Nouvelles après SFT

[Rennie]

Bonsoir,
Tout d'abord je voulais m'excuser de ne pas avoir donner de nouvelles avant, mais j'ai pris la décision de prendre un peu de recul suite à l'opération.
Alors dès le lendemain de l'opération, j'ai récupéré un peu de force et je marchais un petit peu mieux.
Depuis l'opération je connais des hauts et des bas. Mais grâce à ma famille je garde le moral. L'opération a aussi réveillé la douleur des hernies que cachait la malformation. Cependant, depuis mon état est stationnaire même si j'ai beaucoup de migraines, la sensibilité dans les membres supérieurs revient petit à petit. Comme on dit doucement mais surement donc je fais preuve de patience. On m'a prescrit des séances de kiné.
Cependant je n'arrive pas à récupérer au niveau des membres inférieurs qui étaient très atteints avant l'opération. Lors de ma visite à Barcelone le Dr ROYO indique que ce problème de récupération est peut être du à mes deux hernies et qu'il faudrait envisager de les opérer.
En rentrant en France mon médecin traitant m'aide à prendre rendez vous rapidement pour un I.R.M. qui révélera que les hernies ne sont pas la cause de ce problème de déambulation. Ma kiné pense que la dure-mère est contractée et que c'est ce qui embête la moelle épinière et crée les douleurs. Elle me conseille d'aller voir un ostéopathe, qu'en pensez vous ?

Le professeur du dos et orthopédiste que je suis allée voir me renvoie vers un neuro pour un autre avis (J'ai rendez vous le 7 mai je vous tiendrais au courant). Et conseille de faire un électromyogramme dans le bas du dos afin de voir si un nerf n'est pas comprimé. On m'a également dit de voir une psychomotricienne qui pourrait également peut être m'aider. Pensez vous que c'est une bonne idée ?.

En tout les cas, gardez tous le moral et la foi on arrivera à l'avoir ce Chiari !

L'unité fera notre force

[PATty2]

bonjour Rennie,

enfin on a de tes nouvelles, il a fallu à ma moitié deux ans pour récupérer après une section du filum terminale.
On a eu les mêmes questions, les mêmes démarches. On a tous fait
un matin, il semble que toutes les douleurs n'étaient plus là.
Courage, rencontre les anciens et bats toi.

[agnita]

bonjour
il faut du temps pour voir les resultats beaucoup de travail personnel et du kiné
moi je n'ai plus les douleurs au dos, à la nuque, à la tête comme avant,
je dors beaucoup mieux, cela fait presque 3 ans que j'ai subi la section du filum terminale
je ne sais pas quel age vous avez mais si votre famille vous comprend c est bien
c est tres important

bon retablissement

[COCO8]

BONJOUR

 

Avec 3 ans de recul je peux dire que je vais mieux

cela n a pas été facile.

 

un grand merci à Estelle, elle a un sacré tempérament mais je ne regrette pas qu'elle m'ait secoué, de temps en temps.

 

[sublimal]

bonjour,

il y a plusieurs années apres le diagnostic de chiari 1 et syringomyelie

j'ai été craniéctomisé et j'ai rechuté

en vous lisant sur le forum d'atoute, j ai retrouvé l energie l envie de tenter
tout ce disait et finalement

 j'ai tenté l'intervention sft
je n'ai pas récupéré ce que j'avais perdu après la craniectomie

mais je ne souffre plus comme avant, la fatigue n'est plus ce qu'elle était
je dors mieux
cela fait plus de trois ans et je n ai jamais arrêté d aller chez le kinésithérapeuthe
pratiquer la natation la marche
je lis beaucoup
et je vous dis a tous Perseverez travaillez accrochez vous

bambina, c est une petite femme avec un caractere bien trempe
avec une sensibilité un altruisme un humanisme
merci pour ce que vous faites

[mina4]

bonjour,

j'ai un peu moins de recul, moins d'un an et je vais mieux aussi.
je ne regrette pas cette intervention, c'est dommage qu'elle ne soit pas accessible à tous.

J'ai emprunté et je rembourse un prêt mais je vais pouvoir retravailler et oublier les douleurs, ne plus vivre ce cauchemar.
On est trop incompris, pris pour des hypocondriaques.

Courage, vous êtes jeune, avec le temps, vos hernies ne seront plus que des souvenirs.

bonne chance à tous, merci pour vos témoignages, cela me fait du bien de vous lire.

Je me suis sentie comprise, écoutée, soutenue et c'est très important que l'on s'entraide.

Merci à celle qui nous stimule, je n'ai pas encore la force de soutenir les autres.
La souffrance des autres m'est insupportable

[PAris2]

bonjour Rennie et toute l'équipe,

En vous lisant, j'ai eu envie de poster un petit mot et
je voudrai encourager les plus jeunes.

Pendant des années, j'ai souffert le martyr, je me sentais comme un vieillard, la douleur était insupportable et comme pour beaucoup d'entre vous, aucun médecin ne trouvait l'origine.
Je pensai être descendu au plus bas.

Je suis passé dans tous les services jusqu'à être hospitalisé dans un hôpital psychiatrique.

Un radiologue a enfin diagnostiqué : ce nébuleux chiari 1 - pas grave, les fouettes oui !!!!!!!

C'est un enfer de ne pas savoir
 qu'un chiari peut apporter autant de désagréments, de douleurs et d'incompréhension de son entourage.
on a l'air normal et pourtant, on ne sait plus comment crier notre douleur.

C'est inhumain de nous laisser sans explication, de nous abrutir avec autant de médicaments, d'opérations.
on finit par ne plus sentir son corps, ses membres et on vit avec la trouille de devenir un légume.
Des jours on ne sent plus ses jambes, ses joues, ses yeux, sa bouche, sa langue,
Des jours, on traine la patte, on a des crampes, des fourmillements, des douleurs terribles à la poitrine, à l'estomac,
On dort sans dormir. 
On aimerait que cela s'arrête vite et vite.
Alors mourir subitement ne nous fait plus peur.

Je ne voudrais plus revivre une vie comme celle que j'ai eu.

Pour la section du filum terminale,
Moi aussi, j'ai fait le saut,
cela n'a pas été facile pour moi.
Même après, j'ai galéré encore plusieurs mois, la douleur était encore là et les nuits me semblaient difficiles.


je râlais encore, je doutais souvent.

Quand j'ai pris contact avec la présidente de l'association AMIS D MOM, j'ai trouvé une écoute et des réponses.


elle m'a dit un jour : vous êtes libre de faire un choix, personne ne vous contraint à faire un S.F.T. - Personne ne peut vous dire que ce sera votre solution.
Vous ne serez pas guéri mais une chose semble plus probante, votre pathologie sera stoppée. Et si vous vous secouez un peu, vous oublierez peut-être un jour que vous êtes un chiarien.

Alors réfléchissez librement et décidez ce qui est bon pour vous et ce que vous voulez vraiment.


Nous avons beaucoup échangé par courriel,

c'est incroyable, comme elle a remué mes méninges.

On a eu des hauts, des bas - on peut même dire qu'elle n'hésite pas, avec elle c'est souvent  "tir au but"

et puis j'ai compris pourquoi elle me boostait -
elle savait que si je ne faisais rien, cela serait pire.

En tout cas, elle m'a aidé, je ne me demande plus pourquoi elle était directe (rigide) et spontanée.
C'est parce qu'elle est passée par là.

Je pensais qu'elle cherchait à me mettre en colère, et puis quand les douleurs ont commencé à ne plus m'insupporter, j'ai compris
elle a boosté ma capacité à résister, à ne plus accepter, à aller vers ma solution.

Elle ne fait pas de cadeau sans compromis -
"aides toi, le ciel t'aidera"

alors ce que je peux vous dire, Rennie.
Battez vous, vous allez y arriver, et à votre tour, vous pourrez guider les autres.


Bon rétablissement et swingué, la vie c'est un beau cadeau

[estelle]

Bonjour Rennie et tous ceux qui nous ont rejoints.

Un grand Merci à Rennie et à tous ceux qui ont apporté un témoignage.

Aujourd'hui, jour pour jour, c'est la date anniversaire de la quatrième année de mon intervention de la section du filum terminale (ectomisée partie sacrum ou coccyx).

Rennie, tout comme toi et les autres, j'ai eu des hauts et des bas.

Tout comme toi et les autres, mes douleurs revenaient, notamment, quand j'oubliais de prendre soin de moi ou quand je dépassai mes limites physiques.

Pour l'historique, l'année qui a suivi mon intervention a été également, très difficile.

J'avais pris la décision d'être près d'une sœur, d'assurer une présence physique et de lui apporter un peu de soutien.
......
A cette époque, je pensais qu'elle était également atteinte de la même pathologie : chiari......

Alors, qu'elle ne parlait plus (perte de la voix) etc...c'était logique que je taise mes propres douleurs.

Chiarien(e), Syringomyélien(ne).....
Quoi qu'il en soit, vivre ce que nous vivons ou vous vivez ou avez vécu, c'est évident, que c'est au dessus de l'entendement humain.
.....


Pour répondre succinctement, à quelques avis personnels, j'alignerai des réponses rapides qui vous donneront peut-être, un aperçu du :

"pourquoi ? je suis comme je suis."

..........

Depuis longtemps, tout comme beaucoup d'entre vous, j'ai rapidement compris qu'il était inutile de se plaindre (vécu perso : de nombreuses hospitalisations, de nombreuses consultations en soins et centres spécialisés et plusieurs interventions chirurgicales, à mon actif) -

Tout comme beaucoup d'entre vous, on finit par se résigner.
D'autant plus que l'on ressemble à tout le monde et notre handicap ne s'affiche pas et il n'y a pas de mots pour le décrire. (intérieur...cérébrale...douloureux...)

On constate que personne ou aucun spécialiste ne comprend ce qu'on essayera de lui expliquer (maux, douleurs....grande asthénie...)

Et un jour, on découvre que c'est général (faites des recherches sur internet, échangez, parcourez les témoignages.....) :

Les symptômes idiopathiques de la pathologie chiari, sont nombreux, inexplicables......difficilement traitables.

......
Donc, après mon intervention de la section du filum terminale, je n'ai pas vraiment eu le temps de pleurer sur moi, car j'avais rejoins rapidement, ma sœur sur le secteur de la Lorraine (+de 500 km de mon domicile).
.......

Rebelotte......, j'ai vécu avec la peur......de la rechute...ou que l'amélioration de mon état ne soit qu'un répit passager. (cocorico ! oui mais pourvu que je ne sois pas recuisinée à la même enseigne chiarienne....)

Alternative, je dois reconnaitre que vivre au quotidien avec des personnes affectées de pathologies orphelines ou méconnues (position inverse).
C'est également très difficile car on découvre alors, aussi, ses propres limites.

Mais, c'est ainsi, on a donc, par conséquent, moins d'occasion de "se plaindre" ou de penser à soi.
......
Cependant, en assistant à la souffrance de ma sœur. il m'a semblé que je revivais une nouvelle épreuve.

Et puis, quelques mois plus tard, quand elle s'est éteinte dans mes bras.
(car la S.L.A. forme bulbaire est aussi terrifiante), je me suis sentie impuissante et j'ai vécu alors une profonde solitude, un désarroi diffus, une solitude incommensurable..... (on a beau l'intérioriser, elle reprend tôt ou tard le dessus.)

Vite, je change de sujet.....
je tourne la page, car, ce sont les vicissitudes de tout un chacun.


Donc, en lisant vos derniers posts, le sourire était, tout de même, de mise.

Pour démarrer, je tiens tout d'abord à remercier beaucoup d'entre vous.

Sans aide, je ne serai peut-être plus là et j'ai souvent une pensée chaleureuse pour certain.
Idem, j'adresse un grand Merci à tous, pour vos encouragements et vos avis.

Pour le reste...
.......
Je ne sais pas quoi vous répondre.
Excepté, qu'on ne peut pas plaire à tout le monde et que je ne souhaite pas être dans des rapports de séduction :
"j'aime, je n'aime pas....et je fais un bout de chemin avec certain ou je fais demi tour.....j'aime les gens battants.....je fuis ceux qui me font mal....je rejette tout compromis quand je suis trop déçue ....." ce n'est pas plus compliqué que cela."

- Je suis ainsi et j'assumerai mon caractère entier, mes failles et mes faiblesses.
Après tout, on a tous des défauts et des qualités.


Pour revenir brièvement, sur le passage précédent, (il y a quelques brides de réponses sur ma personnalité) :

je reconnais qu'il m'a fallu beaucoup de temps pour atténuer ma colère, puiser et retrouver la force de continuer.

Si mon caractère est ainsi, c'est peut-être aussi, parce que j'ai reçu une éducation ou on n'avait pas le temps pour ne pas écrire le droit de se victimiser.

Chiarien(ne), syringomyélien(ne)....

Comme vous le vivez, vous n'êtes pas sans savoir, que les personnes atteintes de pathologies progressives, ou stationnaires, invalidantes ont aussi beaucoup à nous donner et à nous apprendre.

Ainsi, regardez devant vous....des réponses se présenteront....suivez votre route.....

Après cette tragédie, j'ai décidé de suivre une autre orientation professionnelle et j'ai choisi délibérément (grâce à des formations régulières), d'être au quotidien, auprès des personnes en situation de handicap.

Depuis, c'est devenu mon activité professionnelle : 120 à 160 heures/mois, voir plus.

Cela m'a apporté :
Beaucoup de joies, de satisfactions personnelles, de rires mais aussi beaucoup de tristesse.....(impuissance).

Aujourd’hui, je m'épanouis au quotidien et j'aimerai oublier que je suis passée par là.
Mais on ne répare jamais, ce qui a été, on l'enterre et on continue.

S.F.T. ? avant ? après ?
Il y a forcément un bien-être après la section du filum terminale.
Mais, qui ? ou
Combien trouveront la capacité à se projeter sur l'avenir, à oublier... ?

Aimer la vie : c'est le B.A. BA de la suite thérapeutique.

La vie, c'est aussi vibrer, recevoir la lumière, sentir l'énergie nous traverser..... Vivre....


Pour la partie thérapie (post S.F.T.) et conseils personnels. (Rennie et les autres).

Pour ce qui me concerne, j'ai beaucoup travaillé physiquement, pratiqué la natation, marché, dansé, travaillé, dormi, lu, écrit, retrouvé mes amis....et je pratique encore au quotidien.....

Pour les détails symptômes : myélopathie chiari 1 - hernies, protusions.....

Mes hernies (protusions) se sont résorbées, les douleurs cervicales et lombaires se sont espacées jusqu'à ne plus faire parler d'elles.

Pour les douleurs jambe, bras, tout le côté droit, les torticolis récurrents très douloureux....etc...interventions programmées annulées.

Malgré deux avis positifs pour une intervention pied droit : mon hallux valgus droit, n'a pas été opéré (choix personnel), la douleur s'est estompée et surtout, j'ai retrouvé mon discernement, je ne voulais aucune prothèse ou barre dans mon corps (orteils, cou...).

Affirmatif : IDEM
Les nombreuses crampes nocturnes ont disparues, les problèmes hormonaux se sont enfin stabilisés, les nombreuses paresthésies, (fourmillements, insensibilité, lévitations, perte de connaissances, malaises, toux sèche...) ne sont plus présents.

IDEM
Moins de problème de nystagmus ou douleurs oculaires (excepté quelques battements qui m'indique : l'arrivée du seuil de la fatigue à ne pas dépasser : go to bed quickly).
IDEM
Moins de problèmes pour l'écoute,
on ne m'appelle plus "AUDIKA" pour la surdité ou pour la mauvaise écoute et donc moins de problèmes de compréhension.

Toutefois, j'ai encore des difficultés à rédiger, synthétiser. Cela ne doit pas se guérir !!!!! (sourire)

J'essaye laborieusement de discipliner ma pensée, mais ce n'est pas encore gagné. (peut-être que c'est ce qui me caractérise....).

Affirmatif : IDEM
L'activité cérébrale est encore souvent intense, très fluctuante et hyper active.
Donc, idem, gestion encore difficile que j'essaye de canaliser par l'enchainement de tâches consécutives. (je suis une hyper active innée - sourire)

Néanmoins, j'ai retrouvé tant bien que mal, un équilibre cérébral et physique : hyper activité cérébrale et physique qui étaient devenues de plus en plus ingérables.

Ainsi, la diminution de ce flux cérébral (ou énergie électrique que certains décrivent également dans leur témoignage sur la pathologie chiari) m'a apporté plus de sérénité et de stabilité émotionnelle.
D'ailleurs, les peurs, stress inexpliqué, panique...se sont également raréfiés et ont quasiment disparus. (je dors comme un bébé)

Précisions complémentaires :
Après le S.F.T., malgré les avis divergents, je confirme, je n'ai subi aucune intervention dans les cervicales - le Dr Royo m'avait bien expliqué qu'il fallait encore attendre. Et être patiente.

Et qu'il me faudrait au minimum, 6 années pour récupérer.


Comment ?

En travaillant quotidiennement : exercices d'étirement (voir l'institut pour ces exercices), musculation, respect des règles élémentaires, sommeil (minimum 7 heures par nuit, parfois sieste dimanche A.M., repas équilibré et régulier, je rajoute, je dors avec un coussin adapté aux cervicales....)

Contrôles ?

J'ai passé mes contrôles au centre et réalisé des nouveaux I.R.M. dans différents C.H., cela m'a permis d'être rassurée sur mon évolution.
(Et c'est clair, je suis bien stoppée et il n'y a plus aucun doute).

Constat personnel :

On récupère mieux et bien, avec du travail.
Pour ceux qui sont encore dans le vestibule du doute, tâcher de ne pas rester "les 2 pieds dans le même sabot" et cesser d'espérer une intervention divine.

C'est vous, et sur vous qu'il est important de compter.

Confirmation médicale judiciaire : (procédure personnelle).
Mon I.R.M. de contrôle est bon, le cervelet ou les amygdales cérébelleuses n'obstruent plus l'occipital comme avant.

Aveu : J'ai encore quelques douleurs passagères : jambe, insensibilité sous la poitrine, joue droite. C'est supportable et cela, n'a rien de comparable avec ce que j'ai encaissé toutes ces longues dernières années.

Pour le reste, la cicatrice de l'intervention S.F.T. est insignifiante (en comparaison à d'autres : hernies inguinales droites (2), crurale, hiatale malposition cardio tub....).

Suite opératoire S.F.T. : R.A.S.

Je ressens parfois, encore des picotements internes sur cette partie du corps (coccyx) mais je l'écris avec sincérité, c'est largement supportable.
Je ne prends plus aucun traitement : anti douleurs ou anti tout.

Pour revenir à la procédure T.A.S.S.(éventuelle prise en charge de cette opération)
L'expertise médicale judiciaire atteste que je vais bien. Il est même stipulé que je suis guérie, mais je sais par le Dr Royo, que l'intervention stoppe et ne guérit pas. Donc je reste sur mes gardes.

Affirmatif : j'ai bénéficié d'une prise en charge financière symbolique.

Après cette intervention.....Tout comme beaucoup de personnes, j'ai douté....

Cependant, le résultat post S.F.T. est nettement supérieur à mes attentes et je dois beaucoup à un homme honnête, sincère, humain, compréhensif, attentionné, sérieux : le Dr Royo M. Salvador, neurologue et neurochirurgien.

Autre information pour les échanges (hotmail, gmail, netlog, facebook, myspace....) - patience, je suis de moins en moins au domicile et actuellement sans ligne téléphonique fixe et ADSL (je poste ou je peux).

Pour ceux qui me contacte via le témoignage de Barcelone, je précise que ce n'est qu'au terme de 18 mois de recul post S.F.T., que j'ai vraiment commencé à apprécier le bien être de cette intervention.

Et je rappelle à toutes fins utiles, que ce n'est qu'après ces longs mois de travail personnel que j'ai accepté de communiquer mon témoignage à l'institut.

Bon ! assez, parlé de moi.


Travail associatif :
Pour le constat général de ces dernières années, le travail associatif représente beaucoup d'énergies et la solidarité a encore beaucoup de fondations à poser.
.......
Beaucoup d'entre vous, ont rencontré les mêmes complications, les mêmes péripéties et difficultés.

Alors, Courage.

Malgré les avis divergents des nombreux spécialistes que vous aurez consultés.
Malgré les animosités de certaines associations de patients qui n'ont pas entendu nos ou vos appels de détresse.
Malgré qu'ils travaillent de manière équivoque : pour les patients ? ou pour ????

Ceux qui le peuvent, ceux qui sont Solidaires......continuez !
Nous avons continué et nous continuerons encore et encore.

Pour l'histoire :
2012 - année importante.
A ce jour, la pathologie Chiari est enfin reconnue mais il reste encore beaucoup à faire pour que d'autres personnes et surtout nos jeunes ne subissent pas ce que l'on a vécu. Obtenir un statut d'invalidité ? ne résoudra pas le problème de la douleur...



Pour conclure :
Rennie et tous les autres, vous pouvez échanger avec des personnes ayant plus de recul : Dr Crocé, Rita, Francesco....(5 ans), la patiente hispanique (8 ans).

Tous, disent la même chose. Cette intervention représente vraiment pour certains une délivrance.


Bon dimanche à tous, je vais voter et profiter de ce W.E. parsemé d'éclaircies et d'averses.

Bien cordialement

estelle

P.S. RAPPEL et excuses à ceux qui attendent une réponse...depuis courant 04/2012
je n'ai pas internet, ligne ADSL, ligne fixe, à mon domicile je poste et je vous lis quand je peux.

La solidarité continue.

La date/heure actuelle est Dim 6 Mai 2012 - 22:57

Report post Sylvie
bonsoir
oui ça fais longtemps que je ne suis pas venue pour donnée de mes nouvelle je suis sylvie et je suis atteinte de chiari 1 et j'ai été
opérée craniectomie en 1997 et je fais des rechutes en ce moment je me maintiens j'ai des hauts et des bas mais des douleurs dans les yeux et
ma vue a baissé, J'ai des névralgies intenses et très douloureuses dans ma tête, ma nuque. Mes filles prennent bien soin de moi et me pouponne
et me booste;
Excusez moi de ne pas être venue , mais souvent des soucis.
mais je ne lâche rien, merci à vous toutes et tous


et bise à toute l'équipe
Sylvie

[SALAMI]

Bonjour,

est-ce que quelqu'un pourrait nous donner des informations sur la récupération du contrôle des sphincters et est-ce qu'on retrouve la sensibilité des joues, du visage.
merci

[JOANNY]

bjr

oui on récupère,
gymnastique faciale, mâcher chewin gum fréquemment.

et pour les sphincters, c'est long mais cela revient avec beaucoup d'exercices physiques.
on peut se faire aider par des kiné et des sages femmes, ils connaissent bien ces problèmes.

accrochez vous

[Victoire]

Bonjour,

Comment allez vous après la S.F.T., la 1 ère S.F.T. en Espagne comment va-t'elle, pourquoi ceux et celles de la S.F.T. en Espagne ou France ou Italie etc.....sur la page de professeur ROYO (Clinique).
Ils ne reviennent pas et ne témoignent pas pour donner des nouvelles?.

J'ai un Arnold Chiari 1 avec une syringomiélie, j'ai rendez-vous le 17 Avril avec un professeur sur Marseille.

Bon Samedi

La date/heure actuelle est Lun 18 Mar 2013 - 12:47



Bonjour Victoire,

Il est probable que vous ne lisez pas les témoignages ou vous ne voulez pas ou ne pouvez plus comprendre.

Les patients S.F.T. ont témoigné en nombre, voir le site de l'institut de Barcelone et les nombreux blogs
qui circulent sur le net. Et ils se retrouvent en congrès annuel. Prévu en Saône et Loire (France) en 2014.

http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=documents&idioma=3&id_subfamilia=4509

Pour les posts S.F.T. (voir chaque cas différent, N.B. des craniéctomisés tentent par désespoir une S.F.T. - Important, ce n'est pas une opération miracle, cet institut ne répare pas les dégâts occasionnés par les précédents neurochirurgiens !)

A notre avantage, nous vous confirmons qu'il n'y a aucune personne de paralysés ou d'aggravation connue et signalée après un S.F.T

Si vous êtes concernée et sincère, nous vous mettrons en contact avec plusieurs d'entre eux.

Ils pourront échanger librement avec vous.
Certains ont continué leur vie et n'ont plus envie de parler de leur "maladie".
C'est leur choix et nous devons le respecter.
Chacun est libre de son traitement, d'accepter ou de s'orienter sur l'opération de son choix.

La S.F.T. extra durale est une opération hautement spécialisée (sans risque) qui stoppe les pathologies que vous mentionnez.

N'oubliez jamais qu'il y a beaucoup de travail et de rééducation après cette intervention.

Si vous voulez rencontrer des patients (Post S.F.T.), plusieurs d'entre eux seront à votre disposition.

Si cela vous concerne, S.V.P.
laissez nous vos coordonnés sur M.P. (admin.).

Nous vous mettrons en contact directement avec les intéressés.
Libre à eux de vous répondre.

A bientôt.

La date/heure actuelle est Lun 18 Mar 2013 - 16:32


Hello Victoire,

Vous pouvez échanger avec plusieurs patients opérés de la section du filum terminale (chiari 1, syringomyélie, scoliose, hernies....).
Si Rennie est d'accord, nous vous communiquerons son courriel etc....
Pour ma part, j'ai côtoyé une centaine de patients S.F.T. (plusieurs nationalités)

Si vous êtes en recherche de témoignages humains :
Rejoignez nous sur fb :

https://www.facebook.com/AMISDMOM
Si vous êtes vraiment intéressée par notre devenir.

Les passerelles se feront d'elles-mêmes et vous pourrez découvrir par vous même que nous allons bien.


bon courage
Estelle

Citations pour répondre à vos questions sous-jacentes :

Etienne Parent écrivait :
"l'individualisme est comme le vent qui anime un brasier, mais qui éteint une chandelle."

Victoire, il ne tient qu'à vous de chercher vos solutions et la lumière.


Paul Valéry citait pour sa part : "Une chose que l'on ne connaît que par les journaux et les livres on peut jurer qu'on ne la connaît pas."

Et pour les amateurs de réflexions,
en voici une dernière.
Qui se souvient des écrits d'Emmanuel Kant ? Cela doit venir de son livre sur la métaphysique des mœurs (1796) :

"La plus haute vertu doit être accessible aux plus ignorants aussi bien qu'aux plus savants, et que, lorsqu'elle est poursuivie, elle tend à constituer, par l'accord des volontés, un règne des fins, une république des personnes, dont la valeur est incomparablement supérieure à la plus grande perfection naturelle des individus les mieux favorisés ; cette égale condition de tous les hommes devant la loi morale et cette égale aptitude chez tous à la mettre en pratique sont liées au droit qu'à chacun d'être traité selon sa dignité de personne, à la faculté souveraine qu'à chacun d'établir dans l'ordre moral autant et mieux que dans l'ordre social la législation à laquelle il obéit: la bonne volonté, c'est la réalisation de la volonté autonome."

[pibonsonnat]

Bonjour Victoire,
....
Ce prénom devrait te diriger vers Barcelone, des témoignages de Chiariens opérés à Barcelone, ils existent, bien sur..

Rends toi sur la page facebook "opération Olivier à Barcelone" et tu commenceras par rencontrer Olivier, opéré le 11 décembre 2012, c'est récent, sans la section du filum terminale, Olivier serait en chaise roulante aujourd'hui et je peux te l'affirmer car en vivant à ses côtés depuis plus de 20 ans, j'ai pu voir son état de santé se dégrader au fil des années, beaucoup de souffrance aurait pu être épargnée pour lui, si nous avions pu mettre un nom, depuis tant d'années sur ses symptômes et connaître le Docteur Royo...

Nous avons rejoins Estelle dans ce combat qui depuis toutes ces années voit encore des personnes se faire trépaner en France et rechuter quand ils pensent être sauvés...beaucoup trop de peine, beaucoup trop de souffrance qui pourraient être évitées...la barrière, c'est le refus de prise en charge par notre sécurité sociale, et seulement ça !

La craniectomie devrait être le dernier recours...

Nathalie, femme de Chiarien


https://www.facebook.com/OperationOlivier?ref=ts&fref=ts

[Avent1]

bonjour Victoire,

Vous devez comprendre que nous n'avons pas tous envie de reparler de maladies, de souffrances et que nous nous projetons maintenant sur l'avenir.

Nous avons deux cas de S.F.T. dans notre famille, opéré à un an d'intervalle à Barcelone.
Ce sont nos deux enfants de moins de 10 ans.
Traité pour la pathologie Chiari de type 1 symptomatique.
Nous avons refusé l'intervention invasive.

En contactant l'association AMIS D MOM, nous avons pu échanger avec plusieurs S.F.T.
Tous, étaient ravis de leurs interventions.

Nous souhaitons vous préciser que nous travaillons dans le secteur professionnel médical et que nous avons été très surpris par les polémiques injustifiées sur cette intervention et encore plus sur les rumeurs sur l'institut de Barcelone.
Cependant, nous avons dépassé ces velléités. Elles ne sont pas justifiées.
Rencontrez les, échangez et vous pourrez vous faire votre propre opinion.

Les interventions de la S.F.T. extra durale devraient être prises en charge par les organismes de santé français et nous espérons que l'ouverture des soins transfrontaliers européens applicables en 2013, vous permettront l'accès à cette intervention sans risque.

Ainsi, nous avons préféré d'abord réalisé l'opération S.F.T. et nos deux enfants vont bien, maintenant c'est un souvenir.

Nous vous encourageons à rencontrer l'équipe de l'institut de Barcelone.

Ils connaissent bien ces pathologies et ils vous informeront professionnellement sur votre état.

Nous sommes à votre disposition.

Bonne continuation

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