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Mon histoire avec la Malformation de CHIARI de type 1

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Mon histoire avec la Malformation de CHIARI de type 1

Message par GenesiRaff le Mar 30 Avr - 10:17

Bonjour, je suis nouveau sur le forum.
Suite à des problèmes de vertige et de fortes douleurs à la tête.
Mon médecin traitement m'a envoyé voir un O.R.L., ne trouvant pas la cause de mes vertiges, il m'a prescrit un I.R.M.
J’ai donc passé mon I.R.M. au Centre Hospitalier de Dieppe en Octobre 2011, la conclusion était malformation de CHIARI de type1.

1 an plus tard, j’ai consulté un neurologue, qui a pris la peine de m'expliquer mais d'autres symptômes sont apparus (Difficulté pour Marcher, perte de mémoire, difficulté à avaler et Paralysie temporaire de ma jambe droite) qui m'ont valu de nombreux transferts aux urgences.
Il m’a donc conseillé de consulter un professeur au C.H.U. de Rouen.
Déjà que j’étais déboussolé, le professeur ne m'a même pas rassuré, il m’a dit que je devais me faire opérer et que l'intervention c’est du 50/50.
Cela m’a refroidi.
Je suis un jeune père de famille, je préfère vivre avec mes douleurs.

Ma question ?
y aurait-il un médicament pour calmer ces FORTES douleurs !
Les Codéines et Ixprim ne me font plus rien, le médecin du SAMU m’avait donné un médicament à base de morphine.

Merci d’avance

GenesiRaff

Messages : 1
Date d'inscription : 30/04/2013

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medicaments pour chiari type 1

Message par espace1 le Mer 1 Mai - 23:30

Bonjour,
il n'existe aucun médicament pour soulager les douleurs liés au syndrome de chiari de type 1.

Tout ce que vous prenez n'aura pour effet que d'atténuer temporairement les effets et douleurs liés à la descente du cervelet (amygdales cérébelleuses).

A combien est évalué la descente de votre cervelet dans l'occipital ? voir indications sur les rapports des neuro radiologues.

Avez vous d'autres pathologies associées : scoliose, protusions, hernies etc ?

bonne journée

espace1
Invité


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Re: Mon histoire avec la Malformation de CHIARI de type 1

Message par estelle le Ven 3 Mai - 15:09

Bonjour,

Si vous le souhaitez, j'aimerai échanger avec vous.

Je ne sais pas ou vous en êtes ?
Et si l'étranglement de votre cervelet est important ?

Toutefois, je peux vous confirmer qu'il existe une intervention hautement spécialisée qui pourrait éventuellement soulager vos douleurs : La section extra durale du filum terminale sur sacrum.

Je peux vous confirmer que j'ai 5 ans de recul sur cette intervention.

Je travaille et je ne prends plus aucun anti-douleur pour cette pathologie.

Bien cordialement
estelle

estelle
Admin

Messages : 83
Date d'inscription : 20/10/2009
Localisation : AIN - BOURGOGNE - RHONE ALPES

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Idem résultats en progression après S.F.T.

Message par Pilat le Ven 3 Mai - 21:54

Bonjour,

c'est la même chose pour moi, je m'accroche, je fais mes exercices d'étirement régulièrement et je commence à apprécier les améliorations.

Pilat
Invité


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RESULTAT POST SFT

Message par BIENETRE le Dim 12 Mai - 10:00

Bonjour,
il m'a fallu beaucoup de travail, de rééducation, de suivi kiné pour commencer à apprécier l'opération de la section du filum terminale, je commence après deux ans, à apprécier les résultats. Ma scoliose est moins prononcée et ma syringomyélie est bien stoppée et semble commencer à se réduire.
C'est pour cela que c'est bien de s'encourager et de s'entraider.
à bientôt
je vous lis régulièrement

BIENETRE
Invité


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Re: Mon histoire avec la Malformation de CHIARI de type 1

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