le syndrome de Little

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Je cherche des informations et des expériences sur la maladie de Little.

J'ai trouvé ce lien intéressant.

L'évolution n'est pas vraiment indiquée.
Que savons nous de plus sur cette pathologie.
Expériences, vécus...

http://sante-guerir.notrefamille.com/sante-a-z/qu-est-ce-que-la-maladie-de-little-o210149.html


Qu'est-ce que la maladie de Little?



 
La maladie de Little, encore appelée syndrome de Little est une maladie qui apparaît dès l'enfance, caractérisée par une paralysie des membres inférieurs ou supérieurs avec une faiblesse musculaire.
Ainsi, dès l'enfance, la station debout nécessite souvent un appui. Cette maladie fait principalement suite à un accouchement difficile (accouchement par le siège, accouchement de jumeaux, souffrance fœtale) ou à une prématurité et constitue une maladie neurologique, entrant dans le cadre des infirmités motrices cérébrales.
La paralysie touche généralement les muscles des jambes, de la hanche et du pelvis. Les signes associés sont souvent des troubles de la marche, des troubles de l'équilibre, des difficultés de la déglutition, des troubles urinaires, des troubles de la parole, une hypotonie de la colonne vertébrale, des troubles de la vue, des troubles bucco-dentaires.
La maladie est parfois à l'origine de crises d'épilepsie et de troubles cognitifs, faisant ainsi obstacle à une scolarité normale. Ces signes ne sont pas constants et apparaissent selon le degré de gravité de la maladie. Le syndrome de Little ne se manifeste parfois que par une paralysie spasmodique des membres inférieurs.
Le traitement repose sur la kinésithérapie, l'orthopédie, l'ergothérapie, et la rééducation motrice, associé à une aide psychologique. L'évolution de la maladie de Little est essentiellement liée au degré de gravité de la maladie. La paralysie des membres inférieurs accompagnés de faiblesse musculaire sont souvent à l'origine d'une altération de la croissance musculaire et un trouble de la marche.
La prise en charge doit être précoce afin d'éviter une déformation et une démarche quasi normale. Chez l'adulte, la prise en charge de la maladie de Little est évaluée au cas par cas. La prise en charge peut impliquer un changement de mode de vie, des séances de rééducation, aides techniques (cannes, fauteuil roulant)…
Une surveillance est cependant nécessaire. Des douleurs ainsi que des contractures musculaires peuvent apparaître. Les risques de développement d'une arthrose sont élevés.

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bonjour,
je dirai que c'est une maladie ou un syndrome qui peut occasionner de nombreuses souffrances.
Les spécialistes s'accordent à écrire que les prématurés ont plus de risque de développer cette pathologie.
Très rapidement, parfois, 7 ou 8 mois, on constate une raideur des muscles et des membres. 
La position assise est difficile. Et la marche est périlleuse.
Marcher avec une canne, un déambulateur est possible. 
Plusieurs parties du corps se contractent et des séances chez les kinésithérapeutes ou ostéopathes peuvent soulager la douleur. 
Les douleurs se localisent au dos, au cou et sur l'ensemble des muscles. Des opérations chirurgicales sont quelquefois proposées : genoux, bassin, dos, adducteurs... 
Il est important de rester autonome le plus longtemps possible.
Les conseils des ergothérapeutes  : installation d'une douche à l'italienne, barres d'appui dans toutes les pièces, ouvertures et accès d'au moins 90 cm.
Toutes le capacités intellectuelles sont intactes, il est important de rester actif le plus longtemps possible.