel âge.

C'est une hypothèse - pas une réalité.

N'oubliez pas, le député M.B. a recopié :

"Le traitement est chirurgical (laminectomie des premières vertèbres cervicales et plastie du trou occipital). L'intervention est indiquée lorsque la malformation est symptomatique, sous réserve que les manifestations présentes soient indiscutablement en relation avec la malformation."

chiarien - dès que vous serez symptomatique : Préparez vous à l'intervention chirurgicale INVASIVE.
mais Grand Dieu, Serons nous, un jour, libres de choisir ? une autre intervention ?


Et
Opération invasive, préconisée par qui ????


"Raid" et ceux qui ont rechutés, S.V.P. - racontez lui votre nouvelle vie....


Allez, sourire pour la conclusion, reprenez "la pêche" (hum c'est bon ce truc là pour le moral), le chocolat aussi... c'est souvent écrit....

Bientôt, on ne sera, plus seul (Il y aura plein de fourmis-cigales-éléphants-"escargomyeliens"*.....chiariens-syringomyéliens incognitos-diagnostiqués)-


Et enfin, un jour prochain, ce sera peut-être la fin, du titre prestigieux : maladie rare.

Alors, "Grand monsieur", pourra reconsidérer ces pathologies.


On pourra s'entraider collégialement et être soigné comme tout un chacun...et sans quémander quoi que ce soit ????


Prise en charge à condition, que vous acceptiez de vous faire ouvrir le crâne????

Tout le monde n'est pas obligé de subir cette opération ? (avant de devenir symptomatique il y a l'étape asymptomatique que l'IRM nous indique ou indiquera dès l'engagement du cervelet...)

En attendant : ne vous perdez pas. Réfléchissez, creusez vous... demandez vous ce que l'on tente de vous dire ?

Et Positivez.... c'est préférable
- vous aurez, certainement, plus de capacités à rebondir



Bien à vous, Ardi



et pardon à tous ceux que j'ai écorché - je fais mon "mea culpa"
P.S. je suis disposée à leur présenter mes excuses s'ils sont aussi disposés à pardonner.... N'est-ce pas un peu cela, le partage ?


Gardez le sourire -
il ne nous quitte pas et on le partagera AVEC VOUS avec un grand plaisir.

Décodage :
*"escargomyeliens"* mot issu de l'imagination : pour illustrer la pathologie syringomyélie. Beaucoup de mots sont empruntés au monde animal, parce que les animaux ne se font pas entre eux, tout ce que l'homme peut faire à ses semblables.
Parce que les animaux ont beaucoup à nous apprendre.

Infos sur
*Angela Davis-
http://issopha.unblog.fr/tag/altermondes/galerie-des-grandes-ames/angela-davis/

Autres liens informatifs :
http://www.conquerchiari.org/subs%20only/Volume%202/Issue%202%285%29/Wide%20Range%20Symptoms%202%285%29.asp


RAID
Invité


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Message par FUJI le Dim 22 Aoû - 20:16

Bonjour,

je m'appelle F., j'ai 32 ans, et je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans, T., qui attend pour le 31 Août une IRM de confirmation d'une malformation d'Arnold Chiari.
C'est un diagnostic déjà établi à 99 % au vu du scanner, donc je ne me voile pas la face.
Depuis l'annonce de cette mauvaise nouvelle mon mari et moi avons beaucoup cherché sur internet, beaucoup lu différents forums et témoignages.

Je vous contacte dans l'espoir que vous nous aidiez à y voir un peu plus clair, et aussi pour savoir si vous pouviez nous mettre en relation avec cette maman dont le bébé a été opéré à Florence par le docteur G.
Comme elle et son mari avaient consulté à Barcelone, New York, Gènes, etc...nous serions extrêmement intéressés de savoir quelles raisons ont présidé à leur décision.

Je dois dire que nous nous accrochons très fort mon mari et moi à l'espoir que la fameuse intervention du filum terminale puisse être réalisée sur T., et qu'elle le sauve de cette vie de souffrance.

Je voulais donc recueillir votre avis et témoignage de personne à personne à propos de votre intervention, et également de vos lumières sur celle que pratique le docteur Bol. Je n'ai pas réussi à savoir pourquoi elles étaient différentes, quels étaient les avantages de l'une par rapport à l'autre.

J'ai compris que celle pratiquée à New York se faisait plus haut dans la colonne, qu'elle durait plus longtemps et nécessitait une hospitalisation plus longue, mais elle doit avoir aussi ses avantages ?

Je vous remercie par avance mille fois si vous pensez pouvoir nous renseigner.

A bientôt je l'espère,

F.
***************







estelle a écrit:

Réponse au message précédent
La date/heure actuelle est Samedi 21 Aoû 2010 - 23:14

Bonjour,
Bien évidemment, que nous ferons tout pour vous mettre en contact avec cette maman.

Effectivement, cette famille a dépensé sans compter et effectuer des milliers de kilomètres pour rencontrer les plus grands spécialistes.
Le choix leur est venu au terme de toutes ces consultations.

Toutefois, il vous manque un épisode.
ok pour ESPAGNE, Etats-Unis, ITALIE ..... Il serait bon de rappeler : également FRANCE


Pour l'enfant de 7 mois, ils sont également venus consulter le Pr ZERAH, Hôpital Necker à Paris.
Déplacement sans succès, aucune proposition....
Et grande déception des parents : accueil, explications inexistantes....

De mémoire, pour une chiarienne, il parait que la mienne fonctionne comme celle d'une souris.
L'enfant (fille) était atteint de moelle attachée et non de chiari type 1.


Nous comprenons vos difficultés de compréhension.
C'est certain, que l'on perd "son latin" à comprendre toutes ces techniques, ces différends...

Si nous pouvons nous permettre, de vous poser une question :

donc, si vous nous le permettez, on prend l'option :
- de quels pays êtes vous ?

Pour répondre rapidement à une autre de vos questions :
Le Dr Bolognese avait communiqué en son temps, une explication accessible au mortel des communs.
Voir les traductions que l'on a reçues :

Voir la rubrique "moelle attachée".
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/moelle-attachee-occulte-t44.htm
Parcourez, pesez les mots et vous constaterez que ces études rejoignent en grande partie, celles du Dr Royo.
Le mode opératoire est différent, les risques aussi..

En attendant, si vous voulez bien nous contacter par téléphone (en soirée)
Nous vous transmettrons les coordonnés de ces personnes et d'autres contacts, hors forum.

Pour les explications médicales, nous vous conseillons de vous rapprocher de votre médecin.
Il pourra mieux vous synthétiser les différences, les risques.....


Retenez, que l'une d'entre elle est SANS RISQUE...

La section du Filum terminale, plus haut que le sacrum et en intra durale induit des risques tels que fuite du L.C.R., pertes de la voix, paralysies......
Demandez des confirmations lors de vos prochaines visites.


En attendant, Bravo, d'anticiper pour le petit T.
A 6 ans, la vie est devant.

Et être diagnostiqué dès le plus jeune âge, c'est déjà permettre aux familles d'épargner à leur enfant un avenir sillonné de maux, souvent subjectifs, pour l'entourage......mais qui pourraient devenir insurmontables surtout si les symptômes s'installaient.
Sans évoquer, la mort subite....le chiarien est en sursis....et il ne l'oublie jamais quand il commence à avoir des difficultés à respirer... souvent la nuit...

Le choix de l'intervention et de l'intervenant sont primordiales.

Faites le bon choix, documentez vous et écoutez votre cœur.
Votre choix cela sera inévitablement, la dote pour la vie, que vous léguerez à votre petit bout d'homme.








FUJI a écrit:


[color=brown]Date: Mon, 23 Aug 2010 00:44:38 +0200

......J'en viens donc à notre pays de résidence : nous habitons en Allemagne, à Munich, mais nous sommes tous français......








estelle a écrit:
Réponse brève
Date: Mon, 23 Aug 2010 21:33:08 +0200

OK, très intéressant, intuition tip-top
j'ai cadré et bien cerné, votre difficulté pour vous
de trouver le bon interlocuteur.
OK, afin de garder la continuité de nos échanges,
je ne publie pas votre réponse dans l'intégralité.

j'ai bien reçu vos coordonnés courriels.
Si vous le voulez bien, nous poursuivrons sur nos messageries respectives.
Je suis également, à votre disposition comme convenu pour en discuter de vive voix.
Bien cordialement


FUJI
Invité


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s'entraider - chiari syringomyélie - les étoiles brillent dans tous les pays.

Message par kanes le Ven 27 Aoû - 22:53

de E @ K
- toutes les expériences apportées seront des valeurs ajoutées - merci à toi


K.
Témoignage :
......
J'ai commencé à être malade en 1985 on a diagnostiqué ma maladie en 1987
arnold chiari.(type 2) et syringomyélie

je n'ai jamais perdu espoir. Je suis toujours en activité ce n'est pas facile mais il faut s'accrocher
et rester dans la vie active il ne faut jamais abandonner il faut s'aider
et penser à tous les autres qui sont dans le même cas.....

salut à tous


Réponse à K.
La date/heure actuelle est Sam 28 Aoû 2010 - 8 :38
Témoignage très émouvant - si on peut publier - on publie... sauf si tu fais signe.

K. -Quelle épreuve - quelle courage - chapeau bas.

Un grand merci à toi de t'exprimer,
ou en es-tu après toutes ces années ?



k.S.
Comme tu me l'écrivais dans l'un de tes messages :

je cite :
"je tiens à insister très fort sur la force que fait naitre en vous la conviction l'espérance et l'acharnement.
Il faut y croire et il ne faut jamais cesser le combat.

Est.
Une étoile qui brille au milieu de la nuit, et, il y a toujours une étoile qui brille"



K.
Effectivement, il faut beaucoup de ténacité, de convictions, de travail sur soi pour tenir debout.


Il y a maintenant plusieurs étoiles et les étoiles brillent pour tout le monde
et dans tous les pays. L'espoir, l'amour, l'entraide...nous permettront de continuer et d'espérer.




Infos :
* k.s, Profession : dans la vie de tous les jours, est chirurgien(ne) dentiste.

- k.s. quand tu veux, tu peux devenir mon dentiste- je suis prête à te confier le suivi de mes 31 dents
Une révision s'impose.







Report réponse NL
La date/heure actuelle est Sam 28 Aoû 2010 - 10:38
nouveau message de Kanes

Mon courage je le dois en grande partie à l'amour que je porte à mes enfants au début de ma maladie (1985) ils étaient âgés respectivement de 4 ans et 1 an et ne plus pouvoir m'en occuper m'était insupportable alors je me suis battue de toutes mes forces pour qu'ils ne souffrent pas de ma maladie ni eux ni mon mari jusqu'en 1996.
En 1996 j ai subi une dérivation du L.C. rachidien, au réveil de l intervention je me suis retrouvée avec une hémiplégie gauche.

Il ne fallait pas sombrer mais très vite apprendre a vivre avec cet handicap.
A ce moment mes enfants avaient 14 et 11 ans je me suis équipée d'un fauteuil roulant et je me suis lancée le défi fou de continuer à mener une vie normale mais à ce moment là, je n exerçais plus mon métier, ce n est que 8 mois plus tard que j'ai commencé une rééducation seule car dans notre pays, des malades comme nous, sont très mal pris en charge, petit à petit j'ai pu à nouveau utiliser mon bras.
J'ai tout de suite repris mon travail pour ne pas me déconnecter de la réalité. Actuellement je claudique mais je marche. Mes enfants sont grands et moi, je continue mon combat car c'est un véritable combat, contre cette maladie pour garder mon autonomie le plus longtemps possible.

Voila, j'ai raconté mon parcours merci de me lire.


Réponse de Est. à Kanes
La date/heure actuelle est Sam 28 Aoû 2010 - 23:07

K.
les kilomètres, les frontières ne sont pas un souci.
Si nous le voulons, on fera tout pour se rencontrer. Souhaitons le très fort et cela finira
bien par arriver.

Gageons également que tous nos espoirs auront leurs places dans le ciel et les nuits étoilées.


K. petite aparté :
"j'ai un doute sur tes métaphores. Etoile pour stelle - stella - ??? ou autre sens ?"

confidence :
Pas envie de devenir égocentrique, mégalo.... ! "être moi' sera amplement suffisant
Alors, tant que Madame "la vie" me garde sans séquelles -
cela sera une luxueuse auto satisfaction. Et même si ce sont des séquelles subjectives, la concrétisation
serait une terrible déception. Acceptons le subjectif pour mieux le combattre.


Donc, simplement pour information facultative, identification complémentaire.

Marie (est mon premier prénom, dans ma vie terrienne, il n'a jamais été utilisé verbalement, car trois Marie at home).
Estel....... dans l'état civil, est donc, bien mon second prénom et celui qui est devenu usuel, majeur.....

La légende, c'est que mon second prénom, je le dois à une femme sans enfant qui souhaitait avoir une fille.
A l'époque de ma naissance, nos chemins se sont croisés et ont fusionné l'espace d'un baptême.

La vie qui a suivi, ne m'a pas permis de la rencontrer.
Cependant, une évidence, c'est que je perçois tous les jours l'amour des gens qui m'ont léguée le meilleur d'eux.
Cela doit également fonctionner pour vous tous et vous l'avez peut-être oublié...L'Amour, c'est tellement puissant
qu'on peut le croiser sans le reconnaitre.

Toutefois, nul n'est besoin de théorème pour comprendre que c'est certainement dans cette force que l'on puisse l'énergie qui nous caractérise.

K. S. L'amour, comme tu le sous-entend, c'est magique et cela nous soutient vraiment surtout contre l'adversité.

Donc, pour continuer ce combat ?
Faut-il s'adresser uniquement à des êtres sensibles ??

à "sur méditer..... "

En attendant, aujourd'hui, j'ai rencontré un(e) être de lumière.
Je vous raconterai cela ultérieurement sur la rubrique sarcoïdose.
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/sarcoidose-t67.htm#317

SarcoÏdose..........dose de trop de tout.....
Pas évident ce "truc" , pourtant, "il" ou "elle" existe bel et bien.


au fait, cela parait facile de classer grammaticalement, une maladie.
et bien pas si facile.

Alors ce soir,
Cela sera facile de dire "LE chiari - LE Syringomyélie - LE scoliose.....Le sarcoïdose"

N'est-ce pas aussi, une façon de l'exhorter...?
et cela devrait, fonctionner pour les hommes : LA chiari - LA Syringomyélie - LA scoliose...La sarcoÏdose"

Alors exhortons.....


Bien à toi K.
et à bientôt

stell...
(Réponse et copie sur NL)





Réponse K.S.
La date/heure actuelle est Mar 31 Aoû 2010 - 3:02
salut estelle e
Entre le R. et le travail je suis bousculée j ai lu et relu ce que tu m'as écrit.

cela laisse la porte ouverte à de longs débats que j' aimerais vraiment avoir avec toi
mais au risque de me répéter je tiens à dire à tous ceux qui souffrent de maladies lourdes qu'il faut toujours positiver;
Faire le point et dire voilà ce que j4ai comme capacités de m'adapter pour profiter le mieux possible de la vie.
Je te salue très fort
à bientôt




La date/heure actuelle est Mar 31 Aoû 2010 - 7:56

Hello, courageuse K.S.

Positiver -
Oui c'est fondamental, parce que nous nous battons contre nous même
et notre cerveau intègre toutes nos émotions.
Positiver c'est Résister contre la progression
c'est refuser la fatalité,
c'est enclencher un processus de solutions.
C'est aussi de ne pas perdre le contrôle de nous-même.
Tu as la capacité de nous aider.
Si tu ne viens pas à moi, je viendrai à toi.
Bien cordialement

kanes
Invité


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Malformation de chiari opérée à Lille en 1997 (craniéctomie) - retour des symptômes que faire ?

Message par hélène le Lun 30 Aoû - 20:16

J'ai été opérée à l'âge de 20 ans en 1997 à Lille d'une malformation d'arnold chiari :
j'avais l'oeil droit qui bougeait tout seul, très mal à la tête, perte d'équilibre.

L'opération consistait à décompresser le cervelet.

J'ai une grande cicatrice dans le cou, mais tous les symptômes ont disparu.

Cela fait quelques mois que je suis très fatiguée sans raison (je fais une sieste les jours où je ne travaille pas, je suis couchée à 21h30 et je me lève à 7h45).
Je n'ai pratiquement plus d'odorat.
J'ai des raideurs dans le cou et les épaules.

Malgré l'opération de nouveaux symptômes peuvent-ils réapparaître ?
que faire ?










estelle a écrit:

réponse à Hélène
La date/heure actuelle est Lun 30 Aoû 2010 - 21:51

Bonjour Hélène,


Tu évoques des symptômes types de la pathologie chiari qui réapparaissent :
raideur dans le cou et le dos.
Fatigue inexpliquée.
Mais cela peut-être autre chose - donc pour te rassurer, il serait bon que tu te rapproches de ton médecin ou neurochirurgien.

Important : tu ne précises pas. De quel type de chiari ? 1, 2 ????

As-tu d'autres antécédents médicaux ou autres pathologies associées ?

Après cette craniéctomie, as tu vécu des évènements importants : exemple naissance, activité importante, chocs.....accidents....

13 années se sont écoulées, c'est bien, aucune alerte entre temps ?

Actuellement, as tu un traitement ?

Quel type d'activités as tu repris ? (physique, intellectuelle....)

LE PUZZLE DE CHIARI - c'est un peu reconstituer notre corps pour qu'il ne devienne pas une mosaïque.


Effectivement, on a de nombreux cas de rechute Craniéctomie. Les personnes commencent à s'exprimer.

Chiari peut évoluer ou stagner pendant de nombreuses années.
Mais pas de panique. No stress, s'il y a une solution ?
Et si tu peux éventuellement t'orienter vers une autre intervention : la section du filum terminale
ou une autre solution. Il est préférable de ne pas faire l'autruche.
important : personne n'affirme que le F.T. est la solution miracle. On ne répare pas ce qui est cassé par cette opération.
Le réaliser de manière précoce est peut-être un gage de pérennité. Chaque cas est différent.

Avantage du F.T. : aucun risque opératoire, peu de douleurs, pathologie stoppée.

Donc, il semble important de ne pas laisser les symptômes revenir.

Plus de 350 opérations F.T.

Cependant, il serait bien que tu vérifies l'évolution de ta pathologie et si évolution il y a ?


Donc, te rapprocher dès que possible de ton médecin traitant.
Il devrait comprendre et il t'orientera sur un IRM de vérifications : cervicales, médullaires.....


Nous serons heureux d'échanger avec toi.
Et te mettre en relation avec d'autres cas similaires.
Hélène - si tu souhaites reposter - il est nécessaire de mettre un numéro après ton pseudo - exemple Hélène1 ou de t'inscrire sur le forum
rien n'est obligatoire si tu veux échanger ou recevoir les réponses des inscrits.
- la liberté c'est celle d'exister

Bien cordialement

hélène
Invité


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LA MORT SUBITE - Témoignages - la mémoire spatiale - mourir UN matin de crépuscule - lettre d'amour -

Message par sophia le Sam 4 Sep - 20:39

sophia a écrit:

Je comprends malheureusement à mon tour, ce que vous écrivez.

Dans beaucoup de témoignages, vous aviez évoqué vos angoisses et aujourd'hui, je les vis à mon tour.

Mourir subitement.

Je ne cesse de rechercher une raison, une explication.

Il était heureux et il s'est endormi pour toujours.




Quand on perd un être proche subitement, c'est le désarroi complet.

Impossible de réaliser, de comprendre.

Il avait à peine 20 ans, il était rayonnant.


Il s'est replié avant de s'effondrer.

Nous ne saurons jamais ce qui l'a emporté.


La mort subite est une effroyable expérience.

Comme vous le rappelez,
la mort subite est un précipice
une épée de Damoclès

Je sais maintenant, que c'est aussi une terrible épreuve pour ceux qui restent.

Et c'est important, pour ne pas vaciller, d'être entouré, écouté.

Il partageait volontiers ses rêves, ses espoirs, ses bonheurs

Ne jamais oublier son visage, sa voix, ses yeux, ses cheveux, son sourire, ses peurs, ses rêves.
La douleur inonde tous ceux qui l'ont aimé....Le destin est cruel ?










estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 4 Sep - 23:02
réponses

On a tous reçu la nouvelle avec effroi.
Mots insoutenables...


Je partage votre tristesse et

Pardon,
je n'ai pas de mots.

La mort subite : c'est un cauchemar pour les proches, les amis, les témoins...du dernier regard, du dernier souffle, du dernier geste.

Si vous le voulez bien :

Acceptons de nous immerger, de partager les moments intenses des expériences, des souvenirs.


Comment oublier un être doux, sensible, innocent comme lui.


Chacun de nous avait un lien qui l'unissait :

c'était .......pour chaque cas différent :
" notre fils, notre frère, notre neveu, notre filleul, notre ami............ ?"

Que faire ?
devant autant d'impuissance.

Sinon que de repenser encore et encore à lui, intérieurement, profondément.

Pour ma part,
j'écoute et j'entends son rire, sa voix, ses pas.
je ferme les yeux et je vois son sourire, ses yeux, ses gestes.

A chaque moment de la journée, j'ai ouvert mon "tiroir souvenir", j'ai revécu mille joies partagées.

La mort subite dans la définition générale, évoque plus l'effet d'inattendu.

Alors qu'elle est parfois prévisible.....


A développer et ce soir, ce n'est pas le moment.


Le recueillement m'est également indispensable.

Comme vous l'imaginez, je ne le cacherai pas,
je suis également très affectée .....


Ce lundi sera une épreuve de plus,
Les funérailles sont un moment de recueillement ou nous penserons tous très fort à lui.


Il est parti sans nous dire Adieu.
Et je m'accroche à l'idée qu'il avait compris


"que nous TOUS, nous l'aimions"

Toutes mes pensées à sa famille.










infos1 a écrit:


pour information :
WIKIPEDIA (extrait) http://fr.wikipedia.org/wiki/Mort_subite_%28m%C3%A9decine%29
"La mort subite se définit comme une mort survenant sans signes prémonitoires dans l'heure qui la précède.
La mort subite est définie comme un décès imprévisible dans les 24 heures qui la précède.

La mort subite est responsable de près de 400 000 morts annuelles aux États-Unis.

En France, on en dénombre 40 000 cas par an uniquement pour la mort subite cardiaque.

La mort subite du sujet jeune et sportif est loin d'être rare puisqu'il a été estimé qu'un athlète meurt de la sorte tous les 4 jours aux États-Unis.

Les causes principales d'une mort subite sont secondaire à une cardiopathie coronarienne par troubles du rythme ventriculaire. L'embolie pulmonaire et les accidents vasculaires cérébraux en sont également responsables. En l'absence d'atteinte cardiaque évidente, un peu moins de la moitié des morts subites "récupérés" de l'adulte ne reçoivent pas d'explication satisfaisante malgré des investigations poussées."



Quelle définition

La mort subite évoque plus que l'effet d'inattendu. C'est surhumain
si on pouvait l'éviter ?
Car, elle est parfois prévisible.....
- il s'est touché la tête, replié pour mourir.....pour un I.R.M. on ne s'agenouille pas encore.

Et une autopsie ne le fera pas revenir.
Si seulement on pouvait éviter que d'autres passent par cette épreuve.







estelle a écrit:


La date/heure actuelle est Dim 5 Sep 2010 - 23:56


"La souffrance est moins lourde quand on l'a partage à plusieurs. Ce qui est difficile c'est de la partager sans la revivre à chaque instant"

09/2010 Amisdmom/el



http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/l-amour-pour-seule-reponse-a-la-mort-t75.htm


L'épuisement, la douleur, le désarroi... nous rappelle que l'on est plus petit que l' infiniment petit.

L'amour que l'on a pour un l'être cher disparu ne peut s'éteindre aussi facilement.....le passé rejoint le futur...et c'est ainsi depuis la nuit des temps.



Voici une citation du passé -
"Dans une souffrance aiguë, un cri de prière peut jaillir de n'importe quelles lèvres humaines. (1968)."
Citations de Albert Marie Besnard

Et
Pardon, je ne prie plus - je suis devenue agnosticisme athée (scepticisme qui pose les limites de la connaissance de l'homme à l'expérimental.)

sorry - c'est la vie qui m'a modelée -
voici la citation du futur :
"Dans une souffrance aiguë, un cri de colère peut jaillir de n'importe quelles lèvres humaines. (09/2010)."




Un cri qui pourra être interprété à différents niveaux mais en quelques mots :

Si déjà on pouvait accéder aux I.R.M. plus facilement - les familles avec antécédents seraient rassurées.


On y viendra -

Le ciel pleure depuis une semaine - averses, pluies, orages, inondations.
Comme nous, il verse des larmes.

L'arc en ciel est attendu.


sophia
Invité


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MESSAGE D AMOUR A notre enfant - Gérer ses émotions - facile à écrire - pas si difficile à vivre

Message par MOOMOON le Mar 7 Sep - 22:16

MOOMOON a écrit:

Publications de la lettre écrite par une mère à son enfant - décédé subitement ce Vendredi 3/09/2010, au crépuscule de ses 20 ans.

Lettre lue avec sérénité et amour pendant le recueillement.

Lettre qui n'a laissé aucune personne insensible à la mort d'un jeune homme qui nous manque déjà.


Hommage à notre cher A. a l'imagination débordante de rêves, d'espoirs, d'humanité.


Merci d'avoir été sur notre chemin, d'être ce que tu as été.






"LETTRE POUR NOTRE ANGE A.

A...., c'est Maman, pardonne moi, mon manque d'inspiration...comme toi pour écrire tes scénarios, quelquefois les pages restent blanches...

Pourtant, tu sais à quel point on t'aime...oui on se le disait souvent...

Parler au passé, mon Dieu, déjà, il faut le faire.

S'habituer à ces nouveaux repères, ne plus te voir, t'entendre, te toucher, te sentir, ne plus avoir à te taquiner sur tel ou tel toc, manies ou autres et pourtant tout.

Ici, LA-BAS ou n'importe ou, peut nous rappeler ta présence...

Avec toi, nous avons appris la patience, la tolérance, la différence.

Nous nous sommes battus et pour toi,
nous avons fait du chemin ensemble, de l'accompagnement vers le monde des adultes.

Nous avons vu grandir un petit garçon, puis s'épanouir un jeune homme plein de sensibilité, plein de compassion pour les autres et surtout envers les copains et les copines...La droiture de tes sentiments, ton honnêteté, ta gentillesse, ta spontanéité, ton étourderie légendaire et ce côté très câlins... tu es et tu resteras notre petit homme, notre amour.

Tu sais, ma grand-mère me disait :
"ma petite fille", un enfant qui perd sa mère ou son père, c'est horrible, c'est un orphelin,
mais un parent qui perd son enfant, c'est une douleur extrême dont on ne se remet jamais".

Cette phrase raisonne à l'infini et je sais maintenant

Oh ! combien cela est vrai, mais elle savait rajouter que le temps allait faire les choses et ma foi elle savait bien de quoi elle parlait.
Donc, je ne peux que me consoler avec cette pensée et j'espère être à la hauteur pour mon entourage.

Tu nous manques déjà : Mon A.

Merci pour ces 20 années bien remplies, pour tous ces souvenirs qui vont nous aider à supporter le vide.

Nous allons maintenant devoir te laisser rejoindre ceux de ta famille LA-BAS... nous savons qu'ils prendront bien soin de toi et
TOI, TOI, tu restes dans nos cœurs à tout jamais et tu vivras à travers Nous."

Bisous mon grand
Papa et Maman qui t'aime









invité1 a écrit:

La date/heure actuelle est Mer 8 Sep 2010 - 7:30
Réponses générales

On peut tout dire - rien ne remplace l'absence - Et si l'amour est plus fort que tout. Alors, faisons en sorte qu'il le soit.


Un article intéressant est paru sur la Voix de L'Ain du 30/07/2010 page 38

De quoi parle t-il ?
De la maîtrise des émotions, des risques...des solutions....

Sous-titre :
"Apprenons à gérer nos émotions"
"Joie, bonheur, tristesse, peur...La gamme des émotions est très large. Et toutes ont un sens et une histoire qui leur sont propres.

Selon le Dr Christophe André, psychiatre à l'hôpital Sainte Anne de Paris, "il est essentiel d'être à leur écoute"

Explications

"une émotion", précise t-il, "c'est un ensemble de réponses automatiques à des situations extérieures.
Il y a des réponses corporelles bien sûr : le cœur s'accélère, les poils se hérissent, la sueur coule sur le visage..."

Chacun de nous a déjà connu ces expériences, que ce soit lors d'un examen oral, d'une rencontre amoureuse, d'une humiliation ou d'un deuil...


"Toutes les émotions sont utiles et nécessaires. Ce sont de bonnes servantes, mais aussi de mauvaises maîtresses"
poursuit le psych.


"c'est bien de ressentir de la peur, de la colère, de la tristesse. Car cela concentre notre attention sur certains problèmes.

Pourtant, nous ne devons surtout pas nous laisser écraser ou dominer par ces émotions".

Dans ce cas en effet, celle-ci ne jouent plus leur rôle de signal d'alarme, mais se transforment en émotions pathologiques.
"Nous savons que de nombreuses maladies viennent de dérèglements émotionnels.

La dépression est un dérèglement de la tristesse, les phobies traduisent un dérèglement de la peur, et il y a des troubles de la communication, de la personnalité, liés aux colères pathologiques"
Voilà pourquoi il est utile de réguler nos émotions. Si elles sont comme une force qui nous aide à faire face à l'adversité, elles peuvent aussi être très violentes. "Parfois il y a de sacrés coups de vent. Et là il faut savoir réduire les voiles, faire ce qu'il faut pour ne pas chavirer" dit joliment Christophe André.

Comment faire ?

"Pour commencer, vous devez comprendre ce qui vous arrive.
Si vous agissez sous l'emprise d'une émotion sans l'avoir comprise, vous risquez d'en devenir l'esclave. il est ensuite nécessaire de les calmer. Une fois que l'on a ressenti de la peur, de la colère, de la tristesse, revenir à un état de pacification, de sérénité, c'est extrêmement important".

Place ensuite, à des conseils très simples. "Un des moyens les plus rapides de réguler ses émotions, c'est de travailler avec son corps. De respirer calmement, doucement, d'apprendre les techniques de relaxation pour parvenir à relâcher ses muscles, de faire de l'exercice."....
Méditation.... mais il estime nécessaire de s'ouvrir aux médecines complémentaires....

Bel article -


c'est tellement facile à comprendre -


Les journaux nous annoncent les décès, nous informent des catastrophes, nous ramènent à nos propres émotions.

Ah si on pouvait lire plus souvent et quotidiennement que le soleil revient toujours après la pluie, l'orage...
que les amis seront toujours là.



Pourquoi pas ?



invité2 a écrit:
La date/heure actuelle est Mer 8 Sep 2010 - 8:28

Oublier n'est pas à la portée de tous.

Un magazine "Les dossiers de la Recherche" N°40 trimestriel Août 2010
a consacré un magazine au cerveau.

Introduction
...Le cerveau évolue, les spécialistes sont aujourd'hui tous d'accord : le cerveau est un système dynamique, en perpétuelle reconfiguration.
Apprenons à réparer notre cerveau à la suite d'un maladie, d'un choc traumatique....

voir p20-21 et même tout le magazine c'est très intéressant.

Effacer un stress post-traumatique :

"Par exemple, Karim Nader et ses collègues de l'université McGill, à Montréal, étudient la possibilité d'effacer ce type de souvenir lors de la phase dite "de reconsolidation"......" par l'injection d'un inhibiteur de la synthèse protéique tel que le propanoll,.... on efface la trace mnésique dudit souvenir...une autre équipe, française cette fois, travaille à Toulouse avec des victimes de la catastrophe de l'usine AZF.

Ici, ce ne sont pas les neurones qui sont sélectionnés mais le souvenir lui-même."

Bruno Bontempi rééquilibre cette pensée en rappelant qu'il est difficile de sélectionner dans le cerveau des réseaux de neurones qui auraient enregistré dans le passé des souvenirs traumatiques (sans même parler des questions éthiques associées à une telle opération).....et des travaux sont déjà en cours dans le laboratoire de B. Bontempi pour sélectionner des réseaux neuronaux dans l'hippocampe et le cortex...

Nous entrerons dans le monde de la "mémoire spatiale". Une forme de mémoire ou les investigations et les résultats n'ont pas fini de nous surprendre.

Toutes ces études ont des idées motrices : réséter, regénérer.


Si la douleur s'imprime dans le cerveau,
si les neurobiologistes et les équipes de recherche tel que, Sheena Josselyn peuvent nous aider à rééquilibrer les neurones ayant "surexprimé",
nous devrions tous un jour apprendre à rééquilibrer nos émotions.

Et
Une petite région bien connue du cerveau associée à la peur et aux émotions : l'amygdale est mis en exergue.

"l'AMIE DAL" deviendra t-elle, l'amie des hommes ?
Leur apprendra t-elle à gérer et à doser leur douleur ?



A. était suivi pour des antécédents de crises d'épilepsie, (....dyslexie...) lors de son dernier examen, son neurologue n'avait rien soulevé, s'il avait poussé ses examens, aurait-il perçu et sympathisé avec "l'Amie Dal" ?

personne ne le saura - l'hippocampe, le cortex, le cervelet... le cerveau en somme, n'ont pas été explorés.


A. repose en "Amour pour toujours" - à défaut de mémoire spatiale, tu as maintenant l'espace et l'infini pour l'éternité.

Toutes nos condoléances à nos amis que nous aimons et à qui nous adressons tout notre Amour.

La mort subite ne peut être plus forte que l'Amour que nous vous portons.




La date/heure actuelle est Mer 8 Sep 2010 - 19:09
Admin a écrit:
Pour répondre


Pourquoi publier sur internet ?....



Tout simplement parce que Ce sont nos AMIS de TOUJOURS et ils ont un grand besoin de nous.

Parce que nous avons l'autorisation et que sur ce site, on préfère TOUS partager.

parce que cela arrive tous les jours.

On publie parfois, la mort en direct
alors ! - Place à l'Amour.




parce que, Alexis continuera à vivre par nos messages d'amour.


Les théories sont là pour extrapoler. On a tous besoin d'une soupape de sécurité....



A. restera en Nous et il aurait trouvé les dérivatifs pour nous aider à supporter notre peine.



Si nous publions c'est parce que nous sommes père, mère, familles, amis, voisins...débordés de compassion
et au fond, nous sommes tous concernés, tristes...

Nous nous soutenons.




SUR CE SITE, nous partageons nos joies et nos peines.


Les messages des amis seront les bienvenus.



* merci pour les nombreux messages de sympathie.
* merci pour les nombreuses sources et recherches transmises.


La date/heure actuelle est Mer 8 Sep 2010 - 19:13

MOOMOON
Invité


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Réunion internationale du 16/10/2010 à STE FOY LES LYON 69 - FRANCE

Message par Nancy le Mer 8 Sep - 22:17

Bonjour,
Je me réjouis de tous, vous rencontrer à Lyon.

J'ai effectué l'inscription sur le site de l'institut Chiari (samantha)
et je vous retourne le formulaire pour l'hébergement.
sur courriel amis.d.mom@gmail.com - face book

Nous avons bien sur plein de questions, plein d'espoir ...


C'est bien,
La pétition avance

Serons nous entendus ?

C'est surprenant mais dans ma famille :
On est deux, à être touchés par ces pathologies.
chiari syringomyélie

Et de vous avoir trouvé, nous isole moins.

Et on se sent moins seul.
Pourrons nous bénéficier d'une traduction ?
Nous souhaitons arriver le vendredi 15 - deux chambres
4 personnes.


En attendant, un petit mot à



Est.
Merci pour votre engagement.

C'est important de se soutenir, d'être solidaires, d'avoir votre énergie, votre volonté.

Nous avons envie de nous battre et de ne plus nous résigner.

J'espère que l'avenir serait plus facile - vivre avec des douleurs, des angoisses... (nuits, jours)
m'épuise.

Nancy
Invité


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Toutes les épreuves éprouvent et guident notre vie.

Message par estelle le Jeu 9 Sep - 8:41

Bonjour,

Toutes les épreuves éprouvent et guident notre vie.
Certains ont des croix à porter et ils font de leur mieux pour ne pas vaciller.

Votre soutien est le bienvenu, une société de sentiments individualistes ne peut évoluer et humaniser les terriens.

Sur les messageries, sur Facebook, les messages de réconfort sont nombreux.
Les petits loups ont laissé des messages un peu partout...


Le traumatisme du départ inopiné et impromptu est souvent douloureux.

Et tous vos mots sont apaisants.
Les parcourir aideront-ils Annie Francis Madly......?


C'est notre modeste contribution collégiale.

Ici,
Les peines et les joies nous les partageons.


Ces derniers jours, la terre s'est arrêtée de tourner pour Alexis.

Cependant, nous continuerons de partager son souvenir.

Un être cher ne disparait jamais dans le cœur de ceux qui l'ont aimé.
La terre tournera dorénavant irradiée par un autre être de lumière.



Mon engagement :

Chacun choisit ou mène son destin comme il le peut ou comme il le veut.

Aucun mérite.
L'énergie c'est vous qui l'instillée, si les choses changent, nous aurons fait de notre mieux.

Certaines pathologies seront mieux traitées.
Si nous renonçons nous n'aurons, plus que nous, pour lendemain.


La réunion de bureau de ce samedi est importante et c'est avec plaisir que nous nous retrouverons pour échanger.
Sans toutes ces personnes qui travaillent dans l'ombre,
sans leur soutien, nous ne sommes que du vent et de la poussière de vie.



Une synergie de bonnes volontés : c'est unique, synergique....c'est pas automatique.

Autres points :
Le nombre de participants - Pour le 16/10/2010
Pensez à préciser jour de votre arrivée : vendredi 15 soir ou samedi 16 matin.

Type de chambres à réserver (nombre de lits etc...)

Pour la question traduction : il est prévu une traduction
première heure français/italien/français
deuxième heure : français/espagnol/français
voir programme.
Préciser vos souhaits.


N.B.
P.S. je découvre aujourd'hui, qu'en l'espace de quelques mois, le site AMIS D MOM a été visité par plus de 9 000 personnes.

pour les inscrits (IP archivés et reconnaissables)

Ce jour, Kdo, nous mettons à votre disposition d'autres gadgets.. Kdo à l'essai. Couleurs sur le titre, reprise de la citation précédente,
Vous pourrez joindre 5 fichier(s) avec le formulaire suivant : (3g2, 3gp, bmp, doc, docm, docx, gif, jpg, m4a, m4v, mov, mp3, mp4, mpg,pdf, png, pps, ppt, pptm, pptx, swf, tif, txt, wma, wmv, xls, xlsb,xlsm, xlsx, zip )

Fonctionnement ?... Un peu d'exercice pour la plasticité du cerveau !


Notre cher Thibaut P., (jeune ingénieur inf. -bénévole pour AMIS) nous consacre beaucoup de temps libres,

il fait un travail titanesque de fourmis... Merci jeune et émérite informaticien.



C'est vrai que l'on a souvent envie de baisser les bras....heureusement que d'autres prennent la relève, nous épaulent, nous réconfortent.


Mille fois MERCI à TOUS et découvrez à votre tour, ces fonctionnalités.

Essai en cours....si probant.... on garde le Kdo... (idem gain de temps...pour le bureau - besoin de prendre le large - alors à vos claviers - soyez solidaires à votre tour - - cf respect de la charte du forum)

estelle
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demande infos malformation de chiari de type 1

Message par nguyen le Mer 15 Sep - 23:25

report message du 15/09/2010 15 h 21
nguyen 16/09/20210 sur rubrique du sujet à 1:25

nguyen a écrit:bonjour,

je suis maman d'une petite fille de 10 ans, a qui au mois de juillet,
nous avons diagnostiqué la malformation de chiari, bien sur avant nous avions fait des tas d'examens,
car dans ma famille nous sommes trois épileptiques et je croyais qu'elle l'était,
malheureusement ils ont trouvé autre chose, car elle a du mal à l'école,
elle s'emporte facilement,
elle a des troubles de l'humeur et j'en passe, j'ai demandé à mon médecin traitant, il dit que ce n'est pas grave,
et pourtant demain elle passe deux jours à Trousseau pour unepolysomnographie de sommeil, et après on voit le neuro chirurgien, carpeut être devra t-on l'opérer,
est ce que quelqu'un peut me dire comment se déroule la chirurgie, sic'est long, s'il y aura des conséquences, car je ne sais pas si je doisaccepter celle-ci.

En ce moment je vis un vrai calvaire
Merci de me faire part de vos connaissances sur le sujet









val a écrit:



bonjour,
Une réunion d'informations et de rencontre est prévue à Ste Foy les Lyon 69, le samedi 16/10/2010.

Ce jour là, vous pourrez rencontrer différents cas et différentes expériences.

Retenez pour le moment, que vous avez un diagnostic.
Faites vous expliquer et écrire tout ce que l'on vous propose.
Partagez avec votre fille, elle a besoin de votre soutien.
Tout ce que vous déciderez est important pour son avenir.

Donc, bien évidemment, que nous serons heureux de partager.

Nous serons nombreux à échanger avec vous.

Il est important d'échanger et d'entendre différentes expériences.

Ce 16/10/2010, plusieurs familles seront à votre disposition pour échanger.

liens pour compléments d'informations

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/conference-internationale-16-octobre-2010-programme-renseignements-reservations-f4/16-octobre-2010-reunion-internationale-en-france-chiari-syringomyelie-scoliose-prevue-a-lyon-t50.htm





nguyen
Invité


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ARNOLD CHIARI 1 - infos sur technique Barcelone - prise en charge

Message par elise le Lun 20 Sep - 15:03

Bonsoir,
 
Je suis atteinte d'une malformationd'arnold chiari I , découverte à la suite d'une opération, je souhaiterai me rendre à Barcelone, le Dr ROYO qui sera présent le samedi 16 octobre 2010 est-ce le même docteur qui travaille à Barcelone ?

Avez-vous des informations qui pourra me dire comment faire pour une prise en charge de sécurité sociale et mutuelle.
Pouvez-vous m'indiquer un hôpital sur la France qui pratique cette opération. 

Cordialement.

elise
Invité


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NEUROCHIRURGIEN ET NEUROLOGUE DR ROYO B.M. à LYON (LE 16/10/2010)

Message par Admin le Mar 21 Sep - 8:33

elise a écrit:Bonsoir,

Je suis atteinte d'une malformationd'arnold chiari I , découverte à la suite d'une opération,
je souhaiterai me rendre à Barcelone,
le Dr ROYO qui sera présent le samedi 16 octobre 2010 est-ce le même docteur qui travaille à Barcelone ?

Avez-vous des informations qui pourra me dire comment faire pour une prise en charge de sécurité sociale et mutuelle.
Pouvez-vous m'indiquer un hôpital sur la France qui pratique cette opération.

Cordialement.

Bonjour,

oui, sans aucun doute,
Le docteur ROYO est bien le même neurochirurgien neurologue
Que vous citez. (institut chiari syringomyélie scoliose)

c'est le précurseur de cette méthode.

Il n'existe pas à notre connaissance d'opérations similaires en France.
Beaucoup de confusions....

Vous pouvez assister à la présentation de leurs résultats,
de leur travaux....

qui seront présentés à STE FOY LES LYON
le samedi 16/10/2010 dès 8 H 30

...

http://amisdmom.free.fr/


NB
L'association AMIS D MOM et plusieurs opérés seront à ste Foy les Lyon le 16 octobre 2010.

Nous serons très heureux de vous informer , et partager nos expériences avec vous.

Cordialement


Pour toutes les autres questions, vous trouverez mes coordonnés sur votre M.P.




Comme nous l'écrivions récemment.

C'est vous tous qui ferez changer les choses.



"L'affirmation sur l’inefficacité de l' opération est étonnante de la part de scientifiques, d’autant qu’aucune démonstration probante n’étant venue en effet la conforter.


Notre but n’est pas de promouvoir à tout prix la section du filum terminale comme la solution universelle pour les patients atteints de syringomyélie et/ou d’Arnold Chiari. scoliose...."



En qualité, de patients sensibilisés. Nous pensons, tout simplement que dans certains cas, cette opération est efficace.



Nos propos n’ont rien de fantaisistes, ils sont basés, indépendamment de notre propre expérience, sur celles de plusieurs centaines* de patients ayant opté pour cette solution et en ayant tiré, pour la plupart, un grand profit."
* 350 personnes ont subi la section du filum terminale : scoliose, syringomyélie, arnold chiari de type 1 - à suivre.

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HELP

Message par colombie le Dim 26 Sep - 12:12

HELP a écrit:

Bonjour,

je ne sais plus ou j'en suis.
Diagnostiqué chiari 1 avec symptômes.
Je n'ai plus la force d'aller au travail.
Tout me parait inutile.

Pourquoi je perds le contrôle, que vais-je devenir ?

Et si au moins j'avais une aide.

On ne me propose aucune solution.
Attendre mais attendre quoi ?

Je ne sais pas à qui parler, j'ai beaucoup d'angoisses surtout la nuit.
Impression de manquer d'air, fourmillements, douleurs nuques.

Quelqu'un peut-il m'expliquer comment m'en sortir
je vous joins sur MP mes IRM si vous pouviez les transmettre à un neur.
je ne sais plus à qui m'adresser

merci merci


Bonjour,

Nous comprenons vos angoisses.

La peur n'évite pas le danger.


Bien reçu différents IRM - les clichés sont de bonnes qualités.


Pas de panique, on sera très heureux de partager avec vous.
Pour que vous puissiez échanger, n
ous vous avons transmis des coordonnés téléphoniques
par retour de courriel externe. Vous n'avez pas enregistré votre pseudo donc impossible de vous répondre
sur la M.P. du forum.


Ne vous victimisez pas, reprenez confiance.

Vous avez déjà un diagnostic, c'est déjà un premier pas.
On vous aidera de notre mieux et dans la limite de nos compétences.
(soutien...moral), nous ferons de notre mieux pour vous orienter vers des professionnels.



colombie
Invité


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Quand le chagrin aura pu s'enfuir il restera les meilleurs souvenirs.

Message par Admin le Mer 29 Sep - 11:58


Quand le chagrin aura pu s'enfuir il restera les meilleurs souvenirs.


MERCI A TOUS









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Le partage c'est aussi bilatéral

Message par DOM le Mer 29 Sep - 12:42





La douleur est plus facile à porter quand tout le monde

en prend un peu sur ses épaules.

DOM
Invité


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Contacts Infos Arnold Chiari

Message par CATMIE le Sam 2 Oct - 12:45

Bonjour,

Il m'a fallu du temps pour me décider à écrire...


J'ai le chiari d'Arnold Chiari type 1
les symptômes sont surtout et beaucoup

les vomissements matinal et le vertige.


Est-ce qu'il y a une possibilité d'être opérée sans faire une
craniéctomie osseuse, je souhaiterai échanger.

Merci




EL a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 2 Oct 2010 - 19:16

Bonjour ,

Messages bien reçus.

Mise en relation avec d'autres personnes qui ont pris les mêmes décisions
et avec d'autres cas - toutes les échanges, confrontations sont enrichissantes.
(voir mises en contacts sur FB) :


Vous pourrez échanger en toute courtoisie avec chacun d'eux.
Le respect, l'échange et la solidarité sont nos valeurs.

Question symptômes :
après section F.T. (filum terminale)

Je peux vous confirmer que mes nausées, haut le cœur du matin,
difficultés de respirer la nuit, douleurs poitrines.....
vertiges...se sont raréfiés....pour disparaitre.
(Il y a quelques épisodes pendant quelques mois qui peuvent se produire, d'où la difficulté de se rassurer,
puis cela ne devient plus qu'un vieux souvenir)



Et sans aucune craniéctomie et plus aucun traitement.


Constatation personnelle :
même après une section F.T. (filum terminale)
Il est indispensable de travailler sur soi, physiquement, mentalement,


Pour ceux qui ont moins de volonté, d'énergie,




N'hésitez pas à demander le soutien des professionnels :
médecins, kinésithérapeutes, psychothérapeutes, sophrologues,

documentez vous sur la thérapie comportementale,
l'hypnose thérapeutique,


....


Alors pourquoi s'en priver -
"Vouloir" c'est déjà être combattif, et c'est aussi enclencher le "Pouvoir".
ok V. Infinitif et non le Noms communs -
"Le pouvoir" - c'est un autre sujet qui nous prendrait du temps à développer.


Important :

S.V.P. soyez honnêtes avec vous et votre médecin :

Ne pas vous auto médicamenter sans suivi médical.
Ne pas prendre de traitement inadapté.


et oui faites vous plaisir :
N'hésiter pas à partager avec d'autres qui peuvent vous comprendre. (Ils sont comme vous ou presque)

Une chose est certaine : c'est normal d'avoir des peurs.

Mais
Cela fonctionne avec toutes les pathologies. (chiari-syring.... ne sont pas des exceptions)


Certes, les personnes présentant la malformation de chiari (même minime)
ont parfois peut-être plus de mal à gérer, les pressions diverses subites :
stress inexpliqué, le pouls bat souvent frénétiquement derrière la nuque, dans la tête.....les difficultés pour prendre une décision, affronter les choses de la vie sont plus difficiles. Parler de ce qui vous gêne...deviendra de plus en plus insurmontable.

D'où l'intérêt, d'être bien entouré.

Parfois, pleurer, se vider, permet d'atténuer la pression.

Mais faut-il pleurer toute une vie pour avoir le bonheur de moins souffrir ?




Curieux, inexplicable par nous (petits patients) mais la section du F.T. semble bien libérer ces tensions.

Les angoisses s'estompent bien au fil des mois.


Toutefois, si vous vivez d'autres moments inhabituels, hyper stressant, c'est normal d'avoir de nouveaux ces tensions. Votre corps fonctionne....comme pour tous les humains.

La mémoire de la douleur ne s'efface pas,
par une opération chirurgicale


quel qu'elle soit.
à moins de savoir la reformater


Après la section du F.T. (filum terminale)
Votre tempérament, vos aptitudes à faire un travail personnel - dépendront principalement de vous.

Travaillez vos articulations, réapprenez... marchez... oxygénez...alimentez vous....correctement.
c'est

"Un labeur à remettre sur la planche tous les jours"

Indispensable de REBONDIR
Je vous conseille de lire et d'écouter les conseils d'un homme
qui sait de quoi il parle.

Dr Cyrulnik Boris-

http://www.weelearn.fr/3487/le-principe-de-resilience/



Le corps nous rappellera toujours nos limites. Il est important d'avoir une vie saine, d'éviter les excès.....

Le stress, les nouveaux chocs peuvent nous replonger dans la douleur.




C.
Bravo pour ce premier pas.


A votre disposition pour toute rencontre et échange.

La solidarité c'est Vous, eux, nous.....


Colombie,
- voir réponse d'un professionnel
sur votre M.P. hors site.




CATMIE
Invité


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reunion 16 10 2010

Message par NEIGE le Mar 5 Oct - 13:03


bonjour,

Nous souhaiterions assister à la réunion du 16/10 à Lyon

Notre enfant a été diagnostiqué
chiari 1
syringomyélie de C3 à D 10
scoliose env. 15,8°

Il est hyper actif et ne présente
aucun symptôme important.


On nous oriente sur l'Hôpital du Kremlin.

Nous sommes un peu affolés en pensant à une future craniéctomie.
(sous entendue, examens complémentaires prescrits...)


Les discours des spécialistes consultés nous déçoivent profondément.
Ils ne semblent pas comprendre et répondre à nos questions.

Qui assumera les responsabilités d'une telle intervention.
Qui nous garanti une réussite et une certitude pour son avenir.
Comment prendre la bonne décision.
Il n'a pas 10 ans.

Le dernier neur. consulté, nous recommande de ralentir la pathologie évolutive Chiari.

Et d'autres nous ont conseillé, d'attendre que les symptômes s'installent.
L'un dit que c'est un chiari fonctionnel - le neuro radiologue pense le contraire.
Il dit qu'il est engagé donc risque.

et on ne comprend rien au final.

Nous avons vraiment envie de rencontrer des personnes qui sont passées par là.
On est bien seuls en ce moment.


merci de vos réponses.







EL a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 5 Oct 2010 - 19:17


Bonjour,


Nous avons relevé vos coordonnés -
Nous faisons le nécessaire pour vous enregistrer à cette rencontre.
Et échanger dès que possible avec vous.


Pour les questions que vous soulevez.
Nous retrouvons souvent les mêmes impuissances, les même dilemmes.


Nous comprenons vos difficultés.

Tout au long de ces pages, nous avons fait des similitudes pour vous aider à décoder et à comprendre.

La métaphore des gastéropodes avec leur capacité à se rétracter dans leur coquille.
(cervelet n'a pas encore la même souplesse...mais il en a d'autres.)

La particularité des batraciens à se régénérer....et ses condyles...que nous aimerions bien avoir, surtout quand
on souffre de cet étranglement du cervelet.
Observez, travaillez, n'attendez pas que le ciel vienne à votre secours...

Regardez les grenouilles, nager, vivre, c'est éducatif.
Faites comme elles.. résistez.

Les exemples que nous offrent la nature, le monde végétal, minéral...
sont tellement nombreux que nous oublions l'essentiel.




En attendant, vous n'êtes pas seuls.



Notre association tente de diffuser et d'interpeller...

La solitude et la résignation ne feront pas partie de notre vocabulaire.
Et nous ferons de notre mieux pour vous aider.


Nous ne disposons pas de soutiens politiques (excepté M. Michel Voisin),
quelle importance, ce n'est pas grave...
la terre tourne et les hommes pol. aussi..

Nous ne disposons pas encore du soutien du gouvernement ? Ce n'est pas grave.

Le cabinet de Mme Le Ministre transmettra t-il notre missive d'espoir ?
Entendra t-elle nos appels ?

Et tout et tout...


Et ce n'est pas la fin du monde.

Nous ne disposons pas encore du soutien des médias ?
Nous ne sommes pas des traders, des vedettes....Ce n'est pas grave,
Personne n'a envie d'être un bouc émissaire, qui n'a jamais eu de chèvres (sourire du jour).

Nous continuerons à nous battre et à nous entre aider.
Parce que la solidarité, c'est partager nos choux
comme le font toutes les chèvres, les moutons....


Et avant que "l'automne fut venu" :
(valeur de la fourmi et pas encore celle de la cigale)

Nous nous activons comme les écureuils -
regardez les.
Ils sont plein de vie et d'espoir.
L'hiver se prépare.

Ainsi :

Le16/10/2010, différents patients se déplacent de différents pays pour témoigner sur leur post opération FILUM TERMINALE -
mais aussi sur leurs craniéctomies.

Tout nous intéresse. On n'est pas sectaire.
Des gens vont mieux c'est le résultat qui compte. Et ceux qui souffrent encore, auront le droit à la parole.


Nous serons là pour partager collégialement.

Le débat en fin de réunion sera libre - il est juste conseillé de rester calme....... C'est plus constructif d'être des fourmis ou des abeilles passives.

Tous les cas sont intéressants et vous permettront
à votre tour
de vous faire votre propre point de vue.

(scoliose, syringomyélie, chiari....)


La présentation d'une technique innovante, peu invasive est importante
pour les familles et les professionnels concernés.




Alors, vous comprendrez qu'on n'a pas envie de faire l'autruche quand cela peut changer notre destin.


Comme nous le répétons : Nous ne souhaitons pas être "des moutons de Panurge" et peut-être qu'un jour, nous aurons, nous aussi,
notre précieux Lama.


Pourquoi un Lama,
Tout bête :
c'est un animal, à découvrir :

Il a une particularité peu connue, laquelle ?

Elle est comportementale,

c'est celle en grande partie, de défendre un territoire, et plus particulièrement "les faibles"...
il perçoit le danger...anticipe....il tente de faire face...protège les troupeaux.


Son intuition est surprenante, son jugement intéressant.
Les moutons ont de sérieux avantages à être sous leur égide. C'est aussi un allié dans leurs vies de tous les jours.



Des analogies, des illustrations...
Parce que c'est difficile de prendre les bonnes décisions, parce que nous ne savons pas toujours ce qui est ou sera bon pour nous.

Mais nous ne serons pas des "moutons de Panurge".

Alors oui



On doit avoir accès à l'information, aux techniques...
et si on peut encore décider de notre choix d'intervention.

On doit pouvoir le faire et cela ne pourra jamais être un "copier coller"
d'un homme qui décidera pour nous, pour vous.




Autre réponse rapide
Pour le professionnel qui vous a conseillé d'attendre......Grrrrrrrrrrrrr



- Faut-il attendre ?

Allez on décode.....

Si on reformule, on n'aurait pas de mal à dire (Oups à écrire) :


- Vous avez la chance d'avoir un diagnostic,

alors.....peut-être - peut-être pas.....mais préparez vous à des évènements prévisibles, soyez passifs,
acceptez votre sort.



"Carpe diem...." *



ET vous - vous qui êtes en face, vous qui supportez en silence...

- êtes vous capable de supporter ce risque toute une vie ?

et demain, serez vous capable de supporter la responsabilité du choix d'hier ?


Aie, aie, aie.....
Et celui qui vous conseille : que ferait-il si c'était son enfant ?
voilà encore un point important. Jouer avec lui au "jeu de rôle"



De plus, grrrrrrrrrrrrr
Comment préjuger et se valoir d'un avis qui ne leur appartient que de manière unilatérale ?

Quand partageront-ils la vie (et l'avis) des personnes qui sont restées sur le bord de la route ?


- des craniéctomies sublimes ? qui laissent quelques fois des séquelles,
(bien oui on en veut tous : UNE - merci - sourire, à qui le tour ?)

Et si ces maladies très invalidantes peuvent être stoppées, sans aucune intervention sur le cerveau....Bon dieu (ce n'est pas une injure promis)
laissez nous une chance de la pratiquer dès que possible.


Pour la question :


Quel type d'opération ?

Personne d'autres que vous, ne pourra prendre cette décision qui vous revient de droit.
(à vous et votre Enfant)




liens -


http://amis-d-mom.forums-actifs.com/conference-internationale-16-octobre-2010-programme-renseignements-reservations-f4/16-octobre-2010-reunion-internationale-en-france-chiari-syringomyelie-scoliose-prevue-a-lyon-t50.htm



Vous avez pris conscience d'un diagnostic -
Consultez tous les spécialistes - Tous les avis vous aideront à comprendre, à synthétiser, et rester Maître de votre choix.
Le libre arbitre vous appartient.

Vous parviendrez à trouver des éléments de décision.
Le chemin est devant vous et on vous tend la main.

P.S.
"Neige - comme tombe la neige, mail perso pour mise en contact effectif
contact avec gentil garçon même âge" 6 et 5 ans - tout à fait possible.
c'est "sensas" : la chaine continue - tombe la neige...


*Carpe Diem « Cueille le jour présent et sois le moins confiant possible en l'avenir ». Citation tirée de Vers latins du poète Horace.

NEIGE
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DEVINETTE

Message par estelle le Mer 13 Oct - 8:34

Un beau matin, (phrase type pour démarrer une belle histoire...)

la copie d'une très belle lettre est arrivée sur ma messagerie aérienne,
message voluptueux, léger, encourageant...
.
C'est le "courriel-cigogne" - messager universel.

Missive avec un signe - important.
Alors qu'est-ce qui est important ?

Ouvrir, lire.... contenu...


Cigogne aujourd'hui est sereine.

Belle écriture, belle prose, mots poétiques, expressions délicates. Discours
empreint de rigidité. L'être est sous contrôle...

Alors, s'il a passé des heures à rédiger, on peut bien passer 59 secondes à le lire.
Et perlin pimpin - La lecture, relecture....a duré 59 minutes...
Vraiment, à tomber "raide" de contentement.

Vraiment à parcourir avec un profond intérêt...
et depuis, les mots ne m'ont jamais quittés.

info :
Nous étions plusieurs destinataires.

La publication de la lettre a été rendue publique et "banania" encore aujourd'hui, toujours autant de plaisir à la parcourir.


Cette lettre est restée dans nos et vos mémoires.

Impossible de la "réséter". ce n'est pas une généralité - mais une constatation...
("Restée-réséter" deux mots qui se ressemblent et qui pourtant s'opposent.)


Tout simplement parce que le programme Réponse-question se s'enclenchait pas sur autant d'expériences condensées ?

Répondre ! quand nous-même, cherchons une réponse !
Pas facile : pour tout vous dire (encore un secret entre vous et moi), nous avions vécu la même intervention à quelques jours d'intervalle.

Alors, pour éviter le court circuit ..la juxtaposition des ressentis....

Rien de mieux que d'aplanir, de découvrir, de comprendre...
le temps et le recul nous apporteraient des réponses. Nous en avons récoltés depuis.

Et il est important que de nouveau, cette belle lettre poursuive son chemin.

Et, dans J-3, nous aurons probablement quelques réponses.

Donc,
Nous souhaitons sincèrement que cette rencontre internationale, marque, notre génération, mais aussi vos et nos esprits.



En attendant, voici la devinette, la question, la demande, la réflexion, l'interrogation.......



Qui a écrit cette belle lettre ?
une belle "plume" ça c'est certain -
Et pourquoi ces mots sont magiques ?

Un indice : c'est un prototype (craniéctomies, F.T.....) -
alors understand : c'est logique que cela, "résonne" dans nos cerveaux.

Cela concerne le sujet traction médullaire : CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE.



Pour "corser" l'épreuve, le paragraphe cité ci-dessous, vous est présenté sous une traduction, version italienne.

à vos marques, concentrez vous, cherchez....et proposez une réponse.

C'est partie :

Permettetemi di ricordare:
" Dottor Royo, ho un sogno, spero che un giorno i medici dimenticheranno il proprio ego e si riuniranno attorno ad un tavolo, con calma e liberamente si scambieranno opinioni sulla materia, tenendo presente l'interesse del paziente.

... .. Presto le false credenze non saranno altro che rovine, e quindi la teoria della trazione spinale del Dott. Miguel Royo Salvador prevarrà e sarà pienamente riconosciuta. Ci vorrà ancora un po 'di tempo, ma siamo sulla buona strada ... .. "





Oggi, signore e signori, questi sono i pazienti di nazionalità diverse che si riuniscono intorno a un tavolo per parlare, ascoltare con calma e liberamente gli studi di un professionista che ha dedicato oltre 30
anni della sua vita per noi.

è evidente per noi pazienti.
"Se un uomo spende più di 30 anni della sua vita alla nostra causa, possiamo anche contribuire a far conoscere le sue scoperte "





Si vous trouvez - on partage avec vous le verre de la solidarité - ce 16/10/2010 : LYON - un jour, un instant - Fusion
Ma messagerie est pleine, désolée, vous me le direz, samedi de vives voix.


Pour rappel :
Tout au long des 3 jours :
plus de 91 personnes circuleront dans les vastes locaux du site St Joseph - échangeront cordialement et fraternellement.


«partager, pour que la vie soit humainement possible.»
"di condividi, in modo che la vita è umanamente possibile.
"to share that life is humanly possible"
E.L.



Merci, à TOUS, de venir partager et de vous sensibiliser à votre guérison.

Différentes nationalités seront présentes ou représentées : italiennes, syriennes, marocaines, espagnols, portugais, françaises, polonaises, suisses, belges, algériennes, béninoises...


Après tout, nous avons, tous, la même couleur de sang.

Ce que dit OBAMA B. tient la route :

"Potremo vincere le sfide del nostro tempo solo se comprenderemo che abbiamo origini diverse ma le stesse speranze." (B. Obama)

"Nous ne pourrons pas vaincre les défis de notre temps seul, si nous ne comprendrons pas que malgré que nous ayons des origines différentes, nous avons les mêmes espoirs."" (B. Obama)

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devin devine

Message par Devin le Mer 13 Oct - 23:55

si c'est ce texte,

« Dr Royo, je fais le rêve qu’un jour chacun oublie son égo et que les spécialistes de la question se retrouvent autour d’une table, échangent calmement et librement sur le sujet, en gardant en tête, l’intérêt du malade.
….. Bientôt les convictions erronées ne seront plus que ruines, et alors la théorie de la traction médullaire du Dr. Miguel Royo Salvador prévaudra et sera entièrement reconnue. Il faudra sans doute encore un peu de temps, mais nous sommes sur la bonne voie…..»

préparez moi une coupe pour samedi, je connais l'auteur.

EL a écrit:




Oh une coupe,
précisez S.V.P.
- de bois,
- de cheveux,
- de bronze,
- de champagne,
- de filum terminale, (ça je ne sais pas faire mais on vous trouvera quelqu'un).

les mots... C'est plein de sous-entendu...
A samedi.
* vous aurez la réponse en direct.





Devin
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info svp

Message par Niko le Dim 17 Oct - 19:06

Bonjour!

Ma sœur a le chiari (type 1 je crois).
Elle vit en Belgique et apparemment, le chiari n'y est pas bien connu.
Ça fait maintenant deux jours qu'elle le sait. Demain elle a un rv avec un neurologue. Entretemps avec les infos qu'elle a reçu, elle ne voulait même pas envisager une opération (intercraniale). C'était la seule option dont on lui a parlé.
Entretemps, j'ai vu qu'il y a une autre option, celle de Dr Royo et je lui ai conseillé d'aller lui voir.
Pouvez -vous me dire si la section du filum terminale est une solution dans n'importe quelle cas de chiari ou si, dans certains cas l'opération intercraniale est vraiment nécessaire?
Elle n'a pas trop le temps comme elle a déjà des graves symptômes.
Mon adresse email est firefalcon777@ hotmail.com. Toute info est bienvenue.

Merci d'avance!

Niko
Invité


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contacts CHIARI Belgique et remerciements Rencontre LYON - 16 10 2010 CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE

Message par estelle le Lun 18 Oct - 10:02

Niko a écrit:Bonjour!

Ma sœur a le chiari (type 1 je crois).
Elle vit en Belgique et apparemment, le chiari n'y est pas bien connu.
Ça fait maintenant deux jours qu'elle le sait. Demain elle a un rv avec un neurologue. Entretemps avec les infos qu'elle a reçu, elle ne voulait même pas envisager une opération (intercraniale). C'était la seule option dont on lui a parlé.
Entretemps, j'ai vu qu'il y a une autre option, celle de Dr Royo et je lui ai conseillé d'aller le voir.
Pouvez -vous me dire si la section du filum terminale est une solution dans n'importe quel cas de chiari ou si, dans certains cas l'opération intercraniale est vraiment nécessaire?
Elle n'a pas trop le temps comme elle a déjà des graves symptômes.
Mon adresse email est firefalcon777@hotmail.com. Toute info est bienvenue.

Merci d'avance !

Bonjour Niko,

Affirmatif, Niko,
Ok, pour échanger, notez mes coordonnés (M.P. via courriel).
Nous échangerons avec plaisir avec vous et votre sœur.
Plusieurs langues (juste le son -précisez )

Rejoignez la chaine de solidarité.
+ Voir Contacts sur FB (liens sur M.P.)


- c'est très "chouette" de soutenir votre sœur, on fera de notre mieux pour vous renseigner.

Youpi :
Le diagnostic est posé.

deuxième phase : le confirmer, comprendre, réfléchir, acceptez.

Chaque chose en son temps.

a+





Autre réponse

BONJOUR à tous les autres.

A tous ceux qui ont fusionné, ce W.E.
avec l'association AMIS D MOM:clair de lune pour les MOM,

l'espace d'un moment intemporel, ou le temps s'est matérialisé en

lune Partages,
lune Respects,
lune Espoirs
lune Terriens
lune Solidarité

Prêts :
MERCI A TOUS - c'était pfouuuuuuuuuuuu -


MAGIQUE
On a beaucoup reçu ce W.E. -
Sous les braises chatoyantes
(ce n'est pas le cousin du chat ok) de cette rencontre, voici les premiers ressentis et réflexions spontanées de "l'enfant terrible" que je suis.

Nouveau nom qualificatif de baptême que j'ai reçu ces derniers jours, d'un homme fabuleux.

Donc

- Chiari, syringomyélie, scoliose, pathologies méconnues,

Et oui, pas connues, pas vues, pas considérées, pas comprises.... c'est donc de l'air invisible...??? pas de fumée, pas de couleur, pas d'odeur, pas d'histoires.....


Peu de professionnels connaissent vraiment ces pathologies. La littérature médicale abonde, mais par qui est-elle produite ?


Seul, le Dr ROYO M. Salvador s'est vraiment intéressé à nous, à nos ressentis et nous à écouter.

Il a publié ses travaux qui ont été validés par un tribunal.

Et il s'époumone -
Si autant d'ectomisés se sont déplacés ce jour - réfléchissez ! le placebo international, inter génération, inter catégorie social, inter familial...n'est pas un gène transmissible.

Ainsi, ses résultats parlent et parleront encore, d'eux même.


Et
Ouf, l'espoir du jour : dans 100 ans, ce ne seront plus des pathologies méconnues.

Quelle chance pour nous, on va en profiter (sourire);

Elles seront peut-être enfin prises en considération et éradiquées. (descendances, arrière descendances...Espérés... L'espoir aide à vivre)



Alors, qu'avons-nous appris ces derniers jours ?

Plein de choses, les exposés, les présentations, les commentaires, les traductions.... étaient clairs, précis, argumentés....




Surprise ! cerise sur le Gâ..... (To - T EAU - gâteau Théo)

Et bien, on ne pourra plus jamais dire qu'on est seul, il y a plein de copains (ines).
C'est aussi, à vous, de vous faire plein de pote(s). Partager le gâteau...les expériences.


Enfin, vous avez collaboré,
les peurs s'estompent.....On ne peut vivre indéfiniment avec la crainte...la différence...l'incompréhension...la souffrance.


Bravo à tous, pour votre mobilisation : 130 personnes à 11 h.
Les grèves, les craintes de paralysie du pays, les pénuries d'essence...les retards de trains, les annulations d'avions... ne vous ont pas effrayés.

C'est vrai, après tout, que la retraite vous concerne,.....Vous êtes immortels...

Merci, en tout cas, on était nombreux.

Et vous pourrez ainsi, à votre guise, mener à votre tour,
vos réflexions personnelles, vos déductions, vos constats, vos démarches....

avec en tête un nouveau concept : Reconsidération.

- Disparition de l'Appellation de grands crus (cervelogue logué).

Il faudra bien se rendre à l'évidence que ce ne sera plus une pathologie rare ?

- "Marginalisation, à revoir et à revoir..."



Et pensez bien, que l'on ne cherche pas à se démarquer...et qu'il faudra bien qu'on nous entende.


FILUM TERMINALE - Ectomisés -

Alors sujet houleux mais pas orageux.


Aucune section de F.T. en direct... pourtant beaucoup l'ont sollicité. On aurait eu "des cobayes" sans problème... risque publié et
annoncé par le neurochirurgien ce 16/10/2010 sur 370 patients : 0 oui "zéro"

Et super méga intéressant ! On ne s'est pas battu sur une technique, sur un point de vue..... BRAVISSIMO


On est capable de s'accorder...

A travers, les échanges, la cordialité était de mise et omniprésente.
Bravo, on était au moins unanime sur un point... :

Ce ne sont pas des pathologies faciles à vivre, à supporter...


Pour ceux qui se sont exprimés : une chose semble évidente, aucun ne se bat pour garder, "chouchouter" ses pathologies.

(Quel héritage ! - Un cauchemar - d'être héritier(e).

Légataires....universels....merci....non... - refus - souhaitons dès que possible, modification du code génétique pour nos descendants...


Ah, si on pouvait refuser un "héritage héréditaire plombé".....sûr, qu'on préférerait tous "rester pauvre"....sourire.

Alors, ce jour, 18/10/2010 -
on pourra écrire, graver dans nos esprits, dans "nos cerveaux rebelles" - une farandole de


Merci ø„¸¸„ø¤º°¨ Merci ¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø Merci „¸¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø
Grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨°º¤øº¤ø grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨
¨°º¤øº¤ø gracias „¸¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø gracias ø„¸¸„ø¤º°¨ gracias¸„ø¤º°¨¨°º¤ø
¨°º¤øpaasaa la olaaa...la....la....

à toutes les personnes qui ont contribué à la réussite de la rencontre de ce samedi 16/10/2010 (qui ont farandolé - logiquement cela doit s'écrire...à vos dictionnaires)

Et de la part de toute l'équipe AMIS D MOM, sympathisants, familles...(pas besoin de manuel ou littératures pour l'écrire)




Un mot de 5 caractères (comme les doigts de la main ou des pieds)



MERCI
MER CI (mère - si ? et père ? PER ci ! pas sectaire)

Recevez toute notre gratitude.



Pour décrire la puissance de ces échanges fabuleuses. (c'était bien "Puissance indéfinie avec exposant indéfini "-)

Pour l'illustration, imaginez que l'on vous envoie via internet, une belle montagne, une tornade de ce que vous voulez....
(imaginez, visualisez l'image, concentrez vous : la voici - 1 superbe image fidèle, restitution pixel irréprochable....c'est le Kilimandjaro -
qui ne l'a pas vu !) reconnectez vous - recommencez.


Il n'est plus interdit de rêver.



Il n'est pas, non plus, interdit de remercier...
Fini les reproches..... surtout à un proche....c'est usant ce genre de rapports, ce n'est pas diplomatique...


la diplomatie c'est d'écrire :


Merci à toute l'équipe médicale du

Dr ROYO M. Salvador. neurologue, neurochirurgien - (humain, terrien avec un cœur énorme)

Merci pour votre humilité, votre écoute, votre temps, votre humanité, votre participation, votre soutien....


Tout ce que vous nous avez donné, est et restera INESTIMABLE -


Et

Merci à tous nos amis médecins, familles, amis, entourage, personnels du site St Joseph, équipes de traducteurs, techniciens, le groupe ALMALATINA71, David M. et Gisèle F. (DJ) transporteurs, bénévoles organisateurs, Marie C., correspondant de presse, toutes les personnes qui se sont déplacées de différents pays.....


Grâce à vous tous, La réunion internationale à Lyon (France) du 16/10/2010 : congrès en France du Dr ROYO - neurologue neurochirurgien, G. LUE Psychologue aura eu un franc succès.




Vraiment, beaucoup d'émotions condensées et de solidarité partagée.



Vraiment vraiment vraiment vraiment (stop - oups Vraiment 5)
MERCI MERCI[/center]


Ce 16/10/2010, on n'oubliera pas qu'à cette magnifique réunion, tous les cas étaient présents et représentés.


Espérons que chacun aura pu échanger, comprendre, partager un moment de vie, recharger ces batteries, trouver des solutions, des pistes...

Encore et encore (c'est encourageant)

un grand MERCI pour toutes les pensées positives reçues (mails, téléphones, courriers, sms, internet....)

Complément : Oui j'ai parfois une petite mine - je suis toute petite...

Comme l'écrivais, l'un d'entre vous et tous ceux qui se sont inquiétés pour mon futur :

"Pour ma santé, soyez tranquille, même si je sais beaucoup mieux m'occuper des autres que de moi-même, grâce à vous, la dose nécessaire de positif revient en moi......Je savais que ce n'était pas facile, "j'encaisse et j'encaisserai vos remarques afin d'améliorer les rencontres."
D'autres, seront programmés : les SEP, les autistes... ont besoin de nous..

Et ENSEMBLE,
on fera en sorte que la solitude, la résignation ne passent plus par nous.


Merci à tous d'avoir parcouru des milliers de kilomètres, d'avoir engagé des frais, de l'énergie....
afin d'être présents.


Avec notre cœur, nous avons tenté de faire de notre mieux, le travail d'équipes, ce jour-là, est passé par votre participation.

Donc, à refaire pour perdurer l'esprit pacifique et constructeur de chacun de nous.
Moments Inoubliables pour nous TOUS.

à retenir :
La présence et le témoignage d'une ANCIENNE (assurément pas vieille), patiente espagnole ayant subi la section du filum terminale :

C'est fabuleux : entendre, voir, partager avec une femme chiarienne, syring., scol. qui a 7 ans de recul sur la section du filum terminale -
alors réponse en ce qui la concerne : elle va bien et elle a témoigné librement. Contacts mail à votre disposition...

whouaouuuuuuuuuuu,
C'est de l'espoir pour nous tous.

Chacun de nous, pourra donc espérer et conforter ses convictions.

Le doute ne sera quasiment plus permis. Ouf, cela fait du bien.


Et encore et encore :
La présence et le témoignage de Francesco M. (7 ans dans un fauteuil roulant) : inestimable.
Le voir, l'entendre, le toucher, partager avec nous, ses convictions, ses espoirs : Pfouf......Inestimable.
Il marche, il danse, il sourit comme un homme affranchi de la douleur.

Grazie, gracias.....Merci

Enfin, la chaine de solidarité fonctionnera grâce à vous tous.
Et vous l'avez prouvé ces derniers jours, c'était fabuleux.

Viva i paesi vicini :
Rita, Cristiana, MC, Enza, Mariza, Silvia, Francesco (2), Michele ..... GRAZIE per tutti ".
La catena di solidarietà con tutti voi è possibile..
Saremo più forti. GRAZIE mille a tutti


autre réponse en direct :
Pour la phrase immortalisée dans notre conscient, sur les ondes virtuelles.... :
souvenir : action - bouton :
« Dr Royo, je fais le rêve qu’un jour chacun oublie son égo et que les spécialistes de la question se retrouvent autour d’une table, échangent calmement et librement sur le sujet, en gardant en tête, l’intérêt du malade.
….. Bientôt les convictions erronées ne seront plus que ruines, et alors la théorie de la traction médullaire du Dr. Miguel Royo Salvador prévaudra et sera entièrement reconnue. Il faudra sans doute encore un peu de temps, mais nous sommes sur la bonne voie…..»

Bonne réponse : C'est bien l'ex président de l'association Apaiser qui l'a écrit.


Merci Christian S.,
Tout ce que tu as vécu, construit, ces dernières années serviront à d'autres.
Il faut beaucoup de courage, d'abnégations pour nous avoir fait partager ton combat.





Christian S. - je suis fière d'être ton amie et très heureuse de t'avoir rencontré.

Le rêve est possible - Ce W.E., nous l'avons partagé, vécu avec acuité, (sans sommeil, apnées....). Les professionnels le partageront-ils enfin.

Mon ami,
Mille fois Merci - J repeat, but it's important

"un combat n'est jamais inutile, comprends-tu enfin ?
Toute l'énergie que tu as distribuée nous revient aujourd'hui, mille fois plus forte.

alors reçois publiquement toute ma profonde gratitude - MERCI




Pour revenir sur la réponse de Niko qui a une sœur qui vient d'avoir un diagnostic.
Et à Michele et à d'autres....Plein de cigales partout... (la vie de la cigale peut vivre 17 ans - la fourmi ??? Pension de retraite...?)

Voici, un autre petit message public. Inutile de faire l'autruche.


Ma sœur cadette semble être diagnostiquée également Chiari 1.
Donc, pour vous trois, et tous ceux qui se retrouveront dans ce profil.

Voici une partie de mes pensée indirectes, directes, formelles ou informelles :

"De tout mon être, je suis très triste pour ces diagnostics."

à ma sœur :
"Je n'ai pas les mots pour t'exprimer ma peine, pardonne moi pour mon indifférence extérieure.
Ma carapace n'est qu'une protection.

Un conseil : redevient une enfant "terrible",
à ton tour, refuse la fatalité.......résiste, aime la vie."


Of course, ce n'est pas juste, que des familles doivent payer un lourd tribut.....

-" Entends bien :
Tu as un diagnostic,
retiens - imprime !

Personne ne t'a punie....

Alors, bats toi....."



A la question qui nous revient inlassablement :

Est ce congénital ?

Aujourd'hui, vous pourrez réfléchir et aller vers votre propre réponse (perhap's 65 % !).

Ainsi, si vous cherchez le pourquoi du pourquoi,
Vous aurez compris que mon combat est aussi le vôtre.
Les racines ont des ramifications perceptibles nommées quelquefois anomalies congénitales.

Ano Mal ies (syn drôme), dont nous nous serions bien passés.


Justifications vaines....pour n'importe quel combat, on préjuge qu'il y a un ennemi...

for me, it's "trop de trop."

Alors, basta, la reconnaissance, la célébrité ne peut jamais prévaloir...

Le résultat nous suffira.
Pfouf...
On a pas forcément besoin de titres pour exister.
Et puis, précieuse est la vie.
Avancer sans regarder derrière.

Alors, malheureusement, si plusieurs familles sont affectées de ces anomalies,
cela devrait nous conforter dans nos souhaits qui nous le rappelons (tambours, trompettes....), sont de permettre l'accès rapide aux examens I.R.M., à tous les membres des patients diagnostiqués de pathologies, méconnues, banalisées....

Sorry, si cela semble, pour cette particularité, congénital, "tu es (sorry) malheureusement, bien ma sœur biologique".

- Alors, Ecoute, (lis) ce n'est pas contagieux -



S.T.P. Puisses tu, trouver à ton tour l'énergie et l'envie de te battre.

Je t'aime et je n'ai aucune satisfaction à l'idée de perdre une autre sœur, ne m'apportera aucune satisfaction.

Entends bien :

Qu'il est important de
- Ne jamais se résigner, ni d'accepter la fatalité...


Vois-tu, assimiles, "digère cette information",

Et ouvre tes écoutilles : "tu peux stopper cette évolution..."

Pour cela, primo, tu dois impérativement positiver...et tu as en toi, toutes les capacités pour rebondir,
la génétique t'a forcément transmises d'autres caractéristiques : l'obstination, l'opiniâtreté, la force de caractère...(pas sœur pour rien)



- sensibilises, mobilises les tiens, pour réaliser dès que possible, cette section du filum terminale.
Sinon, je te promets que je "te botte le popotin"












estelle
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Congrès DU Pr ROYO EN FRANCE - Filum terminale ?

Message par Sam le Mar 19 Oct - 19:15

De Sam

A estelle,



bonjour
je suis moi même atteinte de syringomyélie et d'arnold chiari

avez vous été au congrès du Professeur Royo et
qu'en pensez vous ?

j'ai entendu parlé de la section du filum terminale

Si toutefois vous avez des informations, pourriez vous me tenir informé ?

merci d'avance



EL a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 19 Oct 2010 - 21: 25


Bonjour,

oui, je suis allée à ce congrès
Et voici l'attestation photographique. (photo moi et lui - lui et moi)

Je peux vous dire que c'est un homme fabuleux, grand, fort qui a un cœur énorme.

Nous étions nombreux à lui témoigner notre reconnaissance.


Je vous mets mes coordonnés sur M.P.
A votre disposition pour partager.






Sam
Invité


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question NERF TRIJUMEAUX - ARNOLD CHIARI 1 - corrélations

Message par sheeba le Mar 19 Oct - 20:51

Report M.P.

Aujourd'hui ma sœur a eu rendez-vous avec un neurochirurgien qui lui a dit qu'elle ne doit pas s'inquiéter.

Selon lui elle a un type de chiari entre 0 et type 1.
Est-ce possible ?

Selon lui tous ses symptômes sont à cause d'une hernie au niveau du cou et des neuralgies trigemeaux.
Si elle a en effet un type entre 0 et 1, est-ce que cela peut devenir plus grave (évoluer vers un type 1) ?
Son neurochirurgien lui a dit que cela ne peut jamais devenir un type 1.
Ce que je ne comprends pas: si on a ce syndrome dès la naissance est-ce qu'on l'aurait vu chez ma sœur sur un scanner quand elle était encore enfant ?
Il y avait une émission à la télé ou on disait que c'est une maladie génétique. Est-ce vrai ?
Pouvez-vous me renseigner sur ces points ?

Merci d'avance

EL a écrit:

bonjour,


Je ne suis pas médecin.

Chacun son domaine.
Le mien : c'est la solidarité, le partage.

Je vous transmets une réponse personnelle à transmettre à votre sœur.

La voici :

"La médecine n'est pas une science exacte."

Le neurochirurgien n'est pas dans notre cerveau, il peut nous indiquer une piste, écarter, diagnostiquer différentes atteintes, intervenir.....chirurgicalement.....

Diagnostic : ????? l'erreur est humaine.

Pour avoir quelques bases sur ses indications - suggestions
Aller voir ce lien
http://fr.wikipedia.org/wiki/Nerf_trijumeau

Il en résulte que l'atteinte nerf trijumeau (nevralgie-hernies-protusions) sont différents du syndrome d' Arnold Chiari.

Lisez et relisez,
Vous comprendrez peut-être que les symptômes ne sont pas tout-à-fait les mêmes.
Que l'un entraine l'autre. Succession....


Chiari 0 oui cela existe c'est le début.

L'étranglement (Cervelet engagé - chiari 1 - 0,1....1, 2, 3, 4, 5 mm..... )
C'est un peu la "descente aux enfers"....et probablement sans retour possible, si rien n'est fait.


"chiari 0" Zéro - c'est déjà A. Chiari (affleurement de l'occipital)

et douleurs et tout et tout.....

Toutes les pistes doivent être envisagées.

Tout est possible cependant, un élément vous fait défaut.

Il me vient de mon expérience personnelle : Soucis cervicaux, si j'avais suivi la suggestion de votre neurochirurgien.


La section du Filum Terminale n'aurait eu aucune action sur moi.

Aujourd'hui, enfin, je n'ai plus besoin de colliers cervicales, plus de torticolis récurrents, plus d'abcès derrière l'oreille droite etc...(deux ans de recul sur la section du F.T.)

Vous devez comprendre que chaque cas est différent..... c'est le résultat du traitement proposé qui vous apportera la meilleure réponse.
Si vous souffrez avec un traitement...alors déduisez vous même.

Nerf trijumeau ???? neuralgies trigemeaux



Et si erreur de diagnostic ! My God !

Que propose Wikipédia : nerf trijumeaux....

en fin d'article.....
- aller chez l'ostéopathe !,


mAMamilla...
pour un(e) chiarien(e) cela comporte de sérieux risques !!!


a) Pour avoir cherché et consulté de nombreux spécialistes.
Je l'ai testé à mes dépens - une séance d'ostéopathe avec manipulation m'a valu plus d'une semaine de blocage de la nuque, étourdissements
vertiges, nausées plus fortes....

sympa ces massages : mais plus envie de jouer à la roulette russe.

b) Si j'avais englouti tous les traitements pour traiter une hernie n. t.

mon estomac aurait encore souffert : pas choisi, mais bien opérée d'une malposition cardiotubérositaire en 2002.

Alors encore et encore maltraiter mon "garde manger" - déjà sabordé par les antalgiques etc... pas "maso"


Et intervention cardiotubérositaire = opération très très douloureuse. Donc, ce n'est pas une sinécure à Tahiti....

Génétique :
On retrouve beaucoup de cas similaires dans les familles d'où découle le constat : Congénital.

Lisez les forums, vous comprendrez qu'il y a quand même beaucoup de familles qui se copient dessus.

NB. L'évolution est différente chez chaque personne. La symptomatologie également.

Raisonné !
Si vous êtes traitée pour une hernie cervicale (au niveau du cou) et des (neuralgies trigemeaux) alors que si au final c'est le syndrome d'A. chiari -
My God - souscrivez vite une assurance vie.

Et "Padre Pio",
Vous ne traiterez jamais la cause du problème (traction médullaire). Vous n'avez pas fini de consulter votre médecin et de supporter les douleurs associées...pire que du Chewing-gum - elles ne vous lâcheront pas.

C'est un peu comme si vous preniez une barque percée pour traverser une rivière.
Si vous ne savez pas nager...
espérez pour vous que votre ange gardien vous ramène sur le bord.

Personne ne demande d'accepter un diagnostic non raisonné.
A vos risques et périls.

Enfin, retrouvez votre âme d'enfant, redemandez...des précisions.

L'information émanant de votre neurochirurgien manque de clarté.

Des examens plus précis devraient être indiqués et prescrits.


Consultez un autre neurochirurgien -
C'est quand même votre cerveau qui conclura ce qui est bon pour lui.


Et
Que stipule le rapport du neuro radiologue ?
Est ce indiqué "suspicion de Chiari " ou atteinte du nerf trij. ?

Ce qu'il écrit n'est pas un poème.

S'il a indiqué cette malformation, ce n'est pas anodin.

Il joue carte sur table. Il veut votre bien.
C'est un professionnel, il anticipe votre carrière "programme survie terrienne"

Et il vous indique les orientations, vous conseille : Achat maisons secondaires, Assurances vies....(humour)

Je vous renvoie beaucoup de points d'interrogations qui devraient vous aider à aller vers votre solution.
...
A votre disposition pour d'autres réflexions perplexes.
cordialement
estelle



No Sad



Alors qui et quoi ? quand on sait que tout peut découler de cette pathologie.

Rappel des études -
CHIARI -


La respiration, entre autre, peut être perturbée jusqu’à l’arrêt complet, qui est la principale cause de décès chez ces patients.

Retenir les principales fonctions (non exhautives) qui sont à plus ou moins long terme perturbées par ces pathologies :

1.Olfactif - Odorat
2. Optique - Vision
3. Oculomoteur
4. Trochléaire
5. Trijumeau - Sensibilité du visage - Mastication
6. occulomoteur externe - Mouvements des yeux
7. Facial - Expression du visage - Goût
8. Vestibulo- cochléaire - Ouïe et équilibre
9. Glosso-pharingien - Langue et pharynx, Goût
10. Vague - Organes internes du thorax et de l’abdomen
11. Accessoire Muscles du cou
12. Hypoglosse - Mouvements de la langue

sheeba
Invité


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COMMUNIQUE : Clarté - constat - Filum terminale - craniéctomie - démocratie - libre arbitre

Message par estelle le Mer 20 Oct - 12:16


Bonjour,


je publie aujourd'hui un message qui a pour but de clarifier et qui a pour but de rétablir notre pensée.

Ce message s'adresse à un posteur invétéré (sur un autre site) qui a beaucoup à apprendre des autres et à qui on demande un peu de bon sens et de compréhension.


1° il serait enfin bienvenu qu'il comprenne qu'il n'était pas chiari 2 mais chiari 1 - message verbal que nous devons lui adresser ce jour à la demande du professionnel - et au vu de ses commentaires qui ont été exploités.

2° il serait bien qu'il se documente sur les pathologies qu'il décrit avec ses mots : ses explications sur le forum de "A toute chiari" sont infondées et arbitraires.

3° il serait bien qu'il se rapproche rapidement de ce professionnel qui est à sa disposition pour tous compléments d'informations et qui lui donnera des éléments scientifiques : à chacun son domaine.

4° La liberté du choix de l'opération appartient aux patients (démocratie)

Nous pensons qu'il se reconnaitra sans hésitation.

Les patients qui se sont réunis en France, souhaitent que cesse cette propagande de l'opération invasive.

Ils lui souhaitent de trouver à son tour, la sérénité et le bien-être qu'ils ont obtenu en traitant la cause et l'origine de leur pathologie par la section du Filum terminale sans craniéctomie.

Nous sommes tous à sa disposition.


merci
Estelle
Présidente AMIS D MOM



estelle
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REMERCIEMENTS CONGRES INTERNATIONAL DE LYON 16 10 2010 - Dr ROYO NEUROLOGUE NEUROCHIRURGIEN FILUM TERMINALE - chiari Syringomyélie scoliose

Message par Admin le Mer 20 Oct - 13:27

[color=black]Reports


JB a écrit:

un énorme merci,
c'était un week-end très enrichissant ,

un grand plaisir de vous avoir tous rencontrés.

bises
J & B.



Sylvie a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:05



Je vous remercie, moments magiques, émouvants, et de très belles rencontres et de partage.
Cela m'a apportée beaucoup de bonheur,
que dire de plus

Mille merci à vous , clarisse, estelle et je vais sûrement en oublier.
je m'en excuse d'avance.


bisous à toute l'équipe et bénévoles
Sylvie I love you




It a écrit:

una giornata fantastica è molto utile
per tutti gli ammalati





leon. a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:53


estelle un grand merci pour ces très bon moment très intense et qui de plus nous a permis de faire des connaissances qui je l'espère deviendront des amitiés pour la vie.

On a pleuré mais on a surtout rit
malgré nos douleurs et les soucis de chacun.
Je ne suis pas prête d'oublier.

Encore merci à toi - tous les bénévoles
c'était su...per à bientôt.

bizzzzzzzzzzzzz

Léon.



ak a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 17:56

UN GRAND MERCI..
Je vous embrasse.

H.




Paola a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:06



grazie a te sei molto carina...
baci

P




Angelo a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:16


Grazie di cosa?
Grazie a voi... a te... che sei una persona splendida

Un fortissimo abbraccio


val a écrit:

Merci à toi Estelle, merci à toute l'équipe ....
je vous embrasse très fort




neige a écrit:
Je vous remercie pour l'accueil que vous nous avez réservé,
nous sommes satisfaits de cette rencontre qui a été très enrichissante pour nous.



MChris a écrit:

Est.
> votre conférence était très réussie.
> Je vous tire mon chapeau pour tout ce
> que vous avez fait ces trois jours, et l'aide que vous pourrez apporter aux
> personnes présentes.
> Vous êtes un exemple d'énergie pour nous tous. votre équipe est formidable,
> Clarisse est merveilleuse, Christian, Jean-Philippe, Joanna, Ismaël,
> Hakim... et tous... Ce sont tous des gens avec un grand cœur comme le vôtre.
> Vous êtes une très belle équipe, et je crois en vous, vous réussirez à médiatiser ces
> maladies.




SF a écrit:
estelle
tu es formidable
tu génères les ondes positives
l'espoir la rage de vaincre
continues je lis tout ce que tu publies
et ca me permet de savoir que je ne suis pas seule
et à mon tour je pense aux autres et de tout mon corps malade
je les soutiens


EL a écrit:
Saf
Merci Saf.
L'objectif c'est la lune.
Toi - aussi
tu dois penser à une solution.
La dérivation (chiari syring.) n'a pas solutionné la cause de ta pathologie.
Saf
Quand pourras tu venir dans l'hexagone Est ?
En discutant - je pourrais t'expliquer
ce que tu ne lis plus.
S.T.P.
lis entre les lignes.
C'est écrit qu'il faut PENSER A SOI - A TOI
Et que tu mérites aussi d'aller mieux.
La vie ce n'est pas souffrir


silvia a écrit:
Merci à toi Estelle
et à toute l'équipe Amis d Mom
à bientôt
silvia





marisa a écrit:
Grazie a te e alla Associazione per l'accoglienza.
Un caro saluto al tuo gentile dottore



LB a écrit:


Bonjour,

Tout d'abord, je suis admiratif devant votre action.

je vous remercie pour la réunion du 16/10 qui m a été très enrichissante et qui a réussi à me persuader.... que le Professeur ROYO..... malgré ma petite expérience,.... est un très grand homme.

Recevez mes remerciements et mes félicitations.
....


Le doute instillé par certains posteurs dans un autre forum est terriblement déstabilisant.
Insupportable - ou est la solidarité, le libre arbitre, le soutien, le partage....


Rencontrer différents cas....échanger c'est vraiment important pour nous qui souffrons de solitude
d'incompréhension.



RA a écrit:

Carissima Estelle, come stai?

spero che stai riposando, è stata una esperienza bellissima,

io mi sono divertita molto.


scusa di non averti salutato quando siamo partiti poi ti spiegherò, grazie di averci fatto conoscere persone meravigliose come Gian filip (Jean Philippe), Clarisa, e tutti gli altri non so se si scrivono così i loro nomi ma penso che tu hai capito. ringrazia di cuore Cristian e i tuoi figli di essere venuti a Lyon.

Ti voglio tanto bene sei una persona unica, speciale è vorrei urlare al mondo intero quando ti voglio bene,



ND a écrit:
suisse

Oui un grand merci à tous et
à toi Estelle d'avoir organisé cette journée.




jjjt a écrit:
Espagne

bravo
Nos quedamos con ganas de ir, estamos seguros de que seria un exicto,un abrazo para todos.



CC a écrit:
Cristiana Cattaruzza Présidente ASS. Italienne chiari syringomyélie scoliose AISACSISCO


Sono io che a nome di tutti i soci di AISACSISCO ringrazio te e gli amici di amis des mom
per averci invitato a questo incontro.

E' stato un momento di crescita per tutti.

¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø Merci „Grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨°º¤øº¤ø grazie..


[quote="mimi"]
SUISSE
Bonsoir Estelle, je suis ravie d'avoir fait votre connaissance,
Reports


JB a écrit:

un énorme merci,
c'était un week-end très enrichissant ,

un grand plaisir de vous avoir tous rencontrés.

bises
J & B.



Sylvie a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:05



Je vous remercie, moments magiques, émouvants, et de très belles rencontres et de partage.
Cela m'a apportée beaucoup de bonheur,
que dire de plus

Mille merci à vous , clarisse, estelle et je vais sûrement en oublier.
je m'en excuse d'avance.


bisous à toute l'équipe et bénévoles
Sylvie I love you




It a écrit:

una giornata fantastica è molto utile
per tutti gli ammalati





leon. a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:53


estelle un grand merci pour ces très bon moment très intense et qui de plus nous a permis de faire des connaissances qui je l'espère deviendront des amitiés pour la vie.

On a pleuré mais on a surtout rit
malgré nos douleurs et les soucis de chacun.
Je ne suis pas prête d'oublier.

Encore merci à toi - tous les bénévoles
c'était su...per à bientôt.

bizzzzzzzzzzzzz

Léon.



ak a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 17:56

UN GRAND MERCI..
Je vous embrasse.

H.




Paola a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:06



grazie a te sei molto carina...
baci

P




Angelo a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:16


Grazie di cosa?
Grazie a voi... a te... che sei una persona splendida

Un fortissimo abbraccio


val a écrit:

Merci à toi Estelle, merci à toute l'équipe ....
je vous embrasse très fort




neige a écrit:
Je vous remercie pour l'accueil que vous nous avez réservé,
nous sommes satisfaits de cette rencontre qui a été très enrichissante pour nous.



MChris a écrit:

Est.
> votre conférence était très réussie.
> Je vous tire mon chapeau pour tout ce
> que vous avez fait ces trois jours, et l'aide que vous pourrez apporter aux
> personnes présentes.
> Vous êtes un exemple d'énergie pour nous tous. votre équipe est formidable,
> Clarisse est merveilleuse, Christian, Jean-Philippe, Joanna, Ismaël,
> Hakim... et tous... Ce sont tous des gens avec un grand cœur comme le vôtre.
> Vous êtes une très belle équipe, et je crois en vous, vous réussirez à médiatiser ces
> maladies.




SF a écrit:
estelle
tu es formidable
tu génères les ondes positives
l'espoir la rage de vaincre
continues je lis tout ce que tu publies
et ca me permet de savoir que je ne suis pas seule
et à mon tour je pense aux autres et de tout mon corps malade
je les soutiens


EL a écrit:
Saf
Merci Saf.
L'objectif c'est la lune.
Toi - aussi
tu dois penser à une solution.
La dérivation (chiari syring.) n'a pas solutionné la cause de ta pathologie.
Saf
Quand pourras tu venir dans l'hexagone Est ?
En discutant - je pourrais t'expliquer
ce que tu ne lis plus.
S.T.P.
lis entre les lignes.
C'est écrit qu'il faut PENSER A SOI - A TOI
Et que tu mérites aussi d'aller mieux.
La vie ce n'est pas souffrir


silvia a écrit:
Merci à toi Estelle
et à toute l'équipe Amis d Mom
à bientôt
silvia





marisa a écrit:
Grazie a te e alla Associazione per l'accoglienza.
Un caro saluto al tuo gentile dottore



LB a écrit:


Bonjour,

Tout d'abord, je suis admiratif devant votre action.

je vous remercie pour la réunion du 16/10 qui m a été très enrichissante et qui a réussi à me persuader.... que le Professeur ROYO..... malgré ma petite expérience,.... est un très grand homme.

Recevez mes remerciements et mes félicitations.
....


Le doute instillé par certains posteurs dans un autre forum est terriblement déstabilisant.
Insupportable - ou est la solidarité, le libre arbitre, le soutien, le partage....


Rencontrer différents cas....échanger c'est vraiment important pour nous qui souffrons de solitude
d'incompréhension.



RA a écrit:

Carissima Estelle, come stai?

spero che stai riposando, è stata una esperienza bellissima,

io mi sono divertita molto.


scusa di non averti salutato quando siamo partiti poi ti spiegherò, grazie di averci fatto conoscere persone meravigliose come Gian filip (Jean Philippe), Clarisa, e tutti gli altri non so se si scrivono così i loro nomi ma penso che tu hai capito. ringrazia di cuore Cristian e i tuoi figli di essere venuti a Lyon.

Ti voglio tanto bene sei una persona unica, speciale è vorrei urlare al mondo intero quando ti voglio bene,



ND a écrit:
suisse

Oui un grand merci à tous et
à toi Estelle d'avoir organisé cette journée.




jjjt a écrit:
Espagne

bravo
Nos quedamos con ganas de ir, estamos seguros de que seria un exicto,un abrazo para todos.



CC a écrit:
Cristiana Cattaruzza Présidente ASS. Italienne chiari syringomyélie scoliose AISACSISCO


Sono io che a nome di tutti i soci di AISACSISCO ringrazio te e gli amici di amis des mom
per averci invitato a questo incontro.

E' stato un momento di crescita per tutti.

¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø Merci „Grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨°º¤øº¤ø grazie..


mimi a écrit:
SUISSE
Bonsoir Estelle, je suis ravie d'avoir fait votre connaissance,

cette journée a été une liaison amicale avec d'autres personnes avec les mêmes pathologies.

En Suisse, j'attends toujours la décision de l'assurance s'ils vont m'aider ou non.

Merci de m'envoyer le compte rendu.

Meilleures salutations

mina a écrit:
Belgique


Je suis desolée estelle,
je n'ai pas pu faire le voyage
du fait que je n'étais pas en état de faire
un chemin aussi long (en voiture).
Mon état s'est aggravé



EL a écrit:
Je comprends - Courage - tu es jeune.
Echange avec les personnes qui sont proches de
toi. Via F.B.

Nous étions nombreux à nous retrouver.
Plus de doute, cette solution a changé la vie de beaucoup de patients.


NATH a écrit:
France



Ton investissement est exceptionnel Estelle,
c'est un bonheur qu'il y ait des personnes
comme toi, je suis fière de te connaître.

à bientôt bisous


EL a écrit:

Je vous remercie pour ces nombreux messages. Tout le mérite vous en revient,
Rien d'anormal, quand on atteint le seuil de saturation, on explose...


Je n'ai fait que "crier" ce que l'on ne pouvait plus supporter : l'indifférence, l'injustice, l'incompréhension, la souffrance...

Nous pouvons nous comprendre parce que nous avons le même ressenti, la même empathie....

Tout au long de notre vie, nous sommes muselés (éducation, principes, valeurs...)

C'est difficile de dire que l'on est au bout...,de sentir un précipice, c'est impalpable pour les autres. C'est injuste.

C'est très difficile de ne pouvoir exprimer ses douleurs, de se battre contre soi-même. Et, se faire violence, c'est déjà se détruire.


Je n'ai pas toujours eu la force de me battre. C'est tellement plus facile d'abandonner, de renoncer. La vulnérabilité fait aussi partie de ma personnalité et je l'accepte.

La solitude intérieure n'est pas la solution. On finit par renoncer, supporter des maux qui nous détruisent.

Se battre à plusieurs, est plus facile. La solidarité, le partage, l'entraide, n'est-ce pas mieux ?

Vivre avec l'angoisse, l'anxiété, le stress interne...inexpliqué, infondé... pour épargner les autres et soi même, ne sont pas des marques stoïques humaines. Cela finit par nous dépasser.

Lutter contre la douleur - garder le sourire - quoiqu'il arrive et contre vents et marées....
pfouf ! Devenir le martyr de nous même...!


Echanger avec d'autres, maintenir votre stimulation, pour soutenir votre cerveau.

C'est lui qui dirige notre vie et non le contraire.

On a tellement développé le marketting : apparence-enveloppe humaine.
Sans commandant à bord, on est pas grand chose ! une épave.



Ecrivez, lisez, partagez....résistez...avant que votre cerveau n'est plus l'aptitude à résister à la compression.
La colonne vertébrale, telles aux racines de la vie, se démembrera comme de vieilles racines.

Echanger, permet de relativiser et de booster l'esprit qui s'embrume tout lentement.

Partagez pour que la solitude intérieure, les questions sans réponses induites par la douleur soient un peu canalisées.



S'il y a une solution pour certaines personnes, il est humain qu'elle soit accessible à tous.

C'est notre dignité qui est en question. Subir l'insupportable n'est pas humain.


Découvrir, que beaucoup de craniéctomisés (chiari, syringomyélie...) ont rechuté m'a profondément affectée.
Heureusement qu'il y a des cas qui se sont stabilisés.
Samedi, tenir dans mes bras, Enza, Sylvie...., m'a profondément bouleversée. On n'oublie pas.

Alors, après nous, d'autres reprendront le flambeau.
Un jour, nous serons entendus et considérés
Et même si
- 100 ans devront s'écouler...

Et s'il faut qu'un jour, un Président, un Ministre de la Santé, un Pape....soient affectés de ces pathologies ?

Cela finira bien, par arriver parce que nous sommes plus nombreux que nous le pensons.

Alors, si on est encore là pour le voir.
Gageons qu'ils seront heureux de trouver une solution
et qu'ils auront compris nos combats et nos appels.

Et si vous proposiez à M. Le Président qui serait diagnostiqué.

Tiens, en guise d'apéritif, (histoire de tourner la situation à la dérision)

"une "craniéctomie" ou une section de filum terminale ? M. le Président."

Que choisirait-il ?
Supposons qu'il est les même conditions égalitaires.

1. Prise en charge pour la première proposition.
2. A ses frais pour l'option.

Réponse ?





Dernière édition par Admin le Lun 25 Oct - 7:18, édité 3 fois

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Voir le profil de l'utilisateur http://amis-d-mom.forums-actifs.com

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technique section du filum terminale

Message par ALICE le Jeu 21 Oct - 5:09

bonjour,

Avons nous des précisions sur la personne qui a été opérée récemment du F.T. par un professeur italien pour un chiari ?
était-elle présente au congrès ?

merci








Bonjour,

Effectivement, elle était présente.
Nous attendons plus de précisions.

Elle a été opérée à Florence et la technique utilisée serait différente.

Elle s'est rapprochée de l'équipe médicale de l'institut de Barcelone, des patients présents
et de l'association italienne.

Nous savons pour le moment que ses symptômes étaient toujours d'actualité.
Elle souffre principalement du dos.

CHIARI hernies...


à suivre.





ALICE
Invité


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Régression symptomes après section du filum terminale.

Message par Celtique le Jeu 21 Oct - 5:53

bonjour,


j'ai échangé avec le médecin italien (chiari 1, syringomyélie, hernies cervicales), présent au congrès de Lyon.
Le 16/10/210.


il confirme la régression importante de sa syringomyélie, la disparition de nombreux symptômes et douleurs.
Il a trois ans de recul sur sa section du filum terminale -


il semble totalement convaincu sur cette technique moins invasive.






effectivement, il va bien et cela nous conforte dans nos choix.

Celtique
Invité


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Démocratie choix de l'intervention. Halte à la démagogie.

Message par SEB le Jeu 21 Oct - 17:18

bjr,


j'apprécie que vous preniez du temps pour recaler certaines injustices, certains débordements.

Est.
Votre franchise m'épate.

Tout comme l'équipe de l'association AMIS D MOM.


J'ai trouvé des abbérations sur les écrits du jeune craniéctomisé sur le forum cité, traitant de ce sujet.


Lire un posteur démagogique, m'a mis hors de moi.


La démocratie, le choix...
Pourquoi, personne ne l'a contré ? en face du S. F. - il se prend pour un c.


Il se prend pour qui ?


j'ai déjà subi une craniéctomie et je suis au même point.

Il me dit en clair d'y retourner !




E. encore -
merci pour votre ténacité.


Vous renoncez difficilement.
C'est ainsi que vous fédèrerez, et que d'autres associations vous rejoindront, les patients retrouveront le soutien...

Je vous lis depuis un moment, vous avez fait un grand pas ces derniers mois.


Quelle énergie
alors respect pour votre dévouement.



Comme vous me l'avez conseillé, je reste courtois - cela ne signifie pas que je ne suis pas en colère.






Méditez cette phrase ?

La médecine n'est pas une science exacte, et l'acte médical peut parfois affecter la personne humaine de manière négatives








La date/heure actuelle est Jeu 21 Oct 2010 - 22:52

bonjour S.

Pendant un certain temps on tempère - on reste indifférent.
Et c'est le trop de tout qui nous met dans ces situations.


Nous publions - contactons - interpellons :

Nous demandons depuis le début : explications, prise en charges, compréhensions, vérités.....et nous nous contentons que de "broutilles", comme les chèvres qui passent dans les pâturages, derrière tous les autres troupeaux.


Et on retiendra bien un jour nos messages :

Le choix de l'intervention nous appartient.
On est encore responsable de nos choix, surtout, s'ils sont encore possibles.

Beaucoup de patients ont entendu
des discours, des phrases non justifiées :
(discours des professionnels...des rabats joies...de personnes non concernées... )

Et si vous cherchiez un peu vous comprendriez mieux que la phrase :

La revoici - on nous l'a encore rapporté ces derniers jours

"On ne parle pas des cas de rechute du F.T. !"

Basta.
- Ce n'est pas une vérité.

Chaque cas est différent et le vôtre restera unique. Rencontrez les cas, échanger avec eux.

Vous aurez votre réponse sur ces cas de rechute.
Posez vous d'autres questions :

Sont-ils valides ?
Ont-il les années de recul pour se prononcer ?
Que donnent les examens de post contrôle ? le recul ?


On ne récupère pas en un jour tout ce que notre corps a enduré en plusieurs années ou ce qui a été détruit par une craniéctomie.



Et pourquoi :

"On ne parle pas, des cas de rechute des craniéctomies !" - traite t-elle la pathologie ?



Tout au long des semaines, des mois, des années.

C'est écris, exprimé sans haine - et tout simplement avec notre cœur.


Professionnels
Soyez Honnêtes avec les patients. Ne décidez pas à leur place.
Le comité de neuroch. ce n'est pas Nous, Eux et ce ne sont pas les détenteurs de la science et de la vérité.



Seb,
merci pour votre self contrôle - bravo - je n'arrive pas à votre grade.

Vous vivrez plus longtemps si vous maîtrisez vos colères... la courtoisie est un bienfait pour le corps et l'âme.
à utiliser sans modération.



Et que dire à ce phénomène démagogique : (l'indifférence......un jour il sera SEUL avec sa douleur)


Cependant,
Raymond Devos disait :


"Ne rien faire, ça peut se dire mais ça ne peut pas se faire."





Seb
Question : un doute.
initiale S.F. ?? pour sexe faible ou féminin -

Si piste exploitée
réponse :
La douleur ne fait pas de différence entre les catégories et appartenances biologiques, physiques...
"même pas peur du C. ou de la poule..."


La franchise n'est pas toujours un atout, l'hypocrisie est souvent d'usage entre les êtres humains.

"Je suis comme je suis et je souhaite l'assumer"

Chacun de nous, doit à un moment choisir et accepter ses qualités et ses défauts.

J'ai choisi mon camp et je le paye au prix fort -

mais,
l'harmonie avec mon inconscient est plus intense.


je vous poste une définition qui devra faire des émules... (je ne sais pas de qui elle est - pas trouvé)


"Le Conscient est un état de veille au moyen duquel nous percevons la réalité palpable de tout ce qui nous entoure.

Le Subconscient est un état tampon entre l'Inconscient et le Conscient. Il enregistre des faits partiels de conscience ayant eu lieu dans un passé récent. C'est dans cette zone que se trame nos rêves nocturnes. La mémoire ne garde que des images frappantes observées à l'état de veille. Dans cette partie s'incruste aussi des pulsions inconscientes c'est à dire de bribes de faits étranges que nous ne reconnaissons pas (pulsions refoulées).

L'inconscient est un état qui agit dans l'ombre immense de nous même. C'est un peu la boite noire de tout être humain. Elle renferme toutes nos tendances créatrices ou destructrices; nos désirs; nos souhaits les plus chers...
Il s'agit d'une énergie mentale phénoménale qui peut faire de nous un ange ou une brute.

Une personnalité équilibrée ou de génie sait canaliser cette énergie pour créer, imaginer ou inventer. Non canalisée, l'énergie de l'inconscient peut conduire à un grave déséquilibre de la personnalité."






"Magnifique - excellent "


- "Ardeur un peu désordonnée." ......scientist....


wsd ou B.
Merci, merci - pour le transfert particulier de ce message sur ma M.P.
Si vous cherchez du plaisir de cette manière. Il y a plus facile.

Ou est la noblesse de votre combat ?

Mes capacités ne sont pas encore altérées.

Et S.V.P.
je reçois toutes les réflexions et tente d'y répondre directement.
aucune déficience intellectuelle, psychique ni mentale déclarées.


Exprimer la peur ou la menace, n'est-ce pas déjà avoir peur de soi ?



Chacun s'exprime avec les mots qu'il a.
La popularité n'a aucun intérêt. L'audimat non plus.



Les discours sont beaucoup plus compris et entendus, que vous ne le pensez.

Les mots ne sont qu'un outil pour approfondir une réflexion.



Quoi qu'il en soit :
Vous avez exprimé votre position.
Nous la nôtre.
Le respect qui vous sera du, sera celui que vous mériterez.


S.V.P
Ne pas oublier, les autres...Ceux que vous "éborgnés" (blessés)

....report...
"D'autres, rejoignent vos pensées et n'approuvent pas les réponses qui ont été publiées par le j. démag."


Réponses scientifiques ???.

Contre réponse :
Elles ne reflèteront jamais notre vécu - et certainement pas la science.


Alors à chacun son domaine. Nous ne sommes pas des médecins et à preuve du contraire, les médecins ne sont pas des Dieux.
Mes amis médecins sont humbles et j'ai du respect pour eux. Je reçois ce que je partage avec eux. Ce n'est un secret pour personne : je ne peux pas me passer d'eux.


B. wsd,
Quand on s'époumone
et que l'on vous dit qu'il y a des réussites importantes avec le F.T. et que vous ne nous entendez pas.




B. Vous pouviez rencontrer un autre point de vue, partager avec d'autres patients.
Vous avez toujours décliné toute proposition.
Et d'autres...no comment.

Est ce cela le partage ? est-ce cela s'aider les uns et les autres ?
Concrètement, comment se matérialise votre soutien sur le terrain de la vie du patient atteint de ces pathologies difficiles ?



Aucun de vous, ne semble nous entendre et tristesse.

Continuer aveuglément à envoyer des personnes subir, des interventions traumatisantes ne peut que nous mettre hors de nous.
Chaque cas est différent.



Qui aidera S., L.... après leur craniéctomie
S., E, E... leur vie s'est brisée.

S. En. se sont insurgés sur la politique de la cran. à tout prix. Entendez les.

Devront t-ils subir une autre craniéctomie ?

Nous avons publié
ce que le neurologue neurochirurgien nous a demandé de publier. N'a t-il pas aussi le droit et le devoir d'exprimer son point de vue ?


Il a suffisamment "encaissé" et été humilié sur le site forum d'at. (site que je conseille également fréquemment).

Evidence, je n'ai aucune colère contre l'adm. du site.

Quant à vous,
B. WSD
Rencontrez dès que vous le pouvez, les patients qui ne s'expriment plus.


Quand vous aurez partagé avec la plupart d'entre eux. Vous seriez triste comme nous l'avons été.


Vous comprendrez que la colère a du mal à se tarir.

Pour le F.T.
Beaucoup d'entre nous vont mieux et on essaye de vous le dire, de vous le crier....Notre solitude est plus grande que la vôtre.



Il n'y a aucune diffamation dans nos propos, les cris de la colère des uns et des autres sont publiés avec leurs mots.

Merci de nous comprendre à notre tour.

je ne cherche pas les rapports conflictuels mais que l'on nous comprenne.

Un jour cette opération sera accessible à tous et ......
Chacun aura la possibilité d'accéder aux différentes techniques si elle est encore d'actualité pour eux.
C'est le cas de .........., elle choisira - elle a rencontré différents cas.


Et là s'arrêtera....ma colère que vous avez tout de même, un peu stimulée.

Mille excuses pour mon ardeur un peu désordonnée. (report du commentaire qui vous a réjouit)

Elle est sincère, authentique et spontanée

Il n'y a aucune diffamation - les confrontations sont inévitables -

A chacun ses maladresses. Je les assumerai.



Enfin, l'ordre et l'ardeur sont peut-être bien deux contrastes - opposables....

Peut-il y avoir de l'ordre dans l'ardeur - des désespérés, des gens seuls ?

et "un peu" - donc quantifiée, pour dire au final ce que vous auriez du percevoir : ardeur qui se veut gentille, énergique et sans fanatisme.

Rappel :
Ces pathologies n'altèrent pas les capacités intellectuelles.





Pour répondre à une demande particulière - Ne doutez plus

La syringomyélie, la malformation d’Arnold Chiari n’affectent pas les facultés mentales et intellectuelles.




Et pour ceux qui sont "cuisinés à toutes les sauces", qui confondent leur état ou doutent de plus en plus chaque jour.

Souvenez vous : il n'est pas signalé de déchéance, psychique ou intellectuelle ou physique, prouvant une Incompétence Professionnelle.


reformulons :
Si vous êtes diagnostiqué chiari syringomyélie et que votre employeur vous propose la porte de sortie, en la motivant pour une raison d'incompétence prof.
Réagissez, réfléchissez.


Les difficultés : asthénies importantes, activité intense cérébrale, douleurs....peuvent entrainer des incapacités et certainement pas des incompétences professionnelles....

Prendre conscience, lister vos difficultés. Échanger vous aidera à mieux comprendre et à vous situer. Les reclassements prof. sont envisageables et souhaitables. En attendant, que la solution thérapeutique soit à votre portée.






Wikipédia qui résume bien des pensées générales, cite :
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9decine
.....
"La médecine n'est pas une science exacte, et l'acte médical peut parfois affecter la personne humaine de manière négatives, par exemple via ;

* des « effets secondaires » ou indésirables de médicaments ou traitements, qui devront pour certains (Distilbène par exemple) être supportés par plusieurs générations
* les maladies nosocomiales et l'antibiorésistance paradoxalement pour partie générées par certains progrès de la médecine
* les résultats de maladresse, d'erreur médicale, de défauts d'organisation, de prise excessive de médicaments ou d'un mauvais traitement. Un trouble ou d’une maladie est dite iatrogène lorsqu'elle est provoquée par un acte médical ou par les médicaments, même en l’absence d’erreur du médecin, du soignant du pharmacien ou tout autre personne intervenant dans le soin. En France, 4 % des hospitalisations sont consécutives à des soins, et 40 % de ces cas seraient évitables[4] Ces problèmes comprennent une partie des maladies nosocomiales dont les plus fréquentes sont les infections nosocomiales.
* La médecine peine aussi à expliquer et traiter certains problèmes tels que la délétion de la spermatogenèse et la régression de la fertilité ou l'augmentation de certains cancers........

.....

Ainsi, le choix unique de répondre de manière scientifique à un sujet qui nous vous le rappelons, n'est pas scientifique.

Non, impossible. Notamment, si les résultats commencent à parler d'eux même.

Pour répondre de la même manière par interposition :

Les développements scientistes (terme élogieux malgré tout) que vous déplorez ont pour but de vous rappeler que l'évidence n'est pas toujours celle que l'on nous présente ou que certains vous présentent.
Cet adjectif qualificatif m'honore mais j'ai encore beaucoup à apprendre et à découvrir. Et j'en suis tout à fait consciente.
S'affranchir de toutes pensées arbitraires est très difficile et on est souvent seul et incompris.



La philosophie, la rhétorique, ont toujours été des matières ou je n'ai jamais excellé...
Pourtant, sans hésiter...
Ces matières ont beaucoup à nous apprendre, elles permettent de reconsidérer....


Chacun doit pouvoir se faire une opinion et choisir sa thérapie.
Quand celle-ci est encore possible et accessible.


Mes lectures, mes choix ne sont pas ciblées et restent éclectiques -
Les écrits ne reflètent en rien une vérité. On apprend tous les jours et il est bon de reconnaitre son humilité.


L'intérêt n'est-il pas de s'ouvrir à toutes les pensées et de laisser chacun de nous, réfléchir et faire ses choix.

Autres pensées à méditer :
Les maladies auto immunes sont une véritable énigme - La médecine progressera et nous devons y croire et l'aider.


Dans un autre registre mais pas si éloigné finalement, la réalité dépasse vraiment l'entendement.
Le raisonnement ne devrait-il pas emprunter des chemins irraisonnés ?


Par exemple, si on conçoit que le corps a la capacité de construire des anti corps pour attaquer son propre organisme

alors indéniable ou simple constat :
nous avons encore beaucoup à découvrir de nous-même et de notre cerveau.

SEB
Invité


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Message par edwige le Ven 22 Oct - 19:46

bonjour,
je vous lis depuis un moment et ce soir, c'est l'angoisse.

C'est trop difficile de rester seule avec ses douleurs et ses peurs.

Il y a plus de 20 ans, j'ai été diagnostiquée syringomyélie,
aujourd'hui avec la dernière I.R.M. on me parle de chiari 1.

J'ai subi une dérivation pour la syringomyélie et malgré tout, je souffre beaucoup.

Ces 10 dernières années, mes membres se sont atrophiés.

Pour traiter le chiari, on me suggère la craniéctomie qui serait à l'origine de ma dégradation physique.

Je suis affaiblie - moins de 50 kg, je me sens seule, découragée.

Prendre une décision est difficile.
Y aurait-il des personnes dans le même cas ?
qui pourraient échanger. Je ne sais pas à qui parler.

L'opération du crâne, je n'arrive pas à l'envisager...
qui va élever mes enfants ? si cela se passe mal ?


L'opération du Filum term. peut-elle m'aider et surtout me soulager ?
je réside sur le S.O. -

merci




EL a écrit:

La date/heure actuelle est Jeu 22 Oct 2010 - 23:52




BONJOUR,


oh purée.....quel message triste....


alors HOUP HOUP HOUP Là Là
surfez sur le creux de la vague....partagez...criez....

Avez vous consulté un centre "Douleurs je serai plus fort que toi" ?
ou comme on les appelle plus communément : centre anti-douleurs


(le "anti" est partout dans notre vie, difficile de comprendre ce mot ???,
anti n'est-il pas une variation du latin ? = Avant.),
Anti : "Qui soigne ou neutralise."


Dans le vocabulaire et le contexte de la douleur
"Avant-Pendant et Après" sont difficiles à PACSER


si le terme "Anti" - signifie "Avant" cela sous entend peut-être bien, que l'on peut aller vers une diminution de l'intensité des douleurs....



Important : Nous ne sommes pas médecins, encore moins chirurgiens...vous dire qu'elle sera votre solution....n'est pas de notre compétence.

C'est une mission d'expertise, d'examens..... au dessus de nos capacités.

Comprenez que c'est comme si on vous suggérait de "séparer du poivre blanc à des grains de sable fin". (*)

Il serait bien de consulter des spécialistes dès que possible. C'est leur job. Ils trouveront des réponses et des solutions.

Sur votre post, vous indiquez,
reprenez nous le cas échéant : Dérivation pour la syringomyélie (cervicales - dorsales ?)

who aouu- si dérivation, est-ce à hauteur des cervicales ??

Sur le cou, c'est hyper traumatisant, si vous rajoutez une craniéctomie.....par dessus.... comment supporterez vous la totale.
Et centre "anti-anti douleur" devra être plus que performant.


whouaouu, vous êtes très forte, souffrir en silence....est épuisant...
vous devez être "ridée" (par la douleur) - c'est une allusion aux rides du lion. Est ce que cela signifie pour autant que le lion à des rides et qu'il souffre ?


Peut-on présumer que vous avez un truc de plus que les autres,
le courage, oui, sans douter.
plus, plus ++++++dérivation = drains, + récupération par un organe...(perhap's estomac...?)

Vous n'êtes pas gâtée et si vous aviez une scoliose -


Tenez on vous en donne une : 40-50 degré.... ce ne sera pas encore la "fin des haricots" surtout si vous vous battez.

Dans mon entourage, une belle fleur (70° de scoliose, plusieurs interventions sur les organes, jambes, os) se bat tous les jours comme une déesse de la vie.
Elle est radieuse et on oublierait qu'elle a une prothèse.
Le contrôle de la douleur semble bien passer par une bonne maitrise de son mental et de son moral.



Et pour votre Diagnostic chiari type 1 - part de la syringomyélie ? ou d'autres pathologies ?

chiari - ? quels symptômes sont liés à l'un ou à l'autre ? que disent les spécialistes médecins "Sherlock Holmes chiari ? "

Listez - faites bien la part des choses. Il n'y a que vous qui pouvez refaire l'historique de votre symptomatologie.


Conseil :

Au point ou vous en êtes, pour encaisser aussi courageusement. Vous n'avez plus rien à perdre.

Alors, pourquoi pas une section du F.T. ? S'il neutralise "Chiari vilain".
N'hésitez pas.

Et vous promettre que vous allez récupérer, des pieds et des mains "d'ados", ça c'est moins sur !
Aucune promesse sans lendemain.
Ne vous laissez pas influencer, dominer, continuer à vous battre.
Trouver un centre anti-douleurs à côté de chez vous.

Ce W.E. il fera beau sur votre computer : chiffres, lettres, images.... flower

Nous échangerons volontiers avec vous, envoyez vos coordonnés sur M.P.


il y aura plein de "contacts de toutes les couleurs" qui voudront partager avec vous.

à bientôt

Pour les cas similaires, dérivations, il faudrait que l'on recherche de nouveau et que l'on vous mette en contact avec L.
Plus de nouvelles depuis quelques mois. Si d'autres cas - exprimez vous.
à suivre



* P.S. il n'est pas écrit poudre de poivre blanc- on ne lit pas tout.
Cela peut être aussi des grains de poivre blanc : donc courage, tant qu'il y a de l'espoir, il est indispensable de se battre, avez vous entendu ce qu'a dit le neurochirurgien neurologue R. à ce congrès du 16/10/2010 : un chiari, syringom. scoliosien, bien entouré, soutenu...s'en sortait mieux que les autres. (solitude...à proscrire)









edwige
Invité


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perséverez

Message par Flamme le Mar 26 Oct - 11:48

Continuez, persévérez
vous y arriverez -

Votre pensée est claire - ne vous laissez pas déstabiliser

Connaissez vous le journal New scientist - il ose comme vous -
bravez les dogmes - s'opposer à une pensée arbitraire.

voir extrait
http://www.courrierinternational.com/categorie/france

"Stimulant, soucieux d’écologie et bon vulgarisateur, New Scientist est l’un des meilleurs magazines d’information scientifique du monde. Créé en 1956, il réalise un tiers de ses ventes à l’étranger.

Il s’intéresse particulièrement aux développements scientifiques et technologiques dans le domaine de l’environnement comme dans celui de l’industrie ou, plus simplement, dans la vie quotidienne."

Je vous lis avec plaisir.

Flamme
Invité


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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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