17/03/2012 - SARDAIGNE - Réunion annuelle : syndrome neuro cranio vertébral chronique, aigu et subclinique - chiari 1 - syringomyélie - résultats post opératoire de la S.F.T.

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17/03/2012 - SARDAIGNE - Réunion annuelle : syndrome neuro cranio vertébral chronique, aigu et subclinique - chiari 1 - syringomyélie - scoliose - Résultats post opératoire de la S.F.T.

Différentes personnalités et médecins seront présents -

Présentation des travaux du Dr Miguel B. ROYO Salvador - neurologue - neurochirurgien.

La VIème réunion de la fondation, présentée par le Dr ROYO, Neurochirurgien et Neurologue, présentera dans la matinée du samedi 17/03/2012 :

“Les résultats des 400 cas opérés de la Section du Filum Terminale : le Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral chronique, aigu et subclinique”.


La rencontre du 17/03/2012 est prévue en Italie, dans le Strada A Mare 24, 27, 09092 Arboreab (Or), Sardaigne.


L'Association Italienne Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi-Filum.Tomizzati Onlus” (AI.SAC.SI.SCO), la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” et l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”, la Région Autonome de Sardagne, la Fundation “Banco di Sardegna” et le “Rotary Club Sedilo Marghine Centro Sardegna” sponsorisent l’événement.

Afin de permettre une diffusion des travaux de la fondation “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”, mais aussi en remerciement du travail constant de l'équipe de "L'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” et eu égard au soutien inconditionnel et indéfectible des membres de l'association italienne l' AI.SAC.SI.SCO ; nous serions honorés de votre présence.



La participation à cette réunion est gratuite.

Pour bénéficier des services complémentaires : café, buffet-midi, repas du soir et soirée, S.V.P., il est indispensable de réserver et de s'acquitter des frais de participation par virement bancaire avant le 15 mars 2012.



• www.aisacsisco.org
  
  Inscription pour la réunion et les repas en vous adressant directement par courriel :
  
[email=aisacsisco@yahoo.it] aisacsisco@yahoo.it
  

Nouveaux : Journée de découverte - Retenez la date du 16 mars 2012 et rejoignez nous.

• Vous pouvez également vous inscrire à la journée du 16 mars 2012 (vendredi) :
  “Journée Sardaigne” avec prévision d'un “Repas Typique”, organisé par le “Centro Servizi per il turismo Culturale Ambientale” ESEDRA à Macomer,
  
  

Pour vos questions, vous pouvez nous joindre aux numéros de téléphones suivants :

TEL. (toutes les langues): 0034 93 2066406/ 0034 93 2800836/ 0034 902350320

TEL. (en italien): 0039 3291737551/ 0039 3331073942

Informations : Le 17/03/2011
À 17h00 les patients désireux de bénéficier d'un avis médical, pourront transmettre leurs documents cliniques (copies CD d'IRM, photocopies des comptes-rendus médicaux....) et les adresser directement aux bons soins du Dr. Royo Salvador afin de recevoir ultérieurement, un avis ou diagnostic et si possible, une orientation thérapeutique. Les résultats leur seront communiqués assez rapidement, après que soit réalisé des études plus approfondies, des professionnels de l'institut spécialisé, de Barcelone. (prévoir retour de l'équipe médicale à Barcelone et délai raisonnable pour ces études).

Pour cette manifestation l’AI.SAC.SI.SCO organise une soirée conviviale : repas et soirée dansante auxquels, vous êtes invités.


L’ AI.SAC.SI.SCO Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” - l' Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” Oristano. Sardaigne, Italie. Centre collaborant : "l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" ont le plaisir de vous présenter le programme de la 6ième réunion.

Programme



08h00 Introduction- mot d'accueil de la Présidente de la AI.SAC.SI.SCO
Mme Cristiana Cattaruzza.


09h30 Pause Café


12h00 Protocole de l'Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona"
(I.C.S.E.B.) pour la S.F.T. et qualité de vie des patients avec Syndrome de
Traction Médullaire avant et après l'intervention.


NOTE : La réunion pourrait être honorée de la participation de la Conseillère du service sanitaire de la région Sardaigne, Madame Simona De Francisci.
Horaire de participation à confirmer.


Après-midi

L’Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus” (AI.SAC.SI.SCO)- Caterina Fozzi.


Professionnels participants à la "Table Ronde" - discussions - questions :

- Dr. Mantia Fabrizio, spécialiste de Physiothérapie et Ostéopathie.

- Dr. Caruso Giacomo, spécialiste de Neurochirurgie.

- Dra. Josefina Lopez Martinez, spécialiste de Pédiatrie.

- Dr. Antonio Victoria Ramirez, spécialiste de Cardiologie, médecin d’Urgence hospitalière.

*
“Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose Idiopathique et Section du Filum Terminale: le parcours du patient opéré”. Le public pourra poser des questions en s'adressant directement aux divers spécialistes.



soirée
N.B. : Des modifications peuvent être apportées au programme initial et sont
indépendant de notre bonne volonté.

Pour une bonne organisation et diffusion de cette invitation. MERCI de votre compréhension et de votre coopération.

Texte traduit en français - corrections lexicales et grammaticales du 5/02/2012 - amisdmom@gmail.com

réseaux sociaux
https://www.facebook.com/events/239704642779426/

[Luc]

bjrs

je vous poste
voici le lien - il est actif depuis quelques jours

merci pour les précisions et diffusions.


A valider -

https://www.facebook.com/pages/Chiari-Scoliosis-Syringomyelia-Foundation-CSSf/94769293610

https://www.facebook.com/events/239704642779426/

[justin2]

Description
L'Associazione
Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia- Scoliosi-
Filum.Tomizzati Onlus (AI.SAC.SI.SCO) presenta la VI Riunione "Chiari
& Scoliosis & Syringomyelia Foundation" rivolta ai pazienti.

Oristano Sardegna. Italia. 17/03/2012

Collabora l'"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona"

"Risultati di casi operati di Sezione del Filum Terminale.
Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale cronica, acuta e subclinica"

La “Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia-
Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus” (AI.SAC.SI.SCO) presenta la VI Reunión
“Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” para pacientes.

Oristán Cerdeña. Italia. 17/03/2012

Colabora el “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”

"Resultados de casos operados de Sección del Filum Terminale.
Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral crónico, agudo y subclínico"

The “Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I- Siringomielia-
Scoliosi- Filum.Tomizzati Onlus” (AI.SAC.SI.SCO) presents the VI Meeting
“Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” for patients.

Oristano Sardinia. Italy. 17/03/2012

With the collaboration of the "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona"

"Results of cases operated by means of the Sectioning of the Filum
Terminale: chronic, acute and subclinical Neuro-Craneo-Vertebral
Syndrome ."

[lorie2]

copies du rapport de Loritalia - les photos ou divers du congrès de Sardaigne seront les bienvenues.


Copie du message de Loritalia - présente à ce Congès



"Bonjour,

J'étais présente au congrès en Sardaigne et je
représentais en quelque sorte, la France (AMIS D MOM), il y avait 29
médecins présents, des avocats et des personnes politiques, c'est un
vrai exploit de voir combien de choses ont été mises en place là bas, et
nous devrions faire la même chose en France car ici personne ne nous
comprend. Le Docteur Royo nous a expliqué sa technique d'intervention,
et tout le déroulement ainsi que sa thèse sur le Filum Terminale,
c'était vraiment très intéressant et captivant.
C'est avant tout un homme très humain, généreux et chaleureux et puis un médecin exceptionnel qui sauve des vies.
A ses côtés 2 neurochirurgiens qui le soutiennent et qui l'aide désormais dans leur région.
Lors
de la conférence l'après midi, les personnes présentes ainsi que les
médecins ont pu posé des questions et les Docteurs leur répondaient
(Docteur Royo et les 2 neurochirurgiens). C'était très enrichissant et
les médecins ont été très intéressés par sa thèse. Maintenant, à nous,
de faire bouger les choses en France ... Si vous le désirez sur
Facebook il ya un groupe qui a été créée : Syndrome d'Arnold Chiari,
Syringomyélie et Scoliose. Voilà.

En vous souhaitant une très bonne soirée, nous devons nous battre pour aider les malades.

Report et copie de la réponse d'Estelle L.- Prés. association AMIS D MOM


La date/heure actuelle est Lun 26 Mar 2012 - 21:20



Bonjour, Loritalia


Merci d'avoir apporté ton témoignage. Merci à toi et à toute ta famille d'avoir assuré la relève.

Toutes
les personnes qui témoignent ou avec qui nous sommes en contact
(téléphones, courriels....), confirment que ce congrès était encore, une
réussite.

Beaucoup de familles se sont déplacées pour témoigner.
Et on est heureux de constater que les rencontres lors de ces congrès sont toujours aussi émouvantes et chaleureuses.

Le groupe que vous avez ouvert sur fb est une page internet supplémentaire,
bravo, chaque effort, chaque témoignage permettra bien évidemment de faire avancer les mentalités.

Pour répondre à l'un des points que tu as soulevé.
Effectivement, l'Italie est le pays précurseurs pour le nombre de patients ayant subi cette technique. (S.F.T.)

Pourquoi ?

Beaucoup se sont posés la même question.

Pour ma part, il y aurait plusieurs explications.
Cependant, il suffit d'assister à ces congrès pour découvrir la précieuse collaboration de médecins dévoués.
Ainsi,
les travaux, études, la collaboration et les rapports de la doctoresse
Gioia Lue, me semblent très sérieux et ; ils ont certainement favorisés
ces résultats.

Ils ont apporté beaucoup d'informations sur
l'amélioration de l'état de santé, après un S.F.T., mais aussi, sur la
qualité de vie après cette intervention pour des patients atteints de
ces pathologies.

Ses travaux confirment l'amélioration notoire
de nombreux cas ; d'ailleurs, elle a obtenu la reconnaissance de ses
pairs, à cela s'est ajouté, le témoignage public (trois congrès) du Dr
Croce F. (expérience et recul de 5 ans sur le S.F.T. - chiari
syringomyélie....). Et bien évidemment, cela a permis ou a favorisé, une
diffusion à plus grande échelle. (d’où consécutivement, la présence de
nombreux médecins qui ont envoyé à leur tour, des patients à l'institut
chiari syringomyelia scoliosis de Barcelone, ils ont pu constater les
différences et ils se sont engagés pour les autres patients.)

En
France, on reste conservateur, on ne crie pas sur "les toits" que
beaucoup de personnes continuent d'évoluer après une craniéctomie.
Beaucoup
de patients, croient ou pensent qu'ils sont guéris ou ne parlent plus
des retours des symptômes ou tout simplement, ne peuvent plus
témoigner...

Toutefois, certains médecins français, commencent à
comprendre la gravité du syndrome d'Arnold Chiari, les risques encourus
par leurs patients, surtout, si rien n'est fait.
Ils sont plus
nombreux à comprendre le lien entre les différentes pathologies et ils
comprendront mieux, un jour, les similitudes entre les pathologies :
chiari, syringomyélie, scoliose, syndrome neuro cranio vertébrale
chronique.


Tout ce qui est écrit, reste et restons confiants, un jour ou l'autre, ils seront sensibles.
Cela ne peut être autrement, ce sont des êtres comme vous et moi.

Sur
le terrain, il y a tout de même quelques améliorations ; les médecins
sont mieux informés, et ils orientent plus rapidement leurs patients sur
des I.R.M. et examens complémentaires. Ils établissent des attestations
en faveur de l'intervention S.F.T. (ils ont compris que les risques
post opératoires étaient moins conséquents que les risques après une
décompression).

Donc, restons confiants et positifs...La France
est le troisième pays à s'orienter sur cette technique....c'est tout de
même surprenant, n'est ce pas !
La Russie, l'Allemagne, le Japon,
les E.U., la Pologne, l'Angleterre, le Maroc, l'Algérie, le
Portugal....les patients sont de diverses contrées...

Grâce à de nombreux blogs, témoignages et prises de positions.

La diffusion de cette technique (Section du filum terminale sur sacrum) est devenue, internationale...

Les patients finissent souvent, par trouver des informations, ils peuvent ainsi échanger avec d'autres patients.
Liberté, égalité, fraternité...respect....(é).
Chacun est libre de se faire une opinion et de rester respectueux des choix des autres.

Il ne faut pas se décourager, un jour, tout le monde accédera à ces techniques innovantes.

L.
Nous souhaitons un bon rétablissement à "your brother" (S.F.T. tout récent), il semble à son tour, s'investir dans le combat.
C'est un plaisir de le lire et de lire tous vos messages d'espoir et d'encouragement.


Sa
prose est à la hauteur de votre bravoure ; bravo, Votre famille est
généreuse et elle n'a pas hésité à s'investir pour les autres.

Alors, OUI, oui, plus et plus, on fera bouger les mentalités.

Pour la note de conclusion, une phrase du contact téléphonique (nouveau cas de chiari 1) de ce jour m'a rappelé :

oh
combien ! nous avons tous souhaité qu'un jour, un représentant d'état
soit affecté par une de ces pathologies neurologiques méconnues.


"Tenez, Monsieur ou Madame, le ou la Président (e), un tout petit chiari - une petite syringomyélie.....cela vous dirait-il ?

S.V.P. un tout petit, vous en reprendrez.... juste pour une journée, une heure, une nuit.... - juste pour...
Nous aider, nous soutenir, nous comprendre - On partage, on est solidaire....."


Et si enfin, ce jour tant attendu, advient

Loritalia - A. et tous les jeunes.

S.T.P. - S.V.P.

Ecrivez l'histoire - témoignez -

Nous
aimerions tous savoir (pour la postérité ou notre mémoire) ce - qu'il
ou elle (le ou la Présidente), déciderait pour lui ? ou les siens ?


- S.F.T. ou craniétomie ? (décompression ou une petite section du filum terminale)

Vous,
les plus jeunes - vous serez la mémoire des premiers pas, vous
raconterez les différentes étapes parcourues et vous témoignerez de
notre longue route bordée de difficultés, parfois de déceptions et de
déconvenues.

Mais, vous transporterez également, notre enthousiasme, nos joies,
poursuivrez
nos efforts et vous rappellerez aux nouveaux, notre obstination, notre
volonté....et vous porterez nos rêves, encore un peu plus loin.

Puisse, un jour, que ces rêves deviennent Réalité.

A bientôt jolie LORITALIA
On se voit dès que les vents nous porterons sur le même projet.
Et si Dames Nature et Temps, nous le concèdent, cela sera peut-être pour bientôt.

cordialement
Estelle

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