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SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par Admin le Sam 24 Sep - 12:43


FORUM INITIAL 15/10/2009
Liens :
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-features-symptoms-brief-description-syringomyelia#6

Et voici dorénavant, la nouvelle rubrique -

SUITE FORUM 2 - 24/09/2011 -
Vous pouvez, de nouveau, discuter directement avec les membres de l'association sur leur forum officiel : amis-d-mom.forums-actifs.com


si vous souhaitez contacter les membres du bureau - coordonnés du site d'accueil: http://amisdmom.free.fr/



N.B. Pour répondre sur le forum, il est nécessaire d'être inscrit "membre participant au forum", inscription gratuite, il vous suffit ensuite d'utiliser la touche [Répondre] sur le sujet de votre choix. vous pouvez également poster différentes réponses en utilisant successivement différentes rubriques.
(To address the forum, it is necessary to be registered, then you simply use the answer you can also post using successively different responses)...

Les modérateurs, personnes disposant autorisation/forum (voir accord administrateurs AMIS D MOM) peuvent utiliser la formule pour répondre sur un message individuel.


N.B.
[ quote="....] vous pouvez utiliser cette formule pour répondre sur un message,
penser à remettre le guillemet...... taper votre message et finir par
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Pour les invités (non inscrits) - il ne vous est plus possible de poster sans vous inscrire (10/2011) - ou partiellement en invité si votre I.P. est identifiable et vérifiable-.


. Toutes les publicités ou messages irrespectueux ou hors contexte seront supprimés et passibles de poursuites.


For guests (not included) - there is more you can post without registering (07/2011) -. All advertisements or disrespectful or out of context posts will be removed and prosecuted.
Pour une meilleure compréhension et traductions des réponses, les corrections orthographiques et traductions sont reprises et modifiables par les administrateurs et modérateurs.
For a better understanding and translation of the answers, spelling corrections and translations are taken and modified by the administrators and moderators.




Bases de la discussion - suite Forum 1

Sources diverses :




Merci d'améliorer et d'apporter votre contribution à cet échange que nous espérons fructueux :
base pouvant vous permettre de démarrer la discussion et d'échanger



Pour mieux comprendre - il vous faut déjà visualiser le schéma de base (structure ossature, crâne normal) avec des lignes de base à retenir.

Et ainsi, considérer que tout dépassement de ces lignes de base, peut entrainer des conséquences sur votre vie et vous orienter sur la pathologie qui pourrait vous affecter :


- voir figure ci-dessous


LIGNE DE CHAMBERLAIN - ou pour les initiés Mc GREGOR (à voir sur le net)
Chamberlains line

(Science: radiology) line from posterior hard palate to posterior lip of foramen magnum, if dens greater than 3mm above line most likely to be basilar invagination see also: McGregor's line (easier to use)








Voici également un schéma d'un cerveau "normal" -
En quelques sortes, peut-être celui que tout le monde aimerait avoir




CROQUIS CERVEAU NORMAL







Nous vous joignons également un croquis avec indication schématique pour vous aider à comprendre les différences.


CROQUIS CHIARI 1 et Cavité syringomyélique






Pour une compréhension complémentaire, voici une représentation par imagerie résonance magnétique -
I.R.M. Femme avec indications :
CHIARI 1 - myélopathie par traction (compression médullaire - traction du cervelet) Lésions cervicales C4 C5 - C5 C6

avec autorisation et accord de la personne qui a consenti à s'exprimer sur son dossier.





Symptômes récurrents, non permanents, non exhaustifs, signalés par la personne présentant cet avancement : chiari type 1 depuis l'enfance.

Difficultés de synchronisation partielle par moment (main droite, pied droit)
Difficultés de concentration, de compréhension, de synthèse... parfois d’élocution – Phrases ou mots à l’envers - Difficulté à comprendre une "blague" humour. Difficulté de capacités de discernement, à comprendre un point de vue. A développer par écrit et oralement. Difficultés croissantes d'orientation (se situer sur un parking)

Apparition inexpliquée et soudaine d' angoisse, chocs répétés côté droits (contusions, hématomes), fourmillements réguliers main et pied droits (main crispée la nuit)– décharges électriques - Crampes musculaires et plus particulièrement en position allongée – douleurs violentes poitrine (côté cœur) - oppressions – douleurs récurrentes nuque et arrière de la tête - fatigue muscle faciaux, mâchoires inférieures, abcès derrière l'oreille droite récurrent.
– problème de menstruation : dérèglement hormonal : ménorragies - Douleurs violentes à la tête lors des accouchements, contraception orale sans efficacité- absence de libido - problèmes sphinctériens - Difficultés pour avaler – nausées matinales – toux - voix rauque - Nystagmus Œil droit, contact avec Lumière désagréable - vision double - Tremblement mains – perte de connaissances inexpliquées - (type "vaguale" mais plus long pour retour station debout)- Torticolis à répétition - Mal être, stress fréquents, activités cérébrales plus intenses en fin de journée, hyper activité et paradoxalement fatigue importante, jambe droite lourde, pertes d'équilibres régulières, vertiges, perte de mémoire - Perte de sensations thermiques + sur côté droit - douleurs canal carpien - douleurs genoux - mollets - douleurs inguinales, intestinales, muscles..., douleurs doigts de la main gauche, difficulté pour contrôler main droite : appréhension des objets, orteil droit (ongle tâchée) , difficultés pour avaler (salive) et liquide - Difficulté à cicatriser : plaies perforées.



Définition générale :

Chiari Arnold : (Nom des 3 médecins ayant étudié cette pathologie Hans Chiari - Julius Arnold - Cleland): malformation de la fosse postérieure impliquant le cervelet. On parle plus fréquemment de syndrome d'Arnold chiari.

Avant de parler de la malformation de Chiari proprement dit il est important de bien comprendre l’anatomie du cerveau, en particulier celle de la fosse postérieure, ainsi que la physiologie de la circulation du liquide céphalo-rachidien (LCR)


ANATOMIE DU CERVEAU
La fosse postérieure comprend le cervelet, le tronc cérébral et les espaces qui les
entourent dans lesquels le LCR circule. La malformation de Chiari concerne
majoritairement le cervelet et la grande citerne.

CIRCULATION DU L.C.R.

Le L.C.R. sert de coussin protecteur au système nerveux central en plus de lui servir de support. En effet le cerveau, étant gélatineux, flotte dans le L.C.R. ce qui l’empêche de s’effondrer sous son propre poids et de se fracasser contre les parois de la boîte crânienne.


De plus, le L.C.R. contribue aussi, avec le sang, à fournir les éléments essentiels aux cellules du cerveau.

Les plexus choroïdes qui sont situés dans les ventricules, produisent majoritairement le L.C.R. Celui-ci passe des ventricules latéraux dans le troisième ventricule via le foramen de Monro, puis dans le quatrième ventricule via l’aqueduc de Sylvius.

Du quatrième ventricule, le L.C.R. s’écoule dans la grande citerne par les ouvertures latérales et médianes (les trous de Luschka et de Magendie) pour rejoindre l’espace sous arachnoïdien et circuler autour de la moëlle épinière et du cerveau.

Ce sont les villosités arachnoïdiennes ( ou granulations de Pacchioni), des invaginations de l’arachnoïde dans le sinus veineux à travers la dure-mère qui assurent le drainage du L.C.R. vers la circulation sanguine, ce qui régularise le volume de L.C.R.

LA MALFORMATION DE CHIARI ou syndrome

La malformation de Chiari se caractérise par la position plus basse que la normale du cervelet (amygdales cérébelleuses) dans la fosse postérieure.



Parfois, le neuro radiologue démontre le déplacement des amygdales cérébelleuses dans le foramen magnum

en apportant un trait précis sur l'I.R.M.

Termes à connaitre : Cervelet - Sinus sagittal - Villosité arachnoïdienne
Plexus Espace sous-arachnoïdien - choroïdes - Ventricule latéral
3e ventricule - Aqueduc de Sylvius - 4e ventricule - Nerfs rachidiens


Risque : mort subite

LE CHIARI ET L’HYDRO SYRINGOMYÉLIE

Dans cette position trop basse, les amygdales cérébelleuses (partie inférieure du
cervelet) se trouvent à entraver le passage du L.C.R. au niveau du 4e ventricule, des trous
de Luschka, de Magendie et de la grande citerne (derrière le cervelet). Avec le temps et
la pression le L.C.R. réussi à s’infiltrer anormalement dans la moelle épinière.

On appelle
ce phénomène hydro syringomyélie et la cavité ainsi formée dans la moelle, un syrinx.

L’hydro syringomyélie peut entraîner des lésions de la moelle épinière et, par
conséquent, des symptômes tels que des troubles de motricité et de sensibilité des membres supérieurs et inférieurs pouvant aller jusqu’à la paralysie complète. Les manifestations dépendent du niveau d’atteinte et de la gravité de l’hydro syringomyélie.

Le Chiari et l’hydro syringomyélie en imagerie médicale

Il existe deux principaux types de malformations de Chiari appelés Chiari 1 et Chiari 2
selon le degré de la malformation.

La classification inclut aussi les Chiari III et IV mais ne seront pas décrites ici car ces anomalies sont très rares et souvent incompatibles avec la vie.

A retenir

Chiari : Cervelet faisant sailli dans le trou occipital

Syringomyélie : Cavité anormale de L.C.R. dans la moelle épinière


CHIARI I

Dans le Chiari I, le vermis (partie qui relie les deux hémisphères du cervelet), le 4e ventricule et le tronc cérébral sont normaux ou très peu déformés. On découvre généralement cette malformation à l’âge adulte bien qu’il arrive qu’on la détecte chez des adolescents.

Il est suggéré que le Chiari I soit dû à une fosse postérieure relativement trop petite pour le cervelet ce qui entraînerait son déplacement vers le canal rachidien.

Chez certaines personnes, la malformation n’entraîne aucun symptôme et est découverte fortuitement lors d’une résonance magnétique. D’autres, vont présenter des symptômes tels que céphalées, douleur à la nuque, douleur aux bras, hoquet, vision double, difficulté à avaler, vomissements.

Parfois, lorsqu’il y a une hydro syringomyélie associée, une scoliose accompagne le Chiari. Dans plusieurs cas, la chirurgie entraîne un ralentissement voir même un arrêt complet de la progression de la scoliose. Par contre, certains enfants doivent subir une chirurgie additionnelle en orthopédie pour redresser la colonne vertébrale.

Il peut arriver que certaines personnes acquièrent un Chiari suite à des problèmes ou des interventions au niveau de la moelle épinière et/ou du canal rachidien. On parle à ce moment de « Chiari acquis »

Le traitement est chirurgical et n’est prodigué que chez les personnes présentant une hydro syringomyélie progressive et/ou des symptômes cliniques.


CHIARI II


Le Chiari II est plus complexe car la malformation, en plus de toucher le cervelet, peut atteindre le crâne, la dure-mère, le cerveau, le tronc cérébral, la moëlle épinière et la colonne vertébrale. Il serait associé à la non-fermeture du tube neural durant la période foetale. Le drainage anormal du L.C.R. qui en résulterait entraînerait le collapsus des ventricules primitifs ce qui aurait pour effet le développement d’une fosse postérieure anormalement petite.

L’espace restreint obligerait donc l’ herniation du cervelet et du tronc cérébral à travers le foramen magnum (trou occipital).

Comme le Chiari II est une malformation due à une anomalie de la fermeture de la moelle épinière, il est habituel de le retrouver associé à une myélo méningocèle (spina bifida).


La myéloméningocèle se caractérise par la position anormale des méninges à l’extérieur de la moëlle épinière :
De plus, en raison de la mauvaise circulation du L.C.R., la majorité de ces patients souffrent d’hydrocéphalie. Il s’agit de l’accumulation exagérée de liquide céphalorachidien dans les ventricules du cerveau.

L’hydrocéphalie peut entraîner de l’hypertension intracrânienne.

Le Chiari II est majoritairement diagnostiqué chez des jeunes enfants ou des bébés.
Ses symptômes sont en fonction du niveau de déplacement du cervelet et de la
pression qu’il exerce sur les structures nerveuses adjacentes dont le tronc cérébral et les nerfs crâniens.

L’hydrocéphalie peut aussi provoquer ou aggraver les symptômes.
Parmis les symptômes les plus courants liés au Chiari II, on retrouve donc :

Difficulté à avaler, cyanose durant l’alimentation, régurgitation par le nez. Périodes d’apnée, stridor, Aspiration
Faiblesse des muscles du visage et des membres supérieurs
Nystagmus (yeux qui bougent de gauche à droite de façon involontaire)
Faiblesse ou absence de pleurs
Torticolis

Les manifestations du Chiari sont donc grandement en lien avec les fonctions des nerfs crâniens comprimés, en particulier les nerfs crâniens inférieurs :


Moëlle épinière

Les nerfs crâniens et leurs fonctions :


ÉVOLUTION
Si aucun traitement n’est prodigué et que le Chiari évolue gravement, en plus des complications reliées à l’hydro syringomyélie, à l’hydro céphalie (HTIC) et aux autres malformations associées, la progression de la compression de la moëlle épinière par le cervelet et/ou l’hydrosyringomyélie peut entraîner ultimement une atteinte de tous les nerfs crâniens et du bulbe rachidien. Ce dernier étant le siège des fonctions vitales,



La respiration, entre autre, peut être perturbée jusqu’à l’arrêt complet, qui est la principale cause de décès chez ces patients.

Retenir les principales fonctions (non exhautives) qui sont à plus ou moins long terme perturbées par ces pathologies :

1.Olfactif - Odorat
2. Optique - Vision
3. Oculomoteur
4. Trochléaire
5. Trijumeau - Sensibilité du visage - Mastication
6. occulomoteur externe - Mouvements des yeux
7. Facial - Expression du visage - Goût
8. Vestibulo- cochléaire - Ouïe et équilibre
9. Glosso-pharingien - Langue et pharynx, Goût
10. Vague - Organes internes du thorax et de l’abdomen
11. Accessoire Muscles du cou
12. Hypoglosse - Mouvements de la langue

Tout un circuit qui pourrait bien être suivi
IRM Cérébrale cervicale dorsale... toute la longueur de la colonne permettent de mieux visualiser les différentes atteintes.

D'actualité et à suivre :
Une technique permettrait de stopper l'évolution (chiari 1 - syringomyélie - scoliose)

- elle est basée sur la section du filum terminale.
Les interventions pourraient être efficaces si les symptômes ne sont pas irréversibles et installés au moment de l'intervention - d'où la nécessité d'être diagnostiqué rapidement.

Des traitements post-opératoires sont également prodigués (à suivre)
Bien évidemment, le recul nous permettra de confirmer ou non cette technique.



Des neurochirurgiens de l'hexagone précisent que cette intervention est généralement pratiquée dans le cadre du traitement de pathologie malformative de l'axe cérébro-spinal avec souvent une malformation d'Arnold Chiari au niveau de la jonction cranio-cervicale et avec une moelle attachée lombaire souvent en regard d'un petit lipome sacré et avec également quelques sémiologies spécifiques comme des troubles vésico-sphinctériens.

Que le traitement de ces malformations appelle souvent une nécessaire décompression cranio-cervicale et cette section du filum terminale.
On nous dit que cette chirurgie n'est pas exceptionnelle dans l'hexagone ?
qu'elle serait codifiée et pratiquée depuis plusieurs dizaines d'années.

Alors ou sont les patients ayant bénéficié de ces interventions ?
Comment les rencontrer pour vérifier leur évolution ?
A quel niveau de la colonne vertébrale est pratiquée la section du F.T. ?

Que comprendre ? font-ils une double opération : crâne et colonne ???
le patient doit-il aussi avoir nécessairement une moelle attachée pour avoir la section du F.T. ???
Rôle et position du cône médullaire ? avant et après section du F.T.
Pourquoi les professionnels ne pratiquent-ils pas l'opération la moins conséquente avant de tenter la craniotomie ?


Pour ceux qui cherchent des informations et pour répondre à leur question :
c'est quoi le filum terminale ? (latin)
"Ou est donc ce fameux filum terminale ?"




Dernière édition par Admin le Mar 27 Sep - 9:37, édité 2 fois

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dégénérescence : syndrome ou malformation d'Arnold Chiari (type 1)

Message par satine le Dim 25 Sep - 19:52

bonjour,

Pourriez vous nous expliquer concrètement, pour un patient, atteint de la pathologie Arnold Chiari, ce qu'est la dégénérescence ?


Qu'est ce qu'on devient ?


Physiquement et psychologiquement.
Merci





e a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 27 Sep 2011 - 05:14
réponse rapide -


Bonjour,

La littérature médicale abonde sur de nombreuses thèses, dogmes établis, écrits, rapportés.... par des professionnels.

Je présume que vous êtes atteints par une de ces maladies méconnues.

Donc, réponse avant de quitter "mes pénates" et rejoindre mon lieu de travail :
Vu par nous, les patients, les définitions sont trop complexes.
Comment parler de malformation, d'évolution ??? de problèmes génétiques ? de dégénérescence ?
sans reconnaitre que
Le physique et le psychologique sont intimement liés.


Traitements controversés pour les pathologies méconnues : anti dépresseurs, antalgiques...
intervention invasive et traumatisante.
Toutes ces dernières années, on a été bercé par l'opération mirobolante de la craniotomie.
Bravo, sauver la vie !!! à quelles conditions
pour continuer à souffrir chaque jour....!!!




Avant de parler de la dégénérescence.
Souvenez vous, de ce qu'est, une journée sans douleur ?


si on retrace, recoupe, synthétise, une multitude de blogs ou témoignages. C'est l'unanimité : douleurs récurrentes..

L'unanimité prévaudrait-elle, pour confirmer qu'il existe bien un excès de pression sur le cerveau, provoquée par l'herniation du cervelet dans l'occipital ?

et qu'il existerait une traction médullaire et occulte qui s'exercerait sur notre colonne vertébrale ?
Peut-être ! bien

Malgré toutes les définitions ou exposés des praticiens, on finira bien un jour, par comprendre que ce n'est pas une question de millimètres de descente du cervelet dans le foramen, ni l'appréciation de la symptomatologie qui devraient permettre d'apprécier la gravité de l'évolution.


Obstruez un goulot de bouteille, élaborez votre proche réflexion et on en rediscute.
Un professeur lyonnais nous avait présenté le problème en nous simulant cet exemple.
Je n'ai pas osé, mais si j'avais pu tirer son doigt à l'intérieur du goulot, je l'aurai fait illico.

Il aurait compris ce que nous vivions. Son exemple était incomplet, il manquait la suite....et le vécu.


Avant tout, il serait bien de permettre à chaque patient de choisir sa thérapie (craniotomie ou S.F.T.)

Et déjà rien que pour le choix de sa thérapie, le travail à réaliser pour y parvenir, nous parait encore surhumain.

Nos quêtes :
C'est aussi, de chercher des solutions pour stopper ces dégénérescences.

C'est pour toutes ces raisons que l'on s'exprime et que l'on se bat.

Soutenir, la recherche, les études...on y viendra...

Si nous pouvions stimuler des groupes de jeunes étudiants chercheurs (biologies, médecines, génétiques....) sur un projet de travail nous n'hésiterions pas à le faire.
Et cela finira bien par se mettre en place.


Porté par Lo et son fils Lelie, nous allons prochainement collaborer avec de jeunes futurs diplômés en B.T.S. communication (Leandre, Amel....)- secteur Lyonnais en vue d'une préparation de journées caritatives sur 2012 : club sportifs de football, artistes, sponsors. Le stade de Lyon, nous attend.



Et pour que la communication vive - on diffuse ponctuellement ce qui est intéressant pour notre réflexion.

donc, à l'instant, Marie affichait ce texte sur son profil fb et nous proposait de le publier.
un "copie-collé" et c'est fait - Qu'a t-elle écrit ?

"Il est difficile d’expliquer aux gens, ce qu’est un combat quotidien contre la douleur. La douleur n’est pas toujours apparente, mais elle est bien réelle pour ceux qui en souffrent.


en signe de solidarité , si vous ou quelqu’un de votre entourage
souffrez d’une de ces maladies méconnues (S.E.P., anxiété, bipolaire, dépression, lupus, fibromyalgie, MS, ME, arthrite, diabète, cancer, maladies du cœur, épilepsie, autisme,..... arnold chiari, syringomyélie, S.L.A., M.D. etc..)
Ne jugez pas ce que vous ne comprenez pas, car vous nuisez au gens qui en souffrent et aux gens qui les aiment. Personne n’est à l’abri. Soyons solidaires."


humanisme - humanitude -
Et soutenir d'autres personnes n'est pas toujours une sinécure.
Des coups, on en prend aussi.
Sur ce forum, on ne vous donnera pas une pioche, ni une pelle pour des funérailles,
on vous encouragera à vous battre.

Ah, l'humanisme est une tâche ingrate et épuisante.

Mais SE TAIRE - c'est se résigner, accepter.... ce n'est pas notre philosophie.

Qui de nous, souhaitera à un autre, de vivre ce qu'il a enduré ou endure encore ?

Et toujours, ces débats persistants, ces interrogations stériles.
Du style.
Pourquoi certains sont asymptomatiques à 15 mm et
d'autres sont symptomatiques à 2 mm ?

Ce débat ne finit pas de nous parasiter, de nous embourber et de nous éloigner de la bonne approche thérapeutique.

Dans la majeure partie des cas qui se sont exprimés, on a pour la plupart des symptômes neurologiques (certes, parfois subjectifs pour notre entourage et nos professionnels, mais comme le reprennent une multitude de témoignages de tous pays confondus, les symptômes sont quasiment identiques).

à retenir :
"La progression de la compression de la moelle épinière par le cervelet et/ou l’hydro syringomyélie peut entraîner ultimement une atteinte de tous les nerfs crâniens et du bulbe rachidien.
Ce dernier étant le siège des fonctions vitales."


Pour les "chiariens"


- Les symptômes résultent d'une affection cérébrale ? (cerveau-cérébral -kif-kif)
D'ailleurs, est ce qu'un autre organe pourrait nous occasionner autant de dysfonctionnements ?
- Vertiges, engourdissement (visage, membres), maux de tête, faiblesse musculaire, douleur au cou ou cervicales, trouble de la coordination et de l'équilibre, vision double ou floue, toux, voix rauque, problème sphinctérien, dérèglements hormonaux, asthénies permanentes irrégulières, incapacité à raisonner sereinement, difficultés à avaler, à déglutir, paresthésies, problème d'audition, d'attention, de concentration, de compréhension, insomnie, hyper activité cérébrale, parfois physique etc.
[i]


Comme pour beaucoup de maladies orphelines, pourquoi continue t-on, à nous traiter globalement, avec des anti douleurs, des anti dépresseurs, des soins ou suivis psychologiques, voire psychiatrique !


Ainsi, si on échappe à la mort subite, déjà tant redoutée, qui constitue pour nous, une épée de Damoclès, un précipice.....un poids qui alourdit notre souffrance psychique.

Comment finirons nous ?

Dégénérescence passive !
Ou finirons nous, comme, certains, par avoir progressivement des problèmes d’essoufflement, des difficultés à respirer, avoir des sensations d'étouffement ponctuelles, ou apnée du sommeil, ou douleurs aiguës à la poitrine, ou perte de connaissance, et ce que l'on a du mal à avouer, à reconnaitre :
subir, changement du niveau de conscience ?
(la pensée s'exprime différemment, beaucoup de similitudes avec le délire mais la personne a des moments de lucidité, elle résiste et si personne ne l'aide, que deviendra t-elle ? -
C'est aussi pour cela que l'on doit s'entraider, tirer les autres vers le haut et les aider à ne pas sombrer.)







Dégénérescence ?


Beaucoup l'ont exprimé avec leurs mots, concrètement pour un patient
c'est tout simplement : "Avoir l'impression de vivre dans un corps de personnes âgées, grabataires...et insidieusement s'acheminer vers des lésions irréversibles".




Nul n'est besoin d'être un grand professeur pour comprendre que la mauvaise irrigation de tout le système cérébral et de la colonne vertébrale pourra aboutir vers de nombreuses ou hypothétiques
dégénérescences : cervicales, musculaires, cérébrales, visuelles, olfactifs, auditifs, sensitives, sensorielles, neuronales....


Et l'organisme humain, sans son chef d'orchestre : le cerveau, est tout naturellement, enclin à une épopée de dérèglements organiques, nerveux....ou dégénérescences.



Cela ne fonctionne pas seulement avec cette pathologie.
Les syringomyéliens, les scléroses en plaques, les myélynolyse centro pontique, les scléroses latérales amyotrophiques et tous ceux qui sont affectés par des dysfonctionnements et désordres ont probablement, devant eux, de forte probabilité de connaitre ou subir la dégénérescence.


Bien à vous. Merci pour votre participation.
cordialement





ac a écrit:


La date/heure actuelle est Ven 30 Sep 2011 - 20:45



bonjour,
je suis content de vous avoir trouvé.

c'est trop difficile de parler, d'écrire, de parler avec les mots.

tout me semble futile, irraisonné.
cela me fait du bien de pouvoir échanger avec vous.

je me demande tous les jours si je vais sortir de ce tunnel ?








e a écrit:

La date/heure actuelle est Ven 30 Sep 2011 - 22:38



bonjour,

Quand on ne peut plus exprimer, écrire correctement....
Ce n'est pas encore la fin; résistez même si vos proches vous délaisse et vous ignore. Être à l'ouest, c'est aussi une de nos particularités.

On parle avec des mots, certes, mais ce n'est pas une vérité car tout notre corps "peut parler".... et à sa manière...


Résistez.
Raccrochez vous à la musique, à la danse, à la chanson, à la poésie...à un sourire, une pensée positive....

Cela peut vous aider temporairement et régulièrement, le cerveau se met alors, parfois, un peu en dilettante, la douleur est moins présente.
S.V.P. ne vous découragez pas, vous finirez bien par trouver votre solution.

Vous avez déjà reçu, une proposition de décompression et de S.F.T. - et personne ne peut savoir quelles seront vos solutions.
Votre organisme, votre combattivité... vous sont propres.

Et
Est ce si rare de cumuler arnold chiari 1, impression basilaire, syringomyélie, compressions médullaires, scoliose, diabète.....?


Le choix vous appartient. C'est votre corps, votre choix... On n' est pas là pour décider à votre place...

En attendant,
S.V.P. continuez à vous exprimer, je vous lis (courriel M.P., S.M.S.....).


Des poètes vous envieraient votre prose virulente, ponctuée, déroutante....

Donc, malgré les oppositions et encore, et encore les menaces de ceux qui prétendent vous soutenir, je continuerai à vous lire et vous répondre dans la mesure de mes disponibilités.

Que cela soit dit, je ne dois rien à personne. Alors, menaces, propos....irrespectueux... je ne lis pas, surtout si la personne n'est pas concernée, et qu'elle se positionne à la place de celle qui souffre.........C'est inévitable, cela glissera irrémédiablement sur ma carapace.

Qu'on se souvienne, la vie tient parfois à un fil....

"Même pas peur" - je suis libre, affranchie et mon libre arbitre m'appartient...

Face à la détresse de certains, je suis impuissante mais solidaire, parce que je perçois bien que vous, vous enlisez.

Alors je vous envoie pour le moment, un cadeau virtuel, ce sont des mélodies, simples, écoutez les, ne cherchez pas les métaphores.

Tout simplement, S.V.P.
Écoutez ces voix, ces textes.

Les mots semblent improvisés, se cumulent , se rythment, se riment, se ressemblent et touchent malgré tout, une partie des connexions cérébrales.

Vos écrits à vous, sont identiques, ils ne sont ni plus moins que l'expression de votre douleur et de vos appels à l'aide.


Et il y a encore des patients qui peuvent vous comprendre.
Alors battez vous. Résistez et allez vers votre solution.

Merci
http://www.youtube.com/watch?v=kv57Kyqpj5o

http://www.youtube.com/watch?v=SCo1-SbHSV0

à bientôt








La date/heure actuelle est Dim 9 Oct 2011 - 20:46

Rajout :

Certains ont choisi de se battre et ils font des émules.
Et on les soutient.



http://www.facebook.com/MALFORMATION.CHIARI





satine
Invité


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dégénérescence chiari syringomyélie

Message par Mouse le Lun 26 Sep - 12:15

hey
read this.

dégénérescence ou dégénérer


signes neurologiques médullaire ou rachidien
importantes douleurs, torticolis, déformations, syndrome pyramidal, déficits moteurs, troubles sensitifs, troubles sphinctériens, mort neuronale, mort subite


Journal of Neurosurgery
November 1982 / Vol. 57 / No. 5 / Pages 603-608

Articles
Craniovertebral junction malformations
Clinicoradiological findings, long-term results, and surgical indications in 63 cases

Nicola Di Lorenzo, M.D.,
Aldo Fortuna, M.D., and
Beniamino Guidetti, M.D.

Institute of Neurosurgery, University of Rome, Rome, Italy
Address reprint requests to: Nicola Di Lorenzo, M.D., Institute of Neurosurgery, Viale dell'Università, 30, I-00185 Rome, Italy.
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By Keywords:
craniovertebral malformation, basilar impression, odontoid, atlas, cervicomedullary compression

Abstract

The fate of a series of 63 patients operated on between 1953 and 1979 was studied retrospectively to assess the efficacy of neurosurgical treatment in relieving symptoms associated with craniovertebral junction (CVJ) malformations. Fifty-eight patients underwent posterior cervicomedullary decompression, and the other five underwent transoral clivus-atlanto-odontoidectomy. Long-term results with the posterior approach showed that 50% of the patients benefited from surgery, 25% remained unchanged, and 25% continued to deteriorate or died. Patients with dorsal nervous tissue and/or meningeal anomalies, such as Arnold-Chiari malformation, hydrosyringomyelia, dural fibrous ring, or obstruction of the cisterna magna, did better than patients with ventral cervicomedullary indentation caused by a clivus-atlanto-odontoid bone complex. Anterior decompression is preferable to a posterior approach only if the CVJ malformation involves a ventral deformity in the absence of dorsal compression by soft tissue.

décompression ? craniotomie ?
Des résultats à long terme avec l'approche postérieure ont montré que 50 % des patients ont profité de la chirurgie, 25 % sont restés inchangés et 25 % ont continué à se détériorer ou sont morts.



"....
Déformations du trou occipital :

Les anomalies du trou occipital (sténose, asymétrie, déformation) peuvent être la seule manifestation du trouble de développement.

Dans l’impression basilaire, le trou occipital s’invagine en forme d’entonnoir.

L’assimilation de l’atlas ou une manifestation de la vertèbre occipitale s’accompagne presque toujours d’une modification de la géométrie du trou occipital.

Dans la malformation d’Arnold-Chiari, c’est l’élargissement du trou occipital qui est habituel...." ?????



"...
La malformation d’Arnold-Chiari peut, par elle-même, être à l’origine d’une compression du névraxe.

L’existence de brides arachnoïdiennes ou dure-mériennes pouvant obstruer les orifices de Magendie ou de Luschka, la production de formations kystiques arachnoïdiennes sont décrites dans un nombre important d’observations de déformations foraminorachidiennes par impressions basilaires ou malformations de Chiari.

Ces arachnoïdites du foramen magnum ont été pressenties comme facteur déclenchant dans l’expression clinique des malformations de la charnière et comme pouvant résulter d’hémorragies, notamment lors d’un accouchement difficile et d’un travail prolongé.

Un processus mécanique d’épaississement des méninges par microtraumatismes répétés au regard de segments cervicocrâniens articulés de façon défectueuse est un mécanisme possible d’aggravation....."






e a écrit:


La date/heure actuelle est Ven 30 Sep 2011 - 22:17


bonjour,
un grand merci,

Si vous pouviez me contacter hors forum, je souhaiterai partager vos informations.
En attendant, je vous remercie pour ces extraits.

J'aimerai bien rencontrer le spécialiste pré cité, s'il me lit, ou si vous le connaissez, "S.V.P., please, per favore", prenez moi un rendez vous, je m'y rendrai avec plaisir.

Je pense qu'il détient une information qui nous fait défaut.
Je me demande quel âge, il peut avoir maintenant ? 1982 ? 2011 ?
Est ce le même ?


Je connaissais ce passage et je ne me souvenais pas qu'il avait été publié en Anglais.

passage concerné -
Long-term results with the posterior approach showed that 50% of the patients benefited from surgery, 25% remained unchanged, and 25% continued to deteriorate or died.

"décompression ? craniotomie ?
Des résultats à long terme avec l'approche postérieure ont montré que 50 % des patients ont profité de la chirurgie, 25 % sont restés inchangés et 25 % ont continué à se détériorer ou sont morts."


Ces publications semblent plus fiables que les statistiques de nos "loulous".... Ils l'ont fait : 50 % d'échecs reconnus.


alors, c'est clair, ce soir, on pourrait dire que ce n'est pas si facile de faire un choix.
Finalement - choisir ou subir. 50/50
C'est un peu la roulette russe ou la roulette chiarienne. Non ?



J'ai rencontré de nombreux patients italiens, mais aucun ne m'a cité ces résultats.

Donc, ce soir, je comprends mieux pourquoi les italiens sont les précurseurs de la section du filum terminale extra durale.

Ils sont plus solidaires, ça il n'y a pas de doute, mais ils évitent aussi de reproduire des erreurs.

Effectivement, ce spécialiste a publié des résultats intéressants.
Si, mes sources sont exact, il est l'un des précurseurs, à avoir tenté la S.F.T. en intra durale.

Donc, cela nous intéresserait vraiment de pouvoir enfin confronter nos sources et nos informations.

si vous voulez me contacter, je suis disponible à vos heures, lieux et convenances.

mes coordonnés sont sur le site d'accueil.

Cordialement



nzo a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 11 Oct 2011 - 20:35

ciào,

on se voit prochainement - très heureux de vous retrouver à Palerme ce 15/10/2011.

je vous communique le lien que nous avons partagé.
et qu'il serait intéressant de diffuser.



a presto

http://benjamin.lisan.free.fr/AssoLutteContreCephalee/MoyensPourAffronterDouleurChronique.htm



Mouse
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congrès Palerme Sicile 15/10/2011

Message par estelle le Dim 16 Oct - 19:29

Bonjour,

Le congrès de Palerme (Sicile) du 15/10/2011, nous a apporté des éléments très intéressants.
Un grand Merci à tous les organisateurs qui se sont dévoués corps et âme pour réaliser cette nouvelle rencontre.


Les patients ont été très sensibles aux soutiens et témoignages de différents médecins présents à ce 4ième congrès Européen (étaient présents des généralistes et spécialistes convaincus sur les effets de la traction médullaire et du bien fondé de l'intervention de la section du filum terminale extra dural- et ayant parfois un recul de plus de 5 ans sur le traitements suivis pour leurs patients).

Nouveautés importantes : collaboration envisagée et prometteuse, d'un centre médical de physiothérapie avec le centre de l'institut spécialisé de Barcelone. Suivi de l'après intervention (séquelles...rééducation....traitements....)

Je vous communiquerai plus de détails dans le courant de la semaine. Voir vos courriels communiqués ou faites vous connaitre. Merci

Patience :
Le temps de vérifier les traductions, les coordonnés des intervenants et d'obtenir les autorisations de publications.

Pour vous donner la tendance :
Les résultats sur les 400 cas étudiés (section du filum terminale en extra dural sont prometteurs).

A ce congrès, plusieurs patients sont venus témoignés et soutenir d'autres nouveaux patients récemment diagnostiqués.

En attendant, il y a eu beaucoup d'émotions, de solidarité et de respect entre les différents interlocuteurs.


Bonne semaine à tous

cordialement
estelle



Fra. a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 17 Oct 2011 - 14:30


* Discours association, AMIS D MOM/Congrès du 15/10/2011/PALERME
rédigé et lu par E.L. et lu en alternance au public présent, en italien par la Dr essa Lue G.
(corrections, traductions non vérifiées - cf texte de base)


L’association AMIS D MOM (maladies orphelines ou méconnues) a été créée en juillet 2009 par un groupe de bénévoles et de familles, touchés par des pathologies méconnues.

Que voulons nous ?

Aidez les malades et leur famille, atteints de maladies orphelines ou méconnues telles que l’autisme, la fibromyalgie, le syndrome d’Arnold Chiari, la myélinolyse centro pontique, la sclérose en plaques, la S.L.A. (sclérose latérale amyotrophique), le syndrome de fatigue, la syringomyélie.
Soutenir des patients volontaires et désintéressés qui refusent la victimisation (pleurer sur soi et qui se battent contre leurs pathologies).
Permettre l’accès et les échanges d’informations et contacts entre les patients.
Rompre leur isolement.

Par quels moyens :
Constituer des démarches administratives
Organiser des manifestations caritatives (spectacles, journées sportives, variétés….)
Participer à des congrès spécifiques, s’intéresser aux recherches et découvertes.
Donner des moyens à la recherche médicale et encourager les techniques d’investigations innovatrices et porteuses d’espoir.
Encourager la solidarité.

Ainsi, pour le syndrome d’Arnold Chiari, l’association a apporté son soutien à plusieurs patients dans leurs parcours et leurs interventions, (section du filum terminale) effectuées auprès de l’institut, établissement, hautement spécialisé, à Barcelone.

Sur 60 français ayant bénéficié d’une consultation et d’un diagnostic, 46 ont subi une intervention de ce type.

Une dizaine d’entre eux ont bénéficié d’une participation financière des différents organismes de santé ou autres... actions de solidarité....

A ce jour, ou en sommes-nous ?

19.01.2011 - date importante -
Les députés parlementaires européens ont rédigé et fait voter des lois permettant l’accès aux soins transfrontaliers (C.E.E.), notre député(e) européenne Mme F. GROSSETETE s’engage sur le terrain.

Via internet, téléphone, courriers, rencontres...
En France, de nombreux patients échangent librement et partagent leurs vécus sur des traitements et interventions similaires (évolutions, difficultés, solitude, incompréhension…)

Le constat s’impose, ces échanges sont enrichissantes et stimulatrices.

Suite ...

Aujourd’hui, j’ai fait ce long voyage pour prendre la parole et rappeler, que nous devons faire un autre pas.
Les échanges personnelles ponctuelles ne sont plus suffisantes il est nécessaire de vous encourager à inscrire ces actes dans la durée.

Les textes de lois de la communauté européenne existent, il est temps que l’on passe à l’étape suivante, c’est à dire, veiller à leurs applications.

Ce 15/10/2011, je me permets de suggérer à notre éminent Pr ROYO Miguel Salvador, de penser sérieusement à une politique « systémique » en matière de recherche, d’enseignement et de transfert de compétences.
Il est temps de contribuer aux développements de ces travaux, de s’élargir à toute l'Europe mais aussi à tous les autres pays.

Je me permets également de rappeler le modèle et l’exemple que la nature nous a légués, celui de la mycorhizienne (échanges vitaux entre les plantes et les champignons); cet exemple, n’est plus à démontrer, il a permis la durabilité et l’évolution biologique naturelle.

Par conséquent, les hommes peuvent aussi se choisir, s’entraider et se soutenir.

Enfin, pour le plaisir et la réflexion du pourquoi de notre présence ici, je citerai les écrits, d’un homme au profond humanisme :
Paolo Coelho

« Il mondo non è si mai presentato diviso come ora,….Crisi economiche, recessione, povertà, guerra ect…
I giovanni, i vecchi non hanno tempo per sognare. (rêver)

Tutti vogliono vedere immediatamenti una…. soluzione…

Perlomeno... alcuni dei problem che affligono l’umanità o la propria vita personale.

Ma l’orrizonte appare piu buio. (sombre)

A mano a mano che avanziamo verso il futuro. »

Questo per dire che le associazione, i medici, i deputati, i professori, i pazienti, i diffirenti professionali, i centri terapeutici ect… devono lavorare insieme . (di tutte le nationalità).
Ceci pour rappeler à toutes les personnes présentes que les associations, les médecins, les députés, les différents professionnels, les centres thérapeuthiques…etc...doivent travailler ensemble (main dans la main)

L’ associazione francese AMIS D MOM al Pr Royo M. Salvador, al suo staff, Alla Dr essa Lue G., Dr Crocé F., Dr Mantia Fabbrizio, Cristiana C., Marisa T., Rita P., agli medici, (et pardon, à tous ceux que j'oublie de citer et qui ont contribué à l'organisation et au bon déroulement de cette belle journée)....

Grazie mille da parte di tutti gli ammalati.

Merci à tous, pour cette belle rencontre, ces échanges fructueux et enrichissants.


estelle
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Merci

Message par ldbr le Dim 16 Oct - 20:05

Merci des nouvelles que nous attendions avec impatience!

Bon retour parmis nous!

A bientot

ldbr
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congrès

Message par jane le Lun 17 Oct - 14:26

bonjour,
beaucoup de plaisir à vous lire.


En attendant vos notes. Nous vous remercions pour votre implication bénévole.
un grand merci
à bientôt

jane
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Un peu d'espoir et du soutien officiel de nos politiques

Message par ldbr le Lun 17 Oct - 19:02

Bonjour a tous,



C'est avec émotion que notre Député Maire, Monsieur Raymond DURAND nous a fait part ce soir, de son action de soutien.

Comme il nous l'avait promis lors de notre R.D.V. fin Aout, il a tenu parole et posé la question à l'Assemblée Nationale.

Nous avons rencontré un homme formidable, au grand cœur et qui s'implique à nos cotés.
Toute son équipe était présente, ainsi que l'association Handicap Ozon, Philippe son président lui aussi, est une personne extraordinaire.

Merci a tous.

Texte publié :

13ème législature
Question N° : 119721de M. Raymond Durand ( Nouveau Centre - Rhône )Question écrite

Ministère interrogé > SantéMinistère attributaire > Santé

Rubrique > santéTête d'analyse > maladies raresAnalyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari

Question publiée au JO le : 11/10/2011 page : 10743

Texte de la question

M. Raymond Durand attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la prise en charge du syndrome d'Arnold-Chiari 1. En France, cette maladie orpheline est essentiellement traitée à l'aide de médicaments permettant de soulager les douleurs. La seule pratique chirurgicale utilisée à ce jour est la craniectomie, opération lourde dont les suites sont très invalidantes. Or les spécialistes espagnols ont mis au point une technique chirurgicale dont les résultats s'avèrent tout à fait encourageants et qui consiste à intervenir sur le filum terminal et non plus par craniectomie de décompression. Cette opération assure une guérison totale, sans aucune séquelle invalidante. Aussi, il souhaiterait lui demander si cette intervention, réalisée uniquement en Espagne, pourrait être prise en charge par la sécurité sociale ce qui non seulement permettrait de guérir définitivement ces malades mais aussi réduirait considérablement le coût des traitements médicaux qu'ils doivent aujourd'hui subir en France.


ldbr
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on croise les doigts

Message par jane2 le Lun 17 Oct - 20:33

Bonjour,

C'est le troisième député qui interpelle la secrétaire d’État.

Les députés de l'assemblée nationale vont t-ils enfin réagir ?
Et enfin rectifier le tir !

Les questions émanent de 4 patients (arnold chiari de type 1) ayant subi l'expérience Hispanique.

ou s'obstineront t-ils à faire des réponses - copiées collées.
interrogeront t-ils les patients ?

N.B. Il n'y a pas de centre de référence Arnold Chiari en France.

La confusion avec le centre syringomyélique est un handicap de plus.

lien direct (à publier)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-119721QE.htm


On croise les doigts.



merci pour tout ce que vous faites.


jane2
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Pour Vivie

Message par Gironde le Mer 26 Oct - 20:44

un mot pour vous confirmer que beaucoup de personnes se sont mobilisées pour Vivie.

nous souhaitons tous que cette jeune fille puisse tenter cette intervention.

nous espérons tous qu'elle lui apportera d'autres perspectives d'avenir.

Cette famille donne beaucoup autour d'elle (investissements personnels, bénévolats dans plusieurs sports, contributions diverses ...).

c'est normal, de soutenir cette famille, à notre tour.

La solidarité continue

Gironde
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ciao estelle ti ricordi a Palermo

Message par Giulà le Jeu 27 Oct - 20:04

Ciao estelle ti ricordi
si siamo veduti a Palermo
....Grazie per l’aiuto che volete darci a nome di tutti gli ammalati di queste difficili patologie.


  • e a écrit: La date/heure actuelle est Ven 28 Oct 2011 - 6:03
In Europa abbiamo il sostegno della Sig.ra Grossete F. speriamo ?
- e stiamo già collaborando con un’associazione Italiana. La vostra.


  • g a écrit: La date/heure actuelle est Ven 28 Oct 2011 - 9:07

    • Credo che insieme saremo più forti.
      I problemi legati al post operatorio sono molti e sarebbe
      importante avere in ogni nazione un centro come l’Institut Chiari di Barcellona, i pazienti avrebbero bisogno di essere seguiti da personale competente, abbiamo avuto tutti le stesse preoccupazioni, le settimane e i mesi dopo l'intervento, tutti abbiamo provato dei dolori che sono ritornati.
      Non lo nascondo, ho avuto molti dolori e molte volte ho dubitato della validità di questo intervento, poi si sono diradati.
      Solamente dopo 18 mesi ho iniziato a star meglio e oggi vivo una vita migliore, non porto più tutori al collo, non ho più problemi di incontinenza ormonali, ero stanca di perdite di sangue, ero stanca di tutto, delle visite specialistiche, e soprattutto che nessuno capiva.
      Oggi mi sento meglio e dormo meglio, provo il caldo, ho ritrovato la mia sensibilità: guance, mani, piedi....ecc.
      Ho compreso anche che devo fare soprattutto attenzione a non stancarmi,
      perché i dolori si fanno risentire, rigidità, dolori al petto, allora dormo, recupero e tutto sparisce, mentre prima i dolori aumentavano e tutto diventava insopportabile.

      Faremo del nostro meglio per far conoscere ai nostri Parlamentari quest’intervento innovativo che riaccende in tutti noi una grande speranza .



ang a écrit: La date/heure actuelle est Ven 28 Oct 2011 - 9:22 *Traductions de base -

  • Merci de prendre part à ces démarches. L'Europe avec le soutien de Mme GROSSETE est une possibilité pour que les prises en charges soient enfin reconnues.
    L'association italienne et d'autres pourraient se joindre à ces démarches. Et nous collaborons avec votre association.
    Ensemble, nous serons plus convaincants.
    I problemi legati al post operatorio sono molti e sarebbe importante avere in ogni nazione un centro come l’Institut Chiari di Barcellona, i pazienti avrebbero bisogno di essere seguiti da personale competente.
  • les problèmes de prises en charges après l'opération sont nombreux et il serait important d'avoir dans chaque pays un centre de référence comme l'institut Chiari de Barcelone, les patients auraient besoin d'être suivi par des professionnels compétents.
    ....
    Nous avons eu tous la même préoccupation et les même soucis, les semaines et mois après l'intervention, nous avons ressenti des douleurs qui sont revenues.
    Je ne le cache pas, et, comme beaucoup j'ai douté.
    Puis les douleurs se sont espacées.
    C'est seulement après 18 mois de recul, que j'ai ressenti que mes difficultés physiques s'étaient stabilisées.
    Mais ce que je vois aujourd'hui, c'est que je n'ai pas évolué et que je ne doute plus.
    Je ne porte plus de minerves (torticolis chronique), je n'ai plus de problèmes de sphincters (sauf à l'effort intense, parler de mon incontinence, je ne pouvais pas, trop pudique...., et mes problèmes hormonaux, j'étais épuisée de perdre du sang et personne ne trouvait l'origine : nombreuses cautérisations, plusieurs consultations,
    spécialistes....), c'est enfin terminé,
    et tout et tout qui ne trouvait pas de solutions...

    Aujourd'hui, je me sens bien, je dors mieux, je ressens la chaleur, j'ai retrouvé mes sensibilités : joues, mains, pied droit....etc.

    J'ai aussi compris que, je dois surtout faire vraiment attention à la fatigue car,
    c'est inévitable, quand je suis exténuée, les douleurs se font de nouveau ressentir, accompagnées de paresthésies, de raideur et de douleurs à la poitrine.
    Alors, je dors et je récupère. Et tout disparait. Alors qu'avant, tout évoluait et finissait par devenir insupportable.

e a écrit: La date/heure actuelle est Ven 28 Oct 2011 - 9:35

  • Nous ferons de notre mieux pour faire avancer les textes parlementaires.
    Et faciliter les prises en charge de cette opération qui peut nous apporter un bien être.

Giulà
Invité


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echanger partager les informations

Message par martine le Ven 28 Oct - 11:21

ciao, bjr

L'étranglement du cervelet c'est beaucoup de symptômes qui s'installent et on ne comprend rien.

Nous avions le même inconvénient et en partageant nos informations, en échangeant avec d'autres patientes, nous avons trouvé des solutions, "des béquilles" et des conseils.

Parallèles, similitudes, constats

Parmi les chiariennes, on s'est aperçu que certaines avaient subi l'hystérectomie (ablation utérus) parfois à la trentaine ou la vingtaine, après un accouchement ou après une longue errance de problèmes féminins.

Avant de pratiquer cette intervention relativement lourde, on devrait consulter plusieurs spécialistes.

Si on avait échangé plus tôt on aurait vu les similitudes. L'étranglement du cervelet n'est pas sans conséquences.
Les problèmes féminins viennent parfois à la puberté ou après une naissance.

Si possible, il faudrait réfléchir aux conséquences de l'hystérectomie et aux problèmes hormonaux.

Celles qui ont du recul, devraient échanger avec les personnes dans le même cas.
Les solutions efficaces se partagent.

Quelques unes ont constaté que la S.F.T. et le stérilet Mirena étaient compatibles et finissaient par stopper les dérèglements hormonaux.

Les patients italiens l'ont rappelé, ils ont 4 à 5 années de recul.
Après un S.F.T., on a besoin du soutien et du suivi de professionnels compréhensifs et compétents.
Des centres de physiothérapies, de kinésithérapeutes, d'ostéopathe etc


C'est bien de parler de cela.

On a des angoisses, des peurs et cela devient un cercle vicieux.

MERCI, d'avoir évoqué cette particularité.


s a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 30 Oct 2011 - 10:12


bonjour,

voici un lien - qui peut vous intéresser
comité Europe des suivis thérapeutiques - des spécialistes -
si vous pouviez le valider.
je vous l'ai posté également sur fb pour répondre à Marl.

Merci


http://www.simferweb.net/blog/category/europa/





e a écrit:
La date/heure actuelle est Dim 30 Oct 2011 - 23:36



bonjour,

Merci -
publication effectuée -
S.V.P. pourrions nous avoir des contacts pour échanger et connaitre plus précisément :
thérapies, résultats, prises en charge, listes des centres -


Autres informations

Les projets de santé : sylvie - Vivie - sont toujours d'actualité -


Beaucoup d'émotions ces dernières semaines -
la solidarité se met en place dans différentes régions.

A suivre.

On continue - ils ont besoin de votre aide.


http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t135-vivie-arnold-chiari-1#714

cordialement et solidairement




martine
Invité


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témoignage sur internet fb - procédures remboursement intervention S.F.T. Barcelone -

Message par elsa le Ven 4 Nov - 22:19

bonjour,
j'ai trouvé un autre témoignage sur internet fb
on retrouve souvent les mêmes problèmes. merci de le diffuser - il est sur le réseau social depuis deux mois.
....

"David - perizia medico-legale




TRIBUNALE DI FERRARA Sezione Lavoro e Previdenza

Procedimento iscritto al n. 914\09 Trib. Lav. Ex r.g. 2656\09 Trib. Ord. Giudice Istruttore: Dott.ssa A.D.C.
Nella causa promossa da R. C. per minore P. DAVID Contro AZIENDA UNITA' SANITARIA LOCALE
Consulenza tecnica medico-legale in merito a controversie in materia di previdenza obbligatoria.

In data 20.12.2010 l'Ill.ma Dott.ssa A.D.C., Giudice del Lavoro presso il Tribunale di Ferrara, nominava il sottoscritto Dott. E.T., Neurochirurgo dell'Azienda -----------, Consulente Tecnico d'Ufficio nella causa in oggetto.
All'atto di deferirmi il giuramento di rito, veniva posto il seguente quesito: `Dica il CTU, esaminati gli atti e i documenti di causa, visitato il minore se ritenuto opportuno, eventualmente sottoposto il medesimo ad esami specialistici, se, avuto riguardo all'epoca in cui l'intervento è stato eseguito presso la clinica privata Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis di Barcellona, il medesimo avrebbe potuto essere effettuato in ambito nazionale con le stesse modalità e la medesima percentuale di rischio. Riferisca infine ogni altro elemento ritenuto utile.
Era fissato un termine di giorni 120 per il deposito dell'elaborato scritto, con inizio delle operazioni peritali il 15.02.2011 alle ore 15.00 presso il suo studio
presso il ----------------------------), 3° piano. Veniva resa nota la nomina a C.T. di parte del Dott. L.V. di Carpi per il ricorrente.


Esame degli atti

Risulta da atto di citazione del 19.05.2009 che:
1)...il piccolo David, nato il 23.12.2004 a Ferrara, fosse affetto da sindrome di Arnold Chiari tipo 1, malformazione congenita con diversi gradi di espressione di sofferenza del sistema nervoso centrale.

2) Fin dalla nascita il piccolo aveva manifestato crisi convulsive ricorrenti e ritardo dello sviluppo psico-motorio, tanto che veniva sottoposto nel febbraio 2007 a risonanza magnetica dell'encefalo e del tronco. Una prima "lettura" di tale esame non metteva in evidenza alterazioni patologiche e veniva somministrata terapia antiepilettica con Tegretol. Il quadro neurologico tuttavia non subiva sostanziali modifiche nemmeno con la sostituzione della terapia con altro farmaco (Depakin) e il piccolo veniva ricoverato per ulteriori accertamenti c/o it Centro di Neuropsicologia Infantile di Bologna dal 19/07 al 02/08/2007. Durante il ricovero veniva eseguita una consulenza Neurochirurgica e, sulla base di una piu corretta "rilettura" delta pregressa risonanza magnetica, veniva messa in evidenza l'alterazione morfologica delta fossa cranica posteriore come responsabile di parte dei gravi segni di sofferenza neurologica, insieme al rilievo di un'area di ischemia cerebrale. Veniva spiegato ai genitori che la malformazione di Arnold Chiari 1 comportava una forma progressiva di degenerazione del tronco encefalico, per la discesa patologica delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno con ostruzione del deflusso del liquor
cerebro-spinale e possibilità di formazione di idrocefalo e ipertensione endocranica.


3) Gli stessi Neurochirurghi prospettavano come correzione della malformazione, la decompressione chirurgica della fossa cranica posteriore atta a prevenire ulteriori aggravamenti.

4) Tale operazione è considerata comunque non risolutiva e, nella specifica condizione di tenera età del soggetto, ad alto rischio di complicanze come il prolasso del cervelletto.

5) Dopo una serie di ricerche, i genitori del piccolo venivano a conoscenza dell'esistenza di un centro specialistico per tali patologie malformative che ha sede all'estero, a Barcellona, denominato "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis" dove, a differenza che in Italia, veniva praticato un intervento molto meno invasivo con rischi di complicanze praticamente inesistenti, consistente nella resezione del filum terminale della cauda equina a livello del coccige attraverso una piccola incisione cutanea.

6) Gli attori venivano a sapere che per gli interventi all'estero, ai fini del reintegro delle spese sostenute, era necessario richiedere autorizzazione all'Usl competente corredata da richiesta di intervento redatta da specialista pubblico che ne validasse la necessità, come riferito dal dipendente Usl dell'Ufficio Relazioni con il Pubblico con il quale la mamma del piccolo si era rapportata.

7) Attivatasi in questo senso, i ricorrenti riscontravano serie difficoltà nel reperire un parere da parte di personale sanitario pubblico che spesso dimostrava persino di non essere a conoscenza dell'esistenza della sindrome di cui il figlio era affetto.

8-Di fronte ad un peggioramento delle condizioni di salute del figlio, i signori Ran e P. decidevano di procedere ugualmente al ricovero presso il centro spagnolo che, unitamente ad un secondo centro negli Stati Uniti, è il solo centro specializzato nella cura di tale malformazione. L'operazione veniva eseguita correttamente, senza complicanze e con un indubbio miglioramento.

9) Per l'esecuzione dell'intervento veniva pagata una somma di 12.560 euro che, sommate alle spese di viaggio e alloggio, comportano una spesa complessiva di 13.894 euro.

10) Al ritorno dall'estero, gli attori, informatisi ulteriormente per ottenere it rimborso, scoprivano che le informazioni precedentemente raccolte allo sportello USL non erano esaustive in quanto la legge fa riferimento ad una relazione specialistica senza specificare se essa debba essere
redatta da sanitario pubblico o privato. Si attivavano in tal senso fornendo la relazione della Dr.ssa M.D.P., direttore di unità operativa di Neurologia, che espressamente riconosceva che "tale intervento non viene eseguito in alcun centro specialistico italiano ".


11) La signora Ran presentava in data 08/10/2007 richiesta di rimborso, ottenendo parere negativo da parte del Direttore D.C.P. Distretto Centro Nord, Dr.ssa C.B., in quanto dal parere espresso dal Prof. F.C. esistono in Italia centri dove il trattamento della malformazione di Arnold Chiari può essere adeguatamente affrontato.

12) Anche la lettera R/R del precedente patrocinio sortiva una comunicazione del Dipartimento Cure Primarie Centro Nord in cui si sottolineava che "considerata la delicatezza e complessità del caso, la richiesta... verrà presentata all'esame della Direzione Aziendale al piu presto al fine di una rivalutazione della stessa entro il mese di gennaio ". A questa comunicazione seguiva risposta R/R del Dott. F.F., Direttore Generale dell'Azienda Usl di Ferrara, che comunicava non sussistere le condizioni per accogliere le richieste della signora R.

Per quanto di rilievo ai fini delta presente valutazione medico-legale, risultano agli atti anche i seguenti documenti:

1) Certificazione medica di P. David. In particolare lettera di dimissione (già tradotta in italiano) relativa al ricovero c/o Institut Neurologic de Barcelona: "...Paziente di due anni e Otto mesi di età residente a Ferrara (Italia) con diagnosi a Bologna di Sindrome di Arnold Chiari 1, abbassamento delle amigdale cerebellari di 5 mm con un quadro di ritardo psicomotorio e crisi epilettiche. Attualmente la madre e la nonna materna riferiscono movimenti spontanei (involontari?) agli arti superiori e alla faccia. Pronuncia solo le parole mamma e papà. Il ritardo psicomotorio è stato associato ad una immagine di ischemia nella regione frontale presente alla Risonanza Magnetica Cerebrale.
Allegati 3 CD di documentazione neuroradiologica
1. Rnm dell'encefalo eseguita in data 07.02.2007
2. Rnm della colonna in toto e dell'encefalo del 05.09.2007
3. Rnm dell'encefalo eseguita in data 12.11.2008

Le indagini medico-legali

Le indagini medico legali si sono svolte in data 15.02.2011 presso la ---------------------------------, alla presenza del Consulente Tecnico di parte attrice Dr. L.V.
Sono stati discussi i documenti presenti nel fascicolo e in particolare sono stati esaminati i CD delle Risonanze Magnetiche eseguite in fase pre e post operatoria. Non è stato ritenuto necessario ne utile un esame obiettivo neurologico recente del piccolo David, che viene riferito in progressivo recupero
psico-motorio, tanto meno la ripetizione di nuovi esami strumentali.


L'analisi delle immagini ha mostrato:

1. L'evidenza di una S. di Arnold Chiari tipo 1 (discesa delle tonsille cerebellari sotto il livello del Forame Magno) alla Rnm dell'encefalo eseguita in data 07.02.2007 confermata con maggiori dettagli dalla Rnm della colonna in toto e dell'encefalo del 05.09.2007. I radiogrammi hanno anche mostrato segni di sofferenza ischemico-anossica cerebrale (probabilmente perinatale) in sede periventricolare anteriore e posteriore che non riguardano direttamente il contenzioso, ma che giustificano condizioni di particolare sofferenza neurologica del bimbo.

2. La completa guarigione della patologia malformativa (risalita delle tonsille cerebellari al di sopra del Forame Magno) all'Rnm dell'encefalo
eseguita in data 12.11.2008 a circa un anno dall'intervento. La stabilità dei restanti reperti.


Discussi gli elementi iconografici e ottenuta la concordanza del C.T. di parte presente sulla obiettività degli elementi sopradescritti, si conviene nel ritenere
esaustivi gli elementi acquisiti.



Dati informativi sulla patologia

CONSIDERAZIONI SUL CASO DEL PICCOLO DAVID
Riprendendo sinteticamente l'intera vicenda clinica, si ricorda che il piccolo Pigozzi David era portatore, fin dalla nascita, di una complessa sindrome di sofferenza neurologica caratterizzata da crisi convulsive generalizzate, ritardo dello sviluppo psico-motorio e malformazione di Arnold Chiari 1.Si ricorda solo brevemente, al proposito, che la Sindrome di Arnold-Chiari è una malformazione di incerta origine tradizionalmente definita come l'erniazione verso il basso delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno. L'anomalia è spesso causa di Siringomielia (dilatazione centro midollare di una cavità virtuale di origine fetale) e si associa spesso ad anomalie della giunzione cranio-vertebrale. Tale malformazione è stata descritta in una variante che compare nella seconda-terza decade di vita, e una che si presenta fin dalla nascita, più spesso associata ad "ancoraggio" del filum terminale del midollo spinale a vari livelli di altezza di un metamero osseo lombare. La diversa gravità di espressione della patologia viene riassunta nella definizione Arnold Chiari 1, 2 e 3.
Nella variante meno severa, la Arnold Chiari 1, la sintomatologia compare con iniziali modesti segni di sofferenza neurologica (cefalea, disturbi di sensibilità e di motilità degli arti superiori, incoordinazione) destinati ad un progressivo peggioramento. Il deterioramento delle strutture nervose coinvolte infatti, aumenta man mano che la compressione meccanica dell'ernia delle tonsille cerebellari, o della cavità siringomielica midollare, evolve. II trattamento per arrestare tale peggioramento è esclusivamente chirurgico e mira a eliminare la compressione sulle strutture nervose con interventi decompressivi che possono riguardare esclusivamente lo scheletro della fossa cranica posteriore o, se esistono ulteriori complicazioni malformative, un trattamento sulla Siringa midollare o sull'ancoraggio del Filum Terminale.
Nel caso in esame, circa la definizione della diagnosi malformativa, vi sono state certamente delle difficoltà oggettive in parte rappresentate dalla complessità del caso (molteplicità di sintomi neurologici), in parte da una non tempestiva interpretazione dei dati neuroradiologici: all'epoca della prima Rnm del febbraio 2007 la malformazione era già evidente. Il successivo studio neuro radiologico, sotto la corretta rilettura degli specialisti di Ferrara, portava alla diagnosi definitiva e, parallelamente, all'immediata proposta correttiva della Malformazione di Chiari 1 da parte dei Colleghi Neurochirurghi.
Non essendo evidenti altre associazioni malformative, l'intervento proposto per correggere la progressiva discesa nel Forame Magno delle Tonsille
Cerebellari, si sarebbe concentrato esclusivamente sulla fossa cranica posteriore con l'apertura della parete posteriore del Forame Magno (in pratica la demolizione della parte finale dell'osso occipitale e, a volte, anche dell'arco posteriore della prima vertebra), l'apertura della dura madre e la plastica (un'aggiunta di tessuto biocompatibile) per creare una Cisterna Magna più grande. In alcuni casi può essere necessario, sempre per la necessità di aumentare lo spazio disponibile per la massa cerebellare, coagulare le tonsille cerebellari.

Un intervento certamente complesso che, tuttavia, si esegue routinariamente in ambienti specialistici, anche all'interno della Regione Emilia Romagna, con risultati pari alle migliori cliniche neurochirurgiche mondiali.
Nel caso del piccolo David vi sono, però, alcuni elementi importanti da prendere in considerazione. Da una parte vi è una famiglia già fortemente provata dalla sofferenza neurologica del bimbo, il quale presenta una sintomatologia complessa in rapido peggioramento, di cui la malformazione di Chiari è solo una componente che pesa sul quadro globale con una percentuale assolutamente non valutabile per la scarsa collaborazione del piccolo paziente; dall'altra vi sono i chirurghi che propongono il necessario intervento di decompressione della fossa cranica posteriore con tutte le riserve prognostiche legate alla condizione di paziente già cerebroleso. In sintesi, nell'agosto dell'anno 2007 gli esami avevano mostrato una patologia cerebrale di natura ipossico-ischemica (non chiaramente espressa fino a quel momento ai parenti) consistenti in alterazioni della sostanza bianca frontale parasagittale profonda, e più marcatamente del trigono ventricolare posteriore. Parallelamente lo studio delta fossa cranica posteriore aveva mostrato un appuntimento delle tonsille cerebellari patologicamente scivolate nel forame magno di almeno 5 mm (Sindrome di Arnold Chiari tipo l) in assenza di cavità siringomielica e con midollo posizionato regolarmente a livello del metamero L1- L2 del rachide lombare.
Appare evidente che i genitori, davanti ad un consenso così impegnativo, abbiano chiesto e ottenuto un momento di riflessione prima di sottoporre il loro figliolo ad un complesso intervento neurochirurgico. La scoperta di una seria alternativa all'intervento di decompressione è legato alle esperienze che da qualche anno stanno compiendo un gruppo di specialisti negli USA e in Europa che, partendo dalla consapevolezza che nei bambini la Sindrome di Chiari 1 è associata ad una patologica trazione del midollo dal basso, detendono tale ipotetica (o visibile) trazione, con un semplice intervento di resezione del filum terminale.
Questa metodica non è sconosciuta in Italia, tanto che in talune cliniche neurochirurgiche con specialità pediatrica, la resezione del filum terminale è eseguita in aggiunta alla decompressione della fossa cranica posteriore per migliorare il successo dell'intervento (vedi i numerosi interventi del Prof R.F. a Padova). Tale metodica aggiuntiva comporta tuttavia l'apertura della colonna lombo-sacrale, l'apertura del sacco durale e la resezione del Filum.
L'eccellenza dell'intervento eseguito a Barcellona consiste nell'aver messo a punto un intervento di resezione del Filum Terminale ugualmente efficace, mediante un semplice approccio sacrale, mini invasivo, in anestesia locale.
In un bimbo con un quadro di sofferenza neurologica complessa come quella di cui è portatore il piccolo David sembra, pertanto la sottoscrivo, essere sicuramente l'intervento di prima scelta. Un insuccesso, dopo un intervento di cosi modesta portata, avrebbe condotto solo ad un ritardo
di pochi giorni prima di affrontare la rischiosa decompressione; la scelta inversa avrebbe comportato un rischio elevato.

Prendiamo in considerazione la Rnm del 12.11.2008 come esame di controllo postoperatorio.
L'intervento eseguito a Barcellona in data 02.10.2007 è consistito nella resezione del Filum Terminale del cono midollare, con la tecnica non invasiva sopra descritta, effettuata a livello sacrococcigeo. Non vi sono sostanziali differenze iconografiche della estensione e della
intensità della sofferenza cerebrale di cui le ischemie rappresentano esito; non vi sono tracce di complicanze a livello sacrale in sede di intervento, ma vi è un notevole miglioramento della morfologia delle tonsille cerebellari che appaiono tondeggianti e risalite nel piano della fossa cranica posteriore, come di norma.

Il sottoscritto C.T.U. ritiene pertanto che l'intervento eseguito presso la clinica privata Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis di Barcellona non avrebbe potuto essere effettuato in ambito nazionale perchè tale tecnica non è conosciuta ovvero se è conosciuta non è praticata.
Il piccolo avrebbe potuto essere curato anche in territorio Nazionale e Regionale, con interventi di modalità diverse e con ben più alta percentuale di rischio. L'esito dell'intervento è stato risolutivo sulla patologia che si voleva correggere (la malformazione di Arnold Chiari
1) con completa guarigione iconografica.

Anche prescindendo dal fortunato buon esito, trovo del tutto giustificata e legittima la scelta di intervenire, in questo specifico caso, con la tecnica di resezione del Filum Terminale (piuttosto che con una decompressione della fossa cranica posteriore) come prima scelta chirurgica, ribadendo che, anche se conosciuta in Italia come corollario dell'intervento di decompressione, la tecnica mini invasiva dei Colleghi di Barcellona era ovviamente la piu indicata per l'estrema tollerabilità e assenza di complicanze.
Trovo inoltre del tutto congrue tutte le spese documentate, sostenute dai parenti del piccolo David per eseguire l'intervento.
In data 17 maggio 2011 veniva inviata bozza di relazione di C.T.U. al C.T. di parte Dr. L.V. il quale condivideva le considerazioni più sopra riportate.

----- 20 maggio 2011

Dr. E.T.
Divisione di Neurochirurgia
Ospedale ----------------


TRIBUNALE DI FERRARA
Depositato In Cancelleria il 30 MAG. 2011"




e a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 5 Nov 2011 - 21:06



Je connaissais ce cas, mais je ne savais pas qu'il y avait eu une instruction pour ce dossier - Mai 2011 - cela doit être en cours d'instruction -
Pour ceux qui sont bilingues, vous avez compris que l'histoire de cet enfant se termine bien et il faut espérer maintenant qu'il grandira sans autre problème.

Si seulement on pouvait tous accéder à cette opération et sans avoir autant à se battre.
(sur des techniques, des savoirs faire...ou est la part de l'humanisme dans les relations patients-professionnels...pourquoi on oublie l'intérêt du malade...pourquoi tant de discussions quand le résultat post opératoire est aussi notoire)




C'est ainsi, on ne sait pas qui ira mieux,
on ne sait pas qui récupérera
on ne sait pas tout.

On sait maintenant que l'on obtient des résultats, qu'il faut du temps, du travail, de la patience mais on peut y arriver.
On sait que cette opération existait en France, et dans d'autres pays.
(à suivre)


Pour l'instant, je pense à tous ces dernières échanges téléphoniques, courriels et cela tourne en rond....


Jaz (pseudo), j'ai été très touchée par notre échange, j'espère que vous trouverez à votre tour une solution.
Ce n'est pas honteux de publier et dire ce que l'on subit. Je suis désolée que vous rechutiez après avoir tant souffert de cette craniectomie. Si la paralysie commence, battez vous, s'il vous plait.

L'avenir est devant.

Pour le texte publié ci-avant, une traduction rapide sera disponible sous quinzaine. Le temps de vérifier avec nos interlocuteurs italiens - l'autorisation de publication et les tenants et aboutissants de ce dossier.


Bon W.E.
Cordialement



est a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 13 Nov 2011 - 00:05


bonjour,

Pour situer la région et pour les amateurs touristiques. Ferrare, est l’une des plus belles d’art de l’Italie, elle est située au Nord Est de l’Italie – Bologne, Modène et Ravène). Elle a été classée au patrimoine mondial de l’Unesco pour sa partie ancienne : magnifiques bâtiments du Moyen Age et de la Renaissance (château des Ducs D’Este…).


Effectivement, ce texte est paru sur le réseau social de nos homologues associatifs - on a aucune contre indication de publications et de diffusion à ce jour -

accord de la maman

"Ciao Estelle,
grazie per avermi scritto. Non so se hai letto la
perizia medico-legale che hanno fatto su David, quella che ci ha poi
permesso di vincere la causa.
L'avevo scritta in una nota, nascondendo i nomi dei medici. Te la allego:
https://www.facebook.com/note.php?note_id=10150258489645683

Spero che sia tutto chiaro... mi dispiace non riuscire a riscriverla in
un altra lingua!
Se hai bisogno dei nomi dei medici e dell'avvocato
posso darti anche quelli!
Fammi sapere se è sufficiente o se hai altre domande.
Ti ringrazio, buona giornata!

Chiara"




alors - go pour les traductions -
allez on démarre : je n'ai pas renuméroté en suivant le texte - des termes sont à préciser -

dossier du jeune DAVID - ayant subi avec succès une section du filum terminale -
Extrait du rapport déposé au tribunal des affaires sociales...travail... - documents administratifs en cours pour la prise en charge financière de son opération.

Tribunal de Ferrare

Sous serment, la question suivante a été posée :
« dites nous si après examen de ce dossier et tous les documents ci-affairant, après avoir éventuellement examiné l’enfant :
- Aurions-nous pu obtenir le même résultat si l’intervention avait été effectuée sur le territoire (italien), sous entendu, avec la même amélioration et avec si peu de risque comme l’a réalisé la clinique privée Chiari Institut & Syringomyélie & Escoliosis de Barcelone. »



On lui a accordé une période de 120 jours pour le dépôt de son rapport,




Examen des documents le 19/05/2009 - Il résulte de cette expertise que :
1) ... le petit David, né le 23.12.2004 à Ferrare, était atteint d'un syndrome d’Arnold Chiari de type 1, malformation congénitale constituée de différents degrés symptomatiques de souffrance du système nerveux central.

2) Depuis la naissance de l'enfant, des crises récurrentes sont apparues ainsi que le retard du développement psychomoteur (cf résultat de l’I.R.M. du cerveau et de la colonne vertébrale).


3) Il a été réalisé pendant l'hospitalisation et sous les conseils du neurochirurgien responsable, un nouvel I.R.M. qui a mis en évidence des altérations morphologiques de la fosse postérieure, jugées responsables de l’origine des signes de souffrance importants, associées à une zone d'ischémie cérébrale. Il a été expliqué aux parents que la malformation d'Arnold-Chiari 1 a entraîné une forme progressive de la dégénérescence du tronc cérébral, la descente pathologique des amygdales cérébelleuses à travers le foramen magnum avec une obstruction de l'écoulement du L .C.R. (liquide céphalo-rachidien) et la possibilité de la formation de l'hydrocéphalie et d’une hypertension intracrânienne.


4) Cette opération n'est pas considérée comme concluante et comporte de nombreux risques post-opératoires, cependant, dans le cas de ce jeune enfant, il demeurait un risque important de complication telle que : le prolapsus du cervelet.

5) Après de nombreuses recherches, les parents ont découvert l’existence du centre spécialisé de Barcelone : « Chiari & Syringomyélie & Escoliosis Institut » où, l’on pratique de manière différente à l’Italie, une chirurgie moins invasive, avec des risques infimes et peu de complication. Cette intervention consiste à la section du filum terminale (queue de cheval) au niveau du coccyx et ne constituerait qu’une petite incision cutanée (exérèse).
....

7) Les demandeurs rencontrent de nombreuses difficultés pour obtenir une réponse ou un avis du (personnel de la santé publique) qui ont même affirmé ne pas être informés de l’existence du syndrome dont était atteint l’enfant.

8-....L’intervention a été réalisée avec succès sans complications et ils ont obtenu une nette amélioration post opératoire.

9)....10) à leur retour de l’étranger, les concernés, se sont rapprochés des services de prises en charge et ont constaté que les informations (bureau USL) précédemment transmises étaient incomplètes. La loi se réfère à d’autres textes ou compléments de dossiers à apporter.

11) Ils demandent et fournissent d’autres documents : à ce sujet, le rapport du Dr MDP, directeur de l'unité de neurologie, a expressément reconnu que «cette opération n'est pas réalisée dans aucun centre spécialisé italien."
...
12) Les caisses de maladie et de soins ; ….


Au vu des différents avis convergents, a soumis ce dossier aux services spécialisés, et demandé une nouvelle expertise d’ici fin Janvier. Dans ces échanges et correspondances R/R du Dr FF, il a même été signifié que les demandes de Mme Ran ne pouvait être traitées.

Dans la lettre particulière de décharge (traduit en italien) sur l'admission c / o Institut de neurologie de Barcelone: «Patient ... de deux ans et huit mois résidant à Ferrare (Italie) – Bologne ; il est mentionné le diagnostic de la pathologie d’Arnold-Chiari de type 1, abaissement des amygdales cérébelleuses de 5 mm avec une indication de retard psychomoteur et
d'épilepsie. La mère et grand-mère maternelle confirment les mouvements spontanés (involontaires ?) sur les membres supérieurs et le visage. Cet enfant, ne prononce uniquement que les mots maman et papa.



En P.J. 3 CD de documentation neuroradiologiques
1. IRM du cerveau réalisées 02.07.2007
2. IRM de la colonne vertébrale et le cerveau dans son ensemble du 05.09.2007
3. IRM du cerveau réalisées le 12.11.2008

Les expertises médico-légales

Les expertises judiciaires ont été menées du 15.02.2011 au ----------------------------------, présence du conseillé technique du demandeur Dr LV
Nous avons examiné les documents dans le dossier et en particulier ont été examinés le CD de l'IRM effectué à pré-et post-opératoires.
Il n'a pas été jugé nécessaire ni utile de réaliser de nouveau examen neurologique du petit David, qui a récupéré progressivement son retard psycho moteur, et encore moins d’effectuer de nouveaux examens complémentaires.

L'analyse des images ont confirmé :

1. La preuve d'un Syndrome d’Arnold-Chiari de type 1 (descente des amygdales cérébelleuses au dessous du foramen magnum) à l'I.R.M cérébrale réalisée du 07.02.2007 confirmée de façon plus détaillée par I.R.M. de la colonne vertébrale et le cerveau dans son ensemble du 05.09.2007. Les radiographies ont également montré des signes de souffrance ischémique-anoxique cérébrale (éventuellement périnatale) dans le péri ventriculaire antérieur et postérieur. Elles ne seraient pas directement liées au problème, mais des
conditions particulières qui justifient la douleur neurologique de l'enfant.

2. La guérison complète de la malformation de la maladie (remontée des amygdales cérébelleuses au-dessus du foramen magnum) du cerveau à l’I.R.M. effectuée le 12.11.2008 à environ un an après la chirurgie. La stabilité des "artefacts"* restants. (*terme à vérifier)


Considérant, le cas du petit David.

Revenant brièvement sur l’historique clinique, nous devons rappeler que cet enfant a rencontré beaucoup de problèmes depuis sa naissance, il souffre de syndromes neurologiques caractérisés par des crises généralisées ; d’un retard du développement psychomoteur et de la malformation d’Arnold Chiari.

Les différentes formes de la pathologie sont résumées dans la définition d’Arnold Chiari 1, 2 et 3.

L’augmentation et la détérioration des structures nerveuses impliquées s’effectuent suivant l’évolution de la compression mécanique de l’hernie des amygdales cérébelleuses, de la
moelle épinière ou de la cavité syringomyélique.


Dans le cas, du petit David et se référant aux définitions de la malformation, il y avait certainement quelques difficultés objectives à comprendre.
Au vu, de la complexité du cas (nombre de symptômes neurologiques), en partie, par une interprétation tardive des données de l’I.R.M. à l’occasion de la première I.R.M. de février 2007 ou la malformation était déjà évidente.


Certes, c’est une intervention complexe, cependant, ce n’est pas complexe à réaliser pour les spécialistes de la région d’Emilie Romagne. On obtient, des résultats identiques aux meilleures cliniques mondiales. D'un côté il y a une famille déjà durement éprouvé par la souffrance neurologique de l'enfant, qui présentait un risque évolutif progressif lié à la malformation d’Arnold Chiari…..

En résumé, en août 2007, des examens ont présenté une maladie du cerveau hypoxique-ischémique dont la nature n’est pas clairement exprimée à ce jour, composés de para sagittales frontale, altérations de la substance profonde blanche et plus précisément dans le trigone du ventricule postérieur. Des études parallèles, ont confirmé la descente des amygdales cérébelleuses dans le foramen magnum de 5 mm (Arnold Chiari de type 1) avec absence de syringomyélie et cône médullaire positionné en L1-L2 (termes à vérifier).


Il est clair, qu’il était difficile pour les parents de prendre une décision aussi importante et de réaliser pour leur enfant une chirurgie complexe.

(chez les enfants). Celle-ci est associée à une traction vertébrale pathologique, moelle attachée hypothétique
(ou visible). Elle est traitée par la section du filum terminale et la décompression de la fosse crânienne postérieure et vise l’amélioration de la réussite de l’intervention (cf les nombreuses interventions du Pr R.F. Pad.). Cependant, cette méthode, nécessite une ouverture supplémentaire lombo-sacrée dans la colonne vertébrale, ouverture du sac dural et section du filum.

Chez un enfant diagnostiqué par I.R.M., et comportant déjà un schéma de souffrance évolutif comme le supportait le petit David ; les parent ont fait le bon choix. Ils ont choisi une intervention comportant peu de risques.

Il n’y a aucune différence importante sur l’imagerie attestant de l’intensité des souffrances ischémiques. Il y a des signes de complications dans le sacrum ; mais il y a une amélioration significative de la morphologie des amygdales cérébelleuses qui apparaissent rondes et remonte sur la partie supérieure de la fosse supérieure. Le Soussigné, C.T.U. considère donc que l’opération effectuée à la clinique privée de l’institut Chiari & Syringomyélie & Barcelona Escoliosis ne pouvaient pas être réalisées au niveau national parce que cette technique n’est pas connue ou si elle est connue, elle n’est pas pratiquée. L’enfant aurait pu être soigné sur le territoire national et régional, avec différents spécialistes et avec un
degré de risque plus élevé.

-

Le résultat de l’I.R.M. montre la correction de la pathologie (Arnold Chiari)
Le 17 mai 2011-Rapport



1) Le résultat de l’I.R.M. montre la correction de la pathologie (Arnold Chiari 1) avec une imagerie de récupération complète.

2) Mis à part, cette satisfaction et ce succès, je remarque que le choix des parents, est tout à fait légitime et justifié, ainsi qu’une telle intervention dans ce cas précis, avec la technique d'exérèse du filum terminale (plutôt que d'une décompression de la fosse crânienne postérieure), en soulignant également, que si cette technique est connue en Italie comme une corollaire de la chirurgie de décompression, la technique mini invasive des collègues de Barcelone était évidemment la plus appropriée et comportant le moins de risque pour l’enfant.


3) Je trouve aussi tout à fait normal, que soit pris en charge tous les frais engagés par les parents du petit David qui ont choisi de réaliser cette chirurgie.
Le 17 mai 2011-Rapport



----- 20 mai 2011

Dr E.T.
Division de neurochirurgie
---------------- Hôpital


Cour de Ferrare
Déposé auprès du Greffier, le 30 mai 2011



elsa
Invité


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Re: SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par estelle le Jeu 10 Nov - 23:10

Comme beaucoup d'entre vous, je souffrais du syndrome ou malformation d'A. chiari de type 1, plusieurs hernies cervicales etc... plusieurs opérations....mais je n'ai jamais subi de craniéctomie.

Comme beaucoup, j'ai souffert pendant des années, plusieurs hospitalisations et je ne savais plus ou me tourner.

Comme vous le savez par expérience et vécu.

Tant que vous n'êtes pas symptomatique (symptômes installés) on ne comprend pas ce que vous subissez, ou on vous laisse souvent seul avec votre douleur et on comprend très vite qu'il ne sert à rien de pleurer sur soi.

Mais, parfois, les choses peuvent changer, par exemple, accepter une main tendue, écouter un conseil.....

La première main, c'est un(e) de mes enfants qui me l'a tendue -
Puis ce sont des personnes sur le forum d'A.T. qui m'ont insufflé l'énergie de me battre.


Tout comme d'autres, on a trouvé le site de Barcelone.

Tout comme d'autres, je doutais.


Mais mes enfants m'ont soutenu ainsi que mon conjoint et beaucoup d'amis, de professionnels, mon médecin traitant, mes amis médecins, mon cousin, talentueux chirurgien... m'ont épaulée.

Tous, étaient convaincus qu'il était préférable de tenter plutôt que de se résigner.

Comme vous le savez, l'intervention chirurgicale Section du filum terminale extradurale représente une somme importante.

Était-ce ma solution ?
cela personne ne pouvait me le confirmer.


Cette pathologie nous rend très vulnérable.
On perd tout progressivement son discernement....Ses capacités de décision, on tergiverse de plus en plus....

Trois ans et demi, se sont écoulés - avec sincérité, je l'écris, il y a eu des hauts et des bas.
Et il y a encore des jours ou il faut vraiment gérer la fatigue, ne pas dépasser ses limites mais cela fonctionne aussi pour les biens portants...
ce qu'on oublie c'est qu'en perdant notre sensibilité, c'est normal que les douleurs soient plus fortes dès que les connexions sont rétablies.
Heureusement, cela finit par se stabiliser.

Néanmoins, si c'était à refaire, je le referai sans aucune hésitation.

Ce que peu d'entre vous - savent, c'est que,

avant et après cette opération, j'ai passé tous les examens médicaux.
J'ai déployé beaucoup d'énergies.


Au cours du recours et de la procédure administrative, j'ai réalisé l'expertise médicale auprès d'un spécialiste renommé et très respecté nommé par la cours d'appel de L.

Conclusion sans appel : ...

"amélioration de mon état. pathologie stoppée.... "

Ce que j'ai déjà évoqué sur une partie de mon expertise.

Je souhaite de nouveau l'écrire.

On découvre que l'on se bat contre la partie immergée d'un iceberg et si on savait tout, on ne décolèrerait jamais.


Au fil du compte rendu de l'expertise....il est écrit noir sur blanc que cette opération existait en France....et qu'elle avait été pratiquée avec succès sur plusieurs personnes......Donc, ce serait un fait établi, cette intervention existait bel et bien, il y a plusieurs années, sur le secteur de L.
....
elle aurait disparu avec son praticien....."



Cela m'a beaucoup peinée - on en fait tout un "plat" et on nous fait tourner en girouette...


Donc, l'avenir est devant, ce sera une autre histoire à écrire.



Donc, je peux officiellement écrire ce jour, que les services C.P.A.M. ont pris en charge une partie de mes frais d'intervention. (document notifié ces jours)

Certes, prise en charge minime mais cela représente un nouveau pas, vers la reconnaissance de la S.F.T. extradurale - (celle qui ne représente aucun risque pour le patient).

Oui,
La S.F.T. est également pratiquée au U.S.A. - probablement d'autres techniques....

Je signale que le Dr Bolognese U.S.A. , m'a gentiment et professionnellement orienté sur Barcelone et aujourd'hui, je lui suis très reconnaissante d'avoir été loyal avec moi et de m'avoir encouragée.


Je l'écris sur deux forums parce qu'aujourd'hui, mon combat personnel est terminé.
(je l'espère - 65 % de possibilités d'hérédité ou congénital sur la descendance...); je reste néanmoins solidaire des autres.

En attendant, un fait semble se confirmer - cf dernière rencontre des patients ectomisés (sacrum) du 10/2011 à Palerme - ou médecins, laboratoires, différents praticiens, patients se sont retrouvés.

Il faut du temps, de la patience, du travail, de la physiothérapie.... derrière un S.F.T. extradural.

Mais traité rapidement, la S.F.T. stoppe la progression du syndrome ou la malformation d'arnold chiari et de 6 autres pathologies.

La thèse élaborée par le professionnel hispanique gagne du terrain auprès de nombreux professionnels.

Cela fait également partie de la partie caché du iceberg :

Que dit-elle ?


Pour Arnold Chiari de type 1

"il n'y a pas de malformation du crâne (études sur plus de 400 cas)-
mais probablement une traction méd. ou
syndrome neuro cranio vertébral."


Merci Pr Royo M. S.

Je dois beaucoup à ce médecin et je lui suis reconnaissante de la chance de l'avoir trouvé sur mon chemin.
Dernièrement, il a exprimé publiquement avec beaucoup d'humilité qu'il n'était pas le seul à avoir travaillé, publié sur l'importance du filum terminale et il a cité de nombreux professeurs réputés qui ont travaillé sur ces recherches et cette technique.


En final, si vous avez la chance d'être diagnostiqué rapidement, je vous souhaite de pouvoir bénéficier d'une S.F.T. extradurale - c'est une opération tout à fait supportable.

Un jour, elle sera universelle et accessible à tous.
Et il faut espérer qu'il ne faudra pas attendre 100 ans.



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Un cri de colère -

Message par ldbr le Ven 11 Nov - 20:46

Comment ne pas être en colère ?

Pourquoi ne pas nous dire qu'il existe plusieurs interventions pour le Chiari ?

Pourquoi est t-on dirigé vers la craniotomie ?

Pourquoi après de nombreuses visites auprès de neurochirurgiens, aucun ne s'accorde ?

Pourquoi nous laisser errer dans la souffrance ?

Pourquoi préférer nous laisser souffrir, abrutis à coup d’antidépresseurs et shootés à coup d'antalgiques ?

Pourquoi

Nous, les malades, nous devons chercher s'il existe des traitements, seuls.

A qui faire confiance ? J'ai fait confiance.

J'ai subi la craniotomie.

Le résultat ?
10 ans de souffrances et la maladie qui continue...
Le port de corset en plâtre, en résine .....j'en passe !

Et toujours la souffrance au quotidien.

Rien, personne ne pouvait m'apporter une solution.

Mais j'étais rassurée.
Le neurochirurgien m'avait assuré que " mon fils ne craignait rien : pas de transmission et ce sont souvent les filles vers 30 ans qui ont cette maladie"

Mais voila, à ses 19 ans, le diagnostic est tombé : Chiari 1

Confiance ? elle est morte.

Mais le premier IRM a été contesté.
Limite, j’étais en plein délire
2eme IRM
on nous a répondu que l'on connaissait le chemin, celui de la cranio.
à nous de voir.

Ce n'était meme plus ma confiance qui était morte, c'est mon cœur qui s'est brisé.

Et la douleur de la cranio qui a fait volte face

"PAS POUR MON ENFANT"

C'est là, que j'ai eu la force de rechercher des infos

C'est là, que j'ai su que l'on avait pris ma vie et que l'on voulait prendre celle de mon fils

Car pour beaucoup d'entre nous, notre vie c'est arrêté à la cranio.

J'ai découvert l'Institut Chiari

J'ai recherché des personnes qui ont été opérées.

Parallèlement en France, on a cherché cette intervention.

On a même appris que certains la pratiquerait

Alors on a cherché;

Et on a découvert un neurochirurgien, on a pris R.D.V., et appris que cette S.F.T. elle se fait en INTRADURALE

Perplexes, on a demandé les risques "comme un soldat qui part a la guerre".

Le recul: impossible de savoir.

Mais sur les revues neuro, on se découvre qu'entre 1995 et 2008, il y aurait eu 1 S.F.T. intradurale, patient test, alors oui je comprends mieux le sens de "partir a la guerre".

Donc certains la pratique, très rarement, mais les conséquences sont lourdes.

C'est d'ailleurs pour cela qu elle n'est pas ou peu proposée !

Mais voila, ce n'est pas l'avis de nos caisses.

L'opération pratiquée en EXTRADURALE est une microchirurgie !
La dure mère n'est pas ouverte !

Mais enfin ! pourquoi n'avons nous pas le droit de vivre et de choisir nos soins et surtout c'est LA SEULE OPÉRATION QUI STOPPE CETTE P...DE MALADIE

Alors oui, je suis en colère

En colère parce que le corps médical ne nous donne pas toutes les cartes en main.

On est tellement mal, on est promené en nous traitant de malades imaginaires, lorsqu'on vous dit que l'on va vous faire une cranio on est même soulagé, car enfin entendus !
On croit que l on va aller mieux, on a l'espoir.
Et on a confiance;
C'est faux, on a eu tort.

Alors maintenant me demander de faire confiance pour une SFT INTRADURALE, quand je sais qu'elle n'est pas maitrisée, mais enfin, il faut arrêter !

On n'est pas de "la chair a canon !"

Grâce aux témoignages et au forum, j'ai pu me faire ma propre idée.

Et il m a paru évident que le bon choix c'est Barcelone

Alors si je me pose aujourd’hui hui pour écrire ces quelques mots, c'est simplement pour vous dire que nous avons le choix avant de subir une intervention que l'on nous impose.

Demandez à rencontrer des patients, demander les risques, ne pas faire aveuglement confiance.

Donnons un centième de nos douleurs aux caisses qui nous envoie vers la France.

Je propose avant et après. Je suis généreuse

Donnons le désespoir de ces mères a qui on annonce une maladie rare à leur enfant !

Après la colère, c'est le dégout

Simplement leur dire MERCI.
Merci de nous laisser profiter d'un système bien huilé, qui nous laisse crever et qui profite à certains, mais pas à nous !

Certes la SFT Extradurale a un cout,et la cranio ?
Et les suites de la cranio ?et du SFT INTRADURAL ?

Combien coute une pension d' handicapé à vie ?
Les soins, les médicaments, les prothèses?

Ridicule !

Alors j'ai ravalé ma fierté, fait un appel aux dons,
On a réuni l'argent, fais un prêt

Et on est parti a Barcelone

Depuis ?
Pas moyen de se poser, il faut lutter avec les caisses, faire appel, et maintenant saisir le Tribunal A.S.S.

Je suis fatiguée, lasse de tant de combat.

Mais maintenant je vais pouvoir me poser.

C'est juste que l'on a pas besoin de tout ces tracas en plus !

Ce n'est pas humain.

Mais bonne nouvelle, la SFT EXTRADURALE se fait pour les chiens : c'est bien !

Ironique mais véridique !
Les "vétos" sont plus en avance que nos "neuros" ?
non les chiens .....

J'arrête, je ne serai politiquement pas correcte.

Mais au delà de tout cela, quand j'ai les "conn.." d'excuses de nos caisses et 5 minutes plus tard, au téléphone, une maman et son enfant qui souffrent, je ne peux pas me taire, non je ne peux pas.

C'est grâce à l'association AMIS D MOM que j'ai pu donner à mon enfant cette chance d'avoir accès à la SFT Extradurale, une vie normale, et pour moi, un arrêt de la maladie et un lendemain possible.

Heureusement que vous êtes la pour parler et nous écouter

Beaucoup restent murer dans le silence et la souffrance, ce n'est pas normal.

Et oui il y a des moments ou on voudrait simplement crier haut et fort, que l'on existe au même titre que d'autres, et que nous aussi on veut avoir accès aux soins et ce qu'il y a de meilleur ! et non ce qui nous condamne !




e a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 11 Nov 2011 - 23:03
Bonjour, Lo

oui cela fait du bien de crier, de s'exprimer.
Lâche toi.
- cela permet, parfois d'apaiser les tensions.

On n'oublie pas comment tu t'es démenée pour soustraire ton fils de ce "bourbier" et ce que tu fais encore pour réunir des fonds.

Il y a dans votre famille - beaucoup de générosité - de chaleur - d'altruisme - d'AMOUR
.

Votre force - c'est aussi, ce que vous avez donné, construit et partagé.


Ton combat et ceux de beaucoup d'autres sont surhumains et difficiles. (le papa avec ses deux filles, chaque nouvel enfant diagnostiqué...).



C'est clair, que les combats ne sont pas inutiles.


L'avenir, c'est elle(s) lui, eux,nous, vous...

ldbr
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demande information

Message par brice le Sam 12 Nov - 15:22

bjr,

J'ai une question.
la voici, comment les douleurs reviennent après un SFT ?
comment les supporter ?
merci

brice
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bonjour Brice

Message par ldbr le Sam 12 Nov - 19:45

Tu as eu la sft?
En extradurale a barcelone?
Il y a combien de temps?


ldbr
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informations douleurs post SFT

Message par brice2 le Dim 13 Nov - 10:11

Bjr,
j'ai mal formulé ma question. C'est pour comprendre une collègue de travail, elle a eu une SFT il y aura bientôt 1 an et elle semble avoir encore des douleurs. elle se demande si elle a une autre pathologie.

brice2
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Douleurs

Message par estelle le Dim 13 Nov - 15:16

bonjour,

je profite de ce message pour évoquer brièvement le sujet de la douleur.

Dans mon vocabulaire, "Douleur", DOUX LEURRE - c'est souvent, un terme équivoque.

La première syllabe peut tout-à-fait nous interpeller, les deux réunis, cela devrait avoir une redondance sans connotation négative.
Et c'est un peu paradoxal, pourtant, communément, ce mot évoque la souffrance.


Par expérience, on s'aperçoit que chacun de nous est différent et réagit différemment face à la douleur : seuil de tolérance...

Si on devait faire un retour sur notre vécu, on aurait peut-être tous, une définition personnelle de ce terme : Douleur.

Par exemple, si on se remémore des moments précis, on pense avoir connu ce sentiment-cette expérience (terme peut-être inapproprié mais il est difficile de trouver le bon qualificatif pour exprimer la douleur).
On dit souvent, qu'on ne supporte plus la douleur et on jurerait même, l'avoir atteint à son paroxysme.

voir liens internet
http://lecerveau.mcgill.ca/flash/d/d_03/d_03_p/d_03_p_dou/d_03_p_dou.html

....Prenons cette définition succincte :

"La douleur est une expérience subjective désagréable qui constitue la principale raison pour laquelle les gens consultent un médecin. Cette observation est loin d’être étonnante puisque l’une des fonctions principales de la douleur est de nous informer que quelque chose ne tourne pas rond et menace notre intégrité physique.... "

et par corrélation, parcourez ce lien, vous serez peut-être surpris de découvrir une autre approche de nos capacités insoupçonnées, inexploitées....

http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/fr/article/35/
....
"Certaines pathologies affectent leur niveau du sentiment d'efficacité personnelle......

Ils subissent une intervention mais n'investissent pas dans leur capacité à maintenir une attitude positive face à leurs objectifs de réadaptation et sur le niveau de stress éprouvé au cours de leur envie de réadaptation....."



Pour répondre à la question, la S.F.T. a pour fonction de stopper certaines pathologies.
Elle ne répare pas les lésions irréversibles.

La sensibilité est plus accrue après la S.F.T. et nous l'oublions.


Aucun de nous, n'a eu vraiment le même parcours.....on est tous un peu différent.

Certains ont d'autres pathologies associées, l'occultent, ou ne le savent pas.

Quoiqu'il en soit - que l'on soit une femme, un homme, il est important de faire un suivi derrière cette intervention.

Des médecins spécialistes travaillent sur la rééducation, la réadaptation..... et c'est pour cela qu'il est important de se rapprocher de ces professionnels.


C'est ce qu'on fait les patients S.F.T. italiens et ils obtiennent des améliorations plus rapides que les autres pays (constatations personnelles notées, après les différentes rencontres - congrès - déplacements - échanges - etc...).

Il faut souvent une certaine période de recul pour comprendre et réaliser les effets positifs à long terme.
Si l'opération a bien été réalisée et dans de bonnes conditions cliniques etc...
Si on se réfère aux indications -
Votre collègue est stoppé(e) pour sa pathologie (cf liste indiquée par le centre spécialisé).
(il) ou elle, est tout-à-fait possible qu'elle (ou il), est d'autres problèmes de santé.

On le précise régulièrement, nous ne sommes pas des médecins spécialisés.

Il serait bien qu'elle (ou il) soit entouré(e) et soutenu(e) pour commencer une rééducation auprès d'un centre de physiothérapie ou des professionnels...

Merci de votre solidarité.

estelle
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merci

Message par brice3 le Lun 14 Nov - 8:18

merci, pour cette réponse. Je comprends mieux.

brice3
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traduction -

Message par edwuy le Dim 20 Nov - 21:01

bjr, je voudrais poster le lien - mais quelques difficultés.
Aviez vous connaissance de cet article ?

On parle plus de cette maladie dans les autres pays.


http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/8091/

ou copie de l'article

cronaca

28/05/2009 - TRE MEDICI NEI GUAI DI FRONTE AL GIP

"E’ solo una cefalea" Va in coma e muore


La ragazza è stata colpita dalla sindrome di Arnold - Chiari


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Una sedicenne colpita da una malattia rara

ALBERTO G.

TORINO
Tre medici sono imputati di omicidio colposo per la morte di una sedicenne a causa di una rara malattia - la sindrome di Chiari I - non tanto per non averla diagnosticata, l’accusa è di non
aver approfondito dopo le diagnosi di sinusite o cefalea. Di un quarto medico, un notissimo luminare della neurologia, il pm Cesare Parodi non ha chiesto il rinvio a giudizio: reato prescritto dalla morte
dell’indagato.

La sindrome di Arnold-Chiari (Julius Arnold e Hans Chiari furono i primi medici a descriverla) corrisponde a «una rara malformazione della fossa cranica posteriore che normalmente
contiene il tronco encefalico e il cervelletto. Se questa è poco sviluppata, le strutture encefaliche erniano (escono dalla loro sede naturale) attraverso l’apertura alla base del cranio ed entrano nel
canale spinale.... nel tipo I erniano le tonsille cerebellari» (fonte: Wikipedia). Malattia devastante, ma che nel caso di Sabina «una corretta diagnosi e il conseguente trattamento chirurgico tempestivo»
avrebbero potuto sconfiggere. «In termini di elevatissima probabilità, vicina alla certezza» scrivono i consulenti del pm, il medico legale Yao Chen e il neurochirurgo Gianluigi Brambilla.

Sabina soffriva da molti anni di cefalee, sempre più forti e in seguito associate a nausea, vomito, a parestesie agli arti. Chi la visitò più volte e per più tempo è stato il medico di base che i legali della famiglia di Sabina sostengono abbia insistito sulla diagnosi di sinusite. «Perché aveva il setto nasale lievemente deviato» ricordano gli avvocati G. M. e M. B. Sta di fatto che le condizioni della
sedicenne precipitano il 17 ottobre 2004: quel giorno la mamma la riaccompagna alle Molinette per la terza volta in dieci giorni, viene finalmente ricoverata, ma è già in coma. Morirà dopo 70 giorni senza
ridestarsi da quella condizione estrema.

I consulenti del pm sono categorici: «Lo stato di coma è stato prodotto da una situazione di ipertensione endocranica, dovuta da uni’idrocefalia legata alla Sindrome di Chiari I». Aggiungono sulla causa della morte: «Complicanze, in particolare a livello polmonare, che molto frequentemente si
verificano in un paziente in stato di coma vegetativo da oltre due mesi».

«Si ravvisano elementi di responsabilità nei confronti dei sanitari che si sono succeduti nel visitare Sabina prima della precipitazione delle condizioni cliniche. In particolare, si ritiene inadeguato - precisano i dottori Chen e Brambilla - inadeguato l’approccio diagnostico da parte dei medici che l’hanno visitata il 3 ottobre (pronto soccorso del Martini di via Tofane), l’8 (prima visita neurologica alle Molinette) e il 12 ottobre (seconda visita neurologica). L’esecuzione di una Tc cranica avrebbe evidenziato il quadro idrocefalico».

Gli avvocati dei tre imputati (Addolorata Mele C, V. Dal M. e R. R.) e dei responsabili civili Asl 1 e Aso Molinette sono tutt’altro che rassegnati. R. L. per il primo, il medico di base, dice: «In agosto le prescrisse una Tac ma doveva essere autorizzata dallo specialista dell’Asl e questi non lo fece». R. P. , per Dal Molin, è dell’avviso
che «in pronto soccorso non si approfondisca la possibilità di malattie croniche: è rarissimo che a un mal di testa si associ la sindrome di Chiari». E M. B., difensore della neurologa, sostiene, «sulla
base di una consulenza», che la ragazza morì di «tutt’altro». Ai colleghi si associa G. O., legale dei responsabili civili.
Per fare chiarezza sino in fondo, domani, in udienza preliminare, si conferirà una perizia che era già stata chiesta dal pm durante le indagini preliminari.



e a écrit:
La date/heure actuelle est Dim 20 Nov 2011 - 22:15


bonjour,

Oui, nous avons eu connaissance de cet article - 2009.

Nos contacts italiens sont très solidaires, ils n'hésitent pas à parler, ils s'entraident et se soutiennent. Ils diffusent, interpellent l'opinion publique, échangent, se rencontrent, s'épaulent et se battent.


"Pour ceux qui l'ont vécu, les douleurs de ces pathologies sont difficiles à expliquer, la tension intra crânienne est parfois imperceptible..... et on a pu constater pour certains que....
les larmes apaisent la pression mais elle ne soignent pas....."

La lecture de cette simple phrase en dit long -
la compréhension n'est pas encore pour demain !

"E’ solo una cefalea" Va in coma e muore"...

C'est très triste. Penser qu'ils ont diagnostiqué un simple mal de tête, qu'elle est tombée dans le coma et qu'elle est décédée....c'est trop triste de mourir à 15 ans...ou si jeune.


edwuy
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pensées à Vivie

Message par Silver le Lun 28 Nov - 8:46

bonjour,

Toutes nos pensées à Vivie.
C'est bien de voir que des personnes s'impliquent.
Cette chaine est belle.






e a écrit:

La date/heure actuelle est Mer 30 Nov 2011 - 8:09


bonjour à tous,

Vivie a subi son intervention, nous lui souhaitons une bonne récupération et un bon rétablissement.
Nous avons été impressionnés par cette magnifique chaine de solidarité, le soutien de sa famille, de son entourage, de ses amis, de ses relations, des entreprises locales, de tous ses contacts....c'est fabuleux.

La solidarité existe encore.

à suivre



Silver
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je me presente

Message par Khristian le Sam 3 Déc - 11:06

bonjour à toute et à tous,

J'ai 54 ans et j' ai une malformation d'arnold chiari 1, connue depuis un peu plus de quinze ans. Je suis suivi à la Pitié-Salpétriere à Paris depuis que l'on m'a découvert cette maladie.
Je souffre surtout en cas de toux ou d'efforts violents.
Je suis content de partager avec d' autres personnes qui me comprennent.
Je pense à ceux qui souffrent bien plus que moi.


bien amicalement

Khristian

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Re: SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par estelle le Sam 3 Déc - 20:33

Khristian a écrit:bonjour à toute et à tous

J'ai 54 ans et j' ai une malformation d'Arnold Chiari 1, connue depuis un peu plus de quinze ans. Je suis suivi à la Pitié-Salpétrière à Paris depuis que l'on m'a découvert cette maladie. Je souffre surtout en cas de toux ou d'efforts violents.
Je suis content de partager avec d'autres personnes qui me comprennent. Je pense à ceux qui souffrent bien plus que moi.


bien amicalement



La date/heure actuelle est Sam 3 Déc - 20:33


bonjour Khristian,

Nous sommes très heureux de faire votre connaissance.
Pouvez vous nous dire, si vous avez évolué durant ces quinze dernières années ?

Suivez vous des traitements ?
Avez vous bénéficié d'une opération ?

La souffrance est bien évidemment personnelle et difficile à comprendre par l'extérieur.
Vivre avec, c'est tout "un poème et pour ainsi dire, dans votre cas, une ode à la vie".

à bientôt
amicalement


e a écrit:

report M.P. - partage d'informations.

La date/heure Sam. 10 Déc 2011 -


bonsoir Estelle

Une opération était prévue il y a deux ans mais le professeur s' est ravisé et attends d'autres signes pour intervenir.
Je n' ai aucun traitement et si quelqu'un est sous traitement je suis curieux de savoir quel médicament faut il prendre ?
J'ai depuis peu des problèmes de mémoire (la fatigue me dit mon médecin traitant !)
J'ai eu tous les signes décrit par les différentes personnes et c'est la toux qui m' anéantit le plus .les efforts violents également.

Je suis très heureux de pouvoir échanger quelques mots avec d' autres personnes.
je vous souhaite une bonne soirée et un bon week end
bien amicalement




e a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 12 Déc 2011 - 22:43


réponse transmise sur M.P. et forum


HELLO khristian,

je suis désolée, je n'ai pas eu la possibilité de répondre hier.....

Bref, je reviens sur votre message que je publie pour permettre à chacun de vous contacter et je vais tenter de répondre par la même occasion aux messages et questions similaires.

Donc, les traitements sont quasi identiques pour tous :
anti douleurs, analgésiques, anti dépresseurs, kiné etc... c'est sans fin.
Jusqu'à ne plus trouver d'apaisement.


Vous dites j'ai eu tous les signes décrits par les différentes personnes.
Sont-ils disparus ?

La toux ! sèche ? sans explication....douloureuse à vous arracher la poitrine, la gorge....

La toux est un symptôme également très difficile et très lourd à vivre. (accentue problèmes sphincter...).


La fatigue, qui semble ne jamais nous quitter.

C'est une satanée épreuve que d'avoir le cervelet étranglé.

Tout, nous semble difficile à réaliser, à supporter, à affronter, à surmonter, mais aussi à expliquer.

L'épuisement physique, cérébral..... (paradoxe : gestion hyper activité physique, mais aussi atonie, asthénie...)

On s'en passerait bien.
En fait, on parle presque tous, d'activités cérébrales intenses et difficilement gérables.

On s'aperçoit que l'on a peu de sommeil récupérateur, donc c'est peut être normal d'être constamment fatigué.

C'est très difficile d'expliquer ce que l'on subit parce que c'est subjectif pour le commun des mortels, ils finissent par penser que l'on est hypocondriaque alors on ne dit plus rien et beaucoup d'entre nous, ont fini par ne plus parler de leurs problèmes.

D'autres raisons s'additionnent telle que la peur de l'opération invasive. Cela nous hante et parfois, on évite de parler de cela à son médecin et à un neuro chirurgien.

Le déni est fréquent et nous aide à tenir tant que l'on peut.

L'avantage de ne pas savoir ou de ne pas vouloir comprendre, c'est que l'on peut encore nier nos difficultés et au fond de nous, espérer un lendemain meilleur.

Reculer, s'abrutir avec des drogues, des palliatifs jusqu'à ne plus pouvoir s'en passer.

Et puis, certains renoncent même rapidement, je vous laisse imaginer la suite....

D'autres subissent cette craniéctomie, trouvent parfois un peu d'apaisement et continuent leurs bouts de chemin.

malgré une intervention invasive : craniéctomie.

Depuis quelques années, certains avouent qu'ils n'ont pas retrouvé d'apaisement, ils souffrent de raideur des membres, de perte de discernement, troubles du comportement, de fatigue chronique, perte de la mémoire....ils sont parfois en invalidité ...... %, n'ont jamais pu reprendre d'activités professionnelles, de vie normale...

Ce que l'on nous dit, tout de même, ce n'est plus un secret, c'est que la craniectomie ne nous guérit pas. Elle est pratiquée pour ralentir la progression.

Elle peut donc donner un peu de répit mais ne garantit pas de la récidive.

Plusieurs d'entre nous ont subi une, deux..... craniéctomies - dérivation....

Certains ont même, subi la craniéctomie puis se sont orientés vers la section de leur filum terminale.

Ceux qui ne font rien, prennent le risque d'affronter (ou subir) la mort subite : étranglement du cervelet.

Bien évidemment, personne ne peut présager du temps imparti.

Certains évoluent très lentement (progression insidieuse) et semblent parfois se stabiliser.

D'autres, sont handicapés progressivement (perte d'une partie de leur corps)- Dégénérescences qui s'installent et qui deviennent irréversibles. D'autres perdent parfois après l'intervention invasive.

Bref,
Stop ! pour la teinte négative.

Soyons positifs -
noircir un tableau ne garantira pas un avenir meilleur et, comme nous le savons, la peur n'évite pas le danger.


Alors comme évoqué ci-dessus, certains ont tenté d'autres alternatives : à défaut de la
craniéctomie, qui est la solution préconisée par nos plus grands spécialistes.

Et, pour ce qui nous concerne, sensibles à différents témoignages sincères, nous avons été à notre tour, désireux de nous orienter vers des techniques moins invasives.

Telle la section de notre * filum terminale sur sacrum (*orthographe - terme latin).

Nous avons été agréablement surpris du résultat - après 2, 3, 4 ans de recul...

Malheureusement, nous ne parvenons pas à convaincre nos professionnels, ils semblent
obtus dans leurs raisonnements et ne nous entendent pas.

Pourtant, c'est une réalité - La S.F.T. peut, devenir une solution.

Cependant, cela peut seulement, fonctionner pour certains types de Chiariens - Syringomyéliens, scoliose, protusions, hernies cervicales et dorsales....

Depuis, on s'est regroupé, retrouvé, unis...

On se soutient entre nous et au fond de notre être, nous souhaitons que cette solution soit accessible à tous et partout.


L'impact de la traction médullaire, n'a pas fini de parler d'elle !

Donc, sans discours, ni emphase ou volonté d'endoctrinement.

On doit reconnaitre que cette solution s'avère une réussite pour beaucoup d'entre nous.


Cependant, nous ne sommes pas des spécialistes et nous devons restés objectifs.

La section du filum terminale ne s'adresse pas à tous les chiariens, les syringomyéliens....

Des examens, consultations sont nécessaires pour confirmer et obtenir cette intervention. mais aussi des moyens financiers.

Et c'est triste à écrire mais on ne sait pas au préalable qui aura la chance de stopper la progression de la descente de son cervelet -

A ce jour, on n'a pas de cas attesté scientifiquement, de rechute après un S.F.T. sur sacrum ou on ne le sait pas encore. (* témoignage avec confirmation à l'appui et recul sur cette intervention.)

Cette intervention semble bien avoir stoppé la progression de la pathologie, nous avons des cas de plus de 7 ans de recul qui ont repris une vie normale.

Toujours est-il, qu'il faut du temps, du travail derrière cette intervention.


Cette opération est pratiquée dans deux pays : Amérique (E.U.) et Espagne.

Toutes les deux, sont relativement onéreuses.

La prise en charge financière est dérisoire, alors que les résultats sont largement supérieurs aux opérations invasives.

De plus, l'une est sans danger, elle est pratiquée sur le sacrum : aucun risque de paralysie, ni d'infections, ni de perte de la parole...

Ce que l'on sait, c'est que nous sommes plus de 500 à avoir franchi ce pas et avoir opté pour Barcelone.

Nous étions tous, pour la plupart dubitatifs mais soucieux de retrouver une vie normale.

J'ai eu l'opportunité de rencontrer beaucoup d'entre eux (patients de différents pays) : conférence des patients, congrès.....
Et mes doutes se sont envolés car à mon tour, j'ai pu reprendre une vie normale, retrouver mon énergie, reprendre le contrôle de mes décisions, de mon corps, de mes pensées.....

Si vous le souhaitez nous pourrions en parler de vives voix. J'espère que vous n'abandonnerez pas et que vous trouverez à votre tour, votre solution.

A bientôt
cordialement

estelle
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Santé et services?

Message par Iris le Mar 13 Déc - 8:51

ola,

Souvenez vous ce que disait Richard J. Robert - biochimiste et biologiste moléculaire britannique, lauréat du prix Nobel de médecine 1993, pour ses travaux sur les introns ADN et l’épissage des gènes.: "Lorsqu’on ne pense qu’en termes de bénéfices, on ne se préoccupe plus d’être au service des êtres humains et de leur santé."

liens à poster - (voir votre hébergement et M.P. fb- transmis et publié)


http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2009/08/05/chroniciser-les-maladies-est-plus-rentable-que-les-guerir-le.html



http://teatrevesadespertar.wordpress.com/2011/02/09/premio-nobel-de-medicina-farmaceuticas-bloquean-farmacos-que-curan-porque-no-son-rentables/

ALERTA
de Prémio Nobel de Medicina: ".... verifiquei que,... com fundos privados os pesquisadores haviam descoberto um medicamento muito eficaz, que acabava com uma doença ...
- E por que param de investigar?
- Porque as empresas farmacêuticas muitas vezes não estão tão interessado em curá-lo mas em ganhar dinheiro, de modo que a investigação, de repente, é desviada para a descoberta de medicamentos que fazem a doença...




e a écrit:


La date/heure actuelle est Mar 13 Déc 2011 - 10:01

Bonjour,
bien reçu - merci

évidemment :
On peut aussi, se dire qu'un jour, la roue tourne.

alors, pour éviter de penser négatif.

J'adhère à cette maxime.

"LA VALEUR D'UNE PERSONNE SE MESURE TOUJOURS AU BONHEUR QU'ELLE DONNE AUX AUTRES."


Et il existe encore des hommes et des femmes de valeur comme Richard J. Robert - biochimiste et biologiste moléculaire

bonne journée



Iris
Invité


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une année 2011 : le bilan

Message par ldbr le Sam 31 Déc - 14:09

Voila le dernier jour de 2011 qui pointe son nez.

Il est l'heure de faire le bilan de ce que cette année a apportée.

Je pense a tout ceux qui ne sont plus à nos cotés, disparus trop tot et plus la pour partager nos vies.

Je pense aussi a ceux qui souffrent, mais qui gardent espoir.

Et surtout en regardant en arrière je n aurais jamais pensé pouvoir faire face a tant d'épreuves.

Sacré combat de pouvoir avoir accès aux soins!

Mon fils et moi même avons eu cette chance grâce a tous et a une formidable solidarité et amitié de tous.

Ce n'est pas pour celà que nous cessons de nous battre, au contraire.

Je pense à vous qui attendez de pouvoir accéder aux soins faute d'argent, je pense a toi Fabienne qui m apporte tant, j'espère que bientôt tu vas pouvoir prendre le même chemin, à vous Sylvie qui devez vous battre depuis deja tant d'années, à toi C.,courageux après ta cranio a vous L qui attendez avec courage, a B -plumo- dont je n ai plus de nouvelles ce qui m inquiète beaucoup et aussi a vous V, L, J, S, courageux et battants et puis ceux qui m ont apportés leur témoignage au delà des frontières...

Je n'ai pas la force de rentrer en contact avec tous, mais je peux vous assurer que je me bats pour porter notre voix.

J'ai apprécié, échanger, discuter, même si parfois j'ai manqué de tact....j'ai beaucoup d'admiration et de respect pour tout ce que l'association fait pour nous écouter, nous guider.

J'ai eu le bonheur de rencontrer des personnes qui savent donner sans attendre en retour, je pense surtout à MC ta famille, ton époux, vous tous, des gens extraordinaires, sans vous on n'en serait pas là, vous nous avez ouvert la voie...

Maintenant après le S.F.T, il reste à mon fils à se reconstruire, à reprendre sa vie en main, là ou il l'avait laissé avant le diagnostic, et c'est le plus merveilleux des cadeaux.

Je pense aussi à nos conjoints, nos amis, si méritants de rester prés de nous, supportant nos humeurs, nos états de fatigue et vivant à nos côtés, supportant la douleur de notre corps sans pouvoir nous soulager.

C'est dans cet état d'esprit, que je vous adresse à tous mes vœux de santé et mon souhait le plus grand serait que nous puissions tous pouvoir avoir accès a la S.F.T. extra durale sans avoir à nous battre.

Faisons de ce rêve une réalité en continuant la chaine de la solidarité.

Bonnes Fêtes à tous





ldbr
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Re: SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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