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FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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MERCI M. Le Député M. MICHEL VOISIN

Message par estelle le Mer 28 Avr - 9:48

réponse publique : MERCI Monsieur le Député : M. VOISIN Michel


Objet : remerciements
Réf. E.L./AN 20090020
Courrier mvoisin@assemblee-nationale.fr
M. VOISIN Michel
Député de l’Ain
Conseiller Régional de Rhône-Alpes
Maire de Replonges
B.P. 28
21, rue de la Croix-Colin
01750 REPLONGES



Monsieur le Député,

En ma qualité de Présidente de l’association A.M.I.S.
Au nom de toute l’équipe qui se dévoue, je me permets de vous adresser nos remerciements les plus cordiaux.

Croyez nous,
le soleil est de retour et votre courrier a multiplié l'espoir et l'énergie que nous déployons.

Nous vous remercions de votre soutien total et inconditionnel dans le combat que nous menons.

Effectivement, nous, nous sommes bien rendus compte que les grandes causes nécessitaient d'énormes efforts et qu'il était capital d'avoir de solides convictions.

Inutile de vous cacher que nos moments de découragements sont nombreux, nos efforts, souvent ébranlés, le soutien que nous recevons parfois intéressé... Heureusement, il y a toujours des amis, des proches fidèles sans lesquels nous n’aurions jamais pu faire tout ce chemin.

Et pourtant, nous ne doutons pas, nous continuons avec notre bâton de pèlerin.
Aussi, soyez assuré de notre considération,

Depuis des années, vous apportez votre aide à différentes causes.
Votre abnégation est salutaire, digne et vous bénéficiez, à juste titre de l'estime locale.

L'homme que vous êtes et que nous respectons a toujours été droit dans ses convictions et ses engagements.

bien à vous
cordialement
P°/AMIS
E.L.




Les débats pourront enfin recommencés et espérons qu'un jour, enfin, les patients auront la possibilité de choisir et d'accéder à des traitements équivalents (s'ils existent bien évidemment) sans discrimination économique, arbitraire...
P.S. - S.V.P. Pensez à apporter le rectificatif -dès que possible, sur votre question écrite.

13ème législature
modifications demandées : CHIARI n'est pas encore déclarée : Guérison totale.

Assemblée nationale | Question écrite N° 78078 de M. Michel Voisin (UMP - Ain)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm

estelle
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Réunion du 16 octobre 2010 à LYON

Message par Admin le Dim 2 Mai - 21:55


Les bulletins de réservations pour la réunion internationales du 16 Octobre 2010 sont disponibles.
Vous les trouverez sur la page d'accueil du site AMIS

http://amis-d-mom.org/

différentes informations seront publiées
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/conference-internationale-16-octobre-2010-programme-renseignements-reservations-f4/16-octobre-2010-reunion-internationale-en-france-chiari-syringomyelie-scoliose-prevue-a-lyon-t50.htm#140

A transmettre à tous les intéressés. Vous pouvez dès à présent : diffuser à tous les contacts intéressés

Cette réunion est ouverte aux patients, familles, proches et
professionnels sur réservation.
- suivant nombre de place.


et à l'initiative de Marta - Espagne - une pétition est à votre disposition.
N'hésitez pas à la faire circuler. A apporter vos suggestions et remarques.
La solidarité - c'est Nous TOUS


http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Traductions
première traduction de la Pétition pour une reconnaissance mondiale de la pathologie CHIARI

Si vous voulez vous engager - allez signer cette pétition - Elle est adressée à l'OMS - service communication
http://www.who.int/about/brochure_fr.pdf


PETITION pour une reconnaissance mondiale de chiari- traduction française
Traduction de la pétition rédigée par Marta Gamboa
que nous relayons sur les sites français pour une diffusion nationale.
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
et que nous transmettrons à Marta

A: tous
"Chère Mme Clare Courtney,

Nous vous contactons pour que vous nous aidiez à soutenir mondialement les patients atteint de la pathologie : Arnold Chiari. Comme vous le savez les malformations de la jonction cranio cervicale sont nombreuses.
Etant donné la fréquence et la gravité des symptômes, comme le syndrome de Chiari type I et la syringomyélie. Le Chiari type I s’agit d’une malformation de la fosse postérieure impliquant une herniation du cervelet, qui peut être associé à la syringomyélie, à l’hydrocéphalie.... L'évolution consiste en l’apparition d’une hernie de la partie basse du cervelet, amygdales cérébelleuses, et du tronc cérébral à travers le foramen magnum. Progressivement, certaines parties du cerveau atteignent le canal spinal, le grossisse et le comprime.
L’apparition des symptômes est plus typique pendant l’adolescence ou l’âge adulte. En général les patients souffrent de céphalées récurrentes, de douleurs cervicales et de spasticité progressive sur les extrémités inférieures. Cette maladie concerne aussi bien les hommes que les femmes, de toutes les ethnies, avec une légère prédominance chez les femmes. Les premiers symptômes peuvent apparaître à tout âge, bien que normalement ils apparaissent entre les 25 et 30 ans. Ils sont très peu fréquents chez les personnes âgées de plus de 60 ans.
La syringomyélie est liée, dans la majorité des cas à des malformations cranio cervicales, en général : Chiari et impression basilaire, tous les problèmes issus de ces pathologies s’ajoutent à ceux de la syringomyélie. Si les moyens nécessaires ne sont pas mis en œuvre très rapidement, le patient perdra progressivement sa santé.
Bien que les malformations de la jonction cranio cervicale sont considérées comme des maladies rares, surtout principalement en raison de son incidence, les techniques d’études par images du système nerveux central (SNC), ont permis des protocoles cliniques.
Celles-ci ont favorisées l’accroissement du diagnostic confirmant l’apparition de hernies des amygdales cérébelleuses, à tel point que, dans la bibliographie médicale, la discussion est de savoir s’il ne faudrait pas, revoir les chiffres de prévalence de ces maladies.
Ces malformations sont encore inconnues au niveau international, que dans le monde de la santé. D'ailleurs, même les spécialistes ne sont pas d’accord sur les techniques les mieux adaptées à appliquer. C’est pour ces raisons que nous vous sollicitons et nous vous demandons d'avoir l'obligeance d’étudier notre demande afin de faire connaitre Chiari..
Nous aimerions que vous nous aidiez à :
1. Déclarer et officialiser une journée mondiale pour les patients atteints de Chiari. Ainsi nous obtiendrons qu’au moins un jour par an on parle de cette maladie. Ce qui nous aiderait a être reconnus. Nous sensibiliserions les médecins à cette pathologie, et de ce fait, cette reconnaissance nous permettrait d'être reconnu et mieux compris dans notre milieu familial, social et professionnel.
2. Il serait également très important de connaître l’étude statistique du nombre de malades , l’incidence du handicap et d’incapacité que produisent ces maladies. Nous pourrions ainsi, reconnaitre l’incidence de cette pathologie et les conséquences directes que génère cette maladie.
3. Les malades de Chiari sont des maladies chroniques et nous souhaiterions que l’organisation Mondiale de la Santé le certifie. (confirmation internationale)
Tous les Chiari symptomatiques cherchent des solutions pour :
- apaiser leurs douleurs en prenant des médicaments, certains utilisent des protections pour supporter leur incontinence ou dérèglement hormonal, d'autres utilisent des sondes urétrales....
Liste des soins et traitements non exhaustifs.
4. Nous souhaitons avoir le droit d'avoir accès à un traitement spécifique auprès de spécialistes spécialisés. Nous souhaitons que des centres de références multidisciplinaires de cette pathologie soient créés.
Dans tous les pays, la prise en charge du trajet doit être étudié, notamment, quand le centre de référence n'est pas à proximité de la résidence du patient.
5. La spécialisation des professionnels, sur les symptômes et les suspicions de la pathologie chiari, réduiraient sans aucun doute le délai pour avoir un diagnostic (actuellement trop longs) Il est certain qu'il existe des formes très variables, multiples et différentes des symptômes de cette pathologie.
Cependant, nous pourrions considérer qu’ils existent, au moins 3 symptômes qui ne devraient pas passer inaperçus et qui devraient permettre d’orienter vers une piste potentielle d'une maladie de la jonction cranio cervicale :
1- Pleurs incessants (jours-semaines) chez les bébés ou enfants qui ne peuvent pas encore parler, bien évidemment, après avoir écarté d’autres causes possibles.
2- Céphalée intense qui augmente avec les manœuvres de "Valsalva".
3- Troubles sensoriels avec dissociation thermo algésique..
6. Nous sollicitons une prise en charge adaptée des patients, s’ils sont atteints, même à un faible degré, des symptômes précités. Il est indispensable que le suivi soit maintenu tout au long de la progression de la symptomatologie ou de l’apparition des symptômes interdépendants également connus : (dysphagie, trouble du sommeil , de l’équilibre, etc...). Qu’il soit évalué, avant d'orienter les patients vers le psychologue ou le psychiatre, comme c’est malheureusement actuellement, le cas trop fréquemment..
Il est souhaitable de pratiquer également, une IRM (imagerie résonance magnétique) complète de la colonne et des cervicales, considérant que pour le moment c’est l'examen indispensable qui peut déceler et confirmer cette maladie. Nous sommes conscients que l'IRM est encore onéreuse et nous comprenons qu'il ne peut être pratiqué à tout le monde. Pourtant, s'il n'est pas pratiqué, beaucoup de malades n’auront pas de diagnostic.
7. Nous sollicitons également, une fois que le diagnostic est confirmé. La prise en compte des graves répercussions induites par cette pathologie et ainsi prodiguer, dès que possible un traitement approprié. Permettre au patient, une étude complète des troubles accompagnateurs (apnée du sommeil, altérations de l’équilibre, mauvaise occlusion dentaire (1) ,dysphasie, etc…) .
8. Notre plus grande espoir serait que l’option thérapeutique chirurgicale, devrait être réalisée dans la phase dans laquelle la maladie est clairement établie et risque de générer des lésions organiques objectives. (voir cas par cas et souhait du patient)
Cette option devrait être repensée plus en amont et non si tardivement surtout quand les lésions issues de la maladie seront alors irréversibles et sévères.
9. Il serait souhaitable que nous puissions compter pour le traitement chirurgical de ce type de malformations sur un centre mondial de référence.
La création de ce centre de référence offrirait des opportunités internationales, jusqu'à présent inexistantes.
10. Nous avons pris connaissance, de la difficulté des patients à obtenir la reconnaissance de leur pathologie.
Nous pensons qu’elle provient en grande partie, de l’absence des reconnaissances des malformations cranio cervicales :
Tout comme Chiari, plastibasie, impression basilaire et les maladies issues de celles-ci, tels que l'hydrocéphalie, syringomyélie et les malformations complexes de la charnière, non intégrés dans les barèmes des Décrets "royaux” qui régissent la réglementation, les textes, la reconnaissance, la déclaration et l’obtention du degré du handicap.
11. De même, nous avons été informés des difficultés de différents patients, lors des procédures judiciaires, entreprise afin obtenir la reconnaissance, parfois l’incapacité permanente totale, pour ceux qui souffrent de cette maladie. Et nous avons constaté qu’un critère n’existait pas : Une juridiction uniforme.
Il est certain que la détermination de l’invalidité doit répondre à une juridiction uniforme.

Les déterminations individuelles qui sont effectuées correspondent à des limites que le patient exprime en tenant compte de ses souffrances issues des malformations crano cervicales. Tant bien sur l’intensité, la durée, les effets des traitements etc.. liés à la pathologie.

Nous attirons votre attention sur la difficulté d’obtenir la reconnaissance d’incapacité permanente dans les cas de ces pathologies, parce que la doctrine actuelle se contente d’éléments objectifs en ne prenant pas en compte la souffrance subjective exprimée et supportée par le patient.

Il en va de même pour les difficultés professionnelles : déficits de productivité, absentéisme…
Nous sommes conscients des difficultés de reconnaissance (en excluant bien évidemment des cas exceptionnels de simulations, intérêt personnels…)

Nous sommes conscients des nombreuses difficultés juridiques, professionnelles, économiques, crises de notre régime de sécurité sociale…

Cependant, tout cela ne doit pas être un obstacle pour la reconnaissance de la pathologie chiari."

Signatures de patients et de parents.

notes :
(1) L’occlusion dentaire concerne la relation entre les dents, leur engrènement, lors des mouvements de fermeture ou de mastication. Les observations et symptômes les plus courants lors d’un problème d’occlusion dentaire (malocclusion, dysharmonie occlusale, surocclusion, sous-occlusion, sus-occlusion) sont les suivants : douleurs d'une ou des deux articulations temporo-mandibulaires (ATM), claquements et/ou craquements des ATM, bruxisme nocturne, serrement diurne des dents, limitation quelquefois très importante de l'ouverture buccale, douleurs du conduit auditif externe, bourdonnements ou sifflements d'oreilles, sensation d’oreille bouchée, acouphènes, névralgies faciales, céphalées, migraines, vertiges, sinusites, brûlures de la langue (glossodynies), atteintes du parodonte (parodontite), atteintes des gencives (gingivite), sécheresse de la bouche, sensation de brûlure des lèvres (chéilite), perlèche, sensation de brûlure des ailes du nez, mal de dos (cervicalgies – dorsalgies – lombalgies), périarthrites de l'épaule, contracture des muscles trapèze (entre nuque et omoplates), contracture des muscles manducateurs (mastication), douleurs des muscles temporaux, tennis elbow (épicondylite), sciatiques, fibromyalgie, Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), tendances dépressives, problèmes de vision, troubles oculaires, douleurs de type rhumatismal.

Information sur l’OMS -

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Dernière édition par Admin le Dim 9 Mai - 17:22, édité 9 fois

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2ième question à l'assemblée nationale

Message par marie le Ven 7 Mai - 19:47

13ème législature
modifications demandées : pas encore déclarée guérison totale.

Question N° : 78078 de M. Michel Voisin ( Union pour un Mouvement Populaire - Ain ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 04/05/2010 page : 4911
Texte de la question
M. Michel Voisin appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 mai 2007, JORF n° 113 du 16 mai 2007, page 9381, texte n° 237); une labellisation de l'institut de Barcelone (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la sécurité sociale qui éviterait ainsi des soins longs et coûteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus coûteuse pour la société. En effet, les patients opérés en France par craniectomie, pour un coût de 20 000 €, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50 €, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coûte que 14 000 €, sans suite handicapante. Nous œuvrons pour qu'une prise en charge soit effectuée, étant donné que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminale peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.

marie
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pétition OMS

Message par laura le Lun 10 Mai - 14:44

On a pas hésité à signer.
La solidarité - c'est nous TOUS

laura

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pétition OMS

Message par laeticia le Lun 10 Mai - 16:23

Nous avons signé la pétition adressée à notre député local et à notre Ministre de la Santé.
Les questions ouvertes sont parues.

Cela avance - La solidarité s'est mis en marche dans notre village.
Parce que nous savons que cela peut changer.

Aujourd'hui, On n'hésitera pas à signer la pétition pour la reconnaissance auprès de l'O.M.S.

laeticia

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pétition OMS

Message par Evelyne le Lun 10 Mai - 17:08

Bonne initiative

Si une date pour une journée mondiale : chiari syringomyélie peut améliorer les conditions des patients.
Avançons

Une pétition : pourquoi pas ?
Bonne initiative - aidons Marta et toutes les associations qui se solidarisent pour le bien des personnes qui sont atteintes.


quelle date ? comment la choisir ?


- Le choix pour le type d'intervention doit rester celui du patient.

- La section du filum terminale doit être accessible à tous ceux qui peuvent en attendre un bénéfice physique et mental.
- La craniéctomie doit être expliquée à chacun avec accord du patient avant d'être pratiquée.
- Un suivi médical doit être maintenu. Un I.R.M., onéreux mais salutaire.

On serait surpris de voir qu'il y a beaucoup de personnes qui ne savent pas de quoi elles souffrent.


Une information détaillée doit être donnée aux patients et familles atteints de ces pathologies.

Je signe
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Evelyne

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pétition OMS

Message par alice le Mer 12 Mai - 19:21

Vous pouvez également poster votre pétition sur

"pétition.be"

c'est une autre alternative,
c'est bien de relayer et d'être solidaires entre différents pays.

j'ai signé
n'hésitez pas à mettre également votre appel
sur "pétition.be"

la France est reprise dessus, le "mondial" aussi.

face book diffuse sur différents pays - votre pétition circule - je l'ai trouvé sur deux sites : français, espagnols.

alice
Invité


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je signe

Message par FLORA le Mer 19 Mai - 13:53

important sur le site de je signe.
il faut penser à valider votre signature depuis votre SPAM.
Il y a un nombre important d'essai de signatures bloquées.
Merci

FLORA
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signatures Pétitions OMS chiari syringomyélie, par voie postale

Message par Guy2 le Mer 19 Mai - 17:08

bonjour,
Dans notre quartier, on a tous signés.
Important, on est pas arrivé à valider virtuellement
sur le site de "jesigne" (signes cabalistiques, retour
systématique sur case à cocher)

alors on vous a envoyé les signatures par voie postale.
Bonne réception
ne vous découragez pas

guy

Guy2
Invité


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Citius-Altius-Fortius - Programme de recherche chiari ?

Message par estelle le Mar 25 Mai - 20:44

Nous adressons tous nos remerciements, à tous ceux qui ont participé à la pétition OMS.
Les documents me sont bien parvenus.


C'est difficile de signer sur un site, de fédérer, de traduire, d'éviter les erreurs d'interprétations.

On a fait de notre mieux.

Comme convenu
J'envoie l'ensemble à Marta G.-Espagne (craniéctomisée), rédactrice de ces documents.
http://www.firmemos.es/ayudachiari
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Constat :
A l'occasion de cette première initiative internationale : Différents pays se sont associés.
On peut déjà considérer que c'est un premier encouragement.

Dans cette démarche, aucun de nous, ne clamait une méthode plus qu'une autre.
Car nous sommes, à priori, unanimes sur ce sujet. La reconnaissance est importante pour nous tous.

CHIARI-SYRINGOMYELIE - voir les pathologies associées : scoliose - myélopathie -
La liberté du type d'intervention nous revient et nous incombe.
Bien évidemment, quand le choix est encore possible.

L'objectif principal de cette pétition, étant avant tout, la reconnaissance de chiari-syringomyélie, la création d'une journée mondiale, des facilités de traitements, de soins...

Si vous le voulez bien, une expression latine : symbolisera à sa manière, cette action internationale.

Citius-Altius-Fortius
Elle signifie :
plus vite, plus haut, plus fort.


Qui sont volontairement sélectionnés pour faire redondance aux mots historiques : du père Didon Henri, mais aussi, à ceux de l'évêque de Pennsylvanie, Ethelbert Talbot ; l'ensemble, repris par le Baron P. de Coubertin que nous citerons pour le plaisir :

« Le plus important dans cette démarche, était de participer.
Et nous serions certainement, nombreux à reconnaitre que l'important dans la vie, ce n'est point le triomphe mais le combat ; et que l'essentiel, ce n'est pas d'avoir vaincu mais certainement de s'être unis pour un intérêt général."



Enfin, je vous poste : la réponse reçue ce jour, relative à une autre question adressée courant début mai 2010 aux services www.vaincre-les-maladies-rares.com :

Question posée :

Existe t-il un programme de recherche sur la pathologie chiari ? (sous entendu en France)
Merci de votre réponse
salutations
E.L.
Date d'envoi : 08-05-2010


Réponse :<mbergman@maladiesrares.org>
à e.l.@gmail.com
date 25 mai 2010 16:35
objet : Message transmis depuis le site www.vaincre-les-maladies-rares.com

mbergman@maladiesrares.org

Bonjour Madame,

Nous avons bien reçu votre mail que nous avons lu avec attention et vous remercions de votre confiance.
Nous travaillons en étroite collaboration avec la Fondation Groupama pour la Santé qui nous a transmis votre message.

En effet, Maladies Rares Info Services est un service de réponse personnalisée, par téléphone ou par mail, à toute demande concernant le champ des maladies rares.

En consultant le site Internet de l’Inserm http://www.orphanet.fr vous ne trouverez malheureusement pas beaucoup d'information et qu'un seul programme de recherche référencé.

Cependant en cherchant avec le lien ci joint
"http:/www.syringomyelie.fr/" sur le site du centre de référence " syringomyélies" coordonné par le Professeur P., vous trouverez en étudiant bien ce site des publications sur les syringomyélies et l'Arnold Chiari qui sont des pathologies parfois associées.
Il nous est difficile d'aller plus loin, nous en sommes navrés.


Dans le cadre du suivi de notre activité, afin de connaître vos attentes et d’évaluer la qualité de notre service, nous vous invitons à répondre à notre enquête de satisfaction. Elle ne vous prendra que quelques secondes et nous sera très utile.

Pour cela, merci d’avance de cliquer sur le lien suivant :

www.modalisa.com/ad-maladiesrares

Marie-Claude Bergmann
Chargée d’écoute et d’information



A suivre

Pour mémoire, encore une réponse évasive qui nous laissera perplexe,

En somme - "aide toi - bouges toi, sinon le ciel te tombera sur la tête - ?"
la réponse est éludée par une autre question

estelle
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Localisation : AIN - BOURGOGNE - RHONE ALPES

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corrélations chiari-syringomyélie-scoliose

Message par Line le Ven 28 Mai - 21:09

L'article que vous avez cité sur la rubrique scoliose, compressions médullaires
semble bien montrer la corrélation entre différentes pathologies.
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/scoliose-hernie-discale-compression-medullaire-myelopathie-t35.htm

et c'est bien expliqué sur le site
http://www.em-consulte.com/article/121376

Le filum aurait beaucoup à nous apprendre et on a du mal à comprendre pourquoi on semble l'ignorer.

La référence [39]
Elster AD, Chen MY. Chiari I malformations: clinical and radiologic reappraisal. Radiology 1992;183:347-53.
à explorer.

Line
Invité


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liens

Message par Line le Ven 28 Mai - 21:29

j'ai trouvé un lien qui peut vous intéresser.

on a quelques explications, c'est quand même technique - complexe.

il y a cependant pas mal de points communs.


http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.neurologyindia.com/article.asp%3Fissn%3D0028-3886%3Byear%3D2010%3Bvolume%3D58%3Bissue%3D1%3Bspage%3D6%3Bepage%3D14%3Baulast%3DVannemreddy&ei=RjMATI-3HsuG4gbnl-3LDg&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=3&ved=0CDEQ7gEwAg&prev=/search%3Fq%3DElster%2BAD,%2BChen%2BMY.%2BChiari%2BI%2Bmalformations:%2Bclinical%2Band%2Bradiologic%2Breappraisal.%2BRadiology%2B1992%253B183:347-53.%26hl%3Dfr

Ou voir lien d'origine
http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&tl=fr&u=http%3A%2F%2Fwww.neurologyindia.com%2Farticle.asp%3Fissn%3D0028-3886%3Byear%3D2010%3Bvolume%3D58%3Bissue%3D1%3Bspage%3D6%3Bepage%3D14%3Baulast%3DVannemreddy&anno=2

pour ceux qui peuvent ouvrir les liens -
visualiser la Figure 24.
Fille de 3 ans. Scoliose neurologique par dysraphisme. Moelle attachée bas dans un lipome avec malformation de Chiari I.
3 year-old girl. Neuropathic scoliosis related to spinal dysraphism. Tethered cord within an intra-lumbar lipoma.

dyraphisme ???
Un dysraphisme spinal correspond à l’absence de fusion ou à la fusion incomplète des structures neurales, mésenchymateuses et cutanées.
Le dysraphisme spinal occulte est un terme commun regroupant : l’attache basse de la moelle, le lipome spinal (lipomyélocèle et lipomyéloméningocèle, fibrolipome du filum terminale, lipome intra dural), le sinus dermique, le syndrome d’épaississement du filum terminale et la diastématomyélie (dédoublement de la moelle au dessous de la 5ème vertèbre thoracique) et le kyste neuro-entérique.
Le lipome spinal résulte de la transformation en graisse des cellules mésenchymateuses induite par la gouttière neurale suite à une séparation prématurée du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané avec migration des cellules mésenchymateuses avant la fermeture du tube neural.
Le sinus dermique résulte du défaut de séparation du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané sur la ligne médiane avec adhérence segmentaire et formation d’un tube épithélialisé entre la dépression cutanée et la moelle.








Idea Question Question

Line
Invité


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définitions

Message par Line le Ven 28 Mai - 22:07

il y a des définitions sur le site de L’ASBBF - franco belge

Les dysraphies spinales fermées sans masse sous-cutanée désignent un groupe hétérogène de malformations médullaires dont le diagnostic est possible par échographie médullaire ou IRM : la moelle attachée basse, le syndrome d’épaississement du filum terminale, la diastématomyélie, le lipome intra-dural, le kyste neuro-entérique et le sinus dermique.

Ces malformations peuvent rester asymptomatiques. Des troubles neurologiques modérés peuvent n’apparaître que tardivement, en particulier au cours de la période pubertaire.

Certaines de ces malformations peuvent être associées à une dysraphie spinale ouverte ou à une dysraphie fermée avec masse sous-cutanée.

La moelle attachée basse désigne une fixation anormale postérieure du cordon médullaire

Le syndrome d’épaississement du filum terminale est une involution incomplète de la moelle distale (caudale) pendant l’embryogénèse (une involution est une régression spontanée ou provoquée d’un tissu, d’un organe ou d’un organisme). Le cône médullaire est en position normale mais le filum terminale est épaissi avec une épaisseur de plus de 2 mm en regard des vertèbres L5-S1.

La diastématomyélie est malformation médullaire rare, caractérisée par un dédoublement de la moelle : une fissure longitudinale divise la moelle épinière en deux hémi-moelles, le plus souvent séparées par un éperon médian, osseux ou fibreux.

Le lipome intra-dural désigne un lipome dans la dure-mère.

Le kyste neuro-entérique est une malformation rare du canal rachidien.

Le Sinus dermique est un petit sillon partant de la surface de la peau et allant jusqu’à la colonne vertébrale.

Line
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CONTACTS PERSO ET LIENS

Message par estelle le Dim 30 Mai - 19:25

Bonjour,

merci Line, pour tes notes, tes recherches, tes liens, c'est très intéressant et instructif.

Un peu difficile pour les termes médicaux, cela reste tout de même troublant comme études.
à approfondir dans tous les cas.

information : naissance du premier institut pour l'handicap
http://www.france-handicap-info.com/articles/recherche-scientifique-naissance-du-premier-institut-du-handicap-a-berck-sur-mer.html
à suivre


estelle
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evolution CHIARI 1 - plusieurs craniéctomies - forum à toute chiari - l'expression possible

Message par lilou le Lun 14 Juin - 9:18

"E.
Je voudrai avoir de tes nouvelles, comment vas tu ?
Moi, ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum At., et tu n'y vas plus, c'est dommage.
.....
En ce moment je souffre pas mal, j'ai été mise en invalidité 2, et je n'ai plus de vie sociale
Mon chiari 1 ressemble beaucoup à la sclérose en plaque, ça me donne des poussées, j'ai beaucoup de mal à marcher, j'ai des fourmillements dans les membres inférieurs.

je prends de la morphine pour pallier les douleurs mais ce n'est pas ça, je ne sais plus que faire, je ne me vois pas durer encore 40 ans comme ça, je viens d'avoir un an de plus

Je suis contente que tu retravailles, que ton opération du filum terminale a été bénéfique, j'ai proposé de le faire à mon neurochirurgien, mais, il n'est pas d'accord, et le faire en Espagne, je n'en ai pas les moyens.....

je te dis bon week end
A bientôt
L."

Réponse au post précédent :



e a écrit:


bonjour Lilou - L
j'ai bien réceptionné, tes différents messages et je te présente mes excuses pour le retard à te répondre.
je tarde de plus en plus, parce que je suis souvent par mont et par vaux.

Pour les questions personnelles, tu trouveras mes réponses sur ta M.P.

Comme nous espérons te rencontrer cette année à LYON.
10/2010 c'est bientôt. Alors je me réjouis, d'avance, de faire ta connaissance.

Pour les réponses générales qui peuvent être communiquées sur ce site :
voici pour tes moments de nostalgie, une réponse globale, prolifique, intarissable...

"Purée, comme, c'est facile de se prendre la "grosse tête" -

Exceptionnellement, sur ce post du forum "d'AMIS D MOM", j'utiliserai le même style.

Donc, si je reprends ma casquette de "posteuse invétérée que j'assume".
Pour toi, Douce Lilou, voici, un message inédit.


J'espère que tu y trouveras ma verve habituelle, et de quoi te faire oublier la nostalgie des moments que l'on a partagés.
Je reprends, donc, la plume pour te composer des propos intellectualisés, développés, extensibles...
d'une "chiarienne" qui s'est raccrochée à la puissance des écrits.

Et ben, oui souviens toi, je ne sais pas faire "court" -


Ne le dis à personne, cela fonctionne aussi, pour d'autres choses........rire.


Lilou,
"j'ai répondu à de nombreux messages sur la M.P. et sur les posts d'Atoute Chiari -
j'ai rencontré des gens fabuleux qui étaient comme moi, en quête d'une solution thérapeutique.


Répondre à chaque message, demande beaucoup de temps et on finit par se prendre au jeu.



Le "tout le monde est gentil" est un leurre.
Parce qu'il arrive un moment, ou on nous fait comprendre qu'il y a des clans...ou que l'on appartient à un camp,à un clan, à une idéologie.

Alors si on doit se sentir de nouveau menacé(e), et qu'il faudrait, même certains jours, songer à acquérir... une arme, voire même une armure pour se protéger des personnes mal attentionnées.

No, not for me.
Peace and love.

Surtout : Si, la bataille POUR Moi,
se résume à se justifier, d'aller mieux.


Conseil de "chiarienne"
"Pour mener une bataille stérile, point n'est besoin d'avoir une âme de conquérant.
pour mener une bataille fertile, il est primordial, d'avoir envie de vivre"

C'est de moi- droit de reproduction payante - on passe à la caisse (sourire)

Sortir d'un précipice pour en trouver un autre...
No, no, Stop... Le trône, le couronnement sur un forum, cela peut-être aussi de la dynamite.

Chiari : c'est aussi, une pathologie, insidieuse qui finit par "dévorer"......... l'esprit.
Si en plus, on vous a encore grignoter le cervelet, l'occipital... les neurones sont dans quel état ?

Comme tu as du t'en rendre compte, c'est génial de poster sur ce forum et puis une réponse en appelle une autre.
Et, tout lentement, c'est la spirale....

Si entre temps, on est pas "exterminée", anéantie par les opposants..et si on parvient à survivre...

On découvre un matin, au réveil, que l'on commence à tourner en rond....


La descente du cervelet entraine beaucoup de difficultés et il est difficile de tenir le cap et de suivre les autres. La concentration s'étiole, la compréhension est difficile à conserver....la mémoire nous échappe.
Tenir le cap, on peut le faire en maintenant un travail intellectuel intense.

On développe une solution de survie. Et on tient tant que l'on peut.

Après la section du filum terminale, l'activité cérébrale est demeurée, intense pour la "chiarienne" que je n'aurai jamais voulu être.

Répondre sur ce forum, n'était pas un fardeau en soi, d'ailleurs, essayez,
l'écriture permet d'évacuer une partie de cette hyper activité neuronale incontrolâble.
Et pour nous, écrire est une méthode mnémotechnique pour lutter contre les pertes de mémoire qui s'immiscent régulièrement dans notre quotidien.

De toute façon, point n'est besoin de constater que l'on se rassure continuellement, par le biais de cette méthode. Et que l'on recule de cette manière, l'angoisse qui est la nôtre, c'est-à-dire, celle de devenir un "légume".

Fortuitement, je suis bien entourée... mon cervelet semble bien stabilisé...je me sens différente, une autre personne.

Après la section de mon Filum Terminale, tous mes amis de toujours, étaient là.

(Understand, je "plane", je profite enfin pleinement de moments que je n'imaginais pas et je donne maintenant, à mon tour, du temps à d'autres personnes.)

Donc,
Lilou, Bien évidemment, que je me souviens bien de toi.

tu es le numéro 2012..... -

Mais NON !
(humour, je plaisante - j'espère ainsi te faire sourire sans devenir "trop balourde")

Primo, Lilou, MERCI d'avoir témoigné et de t'être inscrite sur le site des patients solidaires AMIS D MOM.

On se retrouve et j'ai toujours autant de plaisir à partager avec toi.


Aspect positif : Le forum d'Atoute Chiari, m'a beaucoup apporté.
Il m'a fallu beaucoup de temps pour parcourir un nombre important de témoignages...
contacter, rencontrer beaucoup de personnes dont les symptômes, douleurs, difficultés semblaient être similaires à celles qui me tenaient compagnies... (errances médicales, symptômes inénarrables, subjectifs pour l'entourage).

Car, il faut une énergie insoupçonnable pour trouver des palliatifs... et ne pas finir par abandonner.

C'est un combat que chacun de nous doit mener pour endiguer la progression -

Si vous ne mourrez pas de "Mort subite" avant !!!

- Cela fait bizarre d'évoquer ce terme composé.
Surprenant : "Mourir d'une mort Su.........bite..." -

Quelle ironie !
on meurt tous, de toute manière.

La rapidité prescrite, devrait-elle nous épargner la souffrance récurrente et insupportable.

Mourir illico - PRESTO (ça rime)
bonheur !
ou maigre consolation !

Si on fait les comptes, le poids est déjà pesant pour les symptomatiques.
Alors, accepter cet obole, ce cadeau supplémentaire !
"grazie mille" - molto gentile Chiari

Ben voyons, nous sommes donc "des chanceux", des privilégiés.

Nous avons une possibilité de mourir instantanément :
Couic !!!! Radical !
Ciào la vità ! Rire !

Pour ceux qui s'intéressent à leur pathologie, ce forum est instructif....
il peut vous conduire, vers la "lumière", la compréhension, vous éclairer sur les conséquences et les vécus des personnes atteintes des mêmes pathologies.

Il peut, également, tout comme je l'ai constitué, vous permettre de collecter une base de données, trouver les coordonnés etc...
trouver et aller parfois, enfin vers votre solution.

Vous pouvez tous, faire le même parcours.

Courage
Un bâton de pèlerin, une destination,

un programme : L'éradication de votre pathologie.

Bien évidemment, si elle ne vous éradique pas avant.
Parce qu'on n'a pas encore le programme "éradications universelles pathologies"



Donc, sans hésitation :
Merci et bravo à ce cher Dr Dom. Dup. - (visionnaire, intuitif, combattif....)

Il restera, dans mon estime, et demeurera l'instigateur d'une très belle chaine de solidarité.


Le forum d'Atoute, est essentiel pour de nombreux patients - familles - générations - médecins - étudiants...

Et, il deviendra ce que vous en ferez
(le forum bien évidemment- pas Dom. D. - sourire)

Sur ce forum, vous pourrez réunir une quantité incommensurable d'informations. Vous découvrirez par vous même, tout ce qui n'est pas écrit sur les sites médicaux, tout ce que l'on vous cache, tout ce que vous voulez savoir, affronter...

Et oui, des heures et des heures sur cet écran magique, relié à des êtres à l'autre bout du monde, du département ou de votre rue....
Internet, c'est fabuleux, mais à doser avec prudence (vulnérabilité éprouvée peut se consumer).
Si vous avez les accès, les coordonnés, vous pourrez échanger avec différents patients, médecins, professeurs, différentes personnes..

Vous aurez l'opportunité d'apprendre, de recevoir... et même de donner. Sourire

Et oui, réellement, vous pourrez, tout comme moi, passer de nombreuses soirées, journées, minutes, secondes... à parcourir, collationner des témoignages, à vérifier des informations... et à répondre à tous les messages qui vous seront adressés.

Malgré la souffrance, quand on est motivé, on trouve l'énergie de se battre.

Petit bémol : c'est parfois difficile, de parler avec d'autres, d'un sujet qui vous concerne, qui vous habite. Et si votre correspondant est à un stade avancé -
Vous "flipperez" encore plus...cool
C'est à prendre ou à laisser.

Alors cultiver la patience :
Apprenez à devenir "boute en train", à pratiquer la dérision, à recevoir des reproches, à répondre par des banalités...

Répondre, participer à des forums, c'est aussi accepter d'être maladroit(e), et de récolter des "coups".

Vous comprendrez, à votre tour, que ce n'est pas évident, de remuer les "méninges", d'interpeller, surtout quand il s'agit de parler de maladies rares, qui n'intéressent personne.

j'espère principalement, que l'on retiendra que j'ai rejeté la victimisation. Ce choix est proscrit de ma philosophie de la vie.


de toute façon, quelle importance ?
je ne serai pas là, pour voir, si un jour, on inscrira, sur ma pierre tombale :

"Ici git" - une battante (ou UNE CHAUSSURE......)-
qui ne voulait pas se résigner et tomber dans le précipice. sourire

Quoi qu'il en soit :
Pour les chiari, la compréhension des écrits, les échanges verbales peuvent quelques fois être difficiles, les interprétations multiples, parfois irraisonnées (ce n'est qu'une constatation, pas une généralité) -

Alors à chacun, ses méthodes. Etre à l'Ouest, c'est aussi difficile à vivre.

La répétition restera une technique d'imprégnation, comme une autre.

Et puis pour les éternels contestataires, ce monologue arrangera peut-être bien aussi, ceux qui ne s'exprimeront jamais et qui se contenteront éternellement de "toiser" et de fomenter des critiques acérées. Via !

Retenez que théoriquement, l'écriture, la lecture, l'échange, les batailles (lol).... sont primordiales pour maintenir les neurones réactives.

Parfois le déclic, l'envie de se battre, s'activera...

Echanger son expérience, rencontrer, partager...sur internet, par téléphone.

Cela peut occasionnellement, vous permettre de prendre conscience de tout ce que vous refoulez, ce que vous n'exprimez pas, par exemple, vous rappelez que vous occultez des renseignements, notamment, quand vous vous retrouvez face à votre médecin traitant. oh yeah thats righ.

Allez, soyez honnêtes ?

Combien d'entre nous, sont capables de parler des problèmes féminins (ou masculins), quelque fois, liés à leur pathologie ?

Pour ce qui me concerne, "mea culpa", c'était la croix et la bannière.
Pas vraiment, super women sur ce coup. On espère au fond de nous même, que le médecin nous décodera. On comprend mieux quand on a du recul.

Ben oui, pas facile de dire des choses qui peuvent nous dévaloriser, toucher notre dignité...
quelle galère...ne plus contrôler certaines fonctions, c'est déroutant, déstabilisant..

Un sacré coup pour l'égo, pour le "sexe-à pile" (sexe-apple)...

Et ou trouvez ?
l'interlocuteur privilégié qui nous aidera, comment lui dire ce que l'on ne ressent pas ou plus...?

A 60 ans, on accepte mieux certains dysfonctionnements.

Mais à 16 ans... c'est inconcevable.

Ah, tant de questions sans réponses
Et surtout ne pas trouver d'explications, de traitements....

Et être stoïque, refouler jusqu'au limite.

N'est-ce pas encore ni plus ni moins, encore, s'abonner au "masochisme".
(ce n'est pas une vérité, ni une phrase de "La palisse")

alors, se donner encore plus de coups.
Finis, stop....plus mon "truc"
C'est de nouveau, une pensée personnelle, pas une définition -ok. (sourire)

Et puis - il n'y a pas de honte à s'exprimer publiquement. Personne n'est contraint de vous lire.

Si tout comme moi, votre nature est constructive, enthousiaste. Si vous refusez la fatalité, les conflits...

Choisissez à votre tour, votre choix, nous le respecterons.

Sur le site d'Atoute Chiari, j'ai posté un maximum d'informations -
avec l'objectif principal, que chacun d'entre vous, puissent à son tour, y trouver des éléments de réponses, des réflexions, des contacts, des pistes de recherches...


Bien évidemment, chaque expérience restera unique, différente et intéressante.


Et, une bonne fois pour toute, je n'ai aucun préjugé sur les pro craniéctomisés -

D'ailleurs, j'en ai rencontrés quelques-uns - on ne s'est jamais "battus" ni étripés. (sourire)


Chacun est libre d'aller vers sa solution et je leur souhaite sincèrement de vivre enfin sans douleur ni traitement.
Le but de ces investigations, est communautaire.

Et, pour ceux qui se permettent de donner un avis sur ma position -

Gare à mes ondes infra rouge, je refuse formellement d'être considérée comme une "envieuse, de la craniéctomie".
Mamamiaaaaaaaaaaa - Envier ce que j'espère n'avoir jamais à subir...

Subir une telle opération, pauvre neurochirurgien, il aurait peut-être des surprises.

Je n'ai jamais eu le temps pour les querelles ou les propos diffamatoires. Alors Basta !

Lilou, pour ce qui te concerne :

de mémoire, tu as subi 5 opérations de craniéctomies, (reprends moi si je m'égare)
plusieurs échecs sur les dérivations...hémorragie 2009...

tu mériterais sincèrement d'être "la mascotte de cette technique".

Je ne sais pas ou tu trouves la force - mais tu l'as en toi.


Pour les générations futures, il serait opportun que tu rédiges et que tu diffuses ton expérience, ton parcours.


Et il doit bien y avoir une solution. Et cela me peine de voir ce que tu endures.
Je te souhaite encore 2 x 40 ans..mais avec une santé en "Or"
Tu es jeune et tes enfants ont besoin de toi.

S.T.P. Ne perds jamais l'espoir.
J'aime beaucoup ce texte que je cite fréquemment :

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. "

c'est de Françoise Dolto (sacré MAMA des MOM)

en italien (pour ceux qui nous lisent) - cela devrait donner - corriger S.V.P. les bilingues.
"Tutto gruppo umano prende la sua ricchezza nella comunicazione, aiutasilo e la solidarietà mirando ad un scopo comune: lo sboccio di ciascuno nel rispetto delle differenze. " Françoise Dolto


Un espoir - un point d'interrogation pour tous
Serons nous un jour, solidaires ?

Car, il serait bien de ne pas abandonner, pour que l'on retienne qu'il y a parfois, probablement encore de l'espoir.


Et que l'union, la solidarité internationale, nous apportent, plus de poids et de pertinence dans nos actions. L'égalité des soins, c'est un combat de tous les jours.

Une dynamique et une solidarité respectueuses se sont mis en route.
"L'International chiari, syringomyélie" n'a pas de frontières.

Mes efforts et mes états d'âme n'auront, peut-être pas été inutiles.

N'oublions pas que si 326 personnes ont choisi une autre opération (F.T.).
Il serait peut-être bien, que les autres, (en attente de solutions), les rencontrent et soient, à leur tour, informés de ces techniques.
Que chacun s'exprime sur son ressenti.
Que l'on sache que cela existe et que cela peut être, une piste.

Cette émulation, doit bien, fonctionner pour combattre d'autres pathologies.

Echangeons, si possible, sans jamais pratiquer la "langue de bois".

Si nos organismes de santé, nos députés nous épaulent, on pourra encore aider d'autres patients.

Et espérer, qu'ils ne subiront plus ce calvaire, qu'engendre chiari, syringomyélie....et toutes ces maladies "qui sont orphelines" et que personnes ne veut "adopter"....(métaphore)"

Lilou, j'échangerai volontiers avec toi et je suis disposée à te rencontrer.

Les kilomètres ne sont pas un problème.
actuellement, je parcoure une moyenne de 1200 km/mois...je suis joignable en soirée. Tu peux m'appeler dès 21 h.


Bon courage
E.

Bravo, si vous êtes parvenus jusqu'à la fin du post.
cadeau :
allez encore un peu de lecture - et pour changer - voilà pour tous, de quoi vous faire sursauter.

A LIRE : Concerne second PLAN MALADIES RARES Inquiétudes
http://www.liberation.fr/societe/0101641625-les-maladies-orphelines-sans-le-sou

+ liens A TOUTE CHIARI http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=12209


lilou
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la solidarité avance

Message par Evelyne le Ven 18 Juin - 20:04

bonjour,
incroyable : beaucoup de patients se sont connectés entre eux et
commencent à échanger.
C'est génial de pouvoir enfin parler.

Sur les différents sites, la pétition pour l'OMS a eu beaucoup de succès.
Beaucoup de patients, de familles ont rejoint le mouvement.
Il ne faut pas lâcher

Evelyne

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http://www.firmemos.es/ayudachiari

Message par carmen le Sam 19 Juin - 11:05


carmen
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merci d'être solidaire

Message par stabilo le Dim 20 Juin - 14:49

bonjour
je vous félicite grandement de votre témoignage gigantesque
je vous envoie sur M.P., mon parcours pour que vous constatiez que nous sommes sans doute plusieurs dans le même cas.

Votre discours est particulièrement super intéressant cela me réconforte.



Bonjour, S.
Messages sur mail bien reçu :

Est-il possible que vous m'appeliez en soirée, au numéro que je vous ai communiqué.
merci
E.

stabilo
Invité


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solidarité

Message par petitefleurlili le Lun 21 Juin - 19:55

c'est bien d'échanger, on se rend compte que l'on est pas seul.
c'est impressionnant le nombre de contacts que l'on a grâce à l'interaction des sites.

On va bien finir par se comprendre.

j'ai fait mienne la citation de F. Dolto que tu as publiée sur différents sites :

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. "

petitefleurlili

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contacts

Message par Gaspard le Jeu 24 Juin - 13:27

bonjour,

Je vous remercie pour toutes les échanges téléphoniques
que nous avons partagées.
Et les adresses mails transmises.

c'est génial, beaucoup de monde m'a répondu -
c'est vrai, que c'est important de communiquer.

En ce moment, pour moi, ce n'est pas facile,
je supporte très mal le diagnostic.

J'aimerai bien vous rencontrer.

à bientôt
j'espère

G.

Gaspard
Invité


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Information importante à diffuser -chiari-syringo. décès à Turin d'une jf de 15 ans.

Message par estelle le Jeu 24 Juin - 20:11

réponse et publication du message reçu ce jour pour diffusion à l'échelle internationale :

1 - Réponse à G.

Bonjour G.
Je viens de rentrer et comme d'accoutumée, il est relativement tard.
j'ai quelques mardi A.M., parfois le mercredi matin et des pauses repas.
Bien évidemment, et dans la limite de mes disponibilités, je suis à votre disposition.
Je suis joignable également sur la messagerie bambina71@live.fr et par téléphone,
à partir de 21 heures.

Aucun souci pour les rencontres, certains jours, je suis plus disponible.

c'est certain que c'est préférable de discuter en face à face.

Retenez dès à présent, que plusieurs patients seront, à la réunion, prévue à Lyon le samedi 16 octobre 2010, et que vous aurez toute liberté d'échanger.

La solidarité existe vraiment, et nous essaierons de vous répondre. (expérience différente...)

Vous rencontrerez des cas comme vous, d'autres ayant déjà subi une craniéctomie et qui se sont orientés sur la section du F.T. pour les raisons qu'ils vous expliqueront de vive voix.

Bonne fin de semaine.
à bientôt


je vous mets ci-dessus copie du mail reçu ce jour de nos partenaires Italiens.
Si vous maitrisez l'anglais, nous vous conseillons de vous relier à facebook, vous trouverez sur mon profil, suffisamment de contacts pour vous faire votre point de vue sur différents sujets et questions.

Pour poster sur ce forum - la touche copie collé ou sélection permet de changer de formes, de caractère, de couleur... Sensas, une fois que l'on a compris,
téléchargé le logiciel servimg, c'est plus facile
- un chiari peut le faire.


Pour les informations du jour :

2 - INFORMATIONS IMPORTANTES reçues de nos collègues italiens -
à diffuser.
Que nous publions, sous réserve de confirmation ultérieure.


Sent: Thursday, June 24, 2010 11:50 AM
Subject: Pubblicazione articolo sul giornale di Trieste

Trieste, 24 giugno 2010

"Cari amici,

vi invio in allegato l'articolo apparso su "Il Piccolo" di oggi.
Finalmente siamo riusciti a far passare la notizia, almeno a livello provinciale.

Spero che sia solo il primo passo verso una divulgazione più ampia ma per questo ho bisogno dell'aiuto di tutti voi.
Purtroppo, il 22 giugno, a Torino, una ragazza di 15 anni è morta dopo aver subito una craniotomia.
Era affetta da Arnold Chiari e Siringomielia. Non è la prima e se non ci diamo da fare non sarà nemmeno l'ultima.

Confido nell'aiuto di tutti voi
Cristiana"

traduction rapide :

Sent: Thursday, June 24, 201011:50 AM Subject: Publication parue sur le journal de Trieste

Trieste, 24 juin 2010

Chers amis,
je vous envoie, en pièce jointe l'article paru sur le quotidien "Il Piccolo" d'aujourd'hui.

Nous avons enfin réussi à faire paraitre l'information concernant la création de notre association, au moins au niveau départemental.
J'espère que ce ne sera pas le dernier. Et afin d'envisager, une diffusion plus importante, j'aurai besoin de votre soutien.


Comme vous devez en avoir entendu parler, le 22 juin, à Turin, une fille de 15 ans est morte après avoir subie une craniéctomie.

Elle était atteinte d'Arnold Chiari et de syringomyélie.

Ce n'est pas la première et si nous ne faisons rien, ce ne sera pas la dernière.
Comptant sur votre soutien


cristiana




Notre webmaster Thibaut rectifie les mises en pages, les "hic" etc...
Toujours par souci de pouvoir diffuser et échanger.
Dans quelques semaines le site sera dirigé sur un site plus facile d'accès.

Pour visualiser les images, réussir les insertions...n'hésitez pas à persévérer.

Désolée, pour ceux qui ont le torticolis (sourire) - les grignotages d'articles ou autres.

Le torticolis - est un bon indicateur de suspicion de chiari.

Des épisodes à répétition - c'est quand même pas normal, à moins que votre ami(e) ne vous tort le cou, régulièrement (sourire).

je vous reposte des images, croquis cervelet engagé dans l'occipital :

Les correspondants U.S. s'échangent facilement leur I.R.M. - chez eux, de nombreux groupes se sont constitués -
Cela peut être une façon de partager vos angoisses, car vous découvrez que vous n'êtes pas seul.

Internet, regorge "de cervelet hernié", d'expériences différentes et intéressantes. Sourire.

"En France, on a pas de pétrole, mais on a des cerveaux reconnectés. C'est le pactole".

Le troc d'IRM nous permet de mieux comprendre.

On pourrait en faire autant - après tout, les mômes s'échangent bien leurs images de footballeurs.
On peut jouer au même jeu, avec nos I.R.M. (sourire)...



des I.R.M. d'un chiari de type 1 déjà bien installé.







Dernière édition par estelle le Dim 27 Juin - 18:14, édité 1 fois

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contacts

Message par DAVIS le Ven 25 Juin - 22:44

Merci pour nos échanges et vos nombreuses réponses, une chose est sûre, c'est que tu es très gentille.
J'apprécie ton tempérament et ta manière de te comporter.

C'est dommage qu'il n'y ait que peu de personnes qui font preuve d'une telle attitude.

Je ne connais qu'une poignée de gens comme toi.
merci d'être là - la solidarité est importante entre nous.

à bientôt

DAVIS
Invité


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Contacts et infos CHIARI

Message par JPYAHOO le Dim 27 Juin - 20:07

Bonjour ,

J'ai été diagnostiqué comme atteint de syndrome d'Arnold Chiari,...
je souhaiterais échanger avec vous.
JP

bonjour J.P.,
Votre mail est bien réceptionné. Je vous ai mis mes coordonnés téléphoniques en retour.
En raison du décalage horaire, il faudrait s'accorder.

Nous avons la possibilité d'échanger le soir sur MSN (même adresse que la messagerie mail) ou vous pouvez me joindre exceptionnellement le W.E. vers 22 heures.
bonne semaine

JPYAHOO
Invité


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Réservations- modalités - inscriptions Réunion 16 octobre 2010 à LYON

Message par Camilia le Dim 27 Juin - 20:58

Bonjour,

j'ai signé la pétition. Pas facile de signer, j'ai retrouvé mon lien sur les courriers indésirables.
Pfouf....

Le lien est accessible.
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Bon pour le reste,
si j'ai bien enregistré :

Si, je m'inscris à la réunion prévue en France le 16 octobre 2010 :

Pour assurer la gestion et l'organisation.

- Je dois réserver (place limitée), d'autant plus que les réservations sont indispensables.

(Pour être sur place le 16/10, on peut avoir une chambre sur le site St Joseph, dès le 15/10/2010 et on peut rester une soirée de plus pour échanger avec les autres convives).

- Pour les transports depuis gares et aéroport - Vous avez un service de prise en charge.


- On accède aux fiches de réservations sur le site d'accueil de l'association :
http://amis-d-mom.org/


- Pour la réservation d'une chambre sur le site de la réunion Domaine St Joseph à Lyon . (paypal sécurisé installé) - versement souhaitable mais pas obligatoire d'un acompte pour assurer la réservation. Avant tout, un courrier de confirmation est souhaitable.

Vos contacts mails-courriels
amis.d.mom@gmail.com

J'ai bien saisi que la réunion est gratuite pour les patients, professionnels, familles et amis.
Et que vous devez anticiper le nombre de personnes pour assurer une traduction simultanée de la réunion. (casque individuel)

Et enfin, que les inscriptions sont possibles sur le site de FACEBOOK pendant quelques semaines
http://www.facebook.com/event.php?eid=130846293615446

merci

ok - on peut continuer la diffusion - merci d'apporter votre collaboration pour les traductions.

Hello,

If, I join the meeting planned in France on October 16th, 2010:

To assure(insure) the management and the organization.

- I have to reserve ( limited place), especially since the reservations are indispensable.

(we can have a room(chamber) on the site St Joseph, from 15/10/2010 and we can stay one evening furthermore to exchange with the other dinner guests to the 16/10 evening).

- For transport since stations and airport - You have a service of coverage (care).

- We reach the index cards(forms) of reservations on the site of welcome(reception) of the association:
Http: // amis-d-mom.org/

- For the reservation of a room(chamber) on the site of the meeting Domain St Joseph in Lyon. (secured installed (settled) paypal) - desirable but not compulsory payment of a deposit(advance) to assure(insure) the reservation. Above all, a confirmation letter is desirable.

Your contacts e-mails-e-mails
Amis.d.mom@gmail.com

I seized well that the meeting is free for the patients, the professionals, the families and the friends.
And that you have to anticipate the number of persons to assure(insure) a simultaneous translation of the meeting. ( Individual helmet)

And finally, that the registrations(inscriptions) are possible on the site of FACEBOOK during some weeks.
http://www.facebook.com/estelle.lussiana?ref=profile&v=info#!/note.php?note_id=399474762018&id=1631442287&ref=mf
Http: // www.facebook.com / event.php? Eid=130846293615446

Thank you

Così, se, mi iscrivo alla riunione prevista in Francia il 16 ottobre 2010 :
Per assicurare la gestione e l'organizzazione.

- Devo riservare (posto limitato), tanto più che le prenotazioni sono indispensabili.

(Per essere sul posto il 16/10, si può avere una camera sul sito St Joseph, fin dal 15/10/2010 e si può restare una serata di più per scambiare con gli altri commensali.

- Per i trasporti da stazioni ed aeroporto - avete un servizio di presa incaricata.

- Si accede alle schede di prenotazioni sul sito di accoglienza dell'associazione : http://amis-d-mom.org / - Per la prenotazione di una camera sul sito del riunione Campo St Joseph a Lione. (paypal sécurisé installato, - versamento augurabile ma non obbligatorio di un acconto per assicurare la prenotazione. Innanzitutto, una posta di conferma è augurabile.)
I vostri contatti maglio-courriels amis.d.mom@gmail.com
ho capito che la riunione è gratuita per i pazienti, professionali, famiglie ed amici.

E che dovete anticipare il numero di persone per assicurare una traduzione simultanea della riunione. (casco individuale, Ed infine, che le iscrizioni sono possibili sul sito di FACEBOOK durante alcune settimane http://www.facebook.com/event.php?eid=130846293615446
grazie

Camilia
Invité


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parution sur la presse italienne - Décès de CHIARA D- 15 ans "Chiari syringomyélie", 15 ans, est décédée

Message par estelle le Mar 29 Juin - 20:41

bonjour,

Vous avez bien noté toutes les informations de bases pour la réunion du 16/10/2010.
Pensez à nous laisser vos coordonnés sur la messagerie pour que l'on vous envoie votre invitation.


Internet c'est rapide - instantané - magique -

Je vous poste, les liens des premiers articles réceptionnés ces derniers jours.


Atteinte de chiari et syringomyélie.

Chiara (prénom prémonitoire???) d' Ambrosio, 15 ans est bien décédée.


Elle a subi une décompression (craniéctomie) le 28 mai 2010.

Quelle tristesse : Ses rêves d'adolescente se sont définitivement évaporés.

Quelle dénouement, quelle stupéfaction, quelle consternation.


Il est clairement stipulé qu'une autopsie sera effectuée.

....à suivre.

http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/251252/

http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/251222/

- à diffuser :

Death of Chiara d' Ambrosio, age 15, operated by decompression on May 28th, 2010: chiari and syringomyélie.

I post you the links of the first articles.
The autopsy should give us complementary(additional) elements.


Nous avons également réceptionné, un article de presse de 02/2010, relatant le décès d'une femme de 62 ans.

Que dire, que penser ? Internet n'a pas fini de nous informer, de nous désinformer !
On parle plus facilement dans certaines contrées. C'est peut-être préférable à la résignation.

* C'est si facile de "faire l'autruche", après tout, qui a du temps à consacrer, à des personnes atteintes "d’un mauvais sort".

A quoi bon, déployer de l'énergie dont peut-être,
peu de personnes, sont capables d'apprécier la valeur ?

et

* C'est si facile de se contenter de penser que cela n'arrive que chez les autres,
dans d'autres pays, ....à cet age.....?


Combien de cas, pourrions nous recenser ?

Ils ne sont pas tous, médiatisés ?

voici le troisième liens : le décès d'une femme de 62 ans - la suspension d'un professeur.

http://firenze.repubblica.it/dettaglio/donna-morta-dopo-lintervento-careggi-sospende-di-lorenzo/1870140

"on continue, on avance...."

Vos convictions seront les vôtres - retenez de ces lectures ce qui vous semblent important.


De quoi rester perplexes, solidaires et informés.



Combien faudra t-il d'autopsies pour que l'on écoute, de son vivant,
un patient chiarien-syringomyélien ?
ou similaire...



Vraiment trop triste !


Une chose est presque sûre, à votre décès : vos pathologies orphelines,
organiques ou "méconnues" pourraient devenir "légitimes" et, reconnues officiellement par l'institut médico-légal.

Quel chance - Quel bonheur - Vous allez pouvoir mourir tranquille et serein.

Ironie du sort :
- Un certificat médical posthume mentionnant, sans aucune lettre équivoque, votre pathologie.

sera remis à vos proches,.........délivré par des hommes ou femmes "labellisés".



Quelle générosité -


Je ne vous cache pas que le décès de Chiara, a inondé mon cœur de tristesse.
La peine d'une mère, d'une famille ne peuvent nous laisser insensibles.

Et oui, comme beaucoup d'entre vous l'ont ressenti :

Chiara - C'est un destin brisé.

Et nous sommes impuissants

Assez ! de ces fausses excuses, du style :

"Ah si seulement nous savions.... Bla bla bla....."

Car, nous savions !
- il y a des risques... et on continue..à l'occulter


Sous quel pseudo prétexte !
ah oui, c'est vrai, médicalement parlant c'est celui "de vous sauver la vie".

"Purée !" assez ! de lire, de vous entendre réciter : "que l'on vous a sauvé d'un potentiel et omniprésent danger."

Le danger n'est pas unilatéral ?


Devinez ! discernez ! jugez vous aussi :
La souffrance est aussi unilatérale. Le choix de l'intervention vous appartient.... si vous le voulez TOUS très solidairement.

Difficile avec ces points de vues, de parvenir à un jugement raisonné.

Quel euphémisme... cela signifie si vous me l'accordez : Adoucissement d'expression par lequel on déguise des idées désagréables, ou tristes, ou déshonnêtes, sous d'autres plus douces, plus indulgentes, plus décentes, qui laissent..... deviner les premières.

Parce que nous sommes solidaires et nous savons que d'autres attendent et continueront de souffrir...


On n'abandonne pas, après le ministère français, on consulte la Haute Autorité, la Communauté européenne, l'O.M.S. et ....tous ceux qui possèdent le pouvoir.

Au fait, c'est qui le plus puissant ? (sourire)


Un fait est certain, Chiara, tu marqueras les consciences de beaucoup de Chiari syringomyélie.

L'article de presse évoque humblement, son combat et celui de sa famille.

Toujours les même mots inimaginables et pourtant réels -

ben oui :
"douleurs imaginaires imperceptibles par les autres, inexpliqués par les examens, contrôles, les techniques....."

Serez vous "condamnés" à des combats, à des sacrifices, à la solitude des infortunés ?


Quand vous traverserez des moments de doute, s'il vous plait, observez, un clair de lune ;
précisément les périodes ou vous n'avez plus envie de vous battre.
S'il vous plait, regardez bien, levez la tête, cherchez, vous finirez par découvrir, au firmament, l'étoile Chiara qui continue de briller et de vous illuminer.

"Quando attraverserete dei momenti di dubbio, per favore, osservate, un chiaro di luna ;
precisamente i periodi o voi non hanno più voglia di picchiarvi.
Per favore, guardate bene, sollevate la testa, cercate, finirete per scoprire, al firmamento, la stella CHIARA che continua di brillare e di illuminarvi."

Allez, le registre est clos, mille excuses pour "ce coup de chaud", (c'était temps, j'explosai) voici la note optimiste et quelque peu réconfortante du jour.


Donc pour les Chiari 1 - suite à notre demande de prise en charge des frais de l'intervention F.T. pour les patients français. Et faisant suite à la mobilisation du 21 mars 2010, fortuitement au soutien de notre député Michel Voisin, et par notre modeste pétition : patients, habitants, personnes, artistes, musiciens présent lors de cette généreuse soirée.

Voici la lettre reçue ce jour que je dédie à la famille de Chiara D'Ambrosio, chiari de type 1 - syringomyélie, décédée en juin 2010, post-craniéctomie, à l'âge ou la vie lui tendait les bras.

Cette lettre émane du chef du bureau du cabinet du Ministère de la Santé et des Sports Français.
Une autre goutte d'eau à l'immense travail qu'il reste à faire.



Ministère de la Santé République française
et des Sports
-------------
Bureau du cabinet


Paris, le 02 juillet 2010



courrier du Citoyen
rédacteur : gf
référence : A/2010/9115

Madame la Présidente,

Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la Santé et des Sports, a bien reçu votre correspondance.

En votre qualité de présidente de la société A.M.I.S (Association Maladies Inconnues Solidaires), vous sollicitez la prise en charge en France du Syndrome d'Arnold-chiari 1.

Sensible aux termes de votre lettre, Madame La Ministre m'a chargée de la transmettre à Monsieur le Directeur général de la Santé, sous-direction "Politique des Pratiques et des Produits de Santé, 14, avenue Duquesne, 75350 Paris 07 SP, dont les services ont plus particulièrement les compétences pour examiner votre requête.

Je vous prie d'agréer, Madame la Présidente, l'expression de mes salutations distinguées.

La Chef du Bureau du cabinet
Isabelle JOSSE


14 avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP - Tél. 01 40 56 60 00


N.B. Réception de différents mails confirmant que des syringomyélies opérés à Barcelone ont été partiellement pris en charge financièrement.
Merci M. le Directeur général de la Santé de votre grâce si elle vous incombe.

estelle
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decompression occipitale

Message par magali le Mer 7 Juil - 4:59

bonjour,
je voudrai savoir si d'autres ont des symptômes comme moi. Je n'ai pas 30 ans.
J'ai subi une décompression il y a trois ans, le neuroch. est content du résultat.
Et, je ne sais pas à qui en parler.
De peur de finir chez un psy.

J'ai encore des désagréments et je me demande si d'autres les ont aussi.
Par exemple, apnée du sommeil, engourdissements des membres, pendant le sommeil sensations de lévitations, peurs, angoisses.

Le traitement
En partie
Naproxène sodique 550 mg
Stresam
Rivotril 2,5 mg/ML
Laroxil 40 mg/ml
ne semble pas alléger mes difficultés.
Mon IRM après l'intervention ne montre pas la remontée de mon cervelet.

merci de votre compréhension

magali
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another surgery

Message par Dawn le Mer 7 Juil - 5:06

OK J understand
Brain surgery changes your life forever, sometimes in a good way but most times in a bad...you are fooled into believing this is a means to the end of the pain then one day SURPRISE the headaches return, another surgery..."NO NOT FOR ME" I went through it once and never again.

Dawn
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l'ego des neurochirs

Message par Chris le Mer 7 Juil - 11:37

C'est pas parce que le neurochirurgien est content de son boulot (ils se prennent pour la majorité -il y a quelques exceptions- pour des êtres supérieurs ) qu'il faut être content de lui!!!
Ce n'est pas à lui de juger si son boulot est ou non bien fait, c'est au patient :
s'il se sent mieux et que ses symptômes ont en partie ou totalement disparu, il pourra dire OK, le neurochirurgien est bon, il a fait un bon boulot.

Si au contraire le patient ressort "déglingué" de son opération et que droit dans ses bottes, le chirurgien affirme "Je suis content de moi j'ai fait un bon boulot", c'est le poing dans la G... sans attendre.

Y' en a marre de "ses mandarins" un peu trop surs d'eux et qui sous prétexte qu'ils ont le titre de Professeur peuvent se permettre n'importe quoi sans être nullement inquiété...

Avant d'accepter une craniectomie n'oubliez pas qu'au terme d'une telle opération vous avez 33% de chance de récupérer un peu et être stabilisé pour quelques années, 33% de chance (là j'aurais tendance à dire 50%) d'en sortir pire que vous étiez avant, et le reste où l'opération n'a strictement rien apporté.

Chris
Invité


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Expériences et vécus

Message par estelle le Mer 7 Juil - 13:28

Bonjour et Bienvenue,

je publie les réponses partielles - je n'ai pas vos M.P. -
(poster ainsi vous garantit l'anonymat, vous n'êtes pas obligés de vous présenter, ni de donner votre vrai prénom. On n'en a pas besoin, on n'est pas en contact avec le fisc. de toute façon)

I - Magali
Vous nous donnez l'opportunité d'évoquer un sujet délicat : la lévitation.

Lexique - origine rapide :
"lévitation" levitate (en) - décoller, monter, s'élever, s'envoler, se lever....
Alors, sorcellerie ou pas ? Démon ? Folie..début de démence ?

La lévitation est le fait, pour un être ou un objet, de se déplacer ou de rester en suspension au-dessus du sol, sous l'effet d'une force plus forte que la gravitation, sans contact physique solide.

La lévitation du Chiari - existerait bien et cela ne serait pas facile de s'en débarrasser.
On n'a pas à se cacher de ce qui ne s'explique pas.

Nous pouvons vous mettre en relation avec des personnes qui l'ont vécue :
l'expérience "du cosmonaute nocturne dupliqué" est partagée - vous n'êtes pas unique ou "zinzin".



Sur le site du Dr ROYO*, il y a un passage ou il explique l'influence, l'importance... de la traction exercée par le filum terminale sur le cervelet. (* Neurologue et neurochirurgien - le respect que ses patients lui témoigne en dit suffisamment long - les consonnes, les titres superlatifs, n'attesteront pas de leurs compétences)

donc - traction - suspension - levitation....
Il y aurait probablement une origine de cause à effet.


Plusieurs patients, malgré une décompression de l'occipital, se seraient orientés vers la F.T. également pour éradiquer ce conflit métaphysique persistant et d'autres "désagréments" devenus difficiles à gérer.
ce qui compte n'est-ce pas d'aller mieux ?

Nos remarques suffiront-elles à corroborer les travaux du praticien pré-cité ?

Oups, comme vous l'avez souligné, on rectifie, il y a des neurologues, neurochirurgiens, chirurgiens, médecins très intéressants, humains.... Ne généralisons pas ! exact - On est "bienheureux" de les trouver.
.
"Il y a aussi des patients jamais contents et rien n'y fera, il faut bien se les coltiner..."

Autres points M.:
Quand vous aurez le bonheur de revoir "l'empereur" du bistouri,
Promettez-nous de lui poser, deux questions.
Vous aurez, ainsi, des éléments de réflexions.

1) Pourquoi vous prescrit-il, tous ces traitements ? si pour lui, tout est OK.
pourquoi ne lui écrivez vous pas ? écrire ou exprimer sont libérateurs.

s'il vous plait, pour votre prochaine consultation, soyez téméraire.
Demandez lui de vous accorder 10 minutes pour qu'il vous documente sur les effets à long terme de ces médicaments.

2) Ne le quittez pas des yeux, le face à face est décisif.
Calmement, prenez votre souffle, choisissez votre ton interrogateur le plus étonné et prononcez cette question :
à glisser après l'explication - o.k. pas dans le sens contraire.

"Si vous me considérez rétablie à 100 %, dites moi, cher Pr, pourquoi tout cet arsenal ? Y a t-il encore des ennemis à exterminer ?"

II - D
Thanks very very much....
Merci Dawn, if J understand....après votre intervention, ce n'est pas vraiment le bonheur.
J'aimerai vous répondre, But, mon anglais est désastreux, je vous retrouve sur F.B. pour vous connecter à des personnes bilingues.


III -
Chris, ouh là là, il y a du vécu dans tout, ce que vous écrivez -ou alors, c'est une mauvaise déduction.

Alors lobotomisé(e) ? fracassé(e) ? combien de fois ?

Nous vous remercions de vous être lâché(e), c'est sain et libérateur.
ça va mieux maintenant ? bye bye le stress oxydant.

Vos jugements, discernement semblent fonctionnels, réactifs...

Bien évidemment, ici, vous avez le droit de "boguer" - d'exprimer votre colère.
Chris
- "Cela fera 23 euros, la consultation." Merci
sourire-humour.


Sur ce site, on vous permettra d'ouvrir votre "cocotte minute".
Alors, tournez....tournez doucement la soupape. On essayera de vous écouter dans la mesure de nos disponibilités.

Si vous le souhaitez, on mettra à votre disposition nos M.P.

C. S.V.P. Dites nous en un peu plus, pour cela, n'hésitez pas à vous enregistrer sur le forum-
vous pourrez ainsi poursuivre votre sujet.

Promis - juré, personne ne vous demandera d'honoraires.

Membre du forum ne signifie pas Membre d'A.M.I.S.
La liberté que l'on vous offrira sur ce forum, c'est celle que vous en ferez.

Dernière petite annonce :
Est-ce que l'un d'entre vous maitriserait le Bulgare, pour échanger avec Stanislav, affecté de syringomyélie.
Important ce n'est pas une demande en mariage - (sourire) et c'est vraiment du sérieux.

Bon comme argument de poids, les commerciaux ont des stratégies.

La nôtre sera radicale - on dira comme le reprends volontiers "l'Oréal, il le "vaut bien"

L'argument, pour vous décider, le voici

Stanislav ressemble à un apollon. (son icône Brad P. est envoutant)
Bronzage, sourire, c'est à coup sûr, un battant.
et si l'offre vous intéresse, ou si maitrisez les traducteurs. Signalez vous.

Sa politique :
Il ne veut plus de sa Syringo..... vous savez la chose curieuse au nom bizarroïde ? qui fait penser à "Escargot émelie".

C'est notre nouvelle protégée, elle a élu sa réserve naturelle dans le massif central, depuis sur toute la crête dorsale, c'est la jungle. Pas de désherbage, pas de produits polluants....envisageables, la nature reprendra t-elle le dessus ?

Et on découvre bien aux examens IRM, quelques cavités tenaces et pugnaces sur la ligne médiane du versant massif central.



estelle
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invitation

Message par valérie le Jeu 8 Juil - 20:26

Hello Every body

Je vous invite à « Conquer Chiari Walk Across America » le samedi 18 septembre, à 14:00.

« This event is open to the public, feel free to invite others. Thank you ».

Nom de l'évènement : Conquer Chiari Walk Across America
Date et heure de début : samedi 18 septembre, à 14:00
Date et heure de fin : samedi 18 septembre, à 17:00
Où : Garvin Park
Adresse :
1600 N. Main St
Ville :
Evansville, IN

It is free to walk, t-shirts are $25.00 each, if you would like to order one.
If you sponsor me, I would greatly appreciate it.
Thank you,
Val

Information about the Italian press
Text of the link

La Procura ha aperto un'inchiesta, sarà decisiva l'autopsia
ANGELO CONTI
TORINO

C’era tutto l’amore di una madre nelle carezze che Maria Giuffrida ha continuato a far scivolare sul sacco di plastica arancione che conteneva il corpo della figlia, Chiara D’Ambrosio, di appena 15 anni, mentre i necrofori lo portavano giù dalle scale di casa, in via Cravero 50. La sua bambina non si era più risvegliata, ieri mattina, dopo il sonno della notte ma anche dopo una malattia che ne aveva minata tutta l’esistenza. Una di quelle malattie che si preferisce chiamare “rare” perchè di solito non si sa bene come curare, percentuali troppo piccole per giustificare l’impegno del grande Barnum della medicina. Eppure al Cto, dove Chiara era seguita da anni da un gruppo di lavoro multidisciplinare su siringomelia e sindrome di Chiari, avevano cercato di contrastare i danni di questi mali, prima con un’operazione alla schiena, anni fa, e poi, a fine maggio, con un nuovo intervento di decompressione osteo-durale cranio-cervicale.

La povera Chiara soffriva infatti, oltre che di sindrome di Chiari anche di siringomelia. «Si tratta - ha precisato la direzione generale del Cto - di due malattie rare, spesso compresenti. La sindrome è un insieme di segni e sintomi neurologici associati ad una malformazione della fossa cranica posteriore che normalmente contiene il tronco encefalico ed il cervelletto. In alcuni casi si associa alla siringomielia, altra malformazione che provoca il restringimento del canale di passaggio del liquor fra scatola cranica e canale spinale». Secondo il Cto «il decorso post operatorio, dopo l’intervento del 28 maggio, è stato regolare e la paziente è stata dimessa l’ 1 giugno con indicazione di visita ambulatoriale il successivo 7 giugno e di esami di controllo dopo quattro mesi. La paziente è stata però nuovamente ricoverata il 3 giugno, in seguito ad una caduta per vertigini. E’ stata quindi ricoverata in osservazione in Neurochirurgia dove ha lamentato vertigini, in regressione progressiva. Accertata la stabilizzazione delle condizioni, dopo esecuzione di tac il 4 e poi il 10 giugno, la paziente è stata dimessa sabato 12».

Ieri mattina la ragazzina è stata trovata cadavere dalla madre nel “lettone” dove aveva trascorso la notte dopo un malessere con vomito, la sera prima. Il primo certificato di morte, redatto dall’Asl, parla di un “probabile infarto”. S’è chiusa così una vicenda tristissima che ha visto la famiglia di Chiara affrontare prove severissime, pur di sostenere la ragazza che aveva appena concluso il primo anno di scuola superiore, alla Beccaris, ed aveva i sogni di tutte le adolescenti. Ora toccherà al pm Sannini ed ai medici legali che nelle prossime ore effettueranno l’autopsia accertare se in questa morte c’è la colpa di qualcuno o se siamo soltanto di fronte all’ultima pagina di una storia ineluttabile, comunque troppo breve.

valérie
Invité


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escargot émelie alias syringomyélie

Message par emile le Ven 9 Juil - 5:08

Amusé par votre sympathique approche de la pathologie, votre ténacité semble n'avoir pas de limite.
Si la résignation et l'apitoiement sont à éviter. La lecture imagée et répétée de vos propos m'a insufflé la décision de prendre l'escargot par les cornes.
Je suis affecté depuis un moment d'escargot émelie. Les cavités ont pris du terrain et envahissent bien le terrain.
Le vocabulaire médical illustré que vous utilisez avec espièglerie est dé codable.

Un article intéressant apporte de l'eau à votre moulin et rejoint ce que l'un d'entre vous à publier sur les compressions médullaires - I.R.M.
Il est paru sur la revue "Le Point" du 1er juillet 2010.

Cf Le Point.fr "Au cœur de l'homme".....On y découvre comment les progrès de l'imagerie médicale fourniront bientôt aux chirurgiens une aide incomparable pour opérer les malades. Dans quelques hôpitaux, des scanners permettent de segmenter le foie. La machine reconstruit cet organe en 3D.....

Pour le dos, il est maintenant possible de visualiser les racines nerveuses, grâce à une technique dite de tractographie. Elle permet d'identifier les fibres endommagées, celles qui sont récupérables et celles qui ne le sont pas, chez les victimes de compression de la moelle épinière.

Je vous remercie si vous acceptiez d'échanger sur messagerie, avec l'escargot bourguignon, quelques documents à publier.
Merci

emile
Invité


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SYRINGOMYELIE alias Escargot Emelie

Message par estelle le Ven 9 Juil - 6:22


bonjour,
merci pour les notes et votre sage résolution.
Pour les échanges, of course, you can.

Bien que les escargots de Bourgogne soit un gourmet régional.
Promis, je ne vous mangerai pas

estelle
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TENSEUR DE DIFFUSION - IRM DE TRACTION

Message par SMILEYS le Ven 9 Juil - 12:44

Hello E.

This is when our message to the world is not heard.

Sally- a wife and mother of two has lost her battle after having brain surgery.

This is the 5th person that the Chiari world has lost this year (not to mention the child featured on Dr. G Medical Examiner).

So sad that untruths continue to be spread.


http://www.thisisbristol.co.uk/news/Rare-brain-condition-took-Sally-soon/article-2387655-detail/article.html

MRI video
Present for you

http://www.youtube.com/watch?v=DF04XPBj5uc&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=FZ3401XVYww&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=4Skvvie4ba8&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=i-NgGKSNiNw&NR=1&feature=fvwp

SMILEYS
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irm de tension ou traction - Mrs MEEHAN Sally - d

Message par kelly le Ven 9 Juil - 15:51

Nouveau I.R.M. - I.R.M. de tension ou traction.
On peut l'appeler comme on veut, c'est toujours aussi difficile d'accéder à cet examen.
J'ai trouvé quelques centres ou on pourrait peut-être passer ces examens.

je posterai des adresses après vérification.
Coût, accès....
Si vous pouviez valider les liens - servimg ne se télécharge pas sur mon ordi.
clavier qwerty + traduc... difficult..

Pour les traductions de Smiley (o.K. je vous en communiquerai une partie semaine prochaine), effectivement, le lien et l'information semblent viables.

On va découvrir combien de dossiers ou mort de post-opéré chiari ? (décompression occipitale)

Avez vous des informations des Australiens, irlandais.... ? et la France ?

good week


All our condolences

Article :
Rare brain condition took gifted Bristol singer and mother Sally 'too soon'
Sally Meehan, who had died aged 39

SALLY Meehan was a gifted singer and devoted mother of two who possessed a fantastic sense of humour.

Twice she had applied to go on the X Factor and Britain's Got Talent only to withdraw both times after excitedly discovering she was pregnant to husband Paul.

But just six months after giving birth to her second child Mrs Meehan died in hospital aged 39 after an operation to treat a rare brain condition.

The former Filton High School pupil had gone under the knife after being diagnosed with a previously undetected condition called chiari malformation.

On June 26 she died after failing to recover from the emergency operation leaving her husband Paul and everyone who knew her utterly devastated.

Her elder sister Nancy Parry, 42, a care home worker who lives in Filton, said her sibling was "a wonderfully talented, caring person with a fantastic sense of humour".

She said: "It's a tragic end for a 39-year-old – she was so talented. Her husband Paul says his world is falling apart.

"She lived to sing and her ambition was never fulfilled. She had planned to go on the X Factor and Britain's Got Talent but both times she applied she discovered that she was pregnant and was unable to take part."

Mrs Meehan's mother Jocelyn Briffett, who also lives in Filton, said her beloved daughter "could connect with anybody" and said she once hilariously mistook Peter Gabriel for a handyman when she visited the musician's recording studio near Bath.

One of two daughters to Jocelyn and Keith, she grew up in Filton and sang in bands playing at venues in Bristol, and later wrote and recorded her own songs. She joined a band called Intuition in 1986 and later toured in Dubai in 1990.

Mrs Meehan left Bristol in 1997, when she moved to London to work as a PA. She married her husband Paul, who works in the music industry, in 2003.

The couple had two children, Harrison, two, and Sophia, six months, and lived in Hampshire.

Mrs Parry said her sister developed headaches during pregnancy and was told the pains might be related to her hormones, or possibly a slipped disc or trapped nerve. Since November 2009 she had become dependent on help from her parents and her husband's parents.

But when she underwent an MRI scan, it revealed she had chiari malformation and that part of her brain had slipped down towards her spinal column.

She had an operation at Southampton General Hospital in a bid to treat the illness and although it was initially deemed a success, her health deteriorated, causing heart failure, and although she underwent an emergency operation, she never recovered. The family have been told an inquest will be carried out into her death.

Mrs Parry said: "Her doctors' surgery in Hampshire said they have never heard of the condition and are never likely to come across it again.

"We have been told you can be born with it but it doesn't affect you until you are in your 20s or 30s. Some people apparently lead a normal life with it and others don't.

"We were told there was only a small possibility of death and the surgeon said he had only lost two people in the last 20 years."

Paying tribute to her sister, she said: "She was a lovely person and a Facebook page has been set up in her memory. She had a fantastic sense of humour."

Mrs Meehan's funeral service will take place at Filton Church at 2pm on Thursday.




kelly
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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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