FIBROMYALGIE -

[Christine]

LA FIBROMYALGIE OU SYNDROME FIBROMYALGIQUE

Histoire de vocabulaire :

Le mot fibromyalgie vient de « fibro » pour tendon, « my » pour muscles, « algie » pour douleurs. Au cours des années, on la retrouve sous différents noms : SPID (Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus), fribrosite, polyentésopathie. Aujourd’hui, identifiée comme maladie à part entière, on parle plus facilement de syndrome fibromyalgique du fait de la cohorte de symptômes que présente les patients.

Reconnaissance - Manifestations :

En 1990, elle fait l’objet de critères de diagnostic par l’American College of Rheumatology (ACR). En 1992, elle est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) mais n’est pas reconnue par les organismes de santé français et mal connue du secteur médical insuffisamment formé.
Pathologie surtout féminine, elle se caractérise par des douleurs profondes diffuses des muscles, des insertions musculo-tendineuses et une raideur généralisée des muscles ou autres tissus mous.
Des points bilatéraux spécifiques (18) douloureux sensibles à une faible pression existent en des endroits particuliers du corps .
Nommés points de Yunus, ils servent au diagnostic (ACR, 1990) . Environ 11 de ces points doivent être présents chez le patient.


Répartition des points de Yunus
Bilatéralité de part et d'autre du corps

Les douleurs musculaires s’accompagnent d’autres symptômes variés impliquant l’ensemble de l’organisme tels ; une fatigue conséquente, des troubles du sommeil, cognitifs, vasomoteurs, de l’articulé mandibulaire (ATM), intestinaux, de la vessie….
Poser un diagnostic de fibromyalgie se fait de façon différentielle en absence de marqueurs, et suppose avoir éliminé toutes autres possibilités de pathologies.

Evolution de la maladie – Répercussions sur la qualité de vie :

La maladie chronique évolue de façon fluctuante alternant phases d’amélioration, stabilité et d’aggravation. La fibromyalgie a des répercussions inévitables sur la vie quotidienne car il faut vivre en permanence avec la douleur, la fatigue, les troubles du sommeil et autres symptômes, responsable d’une invalidité plus ou moins importante. Ainsi des gestes simples deviennent difficiles : station debout, piétinement, conduire, lever les bras, porter, ouvrir un bocal, mastiquer, écrire…Ceci suppose une acceptation de sa maladie et de la perte de ses capacités et d’adapter sa vie en conséquence.

La cause :

La cause de la fibromyalgie reste en études mais s’oriente comme un trouble du traitement de la modulation de la douleur au niveau cérébral. Le cerveau semble « mal » interpréter les messages douloureux qu’ils amplifient. On observe expérimentalement un abaissement du seuil de sensibilité à la douleur. Les neuromédiateurs comme la sérotonine et la noradrénaline impliqués dans la modulation du contrôle de la douleur apparaissent des candidats de choix d’autant qu’ils interviennent aussi dans la régulation du sommeil.
Enfin si l’origine centrale est indéniable reste à en trouver la cause et les critères sont multiples comme les anomalies périphériques (microtraumatismes musculaires…) les facteurs de prédispositions (génétiques, psychologiques, environnementaux), anomalies du métabolisme des neuromédiateurs….

Le traitement :

Il n’y a pas de traitement pour guérir de la fibromyalgie, sa cause étant encore inconnue.
Le traitement de la fibromyalgie doit reposer sur une prise en charge pluridisciplinaire à la fois pharmacologique incluant traitements de fond et de crise et non pharmacologique.

Traitements pharmacologiques :
Le traitement de fond fait souvent appel aux antidépresseurs d’un certain type à faible dose, régulateur de la sérotonine et qui a une action sur la douleur et régulatrice sur le sommeil. Ces médicaments ont de nombreux effets secondaires et sont souvent mal tolérés , il faut dans la mesure du possible arriver à trouver la dose minimale supportable et bénéfique.
Le traitement de crise implique des antalgiques à base de tramadol qui réussit bien dans la fibromyalgie ou des opioïdes faibles.

Traitements non pharmacologiques :
Les traitements médicamenteux doivent êtres complétés par une approche non pharmacologique qui dépendra du patient. Séances de kinésithérapie, balnéothérapie, des thérapies cognitives et comportementales, de la relaxation….



LE SYNDROME DE FATIQUE CHRONIQUE (SFC) OU ENCEPHALOMYELITE ALGIQUE

Manisfestations :

Ce syndrome est caractérisé par une asthénie générale, constante, invalidante le plus souvent faisant suite à une infection. Il s’accompagne de symptômes variés ; myalgies, arthralgies, céphalées, troubles cognitifs en autres. On remarque de façon objective un état subfébril, une inflammation pharyngée et des adénopathies axillaires ou cervicales.

La cause :

La cause reste à ce jour imprécise mais l’hypothèse actuelle est un disfonctionnement du système immunitaire basée sur une hyper réactivité de ce dernier, un disfonctionnement neurohormonal et une combinaison de facteurs (génétiques, infectieux, psychologiques).
C’est une maladie complexe et hétérogène évoluant souvent de paire avec la fibromyalgie.

[AMIS17]

Votre article est très intéressant

sur un site, j'ai trouvé ce lien qui parle d'un complexe pour soulager la fibromyalgie ?

Avez vous entendu parler de ce complexe ?

Un produit naturel efficace et sécuritaire dépassant les espérances des produits pharmaceutiques, un complexe (matrice) d’une formulation unique exclusive de collagène et d’enzymes : le "Collazyme".

Une carence en collagène (hydrolisat de collagéne) peut provoquer :

Des douleurs, douleurs articulaires, déformations articulaires, inflammation des articulations, désintégration du cartilage, érosion et inflammation du cartilage, durcissement de la peau, perte de souplesse et de mobilité, etc.

Un anti-inflammatoire naturel pour le soulagement des douleurs articulaires et musculaires.

“une carence en collagène peut provoquer des problèmes osseux et articulaires, tels que l'ostéoporose et les rhumatismes”, Dr Matthias Rath.

Aucun autre produit de Collagène ne possède la même concentration d'acides aminés spécifiques retrouvées dans Collazymes, (dont trois qui forment le gluthation) essentiels pour :

* Les rhumatismes (intérimaire, aigu, chronique) qui affecte les douleurs, articulations, des douleurs articulaires (par exemple, dans les genoux? Dans les hanches? Dans les mains?), le lupus, de l'arthrite, l'arthrite rhumatoïde, l'arthrose, spondylarthrite ankylosante, poly-arthrite etc.

* La fibromyalgie, (douleurs permanentes de toutes sortes, articulaires, musculaires, mal partout, fatigue, problèmes de sommeil (insomnie chronique) etc...

* Douleurs myofaciales (douleurs diffuses un peu partout dans le corps)

* L'algodystrophie, douleur (articulation), raideur, inflammation, etc.


a t-on des statistiques pouvant confirmer : climat, stress, activité physique.... et corrélation FIBROMYALGIE

J'ai relevé que les symptômes :

diffèrent d’une personne à l’autre. De plus, le climat, le moment de la journée,
le niveau de stress et d'activité physique sont des facteurs qui influencent la gravité des symptômes et
leur variabilité dans le temps.

* Des douleurs musculaires diffuses qui persistent souvent des mois et qui s'accompagnent de raideurs, et
certains endroits précis du corps douloureux au toucher.
* Douleurs myofaciales (douleurs diffuses un peu partout dans le corps)
* Certaines personnes ont des pertes de mémoire passagères et l’impression d’avoir la tête pleine de brume, comme un ballon gonflé à l’hélium.
* Dans les situations les plus extrêmes, le toucher cause des douleurs sur tout le corps.
* Un sommeil non réparateur et des raideurs au lever.
* Une fatigue persistante (toute la journée).
* L'anxiété, la dépression, la déprime et l'angoisse.
* Des maux de tête ou de fortes migraines, possiblement causés par des tensions musculaires au cou et aux
épaules, et par un dérèglement des voies naturelles de contrôle de la douleur.
* Un syndrome de l’intestin irritable : diarrhée, constipation et douleurs abdominales.
* Des états dépressifs ou d’anxiété (chez environ le tiers des personnes fibromyalgiques).
* Des difficultés de concentration.
* Une augmentation de l'acuité des sens, soit une sensibilité accrue aux odeurs, à la lumière, au bruit et aux
changements de température (en plus de la sensibilité au toucher).
* Un engourdissement et des fourmillements aux mains et aux pieds.
* Des menstruations douloureuses.
* Un syndrome de la vessie irritable.

Quel climat serait bénéfique ?
Que prescrit-on pour les fibromyalgiques ?
Quelle base est prise en charge par la sécurité sociale ?
Combien de cas sont recensés ?
La pathologie est-elle reconnue invalidante ?
Quel laboratoire, centre, ou autres travaillent sur cette pathologie ? (ou en sont les recherches ?)

[Christine]

Bonjour AMIS 17,

Vous soulevez beaucoup de points forts intéressants en même temps mais d’une grande diversification donc je vais tenter de vous répondre par nombre de questions abordées.

La fibromyalgie et anomalie du collagène :

Oui, j’ai entendu parlé de ce complexe « d’hydrosylat de collagène » mais ce produit n’est d’AUCUNE efficacité dans les douleurs strictement liées à la fibromyalgie.

La fibromyalgie n’est pas dûe à une anomalie de structure des fibres de collagène (collagénopathie : anomalie génétique), ni une dégradation éventuelle des fibres (collagènose).
Néanmoins, des biopsies musculaires visualisées au microscope électronique peuvent montrer des anomalies qualitatives et quantitatives dans l’organisation des fibres de collagène. C’est surtout le métabolisme cellulaire qui semble remanié au niveau des mitochondries.

La fibromyalgie et maladies inflammatoires :

Il ne faut pas confondre la fibromyalgie qui donne des douleurs soit musculaires et articulaires avec une quelconque maladie de type inflammatoire. La vitesse de sédimentation (VS) est normale (mais c’est un marqueur à lui seul pas assez fiable) et surtout le taux de créatine phosphokinase est aussi normal. Les autres marqueurs pouvant faire penser à des maladies rhumatismales sont aussi négatif , par exemple HLA B27, pour la polyarthrite rhumatoïde, marqueurs anti SS-A/SS-B dans le cadre du lupus.

Maintenant, la fibromyalgie peut évoluer avec une autre pathologie, d’ailleurs chez certains patients elle s’est déclenchée en seconde intention d’ou une définition de fibromyalgie secondaire comparée à un patient qui n’ a initialement « que » la fibromyalgie on parle de fibromyalgie primaire. Ainsi la fibromyalgie peut se développer avec une algodystrophie, un lupus, une polyarthrite rhumatoïde…….
Les douleurs myofaciales ne sont pas considérées comme faisant partie de la fibromyalgie se sont deux entités différentes mais qui peuvent s’associer.

Fibromyalgie et symptômes :

Oui les symptômes sont différents d’une personne à l’autre, même si la trame de base reste la même il suffit de discuter entre malades pour s’en rendre compte, on pourrait certainement faire des sous groupes.
Oui beaucoup de facteurs impactent sur l’état physique, mais je n’ai pas de statistiques à vous proposer.

La fibromyalgie (douleurs et fatigue) est majorée par :

Remarque: Il faut apprendre à vivre au jour le jour :
car on ne sait jamais comment on sera le lendemain….

L’activité physique :
Elle augmente les douleurs, mais ELLE EST INDISPENSABLE, il faut faire à petites doses sans dépasser un certain seuil. Il faut trouver sa motivation pour s’accrocher et s’y tenir.
Mais cette question dépend à quel niveau vous en êtes dans la maladie.

Le climat :
Les symptômes sont majorés par le froid et l’humidité. Les malades ont toujours froid.

Le stress :
Majore les symptômes, mais cela semble logique, les muscles des malades sont en permanence contractés et le stress a pour effet d’induire des contractions musculaires donc sur des muscles déjà tendus , la douleur ne peut être que potentialisée.

Remarques :

Les symptômes que vous avez mentionnés sont bons sauf pour :
Les douleurs myofaciales qui ne sont pas des douleurs diffuses et normalement n’appartiennent pas à la fibromyalgie.

Les migraines, ne pas confondre avec les migraines vraies (orage vasculaire initialement), ici elles sont provoquées effectivement par des contractions des muscles des épaules (trapèze, sterno-cléido-mastoïdien) ou par des muscles de la face (masseter, ptérygoïdien..). Elles peuvent durer des jours si elles ne sont pas stoppées par un professionnel ou un traitement identique à une migraine « vraie » car finalement le réseau vasculaire de la tête finit par se retrouver compressé.

Les troubles cognitifs : défaut de mémoire immédiate, difficulté de concentration , d’apprentissage, sont plus ou moins importants et peuvent être handicapants.

Tous ces symptômes ne sont pas forcément présents chez un patient fibromyalgique, mais pour un autre il se retrouve dans la quasi totalité de cette liste voir plus, en général la maladie est à ce stade très avancée.

Le climat le plus bénéfique ? :

Un climat doux/chaud.

Que prescrit-on aux fibromyalgiques ? :

Pour ceux qui supportent les médicaments : un traitement de fond à base d’antidépresseur à dose anti – douleur (faible dose)(exemples : Laroxyl, Lyrica, Ixel), si le patient présente une dépression réactionnelle à la douleur (1/3 des cas) il faut traiter en même temps la dépression ou l’anxiété .
Pour calmer les douleurs lors des activités, des anti-douleurs, chaque patient étant différent cela s’échelonne du palier I voir III (classification anti douleur de l'OMS) mais ce dernier est utilisé en dernière limite.
Un somnifère peut être rajouté pour aider le patient à dormir, le sommeil est chez le fibromyalgique est gros problème.
Puis s’ajoute ou pas des médicaments pour la cohortes des autres symptômes.

Enfin, comme je l’ai dit dans mon texte, les médicaments ne suffisent pas, il faut compléter si possible par une prise en charge pluridisciplinaire avec kinésithérapie, balnéothérapie, ostéopathie, hygiène alimentaire, relaxation , sophrologie, thérapies cognitivo comportementale ( TCC) à chaque patient ce qui lui convient.

La prise en charge de la sécurité sociale ? :

Le parcours du combattant !.

Elle est totalement inégalitaire d’un département à l’autre et même d’un médecin conseil à l’autre, c’est au bon vouloir de ce dernier malgré des directives gouvernementales en provenance du Sénat mais qui ne descendent pas sur les bureaux !.

Un prise en charge à 100% en liste éxonérante en ALD 31, un long combat !!, sous le motif fibromyalgie est quasi impossible, cela passe éventuellement en maladie neuropathique mais très rarement. Du coup les malades se font passer en psychiatrie : motif dépression même si ce n’est pas le cas, et là la reconnaissance passe plus simplement à condition de mettre dans son parcours un psychiatre et prendre un antidépresseur. Le médecin est complice de cette duperie mais accepte d'aider son patient.
Je trouve cela dommage car c’est desservir totalement notre maladie, et apporte de l'eau aux détracteurs, mais c’est le seul moyen de reconnaissance !!.
Des malades se battent même pour continuer d’obtenir leurs séances de kinésithérapie en remboursement.

Pour ce qui est d’obtenir une invalidité de type I ou II sous le motif fibromyalgie, c’est pareil. Inégalité complète en fonction des départements. Certains reconnaissent l’état physique au stade invalidant de la maladie après plusieurs consultations d’autres ne reconnaissent rien du tout. Il est à noté que plus vous êtes jeune plus il est difficile d’obtenir quelque chose, d’ailleurs cette remarque vous est dite par le médecin conseil.

Conséquences, beaucoup de malades ne se soignent pas car dans la précarité complète et sans aides de la sécurité sociale, ils ne peuvent assumer les soins dont ils auraient besoin agravant leur état. Les médecins sont parfois aussi complices et ne se rendent pas compte de ce qu’ils demandent faisant assumer au patient des frais de soins, lequel se débrouille comme il peut pour s'en sortir.

Un lourd sujet, où il faudrait que les choses changent mais pour cela il faudrait absolument trouver un marqueur de diagnostic pour éliminer les faux fibromyalgiques.

Nombre de cas recensés :

On estime à 2% en moyenne la population atteinte de fibromyalgie. Je me pose réellement des questions.

Pathologie invalidante ? :

Excellente question, reconnue par qui ?.

Le médecin , la MDPH, la sécurité sociale ?.

Non / Oui. Officiellement elle est dite bénigne , mais on reconnaît que son impotence est identique à un malade atteint de polyarthrite rhumatoïde et aussi douloureuse dans les cas les plus atteints et qu’elle peut être invalidante même chez des jeunes voir des enfants !. Pas de chiffres….

Laboratoires ou centre travaillant sur la pathologie :

Les recherches sont actives aux USA, Suède (deux pays où la maladie est reconnue) Canada et le restant de l’Europe.
En france plusieurs Centre Anti douleur travaillent dessus mais cela reste de petites études, ainsi une étude à été mené à l’Hôpital Ambroise Paré (92) l’hivers dernier faisant appel à des volontaires, l'Hôtel Dieu (Centre Anti Douleur) à Paris exerce aussi des activités de recherches.
Le principal laboratoire privé actif en recherches est Sanofi-Aventis.. Le Centre Anti Douleur de Saint Antoine ( Paris)est ausssi actif. Il en est de même sur Marseille ou sur Lilles.

Les progrès :

Ils proviennent de la neuro-imagerie montrant les zones cérébrales impliquées d'ou le rôle des voies de la douleur par dérégulation de controle de la douleur, et le jeux des neuromédiateurs comme la sérotonine , la subtance P, la noradrénaline.. que l'on trouve en quantité anormale lors de dosage.
Mais cela ferra l'objet d'un prochain dossier..







.

[JULIE]

je ne sais pas si on a du nouveau sur l'efficacité de

OXYBATE DE SODIUM - voir études 2008-2009

Un protocole sur l ‘efficacité de l’oxybate de sodium était en cours.

on nous avait informé via une autre association que
Les résultats préliminaires de la seconde étude de Phase III indiquent une diminution significative de la douleur et de la fatigue, une amélioration du quotidien des patients atteints de fibromyalgie, et confirment les résultats de la première étude clinique de Phase III .

L’Oxybate de sodium est la substance active de Xyrem, homologué par la FDA pour le traitement des somnolences diurnes excessives (EDS) et de la cataplexie (perte soudaine de tonus musculaire) chez les patients adultes narcoleptiques.

en saura t-on plus ?

[Christine]

Bonjour,


Effectivement l'oxybate de sodium, molécule active du XYREM est homologué par la FDA
pour le traitement des somnolences diurnes excessives EDS et de la cataplexie (perte
soudaine de tonus) pour les patients adultes atteints de narcolepsie. Il est également
approuvé par la EMEA (Agence Européenne des Médicaments) dans le traitement de
la narcolepsie avec cataplexie chez les patients adultes.

Pour comprendre un peu son action il faut savoir que c'est un sel sodique du
gamma hydroxybutyrate, un neurotransmetteur endogène et un métabolite du GABA
lui même neurotransmetteur. Son mécanisme d'action n'est toujours pas bien identifié
ses effets interviendraient en partie par l'intermédiaire des récepteurs GABAB et GHB.

Suite à un communiqué de presse en août 2009

Oui il a été à l'étude pour la fibromyalgie jusqu'au stade III.
Les droits de ce médicament sont détenus par deux firmes; Jazz Pharmaceuticals
qui prévoyait une demande d'autorisation à la FDA avant la fin 2009 pour l'indication
fibromyalgie et la UCB qui prévoyait d'introduire une demande d' AMM (Europe) auprès de l'EMEA.
La UCB détient les droits pour la commercialisation en Europe.

Les études de phase III primaires et secondaires sont encourageantes mais il manque d'autres
analyses secondaires. Et une probation des instances supérieures (AMM, FDA)
35% des patients ont vu leurs symptômes douloureux s'améliorer contre 20% sous placebo, résultat
significatif.
Le xyrem semble donc avoir sa place comme un moyen de soulager les patients fibromyalgiques.

Nous sommes donc en attente de la fin des études et des homologations.

Bonne journée
Christine

[aimée]

bonjour,
je viens d'être diagnostiquée : fibromyalgie
après une petite hospitalisation due à une paralysie en 2009, on a fini par m'orienter sur un diagnostic
fibromyalgie.
Et orientée vers un rhumatologue parce que j'ai des douleurs un peu partout.

comment peut-on être sûre du diagnostic ?
je suis un peu perdue

[Christine]

Bonjour,

Je vous souhaite la bienvenue parmi nous.

Il est légitime d'être perdue , c'est une réaction normale : absence de diagnostic, errance médicale...

Certitude de diagnostic de la fibromyalgie ?: ces deux mots sont ils compatibles dans la mesure ou aucun
examen n'est capable pour le moment de vous dire "oui" vous souffrez de fibromyalgie !.

Vous donnez peu de détails et qui sont très importants :
- Qui ( type de médecin) vous a posé le diagnostic de cette maladie ?
- Comment a t-il été posé ?
- Quels examens ont été pratiqués pour éliminer toutes autres pathologies qui se traduiraient par des signes identiques "mal partout". Normalement vous devriez avoir fait une batterie d'examens : radiologique, scintigraphie
prise de sang à la recherche des marqueurs inflammatoires, d'anticorps annonçant des maladies immunologiques, vérifié le fonctionnement de votre thyroïde...
- Savez-vous combien sur les 18 points, sont réactifs chez vous ?
- Comment le médecin vous a expliqué les choses ?
- Vous a t-il parlé de fibromyalgie primaire ou secondaire? , souffrez - vous d'une autre maladie algodystrophie, apnée du sommeil, arthrose....?
- Quel traitement vous a t-il proposé ? antalgique seul, traitement de fond avec anti dépresseur ?
- A l'hôpital, pour tenter de calmer vos douleurs , vous a t-on proposé des perfusions sur plusieurs jours de type LAROXYL, ANAFRANIL ?

Attention au diagnostique poubelle de la fibromyalgie bien pratique hélas !.
Vous a t-on dit uniquement "vous avez mal partout" donc vous souffrez de fibromyalgie, c'est malheureusement dans cette pathologie que certains médecins ont tendance à mettre tous les cas "bizarres".

Pour vous aider, lorsque vous souffrez de cette maladie, vous devez présenter soit, des douleurs (mal partout) diffuses et localisées en des points spécifiques , mais aussi une fatigue intense non soulagée par le repos et des troubles du sommeil, ce sont les 3 grandes caractéristiques. La manifestation de ces troubles doit être supérieure à 3 mois ce qui semble être votre cas.

Vous dites avoir souffert de paralysie en 2009, il n'y a aucun rapport avec la fibromyalgie qui ne présente pas de tels symptômes en dehors de paresthésies et de sensations de brûlure dans des régions anatomiques.

Vous orienter vers un rhumatologue est une bonne idée .
La prise en charge pluridisciplinaire est très importante pour éviter à la maladie de gagner du terrain.

Je vous souhaite bon courage et j'espère avoir de vos nouvelles

Christine

[aimée]

réponses :

douleurs depuis 1 an
médecin traitant a pensé à un problème canal rachidien
car problème petite hernie discale t1 L2
hernie hiatale
Rien au radios, ni scanner

scintigraphie bonne
prise de sang pas de marqueurs inflammatoires
rien à la thyroïde

le rhumatologue pense fibromyalgie.

Traitements rhumatologue :

Laroxyl 40 mg/ml sol. buv. 20 ml
10 gouttes 1 fois par jour pendant 3 mois
10 gouttes le soir avant le coucher. Pour trois mois

Cymbalta 30 mg gelule 28
1 gélule 1 fois par jour à avaler avec un verre d'eau pdt 3 MOIS

Dafalgan 1g CPR 8 que je ne prends pas
Monoalgic LP 100 mg CPR 15
1 comprimé en fin de journée pendant 3 mois. Max 1 comprimé par jour

Cortancyl 5mg CPR secable 30

Cortancyl 1 mg CPR 30

Médecin traitant :
Aprovel 300 1 comprimé par jour
kardégic 160 1 sachet par jour au repas
Inexium 20 1 comprimé par jour
requip 5 1 comprimé le soir
requip 2 1 comprimé le soir


fibromyalgie secondaire (se greffe sur une autre pathologie)

merci pour nos échanges - je vous communique mes coordonnés sur votre M.P.

[aimée]

j'ai oublié :
plus
kinésithérapie fibromyalgie, antalgie, massages, physiothérapie, balnéothérapie, exercices aérobiques et exercices d'auto entretien

[marco]

Petición que hay que difundir para el reconocimiento(agradecimiento) de la fibromialgia
pétition à diffuser pour la reconnaissance de la fibromyalgie

LAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD SUFREN MUCHO EN SILENCIO, Y MUCHOS DE ELLOS MARGINADOS POR NO TENER UN MINUTO DE PAZ AL TENER QUE VIVIR DIA A DIA CONVIVIENDO CON EL DOLOR...
TENDRIAMOS QUE APOYAR TANTO PSICOLOGICAMENTE COMO ECONOMICAMENTE PARA QUE ESTAS PERSONAS NO SE SIENTAN PEOR DE LO QUE YA SE SIENTEN.

Tiene difundir
Gracias
http://www.firmemos.es/nosomosinvisibles

http://www.firmemos.es/lafibromialgiaenfermedadinhabilitante

"LES PERSONNES QUI SOUFFRENT DE CETTE MALADIE SOUFFRENT BEAUCOUP EN SILENCE, ET PLUSIEURS D'ENTRE ELLES SONT MARGINALISÉS,
POUR NE PAS AVOIR DE MINUTE DE PAIX
pour AVOIR À VIVRE AU JOUR LE JOUR, AU QUOTIDIEN AVEC LA DOULEUR...
Nous aurions tant à nous soutenir
psychologiquement comme économiquement pour que ces personnes ne se sentent pires qu'elles ne le sont."
à diffuser
merci

[Christine]

Bonjour Marco,

"LAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD SUFREN MUCHO EN SILENCIO"...

Un témoignage espagnol comme on peut en lire en france
La maladie ne connaît pas les frontières
La solitude par incompréhension renvoit au silence et à l' exclusion pour ceux qui ne peuvent effectivement se réintégrer. La douleur permanente , le concept de vie "au jour le jour" et bien souvent la précarité sociale rend la situation difficile et n'arrange en rien l'état du malade.
Communiquer entre nous et sans frontières est très profitable et permet de rompre cet isolement.

Les liens que vous citez n'ont pu être ouvert.
Vous évoquez certainement la pétition de cette Association Espagnole "plataformafibromialgia"qui oeuvre pour les malades atteinds de fibromyalgie ou de SFC.

Voici leur site :
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/sobre-nosotros.html

Par la même occasion ils sont organisateur d'une rencontre le 12 mai
(voir annonce sur le site)

Merci de votre témoignage

christine

[estelle]

Bonjour,

Si vous avez envie de vous intéresser à des praticiens qui savent vous écouter.
Voici une adresse qui devrait vous intéresser.

http://pro.iakke.fr/341173/cabinet_rhumatologie_dr_malterre_l.html

Ce médecin porte un nom qui en dit long sur sa persévérance.

Lyon n'est pas le bout du monde.
Si vous avez besoin de soutien - contactez nous - nous vous aiderons dans la mesure de nos moyens à vous mettre en relation avec ce sympathique médecin.

Dr MALTERRE Laurent - 04 72 74 10 42

Je vous donnerai des détails sur la couleur de ses yeux (humour), la gentillesse qui l'habite, le professionnalisme dont il fait preuve....

Christine, Lyon - c'est près de chez moi - tu seras la bienvenue.

[lydia]

diffusion à relayer
http://unelouvecombat.canalblog.com/archives/2010/08/08/18765464.html

08 août 2010
La fibromyalgie


Un mal difficilement reconnu par la Sécurité sociale Linda, à bout de ressources

AU premier abord, impossible de se douter que Linda Duval est malade. Le syndrome dont souffre cette jeune femme de 36 ans, habitante d'Oulchy-la-Ville, n'a rien d'apparent. Elle est pourtant atteinte de fibromyalgie depuis huit ans. Un mal difficile à identifier et diagnostiqué par son médecin généraliste uniquement après avoir éliminé plusieurs pathologies, au mois d'avril 2009. Un vrai soulagement pour Linda Duval qui, depuis des années, multipliait les arrêts de travail en raison d'importantes douleurs musculaires, de troubles du sommeil, d'une intense fatigue et de perte de mémoire. Mais de courte durée…

Lélia BALAIRE

Source :

Perte d'emploi

Le diagnostic établit, son médecin lui prescrit six mois d'arrêt de travail. « Pour me requinquer et suivre correctement mes traitements médicaux. Je travaille en pharmacie et je ne pouvais plus exercer avec mes pertes de mémoire, chutes de tension et ma fatigue. » Suivie par un neurologue et le centre antidouleur de Reims, les médecins lui prescrivent un traitement neurologique, antidouleur, antidépresseur et des anxiolytiques. Ces médicaments associés à des séances de kiné et à un nouveau régime alimentaire draconien - à cause de problèmes intestinaux qu'engendre le syndrome - sans produits laitiers, ni sucre rapide, ni blé commencent à faire effet. « Beaucoup de choses me sont interdites. Ce n'est pas facile à vivre au quotidien. » Mais son état s'améliore et son traitement diminue. Son médecin envisage donc un second arrêt de travail jusqu'à la fin de l'année pour la remettre sur pied.

Un arrêt de travail qui sera refusé par la caisse d'assurance-maladie, et ce malgré le soutien médical dont elle bénéficie. Linda Duval a bien rencontré un médecin expert de la CAM le 30 avril dernier, un professionnel chargé de vérifier son état de santé afin d'estimer si son mal justifie une reconnaissance en tant qu'Affections de longue durée (ALD), et donc une prise en charge à 100 %. Mais, émettant un avis défavorable, le médecin-conseil de la caisse d'assurance-maladie a rejeté la demande de renouvellement d'arrêt de travail de Linda Duval, la semaine dernière.

Une nouvelle qu'elle apprendra uniquement parce qu'elle ne percevait plus ses indemnités journalières suite à son premier arrêt de travail. « Ni moi, ni mon médecin n'avons été prévenus par quelque façon que ce soit. » Une décision qu'elle ne comprend pas non plus et qui lui coupe les vivres. « Les médecins qui me suivent reconnaissent ma maladie. Ils ne peuvent me remettre au travail. Je ne pourrai bientôt plus acheter mes traitements. »


lydia

[anouchka]

Un lien, un site à découvrir, des ouvrages de référence
sur la fibromyalgie

http://www.fibromyalgie-france.org/images/file/Fibromyalgie%20une%20si%20longue%20route_presentation_FR.pdf

[jaymie]

Mon traitement a été réajusté par le cher Dr Malterre.

Ses recommandations sont mesurées et revues après chaque consultation.


Corfancyl 5 mg 30 (3 comprimés par jour)
Nectal D3 60 mg
1 c. Laroxyl 40 mg - 20 gr le soir
Monoalgic 100 mg - 1 comprimé le soir
Cymbalta 60 - 1 c.


A suivre - pour l'évolution.

Je vous tiens informé.

bonjour Jaymie,

J'aimerai que tu prennes rapidement connaissance du lien et du message qui nous est parvenu,

Si tu le veux bien, il serait bien de faire un point très rapidement avec ce cher Médecin.











...
Message reçu sur rubrique A.Ch. Syringomyélie.
Bjr,

Si vous pouvez publier cette liste - l'information circulerait rapidement.


Merci

Liens


http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/la-liste-des-77-medicaments-surveilles-par-l-afssaps_957770.html

extrait :

"L'Afssaps
a publié lundi la liste des médicaments placés sous surveillance
"renforcée" en janvier 2011. Parmi eux, le Di-Antalvic et le Stilnox.






Eviter le prochain scandale sanitaire. C'est l'objectif de la liste
publiée par l'Afssaps qui recense , réclamée par le gouvernement. Le
plus connu d'entre eux est sans conteste le Di-Antalvic et autres médicaments anti-douleur contenant du DXP (dextropropoxyphène) comme le Propofan. Leur autorisation de mise
sur le marché (AMM) leur sera retiré "au 1er mars", selon l'Affsaps.

En voici le détail par ordre alphabétique :

ACTOS® (pioglitazone)
ALLI® (orlistat)
ARCOXIA® (étoricoxib)
ARIXTRA® (fondaparinux sodique)
BLEU PATENTE V
BYETTA® (éxénatide)
CELANCE® (pergolide)
CERVARIX® (vaccin anti-HPV)
CHAMPIX® (varénicline)
CIMZIA® (certolizumab pegol)
COLOKIT (phosphate de sodium, comprimés)
CYMBALTA® (duloxétine)
Dextropropoxyphène (DI-ANTALVIC)®,
PROPOFAN® et génériques)
EFIENT® (prasugrel)
ELLAONE® (ulipristal)
EQUANIL®, méprobamate RICHARD
EXJADE (déférasirox)
Fentanyl cp ou spray nasal
(EFFENTORA®, INSTANYL®, ABSTRAL®)
FERRISAT® (fer dextran)
FONZYLANE® & Génériques (buflomédil)
GALVUS® (vildagliptine)
EUCREAS® (vildagliptine + metformine)
GARDASIL® (vaccin anti-HPV)
GLIVEC® (Imatinib)
HEXAQUINE® et médicaments contenant de la quinine
INTRINSA® (testostérone)
ISENTRESS® (raltégravir)
Isotrétinoïne et génériques
JANUMET® (sitagliptine, metformine)
JANUVIA® (sitagliptine)
KETUM® et génériques (kétoprofène topique)
LANTUS® (insuline glargine)
LEVOTHYROX® et génériques (levothyroxine)
LIPIOCIS® (esters éthyliques d'acides gras iodés (iode 131) de l'huile d'oeillette)
LYRICA® (prégabaline)
MEPRONIZINE® (méprobamateacéprométazine)
MEOPA (oxygène, protoxyde d'azote) (ANTASOL®, ENTONOX® , KALINOX®, OXYNOX®)
METHADONE AP-HP sirop et gélules
Méthylphénidate (RITALINE®, CONCERTA®, QUASYM®)
Minocycline (MYNOCINE® et génériques)
MULTAQ® (dronédarone)
NEXEN® (nimésulide)
Nitrofurantoine (FURANDATINE®
FURADOÏNE® MICRODOÏNE®)
NOCTRAN® (acépromazine, acéprométazine, clorazépate)
ONGLYZA® (saxagliptine)
ORENCIA® (abatacept)
PARLODEL® et génériques (bromocriptine)
PEDEA® (ibuprofène injectable)
Pholcodine et spécialités
PRADAXA® (dabigatran)
PRAXINOR® (théonédraline / caféine)
PREVENAR 13® (7 sérotypes)
PRIMALAN® (méquitazine)
PROCORALAN® (ivabradine)
PROTELOS® (ranélate de strontium)
PROTOPIC® (tacrolimus)
REVLIMID® (Lénalidomide)
RIVOTRIL® (clonazépam)
ROACTERMA® (tocilizumab)
ROHYPNOL® (flunitrazépam)
SORIATANE® (acitrétine)
STABLON® (tianeptine)
STELARA® (ustekinumab)
STILNOX® et génériques (zolpidem)
SUBUTEX® et génériques (buprenorphine)
THALIDOMIDE CELGENE®
TOCTINO® (alitrétinoïne)
Tramadol (spécialités en contenant)
TRIVASTAL® (piribédil)
TYSABRI® (natalizumab)
VALDOXAN® (agomélatine)
VASTAREL® (trimétazidine)
VFEND® (voriconazole)
VICTOZA (liraglutide)
XARELTO® (rivaroxaban)
XYREM® (oxybate de sodium)
ZYPADHERA® (olanzapine)
ZYBAN® (chlorhydrate de bupropion)
ZYVOXID® (linézolide)

Soigner pour un mieux, prescrire pour un pire ?

[guillem]

bonne année à tous, que la route soit agréable pour tous

¡¡¡FELIZ NAVIDAD!!!

http://bit.ly/tCtzit

Tú ya no eres ningún EXTRAÑO | NuevaEnergia.Net
www.nuevaenergia.net

[fibromya]

Bonjour,


pourriez vous glisser les liens de nos contacts,
merci

bjr,
il vous suffit de vous inscrire sur le forum, cela vous donnera la possibilité d'insérer vos liens :

les voici

http://www.abitibiexpress.ca/Societe/Sante/2012-07-02/article-3019963/«Il-faut-parler-plus-de-la-fibromyalgie-pour-aider-les-malades%C2%BB/1
https://www.facebook.com/groups/152956692104/

à bientôt

[fibromi1]

La date/heure actuelle est Ven 4 Jan 2013 - 14:06

La date/heure actuelle est Ven 4 Jan 2013 - 14:06









Les traitements par résonance sonore agissent simultanément
sur les tensions physiques (douleurs, raideurs, etc.) et psychologiques
(anxiété, dépression, etc.) reliés à
la fibromyalgie.

La résonance sonore résulte de l’utilisation
d’un appareil de type vibro acoustique qui en stimulant simultanément
le système auditif et somato sensoriel d’un individu active
sa mémoire à long terme. Cette stimulation combinée
agit en activant une ou plusieurs régions neurologiques contenant
des mémoires intenses et significatives. Par la résonance
sonore l’accès aux mémoires se fait directement
et ne nécessite pas d’intervention verbale. Les traitements
agissent simultanément au niveau des tensions physiques
et psychologiques.

Durée de chaque traitement	42 minutes + écriture dans le journal de thérapie après chaque traitement
Nombre total de traitements Fréquence Durée	16 à 20 2 traitements / jour 8 à 10 jours ouvrables

http://www.guerirdelafibromyalgie.com/demarche_sonore.htm

[FIBROMI2]

bonjour,
l'Assemblée Nationale est consultée sur cette pathologie.
L'espoir n'est pas perdu.
Liens

à bientôt

La date/heure actuelle est Jeu 10 Jan 2013 - 11:22

Transfert de votre lien.
Merci pour le partage des informations.

[neuroli]

bonjour
j'ai entendu parler d'avancement pour pallier aux douleurs
des techniques seraient pratiquées dans les centres spécialisés
en réadaption fonctionnelle ou neurologique.

Avez vous des informations ?
merci

[Contenu sponsorisé]