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SYRINGOMYELIE

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SYRINGOMYELIE

Message par Georges le Jeu 12 Nov - 16:36

Depuis de nombreuses années, je suis atteint de deux importantes cavités (syringomyélie)
J'ai subi trois opérations d'hernies discales.

j'habite en Saône et Loire (Mâcon)
Ex fonctionnaire de Police - grand sportif (natation)

Je souhaite partager mon expérience.

Je suis à votre disposition pour partager nos expériences et je répondrai dans la mesure de mes moyens
à vos questions. (réponses personnelles sans avis médical)


J'ai contacté Estelle et nous avons partagé nos points de vue.

je pense que c'est une très bonne idée de s'entraider entre patients.
La solidarité ne peut-être que bénéfique.


Tout au long de mes recherches, j'ai rencontré plusieurs professionnels et consigné différentes notes.

Je suis à votre disposition.
Bien à vous
Georges

N.B. je n'ai eu aucune proposition d'interventions en France pour mes deux
cavités syringomyéliques.


G.
Une liste est parue sur le centre de référence du Kremlin Bicêtre
il serait intéressant que vous donniez votre avis sur les professionnels
si vous avez eu des contacts et des propositions d'interventions ou de traitements;
Vous qui avez du recul sur les différents professionnels :
s'exprimez permettrait d'avoir une meilleure approche.
Ce n'est pas parce qu'ils ont la primeur qu'ils sont les meilleurs conseilleurs
Voir le lien en question qui nous a été transmis pour avis.
http:
http://www.syringomyelie.fr/spip.php?article68


Dernière édition par Anonymous le Lun 18 Jan - 16:54, édité 1 fois

Georges
Invité


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PROFESSION / SPORT / MALADIES/ EXISTE T IL UN LIEN ?

Message par Christine le Sam 12 Déc - 13:27

Bonjour Georges,

L’échange est effectivement une excellente idée et même si on ne souffre pas de la même pathologie, des caractéristiques communes existent, la douleur gérée par le cerveau, devoir prendre des médicaments à vie ou pas, changer son mode de vie professionelle et familiale.....

Au travers de votre expérience, je me pose les questions suivantes, peut être voudriez - vous bien y répondre

Lien entre entre des chocs et un métier ? :
* Pensez - vous qu’il existe un lien entre votre pathologie et votre métier ?:
je pense par exemple au fait qu’en tant que policier vous avez pu subir des traumatismes physiques
ou au cours de séances d’entraînement, pratiquiez vous dans ce cadre des arts martiaux ?, si oui pensez vous que des chocs à répétition peuvent induire votre pathologie ?

Vous avez été opéré de hernies discales :
* La syringomiélie est t - elle apparue après vos hernies ou avant ?.
* Avez vous une idée de l’origine de vos hernies discales : exemple : suite à un effort violent et des malformations congénitales par endroits de la colonne précurseurs au développement propice des hernies
* Par quels procédés vous a t-on traités vos hernies ? :
nucléolyse chimique par injection de papaïne (avant 2002 car maintenant cette technique n’existe plus le produit n’étant plus fabriqué me semble t-il) par nucléolyse au laser au par acte chirurgical invasif enlevant un morceau de vertèbre.
La natation étant en général plébiscité lors de problème de dos, avez - vous pu reprendre votre sport et au même niveau après, ou votre deuxième pathologie vous bloque t-elle toutes activités sportives.

Rencontre avec le secteur médical :
Vous dites avoir rencontré plusieurs professionnels, pour lequel des problèmes ?, les hernies ou la syringomiélie ?.
* Avez vous eu un sentiment d’errance médical ?
si oui pourquoi
* Ou en êtes vous actuellement ?, évolution de votre pathologie , je ne vous souhaite plus de hernies !
* Quelles réflexions avec le recul que vous pouvez avoir, vous apporte votre expérience ?

Bien sincèrement
Christine

Christine
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Localisation : Hauts de Seine (92)

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définition à poster syringomyélie

Message par mya le Mar 26 Juil - 21:56

Introduction :

La neurologie est la discipline médicale clinique qui étudie l'ensemble
des maladies du système nerveux, et en particulier du cerveau. Cette
spécialité médicale s'est séparée de la psychiatrie au XXe siècle . Le
terme de Neurologie a été introduit dans le vocabulaire médical par le
médecin et anatomiste anglais Thomas Willis.

Définition :
La syringomyélie est une maladie relativement rare, se caractérisant par
la présence dans la moelle épinière (plus particulièrement dans le
segment cervical, correspondant à peu près au cou) d’une cavité se
formant progressivement dans la substance grise, et contenant un liquide
pathologique (jaunâtre). Ceci aboutit à la destruction progressive des
fibres nerveuses spécialisées dans la sensibilité de la peau au chaud,
au froid et à la douleur.

La syringomyélie est une maladie qui se caractérise par la présence, à
l'intérieur de la moelle épinière, d'une cavité qui, généralement non
présente à la naissance. La partie de la moelle épinière la plus souvent
concernée est la moelle cervicale (correspondant au cou). Cette cavité a
également pour caractéristique de descendre plus ou moins bas à
l'intérieur de la moelle épinière de la colonne vertébrale dorsale.

Les lésions consécutives à la syringomyélie sont avant tout la
destruction des fibres nerveuses qui transportent les sensations
sensitives (pour les cornes postérieures de la moelle épinière avec
perturbations de la sensibilité) et motrices (pour les cornes
antérieurs de la moelle épinière avec perturbations de la motricité).

Quand ce sont les cornes postérieures de la moelle épinière qui sont
concernés le patient souffre d'anesthésie (disparition plus ou moins
complète de la sensibilité superficielle ou profonde) plus ou moins
importante à la température et à la douleur dans le territoire qui
correspond aux fibres nerveuses concernées. Il peut s'agir du cou, des
membres supérieurs ou de la partie supérieure du thorax.

Quand il s'agit des cornes antérieures de la moelle épinière, le patient
va souffrir de perturbations de sa motricité avec apparition, selon les
cas, d'une faiblesse, d'une atrophie musculaire (diminution du volume
des muscles) ou d'une abolition des réflexes (tendineux).

Les modifications ressenties par les patients c'est-à-dire les
symptômes, sont le résultat d'une destruction du neurone périphérique en
l'occurrence le neurone qui permet de transmettre les sensations
provenant de la périphérie vers la moelle épinière, au niveau de la
lésion. Les symptômes lésionnels intéressent les membres supérieurs et
leurs racines.






Image IRM extraite du livre "Syringomyélie

(1) :Les amygdales cérébelleuses se sont engagées dans le conduit
neuronal, remplissant la fosse postérieure (grande citerne)

(2) :Cavité syringomyélique au centre de la moelle épinière

















A:Anatomie Normale.
B:Anatomie de Syringomyélie.
Le liquide céphalo-rachidien est représenté en bleu


Causes :
On distingue 2 mécanismes dans la syringomyélie :

La syringomyélie dite hydrodynamique, due à un problème de circulation
du liquide céphalorachidien entre les ventricules cérébraux (cavités
situées au centre du cerveau) et le canal de l’épendyme (chenal situé à
l’intérieur de la moelle épinière). Ce type de syringomyélie est dû à :
Une malformation congénitale du système nerveux central (malformation d’Arnold Chiarri).
Une méningite.
Une tumeur.
Un traumatisme.
La syringomyélie dite non hydrodynamique, lors de laquelle une lésion traumatique entraîne la formation de la cavité.

Symptômes :
Ils dépendent de la localisation de l’atteinte des fibres nerveuses.
Incapacité du patient à ressentir la sensation de chaud ou de brûlure sur les mains.
Sensation de douleurs des mains.
Troubles de la marche.
Troubles de l’élocution avec paralysie de la langue.
Troubles de la déglutition (difficulté à avaler).
Paresthésies (sensations de picotements, de fourmillements) au niveau du visage.
Atrophie musculaire pouvant commencer par les muscles de la main et
entraîner ce que l’on appelle la main de singe ou la main de
prédicateur.
Atrophie ("rétrécissement") de la peau accompagnée de plaies (panaris de Morvan).
Troubles des réflexes.
Les symptômes que l'on appelle sous lésionnels concernent les membres
inférieurs. Ce sont des paraplégies (paralysies plus ou moins intenses)
spasmodiques (s'accompagnant de contraction à type de spasmes) avec
réflexes accentués et signe Babinski. Ces symptômes sont la traduction
d'une atteinte du neurone moteur de la voie pyramidale. La voie
pyramidale est une voie nerveuse principale appartenant au système
nerveux central (encéphale et moelle épinière). Elle est constituée d’un
groupement de fibres nerveuses possédant un trajet commun, et destinées
à transporter les messages moteurs volontaires (influx nerveux
permettant d’obtenir un mouvement, contrairement aux messages destinés à
la perception des sensations). Elle relie les cellules nerveuses de
forme pyramidale contenues dans l’écorce cérébrale (substance grise du
cerveau) à d’autres cellules nerveuses contenues dans la moelle
épinière.








Examen médical :
Le diagnostic de syringomyélie repose sur l’imagerie par résonance
magnétique nucléaire (IRM) qui permet de visualiser la cavité et parfois
la ou les malformations au niveau de la moelle épinière.

Evolution de la maladie :
La stabilisation, au cours de la syringomyélie, survient parfois et spontanément, mais l'évolution est très lente.
L'évolution de cette affection neurologique est variable selon la cause.
De façon générale le traitement n'est pas toujours efficient mais
surtout variable selon les individus et, répétons-le, la cause de la
survenue de la syringomyélie.

Diagnostic différentiel :
La syringomyélie ne doit pas être confondue avec :
La sclérose en plaques.
La maladie d'Aran-Duchenne avec atrophie musculaire progressive (au
cours de laquelle il n'y a pas de trouble de la sensibilité).
La tumeur médullaire (le diagnostic est posé grâce à la
tomodensitométrie ou à la résonance magnétique nucléaire et
éventuellement à la myélographie).
L'hématomyélie généralement de nature traumatique. Cette affection peut également être suivie d'une syringomyélie.
La sclérose subaiguë combinée de la moelle.

Traitement :
Le traitement de la cause passe par l'utilisation de psychotropes
(médicaments du système nerveux central comme les somnifères, les
anxiolytiques, les neuroleptiques).
Le traitement chirurgical, quand cela est possible, permet la
décompression grâce à la pose d’un cathéter. Cette indication est
surtout le fait d’une syringomyélie évoluant et devenant handicapante.
La syringomyélie liée à une hernie des amygdales cérébelleuses (partie
du cervelet) est traitée par décompression de la fosse postérieure
(partie arrière du contenu du crâne) le plus souvent après une
craniectomie (ouverture du crâne) sous-occipitale (en passant en arrière
du crâne) et une laminectomie cervicale supérieure (intervention sur
les vertèbres cervicales de la partie supérieure du rachis cervical)
associée à une greffe de dure-mère (une des trois méninges, membranes,
entourant et protégeant le système nerveux central).
Quand il existe un obstacle à l'écoulement en dehors du quatrième
ventricule cérébral il faut rétablir le flux de liquide
céphalo-rachidien. Ceci s'obtient en élargissant l'ouverture.
Quand la cavité due à la syringomyélie est relativement vaste, certains
neurochirurgiens préfèrent tenter d'établir une décompression directe de
la cavité liquidienne. Cette technique est au centre d'une polémique.
En effet, son bénéfice selon certains neurochirurgiens semble lié à une
certaine morbidité (en quelque sorte aggravation de la maladie)
relativement élevée.
En présence de malformation de Budd-Chiari on pratique une dérivation de
l'hydrocéphalie (excès de liquide contenu dans le crâne) qui doit, en
théorie, précéder toute tentative de réduction de la cavité due à la
syringomyélie. Le traitement chirurgical est susceptible, en théorie,
d'empêcher l'aggravation des symptômes liés à la syringomyélie. Certains
patients sont même susceptibles de s'améliorer après l'intervention
neurochirurgicale.
La syringomyélie, due à un traumatisme ou à une infection, nécessite une
technique de décompression et de drainage en utilisant de petites
dérivations positionnées entre la cavité syringomyélique et l'espace
situé en dessous de l'arachnoïde (une des trois méninges, membrane de
protection, de recouvrement du système nerveux central).
La syringomyélie, due à une tumeur (au sens large du terme) située à
l'intérieur de la moelle épinière, nécessite une intervention
neurochirurgicale dont le but est de retirer celle-ci quand ce geste est
bien entendu possible. La décompression de la cavité kystique entraîne
quelquefois une amélioration qui ne dure pas toujours dans le temps et
qui s'associe quelquefois à des récidives.


Conclusion :
Longtemps considérée comme pratiquement incurable, la syringomyélie,
cavitation liquidienne intramédullaire, bénéficie, en raison d'une
meilleure compréhension physiopathologique depuis les travaux de Gardner
et Williams et d'une considérable amélioration de son exploration
radiologique depuis le développement de l'imagerie par résonance
magnétique (IRM), d'une nouvelle approche thérapeutique plus active,
relevant le plus souvent de la neurochirurgie, et ce quelle qu'en soit
l'étiologie. Cette transformation dans la conception et les moyens de
traitement doit imposer une modification de la mentalité face à la
pathologie syringomyélique, passant par une évocation clinique précoce,
une confirmation diagnostique immédiate via la réalisation d'une IRM, et
une orientation rapide en milieu neurochirurgical. Le pronostic est en
effet directement lié au stade évolutif de la maladie lors de
l'intervention

mya
Invité


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S.F.T. extra dural et syringomyélie

Message par karl le Dim 7 Aoû - 14:02

j'ai 21 ans et j'ai été opéré de la S.F.T. extra dural, il y a maintenant un mois pour syringomyélie en D8-D10.

Pour ceux qui ont un vécu similaire, j'aurais voulu connaitre votre état actuel ?

Actuellement, pour moi, c'est assez aléatoire, et cela m’inquiète , car les vertiges sont handicapants, et je ne sais pas si tout cela est normal .

Merci d'avance pour l’échange et votre expérience .


karl a écrit:

post pour informations générales - partages d'expériences



Bonjour,

Effectivement j'ai bien été opéré (S.F.T. extra dural à Barcelone) en septembre 2010, d'une syringomyélie bien avancée qui s’étend sur 5 vertèbres. Et comme toi, j'ai des haut et des bas. Chacun réagi a sa façon, certains ont une évolution lente mais constante , d'autres plus rapide. Pour ma part, je suis dans une évolution oscillatoire, c'est à dire que j'alterne des moments ou je me sens en forme avec des moments ou les symptômes reviennent, parfois en force. Et donc mon moral aussi est oscillatoire !

Cela fait 11 mois, cela peut paraitre beaucoup mais en fait cela est peu, et mon état finira forcement par se stabiliser à un moment ou à un autre, normalement vers le haut.

Je te conseille aussi de noter et d’évaluer les impressions et les symptômes que tu avais avant l’opération tant que tu t'en souviens encore, car l’évolution est si longue que dans quelques mois, tu ne te souviendras plus vraiment comment tu étais avant, d'autant que certain changement sont très subtiles. Pourtant c'est important de pouvoir se situer et de savoir, même si on a l'impression d’être moins en forme que la semaine passée, qu'on est quand même en meilleure forme qu'avant l’opération.

Pour ma part, comme amélioration quasi constante par exemple j'ai moins de spaticité dans les jambes et moins de fourmillement également, mon insensibilité sur le torse avait régressé et j'ai récupéré les réflexes abdominaux, il me semble aussi que la vessie fonctionne un peu mieux et que j'ai moins de maux de tête et de dos. En revanche, coté équilibre, je n'ai pas récupéré bien qu'il y a des jours ou je sens la marche plus aisée que d'autre, mais globalement cela m'est toujours autant pénible et fatiguant. Mentalement aussi, il y a toujours des jours ou je suis très fatigué (comme avant) et d'autres ou je suis en forme (ceux-ci, je les apprécie à fond ). Les jours ou je suis très fatigué, j'ai le "moral dans les chaussettes", les symptômes et la fatigue reviennent, et j'ai peur que mon cas s'aggrave...
c'est probablement une réaction en chaine, une spirale négative dont il faut rapidement sortir, car autant que la maladie, notre propre mental aussi nous joue des tours.

Et les jours ou je suis en forme, c'est l'inverse et je me sens à nouveau pêchu (comme je l’étais avant), physiquement fort et dynamique et je prends conscience que je n'étais plus comme cela avant l’opération et depuis des années, ce qui me conforte et me donne espoir de récupérer encore.
Mais cela, est ma façon personnelle, de percevoir les choses, et chacun, ressent, vit sa maladie différemment, et son évolution, à travers son propre regard et surtout a travers ce qu'il veut percevoir, à travers son propre état d'esprit. (très personnel)

J'ai remarqué aussi que le premier mois après l’opération, j'étais en super forme et que là, mes jambes (entre autre) allaient bien mieux, cela représente, pour moi, le signe que la "connexion" est possible et que les cellules ne sont pas mortes, ce qui est super important.

Néanmoins, ces cellules sont stimulées par les corticoïdes que tu prends le premier mois, ensuite sans les corticoïdes, il peut falloir beaucoup de temps pour que celles-ci se remettent en marche, mais toute les améliorations que tu ressens sont bien un signe, même si elles s'estompent, cela veut dire que c'est possible, que ce n'est pas mort.

Lorsque je suis dans une période négative, je porte mon attention sur le fait que mon état n'a pas évolué depuis l’opération, ce qui est encourageant, car je me détériorais rapidement avant.

Je m’intéresse aussi aux pistes de recherches qui pourraient nous permettre d'envisager de régénérer notre moelle, d'ici quelque temps, car toi encore plus que moi (car tu as 15 ans de moins), tu ne vieilliras pas avec la maladie, et tôt ou tard ils régénéreront ta moelle et trouveront aussi un moyen pour A. Chiari: tu peux en être sure.
A nous aussi de réfléchir pour trouver un moyen pour que cela aille, plus vite encore.

Par contre comme, à toute chose "malheur est bon", et bien qu'on s'en serait bien passé cette épreuve entraine des vertus
- entre autre la compassion, l'empathie et la patience- et elle peut te permettre de découvrir qui tu es et aussi de porter d'autre réflexion pour réussir ta vie-.
C'est peut-être, le prix à payer. Certes il semble cher, mais il peut te permettre de te recentrer et de te donner la force d'accomplir des choses que tu n'aurais jamais faite; sinon.

Enfin, côté patience, il est dur de comprendre que la moelle épinière soit si longue à se "réveiller", nous imaginons tous, que cela serait rapide, il en va tout autrement : concernant la moelle, cela est très, très long.

Je te donne un exemple issu de mon entourage personnel, une jeune fille de ton age, s'est fracturée la 5e cervicale en plongeant dans une piscine (1m60 de profondeur tout de même : donc pas de chance... ).

Cette jeune fille allait bien avant, sportive et tout que cela comporte, une semaine après son accident elle se retrouve au service intensif, plus de mobilité : jambes, plus de bras et sous respiration artificielle. L'horreur, en somme.
Verdict : La vertèbre a bien été brisée, mais par bonheur, la moelle n'a pas été touchée donc techniquement elle devrait pouvoir tout récupérer.

Cela fait deux mois et demi à présent : et par chance, elle récupère tout doucement, elle a enfin, des fourmillement dans les jambes, bouge les articulations des épaules, elle peut "pincer" avec une main, elle peut respirer sans assistance respiratoire - et elle perçoit et ressent de nouveau, les sensations de faim et de soif.
Cela peut te sembler peu, mais c'est un bon début. Nul doute, qu’elle va continuer à progresser, puisque la moelle n'est pas sectionnée ni même abimée, mais cela va être très long car cette moelle a été compressée par la fracture et depuis, elle a subi une intervention de décompression de la moelle.

Et, maintenant, comme pour nous, elle doit attendre que cela se "remette en place" que le "courant repasse".
Elle aussi a ses jours : sans, ses doutes, ses pertes de moral et cela lui prendra probablement des mois pour tout récupérer, mais je suis certain qu'elle récupérera tout.

Évidemment, Bien que jamais elle aussi ne l'aurait jamais souhaité. Au final quand elle s'en sera sortie, elle sera plus forte que jamais, comme nous d'ailleurs.
La vie nous impose parfois d’évoluer et de progresser contre notre gré !

Voila, si je te fait ce parallèle, c'est pour que tu comprennes que notre moelle a nous, n'a pas été compressée pendant 6 heures mais pendant des mois, et dans mon cas, pendant des années. C'est pour cela que cela peut prendre beaucoup, beaucoup de temps et que notre meilleure arme, c'est la patience. Même s'il existe aussi des chanceux qui récupèrent très vite, personnellement je sais que cela prendra encore beaucoup de temps et que (ma moelle étant lésée et pas uniquement compressée), je ne récupérerai peut-être pas tout, sauf dans quelques années, lorsque les recherches auront enfin abouties. En attendant, j’espère, que mon état va se stabiliser et peut être même avoir encore de bonnes surprises, d'ici quelques mois , voire 1 année.

Ta situation est différente, j’espère que pour toi cela sera plus rapide et que tu récupéreras tout. Néanmoins, nous serons toujours des patients affectés de la syringomyélie, et nous serons toujours sujets à des crises passagères.

A nous, de savoir les identifier et les contrôler (moi, par exemple, c'est le stress qui me fait ressurgir tous les symptômes !).

Soit patiente, rappelle toi qu'un mois c'est long pour nous mais que pour la moelle c'est infime, tu dois lui laisser plus de temps et ne pas être toujours en train de t'ausculter, c'est néfaste pour ton moral. Et tu verras qu'un jour - comme cela est arrivé à nous tous - sans y faire attention, tu feras "un truc" qui t'es pour l'instant impossible et tu te diras ; "qu'est ce que je viens de faire là ?" et tu auras la preuve de ta progression.....

Bon courage et patience on termine sur La Fontaine " patience et longueur de temps valent plus que force ni que rage".








e a écrit:

bonjour,

Tu as très bien compris le processus.

Je suis très heureuse de te lire,

Les jours qui ont suivi mon S.F.T. extra dural, la période d'incertitude, de doute, tout comme beaucoup m'ont paru une éternité.

Aujourd'hui, le stress est mieux géré, tu vas aussi, y arriver.

Information complémentaire S.F.T. extra dural pour la syringomyélie :
les personnes qui ont 4 ans de recul sur leur intervention S.F.T. extra dural (Barcelone) n'ont plus ou presque plus de cavité.

S.F.T. extra dural + temps + travail = Bcq d'espoir pour les syringomyélies.


karl
Invité


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syringomyélie et S.F.T.

Message par manu le Dim 21 Aoû - 19:35



Subject: syringomielie
Date: Sat, 20 Aug 2011 22:07:24 +0200
publié Sun 21 Aug 2011 20:32



bonjour,



j’espère que vous allez bien. je suis malvoyant congénital, avec 2 hernies discales, et j'ai appris depuis 1 semaine que j'ai une syringomyélie.

Mon épouse a lu votre témoignage avec le Dr ROYO et j'aurai voulu savoir comment ça allait aujourd'hui pour vous, est ce que cela marche
vraiment ?


Si oui, j'aimerais savoir comment démarcher où appeler et comment cela se passe avec la sécurité sociale.


Ce Dr royo fait il vraiment des miracles, car pour moi c'est ma dernière chance. j'ai trop de problèmes et j’avouerais même que j'ai envie
d'en finir, alors S.V.P. aidez moi en répondant et en me donnant le maximum d'informations... merci d'avance









e a écrit:




La date/heure actuelle est Dim 21 Aoû 2011 - 21:37




Bonjour,


Désolée pour mon absence, je me suis absentée quelques jours.


je relève à l'instant mes messages et je commence par vous, parce que vous attendez la "lumière".
Bien que je n'ai qu'une flamme à vous offrir. Je vous l'a tends en espérant que vous y puiserez l'énergie qui vous fait défaut en ce moment.
Je présume que je réponds à votre épouse (malvoyant) qui vous lira ce message.




ou résidez-vous ?


Pour ma part, je réside en région Rhône Alpes.


Nous pourrions discuter de vives voix ou nous rencontrer.
Mon téléphone est transmis sur votre courriel (je travaille de 11 h à 20 h 30).

Je relève votre numéro de téléphone et je tenterai de vous appeler en semaine.

En attendant, je vous mets en relation avec d'autres personnes, il est important pour vous de ne pas rester isolé.




N.B.
Je ne suis pas médecin.


Questions complémentaires.
Avez vous réalisé une I.R.M. de la tête, cela me surprend que vous ayez des soucis de vue (de plus congénital) et que vous ne parliez pas de l'anomalie d'Arnold Chiari. Je n'ai pas trouvé de syringomyélie malvoyant mais des cas de Chiari 1 malvoyant : Oui.

On en parle peu mais on a bien quelques cas de malvoyance, voire paralysie d'un oeil ou problème oculaire congénital : sur des personnes qui ont été diagnostiquée parfois tardivement CHIARI 1.

Si vous parlez l'italien, vous pourriez échanger avec une dame, cas similaire au vôtre.

Très important

L'opération du Dr ROYO stoppe la progression - ce n'est pas une opération miracle.

La récupération est plus difficile, surtout quand les symptômes sont là depuis longtemps (parfois irréversibles).
D’où l'évidence qu'il est préférable de l'effectuer dès que l'anomalie est détectée. (hernie du cervelet) -

Toutefois,
la syringomyélie est AUSSI, une pathologie a prendre au sérieux, elle entraine de nombreuses douleurs physiques et des paralysies irréversibles.

Cependant, il n'y a pas à notre connaissance de décès direct, issue de la syringomyélie.

Cela serait bien de reconstituer votre puzzle médical.
C'est à dire de reprendre les éléments initiaux et de savoir : Quelle pathologie entraine l'autre ?

Opération de la section du filum terminale, pourquoi pas, elle est sans risque. mais vous redonnera t-elle la vue ? ça personne ne peut vous l'attester.

Potentiel ? récupération ? si vous avez des lésions oculaires, nerfs ?????


Personne ne peut le savoir ? C'est souvent plusieurs mois après l'intervention que l'on se rend compte des améliorations.



Personnellement, je n'ai communiqué mon témoignage que 18 mois après mon opération. Il y a eu aussi des hauts et des bas.

Ce que je peux vous dire c'est que je ne le regrette pas.


Il est important de ne pas dépasser un seuil de fatigue. Les symptômes reprennent le dessus.
Et seul le repos, le sommeil profond, rétablissent l’équilibre.

surtout que le tempérament et la volonté de chacun de nous sont différents.



Vous êtes jeune, vous avez toutes les chances de pouvoir récupérer, il faut beaucoup de travail derrière l'opération de la section du filum terminale. Il est indispensable de prendre le temps de se reconstruire (exercices quotidiens, positiver, être actif, avoir l'esprit ailleurs, la maladie est un cercle vicieux...etc...). Les syringomyélies avec 7 ans de recul et même 4 ans ont vu leur cavité syringomyélique disparaître.

Voici le lien de l'association AMISDMOM (maladies orphelines).


+
FORUM


Pour conclure :

Chaque cas est différent et il est important de comprendre que ce n'est pas une opération miracle. Il y a encore eu un miracle à Lourdes cet été, un paralysé (depuis 1980) remarche et personne ne sait pourquoi...il n'a pas subi d'opérations S.F.T.

L'opération S.F.T. extra dural sur sacrum, stoppe la progression et on peut vraiment récupérer ce qui n'est pas détruit.



J'ai rencontré une centaine de cas différents.
Je vous souhaite de recevoir des réponse d'autres patients (copies leur est jointe) et nous en reparlerons quand vous aurez tous les éléments.

à bientôt

cordialement



manu
Invité


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Témoignage Operation S.F.T. BARCELONE Syringomyélie D8-D10 après 14 mois de recul

Message par Jsab2012 le Lun 29 Oct - 8:57


La date/heure actuelle est Lun 29 Oct 2012 - 8:46

Témoignage Jolie Sab. S.F.T./sryringomyélie D8-D10
A tous ceux qui ont demandé des nouvelles de la jolie Saby12.

Voici son témoignage - ses coordonnés sont à votre disposition.
elle
a transmis ces derniers jours, son témoignage sur le site de la
Fondation...on continue...on espère que d'autres suivront et réussiront à
surmonter cette épreuve.

La solidarité continue - l'expérience de cette jeune femme conforte notre espoir.

"Date d’intervention: juin 2011

Tout
a commencé en 2008, alors que je n´avais que 18 ans. J´ai commencé à avoir d´étranges maux tels que des vertiges, pertes d´équilibres,
tressautements musculaires, faiblesse dans les membres, et j´en oublie surement. Ne comprenant pas du tout ce qui m´arrivait, je suis donc
partie rapidement chez le médecin. Il a toutd´abord pensé que cela était du au stress des examens, mais j´étais convaincue que non, il m´a donc
prescrit un scanner cérébral, qui n´a au final rien donné de concluant.
Ne pouvant quasiment plus marcher (à cause de ces symptômes), j´ai décidé de consulter plusieurs médecins avant de découvrir ce que j´avais.

En un an , j´ai vu :
- médecin traitant à de nombreuses reprises
- O.R.L. ( pour voir si les vertiges n´étaient pas dus à l´oreille interne)
- podologue ( on pensait que mes troubles de la marche étaient dus à mes pieds)
- séances de kiné (pour le dos, vu que je sentais que quelque chose n´allait pas à ce niveau là non plus)
- un cardiologue
- un phlébologue (on pensait que c´était un problème de circulation sanguine)

A force de voir que tout cela n'aboutissait à rien (bien sur , je n´ai cité que les spécialistes vus, mais je ne parle pas de tous les examens médicaux que j´ai pu faire ) , mon médecin traitant s´est décidé à me faire faire une I.R.M. de la moelle épinière (c´était l´un des derniers examens que je n´avais pas encore fait) . Je précise que mon quotidien était totalement invivable, car en plus des difficultés à me déplacer, même en position assise j´avais de violents vertiges, c´était
insoutenable.
Même la position allongée ne me convenait plus, le seul moment où j´étais tranquille était lorsque je dormais. Le reste du temps était vraiment devenu un enfer total.
J´ai donc fait l´I.R.M. de la moelle , tout en pensant qu'une fois de plus, cela ne servirait a rien.
J´ai donc été surprise et paniquée lorsque j´ai pu lire que j´avais un "kyste syringomyélique en D8 -D10. Après avoir regardé sur internet ce à quoi cela signifiait, j´ai bien cru que ma vie allait s´arrêter. Ils expliquaient sur les différents sites que l´état allait aller en se détériorant , et qu´il y avait de grandes chances pour finir dans un fauteuil roulant , voir même à l´état "de légumes".
J´ai donc couru chez mon médecin traitant , qui ne connaissait pas la maladie. Enfin seulement de nom , il n´avait jamais connu de patiente ayant cette pathologie. Il m´a cependant confirmé que c´était une maladie rare et grave, et qu´un neurologue serait plus compétent pour répondre à mes questions.
Je suis donc partie voir un neurologue, qui m´a dit , je cite " ce n´est rien du tout ça , c´est juste une petite cavité avec de l´eau, rien de plus , vous ne craignez rien ", chose que j´ai trouvé bizarre au vu de mes symptômes et de tout ce que j´entendais à propos de la maladie .
Toujours aussi dépitée et malade, j´ai commencé a lire les forums sur internet et ils parlaient d´une opération qui se faisait en France, mais qui restait dangereuse et avec des patients qui finissaient souvent dans un état pire. Il était donc hors de questions pour moi que je me fasse opérer de cette façon. J´ai donc découvert le site du Docteur Royo , et lu l´ensemble des témoignages, plusieurs fois.
Je me suis mise en contact avec les opérés afin de vérifier leurs dires , et cela m´avait en effet, l´air spectaculaire.
N´ayant pas encore les fonds , et souffrant toujours autant , je suis partie voir un grand neurochirurgien dans le centre de référence de cette maladie , au
Kremlin Bicêtre. Il m´a expliqué que lui opérait (avec la méthode française) seulement quand je serais en fauteuil roulant , et que le Dr Royo n´était qu´un charlatan. Je suis donc repartie dépitée, ne sachant plus quoi faire, voyant mon état se dégrader de jour en jour, ne pouvant effectuer presque plus aucune tâche.
Ce professeur fut le dernier des médecins français que j´ai vu à propos de la syringomyélie. N'ayant eu que des retours positifs à propos de l´opération de Barcelone, je pris la décision de me faire opérer là-bas.
J´en profite d´ailleurs pour remercier Estelle et toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour me répondre.
J´ai donc pris contact par mail avec l´institut , qui m´a demandé de venir faire une visite avec mes examens pour voir si j´étais opérable ou
non. J´ai donc lutté pour me déplacer jusque là-bas, utilisant mes dernières forces. Ce fut en février 2010.

Cet institut et son opération du filum terminale était mon unique chance. J´avais donc placé tous mes espoirs dedans.
Le professeur Royo m´annonça donc la bonne nouvelle que j’étais opérable, en espérant que la totalité des cellules ne soient pas mortes.
J´ai donc commencé à économiser avec mon petit salaire d´étudiante.
J´ai continué à discuter avec les patients opérés, je passais mes journées à lire les témoignages du site de Dr Royo, préférant oublier tous les malades de France que je voyais sur les forums parler de leur détérioration de jour en jour.
Les mois qui ont suivi m´ont laissé un peu de répit concernant les symptômes, avec des jours où je ne pouvais à peine me déplacer, mais pas mal de jours ou je peux affirmer que ça allait. C´était très aléatoire, il fallait donc quand même faire vite.

Avec mes économies et l'aide de mes proches, j'ai pu me faire opérer le 27 juin 2011, soit il y a maintenant 1 an et 4 mois.
L´opération en elle même s´est très bien passée, la clinique est très moderne, bien loin devant les hôpitaux et cliniques françaises, et l´équipe à été très professionnelle et chaleureuse, chose importante pour les patients.

Contrairement à la majorité des patients, je n´ai rien ressenti de spectaculaire juste après l´opération. Les symptômes étaient encore bels et bien présents. J´ai donc du m´armer de patience, discuter avec les personnes dans mon cas, et un mois après, lors de la visite de contrôle, j´ai appris que j´avais retrouver des
réflexes, et que j´avais récupérer 10 kg de force dans les mains (j´avais 18kg avant l´opération , et un mois après j´avais 28 kg, ce qui est spectaculaire) .
Concernant les vertiges, cela était aléatoire, je me suis posée beaucoup de questions, j´ai eu pas mal de période de doute, mais heureusement tout le monde était là pour me rappeler que ma moelle avait été comprimée pendant très longtemps (dont 3 ans de symptômes ) et qu´il fallait du temps pour que tout se remette en place. Chose que je peux confirmer aujourd’hui, plus d´un an après l´opération, je peux affirmer que je vais mieux, je n´ai quasiment plus aucun symptôme, j´ai récupéré 90 % de mes capacités, je peux vivre totalement normalement, chose que je ne croyais plus possible. Je suis donc ravie de l´opération, et je tiens à remercier toute l´équipe pour leur gentillesse et leur professionnalisme, ainsi que toutes les personnes qui ont été à mes côtés durant cette dure épreuve.

Je vous laisse mes coordonnés si vous avez des questions :
L'association AMISDMOM nous mettra en contact.
ceux qui souhaitent joindre l'intéressée - n'hésitez pas

laisser vos coordonnés sur la messagerie de l'association
amis.d.mom@gmail.com


Jsab2012
Invité


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Nouvelles contrôle post opératoire S.F.T. à deux ans.

Message par saby3 le Lun 13 Mai - 11:23

BJR

examen post opératoire à deux ans de l'intervention Section du filum terminale-syringomyélie.
Vu que chaque cas est vraiment différent et que chaque corps réagit différemment, le spécialiste n'a pas vraiment pu me dire si les symptômes allaient
s'améliorer ou non, apparemment c'est compliqué à déterminer ce genre de chose car cela dépend des cellules mortes ou non de chacun. Mais vu qu'il y a des jours où je me sens mieux, j'espère du plus profond de mon cœur, récupérer encore. Il m'a expliqué que si j'avais fais l'opération directement après l'apparition des symptômes ou plutôt après mon diagnostique, j'aurais eu beaucoup plus de chance de récupérer à 100%. J'ai attendu 3 ans entre le moment où les symptômes sont apparus et le moment où je me suis fait opérer. Mais bon dans tous les cas je n'avais pas l'argent nécessaire à ce moment pour le faire, j'ai mis du temps car j'ai du économiser et emprunter une partie. Et puis bon entre nous quand je voyais des personnes qui avaient traîner cela pendant 10 ans et qui récupéraient à presque 100 %, je me suis dit qu'il n'y avait aucun souci et que je récupèrerai tout sans problèmes, preuve qu'il ne faut jamais oublier que chaque corps est différent. Enfin je me répète, mais j'espère au fil des mois, des années, pouvoir vraiment récupérer et pouvoir dire que je suis "guérie". Car j'ai l'impression, que c'est plus compliqué pour les syringomyéliens que pour les chiarien, ou de manière générale après l'opération, les amygdales cérébelleuses remontent et leurs symptômes s'estompent . Pour les personnes qui ont une syringomyélie, cela entraîne la mort de certains tissus nerveux, ce qui fait que parfois on peut ne pas récupérer certaines choses, ou avoir des phases oscillatoires qu'on ne retrouve pas forcément chez les chiariens ectomisés.

Enfin voilà, là? je profite malgré tout du soleil de Barcelone, nous avons loué un appartement près de la plage, c'est agréable.

à bientôt




estelle
La date/heure actuelle est Lun 13 Mai 2013 - 14:26


Bonjour,

j'ai parcouru avec intérêt ce message, je souhaiterai rappeler que la S.F.T. (section du filum terminale) ne guérit pas, elle est pratiquée essentiellement pour stopper l'évolution de ces pathologies, entre autre le syndrome d'Arnold Chiari de type 1, la syringomyélie.
Cette information nous est communiquée avant l'intervention et je me demande pourquoi on l'oublie ?

En ce qui concerne les comparaisons entre ces pathologies :
Il me semble difficile de faire des parallèles ou des synthèses entre les chiariens et les syringomyéliens.
Tout d'abord, je me permettrai de rappeler que les chiariens ne récupèrent pas mieux que les syringomyéliens.
Et, qu'il existe, ne l'oublions pas.... des chiariens syringomyéliens.....myélopathes, nombreuses hernies, compressions médullaire, impression basilaire, scoliose......

Certes beaucoup de points communs, de similitudes et de processus évolutifs....entre ces deux cas.

Et
La destruction des neurones et les dégénérescences sont malheureusement communes au deux pathologies.

Toutefois, permettez moi de mentionner que les chiariens risquent la mort subite et que ce n'est pas évident pour ces personnes (diagnostiquées ou non) de vivre avec "une épée de Damoclès" sur la tête (métaphore de circonstance).

Ainsi, si on le veut bien, il est important de souligner que pour les uns comme pour les autres, l'objectif principal est surtout de stopper ces processus inéluctables et insidieux.

"lutter contre l'inexorable", surmonter chaque crise, vaincre cette profonde solitude, supporter des douleurs récurrentes....tant de raisons pour justifier que nous nous sommes orientés vers cette intervention.

Le recul nous permet de constater que nos symptômes se sont pour la plupart stabilisés et que notre vie est de nouveau supportable.

Qui ?
Combien ?
Pourquoi ?
Comment ?
Tant de questions....encore orphelines....de réponses ou de solutions...


En effet,il semble bien que la capacité à récupérer est totalement personnelle :
-Pratique régulière d'exercices physiques (cf conseils du centre neurologique de Barcelone), suivre des soins de kinésithérapie post opératoires....traitements....

Effectivement, nous sommes tous différents face à la douleur, à la maladie....
Et les capacités divergeront probablement inconditionnellement.
Qui peut écrire ou définir le facteur principal ?
- potentiels, capacités de reconstruction, capacités à "être heureux"..... Depuis que le monde est monde, cela semble être le cas pour beaucoup d'autres traitements, d'autres pathologies...

Enfin, notre époque et les moyens d'échanges et de partage sont des atouts non négligeables qu'il est primordial d'optimiser.

Il nous reste l'espoir que les résultats sur les 710 patients (chiffre de Mai 2013) serviront d'exemples pour les nouveaux cas.

Malheureusement, on continue les arbitrages, les délations : "son cas s'est aggravé, il ne va pas mieux......". On occulte délibérément certains détails, opérations invasives : dérivations, craniéctomies déjà réalisées sur le patients, évolutions importantes, pathologies associées.....

Patientons, soyons confiants, et courant septembre 2014, les patients pourront s'exprimer librement sur ce sujet.

Le recul de plus de 6 ans, nous permettra d'avoir des réponses et des conseils qui nous l'espérons sincèrement, seront résolument, encourageants.

A bientôt.

Cordialement








saby3
Invité


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opération de sylvie

Message par anonyme le Jeu 30 Mai - 8:53

vous demandez de l argent pour des projets de santé ,
ou en est celui pour Sylvie depuis déjà deux ans,
la générosité tue la générosité, un projet après l'autre serait mieux.

anonyme
Invité


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projet de sylvie

Message par estelle le Jeu 30 Mai - 12:10

Réponse postée - La date/heure actuelle est Jeu 30 Mai 2013 -


Bonjour,
Pour répondre à votre message.
Je dirai que c'est vraiment dommage de rester Anonyme. (à méditer )

Vous pouviez vous enregistrer et je vous aurai répondu "sans changer de cap" ou d'avis.
Qui que vous soyez - cela ne changerait pas le cours de la vie ?
Beaucoup de personnes se sont fait opérées de leur plein gré et sans aucun soutien....avec leurs propres fonds (et sans aide...).

Et, pour vous répondre "franco et sans détour" -

a) Si vous êtes un proche de Sylvie - S.V.P. Prenez contact RAPIDEMENT avec nous.

b) Si vous souhaitez uniquement alimenter ou discréditer des actions humanistes....La vie se contentera de vous rappeler :
Oh, combien elle est précieuse ! et que vous venez de gaspiller du temps.

Parce que c'est tout simple.
On attend toujours qu'une personne ou qu'un proche de l'intéressée, s'intéresse vraiment, à ce projet de santé.

Alors, si d'aventure, vous vouliez participer à ce projet, on serait ravi d'échanger avec vous.
On vous tend la main, prenez là....

A l'état actuel, et malgré nos efforts, nous n'avons eu aucune proposition de collaboration ou d'engagement qui nous permettraient de suivre ce projet sur son secteur (banlieue parisienne).

Pourtant, nous avons essayé...nous avons contacté une association locale, nous nous sommes déplacés (à nos frais), nous avons rencontré la municipalité etc...


Sylvie et un président d'association local se sont déplacés.......

Résultats à ce jour (05/2013) - Aucune suite ne nous ou leur a été donnée.

Donc, pour connaitre, le montant récolté à ce jour pour cette opération -
Il vous suffira de suivre le lien suivant.
http://www.chiarifoundationbcn.com/index.asp?ID=1&PAGEH=69
(*)
et vous constaterez qu'on est encore loin de réussir à boucler ce projet. (ce sont des éléments factuels et concrets).

c) Nous relevons votre remarque : Suivre un projet, l'un après l'autre ?
"ah, que c'est facile de donner une opinion et de juger....!"

Cela vous semble être une évidence. Mais dans la réalité, c'est beaucoup plus compliqué.


S'il avait fallu attendre "à la queue leu leu",
Croyez moi, sur parole, les injustices auraient été plus cruelles.

Des personnes, des familles, des amis, des sympathisants, des organismes, des administrations...... ont soutenu des projets personnels.

Ce n'est pas un secret d'état ou de "polichinelle" , mais, les personnes donnent en général, à ceux qu'ils veulent soutenir.
Et, c'est quasi évident, qu'ils n'ont pas donné pour une communauté ou une personne qu'ils ne connaissent pas.

Des proches, des amis, des familles....se sont investis "corps et âmes" pour sortir leur proche de leur situation.
Alors, S.V.P. "réveillez-vous", la démocratie n'est-ce pas, aussi, celle de respecter leurs choix ?

Pour l'histoire et les faits :
Sylvie a été opérée en France, opération invasive-craniéctomie en 1997, (chiari 1 - syringomyélie apparue après l'intervention invasive).

- son état et sa situation ACTUELLE ne datent pas d'aujourd'hui.

2010 ????
Nous l'avons accompagné au centre de référence français....Souvenez vous, aucune solution ne lui a été proposée.

Nous lui avons offert et nous avons financé, une visite à Barcelone (consultation, trajets et hébergements).
Elle était opérable (objectif : stopper sa pathologie) mais, oui, on s'enlise sur ce projet et il manque toujours et encore, le financement total de son intervention.

Et vous en voulez encore ?
en voilà....
Malgré plusieurs correspondances administratives, elle n'a obtenu aucune réponse positive des organismes de santé pour une éventuelle prise en charge.

Ah qui la faute !
vous cherchez un responsable ????
Est ce que c'est nous qui avons opéré Sylvie ?
Est ce que c'est nous qui avons provoqué sa rechute ? chiari 1 ne se guérit pas, l'opération invasive ralentie la progression.....cf les explications sur le site de Barcelone.
Est ce que c'est nous qui l'avons oublié ?

Dans la réalité, et pour son cas, il y a au final, très peu de solutions :

- à moins de gagner au loto, ou de trouver un généreux donateur...pour le moment, les sommes récoltées via AMIS D MOM, sont infimes et seront probablement remboursées à la dizaine de donateurs (et ce, très prochainement, car on ne peut pas les attribuer à une autre personne), cependant si quelqu'un, voudrait bien se manifester, s'investir et prendre la responsabilité du suivi de ce projet de santé.....alors, oui.... on lui tendra le bras....

- Assister les personnes, non, ce n'est pas notre philosophie (voir nos engagements....associatifs)

In fine
La somme indiquée sur le compteur de la fondation de Barcelone est attestée.
http://www.chiarifoundationbcn.com/index.asp?ID=1&PAGEH=69
Elle correspond, en grande partie, à la récolte de la Fondation Chiari et à cela s'est rajouté ce que nous avons récolté. (informations collatérales).

Que cela soit clair :
La fondation de l'institut de Barcelone, gère ses dons et décide, SEULE, de ses orientations et de ses choix.


Pour les autres projets : les autres familles ont mené PERSONNELLEMENT leurs projets.
Ils sont principalement encadrés par des proches et des tiers, et ils ont réalisé, leur projet, tout bonnement, sous l'égide de l'association AMIS D MOM (utilisation du nom et de l'autorisation).

Les sus-nommés ou désignés, ont encaissé directement les dons et réglés les interventions, en général, sous le contrôle ou supervisé par l'association AMIS D MOM.
(devis, factures à l'appui, détails....). Et l'association valide simplement ces projets ou les "stimulent".

Donc, retenez clairement que pour le projet de Sylvie.

Ce projet est en partie soutenu par la Fondation Chiari, syringomyélia, scoliosis, l'équipe solidaire d'AMIS D MOM...et "Cœur solidaire".

Donc, résultat à ce jour.
Le cas de Sylvie a sensibilisé très peu de personnes.

Oui, oui....
on est loin de pouvoir régler son intervention chirurgicale.

Pour votre information et que cela soit encore bien clair et sans ambiguïté.
Nous pouvons vous mettre en contact avec les autres familles. (différents projets) - contactez-nous.

Pour les projets parallèles,nous n'avons pas récolté de fonds, et les humbles versements reçues ont été reversées illico, sur le compte projet des patients.

Oui, oui, le projet de Sylvie est au statut quo (...) et il n'y a pas assez d'argent pour pouvoir financer son intervention chirurgicale.

- 16000 euros ne se trouve pas, en cliquant, tout naturellement d'un simple coup de doigts.

c) Les opérations "soirées, spectacles....." sont majoritairement menées par les proches, désignés officiellement et elles sont souvent directement gérées par les associations locales, ou impulsées avec un pré-accord ou un "feu vert- pour le lancement de leur projet de santé.

Bon, si vous voulez bien vous rapprocher de l'association et vous faire connaitre, on pourra peut-être avancer ENSEMBLE.

Et, "no souci", nous sommes à votre disposition pour vous présenter les comptes de l'association.
Déclinez votre identité, contactez nous.

rappel :
N.B. L'association AMIS D MOM n'a pas pour objectif de capitaliser ou de profiter des "oboles".

Dans notre structure....cf les statuts...
Aucune personne ne perçoit de rétributions, de dividendes, d'avantages....et elle n'attend aucune reconnaissance....

Les bénévoles donnent probablement plus de leur personne, de leur temps, de leur énergie et une grande partie de leur vie....A méditer.....
alors S.V.P. un peu de respect.


Et si vous le voulez bien, signer votre post, cela vous responsabiliserait.

Je suis à votre disposition pour vous rencontrer et composer avec vous.

COURRIEL DE L'ASSOCIATION
amis.d.mom@gmail.com

bien à vous.

estelle


(*)copie du lien - effectué Juin 2013





6 de Junio, 2013











































































































Proyecto de ayuda Sylvie Feret











Sylvie Feret

Edad: 53 años

Diagnóstico: Síndrome de Arnold Chiari I, Hidrosiringomielia cervical.

Precisa: Intervención quirúrgica

Cantidad solicitada: 16.500 €






























Dernière édition par Admin le Jeu 6 Juin - 20:08, édité 2 fois (Raison : insertion essai du lien référencé Juin 2013)

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projet Sylvie - recherche personne sérieuse pour le dynamiser et le relancer

Message par Christine le Ven 31 Mai - 19:37

Bonsoir,
Je suis tombée sur un post qui me laisse perplexe et plutôt sans voix face à un "donneur de leçons" qui aurait mieux fait de réfléchir un peu plus longtemps avant d'expédier son message.

1) Nous sommes dans un monde civilisé et quand nous nous adressons les uns aux autres nous commençons par "bonjour"..la politesse...

2)Auriez-vous mauvaise conscience que vous restez anonyme ?, je fais la réponse oui.
On a en général le courage de ses opinions à moins d'avoir un doute sur celles-ci.


3) Vous parlez du projet de Sylvie qui nous tient à cœur et reste pour nous un problème, je suppose à la vue de votre remarque, que vous êtes proche de la personne, alors je présume que vous avez déjà œuvré en faveur de Sylvie: qu'avez vous fait au juste ? (dons ), qu'avez vous proposé (proposition de manif, autres)?, à notre connaissance pas grand monde se bouscule au portillon. Vous feriez peut être mieux de balayer devant votre porte avant d'accuser et juger et surtout de vous informer ...

4) L égoïsme et la jalousie ne sont pas des sentiments très intéressants....
A l'inverse de vous , nous sommes heureux lorsqu'une personne arrive à se faire soigner, cela demande aussi de l'implication personnelle, familiale et des amie(s). Je crois que vous avez encore beaucoup de choses à apprendre respect , don de soi , abnégation des notions qui visiblement vous sont totalement étrangères et qui sont le fondement de l'association qui ne fonctionne que par bénévolat et par les propres moyens financiers de ceux -ci car les gens cotisent rarement.

Cordialement
Christine



Post Estelle

La date/heure actuelle est Ven 31 Mai 2013 - 23:21


Bonsoir,
Un grand "Merci"
Christine d'avoir rebondi aussi rapidement, il est fort probable que l'on connaisse bien cette personne.

Si je laisse libre cours à mon intuition, je supputerai que c'est une personne aigrie et revancharde.

Je m'avance mais elle ne nous est pas inconnue, nous l'avons rencontrée et nous l'avons soutenue par le passé.
Maigre consolation, gaspillage de temps, d'énergie...Basta...

Aujourd'hui, on découvre que nos pathologies touchent beaucoup de personnes ;
hier, nous ne le savions pas....on pensait être seul, abandonné, laissé pour compte....

2013 - Quelle surprise : plus de 700 personnes ont bénéficié de la section du filum terminale pratiquée à Barcelone.

Que dire ! s'il faut encore en dire !
tout simplement qu'il serait bien que cette personne ose se poser les bonnes questions, car, c'est trop facile de juger impunément.

Je me permettrai de supposer que c'est probablement une discussion stérile.

A moins, que son inconscient...
ou que sa bonne conscience prenne, un beau matin, le contrôle de ses pensées et qu'elle s'investisse concrètement pour ce projet.


Qui sait ?
Pour le moment, je resterai positive et confiante parce que j'aime les gens qui ont la capacité "à être heureux" et qui peuvent parfois, également rendre les autres, heureux.

Je suis naïve....désolée, j'assume. "Je suis ce que je suis " et je fais de moins en moins de sentiments, j'ai enfin intégré que "l'homme est un loup pour l'homme."

Un jour, cette personne se retrouvera "seule", d'ailleurs, elle l'a probablement toujours été.
Ben oui....on y croit et on déchante....

Personne n'est parfait....
On peut se persuader et croire que l'on est exemplaire et ainsi, être incapable de se remettre en question.
c'est toujours, la faute, à quelqu'un d'autres. Alors STOP, je refuse le rôle de "bouc émissaire", un jour, on vous "idole", et un autre on vous "flagelle".
"La paix, le respect.....ce ne sont que des valeurs éphémères"...

C'est curieux mais la maladie, nous aide parfois à nous définir. (Un peu long à développer). Et elle vous révèle aux autres et à vous-même.


Toutefois..........
Notre combat, c'est la maladie...et en aucune façon : "le profit...."

Je conclurai, parce que je suis lasse de ces déconvenues et de la méchanceté gratuite ou intéressée : Quelle tristesse !

J'espérai VRAIMENT et providentiellement rencontrer, une personne sérieuse pour dynamiser le projet de Sylvie.

On me qualifie souvent de personne Altruiste, humaniste.....mais aussi "obstinée-sélective...."

Oui....peut-être, mais je le répète, je refuse pour ma part, d'assister les personnes......on tend la main, mais on ne décide pas à leur place et on n'est pas responsable de leurs choix, de leurs faiblesses, de leurs actions.....
"on gomme...." - "on ne peut cautionner...."

Dans chaque prise de décision, l'investissement et l'engagement sont personnels.

Observer autour de vous, écouter votre cœur, osez reconnaitre que la nature humaine est complexe.


Ainsi, ici, encore....
C'est trop facile de poser un jugement et de s'esquiver...
C'est trop facile d'oublier ce que les autres vous ont apportés.
C'est trop facile d'émettre des critiques.....

Et c'est très difficile de s'investir et de s'impliquer dans ce que l'on fait ou l'on fera...

On retiendra qu'à cette date : 05/2013
Plus de 700 personnes, de toutes âges (2 à 69 ans) et de toutes nationalités confondues, ont pris une décision, elles ont du affronter et surmonter beaucoup d'obstacles.

La Section du filum terminale extra durale sur sacrum s'est imposée d'elle-même et nous espérons qu'elle survivra.

Une académie vient d'être créée à Barcelone, et sans notre acharnement et le combat de tous, la solidarité n'aurait pas existé.
Un geste, un mot, un soutien....peu de choses en somme, peuvent pourtant, faire basculer le destin d'une seule.


à suivre.

cordialement
Estelle


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que répondre à l'ingratitude -

Message par BRAVO1 le Ven 7 Juin - 12:52

bonjour, je lis régulièrement les commentaires, et je suis toujours surpris par votre aplomb. je vous connais à travers vos écrits, vos actions sur le terrain et votre dévouement.
Je ne sais pas comment vous pouvez supporter l'ingratitude de l'être humain.
Vous m'impressionnez et je comprends que vous éprouviez un peu de lassitude.
Il y a longtemps que j'aurai envoyé boulé toutes ces personnes qui donnent des leçons, et qui profitent de votre dévouement.
Vivez pour vous, Estelle, vous avez déjà beaucoup donné pour des personnes et reçu beaucoup de coups, vécu beaucoup de déception..
BRAVO d'avoir gardé le cap, je n'aurai pas fait et supporté 1/10 de ce que vous avez eu en retour.

BRAVO1
Invité


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MERCI

Message par elie2t le Ven 7 Juin - 18:32



Bonsoir,

 
MERCI pour ce que vous m'avez donné.
 

elie2t
Invité


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aides toi le ciel t'aidera

Message par elsa2 le Sam 8 Juin - 20:02

bonjour
moi aussi, je voudrai dire MERCI
je me sentais seule et incomprise
j'étais trop mal pour parler avec ma famille
et j'ai trouvé la force de me battre en vous écoutant
je ne sais pas ou vous trouvez l'énergie pour nous écouter et nous soutenir

merci pour tout, je commence à reprendre le dessus
vous m'avez répété
cette phrase qui résonne dans ma tête
Aides toi, le ciel t'aidera
cela veut dire que l'on doit aussi se prendre en charge.

Merci

elsa2
Invité


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Re: SYRINGOMYELIE

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