Recherche des personnes qui ont une dysraphie spinale

[ASRY]

dysraphie spinale.

[Tourneso]

Bonjour,

Je vous conseille d'attendre les résultats de vos prochains examens.
Ce n'est pas d'aujourd'hui, que les diagnostics évoluent, changent et sont rebaptisés.
Et nous ne sommes pas médecins.


Prenez l'exemple de ce cas : dédoublement médullaire - qui l'aurait cru ?
Je vous mets le lien en M.P.

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0035378704711637

Introduction

Les syndromes de dédoublement médullaire (split cord malformation : SCM) se caractérisent par la division en deux parties de la moelle épinière : les hémi-moelles peuvent être, chacune dans un sac dural propre (SCM ou diastématomyélie de type I) ou bien être dans un sac unique (SCM ou diastématomyélie de type II). Elles peuvent survenir de façon isolée ou s’associer plus volontiers à d’autres malformations médullaires, du squelette ou des téguments. Classiques chez l’enfant,
leur découverte chez l’adulte est beaucoup plus rare.


Méthode

Nous rapportons les observations de deux femmes, de 40 et 54 ans, chez lesquelles fut révélé un dédoublement de la moelle épinière de type II.


Résultats

La première patiente se plaignait de lombo-sciatalgies chroniques et de troubles impérieux mictionnels ; l’examen clinique découvrit un syndrome radiculaire avec abolition du réflexe achilléen gauche ansi qu’une hyper pilositié lombaire. L’IRM mit en évidence une hernie discale L5/S1 exclue ainsi qu’un dédoublement partiel de la moelle épinière en regard de L3, associé à un spina bifida et une moelle attachée basse. La seconde patiente souffrait depuis 6 ans de lombalgies avec irradiation douloureuse périnéale ; l’examen physique découvrit un angiome cutané lombaire ; l’IRM révéla un dédoublement médullaire dorsolombaire, de D12
à L1, associé à un spina bifida. Aucun éperon osseux ou fibreux fut mis en évidence dans les deux cas. En raison de l’absence de déficit moteur, aucune décision chirurgicale ne fut retenue.


Conclusion

Au travers de ces deux observations, nous proposons une revue de la littérature de 90 dossiers de diastématomyélie révélée à l’âge adulte.




Il y a de quoi se "remuer les méninges" et c'est normal qu'un médecin doute.
Ce n'est qu'un humain après tout.


Bon courage et dès que vous avez les résultats, je serais intéressé de connaitre le résultat.


Merci

[ASRY]

MERCI beaucoup de m'avoir répondu.
Oui attendre mais pour une maman c'est une chose difficile.
Vivement le mois de Mai j'en serai +

[PUZZLE1]

Bonjour,
 
je lisais ce post et je me suis demandé comment le neurochirurgien pouvait affirmer qu'il n'y avait pas de moelle attachée.
 Alors que l'on parle de plus en plus de la moelle attachée occulte.
Je serais heureux de connaitre le diagnostic de votre prochain examen.
bon courage
 

[ASRY]

Franchement je ne sais pas, j'en serai + le 15 Mai

[CHRIS75]

Bonjour Puzzle et Angélique,

Vous avez soulevé un sujet que j'avais parcouru et que vous avez, il y a plusieurs mois, exposé sur ce forum.


La moelle attachée occulte, si je peux me permettre j'ai cru comprendre qu'aucun examen actuel ne pouvait le déceler et pourtant cela occasionne beaucoup de symptômes.
Et ce qui est déroutant c'est seulement après l'intervention de la section du filum terminale que l'on perçoit des différences.

Incontinence ?
difficultés pour marcher au réveil ?

Pour un nourrisson, cela doit être impossible à supposer.

Je ne peux que conseiller de parcourir la traduction qui a été reprise sur ce forum.


J'ai hâte de savoir si vous aurez un diagnostic courant mi-Mai.
Je patienterai et je serai particulièrement intéressé de connaitre les résultats.


Donc à suivre.
A bientôt

liens
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t44-moelle-attachee-occulte

[ASRY]

A

[Mermoz]

bonjour,
je lisais le dernier post.
Et je voulais préciser que pour avoir connu les difficultés d'incontinence.
Je peux écrire que le fait d'uriner en jet, ne signifie pas qu'on n'est pas incontinent.
L'incontinence, c'est un problème difficile à gérer. On a toujours envie ou l'impression que l'on a besoin d'y aller.
Pour un bébé, cela doit être plus difficile à diagnostiquer.

[ASRY]

Surement oui, réponse Mi - Mai

[rockgood]

bonjour

je n'ai pas tout suivi ou compris.
Et l'I.R.M. médullaire que vous attendez pour votre nourrisson, vous donnera seulement quelques informations.
Et ce serait bien de vérifier si les problèmes n'ont pas d'origine cérébrale, neurologiques......



".....Certaines pathologies neurologiques sont à l’origine d’incontinence par troubles vésico-sphinctériens dus à une atteinte centrale ou périphérique :
- Atteinte centrale : la lésion siège dans le cerveau ou sur les trajets nerveux dans la moelle épinière haute au dessus du sacrum, elle entraîne un excès de contractions de la vessie (vessie « hypertonique ») et une mauvaise vidange avec rétention d’urines.

- Atteinte périphérique : la lésion se situe sur la partie terminale de la moelle épinière au niveau du sacrum, touchant la capacité de dilatation de la vessie....."

Mais avez vous vérifié plus haut ?
Y a t-il une descente du cervelet, une compression, une atrophie ????
A t-on pratiqué une I.R.M. cérébrale, cervicale sur votre nourrisson ?

je poste des liens internet sur la M.P. de l'association
- pouvez vous les insérer ?

à plus.

La date/heure actuelle est Dim 28 Avr 2013 - 06:04
Liens à publier

http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=51


http://www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/2000/PU-2000-00100644/TEXF-PU-2000-00100644.PDF

http://www.futura-sciences.com/fr/news/t/medecine/d/dossier-mieux-comprendre-lincontinence-urinaire_43807/

http://www.futura-sciences.com/fr/doc/t/medecine-1/d/incontinence-urinaire_1273/c3/221/p7/#xtatc=INT-279

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