FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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- merci à tous -

Sources diverses :






Merci d'améliorer et d'apporter votre contribution à cet échange que nous espérons fructueux :
base pouvant vous permettre de démarrer la discussion et d'échanger



Pour mieux comprendre - il vous faut déjà visualiser le schéma de base (structure ossature, crâne normal) avec des lignes de base à retenir.

Et ainsi, considérer que tout dépassement de ces lignes de base, peut entrainer des conséquences sur votre vie et vous orienter sur la pathologie qui pourrait vous affecter :

- voir figure ci-dessous

LIGNE DE CHAMBERLAIN - ou pour les initiés Mc GREGOR (à voir sur le net)
Chamberlains line

(Science: radiology) line from posterior hard palate to posterior lip of foramen magnum, if dens greater than 3mm above line most likely to be basilar invagination see also: McGregor's line (easier to use)








Voici également un schéma d'un cerveau "normal" -
En quelques sortes, peut-être celui que tout le monde aimerait avoir

CROQUIS CERVEAU NORMAL

Nous vous joignons également un croquis avec indication schématique pour vous aider à comprendre les différences.


CROQUIS CHIARI 1 et Cavité syringomyélique

Pour une compréhension complémentaire, voici une représentation par imagerie résonance magnétique -
I.R.M. Femme avec indications :
CHIARI 1 - myélopathie par traction (compression médullaire - traction du cervelet) Lésions cervicales C4 C5 - C5 C6
avec autorisation et accord de la personne qui a consenti à s'exprimer sur son dossier.





Symptômes récurrents, non permanents, non exhaustifs, signalés par la personne présentant cet avancement : chiari type 1 depuis l'enfance.

Difficultés de synchronisation partielle par moment (main droite, pied droit)
Difficultés de concentration, de compréhension, de synthèse... parfois d’élocution – Phrases ou mots à l’envers - Difficulté à comprendre une "blague" humour. Difficultés pour les capacités de discernement, par exemple comprendre un point de vue.... Difficultés pour développer par écrit et oralement. Difficultés croissantes d'orientation (se situer sur un parking)

Apparition inexpliquée et soudaine d' angoisse, chocs répétés côté droits (contusions, hématomes), fourmillements réguliers main et pied droits (main crispée la nuit)– décharges électriques - Crampes musculaires et plus particulièrement en position allongée – douleurs violentes poitrine (côté cœur) - oppressions – douleurs récurrentes nuque et arrière de la tête - fatigue muscle faciaux, mâchoires inférieures, abcès derrière l'oreille droite récurrent.
– problème de menstruation : dérèglement hormonal : ménorragies - Douleurs violentes à la tête lors des accouchements, contraception orale sans efficacité- absence de libido - problèmes sphinctériens - Difficultés pour avaler – nausées matinales – toux - voix rauque - Nystagmus Œil droit, contact avec Lumière désagréable - vision double - Tremblement mains – perte de connaissances inexpliquées - (type "vaguale" mais plus long pour retour station debout)- Torticolis à répétition - Mal être, stress fréquents, activités cérébrales plus intenses en fin de journée, hyper activité et paradoxalement fatigue importante, jambe droite lourde, pertes d'équilibres régulières, vertiges, perte de mémoire - Perte de sensations thermiques + sur côté droit - douleurs canal carpien - douleurs genoux - mollets - douleurs inguinales, intestinales, muscles..., douleurs doigts de la main gauche, difficulté pour contrôler main droite : appréhension des objets, orteil droit (ongle tâchée) , difficultés pour avaler (salive) et liquide - Difficulté à cicatriser : plaies perforées.


Définition générale :

Chiari Arnold : (Nom des 3 médecins ayant étudié cette pathologie Hans Chiari - Julius Arnold - Cleland): malformation de la fosse postérieure impliquant le cervelet. On parle plus fréquemment de syndrome d'Arnold chiari.

Avant de parler de la malformation de Chiari proprement dit il est important de bien comprendre l’anatomie du cerveau, en particulier celle de la fosse postérieure, ainsi que la physiologie de la circulation du liquide céphalo-rachidien (LCR)

ANATOMIE DU CERVEAU
La fosse postérieure comprend le cervelet, le tronc cérébral et les espaces qui les
entourent dans lesquels le LCR circule. La malformation de Chiari concerne
majoritairement le cervelet et la grande citerne.

CIRCULATION DU L.C.R.

Le L.C.R. sert de coussin protecteur au système nerveux central en plus de lui servir de support. En effet le cerveau, étant gélatineux, flotte dans le L.C.R. ce qui l’empêche de s’effondrer sous son propre poids et de se fracasser contre les parois de la boîte crânienne.


De plus, le L.C.R. contribue aussi, avec le sang, à fournir les éléments essentiels aux cellules du cerveau.

Les plexus choroïdes qui sont situés dans les ventricules, produisent majoritairement le L.C.R. Celui-ci passe des ventricules latéraux dans le troisième ventricule via le foramen de Monro, puis dans le quatrième ventricule via l’aqueduc de Sylvius.

Du quatrième ventricule, le L.C.R. s’écoule dans la grande citerne par les ouvertures latérales et médianes (les trous de Luschka et de Magendie) pour rejoindre l’espace sous arachnoïdien et circuler autour de la moëlle épinière et du cerveau.

Ce sont les villosités arachnoïdiennes ( ou granulations de Pacchioni), des invaginations de l’arachnoïde dans le sinus veineux à travers la dure-mère qui assurent le drainage du L.C.R. vers la circulation sanguine, ce qui régularise le volume de L.C.R.

LA MALFORMATION DE CHIARI ou syndrome

La malformation de Chiari se caractérise par la position plus basse que la normale du cervelet (amygdales cérébelleuses) dans la fosse postérieure.


Parfois, le neuro radiologue démontre le déplacement des amygdales cérébelleuses dans le foramen magnum

en apportant un trait précis sur l'I.R.M.
Termes à connaitre : Cervelet - Sinus sagittal - Villosité arachnoïdienne
Plexus Espace sous-arachnoïdien - choroïdes - Ventricule latéral
3e ventricule - Aqueduc de Sylvius - 4e ventricule - Nerfs rachidiens


Risque : mort subite

LE CHIARI ET L’HYDRO SYRINGOMYÉLIE

Dans cette position trop basse, les amygdales cérébelleuses (partie inférieure du
cervelet) se trouvent à entraver le passage du L.C.R. au niveau du 4e ventricule, des trous
de Luschka, de Magendie et de la grande citerne (derrière le cervelet). Avec le temps et
la pression le L.C.R. réussi à s’infiltrer anormalement dans la moelle épinière.

On appelle
ce phénomène hydro syringomyélie et la cavité ainsi formée dans la moelle, un syrinx.

L’hydro syringomyélie peut entraîner des lésions de la moelle épinière et, par
conséquent, des symptômes tels que des troubles de motricité et de sensibilité des membres supérieurs et inférieurs pouvant aller jusqu’à la paralysie complète. Les manifestations dépendent du niveau d’atteinte et de la gravité de l’hydro syringomyélie.

Le Chiari et l’hydro syringomyélie en imagerie médicale

Il existe deux principaux types de malformations de Chiari appelés Chiari 1 et Chiari 2
selon le degré de la malformation.

La classification inclut aussi les Chiari III et IV mais ne seront pas décrites ici car ces anomalies sont très rares et souvent incompatibles avec la vie.

A retenir

Chiari : Cervelet faisant sailli dans le trou occipital

Syringomyélie : Cavité anormale de L.C.R. dans la moelle épinière

CHIARI I

Dans le Chiari I, le vermis (partie qui relie les deux hémisphères du cervelet), le 4e ventricule et le tronc cérébral sont normaux ou très peu déformés. On découvre généralement cette malformation à l’âge adulte bien qu’il arrive qu’on la détecte chez des adolescents.

Il est suggéré que le Chiari I soit dû à une fosse postérieure relativement trop petite pour le cervelet ce qui entraînerait son déplacement vers le canal rachidien.

Chez certaines personnes, la malformation n’entraîne aucun symptôme et est découverte fortuitement lors d’une résonance magnétique. D’autres, vont présenter des symptômes tels que céphalées, douleur à la nuque, douleur aux bras, hoquet, vision double, difficulté à avaler, vomissements.

Parfois, lorsqu’il y a une hydro syringomyélie associée, une scoliose accompagne le Chiari. Dans plusieurs cas, la chirurgie entraîne un ralentissement voir même un arrêt complet de la progression de la scoliose. Par contre, certains enfants doivent subir une chirurgie additionnelle en orthopédie pour redresser la colonne vertébrale.

Il peut arriver que certaines personnes acquièrent un Chiari suite à des problèmes ou des interventions au niveau de la moelle épinière et/ou du canal rachidien. On parle à ce moment de « Chiari acquis »

Le traitement est chirurgical et n’est prodigué que chez les personnes présentant une hydro syringomyélie progressive et/ou des symptômes cliniques.


CHIARI II


Le Chiari II est plus complexe car la malformation, en plus de toucher le cervelet, peut atteindre le crâne, la dure-mère, le cerveau, le tronc cérébral, la moëlle épinière et la colonne vertébrale. Il serait associé à la non-fermeture du tube neural durant la période foetale. Le drainage anormal du L.C.R. qui en résulterait entraînerait le collapsus des ventricules primitifs ce qui aurait pour effet le développement d’une fosse postérieure anormalement petite.

L’espace restreint obligerait donc l’ herniation du cervelet et du tronc cérébral à travers le foramen magnum (trou occipital).

Comme le Chiari II est une malformation due à une anomalie de la fermeture de la moelle épinière, il est habituel de le retrouver associé à une myélo méningocèle (spina bifida).


La myéloméningocèle se caractérise par la position anormale des méninges à l’extérieur de la moëlle épinière :
De plus, en raison de la mauvaise circulation du L.C.R., la majorité de ces patients souffrent d’hydrocéphalie. Il s’agit de l’accumulation exagérée de liquide céphalorachidien dans les ventricules du cerveau.

L’hydrocéphalie peut entraîner de l’hypertension intracrânienne.

Le Chiari II est majoritairement diagnostiqué chez des jeunes enfants ou des bébés.
Ses symptômes sont en fonction du niveau de déplacement du cervelet et de la
pression qu’il exerce sur les structures nerveuses adjacentes dont le tronc cérébral et les nerfs crâniens.

L’hydrocéphalie peut aussi provoquer ou aggraver les symptômes.
Parmis les symptômes les plus courants liés au Chiari II, on retrouve donc :

Difficulté à avaler, cyanose durant l’alimentation, régurgitation par le nez. Périodes d’apnée, stridor, Aspiration
Faiblesse des muscles du visage et des membres supérieurs
Nystagmus (yeux qui bougent de gauche à droite de façon involontaire)
Faiblesse ou absence de pleurs
Torticolis

Les manifestations du Chiari sont donc grandement en lien avec les fonctions des nerfs crâniens comprimés, en particulier les nerfs crâniens inférieurs :


Moëlle épinière

Les nerfs crâniens et leurs fonctions :


ÉVOLUTION
Si aucun traitement n’est prodigué et que le Chiari évolue gravement, en plus des
complications reliées à l’hydro syringomyélie, à l’hydro céphalie (HTIC) et aux autres
malformations associées,
la progression de la compression de la moëlle épinière par le
cervelet et/ou l’hydrosyringomyélie peut entraîner ultimement une atteinte de tous les
nerfs crâniens et du bulbe rachidien. Ce dernier étant le siège des fonctions vitales,


La respiration, entre autre, peut être perturbée jusqu’à l’arrêt complet, qui est la principale cause de décès chez ces patients.

Retenir les principales fonctions (non exhautives) qui sont à plus ou moins long terme perturbées par ces pathologies :

1.Olfactif - Odorat
2. Optique - Vision
3. Oculomoteur
4. Trochléaire
5. Trijumeau - Sensibilité du visage - Mastication
6. occulomoteur externe - Mouvements des yeux
7. Facial - Expression du visage - Goût
8. Vestibulo- cochléaire - Ouïe et équilibre
9. Glosso-pharingien - Langue et pharynx, Goût
10. Vague - Organes internes du thorax et de l’abdomen
11. Accessoire Muscles du cou
12. Hypoglosse - Mouvements de la langue

Tout un circuit qui pourrait bien être suivi
IRM Cérébrale cervicale dorsale... toute la longueur de la colonne permettent de mieux visualiser les différentes atteintes.

D'actualité et à suivre :
Une technique permettrait de stopper l'évolution (chiari 1 - syringomyélie - scoliose)

- elle est basée sur la section du filum terminale.
Les interventions pourraient être efficaces si les symptômes ne sont pas irréversibles et installés au moment de l'intervention - d'où la nécessité d'être diagnostiqué rapidement.

Des traitements post-opératoires sont également prodigués (à suivre)
Bien évidemment, le recul nous permettra de confirmer ou non cette technique.



Des neurochirurgiens de l'hexagone précisent que cette intervention est généralement pratiquée dans le cadre du traitement de pathologie malformative de l'axe cérébro-spinal avec souvent une malformation d'Arnold Chiari au niveau de la jonction cranio-cervicale et avec une moelle attachée lombaire souvent en regard d'un petit lipome sacré et avec également quelques sémiologies spécifiques comme des troubles vésico-sphinctériens.

Que le traitement de ces malformations appelle souvent une nécessaire décompression cranio-cervicale et cette section du filum terminale.
On nous dit que cette chirurgie n'est pas exceptionnelle dans l'hexagone ?
qu'elle serait codifiée et pratiquée depuis plusieurs dizaines d'années.

Alors ou sont les patients ayant bénéficié de ces interventions ?
Comment les rencontrer pour vérifier leur évolution ?
A quel niveau de la colonne vertébrale est pratiquée la section du F.T. ?

Que comprendre ? font-ils une double opération : crâne et colonne ???
le patient doit-il aussi avoir nécessairement une moelle attachée pour avoir la section du F.T. ???
Rôle et position du cone medullaire ? avant et après section du F.T.
Pourquoi les professionnels ne pratiquent-ils pas l'opération la moins conséquente avant de tenter la craniéctomie ?


Pour ceux qui cherchent des informations et pour répondre à leur question :
c'est quoi le filum terminale ?

"Ou est donc ce fameux filum terminale ?"

[ANGELO3]

message pour le Forum AMIS des MOM (français)

Mon nom est Angelo et je suis italien
Je vous écris pour partager ,
notre expérience.

Et vous parler de ma jeune femme RITA, Chiari 1 - syringomyélie très importante et scoliose très grave.


Le 29 Septembre 2006, une intervention a été réalisée par le Dr.Royo : la Section de son filum terminale.
et depuis son état s'est nettement amélioré.


Depuis, nous avons communiqué avec d'autres patients (130 environ - différents cas, ainsi que des patients qui rechutaient après une intervention type : craniectomie),
et ainsi beaucoup, se sont orientés vers cette solution de la section du Filum terminale.

Actuellement, tous ont obtenus des résultats positifs.

Trois années après cette interventon, mon épouse a vu sa syringomyélie réduire de moitié (4 vertèbres)
et ce n'est pas un miracle.

Les professionnels continuent d' ignorer tous ces cas qui pourtant se répètent et qui disent tous la même chose.

Il préfère tenir un discours "dangereux" sur les avantages de la craniéctomie.


Nous avons créé un forum Italien.

Pour le moment, il y a 35 exemples de témoignages Italiens qui pourraient aider les malades dans leurs choix.

Je tiens à remercier Estelle nous avons eu le grand plaisir de la rencontrer à Rome. Le 17/10/2009

J'espère que, nous pourrons collaborer pour aider d'autres familles et d'autres patients
à guérir et convaincre tous les professionnels du bien fondé de la technique du Dr ROYO.

J'espère que vous pourrez me lire (recours à un traducteur et aide)

Je vous remercie de votre attention



Saluti a tutti del forum
Mi chiamo Angelo e sono Italiano
Scrivo per rendere partecipi delle novita' di questi ultimi tre anni.
Mia moglie Rita è malata di A.Chiari 1 con siringomielia e scoliosi molto gravi.
Il 29 settembre del 2006 è stata operata dal Dr.Royo con la resezione del filum terminale.
Dopo di noi sono andati altri Italiani(130 circa)tutti con risultati positivi.
Mia moglie dopo tre anni la sua siringomielia si è ridotta di 4 vertebre e non è un miracolo.
La scienza medica tende ad ignorare questo intervento prediligendo la decompressione, intervento molto pericoloso.
Abbiamo fondato un forum dove al momento ci sono 35 testimonianze di Italiani questo per aiutare gli ammalati nella scelta.
Voglio ringraziare Estelle che abbiamo avuto il grande piacere di incontrarla a Roma.
Spero che dal nostro incontro nasca una collaborazione atta a sconfiggere l'ottusita' dei nostri neurochirurghi.
Scusate la lingua ma uso un traduttore
Grazie per l'attenzione
Angelo

[estelle]

http://siringomielia.forumup.it/index.php?mfor...

amministratore a écrit:
La fondatrice dell' Associazione Francese ci ha inviato il link alla loro associazione per essere tutti uniti dando l'informazione corretta agli ammalati ed il supporto morale giusto.

http://www.aisacsisco.org/portale/

Grazie Estelle

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/forum.htm

GRAZIE MILLE RITA

http://amis-d-mom.org/

http://fr.netlog.com/la_piccolabambina71/

SEI BRAVA e Angelo veramente gentile.

Ciao Rita e Angelo
E 'con grande piacere che vi ho incontrato a Roma - il 17/10/2009 al congresso del Dr ROYO S. - Neurochigien et neurologue

E 'stata una bella giornata.

Scusi
La mia traduzione non è perfetta.
dunque,
Se possiamo lavorare insieme ed essere a Parigi nel 2010.

Se si potesse spiegare a tutti i professionisti che ci sono i principali soggetti interessati e che in realtà dovrebbe ascoltare le nostre chiamate.

Quante persone sono ancora a soffrire?

Perché non sentiamo noi ?

Si può vivere meglio, dopo una sezione del filum terminale.

Perché i professionisti sono "chiuse" per questi nuovi microchirugies tecniche?

Come spiegare che ognuno di noi ha il diritto alla parità di trattamento e possono beneficiare di tali scoperte senza chiedere il finanziamento.

In Italia, vi sono i precursori e si capisce molto rapidamente il valore di questa sezione di transazione del F.T.

ma,
un giorno sarà accessibile a tutti senza limiti frontiere etc....

E lavoreremo con voi -- con piacere

Ciào Rita e Angelo

version francese :

Bonjour Rita et Angelo

C'est avec beaucoup de plaisir que je vous ai rencontré à ROME - le 17/10/2009

C'était une très belle journée.
excusez moi :
Ma traduction n'est pas parfaite.

Si nous pouvons travailler tous ENSEMBLE et se voir à PARIS en 2010.

Si nous pouvions expliquer à tous les professionnels que nous sommes les principales intéressés et qu'ils doivent vraiment entendre nos appels.

Combien de personnes devront-elles encore souffrir ?

Pourquoi on ne nous entend pas ?

On peut vivre mieux après une section du Filum terminale.

Pourquoi les professionnels sont "fermés" à ces nouvelles techniques de microchirurgies ?

Comment expliquer que chacun d'entre nous à le droit à un traitement identique et qu'il peut bénéficier de ces découvertes sans chercher des financements.

En Italie, vous êtes les précurseurs et vous avez compris très rapidement l'intérêt de cette opération de section du F.T.
Un jour, elle sera accessible à tous sans limite de frontières.
Et nous travaillerons avec vous - avec plaisir

cordialement
estelle

ADMINISTRATEUR RITA E ANGELO - ITALIA
Voir traductions françaises plus bas :

Convegno del Dr.Royo sabato 17 ottobre 2009 Roma

Una giornata splendida, così definirei la giornata di sabato.
Eravamo tanti, più di 150 persone, un vero successo.
Il Dr. Royo ed il suo staff erano entusiasti e commossi.
In attesa di un piccolo riassunto da parte dell'Istituto Chiari di Barcellona, voglio raccontare però alcune fasi della giornata.
Il convegno è stato aperto dalla Dottoressa Gioia Luè che ha introdotto la giornata facendo un percorso Dottorale, stimando il percorso di questo nuovo Istituto Chiari, oltre ad illustrare quello che la ricerca ha compiuto in questi ultimi anni.
Poi dopo la pausa cafè, ha preso la parola il Dr.Royo ed ha parlato per più di due ore, spiegando la malattia, la ricerca, le sue teorie e le sue speranze.
Questo dottore ha parlato con il cuore e si è messo a disposizione dei pazienti facendo consulti sino a sera, mettendosi a disposizione di tutti, rispondendo a tutte le domande fatte dagli ammalati, raccontando e confermando il suo grande impegno atto a debellare queste patologie.
Devo anche aggiungere che al convegno erano presenti dottori e neurochirurghi Italiani che hanno incontrato il Dr.Royo, e ci auguriamo sia l’inizio di un cambiamento importante.
L’unica Associazione presente, era Francese!!!
Rimane comunque difficile descrivere quella giornata e solo chi c’era può capire, una cosa è certa tutto è stato video-registrato, presupponiamo tra non molto di poterne accedere tutti.
Angelo
_________________
[/quote:


et oui c'était une journée magnifique qui nous espérons
OUVRIRA DES PORTES AUX AUTRES PATIENTS QUI ATTENDENT ET QUI ESPERENT :

Merci Rita et ANGELO

bonne réception
estelle L.

Association A.M.I.S. (Association Maladie Inconnues Solidaires)
Clair de Lune pour les M.O.M. (maladies orphelines méconnues)

Une maladie orpheline : c'est quoi -
Reponse : c'est une maladie ou il n'y a pas ou peu de recherches.

Nous, nous avons enfin trouvé un homme qui a consacré 30 ans de sa vie pour nous aider.
C'est peut-être à notre tour de l'aider.

traduction italienne à vérifier :

Associazione A.M.I.S. (Unknown Disease Association Solidaires)
Clair de Lune per M.O.M. (malattie orfane sconosciuto)

Una malattia orfana: Che cosa è ?
Risposta: la malattia o non c'è o poca ricerca.

Noi, abbiamo finalmente trovato un uomo che ha trascorso 30 anni della sua vita ad aiutare noi.
Questo può essere il nostro turno di aiuto. (aiutarlo)

Voici la traduction française de votre article.

Conférence du Dr.Royo S. Neurochirurgien et neurologue
Samedi, 17 Octobre 2009 à Rome

Pour définir la journée du 17 octobre 2009
Nous dirons que c'était une très belle journée, un véritable succès

Il y avait plus de 150 personnes présentes.

Le Dr. Royo et son équipe étaient ravis et très émus.

En attendant le résumé de l'Institut Chiari de Barcelone, je tiens à vous présenter certains moments de la journée.

La conférence a été ouverte par le Dr. GIOIA Lue, psychologue, qui a démarré le colloque par une présentation du nouvel Institut de Chiari, suivi par une présentation des nouvelles recherches accomplies ces dernières années.

Après une petite pause café, le Dr ROYO a présenté pendant plus de deux heures :

les différentes formes des pathologies traitées.
- Il a présenté ses recherches
- ses théories et ses espérances.

Sans aucun détour, le Dr ROYO s'est présenté, comme à son habitude, chaleureux, répondant à toutes les questions que les patients ont formulées.

Devant un public très attentif, il a confirmé qu'il n'a jamais abandonné son combat qui est celui d'éradiquer ces pathologies.

Dans la salle, différents professionnels étaient présents, la conférence a été suivie par des médecins et des neurochirurgiens italiens.

C'est un premier signe prometteur laissant présager des changements majeurs.

Une association s'est déplacée : Ce sont les français - ASSOCIATION A.M.I.S. clair de lune pour les maladies orphelines.

Difficile de vous décrire notre enthousiasme et ceux qui étaient présents pourraient comprendre.
_____
angelo e Rita

[AMI14]

Voulez vous avoir l'obligeance de publier mon post et mon avis sur la vidéo diffusé par le centre de référence syringomyélie du Kremlin Bicêtre (région parisienne) :
à notre connaissance en 2008.
287 personnes ont subi l'intervention du filum terminale à Barcelone.

Aucune n'est décédée. Aucune complication !!!!
Constat
- subir la S.F.T. extra dural ? -
Résultats plus que positif !!..
C'est quand même plus de 200 patients !
Bizarre pour "un truc" supposé qui ne marche pas ???

Et ma colère est immense quand des professionnels publient des vidéos, notamment, sans tenir compte de l'avis et du bien-être, attestés des patients concernés....par cette opération décriée.
Centre de référence - ce n'est pas "le centre de référence de la science".

De qui parlez-vous ?
Pour qui vous exprimez vous ?
Sous réserve d'une bonne compréhension -
curieux, votre vidéo est en Anglais...!!!!
Je vous ai consulté.

Vous n'êtes que déception -
Pourquoi vous obstinez vous ?
Vous n'êtes qu'un centre de référence !!! cela ne vous donne aucun droit arbitraire.

à quoi jouez vous !

Aurez vous un jour un peu de respect pour les autres neurochirurgiens ?

Je viens juste de découvrir votre vidéo et vos commentaires, mais n’étant qu’un simple petit patient, je ne suis pas apte à juger bien sûr ! J’ai rencontré le Pr Parker et nous avions parlé du Dr ROYO et du Chiari institut à New York.
Votre réquisitoire est mauvais..., néanmoins, il me semble que vous "caricaturez" à votre convenance, en mettant en avant l'aspect intéressé "fric !"
1)Pour le Chiari Institut, il me semble d’après les vidéos et articles que j’ai lus qu’ils ne pratiquaient la section du filum terminale que pour certains cas très limités !
alors que vous mettez cette section dans le forfait des 50 000 $ et systématiquement" !

2) le Docteur MILHORAT a été élu par ses pairs, meilleur neuro chirurgien des U.S.A. il y a 3 ou 4 ans, et subitement
c’est devenu le plus grand escroc ??
...à 73 ans et une carrière, "du fric" il a dû en gagner suffisamment avant, Non !!!
3) J’avais contacté par mail le Dr BOLOGNESE et lui avait transmis mes I.R.M. en lui expliquant que je n’avais pas les moyens d’aller chez lui, alors il m’a malgré tout, répondu rapidement et orienté sur "cranial settlings". Tout cela, suite à mon accident/trauma, comme quoi, il ne pense pas seulement à l'aspect "fric !..."

4) Chiari Institut ne "recrute" pas ses clients dans le monde,
seulement 23 % vient d’autres pays sur 700 patients/an !!!

Quelqu'un d'autre a-t-il une compréhension différente de cette vidéo ?

Voici le lien
http://www.syringomyelie.fr/spip.php?rubrique1...

[estelle]

bonjour,

Je comprends votre dépit et votre colère. Beaucoup d'entre nous
ont vécu les même passages.
Pour l'instant, j'ai beaucoup de peine à comprendre et visionner la vidéo que vous nous transmettez :
Dommage qu'elle soit en anglais - beaucoup d'interprétation possible sur la traduction.

Liens reçus
http://www.syringomyelie.fr/spip.php?rubrique18

Comme vous, nous sommes des patients déçus par certains professionnels de l'hexagone.

Et comme vous l'imaginez :
"Il n'y a rien d'étonnant ?
Les intérêts économiques ont souvent désavantagés les recherches !"

Oui, on oublie, au final, souvent, les principaux intéressés !
oui, il n'y a pas de considérations pour nos témoignages !
ni pour les précurseurs qui n'ont plus à faire leur preuve.

En attendant, combien de temps, occultera-ton de parler des personnes qui ne pourront jamais récupérer
Et qui auront des lésions irréversibles !!!
ou pour qui la vie n'aura plus le même sens.

Et on ne comprendra jamais pourquoi - on tente l'opération la plus risquée ?
Avant de proposer celle qui n'a que très peu de risques ?


(S.F.T. extra dural et S.F.T. intra dural ?)
sur quelles parties ? colonne ? sacrum et ?

- à condition qu'elle soit réalisée avec des hommes ayant des taux de réussites avérés.

Eh oui, peu de personnes prendraient le risque de faire une intervention intra dural, sans avoir été en plus au préalable été informés, des conséquences !!! (paralysie, perte de la parole, infections...)

En attendant, gardons l'espoir
- le recul parlera pour nous !
merci de vous être exprimé librement sur ce sujet délicat.

Vous permettrez ainsi d'approfondir le sujet.
Sur ce forum, ils pourront librement s'épancher sur leurs expériences.

Les messageries personnelles (M.P.- il suffit de s'inscrire) sont à votre disposition pour approfondir ce sujet, partagez vos expériences et vécus.

[AMIS16]

j'ai parcouru avec intérêt ce sujet
il serait intéressant de voir le coût d'une opération classique : craniéctomie
soins, traitements

[estelle]

Effectivement on pourrait faire une recherche sur les coûts liés à une intervention de craniéctomie, des soins, des traitements.
Si des personnes ont conservé leurs décompte de sécurité sociale
- pourquoi pas ?

Pour ce qui est de l'opération section du filum terminale :
ce qui est certain c'est qu'un minimum de 15 000 euros est nécessaire.
Les déplacements, examens complémentaires s'additionneront.

Aucun souci si vous avez besoin de mes justificatifs.
vous disposez de ma M.P. pour cela.

[Christine]

Bonjour,

Je m'interroge quelque peu stupéfaite, ni y a t-il qu'une histoire des coûts des soins dans tout cela ??.

Comparaison entre une opération classique craniectomie proposée en france et qui semble être encore mal maîtrisée, plus le risque infectieux, donc avec toutes les conséquences que cela peut impliquer pour le patient (parfois x opérations nécessaires, paralysie progressive de(s) partie(s) du corps malgré les opérations) et d'autre part le section du filum terminal, soit plus coûteuse, mais une réussite pour tout ceux qui l'on subit et redonnant une QUALITE DE VIE au malade.

Alors, plutôt que de coûts, ne vaut-il pas mieux penser, quelle est la meilleure solution pour le malade ?.

Et bien c'est celle qui expose au minimum de risques, qui est bien maîtrisée, dont toutes les opérations tentées sont une réussite et qui redonnera au patient un sens à sa vie.
Et en faisant le décompte, d'un patient opéré par craniectomie maintes fois, avec séquelles necessitant soins + assistance + invalidité et un patient opéré une fois par section du filum terminal avec une bonne réeducation et qui retravaille, lequel coute le moins au long terme ???.

A méditer ....

[estelle]

très belle philosophie Christine,


Mais pourquoi, n'arrivons nous pas à convaincre les professionnels ?


Je reviens d'une soirée que nous avons partagé aux côtés de l'association "un ptit plus" et au profit du Téléthon.

A cette occasion, nous avons pu rencontrer un couple très sensible à nos remarques.

Ils ont formulé les mêmes réflexions que nous venons d'exposer.

D'autre part, c'était une journée fructueuse, car nous aurons probablement la traduction de la vidéo (lien qui nous a été transmis précédemment).

Car, les représentants du Téléthon local sont également parents d'un jeune homme très sensible au sujet (myopathe) et qui travaille auprès des réseaux de la recherche médical. (chercheur)

Son expérience professionnelle aux Etats Unis devraient également nous éclairer sur le sujet.
Ainsi, dès que nous aurons des éléments.
Nous les publierons.

Enfin, nous avons pris contact avec un interlocuteur proche de l'association hispanique "CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE", avec espoir de les rencontrer dès que possible et partager leurs points de vue sur ce sujet.

à suivre...

[AMIS 11]

Cas intéressant :
jeune femme de 25 ans - Atteinte de CHIARI type 1
25 ans


Symptômes AVANT OPERATION DE CRANIECTOMIE RéGION PARISIENNE :

Baisse de l’acuité visuelle
Nausée
Douleur intercostale gauche (sensation de brûlure au toucher et sensation de coup de marteau à l’éternument.
Trouble de la sensibilité thermo algique
Trouble de la sensibilité douloureuse du coté droit
Réflexe faible à droite
Trouble dans la jambe droite (crampe et mouvement incontrôlé)
Maux de tête violent à l’effort (surtout à la selle)

opérée en France en 09/2007
Opération invasive Syndrome Arnold CHIARI

Amélioration les premiers mois mais retour – 3 mois plus tard.


Résultats 10/2009 : en rechute
de nouveau en recherche de solutions.

Symptômes après mon opération de craniéctomie :

Maux de tête violent à l’effort
Douleurs intercostale gauche
Nuque raide et très douloureuse
Vertige à la marche trop longue
Sensation d’apesanteur en position allongée
Nausées irrégulières et répétitives au cours de la journée.
Crise violente en céphalée.
Grande fatigabilité et manque de force.
Trouble dans la jambe droite (sensation piqûre, mouvement incontrôlé, crampes et sensations de brûlures)
Mal au dos violent (blocage, crampe et sensation de paralysie)
En position allongée : cœur qui se met à battre plus fort que d’habitude.
Sensation de manque d’air
Tremblement du corps
Trouble de la température corporelle
Perte d’équilibre
Transpiration importante de la tête au pied

traitement suivis depuis l'opération
Médicaments prescrits après la craniéctomie :
Naproxène sodique 550 mg
Stresam
Epitomax 25 mg
Zaldiar
Dialgirex-gé
Rivotril 2,5 mg/ML
Laroxil 40 mg/ml
Appareil Electro pulsation (le cefar primo tens)

Coucou Estelle,
 
Comment vas-tu?
 
J'ai été passer une visite chez l'assistant du Professeur Raftopoulos neurochirurgien aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles.
Il m'a dit que sur le plan opératoire, il ne voyait plus d'intervention pour moi dans l'immédiat malheureusement.
Donc je lui ai directement parlé de la section du filum terminale.
Il m'a répondu qu'il pratiquait cette intervention déjà depuis plus de 10 ans !!!  Là, j'avoue que j'en revenais pas.
Donc je lui ai demandé pourquoi il ne comptait pas me la faire ???
Il m'a dit pour ça il faudrait faire une irm de ma colonne complète mais que chez moi c t peine inutile avec l'appareillage que j'ai dans le dos aillant servit à traiter ma scoliose, on n'allait rien voir du tout à cause des artéfakes (images trop floues).  Il m'a donc prescrit du rivotril en goutte pour essayer d'atténuer un peu mes douleurs mais avec celà c vrai que j'ai peut-être un peu moins mal, mais je suis vraiment un légume là, je ne tiens plus debout et j'ai plus de force du tout      .
Voilà un peu de mes nouvelles Estelle.
Pour tout te dire, je suis vraiment perdu.
Et toi comment te sens-tu après la sft?  Ca continue à aller bien?
Pour la conférence de Paris, je ne saurai pas être présent dû à mes difficulté de me déplacer.
Mille Excuses.
Je t'embrasse tendrement et je te remercie et te félicite encore pour tout ce que tu fais !!!!!
Domi

[estelle]

Le temps est le sablier de la vie.
chaque grain de sable est précieux

La valeur du temps est différente pour chacun de nous.
Le temps et la valeur se mesurent à l'intensité de notre engagement.

Si deux personnes partagent ce grain de sable -
Des pas seront réalisés pour les autres générations.
Mais qui est prêt à partager cet instant ?

De cette réflexion est née cette "bouteille à la mer" que je rends publique.
Etablissons des contacts et échangeons.

Message confiée aux ondes internet via mail et notre traductrice bienveillante auxquelles je confie ce message d'espoir pour une meilleure traduction.

Liens avec l'association américaine
Discussions à propos de Arnold Chiari Malformation
forum
https://www.facebook.com/topic.php?topic=12180&post=48438&uid=2207568676#/board.php?uid=2207568676
site face book
https://www.facebook.com/topic.php?topic=12180&post=48438&uid=2207568676#/group.php?gid=2207568676

Partager nos expériences avec les précurseurs serait peut-être un autre pas pour l'ensemble des "ectomisés" ?




French to Spanish translation GOOGLE

voir avec NATY - traduction

1er décembre 2009
Hola CARMEN
Estoy Estelle
Bambina71@live.fr

Me gustaría conocer y compartir nuestras experiencias.
Estoy en Barcelona:

Estoy disponible para cualquier reunión propuesta.

Atentamente
Estelle

[quote="report2"]

Bonjour CARMEN
Je suis Estelle
- adresses mail
Bambina71@live.fr

je souhaiterai vous rencontrer pour partager nos expériences.

Je suis à votre disposition pour toute proposition de rencontre.
Bien cordialement
estelle

courriel à votre disposition. je copie colle -
désolée, pas encore très au point pour poster.
Joignable en soirée

Cominciano in Europa a diffondere l'intervento condotto dal Dr. Royo a prova che non siamo soli, per chi è interessato, unico problema la lingua.


Ecco il link che aggiungo anche nalla cartella "link"

http://amisdmom.free.fr/

http://amisdmom.free.fr/contacts_liens.html

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie

Collaborazioni Associazioni


http://www.aisacsisco.org/portale/

Sito dell’Institut Chiari di Barcellona

http://www.institutneurologicbcn.com/

Sito della Fondazione dell’Institut Chiari di Barcellona

http://www.institutchiaribcn.com/

Sito dell’Associazione Francese Amis D MOM

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/forum.htm

Il nostro forum

http://www.siringomielia.forumup.it

Sito di Monica

http://www.siringomieliapazientidottroyo.it/

Siamo anche su facebook
italia

https://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=149428005369&ref=mf

Francese
https://www.facebook.com/home.php#!/AMISDMOM

[SYLVIE]

bonjour à vous, voilà je suis comme vous et je souhaite témoigner pour les plus jeunes.

J'ai été opérée d'une craniéctomie de la tête en 1997 (chiari de type 1).
C'est l'assistance sociale de l'hôpital qui m'a obtenu un dossier de Cotorep, depuis je suis reconnue invalide à plus de 80% d'invalidité.
Pour information ,je ne voie aucun médecin de la sécurité sociale car dans mon cas je suis inapte à travailler, je reçois des dossiers par la Cotorep et je vois mon médecin traitant, qui lui complète le dossier avec moi sur l'évolution de mon état de santé, et si il y a des Symptômes qui apparaissent, il les rajoutent.

Il suit l'évolution régulièrement et indique les nouveaux symptômes.
Il m'interroge sur la façon dont je peux faire les actes de la vie courante et celle que je ne peux plus faire, comme je suis paraplégique côté droit, et que je suis droitière. Cela me pose des problèmes pour faire des actes que je faisais avant et que je ne peux plus faire maintenant, car ma main droite est totalement paralysée et je ne la sens plus.

j'ai une carte invalidité supérieure a 80% et un macaron pour la voiture, car j'ai du mal à marcher et je fais des rechutes fréquemment.

Voilà une partie de mon histoire.
je vis ainsi depuis plus de 12 ans, à cette période, il n'y avait que ce type d'intervention. Et Il n'y avait que cette solution.
Et il a fallu le faire rapidement.

Si vous souhaitez des informations ou des échanges.
je suis maintenant CHIARI I et syringomyélie.

Je me tiens a votre disposition et si je peux vous aider je le ferais avec un très grand plaisir
amicalement

sylv (77) a+
au plaisir de vous relire, merci encore
et je suis très heureuse de faire partie de l'association A.M.I.S.

[estelle]

j'ai reçu une première réponse transmise par NATY (correspondante en espagne - Ex collaboratrice de l'association principale - échange via MAIL - MSN)

Il est encore difficile d'avoir la certitude de la bonne compréhension de cette réponse.
Cette personne n'ayant pas subi d'interventions...F.T.

Ainsi, comme toute association : nous devons rester prudents sur des informations non vérifiées et attendre des traductions correctes et des rencontres qui étaieront nos recherches.

En attendant, une première lecture de cette réponse, permet de croire en une rencontre à venir.


Bonjour Estelle,

Tout d'abord je suis contente de voir que M. t'a contacté. Il y a une autre personne de Belgique que j'aimerais bien qui te contacte. Je suis d'ailleurs préoccupée pour elle car ça fait longtemps que je ne la vois pas connectée sur MSN.

La Présidente de l'Association espagnole m'a répondue. Je te traduis ce qu'elle dit. (texte d'origine joint)
bonne réception
naty


"J'aimerais connaître les membres de l'association (française) dont tu me parles et bien que je ne sois pas bilingue, le français et l'espagnol ont la même racine et ça peut bien se comprendre même si c'est écrit. Et pour que nous puissions le comprendre il y a le traducteur de Google ou autres qui nous facilitent la communication.

La seule chose c'est qu'à ces dates il y a beaucoup de travail dans l'entreprise et je doute fort que l'on puisse m'échanger les jours. De plus l'association ne peut pas me payer beaucoup de voyages en avion, etc."


Me gustaria conocer a los miembros de la asociación que me comentas aunque no soy bilingüe pero el francés y el español tienen la misma raiz y se entiende bien aunque sea de forma escrita y para lo que no nos entendamos está el traductor de google u otros que nos facilitan la comunicación. Lo único que en esas fechas hay mucho trabajo y en la empresa dudo que me cambien dias, aparte que la asociación no está como para pagarme muchos viajes de avión, etc.

"Quant au Dr. Royo je t'avais déjà commenté que

je ne le connais pas personnellement mais j'ai entendu de tout,
bien et mal.

Je sais que la majorité des opérations il les a faites à des français et des italiens ou du moins c'est ce qu'on m'a dit.


Je suppose qu'autant d'années dans la profession sans que personne ne lui dise rien
c'est un indicatif que les choses qu'il fait, sont bien faites.

Mais le seul contact que j'ai eu c'est avec une employée (je ne me souviens plus de son nom)....
quand j'ai appelé au sujet d'une personne.... qui voulait être membre.......


En cuanto al Dr.Royo ya te comenté que no le conozco personalmente aunque he oido de todo, bueno y malo. Sé que la mayoria de operaciones las ha realizado a franceses e italianos o al menos es lo que me ha llegado. Supongo que tantos años en la profesión sin que nadie le diga nada será indicativo de que hace las cosas bien pero el único contacto que he tenido ha sido con una trabajadora (no recuerdo su nombre) que cuando llamé por el tema de una persona que queria hacerse socia y me sonaba un poco raro lo que me ponia, les llamé para preguntar y esta trabajadora me abrió los ojos y no la hicimos socia.

" Je sais que quelques membres de l'association se sont fait opérés par le Dr. Royo. "

Algunos miembros de la asociación sé que se han operado con el Dr.Royo y un par de ellos me han comentado que...

"Je peux te dire que cette opération (Filium terminale) est prise en charge par la Sécurité Sociale mais elle est seulement conseillée dans le cas de la moelle ancrée (moelle attachée ???), c'est que que nous savons.


Nous ne savons pas les conséquences postérieures
dans d'autres cas qui ne soient pas de moelle ancrée (moelle attachée occulte ???),


donc étant donné la responsabilité d'une association nous ne pouvons pas conseiller à aucune personne qui aille directement voir ce docteur, d'ailleurs personnellement, je ne conseille à personne qu'il aille voir M. X ou M. Y,

Car chaque cas est particulier, chaque jour le corps est d'une manière, l'état d'âme également, ainsi que la santé, etc., ... peut changer.



En médecine deux plus deux n'est pas égal à quatre.
A bientôt Carmen.

Te puedo decir que esta operación (fillium terminale) tb se realiza por la Seguridad Social pero solo la aconsejan en caso de médula anclada, esas son nuestras noticias. No sabemos las consecuencias posteriores que puede traer en otros casos que no sean de médula anclada, por lo que desde la responsabilidad de una asociación no podemos aconsejar a ninguna persona que vaya de cabeza donde este doctor, de hecho particularmente no aconsejo a nadie que vaya donde fulanito o menganito porque cada caso es particular, cada dia el cuerpo está de una forma, cada dia el mismo médico puede tener un estado de ánimo, salud etc... vamos que en medicina dos y dos no son cuatro.
Hasta pronto Carmen


naty à Estelle :
Estelle le premier pas existe.

Je t'embrasse - Naty[/color]

Estelle à Naty :
merci Naty - mille fois Merci de ta collaboration.
A très bientôt.
je t'embrasse également
estelle

reçue ce jour par mail
Avis d'Elena D.I. (Italie) opérée F.T. a qui j'ai transmis cette correspondance.

Avis d'Elena (également ectomisée en 03 2008)



Ciao Estelle
come stai?
io so che il prezzo è leggermente aumentato da quando c'è la nuova sede , per cui mi torna
mi sembra che il dubbio del messaggio sotto riportato fra francia e spagna sia sul fatto che alcuni pazienti non sono molto migliorati dopo l'operazione
credo sia stato perso uno dei fini primari dell'operazione ossia la certezza di bloccare la fase degenerativa della malattia e non necessariamente , a seconda
dello stadio di avanzamento della stessa , di annullare i sintomi presenti al momento dell'operazione

Je sais que le prix a légèrement augmenté
Probablement parce qu' il y a le nouvel institut, c'est ce que je pense.

De même, le doute du message peut provenir qu'il y aurait en France et en Espagne des cas trop avancés
qui auraient quand même subis cette opération (pour la stopper)

et comme tu le sais :
On nous l'a TOUS expliqué - il faudrait être diagnostiqué rapidement (et travailler un maximum pour récupérer...)


Ce qui évident c'est ....
le fait que certains patients ne pourront pas vraiment être mieux après l'opération surtout s'ils étaient déjà très avancés.

Je pense qu'ils ont oublié le principal objectif de cette opération qui est celui de bloquer la phase dégénérative de la maladie et non d'annuler les symptômes présents au moment de l'opération.

(google translate -sorry for any mistake)

ciao
Elena

réponse d'Estelle

Ma réflexion

à la lecture de ces réponses, je déduis que la nouvelle présidente de l'association espagnole n'a probablement aucun ou peu de contact avec les premiers opérés du F.T. ??? car le coût de l'opération évoqué correspond sans aucun doute, au coût pratiqué par le nouvel institut Chiari Syringomyélie scoliose qui date comme vous le savez, de 04/2008.

Ce que nous cherchons, c'est surtout, rencontrer les premiers opérés (avec plus de trois ans de recul).

On sait maintenant, également qu'il faut être opéré dès que possible et si possible avant que les symptômes ne s'installent.

De même, à travers les témoignages reçus, on comprend que des anciens craniéctomies ont rechuté et qu'il est aussi difficile d'avoir leurs témoignages. Trop de difficultés à raconter leurs parcours....

Pour ma part, j'ai rencontré en 2008-2009, des chiari syringomyélie n'ayant subi aucune craniéctomie.
Et de vous à moi, cela m'a suffit à comprendre qu'il fallait vite prendre ma décision. Je ne veux pas leur ressembler et je ne veux pas de leur vie.

J'ai également rencontré des chiari syringomyélie ayant subi des craniéctomies (intervention supérieure à 10 ans) -
certains ont continué à évoluer et cela, bien que, parfois leur I.R.M. semble stabilisée. Ils ont pour certains des traitements lourds, mais ce n'est pas une généralité. Chaque cas étant différent.

peut-on en déduire ? que les atteintes sont neurologiques et irréversibles ?? les nouveaux I.R.M. nous donneront-ils une réponse ?

Que pensez ! sans devenir pessimiste ?

peut-être ?

Probablement que chacun doit pouvoir être informé,
libre de choisir la technique qui sera la meilleure pour elle.

Et que nous devons les aider à accéder à leurs choix.
Trois ans, c'est déjà une réussite. Si les traitements post opératoires prolongent ce délai alors nous aurons fait un grand pas.

Ce qui est évident pour le moment et je ne pense pas douter sur cette affirmation

qu'il existe une pensée positive qui se traduira par

"Mieux que guérir - prévenir......"

Nous devons donc continuer nos investigations et nous soutenir.


Naty, je suis bien en contact avec une jeune belge opérée par craniéctomie.
et une femme "Suisse" récemment opérée par F.T. - je te tiendrai au courant hors forum.

[estelle]

crissi65ts
A: ESTELLE
Posté le: Mer Déc 16, 2009 12:42 pm
Sujet: Annuncio nascita nuova associazione
Cher Estelle, enfin en Italie l'association Italien Arnold CHIARI I - Siringomielia - scoliose filum terminale (association de bénévoles).
Je suis la présidente de cette association, je m'appelle Cristiana C., j'étais présente à Rome en octobre. Rita m'a dit qu'elle t'avait déjà annoncé que nous étions en train de nous "remuer" pour créer l'association. Maintenant elle est active et en 2010 nous serons opérationnels.
J'ai été informée qu'en 2010, vous organisiez un congrès avec le dott. Royo à Paris ou à Lyon ?
Pourriez vous me dire à quelle période ?

Pour communiquer avec toi, je serais assistée de mon ami Thierry, il est français. Dans la période de Noël je te contacterai, grâce à lui. Est-ce que tu peux m'envoyer ton mail personnel?

Le mien est transmis sur ta messagerie personnelle

j'Attends de tes nouvelles et je profite de l'occasion pour te souhaiter 1 Bon Noël et heureuse année.
Cristiana C.



French to Italian translation

A: ESTELLE
Inviato: Mer 16 Dicembre 2009 12:42
Oggetto: Annuncio nascita Nuova Associazione messaggio Citazione
Cari Estelle, e infine in Italia, Associazione Italiana Chiari Arnold I - Siringomielia - filum.t. scoliosi (organizzazione di volontariato).
Io sono la presidente di questa organizzazione, il mio nome è Cristiana C., ero presenta a Roma in ottobre. Rita mi ti aveva parlato di questi e l'aveva già annunciato che ci stavamo muovendo per creare l'associazione. Ora lei è attiva e nel 2010 ci sarà operativa.
Sono stato informata che nel 2010, ad organizzare una conferenza con il dott. Royo a Parigi o Leone ?
Mi puoi dire quale periodo ?

Per comunicare con voi, mi sarebbe stata assistita dal mio amico T., lui è francese. Nel periodo di Natale mi si metterà in contatto con lui. È questo puoi mandarmi la tua email personale ?

Il mio mail è mandato sulla ta tua M.P.

Mi aspetto da voi e colgo l'occasione per augurare a voi 1 buon Natale e felice anno nuovo.
Cristiana C.

[estelle]

Je reviens de Barcelone - à cette occasion,
j'ai accompagné la 300ième personne, effectuée mon contrôle post-opératoire et je peux vous dire avec beaucoup d'émotions
que pour cette patiente, cela a été une réussite immédiate et qui j'espère se maintiendra.

En effet, une jeune femme, très courageuse a franchi sans aucune hésitation ce pas.
L'expérience vécue dans les deux positions est inestimable.

Je vous transmettrai hors forum des informations et coordonnés pour que vous puissiez être informés sur les techniques post-opératoires. (traitements et exercices)

Pour ce qui me concerne et après ma visite post-opératoire,
à 18 mois - je ne prends plus aucun traitement pour la douleur et j'ai repris une activité salariée normale.


N.B. important :
Pensez à conserver vos I.R.M. - ces clichés vous appartiennent.

Si les douleurs paraissent subjectives pour les autres -
Il est un fait certain, c'est celui que nous aurons toujours du mal, à expliquer ce que nous subissons....

Ce n'est pas pour cela qu'il faut renoncer...et continuer à souffrir en silence... si vous ne mourrez pas de mort subite, finirez vous dans un centre psychiatrique.....



Les résultats finiront bien un jour par parler d'eux-même

N'oubliez jamais les chiari 1 - syringomyélie - scoliose qu'une opération peut, dans certains cas, vous soulager de ces douleurs erratiques, c'est bien de savoir qu'elle existe, et cela serait encore mieux, que tout le monde puisse y accéder.


En réponse à de nombreuses demandes - voici :
une photo de l'intervention Filum terminale, à 10 jours (photo personnelle avec autorisation de publication) -
N.B. la photo est moins impressionnante à 20 jours, la majorité des cas ont une cicatrisation plus rapide cf photo à 10 jours)



photo à 20 jours de l'intervention filum terminale de la même personne.

Chiari 1
Si vous pouvez éviter la craniéctomie - n'hésitez pas, il existe une opération moins risquée.


Je vous poste également les commentaires et correspondances relatifs au congrès de ROME, qui s'est déroulé le 17 octobre 2009 et qui a été animé par le Dr ROYO Miguel Salvador de
"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" / "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation"


A) CRANIOTOMIA:
VANTAGGI:
Decompressione attraverso il foro occipitale (FO).
Elimina la morte improvvisa.
Alcuni pazienti migliorano

INCONVENIENTI:
NON ELIMINA LA CAUSA
0,5 - 3 % mortalitá, > % la morte improvvisa.
Agressiva, mutilante e con sequele.
Scarso miglioramento.
Deficit neurologico: In funzione della localizzazione della lesione: Emiparesi (Paralisi dell´emisoma) dal 0,5 al 2,1 %. Alterazione del campo visivo dal 0,2 al 1,4%. Disturbo del linguaggio dallo 0,4 all´ 1 %. Deficit sensitivo dallo 0,3 all´ 1% Instabilitá (difficoltá a camminare) dal 10 al 30%.
Emorragia intracerebrale postchirurgica, del letto chirurgico o meglio epidurale o intraparenchimatosa, causante deficit neurologico o peggioramento di un deficit preesistente dal 0, 1 al 5 %.
Infarto-edema, variabile dipendente dal processo e dalla situazione fino a un 5%.
Infezione superficiale dallo 0,1 al 6,8% profonda o cerebrale, con formazione di ascesso cerebrale, meningite aseptica-septica.
Disturbo emodinamico da manipolazione della lesione o del tronco cerebrale.
Embolia gassosa (malati in posizione seduta).
Uscita di liquido cefalo raquidio dal 3 al 14%.
Idrocefalo postchirurgico.
Pneumoencefalo.
Tetraparesi per la posizione (casuale). Perdita di forza nei 4 arti.

- APERTURA DELLA CAVITÀ SIRINGOMIELICA (CS):
VANTAGGI:
Puó essere utile solo in fase di cavitá siringomielica (CS) a “grande tensione”.
Controindicata nel resto degli stadi della CS.

INCONVENIENTI:
La lesione midollare per l´intervento puó superare il beneficio.
Produce lesione solo se la CS é “senza tensione”.

2) Il a insisté sur l’importance de traiter la cause de ce "syndrome" qui serait pour lui sans contestation la traction ?

Keske ça veut dire ce truc ? Explique moi please....parce-que là je capte pas trop la théorie de Dr ROYO Salvador.

Je vous recommande de lire la page web de l’“Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”, www.institutchiaribcn.com
.

De façon simple on pourrait expliquer que la descente des amygdales cérébelleuses dans le Syndrome d’Arnold Chiari I est dû à la même cause que dans le Syndrome d’Arnold Chiari II. Le deuxième est dû à la traction à laquelle est soumise la moelle épinière qui se trouve coincée (herniée) par une malformation vértébrale méningée et medullaire.

La différence avec le Syndrome d’Arnold Chiari I, c’est dans ce cas la traction est due à une malformation inconnue jusqu’à présent: c’est une anomalie au niveau du filum terminale qui peut être plus fibreux, plus gros ou plus tendu que la normale.

Dans la vie embryonnaire la colonne vértébrale a la même longueur que la moelle épinière qui se loge dans la colonne. Avec le développement, la colonne vértébrale croit de 23 cm de plus que la moelle épinière. Les deux restent unies/liées par le filum terminale. Le filum terminale est le résultat des méninges, la mère-pie qui entourent la moelle épinière et une partie de restes cellulaires. Il correspond à la queue atrophiée de l’animal d’où l’Humain tient son origine.

3) (…)comment le cervelet fait pour remonter ?

L’amélioration des patients après la section du filum terminale est due à la disparition de la pression de tout le tissu nerveux comprimé dans le trou occipital dans sa descente et de tout le tissu nerveux qui était soumis à la force de traction et qui représente tout le système neurveux.

La remontée des amygdales cérébelleuses n’est pas une preuve de l’amélioration de l’état du patient. Il est nécessaire qu’elles n’oppriment pas le tronc cérébral. La remontée observée dans certains cas est due à la récupération de la position originale à cause de l’élasticité des tissus, l’intensité de la traction éliminée, la taille du trou occipital, la forme et la taille de la fosse postérieure et autres.

Certains professionnels et patients croient que la disparition de la cavité syringomyélique est en relation directe avec la guérison de la maladie. D’ailleurs, il existe certaines publications concernant un cas où la cavité s’est bloquée d’où leur conclusión que la syringomyélie a disparu.

La cavité syringomyélique est une conséquence de l’accumulation du liquide interstitiel intramédullaire à cause des protéines qui résultent de la mort céllulaire due au manque d’irrigation sanguine que provoque la traction au centre de la moelle épinière. La succession des évènements est bien présentée dans le schèma présenté à la IIème Réunion des patients par “Chiari & Scolosis & Syringomyelia Foundation” à Rome.

Ceci revient à dire que la cavité syringomyélique peut disparaître par une manipulation opératoire ou par une fistule spontanée qui evacue le liquide interstitiel accumulé dans la cavité syringomyélique vers le liquide céphalo-rachidien. Ceci ne veut pas dire que la cause de la syringomyélie a disparu puisque la traction médullaire persiste tant que la section du filum terminale n’est pas réalisée.

Qu’est qui peut arriver à un patient qui après une cranéoctomie voit ses cavités syringomyéliques disparaître?:

Si la manipulation chirurgicale lui (au patient)a occasionné une fistule durable, la cavité n’apparaîtra pas jusqu’à la fermeture de la fistule ou apparaîtra une autre cavité ailleurs à cause de la présence de la traction médullaire.

2)SFT ou pas...La fosse postérieure est trop petite ! Tu comprends maintenant pourquoi je cherche à comprendre comment le cervelet fait pour remonter ?

La fosse postérieure dans ces cas de patients sont de talle normale comme en parlent ces publications et d’autres:

1.La thèse doctorale du Dr. Rafael Mares Segura “ Aportación de la Resonancia Magnética al estudio de la siringomielia. Correlaciones morfológicas y precisiones fisiopatológicas”. Université Autónoma de Barcelona. C’est une étude détaillée sur 100 patients qui prouve que la taille de la fosse postérieure est normale.

2. Dans le même sens je cite les publications:

Tubbs RS, Bui CJ, Rice WC, Loukas M, Naftel RP, Holcombe MP, et al. Critical analysis of the Chiari malformation Type I found in children with lipomyelomeningocele. J Neurosurg.
2007;106(3 Suppl):196-200.

[estelle]

l'opération ne suffit pas toujours
un travail post opératoire est nécessaire pour retrouver ce qui peut encore l'être

EXERCICES A PRATIQUER CHAQUE JOUR APRES SECTION F.T. avec avis du DR ROYO -
>
>
> adresse et personne pour compléments d'informations
> ANNA ABELLO
> Via Augusta, 277 08017 BARCELONA
> TEL 00 (indicatif espagne).... 93 206 37 20
> inb@institutneurologicbcn.com
> www.institutneurologicbcn.com
>
Cette personne sera présente à la prochaine conférence prévue en FRANCE courant 2010

[amis 26]

J'ai trouvé les infos suivantes
si cela peut vous aider à comprendre
à traduire




Spine (Phila Pa 1976). 2004 May 15;29(10):E204-8.
Measurement of occipitocervical angle.

Shoda N, Takeshita K, Seichi A, Akune T, Nakajima S, Anamizu Y, Miyashita M, Nakamura K.

Departments of Orthopaedic Surgery, The University of Tokyo, Tokyo, Japan. tkyort-office@umin.ac.jp

STUDY DESIGN: This study compared the reliability of 3 techniques used to measure alignment between the occiput and cervical spine. OBJECTIVES: Intraobserver and interobserver intraclass correlation coefficient were computed to determine the most reliable method to measure occipitocervical angle. SUMMARY OF BACKGROUND DATA: No studies have been performed comparing occipitocervical angle measurement techniques. METHODS: The angles between the inferior endplate of second cervical vertebrae and the occiput line using the Chamberlain line, McRae line, and McGregor line were measured from lateral cervical radiographs of 30 healthy volunteers. Five spine surgeons made measurements.

RESULTS: Mean intraobserver variances of the angles using Chamberlain line, McRae line, and McGregor line were 2.0 degrees (ranging from 0 degrees-15 degrees), 4.7 degrees (from 0 degrees-28 degrees), and 1.5 degrees (from 0 degrees-9 degrees), respectively; intraobserver intraclass correlation coefficients of the angles were 0.956, 0.835, and 0.975. Mean interobserver variances of the angles using Chamberlain line, McRae line, and McGregor line were 2.3 degrees (from 0.4 degrees-6.4 degrees), 5.0 degrees (from 1.8 degrees-11.9 degrees), and 1.4 degrees (from 0 degrees-4.5 degrees), respectively; interobserver intraclass correlation coefficients were 0.939, 0.802, and 0.972. The highest reliability indexes were obtained for McGregor line.

CONCLUSIONS: The McGregor line is the most reproducible and reliable method for measurement of the occipitocervical angle.

[estelle]

Un mot pour vous souhaiter

UNE BONNE ET HEUREUSE année 2010 -

Meilleurs vœux à tous, de santé et de sérénité pour cette nouvelle année



être chiariens syringomyéliens, être atteint d'une pathologie, qui n'intéresse personne.
C'est un peu, comme si vous aviez un texte à rédiger, en plusieurs langues -

Allez - Note de positivisme : Le tempo pour le moment c'est -

Meilleurs vœux à tous pour cette nouvelle année.
My best wishes for the new year.
i miei migliori auguri per il
nuovo anno.
Meine besten wünsche für das neue jahr.
Mis mejores deseos para el anos nuevo.
Mon hanmyywne
nexemahnr no cmyyaho
Hororo roma
Meus melhores desejos
para o ano novo.
Moï hankpawi no6axahhr3
Haromn hobor poky
Mano geriausi linkeiimai

naujuju metu
cordialement
cordialment
best regards

[AMIS28]

On se demande pourquoi on a pas tous les mêmes symptômes et la même évolution ???

j'ai été hospitalisé après un coma - chute brutale précédée de douleurs thoraciques violentes, je souffrais le martyr, je n'arrivais plus à respirer, je ne sentais plus mon corps...... tout est redevenu normal quelques heures plus tard.

Avant mon admission, je me souviens d'épisodes de céphalées, de troubles de la vision, de troubles de l'équilibre. De nombreux épisodes de vomissements, mes maux n'ont jamais été pris en considération. Et à chaque fois, on nous prend pour des hypocondriaques - c'est pour cela que l'on est seul devant notre pathologie. Personne ne peut imaginer ce que l'on ressent...

Et puis - bien que j'ai eu différents épisodes de pertes de connaissances...
Les I.R.M. ne sont pas toujours de bonne qualité - Les médecins radiologues n'ont pas tous la même approche.
Chaque jour qui passe : je me pose des questions, je me demande régulièrement s'il y a des personnes qui sont mortes d'un chiari non identifié et si c'est le cas : alors leurs familles ne sauront jamais de quoi leur proche souffrait ? et combien sont dans des centres psychiatriques - à force de se battre seul et de se taire. On ne peut garder cela pour soi-même indéfiniment.
C'est une bonne idée que les malades s'expriment librement -

De même, un examen IRM de ma colonne lombaire, effectué sur une unité à haut champ, n'avait révélé aucune anomalie.

les explications que l'on trouve sur le net sont communes.
Elles s'accordent à reconnaitre la pathologie et on reste souvent sans réponse à nos questions.

Les traitements antalgiques, anti dépresseurs sont-ils la réponse appropriée ?


définition du net - infos radiologique.

La malformation de Chiari type 1 se caractérise par un déplacement des amygdales cérébelleuses / du vermis à travers le foramen magnum (trou occipital). Les amygdales cérébelleuses / le vermis ont donc une position anormalement basse. Une malformation d'Arnold-Chiari 1 peut se manifester cliniquement par des céphalées se péjorant à la toux ou à l'exercice ; des perturbations de l'équilibre ; des troubles visuels ou de l'élocution.

La malformation d'Arnold-Chiari type 1 apparaît durant la vie fœtale. Elle peut être associée à des anomalies osseuses du rachis cervical ou à une scoliose. Une malformation d'Arnold-Chiari I peut être asymptomatique durant l'enfance et ne se révéler qu'à l'âge adulte.

La position très basse des amygdales cérébelleuses/du vermis va interférer avec la circulation du liquide céphalorachidien aux niveaux des trous de Luschka et de Magendie ainsi que du 4éme ventricule. Ces perturbations peuvent conduire à la formation d'une cavité liquidienne située dans la moelle épinière. Cette cavité liquidienne est appelée syrinx. Tout accroissement de cette cavité liquidienne va léser les fibres nerveuses de la moelle épinière qui se trouve au voisinage du syrinx. L'apparition de troubles sensitifs, moteurs et des réflexes s'explique par ce mécanisme.

Une coupe coronale :



IRM cérébrale, coupe coronale T1. 1, Ventricule latéral. 2, Troisième ventricule.
3, Hippocampe.


IRM cérébrale, coupe sagittale T1. 1, Corps calleux. 2, Apophyse ondotoïde.
3, Syringomyélie. 4, Quatrième ventricule.

Et nous parler de l'opération sans nous parler des risques !
on se demande si on est encore libre de notre choix !
Comment vivre avec une épée de Damoclès quand on a pas encore 20 ans ?

Cela me réconforte de voir qu'il y a des battants - si vous y êtes parvenus
on peut aussi y arriver !
quand aura lieu la prochaine rencontre de chiari - syringomyéliens ?
Paris ou Lyon -
C'est possible par l'avion ?
peut-on prendre l'avion sans avoir de problèmes ?

[estelle]

Je comprends tout-à-fait votre angoisse.
Vous rencontrez comme beaucoup d'autres, la difficulté d'expliquer vos symptômes.

Je n'ai pas cessé d'échanger depuis des mois et les questions sont souvent les mêmes.


C'est pour cette raison que nous avons pensé qu'il était important de s'exprimer et si possible sans retenue.


Le forum "d'Atoute Chiari" crée par le Dr D. Dupagne en est un très bel exemple.

Pour que d'autres personnes ne vivent pas ce que nous avons supporté en silence ou par méconnaissance. Pour les générations futures.

Pour aider les professionnels et vous permettre aussi de "rebondir" etc...-
il est important de vous exprimer.

Un psychologue pourrait nous expliquer ce que nous essayons de faire comprendre.
Et puis, stop. Il ne s'agit pas de vouloir réparer quoique ce soit -
On s'épuise à expliquer que la psychologie n'est pas la solution à la pathologie...Chiari.

- Pour résoudre un problème organique - nous avons besoin de traitements chirurgicaux.

Ce qui est important, c'est principalement, de ne pas s'isoler. (cogiter seul....)

D'autres chiariens seront heureux d'échanger avec vous.
les coordonnés vous seront donnés, hors forum sur votre M.P. - si vous en faites la demande et avec des interlocuteurs prêts à échanger.

Nous ferons le maximum pour vous mettre en relation avec d'autres patients.

Quoiqu'il en soit :
Les "chiariens" seront une Mine d'or pour les psychologues, les neurologues, les psychiatres...

le chemin est encore long....peut-être, qu'ils ne sont pas encore prêts à ouvrir leur cœur à nos souffrances...

Peut être, sont-ils trop "enfermés" dans leurs préceptes, leurs certitudes, leurs littératures médicales....

MAIS TOUT PEUT ARRIVER...UN JOUR ON COMPRENDRA....mieux les pathologies neurologiques

LE SYNDROME D'ARNOLD CHIARI ne condamne pas tout le monde.

J'ai rencontré et échangé avec une grande partie de cas (différents)...

L'important me semble t-il, c'est que tant, que la progression n'est pas enrayée, il faut résister le plus longtemps possible et rester "ACTEUR DE SA VIE"

Accrochez vous à la vie qui parfois, vous échappera : .... absences, sensations d'intemporelles, impressions d'être à "l'Ouest", d'être en apesanteur,...

Heureusement, comme on peut le lire, des personnes sont asymptomatiques (pas de symptômes installés)

Pour eux, s'ils sont diagnostiqués rapidement, l'intervention sera plus efficace surtout si elle est effectuée rapidement.

Et cela on doit le faire comprendre à tous les professionnels...réticents...
L'appendicite devrait vous aider à réfléchir sur le sujet de la prévention.
Et stop, assez d'entendre dire : que des opérations F.T. sont pratiquées à tort.
Préférez vous prendre le risque d'étouffer, d'infarctus....de souffrances quotidiennes.

Pour répondre à une autre question :
Si vous n'avez pas des phobies ou contre indications, bien évidemment que vous pouvez prendre l'avion
- Certes, il y a quelques inconvénients : acoustique, équilibre... mais, cela peut devenir gérable...

La vérité n'est pas toujours bonne à entendre :

La progression de cette pathologie est parfois lente mais aussi parfois foudroyante : mort subite...

Pour les pertes de connaissance : on ne peut pas tous affirmer, que l'on ne voit pas venir les signaux.

Parfois, des signaux, avant coureurs nous parviennent - listez les.


Comme notre entendement n'est pas toujours disposé à raisonner. Notez ce qui vous semblent découler de cette pathologie.

Période d'acceptation : "le diagnostic est tombé, c'est la panique... nous n'avons pas de soutien..."
Les réactions différent.
Les plus résistants auront leur période de déni, de refus...
Entre nous, c'est si facile de se cacher des autres et de nous même.

Certains se résignent....

Et puis ces peurs ancestrales... irraisonnées qui nous traversent tous...Notamment, celle "d'être enterré vivant"

Et quand le diagnostic est confirmé : l'indigestion - la colère -

"- NON - pas moi, non pas moi !!!!!!"
ben oui,
c'est trop difficile d'entendre que l'on est atteint d'une maladie orpheline, une maladie qui n'est pas encore vaincue, une maladie qui n'intéresse pas les chercheurs....une maladie qui va peut-être nous relayer à la solitude, nous handicaper"

Que faire ?

Primo
Choisissez votre médecin traitant, c'est l'interlocuteur privilégié, votre conseiller le plus fidèle.

Ainsi, cela semble évident, mais face à ce verdict, chacun de nous, réagira vraiment différemment.

Comme la plupart des témoignages que l'on peut retrouver, de part et d'autres sur les forums, on pourra intégrer l'idée générale, que nos capacités physiques, peuvent diminuer progressivement, lentement....Ou parfois soudainement, s'installer et seront peut-être irréversibles... (ce n'est pas une généralité, un simple constat...)

Ne chercher pas systématiquement à ressembler à un autre patient.

Les symptômes, traitements.... sont éclectiques, variables d'une personne à une autre....
Pour ainsi dire, beaucoup de similitudes que l'on retrouve pour des pathologies similaires.

bonjour l'incompréhensible...

Un jour on est bien, un autre jour : "tout est noir" -
rien à comprendre...

Symptômes croissants ou stables : toutes les palettes sont possibles.

Nausées plus importantes, violentes, toux, difficultés pour avaler, démangeaisons insupportables sur le dos, œil droit qui tressaute (vibre, percute à l'intérieur de notre œil), vue qui diminue, pression plus forte dans le cerveau, difficulté pour synchroniser côté droit ou gauche, tremblements, gêne pour s’exprimer, difficulté pour penser, perte d’équilibre, décharges électriques, torticolis, syncopes, pression douloureuse sur poitrine, fatigue générale, perte de libido, d'intérêt,…

Comme la plupart, on traverse des phases de colère, d'abattement, de détresse, de mal être, de joie…

Tolérez
Vous aurez droit régulièrement à des "phrases assassines" (professionnels, entourages....) du style :

"ce n'est rien, votre cervelet est tout simplement descendu, rien d'alarmant, chiari minime...peut-être moelle ancrée ?"

Alors, faut-il se faire une raison ?
Faut-il feindre un courage que l'on aura du mal à maintenir au fil des jours ?
Faut-il s'obstiner ou continuer seul ?
Faut-il lutter contre soi-même ?

Sans aide extérieure ? c'est un vrai parcours du combattant.

Peu de personne peuvent vous comprendre, puisqu’ils ne le vivent pas, ne le partagent pas !


N'oubliez jamais que vos maux sont subjectifs pour l'entourage.
Alors à quoi bon s'épuiser, "s'époumoner", se perdre en justifications...

Risques :
Celui de vous, retrouver peut-être hospitalisé aux services des urgences, en psychiatrie (à défaut d'être en Neurologie).
Comme beaucoup, vous chercherez un traitement pour alléger certains symptômes.

si vous n'êtes pas encore confirmé - et une sous-entendu : suspicion, le chemin et l'attente risqueront de vous paraitre interminables.

Vos craintes :

Etre pris pour un hypocondriaque...ou une personne malheureuse dans sa vie personnelle, professionnelle..un "coincé" de la vie, un affabulateur même si vous avez, comme certains des hématomes...des plaies perforées.

Il suffira qu'en plus, vous ayez des tracas dans votre vie et tout cela permettra d'aboutir à la réponse dogmatique :

Problèmes somatiques, psychologiques....

Donc, ne perdez jamais de vue que la médecine n'est pas une science exacte...


Aucun examen, excepté l'I.R.M. (et encore), vous permettra d'être diagnostiquée.

Le choc : La visualisation de votre I.R.M..
Si vous avez un interlocuteur averti, visualisez votre cervelet qui est étranglé dans l'occipital...

vous pourrez peut-être, enfin amorcer une réflexion personnelle.

O.K.
C'est vous et vous seul qui serez, concerné et votre entourage vous épaulera dans vos choix.

Difficultés des interprétations neuro radiologiques :

Quelques professionnels s'accordent à reconnaitre la valeur du "seuil Zéro, sur la ligne de Chamberlain" comme un bon indicateur.

Sans avoir aucune formation médicale et partant de nos vécus personnels :
Nous pourrions éclairer nos professionnels :


Cette théorie se tiendrait.

Réflexion :
La fameuse, ligne de Chamberlain serait pour ainsi dire, le "geôlier" du chiarien -

En superposant et reprenant mes notes, j'oserai même dire que la souffrance démarrerait bien, dès la descente du cervelet. Les descentes "mm", ne sont pas des vérités générales.

Peut-on choisir ?

Pourquoi n'avons nous pas tous, les mêmes symptômes ?

Des éléments pourraient expliquer la différence entre les uns et les autres :

De nombreux témoignages se rejoignent et devraient être exploités.

Si les différences entre les hommes et les femmes sont quelques fois, peu factuelles - (Qui s'en tient aux faits, qui présente les faits sans les interpréter) -

On pourrait également, rechercher le rôle des hormones dans ces différences.

Ah ces hormones, ces terminaisons nerveuses, ces synapse, ces micro et infime molécule...

Ne sont-elles pas, aussi "le carburant" du cerveau ?
après tout, le cerveau véhicule, fabrique... à partir de son "tableau de bord"
Un tableau de bord circuité et tout devient inexpliqué.

à vos livres scientifiques, cherchez, spéculez.

Que peut-on faire ?

Toute ma vie, pour ce qui me concerne, j'ai essayé, tous les traitements prescrits et j'ai continuellement cherché à alléger mes symptômes.

Pour tout vous dire, je ne suis pas une adepte, ni une fervente admiratrice de la souffrance.

Voici les principaux conseils que l'on peut retrouver sur les témoignages du net et qui pourraient éventuellement vous soulager temporairement.

En attendant, bien évidemment, que vous trouviez votre solution.

Listes :

Arnold Chiari avant et après la chirurgie (pour ceux qui ont des symptômes installés, lésions...).

·Utilisation de chaussures de sports ou chaussures qui ont une semelle à air pour amortir le pas.
·Evitez de prendre du poids.
·Evitez des sports violents qui peuvent causer encore plus de lésions dans le cou (équitation, ski, plongée, karaté, judo, etc.).
·Evitez de vous endormir dans de mauvaises positions ou dans des endroits inconfortables (chaises, fauteuils).
·Faites attention en montant dans des manèges : parcs d’attraction.
·Essayez de dormir minimum 8 heures.
·Utilisez un oreiller cervical.
·Si vous avez des bourdonnements aux oreilles, évitez de prendre de l’aspirine, du café, de l’alcool, du sel ou toute sorte d’aliment excitant.
·Mangez des aliments à base de fibres et des fruits pour éviter la constipation. Le moins d'effort possible pour aller à selle sera positif pour se sentir mieux.
·Il convient à certaines personnes de se mettre un oreiller électrique pour se réchauffer; par contre d’autres arrivent à mieux se soulager avec des compresses froides sous la tête.
·Eviter de mettre du poids autour du cou (colliers).
·Si vous êtes enceinte, avertissez votre gynécologue que vous êtes atteint d’ Arnold Chiari (si vous le savez). Il est préférable de faire une césarienne plutôt que de faire des efforts durant l’accouchement. Risque de perte de connaissances etc...

·Si vous allez vous soumettre à une anesthésie générale, prévenez l’anesthésiste.
·Faites attention à la physiothérapie et aux chiropracteurs. Assurez vous bien qu’ils sachent ce qu’est Arnold Chiari.

Tous les traitements ne soulagent pas cette maladie. Une malformation d’Arnold Chiari ne va pas s’améliorer parce qu’on manipule votre cou, mais tout au contraire elle peut s’aggraver. Tout professionnel, avant de faire une manipulation ou thérapie de rééducation, analyse quel est votre problème en faisant une étude clinique, radiographique et un TAC ou visualise les IRM que vous lui avez transmis.

·Faites attention lorsque vous penchez la tête en arrière (chez le coiffeur, chez le dentiste). Faites en sorte que ces périodes soient courtes ou demandez un coussinet pour soutenir le cou.

je rajoute à cette liste

Conseils personnels qui m'ont aidés et que je communique (à tester - je n'ai aucune connaissance médicale) - chacun de nous est différent. Demandez conseil à votre médecin.

Pratiquer régulièrement : un entrainement cérébral - lisez - maintenez vos neurones
Manger de manière équilibrée.
Respirez par le nez.
Travaillez les sphincters et partie ann. par exercice personnel régulièrement (à défaut de porter des protections)

Voir pour les femmes : si une contraception agissant directement sur les hormones ne pourraient pas rééquilibrer les dérèglements hormonaux.
Type Stér. Mirena - cela a fonctionné pour certaines femmes.

Il serait intéressant de savoir combien de femmes se sont rendus compte qu'un contraceptif oral n'était pas suffisant....combien se sont retrouvée enceinte avec prise de contraception orale ???

mais aussi paradoxalement :
Combien de femmes chiariennes ont du mal à avoir un enfant ?
Combien ont mis cela sur des hypothèses de diagnostic d'hypophyse convexe ?

Si vous aimez la danse, la musique - pratiquer, libérez vos tensions. (le déhanchement semble quelquefois libérer la pression de la moelle épinière et diminuer la pression de l'arrière de la tête...)

Quand les douleurs à la tête, se prolongent - maintenez votre tête plus basse - par exemple sur le lit, laissez votre tête quelques minutes en "lâcher prise" sur le vide (ou poirier)

A voir : l'usage du médicament IXPRIM qui semble atténuer les torticolis chroniques mais n'empêche pas sa récurrence.

Pour rétablir la circulation du L.C.R. au moins pour vous soulager de temps en temps.
Supplier, votre médecin traitant, pour qu'il vous oriente vers un bon ostéopathe crânien.

les yeux :
Travailler le regard dans la semi obscurité (droite-gauche-haut-bas....) le nystagmus peut devenir douloureux s'il s'installe...
Au début il est supportable, invisible au regard des autres et quand les autres le voient c'est qu'il est déjà installé.

De même, expliquer à votre entourage, vos professeurs, vos collègues de travail...que vous êtes sujet à des syncopes, vous éviterez ainsi les paniques.

Ce n'est pas des vérités mais on les sent parfois venir (cela ressemble au malaise vagual), il est important de s'arrêter si on conduit, ou de signaler à quelqu'un que l'on a besoin de s'étendre. Si vous pouvez vous étendre au calme - n'hésitez pas.

Il est important de contrôler sa respiration pour atténuer la douleur (pas toujours facile je l'accorde). Il serait intéressant de savoir combien se sont rendus compte que la nicotine soulageait parfois la tension cérébrale ?
Il doit bien y avoir une explication...

Douleurs musculaires :
Les épisodes de crampes sont difficiles à espacer - peu de solutions, autre que massage.
La prise de magnésium ne semble pas estomper ces crampes.

Sans aucune connotation, "vibrer" régulièrement les membres (bras, doigts, jambes...) qui vous semblent perdre leur sensibilité (et mentaliser que vous avez encore le contrôle.)

Pour affronter les réflexions et regards des autres... il y a une solution alternative c'est celle de pratiquer l'auto-dérision, résister aux jugements, réflexions qui resteront souvent de toute façon pour vous, toujours arbitraires.
Que dire à votre entourage ?
surtout quand vos paroles et vos pensées ne se rejoignent plus.

Le calme et le silence favorise le retour à un pseudo contrôle.
Pas grave de perdre le sens de l'orientation - cela arrive aussi à des gens non atteints par cette pathologie...
Pas grave de se faire appeler "audika" quand on a des moments d'absences...
Pas grave de se faire traiter "de robocop"
Pas grave d'être "à l'Ouest"
Pas grave de lâcher des accessoires
pas grave de ne pas discerner, comprendre ses interlocuteurs
pas grave de se prendre les huisseries, les portes....
pas grave de claudiquer certains jours
pas grave de ne pas sentir une partie de son corps ....
Pas grave... pas grave... On positive et on relativise.

Si vous avez été informé... sur votre pathologie.
vous saurez, que vous n'êtes pas "fou"

Prenez soin de vous :
Eviter le stress, les angoisses répétées par la pratique régulière de massages...
Etirer la colonne vertébrale (voir les exercices communiqués par le centre neurologiques que l'on peut vous transmettre sur M.P.) - après F.T. c'est mieux.
Evitez les alcools (whisky, vin blanc, digestif....) - le cerveau semble souffrir davantage...


Et si vous avez enfin une solution (chirurgicale) - ALLEZ RAPIDEMENT VERS CETTE SOLUTION.

Etudiez tous les paramètres, "mentaliser" le processus que j'ai baptisé :
Le processus de réparation et de résistance.

Si vous aimez parcourir des ouvrages intéressants : parcourez particulièrement ceux du Pr Boris Cyrulnik, d'une manière plus professionnelle, il pourrait nous expliquer comment on pourrait reconstruire des lésions invisibles, surtout après l'intervention visant à stopper l'évolution et la dégénérescence.

Le cerveau c'est aussi, en quelque sorte, notre ordinateur et il possède aussi un disque dur...
Donc, si vous pouvez "réséter" - vous irez mieux.

Si vous êtes de nature pessimiste, négative... ce ne sera pas seulement une intervention qui vous aidera...

Faites vous, aider par un bon psychothérapeute ayant une bonne formation en thérapie corporelle.. Il vous aidera à vous repositionner régulièrement dans votre vie, et vous pourrez retrouver votre bon sens.


Derniers conseils :
Si vous voulez récupérer, travaillez régulièrement, ce qui peut encore être récupéré...(voir article intéressant sur la reconstruction et vies des neurones)

Car de toute façon, après une intervention, ceux qui semblent le mieux "Récupérer" - seront ceux, à priori, qui mettront en place une dynamique personnelle de travail et les appliqueront.


Cela fonctionne pour beaucoup de traitements, les échecs sont plus importants si on se résigne.

Enfin, de vous à moi :
La victimisation est à exclure... on n'existe pas à travers une maladie... c'est la maladie qui existe à travers nous.

Et ce n'est pas un adage universel car cela doit fonctionner pour une grande partie de pathologies.

[clara]

la craniéctomie :

Est que les anciens opérés - auront des problèmes.
On nous répond souvent de manière évasive :
et il semble que Nul ne peut le prévoir sur de longues échéances -

l'occipital comment vieillira t-il ?









[/center]

Os du crâne

Crâne humain (IDGA) vu
de face (A),
de dessus (B),
de dessous (C),
de profil (D) et
de dessus en section transversale (E).
1. Frontal ;
2. pariétaux ;
3. temporaux ;
4. occipital ;
5. sphénoïde ;
6. ethmoïde ;
7. trou occipital[center]

[Remi]

chiari syringomylie -
mais aussi hydrocéphalie


on parle souvent de notre tension intracrânienne et on a du mal à l'expliquer.
Pourrait-on les répertorier dans les types bénins ?
la douleur étant différente pour chacun de nous.

Les traitements proposés pour les pressions Hypertension intracrânienne sont intéressants à parcourir mais d'ici à dire que ces pressions sont bénignes - il y aura encore beaucoup de chemin à parcourir.

La pression intracrânienne -
on se rend bien compte, même après une batterie d'examens qu'elle n'est pas perceptible dans nos examens.

On retrouve pourtant ce symptôme dans beaucoup de nos témoignages.

On a beaucoup de mal à décrire ces passages : cela peut être furtif ou s'installer parfois plusieurs heures.

Ces douleurs ne sont pour ainsi dire pas comparables à des migraines.
localisations différentes (nuques, yeux, cou, oreilles...)


Et on doit bien le reconnaitre :
L'IRM de flux ne confirme pas ou ne justifiera pas toujours notre douleur.
En lisant différents compte rendu d'I.R.M. DE FLUX - on peut se rendre compte que les interprétations convergent et ne sont pas toutes justifiables. Se sert-on de cet examen pour convaincre le patient : qui des deux est le plus convaincu ?

Pourtant, nous sommes plusieurs a avoir exprimé ces douleurs.

Les battements cardiaques résonnent dans notre crâne, pression derrière les yeux, gène dans les oreilles : acouphène, douleurs thoraciques accompagnant parfois ces phases.

Certaines personnes parviendraient à atténuer ce type de douleurs :

Solutions proposées
s'étendre, s'isoler, si possible peu de lumière, contrôler sa respiration, repos.

Doit-on se résigner à ces solutions pour que cela devienne plus supportable et gérable ?

dans certains témoignages, on parle même de ponctions lombaires.

Qui pourrait nous donner suffisamment d'éléments ou de solutions pour traiter l'origine réel de ces tensions.


En cherchant des information sur l'I.R.M. de Flux -

on trouve cet article :
il est écrit en deux versions : français/anglais
bonne lecture - c'est un début pour une réflexion sur le sujet commun de nos pathologies communes.


Hypertension intracrânienne bénigne : historique, définition et physiopathologie

Benign intracranial hypertension: History, definition, and physiopathology
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J. Chazala, Corresponding Author Contact Information, E-mail The Corresponding Author and O. Kleinb

aService de neurochirurgie A, hôpital Gabriel-Montpied, CHU de Clermont-Ferrand, BP 69, 63003 Clermont-Ferrand cedex, France

bService de neurochirurgie et unité de neurochirurgie pédiatrique, hôpital Central, CHU de Nancy, 29, avenue Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 54035 Nancy cedex, France

Available online 11 November 2008.

Abstract

Benign intracranial hypertension (BIH) is a rare condition in which the pathophysiology remains unclear. Multiple theories have been proposed in the past to explain BIH. Today it is widely accepted that the condition occurs in situations where alteration of cerebrospinal fluid (CSF) reabsorption is encountered. The venous system is therefore involved and may be the common denominator of the pathophysiological theories. A distinction must be made between idiopathic benign intracranial hypertension and BIH resulting from drugs, other pathological conditions, or toxics (secondary BIH), which are reported in this paper. We emphasize the crucial role of exhaustive clinical, biological, and neuroradiological investigations aiming to establish the diagnosis of BIH.
Résumé

L’hypertension intracrânienne bénigne (HICB) est une pathologie rare pour laquelle la physiopathologie n’est encore pas complètement élucidée. Dans le passé, de nombreuses théories ont été proposées pour caractériser l’HICB. Il est aujourd’hui largement accepté que cette pathologie prenne place dans des situations où existe une altération de la réabsorption du liquide cérébrospinal (LCS). Le système veineux est ainsi impliqué et pourrait être la « voie finale commune » des théories physiopathologiques. Il est important de distinguer l’HICB idiopathique et l’HICB conséquence d’une prise médicamenteuse, d’autres pathologies ou de toxiques (HICB secondaire). Ces dernières sont rapportées dans cet article. Nous insistons sur le rôle crucial d’un bilan exhaustif, à la fois clinique, biologique et neuroradiologique dans le but d’établir le diagnostic d’HICB.

Keywords: Benign intracranial hypertension; Cerebrospinal fluid (CSF); CSF circulation; CSF absorption



Article original
Modélisation des flux cérébraux par une analogie électrique : validation par vélocimétrie IRM

Cerebral flow modeling using electrical analogue: MRI velocimetry validation
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O. Balédenta, Corresponding Author Contact Information, E-mail The Corresponding Author, K. Ambarkia, G. Kongolob, R. Bouzerara, C. Gondry-Jouetc and M.E. Meyera

a -Service de médecine nucléaire et traitement de l’image médicale, CHU d’Amiens nord, bâtiment des écoles, place Victor-Pauchet, 80054 Amiens cedex, France

b -Service de réanimation pédiatrique, CHU d’Amiens, France

c -Service de radiologie, CHU d’Amiens, France


Résumé

L’imagerie par résonance magnétique en contraste de phase (IRMCP) est la seule technique non invasive pour l’étude des oscillations du liquide cérébrospinal (LCS). Elle permet la mesure des flux du LCS et du sang au cours du cycle cardiaque. Pour l’étude de l’hydro-hémodynamique cérébrale, des modèles ont été développés, mais la majorité d’entre eux ne prend pas en compte les oscillations du LCS. L’objectif de ce travail était d’établir les valeurs de référence des débits cérébraux et de proposer un nouveau modèle de simulation.

Matériel et méthodes

Les flux du LCS et du sang ont été mesurés par IRMCP sur 19 sujets témoins. Les images de flux ont été analysées sur un logiciel dédié pour reconstruire les courbes de flux sur un cycle cardiaque. Un modèle électrique a été réalisé. Les entrées du modèle correspondaient aux mesures par IRMCP des flux artériels et veineux, et les sorties aux simulations des flux du LCS. Ces flux simulés ont été comparés aux flux mesurés par IRMPC pour la validation du modèle.


Résultats

Les paramètres clefs des flux de LCS et du sang ont été obtenus, par exemple le débit artériel cérébral moyen (688 ± 115 mL/min), le volume oscillatoire de LCS ventriculaire (0,05 ± 0,02 mL/cycle cardiaque) et le volume oscillatoire du LCS des espaces sous-arachnoïdiens (0,55 ± 0,15 mL/cycle cardiaque). Il existe un bon accord entre les courbes du LCS simulées et mesurées.
Conclusion

Ce travail a décrit les principales valeurs caractérisant la dynamique cérébrale d’une population témoin. Cela permet de mieux comprendre les mécanismes de régulation des volumes intracrâniens pendant le cycle cardiaque. Nos résultats sont maintenant utilisés en pratique clinique et le modèle proposé est validé pour l’étude de l’hydro-hémodynamique cérébrale.
Abstract

The cine Phase-Contrast Magnetic Resonance (PCMR) sequence is the only noninvasive technique for the study of cerebrospinal fluid (CSF) oscillations. It can provide CSF and blood flow measurements throughout the cardiac cycle. To study cerebral hydro-hemodynamic, models have been developed; nevertheless the majority of these models did not take into account the CSF oscillations. The objective of this study was to establish reference values for cerebral hydro-hemodynamic and propose a new electrical model of the brain dynamics.
Material and methods

CSF and blood flows were measured in 19 control subjects by PCMR imaging. Dynamic flow images were analyzed on dedicated software to reconstruct the flow curves during the cardiac cycle. An electrical analogue was realized. The inputs of the model were fed by PCMR arterial and venous flows to simulate CSF oscillations. The simulated CSF oscillations were compared to the measured CSF oscillations to validate the model.
Results

The key parameters of the CSF and blood flow curves were obtained, e.g. total cerebral blood flow was 688 ± 115 mL/min, ventricular CSF oscillatory volume was 0.05 ± 0.02 mL/cardiac cycle, and the subarachnoid CSF oscillatory volume was 0.55 ± 0.15 mL/cardiac cycle. A close agreement was found between measured and simulated cerebral CSF oscillations.
Conclusion

This study established the main values characterizing cerebral hydrodynamics in a control population. It provided a better understanding of the mechanisms of intracranial volumes regulation during the cardiac cycle. Our results are now used in clinical practice and the model proposed is effective to study cerebral hydro-hemodynamic.

Mots clés: LCS; Sang; Cerveau; Modélisation; Hydrodynamique

[AMIS30]

Posté par cromos sur le forum d'ATOUTE CHIARI du dr DUPAGNE
auquel une réponse de circonstance montre la difficulté de faire reconnaitre des opérations F.T.
voici le lien

voici le message d'origine
"Bonjour,

Je souhaite témoigner pour les personnes qui cherchent un traitement de Chiari 1.
J'ai eu des douleurs de tête insupportables, des douleurs et la rigidité du cou , douleurs aux épaules, difficulté à respirer, la toux,....et une grande fatigue. En octobre dernier j'ai enfin été diagnostiqué Chiari 1(au départ dans mon dossier le médecin a mentionné Chiari 2, ce qui s'est révélé heureusement comme une erreur).
Ni mon médecin généraliste, ni mon neurochirurgien mon proposé un traitement. Seul un traitement palliatif a été mis en place : traitement de la douleur en attendant ....que des symptômes plus graves apparaissent.

Je ne souhaitais pas que mon état s'aggrave d'autant que les symptômes déjà en place sont devenus insupportables.
J'ai trouvé par internet d'abord une clinique aux États Unis et ensuite à Barcelone qui traitent la cause de Chiari 1.....

Je me suis décidée à l'opération et confirmer mon choix après avoir parlé aux malades qui en ont bénéficié déjà.

Il s'agit de la section de filum terminale (pour la technique je vous invite d'aller sur le site

Je souhaite vous préciser que mes symptômes ont disparus après l'opération et ne sont pas revenus depuis (je suis à 1 mois après l'opération). Je ne prends aucun anti-douleur...

Je vous souhaite de pouvoir en bénéficier avant que les symptômes deviennent irréversibles du fait de la destruction des neurones.
Bon courage et n'hésitez pas à me contacter
Cromos"

un chiari 2 ayant subi une craniéctomie argumente en s'appuyant sur des statistiques et sous entend le proxélytisme du témoignage de Cromos. Et d'utiliser un terme aussi exagéré que :

PROSELYTISME!!!!
Il sous entend : Doctrine ?????
a t-il vraiment souffert de cette pathologie ? est-il chiari 1 ?
C'est à se demander s'il nous comprend vraiment ? était-il asymptomatique ?
quel âge a t-il pour porter un jugement aussi arbitraire ?
N'est-ce-pas du prosélytisme de ne parler que des atouts de la craniéctomie ?
A t-il 10 ans de recul sur sa craniéctomie ? (cf jugement C. APPEL 2007, d'une personne ayant subie une craniéctomie qui au final s'est retourné contre son neurochirurgien parce qu'il s'est aggravé après cette opération. 10 ans de combats juridiques pour avoir gain de cause)
Pour la personne qui se targue d'avoir une super craniéctomie :
Prenait-il ou prend-il des traitements ?
travaille t-il de nouveau ? (travail physique, intellectuel ???)

Il donne des articles sans évoquer les conférences du Dr BOLOGNESE qui a obtenu de bons résultats avec la section du filum terminale ? sans tenir compte des témoignages des patients américains.


Copie d'une partie de sa réponse :
Re : Syndrome d'Arnold Chiari
La SFT est une technique chirurgicale appliquée au Chiari Institute de New-York, mais dans une certaine mesure...

Voici des chiffres issus de cette publication "association of chiari 1 and tethered cord syndrome, preleminary results of SFT " ( MD Milhorat, MD Bolognese ..., chiari institute , mars 2009 surgical neurology 72 )

Sur 2987 cas de Chiari 1 et 289 cas d'ectopie cérebelleuses recensés par "The chiari institute" environ 600 patients présentaient "un syndrome moelle attachée" dont 63% de patients ayant une ectopie cérébelleuses inférieur à 5 mm.

Sur ces 600 patients, 318 ont subis la section du filum terminale.
Et le bouquet c'est une phrase de sa conclusion :
La S.F.T. n'est pas une opération "démocratisable , comme l'est la craniéctomie



Ou allons nous avec ce type de raisonnement ?
Heureusement que cette personne nous rappelle

que 318 ont eu la possibilité de bénéficier de cette intervention -
Donc 301(institut Chiari de Barcelone) + 318 (Chiari Institute de New-York) = nous avons déjà une bonne palette pour reconnaitre le bien fondé de l'intervention de la section du filum terminale;

et au moins, ces 619 personnes ont essayé une technique qui semblerait faire ses preuves.

Pour accéder au site du chiari institut de barcelone - voici d'autres liens :

http://www.institutchiaribcn.com/fr/comunicadosm.htm


Pour la réponse au nouveau ectomisé :

"bonjour CROMOS
et tout d'abord Bienvenu sur ce forum.
Et bonjour au Club.

On espère te rencontrer parmi tous les patients qui se déplaceront pour la rencontre internationale en France.

Je te lisais et j'étais très émue de lire ton témoignage.

Tu es très courageux de témoigner et oser braver, affronter à ton tour.
Bravo.

Tu as testé cette technique et puis tu t'es exprimé...
il semble que tu fasses preuve d'une discipline d'honnêteté intellectuelle.

Je te souhaite de toujours garder ton libre arbitre et de maintenir ton mental aussi fort.
Tu as fait le pas et tu as eu la chance d'avoir aussi un résultat positif.


wikipédia qui est parfois une bonne source d'information, servira pour donner un antonyme à l'utilisation exagéré du terme prosélytisme qui suffirait à renvoyer à l'expéditeur.
On peut choisir le silence - et cela serait une décision sage et efficace pour ne pas dépenser son énergie inutilement.

car, les réponses statistiques, la médecine (non plus) ne seront jamais des sciences exactes.
Et puis surtout :
Les chiari 2 ne sont pas concernés par cette technique......

je copie-colle, tout-de-même, ce texte pour le plaisir :
"La qualité première de la personne douée d'esprit critique est la lucidité. Il s'agit d'une disposition acquise (habitus en latin; hexis en grec ancien), qui s'appuie non sur une psychologie particulière (doute maladif ou sentiment de persécution) mais sur des impératifs logiques et épistémologiques.
L'esprit critique est une approche objectivante visant à réduire les erreurs de jugement. C'est une discipline d'honnêteté intellectuelle permettant de lutter contre les mystifications, de prendre du recul par rapport à ses convictions. Il s'agit de préférer la réalité, même difficile ou complexe, à des illusions confortables ou à des simplifications abusives. De ne pas se précipiter d'interpréter les faits avant de s'être assuré de leur réalité."


Donc Cromos tu fais partie des 301 cas d'ectomisés (section du filum terminale -sacrum) : tu serviras peut-être l'histoire.....

Cromos, pour en revenir à notre sujet :

As tu eu un bon accueil de toute l'équipe du centre Chiari de Barcelone ?
As t-on pris le temps de t'expliquer ta pathologie ?
Comment as tu ressenti l'accueil et la prise en charge auprès du Centre International de Médecine Avancée de Barcelone ? C.I.M.A.
As tu bénéficié d'un traitement post opératoire ?


Il semble que tu es bénéficié également rapidement des avantages de cette technique.
Ta famille a t-elle perçu la différence ?

Un petit conseil si je peux me le permettre :

Pense bien à faire vérifier pour tes prochains IRM médullaire, la position de ton cône médullaire et voir s'il a remonté après cette intervention.
Pratique bien les exercices pour assurer la pérennité de cette technique.

Au plaisir de te lire de nouveau"

Question pour la réflexion du jour :
Si ceux qui témoignent ne sont pas entendus - comment parviendra t-on à bénéficier de cette intervention ?
Si les patients ne s'unissent pas - comment pourra t-on avancer ?

[KELLIE]

ChiariansUnite.org :

« Welcome Estelle, Glad you are here with us. Hope to get to know you more. I am Kellie and I live in Ohio. I think we have another member that is from Spain. Welcome!
Kellie »

Hello kellie,
nous aimerions partager avec vous.
Avez vous des personnes s'exprimant en Français ?
merci de répondre sur messagerie personnelle.

[Amis31]

J'ai lu qu'il y avait une rencontre
chiari-syringomyélie-scoliose à Lyon 69
samedi 2 octobre - Dimanche 3 octobre 2010.
pouvez vous me transmettre les détails - je vous contacterai sur messageries.
MERCI




Bonjour,

nous avons commencé à diffuser l'information pour l'organisation de cette rencontre.
La date devrait être modifiée pour des raisons pratiques :
et reportée au 16 et 17 octobre 2010

Les préparatifs sont en cours - on vous recontacte sur votre messagerie personnelle dès que nous avons tous les éléments
(hébergements, heures...). à bientôt
les publications seront effectuées sur ce site

[JAMIE]

Jamie L. Dunaj Sopczak Bonjour!
Je vous remercie pour le message. J'ai été diagnostiquée avec Chiari en Janvier 2007. J'ai eu ma chirurgie de décompression du cerveau, le 22 Mars, 2007. Depuis Janvier 2008, j'ai été Chiari symptôme.J'ai eu une IRM qui a mesuré CSF flow. Cette technique spéciale fait le test dans un format vidéo, au lieu de créer une image.Je ne suis pas sûr si c'est ce que vous faites référence, mais laissez-moi savoir.

Je serais heureux d'essayer de vous aider!

Jamie

bonjour Jamie
génial tu écris le français
donc si j'ai bien compris
tu as été diagnostiquée chiari 1
opérée par décompression et...
tu as encore des symptômes après la décompression.
as tu passé un IRM de flux ??? après l'intervention.

As tu eu un contrôle par imagerie résonance magnétique ? I.R.M. haute technologie (I.R.M. de tenseur)

As tu des images en couleur qui montreraient des éventuelles atteintes cérébrales du cerveau ?
avant et après la décompression ?

En France,
on a IRM (simple) et on ne peut pas visualiser les lésions cérébrales

On a pas vraiment encore accès à cette technique. (dédié à la recherche)

On a seulement des CD ROM en noir et blanc.
Si tu as des clichés en couleur (vert rouge)
Merci de nous les transmettre sur ma messagerie.

C'est sur ces clichés que l'on pourrait peut-être expliquer les difficultés des chiariens.
on s'épuise à vouloir convaincre. Cela devient un faux débat.


Il est difficile d'expliquer à sa famille, ses amis etc... que l'on perd progressivement
ses capacités de discernement, que progressivement, on peut être à l'Ouest et que cette pathologie
est à prendre au sérieux.

Une maladie orpheline ne doit pas faire peur, cela signifie simplement qu'il n'y a pas ou peu de recherches.
Si les patients s'unissent - on finira bien par trouver des fonds.

On a dépensé des fortunes pour les vaccins de la grippe - on peut bien investir pour aider les chiariens, syringomyéliens et d'autres pathologies.




Bien cordialement
estelle

[ROBBIE]

l'acétazolamide par voie orale ? solutions ? pour chiari 1 ?

en parcourant les différents liens -
on trouve un article qui relate une amélioration avec prise de l'acetazolamide et de ses possibilités de réduire les maux de tête.
Je me demande si l'essai n'en vaut pas la chandelle ?

article
A 43-year-old man had been suffering from exertional headache for 10 years. Sagittal sections on magnetic resonance imaging showed a Chiari type 1 malformation and a cerebellar arachnoid cyst. This syndrome, named hindbrain hernia headache, disappeared with oral acetazolamide. This treatment should be tried in patients with hindbrain hernia headache prior to considering surgical decompression of the foramen magnum.

essai google
English to French translation
Résumé d'un article paru en 2000
Un homme de 43 ans souffrait de maux de tête d'effort depuis 10 ans.Voir coupes sagittales sur l'imagerie I.R.M. qui montre une malformation Chiari de type 1et kyste arachnoïdien cérébelleux.

Ce syndrome connue pour l'herniation du cervelet postérieur et ses céphalée caractéristiques a disparu avec un traitement avec l'acétazolamide prescrit par voie orale.
Ce traitement devrait être essayé chez les patients présentant une herniation du cervelet avant d'envisager la décompression chirurgicale du foramen magnum.

j'ai cherché
acetazolamide sur différents liens médical internet et j'étais surpris par les nombreux effets secondaires.
Effets secondaires

1. DYSGUEUSIE (CERTAIN )
Deux cas :
- Lancet 1990;336:1190-1191.

2. ASTHENIE (CERTAIN FREQUENT)

3. CRAMPE (CERTAIN RARE)

4. FIEVRE (CERTAIN TRES RARE)
Par hypersensibilité.

5. HYPOTENSION ORTHOSTATIQUE (CERTAIN TRES RARE)

6. ERUPTION CUTANEE (CERTAIN TRES RARE)
Par hypersensibilité.

7. URTICAIRE (CERTAIN TRES RARE)

8. PURPURA (CERTAIN TRES RARE)
En rapport avec une thrombopénie.

9. ANOREXIE (CERTAIN RARE)

10. NAUSEE (CERTAIN RARE)

11. VOMISSEMENT (CERTAIN RARE)

12. CRAMPE ABDOMINALE (CERTAIN RARE)

13. DIARRHEE (CERTAIN RARE)

14. CONSTIPATION (CERTAIN RARE)

15. UREE SANGUINE(AUGMENTATION) (CERTAIN RARE)

16. CREATININEMIE(AUGMENTATION) (CERTAIN RARE)

17. INSUFFISANCE RENALE FONCTIONNELLE (CERTAIN RARE)
Condition(s) Favorisante(s) :
FORTES DOSES
TRAITEMENT PROLONGE

18. INSUFFISANCE RENALE AIGUE (CERTAIN TRES RARE)
Par lithiase calcique.

19. LITHIASE URINAIRE (CERTAIN TRES RARE)
Due à la précipitation de sels calciques.

20. CRISTALLURIE (CERTAIN RARE)
- Postgrad Med J 1978;54:127.

21. URICEMIE(AUGMENTATION) (CERTAIN RARE)
Condition(s) Favorisante(s) :
FORTES DOSES
TRAITEMENT PROLONGE

22. NATREMIE(DIMINUTION) (CERTAIN TRES RARE)

23. KALIEMIE(DIMINUTION) (CERTAIN RARE)
Condition(s) Favorisante(s) :
CIRRHOSE
SUJET AGE
DENUTRITION
DEPLETION POTASSIQUE
INSUFFISANCE CARDIAQUE
ASSOCIATION AUX LAXATIFS

Modérée.

24. CHLOREMIE(AUGMENTATION) (CERTAIN FREQUENT)
Modérée et asymptomatique.

25. ACIDOSE METABOLIQUE (CERTAIN FREQUENT)
Acidose hyperchlorémique, hypokaliémique, le plus souvent modérée. Sa survenue limite l'effet diurétique :
- Arch Intern Med 1985;145:1815-1817.

26. APLASIE MEDULLAIRE (CERTAIN TRES RARE)

27. AGRANULOCYTOSE (CERTAIN TRES RARE)

28. THROMBOPENIE (CERTAIN TRES RARE)

29. LEUCOPENIE (CERTAIN TRES RARE)

30. NEUTROPENIE (CERTAIN TRES RARE)

31. ANEMIE APLASTIQUE (CERTAIN )
Rapport de la pharmacovigilance suédoise :
- J Intern Med 1990;228:627-632.

32. GLYCEMIE(AUGMENTATION) (CERTAIN TRES RARE)
Condition(s) Favorisante(s) :
SUJET AGE
DIABETE LATENT
TRAITEMENT PROLONGE
DEPLETION POTASSIQUE

Modérée.

33. DIABETE(DESEQUILIBRE) (CERTAIN TRES RARE)

34. DYSPNEE (CERTAIN )
A type de polypnée secondaire à l'acidose métabolique.

35. SOMNOLENCE (CERTAIN FREQUENT)

36. VERTIGE (CERTAIN RARE)

37. CEPHALEE (CERTAIN RARE)

38. PARESTHESIE (CERTAIN FREQUENT)
Touchant essentiellement la face et les extrémités.

39. MYOPIE (CERTAIN RARE)
Transitoire.

40. TROUBLE DE LA LIBIDO (CERTAIN )
Diminution

41. LIBIDO(DIMINUTION) (CERTAIN RARE)

42. KERATITE (A CONFIRMER )
Kératite rosacée. Un cas d'aggravation sévère, après utilisation de l'acétazolamide par voie orale :
- Br J Dermatol 1993;129:647-648.

C'est surprenant que l'on puisse prescrire un tel traitement pour des chiari qui doivent surmonter des symptômes de cet ordre.
il serait intéressant de savoir si on a des essais et du recul sur ce traitement.


Bonjour ROBBIE,
merci pour cette information qu'il faut prendre avec prudence.
Nous sommes tous vulnérables et bien évidemment il serait intéressant de faire des comparaisons et des études. Effectivement, ce traitement semble surprenant.

Important :
Nous n'avons aucune connaissance médicale nous permettant de vous répondre de manière circonstanciée et appropriée sur ce sujet.
Nous vous recommandons de vous rapprocher de votre pharmacien et médecin traitant.

On ne peut être tenu pour responsable des conséquences dommageables résultant d’une information erronée, obsolète, ou d’une mauvaise compréhension de l’information par le lecteur.

Il vous appartient de vérifier auprès de votre médecin ou de votre pharmacien, que votre état de santé permet la prise ou l’arrêt d’un médicament ou l’association de plusieurs médicaments.
Les informations figurant sur ce site n'ont pas pour vocation à se substituer aux recommandations et aux préconisations de votre médecin ou de votre pharmacien.
A priori, il faudrait retrouver ce monsieur qui devrait avoir 53 ans et nous aurions une réponse sur 10 ans.

[Jeanne]

bonjour,
je souffrais depuis plusieurs mois de douleurs insupportables à la tête
j'ai été diagnostiquée : comme atteinte de syndrome d'Arnold Chiari 1 en 2009.
>
> Il s'agit d'une maladie orpheline (voir Fédération des Maladies Orphelines). En France il n'y a pas de centre de référence qui est labellisé pour traiter cette maladie dans la liste dressée par l'Arrêté du 3 mai 2007 portant labellisation des centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares ( JORF n°113 du 16 mai 2007 page 9381, texte n° 237 ).
>
>
> Fin 2009, j'ai bénéficié du traitement chirurgical proposé par l'Institut Chiari de Barcelone qui consiste en une section du filum terminale. C'est une technique peu invasive. Il n'y a eu à ma connaissance aucun cas - ni de décès ni d'infection ou autre faisant suite à cette intervention.
>
>
> En ce qui concerne les bienfaits de cette opération je peux témoigner sans aucune hésitation qu'ils sont très importants. Avec le recul de deux mois après cette opération je peux dire que tous mes symptômes ont disparu.
>
> Je me permets d'énumérer les principaux symptômes qui ont complètement disparus après cette opération, en commençant par les plus handicapants :

>disparitions :
> * des insupportables et incessants douleurs à la tête, ne pouvant plus être calmés par les anti-douleurs ;
> * de la fatigue permanente;
> * des douleurs permanentes de la nuque;
> * de la raideur permanente de la nuque (impossibilité de tourner la tête de façon verticale et horizontale);
> * des douleurs aux épaules, au dos;
> * des difficultés à respirer (la toux quasi permanente depuis 6 mois et retours fréquents ensuite), douleurs (« un poids ») à la poitrine.
>
>
> Enfin, je me permets d'attester que cette intervention permet d'apporter des soins très bénéfiques et non disponibles (et non proposé en France) aux malades atteint de Syndrome d'Arnold Chiari 1.
>
> Ainsi les malades ainsi traités permettent de réaliser à la Sécurité Sociale et à la collectivité des économies: les malades avancés dans cette maladies sont pratiquement, à long terme, handicapés et cela va de soi, qu'au final cela demande une prise en charge permanente, qui au final demeure très couteuse.
>
> Mon constat : plus les patients sont traités rapidement, plus les résultats sont spectaculaires et permettent d'avoir une vie normale d'où il me semble qu'il y a un intérêt évident et financier, aussi bien pour les malades que pour la sécurité sociale, de proposer cette intervention aux malades concernés et surtout de prendre en charge le remboursement des soins très bénéfiques, indispensables et non disponibles en France.

je voulais transmettre mon vécu -
c'est très important que l'on sache que ce traitement existe et que cette information circule.

[Admin]

LA DIFFICULTE D'AFFRONTER UN DIAGNOSTIC - D'EXPLIQUER SES SYMPTOMES - DE S'ORIENTER

Message SEMANA le Ven 5 Fév 2010 - 22:34

Bonsoir, après de nombreuses recherches sur internet j'ai fini par passer une IRM des cervicales et enfin on a diagnostiqué la malformation d'Arnold Chiari de type 1. Je suis très mal , j'ai des "brûlures" sur la tête insupportables, des pertes d'équilibre et ma vie se passe beaucoup à la maison, heureusement je ne travaille pas mais tout devient compliqué. Je suis épuisée en me levant, tout me fatigue, je sors de moins en moins . Plus de vacances car c'est toujours une catastrophe, crise de spasmophilie dans les pays chauds ou bronchite au moindre coup de froid.

J'ai 59 ans, j'habite en Dordogne, j'ai vu un neuro-chirurgien, j'ai fait les potentiels évoqués moteur et somesthésique qui n'ont rien donné, examen normal. J'ai contacté l'institut CHIARI de Barcelone mais après avoir discuté avec plusieurs personnes opérées par le Docteur ROYO il semblerait qu'il ne faille pas se précipiter pour cette opération du filum terminale.
Une personne opérée à vu son état se détériorer à nouveau au bout de 2 ans.

Le médecin m'a dit qu'il fallait faire avec !!!

Faut-il que j'aille à Bicêtre consulter ?

Je suis si fatiguée et je m'isole de plus en plus. Merci de me répondre .
SEMANA.

Réponse générale pour une réflexion personnelle et de bon sens -
sujet replacé sur cette rubrique.

SEMANA
Invité

Reponse à votre question

Message estelle le Dim 7 Fév 2010 - 16:58
bonjour SEMANA,


j'ai lu votre message avec beaucoup d'intérêt,
je compatis à votre souffrance et si on peut vous aider -

on le fera tous avec plaisir. Notre messagerie personnelle est accessible.

Pour ce qui est de vos allégations :

il se trouve que je suis une opérée du Dr Neurologue Neurochirurgien ROYO (certifié N° 10389), j'ai bientôt deux ans de recul...

Je peux vous certifier que j'ai rencontré plusieurs opérés du filium terminale et vous transmettre mon dernier rapport de contrôle médical auprès de ce centre.
Et vous inviter à contacter des anciens opérés.


Il serait intéressant que vous nous transmettiez la source de vos informations car nous sommes plus de 301 personnes à avoir tenté cette intervention.


S'il y avait des cas de rechutes nous aurions été informés et on se serait concertés.

Il est un fait c'est que nous échangeons entre plusieurs patients et que pour le moment,
nous relayons nos témoignages pour faire connaître cet homme hors du commun : (Dr ROYO).

Il est également certain que si, il y avait des rechutes, les personnes n'hésiteraient pas à témoigner -
(donc légitime que vous argumentiez sur vos sources d'informations...)

On trouverait ces témoignages sur le net.
Et aucun de nous, n'aurait intérêt à dissimuler une rechute.
Il est important d'être responsable et d'échanger sans animosité et suspicion.
Il est évident que des vérifications doivent être menées.

S'il vous plait : parcourez les différents sites :
La France, l'Italie, la Suisse, La Pologne, l'Espagne, La Russie...ont relayé des témoignages de satisfaction
de cette intervention (F.T.).

Février 2010, l'italie a créée une nouvelle association - en quelque sorte un hommage au Dr ROYO;
vérifier - aller voir sur un moteur de recherche le lien suivant.
http://www.aisacsisco.org/portale/


Vous comprendrez que pour la section du filum terminale : on a actuellement tous les cas de figure.
Combien d'années devrons nous attendre ? pour que d'autres puissent accéder à cette intervention ?

Comme chacun de nous a son histoire, il est important de reconsidérer et apprécier à hauteur de son état : avant et post opératoire.

Prenez le temps de vous documenter davantage, de vérifier si des atteintes nerveuses, neurologiques irréversibles existaient chez ces patients et vous pourrez enfin vous positionner.

Chère Semana
Ce que je voudrai vous faire comprendre :

C'est que ce sont des patients qui se sont mobilisés - c'est une première dans l'histoire de ces pathologies.

Comprenez bien que ce sont des patients concernés qui soutiennent une technique décriée par des professionnels "listés".


Je vous remercie d'être lucide :
et j'espère que vous
accorderez à ces patients un peu de crédibilité ?

surtout, si vous venez d'être diagnostiquée CHIARI 1 -
mieux que quiconque :
vous devez vivre notre difficulté à supporter cette pathologie déconcertante, déroutante.

Ne serez vous pas, prochainement, concernés par le choix de votre intervention et cela, à plus ou moins long terme ?

S.V.P. n'oubliez jamais que les patients, seront toujours les principaux intéressés ????


Pour ce qui me concerne, je me répèterai tant que "Dame Nature" me le permettra -
pour le moment, après cette intervention, je vais vraiment bien - je me battrai pour que l'information circule.
Et que d'autres puissent enfin accéder à toutes ces techniques.


Vous évoquez le centre de référence du Kremlin Bicêtre - Si c'est votre choix -
nous l'entendons et le respectons :

faites l'essai : Nous sommes dans un pays libre.
certes il y a encore des chaînes à briser.

Prenez rendez vous -
après vos visites, votre intervention, vos suivis, vos traitements
on pourra en discuter posément.

Et comme vous le découvrirez par vous même,
Le recul post opératoire vous confirmera enfin
si c'était un bon ou un mauvais choix. 10 ans de recul sont parfois nécessaires. C'est la même chose pour le F.T.

Pour ce centre : peu le savent mais
Ils sont référencés pour les syringomyélies et non pour les chiari (à preuve du contraire si vous trouvez un décret, merci de nous le transmettre).

sincèrement, de vous à moi - (et interrogez d'autres patients)
On espère qu'ils ne le deviendront pas (au moins, c'est clair, sans hypocrisie et sans équivoque)

Je vous conseille également de visiter le site internet du K. B. :
toujours de vous à moi : vous constaterez que
c'est un site pour les spécialistes, écrits pour une catégorie bien précise -

vous constaterez si vous êtes ouverte à la critique et à toute discussion que sur ce site :

l'information est à sens unique, et que malheureusement, ce sera probablement des avis et points de vue d'un groupe de personnes qui traitent.....
une pathologie qu'ils appréhendent MAIS à leur façon. (sans arrière pensée, c'est regrettable que cela puisse devenir une littérature médicale, une chirurgie unique... Combien de neurochirurgiens se feraient opérer ?????)
On au eu connaissance de pratique de F.T. pour des enfants ou des éventuels essais conjugués : F.T. et craniéctomie pour des critères spécifiques et on ne parvient pas à localiser ces patients.


Pour les patients :

Vous êtes où ? quelles sont vos "portes de sortie" ? Et qui respectera votre libre arbitre ?

D'ailleurs, parcourez - interrogez - vérifiez :

ou sont consignés les différents avis des patients ?
et
pourquoi toutes les remarques qui ont été adressées à ce centre ne sont pas publiées ?

nous pouvons vous communiquer des copies de messages que l'on a reçu et que l'on ne retrouvera jamais sur ce site.

Vous constaterez (si rien n'a encore été modifié au 8/2/2010) que la liste des professionnels sélectionnés
peut également prêter à discussion.


Dans ces conditions :
Ou est la marge de tolérance et le respect que les patients sont en droit d'attendre ?


Quel constat désastreux :

Auraient-ils la mémoire sélective, l'interprétation "de connivence", la complicité de la désinformation...

nous, les patients, on aura jamais le pouvoir qu'ils s'accordent, s'octroyent.....


Très chère, nous avions pris l'engagement de laisser la liberté d'expression sur notre site.

Alors
Levons le voile :
suggérons à chacun de vous de vérifier la liste des professionnels recommandés par ce centre K.B.

Et si vos recherches vous mènent sur des interrogations :

S.V.P. "creusez un peu",
la liste du K. B. n'est-elle pas discutable !

et puis encore et encore :

curieux ?
(on retrouve toujours les mêmes partout)

Alors !
Nous les patients :
Aurons nous une possibilité, d'exprimer un avis différent ?

Qui de vous ? pourra
affronter un avis intéressé-
qui de vous aura l'énergie d'affronter un centre tout puissant ?...
Qui vous défendra.... car, de toute façon, ce sera il y a de fortes chances que ce soit sans discussions possibles...

Qui pourra garantir la liberté de choix, de décisions,
qui pourra garantir l'accès à l'information pour tous les patients ?

Dans cette liste officielle - protocolaire...

Il existe à notre grande déception : un choix arbitraire :

Le voici :

l'un(e) d'eux(elles) a été condamné(e) (via indirectement Assistance Public) à rembourser la sécurité sociale pour un échec sur un chiari de type 1.

alors, très chère, si vous êtes une future opérée, nous vous serions reconnaissante de ne jamais oublier le combat d'un homme, ex président d'une association qui s'est battu pour nous TOUS.


Pour que jamais on oublie - de mémoire d'hommes :
cet homme a mérité d'être respecté et cité sur notre modeste blog de patients solidaires.
S.V.P.
Retenez à jamais son combat décennal - encore d'actualité -
d'un patient courageux qui s'est battu pour vous tous.;
Son combat, il l'a gagné sur le papier malheureusement il n'a pas récupéré ce qu'il a perdu après une deuxième craniéctomie !!!

vérifier les jugements d'appel 2008 et autres. Vous seriez surpris(e).

Comment ?
un centre ,
mais aussi une association pourront-ils avoir la neutralité, pour ne pas écrire la crédibilité ?

En résumé :

après une deuxième intervention craniéctomie :
Le patient a perdu la motricité de sa main droite etc....


il n'avait jamais été informé des risques de l'opération lourde (craniéctomie).

Pour vous expliquer que la mémoire est courte :

L'association qui collabore avec ce centre a également transmis à ces adhérents cette liste contestable.

Pourtant, elle a reçu les doléances écrites du patient qu'elle connait depuis de longue date.
A juste titre, cette association - avait connaissance de ce dossier ! (elle lui doit certainement un peu de respect...)

Qui réparera l'outrage vécu par ce patient si on redore celui ou celle qui l'a "estropié" !

ou est la solidarité entre patients et associations ?


et oh comble :
Pour seule explication : l'association a répondu à ce patient - pour ne pas dire à son ex président.

dans les termes suivants :

"vous êtes un cas unique - isolé...." si un autre vient faire les même doléances.. on avisera...


en clair - allez vous faire voir....


Comment avoir confiance quand on découvre que l'information est aseptisée.
Ou est le libre arbitre du malade ?


Nous les malades :
Notre handicap, nos souffrances on les vit SEUL;
ça c'est sûr :
vous ne le partagerez pas avec le professionnel, ni avec une association qui ne s'impliquera jamais.

Pour finir :
SEMANA - si vous confirmer que vous mettez en doute le professionnalisme du Dr ROYO ?

C'est une impression pas une affirmation.

l'avez vous rencontré ? avez vous passé une visite dans ce centre spécialisé ?

Avez vous demandé un avis médical sur votre dossier ?

Les avis seront toujours partagés et chaque cas est à étudier individuellement.

Alors, conservons notre libre arbitre - permettons à l'expression de circuler et de se confronter.

Ecoutez votre bon sens et faites le bon choix.

S.V.P. par respect pour le patient que l'on cite précédemment et qui a donné plus de 10 ans de sa vie pour faire avancer les choses, pour cette personne qui a subi deux opérations invasives (craniéctomie) en France.
Et ce n'est pas la seule.

prenez le temps de faire des recherches.
de réfléchir, dites nous :

de nos jours :
Quelles sont les droits du patient : chiari - syringomyélie ?
Quelles sont les intérêts de chacun ?
Comment pouvons nous éviter tant d'errances médicales ?

Comment peut-on ignorer des témoignages réels, vérifiés, sincères ?
Pourquoi on ne permet pas au patient de s'orienter vers la technique qui lui conviendrait le mieux ?
Pourquoi les services de Santé ne s'ouvrent pas aux vérifications d'usages : coût.....?
Pourquoi les services de Santé ne soutiennent pas les patients ?
Pourquoi on ne nous dit pas les choses clairement !

Et si vous voulez extrapoler davantage :

A quoi sert une association si elle ne défend pas les intérêts de son adhérent.
ou
A quoi cela sert-il de "présider" une association quand on ne s'engage pas pour les autres ?
fédérer n'est pas facile... on est souvent seul...

Dites moi S.V.P. également si vous avez l'occasion d'échanger avec les Pontes de ce centre.

Et si vous obtenez une réponse - on est preneur.
Certains d'entre nous ont connu la déception et attendent toujours des explications.

Ou en sont les recherches du Kremlin Bicêtre sur le F.T. ?
Intox - contre informations - pour le moment - aucunes publications sérieuses !
beaucoup de polémiques, de promesses... de copinages entre professionnels (mêmes réseaux), de sous entendus...de dénigrements...sur d'autres techniques...

Demandez leur

des nouvelles des patients qui ont été reçus (chiari, syringomyélie...) en 2009 ,

- ont-il intégré des protocoles - ont-ils seulement reçu un rapport après leurs visites ?

- ont-ils été informés de la progression des études en cours ?

réponse pour trois cas contactés

Rien à ce jour -


Et pour que chacun cherche à réfléchir :
faites des recherches et posez vous d'autres questions :

Combien perçoit un centre de référence pour faire fonctionner son service ?
Qui valident ces frais de fonctionnement ?
Qui octroient ces aides ?

D'autant plus que l'on a aucune information sur des pseudo tests effectués ?
Qui sont-ils ?
Que sont devenus ces patients ?
Il est temps que la clarté soit faite et que l'on cesse de nous contre informer.


Après tout, ce seront toujours les malades qui seront concernés ? non ?

SEMANA,
vous n'avez pas laissé votre mail - votre I.P. nous permettrait de vous répondre.

Si vous le souhaitez, je souhaiterai communiquer avec vous - je suis à votre disposition
pour vous donner mes coordonnés téléphoniques.

internet c'est bien mais la rencontre et l'échange verbal nous permettrons d'optimiser cet échange.http://www.aisacsisco.org/portale/

[ELEN]

ciào


toujours un peu surpris que les patients ne soient pas tous solidaires.
Et toujours des remarques infondées, destabilisantes alors que nous devrions être solidaires.

Je voulais répondre à une remarque :
à ceux qui pensent que l'on est "acheté" ou de connivence avec un médecin.
et que si Si le Dr à qui on doit beaucoup, a des cousins - alors il en aurait au moins 300.

chacun doit pouvoir choisir son traitement opératoire- c 'est ça que nous défendons.
chacun doit pouvoir essayer une technique -
C'est trop difficile d'expliquer que même si on a déjà une décompression
cela peut revenir.
Que dire à Claudia qui a déjà subi deux décompressions et qui souffrent encore.
Que c'est dans sa tête ???

Son message :
"I had 2 decompressions almost 6 years ago and now suffer with a lot of arm pain. i've also noticed that i'm very sensitive to pain so if i barely bump my leg into a corner it hurts pretty bad and sensitive to cold. i cant wash my hands in cold water or even hold something that's been in the fridge. i've gotten nerve te...sts, a vascular ultrasound and had my muscles listened to but everything comes back normal. does anyone else have these symptoms? i'm tired of going to the doctor and being told everything is normal when clearly i'm in constant pain. i'm starting to think that maybe it's all just in my head... easiest diagnosis."

Pour toutes les pathologies, on devrait être solidaire.
Et on y arrivera.

[johanna]

Question publiée au JO le : 02/03/2010 page : 2297
Texte de la question

13ème législature
Question N° : 73107 de M. Marc Bernier ( Union pour un Mouvement Populaire - Mayenne ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari

Texte de la question
M. Marc Bernier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari 1.

Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminale peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.

Dossier à suivre.

[estelle]

Bonjour,


Suite à la parution de la question ouverte au J.O. de Mars 2010
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm


je souhaite remercier Joanna, pour son énergie et sa vitalité qu'elle n'a pas hésité à prodiguer à son tour pour les autres.

Ainsi tous ceux qui souhaitent formuler des questions complémentaires et qui sont prêts à s'exprimer.
S.V.P.
Relayé et envoyé votre avis.... sur les M.P.
ou directement à ce député.
(N.B. aucune connotation ou récupération politique...)


L'association A.M.I.S. Clair de lune dont j'assure la présidence est très émue que les patients (Chiariens, syringomyéliens, scoliose), commencent enfin à être considérés à l'Assemblée nationale.

Cette technique F.T. concerne plusieurs pathologies.

Il est important que les autres pathologies s'expriment



Atteinte de cette pathologie, je n'ai eu aucune proposition d'intervention en France.

On pourrait sans difficulté comprendre que l'errance médicale ne s'achèvera pas après un diagnostic.
"Un jour : vous êtes, un autre jour vous n'êtes plus..." -

Vous ne savez plus ou vous en êtes, et quoiqu'il en soit, vos douleurs ne s'estompent pas.


Au contraire, on pourrait même imaginer qu'elles vont s'amplifier parce que vous découvrez enfin l'évolution dégénérative que vous subissez, vous pouvez libérer vos "non dit"....


Par conséquent, mon combat n'est pas issu d'une déception.

Car au final, ma solution a été celle qu'il me fallait.


Mais qui aurait pu me le confirmer ? avant ?

Il est certain que pour mon cas, l'intervention à l'institut CHIARI de Barcelone en Mai 2008 a été bénéfique.

Beaucoup de mes problèmes physiques ont disparu.

Alors, même si on n'est jamais guéri -
si la vie est de nouveau tolérable... si d'autres peuvent bénéficier du même répit.
Alors il n'y a pas d'hésitation - aidons les.


Cautionnons cette question ouverte qu'un homme et une patiente ont enfin présentée publiquement."

et demandons à nos élus, à nos médecins traitants : une aide...encore inespérée afin d'étendre des droits légitimes, humains...


Questions complémentaires suggérées :

Aurons-nous enfin droit de manière égalitaire, à une prise en charge sur ces soins spécialisés et non pratiqués en France ?

Aurons-nous la possibilité de nous exprimer sur le choix du centre de référence qui pourrait être labellisé ?

Pour les autres patients qui seront éligibles à cette intervention :
seront-ils assurés d'avoir accès à la même technique spécialisée ? (garant d'un résultat optimisé)

Et dans l'hypothèse d'une réflexion plus approfondie que nous vous invitons à méditer :

Qui de vous subirait une craniéctomie ?
sans occulter les risques encourus alors qu'une intervention du type section du filum terminale pratiquée par un neurochirurgien-neurologue n'a entrainé aucun décès recensés à ce jour.

N.B. (plus de 300 personnes de différents pays se sont dirigées vers l'Espagne)
700 interventions aux U.S.




alors, sincèrement : MERCI Joanna pour cette première initiative.



Mon village, mes amis ont répondu favorablement à cette première question ouverte et nous l'avons complétée.


La soirée du 20 mars 2010 a été une réussite grâce à vous tous.




Pour répondre aux différentes questions personnelles réceptionnées sur messagerie personnelle :

je me bats pour l'égalité des traitements même si je dois l'amélioration de ma vie à une opération
je l'ai assumé seule et je ne regrette rien.
Ce qui me désespère c'est que l'on continue à être désinformé, que les soins ne seront jamais accessibles à tous.

Je me bats parce qu'un jour d'autres trouveront les mêmes précipices à franchir.
Je me bats parce que ma descendance à un risque de retrouver les mêmes soucis (est-ce génétique ? il semble qu'il y a tout de même beaucoup de cas similaires dans différentes familles)

Alors, comme le chantait si vigoureusement Edith Piaf : "Non, Non, rien de rien, je ne regrette rien..."

et je ne suis certainement pas animée par un sentiment de Jalousie.

Je n'aurai certainement pas supporté une craniéctomie.
une opération "malposition cardiotubérositaire" m'a déjà profondément marquée

Souffrir pour souffrir : je crois que j'ai déjà donnée...


Pour développer :
une association permet de regrouper des synergies. Alors faisons en sorte que d'autres comprennent l'enjeu de cet appel du cœur.


Nous avançons à petits pas avec nos moyens - mais, nous pourrons sans regret, dire un jour, que nous avons essayé.

Nous avons eu un soutien inestimable le 20 mars
Les amis, les habitants sont venus avec sympathie.
Ils ont tous compris que nous étions pour une égalité des soins.

Ils connaissent ma détermination, mon "phrasé sans détour"... pour comprendre ce combat..

Pour une première, nous constatons que cette soirée a permis de présenter publiquement, le texte paru au journal officiel.

Car, peu de personnes parcourent ces textes. Ou n'en connaissent pas l'existence.

Alors, Merci Joanna d'avoir impulsé une énergie constructive.
Les connaissances de chacun de nous, ferons avancer le débat.

Information complémentaire :
Joanna a également subi l'opération en Espagne, elle est donc concernée et elle a choisi librement de s'engager.

Cette impulsion a généré d'autres actions :
Notamment, celle d'adresser une pétition locale à notre député et à notre Ministre de la Santé.

Si nous parvenons à convaincre nos médecins traitants, nous aurons fait un grand pas.


Nous espérons que la prochaine réunion des patients : chiari, syringomyélie, scoliose permettra d'échanger et à chacun de comprendre l'intérêt des nouvelles techniques méconnues.

Voici la première question ouverte.

13ème législature
Question N° : 73107 de M. Marc Bernier ( Union pour un Mouvement Populaire - Mayenne ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 02/03/2010 page : 2297
Texte de la question

M. Marc Bernier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari 1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en oeuvre dans un centre de référence français.

détails :
QUESTIONS COMPLEMENTAIRES OUVERTES QUE NOUS FORMULONS DES CETTE SEMAINE, AUPRES DE
L'assemblée nationale.

VOICI la
Objet : questions complémentaires
que nous adressons à Mme la Ministre

Lettre ouverte n° 73107

Publiée au J.O. le 02/03/2010 http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm

P.J. copie de la question

Réf. E.L./C.F. 2010 3

http://amis-d-mom.org/



L’association A.M.I.S. pour les M.O.M. que je représente souhaite compléter

Le texte de la question, adressé à Mme le Ministre de la santé et des sports sur la question ouverte citée en référence.



Questions complémentaires :


Aurons-nous enfin droit de manière égalitaire, à une prise en charge sur les soins spécialisés et non pratiqués en France ?

Aurons-nous la possibilité de nous exprimer sur le choix du centre de référence qui pourrait être labellisé ?

Pour les autres patients qui seront éligibles à cette intervention :
seront-ils assurés d'avoir accès à la même technique spécialisée ? (garant d'un résultat optimisé)

Et dans l'hypothèse d'une réflexion plus approfondie que nous vous invitons à méditer :

Qui de vous subirait une craniéctomie ? sans occulter les risques encourus alors qu'une intervention du type section du filum terminale pratiquée par un neurochirurgien-neurologue n'a entrainé aucun décès recensés à ce jour.

N.B. (plus de 300 personnes de différents pays se sont dirigées vers l'Espagne).
700 aux U.S.

Serons-nous enfin pris en considération de manière égalitaire ?


Nous vous prions d’agréer, Madame le Ministre, l’assurance de nos sincères salutations.

L.E.


Enfin, pour conclure :

Nous relayons le discours de la soirée dinatoire du 20 mars 2010 à REYSSOUZE qui résume les grandes lignes de la création de l'association.

"Chers amis, Me, Mme, Mr…

C’est un grand honneur pour nous d’être parmi vous ce soir.

L’association A.M.I.S. a été créée principalement pour axer ses actions en faveur des personnes atteintes de pathologies méconnues.

Avant toute chose, nous voudrions, à notre tour, remercier tous ceux qui ont contribué à la réalisation de la manifestation de ce soir :

Mme Nicole SALLET, maire de REYSSOUZE, les adjoints, les conseillers municipaux, techniques…, présents dans la salle.


Les médecins qui nous apportent leurs collaborations.

Le club Isa Mosaïque de Pont-de Vaux représenté par M. Anthony BOUVARD, Isabelle REBY – Marie BOUVARD et leurs membres.

Le groupe ALMALATINA : Christophe San Juan et son équipe.

M. GIRAUD Philippe pour les sons et lumières.

M. RENEBON Gérard – traiteur à votre service dans cette petite commune.

Mmes Sylvestre Baron Andrée, BODILLARD Bernadette, Coudurier Curveur Catherine pour les réalisations des compositions florales et autres.

Les habitants de REYSSOUZE et alentours qui ont répondu présents et activement à nos sollicitations.


Les membres de l’association, les bénévoles qui œuvrent dans les coulisses et depuis la création de l’association A.M.I.S : nos amis de toujours, nos familles, nos sympathisants…

Soutenus par votre présence, nous sommes portés par vous et nous pouvons commencer à construire les fondations de cette association.

Dans cette aventure, chacun a pris pleinement sa part de responsabilités, chacun a su rassembler ses forces pour participer à l’effort collectif, chacun a su se mobiliser pour porter en un temps record ce projet de soirée festive.

Pour ce qui est de notre genèse (origine création)

L’origine est spontanée – elle est intrinsèque à une évidence majeure :

Celle d’affronter la maladie car c’est aussi découvrir que l’on est souvent seul dans la souffrance.

Beaucoup d’organisations philanthropiques ont vu le jour, mais sur les principes, aucune d’elles, ne prend réellement en charge les personnes atteintes de pathologies méconnues.

Philosophiquement, nous pourrions discourir sur la solitude.

Ce soir nous ne sommes pas seuls.

D’ailleurs, nous pourrions constater que dans cette salle, nous avons tous un point commun et une chance insoupçonnable :

Ce sont celui, d’être venus au monde.

Fondamentalement, pour ceux qui ont rencontrés des épreuves, nous pourrions nous accorder sur des principes communs :

Ce qui nous caractérise,

ce n’est pas seulement notre couleur, notre appartenance religieuse, nos opinions politiques…

Si vous nous l’accordez:

Ce qui nous différencie, se sont également les épreuves qui nous auront façonnées, usées…

Sans occulter les difficultés de l’époque actuelle :

Chômage, dépression, maladie, solitude et nous en passons.

Ainsi, partant de ce constat, on pourrait s’accorder que personne n’est épargné par les épreuves de la vie.

Un autre fait mérite réflexions :

C’est celui qu’un fardeau partagé est moins lourd à porter à plusieurs.

Qu’il s’agisse de maladies méconnues, alors, ce fardeau sera peut-être encore plus lourd… car les démarches sont multipliées, les découragements nombreux…vous pouvez imaginer que les maladies déstabilisent profondément les familles.

Alors, nous devons nous donner d’autres moyens pour avancer.

Ce sera en partie, l’objectif essentiel de l’association A.M.I.S.

Aujourd’hui, nous devons contribuer à garantir l’égalité de traitement entre les patients, mieux les accompagner, informer davantage les familles et le public. C’est indispensable si nous voulons changer le regard sur les pathologies et améliorer la qualité de vie des patients.

Pour avoir une vision globale des actions entreprises :

L’association a déposé ses statuts courant juillet 2009. Les prémices germent.

Ce soir, nous commençons à couler les premières fondations et il reste encore beaucoup à faire pour que l’on soit entendu par nos institutions.

Ce mouvement, nous devons le soutenir et le consolider parce que demain – cela peut être l’un d’entre vous qui pourrait être à son tour devant un précipice à franchir.

Avec d’autres partenaires, nous commencerons à mettre en place des outils nécessaires pour permettre à tous de travailler ensemble et de créer des synergies.

Tout l’enjeu aujourd’hui, c’est de rassembler davantage nos forces comme nous le faisons ce soir à REYSSOUZE.

A ce titre, une lettre ouverte est présentée à l’Assemblée Nationale par une juriste lyonnaise également atteinte par une M.O. qui souhaite à son tour aider d’autres patients.

A cet égard, nous voudrions également saluer, des hommes qui s’activent sur des interventions chirurgicales parfois non reconnues à leur juste valeur.

Ainsi, cette lettre circulera dans la salle pour que vous puissiez apporter votre soutien et signature salutaire.

Enfin, si la vie nous a permis d’avoir encore un peu de temps,

Cela nous ouvre des horizons qui peuvent à notre tour, nous permettre, de tendre la main à ceux qui ont également choisi de ne pas se «victimiser ».

Mesdemoiselles, Mesdames, Messieurs, Chers amis,

Vous me permettrez, pour conclure, d’évoquer une dernière fois, le travail de solidarité et d’abnégations de tout un chacun ici présents ou représentés.

Nous vous remercions de votre indulgence et de votre sourire et présence chaleureuse :



« Un sourire donne du repos à l’être fatigué
et donne du courage au plus découragé.
Il ne peut ni s’acheter, ni se voler, ni se prêter,
car il n’a de valeur qu’à partir du moment où il se donne. »

R. Follereau


Nous vous souhaitons une bonne soirée.

cordialement"

[Francesco]

L' Espoir est en route
Espérons que toutes les questions posées, ainsi que nos demandes complémentaires
paraîtront au J.O.
Espérons que la Ministre de la Santé et d'autres médecins soutiendront ce combat.
Des patients solidaires comme nous le sommes, ne sommes pas prêts d'abandonner.

[AMIS33]

C'est vrai que c'est important que l'on se soutienne.
Je viens m'exprimer parce que je me sens seule et désemparée.
Je ne sais plus ou m'orienter pour traiter mon chiari 1 qui prend le dessus.

il semble que vous êtes solidaires et
J'espère que vous pourrez faire avancer les choses.

j'ai parcouru différents témoignages sur internet.
Je suis consciente que nous sommes submergés par les informations contradictoires des professionnels, des opposants et tout et tout :

ma dernière visite neuroch. et neurologue sont décevantes.

Les professionnels sont dans leur conviction.


Pourquoi ne parlent-ils pas aussi, des rechutes issues des interventions traditionnelles ?
c'est toujours les principaux, qui vantent le type d' interventions invasives ?
pourquoi ne parle t-on pas des rechutes dramatiques ?

je ne sais plus quoi faire,
que vais je devenir ? je me plains parce que je suis épuisée...
Je suis désolé, je sais bien que certains n'ont même plus de solutions.

je suis triste de lire des témoignages fatalistes sur différents blogs.

Qui aidera E. (25 ans) craniéctomisée qui ne retravaillera plus !
qui aidera L. - plusieurs opérations du crâne depuis son intervention
chiari 1 (35 ans) - elle n'a plus la force de se battre. Plusieurs hémorragies???
Qui élèvera ses enfants en bas âge ?
Qui aidera S. craniéctomisée à 38 ans qui ne travaillera plus jamais !
et que tous les médecins ignorent dorénavant...

Aux U.S.
La polémique F.T. existe également chez eux.
Si 700 patients ont trouvé une solution avec le F.T.
il doit bien y avoir du vrai dans cette technique. Combien rechute ?
quels sont ceux qui rechutent le plus rapidement ?

J'ai aussi trouvé un article qui évoque des problèmes avec l'opération F.T. : la moelle attachée-chiari ?
Est ce vraiment la même technique ?

Touche t-on nos disques ?
ais je bien compris ?
L'intervention en Espagne est effectuée sur l'os sacrum (différent U.S.),
C'est bien plus bas que la colonne vertébrale.
Donc aucun risque ??? ou je n'ai pas compris ?

C'est certain que l'on se perd dans toutes ses informations et contre informations, ces polémiques en cours,

Il est important de vérifier et de prévenir et je tourne et tourne en rond, parce que j'ai peur
de ne plus arriver à avoir le discernement qui m'aidera à aller vers une intervention.
Et
Comment financer une intervention aussi coûteuse ?
est ce que je dois faire les deux pour être sur de voir grandir mon enfant?

Puisque dans d'autres pathologies :
Est-ce que l'on attend aussi longtemps avant de commencer un traitement ?
Je suis fréquemment angoissée et il faut que je parvienne à me sortir de cette impasse.
je voudrai communiquer avec certains d'entre vous.

[estelle]

Bonjour,


Oui effectivement beaucoup de questions.
Si j'ai bien compris, tu cherches à ton tour une solution.
Et tu ne sais plus ou te tourner.
Tout est un peu en vrac dans tes pensées...

Tu as découvert, parcouru, comme nous l'avions fait !
des témoignages et des histoires différentes... et
tu ne sais plus quoi penser...

S.T.P. Essaye de surmonter tes angoisses...

Prends le temps, qu'il te faut.

Si tu le souhaites,

Tu peux nous contacter sur nos téléphones respectifs
(cf page d'accueil du site). Cela sera peut-être, plus facile pour échanger.

En soirée, certains sont plus disponibles.

IMPORTANT :
Nous ne pourrons pas te donner des renseignements médicaux mais nous ferons de notre mieux pour te rassurer, partager nos vécus, nos histoires et pourquoi pas te rencontrer.
On est encore en vie...(humour de chiarien), nos parcours sont parfois différents et chacun de nous te donnera son avis sur le sujet.

N'hésite pas. La solidarité existe VRAIMENT entre nous.
Je suis à ta disposition.

Bonne journée

[Mirabell]

publications pour donner aux autres, la force de s'exprimer à leur tour. (reçue sur M.P. forum a toute - vu également sur publication publique - poursuite correspondance sur M.P.)

Bonjour,
> Je suis nouvelle sur le forum.... je vous lis sans oser vous parler.
> Voilà 9 ans que j'ai été opérée d'un Arnold de type 1 (craniéctomie : décompression, amygdales cérébelleuses remises en place (mais pas les idées), et tout le tralala qui va avec cette opération). Mais voilà pour moi l'opération a fait plus de dégâts que de bon. Je souffre toujours comme avant (je ne sais même plus aller aux toilettes sans avoir mal la tête) tout effort le plus minime est source de douleur. Pour couronner le tout, j'ai fait des incidents ischémiques avec pour moi des répercussions sur ma vie professionnelle (invalidité incapable de compter mentalement, d'écrire un texte sans faute (vive le correcteur word et surtout mes enfants qui m'ont réappris à lire et à écrire), et mon côté droit est partiellement encore ankylosé. Aujourd'hui, les neuro ne peuvent faire la différence entre conséquence de l'opération, de la malformation et de ces incidents). Par ignorance, les neuro du sud Luxembourg belge m'ont donné l'impression d'être atteinte psychiatrique-ment et au lieu de prendre mes douleurs à la lettre, on m'a "bourré" de relaxant et d'antidépresseur qui n'ont eu que pour effet que de me rendre hyper agressive. Je vous dit pas la vie de famille et les conséquences de leur acharnement à ne pas m'écouter.
> Après quelques essais, j'ai refusé toutes ces médications et je me suis rendue dans la capitale (hôpital Erasme) où j'ai trouvé un neuro et surtout un anesthésiste de la médecine de la douleur qui m'ont enfin écoutée : j'ai un dérivé morphinique (Palladonne Slow release qui a un effet long terme et pour les douleurs immédiates non couvertes Palladonne immediate) et un relaxant (Rivotril) plus des thermo coagulations des nerfs d'Arnold qui me permettent de diminuer mes prises morphiniques de moitié pendant la période où cela fait effet. Malgré des douleurs lancinantes, j'ai repris une activité sportive à compter de 3 séances de 1 heure par semaine mais je continue à aller chez le kiné et le psy pour me relaxer. Cela m'aide à être un être ordinaire mais je dois vous dire que c'est un challenge de tous les jours et que j'ai souvent l'impression de le faire aussi au détriment de ma santé vu l'état dans lequel je suis après. Mais les médecins insistent pour garder un corps en forme (pas avec des formes) et préjugent d'un effet sur le moral. Que celui qui me dit que sortir d'une activité plié en deux de douleurs est valorisant et me le prouve c'est un peu l'exemple de la dame qui parle d'avoir passé un col en montagne mais qui avoue que le vélo ne lui fait que du mal (cf les autres témoignages antérieurs). Je comprends plus rien à rien je crois.
> Tout cela ne règle pas le problème et je suis assez énervée devant les médecins qui vous écoutent comme si vous tombiez des nues lorsque vous leur parlez de recherches concernant le filum terminal. Ce serait suivant ce que j'ai pu traduire et lire une espèce de fil ou élastique assez rigide qui relierait la première cervicale au sacrum (?). Je n'ai pu encore entendre ou parler avec quelqu'un qui avait des connaissances concernant ces pratiques dans nos pays francophones ou qui avait pu bénéficier d'un traitement lié à notre malformation et cette problématique (apparemment source d'une grande partie de nos maux non résolus par la simple décompression ).
>
> Si quelqu'un avait ne fusse qu'une parcelle d'information pratique ou une connaissance pouvant nous expliquer pratiquement ce que c'est et ce que l'on fait on pourrait mettre nos médecins sur la voie et voir ce que cela peut nous réserver ? :
> Quand je lis le message actuel "du forum atoute" qui dit que "La médecine a fait tellement de progrès que plus personne n'est en bonne santé"
> (Aldous Huxley )
j'aimerais répondre qu'aujourd'hui il y a tellement de chose qui ne sont pas partagé au niveau de la santé et de la recherche que tout ce progrès ne sert à personne ...:??:
>
> Voilà tout ceci pour dire qu'aujourd'hui je me sens très seule face à mes douleurs malgré une prise en charge adaptée à ma personne tout. Je me sens seule parce que l'on se contente de pallier la douleur alors que je sais qu'ailleurs on parle et on trouve d'autres choses qui pourrait m'aider mais sans plus d'informations je suis prisonnière de ma situation qui me semble empirer de jour en jour me scotchant après chaque journée ou demi journée suivant le cas à mon divan ou mon lit
> Merci de me répondre si vous avez des infos ou des solutions
>
> mirabell (pseudo modifiée)

Bonjour Mirabell,
si tu me donnes tes coordonnés téléphoniques, je me ferai un plaisir d'échanger avec toi et te mettre en relation avec d'autres "ectomisés". Ceux qui ont subi l'intervention du F.T.
chaque cas est différent.

Nous t'expliquerons notre vécu mais pour la partie médicale, tu peux avoir les informations plus appropriée et directement sur leur site.

Une conférence sur ce sujet est programmée et organisée par l'association A.M.I.S. Clair de Lune pour les M.O.M
Elle se déroulera à LYON le samedi 16 octobre, tu pourras rencontrer des patients solidaires de différents pays qui viendront pour partager leur expérience.

Hors conférence, tu pourras présenter ton cas, à l'intéressé et avoir plus d'informations personnalisées.

Ce qui est important, aujourd'hui, c'est que tu es eu le courage de t'exprimer, de crier ta douleur...
C'est un premier pas et nous ferons de notre mieux pour te conseiller et te soutenir.
Nul n'est tenu à l'impossible.

Nous sommes disposés à communiquer avec toi, je transmets ton message aux intéressés. (et dès qu'ils me donnent leurs accords - ils te contacteront directement - les échanges doivent impérativement être cordiales et sans agressivité)
S.T.P.
Transmets nous tes coordonnés téléphoniques, mails, hors forum sur M.P.
Merci
à bientôt

[selena]

Ciao, il mio nome è SELENA (spania) pseudo
traduzione google reçue en italien.
....
S.V.P. s'il y a des cas similaires, transmettez vos coordonnés mail pour que l'on puisse communiquer.
...
io, ho una malformazione di Chiari
colpito e ho una valvola di bypass, perché soffriva di ipertensione intracranica a causa di Chiari, dopo l'intervento della valvola hanno migliorato un po ', ma Ho ancora molti sintomi, ho letto su Internet che tu hai subito la sectione del terminale fillum....

e vuoio sapere se tuà qualità della vita è migliorata dopo l'operazione.

Le sarei molto "grato" per questa informazione.

La testimonianza migliore è quella di una persona interessata, e così mi sono permessa di prendere tempo tempo con questa e-mail per chiedere il suo consiglio.

Vi ringrazio molto in anticipo

Distinti saluti "

France - traduction google

Bonjour, mon nom est SELENA (Espagne) Pseudo modifié

J'ai une malformation de Chiari et
....
on m'a posé un clapet de dérivation, car je souffrais d'hypertension intracrânienne dû à la malformation de Chiari.
Après cette intervention, il y a eu un peu d'amélioration, mais j'ai encore beaucoup de symptômes, j'ai lu sur Internet que vous aviez subi la section du terminale filum, opérée en Espagne et j'aimerai savoir si votre qualité de vie s'est améliorée après la chirurgie.
....
Je vous serais très reconnaissante de cette information.

Le meilleur témoignage est celui d'une personne intéressée, et je me suis permis de vous contacter par mail pour vous demander conseil.

Merci d'avance


Répondre est facile, mais vous avez subi une intervention complémentaire que je n'ai pas subie
et comme vous le savez, chaque cas est différent.

Je prends note de vos coordonnés mail et je publie votre témoignage pour que l'on retrouve un cas similaire pouvant échanger avec vous.

J'ai noté que vous résidiez, en Espagne,
Vous êtes sur le pays ou cette technique est pratiquée.

n'hésitez pas à les contacter, ils sont de très bons conseils, bons professionnels et ils vous réserveront un accueil chaleureux....comme nous l'avons eu,
Et vous aurez ainsi toutes les informations médicales.

Une visite médicale auprès de cet institut, n'engage en rien.

L'intervention est pratiquée à C.I.M.A. Centre international de médecine avancée à Barcelone : (difficile de trouver une clinique aussi performante)

à bientôt Selena
pour les questions personnelles, je vous réponds sur Messagerie personnelle -
comme vous n'êtes pas inscrite -
je vous joins également les mails des personnes souhaitant correspondre avec vous
langues pratiquées : anglais - italien et espagnole.

[amis34 2]

Suite à la publication des conclusions de nos professionnels :

sur le site, http:
http://www.syringomyelie.fr/spip.php?breve2

c'est la consternation

Conclusions publiées : Par le centre de référence SYRINGOMYELIE du Kremlin bicêtre

"La section extra durale basse S4 du filum terminale n’a pas indication dans le traitement de la syringomyélie, de l’anomalie de Chiari ni de la scoliose"

?????

Réflexions du jour :

on pourrait s'avouer vaincus et poser "les armes".

ce ne seront jamais les conclusions de tous les patients, concernés par ces pathologies et qui ont vu au grand "Dam", de leur détracteur, leur état s'améliorer..

Il est un fait et il est scientifique : bel euphémisme

La médecine n'est pas une science exacte...
et comme le bénéfice du doute ne fait pas partie de ces conclusions pré-établies, pré conditionnées....
Nous ne nous contentons pas de conclusions qui resteront ambiguës...contestables.


Il n'est pas difficile de préjuger que ces conclusions avaient peut-être, aussi pour objectif de nous déstabiliser, de nous faire passer pour "des illuminés".

Tomberons nous sous "leurs puissances dogmatiques" ?

On s'épuise et on a souvent envie de tout laisser tomber et pourtant, pour les générations futures, il ne faut pas renoncer maintenant.

Parce qu'ils ne sont pas NOUS...

Pour ce sujet :

Il est important de garder l'espoir et croisons les doigts -
Viendra bien un jour ou le recul sur nos expériences sera suffisant.

Ne perdons pas de vue que de nombreuses découvertes ont mis des années à être exploitées, reconnues, légalisées, exploitées...

En attendant, force est de constater que nous n'aurons jamais de respect pour ceux qui ne seront jamais nos modèles.

Il nous a fallu beaucoup de temps pour nous décider à leur faire confiance.

La plupart d'entre nous, ont renoncé... Certains ayant déjà perçu le "piège" -

Finalement, ceux-ci, ont peut-être fait preuve de bon sens, de prudence..

Si le parcours combattif de certaines personnes ayant motivé cette démarche, auraient été un modèle - nous pourrions au moins, nous incliner, mais ce n'est pas le cas.

Renoncer sans jamais avoir rien approfondi..

Renoncer, se résigner, se formater sans libre arbitre...
ça jamais.

Un jour, viendra ou l'être humain aura la liberté de choisir son traitement sans quémander et ce jour, même s'il tarde...finira bien par arriver...

On sait bien que la F.T. n'est pas pour tout le monde,
les résultats sont là tout de même.

Laisserons nous, ceux qui savent l'a pratiquer, s'exprimer à leur tour et apporter ses conclusions.

F.T. ? Solutions ?

Comment le savoir ?
Cela restera une question fondamentale pour nous - et qui demeure, existentialiste, pour ceux qui ne sont pas affectés par ces pathologies :

Pourtant, question Majeure pour nous, les patients :

- doit-on accepter l'évolution de nos pathologies, sans combattre ?
Que fait-on pour d'autres maladies ??? se résigne t-on après de telles conclusions ?

On s'est bien rendu compte que chacun de nous avait des capacités différentes...
d'ailleurs cela semble être le cas pour toutes les maladies..
Plus on attend, plus il est difficile de récupérer.

Pourquoi le débat demeure unilatéral ?
Et,
Pourquoi on ne parle pas des échecs en opération invasive ?
Pourquoi il n'y a pas des conclusions diligentées pour ces cas ? on a pourtant, assez de recul maintenant ?

un coup de "gueule" ?
un simple constat ?
qui ne seront jamais une réalité ?


Pour le moment -

Au vu de ces conclusions qui ne suffiront pas à clore le débat,

nous partagerons votre déconvenue et nous serons d'accord sur le principe suivant :

Pour qu'il y ait conclusion, il faut une démonstration, une argumentation...

Mais de cela n'est point besoin, "parole de neurochirurgien suffira bien... Cette attitude dogmatique est parfaitement insupportable"

[NATH]

Des conclusions ?

"La section extra durale basse S4 du filum terminale n’a pas indication dans le traitement de la syringomyélie, de l’anomalie de Chiari ni de la scoliose"

Ou est-ce mentionné que l'on a été opéré en S 4 ????

Aucun rapport nous le mentionne.

Ne serait-il pas préférable de se rapprocher du professionnel avant d'établir des conclusions ?
Ou sommes nous dans ces conclusions ?

[ELEN]

Quelles conclusions ?

Et pour le moins surprenantes?


nous ne sommes pas des professionnels, certes,
on ne peut pas dire que l'on ne savait pas que l'intra durale comportait des risques et que nous en avons parfois eu connaissance. (internet est un outil fabuleux)

Risques qui sont :

1- Perte de la voix
2 - Fuite du L.C.R.



Interrogez les patients du F.T. :

Ont-ils toujours leurs voix ?
Ont-ils été hospitalisés pour des fuites du L.C.R. ? sont-ils décédés ? paralysés ?


Nous avons tous notre voix et aucun n'a signalé la fuite de son L.C.R. ou d'aggravation.

Nous ne sommes pas des professionnels

Et si on tente de comprendre, ces conclusions professionnelles :

On peut présumer que l'on a subi UNE EXTRA DURALE.

Alors vraiment,
que pensez des conclusions de ce centre de référence ? (syringomyélie)


Et pour leur actif :

Ont-ils vraiment pratiqué deux essais en INTRA DURALE ?
et
sur quelle partie ? C ? L ? S ?
des chiariens ? des syringomyéliens ? des scolioses ???

Il serait surtout, intéressant que ces conclusions exposent : leurs propres résultats. Au lieu, de se contenter, de nous déstabiliser.

Deux témoignages de patients c'est tout de même, possible à consigner, les identités des patients ne nous sont pas indispensables.
On se contentera de les rencontrer.

Aussi grand que l'on soit,
aussi professionnel que l'on soit.

Conclure de la sorte, nous ne pouvons tout de même pas, l'accepter et le valider.

Parce que nous sommes tout de même plus de 317 a avoir subi cette F.T.
et nous sommes là.


Nos résultats parleront un jour, d'eux même, sans se préoccuper de ces conclusions approximatives, hâtives qui ignorent nos résultats.

Qu'importe S4 ou extra durale

ce qui est important pour nous TOUS, n'est-ce pas, que l'on ne souffre plus.

[aurélie]

origine message :
aurélie - poster sur deux rubriques - Reclassé.

Bonjour,suite à des pertes de mémoire, des difficultés de concentration et des maux de tête j'ai passé un irm et l'on m'a décelé la malformation chiari I , mon médecin me conseille de voir un neurochirurgien et je souhaiterai savoir si vous auriez un médecin à me conseiller (j'habite près de Nîmes).
Aussi, le radiologue m'a dit que c'était très fréquent comme malformation et qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter mais quand je lis les info sur le site j'avoue que cela ne me rassure pas et je n'ai pas l'impression que cela soit fréquent. Donc j'aimerai savoir réellement l'évolution de la maladie et je souhaiterai aussi savoir si je dois éviter des sports, activités.. Est-ce que mes pertes de mémoire, mes difficultés de concentration et ma fatigue peuvent venir de cette maladie car d'après le radiologue c'est non! Merci de m'éclairer un peu.

bonjour Aurélie,

Pas de souci, tu viens de découvrir de quoi tu souffres.
C'est le premier pas.


Qui est donc ce radiologue qui diagnostique des chiari aussi fréquemment ?

Chiari est malheureusement encore peu connu et il est souvent diagnostiqué trop tardivement.


On ne souhaite vraiment pas que cette pathologie devienne commune.

Effectivement, tu sembles avoir déjà des symptômes qui s'installent -

Nous pouvons communiquer avec toi via M.P. -
et te mettre en relation avec des patients avec qui tu pourras partager et te donner des informations qui resteront individuelles. Chaque cas étant différent.

Le choix d'une opération t'appartiendra.
Pour t'aider à aller vers ta solution :
ll serait bien que tu échanges avec différents patients.
tu peux t'enregistrer et avoir ta M.P. sur ce site ou nous joindre par téléphone (voir contacts - page d'accueil du site AMIS-D-MOM.ORG)

à Bientôt
estelle

[estelle]

réponse publique : MERCI Monsieur le Député : M. VOISIN Michel


Objet : remerciements
Réf. E.L./AN 20090020
Courrier mvoisin@assemblee-nationale.fr
M. VOISIN Michel
Député de l’Ain
Conseiller Régional de Rhône-Alpes
Maire de Replonges
B.P. 28
21, rue de la Croix-Colin
01750 REPLONGES



Monsieur le Député,

En ma qualité de Présidente de l’association A.M.I.S.
Au nom de toute l’équipe qui se dévoue, je me permets de vous adresser nos remerciements les plus cordiaux.

Croyez nous,
le soleil est de retour et votre courrier a multiplié l'espoir et l'énergie que nous déployons.

Nous vous remercions de votre soutien total et inconditionnel dans le combat que nous menons.

Effectivement, nous, nous sommes bien rendus compte que les grandes causes nécessitaient d'énormes efforts et qu'il était capital d'avoir de solides convictions.

Inutile de vous cacher que nos moments de découragements sont nombreux, nos efforts, souvent ébranlés, le soutien que nous recevons parfois intéressé... Heureusement, il y a toujours des amis, des proches fidèles sans lesquels nous n’aurions jamais pu faire tout ce chemin.

Et pourtant, nous ne doutons pas, nous continuons avec notre bâton de pèlerin.
Aussi, soyez assuré de notre considération,

Depuis des années, vous apportez votre aide à différentes causes.
Votre abnégation est salutaire, digne et vous bénéficiez, à juste titre de l'estime locale.

L'homme que vous êtes et que nous respectons a toujours été droit dans ses convictions et ses engagements.

bien à vous
cordialement
P°/AMIS
E.L.




Les débats pourront enfin recommencés et espérons qu'un jour, enfin, les patients auront la possibilité de choisir et d'accéder à des traitements équivalents (s'ils existent bien évidemment) sans discrimination économique, arbitraire...
P.S. - S.V.P. Pensez à apporter le rectificatif -dès que possible, sur votre question écrite.

13ème législature
modifications demandées : CHIARI n'est pas encore déclarée : Guérison totale.

Assemblée nationale | Question écrite N° 78078 de M. Michel Voisin (UMP - Ain)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm

[Admin]

Les bulletins de réservations pour la réunion internationales du 16 Octobre 2010 sont disponibles.
Vous les trouverez sur la page d'accueil du site AMIS

http://amis-d-mom.org/

différentes informations seront publiées
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/conference-internationale-16-octobre-2010-programme-renseignements-reservations-f4/16-octobre-2010-reunion-internationale-en-france-chiari-syringomyelie-scoliose-prevue-a-lyon-t50.htm#140

A transmettre à tous les intéressés. Vous pouvez dès à présent : diffuser à tous les contacts intéressés

Cette réunion est ouverte aux patients, familles, proches et
professionnels sur réservation. - suivant nombre de place.

et à l'initiative de Marta - Espagne - une pétition est à votre disposition.
N'hésitez pas à la faire circuler. A apporter vos suggestions et remarques.
La solidarité - c'est Nous TOUS

http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Traductions
première traduction de la Pétition pour une reconnaissance mondiale de la pathologie CHIARI

Si vous voulez vous engager - allez signer cette pétition - Elle est adressée à l'OMS - service communication
http://www.who.int/about/brochure_fr.pdf


PETITION pour une reconnaissance mondiale de chiari- traduction française
Traduction de la pétition rédigée par Marta Gamboa
que nous relayons sur les sites français pour une diffusion nationale.
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
et que nous transmettrons à Marta

A: tous
"Chère Mme Clare Courtney,

Nous vous contactons pour que vous nous aidiez à soutenir mondialement les patients atteint de la pathologie : Arnold Chiari. Comme vous le savez les malformations de la jonction cranio cervicale sont nombreuses.
Etant donné la fréquence et la gravité des symptômes, comme le syndrome de Chiari type I et la syringomyélie. Le Chiari type I s’agit d’une malformation de la fosse postérieure impliquant une herniation du cervelet, qui peut être associé à la syringomyélie, à l’hydrocéphalie.... L'évolution consiste en l’apparition d’une hernie de la partie basse du cervelet, amygdales cérébelleuses, et du tronc cérébral à travers le foramen magnum. Progressivement, certaines parties du cerveau atteignent le canal spinal, le grossisse et le comprime.
L’apparition des symptômes est plus typique pendant l’adolescence ou l’âge adulte. En général les patients souffrent de céphalées récurrentes, de douleurs cervicales et de spasticité progressive sur les extrémités inférieures. Cette maladie concerne aussi bien les hommes que les femmes, de toutes les ethnies, avec une légère prédominance chez les femmes. Les premiers symptômes peuvent apparaître à tout âge, bien que normalement ils apparaissent entre les 25 et 30 ans. Ils sont très peu fréquents chez les personnes âgées de plus de 60 ans.
La syringomyélie est liée, dans la majorité des cas à des malformations cranio cervicales, en général : Chiari et impression basilaire, tous les problèmes issus de ces pathologies s’ajoutent à ceux de la syringomyélie. Si les moyens nécessaires ne sont pas mis en œuvre très rapidement, le patient perdra progressivement sa santé.
Bien que les malformations de la jonction cranio cervicale sont considérées comme des maladies rares, surtout principalement en raison de son incidence, les techniques d’études par images du système nerveux central (SNC), ont permis des protocoles cliniques.
Celles-ci ont favorisées l’accroissement du diagnostic confirmant l’apparition de hernies des amygdales cérébelleuses, à tel point que, dans la bibliographie médicale, la discussion est de savoir s’il ne faudrait pas, revoir les chiffres de prévalence de ces maladies.
Ces malformations sont encore inconnues au niveau international, que dans le monde de la santé. D'ailleurs, même les spécialistes ne sont pas d’accord sur les techniques les mieux adaptées à appliquer. C’est pour ces raisons que nous vous sollicitons et nous vous demandons d'avoir l'obligeance d’étudier notre demande afin de faire connaitre Chiari..
Nous aimerions que vous nous aidiez à :
1. Déclarer et officialiser une journée mondiale pour les patients atteints de Chiari. Ainsi nous obtiendrons qu’au moins un jour par an on parle de cette maladie. Ce qui nous aiderait a être reconnus. Nous sensibiliserions les médecins à cette pathologie, et de ce fait, cette reconnaissance nous permettrait d'être reconnu et mieux compris dans notre milieu familial, social et professionnel.
2. Il serait également très important de connaître l’étude statistique du nombre de malades , l’incidence du handicap et d’incapacité que produisent ces maladies. Nous pourrions ainsi, reconnaitre l’incidence de cette pathologie et les conséquences directes que génère cette maladie.
3. Les malades de Chiari sont des maladies chroniques et nous souhaiterions que l’organisation Mondiale de la Santé le certifie. (confirmation internationale)
Tous les Chiari symptomatiques cherchent des solutions pour :
- apaiser leurs douleurs en prenant des médicaments, certains utilisent des protections pour supporter leur incontinence ou dérèglement hormonal, d'autres utilisent des sondes urétrales....
Liste des soins et traitements non exhaustifs.
4. Nous souhaitons avoir le droit d'avoir accès à un traitement spécifique auprès de spécialistes spécialisés. Nous souhaitons que des centres de références multidisciplinaires de cette pathologie soient créés.
Dans tous les pays, la prise en charge du trajet doit être étudié, notamment, quand le centre de référence n'est pas à proximité de la résidence du patient.
5. La spécialisation des professionnels, sur les symptômes et les suspicions de la pathologie chiari, réduiraient sans aucun doute le délai pour avoir un diagnostic (actuellement trop longs) Il est certain qu'il existe des formes très variables, multiples et différentes des symptômes de cette pathologie.
Cependant, nous pourrions considérer qu’ils existent, au moins 3 symptômes qui ne devraient pas passer inaperçus et qui devraient permettre d’orienter vers une piste potentielle d'une maladie de la jonction cranio cervicale :
1- Pleurs incessants (jours-semaines) chez les bébés ou enfants qui ne peuvent pas encore parler, bien évidemment, après avoir écarté d’autres causes possibles.
2- Céphalée intense qui augmente avec les manœuvres de "Valsalva".
3- Troubles sensoriels avec dissociation thermo algésique..
6. Nous sollicitons une prise en charge adaptée des patients, s’ils sont atteints, même à un faible degré, des symptômes précités. Il est indispensable que le suivi soit maintenu tout au long de la progression de la symptomatologie ou de l’apparition des symptômes interdépendants également connus : (dysphagie, trouble du sommeil , de l’équilibre, etc...). Qu’il soit évalué, avant d'orienter les patients vers le psychologue ou le psychiatre, comme c’est malheureusement actuellement, le cas trop fréquemment..
Il est souhaitable de pratiquer également, une IRM (imagerie résonance magnétique) complète de la colonne et des cervicales, considérant que pour le moment c’est l'examen indispensable qui peut déceler et confirmer cette maladie. Nous sommes conscients que l'IRM est encore onéreuse et nous comprenons qu'il ne peut être pratiqué à tout le monde. Pourtant, s'il n'est pas pratiqué, beaucoup de malades n’auront pas de diagnostic.
7. Nous sollicitons également, une fois que le diagnostic est confirmé. La prise en compte des graves répercussions induites par cette pathologie et ainsi prodiguer, dès que possible un traitement approprié. Permettre au patient, une étude complète des troubles accompagnateurs (apnée du sommeil, altérations de l’équilibre, mauvaise occlusion dentaire (1) ,dysphasie, etc…) .
8. Notre plus grande espoir serait que l’option thérapeutique chirurgicale, devrait être réalisée dans la phase dans laquelle la maladie est clairement établie et risque de générer des lésions organiques objectives. (voir cas par cas et souhait du patient)
Cette option devrait être repensée plus en amont et non si tardivement surtout quand les lésions issues de la maladie seront alors irréversibles et sévères.
9. Il serait souhaitable que nous puissions compter pour le traitement chirurgical de ce type de malformations sur un centre mondial de référence.
La création de ce centre de référence offrirait des opportunités internationales, jusqu'à présent inexistantes.
10. Nous avons pris connaissance, de la difficulté des patients à obtenir la reconnaissance de leur pathologie.
Nous pensons qu’elle provient en grande partie, de l’absence des reconnaissances des malformations cranio cervicales :
Tout comme Chiari, plastibasie, impression basilaire et les maladies issues de celles-ci, tels que l'hydrocéphalie, syringomyélie et les malformations complexes de la charnière, non intégrés dans les barèmes des Décrets "royaux” qui régissent la réglementation, les textes, la reconnaissance, la déclaration et l’obtention du degré du handicap.
11. De même, nous avons été informés des difficultés de différents patients, lors des procédures judiciaires, entreprise afin obtenir la reconnaissance, parfois l’incapacité permanente totale, pour ceux qui souffrent de cette maladie. Et nous avons constaté qu’un critère n’existait pas : Une juridiction uniforme.
Il est certain que la détermination de l’invalidité doit répondre à une juridiction uniforme.

Les déterminations individuelles qui sont effectuées correspondent à des limites que le patient exprime en tenant compte de ses souffrances issues des malformations crano cervicales. Tant bien sur l’intensité, la durée, les effets des traitements etc.. liés à la pathologie.

Nous attirons votre attention sur la difficulté d’obtenir la reconnaissance d’incapacité permanente dans les cas de ces pathologies, parce que la doctrine actuelle se contente d’éléments objectifs en ne prenant pas en compte la souffrance subjective exprimée et supportée par le patient.

Il en va de même pour les difficultés professionnelles : déficits de productivité, absentéisme…
Nous sommes conscients des difficultés de reconnaissance (en excluant bien évidemment des cas exceptionnels de simulations, intérêt personnels…)

Nous sommes conscients des nombreuses difficultés juridiques, professionnelles, économiques, crises de notre régime de sécurité sociale…

Cependant, tout cela ne doit pas être un obstacle pour la reconnaissance de la pathologie chiari."

Signatures de patients et de parents.

notes :
(1) L’occlusion dentaire concerne la relation entre les dents, leur engrènement, lors des mouvements de fermeture ou de mastication. Les observations et symptômes les plus courants lors d’un problème d’occlusion dentaire (malocclusion, dysharmonie occlusale, surocclusion, sous-occlusion, sus-occlusion) sont les suivants : douleurs d'une ou des deux articulations temporo-mandibulaires (ATM), claquements et/ou craquements des ATM, bruxisme nocturne, serrement diurne des dents, limitation quelquefois très importante de l'ouverture buccale, douleurs du conduit auditif externe, bourdonnements ou sifflements d'oreilles, sensation d’oreille bouchée, acouphènes, névralgies faciales, céphalées, migraines, vertiges, sinusites, brûlures de la langue (glossodynies), atteintes du parodonte (parodontite), atteintes des gencives (gingivite), sécheresse de la bouche, sensation de brûlure des lèvres (chéilite), perlèche, sensation de brûlure des ailes du nez, mal de dos (cervicalgies – dorsalgies – lombalgies), périarthrites de l'épaule, contracture des muscles trapèze (entre nuque et omoplates), contracture des muscles manducateurs (mastication), douleurs des muscles temporaux, tennis elbow (épicondylite), sciatiques, fibromyalgie, Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), tendances dépressives, problèmes de vision, troubles oculaires, douleurs de type rhumatismal.

Information sur l’OMS -

Avenue Appia 20
1211 Genève 27
Suisse

Téléphone: + 41 22 791 21 11
Télécopie: + 41 22 791 31 11


Si vous souhaitez obtenir des informations sur l’actualité de l’OMS ou d’autres renseignements d’ordre général, envoyez un courriel à: info@who.int.
Demandes d'informations des médias
Si vous êtes membres de la presse, de la radio, de la TV, ou de tout autre média, merci d'appeler le numéro suivant: + 41 22 791 22 22 ou de nous écrire à l'adresse suivante: mediainquiries@who.int
Publications

Si vous cherchez ou souhaitez commander une publication de l’OMS, consultez le site web de la librairie à l’adresse suivante: Librairie en ligne
Si vous souhaitez obtenir des informations sur les publications de l’OMS, envoyez un courriel à: publications@who.int

[marie]

13ème législature
modifications demandées : pas encore déclarée guérison totale.

Question N° : 78078 de M. Michel Voisin ( Union pour un Mouvement Populaire - Ain ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 04/05/2010 page : 4911
Texte de la question
M. Michel Voisin appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 mai 2007, JORF n° 113 du 16 mai 2007, page 9381, texte n° 237); une labellisation de l'institut de Barcelone (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la sécurité sociale qui éviterait ainsi des soins longs et coûteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus coûteuse pour la société. En effet, les patients opérés en France par craniectomie, pour un coût de 20 000 €, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50 €, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coûte que 14 000 €, sans suite handicapante. Nous œuvrons pour qu'une prise en charge soit effectuée, étant donné que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminale peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.

[laura]

On a pas hésité à signer.
La solidarité - c'est nous TOUS

[laeticia]

Nous avons signé la pétition adressée à notre député local et à notre Ministre de la Santé.
Les questions ouvertes sont parues.

Cela avance - La solidarité s'est mis en marche dans notre village.
Parce que nous savons que cela peut changer.

Aujourd'hui, On n'hésitera pas à signer la pétition pour la reconnaissance auprès de l'O.M.S.

[Evelyne]

Bonne initiative

Si une date pour une journée mondiale : chiari syringomyélie peut améliorer les conditions des patients.
Avançons

Une pétition : pourquoi pas ?
Bonne initiative - aidons Marta et toutes les associations qui se solidarisent pour le bien des personnes qui sont atteintes.


quelle date ? comment la choisir ?


- Le choix pour le type d'intervention doit rester celui du patient.

- La section du filum terminale doit être accessible à tous ceux qui peuvent en attendre un bénéfice physique et mental.
- La craniéctomie doit être expliquée à chacun avec accord du patient avant d'être pratiquée.
- Un suivi médical doit être maintenu. Un I.R.M., onéreux mais salutaire.

On serait surpris de voir qu'il y a beaucoup de personnes qui ne savent pas de quoi elles souffrent.


Une information détaillée doit être donnée aux patients et familles atteints de ces pathologies.

Je signe
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

[alice]

Vous pouvez également poster votre pétition sur

"pétition.be"

c'est une autre alternative,
c'est bien de relayer et d'être solidaires entre différents pays.

j'ai signé
n'hésitez pas à mettre également votre appel
sur "pétition.be"

la France est reprise dessus, le "mondial" aussi.

face book diffuse sur différents pays - votre pétition circule - je l'ai trouvé sur deux sites : français, espagnols.

[FLORA]

important sur le site de je signe.
il faut penser à valider votre signature depuis votre SPAM.
Il y a un nombre important d'essai de signatures bloquées.
Merci

[Guy2]

bonjour,
Dans notre quartier, on a tous signés.
Important, on est pas arrivé à valider virtuellement
sur le site de "jesigne" (signes cabalistiques, retour
systématique sur case à cocher)

alors on vous a envoyé les signatures par voie postale.
Bonne réception
ne vous découragez pas

guy

[Contenu sponsorisé]