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15 octobre 2011 - PALERME Italie - chiari syringomyélie scoliose - Résultats des 400 cas opérés de la section du filum terminale

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Congrès PALERME - chiari - syringomyélie - scoliose - syndrome neuro cranio vertébrale chronique

Message par Admin le Mar 19 Juil - 8:51

IV Réunion “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” , 

concerne les patients et les personnes sensibles  aux pathologies :


Arnold Chiari - Syringomyélie - Scoliose - syndrome neuro cranio vertébrale chronique.


lieu : PALERME -  Italie.






"L'Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus"  (AI.SAC.SI.SCO) est heureuse de vous annoncer la IV Réunion "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
C
oncerne les patients et les personnes sensibles  aux pathologies :
chiari - syringomyélie - scoliose - syndrome neuro cranio vertébrale chronique.



Italie. Palerme - Samedi 15 octobre 2011

Participants et collaborations à ce congrès : 


"Centro Medico Mantia" (ITALIE),
l'Association  "A.M.I.S. d. M.O.M"  (FRANCE) et
l'Institut Chiari & Siringomielia &  Escoliosis de Barcelona" (ESPAGNE)





Programme


Matin


09h00 Introduction mot d'accueil de la Présidente de la AI.SAC.SI.SCO. Mme Cristiana Cattaruzza.


09h15 Introduction - Dr. Francesco Crocé, Médecin, Spécialiste des maladies de l'appareil respiratoire, patient et référent Régional en Calabre de la AI.SAC.SI.SCO. Expérience personnelle d'un médecin patient opéré de la Section du Filum Terminale (SFT).


10h00 Pause-Café.

10h20 Présentation - Dr Gioia Luè, Psychologue, au service du suivi chirurgical des patients de l'ICSEB.

Protocole de l"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" (ICSEB) pour la Section du filum terminale et qualité de vie des
patients avec Syndrome d'Arnold Chiari 1,  Syringomyélie ou scoliose idiopathiques avant et après l'intervention.



11h00 Présentation - Dr. Miguel B. Royo Salvador Neurochirurgien et Neurologue. Directeur de l'ICSEB.
Résultats des 400 cas opérés de la Section du Filum Terminale.  Syndrome Neuro-Craneo-Vertébral chronique, aigu et subclinique.

13h00 Déjeuner buffet.

Après-midi
15h00 Présentation - de "l'Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus" (AI.SAC.SI.SCO)-
Référente Régionale en Sicile Mme. Marisa Toscano.

Présentation -  "Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation" (CSSF)- Fondateur Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Présentation - Le "Centro Medico Mantia. Presidio Ambulatoriale di Recupero e Riabilitazione Funzionale".

Présentation
- "Association Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues" (A.M.I.S d. M.O.M). Mme Estelle Lussiana Présidente.

15h40-17h00 Table Ronde : "Syndrome d'Arnold Chiari 1, Syringomyélie, Scoliose et Section du Filum Terminale".

17h00 ORIENTATION DIAGNOSTIC : Les participants intéressés pour un pré diagnostic, auront la possibilité d'apporter leurs documents cliniques (copies CD d'IRM et photocopies des comptes-rendus médicaux) pour les remettre directement à l'équipe du ICSEB.

Ultérieurement, l'avis du Dr. Royo Salvador, neurologue, neurochirurgien et de son équipe médicale vous sera communiqué dans les plus brefs délais.

Soir

20h00 Dîner

- Soirée dansante organisée par l'association AI.SAC.SI.SCO.

N.B.: Le programme peut être modifié.



Lieu de la reunión:
San Paolo Palace Hotel Palermo
Via Messina Marine, 91
90123 Palermo · Italia


====================================================================================


RÉSERVATION POUR LA RÉUNION ET LES REPAS





Afin d'assurer une bonne organisation, veuillez confirmer votre participation à la réunion.

La participation à la conférence est gratuite.



Vous pourrez nous contacter pendant la pause-café, le déjeuner buffet et le dîner.


Pour une bonne organisation de la soirée, repas, hébergements.

Il est indispensable de réserver, de vous inscrire et d'acquitter vos frais de participation par virement bancaire avant le 15 septembre. Nombre limité.

1. Nous vous prions de retourner le formulaire d'inscription
pour la réunion et les repas par courriel à l'association italienne


aisacsisco@yahoo.it



Téléchargement du formulaire :


- Pour la reunion         - Pour les repas

2. Information sur les réservations d'hébergement, conseillés:

http://www.travellero.it/hotelDetails.asp?id=6134

Pour vos questions, vous pouvez joindre des interlocuteurs aux numéros de téléphone suivants  :

En Italien: Tél. 0039 3291737551
En Français: Tél. 0039 3404510737
En Anglais: Mail: aisacsisco@yahoo.it (laissez un numéro de contact par mail et vous serez contactés)
En Espagnol, Catalan et autres langues : Tél. 0034 93 280 08 36 / 0034 902 350 320

association française : amis.d.mom@gmail.com - Tél. (0033) 06 07 44 66 68[/size]


Dernière édition par Admin le Mer 2 Juil - 15:09, édité 3 fois

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L'Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus (AI.SAC.SI.SCO) presenta la IV Riunione "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" rivolta ai pazienti. Palermo. Italia. Sabato 15 ottobre 2011

Message par Admin le Mer 20 Juil - 7:47

IV Riunione “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” rivolta ai pazienti. Palermo. Italia




L'Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus
(AI.SAC.SI.SCO) presenta la IV Riunione "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" rivolta ai pazienti.


Palermo. Italia. Sabato 15 ottobre 2011

Collaborano il Centro Medico Mantia,
l'Associazione A.M.I.S. des M.O.M e l'"Institut Chiari &
Siringomielia & Escoliosis de Barcelona"


Programma


Mattina



H 09.00 Ricevimento - Presidentessa dell'AI.SAC.SI.SCO sig.ra Cattaruzza Cristiana.
H 09.15 Introduzione - Dott. Crocé Francesco, Medico di Medicina
Generale e Specialista in malattie dell'apparato respiratorio, Paziente e
Referente regionale per la Calabria dell'AI.SAC.SI.SCO.
L'esperienza personale di un medico-paziente sottopostosi a Sezione del Filum Terminale (SFT).
H 10.00 Pausa Caffè.
H 10.20 Presentazione -Dott.ssa Luè Gioia, Psicologa, Attenzione al paziente chirurgico dell'ICSEB.

Protocollo
dell'"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de
Barcelona" (ICSEB) per la SFT e qualità di vita dei pazienti con
Sindrome d'Arnold Chiari I e Siringomielia idiopatica prima e dopo
l'intervento.

H 11:00 Presentazione -Dott. Royo Salvador Miguel B. Neurochirurgo e Neurologo,
Direttore dell'ICSEB.
Risultati di 400 casi di operati di Sezione del filum terminale. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale cronica, acuta e subclinica.
H 13.00 Pranzo a buffet.

Pomeriggio
H 15.00
Presentazione- L'Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I-
Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus (AI.SAC.SI.SCO)-
Referente regionale per la Sicilia sig.ra Toscano Marisa.
Presentazione- La "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" (CSSF)- Fondatore dott. Royo Salvador Miguel B.
Presentazione- Il Centro Medico Mantia. Presidio Ambulatoriale di Recupero e Riabilitazione Funzionale.
Presentazione- L'"Association Maladies Inconnues Solidaires et Maladies
Orphelines ou Méconnues" (A.M.I.S des M.O.M). Presidentessa sig.ra
Estelle Lussiana.
H 15.40-17.00 Tavola Rotonda: "Sindrome d'Arnold Chiari I, Siringomielia, Scoliosi e Sezione del filum terminale".
H 17.00 ORIENTAMENTO DIAGNOSTICO A DISTANZA: I partecipanti che siano
interessati possano portare la loro documentazione clinica (copie CD di
Risonanze Magnetiche e fotocopie di referti e cartelle cliniche), per
lasciarla all'équipe dell'ICSEB. Una volta tornati a Barcellona, i suoi
membri trasmetteranno loro l'opinione del dott. Royo Salvador e della
sua équipe medica a riguardo appena possibile.
Sera
H 20.00 Cena
- A seguire serata musicale organizzata dall'AI.SAC.SI.SCO.
Nota: Il programma può essere soggetto a modificazioni.



Sede della riunione:
San Paolo Palace Hotel Palermo
Via Messina Marine, 91
90123 Palermo · Italia


====================================================================================



PRENOTAZIONE DELLA RIUNIONE E DEI PASTI




Con il fine di facilitare e assicurare una buona organizzazione, la preghiamo di voler confermare la sua prenotazione. L'assistenza alla giornata è gratuita.
Per
la partecipazione a coffee-break, a pranzo a buffet e a cena sono
necessari la prenotazione e il versamento della quota d'iscrizione
attraverso bonifico bancario entro il 15 settembre 2011.

1. Sarà necessario inviare il modulo d'iscrizione alla riunione e ai pasti al seguente indirizzo e-mail:
aisacsisco@yahoo.it

Scaricare i moduli:

- Per la riunione - Per i pasti

2. Per informazione sull'alloggiamento consigliato:
http://www.travellero.it/hotelDetails.asp?id=6134

Per qualsiasi informazione sono a disposizione:
In italiano: Tel. 0039 3291737551 (martedi e giovedi dalle H 16.00 alle H 17.30)
In francese: Tel. 00393404510737
In inglese: E-mail: aisacsisco@yahoo.it (lasciando un recapito telefonico verrà ricontattato)
In castigliano, catalano e altre lingue: Tel. 0034 93 280 08 36 / 0034 902 350 320


Dernière édition par Admin le Jeu 21 Juil - 8:00, édité 2 fois

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IV International Meeting for patients in Palermo

Message par karen le Mer 20 Juil - 7:54

IV International Meeting for patients in Palermo



IV Meeting “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” for patients. Palermo. Italia.






The "Associazione Italiana
Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati
Onlus" (AI.SAC.SI.SCO) presents the IV Meeting "Chiari & Scoliosis
& Syringomyelia Foundation" for patients.


Palermo. Italia. Sabato 15 ottobre 2011


The centers collaborating are the
"Centro Medico Mantia", the association "A.M.I.S. des M.O.M" and the
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona"



Program Morning

9:00am Event opening- President of the assocation AI.SAC.SI.SCO Mrs. Cristiana Cattaruzza.
9:15am Introduction- Dr. Francesco Crocé, general practitioner and
specialist in respiratory system diseases, patient and Regional
reference in Calabria of the AI.SAC.SI.SCO.
The personal experience of a doctor-patient operated of the Section of the Filum Terminale (SFT).
10:00am Coffee pause.
10:20am Presentation- Mrs. Gioia Luè, Psychologist, surgical Patient care of the ICSEB.
The "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de
Barcelona"(ICSEB) protocol for the SFT and patients quality of life with
Arnold Chiari I Syndrome and idiopathic Syringomyelia before and after
the surgery.

11:00am Presentation- Dr. Miguel B. Royo Salvador Neurosurgeon and Neurologist. ICSEB Director.
Results
of 400 cases operated by means of the Section of the Filum Terminale:
the acute and subclinical Neuro-Craneo-Vertebral Syndrome.

1:00pm Lunch buffet.

Afternoon
3:00pm Presentation- The association "Associazione Italiana Sindrome
Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus"
(AI.SAC.SI.SCO)- Regional reference in Sicily Mrs. Marisa Toscano.
Presentation- The "Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation" (CSSF)- Founder Dr. Miguel B. Royo Salvador
Presentation- The "Centro Medico Mantia. Presidio Ambulatoriale di Recupero e Riabilitazione Funzionale".
Presentation-
The "Association Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines
ou Méconnues" (A.M.I.S des M.O.M). President Mrs. Estelle Lussiana.
3:40-5:00pm Roundtable: "Arnold Chiari I Syndrome, Syringomyelia, Scoliosis and Section of the filum terminale".
5:00pm DIAGNOSTIC ORIENTATION AT DISTANCE: The assistants whom are
interested in bringing their clinical documentation (copy in CD of MRIs
and photocopies of medical reports) to leave to the ICSEB team. Once
going back to Barcelona, their family members will communicate Dr. Royo
Salvador and his medical team's opinion as soon as possible.

Night
8:00pm Dinner
- Music and dancing organized by the AI.SAC.SI.SCO.
Note: This program could be subject to change.




Meeting place:
San Paolo Palace Hotel Palermo
Via Messina Marine, 91
90123 Palermo · Italia


====================================================================================

MEETING AND MEAL RESERVATION

In order to make organizational matters easier, we would like to ask you to please confirm your attendance. The attendance is free.
To
join us during the coffee break, lunch buffet and dinner please make a
reservation by paying the participation fee by bank transfer before September 15th.

1. Please send the registrationon form for the meeting and meals to the following email address:
aisacsisco@yahoo.it

Download forms:

- For the meeting - For the meals


2. Information on recommended accommodation:
http://www.travellero.it/hotelDetails.asp?id=6134

For any doubts, the following telephone numbers will be available:
Italian: Tel. 0039 3291737551
French: Tel. 00393404510737
English: E-mail: aisacsisco@yahoo.it (send an email with your telephone number and they will contact you)
Spanish, Catalán and other languages: Tel. 0034 93 280 08 36 / 0034 902 350 320.

karen
Invité


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IV. “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation” Patiententreffen. Palermo. Italien.

Message par alexandr le Jeu 21 Juil - 7:41

IV. “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation” Patiententreffen. Palermo. Italien.








Der Verein "Associazione
Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi-
Filum.Tomizzati Onlus" (AI.SAC.SI.SCO) präsentiert das IV. "Chiari &
Scoliosis & Siringomielia Foundation" Patiententreffen.


Palermo. Italien. Samstag 15. Oktober 2011

Kollaborationspartner "Centro
Medico Mantia", der Verein "A.M.I.S. des M.O.M" und das "Institut Chiari
& Siringomielia & Escoliosis de Barcelona"


Programm

Morgens

H 09.00 Eröffnung - Präsidentin des Vereins AI.SAC.SI.SCO Frau Cristiana Cattaruzza.
H 09:15 Einführung - Dr. Francesco Crocé, Facharzt für
Allgemeinmedizin und Krankheiten des Atmungssystems, Patient und
regionaler Gruppenleiter für Kalabrien des Vereins AI.SAC.SI.SCO.
Die persönliche Erfahrung eines mittels Sectio des Filum terminale (SFT) operierten Arztes und Patienten.
H 10:00 Kaffeepause.
H 10:20 Präsentation - Frau Gioia Luè, Psychologin, Betreuung chirurgischer Patienten am ICSEB.
Medizinische Leitlinien des "Institut Chiari & Siringomielia
& Escoliosis de Barcelona" (ICSEB) für die SFT. Lebensqualität von
Menschen, die an idiopathischer Syringomyelie und Arnold Chiari I
leiden, vor und nach dem Eingriff.

H 11:00 Präsentation -Dr. Miguel B. Royo Salvador Neurochirurg und Neurologe, 
Leiter des ICSEB.
Resultate
bei 400 mittels Sectio des Filum terminale operierter Patienten: das
chronische, akute und subklinische Neuro-Kraneo-Vertebrale Syndrom.

H 13:00 Mittagsbuffet.
Nachmittags
H 15:00 Präsentation - Der Verein "Associazione Italiana Sindrome
Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus"
(AI.SAC.SI.SCO)- Gruppenleiterin in Sizilien Frau Marisa Toscano.
Präsentation- Die "Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation" (CSSF)- Gründer Dr. Miguel B. Royo Salvador
Präsentation- Das "Centro Medico Mantia. Presidio Ambulatoriale di Recupero e Riabilitazione Funzionale".
Präsentation-
Die "Association Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines
ou Méconnues" (A.M.I.S des M.O.M).- Präsidentin Frau Estelle Lussiana.
H 15:40-17:00 Rundgespräch: "Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelia, Skoliose und Sectio del Filum terminale".
H 17:00 DIAGNOSTISCHE ORIENTIERUNG AUF ENTFERNUNG: Interessierte
Teilnehmer können ihre klinischen Unterlagen mitbringen (CD Kopien der
MRT-Aufnahmen, Fotokopien der Krankenberichte und Krankengeschichte),
um sie dem ICSEB Team zu überreichen. Zurück in Barcelona, werden Ihnen
unsere Mitarbeiter dann die Meinung des Dr. Royo Salvador und seines
Ärzteteams schnellstmöglich mitteilen.
Abends
H 20:00 Dinner - im Anschluss Musik und Tanz organisiert vom AI.SAC.SI.SCO


Tagungsort:
San Paolo Palace Hotel Palermo
Via Messina Marine, 91
90123 Palermo · Italia


====================================================================================

Reservierung für Tagung und Mahlzeiten

Um ein gutes Gelingen zu gewährleisten, bitten wir Sie, Ihre Teilnahme rechtzeitig zu bestätigen. Die Teilnahme an der Tagung ist kostenlos.
Für
Mittagsbuffet und Kaffeepause ist eine Reservierung erforderlich. Wie
bitten Sie daher um eine Überweisung der Teilnahmegebühr vor dem 15. September.

1. Bitte schicken Sie das ausgefüllte Formular an die folgende E_Mail:
aisacsisco@yahoo.it

Formular herunterladen:

- -

2. Information zu Unterkunft finden Sie unter:


Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung:
Italienisch: 0039 3291737551
Französisch: 00393404510737
Englisch: aisacsisco@yahoo.it (Schicken Sie eine E-Mail mit Ihrer Telefonnummer und man wird sich mit Ihnen in Verbindung setzen.)
Spanisch, Katalanisch und weitere Sprachen: 0034 93 280 08 36 / 0034 902 350 320

alexandr
Invité


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Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus” (AI.SAC.SI.SCO) l'associazione Italiana presenta la IV Reunión “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” para pacientes.

Message par paula le Jeu 21 Juil - 7:51

IV Reunión “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” para pacientes. Palermo. Italia




La “Associazione Italiana
Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati
Onlus” (AI.SAC.SI.SCO) presenta la IV Reunión “Chiari & Scoliosis
& Syringomyelia Foundation” para pacientes.


Palermo. Italia. Sábado 15 de octubre 2011

Colaboran el “Centro Medico
Mantia”, la Asociación “A.M.I.S. des M.O.M” y el “Institut Chiari &
Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”


Programa

Mañana

H 09.00 Preámbulo - Presidenta de la AI.SAC.SI.SCO Sra. Cristiana Cattaruzza.

H 09.15 Introducción - Dr. Francesco
Crocé, Médico de Medicina General y Especialista en enfermedades del
aparato respiratorio, Paciente y Referente regional en Calabria de la
AI.SAC.SI.SCO.
La experiencia personal de un médico-paciente operado de Sección del Filum Terminale (SFT).

H 10.00 Pausa Café.

H 10.20 Presentación - Sra. Gioia Luè, Psicóloga, Atención al paciente quirúrgico del ICSEB.

Protocolo
del "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de
Barcelona" (ICSEB) para la SFT y calidad de vida de los pacientes con
Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia idiopática antes y después
de la intervención.


H 11.00 Presentación - Dr. Miguel B. Royo Salvador Neurocirujano y Neurólogo,
Director del ICSEB.
Resultados de 400 casos operados de Sección del Filum Terminale. Síndrome Neuro-Craneo-Vertebral crónico, agudo y subclínico.

H 13.00 Comida buffet.

Tarde

H 15.00 Presentación - La "Associazione
Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi-
Filum.Tomizzati Onlus" (AI.SAC.SI.SCO)- Referente regional en Sicilia
Sra. Marisa Toscano.
Presentación - La "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" (CSSF)- Fundador Dr. Miguel B. Royo Salvador
Presentación - El "Centro Medico Mantia. Presidio Ambulatoriale di Recupero e Riabilitazione Funzionale".
Presentación - La "Association Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues" (A.M.I.S des M.O.M). Sra. Presidenta Estelle Lussiana.

H 15.40-17.00 Mesa Redonda: "Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia, Escoliosis y Sección del filum terminale".

H 17.00 ORIENTACIÓN DIAGNÓSTICA A DISTANCIA: Los asistentes interesados podrán aportar su documentación clínica (copias CD de Resonancias Magnéticas y fotocopias de informes y relaciones clínicas) para dejarla al equipo del ICSEB. Una vez de regreso a Barcelona, se le comunicará a la mayor brevedad posible la
opinión del Dr. Royo Salvador y de su equipo médico.

Noche

H 20.00 Cena
- A continuación música y baile organizado por la AI.SAC.SI.SCO.


Lugar de la reunión:
San Paolo Palace Hotel Palermo
Via Messina Marine, 91
90123 Palermo · Italia


====================================================================================

RESERVA PARA LA REUNIÓN Y COMIDAS

Con el fin de facilitar y asegurar una buena organización, le rogamos confirmar su reserva. La asistencia a la jornada es gratuita.
Para
participar en la pausa café, en la comida buffet y en la cena es
necesaria la reserva y el pago de la cuota de inscripción a través de
transferencia antes del 15 de septiembre.

1. Para la reunión y las comidas es necesario enviar el formulario de inscripción a la siguiente dirección de correo electrónico:
aisacsisco@yahoo.it

Descargar formularios:
- -

2. Para información sobre el alojamiento aconsejado:


Para cualquier duda están a su disposición los siguientes contactos:
En italiano: Tel. 0039 3291737551
En francés: Tel. 0039 3404510737
En inglés: E-mail: aisacsisco@yahoo.it (deje un contacto telefónico por mail y contactarán con usted)
En castellano, catalán y otros idiomas: Tel. 0034 93 280 08 36 / 0034 902 350 320

paula
Invité


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reunion internationale 15/10/2011 - CHIARI - SYRINGOMYELI - SCOLIOSE/diffuser - faites suivre sur tous vos blogs.

Message par anna le Jeu 21 Juil - 8:04

réunion internationale


traductions à suivre sur le site de l'institut spécialisé de Barcelone


Il tutto verrà replicato a Triese il 12
novembre!!!! Il programma sarà disponibile dopo ferragosto.
Grazie
amiche per aver messo in fb, sono tante le cose da fare e io non ce la
faccio a seguire tutto.

http://www.facebook.com/AMISDMOM




anna
Invité


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discours-presentation AMIS D MOM (maladies orphelines et méconnues) - CONGRES PALERME 15 10 2011

Message par Admin le Lun 17 Oct - 12:27

* Discours association, AMIS D MOM/Congrès du 15/10/2011/PALERME
rédigé et lu par E.L. et lu en alternance au public présent, en italien par la Dr essa Lue G.
(corrections, traductions non vérifiées - cf texte de base)


L’association AMIS D MOM (maladies orphelines ou méconnues) a été créée en juillet 2009 par un groupe de bénévoles et de familles, touchés par des pathologies méconnues.

Que voulons nous ?

Aidez les malades et leur famille, atteints de maladies orphelines ou méconnues telles que l’autisme, la fibromyalgie, le syndrome d’Arnold Chiari, la myélinolyse centro pontique, la sclérose en plaques, la S.L.A. (sclérose latérale amyotrophique), le syndrome de fatigue, la syringomyélie.
Soutenir des patients volontaires et désintéressés qui refusent la victimisation (pleurer sur soi et qui se battent contre leurs pathologies).
Permettre l’accès et les échanges d’informations et contacts entre les patients.
Rompre leur isolement.

Par quels moyens :
Constituer des démarches administratives
Organiser des manifestations caritatives (spectacles, journées sportives, variétés….)
Participer à des congrès spécifiques, s’intéresser aux recherches et découvertes.
Donner des moyens à la recherche médicale et encourager les techniques d’investigations innovatrices et porteuses d’espoir.
Encourager la solidarité.

Ainsi, pour le syndrome d’Arnold Chiari, l’association a apporté son soutien à plusieurs patients dans leurs parcours et leurs interventions, (section du filum terminale) effectuées auprès de l’institut, établissement, hautement spécialisé, à Barcelone.

Sur 60 français ayant bénéficié d’une consultation et d’un diagnostic, 46 ont subi une intervention de ce type.
Une dizaine d’entre eux ont bénéficié d’une participation financière des différents organismes de santé ou autres... actions de solidarité....

A ce jour, ou en sommes-nous ?
19.01.2011 - date importante -
Les députés parlementaires européens ont rédigé et fait voter des lois permettant l’accès aux soins transfrontaliers (C.E.E.), notre député Mme F. GROSSETETE s’engage sur le terrain.

Via internet, téléphone, courriers, rencontres...
En France, de nombreux patients échangent librement et partagent leurs vécus sur des traitements et interventions similaires (évolutions, difficultés, solitude, incompréhension…)

Le constat s’impose, ces échanges sont enrichissantes et stimulatrices.

Aujourd’hui, j’ai fait ce long voyage pour prendre la parole et rappeler, que nous devons faire un autre pas.
Les échanges personnelles ponctuelles ne sont plus suffisantes il est nécessaire de vous encourager à inscrire ces actes dans la durée.

Les textes de lois de la communauté européenne existent, il est temps que l’on passe à l’étape suivante, c’est à dire, veiller à leurs applications.

Ce 15/10/2011, je me permets de suggérer à notre éminent Pr ROYO Miguel Salvador, de penser sérieusement à une politique « systémique » en matière de recherche, d’enseignement et de transfert de compétences.
Il est temps de contribuer aux développements de ces travaux, de s’élargir à toute Europe mais aussi à tous les autres pays.

Je me permets également de rappeler le modèle et l’exemple que la nature nous a légués, celui de la mycorhizienne (échanges vitaux entre les plantes et les champignons); cet exemple, n’est plus à démontrer, il a permis la durabilité et l’évolution biologique naturelle.

Par conséquent, les hommes peuvent aussi se choisir, s’entraider et se soutenir.

Enfin, pour le plaisir et la réflexion du pourquoi de notre présence ici, je citerai les écrits, d’un homme au profond humanisme :
Paolo Coelho

« Il mondo non è si mai presentato diviso come ora,….Crisi economiche, recessione, povertà, guerra ect…
I giovanni, i vecchi non hanno tempo per sognare. (rêver)

Tutti vogliono vedere immediatamenti una…. soluzione…

Perlomeno... alcuni dei problem che affligono l’umanità o la propria vita personale.

Ma l’orrizonte appare piu buio. (sombre)

A mano a mano che avanziamo verso il futuro. »

Questo per dire che le associazione, i medici, i deputati, i professori, i pazienti, i diffirenti professionali, i centri terapeutici ect… devono lavorare insieme . (di tutte le nationalità).
Ceci pour rappeler à toutes les personnes présentes que les associations, les médecins, les députés, les différents professionnels, les centres thérapeuthiques…etc...doivent travailler ensemble (main dans la main)


L’ associazione francese AMIS D MOM al Pr Royo M. Salvador, al suo staff, Alla Dr essa Lue G., Dr Crocé F., Dr Mantia Fabbrizio, Cristiana C., Marisa T., Rita P., agli medici, (et pardon, à tous ceux que j'oublie de citer et qui ont contribué à l'organisation et au bon déroulement de cette belle journée)....

Merci à tous, pour cette belle rencontre, ces échanges fructueux et enrichissants.

Estelle L.


* grazie mille al

CENTRO MEDICO MANTIA srl
Dr Fabbrizio MANTIA

90141 Palermo (PA) - 22, v. Giuseppe De Spuches
tel: 091 6112207, 091 581393, 091 326813
fax: 091 334301
email: info@centromedicomantia.it

http://www.paginegialle.it/centromedicomantia

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Re: 15 octobre 2011 - PALERME Italie - chiari syringomyélie scoliose - Résultats des 400 cas opérés de la section du filum terminale

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