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spina bifida - méningocèle - Myéloméningocèle

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spina bifida - méningocèle - Myéloméningocèle

Message par VIVIE le Mer 6 Jan - 21:45

en lisant vos différents récits et documentations -
je me suis dis qu'il serait bien aussi que je parle de la myéloméningocèle
du spina bifida et ultérieurement des autres affections dont je suis affectée.
Il est difficile d'expliquer ce que je ressens, l'échange est pourtant importante.
Je ne suis pas surprise que l'on opère à différents niveaux de la colonne vertébrale.
Si le filum terminale peut générer des tensions et si on peut intervenir sans risque pour certaines pathologies.
Pourquoi pas ?

j'écris en gros caractère parce que j'ai beaucoup de mal à lire ce que j'écris et ce que vous écrivez quand c'est en petits caractères - merci de rectifier si c'est trop important

les symptômes, les traitements... Souvent des points communs...
avec les chiariens, les syringomyéliens, les SEP, les fibromyalgies...


Il y a un article intéressant sur le net.

voici les grandes lignes




Dans l'ensemble c'est quoi une Myéloméningocèle
basiquement on pourrait dire une atteinte de la moelle.



Sur différents blogs on apprend que
LES MALFORMATIONS LORS L’EMBRYOGENESE PEUVENT AFFECTER L’ENSEMBLE DU SYSTÈME NERVEUX CENTRAL, INDÉPENDAMMENT D’AUTRES MALFORMATIONS

Suivant le niveau lésionnel en plus des atteintes cervicales, on pourra observer des atteintes de la moelle et des nerfs au niveau cervical (C1 à C8), au niveau thoracique (T1 à T12), des atteintes des nerfs rachidiens (L1 à L5), des atteintes de la queue de cheval et des atteintes au niveau du filum.

Moelle épinière et nerfs rachidiens




LES TROUBLES DE LA SENSIBILITE

Les troubles de la sensibilité sont constants chez les personnes atteintes de spina bifida : anesthésie cutanée (ou absence totale de sensation à la piqûre, au toucher), ou seulement hypoesthésie (sensation très légère et partielle à l’effleurement). L’étendue des zones d’anesthésie cutanée dépend du niveau lésionnel radiculaire et peut être représentée sur des schémas. On remarquera que la sensibilité de la plante des pieds et de la région périnéale est assurée par les racines sacrées ce qui explique que presque tous les sujets porteurs d’un spina bifida ont des troubles de la sensibilité à ce niveau là. Cela explique aussi la fréquence des escarres dans ces localisations.

Les troubles trophiques de la peau, du fait de l’absence d’innervation sont fréquents ce sont les escarres provoqués souvent par des appuis anormaux et prolongés.



escarre sacrée, conséquence du décubitus dorsal

escarre ischiatique conséquence de la position assise sur un bassin oblique

escarre du talon à cause d’un appui anormal dans la chaussure ou dans une attelle

Une surveillance des zones insensibles ou peu sensible est nécessaire pour prévenir les risques d’escarres longues à guérir.

Colonne vertébrale



Topographie de la sensibilité aux nerfs rachidiens





Elle est la forme la plus fréquente. Elle se caractérise par une hernie de tissu nerveux malformée dans la poche méningée. Le plus souvent, la moelle se termine dans le sac méningé au lieu de descendre dans le canal rachidien et se terminer par la queue de cheval.
Cette fin de moelle s’appelle plaque médullaire et les racines nerveuses qui naissent de cette plaque sont malformées.

La moelle peut aussi être malformée en amont.
Souvent ce sac a un recouvrement cutané remplacé par la dure mère, voire la seule arachnoïde. Cette couverture laisse fréquemment suinter du liquide céphalo-rachidien (LCR = le liquide céphalo-rachidien constitue un milieu au niveau duquel s’effectuent les échanges de substances nutritives et des déchets entre le sang et le tissu nerveux. Le liquide céphalo-rachidien est stérile, pauvre en cellules (- de 5 éléments par mm3) et en protéines (0,5 g/l). Sa pression est de 12 cm d’eau.).
Le myéloméningocèle sans poche de LCR n’est plus recouvert de méninges. Les vertèbres sont très malformées, il existe un défect de peau et la moelle anormale fait saillie avec fuite de liquide LCR. Le LCR se mêle au liquide amniotique durant la croissance du fœtus. On peut se demander si une intervention chirurgicale in utero sur le dos du fœtus en refermant les méninges et la peau aurait un résultat positif sur l’évolution du fœtus.
Le traitement des spina bifida aperta est pratiquement toujours chirurgical. On ne peut cependant pas améliorer le pronostic neurologique.
La décision d’opérer dépend de nombreux facteurs dont la gravité des déficits, de la volonté des parents après entretien avec l’équipe médicale.
L’acte chirurgical consiste à réintégrer les éléments nerveux contenus dans la poche dans le canal rachidien puis à fermer les méninges et la peau dans le dos.


En résumé, les personnes atteintes de spina bifida peuvent présenter :
- des anomalies cutanées
- des malformations osseuses vertébrales
- des méninges anormales avec moelle souvent attachée
- la moelle peut être tendue lors de la croissance, à l’âge adulte du fait de sa fixation avec apparition de troubles neurologiques (syndrome de la moelle attachée)
- la moelle peut être comprimée (lipome, kystes) ou infectée (la fuite de LCR peut provoquer une méningite)
- des racines sacrées malformées
- des pertes de sensibilité ou de motricité (membres inférieurs)
- des troubles neurologiques sphinctériens (vessies neurologiques)
- des troubles digestifs : constipation, diarrhées, béance de l’anus, prolapsus, absence de réflexe anal
- des douleurs rachidiennes ou des membres
- des troubles de l’équilibre
- des déformations orthopédiques (pied bot, scolioses, etc…).



Méningocèle

A la malformation osseuse (spina bifida) s'associe une malformation des méninges et parfois de la peau. Par contre le système nerveux (mœlle et nerfs) est intact.

Les méninges sortent du canal rachidien au travers du spina bifida. Elles font hernie sous la peau du dos, en arrière de la colonne vertébrale. Cette hernie s'appelle méningocèle. Elle ne contient que du LCR. C'est cette hernie qui est responsable de la tuméfaction visible sur le dos de l'enfant.

La peau est le plus souvent normale, cachant les méninges qui sont ainsi protégées. Plus rarement la peau fait défaut, laissant à nu les méninges qui sont donc directement visibles comme un sac plus ou moins transparent.

Le système nerveux étant normal, cette malformation n'entraîne pas de paralysie. Elle ne présente de risque que si la peau est anormale. Dans ces cas, en effet, les méninges pourraient se rompre en laissant fuir le LCR. Cette fuite entraînerait une méningite qui peut être mortelle. Si au contraire la peau est normale, la malformation n'est que gênante, soit par son caractère inesthétique, soit par son volume.

De ceci découlent les attitudes thérapeutiques :

Si la malformation est rompue, laissant fuir le LCR, il faut intervenir d'urgence avant que ne se déclare la méningite.

Si la malformation n'est pas recouverte de peau mais non encore rompue, il faut intervenir le plus vite possible avant que n'apparaisse une fuite de LCR.

Si la malformation est recouverte de peau saine, il n'y a pas d'urgence chirurgicale : les indications opératoires sont fonction du volume de la méningocèle, de son caractère inesthétique et des désirs des parents.

Dans tous les cas le premier geste à faire dès la naissance est de recouvrir la malformation d'un pansement stérile jusqu'au transfert en service spécialisé. L'intervention neurochirurgicale consiste à réséquer l'excès de méninges, à fermer les méninges restantes de façon étanche et à assurer une bonne couverture cutanée.
vocabulaire :
1. apophyse épineuse
2. moelle épinière
3. peau généralement intacte recouvrant la méningocèle
4. méningocèle avec LCR
5. dure-mère

Croquis






1. arc vertébral
2. moelle épinière
3. peau généralement intacte
recouvrant la méningocèle
4. méningocèle avec LCR
5. dure-mère

croquis :


Représentation schématique d'une méningocèle. La moelle est située à sa place,
seule une poche remplie de liquide cérébrospinal délimitée par la dure-mère fait protrusion sous la peau.






Avant et après intervention.






Méningocèle - Myéloméningocèle




L'accumulation de liquide céphalo-rachidien dans les espaces méningés réalise une méningocèle
lorsque la hernie ne contient que des méninges. Lorsqu'elle contient de la moelle, on parle de myéloméningocèle.
La peau constituant la poche est parcheminée et fragile. La cure chirurgicale est possible.

VIVIE
Invité


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Definitions pour vos croquis

Message par VIVIE le Mer 6 Jan - 21:54

[size=18]
[color=black]
ah c'est quoi la dure mère et tout ces mots que les médecins nous envoient à tour de rôle ?

Des définitions on en trouve tellement - et un jour on comprend :

Dure-mère : méninge la plus externe appliquée contre le squelette du crâne et du rachis.
Dyschromatopsie : défaut de la vision des couleurs.
Dysenterie : émissions très fréquentes de selles abondantes et trop liquides ...


Dure-mère : méninge la plus externe appliquée contre le squelette du crâne et du rachis.
Dysenterie : émissions très fréquentes de selles abondantes et trop liquides
Dyslipidémie : anomalie de la composition du sang en lipides.


La dure-mère (membrane externe)
L'arachnoïde (membrane centrale)
La pie-mère (membrane interne, contre la substance nerveuse) ...


La dure-mère est une membrane fibreuse tapissant la paroi crânienne et du canal rachidien et qui représente la partie externe (relativement solide) des méninges retenant le liquide céphalorachidien.


Pachyméningite ossifiante : métaplasie osseuse de la dure-mère (membrane fibreuse la plus externe et la plus résistante des trois méninges) fréquente chez le chien âgé de grande race.


Sinus crânien - Sinus veineux Sinus veineux de la dure-mère Sinus de la dure-mère Sinus caverneux Sinus coronaire Sinus droit Sinus latéral Sinus longitudinal inférieur Sinus longitudinal supérieur Sinus occipital transverse Sinus pétreux inférieur ...


Une enveloppe extérieure, la dure-mère, qui est fibreuse et épaisse et qui tapisse la face interne de l'os. Elle forme une zone d'accroche sur l'os et assure un début de protection.


Méninges Membranes protectrices du système nerveux central; de la plus superficielle à la plus profonde, il s'agit de la dure-mère, de l'arachnoïde et de la pie-mère.
Méningite Infection du liquide céphalo rachidien ...


Il s'agit de la dure-mère, de la pie-mère et de l'arachnoïde. La plus interne de ces membranes est la pie-mère, fine, compacte, qui transporte les vaisseaux sanguins vers le système nerveux central.


Les méningites sont appelées pachyméningites quand elles touchent la dure-mère (la membrane la plus superficielle) et leptoméningites quand elles touchent la pie-mère et l'arachnoïde (les membranes internes).


Dure-mère : enveloppe externe des méninges.
Dysarthrie : trouble de l'élocution dû à une atteinte motrice neurologique ou musculaire.
Dysautonomie : trouble du fonctionnement du système nerveux végétatif.


partie de l'intestin à la sortie de l'estomac dure-mère
enveloppe superficielle des méninges dynamisation
procédé utilisé en homéopathie qui consiste à agiter la solution entre chaque dilution dysarthrie ...


L'espace péridural entoure la dure-mère, solide membrane qui protège la moelle épinière.
On pratique cette injection en introduisant une aiguille entre deux vertèbres.
péril fécal ...


Epidurite : Inflammation des tissus en contact avec la dure-mère.
Epigastre : Partie supérieure et médiane de l'abdomen.
Epilepsie : Maladie neurologique chronique évoluant par crises convulsives répétitives.


Un hématome épidural consiste en une accumulation de sang entre l'os crânien et le premier feuillet des méninges, la dure-mère. Retrouvé principalement chez les adultes, il résulte d'un traumatisme majeur.


- EPIDURAL - en dehors de la dure-mère
- EPIGASTRALGIE - douleur de la partie supérieure du ventre
- EPIGASTRE - région médiane et supérieure de l'abdomen, entre les cõtes et
l'estomac ...


Il résulte d'une accumulation de sang entre l'arachnoïde et la feuillet interne de la dure-mère.


Injection d'un médicament (anesthésique local, morphine, etc.) dans l'espace péridural de la colonne vertébrale.
L'espace péridural entoure la dure-mère, solide membrane qui protège la moelle épinière.


La décélération brutale entraîne la déchirure des veines-pont reliant les enveloppes du cerveau (dure-mère et arachnoïde), responsable d'hémorragies et de lésions axonales diffuses.


Méninges : ensemble de trois enveloppes protectrices entourant le système nerveux central (pie-mère, arachnoïde, dure-mère).


On distingue la pachyméningite ou inflammation de la dure-mère (qui peut être une pachyméningite externe selon la face intéressée) et la leptoméningite ou inflammation de la pie-mère et de l'arachnoïde; ...

VIVIE
Invité


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SBRR - liens coordonnés : Spina bifida research resource

Message par katy le Lun 24 Mai - 23:07

http:
http://www.sph.uth.tmc.edu/sbrr/


Are you doing as much as you can to help prevent spina bifida?

Folic acid is an important part of spina bifida prevention. However, if you or your child is affected with spina bifida and you are not participating in a study on the causes of this condition, you could be doing more to help prevent spina bifida.
The only way to understand and prevent spina bifida in humans is to study spina bifida in humans. Scientists can not do this alone. Research can only move forward if families affected by spina bifida are willing to participate.

The Spina Bifida Research Resource (SBRR) is an NIH funded study of the causes of spina bifida.

Over 600 families have joined the SBRR in the search for the causes of spina bifida. We hope that you will consider joining them as we continue to work together to understand and prevent spina bifida.


Do you take a folic acid supplement or multivitamin containing folic acid every day?
Research has shown that women can reduce their risk of having a child with spina bifida by taking the B vitamin, folic acid, every day.
Do you encourage others to take a folic acid supplement or multivitamin that contains folic acid?
All women need folic acid, whether or not they are planning to become pregnant.
Are you participating in a research study on the causes of spina bifida?
Folic acid does not prevent spina bifida in all babies. Additional research is needed to understand the causes of spina bifida and to develop additional prevention strategies.
the Spina Bifida Research Resource Scientists and families working together to find the causes of spina bifida
To learn more about the SBRR, please contact :
Barbara Weyland
1-866-521-SBTX (toll free)
bweyland@ibt.tamhsc.edu
Katy Hoess
1-866-275-SBRR (toll free)
khoess@mail.med.upenn.edu

katy
Invité


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Spina bifida

Message par clem002 le Lun 22 Nov - 18:27

Bonjour,

Je m'appelle Clémence, j'ai 25 ans, je suis atteinte d'un spina bifida depuis ma naissance.

J'ai récemment créé un site internet sur mon histoire


Bonne lecture


ad a écrit:



bonjour Clémence,
le lien n'a pu être activé
pouvez vous le redonnez sous M.P.
amis.d.mom@gmail.com

ou vous inscrire.

Merci
C'est avec plaisir que nous le consulterons et le diffuserons.

à bientôt




servez vous des copie-collé
et de la touche "lien"

La date actuelle est Mer 24 Nov 2010

rajout lien
http://lhandicap1vie1combat.e-monsite.com/


[/color]





La date/heure actuelle est Ven 4 Jan 2013 - 10:06



Voici une annonce importante d'une maman
courageuse - nous avons besoin de conseils - merci de me contacter -
voici le cas et la situation d'une jeune fille (Belgique) : "JE SUIS MAMAN D'UNE
JEUNE FEMME ATTEINTE D'UN CHIARI OPERE 2 FOIS ET D'UNE SYRINGOMYELIE
ETENDUE ET GRAVISSIME OPEREE A DE MULTIPLE REPRISE...40 OPERATIONS EN 21
ANS, ELLE SOUFFRE DE LA FORME LA PLUS RARE DE CETTE MALADIE...
ELLE S'APPELLE A.........SUIVANT
LES MEDECINS A.... A EN PLUS DE SON CHIARI ET DE SA SYRINGOMYELIE UN
SPINA BIFIDA HAUT... DANS SON CAS BIEN PRECIS, ILS M'ONT DIT QU'ILS
N'ETAIENT QUE +/- 650 PERSONNES DANS LE MONDE.... SON DOSSIER EST PARTI
EN TRADUCTION MAINTENANT ( 6 CLASSEURS) ET NOUS LE SOUMETTRONS A
BALTIMORE AU JOHN HOPKINS HOSPITAL...
ICI NOUS AVONS RECU LE PAPIER
COMME QUOI ILS NE SAVENT PLUS RIEN FAIRE POUR ELLE... LA VALVE POUR LE
REGLAGE DE SON HYDROCEPHALIE N'EXISTE PAS ENCORE ET POUR LA FABRIQUER
CELA COUTERAIT DES MILLIERS D'EUROS... DONC JE ME TOURNE UNE ULTIME FOIS
AILLEURS POUR VOIS SI... JE PENSE AVOIR FAIT CE QUE JE POUVAIS EN 21
ANS... MAIS JE REFUSE DE CAPITULER!!"

A BIENTOT, P°/C...../Amisdmom



clem002
Invité


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POST RELAIS

Message par KAREEN le Ven 4 Jan - 13:59

Merci de relayer le message sur tous les sites susceptibles de donner une suite ou des informations.
A bientôt

Origine du message

Nous faisons suivre le message à toutes les associations relatives de vous soutenir.
A suivre

Une demande de contact a été formulée par -email via http://www.guy-renard.fr/ de la part de : amis d mom

Voici une annonce importante d'une maman courageuse - nous avons besoin
de conseils - merci de me contacter - voici le cas et la situation d'une
jeune fille (Belgique) : "JE SUIS MAMAN D'UNE JEUNE FEMME ATTEINTE
D'UN CHIARI OPERE 2 FOIS ET D'UNE SYRINGOMYELIE ETENDUE ET GRAVISSIME
OPEREE A DE MULTIPLE REPRISE...40 OPERATIONS EN 21 ANS, ELLE SOUFFRE DE
LA FORME LA PLUS RARE DE CETTE MALADIE...
ELLE S'APPELLE A.........SUIVANT LES MEDECINS A.... A EN PLUS DE SON
CHIARI ET DE SA SYRINGOMYELIE UN SPINA BIFIDA HAUT... DANS SON CAS BIEN
PRECIS, ILS M'ONT DIT QU'ILS N'ETAIENT QUE +/- 650 PERSONNES DANS LE
MONDE.... SON DOSSIER EST PARTI EN TRADUCTION MAINTENANT ( 6 CLASSEURS)
ET NOUS LE SOUMETTRONS A BALTIMORE AU JOHN HOPKINS HOSPITAL...
ICI NOUS AVONS RECU LE PAPIER COMME QUOI ILS NE SAVENT PLUS RIEN FAIRE
POUR ELLE... LA VALVE POUR LE REGLAGE DE SON HYDROCEPHALIE N'EXISTE PAS
ENCORE ET POUR LA FABRIQUER CELA COUTERAIT DES MILLIERS D'EUROS... DONC
JE ME TOURNE UNE ULTIME FOIS AILLEURS POUR VOIS SI... JE PENSE AVOIR
FAIT CE QUE JE POUVAIS EN 21 ANS... MAIS JE REFUSE DE CAPITULER!!"

A BIENTOT, P°/C...../face book estelle Amisdmom
et http://amis-d-mom.forums-actifs.com/

KAREEN
Invité


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Re: spina bifida - méningocèle - Myéloméningocèle

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