Mon histoire... Après une craniéctomie - 08/2013 - S.F.T. 09/2014 -

[francwes]

Bonsoir à tous !

Je vais essayer de résumer au maximum mon histoire...
Tout a commencé en mai 2013. Un jour comme un autre, j'avais fini ma journée de boulot et je devais prendre la voiture.

Subitement, lorsque j'étais au volant j'ai commencé à perdre l'équilibre et avoir des picotements dans le bras.
Obligé de m'arrêter sur le bas côté. J'étais pris d'une violente migraine. Une heure plus tard, chez le médecin, il me dit qu'il s'agit certainement d'une migraine. Il me prescrit un médicament et une bonne nuit de sommeil puis le lendemain, plus rien. Un mois plus tard, rebelote, mais cette fois-ci, le médicament ne fonctionne pas...

Juillet 2013, j'ai passé mes congés à aller de spécialistes en spécialistes. Ophtalmologue, ORL,... mais on ne trouve pas d’où vient le problème. Ensuite, visite aux urgences, j'en pouvait plus. On me passe une IRM et on m'envoie chez un neurochirurgien. Il avait mis un nom sur ce que j'avais : malformation d'Arnold Chiari. Sur ce, je lui fait une confiance aveugle et il me propose l'opération miracle (d'après ses dires); une craniectomie. Confiant, l'opération est programmée le 8 août 2013. L'évolution est favorable. Octobre j'ai repris mon boulot et tout va pour le mieux. Janvier, rechute. Les symptômes reviennent. Le neurochirurgien en question change son discours : "je ne vous ai jamais dit que vous alliez guérir"... Mon état s'aggrave. Mon oreille gauche se bouche et ma jambe gauche ne répond plus le matin et je me déplace en boitant. 

Du coup je me tourne vers le net et je tombe sur plusieurs groupes de soutien sur F.B.

Je me décide à contacter L'Institut Chiari de Barcelone. Après avoir envoyé tout mes examens, scoliose et légère syringomyélie en prime. Et ça, en Belgique on ne l'avait pas vu !
Mon état courant septembre 2014 s'était stabilisé. Douleurs, vertiges, maux de tête mais je faisais avec.
Je travaillais toujours. Rendez-vous pris à Barcelone il y a une semaine, le 26 octobre.
J'ai donc été opéré il y a 6 jours.
Au réveil, plus de douleurs à la jambe gauche et moins au cervicales.

Par contre, retour un peu long et fatiguant.
Je commence le traitement le jeudi mais tout mon visage du côté gauche me fait mal : oreille et nez bouché, maux de tête,...

Maintenant, reste à savoir si tout ça vient de l'opération, de la fatigue ou des médicaments.

S.  m'a supprimé deux médicaments.
On verra ça demain.

Quelqu'un a déjà eu ça ?
Maintenant, comme beaucoup (je suppose) j'ai un peu peur.
Est ce que je vais rester dans cet état-là ?
Est ce que je dois m'attendre à des améliorations ?
Une vie normale ?

Merci pour vos réponses

[jean1]

bonjour, j'ai vécu sensiblement le même parcours. Il faut presque 18 mois pour aller mieux.
Les moments de solitude et de doute sont nombreux mais il est nécessaire de s'accrocher et de se battre.
Il y a plusieurs personnes qui sont passés par ces moments difficiles.
Dans l'ensemble, ils ont récupéré et regrette d'avoir subi la craniectomie.
Maintenant, on apprend que le syndrome d'Arnold Chiari de type 1 se guérit
et se stabilise avec une S.F.T. (plus de traction médullaire).

Ce ne serait plus une maladie orpheline.
On découvre enfin que le cervelet a la capacité de remonter.

Et on peut visualiser sur les I.R.M. les progrès.
Accroches toi et reprends ta vie en main.
Courage.

Bonjour,

je confirme que le cervelet peut remonter ! La malformation ou syndrome d'Arnold Chiari de type 1 se guérit ou se stabilise (suivant votre degré d'avancement).

Nous sommes maintenant plusieurs S.F.T. section du filum terminale sur sacrum (adultes et enfants confondus opérés par l'ICSEB de Barcelone)
à le découvrir et le lire sur nos I.R.M. et rapports de contrôle, post opératoire.

Théoriquement, si vous avez subi une cranio, il sera difficile de le vérifier sur un I.R.M. mais vous le constaterez physiquement dans quelques mois.
L'effet de la traction médullaire est évidente, l'éradiquer par cette intervention est enfin possible.

F.
Il est important de s'accrocher, de pratiquer des exercices réguliers d'étirement,
de suivre quotidiennement les conseils des kinésithérapeutes-ostéopathes.....
de poursuivre des activités : marches, natations, détente....
de dormir au minimum 6 à 7 h/jour etc.....
Et tout cela, tout au long de votre vie.

Il est salutaire de ne pas se victimiser ;
la "mémoire de la douleur" resurgit.
La fatigue, le stress,
l'inquiétude... sont des facteurs déclencheurs.

Et cela fonctionne ainsi, pour de nombreuses pathologies, nous ne sommes pas des cas isolés
ou atypiques. Positiver nous rend plus forts.

Pour votre information :
Des professionnels de la santé, para-médicales..... se rapprochent de l'ICSEB de Barcelone, ils soutiennent et suivent leurs patients.
Nous espérons que le mouvement s'amplifiera, ils se sont impliqués parce qu'ils connaissent bien le corps humain.


Félicitations et remerciements à tous, l'ouverture d'esprit est un premier pas.



Courage F., vous avez pris votre destin en main.

Maintenant battez vous, vous n'êtes pas seul.

Enfin, sans le savoir, vous avez courant 10 2014, rendu hommage à Domi, jeune belge de 29 ans,
décédé le lendemain de sa deuxième craniéctomie pratiquée en Belgique.

Il est toujours dans nos pensées et nous ne l'oublions pas.

Bien cordialement
estelle