MERCI M. Le Député M. MICHEL VOISIN

[estelle]

réponse publique : MERCI Monsieur le Député : M. VOISIN Michel


Objet : remerciements
Réf. E.L./AN 20090020
Courrier mvoisin@assemblee-nationale.fr
M. VOISIN Michel
Député de l’Ain
Conseiller Régional de Rhône-Alpes
Maire de Replonges
B.P. 28
21, rue de la Croix-Colin
01750 REPLONGES



Monsieur le Député,

En ma qualité de Présidente de l’association A.M.I.S.
Au nom de toute l’équipe qui se dévoue, je me permets de vous adresser nos remerciements les plus cordiaux.

Croyez nous,
le soleil est de retour et votre courrier a multiplié l'espoir et l'énergie que nous déployons.

Nous vous remercions de votre soutien total et inconditionnel dans le combat que nous menons.

Effectivement, nous, nous sommes bien rendus compte que les grandes causes nécessitaient d'énormes efforts et qu'il était capital d'avoir de solides convictions.

Inutile de vous cacher que nos moments de découragements sont nombreux, nos efforts, souvent ébranlés, le soutien que nous recevons parfois intéressé... Heureusement, il y a toujours des amis, des proches fidèles sans lesquels nous n’aurions jamais pu faire tout ce chemin.

Et pourtant, nous ne doutons pas, nous continuons avec notre bâton de pèlerin.
Aussi, soyez assuré de notre considération,

Depuis des années, vous apportez votre aide à différentes causes.
Votre abnégation est salutaire, digne et vous bénéficiez, à juste titre de l'estime locale.

L'homme que vous êtes et que nous respectons a toujours été droit dans ses convictions et ses engagements.

bien à vous
cordialement
P°/AMIS
E.L.




Les débats pourront enfin recommencés et espérons qu'un jour, enfin, les patients auront la possibilité de choisir et d'accéder à des traitements équivalents (s'ils existent bien évidemment) sans discrimination économique, arbitraire...
P.S. - S.V.P. Pensez à apporter le rectificatif -dès que possible, sur votre question écrite.

13ème législature
modifications demandées : CHIARI n'est pas encore déclarée : Guérison totale.

Assemblée nationale | Question écrite N° 78078 de M. Michel Voisin (UMP - Ain)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm

[Admin]

Les bulletins de réservations pour la réunion internationales du 16 Octobre 2010 sont disponibles.
Vous les trouverez sur la page d'accueil du site AMIS

http://amis-d-mom.org/

différentes informations seront publiées
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/conference-internationale-16-octobre-2010-programme-renseignements-reservations-f4/16-octobre-2010-reunion-internationale-en-france-chiari-syringomyelie-scoliose-prevue-a-lyon-t50.htm#140

A transmettre à tous les intéressés. Vous pouvez dès à présent : diffuser à tous les contacts intéressés

Cette réunion est ouverte aux patients, familles, proches et
professionnels sur réservation. - suivant nombre de place.

et à l'initiative de Marta - Espagne - une pétition est à votre disposition.
N'hésitez pas à la faire circuler. A apporter vos suggestions et remarques.
La solidarité - c'est Nous TOUS

http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Traductions
première traduction de la Pétition pour une reconnaissance mondiale de la pathologie CHIARI

Si vous voulez vous engager - allez signer cette pétition - Elle est adressée à l'OMS - service communication
http://www.who.int/about/brochure_fr.pdf


PETITION pour une reconnaissance mondiale de chiari- traduction française
Traduction de la pétition rédigée par Marta Gamboa
que nous relayons sur les sites français pour une diffusion nationale.
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
et que nous transmettrons à Marta

A: tous
"Chère Mme Clare Courtney,

Nous vous contactons pour que vous nous aidiez à soutenir mondialement les patients atteint de la pathologie : Arnold Chiari. Comme vous le savez les malformations de la jonction cranio cervicale sont nombreuses.
Etant donné la fréquence et la gravité des symptômes, comme le syndrome de Chiari type I et la syringomyélie. Le Chiari type I s’agit d’une malformation de la fosse postérieure impliquant une herniation du cervelet, qui peut être associé à la syringomyélie, à l’hydrocéphalie.... L'évolution consiste en l’apparition d’une hernie de la partie basse du cervelet, amygdales cérébelleuses, et du tronc cérébral à travers le foramen magnum. Progressivement, certaines parties du cerveau atteignent le canal spinal, le grossisse et le comprime.
L’apparition des symptômes est plus typique pendant l’adolescence ou l’âge adulte. En général les patients souffrent de céphalées récurrentes, de douleurs cervicales et de spasticité progressive sur les extrémités inférieures. Cette maladie concerne aussi bien les hommes que les femmes, de toutes les ethnies, avec une légère prédominance chez les femmes. Les premiers symptômes peuvent apparaître à tout âge, bien que normalement ils apparaissent entre les 25 et 30 ans. Ils sont très peu fréquents chez les personnes âgées de plus de 60 ans.
La syringomyélie est liée, dans la majorité des cas à des malformations cranio cervicales, en général : Chiari et impression basilaire, tous les problèmes issus de ces pathologies s’ajoutent à ceux de la syringomyélie. Si les moyens nécessaires ne sont pas mis en œuvre très rapidement, le patient perdra progressivement sa santé.
Bien que les malformations de la jonction cranio cervicale sont considérées comme des maladies rares, surtout principalement en raison de son incidence, les techniques d’études par images du système nerveux central (SNC), ont permis des protocoles cliniques.
Celles-ci ont favorisées l’accroissement du diagnostic confirmant l’apparition de hernies des amygdales cérébelleuses, à tel point que, dans la bibliographie médicale, la discussion est de savoir s’il ne faudrait pas, revoir les chiffres de prévalence de ces maladies.
Ces malformations sont encore inconnues au niveau international, que dans le monde de la santé. D'ailleurs, même les spécialistes ne sont pas d’accord sur les techniques les mieux adaptées à appliquer. C’est pour ces raisons que nous vous sollicitons et nous vous demandons d'avoir l'obligeance d’étudier notre demande afin de faire connaitre Chiari..
Nous aimerions que vous nous aidiez à :
1. Déclarer et officialiser une journée mondiale pour les patients atteints de Chiari. Ainsi nous obtiendrons qu’au moins un jour par an on parle de cette maladie. Ce qui nous aiderait a être reconnus. Nous sensibiliserions les médecins à cette pathologie, et de ce fait, cette reconnaissance nous permettrait d'être reconnu et mieux compris dans notre milieu familial, social et professionnel.
2. Il serait également très important de connaître l’étude statistique du nombre de malades , l’incidence du handicap et d’incapacité que produisent ces maladies. Nous pourrions ainsi, reconnaitre l’incidence de cette pathologie et les conséquences directes que génère cette maladie.
3. Les malades de Chiari sont des maladies chroniques et nous souhaiterions que l’organisation Mondiale de la Santé le certifie. (confirmation internationale)
Tous les Chiari symptomatiques cherchent des solutions pour :
- apaiser leurs douleurs en prenant des médicaments, certains utilisent des protections pour supporter leur incontinence ou dérèglement hormonal, d'autres utilisent des sondes urétrales....
Liste des soins et traitements non exhaustifs.
4. Nous souhaitons avoir le droit d'avoir accès à un traitement spécifique auprès de spécialistes spécialisés. Nous souhaitons que des centres de références multidisciplinaires de cette pathologie soient créés.
Dans tous les pays, la prise en charge du trajet doit être étudié, notamment, quand le centre de référence n'est pas à proximité de la résidence du patient.
5. La spécialisation des professionnels, sur les symptômes et les suspicions de la pathologie chiari, réduiraient sans aucun doute le délai pour avoir un diagnostic (actuellement trop longs) Il est certain qu'il existe des formes très variables, multiples et différentes des symptômes de cette pathologie.
Cependant, nous pourrions considérer qu’ils existent, au moins 3 symptômes qui ne devraient pas passer inaperçus et qui devraient permettre d’orienter vers une piste potentielle d'une maladie de la jonction cranio cervicale :
1- Pleurs incessants (jours-semaines) chez les bébés ou enfants qui ne peuvent pas encore parler, bien évidemment, après avoir écarté d’autres causes possibles.
2- Céphalée intense qui augmente avec les manœuvres de "Valsalva".
3- Troubles sensoriels avec dissociation thermo algésique..
6. Nous sollicitons une prise en charge adaptée des patients, s’ils sont atteints, même à un faible degré, des symptômes précités. Il est indispensable que le suivi soit maintenu tout au long de la progression de la symptomatologie ou de l’apparition des symptômes interdépendants également connus : (dysphagie, trouble du sommeil , de l’équilibre, etc...). Qu’il soit évalué, avant d'orienter les patients vers le psychologue ou le psychiatre, comme c’est malheureusement actuellement, le cas trop fréquemment..
Il est souhaitable de pratiquer également, une IRM (imagerie résonance magnétique) complète de la colonne et des cervicales, considérant que pour le moment c’est l'examen indispensable qui peut déceler et confirmer cette maladie. Nous sommes conscients que l'IRM est encore onéreuse et nous comprenons qu'il ne peut être pratiqué à tout le monde. Pourtant, s'il n'est pas pratiqué, beaucoup de malades n’auront pas de diagnostic.
7. Nous sollicitons également, une fois que le diagnostic est confirmé. La prise en compte des graves répercussions induites par cette pathologie et ainsi prodiguer, dès que possible un traitement approprié. Permettre au patient, une étude complète des troubles accompagnateurs (apnée du sommeil, altérations de l’équilibre, mauvaise occlusion dentaire (1) ,dysphasie, etc…) .
8. Notre plus grande espoir serait que l’option thérapeutique chirurgicale, devrait être réalisée dans la phase dans laquelle la maladie est clairement établie et risque de générer des lésions organiques objectives. (voir cas par cas et souhait du patient)
Cette option devrait être repensée plus en amont et non si tardivement surtout quand les lésions issues de la maladie seront alors irréversibles et sévères.
9. Il serait souhaitable que nous puissions compter pour le traitement chirurgical de ce type de malformations sur un centre mondial de référence.
La création de ce centre de référence offrirait des opportunités internationales, jusqu'à présent inexistantes.
10. Nous avons pris connaissance, de la difficulté des patients à obtenir la reconnaissance de leur pathologie.
Nous pensons qu’elle provient en grande partie, de l’absence des reconnaissances des malformations cranio cervicales :
Tout comme Chiari, plastibasie, impression basilaire et les maladies issues de celles-ci, tels que l'hydrocéphalie, syringomyélie et les malformations complexes de la charnière, non intégrés dans les barèmes des Décrets "royaux” qui régissent la réglementation, les textes, la reconnaissance, la déclaration et l’obtention du degré du handicap.
11. De même, nous avons été informés des difficultés de différents patients, lors des procédures judiciaires, entreprise afin obtenir la reconnaissance, parfois l’incapacité permanente totale, pour ceux qui souffrent de cette maladie. Et nous avons constaté qu’un critère n’existait pas : Une juridiction uniforme.
Il est certain que la détermination de l’invalidité doit répondre à une juridiction uniforme.

Les déterminations individuelles qui sont effectuées correspondent à des limites que le patient exprime en tenant compte de ses souffrances issues des malformations crano cervicales. Tant bien sur l’intensité, la durée, les effets des traitements etc.. liés à la pathologie.

Nous attirons votre attention sur la difficulté d’obtenir la reconnaissance d’incapacité permanente dans les cas de ces pathologies, parce que la doctrine actuelle se contente d’éléments objectifs en ne prenant pas en compte la souffrance subjective exprimée et supportée par le patient.

Il en va de même pour les difficultés professionnelles : déficits de productivité, absentéisme…
Nous sommes conscients des difficultés de reconnaissance (en excluant bien évidemment des cas exceptionnels de simulations, intérêt personnels…)

Nous sommes conscients des nombreuses difficultés juridiques, professionnelles, économiques, crises de notre régime de sécurité sociale…

Cependant, tout cela ne doit pas être un obstacle pour la reconnaissance de la pathologie chiari."

Signatures de patients et de parents.

notes :
(1) L’occlusion dentaire concerne la relation entre les dents, leur engrènement, lors des mouvements de fermeture ou de mastication. Les observations et symptômes les plus courants lors d’un problème d’occlusion dentaire (malocclusion, dysharmonie occlusale, surocclusion, sous-occlusion, sus-occlusion) sont les suivants : douleurs d'une ou des deux articulations temporo-mandibulaires (ATM), claquements et/ou craquements des ATM, bruxisme nocturne, serrement diurne des dents, limitation quelquefois très importante de l'ouverture buccale, douleurs du conduit auditif externe, bourdonnements ou sifflements d'oreilles, sensation d’oreille bouchée, acouphènes, névralgies faciales, céphalées, migraines, vertiges, sinusites, brûlures de la langue (glossodynies), atteintes du parodonte (parodontite), atteintes des gencives (gingivite), sécheresse de la bouche, sensation de brûlure des lèvres (chéilite), perlèche, sensation de brûlure des ailes du nez, mal de dos (cervicalgies – dorsalgies – lombalgies), périarthrites de l'épaule, contracture des muscles trapèze (entre nuque et omoplates), contracture des muscles manducateurs (mastication), douleurs des muscles temporaux, tennis elbow (épicondylite), sciatiques, fibromyalgie, Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), tendances dépressives, problèmes de vision, troubles oculaires, douleurs de type rhumatismal.

Information sur l’OMS -

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[marie]

13ème législature
modifications demandées : pas encore déclarée guérison totale.

Question N° : 78078 de M. Michel Voisin ( Union pour un Mouvement Populaire - Ain ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 04/05/2010 page : 4911
Texte de la question
M. Michel Voisin appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 mai 2007, JORF n° 113 du 16 mai 2007, page 9381, texte n° 237); une labellisation de l'institut de Barcelone (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la sécurité sociale qui éviterait ainsi des soins longs et coûteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus coûteuse pour la société. En effet, les patients opérés en France par craniectomie, pour un coût de 20 000 €, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50 €, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coûte que 14 000 €, sans suite handicapante. Nous œuvrons pour qu'une prise en charge soit effectuée, étant donné que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminale peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.

[laura]

On a pas hésité à signer.
La solidarité - c'est nous TOUS

[laeticia]

Nous avons signé la pétition adressée à notre député local et à notre Ministre de la Santé.
Les questions ouvertes sont parues.

Cela avance - La solidarité s'est mis en marche dans notre village.
Parce que nous savons que cela peut changer.

Aujourd'hui, On n'hésitera pas à signer la pétition pour la reconnaissance auprès de l'O.M.S.

[Evelyne]

Bonne initiative

Si une date pour une journée mondiale : chiari syringomyélie peut améliorer les conditions des patients.
Avançons

Une pétition : pourquoi pas ?
Bonne initiative - aidons Marta et toutes les associations qui se solidarisent pour le bien des personnes qui sont atteintes.


quelle date ? comment la choisir ?


- Le choix pour le type d'intervention doit rester celui du patient.

- La section du filum terminale doit être accessible à tous ceux qui peuvent en attendre un bénéfice physique et mental.
- La craniéctomie doit être expliquée à chacun avec accord du patient avant d'être pratiquée.
- Un suivi médical doit être maintenu. Un I.R.M., onéreux mais salutaire.

On serait surpris de voir qu'il y a beaucoup de personnes qui ne savent pas de quoi elles souffrent.


Une information détaillée doit être donnée aux patients et familles atteints de ces pathologies.

Je signe
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

[alice]

Vous pouvez également poster votre pétition sur

"pétition.be"

c'est une autre alternative,
c'est bien de relayer et d'être solidaires entre différents pays.

j'ai signé
n'hésitez pas à mettre également votre appel
sur "pétition.be"

la France est reprise dessus, le "mondial" aussi.

face book diffuse sur différents pays - votre pétition circule - je l'ai trouvé sur deux sites : français, espagnols.

[FLORA]

important sur le site de je signe.
il faut penser à valider votre signature depuis votre SPAM.
Il y a un nombre important d'essai de signatures bloquées.
Merci

[Guy2]

bonjour,
Dans notre quartier, on a tous signés.
Important, on est pas arrivé à valider virtuellement
sur le site de "jesigne" (signes cabalistiques, retour
systématique sur case à cocher)

alors on vous a envoyé les signatures par voie postale.
Bonne réception
ne vous découragez pas

guy

[estelle]

Nous adressons tous nos remerciements, à tous ceux qui ont participé à la pétition OMS.
Les documents me sont bien parvenus.


C'est difficile de signer sur un site, de fédérer, de traduire, d'éviter les erreurs d'interprétations.

On a fait de notre mieux.

Comme convenu
J'envoie l'ensemble à Marta G.-Espagne (craniéctomisée), rédactrice de ces documents.
http://www.firmemos.es/ayudachiari
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Constat :
A l'occasion de cette première initiative internationale : Différents pays se sont associés.
On peut déjà considérer que c'est un premier encouragement.

Dans cette démarche, aucun de nous, ne clamait une méthode plus qu'une autre.
Car nous sommes, à priori, unanimes sur ce sujet. La reconnaissance est importante pour nous tous.

CHIARI-SYRINGOMYELIE - voir les pathologies associées : scoliose - myélopathie -
La liberté du type d'intervention nous revient et nous incombe.
Bien évidemment, quand le choix est encore possible.

L'objectif principal de cette pétition, étant avant tout, la reconnaissance de chiari-syringomyélie, la création d'une journée mondiale, des facilités de traitements, de soins...

Si vous le voulez bien, une expression latine : symbolisera à sa manière, cette action internationale.

Citius-Altius-Fortius

Elle signifie :

plus vite, plus haut, plus fort.

Qui sont volontairement sélectionnés pour faire redondance aux mots historiques : du père Didon Henri, mais aussi, à ceux de l'évêque de Pennsylvanie, Ethelbert Talbot ; l'ensemble, repris par le Baron P. de Coubertin que nous citerons pour le plaisir :

« Le plus important dans cette démarche, était de participer.
Et nous serions certainement, nombreux à reconnaitre que l'important dans la vie, ce n'est point le triomphe mais le combat ; et que l'essentiel, ce n'est pas d'avoir vaincu mais certainement de s'être unis pour un intérêt général."



Enfin, je vous poste : la réponse reçue ce jour, relative à une autre question adressée courant début mai 2010 aux services www.vaincre-les-maladies-rares.com :

Question posée :

Existe t-il un programme de recherche sur la pathologie chiari ? (sous entendu en France)
Merci de votre réponse
salutations
E.L.
Date d'envoi : 08-05-2010

Réponse :<mbergman@maladiesrares.org>
à e.l.@gmail.com
date 25 mai 2010 16:35
objet : Message transmis depuis le site www.vaincre-les-maladies-rares.com

mbergman@maladiesrares.org

Bonjour Madame,

Nous avons bien reçu votre mail que nous avons lu avec attention et vous remercions de votre confiance.
Nous travaillons en étroite collaboration avec la Fondation Groupama pour la Santé qui nous a transmis votre message.

En effet, Maladies Rares Info Services est un service de réponse personnalisée, par téléphone ou par mail, à toute demande concernant le champ des maladies rares.

En consultant le site Internet de l’Inserm http://www.orphanet.fr vous ne trouverez malheureusement pas beaucoup d'information et qu'un seul programme de recherche référencé.

Cependant en cherchant avec le lien ci joint
"http:/www.syringomyelie.fr/" sur le site du centre de référence " syringomyélies" coordonné par le Professeur P., vous trouverez en étudiant bien ce site des publications sur les syringomyélies et l'Arnold Chiari qui sont des pathologies parfois associées.
Il nous est difficile d'aller plus loin, nous en sommes navrés.


Dans le cadre du suivi de notre activité, afin de connaître vos attentes et d’évaluer la qualité de notre service, nous vous invitons à répondre à notre enquête de satisfaction. Elle ne vous prendra que quelques secondes et nous sera très utile.

Pour cela, merci d’avance de cliquer sur le lien suivant :

www.modalisa.com/ad-maladiesrares

Marie-Claude Bergmann
Chargée d’écoute et d’information


A suivre

Pour mémoire, encore une réponse évasive qui nous laissera perplexe,

En somme - "aide toi - bouges toi, sinon le ciel te tombera sur la tête - ?"
la réponse est éludée par une autre question

[Line]

L'article que vous avez cité sur la rubrique scoliose, compressions médullaires
semble bien montrer la corrélation entre différentes pathologies.
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/scoliose-hernie-discale-compression-medullaire-myelopathie-t35.htm

et c'est bien expliqué sur le site
http://www.em-consulte.com/article/121376

Le filum aurait beaucoup à nous apprendre et on a du mal à comprendre pourquoi on semble l'ignorer.

La référence [39]
Elster AD, Chen MY. Chiari I malformations: clinical and radiologic reappraisal. Radiology 1992;183:347-53.
à explorer.

[Line]

j'ai trouvé un lien qui peut vous intéresser.

on a quelques explications, c'est quand même technique - complexe.

il y a cependant pas mal de points communs.


http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.neurologyindia.com/article.asp%3Fissn%3D0028-3886%3Byear%3D2010%3Bvolume%3D58%3Bissue%3D1%3Bspage%3D6%3Bepage%3D14%3Baulast%3DVannemreddy&ei=RjMATI-3HsuG4gbnl-3LDg&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=3&ved=0CDEQ7gEwAg&prev=/search%3Fq%3DElster%2BAD,%2BChen%2BMY.%2BChiari%2BI%2Bmalformations:%2Bclinical%2Band%2Bradiologic%2Breappraisal.%2BRadiology%2B1992%253B183:347-53.%26hl%3Dfr

Ou voir lien d'origine
http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&tl=fr&u=http%3A%2F%2Fwww.neurologyindia.com%2Farticle.asp%3Fissn%3D0028-3886%3Byear%3D2010%3Bvolume%3D58%3Bissue%3D1%3Bspage%3D6%3Bepage%3D14%3Baulast%3DVannemreddy&anno=2

pour ceux qui peuvent ouvrir les liens -
visualiser la Figure 24.
Fille de 3 ans. Scoliose neurologique par dysraphisme. Moelle attachée bas dans un lipome avec malformation de Chiari I.
3 year-old girl. Neuropathic scoliosis related to spinal dysraphism. Tethered cord within an intra-lumbar lipoma.

dyraphisme ???
Un dysraphisme spinal correspond à l’absence de fusion ou à la fusion incomplète des structures neurales, mésenchymateuses et cutanées.
Le dysraphisme spinal occulte est un terme commun regroupant : l’attache basse de la moelle, le lipome spinal (lipomyélocèle et lipomyéloméningocèle, fibrolipome du filum terminale, lipome intra dural), le sinus dermique, le syndrome d’épaississement du filum terminale et la diastématomyélie (dédoublement de la moelle au dessous de la 5ème vertèbre thoracique) et le kyste neuro-entérique.
Le lipome spinal résulte de la transformation en graisse des cellules mésenchymateuses induite par la gouttière neurale suite à une séparation prématurée du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané avec migration des cellules mésenchymateuses avant la fermeture du tube neural.
Le sinus dermique résulte du défaut de séparation du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané sur la ligne médiane avec adhérence segmentaire et formation d’un tube épithélialisé entre la dépression cutanée et la moelle.

[Line]

il y a des définitions sur le site de L’ASBBF - franco belge

Les dysraphies spinales fermées sans masse sous-cutanée désignent un groupe hétérogène de malformations médullaires dont le diagnostic est possible par échographie médullaire ou IRM : la moelle attachée basse, le syndrome d’épaississement du filum terminale, la diastématomyélie, le lipome intra-dural, le kyste neuro-entérique et le sinus dermique.

Ces malformations peuvent rester asymptomatiques. Des troubles neurologiques modérés peuvent n’apparaître que tardivement, en particulier au cours de la période pubertaire.

Certaines de ces malformations peuvent être associées à une dysraphie spinale ouverte ou à une dysraphie fermée avec masse sous-cutanée.

La moelle attachée basse désigne une fixation anormale postérieure du cordon médullaire

Le syndrome d’épaississement du filum terminale est une involution incomplète de la moelle distale (caudale) pendant l’embryogénèse (une involution est une régression spontanée ou provoquée d’un tissu, d’un organe ou d’un organisme). Le cône médullaire est en position normale mais le filum terminale est épaissi avec une épaisseur de plus de 2 mm en regard des vertèbres L5-S1.

La diastématomyélie est malformation médullaire rare, caractérisée par un dédoublement de la moelle : une fissure longitudinale divise la moelle épinière en deux hémi-moelles, le plus souvent séparées par un éperon médian, osseux ou fibreux.

Le lipome intra-dural désigne un lipome dans la dure-mère.

Le kyste neuro-entérique est une malformation rare du canal rachidien.

Le Sinus dermique est un petit sillon partant de la surface de la peau et allant jusqu’à la colonne vertébrale.

[estelle]

Bonjour,

merci Line, pour tes notes, tes recherches, tes liens, c'est très intéressant et instructif.

Un peu difficile pour les termes médicaux, cela reste tout de même troublant comme études.
à approfondir dans tous les cas.

information : naissance du premier institut pour l'handicap
http://www.france-handicap-info.com/articles/recherche-scientifique-naissance-du-premier-institut-du-handicap-a-berck-sur-mer.html
à suivre

[lilou]

"E.
Je voudrai avoir de tes nouvelles, comment vas tu ?
Moi, ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum At., et tu n'y vas plus, c'est dommage.
.....
En ce moment je souffre pas mal, j'ai été mise en invalidité 2, et je n'ai plus de vie sociale
Mon chiari 1 ressemble beaucoup à la sclérose en plaque, ça me donne des poussées, j'ai beaucoup de mal à marcher, j'ai des fourmillements dans les membres inférieurs.

je prends de la morphine pour pallier les douleurs mais ce n'est pas ça, je ne sais plus que faire, je ne me vois pas durer encore 40 ans comme ça, je viens d'avoir un an de plus

Je suis contente que tu retravailles, que ton opération du filum terminale a été bénéfique, j'ai proposé de le faire à mon neurochirurgien, mais, il n'est pas d'accord, et le faire en Espagne, je n'en ai pas les moyens.....

je te dis bon week end
A bientôt
L."

Réponse au post précédent :

bonjour Lilou - L
j'ai bien réceptionné, tes différents messages et je te présente mes excuses pour le retard à te répondre.
je tarde de plus en plus, parce que je suis souvent par mont et par vaux.

Pour les questions personnelles, tu trouveras mes réponses sur ta M.P.

Comme nous espérons te rencontrer cette année à LYON.
10/2010 c'est bientôt. Alors je me réjouis, d'avance, de faire ta connaissance.

Pour les réponses générales qui peuvent être communiquées sur ce site :
voici pour tes moments de nostalgie, une réponse globale, prolifique, intarissable...

"Purée, comme, c'est facile de se prendre la "grosse tête" -

Exceptionnellement, sur ce post du forum "d'AMIS D MOM", j'utiliserai le même style.

Donc, si je reprends ma casquette de "posteuse invétérée que j'assume".
Pour toi, Douce Lilou, voici, un message inédit.


J'espère que tu y trouveras ma verve habituelle, et de quoi te faire oublier la nostalgie des moments que l'on a partagés.
Je reprends, donc, la plume pour te composer des propos intellectualisés, développés, extensibles...
d'une "chiarienne" qui s'est raccrochée à la puissance des écrits.

Et ben, oui souviens toi, je ne sais pas faire "court" -

Ne le dis à personne, cela fonctionne aussi, pour d'autres choses........rire.


Lilou,
"j'ai répondu à de nombreux messages sur la M.P. et sur les posts d'Atoute Chiari -
j'ai rencontré des gens fabuleux qui étaient comme moi, en quête d'une solution thérapeutique.


Répondre à chaque message, demande beaucoup de temps et on finit par se prendre au jeu.



Le "tout le monde est gentil" est un leurre.
Parce qu'il arrive un moment, ou on nous fait comprendre qu'il y a des clans...ou que l'on appartient à un camp,à un clan, à une idéologie.

Alors si on doit se sentir de nouveau menacé(e), et qu'il faudrait, même certains jours, songer à acquérir... une arme, voire même une armure pour se protéger des personnes mal attentionnées.

No, not for me.
Peace and love.

Surtout : Si, la bataille POUR Moi,
se résume à se justifier, d'aller mieux.

Conseil de "chiarienne"
"Pour mener une bataille stérile, point n'est besoin d'avoir une âme de conquérant.
pour mener une bataille fertile, il est primordial, d'avoir envie de vivre"

C'est de moi- droit de reproduction payante - on passe à la caisse (sourire)

Sortir d'un précipice pour en trouver un autre...
No, no, Stop... Le trône, le couronnement sur un forum, cela peut-être aussi de la dynamite.

Chiari : c'est aussi, une pathologie, insidieuse qui finit par "dévorer"......... l'esprit.
Si en plus, on vous a encore grignoter le cervelet, l'occipital... les neurones sont dans quel état ?

Comme tu as du t'en rendre compte, c'est génial de poster sur ce forum et puis une réponse en appelle une autre.
Et, tout lentement, c'est la spirale....

Si entre temps, on est pas "exterminée", anéantie par les opposants..et si on parvient à survivre...

On découvre un matin, au réveil, que l'on commence à tourner en rond....


La descente du cervelet entraine beaucoup de difficultés et il est difficile de tenir le cap et de suivre les autres. La concentration s'étiole, la compréhension est difficile à conserver....la mémoire nous échappe.
Tenir le cap, on peut le faire en maintenant un travail intellectuel intense.

On développe une solution de survie. Et on tient tant que l'on peut.

Après la section du filum terminale, l'activité cérébrale est demeurée, intense pour la "chiarienne" que je n'aurai jamais voulu être.

Répondre sur ce forum, n'était pas un fardeau en soi, d'ailleurs, essayez,
l'écriture permet d'évacuer une partie de cette hyper activité neuronale incontrolâble.
Et pour nous, écrire est une méthode mnémotechnique pour lutter contre les pertes de mémoire qui s'immiscent régulièrement dans notre quotidien.

De toute façon, point n'est besoin de constater que l'on se rassure continuellement, par le biais de cette méthode. Et que l'on recule de cette manière, l'angoisse qui est la nôtre, c'est-à-dire, celle de devenir un "légume".

Fortuitement, je suis bien entourée... mon cervelet semble bien stabilisé...je me sens différente, une autre personne.

Après la section de mon Filum Terminale, tous mes amis de toujours, étaient là.

(Understand, je "plane", je profite enfin pleinement de moments que je n'imaginais pas et je donne maintenant, à mon tour, du temps à d'autres personnes.)

Donc,
Lilou, Bien évidemment, que je me souviens bien de toi.

tu es le numéro 2012..... -

Mais NON !
(humour, je plaisante - j'espère ainsi te faire sourire sans devenir "trop balourde")

Primo, Lilou, MERCI d'avoir témoigné et de t'être inscrite sur le site des patients solidaires AMIS D MOM.

On se retrouve et j'ai toujours autant de plaisir à partager avec toi.


Aspect positif : Le forum d'Atoute Chiari, m'a beaucoup apporté.
Il m'a fallu beaucoup de temps pour parcourir un nombre important de témoignages...
contacter, rencontrer beaucoup de personnes dont les symptômes, douleurs, difficultés semblaient être similaires à celles qui me tenaient compagnies... (errances médicales, symptômes inénarrables, subjectifs pour l'entourage).

Car, il faut une énergie insoupçonnable pour trouver des palliatifs... et ne pas finir par abandonner.

C'est un combat que chacun de nous doit mener pour endiguer la progression -

Si vous ne mourrez pas de "Mort subite" avant !!!

- Cela fait bizarre d'évoquer ce terme composé.
Surprenant : "Mourir d'une mort Su.........bite..." -

Quelle ironie !
on meurt tous, de toute manière.

La rapidité prescrite, devrait-elle nous épargner la souffrance récurrente et insupportable.

Mourir illico - PRESTO (ça rime)
bonheur !
ou maigre consolation !

Si on fait les comptes, le poids est déjà pesant pour les symptomatiques.
Alors, accepter cet obole, ce cadeau supplémentaire !
"grazie mille" - molto gentile Chiari

Ben voyons, nous sommes donc "des chanceux", des privilégiés.

Nous avons une possibilité de mourir instantanément :
Couic !!!! Radical !
Ciào la vità ! Rire !

Pour ceux qui s'intéressent à leur pathologie, ce forum est instructif....
il peut vous conduire, vers la "lumière", la compréhension, vous éclairer sur les conséquences et les vécus des personnes atteintes des mêmes pathologies.

Il peut, également, tout comme je l'ai constitué, vous permettre de collecter une base de données, trouver les coordonnés etc...
trouver et aller parfois, enfin vers votre solution.

Vous pouvez tous, faire le même parcours.

Courage
Un bâton de pèlerin, une destination,

un programme : L'éradication de votre pathologie.

Bien évidemment, si elle ne vous éradique pas avant.
Parce qu'on n'a pas encore le programme "éradications universelles pathologies"

Donc, sans hésitation :
Merci et bravo à ce cher Dr Dom. Dup. - (visionnaire, intuitif, combattif....)

Il restera, dans mon estime, et demeurera l'instigateur d'une très belle chaine de solidarité.


Le forum d'Atoute, est essentiel pour de nombreux patients - familles - générations - médecins - étudiants...

Et, il deviendra ce que vous en ferez
(le forum bien évidemment- pas Dom. D. - sourire)

Sur ce forum, vous pourrez réunir une quantité incommensurable d'informations. Vous découvrirez par vous même, tout ce qui n'est pas écrit sur les sites médicaux, tout ce que l'on vous cache, tout ce que vous voulez savoir, affronter...

Et oui, des heures et des heures sur cet écran magique, relié à des êtres à l'autre bout du monde, du département ou de votre rue....
Internet, c'est fabuleux, mais à doser avec prudence (vulnérabilité éprouvée peut se consumer).
Si vous avez les accès, les coordonnés, vous pourrez échanger avec différents patients, médecins, professeurs, différentes personnes..

Vous aurez l'opportunité d'apprendre, de recevoir... et même de donner. Sourire

Et oui, réellement, vous pourrez, tout comme moi, passer de nombreuses soirées, journées, minutes, secondes... à parcourir, collationner des témoignages, à vérifier des informations... et à répondre à tous les messages qui vous seront adressés.

Malgré la souffrance, quand on est motivé, on trouve l'énergie de se battre.

Petit bémol : c'est parfois difficile, de parler avec d'autres, d'un sujet qui vous concerne, qui vous habite. Et si votre correspondant est à un stade avancé -
Vous "flipperez" encore plus...cool
C'est à prendre ou à laisser.

Alors cultiver la patience :
Apprenez à devenir "boute en train", à pratiquer la dérision, à recevoir des reproches, à répondre par des banalités...

Répondre, participer à des forums, c'est aussi accepter d'être maladroit(e), et de récolter des "coups".

Vous comprendrez, à votre tour, que ce n'est pas évident, de remuer les "méninges", d'interpeller, surtout quand il s'agit de parler de maladies rares, qui n'intéressent personne.

j'espère principalement, que l'on retiendra que j'ai rejeté la victimisation. Ce choix est proscrit de ma philosophie de la vie.

de toute façon, quelle importance ?
je ne serai pas là, pour voir, si un jour, on inscrira, sur ma pierre tombale :

"Ici git" - une battante (ou UNE CHAUSSURE......)-
qui ne voulait pas se résigner et tomber dans le précipice. sourire

Quoi qu'il en soit :
Pour les chiari, la compréhension des écrits, les échanges verbales peuvent quelques fois être difficiles, les interprétations multiples, parfois irraisonnées (ce n'est qu'une constatation, pas une généralité) -

Alors à chacun, ses méthodes. Etre à l'Ouest, c'est aussi difficile à vivre.

La répétition restera une technique d'imprégnation, comme une autre.

Et puis pour les éternels contestataires, ce monologue arrangera peut-être bien aussi, ceux qui ne s'exprimeront jamais et qui se contenteront éternellement de "toiser" et de fomenter des critiques acérées. Via !

Retenez que théoriquement, l'écriture, la lecture, l'échange, les batailles (lol).... sont primordiales pour maintenir les neurones réactives.

Parfois le déclic, l'envie de se battre, s'activera...

Echanger son expérience, rencontrer, partager...sur internet, par téléphone.

Cela peut occasionnellement, vous permettre de prendre conscience de tout ce que vous refoulez, ce que vous n'exprimez pas, par exemple, vous rappelez que vous occultez des renseignements, notamment, quand vous vous retrouvez face à votre médecin traitant. oh yeah thats righ.

Allez, soyez honnêtes ?

Combien d'entre nous, sont capables de parler des problèmes féminins (ou masculins), quelque fois, liés à leur pathologie ?

Pour ce qui me concerne, "mea culpa", c'était la croix et la bannière.
Pas vraiment, super women sur ce coup. On espère au fond de nous même, que le médecin nous décodera. On comprend mieux quand on a du recul.

Ben oui, pas facile de dire des choses qui peuvent nous dévaloriser, toucher notre dignité...
quelle galère...ne plus contrôler certaines fonctions, c'est déroutant, déstabilisant..

Un sacré coup pour l'égo, pour le "sexe-à pile" (sexe-apple)...

Et ou trouvez ?
l'interlocuteur privilégié qui nous aidera, comment lui dire ce que l'on ne ressent pas ou plus...?

A 60 ans, on accepte mieux certains dysfonctionnements.

Mais à 16 ans... c'est inconcevable.

Ah, tant de questions sans réponses
Et surtout ne pas trouver d'explications, de traitements....

Et être stoïque, refouler jusqu'au limite.

N'est-ce pas encore ni plus ni moins, encore, s'abonner au "masochisme".
(ce n'est pas une vérité, ni une phrase de "La palisse")

alors, se donner encore plus de coups.
Finis, stop....plus mon "truc"
C'est de nouveau, une pensée personnelle, pas une définition -ok. (sourire)

Et puis - il n'y a pas de honte à s'exprimer publiquement. Personne n'est contraint de vous lire.

Si tout comme moi, votre nature est constructive, enthousiaste. Si vous refusez la fatalité, les conflits...

Choisissez à votre tour, votre choix, nous le respecterons.

Sur le site d'Atoute Chiari, j'ai posté un maximum d'informations -
avec l'objectif principal, que chacun d'entre vous, puissent à son tour, y trouver des éléments de réponses, des réflexions, des contacts, des pistes de recherches...


Bien évidemment, chaque expérience restera unique, différente et intéressante.

Et, une bonne fois pour toute, je n'ai aucun préjugé sur les pro craniéctomisés -

D'ailleurs, j'en ai rencontrés quelques-uns - on ne s'est jamais "battus" ni étripés. (sourire)

Chacun est libre d'aller vers sa solution et je leur souhaite sincèrement de vivre enfin sans douleur ni traitement.
Le but de ces investigations, est communautaire.

Et, pour ceux qui se permettent de donner un avis sur ma position -

Gare à mes ondes infra rouge, je refuse formellement d'être considérée comme une "envieuse, de la craniéctomie".
Mamamiaaaaaaaaaaa - Envier ce que j'espère n'avoir jamais à subir...

Subir une telle opération, pauvre neurochirurgien, il aurait peut-être des surprises.

Je n'ai jamais eu le temps pour les querelles ou les propos diffamatoires. Alors Basta !

Lilou, pour ce qui te concerne :

de mémoire, tu as subi 5 opérations de craniéctomies, (reprends moi si je m'égare)
plusieurs échecs sur les dérivations...hémorragie 2009...

tu mériterais sincèrement d'être "la mascotte de cette technique".

Je ne sais pas ou tu trouves la force - mais tu l'as en toi.

Pour les générations futures, il serait opportun que tu rédiges et que tu diffuses ton expérience, ton parcours.


Et il doit bien y avoir une solution. Et cela me peine de voir ce que tu endures.
Je te souhaite encore 2 x 40 ans..mais avec une santé en "Or"
Tu es jeune et tes enfants ont besoin de toi.

S.T.P. Ne perds jamais l'espoir.
J'aime beaucoup ce texte que je cite fréquemment :

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. "
c'est de Françoise Dolto (sacré MAMA des MOM)

en italien (pour ceux qui nous lisent) - cela devrait donner - corriger S.V.P. les bilingues.
"Tutto gruppo umano prende la sua ricchezza nella comunicazione, aiutasilo e la solidarietà mirando ad un scopo comune: lo sboccio di ciascuno nel rispetto delle differenze. " Françoise Dolto


Un espoir - un point d'interrogation pour tous
Serons nous un jour, solidaires ?

Car, il serait bien de ne pas abandonner, pour que l'on retienne qu'il y a parfois, probablement encore de l'espoir.

Et que l'union, la solidarité internationale, nous apportent, plus de poids et de pertinence dans nos actions. L'égalité des soins, c'est un combat de tous les jours.

Une dynamique et une solidarité respectueuses se sont mis en route.
"L'International chiari, syringomyélie" n'a pas de frontières.

Mes efforts et mes états d'âme n'auront, peut-être pas été inutiles.

N'oublions pas que si 326 personnes ont choisi une autre opération (F.T.).
Il serait peut-être bien, que les autres, (en attente de solutions), les rencontrent et soient, à leur tour, informés de ces techniques.
Que chacun s'exprime sur son ressenti.
Que l'on sache que cela existe et que cela peut être, une piste.

Cette émulation, doit bien, fonctionner pour combattre d'autres pathologies.

Echangeons, si possible, sans jamais pratiquer la "langue de bois".

Si nos organismes de santé, nos députés nous épaulent, on pourra encore aider d'autres patients.

Et espérer, qu'ils ne subiront plus ce calvaire, qu'engendre chiari, syringomyélie....et toutes ces maladies "qui sont orphelines" et que personnes ne veut "adopter"....(métaphore)"

Lilou, j'échangerai volontiers avec toi et je suis disposée à te rencontrer.

Les kilomètres ne sont pas un problème.
actuellement, je parcoure une moyenne de 1200 km/mois...je suis joignable en soirée. Tu peux m'appeler dès 21 h.


Bon courage
E.

Bravo, si vous êtes parvenus jusqu'à la fin du post.
cadeau :
allez encore un peu de lecture - et pour changer - voilà pour tous, de quoi vous faire sursauter.

A LIRE : Concerne second PLAN MALADIES RARES Inquiétudes
http://www.liberation.fr/societe/0101641625-les-maladies-orphelines-sans-le-sou

+ liens A TOUTE CHIARI http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=12209

[Evelyne]

bonjour,
incroyable : beaucoup de patients se sont connectés entre eux et
commencent à échanger.
C'est génial de pouvoir enfin parler.

Sur les différents sites, la pétition pour l'OMS a eu beaucoup de succès.
Beaucoup de patients, de familles ont rejoint le mouvement.
Il ne faut pas lâcher

[carmen]

http://www.firmemos.es/ayudachiari

[stabilo]

bonjour
je vous félicite grandement de votre témoignage gigantesque
je vous envoie sur M.P., mon parcours pour que vous constatiez que nous sommes sans doute plusieurs dans le même cas.

Votre discours est particulièrement super intéressant cela me réconforte.



Bonjour, S.
Messages sur mail bien reçu :

Est-il possible que vous m'appeliez en soirée, au numéro que je vous ai communiqué.
merci
E.

[petitefleurlili]

c'est bien d'échanger, on se rend compte que l'on est pas seul.
c'est impressionnant le nombre de contacts que l'on a grâce à l'interaction des sites.

On va bien finir par se comprendre.

j'ai fait mienne la citation de F. Dolto que tu as publiée sur différents sites :

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. "

[Gaspard]

bonjour,

Je vous remercie pour toutes les échanges téléphoniques
que nous avons partagées.
Et les adresses mails transmises.

c'est génial, beaucoup de monde m'a répondu -
c'est vrai, que c'est important de communiquer.

En ce moment, pour moi, ce n'est pas facile,
je supporte très mal le diagnostic.

J'aimerai bien vous rencontrer.

à bientôt
j'espère

G.

[estelle]

réponse et publication du message reçu ce jour pour diffusion à l'échelle internationale :

1 - Réponse à G.

Bonjour G.
Je viens de rentrer et comme d'accoutumée, il est relativement tard.
j'ai quelques mardi A.M., parfois le mercredi matin et des pauses repas.
Bien évidemment, et dans la limite de mes disponibilités, je suis à votre disposition.
Je suis joignable également sur la messagerie bambina71@live.fr et par téléphone,
à partir de 21 heures.

Aucun souci pour les rencontres, certains jours, je suis plus disponible.

c'est certain que c'est préférable de discuter en face à face.

Retenez dès à présent, que plusieurs patients seront, à la réunion, prévue à Lyon le samedi 16 octobre 2010, et que vous aurez toute liberté d'échanger.

La solidarité existe vraiment, et nous essaierons de vous répondre. (expérience différente...)

Vous rencontrerez des cas comme vous, d'autres ayant déjà subi une craniéctomie et qui se sont orientés sur la section du F.T. pour les raisons qu'ils vous expliqueront de vive voix.

Bonne fin de semaine.
à bientôt


je vous mets ci-dessus copie du mail reçu ce jour de nos partenaires Italiens.
Si vous maitrisez l'anglais, nous vous conseillons de vous relier à facebook, vous trouverez sur mon profil, suffisamment de contacts pour vous faire votre point de vue sur différents sujets et questions.

Pour poster sur ce forum - la touche copie collé ou sélection permet de changer de formes, de caractère, de couleur... Sensas, une fois que l'on a compris,
téléchargé le logiciel servimg, c'est plus facile
- un chiari peut le faire.


Pour les informations du jour :

2 - INFORMATIONS IMPORTANTES reçues de nos collègues italiens -
à diffuser.
Que nous publions, sous réserve de confirmation ultérieure.


Sent: Thursday, June 24, 2010 11:50 AM
Subject: Pubblicazione articolo sul giornale di Trieste

Trieste, 24 giugno 2010

"Cari amici,

vi invio in allegato l'articolo apparso su "Il Piccolo" di oggi.
Finalmente siamo riusciti a far passare la notizia, almeno a livello provinciale.

Spero che sia solo il primo passo verso una divulgazione più ampia ma per questo ho bisogno dell'aiuto di tutti voi.
Purtroppo, il 22 giugno, a Torino, una ragazza di 15 anni è morta dopo aver subito una craniotomia.
Era affetta da Arnold Chiari e Siringomielia. Non è la prima e se non ci diamo da fare non sarà nemmeno l'ultima.
Confido nell'aiuto di tutti voi
Cristiana"

traduction rapide :

Sent: Thursday, June 24, 201011:50 AM Subject: Publication parue sur le journal de Trieste

Trieste, 24 juin 2010

Chers amis,
je vous envoie, en pièce jointe l'article paru sur le quotidien "Il Piccolo" d'aujourd'hui.

Nous avons enfin réussi à faire paraitre l'information concernant la création de notre association, au moins au niveau départemental.
J'espère que ce ne sera pas le dernier. Et afin d'envisager, une diffusion plus importante, j'aurai besoin de votre soutien.


Comme vous devez en avoir entendu parler, le 22 juin, à Turin, une fille de 15 ans est morte après avoir subie une craniéctomie.

Elle était atteinte d'Arnold Chiari et de syringomyélie.

Ce n'est pas la première et si nous ne faisons rien, ce ne sera pas la dernière.
Comptant sur votre soutien

cristiana




Notre webmaster Thibaut rectifie les mises en pages, les "hic" etc...
Toujours par souci de pouvoir diffuser et échanger.
Dans quelques semaines le site sera dirigé sur un site plus facile d'accès.

Pour visualiser les images, réussir les insertions...n'hésitez pas à persévérer.

Désolée, pour ceux qui ont le torticolis (sourire) - les grignotages d'articles ou autres.

Le torticolis - est un bon indicateur de suspicion de chiari.

Des épisodes à répétition - c'est quand même pas normal, à moins que votre ami(e) ne vous tort le cou, régulièrement (sourire).

je vous reposte des images, croquis cervelet engagé dans l'occipital :

Les correspondants U.S. s'échangent facilement leur I.R.M. - chez eux, de nombreux groupes se sont constitués -
Cela peut être une façon de partager vos angoisses, car vous découvrez que vous n'êtes pas seul.

Internet, regorge "de cervelet hernié", d'expériences différentes et intéressantes. Sourire.

"En France, on a pas de pétrole, mais on a des cerveaux reconnectés. C'est le pactole".

Le troc d'IRM nous permet de mieux comprendre.

On pourrait en faire autant - après tout, les mômes s'échangent bien leurs images de footballeurs.
On peut jouer au même jeu, avec nos I.R.M. (sourire)...

des I.R.M. d'un chiari de type 1 déjà bien installé.

[DAVIS]

Merci pour nos échanges et vos nombreuses réponses, une chose est sûre, c'est que tu es très gentille.
J'apprécie ton tempérament et ta manière de te comporter.

C'est dommage qu'il n'y ait que peu de personnes qui font preuve d'une telle attitude.

Je ne connais qu'une poignée de gens comme toi.
merci d'être là - la solidarité est importante entre nous.

à bientôt

[JPYAHOO]

Bonjour ,

J'ai été diagnostiqué comme atteint de syndrome d'Arnold Chiari,...
je souhaiterais échanger avec vous.
JP

bonjour J.P.,
Votre mail est bien réceptionné. Je vous ai mis mes coordonnés téléphoniques en retour.
En raison du décalage horaire, il faudrait s'accorder.

Nous avons la possibilité d'échanger le soir sur MSN (même adresse que la messagerie mail) ou vous pouvez me joindre exceptionnellement le W.E. vers 22 heures.
bonne semaine

[Camilia]

Bonjour,

j'ai signé la pétition. Pas facile de signer, j'ai retrouvé mon lien sur les courriers indésirables.
Pfouf....

Le lien est accessible.
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Bon pour le reste,
si j'ai bien enregistré :

Si, je m'inscris à la réunion prévue en France le 16 octobre 2010 :

Pour assurer la gestion et l'organisation.

- Je dois réserver (place limitée), d'autant plus que les réservations sont indispensables.

(Pour être sur place le 16/10, on peut avoir une chambre sur le site St Joseph, dès le 15/10/2010 et on peut rester une soirée de plus pour échanger avec les autres convives).

- Pour les transports depuis gares et aéroport - Vous avez un service de prise en charge.


- On accède aux fiches de réservations sur le site d'accueil de l'association :
http://amis-d-mom.org/


- Pour la réservation d'une chambre sur le site de la réunion Domaine St Joseph à Lyon . (paypal sécurisé installé) - versement souhaitable mais pas obligatoire d'un acompte pour assurer la réservation. Avant tout, un courrier de confirmation est souhaitable.

Vos contacts mails-courriels
amis.d.mom@gmail.com

J'ai bien saisi que la réunion est gratuite pour les patients, professionnels, familles et amis.
Et que vous devez anticiper le nombre de personnes pour assurer une traduction simultanée de la réunion. (casque individuel)

Et enfin, que les inscriptions sont possibles sur le site de FACEBOOK pendant quelques semaines
https://www.facebook.com/event.php?eid=130846293615446

merci

ok - on peut continuer la diffusion - merci d'apporter votre collaboration pour les traductions.

Hello,

If, I join the meeting planned in France on October 16th, 2010:

To assure(insure) the management and the organization.

- I have to reserve ( limited place), especially since the reservations are indispensable.

(we can have a room(chamber) on the site St Joseph, from 15/10/2010 and we can stay one evening furthermore to exchange with the other dinner guests to the 16/10 evening).

- For transport since stations and airport - You have a service of coverage (care).

- We reach the index cards(forms) of reservations on the site of welcome(reception) of the association:
Http: // amis-d-mom.org/

- For the reservation of a room(chamber) on the site of the meeting Domain St Joseph in Lyon. (secured installed (settled) paypal) - desirable but not compulsory payment of a deposit(advance) to assure(insure) the reservation. Above all, a confirmation letter is desirable.

Your contacts e-mails-e-mails
Amis.d.mom@gmail.com

I seized well that the meeting is free for the patients, the professionals, the families and the friends.
And that you have to anticipate the number of persons to assure(insure) a simultaneous translation of the meeting. ( Individual helmet)

And finally, that the registrations(inscriptions) are possible on the site of FACEBOOK during some weeks.
https://www.facebook.com/estelle.lussiana?ref=profile&v=info#!/note.php?note_id=399474762018&id=1631442287&ref=mf
Http: // www.facebook.com / event.php? Eid=130846293615446

Thank you

Così, se, mi iscrivo alla riunione prevista in Francia il 16 ottobre 2010 :
Per assicurare la gestione e l'organizzazione.

- Devo riservare (posto limitato), tanto più che le prenotazioni sono indispensabili.

(Per essere sul posto il 16/10, si può avere una camera sul sito St Joseph, fin dal 15/10/2010 e si può restare una serata di più per scambiare con gli altri commensali.

- Per i trasporti da stazioni ed aeroporto - avete un servizio di presa incaricata.

- Si accede alle schede di prenotazioni sul sito di accoglienza dell'associazione : http://amis-d-mom.org / - Per la prenotazione di una camera sul sito del riunione Campo St Joseph a Lione. (paypal sécurisé installato, - versamento augurabile ma non obbligatorio di un acconto per assicurare la prenotazione. Innanzitutto, una posta di conferma è augurabile.)
I vostri contatti maglio-courriels amis.d.mom@gmail.com
ho capito che la riunione è gratuita per i pazienti, professionali, famiglie ed amici.

E che dovete anticipare il numero di persone per assicurare una traduzione simultanea della riunione. (casco individuale, Ed infine, che le iscrizioni sono possibili sul sito di FACEBOOK durante alcune settimane https://www.facebook.com/event.php?eid=130846293615446
grazie

[estelle]

bonjour,

Vous avez bien noté toutes les informations de bases pour la réunion du 16/10/2010.
Pensez à nous laisser vos coordonnés sur la messagerie pour que l'on vous envoie votre invitation.

Internet c'est rapide - instantané - magique -

Je vous poste, les liens des premiers articles réceptionnés ces derniers jours.


Atteinte de chiari et syringomyélie.

Chiara (prénom prémonitoire???) d' Ambrosio, 15 ans est bien décédée.

Elle a subi une décompression (craniéctomie) le 28 mai 2010.

Quelle tristesse : Ses rêves d'adolescente se sont définitivement évaporés.

Quelle dénouement, quelle stupéfaction, quelle consternation.

Il est clairement stipulé qu'une autopsie sera effectuée.

....à suivre.

http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/251252/

http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/251222/

- à diffuser :

Death of Chiara d' Ambrosio, age 15, operated by decompression on May 28th, 2010: chiari and syringomyélie.

I post you the links of the first articles.
The autopsy should give us complementary(additional) elements.


Nous avons également réceptionné, un article de presse de 02/2010, relatant le décès d'une femme de 62 ans.

Que dire, que penser ? Internet n'a pas fini de nous informer, de nous désinformer !
On parle plus facilement dans certaines contrées. C'est peut-être préférable à la résignation.

* C'est si facile de "faire l'autruche", après tout, qui a du temps à consacrer, à des personnes atteintes "d’un mauvais sort".

A quoi bon, déployer de l'énergie dont peut-être,
peu de personnes, sont capables d'apprécier la valeur ?

et

* C'est si facile de se contenter de penser que cela n'arrive que chez les autres,
dans d'autres pays, ....à cet age.....?


Combien de cas, pourrions nous recenser ?

Ils ne sont pas tous, médiatisés ?

voici le troisième liens : le décès d'une femme de 62 ans - la suspension d'un professeur.

http://firenze.repubblica.it/dettaglio/donna-morta-dopo-lintervento-careggi-sospende-di-lorenzo/1870140

"on continue, on avance...."

Vos convictions seront les vôtres - retenez de ces lectures ce qui vous semblent important.


De quoi rester perplexes, solidaires et informés.

Combien faudra t-il d'autopsies pour que l'on écoute, de son vivant,
un patient chiarien-syringomyélien ?
ou similaire...

Vraiment trop triste !

Une chose est presque sûre, à votre décès : vos pathologies orphelines,
organiques ou "méconnues" pourraient devenir "légitimes" et, reconnues officiellement par l'institut médico-légal.

Quel chance - Quel bonheur - Vous allez pouvoir mourir tranquille et serein.

Ironie du sort :
- Un certificat médical posthume mentionnant, sans aucune lettre équivoque, votre pathologie.

sera remis à vos proches,.........délivré par des hommes ou femmes "labellisés".


Quelle générosité -


Je ne vous cache pas que le décès de Chiara, a inondé mon cœur de tristesse.
La peine d'une mère, d'une famille ne peuvent nous laisser insensibles.

Et oui, comme beaucoup d'entre vous l'ont ressenti :

Chiara - C'est un destin brisé.

Et nous sommes impuissants

Assez ! de ces fausses excuses, du style :

"Ah si seulement nous savions.... Bla bla bla....."

Car, nous savions !
- il y a des risques... et on continue..à l'occulter

Sous quel pseudo prétexte !
ah oui, c'est vrai, médicalement parlant c'est celui "de vous sauver la vie".

"Purée !" assez ! de lire, de vous entendre réciter : "que l'on vous a sauvé d'un potentiel et omniprésent danger."

Le danger n'est pas unilatéral ?


Devinez ! discernez ! jugez vous aussi :
La souffrance est aussi unilatérale. Le choix de l'intervention vous appartient.... si vous le voulez TOUS très solidairement.

Difficile avec ces points de vues, de parvenir à un jugement raisonné.

Quel euphémisme... cela signifie si vous me l'accordez : Adoucissement d'expression par lequel on déguise des idées désagréables, ou tristes, ou déshonnêtes, sous d'autres plus douces, plus indulgentes, plus décentes, qui laissent..... deviner les premières.

Parce que nous sommes solidaires et nous savons que d'autres attendent et continueront de souffrir...


On n'abandonne pas, après le ministère français, on consulte la Haute Autorité, la Communauté européenne, l'O.M.S. et ....tous ceux qui possèdent le pouvoir.

Au fait, c'est qui le plus puissant ? (sourire)


Un fait est certain, Chiara, tu marqueras les consciences de beaucoup de Chiari syringomyélie.

L'article de presse évoque humblement, son combat et celui de sa famille.

Toujours les même mots inimaginables et pourtant réels -

ben oui :
"douleurs imaginaires imperceptibles par les autres, inexpliqués par les examens, contrôles, les techniques....."

Serez vous "condamnés" à des combats, à des sacrifices, à la solitude des infortunés ?


Quand vous traverserez des moments de doute, s'il vous plait, observez, un clair de lune ;
précisément les périodes ou vous n'avez plus envie de vous battre.
S'il vous plait, regardez bien, levez la tête, cherchez, vous finirez par découvrir, au firmament, l'étoile Chiara qui continue de briller et de vous illuminer.
"Quando attraverserete dei momenti di dubbio, per favore, osservate, un chiaro di luna ;
precisamente i periodi o voi non hanno più voglia di picchiarvi.
Per favore, guardate bene, sollevate la testa, cercate, finirete per scoprire, al firmamento, la stella CHIARA che continua di brillare e di illuminarvi."

Allez, le registre est clos, mille excuses pour "ce coup de chaud", (c'était temps, j'explosai) voici la note optimiste et quelque peu réconfortante du jour.


Donc pour les Chiari 1 - suite à notre demande de prise en charge des frais de l'intervention F.T. pour les patients français. Et faisant suite à la mobilisation du 21 mars 2010, fortuitement au soutien de notre député Michel Voisin, et par notre modeste pétition : patients, habitants, personnes, artistes, musiciens présent lors de cette généreuse soirée.

Voici la lettre reçue ce jour que je dédie à la famille de Chiara D'Ambrosio, chiari de type 1 - syringomyélie, décédée en juin 2010, post-craniéctomie, à l'âge ou la vie lui tendait les bras.

Cette lettre émane du chef du bureau du cabinet du Ministère de la Santé et des Sports Français.
Une autre goutte d'eau à l'immense travail qu'il reste à faire.



Ministère de la Santé République française
et des Sports
-------------
Bureau du cabinet


Paris, le 02 juillet 2010



courrier du Citoyen
rédacteur : gf
référence : A/2010/9115

Madame la Présidente,

Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la Santé et des Sports, a bien reçu votre correspondance.

En votre qualité de présidente de la société A.M.I.S (Association Maladies Inconnues Solidaires), vous sollicitez la prise en charge en France du Syndrome d'Arnold-chiari 1.

Sensible aux termes de votre lettre, Madame La Ministre m'a chargée de la transmettre à Monsieur le Directeur général de la Santé, sous-direction "Politique des Pratiques et des Produits de Santé, 14, avenue Duquesne, 75350 Paris 07 SP, dont les services ont plus particulièrement les compétences pour examiner votre requête.

Je vous prie d'agréer, Madame la Présidente, l'expression de mes salutations distinguées.

La Chef du Bureau du cabinet
Isabelle JOSSE


14 avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP - Tél. 01 40 56 60 00


N.B. Réception de différents mails confirmant que des syringomyélies opérés à Barcelone ont été partiellement pris en charge financièrement.
Merci M. le Directeur général de la Santé de votre grâce si elle vous incombe.

[magali]

bonjour,
je voudrai savoir si d'autres ont des symptômes comme moi. Je n'ai pas 30 ans.
J'ai subi une décompression il y a trois ans, le neuroch. est content du résultat.
Et, je ne sais pas à qui en parler.
De peur de finir chez un psy.

J'ai encore des désagréments et je me demande si d'autres les ont aussi.
Par exemple, apnée du sommeil, engourdissements des membres, pendant le sommeil sensations de lévitations, peurs, angoisses.

Le traitement
En partie
Naproxène sodique 550 mg
Stresam
Rivotril 2,5 mg/ML
Laroxil 40 mg/ml
ne semble pas alléger mes difficultés.
Mon IRM après l'intervention ne montre pas la remontée de mon cervelet.

merci de votre compréhension

[Dawn]

OK J understand
Brain surgery changes your life forever, sometimes in a good way but most times in a bad...you are fooled into believing this is a means to the end of the pain then one day SURPRISE the headaches return, another surgery..."NO NOT FOR ME" I went through it once and never again.

[Chris]

C'est pas parce que le neurochirurgien est content de son boulot (ils se prennent pour la majorité -il y a quelques exceptions- pour des êtres supérieurs ) qu'il faut être content de lui!!!
Ce n'est pas à lui de juger si son boulot est ou non bien fait, c'est au patient :
s'il se sent mieux et que ses symptômes ont en partie ou totalement disparu, il pourra dire OK, le neurochirurgien est bon, il a fait un bon boulot.

Si au contraire le patient ressort "déglingué" de son opération et que droit dans ses bottes, le chirurgien affirme "Je suis content de moi j'ai fait un bon boulot", c'est le poing dans la G... sans attendre.

Y' en a marre de "ses mandarins" un peu trop surs d'eux et qui sous prétexte qu'ils ont le titre de Professeur peuvent se permettre n'importe quoi sans être nullement inquiété...

Avant d'accepter une craniectomie n'oubliez pas qu'au terme d'une telle opération vous avez 33% de chance de récupérer un peu et être stabilisé pour quelques années, 33% de chance (là j'aurais tendance à dire 50%) d'en sortir pire que vous étiez avant, et le reste où l'opération n'a strictement rien apporté.

[estelle]

Bonjour et Bienvenue,

je publie les réponses partielles - je n'ai pas vos M.P. -
(poster ainsi vous garantit l'anonymat, vous n'êtes pas obligés de vous présenter, ni de donner votre vrai prénom. On n'en a pas besoin, on n'est pas en contact avec le fisc. de toute façon)

I - Magali
Vous nous donnez l'opportunité d'évoquer un sujet délicat : la lévitation.

Lexique - origine rapide :
"lévitation" levitate (en) - décoller, monter, s'élever, s'envoler, se lever....
Alors, sorcellerie ou pas ? Démon ? Folie..début de démence ?

La lévitation est le fait, pour un être ou un objet, de se déplacer ou de rester en suspension au-dessus du sol, sous l'effet d'une force plus forte que la gravitation, sans contact physique solide.

La lévitation du Chiari - existerait bien et cela ne serait pas facile de s'en débarrasser.
On n'a pas à se cacher de ce qui ne s'explique pas.

Nous pouvons vous mettre en relation avec des personnes qui l'ont vécue :
l'expérience "du cosmonaute nocturne dupliqué" est partagée - vous n'êtes pas unique ou "zinzin".



Sur le site du Dr ROYO*, il y a un passage ou il explique l'influence, l'importance... de la traction exercée par le filum terminale sur le cervelet. (* Neurologue et neurochirurgien - le respect que ses patients lui témoigne en dit suffisamment long - les consonnes, les titres superlatifs, n'attesteront pas de leurs compétences)

donc - traction - suspension - levitation....
Il y aurait probablement une origine de cause à effet.


Plusieurs patients, malgré une décompression de l'occipital, se seraient orientés vers la F.T. également pour éradiquer ce conflit métaphysique persistant et d'autres "désagréments" devenus difficiles à gérer.
ce qui compte n'est-ce pas d'aller mieux ?

Nos remarques suffiront-elles à corroborer les travaux du praticien pré-cité ?

Oups, comme vous l'avez souligné, on rectifie, il y a des neurologues, neurochirurgiens, chirurgiens, médecins très intéressants, humains.... Ne généralisons pas ! exact - On est "bienheureux" de les trouver..
"Il y a aussi des patients jamais contents et rien n'y fera, il faut bien se les coltiner..."

Autres points M.:
Quand vous aurez le bonheur de revoir "l'empereur" du bistouri,
Promettez-nous de lui poser, deux questions.
Vous aurez, ainsi, des éléments de réflexions.

1) Pourquoi vous prescrit-il, tous ces traitements ? si pour lui, tout est OK.
pourquoi ne lui écrivez vous pas ? écrire ou exprimer sont libérateurs.

s'il vous plait, pour votre prochaine consultation, soyez téméraire.
Demandez lui de vous accorder 10 minutes pour qu'il vous documente sur les effets à long terme de ces médicaments.

2) Ne le quittez pas des yeux, le face à face est décisif.
Calmement, prenez votre souffle, choisissez votre ton interrogateur le plus étonné et prononcez cette question :
à glisser après l'explication - o.k. pas dans le sens contraire.

"Si vous me considérez rétablie à 100 %, dites moi, cher Pr, pourquoi tout cet arsenal ? Y a t-il encore des ennemis à exterminer ?"

II - D
Thanks very very much....
Merci Dawn, if J understand....après votre intervention, ce n'est pas vraiment le bonheur.
J'aimerai vous répondre, But, mon anglais est désastreux, je vous retrouve sur F.B. pour vous connecter à des personnes bilingues.


III -
Chris, ouh là là, il y a du vécu dans tout, ce que vous écrivez -ou alors, c'est une mauvaise déduction.

Alors lobotomisé(e) ? fracassé(e) ? combien de fois ?

Nous vous remercions de vous être lâché(e), c'est sain et libérateur.
ça va mieux maintenant ? bye bye le stress oxydant.

Vos jugements, discernement semblent fonctionnels, réactifs...

Bien évidemment, ici, vous avez le droit de "boguer" - d'exprimer votre colère.
Chris
- "Cela fera 23 euros, la consultation." Merci
sourire-humour.


Sur ce site, on vous permettra d'ouvrir votre "cocotte minute".
Alors, tournez....tournez doucement la soupape. On essayera de vous écouter dans la mesure de nos disponibilités.

Si vous le souhaitez, on mettra à votre disposition nos M.P.

C. S.V.P. Dites nous en un peu plus, pour cela, n'hésitez pas à vous enregistrer sur le forum-
vous pourrez ainsi poursuivre votre sujet.

Promis - juré, personne ne vous demandera d'honoraires.

Membre du forum ne signifie pas Membre d'A.M.I.S.
La liberté que l'on vous offrira sur ce forum, c'est celle que vous en ferez.

Dernière petite annonce :
Est-ce que l'un d'entre vous maitriserait le Bulgare, pour échanger avec Stanislav, affecté de syringomyélie.
Important ce n'est pas une demande en mariage - (sourire) et c'est vraiment du sérieux.

Bon comme argument de poids, les commerciaux ont des stratégies.

La nôtre sera radicale - on dira comme le reprends volontiers "l'Oréal, il le "vaut bien"

L'argument, pour vous décider, le voici

Stanislav ressemble à un apollon. (son icône Brad P. est envoutant)
Bronzage, sourire, c'est à coup sûr, un battant.
et si l'offre vous intéresse, ou si maitrisez les traducteurs. Signalez vous.

Sa politique :
Il ne veut plus de sa Syringo..... vous savez la chose curieuse au nom bizarroïde ? qui fait penser à "Escargot émelie".

C'est notre nouvelle protégée, elle a élu sa réserve naturelle dans le massif central, depuis sur toute la crête dorsale, c'est la jungle. Pas de désherbage, pas de produits polluants....envisageables, la nature reprendra t-elle le dessus ?

Et on découvre bien aux examens IRM, quelques cavités tenaces et pugnaces sur la ligne médiane du versant massif central.

[valérie]

Hello Every body

Je vous invite à « Conquer Chiari Walk Across America » le samedi 18 septembre, à 14:00.

« This event is open to the public, feel free to invite others. Thank you ».

Nom de l'évènement : Conquer Chiari Walk Across America
Date et heure de début : samedi 18 septembre, à 14:00
Date et heure de fin : samedi 18 septembre, à 17:00
Où : Garvin Park
Adresse :
1600 N. Main St
Ville :
Evansville, IN

It is free to walk, t-shirts are $25.00 each, if you would like to order one.
If you sponsor me, I would greatly appreciate it.
Thank you,
Val

Information about the Italian press
Text of the link

La Procura ha aperto un'inchiesta, sarà decisiva l'autopsia
ANGELO CONTI
TORINO

C’era tutto l’amore di una madre nelle carezze che Maria Giuffrida ha continuato a far scivolare sul sacco di plastica arancione che conteneva il corpo della figlia, Chiara D’Ambrosio, di appena 15 anni, mentre i necrofori lo portavano giù dalle scale di casa, in via Cravero 50. La sua bambina non si era più risvegliata, ieri mattina, dopo il sonno della notte ma anche dopo una malattia che ne aveva minata tutta l’esistenza. Una di quelle malattie che si preferisce chiamare “rare” perchè di solito non si sa bene come curare, percentuali troppo piccole per giustificare l’impegno del grande Barnum della medicina. Eppure al Cto, dove Chiara era seguita da anni da un gruppo di lavoro multidisciplinare su siringomelia e sindrome di Chiari, avevano cercato di contrastare i danni di questi mali, prima con un’operazione alla schiena, anni fa, e poi, a fine maggio, con un nuovo intervento di decompressione osteo-durale cranio-cervicale.

La povera Chiara soffriva infatti, oltre che di sindrome di Chiari anche di siringomelia. «Si tratta - ha precisato la direzione generale del Cto - di due malattie rare, spesso compresenti. La sindrome è un insieme di segni e sintomi neurologici associati ad una malformazione della fossa cranica posteriore che normalmente contiene il tronco encefalico ed il cervelletto. In alcuni casi si associa alla siringomielia, altra malformazione che provoca il restringimento del canale di passaggio del liquor fra scatola cranica e canale spinale». Secondo il Cto «il decorso post operatorio, dopo l’intervento del 28 maggio, è stato regolare e la paziente è stata dimessa l’ 1 giugno con indicazione di visita ambulatoriale il successivo 7 giugno e di esami di controllo dopo quattro mesi. La paziente è stata però nuovamente ricoverata il 3 giugno, in seguito ad una caduta per vertigini. E’ stata quindi ricoverata in osservazione in Neurochirurgia dove ha lamentato vertigini, in regressione progressiva. Accertata la stabilizzazione delle condizioni, dopo esecuzione di tac il 4 e poi il 10 giugno, la paziente è stata dimessa sabato 12».

Ieri mattina la ragazzina è stata trovata cadavere dalla madre nel “lettone” dove aveva trascorso la notte dopo un malessere con vomito, la sera prima. Il primo certificato di morte, redatto dall’Asl, parla di un “probabile infarto”. S’è chiusa così una vicenda tristissima che ha visto la famiglia di Chiara affrontare prove severissime, pur di sostenere la ragazza che aveva appena concluso il primo anno di scuola superiore, alla Beccaris, ed aveva i sogni di tutte le adolescenti. Ora toccherà al pm Sannini ed ai medici legali che nelle prossime ore effettueranno l’autopsia accertare se in questa morte c’è la colpa di qualcuno o se siamo soltanto di fronte all’ultima pagina di una storia ineluttabile, comunque troppo breve.

[emile]

Amusé par votre sympathique approche de la pathologie, votre ténacité semble n'avoir pas de limite.
Si la résignation et l'apitoiement sont à éviter. La lecture imagée et répétée de vos propos m'a insufflé la décision de prendre l'escargot par les cornes.
Je suis affecté depuis un moment d'escargot émelie. Les cavités ont pris du terrain et envahissent bien le terrain.
Le vocabulaire médical illustré que vous utilisez avec espièglerie est dé codable.

Un article intéressant apporte de l'eau à votre moulin et rejoint ce que l'un d'entre vous à publier sur les compressions médullaires - I.R.M.
Il est paru sur la revue "Le Point" du 1er juillet 2010.

Cf Le Point.fr "Au cœur de l'homme".....On y découvre comment les progrès de l'imagerie médicale fourniront bientôt aux chirurgiens une aide incomparable pour opérer les malades. Dans quelques hôpitaux, des scanners permettent de segmenter le foie. La machine reconstruit cet organe en 3D.....

Pour le dos, il est maintenant possible de visualiser les racines nerveuses, grâce à une technique dite de tractographie. Elle permet d'identifier les fibres endommagées, celles qui sont récupérables et celles qui ne le sont pas, chez les victimes de compression de la moelle épinière.

Je vous remercie si vous acceptiez d'échanger sur messagerie, avec l'escargot bourguignon, quelques documents à publier.
Merci

[estelle]

bonjour,
merci pour les notes et votre sage résolution.
Pour les échanges, of course, you can.

Bien que les escargots de Bourgogne soit un gourmet régional.
Promis, je ne vous mangerai pas

[SMILEYS]

Hello E.

This is when our message to the world is not heard.

Sally- a wife and mother of two has lost her battle after having brain surgery.

This is the 5th person that the Chiari world has lost this year (not to mention the child featured on Dr. G Medical Examiner).

So sad that untruths continue to be spread.


http://www.thisisbristol.co.uk/news/Rare-brain-condition-took-Sally-soon/article-2387655-detail/article.html

MRI video
Present for you

https://www.youtube.com/watch?v=DF04XPBj5uc&feature=related

https://www.youtube.com/watch?v=FZ3401XVYww&feature=related

https://www.youtube.com/watch?v=4Skvvie4ba8&feature=related

https://www.youtube.com/watch?v=i-NgGKSNiNw&NR=1&feature=fvwp

[kelly]

Nouveau I.R.M. - I.R.M. de tension ou traction.
On peut l'appeler comme on veut, c'est toujours aussi difficile d'accéder à cet examen.
J'ai trouvé quelques centres ou on pourrait peut-être passer ces examens.

je posterai des adresses après vérification.
Coût, accès....
Si vous pouviez valider les liens - servimg ne se télécharge pas sur mon ordi.
clavier qwerty + traduc... difficult..

Pour les traductions de Smiley (o.K. je vous en communiquerai une partie semaine prochaine), effectivement, le lien et l'information semblent viables.

On va découvrir combien de dossiers ou mort de post-opéré chiari ? (décompression occipitale)

Avez vous des informations des Australiens, irlandais.... ? et la France ?

good week


All our condolences

Article :
Rare brain condition took gifted Bristol singer and mother Sally 'too soon'
Sally Meehan, who had died aged 39

SALLY Meehan was a gifted singer and devoted mother of two who possessed a fantastic sense of humour.

Twice she had applied to go on the X Factor and Britain's Got Talent only to withdraw both times after excitedly discovering she was pregnant to husband Paul.

But just six months after giving birth to her second child Mrs Meehan died in hospital aged 39 after an operation to treat a rare brain condition.

The former Filton High School pupil had gone under the knife after being diagnosed with a previously undetected condition called chiari malformation.

On June 26 she died after failing to recover from the emergency operation leaving her husband Paul and everyone who knew her utterly devastated.

Her elder sister Nancy Parry, 42, a care home worker who lives in Filton, said her sibling was "a wonderfully talented, caring person with a fantastic sense of humour".

She said: "It's a tragic end for a 39-year-old – she was so talented. Her husband Paul says his world is falling apart.

"She lived to sing and her ambition was never fulfilled. She had planned to go on the X Factor and Britain's Got Talent but both times she applied she discovered that she was pregnant and was unable to take part."

Mrs Meehan's mother Jocelyn Briffett, who also lives in Filton, said her beloved daughter "could connect with anybody" and said she once hilariously mistook Peter Gabriel for a handyman when she visited the musician's recording studio near Bath.

One of two daughters to Jocelyn and Keith, she grew up in Filton and sang in bands playing at venues in Bristol, and later wrote and recorded her own songs. She joined a band called Intuition in 1986 and later toured in Dubai in 1990.

Mrs Meehan left Bristol in 1997, when she moved to London to work as a PA. She married her husband Paul, who works in the music industry, in 2003.

The couple had two children, Harrison, two, and Sophia, six months, and lived in Hampshire.

Mrs Parry said her sister developed headaches during pregnancy and was told the pains might be related to her hormones, or possibly a slipped disc or trapped nerve. Since November 2009 she had become dependent on help from her parents and her husband's parents.

But when she underwent an MRI scan, it revealed she had chiari malformation and that part of her brain had slipped down towards her spinal column.

She had an operation at Southampton General Hospital in a bid to treat the illness and although it was initially deemed a success, her health deteriorated, causing heart failure, and although she underwent an emergency operation, she never recovered. The family have been told an inquest will be carried out into her death.

Mrs Parry said: "Her doctors' surgery in Hampshire said they have never heard of the condition and are never likely to come across it again.

"We have been told you can be born with it but it doesn't affect you until you are in your 20s or 30s. Some people apparently lead a normal life with it and others don't.

"We were told there was only a small possibility of death and the surgeon said he had only lost two people in the last 20 years."

Paying tribute to her sister, she said: "She was a lovely person and a Facebook page has been set up in her memory. She had a fantastic sense of humour."

Mrs Meehan's funeral service will take place at Filton Church at 2pm on Thursday.

[Luc]

coucou E.,

Tu es une personne battante et tes efforts paieront un jour.

tu me redonnes espoir et c'est franchement génial,

tu es un exemple pour les malades

à bientôt






Réponse à mon homologue chiari 1

Un grand Merci

pour tes encouragements.
Tous les acteurs de l'association A.M.I.S., les amis, les familles sont supers.

C'est Nous tous qui pourront embellir les consciences. Cela fonctionne ainsi depuis que le monde est monde pour beaucoup de choses.

Seul(e), on est plus petit que les "gastéropodes", les fourmis, les virus, les bactéries.....


Observez-les éléments qui nous entourent....
et
comme de bien entendu :

Rien ne pourra se faire sans VOUS TOUS. Malades, familles, amis.....SOLIDAIRES.

Merci à toi, d'être de nouveau, acteur de ta vie.

Tu sortiras aussi de ce précipice.

"Nul n'est tenu à l'impossible.
Néanmoins, l'impossible n'est pas nul" -

Note d'études collectives
et sourire du jour :

On ne parle pas souvent des fourmis, si vous avez des informations - n'hésitez pas, il serait intéressant de débattre sur ce sujet.


Vous me suivez toujours, vous savez :
ces "formicidés - Formicidae" qui colonisent nos membres : à tout instant de la journée et même de la nuit.

Comme, les fourmis sont classées dans l’ordre des hyménoptères, exemple : les guêpes et les abeilles et que les termites, parfois appelées fourmis blanches, sont de l’ordre des dictyoptères.


Nous on pourrait si vous le voulez bien, s'intéresser à la famille des paresthésies.
à suivre...
Joker :
combien d'entre vous ont ou on cru avoir des problèmes veineux ?




Article très intéressant paru sur la revue : SCIENCE & VIE - questions-réponses - spécial vie quotidienne. N° T09800 de 07/2010
Renseignements Tél. 01.46.48.48.66 e-mail svmens@mondatori.fr


Il évoque un trouble bien connu baptisé "paresthésie".

Page 7
...."Après une longue pression sur certaines zones, l'afflux sanguin y est ralenti. Le système nerveux chargé de réguler la circulation d'ensemble, enregistre ce phénomène et le signale par une sensation d'engourdissement nous incitant à changer de position. Avant que l'écoulement du sang ne revienne à la normale, le cerveau reçoit à la fois des signaux d'engourdissement : picotements et sensation de chaleur dans le membre concerné. Désagréable mais bénin.

En revanche, les fourmillements qu'aucune immobilité ne précède peuvent provenir de réelles pathologies.
"La cause la plus classique est la maladie veineuse, mais les origines potentielles peuvent aussi être de nature neurologique (sclérose en plaques, névrite, par exemple" note Jean Pierre Gobin, président de la Société française de phlébologie. V. Gu.


Vous trouverez d'autres articles très intéressants sur cette revue : I.R.M.


Effectivement, un traitement pour améliorer ma circulation veineuse m'a été prescrit pendant de long mois, et à plusieurs reprises.
Une malformation des veines inf. en aurait été la cause. A ce jour, plus de traitements pour les veines, la malformation des veines n'était donc pas effective !!!!

Donc, oui c'est important de le signaler : Fourmillements, crampes inexpliquées, à tout moment, surtout, sans action : longue pression.

Surtout, que les traitements veineux, gélules... n'ont donné aucune amélioration.

Il me semblait que j'avais d'autres éléments qui auraient du aider mon médecin, à m'orienter vers un spécialiste neurologue au lieu d'un phlébologue.

Il semblerait que j'avais aussi des indices comme des symptômes du syndrome d' Ehlers Danlos.

Bien que de corpulence fuselée, aucun sur poids.....

Ma peau est distendue : principalement sur le galbe des mollets (derrière le genou), + haut également..........plus difficultés à cicatriser....hématomes fréquents...opérations de triple hernies....saignements nasales...et menstruelles hors cycle...

Et comme :
Ce sont aussi des symptômes que l'on retrouve chez les moelles attachées (même occultes). Et oui, les chiariens....ont parfois ces signaux indicateurs.

Donc, avec un bon diagnostic, l'I.R.M. aurait tranché et probablement évité toutes ces errances médicales.

On attache peu d'importances à ces éléments ou on les signalent pas assez parce qu'on ne le sait pas.

Souvent, ils sont corrélés à une post-maternité.
Pourtant, ils étaient bien là avant et curieusement dès l'adolescence.


C'est quoi Ehlers Danlos ?
Source
http://www.afsed.com/syndromes.html

Définition

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l'ethnie. L'incidence précise de la survenue des syndromes d'Ehlers-Danlos n'est pas connue. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos regroupe des affections génétiques rares et différentes, nommées d'après les travaux d'Ehlers, un danois, et Danlos un français, au début du siècle. Actuellement plusieurs types sont répertoriés et les causes en sont variables. Cependant, il est prouvé qu'il peut s'agir, dans certains types, d'un déficit d'un type de collagène, le III ou le V, protéines naturelles qui existent normalement chez l'homme. Si cette protéine manque ou est altérée, les conséquences cliniques sont importantes. D'autres protéines peuvent être touchées.

Signes cliniques

Une hyper-élasticité de la peau, qui est très fragile et se déchire pour des chocs minimes avec plaies béantes, et cicatrisation longue et difficile. Une hyper-laxité articulaire avec instabilité, causant des sub-luxations fréquentes partielles ou totales. Des hématomes nombreux, spontanés, sans troubles de la coagulation. Des douleurs chroniques sont souvent présentes et peuvent parfois s'accompagner d'arthrose précoce des articulations. Des hernies peuvent survenir à tous les âges, souvent récidivantes, même après traitement. Certaines formes touchent les très jeunes enfants avec d'importantes scolioses. A noter une fatigabilité importante.

La combinaison de ces signes constituent des entités cliniques différentes. Les types les plus fréquents (80%) sont les types I, II et III. Des complications moins fréquentes peuvent être graves. Il peut s'agir de perforations du colon qui est souvent dilaté et atonique et des ruptures artérielles, spontanées. Une atteinte cardiaque banale (prolapsus de la valve mitrale) est fréquente. Il peut également exister une rupture de l'utérus lors des grossesses ou de l'accouchement, associée à de possibles naissances prématurées. Ces complications se voient principalement dans le type IV. Au niveau oculaire, il peut exister des risques de lésion de la cornée, des subluxations du cristallin ou décollement de la rétine dans le type VI. Le type VIII est plus spécialement associé à une atteinte dentaire. Il existe des formes légères, moyennes ou sévères.

[Joe]

Bonjour,
je vous poste l'IRM
après la décompression de l'occipital.
en espérant que l'adresse mail et le code valideront mon inscription servimg - sinon je vous le poste sur votre M.P. pour diffusion.



on voit bien le passage mais pas la remontée du cervelet.
Comme vous le suggérez, la réflexion est de mise.

Les gastéropodes ont la capacité de se rétracter facilement. Et nous on ne saurait pas encore le faire.
Est-ce pour cette raison que l'on souffre encore ?

La position horizontale (sommeil) est toujours aussi difficile.

Bonne journée - je vous remercie de votre soutien.

[elowen]

bonjour

Ben ça alors ils ont complètement ouvert l'occipital ?
y a plus de barrière ? de protection

Et, on voit bien que le cervelet est encore tiré vers le bas.

horizontal - horizontal ------------------ on va pas dormir assis toute notre vie.
on a beau leur dire - c'est toujours pareil.


La Nasa - pourrait-elle faire des expériences ????
autre que l'agrandissement de l'occipital
pour aider les cervelets des chiariens.

On serait peut-être
mieux dans l'espace ou la lune après tout.


Réponse aux différentes questions (messages téléphoniques, mails et posts)


Bonjour el0,

Après des heures de sommeil réparateur : semaine chargée.
Me revoici - régénérée.

oh ! Idée intéressante !
Expérience en apesanteur à réaliser.

Très belle suggestion. La NASA et d'autres spécialistes pourraient probablement nous renseigner sur ce phénomène d'apesanteur.
Le cervelet, malgré la traction, deviendrait-il montgolfière ?

Ah, si vous étiez parente avec un Président, vous pourriez participer à des tests auprès des spécialistes de l'espace.
Ah tiens, pourquoi pas ?
Le Président Barack OBAMA comme petit frère ! it's ok ! for me.

On ne souhaite jamais qu'un élu soit affecté par quoi que soit.
Cependant, cela a parfois, permis d'améliorer, les mauvaises cartes distribuées, au début de la partie.

A notre connaissance, nous n'avons pas, de cosmonaute actuel, atteint de chiari, syringomyélie, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique, autisme.... les expériences et les études comparatives auraient pu nous renseigner.
Et s'il y en avait, il ne serait probablement pas cosmonaute ou Président pour longtemps.

Pour ce qui est des douleurs persistantes :

a) Votre I.R.M. est pratiqué en position allongée (comme tous ceux que l'on reçoit ; difficile de trouver des IRM effectués par des IRM de traction - cela viendra ! patience - Ils sont dans les boites de messagerie).
Donc pour votre cas, on n'a pas vraiment, le cliché de la réalité ou si vous préférez le cliché de votre cervelet lorsque vous êtes en position verticale ou debout.

b) L'accès au I.R.M. de tenseur de diffusion, pourrait vous renseigner sur d'éventuelles lésions ou atteintes irréversibles (terminaisons nerveuses).

En somme, les R.V. sont encore difficiles à obtenir, et ce n'est pas permis à tout le monde d'avoir une personnalité ou un Président dans ses parentés !


Toutefois, la difficulté de raisonner demeurera relative et nous permettra d'extrapoler.

Comme nous ne sommes pas médecins ni professionnels, il nous est donc, permis de supposer et d'espérer.


Alors extrapolons :

Comme, nos peurs et nos angoisses dominent régulièrement notre raisonnement.
Comme, les professionnels n'expriment pas le fond de leurs pensées ou ne connaissent pour ainsi dire pas notre pathologie ou n'ont pas le temps de s'intéresser à nos états d'âme.


On aura donc, très peu d'informations sur l'évolution de nos pathologies.

Et c'est pour cette raison, qu'il est important de s'intéresser aux autres, de les rencontrer, de partager...

Pour illustrer ou donner une "note impressionniste, romantique, cubiste...", voici une autre anecdote :

Dans mon élevage de gastéropodes, les éléments en colimaçon sont marqués sur leur habitacle, d'une initiale indélébile.

Exemple : "F" pour la France...etc... Ils sont pour la plupart "baptisés".

Voilà le passage "romantique" :

Pour que "F" (France) rencontre "E" (Espagne), "I" Italie, "S" (Suisse), "A" (angleterre),"US" (Etats Unis), "j" (Japon), "A" (Allemagne), "M" (Maroc), "P" (Portugal) etc... : il faudrait des jours, du temps, des mois, des années et surtout des saisons de pluies.
Mais "F, E, I et tous les autres" ne perdent pas de vue, qu'ils n'ont pas une éternité.

Alors, ils vont à l'essentiel : entre autre - ils privilégient :
manger, folâtrer, copuler.... ils ne se "prennent pas la tête" pour chercher un partenaire à Katmandou.

De temps en temps, je les "héliporte" pour les rapprocher et éviter, qu'ils ne dégénèrent.

Car, ils ont des atouts que les autres n'ont pas : ils sont hermaphrodites etc...et comme il est préférable de ne pas avoir un élevage dégénéré.
On aide la Nature à ne pas répliquer des monstres. (les ayant déjà parqués, la responsabilité est partagée.)

Si vous prenez le temps de les contempler, vous pourriez remarquer que :

"I" est plus curieux que ses copains, et que ses escapades ou virées lui ont valu de belles balafres sur la coquille.

Pas grave, la bave du gastéropode est réputée pour ses qualités thérapeutiques : cicatrice, acné, vergetures...

En tous cas, il y a des effets concluants, ses excrétions ont vraiment des actions bénéfiques pour colmater sa coquille.

"baves, baves et encore baves", on devrait se souvenir de cette action.
Et nous, nous utilisons encore : "disqueuse, agrafes, fils, aiguilles....en clair, plein de choses invasives pour ouvrir et colmater les crânes"... on est pas encore à l'ère du laser ???

Donc pour revenir à mon casse-cou, le plus téméraire se faufile partout et affronte les périples de la vie. Malgré les vicissitudes...
"I" a survécu à ses entailles et les cicatrices, aujourd'hui : minimisées, esthétiques, sont encore là pour nous rappeler, les stigmates de ses épopées.

Donc, comme il ne se plaint jamais, pas de réclamation et pas de plaintes. (sourire)
C'est un gastéropode serein.
Il nous dirait : Le silence est d'Or mais seulement s'il est positif.



Pour aborder le sujet : douleurs après décompression de l'occipital.
Nous utiliserons, le registre et le vocabulaire de la construction.

Donc, dans ce domaine, et si les constructeurs sont d'accord.

Levez-vous !

Voilà une règle d'usage qu'ils utilisent pour décider d'ouvrir un mur porteur.

Le B.A.ba
Ils se concertent, vérifient, sondent, calculent....et au final.... prennent une décision, si possible avec leur client.

Par ou doit-on commencer à percer ?
Comment on étaye ?
a-t-on des réseaux à neutraliser ? etc...


Pour ouvrir, l'habitacle d'un cerveau, cervelet... et même d'une colonne :
Cela devrait être identique.

Non ! n'est-ce pas tout simplement, un peu de bon sens ?

Alors
Avant que votre intervention n'est été réalisée.

Combien d'entre vous, ont eu un diagnostic précis, des renseignements, des indications sur leur pathologie, sur leur intervention etc...
Levez vous !

Pour ma part, beaucoup de visites sans intérêt : lors de ces visites inopinées ou convenues.

Un seul professionnel s'est hasardé à évoquer, l'information qui tue :

"- chiari est une maladie dégénérative, on pratique l'opération de décompression pour ralentir mais vous ne serez pas pour autant à l'abri d'une rechute."

Whouaouuuuuuuuuuuuu - On gamberge...
"Dégénératif ?" Dégénéré ????

comme les gastéropodes ou les humains qui se reproduisent entre eux ???

Va t-on s'aggraver ?

Milles questions nous tourbillonnent dans le cerveau.
Qui va se dégénérer, le cerveau, le cervelet..... ???


"Gamberger" permet plusieurs orientations, plusieurs définitions, plusieurs hypothèses....Bonjour l'angoisse.
ou est mon dictionnaire ?

dégénérer, verbe intransitif
Sens 1 En parlant d'un animal ou d'une plante, perdre les qualités propres à son espèce, à sa race. Synonyme pervertir Anglais to degenerate
Sens 2 Changer de nature, se détériorer, tourner mal [Figuré]. Ex Le ton montait et leur discussion commençait à dégénérer. Anglais to degenerate into
dégénérer : 1 définition

Synonymes

dégénérer : 6 synonymes.
Synonymes abâtardir, altérer, baisser, pervertir, régresser, s'aggraver.
Ou encore wikipédia propose :
Les maladies dégénératives sont des maladies dans lesquelles un ou plusieurs organes sont progressivement dégradés. Les causes peuvent être l'accumulation de produits biologiques ou de toxines aussi bien que l'absence prolongée d'une substance biologique qui entraîne alors la dégénérescence progressive des organes concernés.

Cette caractéristique en fait souvent des maladies particulièrement difficiles pour le patient et son entourage parce que les symptômes évoluent lentement mais sûrement vers un handicap important.

Traitées à temps, les maladies dégénératives peuvent être réduites, mais non guéries.



Soyez confiants :

Avec le recul sur la section du filum terminale, on parvient à se raisonner. Il faut du temps au temps.

Chaque cas est différent, vous l'avez bien compris.
Donc pas de généralisation, nos vécus font que nous affronterons différemment nos peurs et nos douleurs.

Les plus anciens F.T., ne sont pas handicapés...s'ils travaillent régulièrement (physiquement), ils peuvent "galoper".


Pour répondre à la question à "100 sous", que l'on me pose inévitablement :
Pourquoi tu ne dis pas comment tu vas ?

Comment voulez vous que je l'écrive : en Latin, en verlan ? (à l'envers)


Oui, on va mieux et on va encore mieux : si on arrive à "réseter ses angoisses."
Merci Dr Boris Cyrulnik.

Cool, mais pas insurmontables, des peurs naturelles reviennent, je ne vous cache pas que je les affrontent également. Des années à vivre ses douleurs, ne s'effacent pas d'un simple frottement du majeur et du pouce !

Notamment, après, avoir partagé, plusieurs mois de ma vie, avec ma sœur atteinte de S.L.A. (sclérose latérale amyotrophique forme bulbaire - une des plus terrifiantes)
Nouveau traumatisme et double combats contre mes peurs.

"Célébrez ou vénérez la peur sans l'affronter c'est déjà en être Supporter" made by my neurones

https://www.youtube.com/watch?v=X8H0tXdlWkw
ENTRAR ES BUENO ESTE ENLACE ME RECUERDA A MI OPERACION ESPERO AL FINAL SER TAMBIEN MODELO JAJAJA
A chacun son point de vue et sa solution.

Et puisque l'un de vous - me l'a demandé, je le rends public :

Quelques semaines après la F.T., j'ai été prise de douleurs violentes sur la partie dorsale.
C'était la nuit, la douleur était ingérable, la transpiration sur mon front s'est activée (comme la bave), j'étais pliée de douleurs : cela ressemblait à une crise de colique néphrétique, raideurs des membres, nausées....aucune force.....

La position du fœtus semblait atténuer mais ne suffisait pas -

Toutefois, la douleur n'était pas identique à celle que j'avais supportée par le passé

rien à voir, pas de douleurs à la poitrine....
C'était un autre "coup de foudre" - autres conflits méta physique indéterminés.

Et oui, cette nuit-là, j'étais terrassée par une douleur que je ne connaissais pas. Pas vraiment "le coup de foudre" que je vous souhaite !!!

"- ça y est !!!! je paralyse... me suis-je dit !
et puis vous avez envie que tout s'achève et vous ne voulez plus résister...

pourvu que mon cœur s'arrête... je ne veux pas avoir conscience de cela..."

Pitoyable, j'étais un escargot livide....Une batracienne...impuissante...
Pas facile de trouver l'énergie d'Ulysse ? et Homère ne venait pas à mon secours.

La panique ne sert à rien, le S.A.M.U. encore moins, la mort n'attend pas.
Alors, on renonce et on s'avoue vaincue..

j'ai baissé les bras et attendue...

"Qu'on me laisse une bonne fois pour toute et en paix, par dessus tout."


Les forces que l'on a en nous, sont insoupçonnables !!!
Homère a réécrit mon destin.

car
Oh ! bonheur intense, cela s'est atténué pour finalement disparaitre.

j'ai compris qu'il s'était bien passé quelque chose au niveau de ma colonne vertébrale.
La tension s'était libérée subitement.
Adieu, traction, je ne te pleurerais pas !


Quelle aventure !
Depuis, je pratique beaucoup d'exercices, d'étirement et de travail personnel, pour rétablir un juste équilibre. Je ne prends plus aucun traitement, je m'ouvre enfin à la vie.
Jouer à quatre pattes etc... un jeu d'enfants.

Si vous voulez des notes sur les batraciens, cela sera aussi possible.
Notre bassin extérieur, les accueillent et ils ont plein de choses à nous apprendre.


Tel que, si l'être humain n'était pas conditionné pour marcher sur ses deux pieds, il découvrirait plein de sensation en gambadant à quatre pattes...

Les épisodes douleurs....s'estompent, le sommeil est enfin récupérateur et avec moins de douleur c'est plus de bonheur.

Cultivé votre aptitude au bonheur pour la rendre plus forte.

On parvient à la stabilité.
Certes, on doit toujours faire attention à ne jamais aller au delà de ses limites physiques.

Alors est-ce que cela fonctionne pour les personnes qui ont subi une décompression de l'occipital ?

si la traction est encore là ?
Seule "Dame Nature" pourrait vous répondre.

Ou peut-être qu'une intervention complémentaire : F.T. vous permettra de voir la différence. Demandez aux concernés, ils vous répondront honnêtement et "sans langue de bois"


Ce soir COUPE DU MONDE - On ne peut pas manquer cela
Pays Bas ou Espagne ?
Mes gastéropodes, mes batraciens.... ont déjà répondu.

Que le meilleur gagne

[tienou]

0h ! Merci à vous Estelle pour ce que vous dégagez à travers tous ces mots
magnifiquement bien dit et pour votre témoignage...

[estelle]

Bonjour,

Merci pour les flatteries,
tout de même, modestie oblige :

"à prendre et "à consommer avec modération"

Eh oui, il faut parfois se faire violence pour avouer.


"L'aveu, c'est aussi, pour ainsi dire, la pénitence des orgueilleux."


C'est si facile d'entendre ce que l'on nous dit et encore plus facile de taire ce qui nous ennuie.

Imaginez, un médecin que vous respectez profondément, et qui vous annonce avec candeur :

"E. vous êtes guérie à 95 %"

Devez vous comprendre que ce n'est pas encore possible de "cabrioler" comme un(e) batracien(ne) ?

Si et si ???

Les questions sans réponses sont aussi, en quelque sorte, des cadeaux offerts par des tortionnaires insoupçonnables.

ah là là, les interprétations sont toutes possibles.




Ben oui,
En clair, littéralement et grammaticalement parlant,

Une réponse fermée appelle généralement une autre question.
Pour mon cerveau, cela a provoqué un feu d'artifices de points d'interrogations, de conjonctions de coordinations..... ?


"Mais Ou est donc Or Ni Car ?" - Ou si vous préférez mieux

mais ou sont donc les 5 % ?

Ou sont-ils ! (sourire) - je veux les récupérer....
sont-ils des éléments vitaux à plus ou moins long terme ?


En mathématiques, la soustraction est facile.
Et en pourcentage, il est clair, il est inférieur au score idéal mais l'approche raisonnablement.

Alors, et si !!!!
Cela signifie t-il que, les neurones fonctionnent seulement à 95 % ? ou quoi d'autres ?
Tant de questions, tant de points d'interrogations !

Après une section du filum terminale -
c'est clair, on vous le dit droit dans les yeux.

On est donc pas encore "complet" ? ou guéri(e) à 100 % ?

De toute façon, pas de "pipeau" si vous trouvez un polytechnicien, un ouvrier, un simple humain qui parviennent à se servir de tout son potentiel neuronal, de sa matière grise... ou tout simplement un humain qui n'a pas de douleur.

Attachez le vite, et observez-le : il vous donnera peut-être sa recette.

Si vous constatez qu'il a en plus des qualités intrinsèques :
pacifique, immatérialiste, généreux.....


Si c'est si spectaculaire, si c'est la perfection unanime......

On envisagera d'établir et de signer, dès que possible, des pétitions pour obtenir son clonage.

La perspective d'un humain parfait et en bonne santé à 100 %. Le rêve ?

Après tout, si rêver ne détruit pas les neurones ! (sourire) - Rêvons.


Néanmoins, vous le conviendrez - La guérison est l'objectif avoué, de tout un chacun, inquiet de l'évolution annoncée et préméditée.


C'est donc sans surprise, que cela puisse provoquer, en cas de pronostic incomplet, un stress reptilien inimaginable.

De vous à moi, de moi à vous - de lui à vous, de moi à lui.....

Sincèrement, pas envie de revenir en arrière. Et l'espoir d'être stoppé est notre rêve d'intérêt général.

Et vous, vous ferez également, ce qui sera bon pour vous.

Vous travaillerez pour récupérer et vous y parviendrez.

Alors, quoi qu'il advienne !
S'il y avait encore 5 % ou ? % à négocier !

on devrait peut-être, nous indiquer
- Avec qui et comment ? Et si c'est possible !

oui 5 % de quoi ? cela fonctionne aussi pour les autres pathologies.

Puisque vous aimez les confidences, voici des aveux hypothétiques :
5 pour :
1% bajoues et tressautements perceptibles ? "ochio-oeil" pas grave, une punition : la rééducation.

1% d' esprit rebelle ? pas grave, impossible de dompter les indomptables. L'aspect positif : c'est aussi plus de capacités à trouver "le Nord" (sourire), à être moins influençable. Et, on n'y croit plus quand on nous dit : "t'as un beau sourire" (rire)

1% d'insensibilité inavouée ? pas grave, ce sera votre jardin secret.

1% Apnée ou similitude, ronflement ?
Pas grave ? Après tout, quand on dort profondément, on ne s'entend pas et pour un(e) ex insomniaque, c'est un plaisir de faire toutes ces choses là.
Soyez assurés :
C'est "le pied" de dormir, enfin profondément et de toute façon, a t-on besoin de séduire en dormant ?
Morphée vous tend déjà ses bras ? Saisissez les !
Chacun son point de vue.

pour finir :
1% de divers ingrédients que vous pourrez développer.

Finalement, si ces 5 % sont ce que l'on souhaite supposer. Ce n'est pas la fin du monde.

L'addition à payer, s'honorera au comptant et avec contentement.

Ben oui, si une section du filum terminale apporte des améliorations et des nouveautés chez des patients condamnés à dégénérer.

Que demandez de plus ! sectionnez nous ! vous aurez votre réponse. Le doute ne s'immiscera plus.

Finalement, on sera comme les batraciens, à leur apogée.


Et,
la grenouille (ma pomme) aura encore, les pieds dans l'eau.

Et elle se contentera de jubiler comme ces batraciens (du grec batracos=grenouille) qui ont grandi dans le bassin.

Pour le moment, c'est l'apothéose.
La pluie, le jardin, les insectes, les coassements... Tout baigne.

Si vous observiez leurs croissances, vous assisteriez à des métamorphoses surprenantes.

Tenez vous bien :
La vitalité est portée chez les Batraciens à son summum d'intensité, ils peuvent même vivre longtemps après que des organes importants leur ont été retranchés.
Plusieurs peuvent même reproduire certaines parties du corps préalablement enlevées.


- Interdit de supputer que je les ai mutilés.

La nature s'en est chargée.

Et ce sont bien des vertébrés à sang froid avec une respiration pulmonaire et branchiale transitoire ou persistante, à circulation double et incomplète, présentant deux condyles occipitaux.

Observez la position et la forme des condyles.


Et véridique : ils perdent une partie de leur extrémité : deviner laquelle ?
l'être humain a plus de mal à se débarrasser de certaines particularités.

Finalement, il en "paye le prix".
à réfléchir :
Si chiari viendrait de la préhistoire, notre ossature n'aurait pas suivi l'évolution ?

Pour atténuer les douleurs et dynamiser vos neurones, pourquoi ne pas adopter certaines facultés des amphibiens. Observez les, ils respirent, se déplacent, se détendent...différemment.

Ce soir, les ondes hertziennes nous appellent :

Écoutons ce que notre Président, nous conseille.
S'il applique à la lettre et pour sa gouverne ce qu'il nous suggère.
Nous aurons fait un grand saut de reptilien.

P.S. Très prochainement, devant l'affluence des consultations, le site d'accueil sera relayé par un autre serveur ou vous pourrez poster à votre convenance.

Pas de panique - no stress (c'est formellement déconseillé) on se retrouve.

Mille excuses pour les désagréments possibles.
Les publications et liens reçus en nombre, seront publiés. Pensez S.V.P. à donner l'origine de vos sources, les vérifications seront plus faciles.

Bonne semaine.
Demain c'est la fête Nationale- veille du 14/07/2010 - Liberté et Paix à l'honneur.
Démarrage simultané sous Free.fr

[EMMA]

Bonjour Estelle,

je suis très touchée d'avoir pu échanger et de vous avoir rencontrée.

Comme vous l'écrivez et vous le recherchiez :
je suis une survivante -


à 19 ans,
après un accident deux roues, on m'a diagnostiquée un Arnold Chiari 1, syring.


Je travaillais dans le médical, j'ai subi une multitude d'opérations.

Et comme, nous sommes dans la même région.
J'aimerai bien que l'on se revoit plus longuement.

Opérée de chiari par l'une des personnes que vous taquinez sur un forum.

La cinquantaine, les bleu à l'âme.
Je suis en arrêt longue maladie et sans avenir à l'horizon.


Je totalise bien 52 opérations diverses.

Ce que vous avez écrit m'a beaucoup touchée.
Vous n'avez pas froid aux yeux.

Et comme d'autres chiari, certainement, ma vie n'a pas été facile.

Si cela vous intéresse, vous avez touché dans le mille,
on est des incompris...on nous prend pour des hystériques, des affabulateurs..des hypocondriaques....des fous...

je constate comme certains que je n'ai pas eu d'enfants......
trop de risques.

E.

J'ai lu et relu j'ai compris ce que vous vouliez nous dire.

Ne pas accepter la fatalité, le mauvais sort, les pronostics....

Si vous m'acceptez, je viendrai à votre rencontre internationale.
si d'autres ont envie d'échanger, je suis prête à en parler et à partager.


Et qui sait.
Si le F.T. peut encore m'aider ?????

bonjour,


Les rencontres n'arrivent jamais pour rien.


Si vous êtes disposée à partager votre vécu et aider les générations futures.

S.V.P. venez- vous nous honorerez de votre présence.

Notre rencontre :
Beaucoup d'émotions en ce qui me concerne.

no commentaire pour le moment.
Et, aucune promesse sur un avenir vous appartenant-


Nous ne sommes pas des professionnels. Ni des batraciens à double occipitaux (deux condyles occipitaux), ni des gastéropodes...


- Il m'arrive d'avoir très très froid mais pas encore aux yeux. (sourire)
Ce que vous m'avez relaté de vive voix, m'a surtout donné froid dans le dos....

Pendant que je suis encore à "chaud",
pouvez vous réfléchir à la "question restée sur le carreau "

Comment ont-ils pu diagnostiquer un chiari, phase 2,
et tout et tout...

et vous prétendre que vous alliez mourir.... bla...bla

Et comme je vous l'ai déjà fait remarquer.

A l'aube de vos 19 ans, l'IRM n'était pas encore pratiquée ?

S.V.P.
Essayez de récupérer votre dossier médical.
S'il est encore exploitable ?

Et puis, pas de regrets
Vous en avez encore "à revendre".
(moment de bonheurs)

En attendant, tout comme le batracien qui caracole dans le bassin.

Avant de devenir professeur !
Il en racontait déjà pas mal notre petit phénomène.


Vous avez subi des opérations à nous couper le souffle.
Et si la colère ne me submerge pas, c'est la consternation qui prévaudra.

14 juillet - Journée nationale.
Liberté, Paix et repos s'imposent.

On se revoit si vous le voulez bien dans quelques semaines.

Laissons, un peu d'eau couler sous les ponts.

à bientôt
Comme annoncé, nous avons renouvelé la partie superficielle de notre site.

mille fois MERCI d'être TOUS là et solidaires.

nouveau lien pour le site d' A.M.I.S. Clair de lune pour les maladies orphelines ou méconnues- nouvelle mue pour les patients qui ont envie d'aller de l'avant.

http://amisdmom.free.fr/

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-t6.htm

[SABINE]

souhait échanges, conseils

[quote="estelle"]
ok plus dispo en soirée...


[quote="SABINE"]
bonjour
je vous félicite grandement de votre témoignage gigantesque


voila je vous résume un peu mon parcours.

1978 : consultation Lariboisière pour vertige équilibre
1995 hospitalisation pour fuite urinaire - irm (detection chiari) , puis
diabète découvert
jusqu'en 2010 - 25 hospitalisations pour le diabète
2003 - irm pour vertige - 1er confirmation chiari
2010 - irm complète ( plus bas que 2003 ) chiari plus syringomyélie

avril mai 2010 - troubles complexes - sphincter équilibre et j en passe
je consulte tout seul - neuro pneumo generaliste O.R.L. : on me prend pour
un cas psychiatrique (dépression)

votre discours est particulièrement super intéressant car je me
réconforte
merci



Bonjour,
Nous ne sommes pas médecin et soyez assuré qu'il n'y a pas une once de frustration.
Chacun son domaine, ses passions...

Et pas envie de se substituer à leurs compétences.
Si vous le voulez bien :
Nous vous mettrons en contact avec des professionnels qui vous écouteront et vous aideront.

Si mes écoutilles sont bien inclinées ou enclines -
- Curieux cette phrase, sans doute une atteinte au système cérébral, apparition dans mes écrits, des anagrammes du mot "inconstitutionnellement". Sorry, les mots "résistances - indépendances" me taquinent aussi régulièrement.

Tout cela pour vous exprimer qu'il en résulte une évidence :
Votre parcours témoigne d'une grande lassitude.

Dans la limite de nos expériences et sous l'égide du respect mutuel communautaire, que nous nous efforçons d'établir sur ce forum.

Nous vous enverrons des étoiles filantes à saisir et à fructifier.

C'est avec plaisir que l'on tentera de vous renseigner sur nos parcours.

Et si, nous pouvions échanger par téléphone en soirée -
cela serait un plus.
merci




Please - Sorry - interjection de mon cerveau de reptilienne.

ben oui ! le temps qu'il envoie des instructions au cervelet, il y a un décalage de routine :

questions subsidiaires : à décoder (vous y viendrez, creusez, les neurones sont capables de comprendre, de développer...)

le diabète + chiari ?
- pacsés depuis 25 ans ???
intéressante cette combinaison : union libre ???

Avez vous pratiqué des IRM médullaires ? cervicales ? (nuque ? colonne vertébrale ? Clean ?)
Connaissez vous la position de votre cône médullaire ?
Diabète gentil ou coquin ?
Traitements stabilisés ou rebelles ?

Les professionnels vous demanderont ou vous ont bien demandé de leur produire ?
les termes du contrat ou votre convention de pacs ?
Si ce n'est pas fait, régularisé.

Tous les éléments exposés pourraient expliquer ceci ou cela.

En son temps, un professeur avait soulevé une belle suggestion :
celle de jouer au puzzle. Jouez sans hésiter.

En attendant, on sera heureux de communiquer et de partager avec vous.

[COLOMBIE]

MERCI DE NOUS AIDER A TRADUIRE et à répondre à cette personne.

a incomprensión médica y social es mundial pero la solidaridad es internacional.

The medical and social incomprehension is global but the solidarity is international.

L'incomprensione medica e sociale è mondiale ma la solidarietà è internazionale.

Subject: DEMANDE DE RENSEIGNEMENTS chiari
Date: Wed, 21 Jul 2010 09:12:44 +0200
Hola amigos me llamo S. L. M. (voir avec M.P. de l'association), les cuento mi caso en general a ver si me dan una luz. Vivo en Cali Colombia, tengo 30 años y desde los 15 vengo presentando una rigidez articular progresiva. Casi todos estos años, he asumido que es cuestión de mi morfología o normalidad y los médicos solo mandaban fisioterapia y analgésicos. Hasta hace dos años vengo aceptando que me siento en realidad muy rígido, fatigado, con presión en la cabeza, las manos se me encalambran y resecan. Renuncié actualmente a mi trabajo para estabilizar mi salud y lidiar con la entidad de salud.
Salut les amis je m'appelle S. L. M. (contacts avec M.P. de l'association), je vous expose mon cas de manière générale pour espérer avoir des renseignements.
Je vis à Cali en Colombie, j'ai 30 ans et depuis 15 ans je présente une rigidité articulaire progressive.
Pendant toutes ces années, j'ai pensé que cela provenait naturellement de ma morphologie. Et les médecins me prescrivaient seulement une physiothérapie et des analgésiques.
Jusqu'à il y a deux ans, la rigidité s'est amplifiée, ainsi que la fatigue, pression dans la tête, ou je me suis senti très rigide, fatigué, pression dans la tête, tremblements et dessèchements des mains.
Afin de stabiliser ma santé, actuellement, j'ai cessé mon travail.

Los exámenes en general no muestran alguna patología muscular o articular.

Las molestias que he sentido desde 15 años aproximadamente son como un mordisco en la nalga a nivel del sacro, a veces camino arrastrando las piernas, pocos pero estresantes tics nerviosos como tensiones en la mímica cuando me siento muy desgastado. Los últimos dos años prácticamente he tomado costumbres sedentes dado que la rigidez me causa malestares y el deporte me los activa. Estos malestares son rigidez sacra excesiva con chasquidos dolorosos, dificultad para girar las piernas para cambiar de sentido en la marcha, dificultad para bajar las piernas en escalones y andenes, voz ronca, presión en la cabeza (como si me estuvieran prensando el cerebro), sobrecarga en los músculos de la cadera con solo estar parado un rato, rigidez excesiva en el sacro, se me demacra la cara con un rato de estar afuera de la cama así sea caminando un rato.


Les examens ne révèlent aucune pathologie musculaire ou articulaire.

Les symptômes que je subis depuis 15 ans, sont semblables à "une morsure dans la fesse" au niveau du sacrum, parfois je marche en traînant les jambes, moins nombreux mais présents, des tics nerveux apparaissent quand je suis fatigué.

Ces deux dernières années, je suis plus sédentaire car la rigidité provoque des malaises qui s' accroissent avec la pratique du sport.

Ces malaises augmentent la rigidité du sacrum accompagnés de craquements douloureux, difficulté de tourner les jambes pour changer de sens (marche), difficulté de descendre les escaliers et marcher, voix rauque, pression dans la tête (comme si on me pressait le cerveau), tension dans les muscles de la hanche même en position arrêt, rigidité du sacrum, visage émacié comme si je sortais de mon lit.....(?) avec difficulté de marche.


Aturdimiento como los odios taponados con agua y visión borrosa con fotofobia, alergia en la cornea, taponamiento de las mucosas nasales sin gripa, inflamación de los parpados inferiores. No sé si por la fatiga una pérdida considerable de memoria a corto plazo y dificultad para mantener la atención. A veces presento estrabismo y hago ejercicios visuales. También lo de la saliva que se me atranca en la laringe y a veces descordino la deglución y la respiración. Ya no soporto los síntomas a este nivel, en fisiatría me dijeron que estaba somatizando que me mandaban al sicólogo. Igual el medico que me tomo la gammagrafía para evaluar por la fisiatra me comento sobre el chiari, por ende yo también se lo comente a la fisiatra y me dijo que este problema es en su mayoría pediátrico y que los casos exclusivos en adultos son muy notorios con parálisis en manos y piernas. Por lo que he visto en sus testimonios es que la gama de edades, síntomas (aunque son parecidos) son amplios y mis preguntas de inicio son, será que hay afinidad en mis síntomas para estudiar un chiari y si es asi será que un examen de conductividad neurológica es evidenciable en esta patología como me lo sugirió la fisiatra o solo con RM como he creido.



Etourdissement comme si les yeux étaient gênés par l'eau, vision trouble avec photophobie, allergie dans la cornée, sensation gênante des muqueuses nasales sans grippe, inflammation des paupières inférieures. Je ne sais pas si c'est la fatigue, perte considérable de la mémoire à court terme et difficulté à maintenir l'attention. Parfois je présente un strabisme alors, je pratique des exercices visuels.

Aussi il y a de la salive qui se bouche dans le larynx et parfois difficulté de la déglutition et de la respiration.

La difficulté pour supporter ces symptômes est déjà importante. Alors qu'on me répondent que c'est somatique et qu'on m'oriente vers un psychologue ! m'excède.
Le médecin qui a pratiqué une radiographie a soupçonné un chiari, je l'ai montré au neuro... qui m'affirme que ce problème est essentiellement pédiatrique et que les cas de personnes adultes sont très rares avec des paralysies au mains et aux jambes.

En parcourant vos témoignages, j'ai constaté la différence des âges et nombreux, sont les témoignages de symptômes concordants.
Pensez vous que mes symptômes peuvent être à l'origine d'un chiari.
Quel examen ? doit-on pratiquer ?
Examen de contrôle neurologique ou I.R.M. comme suggéré par le radiothérapeute ?



Durante algunos años presente algunos trastornos de sueño que el neurólogo nunca evidencio alguna causa (no recuerdo, entre los 20 y 25 años puede ser), tales como apneas, retumbidos en el oído como si una presión hiciera vibrar bruscamente el tímpano y presiones en el pecho de las que atribuyen a las brujas. Igual aquí en Colombia los exámenes médicos de los especialistas son en su mayoría exploraciones visibles.


Gracias por su tiempo y bendiciones. Ojala yo pueda decir mi testimonio como uds lo están haciendo, no veo la hora de sentirme mejor y de parar esta incomprensión medica y social.


Depuis quelques années, je présente des troubles du sommeil (rêve) dont le neurologue n'explique pas l'origine (particulièrement entre entre 20 et 25 ans), tels que apnées, bourdonnement dans l'oreille comme si une pression faisait vibrer brusquement le tambourin et pressions dans la poitrine.....

Ici, en Colombie, les examens médicaux des spécialistes sont en majeure partie des examens médicaux.(traductions pas sûres...)



Je vous remercie pour votre temps et vos conseils.
Puissiez vous lire mon témoignage car j'ai hâte de trouver une solution et ne plus supporter cette incompréhension médicale et sociale.

Première réponse reçue
da quello che ho potuto capire non conoscendo bene lo spagnolo e' molto probabile che lei sia affetto da malformazione di arnold chiari 1
UNA RMN ENCEFALO E COLONNA VERTEBRALE IN TOTO CON E SENZA MEZZO DI CONTRASTO CI CONSENTIREBBE DI FARE DIAGNOSI NEL CASO IN CUI LEI ABBIA ARNOLD CHIARI 1 LE CONSIGLIO DI CONTATTARE IL PROF ROYO A BARCELLONA SPAGNA SALUTI DOTT CROCE' FRANCESCO

Vi ringrazio molto rm estella gestire e dirvi. speriamo testimonianze perché la cosa peggiore è sentirsi male senza sapere che avete. benedizioni

Messages du jour :
Nous vous remercions infiniment .. E, d'agir et de servir, nous espérons des témoignages, parce que c'est dramatique de se sentir mal et de ne pas savoir ce que vous avez. Avec mes remerciements. S.L.M.

à tous,
N'hésitez pas communiquer avec S.L.M.
coordonnés transmises sur messagerie personnelle à ceux qui peuvent partager.



Merci -
l'entraide, est précieuse -

la solidarité c'est le partage et vous l'avez compris.

S.L.M. - s'il vous plait, n'abandonnez pas -
Cela vaut vraiment la peine de se battre pour une santé et une vie meilleure.

La vie redevient tout-à fait normale pour ceux qui ne se résignent pas et dominent leurs peurs.

Puisiez vous me lire.

Courage -
Estelle

[estelle]

Fiorella P.
(Report Message F.B.)

- "Grazie, a nome della famiglia di Chiara."

Constats - espoirs :

Combien faudra t-il d'années pour effacer la tristesse d'une famille ?
Réponse : S.V.P. garder toujours l'espoir, une étoile éternelle allègera toujours vos peines.

Combien faudra t-il de témoignages pour que l'on soit entendu ?
Réponse : si demain, un président.... souffre de votre mal, vous serez peut-être enfin compris(e).


ah mamamiaaaaaaaaaaaa - ce qui est fait est fait -

Pleurer sur soi, sur ce qui est fait... ne feront jamais revenir toutes ces âmes sacrifiées.


Secondo
Pour tenter de répondre à notre nouveau contact colombien.

On fera de notre mieux, nous publions sur les différents sites et nous vous encourageons TOUS à échanger avec lui, surtout si votre capacité à échanger en espagnol tient la route. Courriel à votre disposition. Manifestez-vous.
amis.d.mom@gmail.com


En espérant que notre jeune colombien, ne finisse pas, entre temps, dans les méandres "des circuits médicaux génériques". La Colombie s'exprime à son tour, sur ce sujet...

Che devono fare ?
Que pouvons nous faire ?

Il serait plus que temps que l'on cesse d'orienter les chiari, syringomyélie et certaines pathologies neurologiques.... vers les cabinets de recrutement, comprenez-vous : là ou on recrute des candidats potentiellement suspects.

Vous savez, vers les spécialistes des êtres humains qui ne répondent pas à la normalité....



On pourrait philosopher des heures sur ce sujet,
cependant, ne perdons pas de vue que les autres vertébrés, mammifères.... n'ont pas forcément besoin de psychiatres, de psychologues, de psychanalystes... ?
Nous, et ben, si - on nous les prescrits...sans modération.
Il y a des Dieu et vous pouvez les rencontrer.
Leurs paroles est d'or.
La vôtre est sous entendue, moins importante.
Désolée, je serais probablement brûlée sur la place publique.
L'éréthisme hérétique sont de mise sur ce post. Ce ne sont que des mots pour exprimer ce "ras le bol" devant tant d'incompréhension mondiale.

Au final, il sont peut-être, moins "fous que nous" ou moins complexes....ces animaux...!!!!!

Alors que nous, bien que nous avons un millier de choses qu'ils n'ont pas ! (millier sans S - mot incongru non ? et pourtant créée par l'homme)

on se complique bien l'existence.


Il y déjà des choses précieuses et infinies que nous possédons et que nous détruisons.


Des choses ? mais quelles choses ?

chose :
Quel drôle d'adjectif, pour dire : Fatigué, bizarre, souffrant [Familier].
Synonyme souffrant Anglais to feel a bit funny (drôle???)

Chose, nom féminin - (tout ce qui dérange est souvent féminin - Coluche l'aurait pensé aussi fort que moi - sourire)

autre sens : Tout objet, toute entité abstraite.
Synonyme en Anglais thing (plus doux et mélodieux)

autres synonymes : bidule, bricole, objet, souffrant. Bidule pas mal - on a bien des bidules....


chiari, syringomyélie seraient peut-être bien des choses ?? Subjectives et idiopathiques



Alors, avez-vous trouvé ?


Vous donnez "votre langue au....C." chat, chien, ou à qui vous voulez !

et bien, par exemple, dans la myriade des choses inestimables, il y aurait :


Le langage, la pensée, la conscience.......

et oui, inestimables, puissants.....

Néanmoins, cela pourrait peut-être malheureusement, se retourner contre vous.

L'inestimable devient votre ennemi si l'ami ne devient pas estimable...E.L.

Sincèrement ! à quoi nous servent vraiment, tous les cadeaux que Dame Nature, nous a légués ?

Pour ce que nous en faisons !

Et puis,

Est ce que les gastéropodes, les batraciens...... se "cassent autant la tête", le cerveau, le cervelet ???
à chercher une cause, une origine psychologique qui pourraient expliquer un dysfonctionnement morphologique, neurologique.... ?

ah là, là !!!!!! vous allez devenir "tout vert" à force de chercher une raison ou désordre dans votre vie personnelle, votre passé, votre enfance....

Parce que tout le monde ou presque a un évènement dans sa vie, qui l'aura traumatisé...

Est ce que c'est si, fabuleux de raconter votre vie à une personne que vous rencontrez pour la première fois et qui va vous sonder en profondeur (le psychique pas le reste !).


Vous donnera t-elle sa bénédiction ?

Sera t-elle suffisante ? Pour vaincre vos maux.
Sera t-elle, celle qui supprimera définitivement, toutes vos douleurs ???
Suffira t-il d'un simple ou ténébreux serment réparateur, un pardon, un conseil, une punition...un traitement ?

Vos problèmes disparaitront-ils vraiment, après une ou plusieurs séances ?

si c'est le cas... Bravissimo vous n'êtes pas exempt pour autant.

Si désordre organique il y a ! désordre reviendra !

Quels traitements vous fera t-il "ingérer" ? Votre estomac sera t-il conciliant ? demandez lui ce qu'il en pense ?


Exprimer, se servir de cette faculté.

Alors que pour vous même, c'est aussi "la steppe sémantique", l'incompréhension totale.

Comment leur dire que vous ne maitrisez plus rien ou si peu, que c'est intense de l'intérieur et surtout, que les autres ne semblent pas le voir.

Qui de vous, osera braver la crainte, l'étiquette, la médaille qui lui pend "au Nez" ou ailleurs,
vous savez celle ou on vous répertoriera "ZINZIN",
pas besoin de vocabulaire médical enrobé pour apposer
dans votre dossier médical ce terme tant redouté.

C'est de toute façon, le pronostic qui pourra vous tuer aussi rapidement
sinon insidieusement que votre "Chiari......"

La mort subite sera une douceur en comparaison de ce diagnostic imparable.

L'éternelle difficulté pour tous et pour de nombreuses pathologies : c'est celle, d'exprimer avec lucidité.

Qui de vous trouvera les mots justes
Le professionnel intuitif....?

Aurez vous la chance d'être orienté rapidement vers l'examen divinisé et idolâtré : l' I.R.M.
ou malheureusement serez-vous, enfermés entre 4 murs, encadrés par les supers professionnels des cas pathologiques.....là est la question ?

Molière vous confierait le rôle "du malade imaginaire" sans hésiter.

Si un jour, vous devez affronter les séances de travail ou chacun doit exposer ses soucis, ses peines....

du style :
"ah ben moi, je suis "tombé" dans.......l'alcool, la dépression, les drogues, les troubles addictifs.....j'ai subi...le harcèlement, les déceptions..."

Chiariens (nes)
Vous serez à juste titre paniqués.
Et supporter ce traitement, sera encore probablement, une autre épreuve pour votre cervelet.


....Si c'était aussi simple.

Parlez, exprimez vous...
et Adieu les problèmes organiques...



Souvenez vous, si vous avez reçu une éducation religieuse.

La confession :
cela ne doit plus exister...à vérifier.
Car autrefois, avant de faire votre communion, on vous confessait... "tonnerre de Dieu, c'est vrai"

Et
Si vous faites comme moi, vous irez en enfer :

je ne savais pas ce que cela signifiait "se confesser", alors j'ai répété texto ce que les autres m'ont conseillé de dire et cela donnait donc :

"je n'écoute pas mes parents, je jure.....bla bla........"


Dites donc,
- je ne vais pas tout vous dire....quand même, sinon cela deviendra vraiment un péché - le secret de la confession c'est pas rien...(rire)

Ouf ! for me.
Le prêtre était un ange, il m'a souri.
J'étais subjuguée, il était heureux.... Donc moi, aussi.


Lutter contre une pathologie organique, ce n'est pas amadouer l'homme qui est en face de nous.
C'est un combat difficile et d'un autre ordre. Cependant, vous rencontriez "un neurochirurgien psy humain" alors peut-être que tout deviendrait plus simple.


- cela ne fonctionne pas avec deux Ave, des prières...ou des miséricordes....



Exprimer, refouler, évacuer...

C'est aussi difficile de parler en thérapie de groupe, surtout si vous ne pouvez pas, l'exprimer à votre entourage.

Comment ?
De quelle façon ?

Alors que vos peurs prennent le dessus...

Pourtant, cela devrait être un jeu d'enfants de dire :

Que vous avez parfois des difficultés à avaler, que vous avez fréquemment des nausées, des vertiges, des problèmes de visions, des cauchemars, des pertes d'équilibre, des tremblements, des problèmes d'incontinence, de menstruations, des faux-besoins, des douleurs idiopathiques, des insensibilités.....et votre libido....parlons en, parfois, cousi-cousà ....



Ou cela "coince t-il" ?

tenez vous bien ! ce n'est pas que, sur sur votre occipital ! ou votre colonne vertébrale !


C'est probablement aussi, en grande partie,
quand vous allez leur "confesser" que vous n'avez aucune justification ou examen médical à votre disposition, pouvant expliquer, ceci ou cela.

Si vous avez tenu "le coup" jusque là !
bravo !

Viendra peut-être, alors, pour vous, un autre problème :

Celui de la survie et notamment

"celui de Faire comme ci.."

Et puis, si vous avez encore, un peu de résistances ou de soutiens extérieurs :

Vous finirez peut-être bien, par vous demander ce que vous faites au milieu de toutes ces personnes qui viennent se confesser.


Questions complémentaires et d'ordre général :

Combien de patients chiariens, syringomyéliens...... sont "abrutis" par les traitements ?


Cela serait peut-être judicieux "de scanner, d'IReMiser" les résidents de certains centres psychiatriques ?

Les paris sont ouverts :
et si ce n'est pas la surprise... ou le gros lot, on aura tout-de même, probablement des découvertes.

Si le cœur vous en dit,
Messieurs les étudiants (es) en neuro radiologie, nouvelles missions - vérifications....

Après tout, on a bien le temps, les fonds.... pour des recherches à effectuer sur des "êtres disparus"
et on les fait bien, à profusion.

On serait peut-être plus nombreux qu'on ne le pense ?
La solidarité s'est mis en place et nous vous encourageons à vous exprimer.
Pour ceux qui doutent et qui ne trouvent plus de solutions, échangez, partagez,
vos peines, vos angoisses mais aussi vos bonheurs.

[Francesco]

(voir traductions rapides du témoignage, merci de rectifier les erreurs d'interprétation)

22/07/2010

Ciào Estelle -


Vi autorizzo a pubblicarla sul sito francese A.M.I.S. sperando che sia di aiuto
...andate sul sito AI SAC SI SCO, quello, di Cristiana Cattaruzza la presidente dell'associazione
http://www.aisacsisco.org/portale/testimonianze
spero di essere presente a lione (LYON) il 16/10/2010, anche se ho difficolta' ad organizzarmi


Bonjour Estelle,
Je vous autorise à publier sur le site associatif français A.M.I.S., en espérant également que cela vous aidera.
Allez sur le site AI SAC SISCO, celui, de Cristiana Cattaruzza, la présidente de l'association.
http://www.aisacsisco.org/portale/testimonianze.


Bien que j'ai des difficultés à m'organiser, j'espère être présent à Lyon, le 16/10/2010.



TESTIMONIANZE

Lettera aperta agli amici dell’ AI.SAC.SI.SCO. e a tutti pazienti affetti da

Arnold Chiari I – Siringomielia - Scoliosi

Témoignage

Lettre ouverte aux amis de l' AI.SAC.SI.SCO et à tous les patients touchés par
Arnold Chiari 1 - Siringomyélie - scolioses

A distanza di tre anni dall’intervento di resezione del filum terminale presso l’istituto neurologico di Barcellona diretto dal dott. Miguel B. Royo Salvador e in occasione finalmente della nascita di un’associazione AI.SAC.SI.SCO. che si occupa dei filum tomizzati, mi corre l’obbligo morale di mettere a conoscenza di tutti gli iscritti ma soprattutto di tutti i pazienti affetti da Arnold Chiari, siringomielia e scoliosi dei risultati clinici e radiologici della mia esperienza personale di paziente/medico, sperando che questa mia sia di aiuto a tutti coloro che hanno le idee confuse su questo argomento.

Avec un recul de trois années sur l'intervention de la section du filum terminale que j'ai subi à l'institut neurologique de Barcelone, effectuée par le Dr Miguel B. Royo Salvador et à l'occasion, finalement, de la naissance de l'association AI.SAC.SI.SCO. qui se préoccupe des "ectomisés" (ceux qui ont subi la section du filum terminale). Je me vois dans l'obligation morale de porter à la connaissance de tous les membres mais également de tous les patients touchés par Arnold Chiari, siringomyélie et scoliose, les résultats cliniques et radiologiques de mon expérience personnelle de patient/médecin.

En espérant, que cela soit, ma collaboration (aide, soutien) pour tous ceux qui ont encore les idées confuses sur ce sujet.


A distanza di tre anni dall’intervento posso con certezza clinica e radiologica affermare che la sezione del filum terminale è servita a far scomparire i sintomi quali: dolore interscapolare sinistro, riduzione di forza arto superiore destro, parestesie agli arti inferiori, nistagmo, apnee notturne e confusione mentale.
Avec le recul de trois ans sur cette intervention, je peux avec certitude clinique et radiologique, affirmer que la section du filum terminale a servi à faire disparaître mes symptômes tels que : douleur épaule gauche, diminution de la force du membre supérieur droit, paresthésie des membres inférieurs, nystagmus, apnées de nuit et difficultés cérébrales (compréhension, lucidité....)

L’unico sintomo ancora presente è un dolore ai polpacci di cui nessuno dei neurochirurghi interpellati, compreso il dott. Royo, ha saputo darmi una spiegazione scientifica adeguata.

L'unique symptôme encore présent est une douleur aux mollets, dont aucun des neuro chirurgiens consultés, y compris le Dr Royo, n'ont su me donner une explication scientifique adéquate. (suffisante)


Per quanto riguarda le evidenze radiologiche vi è stata la risalita delle tonsille cerebellari, del cono midollare, la riduzione in ampiezza della cavità siringomielica cervicale.
En ce qui concerne les évidences radiologiques, il y a bien, la remontée des amygdales cérébelleuses, du cône médullaire et la réduction importante de la cavité siringomyélique cervicale.

Nonostante però le evidenze cliniche e radiologiche continuo a trovarmi di fronte a colleghi neurochirurghi che sono scettici, tranne qualcuno con mente più aperta, e questo spiega purtroppo le difficoltà delle persone che mi telefonano per chiedermi lumi su queste patologie.

Malgré toutes ces évidences cliniques et radiologiques, je continue à me trouver face à des collègues neuro chirurgien qui demeurent sceptiques, sauf ceux qui ont, l'esprit ouvert, et cela explique malheureusement les difficultés des personnes qui me téléphone pour me demander de les éclairer sur ces pathologies.


Vorrei pertanto comunicare a tutti i pazienti che la sezione del filum terminale con tecnica neurochirurgica è effettuata solo dal dott. Royo a Barcellona e che questa tecnica per la mia esperienza personale, e non solo, è assolutamente scevra da pericoli.

En conséquence, je voudrais dire à tous les patients que la section du filum terminale pratiquée avec cette technique est seulement pratiquée par le Dr Royo à Barcelone et que cette technique, d'après ma propre expérience personnelle, est absolument exempte de dangers.

Vi invito a non fidarvi di coloro che sostengono di effettuare lo stesso intervento.
Je vous conseille de ne pas vous fier, à tous ceux qui soutiennent qu'ils effectuent la même intervention.

Vi invito inoltre a non farvi assolutamente aprire il cranio, non è utile e addirittura la maggior parte delle volte peggiora la situazione clinica pre-esistente.
Je vous conseille également de ne pas vous faire, absolument, ouvrir le crâne. Ce n'est pas utile et , peut en majeure partie, vraiment aggraver la situation clinique pré-existante.

Mi domando altresì come sia possibile avere dubbi tra farsi aprire il cranio (con i rischi connessi : morte, paralisi ecc.) e fare un banale taglio a livello coccigeo; la spiegazione purtroppo sta in quello che ho detto prima, i miei colleghi continuano ad essere scettici anche di fronte alle evidenze cliniche e radiologiche e questo purtroppo viene trasmesso ai pazienti.

D'ailleurs, je m'interroge :
comment est ce possible d'avoir des doutes (hésitations) entre la possibilité d'ouvrir le crâne (avec des risques connexes : mort, paralysie etc..)
et pratiquer "une banale" entaille au niveau du sacrum. Malheureusement, l'explication a déjà été exposée dans ce que j'exprimais précédemment, mes confrères continuent d'être sceptiques malgré les évidences cliniques et radiologiques et ....cela explique la difficulté des patients pour comprendre.

Poi ci sta la parte economica che è forse l’ostacolo più ostico.
Puis, il y a encore la partie économique qui est forcément un obstacle plus difficile.

Io mi auguro che la nascita di questa associazione possa aiutare le persone a risolvere almeno questo problema.
Je souhaite que la naissance de cette association puisse aider les gens à résoudre au moins ce problème.

Scusate ma ho voluto essere volutamente sintetico così come ho evitato termini tecnico/scientifici per essere compreso da tutti.
Excusez moi, afin d'être compris par tous, j'ai volontairement souhaité rester concis et éviter les termes techniques/scientifiques.


SPERO CHE QUESTA MIA SIA DI AIUTO ALLE PERSONE CON LE IDEE CONFUSE.
En espérant, que cela soit, ma collaboration (aide, soutien) pour tous ceux qui ont encore les idées confuses sur ce sujet.

QUESTO è QUANTO DOVEVO
CELUI-CI et Combien j'en dois. (CELUI-CI et TOUT CEUX QUE JE DEVAIS)

DOTT. CROCE’ FRANCESCO

MERCI Docteur CROCE F.,
pour votre précieuse contribution.
écrire est souvent difficile mais faire ce que vous avez fait est prodigieux.

GRAZIE Dottore CROCE F., PER IL VOSTRO PREZIOSO CONTRIBUTO
scrivere è sempre difficile ma fare ciò che avete fatto :
è prodigioso.

Nous serons heureux de vous compter parmi nous,
le 16 octobre 2010 à LYON (France).

Saremo felici di contarvi tra noi, in Francia, il 16 ottobre 2010 a Lione.
E.L.

[STEPHAN]

Bonjour,

j'ai trouvé intéressant de décrire les maux avec des codages
et des comparaisons.

C'est plus facile à comprendre que le vocabulaire médical.

Je n'ai pas trouvé d'illustrations pour poser ma question
sur la voix rauque ;
Combien de nous ont cette particularité ?


réponse :


Pas dramatique si vous n'utilisez pas le codage.

Tout finit par arriver. Restez vous.

Primo :
- on prend une base de travail :
toujours basique

définitions : rauque (adj.)

1.se dit d'une voix rude, éraillée, voilée.

rauque :1.(Cismef) Se dit d'une voix rude et âpre, et comme enrouée.
voir aussi rauque (adj.)
d'une voix rauque
synonymes : rauque (nominal)
de mêlé-cass, de rogomme, enroué, éraillé, guttural, rocailleux, rude
rauquer (v.), feuler, rugir

Et vous activez la zone "humour",
questions, réflexions, critiques....

style ?
Peut-on dire que l'on "rugit" ???
que l'on a une voix gutturale ?
pour le moment. Scepticisme de rigueur.

Et peut-être bien que vous pouvez être un Super Soprano qui s'ignore

Conseil - valoriser votre bonus et votre potentiel.

E.





à poster S.V.P.


bonjour,

c'est étonnamment "Détonnant"
La symphonie des symptômes concordent dans tellement de pathologies.



je vous reposte le sujet qui nous montre la difficulté (la rudesse) de trouver le bon diagnostic.


Finalement, c'est quand on va mieux que l'on comprend que le diagnostic était bon.
Éliminons ce que nous n'avons pas dans une liste et participons à cette quête.
Notre cerveau reconstituera une partie du puzzle.
Et alors, finis le spectacle des défilés d'errance médicale que nous devons orchestrer et endurer.

On pourra enfin s'orienter sur une thérapie.



Je pensais également être touchée d'hypo thyroidie et l'IRM a tranché.
Que de temps perdu en attendant ?

Copie-collé
....
"L'hypothyroidie de Type 2, d'après l'article de Nenah Sylver


Existe-t-il un point commun entre douleur chronique, diabète, maladies cardiaques, difficultés menstruelles, apnée du sommeil ?
C'est ce qu'explique le Dr Mark Starr dans son livre "Hypothyroidism Type 2, The Epidemic" : il y a de grandes chances pour que ces troubles disparates, ainsi que des dizaines voire des centaines d'autres, soient la résultante d'une hypo fonction thyroidienne.


La thyroide est une glande endocrine en forme de papillon située à la base du cou, et qui sécrète des hormones iodées : T4, T3, T2, T1 (le chiffre indique le nombre d'atomes d'iode). La T4 (= Thyroxine) est une pro hormone inactive qui doit être transformée en T3 dans les tissus comme le foie, les reins, le système nerveux central.

Elle stimule le métabolisme de toutes les cellules du corps, maintient la température corporelle, accélère le rythme cardiaque.

La T2 y participe aussi, tandis que la T1 serait freinatrice d'après une étude animale.

Les 4 hormones agissent en synergie.


Le premier cas d'hypothyroidie a été signalé à Londres en 1875.

Selon de nombreuses sources fiables (les Dr Broda Barnes, David Derry, Jacques Hertoghe, James Howenstine), 1/3 à la moitié de la population américaine souffrirait d'hypothyroidie, légère à sévère.


Le Dr Starr explique les différences entre Hypothyroidie de Type 1 et Hypothyroidie de Type 2 :


---- Hypothyroidie de Type 1 : insuffisance de production hormonale par la thyroide = niveaux hormonaux bas dans le sang = hausse de la TSH (hormone hypophysaire qui possède des récepteurs dans la thyroide et dont le but est de stimuler la production d'hormones thyroidiennes). Diagnostic facile par analyse sanguine.


---- Hypothyroidie de Type 2 : la production d'hormones thyroidiennes est normale, mais les cellules sont incapables de les utiliser correctement. Certains spécialistes parlent de "résistance aux hormones thyroidiennes", de la même façon que l'on parle de "résistance à l'insuline" dans le diabète de type 2.

Indétectable par les analyses sanguines car le problème se situe en intra-cellulaire.

Affection beaucoup plus répandue que le type 1, mais largement méconnu et mal diagnostiqué.


Le Dr Starr s'est intéressé au sujet pour des raisons professionnelles et personnelles, souffrant lui-même de douleur chronique, de fatigue et d'allergies, sans trouver de solutions dans la médecine classique. Ses recherches l'ont amené sur la piste de l'hypothyroidie comme cause sous-jacente ou facteur contributif à ces troubles.

Son livre est le résultat de plus de dix ans de recherches.



Les hormones thyroidiennes ont un rôle essentiel dans le métabolisme et dans des centaines de fonctions organiques.

Voici une liste de symptômes et maladies pouvant être causés, directement ou indirectement, par l'hypothyroidie :


- Visage bouffi, oedèmes

- Perturbation de l'appétit (augmenté ou diminué)

- Maladies auto-immunes, allergies, lupus, polyarthrite rhumatoïde

- Troubles de la glycémie (diabète, hypoglycémie)

- Cancers

- Problèmes cardio-vasculaires (hypercholestérolémie, mauvaise circulation, palpitations, hypertension ou hypotension artérielle)

- Problèmes dentaires (infections chroniques, rétraction gingivale, problème d'ATM -articulation temporo-mandibulaire)

- Fatigue, léthargie

- Troubles gastro-intestinaux, y compris syndrôme du côlon irritable, constipation, troubles nutritionnels

- Troubles cardiaques, maladie coronarienne, athérosclérose, arythmie, insuffisance cardiaque

- Voix rauque, difficulté à la déglutition, langue gonflée et élargie, apnée du sommeil,

- Faiblesse immunitaire d'où fréquence des infections y compris à Candida Albicans

- Problèmes mentaux et émotionnels : difficultés cognitives, anxiété, pertes de mémoire, maniacodépressive, psychose, schizophrénie

- Problèmes de poids, surtout dans le sens gain de poids mais quelquefois il s'agit d'amaigrissement

- Troubles musculaires : manque de coordination fibromyalgie, faiblesse

- Syndrome du canal carpien

- Troubles neurologiques, vertiges, acouphènes, surdité, migraines, sclérose en plaques, paresthésies

- Douleurs articulaires

- Manque de transpiration

- Troubles de la reproduction, anomalies congénitales, kystes dans les seins et les ovaires, endométriose, stérilité, troubles menstruels

- Affections respiratoires, asthme, emphysème, pneumonie, infections chroniques des sinus

- Affections dermatologiques, acné, alopécie, furoncles, sécheresse de la peau, eczéma, urticaire, psoriasis

- Somnolence et apnées du sommeil

- Lenteur des mouvements et de l'élocution

- Faiblesses structurelles et retard de cicatrisation, ongles cassants, cheveux fragiles, ostéoporose, scoliose

- Perte des sourcils surtout le tiers externe

- Problèmes de thermorégulation, intolérance à la chaleur, frilosité excessive, extrémités très sensibles

- Infections urinaires, insuffisance rénale


Comment expliquer tous ces troubles ?

Comment est-il possible que le dysfonctionnement d'une si petite glande puisse avoir des répercussions sur tant de fonctions différentes ?

Par le ralentissement du métabolisme des protéines, des lipides et des glucides, d'où au niveau cellulaire : manque d'éléments nutritifs et mauvaise évacuation des déchets : accumulation de toxines.

Par le retentissement sur les mitochondries, "centrales énergétiques" des cellules et responsables de la production de 90% de notre énergie. Mitochondries et hormones thyroidiennes travaillent en symbiose.

La correction d'un déficit thyroidien entraîne une augmentation des mitochondries.

Un dysfonctionnement des mitochondries entraîne une mauvaise utilisation des hormones thyroidiennes.

Les symptômes de la maladie mitochondriale et de l'hypothyroidie sont les mêmes.


Le rôle des toxiques environnementaux dans l'hypothyroidie et le dysfonctionnement mitochondrial.

Les dizaines de toxiques présents dans l'environnement interfèrent avec le bon fonctionnement des hormones thyroidiennes et des mitochondries.

Quels sont-ils ?

Pétrole et dérivés, pesticides, herbicides, fongicides, métaux lourds dont mercure, arsenic, plomb, aluminium, baryum, cadmium, solvants organiques etc...


L'hypothyroidie cellulaire a également une incidence négative sur les autres glandes.

Starr dit que "sans l'influence déterminante des hormones thyroidiennes, la maturation et la fonction des autres glandes n'est pas possible".


Le problème des analyses sanguines.

Le diagnostic d'hypothyroidie repose de façon excessive sur les analyses sanguines, sans tenir compte des symptômes des patients.

Or l'hypothyroidie de type 2 ne se voit pas dans les analyses sanguines parce que les taux d'hormones thyroidiennes dans la circulation sanguine peuvent être normaux, mais insuffisamment élevés pour stimuler les mitochondries surtout si ces dernières sont défectueuses donc ont besoin de davantage d'hormones pour fonctionner.


La nécessité d'observer les signes cliniques.

Les signes classiques et très évocateurs d'un tableau hypothyroidien sont : visage et lèvres bouffis, cheveux fins, perte de cheveux, perte de la queue des sourcils, œdème, ralentissement de l'élocution, manque de vigilance, voix rauque et extrémités froides + gain de poids et infections chroniques.

Il y a un autre indicateur très simple développé par le Dr Broda Barnes : le test de la température.

Il suffit de prendre sa température axillaire le matin avant le lever, pendant plusieurs semaines. En-dessous de 36°8 il faut suspecter une hypothyroidie.

Mais une température égale ou supérieure à 36°8 ne suffit pas à écarter le diagnostic d'hypothyroidie car elle peut être due à une infection chronique.


Le traitement de l'hypothyroidie de type 2.

- LE TRAITEMENT HORMONAL SUBSTITUTIF.

Augmenter le taux d'hormones circulantes peut corriger les défauts de fonctionnement des mitochondries, améliorer les métabolismes, normaliser la température et augmenter la transpiration, d'où élimination des toxines.

- LA DESINTOXICATION.

Les métaux lourds et notamment le mercure, représentent le plus grand "stresseur "des mitochondries. D'où la nécessité d'une thérapie par chélateurs.

- LE SUPPORT NUTRITIONNEL.

L'iode est nécessaire au bon fonctionnement de la thyroide, mais aussi de nombreux autres tissus dans le corps.

La conversion de la T4 en T3 se fait grâce à une enzyme à sélénium.

De nombreux autres oligo-éléments et vitamines améliorent le fonctionnement thyroidien : zinc, manganèse, Vit E, B6.......

- LE SUPPORT GLANDULAIRE

Les surrénales et la thyroide sont étroitement liées.

Certains patients en hypothyroidie sont intolérants à la substitution thyroidienne à cause d'une faiblesse des surrénales, épuisées suite à une suractivité compensatrice de l'hypothyroidie. Un soutien des surrénales dans ce cas est indispensable et peut même devoir précéder la substitution thyroidienne."


Illustrations et site du Dr Starr.

http://www.type2hypothyroidism.com/

courage - si vous avez compris quelque chose -

Kate



réponse

Bonjour,


no problème, je décode au quart de tour.
Déformation cérébrale numérisée (sourire)


voici si vous le voulez bien,
un résumé de tous ce que vous avez retranscris :

Observation du système anti virus : (programme ludique - éradication ego-jargon technique-avis préconçu-littérature, jugements établis)

Résultat après lancement du programme :

"Ne vous arrêtez pas à votre première impression, le jugement risquerait d'être faussé"


Un chat cela peut aussi être une chatte, un chaton, un minou, un(e) minet(te), un matou, un félin, (mistigri), un dialogue.... mais pas une souris....
Mais avant d'appeler un chat un chat ?
le chemin est long.

Eliminez ce qui est visible, enlevez la première couche de vernis et tous les résidus, une réponse plus appropriée pourrait apparaitre.

Synthèse :

Le chat n'oublie pas qu'il est un chat. (sourire) -

Antithèse :

Mais pour convaincre un professionnel, ce n'est pas gagné !
Parfois, il semble qu'il ait oublié qu'il était, lui aussi,
tout simplement un chat comme les autres.

Nul n'est maitre en son domaine.
(en sa demeure...en son cerveau)
merci à bientôt
E.

[HISTORY]

bonjour,

C'est avec plaisir que je parcoure vos descriptions et vos différents témoignages. Si vous n'êtes pas entendus, cela n'aura pas été vains.
Espérons de tout cœur, que vos efforts porteront leurs fruits, sincèrement, espérons que quelques internes en médecine, en neurologie, en neurochirurgie vous décoderont.

Un grand merci pour votre ténacité, je vous encourage à multiplier vos efforts.

J'ai véritablement, grand plaisir à vous lire et à enfin, comprendre ce qui m'a tant meurtri,
toutes ces longues années et que je n'ai jamais pu affronter. (peurs d'être pris pour un hypocondriaque......douleurs.....)

Si vous avez du temps, parcourez le mémoire de Gall, F.J. & G. Spurzheim,

Thèmes que vous avez exploités avec beaucoup de descriptions, de patience, de travail, de réflexion... j'imagine.
Vous êtes passés de la théorie à la pratique... comme quoi... le temps ne s'arrête pas et les pensées se regénèrent, fusionnent,....



Mémoire :
Recherches sur le système nerveux en général, et sur celui du cerveau en particulier. Mémoire présenté à l'Institut de France, le 14 mars, 1808; suivi d'observations sur le Rapport qui en à été fait à cette compagnie par ses Commissaires, Paris, 1809.

This and other texts provided here from Gallica, the extraordinary website of the Bibliothèque nationale de France, are the uncorrected output of an optical character recognition (OCR) programme. Hence they are many illegible passages. Nevertheless, the many thousands of legible and hence searchable pages are deemed worth providing in this condition rather than not at all.
John van Wyhe, The history of phrenology on the web. 2002.

En conclusion, cela reprend ce que vous essayez de nous expliquer tout au long de ces écrits pittoresques et instructifs.


Passage de référence :
.... "Nous pouvons dès-à-présent considérer sous un point vue beaucoup plus relevé, l'ensemble des systèmes nerveux, cette partie de l'organisation animale dont nulle autre n'égale l'importance. Les lois sur leur origine, leur renforcement successif, leur épanouissement, et sur
le complément des appareils des fonctions les plus variés, sont en partie Découvertes et ramenées à un principe général.


Le nerf qui préside au mouvement, au sentiment et aux fonctions des sens, naît et se développe d'après les mêmes lois que l'organe au moyen duquel l'esprit sent, veut et pense.

De quel intérêt et de quelle importance va devenir étude du cerveau, maintenant qu'il n'est plus condamné, comme autrefois, à être simplement faille et en quelque sorte ciselé comme une masse brute et sans but ?

Ce viscère ne présentera désormais plus de simples débris, l'on y verra partout une disposition pour un but quelconque, partout des moyens d'influence réciproque, malgré la diversité la plus étonnante des fonctions.
Toutes ces anciennes formes et ces connexions mécaniques se transforment aujourd'hui en une collection merveilleuse d'appareils matériels pour les facultés de l'âme.

De même que l'action des différents viscères, et la sensation des différents sens se trouvent subordonnés à un appareil nerveux particulier, de même aussi chaque instinct, chaque faculté intellectuelle, se trouvent subordonnés dans l'homme et dans tous les animaux, à une partie quelconque de la substance nerveuse du cerveau.

Si donc l'esprit est insaisissable pour nous, au moins pouvons-nous le retrouver dans ses organes, qui nous donnent la mesure de l'intelligence de chaque espèce et de chaque individu. Ils établissent non seulement la ligne de démarcation entre l'homme et la brute, mais, en indiquant le degré de leurs facultés par celui de leur développement, ils nous apprennent aussi comment la nature qualifie l'homme pour être sage ou imbécile, pour commander ou obéir.

II n'est pas loin le temps où, vaincu par l'évidence, l'on conviendra avec (Bonnet, Condillac, Herder , Cabanis, Prochaska, Sœmmerring, Reil, etc.), que. tous les .phénomènes de la nature animés sont basés sur l'organisme en général, et que tous les phénomènes intellectuels sont basés sur le cerveau en particulier.

Quelques gouttes de sang extravasé dans les ventricules du cerveau, quelques grains d'opium suffisent déjà pour nous démontrer que, dans cette vie, la volonté et la pensée sont inséparables de leurs conditions matérielles.

Quiconque ne veut donc point rester dans l'ignorance complète des ressorts qui le font agir, quiconque veut saisir en quelque façon d'un seul coup d'œil philosophique, la nature de l'homme et celle de tous les animaux, ainsi que leurs rapports avec les objets extérieurs, quiconque veut établir une doctrine solide sur les fonctions intellectuelles et morales de même que sur les maladies de l'esprit, doit savoir qu'il est désormais indispensable de faire marcher l'étude de l'organisation du cerveau de paire avec celle de ses fonctions.

• C'est par là que le naturaliste«, l'instituteur , le moraliste , le législateur, toujours flottants et incertains sur les véritables causes des penchants et des passions de l'homme, de ses talents et de leur différence, pourront rectifier leurs idées et se convaincre par des preuves sensibles et évidentes, que l'organisation humaine est adaptée à un ordre supérieur de qualités "intellectuelles et morales" que par conséquent l'éducation, la législation, la morale et la religion sont essentiellement liées à la nature de l'homme, et qu'au lieu de lui être, seulement utiles, elles sont inséparables de son bonheur, parce que ce sont autant de sources où, il puise des motifs sublimes pour contrebalancer des penchants qui souvent le portent impérieusement vers le mal, et pour réaliser de plus, en plus la possibilité de se déterminer à des actes moralement libres."



réponse à History (tout mimi ce nom):

Bonjour, ah ben voilà, les écrits reviennent au grand jour.
Alors, vous êtes également, un amateur de lectures de mémoires ? (cerveau, cervelet.......n'y a-t-il pas d'autres lectures plus sympas - sourire)

ok
Allez, j'avoue....je parcoure, lis, et relis AUSSI, tous ce que les êtres écrivent sur des sujets aussi rébarbatifs....

Et pour tout vous dire, c'est effarant de lire (en général) des écrits développés par des personnes.... qui n'ont jamais supportés....ce que vous essayez de leur expliquer.

Ah, que oui :
beaux langages, belles phrases...belles techniques...super théories....


et ce que je ne dis qu'à vous.....
Ne le répétez pas...

Beaucoup de frustrations........au terme de ces lectures.

Vous devez connaitre, si vous cherchez tout au long de ces travaux : l'avis du malade....le cas pratique ou l'exception à la règle.

L'un et l'autre....
Leurs points de vues partagés, ne seraient pas négligeables. Ni à l'autre ni à l'un - (bijection).....


Effectivement, ces lectures sont "âpres", quelque fois déstructurantes...Mais oh combien Terriennes.

On y acquiert :
Un véritable condensé de probabilités, de technicités, de rêves.....
d'hypothèses, de pourcentages, d'affirmations, d'analyses, de résultats...

Of course, tout n'est pas mauvais.

Bien au contraire, il est important d'aller vers la lumière et la lumière des autres est parfois bienveillante.

Dommage que peu de personnes parcourent ou publient ces (ou ses) mémoires qui sont alors, oubliés sur des étagères, dans les coins obscurs des bibliothèques, archives.....


Internet, leur donnera-il, une nouvelle vie ?
numérisés, publiés... l'internaute viendra vous ausculter.

H.
Sympa : vous avez le même neurone chercheur-pistes-origines-écrits......
of course, if you want : ok pour partager si vous le voulez bien......

Par conséquent, oui, tout comme vous, je cherche, corrobore ce qui peut encore l'être.

Et tout comme vous, je me suis réellement "tordue l'esprit" à comprendre un vocabulaire médical, sinueux, sournois, courbe, hypocrite, machiavélique.... (Parfois vieux français, écrits retranscris, traduits, interprétés....)...

Dur labeur, marche hasardeuse
....Sentiers très tortueux, pour nous pauvres humains ....déjà affectés de déficiences cérébrales, de peurs ancestrales....

Ainsi, pour l'instant, si nous évoquons le même mémoire.
Dites donc vous me connaissez....bien !
Peut-être bien que nous sommes en phase et que vous avez aimé ce passage qui en dit long sur ce sujet :


le voici - bonne lecture


..."les prétendues couches optiques, les corps cannelés ou striés, les tubercules quadri-jumeaux, l'intérieur de la protubérance annulaire, les éminences olivaires, etc. ; et c'est ainsi qu'en changeant le nom d'une même chose, chaque fois qu'elle se trouvait dans un autre lieu, on établissait le chaos des idées, et l'on se créait un labyrinthe inextricable.

L'on ne voyait dans cette substance grise qu'une pulpe, un amas de globules ou de petites glandes, sans en soupçonner le but véritable ni l'usage.
L'on n'était point frappé de la contradiction par laquelle on filait des fusées de nerfs plus petites, d'une quenouille plus considérable , ni de la contradiction encore plus manifeste qu'il y avait à augmenter les masses par la soustraction des parties, comme c'était le cas dans la moelle épinière qui se trouvait d'autant plus grosse que les nerfs qu'on en détacha, étaient plus nombreux et plus considérables, étant plus renflée dans les vertèbres lombaires que partout ailleurs. Non content de mettre la nature en désordre, on la rendait aussi inexplicable par des hypothèses bizarres.

C'est ainsi qu'après avoir forgé, par un tour de force qui étonne la raison, une moelle épinière énorme et des nerfs volumineux avec un petit cerveau dans les quadrupèdes , en ne tirant que peu de chose d'un cerveau énorme dans l'homme ; l'on faisait, par un enchantement encore plus extraordinaire, une moelle épinière et des nerfs avec rien dans les limaces, les polypes et toutes les espèces d'acéphales, égarant sa raison dans les ramifications d'une souche que l'on savait ne pas exister. » ......
Voy. Physiologie intellectuelle seconde édition, Paris, chez Delance et Koznig. pag. 428 et suiv.





Si vous avez aussi un peu de temps à consacrer, n'hésitez pas.
Le sujet "Voix Rauque" a du vous inspirer... depuis, je n'arrête pas d'écouter ma voix... - et vous ???

Les batraciens coassent... nous on Rauquassent....à méditer(sourire)

S.V.P. n'abandonnez pas - et n'oubliez jamais de "miauler"

- Si on vous entend, vous irez également vers votre solution.

understand :
Il est formellement déconseillé de se résigner.

[plumo na]

Bonjour,

Colère noire et incontrôlable le 28 07 2010 vers 10h30

je suis allé, ce matin dans un grand hôpital dans les Hauts de Seine
Hôpital Foch - qui a une certaine renommée

consultation neurochirurgie
le praticien, parlant très mal la langue de Molière, et, ayant une élocution incorrecte.


La consultation a duré en somme une poignée de minutes - 4 mn,
c'est expéditif
méconnaissant fortement les conséquences de cette malformation dans la vie quotidienne, il a considéré que mon cas relevait plus de la psychiatrie invasive, plutôt que.....
d'élaborer avec le patient , diagnostiquer, donner des précisions , des conseils.....

plumo na





Réponse à "Plumo na" ou "Plumé Nah !" le choix de votre pseudo est de circonstance.

Bonjour,

Ouf !
Vous ne finirez pas en psychiatrie !
Cool, no stress.....Évacuez...naturellement.

L'expression est une bonne alternative....

à votre bon cœur - Lâchez vous.
- Cela vous fera le plus grand bien.
Ici, toutes les langues sont permises et Molière serait heureux....de vous lire... Il n'est plus là...(autre époque, autre maux)
Alors, nous
On est aussi là, pour ça...




Voilà, donc, un de plus ! brisé....

Alors, en plus !
il vous a aussi "plumé"???? (humour)

22 euros pour 4 minutes,
nous présumons ? Consultation H. Public ?

Si c'est le cas, 22 euros "rapidos, illico presto..."

- Bien joué pour lui ! -
il pourra partir en vacances après vous avoir traumatisé.

reprenez votre "libre arbitre" même s'il est parfois microscopique. Il est précieux.

Et
Gageons pour ce professionnel, un avenir prometteur minimaliste.


Pour vous -
no stress

Sinon, vous allez mourir avant lui....ne lui laissez pas ce plaisir - ni à lui, ni à votre occipital.

"Rien ne se perd - tout se retrouve...."

Avez vous bien compris, ce qu'il vous a dit : Psychiatrie invasive ?
c'est quoi ce "bidule" ? cette chose ?
La scientologie et la psychiatrie n'arrivent déjà pas à s'entendre....
Les chiariens, syringomyéliens...(problèmes organiques) ont aussi le droit de ne pas adhérer
à ces théories, méthodes, traitements....

Tous les témoignages, des rescapés de cette technique, si elle existe, seront les bienvenus.
Après tout, on a rien à perdre à nous enrichir intellectuellement et mutuellement.

en attendant....."Plum" Relativisez


Pour vous permettre de décompresser, on prendra plaisir à vous dérider.

et entre nous :
"Vous n'avez rien perdu, s'il vous avait proposé une craniéctomie.

On ose espérer qu'elle ne fussent pas, pour votre crâne, SPECTACULAIREMENT INVASIVE.....


Dites donc, pourquoi ne lui avez vous pas également demandé si son jugement et ses diplômes n'étaient pas "effractifs" ? (voir sens anglais)



Pas étonnant, que les chiariens, syringomyéliens...disjonctent, qu'ils sont traumatisés, voués à la solitude...
Quand va t-on avoir de la considération pour les patients qui se battent de tous leurs êtres, contre ces pathologies insidieuses, difficiles, éprouvantes, humiliantes....????

On leurs donnent s'ils les veulent, heureusement pour eux... ce n'est pas contagieux.... (congénital, cela y ressemble tout de même, un peu)

"KDO" , sans hésiter, au moindre coût et avec notre reconnaissance en prime.

Les patients :
S'ils ne s'expriment pas, ils risquent de finir encore plus rapidement "légumes avachis" et en plus sans voix.
S'ils s'expriment, ils risquent la psychiatrie, en sursis. ça suffit.... on ne veut pas de l'invasif (ve) !

"Psychiatrie invasive" - pourquoi pas "Garderie adultine" pendant qu'on y est ! (en réf. à G. -enfantine-)
cela sera peut-être plus efficace.

Si on pouvait encore supposer que la psychiatrie est minimale pour un chiarien ??? (sourire)
Se battre contre son cerveau, rassurer son cervelet, surmonter le lot de toutes les bizarreries, les souffrances, vaincre sa solitude intérieure... au fil du temps, cela, devient de plus en plus difficile à supporter.

Comment imprimer, comment les raisonner, surtout si en plus, nos professionnels nous condamnent au sursis invasif ????

A coup sûr, c'est la descente rapide pour nous : mort cérébrale radicale si on ne meurt pas d'épuisement avant -

Alors que chacun de nous, appréhendent déjà, difficilement et à juste titre, l'opération invasive.


Le psychologue ou le psychiatre ne seront jamais que des "béquilles" et certainement pas la solution pour traiter efficacement.


Calme...non stress...

"Plumo"
Théoriquement, vous devriez recevoir un rapport écrit qui sera transmis à votre médecin traitant et dont vous pouvez recevoir un exemplaire.

- Patientons - il serait intéressant de voir ce qu'il rédigera sur votre consultation. (un rapport minimal ou invasif ???)

N.B.
On vous orientera hors forum sur des neurochirurgiens qui maitrisent bien le langage du cerveau.
S.V.P. Communiquez votre mail sur M.P.

LES I.R.M. ne sont pas toujours bien interprétées ou ne sont pas concentrées sur le cervelet.

Parfois vous êtes en limite occipital et les symptômes sont lourds pour vous.
Alors que beaucoup de professionnels pensent que c'est seulement quand le cervelet est bien engagé que l'on commence à souffrir.

On voit bien à travers de nombreux témoignages, que la prévention et la diffusion sont importantes et indispensables.
Plusieurs avis sont nécessaires.

à suivre

[LISA]

Contact FB

I was diagnosed with Arnold Chiari Malformation at age of 34. I had decompression surgery June 2003. I still suffer from headaches. I am working on getting the word out about Chiari to everyone that I know.


bonjour,

ok,
if J understand it's not the happiness after your operation.
(decompression surgery June 2003)
7 ans de recul ?

Difficile de vous répondre en anglais.
Je valide votre contact sur F.B.
et j'essaye de vous mettre en relation
avec des patients bilingues qui se feront
un plaisir de vous renseigner et de vous répondre.

à bientôt

bienvenue aux nouveaux
merci pour l'échange internationale de lundi.
très heureuse de voir que d'autres ont pu bénéficier des améliorations après leur F.T.
Espérons que d'autres pourront obtenir aussi des améliorations.
On continue à s'entraider, se soutenir et s'épauler.
La solidarité - c'est un sentiment humanitaire qui poussent des personnes à s'entraider.

11 synonymes.
Synonymes association, camaraderie, cohésion, coopération, dépendance, esprit de corps, fraternité, interdépendance, mutualité, réciprocité, unité.


Si vous observez les fourmis, vous seriez surpris de voir leur solidarité.
En ce moment, c'est fabuleux, elles s'organisent et se soutiennent.
Le printemps, l'été, l'automne se préparent à plusieurs et en colonie.
La fourmi est surprenante, ingénieuse.... et pourtant si petite, face à tous ces (ses) prédateurs.
Ne vous découragez pas - échanger et continuer de vous soutenir - pour une fois, devenez des fourmis.

[humans]

La solidarité.
Peut-être que l'on y arrivera un jour,
Les "chiariens" ont du mal a se regrouper pourtant j'ai vraiment l'impression que nous sommes vraiment très nombreux...
je me sens bien impuissant face à chiari....






Oh, Please,
S.V.P. Ne pas se décourager, il est fort probable que nous n'aurons jamais l'unité et l'abnégation dont font preuve certains insectes.

Et c'est certain, l'Abbé Pierre ne se clone pas, ni Mère Teresa....ni tous ceux qui ont fait don de leur vie...pour les déshérités, sans rien attendre en échange. Pourtant, gageons qu'ils ont beaucoup reçus en retour.

«Le manque d’amour est la plus grande pauvreté.»
«Donne tes mains pour servir et ton cœur pour aimer.»
Mère Teresa
belle phrase à méditer

En chacun de nous il y a un maillon de la chaine de cette solidarité qui s'est mise en place, que nous développerons si chacun y met un peu de son cœur, en acceptant d'échanger, de partager et de soutenir une autre personne.

on pourrait retrouver ce trait de caractère chez les insectes, les animaux....

et oui,

"Parfois, les insectes sont plus humains que les hommes"

"être solidaire", c'est peut-être aussi, à un moment de son existence, seulement, un instant, accepter de devenir une fourmi.



En parcourant une multitude de blog de personnes handicapées, on retrouve systématiquement la même quête :

- tolérance, amitié, communication, compréhension, soutien...



Les chiariens ne sont pas plus isolés que les autres pathologies.

Cependant, notre propre solitude nous semble toujours plus importante que celle des autres parce que nous avons beaucoup de peine à la surmonter et à l'affronter.

Alors, que les insectes semblent vivre intensément leurs vies et privilégient le groupe.

Cela semble impensable dans nos sociétés ou le chacun pour soi est omniprésent.
Cependant, nous ne pouvons laisser la morosité s'installer et nous devons rester confiants.



Pour illustrer la solidarité et le dévouement dans les colonies de fourmis.
Extrait d'un passage à parcourir.

1. L’un des éléments les plus marquants de la vie des colonies est que toutes les fourmis partagent leur nourriture. Si deux fourmis de la même colonie se rencontrent, l’une affamée et l’autre ayant l’estomac plein de nourriture digérée ou prédigérée, la fourmi affamée demandera à la deuxième de partager sa nourriture avec elle. Une fourmi ne refuse jamais de répondre à une telle demande.

2. Dans les colonies de fourmis, la répartition des tâches est parfaitement organisée et chaque fourmi remplit son rôle avec dévouement. La responsabilité de la "fourmi soldat" est de surveiller l’entrée du nid. Elle n’accepte que les fourmis qui appartiennent à sa colonie et refuse l’entrée aux autres.

Nous pouvons observer différents comportements de dévouement chez les fourmis. Certaines protègent leurs semblables en transportant des feuilles, tandis que d’autres stockent la nourriture dans leur abdomen pour nourrir les autres fourmis de la colonie.


3. En plus de partager leur nourriture, les fourmis partagent également les informations concernant les endroits où se trouve la nourriture, comme beaucoup d’autres insectes. Il n’existe aucun signe de bataille égoïste dans leur comportement. La fourmi qui découvre une nouvelle source de nourriture mange à sa faim avant de retourner au nid. En chemin elle laisse derrière elle une substance chimique en touchant le sol avec son abdomen inférieur à intervalles réguliers. Elle fait trois à six fois le tour du nid, en communiquant rapidement l'information aux autre fourmis et retourne à l'endroit où se trouve la nourriture, accompagnée d'autres fourmis.

4. Dans une colonie de fourmis coupeuses de feuilles, les ouvrières de taille moyenne passent toute la journée à transporter des feuilles. Pendant ce temps, elles sont vulnérables aux attaques, en particulier aux assauts d’une espèce de mouche qui dépose ses œufs sur la tête des fourmis.

5. Certaines fourmis se nourrissent à partir des restes de pucerons riches en glucides, c’est pourquoi on les appelle les fourmis à miel. Elles transportent la substance glucidique extraite des pucerons jusqu’à leur nid où elles la stockent en utilisant une méthode originale. Quelques fourmis ouvrières servent de réservoirs de stockage....Si l’une d’entre elles vient de tomber, les autres fourmis l’aideront à se remettre en place.

Ces réservoirs de stockage vivants peuvent contenir jusqu’à huit fois le poids d’une fourmi. Durant l’hiver ou durant la sécheresse, les fourmis affamées leur rendent visite pour se nourrir. L’insecte affamé pose sa bouche sur celle de la fourmi "stockeuse" de nourriture. Cette dernière en contractant les muscles autour de son abdomen inférieur fournit une goutte de nectar à la visiteuse..... Elles aident patiemment les autres fourmis de la colonie à se nourrir. Ce système qu’utilisent les fourmis et les capacités physiques mises en œuvre ne sont pas dus au hasard. A chaque génération de fourmis à miel, quelques fourmis prennent la responsabilité de servir la colonie de cette façon.

6. L’une des méthodes utilisées par les fourmis pour défendre leur colonie est de se suicider. Elles sont capables de lancer des attaques surprises contre leurs ennemis de diverses manières.

7. Pour se reproduire, les fourmis mâles et femelles doivent se montrer particulièrement dévouées. Peu de temps après son accouplement, la fourmi ailée mâle meurt. La femelle cherche alors un endroit idéal pour construire le nid.....Elle ne mangera qu’une seule chose pendant toute cette période, ses propres ailes. Elle nourrit la toute première larve qui sort avec sa salive. C’est une période de dévouement intense pour la reine des fourmis, le commencement d’une colonie.

8. Si leur nid est attaqué et occupé, les fourmis font le nécessaire pour protéger avant tout leurs couvées. Les fourmis soldats arrivent sur le lieu de l’attaque pour combattre l’envahisseur, tandis que les ouvrières se précipitent dans les chambres à couver pour évacuer les larves et les jeunes fourmis à l'aide de leurs mâchoires. Elles les transportent à l'extérieur et les cachent en lieu sûr jusqu'à ce que l'attaque soit finie.
On devrait s'attendre à ce qu'une créature comme la fourmi ne se préoccupe que de son propre bien-être en cherchant un endroit où se cacher. Mais les fourmis ouvrières, les fourmis soldats et celles qui gardent l'entrée du nid ne se préoccupent pas de leur propre existence, elles mourront pour les autres si nécessaire. Cela montre le dévouement exceptionnel dont les fourmis font preuve depuis des millions d’années.

Jusqu’à présent nous avons relaté les comportements étonnants observés dans le royaume animal, mais dans le cas présent il s’agit de minuscules fourmis. Ces insectes n’ont aucune importance pour ceux qui ont l’habitude de les voir tous les jours. Mais quand nous les observons attentivement, nous pouvons remarquer le comportement intelligent dont elles font preuve.

Avec leur système nerveux trop petit pour être visible à l'œil nu et composé de si peu de cellules nerveuses, elles sont capables d'agir de manière intelligente, contrairement à ce que l’on pourrait croire....

En clair,
«partager, pour que la vie soit humainement possible.

Liens complets sur le dévouement des fourmis
http://conscienceanimal.blogspot.com/2008/06/entraide-et-solidarite-parmi-les.html

Propositions de réponses au mail précèdent.


L'une de nous, a sollicité le soutien d'un de nos députés (M.B.) et celui-ci n’entend pas ce qu’on essaye vainement de lui expliquer.

A quoi cela sert-il de nous répondre ce que d'autres personnes ont décidé pour nous !

A quoi cela sert-il de demander le soutien d'un député, si on revient au statut quo. Ou est notre libre arbitre ? le respect de l'égalité des soins ?

L’incompréhension, la solitude, la souffrance seront-elles le destin des personnes chiariennes-syringomyéliennes pour lesquelles, rien n'est facile.

Combien faudra t-il de sacrifices de personnes et au nom d’un pseudo savoir établi.

Souvenez-vous d’un homme qui a préféré mourir (euthanasie pour l'un des Présid. de l'ass. Ap.), un homme qui a subi toutes les thérapies mises en œuvre sur notre territoire et qui s'est résigné...

Il est inadmissible pour nous, de lire une telle réponse. En mémoire et par respect à cet homme et d'autres.

Entendez nous !

Après une section du filum terminale (chiariens-syringomyéliens-scolioses....), on peut vivre mieux.

Pour nous, la localisation ou le mode opératoire importe peu.
Si de nombreux patients peuvent en bénéficier, vous aurez été utiles à cette cause.


Vous, les professionnels, les hommes de loi…

On pourra dire que vous aurez acquis vos lettres de noblesse.



Le système social s’en trouvera mieux et les chiariens-syringomyéliens également.



Selon vos propos :

« Certains chirurgiens étrangers évoquent une traction de la moelle épinière par le filum terminale, ligament qui attache et sécurise de façon souple l'extrémité inférieure de la moelle épinière au coccyx) pour expliquer les symptômes de la maladie d'Arnold Chiari. Une section de ce ligament ferait cesser la force à laquelle est soumise la moelle épinière ; la partie inférieure de l'encéphale cesserait d'être impactée et de descendre par la partie supérieure du canal vertébral, ce qui stopperait la progression de la maladie. Cependant, l'imagerie par résonance magnétique n'a pas permis d'observer de modification morphologique postopératoire. Le centre de référence des syringomyélies, en accord avec la société française de neurochirurgie, affirme que « la section extra-durale basse S4 du filum terminale n'a pas d'indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari ni de la scoliose » (site du centre de référence : informations aux patients). Il n'y a pas eu, de la part des professionnels concernés, de demande d'évaluation de cet acte par la Haute Autorité de santé (HAS), ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la sécurité sociale. »



Mais où sommes nous ?

Plus de 300 personnes de nombreux pays, ont subi la section du filum terminale par le biais de cette technique spécifique et par ce professionnel.

Plus n’est besoin de prouver l’efficacité de cette technique tant décriée par nos professionnels !



Dialogue à sens unique ?

Pourquoi, on ne parle pas des rechutes de la méthode traditionnelle invasive pourtant, il est un fait, elle n’est pas toujours la solution et cela pour un certain nombre de personnes !



Combien retrouvent leurs capacités physiques et cessent vraiment de souffrir ?

Combien peuvent retravailler et retrouver une vie normale ?

Quand nos professionnels prendront-ils le temps de nous écouter, de prendre en considération nos souffrances et nos nombreux appels ?

Il nous semble inconvenant que des professionnels concernés se contentent de littérature médicale et ne se rapprochent pas des patients.



Comment aider les autres qui attendent et se désespèrent si personne ne nous aide !

Beaucoup sont asymptomatiques mais souffrent de maux qui restent subjectifs pour les professionnels et l’entourage ?

Si cette anomalie est considérée comme très fréquente, pourquoi personne ne la prend t-on pas en considération ?

Aidez nous ! Députés-Professionnels-Ministres-Présidents.....de la petite ou haute autorité.....Quelle importance...

Et

s’il vous plait, Députés vous aurez été, le méritez vous ?
Qui d'entre vous aura assez de cœur, pour servi notre cause perdue.

Et S.V.P. Plus jamais, une telle réponse : copié-collé d'un registre médical...
La médecine n'est pas une science exacte......

Et lire et relire.....

« Il n'y a pas eu, de la part des professionnels concernés, de demande d'évaluation de cet acte par la Haute Autorité de santé (HAS), ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la sécurité sociale. »

devient insupportable......

Alors venez et écoutez nous ce jour-là :

Informations générales :

Une réunion de patients solidaires concernés est prévue à Ste Foy les Lyon, le samedi 16 octobre 2010 à 8 h 30 au site St Joseph, ou les différents travaux du professionnel Dr ROYO, neurochirurgien neurologue, seront présentés. Des patients témoigneront.
Dans le courant de l'A.M., vous avez la possibilité de vous exprimer : saisissez-là ou devrez vous, continuer à vous résigner ?
Accueil sur le site de Lyon, possible dès le vendredi soir du 15 10 2010 - contacter nous pour les réservations.
amis.d.mom@gmail.com
06 07 44 66 68


http://amisdmom.free.fr/
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/forum.htm
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/conference-internationale-16-octobre-2010-programme-renseignements-reservations-f4/
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-t6.htm



autres possibilités de réservation
http://www.institutchiaribcn.com/fr/eventosm.htm
vous avez également un bulletin de réservation sur le site de l'institut

en anglais :
https://www.facebook.com/333AutismNews#!/note.php?note_id=399469262018&id=1631442287&ref=mf

Si la haute autorité ne vient pas à nous, devrons nous aller à elle ?

III Réunion internationale
“Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”

Domaine St Joseph – LYON – France

Samedi 16 octobre 2010

Programme :

08:30 - Accueil.


09:00 Introduction- Luè Gioia. Psychologue.Protocole général pour Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques. Constat sur la qualité de vie, avant et après une intervention de la Section du Filum Terminale (SFT).

10:00 - Pause Café.

10:15 - Discours - Dr. Royo Salvador M. B. Neurochirurgien et Neurologue.
Présentation des résultats des 300 premiers cas opérés de la section du Filum Terminale:

1. Manifestations connues du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.
2. Manifestations peu connues du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.
3. Avantages et inconvénients de la Chirurgie Classique.
4. Avantages, inconvénients et protocole clinique et chirurgical de la S.F.T.
5. Evolution et avenir après la S.F.T.

11:45 Présentation: association A.M.I.S. des M.O.M.
Présentation: «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation».
Présentation: Ai.sac.si.sco – association italienne: chiari, syringomyélie et scoliose.

12:00 à 13:00 Débat et questions.

15:00 – CONSULTATIONS (uniquement orientation diagnostic pour nouveaux cas).

Repas pour ceux qui souhaitent prolonger leur week-end. Soirée animée – organisée par l’association A.M.I.S. Couchage possible sur le site du domaine St Joseph sur réservation. Petit Déjeuner.


Lieu de la réunion:
Domaine Lyon Saint Joseph
38 allée Jean Paul II
69110 Sainte Foy lès Lyon · France

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---------- Message transféré ----------
De : Assemblée nationale
Date : 11 août 2010 06:00
Objet : Réponse apportée à la Question écrite n° 73107 - 13ème législature posée par M. Bernier Marc




Réponses apportées aux questions associées à votre compte pour la journée du 11 août 2010

Santé - maladies rares - prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question écrite n° 73107 - 13ème législature posée par M. Bernier Marc (Mayenne - Union pour un Mouvement Populaire)
publiée au JO le 02/03/2010
M. Marc Bernier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari 1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en oeuvre dans un centre de référence français.
Réponse du ministère : Santé et sports
parue au JO le 10/08/2010
La maladie d'Arnold-Chiari est une malformation congénitale du cervelet. Cette maladie rare est due au fait que la partie inférieure du cervelet, au lieu de reposer sur la base du crâne, s'engage dans le trou occipital normalement occupé par le tronc cérébral. À la différence des malformations de Chiari de types 2 et 3 (plus complexes), la malformation de Chiari 1 est relativement fréquente. Elle peut être longtemps latente, reconnue seulement chez l'adulte. Cependant, depuis le développement de l'imagerie par résonance magnétique, il n'est pas rare qu'elle soit découverte dès l'enfance. La France dispose de nombreux centres de référence pour les maladies rares (labellisés par l'arrêté du 3 mai 2007, publié au Journal officiel du 16 mai 2007), parmi lesquelles figurent le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet (hôpital Armand, Assistance publique - hôpitaux de Paris) ; le centre de référence des syringomyélies (hôpital Bicêtre, Assistance publique - hôpitaux de Paris). Le fait primitif, dans la malformation d'Arnold-Chiari 1, semble être un développement insuffisant de la fosse cérébrale postérieure, ce qui entraînerait un déplacement du cervelet vers le canal rachidien. On peut ainsi observer des symptômes évocateurs d'un retentissement de la malformation sur le bulbe, la partie inférieure du cervelet et/ou la partie supérieure de la moelle, tels que maux de tête, douleur à la nuque, douleur aux bras, hoquet, vision double, difficulté à avaler, vomissements. Une autre menace est le développement d'une syringomyélie : en position trop basse, les amygdales cérébelleuses (partie inférieure du cervelet) peuvent entraver le passage du liquide céphalo-rachidien (LCR). Avec le temps et la pression, le LCR réussit à s'infiltrer anormalement dans la moelle épinière, formant une cavité. On appelle ce phénomène « hydrosyringomyélie ». L'hydrosyringomyélie peut entraîner des lésions de la moelle épinière et, par conséquent, des symptômes tels que des troubles de motricité et de sensibilité des membres supérieurs et inférieurs pouvant aller jusqu'à la paralysie complète. Les manifestations dépendent du niveau d'atteinte et de la gravité de l'hydrosyringomyélie. Une syringomyélie est observée dans 32 à 74 % des cas de malformation de Chiari 1. Le traitement est chirurgical (laminectomie des premières vertèbres cervicales et plastie du trou occipital). L'intervention est indiquée lorsque la malformation est symptomatique, sous réserve que les manifestations présentes soient indiscutablement en relation avec la malformation. Certains chirurgiens étrangers évoquent une traction de la moelle épinière par le filum terminale (ligament qui attache et sécurise de façon souple l'extrémité inférieure de la moelle épinière au coccyx) pour expliquer les symptômes de la maladie d'Arnold Chiari. Une section de ce ligament ferait cesser la force à laquelle est soumise la moelle épinière ; la partie inférieure de l'encéphale cesserait d'être impactée et de descendre par la partie supérieure du canal vertébral, ce qui stopperait la progression de la maladie. Cependant, l'imagerie par résonance magnétique n'a pas permis d'observer de modification morphologique postopératoire. Le centre de référence des syringomyélies, en accord avec la société française de neurochirurgie, affirme que « la section extra-durale basse S4 du filum terminal n'a pas d'indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari ni de la scoliose » (site du centre de référence : http://www.syringomyelie.fr, rubrique informations aux patients). Il n'y a pas eu, de la part des professionnels concernés, de demande d'évaluation de cet acte par la Haute Autorité de santé (HAS), ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la sécurité sociale.

Si vous souhaitez réagir à la réponse du député M.B. de Mayenne
Merci à tous, de nous communiquer vos observations.

Aurons nous une réponse similaire de notre député local ?

[anémone]

Comme je l'imagine - on doit être nombreux à avoir vu la réponse du député M. Bernier.

Quelle déception.

Sincèrement, quelle réponse décevante d'un député qui ne vous ou, ne nous, entend vraiment pas.
Pourquoi a t-il en charge les maladies qu'il ne connait pas ?


Ne vous découragez pas
Le centre de référence des chiariens n'est pas labellisé.

Comme vous le dites, il serait intéressant d'écouter ceux qui ne s'expriment plus.
Ou que l'on oublie.

Si d'autres sont comme moi, alors, faisons en sorte que cela n'arrive plus.

J'ai parcouru, votre site et vos réflexions me touchent.

Vous avez du cran et vous abordez un sujet qui me touche : la rechute.


je suis syringomyélienne et chiarienne.

Opérée courant 2007 par un grand professeur du centre de référence de syringomyélie.

Méthode que le député prône, pourtant c'est bien une opération invasive.

La subirait-il ?
Est-ce que cela l'intéresse de savoir comment je vais ?


Mon état s'aggrave progressivement. J'ai beaucoup de difficultés à respirer, des difficultés pour manger, je me déplace avec une béquille. J'ai pratiqué de nombreuses séances de kinésithérapie.

Est-ce que l'on nous a expliqué les risques ?
nous a t-on laissé le choix ?

je ne souhaite pas cette opération à d'autres.
Pourtant, c'est un homme connu qui m'a opéré,
il doit bien se rendre compte de l'évolution.

S'il nous lit. J'espère qu'il aura l'honnêteté de se remettre en question, d'écouter, de rencontrer d'autres patients qui demandent à être entendus et qui témoignent pour les nouvelles générations.

L'égo des uns et des autres ne devrait jamais primer, si mon avenir est compromis, c'est aussi parce que j'ai cru en eux.
Je serais heureuse que cela n'arrive pas à d'autres.

continuez votre combat, pour que cela n'arrive plus.

Si mon état le permet, je serai des vôtres en octobre.

[jean]

Quelle réponse désastreuse émanant d'un député.

Vous ne devriez pas hésiter à dénoncer l'abus de pouvoir de ce centre de référence dans ses propos et déclarations, alors qu'aucune étude sérieuse sur de cette opération n'a été faite.

Je me demande si parfois ceux qui écrivent de telles réponses réfléchissent un tant soit peu avant.

Vous avez touché un point qui risque de faire débat : la rechute de nombreux cas d'opérations invasives.

Pourquoi la société française de neurochirurgie et les différents centres n'en parlent pas dans leurs études.
CHIARI 1 - fréquent ?????
Opération invasive systématique????? Si seulement asymptomatique????

Combien savent vraiment, qu'ils risquent de rechuter, d'évoluer ? S'ils ne meurent pas avant de mort subite?????


Saisissez la Haute Autorité Sanitaire qui déclenchera des études plus sérieuses et plus neutres, en évitant si possible l'implication des membres de la société française de neurochirurgie, mais aussi des différents centres qui sont comme nous le savons tous, parties et poings liés...


Je ne sais quoi vous dire d'autres si ce n'est de ne pas vous décourager.

Je suis de tout cœur avec vous.

[nadine]

Que faire - que penser -
l'espoir ne me quitte pas
j'ai rencontré une personne syringomyélique - qui est actuellement hémiplégique. Elle n'a jamais subi d'opération et son état semble aussi s'aggraver.
Plus de fonctions de la main g.

On est impuissant devant une réponse aussi brutale
il faut vraiment continuer



mon courrier est un appel à l'aide et je ne sais plus s'il faut espérer


"Je suis atteinte d’une maladie rare : malformation de Chiari de type 1, associée à une syringomyélie. Opérée, de manière invasive en France, ma pathologie n’a fait que progresser.

Il n’y a pas en France de Centre hospitalier pratiquant une intervention équivalente à celle pratiquée par l’Institut Chiari, syringomielia y scoliosis du docteur Royo Salvador à Barcelone.

Cette intervention dite de « section du filum terminale » peut stopper la maladie en présentant un risque minimal.

Dans nos hôpitaux, cette affection est traitée de façon différente et consiste en une intervention lourde au niveau des vertèbres cervicales avec de gros risques de paralysie. J’ai subi cette opération classique sans grand résultat puisque mon état se dégrade de jour en jour.

A ce jour plus de 300 personnes ont expérimenté la méthode de « section du filum terminale » (SFT) : Italiens, Espagnols, ainsi que d’autres patients de la Communauté européenne (dont quelques Français), russe, algérien, Amérique du Nord…..

La plupart ont obtenu de bons résultats.

Je devais être intégrée dans un protocole d’étude des effets de cette opération de SFT au Centre de Référence du Kremlin Bicêtre, dans lequel j’aurais pu bénéficier de cette opération souhaitée, cependant, rien n’a été officialisé et je n’ai jamais reçu de courrier ou rapport relatif à ma dernière visite de courant 2009, auprès de ce centre.

Malheureusement, il ne semble pas que ce protocole puisse démarrer de sitôt. Pendant ce temps, personne en France n’est en mesure de prendre en charge ma maladie et mon état décline un peu plus chaque jour."






Je serai à Ste Foy les Lyon courant octobre 2010-

[raphaell]

Bonjour
Je suis moi aussi dans des souffrances avec une scoliose très importante je vais pas vous ennuyer avec mon parcours depuis 66

2 opérations plusieurs années en centre orthopédique
enfin j'en passe je suis dans un centre anti douleur sans grand succès.....
et j'avais un espoir sur votre opération à Barcelone mais pouvez vous me dire le résultat au jour d'aujourd'hui
En vous remerciant


Réponse par recoupement.

Lisez les témoignages - rencontrez les personnes et les professionnels.
http://www.institutchiaribcn.com/fr/historim.htm

voici une réponse parmi d'autres
Date d'intervention: décembre 2007

Je m’appelle Beat. G. Z. et j’ai 29 ans. On m’a diagnostiqué depuis l’âge de 11 ans une scoliose idiopathique dorsolombaire de 35 degrés à cause duquel j’ai porté un corset orthopédique durant 3 ans et demi.

Quand on m’a enlevé le corset, j’ai commencé à faire du yoga qui m’a aidé à me sentir plus flexible parce que mon dos était toujours très tendu. Cependant je souffre depuis 5 ans de fortes douleurs de dos et j’ai découvert en septembre 2007 que ma courbure avait progressé de 10 degrés. L’orthopédiste m’a dit que la seule façon d’arrêter la progression de la courbure était d’opérer et de me fixer des vis sur toute la colonne vertébrale.

Je me sentais mal et je ne voulais pas croire que ma courbure avait augmenté. Mes mains s’engourdissaient, j’avais des sensations de fourmillements et de faiblesse.

J’étais terrorisée à l’idée de me faire opérer. Comme le chiropraticien était incapable de m’aider, je commençais à chercher sur Internet d’autres alternatives et j’ai trouvé la clinique du Dr Royo par Internet. J’ai envoyé un mail et immédiatement après on m’a répondu avec toute l’information nécessaire par téléphone puisque je vivais en Angleterre.

En décembre on m’a opéré de la section du filum terminale. C’était tellement simple et indolore. J’étais calme parce qu’ils m’avaient tout expliqué en détail et m’ont dit qu’il n y avait jamais eu de complications post-opératoires.

J’ai passé une nuit seulement à l’hôpital et le lendemain, j’étais sur pied en train de faire du tourisme dans Barcelone.

Quand je me suis réveillée de l’anesthésie le jour même de l’opération, j’ai ressenti que la tension du dos avait totalement disparu. C’était comme si on avait lâché un élastique très tendu. J’étais très surprise.

Quatre mois sont passés depuis l’intervention et je n’ai pas eu de douleur de dos. C’est incroyable. Mes mains ne s’engourdissent plus et elles sont plus de force. Aussi, je suis plus droite et ma posture est meilleure.Les deux côtés des hanches sont équilibrés. Je refais du Yoga et le changement et énorme, je suis beaucoup plus flexible.

Je voudrais remercier le Dr Royo et toute son équipe de l’Institut Neurològic de Barcelona pour tout leur soutien et j’espère, avec leur excellent labeur, qu’ils continueront d’aider les personnes malades.

[estelle]

L'espoir c'est vivre - se décourager c'est mourir.

S.V.P. Ne pas se décourager devant l'adversité - Chiari est enfin, entré à l'Assemblée Nationale, qu'importe si ce n'est que par la petite porte.
Il n'est pas encore sorti....les chiariens syringomyéliens sont tenaces....mais ce ne sont pas des terroristes.

Ce n'est pas la fin du monde. Une partie d'échecs n'est-elle pas, semée d'embûches ?


Primo,
Un grand Merci à Joanna, d'avoir fait le premier pas. Des femmes comme elle, nous montre le chemin.
Chiarienne brillante.

Le Député M. Barnier n'est pas obtus, la roue tourne....ou tournera...
L'adage universel nous rappelle qu'on est tous, un jour ou l'autre, confronté, à nos propres décisions....nos engagements...

M.B., le sera à son tour, quand ce sera son tour...donc, si l'adage est vrai : à chacun son tour et à votre bon cœur ce jour-là.

Si ce n'est pas lui, ce sera, dans son sillage....

Comme vos messages sont nombreux et vous le comprendrez aisément, nous ne publierons pas toute la litanie des messages tristes.

La tristesse n'est pas toujours constructive et inhibe la volonté. AMIS D MOM c'est aussi des mots d'espoir, une chaine de solidarité, une volonté d'aller de l'avant.

Donc :
Pour les questions douloureuses, nous répondons ou vous mettons en contact avec d'autres cas similaires sur M.P. (retard avec vacances, absences...)

Suite à cette réponse désastreuse, que nous pressentions tous.

Donc, rien n'est facile et toutes les "grandes" causes demandent une profonde conviction, de la patience, de la solidarité....

Ce n'est pas en pleurant sur nous, que nous pourrons aider les autres.

D'autre part, il ne faut jamais oublier que cette opération ne s'adresse pas à tout le monde (le concerné, spécialiste de cette technique spécifique vous donnera son avis professionnel, c'est lui le spécialiste et heureusement, pour vous, ce ne sont pas toujours ceux que vous croyez fiables, qui vous donneront un "avis juste" qui l'emporteront, surtout en négligeant "votre Vie" ou votre dignité de patients).

Pour nous tous, une telle réponse, c'est parfois plus difficile, que de comprendre ou mener une partie d'échecs :

"Dans ce débat, "on finit par se mordre la queue".......désolée, pour la métaphore...les jeux de mots sont une tournure d'esprit, un codage qui vous aideront à maintenir votre attention.

En quelques sorte, vous stimulez, vous donnez l'envie de vous battre... et continuez à entendre le tempo de la vie....surtout quand vous vacillez.

Donc, "le filum" est parfois la solution...mais, certainement pas la panacée universelle.

Vous le savez, sur ce sujet, on s'est toujours promis de rester prudent et on s'y attachera..."
en espérant rester optimiste, enjoué, encourageant, sans "langue de bois"...

ok donc, reprise en bémol,
chaque expérience est différente et le puzzle de la vie de chacun également.
Le reconstruire n'est pas une mince affaire. Le résultat est ce qui comptera.

En attendant, UN GRAND MERCI, pour tous les encouragements et vos témoignages.

Le 16/10/2010
Si vous témoignez publiquement - vous serez encore plus FORTS....plus utiles aux générations futures.....

Il est important de ne pas baisser les bras.

s'ils vous en reste(nt)....


Les personnes qui n'ont pas encore perdu leur motricité (mains, pieds...) récupèrent...après section du filum terminale, également avec beaucoup de travail, de persévérance...et probablement plus facilement.
Souvenez vous :
On ne nous déclare pas guéris, principalement stoppés..donc stoppons.

Personne n'a encore écrit qu'une main morte (de syringomyélie, de chiari.....même après F.T.) reviendrait à la vie.

Quoique !!!!! même sans F.T. Il y a des interventions époustouflantes, merveilleuses.

Amputé un jour ne signifie plus Amputé à Vie.
toujours en bémol
BRAVO, au passage, à ces grands professionnels et toutes ces équipes médicales.


Alors c'est mathématiques ou pas ?
Député un jour ne signifierait plus Député à Vie.

Quoi que, quelquefois, les lois sont peut-être souvent, promulguées sans consensus,
ni approbation générale.

Et on oublie, par la même, que l'histoire recommence,
les intérêts, les enjeux priment, .......

ou sont les patients ? le peuple ? dans cet hémicycle ?
(ironie du moment, donc pas une généralité.
N'y a-t-il pas des exceptions à la règle ?,
Coluche nous comprendraient certainement)

Pour ces ou cette pathologie(s)....évoquée(s) : chiari 1, syringomyélie, scoliose voir liste sur le site spécialisé
http://www.institutchiaribcn.com/fr/presentm.htm

Il est vraiment important de la ou (les) traiter rapidement...

L'asymptomatique....est-il condamné à vivre dans la peur et la douleur ???
Va t-on le punir indéfiniment, parce qu'il ne peut pas présenter, des symptômes visibles pour le commun des mortels ?

pauvre de nous -
si on négligeait tous les patients asymptomatiques,
ce serait l'hécatombe...
La fin du début ou le début de la fin ? comme vous voulez.

Et nous pourrions même dire "adieu" (à Dieu) au précepte qu'avait émis l'un des prix Nobel de la Paix
qui quant-à-lui, préconisait bien, la prévention....


soyons terriens et si possible humains :
Toutes les études rejoignent un point.
Donc, beaucoup s'accorde à écrire, que l'IRM (imagerie médicale) parlerait, d'elle-même.

Certes, les lectures des neuro radiologues seront toujours différentes pour les différents professionnels et
cela restera t-il toujours, un grand mystère ?

Notes , telles une succession de déclinaisons musicales de "noires et blanches", à méditer :

un microscopique virus ne fait-il pas quelquefois plus de ravages qu'un énorme ou volumineux virus.
(quelle "RUStre Vie", verlan ou presque)

Le patient est suffisamment conscient de ce qu'il endure.
Qu'on cesse de se moquer de lui...

Qui un jour n'a pas eu de douleurs ????

Par exemple, un instant, souvenez vous des douleurs que vous endurer en cas de torticolis, ou nuque douloureuse...ou un mal de tête ingérable...ou des difficultés à avaler, à respirer....

alors, croyez vous que c'est du plaisir...????

Ces patients ne sont pas "masos" et certainement pas hypocondriaques....

Chez certains c'est récurrent...pas "semblant"....
quand vous aurez versé autant de larmes de souffrances que certains chiariens syringomyéliens asymptomatiques, symptomatiques.... ont versé, enduré...
souvent silencieusement, probablement pendant des nuits interminables.....le silence est d'or mais certainement pas dans ce cas.



Pour revenir sur le sujet et traverser une seconde fois, la petite porte de l'assemblée nationale :
Si vous avez eu la persévérance de suivre les publications sur le site AMIS D MOM,
(car vous êtes plus de 4 400 à avoir consulté ce sujet, qui a seulement démarré il y a quelques mois)



L'association A.M.I.S. Clair de Lune pour les M.O.M. a également, sollicité un autre membre de l'Assemblée Nationale.


Celui-ci, ne nous a pas promis "la lune" et, il fera de son mieux.

Et puis et puis :
M. Le Président de la République ne pourra pas dire qu'il n'a jamais entendu parler de cette opération...

Cherchez dans vos archives. Une missive lui a été adressée courant 2008 par une patiente syringomyélique.

D'autant plus que cette année 2010, l'Espagne est doublement à l'honneur,
notre représentant de l'état, nous fera t-il un jour, l'honneur de s'intéresser à nous ?

et puis...et puis :
Mme Le Ministre de la Santé, R. Bachelot, aura t-elle un cœur ?

Que de questions ? Nous le serons très prochainement.
Son service nous a fait l'honneur d'une réponse furtive. A suivre.


Et puis, il y a encore tellement à faire....
O.M.S. pour la reconnaissance mondiale de ces pathologies.....etc...



Par ailleurs, nous aurons peut-être, le 16/10/2010, le plaisir d'avoir un homme capable de vous écouter.
Nous l'avons écouté quand c'était son tour.

Il est chaleureusement invité à cette réunion, il a la possibilité de faire basculer le poids de la balance.
De rencontrer un homme qui vaut le détour.

Se reconnaitra t-il ?
Notre inespéré anonyme tant sollicité et adulé par nos cœurs.
En aura t-il un ? pour nous ? Nous osons le rêver.

N.B.
Les médecins traitants des patients sont cordialement attendus...L'opportunité leur est donnée de rencontrer ceux qui ont traité leurs patients... récurrents... qu'on se le disent...
Leur participation est vivement conseillée, on a besoin de leur soutien.


Pour la déception que nous avons tous, reçus de front
On est pas encore "échec et mat",
le souffle, les cris, c'est aussi la vie...et nous continuerons notre partie...

Quoi qu'il en soit, jusqu'à ce jour :

"Nous pouvons dire que nous avons vécu sans espoir mais que nous pourrons mourir en ayant fait preuve de patience, de sacrifices"



Allez, pour ceux qui ont oublié (car c'est difficile d'être chiariens, syringomyéliens....la tête s'en va souvent avant les bras....)


report de la
Question écrite du député Michel VOISIN à Madame la Ministre de la Santé et des Sports



Monsieur Michel VOISIN appelle l'attention de Madame la Ministre de la Santé et des Sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold Chiari 1. II s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratories. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. or il se trouve que Etats-Unis et l'Espagne (notammment L'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires.


*Photo de Madame la Ministre de la Santé et des Sports, M.me Roselyne Bachelot

En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 Mai 2007 - JORF nº113 du 16 Mai 2007 page 9381 texte nº237) une labellisation de l'institut de BARCELONE (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la Sécurité Sociale qui éviterait ainsi des soins longs et couteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus couteuse pour la société.

En effet, les patients opérés en France par CRANIECTOMIE, pour un coût de 20 000€, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant (sur chaise roulante) malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50€, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coute que 14 000€ sans suite handicapante avec guérison totale. Nous ceuvrons pour une prise en charge, soit effectuée étant donnée que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français.

ll lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.

Ensuite comme vous le suggérez, je souscris totalement au dépôt d'une question écrite au gouvernement pour qu'une solution adaptée soit enfin trouvée pour les malades atteint et qui demeurent actuellement sans soins faute de moyens financier, ou qui risquent d'avoir des séquelles si l'intervention ets pratiquée en France.

En espérant pouvoir apporter ma contribution pour apporter un peu plus de justice et d'humanité.

Veuillez agréer, Chère Madame, l'expression de ma considération dévouée et la meilleure.


Michel VOISIN

Informations générales pour vos neurones,
sans connotations politiques - notre plus grand parti : c'est principalement : la Santé.

* M. Michel Voisin
* Né le 6 octobre 1944 à Replonges (Ain)

Circonscription d'élection : Ain (4ème)
Groupe politique : Union pour un Mouvement Populaire
Commission : Vice-président de la commission de la défense nationale et des forces armées
Profession : Expert comptable, commissaire aux comptes et expert-judiciaire
Suppléant : M. Olivier Eyraud
Contacts et site internet
Son dévoué attaché : M. LOMBARD

* Mél : Assemblée nationale
* Site internet :
o - www.michel-voisin.net
* Adresses :
o Assemblée nationale
126 rue de l'Université
75355 Paris 07 SP
o Association des maires de l'Ain
45 Avenue Alsace-Lorraine
BP 114
01003 Bourg-en-Bresse cedex
Téléphone : 04 74 32 33 03
Télécopie : 04 74 32 58 11
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[RAID]

Bonjour,
j'ai posté sur différents forum

je ne souhaiterai pas retrouver, ici, l'animosité de certains posteurs
(parfois contre le F.T., collectes fonds, publicités pour Dr X....)


Certaines personnes sont même convaincues de ce qu'elles affirment et continuent de prêcher pour l'opération lourde.

Alors que je crois que je n'aurai pas du me laisser aussi naïvement influencé.
Je suis trop faible pour comprendre toutes les discussions, je crois que mon état empire progressivement

- je suis tombé sur votre site avec le moteur de recherche google
ARNOLD CHIARI syndrome-malformation- caractéristiques ...
cela m'a conduit à AMISDMOM-et cela m'a fait un bien fou de voir que je ne suis pas seul.

je n'ai pas encore tout parcouru et c'est déjà trop dur de voir sur cette page, la réponse du député B.
c'est pas possible - Il nous envoie à l'échafaud c'est inhumain.

moi aussi, je n'avais pas de moyens financiers et j'en ai encore moins maintenant.

Est ce que ma vie est finie ? je ne sais plus ou j'en suis.

Je pensai m'en sortir et aujourd'hui, je suis vraiment perdu.

Voilà : il y a 2 ans,
On m'avait diagnostiqué un chiari stade 1 et j'ai été opéré par une super équipe à Lyon il y a un an et demi.
L'association de patients syr. ne nous donne pas les bonnes indications. Elle a orienté ma décision.
vous avez raison, on doit pouvoir décider librement car après on est vraiment tout seul et tout cassé

Aujourd'hui, les symptômes sont réapparus et je prends conscience que je dois réaménager ma vie avec la maladie

Quels sont les conseils au niveau rééducation, médicaments et style de vie après une opération aussi traumatisante ?

Je suis reconnu handicap 1 à la sécurité sociale.

Je me retrouve au chômage suite aux conséquences sur mon travail.

merci pour vos conseils.
je poste sur votre M.P. mes coordonnés si vous vouliez bien au moins, me donner une raison de continuer.
je n'ai pas l'énergie que vous avez - comment faites vous pour ne pas abandonner.

Réponse au message précédent
La date/heure actuelle est Ven 20 Aoû 2010 - 23:48
bonjour,
message bien reçu
soyez sans crainte, ici on ne vous agressera pas.
On est pacifiques, solidaires..........."cigales en mutation....fourmis à nos heures"....
beaucoup de mots sont teintés de colère mais en aucun cas, d'agressivité...Vous apprendrez tout doucement, la nuance.

"Raid" - whoaouuuuuuuuuuuuuu
un véritable "tue insectes" avec ce pseudo.... pas cool....



Cool, sur notre site, on ne ferait pas de mal à une fourmi.....
J'avais envie d'écrire à un éléphant. Alors je l'écris quand même. Pensez le un instant....pour le plaisir des mots.

Vous nous mettez dans l'obligation de clarifier un point...

Donc, pour cela, nous vous demandons, une toute petite seconde, et si possible de nous croire sur parole.

Croyez-nous, sur ce forum, on n'a jamais quémandé d'argent. Aucun profit, aucun salarié, aucune caisse noire.....
que des bénévoles.

Pour échanger sur ce forum :
L'adhésion à l'association n'est pas obligatoire. Et de toute façon, rien n'est obligatoire pour les adhérents de l'association AMIS D MOM,
excepté la solidarité, la bonne humeur, le pardon......


Effectivement, nous avons été informés "des âneries véhiculées par certains..." petits insectes parasites".

Scuse-me- Néanmoins, c'est évident :
Rebondir par une méchanceté n'est pas de bon aloi.
Pourtant, cela fait aussi un bien fou de tourner en dérision, la méchanceté gratuite que l'on peut subir.

Et ici, pour répondre, la "caboterie" suffira.


Comprenez-vous, d'autant plus que c'est difficile de changer sa nature espiègle quand, à forte chance, c'est intrinsèque.....et ce soir, comme d'usage, pas envie d'écrire une réponse en zig zag, de toute façon, c'est surhumain de déguiser sa vrai nature.
Alors, n'est-il pas préférable de l'assumer ?



L'indifférence, face à ce type de critique, sera notre meilleure réponse.

Voyez-vous, la terre subit les saisons, il est d'usage de penser que les petits parasites ne survivent pas à toutes les saisons.

Scuse-me, but, ce n'est pas un mauvais sort, jeté dans l'ère d'internet (ou air du temps) !

Non, sincèrement, nous n'avons plus d'énergie précieuse à prodiguer, spécialement pour ce type d'échanges.

A ceux qui véhiculent ces bêtises, nous leur souhaitons, tout BONnement, de ne jamais se retrouver seuls....
Comme nous l'avons TOUS ou presque, été à un moment ou à un autre.

Pour information :
Le système paypal est mis à disposition sur la page d'accueil de l'association. Il est surtout là pour faciliter la sécurité des transactions adhésions et les réservations du 16/10/2010 (hôtel, repas....). L'adhésion minimale n'est pas présentée sous forme de contrainte.
Liberté, équité, solidarité... une association vit du soutien de ses adhérents, une association fédère si elle est utile, indépendante, intègre...

Tous les liens sont actifs à tous sans distinction sociale, d'appartenance religieuse, politique..alors les parasites sont même les Bien venus car grand bien leur fera, de suivre et de respecter les saisons de la vie.

Voyez vous, (curieux cette expression), on l'utilise, même parfois, quand on s'adresse, à une personne aveugle ou atteinte de cécité (surprenant, non ?) - ben oui, cela fait partie des bizarreries....des erreurs de jugement... des habitudes verbales.

On est, tout simplement, comme vous,
un groupe de patients qui échangeons, s'entraidons et menons des actions pour que les choses changent, que les patients soient pris en considération et également pour ceux qui n'ont plus l'énergie, puissent être entendus.... Ils ont un vécu, une expérience, des souffrances à partager...

Ce soir, il est un peu tard pour répondre à toutes vos questions. Et pourtant, il est nécessaire que vous réagissiez.

Car, nous avons plusieurs cas de "craniéctomisés" qui se sont tournés vers la F.T. par dépit, espoir, déceptions.....Ou par qu'il ont réalisé qu'il avait rechuté.

Ils pourraient certainement, sans velléité, vous renseigner et vous pourrez même, les rencontrer le 16 octobre à Lyon.

Discutez, échangez avec ces fourmis - vous fera le plus grand bien et vous permettra de mieux comprendre ce que vous subissez.
On est jamais mieux servi que par soi-même.

Alors, s'il vous plait, pour l'instant présent et à venir, ne vous découragez pas. Nous vous transmettrons des contacts dans le courant de la semaine sur votre messagerie personnelle.

Please -
Gardez le sourire sinon on va tous pleurer. Nous n'avons pas seulement envie de verser des larmes....Sinon, l'espoir se tarira....


Tenez - voilà de quoi réfléchir et vous changer l'esprit, pendant trois minutes.

Savez-vous que les éléphants et les fourmis n'ont pas le cerveau de la même taille.

Désolée, je suis stupide car cela parait logique -
mais Mamamiaaaaaaaaaaaaa cela fait aussi, un bien fou, d'exprimer des évidences qui n'en sont pas.

Car, c'est stupide, stupéfiant...... :
Pourtant.....
Beaucoup de spécialistes s'accordent à écrire qu'en cas d'atteintes cérébrales :

"Les plus petits cerveaux auraient plus de possibilités de reconnexions, de capacité à se régénérer...que les gros..."

Alors "petit, gros" n'ont plus les mêmes échelles de valeurs.....understand ????


Parcourez les articles intéressants sur le cerveau, parus sur les journaux "ça m'intéresse", "Le Point" , "Top Santé" etc...

Sujet pub pour X

La publicité est permise sur notre territoire, les hommes qui le méritent ont besoin de notre soutien.
Sans eux, on est Rien et on ne serait pas là pour vous dire ce que l'on essaye de rentrer dans le cerveau des grands.

Tenez, Y. Noah, avec sa chanson Angela est l'un de mes favoris...On peut le ou les, plébisciter sur ce forum.....(* l'engagement d'Angela Davis est enfin reconnu)
https://www.youtube.com/watch?v=HuzWKVW2weg
les choix, les couleurs...une pensée sans fin ou faim.
On doit pouvoir s'exprimer, faire de la publicité...surtout si elle peut être mis à profit...servir à d'autres et éviter des rechutes aussi dramatiques.

Nous punira t-on pour aduler... ?,

Des hommes sont porteurs de messages comme les hirondelles....alors, écoutons les et RESPECT.
Des erreurs, des injustices ne devraient pas se répéter...

En somme, pour revenir à l'aberration suggérée onze lignes plus haut, et bien non.

il serait peut-être bien, préférable d'avoir un tout petit cerveau, plutôt qu'un gros...

Car finalement, Chiari, syringomyéliens, scoliose, sep, sla, alhzeimer, fibromyalgique, myélynolise centro pontique, autiste...
Nous ne sommes pas si différents que cela....


Et
Combien faudra t-il de messages ? de temps ? pour dire que :

notre ennemi, ce ne sont pas les parasites, notre ennemi c'est la maladie.
Quand on l'aura compris - on aura fait un grand pas de géant.

Nous avons tous une capacité à pardonner, à renouer, à reconstruire.
Cela dépend aussi de l'autre donc pas seulement de nous.


On peut essayer de tendre la main - et ce sera toujours inespéré si l'autre ne l'a prend pas.

Alors, si vous le voulez bien, la nôtre, on vous la tend....


Et s'il vous plait, "RAID",
Oup ! cela aura pu être "Air D " Ryad, "Radi".....

Boostez-vous, positivez, respirez, vivez, redressez vous.... cessez de penser que vous êtes seuls.
On est là.

Lisez peu, mais bien.
Tenez par exemple : relisez, sélectionnez......

voici un écrit désopilant :

Donc, si Chiari est une pathologie, diagnostiquée de manière plus précoce, comme M.B. semble le suggérer...

Le député B. M., sous-entendrait-il, qu'il y aura, plein de bons hommes et femmes chiariens type 1 qui seront diagnostiqués.
A revoir ce passage???? pas clair...

Donc, si le dép. B.M. réfléchissait deux secondes et vérifiait ses écrits.....

Pourrait-il nous dire s'il sera en mesure dans un futur hypothétique, de nous donner les coordonnés de tous ces chiariens 1 -

Y aura t-il un jour un fichier de coordonnés ???? Qui nous permettrait d'échanger, de comprendre les différents types de traitements.


La vrai question c'était celle-ci :
dès qu'un cas est diagnostiqué - congénital on a beau tourner en rond c'est quand même dans les gènes ?
On a suffisamment de cas de "répeta-repeti"
Les parents, frères, soeurs, enfants...... auront-il plus facilement accès à l'I.R.M. pour une vérification ???


Et si comme il l'est sous entendu :
Si vraiment, il y avait autant de facilité à passer un I.R.M. - on le saurait tous ????

Et oui, ce n'est pas si facile d'avoir cet examen... prescrit par un médecin. Lui même, doit se justifier ?

Racontez, tous, vos parcours....il serait peut-être surpris....ou le sait-il ? ou il ne veut pas le savoir ?
La Suisse ne connait pas cette difficulté (source à vérifier)

Donc, un jour ou l'autre, on va, peut-être, bien finir par les retrouver tous ces chiariens, syringomyéliens,
qui s'ignorent, ou qui ne savent même pas, qu'ils sont atteints d'une pathologie à risque...?

Peux t-on le subir, dès, présomption et à quel âge.

C'est une hypothèse - pas une réalité.

N'oubliez pas, le député M.B. a recopié :

"Le traitement est chirurgical (laminectomie des premières vertèbres cervicales et plastie du trou occipital). L'intervention est indiquée lorsque la malformation est symptomatique, sous réserve que les manifestations présentes soient indiscutablement en relation avec la malformation."

chiarien - dès que vous serez symptomatique : Préparez vous à l'intervention chirurgicale INVASIVE.
mais Grand Dieu, Serons nous, un jour, libres de choisir ? une autre intervention ?


Et
Opération invasive, préconisée par qui ????


"Raid" et ceux qui ont rechutés, S.V.P. - racontez lui votre nouvelle vie....


Allez, sourire pour la conclusion, reprenez "la pêche" (hum c'est bon ce truc là pour le moral), le chocolat aussi... c'est souvent écrit....

Bientôt, on ne sera, plus seul (Il y aura plein de fourmis-cigales-éléphants-"escargomyeliens"*.....chiariens-syringomyéliens incognitos-diagnostiqués)-


Et enfin, un jour prochain, ce sera peut-être la fin, du titre prestigieux : maladie rare.

Alors, "Grand monsieur", pourra reconsidérer ces pathologies.


On pourra s'entraider collégialement et être soigné comme tout un chacun...et sans quémander quoi que ce soit ????


Prise en charge à condition, que vous acceptiez de vous faire ouvrir le crâne????

Tout le monde n'est pas obligé de subir cette opération ? (avant de devenir symptomatique il y a l'étape asymptomatique que l'IRM nous indique ou indiquera dès l'engagement du cervelet...)

En attendant : ne vous perdez pas. Réfléchissez, creusez vous... demandez vous ce que l'on tente de vous dire ?

Et Positivez.... c'est préférable
- vous aurez, certainement, plus de capacités à rebondir



Bien à vous, Ardi



et pardon à tous ceux que j'ai écorché - je fais mon "mea culpa"
P.S. je suis disposée à leur présenter mes excuses s'ils sont aussi disposés à pardonner.... N'est-ce pas un peu cela, le partage ?


Gardez le sourire -
il ne nous quitte pas et on le partagera AVEC VOUS avec un grand plaisir.

Décodage :
*"escargomyeliens"* mot issu de l'imagination : pour illustrer la pathologie syringomyélie. Beaucoup de mots sont empruntés au monde animal, parce que les animaux ne se font pas entre eux, tout ce que l'homme peut faire à ses semblables.
Parce que les animaux ont beaucoup à nous apprendre.

Infos sur
*Angela Davis-
http://issopha.unblog.fr/tag/altermondes/galerie-des-grandes-ames/angela-davis/

Autres liens informatifs :
http://www.conquerchiari.org/subs%20only/Volume%202/Issue%202%285%29/Wide%20Range%20Symptoms%202%285%29.asp

[FUJI]

Bonjour,

je m'appelle F., j'ai 32 ans, et je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans, T., qui attend pour le 31 Août une IRM de confirmation d'une malformation d'Arnold Chiari.
C'est un diagnostic déjà établi à 99 % au vu du scanner, donc je ne me voile pas la face.
Depuis l'annonce de cette mauvaise nouvelle mon mari et moi avons beaucoup cherché sur internet, beaucoup lu différents forums et témoignages.

Je vous contacte dans l'espoir que vous nous aidiez à y voir un peu plus clair, et aussi pour savoir si vous pouviez nous mettre en relation avec cette maman dont le bébé a été opéré à Florence par le docteur G.
Comme elle et son mari avaient consulté à Barcelone, New York, Gènes, etc...nous serions extrêmement intéressés de savoir quelles raisons ont présidé à leur décision.

Je dois dire que nous nous accrochons très fort mon mari et moi à l'espoir que la fameuse intervention du filum terminale puisse être réalisée sur T., et qu'elle le sauve de cette vie de souffrance.

Je voulais donc recueillir votre avis et témoignage de personne à personne à propos de votre intervention, et également de vos lumières sur celle que pratique le docteur Bol. Je n'ai pas réussi à savoir pourquoi elles étaient différentes, quels étaient les avantages de l'une par rapport à l'autre.

J'ai compris que celle pratiquée à New York se faisait plus haut dans la colonne, qu'elle durait plus longtemps et nécessitait une hospitalisation plus longue, mais elle doit avoir aussi ses avantages ?

Je vous remercie par avance mille fois si vous pensez pouvoir nous renseigner.

A bientôt je l'espère,

F.
***************

Réponse au message précédent
La date/heure actuelle est Samedi 21 Aoû 2010 - 23:14

Bonjour,
Bien évidemment, que nous ferons tout pour vous mettre en contact avec cette maman.

Effectivement, cette famille a dépensé sans compter et effectuer des milliers de kilomètres pour rencontrer les plus grands spécialistes.
Le choix leur est venu au terme de toutes ces consultations.

Toutefois, il vous manque un épisode.
ok pour ESPAGNE, Etats-Unis, ITALIE ..... Il serait bon de rappeler : également FRANCE


Pour l'enfant de 7 mois, ils sont également venus consulter le Pr ZERAH, Hôpital Necker à Paris.
Déplacement sans succès, aucune proposition....
Et grande déception des parents : accueil, explications inexistantes....

De mémoire, pour une chiarienne, il parait que la mienne fonctionne comme celle d'une souris.
L'enfant (fille) était atteint de moelle attachée et non de chiari type 1.


Nous comprenons vos difficultés de compréhension.
C'est certain, que l'on perd "son latin" à comprendre toutes ces techniques, ces différends...

Si nous pouvons nous permettre, de vous poser une question :

donc, si vous nous le permettez, on prend l'option :
- de quels pays êtes vous ?

Pour répondre rapidement à une autre de vos questions :
Le Dr Bolognese avait communiqué en son temps, une explication accessible au mortel des communs.
Voir les traductions que l'on a reçues :

Voir la rubrique "moelle attachée".
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/moelle-attachee-occulte-t44.htm
Parcourez, pesez les mots et vous constaterez que ces études rejoignent en grande partie, celles du Dr Royo.
Le mode opératoire est différent, les risques aussi..

En attendant, si vous voulez bien nous contacter par téléphone (en soirée)
Nous vous transmettrons les coordonnés de ces personnes et d'autres contacts, hors forum.

Pour les explications médicales, nous vous conseillons de vous rapprocher de votre médecin.
Il pourra mieux vous synthétiser les différences, les risques.....


Retenez, que l'une d'entre elle est SANS RISQUE...
La section du Filum terminale, plus haut que le sacrum et en intra durale induit des risques tels que fuite du L.C.R., pertes de la voix, paralysies......
Demandez des confirmations lors de vos prochaines visites.


En attendant, Bravo, d'anticiper pour le petit T.
A 6 ans, la vie est devant.

Et être diagnostiqué dès le plus jeune âge, c'est déjà permettre aux familles d'épargner à leur enfant un avenir sillonné de maux, souvent subjectifs, pour l'entourage......mais qui pourraient devenir insurmontables surtout si les symptômes s'installaient.
Sans évoquer, la mort subite....le chiarien est en sursis....et il ne l'oublie jamais quand il commence à avoir des difficultés à respirer... souvent la nuit...

Le choix de l'intervention et de l'intervenant sont primordiales.

Faites le bon choix, documentez vous et écoutez votre cœur.
Votre choix cela sera inévitablement, la dote pour la vie, que vous léguerez à votre petit bout d'homme.

[color=brown]Date: Mon, 23 Aug 2010 00:44:38 +0200

......J'en viens donc à notre pays de résidence : nous habitons en Allemagne, à Munich, mais nous sommes tous français......

Réponse brève
Date: Mon, 23 Aug 2010 21:33:08 +0200

OK, très intéressant, intuition tip-top
j'ai cadré et bien cerné, votre difficulté pour vous
de trouver le bon interlocuteur.
OK, afin de garder la continuité de nos échanges,
je ne publie pas votre réponse dans l'intégralité.

j'ai bien reçu vos coordonnés courriels.
Si vous le voulez bien, nous poursuivrons sur nos messageries respectives.
Je suis également, à votre disposition comme convenu pour en discuter de vive voix.
Bien cordialement

[kanes]

de E @ K
- toutes les expériences apportées seront des valeurs ajoutées - merci à toi


K.
Témoignage :
......
J'ai commencé à être malade en 1985 on a diagnostiqué ma maladie en 1987
arnold chiari.(type 2) et syringomyélie

je n'ai jamais perdu espoir. Je suis toujours en activité ce n'est pas facile mais il faut s'accrocher
et rester dans la vie active il ne faut jamais abandonner il faut s'aider
et penser à tous les autres qui sont dans le même cas.....

salut à tous


Réponse à K.
La date/heure actuelle est Sam 28 Aoû 2010 - 8 :38
Témoignage très émouvant - si on peut publier - on publie... sauf si tu fais signe.

K. -Quelle épreuve - quelle courage - chapeau bas.

Un grand merci à toi de t'exprimer,
ou en es-tu après toutes ces années ?



k.S.
Comme tu me l'écrivais dans l'un de tes messages :

je cite :
"je tiens à insister très fort sur la force que fait naitre en vous la conviction l'espérance et l'acharnement.
Il faut y croire et il ne faut jamais cesser le combat.

Est.
Une étoile qui brille au milieu de la nuit, et, il y a toujours une étoile qui brille"


K.
Effectivement, il faut beaucoup de ténacité, de convictions, de travail sur soi pour tenir debout.


Il y a maintenant plusieurs étoiles et les étoiles brillent pour tout le monde
et dans tous les pays. L'espoir, l'amour, l'entraide...nous permettront de continuer et d'espérer.




Infos :
* k.s, Profession : dans la vie de tous les jours, est chirurgien(ne) dentiste.

- k.s. quand tu veux, tu peux devenir mon dentiste- je suis prête à te confier le suivi de mes 31 dents
Une révision s'impose.







Report réponse NL
La date/heure actuelle est Sam 28 Aoû 2010 - 10:38
nouveau message de Kanes

Mon courage je le dois en grande partie à l'amour que je porte à mes enfants au début de ma maladie (1985) ils étaient âgés respectivement de 4 ans et 1 an et ne plus pouvoir m'en occuper m'était insupportable alors je me suis battue de toutes mes forces pour qu'ils ne souffrent pas de ma maladie ni eux ni mon mari jusqu'en 1996.
En 1996 j ai subi une dérivation du L.C. rachidien, au réveil de l intervention je me suis retrouvée avec une hémiplégie gauche.

Il ne fallait pas sombrer mais très vite apprendre a vivre avec cet handicap.
A ce moment mes enfants avaient 14 et 11 ans je me suis équipée d'un fauteuil roulant et je me suis lancée le défi fou de continuer à mener une vie normale mais à ce moment là, je n exerçais plus mon métier, ce n est que 8 mois plus tard que j'ai commencé une rééducation seule car dans notre pays, des malades comme nous, sont très mal pris en charge, petit à petit j'ai pu à nouveau utiliser mon bras.
J'ai tout de suite repris mon travail pour ne pas me déconnecter de la réalité. Actuellement je claudique mais je marche. Mes enfants sont grands et moi, je continue mon combat car c'est un véritable combat, contre cette maladie pour garder mon autonomie le plus longtemps possible.

Voila, j'ai raconté mon parcours merci de me lire.


Réponse de Est. à Kanes
La date/heure actuelle est Sam 28 Aoû 2010 - 23:07

K.
les kilomètres, les frontières ne sont pas un souci.
Si nous le voulons, on fera tout pour se rencontrer. Souhaitons le très fort et cela finira
bien par arriver.

Gageons également que tous nos espoirs auront leurs places dans le ciel et les nuits étoilées.


K. petite aparté :
"j'ai un doute sur tes métaphores. Etoile pour stelle - stella - ??? ou autre sens ?"

confidence :
Pas envie de devenir égocentrique, mégalo.... ! "être moi' sera amplement suffisant
Alors, tant que Madame "la vie" me garde sans séquelles -
cela sera une luxueuse auto satisfaction. Et même si ce sont des séquelles subjectives, la concrétisation
serait une terrible déception. Acceptons le subjectif pour mieux le combattre.


Donc, simplement pour information facultative, identification complémentaire.

Marie (est mon premier prénom, dans ma vie terrienne, il n'a jamais été utilisé verbalement, car trois Marie at home).
Estel....... dans l'état civil, est donc, bien mon second prénom et celui qui est devenu usuel, majeur.....

La légende, c'est que mon second prénom, je le dois à une femme sans enfant qui souhaitait avoir une fille.
A l'époque de ma naissance, nos chemins se sont croisés et ont fusionné l'espace d'un baptême.

La vie qui a suivi, ne m'a pas permis de la rencontrer.
Cependant, une évidence, c'est que je perçois tous les jours l'amour des gens qui m'ont léguée le meilleur d'eux.
Cela doit également fonctionner pour vous tous et vous l'avez peut-être oublié...L'Amour, c'est tellement puissant
qu'on peut le croiser sans le reconnaitre.

Toutefois, nul n'est besoin de théorème pour comprendre que c'est certainement dans cette force que l'on puisse l'énergie qui nous caractérise.

K. S. L'amour, comme tu le sous-entend, c'est magique et cela nous soutient vraiment surtout contre l'adversité.

Donc, pour continuer ce combat ?
Faut-il s'adresser uniquement à des êtres sensibles ??

à "sur méditer..... "

En attendant, aujourd'hui, j'ai rencontré un(e) être de lumière.
Je vous raconterai cela ultérieurement sur la rubrique sarcoïdose.
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/sarcoidose-t67.htm#317

SarcoÏdose..........dose de trop de tout.....
Pas évident ce "truc" , pourtant, "il" ou "elle" existe bel et bien.


au fait, cela parait facile de classer grammaticalement, une maladie.
et bien pas si facile.

Alors ce soir,
Cela sera facile de dire "LE chiari - LE Syringomyélie - LE scoliose.....Le sarcoïdose"

N'est-ce pas aussi, une façon de l'exhorter...?
et cela devrait, fonctionner pour les hommes : LA chiari - LA Syringomyélie - LA scoliose...La sarcoÏdose"

Alors exhortons.....


Bien à toi K.
et à bientôt

stell...
(Réponse et copie sur NL)





Réponse K.S.
La date/heure actuelle est Mar 31 Aoû 2010 - 3:02
salut estelle e
Entre le R. et le travail je suis bousculée j ai lu et relu ce que tu m'as écrit.

cela laisse la porte ouverte à de longs débats que j' aimerais vraiment avoir avec toi
mais au risque de me répéter je tiens à dire à tous ceux qui souffrent de maladies lourdes qu'il faut toujours positiver;
Faire le point et dire voilà ce que j4ai comme capacités de m'adapter pour profiter le mieux possible de la vie.
Je te salue très fort
à bientôt



La date/heure actuelle est Mar 31 Aoû 2010 - 7:56

Hello, courageuse K.S.

Positiver -
Oui c'est fondamental, parce que nous nous battons contre nous même
et notre cerveau intègre toutes nos émotions.
Positiver c'est Résister contre la progression
c'est refuser la fatalité,
c'est enclencher un processus de solutions.
C'est aussi de ne pas perdre le contrôle de nous-même.
Tu as la capacité de nous aider.
Si tu ne viens pas à moi, je viendrai à toi.
Bien cordialement

[hélène]

J'ai été opérée à l'âge de 20 ans en 1997 à Lille d'une malformation d'arnold chiari :
j'avais l'oeil droit qui bougeait tout seul, très mal à la tête, perte d'équilibre.

L'opération consistait à décompresser le cervelet.

J'ai une grande cicatrice dans le cou, mais tous les symptômes ont disparu.

Cela fait quelques mois que je suis très fatiguée sans raison (je fais une sieste les jours où je ne travaille pas, je suis couchée à 21h30 et je me lève à 7h45).
Je n'ai pratiquement plus d'odorat.
J'ai des raideurs dans le cou et les épaules.
Malgré l'opération de nouveaux symptômes peuvent-ils réapparaître ?
que faire ?

réponse à Hélène
La date/heure actuelle est Lun 30 Aoû 2010 - 21:51

Bonjour Hélène,


Tu évoques des symptômes types de la pathologie chiari qui réapparaissent :
raideur dans le cou et le dos.
Fatigue inexpliquée.
Mais cela peut-être autre chose - donc pour te rassurer, il serait bon que tu te rapproches de ton médecin ou neurochirurgien.

Important : tu ne précises pas. De quel type de chiari ? 1, 2 ????

As-tu d'autres antécédents médicaux ou autres pathologies associées ?

Après cette craniéctomie, as tu vécu des évènements importants : exemple naissance, activité importante, chocs.....accidents....

13 années se sont écoulées, c'est bien, aucune alerte entre temps ?

Actuellement, as tu un traitement ?

Quel type d'activités as tu repris ? (physique, intellectuelle....)

LE PUZZLE DE CHIARI - c'est un peu reconstituer notre corps pour qu'il ne devienne pas une mosaïque.


Effectivement, on a de nombreux cas de rechute Craniéctomie. Les personnes commencent à s'exprimer.

Chiari peut évoluer ou stagner pendant de nombreuses années.
Mais pas de panique. No stress, s'il y a une solution ?
Et si tu peux éventuellement t'orienter vers une autre intervention : la section du filum terminale
ou une autre solution. Il est préférable de ne pas faire l'autruche.
important : personne n'affirme que le F.T. est la solution miracle. On ne répare pas ce qui est cassé par cette opération.
Le réaliser de manière précoce est peut-être un gage de pérennité. Chaque cas est différent.

Avantage du F.T. : aucun risque opératoire, peu de douleurs, pathologie stoppée.

Donc, il semble important de ne pas laisser les symptômes revenir.

Plus de 350 opérations F.T.

Cependant, il serait bien que tu vérifies l'évolution de ta pathologie et si évolution il y a ?

Donc, te rapprocher dès que possible de ton médecin traitant.
Il devrait comprendre et il t'orientera sur un IRM de vérifications : cervicales, médullaires.....


Nous serons heureux d'échanger avec toi.
Et te mettre en relation avec d'autres cas similaires.
Hélène - si tu souhaites reposter - il est nécessaire de mettre un numéro après ton pseudo - exemple Hélène1 ou de t'inscrire sur le forum
rien n'est obligatoire si tu veux échanger ou recevoir les réponses des inscrits.
- la liberté c'est celle d'exister

Bien cordialement

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