A.M.I.S. des M.O.M

bonsoir
oui ça fais longtemps que je ne suis pas venue pour donnée de mes nouvelle je suis sylvie et je suis atteinte de chiari 1 et j'ai été opérée craniectomie en 1997 et je fais des rechutes en ce moment je me maintiens j'ai des hauts et des bas mais des douleurs dans les yeux et ma vue a baissé, J'ai des névralgies intenses et très douloureuses dans ma tête, ma nuque. Mes filles …

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Bonsoir,
Tout d'abord je voulais m'excuser de ne pas avoir donner de nouvelles avant, mais j'ai pris la décision de prendre un peu de recul suite à l'opération.
Alors dès le lendemain de l'opération, j'ai récupéré un peu de force et je marchais un petit peu mieux.
Depuis l'opération je connais des hauts et des bas. Mais grâce à ma famille je garde le moral. L'opération a aussi …

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bonjour,

ma fille est traitée pour l'autisme. Elle fait beaucoup de crises de convulsions ou d’épilepsie.

Depuis, son état s'est aggravé et on constate de nouveaux symptômes.
Elle a beaucoup de répétitions d'un geste, elle se tord trois doigts, se les frottent.
sa peau est complètement irritée, elle souffle par moment comme si elle était stressée, elle a beaucoup maigri et sa tête …

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Aider les malades et leur famille atteints de maladies orphelines ou méconnues, dont l’autisme, la compression médullaire, la fibromyalgie, la malformation (ou syndrome) de Chiari, la myélinolyse, la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaque, le syndrome
de fatigue chronique, la syringomyélie et d’autres à venir, suivant les demandes des adhérents. Publications de …

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bonjour,

je viens sur votre forum pour trouver un peu de soutien.....



cela concerne notre enfant, il a des soucis depuis quelques années.


et aujourd'hui, le diagnostic est sans appel : syndrome de Noonan et myocardiopathie.

tout s'écroule,
je me demande comment mon enfant va grandir, les difficultés d'insertion sont importantes notamment à l'école.

sera t-il possible d'avoir une …

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bonjour,

Afin d'assurer le suivi médical d'un enfant de deux ans, nous recherchons

- Service spécialisé (Hôpitaux, recherches....) dans les méningites bactériennes, les méningoencéphalites à pneumocoque, compliquée par une hydrocéphalie tétraventriculaire active.


S.V.P. pour tous ceux qui connaissent ces services.

Communiquer les coordonnés des Services spécialisés,
noms des …

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bonjour,
Après plusieurs essais, je ne suis pas parvenue à m'inscrire comme membre pour participer au forum. Pouvez vous m'aider ? merci Je vous ai envoyé un courriel sur votre M.P. personnelle en espérant qu'il vous parviendra.

e a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 21 Nov 2011 - 23:50


Bonjour
oui, nous connaissons ces difficultés - oui message reçu.
1) Dans un premier temps, pour …

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merci à tous de répondre à ce questionnaire,
la solidarité se partage

Handi Cap


14 novembre
Handi Cap

• Bonjour,
  je suis étudiante en sciences humaines, et je fais une thèse sur le
  handicap. L’objectif de ma thèse est de proposer des suggestions pour
  améliorer l’insertion …

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Bonjour,

je suis actuellement étudiante en licence sciences de l'éducation et dans le cadre d'un cours, je dois effectuer des recherches approfondies sur l'Ataxie de Friedreich. J'aimerai recueillir les propos d'une personne ayant cette maladie ou d'une personne ayant des connaissances sur ce sujet. Par exemple, connaître la situation familiale, la situation socio-économique d'une personne …

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