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16 octobre 2010 - Réunion internationale en FRANCE - CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE PREVUE A LYON

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Savez vous qui a pris l'initiative d'organiser la réunion prévue en France en 10/2010 pour les pathologies solidaires : chiari-syringomyélie-scoliose ? Know you which(who) took the initiative to organize the meeting planned in France in 10/2010 ?

à l'initiative des patients concernés par ces pathologies.-On the initiative of the patients concerned by these pathologies.
 
à l'initiative des professionnels, réunion concernant aussi les neurochirurgiens, neurologues, neuroradiologue médecins traitants, médecins du travail, étudiants en médecine, kinésithérapeutes, ostéopathes-On the initiative of the professionals
 
Souhaitez vous recevoir une invitation ? voir coordonnés sur article ci-dessous pour contacts - Wish to land an invitation?
 
 
 
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16 octobre 2010 - Réunion internationale en FRANCE - CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE PREVUE A LYON

Message par Admin le Mar 16 Fév - 22:09


Conditions d'hébergement - programme - Tarifs, réservation auprès de l'association AMIS
- envoyer vos réservations - Mails – courriel :
AMIS.D.MOM@gmail.com ou différents contacts mentionnés
fiche de réservation à télécharger - sur site d'accueil - différentes traductions






chaque participant peut venir et réserver individuellement. Aucune obligation de réservation de chambres -


Message traduit à diffuser auprès de tous les patients - familles et professionnels concernés.


I n v i t a t i o n




Nous avons le plaisir de vous inviter, le prochain 16 d’octobre 2010, à la 3ième
rencontre : patients et professionnels, animée et présentée par le Dr. Miguel B. Royo Salvador, Neurologue et neurochirurgien.

Thème :
« Protocoles pour la Section du Filum Terminale : Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie Idiopathique et Scoliose Idiopathique ».

Cet événement aura lieu à partir de 8 h 30 sur le
- SITE ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy lès Lyon -


Cette rencontre est organisée par l’Association “A.M.I.S. des M.O.M”,
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"

Nous aimerions compter sur votre présence et faire connaître les travaux et les activités de l’institut : “Chiari & Siringomielia & Scoliosis Foundation” ayant pour objectif de faire reconnaitre les techniques innovatrices méconnues que l’institut met en œuvre.

Nous vous remercions du soutien inestimable que nous vous apportez et qui permet la diffusion de nos travaux.

Afin de faciliter et d’assurer une bonne organisation, nous vous prions de bien vouloir confirmer impérativement votre présence
Différents liens internet sont mis à votre disposition :

http://www.institutchiaribcn.com/cast/eventosm.htm

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/conference-internationale-16-octobre-2010-programme-renseignements-reservations-f4/16-octobre-2010-reunion-internationale-en-france-chiari-syringomyelie-scoliose-prevue-a-lyon-t50.htm#140

ou par téléphone:
(0034)93 2800836/ (0034)902 350 320
La participation à la conférence est gratuite pour les patients, accompagnateurs, famille - voir condition hébergement et participation sur les liens pour les autres participants.

Nous vous informons que le Dr. Royo Salvador a prévu dès 15 heures, une consultation individuelle, personnalisée et confidentielle. (uniquement orientation diagnostic pour nouveaux cas)

Espérant pouvoir compter sur votre présence, nous vous adressons nos salutations les plus cordiales.

L’Association “A.M.I.S. des M.O.M”
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"”


• Participation gratuite à la réunion pour les patients, accompagnateurs et familles,
ainsi que la possibilité d'annuler pour motivation et impossibilité
liés à des problèmes de santé.

Conférence : “Fondation Chiari - Scoliose & Syringomyélie”
à l’attention des patients et professionnels, sensibilisés à ces pathologies.

Lieux : Domaine St Joseph - 69 LYON - France.
38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon
http://www.domaine-lyon-saint-joseph.fr

Samedi 16 octobre 2010

Programme

Matin

8 h 30 Accueil

9 h Introduction- Luè Gioia. Psychologue.
Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie idiopathique. Constat sur la qualité de vie, avant et après une intervention de la Section du Filum Terminale (SFT).

10 h Pause Café.

10 h15 Discours - Dr. Royo Salvador M. B. Neurochirurgien et neurologue.
Présentation des résultats des 300 premiers cas opérés de la section du
Filum Terminale.

1. Manifestations connues du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathique.

2. Manifestations peu connues du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathique.

3. Avantages et inconvénients de la Chirurgie Classique.

4. Avantages et inconvénients de la S.F.T.

5. Evolution et avenir après la S.F.T.

11 h 45 Présentation : association A.M.I.S. des M.O.M.
Présentation : «Fondation Chiari - Scolioses & Syringomyélie»
Présentation : Ai.sac.si.sco – association italienne : chiari, syringomyélie et
scoliose.

12 h -13 h Débat et questions.

Après-midi

15 h CONSULTATIONS (uniquement orientation diagnostic pour nouveaux cas)

Repas pour ceux qui souhaitent prolonger leur week-end.
Soirée animée – organisée par l’association A.M.I.S.
Couchage possible sur le site du domaine St Joseph sur réservation (aucune obligation)
Petit Déjeuner

Note : Le programme peut être sujet à modification.



Dernière édition par Admin le Dim 5 Sep - 20:06, édité 15 fois

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prix et indications sommaires - hébergements - Repas

Message par Admin le Mar 16 Fév - 22:20

CONFERENCE DE LYON - le samedi 16 octobre 2010
Domaine ST JOSEPH 38 allée Jean Paul II 69110 STE FOY LES LYON


Salles :

Salle de Conférence (100 places) : salle réservée pour le 16/10/2010
+ Salle Spécifique pour les entretiens individuels (Institut et familles)


Par souci de clarté, de transparence, vous éviter toutes déconvenues
et vous permettre de calculer votre budget :


Nous vous communiquons ci-dessous les éléments tarifaires pour vos pré-calculs de frais.

N.B.
Règlement à l'ordre de l'association AMIS D MOM qui règlera directement le Domaine ST JOSEPH.
Déduisez les acomptes versés.

Ces éléments vous aideront à évaluer vos frais d'hébergement et de participation à la réunion du 16/10/2010.


Cette fiche de pré-calcul peut vous être expédiée par courriel individuellement (dossier Excel, word ou PDF)
si vous en faites la demande. Elle vous servira de base pour votre facturation.


Plus de 70 personnes ont confirmé leur présence - Prévenir impérativement en cas de modifications...

Hébergements - Restauration
à confirmer pour chaque participant.


Les devis et frais engagés sont relativement importants -
Nous comptons sur vous pour établir vos pré calcul, calculez votre participation au prorata de vos inscriptions.


Chambre Individuelle 55 € (un lit)
Chambre 2 lits jumeaux 60 € 65 € au 01/10/2010
Chambre Doubles 65 € (lits doubles et séparables)
Chambre 2 lits + 1 lit suppl. 80 €
Lit Dortoirs 15 €



Restauration - Repas

Petit déjeuner : 3 €

Self service : entrée+plat garni + dessert +eau carafe 13 €



Self du vendredi 15/10/2010 13 €/personne
Self (hors horaires 16/10/2010 14,50 €/personne
Repas spéciaux du 16/10/2010 en soirée : à partir de 24 €
Formule servie à table : entrée+plat garni+fromage+dessert
eau minérale + vin + café compris

menus spéciaux sans gluten, épices (poivre etc...)

menu retenu lors de la précédente réunion de bureau de l'association AMIS D MOM


Salade lyonnaise
Suprême de Volaille gratin dauphinois
Fromages Blanc
Gâteau chocolat ou crème brulée (ou salade de fruits)
cuvée de chartreuse + eau minérale
café

pour la pause réunion du samedi 16/10/2010
à 10 heures

Pause Boissons : 1,50 € (café, thé, orange, eau...)




N.B.
Prise en charge possible, depuis l' aéroport - gare Part Dieu ou Perrache.
Vous signaler en communiquant heure et lieu d'arrivée.
Cf Itinéraire et liens Domaine St Joseph

Lieux : Domaine St Joseph - 69 LYON - France.
38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon
http://www.domaine-lyon-saint-joseph.fr


Dernière édition par Admin le Ven 1 Oct - 18:29, édité 4 fois

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itinéraires pour accéder au site de St Joseph

Message par Florence le Mer 21 Avr - 22:37


Différents itinéraires
pour accéder au site ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II
69110 Sainte Foy lès Lyon.
http://www.domaine-lyon-saint-joseph.fr



Depuis les quais de Saône
LYON
Option n°1 : rive gauche
Descendre les quais de Saône
Traverser le Pont Kitchener - direction "Ste Foy-lès-Lyon"

Option n°2 : rive droite
Remonter les quais de Saône (Quai J-J Rousseau et Quai des Étroits)
Se positionner à gauche, passer sous le pont SNCF
Au feu, prendre à gauche la Montée de Choulans.
Dans la Montée de Choulans
Au 1er feu, à gauche, Avenue Debrousse - direction "Ste Foy-Francheville".
Au 2ème feu, à droite, remonter l'Avenue de la 1ère DFL - direction "Francheville".
Au 3ème feu, face à vous, rejoindre la Rue Commandant Charcot - direction "La Plaine- Francheville".
Remonter la rue sur 2 800 m environ.
Dans le quartier La plaine, prendre le Chemin des Fonts, à gauche. (Repère : entre le Coiffeur et le Fleuriste) 100 m plus bas, à droite, Allée Jean-Paul II.
Le Domaine Lyon Saint Joseph est au n°38 (Repère : après le stade municipal de la Plaine)

Depuis Grenoble - Chambéry (A43)
Suivre "périphérique Sud - St Etienne-Marseille"

Option n°1 : contournement de la ville
Sortie "St Fons-Pierre-Bénite"
À l'échangeur Sud, se positionner file de gauche
Suivre "Pierre Bénite - Lyon centre" (A7)
Sortie "La Mulatière"

Option n°2 : Gerland (Itinéraire à éviter les soirs de match)
Sortie "Porte de Gerland"
Remonter l'Avenue Tony Garnier jusqu'au dernier feu Prendre à gauche le Pont Pasteur
Suivre la direction "La Mulatière-Oullins"


Depuis Marseille - St Etienne (A7)
Sortie "La Mulatière"
A partir de l'Aquarium du Grand Lyon
Suivre "Ste Foy-lès-Lyon" à droite.
Remonter l'Avenue Charles de Gaulle qui devient le Chemin des Chassagnes puis Chemin de la Croix Pivort. (Repère : passer le stade, la piscine puis l'hôtel Campanile)
Au feu, prendre à gauche la direction "La Plaine". (Repère : passer l'hôpital, le cimetière, la bibliothèque)
Au feu, continuer tout droit jusqu'au rond point et prendre la dernière sortie "La Plaine Commerces".
Monter le Chemin des Fonts, tourner à la 2ème allée à gauche, c'est l'Allée Jean-Paul II.
Le Domaine Lyon Saint Joseph est au n°38 (Repère : après le stade municipal de la Plaine)

Depuis la gare de Perrache
Temps estimé : 5 à 6 min.
Métro ligne A direction VAULX La Soie
descendre à Bellecour (2ème station)

Depuis la gare de la Part-Dieu
Temps estimé : 10 à 15 min.
Métro ligne B direction Stade de Gerland
descendre à Saxe-Gambetta (2ème station)
Correspondance ligne D direction gare de Vaise
descendre à Bellecour (2ème station)
A Bellecour
Temps estimé : 20 à 30 min.
Bus N°30 direction Francheville.
Descendre à l'arrêt "La plaine"
Depuis l'arrêt
Temps estimé : 6 à 8 min.
Prendre le chemin des Fonts (à l'angle du coiffeur)
100 mètres plus bas à droite Allée Jean-Paul II
au n°38


Florence
Invité


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ESPAGNE - "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" a la atención de los pacientes y profesionales, sensibilizados con estas patologías.

Message par NATY le Mer 5 Mai - 23:44

http://www.easyjet.com/FR/Booking.mvc
documents inscriptions :
informaciones

La asociación AMIS organiza en colaboración con el
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
– una conferencia internacional en LYON (Francia)
el sábado 16 de Octubre del 2010 a las 09:00 h – lugar SITE ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon
con la participación de Ai.sac.si.sco - Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi, Filum.Tomizzati odv

Conferencia : “Fondation Chiari - Scoliose & Syringomyélie”
a la atención de los pacientes y profesionales, sensibilizados con estas patologías.

Lugar : Domaine St Joseph - 69 LYON - Francia.
38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon

Sábado 16 de octubre del 2010

Programa

Mañana

8 h 30 Recibimiento

9 h Introducción - Luè Gioia. Psicólogo.
Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática. Comprobación sobre la calidad de vida, antes y después de una operación de la Sección del Filum Terminale (SFT).

10 h Pausa Café.

10 h15 Discurso - Dr. Royo Salvador M. B. Neurocirujano y neurólogo.
Presentación de los resultados de los 300 primeros casos operados de la sección del
Filum Terminale.

1. Manifestaciones conocidas del Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopática.

2. Manifestaciones poco conocidas del Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopática.

3. Ventajas e inconvenientes de la Cirugía Clásica.

4. Ventajas e inconvenientes de la S.F.T.

5. Evolución y futuro después de la S.F.T.

11 h 45 Presentación : asociación A.M.I.S. des M.O.M.
Presentación : "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
Presentación : Ai.sac.si.sco – asociación italiana : chiari, siringomiélia y
escoliosis.

12 h -13 h Debate y preguntas.

Tarde

15 h CONSULTAS (únicamente orientación diagnóstico para casos nuevos)

Cena para los que desean prolongar su fin de semana.
Velada animada – organizada por la asociación A.M.I.S.
Posibilidad de dormir en el lugar de St Joseph previa reserva
Desayuno

Nota : El programa puede estar sujeto a modificación.

I n v i t a c i ó n

Tenemos el placer de invitarle, el próximo día 16 de octubre del 2010 al 3º encuentro: pacientes y profesionales, animado y presentado por el Dr. Miguel B. Royo Salvador, Neurólogo y Neurocirujano.

Tema :
« Protocolos para la Sección del Filum Terminale : Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Idiopática y Escoliosis Idiopática ».

Este evento tendrá lugar a partir de las 8 h 30 en
- SITE ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy lès Lyon -


Este encuentro está organizado por la Asociación “A.M.I.S. des M.O.M”, "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"

Nos gustaría contar con su presencia y dar a conocer los trabajos y actividades de el institut : “Chiari & Siringomielia & Scoliosis Foundation” cuyo objetivo es dar a conocer las técnicas innovadoras desconocidas puestas en prácticas en dicho institut.

Le agradecemos por el apoyo inestimable que Vds. nos aporta, el cual permite la difusión de nuestros trabajos.

Con el fin de facilitar y asegurar una buena organización, les rogamos nos confirme de modo imperativo su presencia.
Tienen a su disposición diferentes links en internet:

f4/16-octobre-2010-programme-de-la-conference-chiarisyringomyelie-
scoliose-prevue-a-lyon-t50.htm
o por teléfono:
(0034)93 2800836/ (0034)902 350 320
La participación a la conferencia es gratuita para los pacientes, acompañantes, familiares - ver condición para el alojamiento y participación en los links para los otros participantes.

Le informamos que el Dr. Royo Salvador tiene previsto a partir de las 15 :00 h, une consulta individual, personalizada y confidencial. (únicamente orientación diagnóstico para nuevos casos)

A la espera de poder contar con su presencia, atentamente les saluda,

L’Association “A.M.I.S. des M.O.M”
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"


• Participación gratuita a la reunión para los pacientes, acompañantes y familiares,
así como la posibilidad de anular por motivación et imposibilidad
debido a problemas de salud..

informaciones-participacion
http://amisdmom.free.fr/






A.M.I.S.
Association de Maladies Inconnues Solidaires
Clair de Lune pour les M.O.M.
Boite 17- 2 rue G. Courbet
92230 GENNEVILLIERS
France
Waldec n° W922000631 -

Association couverte par Assurances GENERALI contrat N° AL630798

Institut CHIARI & SYRINGOMIELA & ESCOLIOSIS
Rue Manuel Girona 16,
080344 BARCELOGNE, Espagne
Tél . : (+34 ) 902 350 320
Fax: (+34 ) 93 206 64 03
E-mail: icb@institutchiaribcn.com

El objetivo de este documento es de cernir las necesidades de cada participante.

Gracias por rellenarlo con las informaciones que Vd. disponga y devolvérnoslo por mail y correo.

- envíe sus reservas:
Mails – courriel :
AMIS.D.MOM@gmail.com
estelle.lussiana@gmail.com
christine.foll@laposte.net

Informaciones :
s.meir@institutchiaribcn

aisacsisco@yahoo.it


Por favor : Complete, borre, marque las casillas y rellene las distintas rúbricas

INFORMACIÓN / FICHA INDIVIDUAL POR PERSONA – o por grupo
Participación gratuita a la reunión para los pacientes, acompañantes y familiares,
así como la posibilidad de anulación por motivación e imposibilidad
debido a problemas de salud.
LUGAR DE LA CONFERENCIA : SITE ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon


Apellido:
Nombre:
Dirección :
Tel. – Mail

Código Postal – CIUDAD - PAIS


Llegada : día
Viernes 15/10/2010
Número de personas :
Sábado 16/10/2010
Número de personas : Aeropuerto St Exupéry
Número de personas : Estación Perrache

Estación
Part Dieu
Número de personas

Taxi
Número de
personas :
Coche propio :
Aparcamiento en el lugar de St Joseph – número de plazas :

autocar -
tranvía
otros


Para el día de la conferencia : sábado 16/10/2010 – previsiones - participantes

Para los participantes exteriores - Hora de llegada a la conferencia
Número de personas para recibir :

Salida sábado 16/10/2010
principio de la tarde :
tarde
Salida domingo 17/10/2010 mañana - tarde


Prestaciones para su acogida : comidas-habitación-consumiciones

Alojamiento número de personas : ……..persona(s)
Individuale(s)
doble(s) :

Habitación índividual – número : …….x 55 €

Habitación 2 camas gemelas – número : x 60 €

Habitación doble – número : x 65 €

Habitación 2 camas + 1 cama supletoria – número : x 80 €
Habitación dormitorio (económica) – número : x 15 €



Restauración-comidas
Autoservicio :
Entrada+plato principal+postre+jarrade agua 13 €
Formula servido a la mesa :
Entrada+plato principal +queso +postre+agua mineral+vino+café 19 €
Comidas especiales :
Bajo encargo (régimen, otros) 24 €
Niño < 12 años
Número : Ver in situ
Tarifas de las consumiciones
Ver in situ : bar a disposición
Desayunos : café…. 3 €


Detalles recapitulativos comidas
Viernes 15/10/2010
MARCAR LAS CASILLAS
+ número de personas Sábado 16/10/2010
MARCAR LAS CASILLAS
+ número de personas Domingo 17/10/2010 MAÑANA
MARCAR LAS CASILLAS
+ número de personas
Autoservicio Servido Autoservicio Servido Autoservicio Servido
Almuerzo


Cena


Desayuno

Condiciones de inscripción : ninguna inscripción se hará efectiva bajo previo pago (excepto los pagos hechos por transferencia)
Señal mínima a pagar : 25 euros por persona
Para cada inscripción se dará un certificado de presencia (se entregará en mano el día de la conferencia)
Las cancelaciones recibidas antes del 16 de septiembre del 2010 (el matasellos de correos dará fe)
tendrán una devolución íntegra de los importes abonados.
Más allá del 16 de septiembre del 2010, no se hará ninguna devolución.
Si el participante no se presenta el día de la conferencia, el organizador se quedará con la totalidad de los pagos.

Participación gratuita a la reunión para los pacientes, acompañantes et familiares,
así como la posibilidad de anular por motivación e imposibilidad debido a problemas de salud.


Adjunto un cheque de anticipo por un importe de : 10 € - participación conferencia/persona
Adjunto un cheque de anticipo por un importe de : 15 € - Reserva comida o habitación/persona


Efectúo una transferencia a la cuenta de : AMIS-d-MOM :
Domiciliación Bancaria AMIS : Société Générale
30003 01210 N° 00037263460 21
IBAN FR 76 3000 3012 1000 0372 6346 021
Deseo recibir una confirmación de mi pago y de mi reserva por mail.

Deseo recibir un R.I.B. extracto de identidad bancaria de la asociación A.M.I.S.



Hecho en : el


Firma o (sello de la empresa o del participante)

NATY
Invité


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ANGLAIS - Meeting 16 10 2010 LYON -"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"- To the attention of patients and professionals interested by these pathologies.

Message par BERNARD le Mer 5 Mai - 23:52

http://www.easyjet.com/FR/Booking.mvc
documents inscriptions :
The registration deadline: September 30th, 2010



Meeting
Conference
site ST JOSEPH LYON (France)

Conférence-réunion :
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
To the attention of patients and professionals interested by these pathologies.

Lieux : Domaine St Joseph - 69 LYON - France.
38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon

Meeting “Chiari & Scoliosis Foundation” LYON. France
Arnold Chiari I Syndrome, Syringomyelia and Idiopathic Scoliosis. October 16th, 2010

Places: domain St Joseph - 69 LYON - France.
38 Gone Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon
Http: //
Lieux : Domaine St Joseph - 69 LYON - France.
38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon


Saturday, October 16th, 2010

Program

Morning

8:30 am Welcome (Reception)

9 am Introduction-Luè Gioia. Psychologist. Syndrome of Arnold Chiari I, Syringomyélie idiopathique. Report on the quality of life, before and after an intervention of the Section of Filum Terminale ( SFT).

10 am Coffee break.

10:15 am Talk - Dr Royo Salvador M. B. Neurosurgeon and neurologist.
Presentation(Display) of the results(profits) of the first 300 cases operated for the section of Filum Terminale.

1. Demonstrations(Appearances) known for the Syndrome of Arnold Chiari I, Syringomyélie and Scoliosis idiopathique.

2. Demonstrations(Appearances) were little known by the Syndrome of Arnold Chiari I, Syringomyélie and Scoliosis idiopathique.

3. Advantages and inconveniences of the Classic Surgery.

4. Advantages and inconveniences of the S.F.T.
5. Evolution and future after the S.F.T.

11:45 am Presentation(Display): “A.M.I.S. association of the M.O.M.”
Presentation(Display): "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
Presentation(Display): “Ai.sac.si.sco - Italian association: chiari, syringomyélie and Scoliosis.”

12:-13 am Discusses and questions.

The afternoon

3 pm CONSULTATIONS (only orientation diagnosis for new cases)

Meal for those who wish to prolong their weekend.
Livened up(Led) evening - Organized by the association A.M.I.S.
Possible sleeping around on the site of the domain St Joseph upon reservation
Breakfast


I n v i t a t i o n

We have the pleasure you to invite, the fellow man 16 of October, 2010, in the 3rd
Meeting: patients and professionals, livened up(led) and presented by Dr Miguel B . Royo Salvador, Neurologist and neurosurgeon.

Theme:
" Protocols for the Section of Filum Terminale: syndrome of Arnold Chiari I, Syringomyélie Idiopathique and Scoliosis Idiopathique ".

This event will take place from 8:30 am on him(it)
-SITE ST JOSEPH: street - 38 - Jean Paul II 69110 Saint Foy lès Lyon- France


This meeting is organized by the Association " A.M.I.S. of the M.O.M ", " Chiari and
Scoliosis Foundation " and the Chiari et Siringomielia " institute Syringomyelia and and
Escoliosis of Barcelona ".

We would like to count on your presence and to become known the works and the activities of the institute:
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
having for objective to make to known
And Gratitude(Recognition) the underestimated innovative techniques which the institute implements(operates).

We thank you for the inestimable support which us bring you and who allows the distribution(broadcasting) of our works.

To facilitate and assure(insure) a good organization, we ask you to confirm necessarily your presence
Various internet links are provided you with:

Http: // amis-d-mom.forums-actifs.com/programme-information-conferencesspectacles-
F4/16-octobre-2010-programme-de-la-conference-chiarisyringomyelie-
Scoliosis-prevue-a-lyon-t50.htm

Or by telephone:
(0034) 93 2800836/0034 ) 902 350 320
The participation at the conference is free for the patients, the guides, the family - to see condition accommodation(hosting) and participation on the links for the other participants.

We inform you that Dr Royo Salvador planned from 15 hours, an individual, personalized and confidential consultation. (Only orientation diagnosis for new cases)

Hoping to be able to hoping to be able to count on your presence, we send you our most cordial greetings.

The Association " A.M.I.S. of the M.O.M "
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"

The registration deadline for the meeting is September 30th, 2010

Lieux : Domaine St Joseph - 69 LYON - France.
38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon

AMIS association organizes with the cooperation of
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
- an international conference in LYON (France)
On Saturday, October 16th, 2010 at 8.30 am - place – lieu SITE ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon
With the cooperation of "Ai.sac.si.sco - Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi, Filum. Tomizzati odv"



A.M.I.S.
Association de Maladies Inconnues Solidaires
Clair de Lune pour les M.O.M.
Boite 17- 2 rue G. Courbet
92230 GENNEVILLIERS
France

Waldec n° W922000631 -


Association couverte par Assurances GENERALI contrat N° AL630798



"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
Rue Manuel Girona 16,
080344 BARCELOGNE, Espagne
Tél . : (+34 ) 902 350 320
Fax: (+34 ) 93 206 64 03
E-mail: icb@institutchiaribcn.com

This document aims at encircling the needs of every participant.

Please complete the below document and to return it by e-mail - Send your reservations Mails –
courriel :
AMIS.D.MOM@gmail.com
estelle.lussiana@gmail.com
christine.foll@laposte.net

Informations :
s.meir@institutchiaribcn
aisacsisco@yahoo.it

Please. Complete the various sections


INFORMATION / INDIVIDUAL INDEX CARD(FORM) A PERSON - or by group. Free meeting participation for patients, guides and families, possibility of cancelling for unavailability due to health problems

CONFERENCE PLACE : SITE ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon


Name:
First name:
Address:
Phone. - E-mail
Postal Number
CITY - COUNTRY

Arrival:
Friday 15/10/2010
Number of
persons :
Saturday 16/10/2010
Number of
persons : Airport St Exupéry LYON
Number of persons :
Railway station :
Lyon Perrache
Number of persons :

Railway station :
Lyon Part Dieu
Number of persons :
Taxi
Number of
persons :
Personnal car
Parking on the St Joseph site – number of places :

Bus -
tramway
other



Day of the conference : Saturday 16/10/2010
forecasted number of participants:



For outside participants – arrival time :
Number of persons :


Départure Saturday 16/10/2010
afternoon
evening

Départure Sunday 17/10/2010
morning
afternoon

Rooms

Number of persons: ……..
Singles(s) double(s) :

Single room – number : …….x 55 €

Double room with 2 single beds – number : x 60 €

Double room – number : x 65 €

Double room + 1 single bed – number : x 80 €

Dormitory bed – number : x 15 €


Meals
Self service :
Starter +main course +dessert+ water 13 €
Served at the table :
Starter +main course + cheese + dessert+ water + wine + coffee 19 €
Diet:
Diet meal upon request 24 €
Enfant < 12 ans
Number : upon request
Price list Beverages Please check upon arrival at the Bar
Breakfast : café…. 3 €


Meal schedule

Friday, 15/10/2010
Please check the appropriate box and indicate Number of persons Saturday, 16/10/2010
Please check the appropriate box and indicate Number of persons On Sunday, 17/10/2010 MORNING(CROSSDOG)
Please check the appropriate box and indicate Number of persons
Self service Served at the table Self service Served at the table Self service Served at the table
Lunch time

Dinner time

Breakfast

• Conditions : no booking will be accepted without a security pre-payment (except for the ones already paid by bank transfer)
• minimum deposit: 25 euro per person

• Every person registered will be handed a certificate on the day of the conference

• Any cancellation occurring before September the 16th, 2010 (date as post stamp) will be fully refunded

• Beyond September 16th, 2010 no refund will be made.

• free entrance to the conference for patients, guides and families

Cancellations due to health problems will be taken into consideration




I attach a deposit check to the amount of: 10 € - participation conference / person (outside)

I attach a deposit check to the amount of: 15 € - Reservation meal or room / person



Or

I make a transfer to the account of AMIS-d-MOM:

Domiciliation Bancaire AMIS :
Société Générale
30003 01210 N° 00037263460 21
IBAN FR 76 3000 3012 1000 0372 6346 021

I wish to receive a confirmation by e-mail of my pre-payment and reservation.

I wish to receive the R.I.B. bank details of the association A.M.I.S.




Made in:

Signature of the individual or stamp of the institution

BERNARD
Invité


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ITALIE - Riunione 16 10 2010 - Riunione : “"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" per i pazienti e professionali. Lyon (Leone), Francia -

Message par Anna le Jeu 6 Mai - 0:02

transport :
http://www.easyjet.com/FR/Booking.mvc
iscrizione :
mail amis.d.mom@gmail.com
http://amisdmom.free.fr/

MESSAGE PRESIDENTE aisacsisco cristiana Cataruza
Sabato 16 ottobre è stato un giorno molto importante per tutti noi, un momento di crescita sia nella conoscenza delle patologie sia nell'amicizia e nella solidarietà.
Le cose da raccontare sono tantissime pertanto vi chiedo un po' di tempo p...er metterle assieme e poi le pubblicheremo nel sito dell'associazione www.aisacsisco.org.
Vi anticipo che si è parlato di protocollo, di pubblicazioni, di ricerca scientifica, di solidarietà.
Personalmente avrei gradito la presenza di quanti criticano senza conoscere, di quanti giudicano senza sapere di cosa parlano, di quanti promettono ma non mantengono ...
Rimane la gioia per aver messo un altro tassello alla nostra storia.
Grazie a tutti


ITALIA -Riunione 16 10 2010 -: “ Chiari 1 & Scoliosis & Siringomielia fondazione ” per i pazienti. FRANCE


Il termine per l'iscrizione alla riunione cadrà il 30 settembre 2010.

"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"

Riunione per i pazienti. LYON (Leone), Francia -

“Filum.tomizzati” , Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatica.
Il sabato 16 ottobre 2010
Sede della riunione: Domaine St Joseph - 69 LYON - Francia.
38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon

“Filum.tomizzati” , Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatica.

Programma :

h8:30: accoglienza
h09:00- h10:00- introduzione - Dott.ssa Gioia Luè, Psicologa.
Arnold Chiari I, Siringomielia. Qualità di vita.
Indice di soddisfazione dei pazienti operati di Sezione del Filum Terminale (SFT).
h10:00-Break: Caffè
h10:15- Prof. Miguel Royo Salvador.
Presentazione dei risultati dei primi «300 pazienti operati di SFT. Commenti su ciò che più interessa i pazienti:

1. Manifestazioni conosciute di Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatiche.

2. Manifestazioni poco conosciute di Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatiche: alterazioni neuropsicologiche, spasticità, disfunzioni sessuali, unione di molte malattie.

3. Vantaggi e inconvenienti della Chirurgia Classica:

A) Craniotomia.
B) Apertura della cavità siringomielica.
C) Artrodesis vertebrale in scoliosi.
D) Valvola e derivazione del LCR.

4. Vantaggi e inconvenienti della S.F.T.

5. Evoluzione e futuro dopo la S.F.T. Perché esistono diverse evoluzioni? Casi clinici.


h11:45 Presentazione: associazione A.M.I.S. del M.O.M.
Presentazione: "Fondazione Chiari - Scoliosi & Syringomyélie"
Presentazione: Ai.sac.si.sco associazione italiana: chiari, syringomyélie e scoliosi.


h12:00- h13:00 Richieste e domande.

h13:30 Buffet-Lunch (a carico dei partecipanti)
pasto (self o servito a tavolo) possibile sul sito di St Joseph - vedere iscrizioni, condizioni e tariffe
Pomeriggio 15 h – Consulti (orientamento medico su documentazione clinica- immagini e cartelle cliniche).
Consultazioni, unicamente orientamento diagnosi per nuovi casi, Pasto per quelli che augura prolungare il loro week-end.
Serata animata organizzata dall'associazione A.M.I.S.
Effetti letterecci possibile sul sito del campo St Joseph su prenotazione Colazione
Nota: Il programma può essere soggetto a modifica.


I N V I T O


Abbiamo il piacere di invitarvi, il prossimo 16 di ottobre 2010, al 3ième incontro,: pazienti e professionali, animata e presentata dal Dr. Miguel B. Royo Salvador, Neurologo e neurochirurgo.

Tema :
" Protocolli per la Sezione della Filum Terminale: Sindrome di Arnold Chiari I, Syringomyélie Idiopathico e Scoliosi Idiopathico."

Questo avvenimento avrà luogo a partire da 8 h 30 -
Sede della riunione: Domaine St Joseph - 69 LYON - Francia.
38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon

Questo incontro è organizzato dall'associazione "A.M.I.S. del M.O.M.",
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
di Barcelona

Ameremmo contare sulla vostra presenza e fare conoscere i lavori e le attività dell'istituto:
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
che ha per obiettivo di fare riconoscere le tecniche innovatrici misconosciute che l'istituto mette in applicazione.
Vi ringraziamo della vostra presenza e sostegno.


L'associazione AMIS,
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"
organizzano una conferenza internazionale a Lione (Francia).
Sabato 16 OTTOBRE 2010, H8 :30 – Sede : SITO ST JOSEPH: 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy les Lyon
con la partecipazione di Ai.sac.si.sco - Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari Siringomielia, scoliosi, Filum.Tomizzati ODV

iscrizione :

mail : amis.d.mom@gmail.com
http://amisdmom.free.fr/

Il termine per l'iscrizione alla riunione cadrà il 30 settembre 2010.

A.M.I.S.
Association de Maladies Inconnues Solidaires
Clair de Lune pour les M.O.M.
Boite 17- 2 rue G. Courbet
92230 GENNEVILLIERS
France

Waldec n° W922000631 -

Association couverte par Assurances GENERALI contrat N° AL630798

Mails – courriel :
amis.d.mom@gmail.com
estelle.lussiana@gmail.com
christine.foll@laposte.net
international :
s.meir@institutchiaribcn
Cristiana : italia
aisacsisco@yahoo.it

importante :
Il termine per l'iscrizione alla riunione cadrà il 30 settembre 2010.

Anna
Invité


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ALLEMAND unter der Mitwirkung des CHIARI Instituts in Barcelona, organisiert eine internationale Konferenz in LYON (Frankreich) am Samstag den 16. Oktober 2010 um 9 Uhr. CHIARI & SYRINGOMIELA & ESCOLIOSIS

Message par RICHARD2 le Jeu 6 Mai - 0:10

Bahnstation
Part Dieu LYON

http://amisdmom.free.fr/

Einladung

Wir haben das Vergnügen Sie für das dritten Treffen Patienten und Fachleuten am 16en Oktober 2010 zu einladen. Geleitet und vorgeführt von Dr. Miguel B. Royo Salvador, Neurologe und Neurochirurg

Thema :
« Protocoles pour la Section du Filum Terminale : Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie Idiopathique et Scoliose Idiopathique ».

Diese Veranstaltung wird um 8 h 30 am Ort SITE ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy lès Lyon beginnen.


Dieses Treffen ist von den Verbände “A.M.I.S. des M.O.M”, “Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation” und l’“Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”organisiert.

Wir hoffen auf ihre Anwesenheit und möchten die Arbeiten und Aktivitäten des Instituts “Chiari & Siringomielia & Scoliosis Foundation bekannt machen. Die Zielsetzung der Arbeiten des Instituts besteht darin die innovativen und verkannten Techniken die sie umsetzt anerkennen zu machen.

Wir danken ihnen für ihre unschätzbare Unterstützung die uns ermöglicht uns Arbeiten bekannt zu machen und zu verbreiten. .

Um die Veranstaltung gut und leichter zu organisieren , bitten wir sie uns ihre Anwesenheit unbedingt zu bestätigen.
Verschiedene Internet-Links stehen zur Verfügung :

http://www.institutchiaribcn.com/cast/eventosm.htm
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/programme-renseignements-conferencesspectacles-
f4/16-octobre-2010-programme-de-la-conference-chiarisyringomyelie-
scoliose-prevue-a-lyon-t50.htm
oder per Telefon:
(0034)93 2800836/ (0034)902 350 320
Die Teilnahme an der Konferenz ist für die Patienten Begleiter, Familie kostenlos. Für andere Teilnehmer bitten wir sie für die Unterbrigungs- und Teilnahmebedingungen auf den Links nach zu schauen.

Wir informieren dass Dr. Royo Salvador ab 15 Uhr eine individuelle und personelle ärtzliche Beratung vorsieht. (nur für Orientierung Diagnose neuer Fälle)

Wir hoffen auf Ihre Anwesenheit und begrüssen Sie hertzlich.

L’Association “A.M.I.S. des M.O.M”
La “Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation” – fondation chiari syringomyélie et scoliose.
Et “l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”






Der Verband AMIS, unter der Mitwirkung des CHIARI Instituts in Barcelona, organisiert eine internationale Konferenz in LYON (Frankreich) am Samstag den 16. Oktober 2010 um 9 Uhr. – Ort : SITE ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon
Mit der Beteiligung von der Ai.sac.si.sco - Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi, Filum.Tomizzati odv

A.M.I.S.
Association de Maladies Inconnues Solidaires
Clair de Lune pour les M.O.M.
Boite 17- 2 rue G. Courbet
92230 GENNEVILLIERS
France
Waldec n° W922000631 -


Association couverte par Assurances GENERALI contrat N° AL630798

Institut CHIARI & SYRINGOMYELIE & SCOLIOSE - Institut CHIARI & SYRINGOMIELA & ESCOLIOSIS

Rue Manuel Girona 16,
080344 BARCELONE, Espagne
Tél . : (+34 ) 902 350 320
Fax: (+34 ) 93 206 64 03
E-mail: icb@institutchiaribcn.com


Dieses Dokument hat zum Ziel, die Bedürfnisse.jedes Teilnehmers zu kennen

Bitte die Informationen über die sie verfügen zu vervollständigen und uns es per E-mail und Post zurückzusenden..

Bitte ihre Réservierungen an folgende E-mail-Adressen schicken :

AMIS.D.MOM@gmail.com
estelle.lussiana@gmail.com
christine.foll@laposte.net

Informationen :
s.meir@institutchiaribcn
aisacsisco@yahoo.it

Wir bitten sie die Felder zu ergänzen, streichen, auszukreuzen und alle Spalten zu ausfüllen


AUSKÜNFTE / INDIVIDUELL FORMBLATT – oder für eine Gruppe
KONFERENZORT : SITE ST JOSEPH : 38 Allée Jean Paul II 69110 Ste Foy Lès Lyon


Nachname :
Vorname :
Adresse :
Tél. – Mail

Postleitzahl –STADT- LAND


Anreise : Tag
Freitag 15/10/2010
Anzahl der Personen :
Samstag 16/10/2010
Anzahl der Personen :
Flughafen
St Exupéry
Anzahl der Personen :
Bahnstation
Perrache

0Bahnstation
Part Dieu
Anzahl der Personen
Taxi
Anzahl der Personen :
Persönliches Fahrzeug :
Parkplatz am St Joseph Standort – Anzahl der Plätze :

Reisebus -
Strassenbahn

Konferenztag : Samstag 16/10/2010 – Vorausplanung - Teilnehmer

Für die externe Personen –
Ankunftzeit an die Konferenz
Anzahl der Personen die zu empfangen sind :

Abreise Samstag 16/10/2010 Nachmittag Abend
Abreise Sonntag 17/10/2010 Vormittag Nachmittag


Leistungen für ihren Empfang : Mahlzeiten-Zimmer-Getränke

Anzahl der zu unterbringende Personen : ……..Person(en) Einzelzimmer Doppelzimmer :

Eizelzimmer – Anzahl : …….x 55 €

Zweibettzimmer – Anzahl : x 60 €

Doppelzimmer – Anzahl : x 65 €

Zweibettzimmer + 1 zusätzliches Bett – Anzahl : x 80 €

Bett in einem Schlafraum (wirtschaftlich) – Anzahl : x 15 €



Mahlzeiten
Selbstbedienung :
Vorspeise+Hauptgericht+Nachspeise+Wasser aus dem Krug 13 €
Menüangebot am Tisch serviert : Vorspeise+Hauptgericht+Käse+Nachspeise+Minéralwasser +Wein+Café 19 €
Speziellen Mahlzeiten :
Auf Anfrage (Diät anderes) 24 €
Kind < 12 ans
Anzahl : Am Ort sehen
Getränkepreisen A Ort sehen : Bar zu Verfügung
Früstück : Café…. 3 €


Détailzusammenfassung der Mahlzeiten
Freitag 15/10/2010
FELDER AUSKREUZEN
+ Anzahl der Personen

Samstag 16/10/2010
FELDER AUSKREUZEN
+ Anzahl der Personen

Sonntagmorgen 17/10/2010
FELDER AUSKREUZEN
+ Anzahl der Personen


Selbsbedienung Am Tisch serviert Selbstbedienung Am Tisch serviert Selbstbedienung Am Tisch serviert
Mittagessen

Abendessen


Fühstück


Einschreibungsbedingungen : es wird keine Einschreibung ohne Bezahlung registriert ( ausser die mit Bezahlung durch überweisung)

Minimum Anzahlung : 25 Euro pro Person
Für jede Einschreibung wird ein Anwesenheitszertifikat erstellt (am Konferenztag gegeben)
Für die Absagen die vor dem 16en September 2010 eintreffen (es gilt das Datum des Poststempels) werden die gesamten Anzahlungen zurückgezahlt
Nach dem 16en September 2010 wird keine Rückzahlung mehr durchgeführt.
Wenn der Teilnehment nicht am Tag anwesend ist behält der Verranstalter alle Anzahlungen.


Ich lege einen Anzahlungsscheck von 10 € bei : Beteiligung an der Konferenz / pro Person
Ich lege einen Anzahlungsscheck von 15 € bei : Zimmer-oder Speisereservierung / pro Person


Ich mache eine überweisung auf das Konto von : AMIS-d-MOM :
Bankangaben : AMIS : Société Générale
30003 01210 N° 00037263460 21
IBAN FR 76 3000 3012 1000 0372 6346 021
Ich wünsche eine Bestätigung meiner Bezahlung und Reservierung per Email zu bekommen.

Ich möchte eine Bankverbindungsbescheinigung von der A.M.I.S. bekommen.

In (Ort) : am


Unterschrift oder (Stempel des Betriebes oder des Teilnehmers)

RICHARD2
Invité


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L'ESPAGNE

Message par estelle le Lun 14 Juin - 10:03

bonjour,
merci pour ces informations.
Nous nous réunissons le 16 octobre 2010 à LYON (France) pour une réunion entre patients et professionnels sur les techniques F.T.
avec la collaboration du Dr Royo.

Les patients de la Belgique, La Suisse, l'Italie, La France se déplacent
Votre présence serait la bienvenue.


Excusez moi pour les traductions.
liens de notre association AMIS DES MOM (maladies)
http://amisdmom.free.fr/



Recevez toute ma considération.

La présidente
estelle LUSSIANA

Buenos días,
Gracias por estas informaciones.
Nos reunimos el 16 de octubre de 2010 en LYON (Francia) para una reunión entre pacientes, profesionales sobre la técnica F.T.
En la colaboración con Dr. ROYO

Los pacientes de Bélgica, Suiza, Italia, Francia se desplazan
Su presencia sería la bienvenida.


Excuse yo por las traducciones.
Lazos AMIGOS(QUERIDOS) de nuestra asociación DEL MOM (enfermedades)
http://amisdmom.free.fr/
http: // amis-d-mom.org/


Reciba toda mi consideración.

La presidenta
Estelle LUSSIANA

> Message du 14/06/10 01:23
> De : "marcamape"
> A : "jose alberto rodriguez alonso" , "Mercedes TEJEDOR DE LA LOMA amurrio alava" , pedrobarbeito, "rosa delegada canarias" , amparoleon mensahenares, "Herminia TENDERO OLIVER alzira valencia" , "Margarita SOTELO ESPAÑA getxo vizcaya" , "maria nieto lamas" , "silvia gonzalez sociagalicia" , estelle lussiana
> Copie à :
> Objet : cambio de junta directiva en anac
>

Buenos dias,

Informo de la nueva Junta Directiva y Delegados de ANAC elegidos el dia 7 de junio en Asamblea Extraordinaria, para los años 2010-2012:


Presidenta:Silvia González Rúa

Vicepresidenta:Herminia Tendero Oliver

Secretaria:Maria Nieto Lamas

Tesorera:Margarita Sotelo España

Vocal:Amparo León Roldán
Delegados:
Castilla y León:Jose A. Rodriguez Alonso
Canarias:Rosa Mª Ferreiro Zas
Galicia:Pedro Barbeito Alarcón
País Vasco:Mercedes Tejedor de la Loma

Quiero agradecer particularmente a todos los profesionales que me han asesorado, ayudado y aconsejado cuando se lo he solicitado. Espero tener presente y no olvidar los consejos recibidos, gracias a todos por darme la oportunidad que he tenido de aprender.

Abrazos y hasta pronto

Carmen Martín

>traductions rapides :

Bonjour
je souhaite vous informer de la nouvelle équipe de direction des délégués de l'association ANAC élus le 7 juin à l'assemblée extraordinaire pour 2010-2012

Presidenta:Silvia González Rúa
Vicepresidenta:Herminia Boutiquier Oliver
Secretaria:Maria Petit - fils les Vases
Tesorera:Margarita Sotelo España
Vocal:Amparo León Roldán

Des délégués :

La Castille et León:Jose A. Rodriguez Alonso
Canarias:Rosa M ª Ferreiro Zas
Galicia:Pedro Barbeito Alarcón
Un pays Vasco:Mercedes Tisseur du Coteau

Je tiens particulièrement à remercier tous les professionnels qui m'ont conseillée, aidée et ont apportée leur soutien quand je les ai sollicités.
J'espère ne pas oublier les conseils reçus, grâce à vous tous.
Et qui m'ont donnée l'opportunité d'apprendre.

je vous embrasse tous
Carmen Martin

estelle
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PAYPAL

Message par COSMT71 le Ven 18 Juin - 20:11

pour le 16/10/2010

Pour les réservations de chambre :
Vous avez commencé à mettre en place le système PAYPAL.

Les versements de l'acompte pour la réservation seront-ils possibles ?
quelques difficultés à modifier le montant.
A suivre.

COSMT71
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Adhésions - versement réservation chambre en place

Message par estelle le Dim 20 Juin - 14:21

bonjour,

Effectivement, il faut parfois un peu de temps pour tout organiser.

Thibaut, est une véritable valeur ajoutée, étudiant en informatique (cycle ingénieur) - il travaille bénévolement sur le site d'AMIS d MOM.
http://amisdmom.free.fr/

Il nous apporte une collaboration inestimable -
A tous ceux qui consacrent de l'énergie à développer cette association, nous les remercions de leur dévouement, de leur disponibilité et de leur solidarité.

Thibaut, vient d'installer les différents programmes PAYPAL - paiements sécurisés

Dès à présent, les transactions et règlements pourront transiter par le programme sécurisé PAYPAL;


Garantie supplémentaire pour la réservation de votre chambre pour la prochaine rencontre à LYON.
Vous pourrez d'ores et déjà confirmer votre présence à la rencontre du samedi 16 octobre 2010.

Pour les réservation S.V.P. préciser votre jour d'arrivée et informations complémentaires :
Vendredi 15 - nombre de chambres etc...

Un bordereau de confirmation vous sera retourné.

Pour tous compléments d'informations - vous pouvez nous contacter par mail
amis.d.mom@gmail.com
ou
estelle.lussiana@gmail.com



version - essai de traduction pour les correspondants italiens

buongiorno.
Occorre effettivamente,
talvolta un poco di tempi per organizzare tutto.

Per noi, Thibaut, , studiando in informatica, ciclo ingegnere, - lavora benevolmente sul sito di AMIS d MOM.

Ci porta per noi, una collaborazione inestimabile -
A tutti quelli che dedica dell'energia a sviluppare questa associazione, li ringraziamo della loro devozione, della loro disponibilità e della loro solidarietà.

Thibaut, ha installato i differenti programmi PAYPAL - pagamenti sécurisés. Da ora, le transazioni e regolamenti potranno transitare per il programma sécurisé PAYPAL.

E una garanzia supplementare per la prenotazione della vostra camera per la prossima incontra a Lione.

Fin da ora, potrete confermare la vostra presenza all'incontro del sabato 16 ottobre 2010.

Per il prenotazione S.V.P. precisare il vostro giorno di arrivo e notizie complementari :
Venerdì 15 - numero di camere ecc...

Una distinta di conferma vi sarà tornati.

Per ogni supplemento di notizie - potete contattarci per maglio
amis.d.mom@gmail.com

o
estelle.lussiana@gmail.com

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réservations en ligne - FACEBOOK

Message par Admin le Lun 28 Juin - 13:12

Réservations en ligne :
Inscriptions ouvertes

http://www.facebook.com/event.php?eid=130846293615446

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Voir le profil de l'utilisateur http://amis-d-mom.forums-actifs.com

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INFORMATIONS - REVUE DE PRESSE - MEDIAS 16 10 2010

Message par Admin le Lun 11 Oct - 0:03


Un grand Merci aux journaux diffusant cette réunion et ce combat.


Un grand Merci à Marie Christine Evano - Correspondante "Le Progrès" 69
Rédactrice de ce communiqué.

Merci Mon amie d'être là et de ton soutien sans faille.


"Ce n'est pas facile, mais il est important de s'exprimer - surtout, si on peut anticiper et éviter une évolution de ces pathologies méconnues"
Un pas est fait, d'autres suivront.

Pendant, que la France vit sous les soucis : Retraite, grève
Nous continuons à nous battre pour les générations futures -


Un jour - un espoir
un soir - une vie - MERCI Marie Christine
pour ta participation active et bienvenue

http://www.plume-espiegle.fr/







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Remerciements

Message par Admin le Lun 18 Oct - 11:44

Bonjour,

....

Chiari, syringomyélies, scolioses, pathologies méconnues,
Et oui, pas connues, pas vues, pas considérées, pas comprises....

Ouf, espoir du jour : dans 100 ans, ce ne seront plus des pathologies méconnues.
Elles seront peut-être enfin prises en considération et éradiquées.

Alors, qu'avons-nous appris ces derniers jours.
Plein de choses, les exposés, les présentations, les commentaires, les traductions....
étaient clairs, précis, argumentés....

Ah surprise !
Finalement, nous sommes beaucoup plus que nous le pensions...

.......
......


La chaine de solidarité fonctionnera grâce à vous tous.
Et vous l'avez prouvé ces derniers jours, c'était fabuleux.


Alors, ce jour, 18/10/2010 - on pourra écrire, graver dans nos esprits, dans nos cerveaux rebelles - une farandole de


Merci ø„¸¸„ø¤º°¨ Merci ¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø Merci „¸¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø
Grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨°º¤øº¤ø grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨
¨°º¤øº¤ø gracias „¸¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø gracias ø„¸¸„ø¤º°¨ gracias¸„ø¤º°¨¨°º¤ø
¨°º¤øpaasaa la olaaa...la....la....

à toutes les personnes qui ont contribué à la réussite de la rencontre de ce samedi 16/10/2010 (qui ont farandolé - logiquement cela doit s'écrire...à vos dictionnaires)

Et de la part de toute l'équipe AMIS D MOM, sympathisants, familles...(pas besoin de manuel ou littératures pour l'écrire)

MERCI

La catena di solidarietà con tutti voi è possibile..
Saremo più forti.
GRAZIE mille a tutti

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-t6-110.htm#361



AMIS D MOM - une partie du groupe et des sympathisants - Dr ROYO M. Salvador Neurologue neurochirurgien - Iano Antoci (patiente espagnole avec 7 ans de recul sur le F.T. - F.T. pour Chiari 1 Syringomyélie scoliose) - Estelle L. présidente AMIS D MOM (CHIARI 1 - F.T.)- Christian Séguin (ex président d'Apaiser - 2 craniéctomies + F.T.) - Ism. B. (craniéctomie + F.T.) - Joanna G. (chiari 1 F.T.) - Clarisse H. Vice Présidente Ass. AMIS D MOM - Sylvie F. Chiari craniectomie - Hakim B. sympathisant bénévole Ass. AMIS D MOM -


Congrès international du 16 10 2010
Dr ROYO M. S. neurologue - neurochirurgien - BARCELONE
Estelle Lussiana Prés. Ass. AMIS D MOM FRANCE -

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Re: 16 octobre 2010 - Réunion internationale en FRANCE - CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE PREVUE A LYON

Message par Admin le Mer 20 Oct - 16:44

Admin a écrit:
Un grand Merci aux journaux diffusant cette réunion et ce combat.


Un grand Merci à Marie Christine Evano - Correspondante "Le Progrès" 69
Rédactrice de ce communiqué.

Merci Mon amie d'être là et de ton soutien sans faille.


"Ce n'est pas facile, mais il est important de s'exprimer - surtout, si on peut anticiper et éviter une évolution de ces pathologies méconnues"
Un pas est fait, d'autres suivront.

Pendant, que la France vit sous les soucis : Retraite, grève
Nous continuons à nous battre pour les générations futures -


Un jour - un espoir
un soir - une vie - MERCI Marie Christine
pour ta participation active et bienvenue

http://www.plume-espiegle.fr/





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Remerciements - Reports - MERCI à tous - Sans votre collaboration - rien n'avancera

Message par Admin le Lun 25 Oct - 7:08

Reports


JB a écrit:

un énorme merci,
c'était un week-end très enrichissant ,

un grand plaisir de vous avoir tous rencontrés.

bises
J & B.



Sylvie a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:05



Je vous remercie, moments magiques, émouvants, et de très belles rencontres et de partage.
Cela m'a apportée beaucoup de bonheur,
que dire de plus

Mille merci à vous , clarisse, estelle et je vais sûrement en oublier.
je m'en excuse d'avance.


bisous à toute l'équipe et bénévoles
Sylvie I love you




It a écrit:

una giornata fantastica è molto utile
per tutti gli ammalati





leon. a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:53


estelle un grand merci pour ces très bon moment très intense et qui de plus nous a permis de faire des connaissances qui je l'espère deviendront des amitiés pour la vie.

On a pleuré mais on a surtout rit
malgré nos douleurs et les soucis de chacun.
Je ne suis pas prête d'oublier.

Encore merci à toi - tous les bénévoles
c'était su...per à bientôt.

bizzzzzzzzzzzzz

Léon.



ak a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 17:56

UN GRAND MERCI..
Je vous embrasse.

H.




Paola a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:06



grazie a te sei molto carina...
baci

P




Angelo a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:16


Grazie di cosa?
Grazie a voi... a te... che sei una persona splendida

Un fortissimo abbraccio


per Estelle
http://www.facebook.com/video/video.php?v=1581996563933&ref=mf


val a écrit:

Merci à toi Estelle, merci à toute l'équipe ....
je vous embrasse très fort




neige a écrit:
Je vous remercie pour l'accueil que vous nous avez réservé,
nous sommes satisfaits de cette rencontre qui a été très enrichissante pour nous.



MChris a écrit:

Est.
> votre conférence était très réussie.
> Je vous tire mon chapeau pour tout ce
> que vous avez fait ces trois jours, et l'aide que vous pourrez apporter aux
> personnes présentes.
> Vous êtes un exemple d'énergie pour nous tous. votre équipe est formidable,
> Clarisse est merveilleuse, Christian, Jean-Philippe, Joanna, Ismaël,
> Hakim... et tous... Ce sont tous des gens avec un grand cœur comme le vôtre.
> Vous êtes une très belle équipe, et je crois en vous, vous réussirez à médiatiser ces
> maladies.




SF a écrit:
estelle
tu es formidable
tu génères les ondes positives
l'espoir la rage de vaincre
continues je lis tout ce que tu publies
et ca me permet de savoir que je ne suis pas seule
et à mon tour je pense aux autres et de tout mon corps malade
je les soutiens


EL a écrit:
Saf
Merci Saf.
L'objectif c'est la lune.
Toi - aussi
tu dois penser à une solution.
La dérivation (chiari syring.) n'a pas solutionné la cause de ta pathologie.
Saf
Quand pourras tu venir dans l'hexagone Est ?
En discutant - je pourrais t'expliquer
ce que tu ne lis plus.
S.T.P.
lis entre les lignes.
C'est écrit qu'il faut PENSER A SOI - A TOI
Et que tu mérites aussi d'aller mieux.
La vie ce n'est pas souffrir


silvia a écrit:
Merci à toi Estelle
et à toute l'équipe Amis d Mom
à bientôt
silvia





marisa a écrit:
Grazie a te e alla Associazione per l'accoglienza.
Un caro saluto al tuo gentile dottore



LB a écrit:


Bonjour,

Tout d'abord, je suis admiratif devant votre action.

je vous remercie pour la réunion du 16/10 qui m a été très enrichissante et qui a réussi à me persuader.... que le Professeur ROYO..... malgré ma petite expérience,.... est un très grand homme.

Recevez mes remerciements et mes félicitations.
....


Le doute instillé par certains posteurs dans un autre forum est terriblement déstabilisant.
Insupportable - ou est la solidarité, le libre arbitre, le soutien, le partage....


Rencontrer différents cas....échanger c'est vraiment important pour nous qui souffrons de solitude
d'incompréhension.



RA a écrit:

Carissima Estelle, come stai?

spero che stai riposando, è stata una esperienza bellissima,

io mi sono divertita molto.


scusa di non averti salutato quando siamo partiti poi ti spiegherò, grazie di averci fatto conoscere persone meravigliose come Gian filip (Jean Philippe), Clarisa, e tutti gli altri non so se si scrivono così i loro nomi ma penso che tu hai capito. ringrazia di cuore Cristian e i tuoi figli di essere venuti a Lyon.

Ti voglio tanto bene sei una persona unica, speciale è vorrei urlare al mondo intero quando ti voglio bene,

amministratore a écrit:Cominciano in Europa a diffondere l'intervento condotto dal Dr. Royo a prova che non siamo soli, per chi è interessato, unico problema la lingua.


Ecco il link che aggiungo anche nalla cartella "link"

http://amisdmom.free.fr/

http://amisdmom.free.fr/contacts_liens.html

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie

Collaborazioni Associazioni


http://www.aisacsisco.org/portale/

Sito dell’Institut Chiari di Barcellona

http://www.institutneurologicbcn.com/

Sito della Fondazione dell’Institut Chiari di Barcellona

http://www.institutchiaribcn.com/

Sito dell’Associazione Francese Amis D MOM

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/forum.htm

Il nostro forum

http://www.siringomielia.forumup.it

Sito di Monica

http://www.siringomieliapazientidottroyo.it/

Siamo anche su facebook
italia

http://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=149428005369&ref=mf

Francese
http://www.facebook.com/home.php#!/AMISDMOM



ND a écrit:
suisse

Oui un grand merci à tous et
à toi Estelle d'avoir organisé cette journée.




jjjt a écrit:
Espagne

bravo
Nos quedamos con ganas de ir, estamos seguros de que seria un exicto,un abrazo para todos.



CC a écrit:
Cristiana Cattaruzza Présidente ASS. Italienne chiari syringomyélie scoliose AISACSISCO


Sono io che a nome di tutti i soci di AISACSISCO ringrazio te e gli amici di amis des mom
per averci invitato a questo incontro.

E' stato un momento di crescita per tutti.

¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø Merci „Grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨°º¤øº¤ø grazie..


mimi a écrit:
SUISSE
Bonsoir Estelle, je suis ravie d'avoir fait votre connaissance
,

cette journée a été une liaison amicale avec d'autres personnes avec les mêmes pathologies.

En Suisse, j'attends toujours la décision de l'assurance s'ils vont m'aider ou non.

Merci de m'envoyer le compte rendu.

Meilleures salutations

mina a écrit:
Belgique


Je suis desolée estelle,
je n'ai pas pu faire le voyage
du fait que je n'étais pas en état de faire
un chemin aussi long (en voiture).
Mon état s'est aggravé



EL a écrit:
Je comprends - Courage - tu es jeune.
Echange avec les personnes qui sont proches de
toi. Via F.B.

Nous étions nombreux à nous retrouver.
Plus de doute, cette solution a changé la vie de beaucoup de patients.


NATH a écrit:
France



Ton investissement est exceptionnel Estelle,
c'est un bonheur qu'il y ait des personnes
comme toi, je suis fière de te connaître.

à bientôt bisous









institut chiari syringomyélie scoliose Barcelone a écrit:

Très chère Estelle,
Nous n’avons pas de mots suffisants pour vous remercier
pour le grand effort personnel,
humain et familier que vous avez consacré pour organiser exceptionnellement bien la IIIéme Réunion dirigée aux patients, réalisée à Lyon avec la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia foundation et l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Nous avons, mon équipe et moi, la merveilleuse sensation que cet événement a été un vrai succès dans tous les sens, autant pour l’organisation que sur les aspects scientifiques, humains et émotionnels.

Le grand mérite pour cette réunion est pour vous Estelle.

Sans votre dévouement passionné, polyvalent et presque t......, cela n’aurait pas pu se faire.

Au nom de toute l’équipe nous vous remercions et voulons vous dire que vous resterez
toujours au fond de notre cœur, et nous espérons que notre future collaboration pourra aller encore plus loin pour l’intérêt de tous les patients.


Avec toute notre affection,
Dr. M. Royo Salvador, Sra. Mara Espino, Srta. Gioia Luè, Srta. Pei Chen y Srta.
Samantha Meir.






el a écrit:


A la réception et après lecture de votre courriel.

Les larmes me sont venues comme une délivrance, un aveu sans plus aucune pudeur que j'accepte d'assumer.

Avec l'esprit retors qui me fait défaut (Ben oui, le mien), je voulais garder cette correspondance pour moi - toute seule. (quel égoïsme de ma part)

Et puis finalement, à quoi bon, puisque nous n'avons pas à nous cacher de nos respects mutuels.

Votre lettre est une des plus belles lettres d'affection que la vie m'est donnée de recevoir.

Donc, si vous le voulez bien, nous partagerons nos sentiments sans retenue. (aucune gêne à s'estimer)

Alors primo -
Merci à vous.

Si vous saviez comme je vous suis profondément reconnaissante, d'aller mieux.


Je ne suis pas une énigme pour vous - Avril 2008, première consultation.

Vous m'avez devinée, cernée, décryptée. Pourtant, nous ne nous sommes pas beaucoup parlés.

Je ne vous entendais plus. Je n'entendais plus ce que l'on essayait de me dire...

Et je résistais pour essayer de rester digne, forte... .......................l'orgueil !!!!! Encore un de mes terribles défauts.

Je l'ai toujours privilégié, parce qu'il me semblait plus noble que celui, d'avouer (faiblesse) mes problèmes physiques....
surtout, ne pas dire...parce que...
vous croyez que vous êtes la seule à les vivre, à ne rien comprendre, à chercher, à pleurer.....à se lamenter.... (éducation judéo chrétienne, valeurs...)

Réfréner, se taire de peur de finir en psych.

Se taire
C'est un choix monstrueux, une horreur de plus à supporter.

"Ne pas montrer, ne pas dire...que l'on souffre, que l'on est tout déstructuré, ébranlé......" (que la douleur se déplace et joue avec vous...que ce n'est plus supportable..)

Au final, c'est vraiment surhumain et destructeur.

Grâce à vous, par votre intervention de la section de mon filum terminale (fallait-il encore y croire !),
je ne vis plus dans la pénombre et je ne suis plus l'ombre de moi-même.

Depuis 2 ans 1/2, je constate vraiment la différence.

Le sommeil enfin réparateur est un bienfait et tout le reste un plaisir...

Sans F.T. - sans votre aide !

aurais-je encore résisté des semaines, des années..... j'en suis moins sûre.

Je n'ai pas à avoir honte d'écrire publiquement que j'étais épuisée de me battre contre moi-même.
Je n'ai plus à me forcer à garder le sourire alors que les larmes n'étaient pas loin et se répandaient fréquemment à des moments de plus en plus intenses de profonde solitude et de détresse physique.

Fini ces douleurs récurrentes, inavouables.. Adieu, tous ces cauchemars...causé par un défaut mécanique (cérébral) que je n'avais pas demandé.

L'avais-je mérité ?
et
Pourquoi moi ? (question que l'on doit tous se poser..)


Très cher Dr Royo

Vous comprendriez que c'est moi, qui vous doit beaucoup.

MERCI, surtout à vous



Et encore mille fois Merci pour tous ceux qui attendent et que vous aiderez -



Ils comprendront avec le temps et le recul - que toute cette énergie est constructive et productive.


Parce que vous avez entendu notre détresse et que vous contribuez véritablement à notre bien-être.


Cher Docteur ROYO, et à toute votre équipe dévouée qui nous a toujours reçu et écouté avec respect et compréhension.


Recevez publiquement, toute ma gratitude.

Je gratte un mot sur votre carte.

La puissance, ce n'est pas moi -
la puissance, c'est l'amour et le respect que l'on a pour les autres et pour soi-même.



Profitez de ma vie pleinement c'est le plus beau cadeau que vous m'ayez donné.

Ne doutez pas - vos travaux et votre dévouement sont immenses. Je ne suis pas la seule à l'avoir exprimé.

Toute mon affection
estelle


et hop
pirouette - pas de tristesse -
on sourit - le ciel est beau - la vie est belle

merci à vous TOUS - sans VOUS tous - rien ne pourra changer.
merci à tous ceux qui ont contribué à l'organisation de cette journée.








EL a écrit:

Je vous remercie pour ces nombreux messages. Tout le mérite vous en revient, sans notre solidarité, sans tous nos efforts collégiaux - rien ne pourra se faire

Pour mon investissement personnel :

Rien d'anormal, quand on atteint le seuil de saturation, on explose...


Je n'ai fait que "crier" ce que l'on ne pouvait plus supporter : l'indifférence, l'injustice, l'incompréhension, la souffrance...

Nous pouvons nous comprendre parce que nous avons le même ressenti, la même empathie....

Tout au long de notre vie, nous sommes muselés (éducation, principes, valeurs...)

C'est difficile de dire que l'on est au bout...,de sentir un précipice, c'est impalpable pour les autres. C'est injuste.

C'est très difficile de ne pouvoir exprimer ses douleurs, de se battre contre soi-même. Et, se faire violence, c'est déjà se détruire.


Je n'ai pas toujours eu la force de me battre. C'est tellement plus facile d'abandonner, de renoncer. La vulnérabilité fait aussi partie de ma personnalité et je l'accepte.

La solitude intérieure n'est pas la solution. On finit par renoncer, supporter des maux qui nous détruisent.

Se battre à plusieurs, est plus facile. La solidarité, le partage, l'entraide, n'est-ce pas mieux ?

Vivre avec l'angoisse, l'anxiété, le stress interne...inexpliqué, infondé... pour épargner les autres et soi même, ne sont pas des marques stoïques humaines. Cela finit par nous dépasser.

Lutter contre la douleur - garder le sourire - quoiqu'il arrive et contre vents et marées....
pfouf ! Devenir le martyr de nous même...!


Echanger avec d'autres, maintenir votre stimulation, pour soutenir votre cerveau.

C'est lui qui dirige notre vie et non le contraire.

On a tellement développé le marketting : apparence-enveloppe humaine.
Sans commandant à bord, on est pas grand chose ! une épave.



Ecrivez, lisez, partagez....résistez...avant que votre cerveau n'est plus l'aptitude à résister à la compression.
La colonne vertébrale, telles aux racines de la vie, se démembrera comme de vieilles racines.

Echanger, permet de relativiser et de booster l'esprit qui s'embrume tout lentement.

Partagez pour que la solitude intérieure, les questions sans réponses induites par la douleur soient un peu canalisées.



S'il y a une solution pour certaines personnes, il est humain qu'elle soit accessible à tous.

C'est notre dignité qui est en question. Subir l'insupportable n'est pas humain.


Découvrir, que beaucoup de craniéctomisés (chiari, syringomyélie...) ont rechuté m'a profondément affectée.
Heureusement qu'il y a des cas qui se sont stabilisés.
Samedi, tenir dans mes bras, Enza, Sylvie...., m'a profondément bouleversée. On n'oublie pas.

Alors, après nous, d'autres reprendront le flambeau.
Un jour, nous serons entendus et considérés
Et même si
- 100 ans devront s'écouler...

Et s'il faut qu'un jour, un Président, un Ministre de la Santé, un Pape....soient affectés de ces pathologies ?

Cela finira bien, par arriver parce que nous sommes plus nombreux que nous le pensons.

Alors, si on est encore là pour le voir.
Gageons qu'ils seront heureux de trouver une solution
et qu'ils auront compris nos combats et nos appels.

Et si vous proposiez à M. Le Président qui serait diagnostiqué.

Tiens, en guise d'apéritif, (histoire de tourner la situation à la dérision)

"une "craniéctomie" ou une section de filum terminale ? M. le Président."

Que choisirait-il ?
Supposons qu'il est les même conditions égalitaires.

1. Prise en charge pour la première proposition.
2. A ses frais pour l'option.

Réponse ?



Dernière édition par Admin le Sam 5 Fév - 22:36, édité 14 fois

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Fondations Chiari scoliose et syringomyelie - Fondements - objectifs - contacts

Message par Admin le Mer 3 Nov - 21:18

“Chiari & Scoliose & Syringomyelia Foundation”(C.S.S.F.)


Le C.S.S.F. est né afin de promouvoir et pratiquer la diffusion et l'application de deux découvertes médicales de premier ordre, réalisées par le Dr. Miguel B. Royo Salvador, neurologue et neurochirurgien exerçant à Barcelone avec entre autres, le soutien et la collaboration de l’Université Autónoma de BCN, l’Institut Neurológic de Barcelona et l’Institut Chiari & Siringomielia & Scoliose de Barcelona.

La première découverte médicale comprend la découverte de la cause de sept maladies jusqu'à présent appelées idiopathiques ou de cause primaire ou inconnue.

Ces maladies sont : la Syringomyélie Idiopathique (SMI), le Syndrome d’Arnold Chiari I (SACHI), la Scoliose Idiopathique (ESCI) qui sont les plus fréquentes et les plus connues, d’autres moins connues comme la Plastibasie (PTB), l’Impression Basilaire (IB), le Processus odontoïde (PO) et la Plicature du Tronc cérébral (PTC).

La deuxième découverte est chirurgicale : traitement étiologique ou traitement de la cause de ces maladies.
Il permet de les arrêter et dans la plupart des cas d’apporter des améliorations.


Information Préalable

La E.S.C.I. (la Scoliose Idiopathique) ou colonne vertébrale sinueuse, décrite il y a 2400 ans, touche cent vingt millions de personnes, affectant plus fréquemment les femmes. De cause inconnue, elle apparaît pendant la croissance.

La S.M.I. (Syringomyélie Idiopathique) est une maladie décrite, il y a plus de 450 ans et consiste en l'apparition d'une cavité dans la moelle épinière accompagnée de symptômes et de signes typiques, dont la cause est inconnue.

Le S.A.C.H 1 (le Syndrome d’Arnold Chiari I) décrit il y a 100 ans, c’est la baisse de la partie inférieure du cervelet à travers le trou occipital qui s'introduit dans le canal vertébral, associé à des symptômes qui peuvent entraîner la mort subite. Tous les cas sont de cause inconnue.

La P .T.B. (la Plastibasie) consiste en un aplatissement asymptomatique de la base du crâne, elle a été décrite, il y a 70 ans.

L'I.B. (l’Impression Basilaire), protusion de l'apophyse odontoïde dans le trou occipital, situation rencontrée lorsque les premières vertèbres cervicales sont introduites depuis le trou occipital vers le crâne, décrite, il y a 30 ans.

Le P.O. (le Processus odontoïde), les premières vertèbres se courbent vers le canal vertébral.

La P.T.C. (la Plicature du Tronc cérébral) le tronc cérébral est déformé.
Ces quatre dernières maladies sont de causes inconnues.



Les objectifs de la fondation Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (C.S.S.F.)


Cette Fondation C.S.S.F. a été constituée en juillet 2008 et elle s’est fixé, trois grands objectifs :

- Transmission des connaissances et de l’information.
- Diffusion de ces découvertes médicales et chirurgicales sous forme de conférences, publications, enseignement.
- formation de professionnels.

Objectifs scientifiques :

Poursuivre la recherche qui a débutée, il y a 33 ans, conjointement avec les études «Contribution à l'étiologie de la Syringomyélie », également étendue à d'autres maladies comme le S .A.C.H.I,. l'E.S.C.I., la P.T.B., l'I.V., le R.T.O., P.T.C. et l'énurésie nocturne.

Récemment nous avons observé une relation entre la traction neurale avec l'apparition chez ces patients, de maladies cérébrales comme le syndrome Lacunaire, la Leucoaraïose et les modifications neuropsychologiques.

Ainsi que des maladies vertébrales comme les discopathies vertébrales, les protusions et hernies des disques intervertébraux.
Depuis la formation académique de 2006-2007, nous co-finançons, avec la Chaire de Psychiatrie de la Faculté de Médecine de l'université autonome de Barcelone, une thèse orientée sur les manifestations neuropsychiatrie.

Nous avons actuellement en projet de financer deux nouvelles lignes de recherche.

Objectif social :

- Aider les patients qui appartiennent à des structures sociales en difficulté par une diffusion plus étendue des informations, mais aussi en favorisant les moyens administratifs et légaux.
Notamment, les patients issus du Tiers Monde. (population déshéritée), afin qu’ils puissent bénéficier
des traitements découverts.
- Proposer une aide économique et sanitaire aux patients atteints de ces maladies qui n’ont pas de moyens ou lorsque leurs aides sociales (Couverture publique sanitaire Ministère de la Santé-couverture sociale) sont inexistantes ou insuffisantes. (patients de différents pays)

Contacts :

Si vous désirez nous contacter ou effectuer un don afin de soutenir le domaine scientifique ou social, n’hésitez pas à contacter le Secrétariat de la C.S.S.F. :

Mlle Olga Lobanova

Tel. : 0034 902350320, 0034 932800836
Fax. : 0034 932066403, 0034 932066397
E-mail: mmroyo@institutchiaribcn.com
Adresse postale : Paseo Manuel Girona 16, PBJ, SR, 08034 Barcelona. Spain
Web: www.chiarifoundationbcn.com


Si vous désirez faire un don financier à la fondation, vous pourriez le faire par virement au compte bancaire :

BBVA
Nº cta.: 0182-1966-43-0201520453
IBAN: ES61 0182 1966 4302 0152 0453
CODIGO BIC: BBVAESMMXXX Titulaire: CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FUNDACIO PRIVADA

Nous vous remercions de votre sollicitude.
N’oubliez pas d’indiquer vos coordonnés, de les adresser par courriel, télécopie ou téléphone à la Secrétaire de la C.S.S.F. pour que la Fondation vous établisse et vous retourne un récépissé et une attestation certifiant votre versement.
N.B. L’activité scientifique, sociale, économique et fiscale est contrôlée par le Patronat de la Fondation C.S.S.F., le Ministère de la Justice de la Generalitat de Catalogne et le Ministère des Finances d’Espagne.


CHIARI & ESCOLIOSIS & SIRINGOMIELIA FUNDACIÓ PRIVADA
Paseo Manuel Girona 16. PJ SR -08034. BARCELONA.SPAIN
Telf. 90250320, Fax 932800861
E-mail: mmroyo@institutchiaribcn.com
CIF: G64896244

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IIIème partie du Congrès international qui s'est tenu à Lyon (Ste Foy les Lyon) CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE 16 10 2010

Message par Admin le Mar 9 Nov - 22:42

Compte rendu de la IIIème réunion internationale
“Chiari & Scoliose & Syringomyelia Foundation”(C.S.S.F.)





Sous l’égide de l’Association caritative A.M.I.S.D.M.O.M.- Clair de Lune pour les Maladies Orphelines ou méconnues. Association caritative – loi 1901 -


La troisième réunion internationale de la fondation « “Chiari & Scoliose & Syringomyelia Foundation”(C.S.S.F.) » s’est tenue dans l’enceinte du Domaine St Joseph – Lyon -Ste Foy-les Lyon le Samedi 16 octobre 2010.


Protocoles pour la section du filum terminale : syndrome d’Arnold Chiari 1, syringomyélie et scoliose idiopathique. (traductions françaises des exposés présentés et notes succinctes– Collaboration d’Alter Ego LYON pour la traduction simultanée)

91 personnes (visa des fiches de présences) étaient présentes à cette manifestation.
Et 130 personnes sur les trois journées. (Présences de médecins sympathisants/solidaires)



Extrait du congrès


IIIème partie :



Présentation de l’association A.M.I.S. des M.O.M. – Clair de lune pour les Maladies orphelines.


Présentation – Estelle Lussiana - Présidente
Document généraux à disposition et diffusés dans la salle.

Introduction personnelle remerciant chaque participant de s’être déplacé et investi dans cette démarche libre, de soutien, de solidarité et de partage.
L’association A.M.I.S - Clair de lune pour les M.O.M. a été créée en Juillet 2009, sous la forme d’une association conformément à la loi 1901 inscrit sous le n° W922000631, par un groupe de bénévoles touchés par des pathologies solidaires.

Rappel d’une phrase, ayant généré, entre autre, l’impulsion de cette rencontre :

Phrase qui marquera beaucoup de générations :

« Dr Royo, je fais le rêve qu’un jour chacun oublie son égo et que les spécialistes de la question se retrouvent autour d’une table, échangent calmement et librement sur le sujet, en gardant en tête, l’intérêt du malade.
….. Bientôt les convictions erronées ne seront plus que ruines, et alors la théorie de la traction médullaire du Dr. Miguel Royo Salvador prévaudra et sera entièrement reconnue. Il faudra sans doute encore un peu de temps, mais nous sommes sur la bonne voie…..»
C. Seguin (deux craniéctomies – 1 filum terminal) chiari 1 syringomyélie.



Discours de la présidente de l'associaton A.M.I.S. D M.O.M. :

Aujourd’hui, Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs, ce sont des patients de différentes nationalités qui se réunissent autour d’une table pour échanger, écouter calmement et librement les études d’un professionnel qui a consacré pour nous, plus de 30 années de sa vie.
Et c’est une évidence, pour nous patients.
« Si un homme consacre plus de 30 années de sa vie à notre cause, nous pouvons aussi l'aider à diffuser ses découvertes. » Aujourd’hui, nous choisissons de devenir les acteurs de notre vie et de nous solidariser pour être entendus et aider d’autres patients.




Résumé de la présentation (cf documents internet, plaquettes, sites internet, forum)
Documents de présentation mis à disposition dans la salle.

« A.M.I.S. D M.O.M. » - Un projet :
Encourager au partage et à la solidarité
entre patients et professionnels.






Composition du bureau :

• Estelle Lussiana (Rhône-Alpes) Présidente
• Clarisse Houssou (Bourgogne) Vice présidente
• Christine Foll (Région Parisienne) Secrétaire
• Ismael Boukris Membre d’honneur actif
• Camille Poncelet Trésorière
• Plusieurs patients, sympathisants, familles, médecins.



Que voulons-nous ?

Aider les malades et leur famille atteints de maladies orphelines ou méconnues, dont l’autisme, la compression médullaire, la fibromyalgie, la malformation (ou syndrome) de Chiari, la myélinolyse, la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaque, le syndrome de fatigue chronique, la syringomyélie et d’autres à venir, suivant les demandes des adhérents.
Rompre l’isolement induit par la maladie, organiser des rencontres entre malades.
Aider à mieux supporter les conséquences professionnelles et socioprofessionnelles de la maladie.

Par quels moyens ?

Organiser des manifestations permettant des collectes de fonds pour participer à des projets de santé.
Participer à des congrès pour faire connaître les maladies et suivre les progrès en cours.
Donner les moyens à la recherche de progresser pour favoriser la reconnaissance de la maladie et sa guérison.
S’entourer d’un réseau de professionnels compétents.

Pourquoi et Comment ?

Pour ne plus rester seul face à la maladie.
Œuvrer pour une reconnaissance en ALD 100%. (Reconnaissance internationale O.M.S. sollicitée 10/2010 – avec partenariat Espagne Italie Suisse)
Grâce au site internet favoriser soutien, communication et diffusion de l’information.
Améliorer le diagnostic précoce afin d’éviter des séquelles irréversibles.
Stabiliser l’évolution de la maladie donc l’impact du handicap.
Se faire connaître dans les centres médicaux intéressés et dotés de service neurologique-chirurgical, rhumatologique, pédiatrique, centres anti douleur, de rééducations, les crèches, écoles et établissements sensibles. 




Présentation de l’association Ai.sac .si.sco – association italienne
Partenariat entre les deux associations depuis 11/2008


Présidente : Cristiana Cattarruzza



Naissance de l’association italienne
« Syndrome d'Arnold Chiari 1 Siringomyélie Scoliose, filum ectomisé »


L’origine de la création de l’association italienne s’est matérialisée après la deuxième réunion de la Fondation «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundations » qui s’est tenue à Rome le 17 octobre 2009, organisée par le Dr Royo Salvador, accompagné de sa collaboratrice le Dr Gioia Luè, référente irremplaçable pour nous, patients italiens.


Avant d’avoir obtenu un diagnostic précis de la maladie, pour la plupart, nous avons souvent du parcourir un chemin de croix qui nous a conduit à exposer nos colères, nos souffrances et enfin permis d’exprimer notre gratitude pour l’amélioration de notre vie, après avoir subi la section de notre filum terminale, intervention pratiquée auprès d’un centre hautement spécialisé qui se trouve en Europe et qui est “L’Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelona”
Dirigé par le le Dr Miguel B. Royo Salvador, qui depuis plus de 30 ans, étudie et apporte avec dévouement son engagement dans le traitement de trois pathologies et des maladies corollaires.


Notamment, après avoir cherché à comprendre l’origine et interrompre la dégénérescence évolutive de la pathologie en appliquant une technique minimalement invasive : la section du filum terminale.


Les résultats de la section du filum terminale sont excellents et vérifiables chez de nombreux patients, quelques heures après cette intervention.

Rapidement et à plus long terme, on peut ressentir et percevoir les améliorations : régressions importantes des symptômes ainsi que la réduction de la cavité syringomyélique ou remontée des amygdales cérébelleuses……

Objectifs de l’association italienne :

• Sensibiliser les médecins généralistes qui pourraient à leur tour, nous soutenir et développer des actions de prévention.
• Espérer leur collaboration et leur soutien, dès qu’ils seront confrontés à des
patients diagnostiqués dans ces trois pathologies et ….
• Privilégier la parité entre chaque patient, pour que disparaissent les discriminations actuelles de remboursement des frais supportés pour cette intervention, qui sont inacceptables pour des citoyens d’un même pays.
(discrimination des remboursements de prise en charge entre chaque région, pratique d’une politique différente pour les remboursements maladies)
• Chacun de nous doit pouvoir bénéficier d’un traitement identique qui lui permettrait de supporter les frais et d’accéder à l’intervention prodiguée par ce centre spécialisé.

Pour réaliser ces objectifs, nous avons besoin de votre soutien.

Nous adressons un profond remerciement aux fondateurs, sympathisants.





Dernière édition par Admin le Mer 22 Déc - 21:48, édité 1 fois

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Re: 16 octobre 2010 - Réunion internationale en FRANCE - CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE PREVUE A LYON

Message par ANNIEL le Mar 14 Déc - 21:01

J'étais présente à la soirée de l'Association AMIS D MOM - patients - familles - équipes médicales.
16 10 2010 - Très belle journée.


Je voulais par ma présence, rappeler à la jeune femme que je connais depuis longtemps qu'elle est formidable.

.....
.....
......


Enfin, tu as fais un grand pas et je suis très heureuse de partager tes combats.




L'occasion m'a été donnée de rencontrer l'équipe médicale et le Professeur ROYO - j'ai compris ce que tu voulais nous dire quand tu en parles - Tu as raison.

Il est et mérite LE RESPECT.

.....

je peux écrire que toutes les personnes qui étaient à cette journée étaient généreuses.

Il y avait beaucoup d'émotions, les uns et les autres se soutenaient et semblaient se connaitre depuis des lustres. Les italiens, espagnols, Suisses, Portugais, Français, Belges, Polognais, Marocains, Algériens...
Réunis, c'était très chaleureux.

E. - je suis très heureuse de voir que tu poursuis tes engagements sans t'oublier.


Tu seras toujours dans mon cœur.

Si j'avais pu faire plus - je n'aurai pas hésité à le faire.


Merci pour ce que tu donnes aux autres et ce que tu es.

Je serais là pour votre prochaine manifestation -
Je serai là pour toi.

j'étais très triste d'apprendre le décès de ta sœur - Pas facile - S.L.A. - l'horreur.

Ce que tu as partagé avec elle, tu as raison, personne ne te l'enlèvera.


Dernière édition par Admin le Mer 15 Déc - 10:01, édité 2 fois

ANNIEL
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Re: 16 octobre 2010 - Réunion internationale en FRANCE - CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE PREVUE A LYON

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