12 MAI JOURNEE DE SENSIBILISATION

[Christine]

12 MAI JOURNEE INTERNATIONALE DE LA FIBROMYALGIE

Depuis 1993, le 12 mai est la Journée Internationale de la Fibromyalgie,
journée toujours pas reconnue en France.

Journée de sensibilisation , des malades, des politiques des médias.

Manifestations, rencontres, conférences, initiatives personnelles ou d'associations,
peu importe une journée pour rendre cette maladie de "l'invisible" un peu moins "invisible" face aux yeux du monde.

Parce que nous sommes des milliers à souffrir d'une maladie chronique dont parfois nous n'osons même plus parler, mais nous gardons la conviction de penser qu'un jour cette journée sera enfin légalement reconnue dans notre pays.... La patience est notre vertue..

Origine / Symbole de cette date :

Florence Nightingale, née le 12 mai 1820 en Grande - Bretagne, exerçait le métier d'infirmière.
Elle développa vers les 35 ans, une forme sévère de Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie, la laissant presque couchée le restant de sa vie.

Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale et elle créa également la première école d'infirmière.

A ce titre, cette journée est aussi la Journée des Infirmières.

Elle représente donc un symbole fort de lutte contre la résistance de cette maladie,
Retenez cette date du 12 mai comme symbole de la fibromyalgie.

(Source web)

[COSMT71]

12 mai : Journée Mondiale de la fibromyalgie
il y a un article qui est paru sur le point en Mai 2009 écrit par Anne Jeanblanc
à suivre.

http://www.lepoint.fr/actualites-sciences-sante/2009-05-12/journee-mondiale-fibromyalgie-les-patients-aimeraient-etre-entendus/1055/0/342616
extrait :
"Ils seraient entre 1,6 et 1,8 million de patients dans notre pays, selon l'association Fibromyalgie France ; "seulement" 680.000 selon une récente étude française publiée dans une revue internationale, en tout cas un nombre suffisant pour donner de la voix et espérer être entendus. Et pourtant, à l'occasion de la 16e Journée mondiale de la fibromyalgie, qui se tient le 12 mai, ils déplorent "la faible considération" qui leur est accordée et "l'absence de volonté politique" dont ils subissent les conséquences. D'où la lettre ouverte adressée dimanche au président de la République, Nicolas Sarkozy, par l'association Fibromyalgie France.

La fibromyalgie est un syndrome reconnu par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992 et classifié en rhumatologie. Elle se caractérise par des douleurs chroniques rebelles, une grande fatigue et de nombreux troubles associés. Rare avant 25 ans, cette maladie est plus fréquente chez les 45-54 ans et après 75 ans. Elle est, aujourd'hui encore, difficile à prendre en charge. Dans le dernier volet de son courrier au Président, l'association s'indigne donc de l'avis négatif rendu jeudi dernier par l'Agence européenne du médicament concernant la prégabaline (Lyrica Pfizer) dans la fibromyalgie, le produit ayant cette indication aux États-Unis.

Mais d'autres traitements sont en cours d'examen. Et l'association Fibromyalgie France n'a pas l'intention de baisser les bras. Elle rappelle d'ailleurs que la date du 12 mai a été choisie pour la journée mondiale en hommage à Florence Nightingale. Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, cette infirmière a contracté une forme grave du Syndrome de fatigue chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Ce qui ne l'a pas empêchée d'être à l'origine de la fondation de la Croix Rouge internationale et de créer la première école d'infirmières. Une femme dont la maladie n'avait en rien diminué la volonté"