sciences & vie

[Déesa]

bonjour,

je voulais vous conseiller de parcourir le magazine Sciences et Vie de février 2012 référence M 02578, il y a des articles sur les pistes :
dépression, schizophrénie, Alzheimer, Autisme......Les maladies du cerveau auraient une origine infectieuse ?

A bientôt
merci pour votre dévouement et tout ce que vous nous donnez

[Kenston]

Bonjour,

je n'ai pas bien compris, mais si on est chiari 1, devient-on chiari 2 ?
on nous a proposé une craniéctomie parce que ce serait maintenant un chiari 2.
Il y a quelques mois, on nous disait chiari 1
merci de votre réponse

La date/heure actuelle est Lun 23 Avr 2012 - 21:24

Bonjour,

Non et non, 1 et 2 sont distinctifs.

Nous vous conseillons de consulter un autre spécialiste, c'est consternant de voir que l'on puisse confondre ces deux formes.


Et

Merci Dame Nature,

-S.V.P. voir définition en amont du forum.
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t132-suite-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-features-symptoms-brief-description-syringomyelia

S.V.P. vérifiez auprès d'un deuxième professionnel, le type de chiari et le bien fondé du diagnostic.
?????

C'est surprenant, nous avons de plus en plus de témoignages de ce style. A méditer.

Bonne journée

[KENSTON2]

bjr, merci, c'est sur que c'est important de ne pas se contenter d'un seul diagnostic. Je n'ai pour le moment et depuis le début que des symptômes et des traitements pour le type 1. comme je perds un peu le discernement et que je ne sais plus ou m'adresser et qui écouter, je doute, mais je n'ai pas envie que l'on m'ouvre le crâne.
a bientot

La date/heure actuelle

posté en simultané sur les deux sujets : réponses et forum d'Arnold Chiari -
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t147p5-nouvelles-apres-sft

nouvelles de Rennie

Bonsoir,
Tout d'abord je voulais m'excuser de ne pas avoir donner de
nouvelles avant, mais j'ai pris la décision de prendre un peu de recul
suite à l'opération.
Alors dès le lendemain de l'opération, j'ai récupéré un peu de force et je marchais un petit peu mieux.
Depuis
l'opération je connais des hauts et des bas. Mais grâce à ma famille je
garde le moral. L'opération a aussi réveillé la douleur des hernies que
cachait la malformation. Cependant, depuis mon état est stationnaire
même si j'ai beaucoup de migraines, la sensibilité dans les membres
supérieurs revient petit à petit. Comme on dit doucement mais surement
donc je fais preuve de patience. On m'a prescrit des séances de kiné.
Cependant
je n'arrive pas à récupérer au niveau des membres inférieurs qui
étaient très atteints avant l'opération. Lors de ma visite à Barcelone
le Dr ROYO indique que ce problème de récupération est peut être du à
mes deux hernies et qu'il faudrait envisager de les opérer.
En
rentrant en France mon médecin traitant m'aide à prendre rendez vous
rapidement pour un I.R.M. qui révélera que les hernies ne sont pas la
cause de ce problème de déambulation. Ma kiné pense que la dure-mère est
contractée et que c'est ce qui embête la moelle épinière et crée les
douleurs. Elle me conseille d'aller voir un ostéopathe, qu'en pensez
vous ?

Le professeur du dos et orthopédiste que je suis allée
voir me renvoie vers un neuro pour un autre avis (J'ai rendez vous le 7
mai je vous tiendrais au courant). Et conseille de faire un
électromyogramme dans le bas du dos afin de voir si un nerf n'est pas
comprimé. On m'a également dit de voir une psychomotricienne qui
pourrait également peut être m'aider. Pensez vous que c'est une bonne
idée ?.

En tout les cas, gardez tous le moral et la foi on arrivera à l'avoir ce Chiari !

La date/heure actuelle est Dim 6 Mai 2012 - 10:32

posté en simultané sur les deux sujets : réponses et forum d'Arnold Chiari -
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t147p5-nouvelles-apres-sft


Bonjour Rennie et tous ceux qui nous ont rejoints.

Un grand Merci à Rennie et à tous ceux qui ont apporté un témoignage.

Aujourd'hui, jour pour jour, c'est la date anniversaire de la quatrième année de mon intervention de la section du filum terminale (ectomisée partie sacrum).

Rennie, tout comme toi et les autres, j'ai eu des hauts et des bas.

Tout comme toi et les autres, mes douleurs revenaient, notamment, quand j'oubliais de prendre soin de moi ou quand je dépassai mes limites physiques.

Pour l'historique, l'année qui a suivi mon intervention a été également, très difficile.

J'avais pris la décision d'être près d'une sœur, d'assurer une présence physique et de lui apporter un peu de soutien.
......
A cette époque, je pensais qu'elle était également atteinte de la même pathologie : chiari......

Alors, qu'elle ne parlait plus (perte de la voix) etc...c'était logique que je taise mes propres douleurs.

Chiarien(e), Syringomyélien(ne).....
Quoi qu'il en soit, vivre ce que nous vivons ou vous vivez ou avez vécu, c'est évident, que c'est au dessus de l'entendement humain.
.....


Pour répondre succinctement, à quelques avis personnels, j'alignerai des réponses rapides qui vous donneront peut-être, un aperçu du
"pourquoi ? je suis comme je suis."

..........

Depuis longtemps, tout comme beaucoup d'entre vous, j'ai rapidement compris qu'il était inutile de se plaindre (mémo perso : de nombreuses
hospitalisations, consultations soins spécialisés, interventions, à mon actif) -

Tout comme beaucoup d'entre vous, on finit par se résigner. On ressemble à tout le monde et notre handicap n'a pas de mots pour être décrit.

On constate que personne ou aucun spécialiste ne comprend ce qu'on essayera de leur expliquer (maux, douleurs....grande asthénie...)

Et un jour, on découvre que c'est général (faites des recherches sur internet, échangez.....) :

Les symptômes idiopathiques de la pathologie chiari, sont nombreux, inexplicables......difficilement traitables.

......
Donc, après mon intervention de la section du filum terminale, je n'ai pas vraiment eu le temps de pleurer sur moi, car j'avais rejoins rapidement, ma sœur sur le secteur de la Lorraine (+de 500 km de mon domicile).
.......

Rebelotte......, j'ai vécu avec la peur......de la rechute...ou que l'amélioration de mon état ne soit pas qu'un répit passager. (cocorico ! oui mais pourvu que je ne sois pas recuisinée à la même enseigne chiarienne....)

Alternative, je dois reconnaitre que vivre au quotidien avec des personnes affectées de pathologies orphelines ou méconnues (position inverse).
C'est également très difficile car on découvre alors, aussi, ses propres limites.

Mais, c'est ainsi, on a donc, par conséquent, moins d'occasion de "se plaindre" ou de penser à soi.
......
Cependant, en assistant à la souffrance de ma sœur. il m'a semblé que je revivais une nouvelle épreuve.

Et puis, quelques mois plus tard, quand elle s'est éteinte dans mes bras.
(car la S.L.A. forme bulbaire est aussi terrifiante), je me suis sentie impuissante et j'ai vécu alors une profonde solitude, un désarroi diffus, une solitude incommensurable..... (on a beau l'intérioriser, elle reprend tôt ou tard le dessus.)

Vite, je change de sujet.....je tourne la page, car, ce sont les vicissitudes de tout un chacun.


Donc, en lisant vos derniers posts, le sourire était, tout de même, de mise.

Pour démarrer, je tiens tout d'abord à remercier beaucoup d'entre vous.

Sans aide, je ne serai peut-être plus là et j'ai souvent une pensée chaleureuse pour certain.
Idem, j'adresse un grand Merci à tous, pour vos encouragements et vos avis.

Pour le reste...
.......
Je ne sais pas quoi vous répondre.
Excepté, qu'on ne peut pas plaire à tout le monde et que je ne souhaite pas être dans des rapports de séduction :
"j'aime, je n'aime pas....et je fais un bout de chemin avec certain ou je fais demi tour.....j'aime les gens battants.....je fuis ceux qui me font mal....je rejette tout compromis quand je suis trop déçue ....."
ce n'est pas plus compliqué que cela.

- Je suis ainsi et j'assumerai mon caractère entier, mes failles et mes faiblesses.
Après tout, on a tous des défauts et des qualités.


Pour revenir brièvement, sur le passage précédent, (il y a quelques brides de réponses sur ma personnalité) :

je reconnais qu'il m'a fallu beaucoup de temps pour atténuer ma colère, puiser et retrouver la force de continuer.

Si mon caractère est ainsi, c'est peut-être aussi, parce que j'ai reçu une éducation ou on n'avait pas le temps pour ne pas écrire le droit de se victimiser.

Chiarien(ne), syringomyélien(ne)....

Comme vous le vivez, vous n'êtes pas sans savoir, que les personnes atteintes de pathologies progressives, ou stationnaires, invalidantes ont aussi
beaucoup à nous donner et à nous apprendre.

Ainsi, regardez devant vous....des réponses se présenteront....suivez votre route.....

Après cette tragédie, j'ai décidé de suivre une autre orientation professionnelle et j'ai choisi délibérément (grâce à des formations régulières), d'être au quotidien, auprès des personnes en situation de handicap.

Depuis, c'est devenu mon activité professionnelle : 120 à 160 heures/mois.


Beaucoup de joies, de pleurs, de rires, de larmes, de satisfaction personnelle.....

Aujourd’hui, je m'épanouis au quotidien et j'aimerai oublier que je suis passée par là.
Mais on ne répare jamais, ce qui a été, on l'enterre et on continue.

S.F.T. ? avant ? après ?
Il y a forcément un bien-être après la section du filum terminale.
Mais, qui ? ou
Combien trouveront la capacité de se projeter sur l'avenir ?

Aimer la vie : c'est le B.A. BA de la suite thérapeutique.

La vie, c'est aussi vibrer, recevoir la lumière, sentir l'énergie nous traverser..... Vivre....


Pour la partie thérapie (post S.F.T.) et conseils personnels. (Rennie et les autres).

Pour ce qui me concerne, j'ai beaucoup travaillé physiquement, pratiqué la natation, marché, dansé, travaillé, dormi, lu, écrit, retrouvé mes amis....et je pratique encore au quotidien.....

Pour les détails symptômes : myélopathie chiari 1 - hernies, protusions.....

Mes hernies se sont résorbées, les douleurs cervicales et lombaires se sont espacées jusqu'à ne plus faire parler d'elles.

Pour les douleurs jambe, bras, tout le côté droit, les torticolis récurrents très douloureux....etc...interventions programmées

Malgré deux avis positifs pour une intervention pied droit : mon hallux valgus droit, n'a pas été opéré (choix personnel), la douleur s'est estompée et je ne voulais aucune prothèse ou barre dans mon corps (orteils, cou...).

Affirmatif : IDEM
Les nombreuses crampes nocturnes ont disparues, les problèmes hormonaux se sont enfin stabilisés, les nombreuses paresthésies,
(fourmillements, insensibilité, lévitations, perte de connaissances, malaises, toux sèche...) ne sont plus présents.

IDEM
Moins de problème de nystagmus ou douleurs oculaires (excepté quelques battements qui m'indique : l'arrivée du seuil de la fatigue à ne pas dépasser : go to bed quickly).
IDEM
Moins de problèmes pour l'écoute,
on ne m'appelle plus "AUDIKA" pour la surdité ou pour la mauvaise écoute et donc moins de problèmes de compréhension.

Toutefois, j'ai encore des difficultés à rédiger, synthétiser. Cela ne doit pas se guérir !!!!! (sourire)

J'essaye laborieusement de discipliner ma pensée, mais ce n'est pas encore gagné. (peut-être que c'est ce qui me caractérise....).

Affirmatif : IDEM
L'activité cérébrale est encore souvent intense, très fluctuante et hyper active.
Donc, idem, gestion encore difficile que j'essaye de canaliser par l'enchainement de tâches consécutives.

Néanmoins, j'ai retrouvé tant bien que mal, un équilibre cérébral et physique :
hyper activité cérébrale et physique qui étaient devenues de plus en plus ingérables.

Ainsi, la diminution de ce flux cérébral (ou énergie électrique que certains décrivent dans leur témoignage) m'a apporté plus de sérénité et de stabilité émotionnelle.
D'ailleurs, les peurs, stress inexpliqué, panique...se sont également raréfiés et ont quasiment disparus. (je dors comme un bébé)

Précisions complémentaires :
Après le S.F.T., malgré les avis divergents, je confirme, je n'ai subi aucune intervention dans les cervicales - le Dr Royo m'avait bien expliqué qu'il fallait encore attendre. Et être patiente.

Et qu'il me faudrait au minimum, 6 années pour récupérer.


Comment ?

En travaillant quotidiennement : exercices d'étirement (voir l'institut pour ces exercices), musculation, respect des règles élémentaires, sommeil (minimum 7 heures par nuit, parfois sieste dimanche A.M., repas équilibré et régulier, je rajoute, je dors avec un coussin adapté aux cervicales....)

Contrôles ?

J'ai passé mes contrôles au centre et réalisé des nouveaux I.R.M. dans différents C.H., cela m'a permis d'être rassurée sur mon évolution.
(Et c'est clair, je suis bien stoppée et il n'y a plus aucun doute).

Constat personnel :

On récupère mieux et bien, avec du travail.
Pour ceux qui sont encore dans le vestibule du doute, tâcher de ne pas rester "les 2 pieds dans la même chaussure" et d'espérer une intervention divine.

C'est vous, et sur vous qu'il est important de compter.

Confirmation médicale judiciaire : (procédure personnelle).
Mon I.R.M. de contrôle est bon, le cervelet ou les amygdales cérébelleuses n'obstruent plus l'occipital comme avant.

Aveu : J'ai encore quelques douleurs passagères : jambe, insensibilité sous la poitrine, joue droite. C'est supportable et cela, n'a rien de
comparable avec ce que j'ai encaissé toutes ces longues dernières années.

Pour le reste, la cicatrice de l'intervention S.F.T. est insignifiante (en comparaison à d'autres : hernies inguinales droites (2), crurale, hiatale malposition cardio tub....).

Suite opératoire S.F.T. : R.A.S.

Je ressens parfois, encore des picotements internes sur cette partie du corps (coccyx) mais je l'écris avec sincérité, c'est largement supportable.
Je ne prends plus aucun traitement : anti douleurs ou anti tout.

Pour revenir à la procédure T.A.S.S.(éventuelle prise en charge de cette opération)
L'expertise médicale judiciaire atteste que je vais bien. Il est même stipulé que je suis guérie, mais je sais par le Dr Royo, que l'intervention stoppe
et ne guérit pas. Donc je reste sur mes gardes.
Affirmatif : j'ai bénéficié d'une prise en charge financière symbolique.

Après cette intervention.....Tout comme beaucoup de personnes, j'ai douté....

Cependant, le résultat post S.F.T. est nettement supérieur à mes attentes et je dois beaucoup à un homme honnête, sincère, humain, compréhensif, attentionné, sérieux : le Dr Royo M. Salvador, neurologue et neurochirurgien.

Autre information, pour les échanges (hotmail, gmail, netlog, facebook, myspace....) - patience, je suis de moins en moins au domicile et
actuellement sans ligne téléphonique fixe et ADSL (je poste ou je peux).

Pour ceux qui me contacte via le témoignage de Barcelone, je précise que ce n'est qu'au terme de 18 mois de recul post S.F.T., que j'ai vraiment commencé à apprécier le bien être de cette intervention.

Et je rappelle à toutes fins utiles, que ce n'est qu'après ces longs mois de travail personnel que j'ai accepté de communiquer mon témoignage à
l'institut.

Bon ! assez, parlé de moi.


Travail associatif :
Pour le constat général de ces dernières années, le travail associatif représente beaucoup d'énergies et la solidarité a encore beaucoup de fondations à poser.
.......
Beaucoup d'entre vous, ont rencontré les mêmes complications, les mêmes péripéties et difficultés.

Alors, Courage.

Malgré les avis divergents des nombreux spécialistes que vous aurez consultés.
Malgré les animosités de certaines associations de patients qui n'ont pas entendu nos ou vos appels de détresse.
Malgré qu'ils travaillent de manière équivoque : pour les patients ? ou pour ????

Ceux qui le peuvent, ceux qui sont Solidaires......continuez !
Nous avons continué et nous continuerons encore et encore.

Pour l'histoire :
2012 - année importante.
A ce jour, la pathologie Chiari est enfin reconnue mais il reste encore beaucoup à faire pour que d'autres personnes et surtout nos jeunes ne
subissent pas ce que l'on a vécu. Obtenir un statut d'invalidité ? ne résoudra pas le problème de la douleur...



Pour conclure :
Rennie et tous les autres, vous pouvez échanger avec des personnes ayant plus de recul : Dr Crocé, Rita, Francesco....(5 ans), la patiente hispanique
(8 ans).

Tous, disent la même chose. Cette intervention représente vraiment pour certains une délivrance.


Bon dimanche à tous, je vais voter et profiter de ce W.E. parsemé d'éclaircies et d'averses.

Bien cordialement

estelle

P.S. RAPPEL et excuses à ceux qui attendent une réponse...depuis courant 04/2012
je n'ai pas internet, ligne ADSL, ligne fixe, à mon domicile je poste et je vous lis quand je peux.

La solidarité continue.

La date/heure actuelle est Dim 6 Mai 2012 - 22:57




Report post Sylvie

bonsoir
oui ça fais longtemps que je ne suis pas venue pour donnée de mes nouvelle je suis sylvie et je suis atteinte de chiari 1 et j'ai été opérée craniectomie en 1997 et je fais des rechutes en ce moment je me maintiens j'ai des hauts et des bas mais des douleurs dans les yeux et ma vue a baissé, J'ai des névralgies intenses et très douloureuses dans ma tête, ma nuque. Mes filles prennent bien soin de moi et me pouponne et me booste.
Excusez moi de ne pas être venue , mais souvent des soucis.
mais je ne lâche rien, merci à vous toutes et tous


et bise à toute l'équipe
Sylvie

[ANGELUS]

message pour avoir les nouveaux coordonnés téléphonique d'estelle ?
impossible de la joindre.
j'ai laissé mon numéro sur la MP
merci pour tout

La date/heure actuelle est Mar 22 Mai 2012 - 21:22


Bonjour Angelus,

Elle est difficilement joignable cette semaine- formations et déplacements
Votre message est bien arrivé ; estelle vous contacte à son retour
merci de votre compréhension.

[Polo2]

bonjour,

je vous lis et j'aimerai échanger avec quelqu'un parce que je ne sais plus à qui parler de ma détresse.
Ma vie a basculé, j'ai appris dernièrement que j'étais chiari 1 et je me suis demandé si tous mes difficultés personnelles seraient là si je l'avais su plus tôt.
descente importante des amygdales cer.

Ma vie conjugale, mes relations et la libido ont été un fiasco total ?
Est ce que quelqu'un voudraient bien échanger sur ce sujet.
Sur les statistiques, il est écrit que plus de 43 % des femmes atteintes de cette pathologie n'ont pas de libido.
Alors est-ce c'est pareil pour les hommes ?
merci d'avance.

[CHORYSY]

Bjr,

je voudrai répondre à Polo2 et l'encourager car c'est courageux pour un homme d'aborder ce sujet délicat.

je vous remercie par avance, de poster ma réponse.

je ne savais pas que les hommes avaient aussi ce souci.

pour les femmes, c'est plus facile de le cacher ou de simuler.

il y a quelques témoignages sur l'absence de libido pour les chiariennes ? sur le net, et c'est vrai que peu de personnes sont aptes à vouloir parler de ce sujet.
mais je ne pensais pas que les statistiques étaient aussi importantes.

comme on prend tous des traitements lourds : anti douleurs, anti dépresseurs, neuroleptiques, c'est pas évident de faire le rapprochement.


on ne se rend pas toujours compte qu'il y a quelque chose qui ne va pas ou on ne veut surtout pas en parler.

cependant, Polo2, la vie ce n'est pas que la libido, il y a plein d'autres choses dans la vie d'un couple.
Et on ne peut pas retenir que cet argument pour qualifier son vécu de fiasco.


c'est très difficile de parler de sa sexualité. je suis admirative de votre franchise.

je ne sais pas si beaucoup de femmes ont trouvé les mots pour en parler à leur médecin ou à leur partenaire.

je n'ai jamais pu en parler car ne pas avoir ou éprouvé de désir, c'est souvent mal interprété : dépression, problème de l'enfance, difficultés avec son partenaire. tout y passe. Freud était le champion pour détecter tous les travers, à se demander si lui même était heureux !

pour le sujet, il y a des témoignages de patients sur le site de Barcelone ou des personnes écrivent que leur état et leur vie se sont améliorés avec le SFT.

en attendant,
courage à vous, battez vous et n'hésitez pas à en parler à votre ex ou nouveau partenaire.

merci à toute l'équipe d'amisdmom pour ce que vous nous donnez, j'espère que vous finirez par trouver les derniers fonds pour l'opération de Sylv77;

chorysy

[estelle]

Bonjour à tous,


Je profite du réseau d'une parente (actuellement je suis toujours sans réseau et connexion internet), mais le sujet évoqué me semble très intéressant et l'occasion fait "le larron".

Par cette opportunité, je pourrai simultanément répondre à différents courriels (désolée pour le retard).

Le manque de libido (de désir), comment développer ce sujet ?
Je vous conseille dans un premier temps, de suivre "les routes bis" et je vous invite si vous avez du temps, à parcourir des sites intéressants, vous découvrirez ainsi, les avancées de la neuroscience et différentes pistes de réflexion sur l'union Chiari-syringomyélie....Libido. (liens internet postés sur ce message).

Que dire ? me voilà bien embarrassée.
Allez je me lance.
Chiarien(nes), syringomyélien(nes)...... comme vous l'imaginez.
Évoquer ses problèmes de libido, est toujours très délicat et très difficile ; probablement parce qu'on a tous, des "à priori" et des vécus différents.

Comment parler de sa libido sur le réseau internet ou sur ce que l'on nomme plus communément, la "toile d'araignée" ?


Bien que, nous nous accordons pour la plupart sur l'intérêt des échanges.

Malheureusement, il en va de même pour la confidentialité, elle ne nous préserve pas de la (ou notre) vulnérabilité...et ce qui est écrit, reste au delà de nos actions.

Alors évidemment,"Motus & bouche cousue", c'est plus raisonnable, on préfère être comme les autres....

Toutefois, parler de nos faiblesses et de nos expériences permettraient quelquefois de rassurer d'autres personnes....(les plus jeunes)...

Ils se retrouveraient dans un semblant de normalité...alors qu'est qu'on fait ? on parle ? on se tait ?

Nous voici devant un paradoxe,la liberté d'expression et la libido des chiariens, syringomyéliens.... vous l'aurez deviné, ce n'est pas encore un sujet "de comptoir...."

Bertrand Russel nous encouragerait :

"Ce n'est pas parce que c'est difficile que nous n'osons pas, c'est parce que nous n'osons pas que c'est difficile" .

On a pas fini de tourner en "boucle" sur ce sujet.


Libido, cerveau, cervelet, chiari, syringomyélie..... quels parallèles ?

Est ce qu'on vit dans une autre dimension ???
Pourquoi, on ressent les émotions différemment... si on les ressent....!

Depuis des lustres, on s'intéresse au fonctionnement du cérébral.
Et le cérébral des chiariens ?
Chiari.....le cervelet lutte pour se dégager du canal occipital........la dégénérescence a t-elle commencé ?...
et encore !
Combien de personnes ont perçu la portée de leur empathie, de la différence de leur sensibilité, de leur perception des émotions....,

Et si on osait, allez j'ose une toute petite seconde : on pourrait évoquer les troubles de l'érection, de l'éjaculation...
de l'orgasme.... de la fertilité....de la libido.....
Et c'est quoi la différence : le désir, l'acte ???


Stop......., la seconde est écoulée.


On a tous des convictions, des certitudes... on a un jour ou l'autre, cherché pourquoi on avait autant de dysfonctionnements, on a listé nos symptômes.....
Mais qui de nous, a vraiment eu la force d'en parler à son médecin....? (statistiques incomplètes....tronquées....)

Et si d'aventures, on a eu la chance de rencontrer des cas similaires.........aura t-on la franchise de se dévoiler ? d'échanger sans retenue ?

Avec toutes nos peurs, toutes nos craintes, nos angoisses persistantes.... d'être jugés, catalogués....

Après tout :
Chiariens, syringomyéliens....
Est ce qu'on est tous à la même enseigne ? hommes, femmes.....désirs ?

Et pourquoi on a tant de mal à parler de ces choses là ?

Peut-être tout bonnement parce qu'on ne peut pas toujours évaluer ou exprimer ce que l'on ne connait pas.

Parler, se taire, feindre... que faire ?

D'autant plus que la société actuelle, nous renverra généralement l'image de notre imperfection ou de notre différence
(Spinoza B., dirait : celui-là, il n'a pas "d'appétit sensuel" ; alors, encore Motus et bouche cousue.)

Suspicion d'une pathologie cérébrale. O.K. si d'aventures, vous vous retrouvez dans ce schéma (ce n'est plus rare...les I.R.M. sont mieux interprétées...)

Parler, avec votre médecin.

Les symptômes évoqués permettent parfois d'infirmer le diagnostic.

Cependant, l'absence de libido n'est pas propre à une pathologie particulière...
Elle peut affecter toutes les personnes et cela sans discrimination (maladie, appartenance,....)

Ainsi, en se contentant d'un seul critère, on oublie également que l'on peut être, atteint d'autres ou d'une autre pathologie. (toujours le même conseil, consulter des spécialistes, c'est eux les professionnels....).

Libido-chiari-syringomyélie....., il y a quelques témoignages par ci, par là, mais pas de quoi, rédiger une synthèse ou un mémoire. (encore trop obscurs)

Du point de vue, sur le pourcentage des statistiques de ce symptôme : de mémoire, ce serait 48 % de patients.... et la cerise sur le gâteau, c'est qu'après un S.F.T., on pourrait faire connaissance ou retrouver sa libido...."Cadeau"....si vous n'y parvenez jamais...essayer de vous orienter sur la piste artistique. (l'art transcenderait; Et un jour, qui sait ? vous atteindrez "le nirvana". N'oubliez pas,c'est loin, inespéré et convoité).

Pour les chiffres.
Le taux statistique, "Absence de libido", semble relativement important mais ceux qui l'exprime sincèrement, pourraient au final, se compter sur les doigts d'une main.

La psychologue de l'institut Chiari de Barcelone, a quant-à-elle, annoncé que certains chiarien(nes)... ne percevraient (ou retrouveraient) peut-être pas cet état (?), même après un S.F.T. (Cf réunion des patients ectomisés, à Palerme).

Donc, ce matin, on ne fera pas de généralités. (asthénie, dépression, dérèglements hormonaux....on peut également retrouver ce problème avec ces pathologies....
alors qui fait quoi ? à cause de quoi ? pourquoi ? cela ne marche pas ?
......Simuler, exprimer....là c'est un peu personnel......
+ difficultés entre les partenaires....++++ désert sexuel.....PLUS +++++)


Toutefois, pour les parties : psychiques, philosophiques....il me serait agréable de vous présenter des réponses sous formes de récits et vous l'aurez compris, j'en ai souvent, à revendre.....

Néanmoins, pour tergiverser, on peut se poser d'autres questions.
Telles que :
La libido, ça sert à quoi ?
et pourquoi si c'est un état subliminal, on s'en lasse ?

Prenons ce passage, extrait d'une fable, on peut deviner que le désir passe et trépasse (nait, s'épanouit, s'éteint ).....
Quelles associations d'hormones, de glandes ?
cela concernerait-il aussi bien, les êtres humains, que les poissons,les insectes, les reptiles .... (et les gallinacées....)

Extrait copié-collé
"La chose en vint au point que, las de tant d’amour
Nos amants à la fin regrettèrent la cour.
[…] Mais qu’est-ce que tant d’amour sans crainte et sans désir ?
[…] Il y faut un peu de contrainte.
Je crains fort qu’à la fin ce séjour si charmant
Ne nous soit un désert, et puis un monument
(La Fontaine page 164)"


Et j'aimerai vous soumettre d'autres textes, contes, récits, cependant, le temps et la disponibilité me font de plus en plus défaut.
Et développer nécessiterait probablement d'avoir plusieurs vies.....
Ainsi
chiarien, syringomyélien.....
Afin d'élaborer une autre passerelle ou vous permettre d'esquisser d'autres points de vues :
voici quelques "bouchées de pain" ou matière à réflexion sur l'absence de la libido ou relation entre vie sexuelle et fonctionnement cérébral. (fonctionnement des glandes, des hormones et tout et tout ce qui ne fonctionne plus ou pas de pairs)

Cela pourrait être une belle dissertation du style

Intro
Le cerveau est prodigieux, l'ère du XXe siècle a permis de faire des avancées notoires et nous disposons grâce à des éminents scientifiques de nouvelles connaissances biologiques sur cet organe.

Pathologies diverses : Alzheimer, chiari, syringomyélie........maladies neurodégénératives.
développement.....
thèse
antithèse


Conclusion
Aimer est plus fort que d'être aimé.

N.B. Freud S., banni de ce sujet.

Nouveau sujet proposé :

Pourquoi, ce ne serait pas tout simplement des problèmes induits par une mauvaise transmission : flux, influx, électricité cérébrale, connexions neurones, mauvaises échanges entre les glandes, les hormones......
c'est tellement plus facile de retenir que c'est la faute au cervelet, à la colonne vertébrale ....(réflexion personnelle..) que d'envisager que cela pourrait être un mauvais choix de notre partenaire (phéromones, affinités, sensibilités, attirances....)

Pour les recherches personnelles :

Je vous poste quelques liens, en vous souhaitant de vous projeter sur des solutions.
Chacun de vous, est capable de se remettre en question et de s'auto questionner. Pleurer ou s'éterniser sur des échecs ne me semblent pas constructifs.

Pour la suite, "sorry", les mots sont sexy "hard".

Et comprendre les termes, les textes....le "bla bla" des scientifiques, ce n'est pas gagné,surtout, et si au demeurant, vous avez déjà des atteintes cérébrales.... "Very hard....."


Lien internet à survoler -
http://mecaniqueuniverselle.net/textes-philosophiques/evolution-psychique.php
http://www.millenaire3.com/uploads/tx_ressm3/chrono_cerveau.pdf
Et avoir le cervelet en souffrance : frottements intempestifs sur l'occipital, pincements, ou étranglements......

Cela ne peut être sans incidence :
Pour les amateurs - cliquer sur ce lien.
http://www.neur-one.fr/neurophysiologie%202B2SNCS%20enc%E9phale.pdf

Voici un lexique de base et des liens pour nous documenter.
Copie-collé pour ceux qui parviendront à parcourir les différents liens internet.

Ø Trépanation : opération consistant à forer un trou dans le crâne d’une personne afin d’y opérer une intervention chirurgicale.
Ø Neurologie : Science qui s’intéresse au cerveau et à ses fonctions.
Ø Neurosciences : ensemble des sciences biologiques liées au cerveau
Ø Sciences cognitives : sciences qui étudient les mécanismes de la pensée (langage, psychologie, mémoire, pensée, raisonnement, planification du
comportement)
Ø Physiologie : science qui étudie le fonctionnement, in vivo, des différents organes.
Ø Anatomie : science qui étudie l’organisation et la structure des différents organes chez les êtres organisés
Ø Histologie : étude des tissus de l’organisme par des méthodes (microscope, coloration, etc.) qui permettent d’identifier leur structure, leur fonction, leur mode de formation, etc.
Ø Psychanalyse : Méthode thérapeutique basée sur l’analyse des processus psychiques.
Ø Phrénologie : Etude des facultés psychiques et intellectuelles à partir des bosses et des creux du crâne.
Ø Neurones : ils constituent l’unité fonctionnelle et structurelle du système nerveux. Ces cellules sont formées d’un corps cellulaire (le soma) muni de deux types de prolongements l’axone (neurite) et les dentrites. Ces dernières transmettent les influx nerveux d’un neurone à l’autre. L’axone, quant à lui, prend naissance au niveau du soma et transmet le signal à d’autres cellules nerveuses ou musculaires ou glandulaires.
Ø Synapse : Jonction entre l’axone d’un neurone et un autre neurone ou entre un neurone et une cellule musculaire ou glandulaire. Au niveau de la synapse, il se produit chez les mammifères une transmission chimique via une substance transmettrice nommée le médiateur ou neurotransmetteur.
Ø Matière grise : Fibres nerveuses ou neurones entremêlés et responsables de la transmission des informations.
Ø Matière blanche : Fibres nerveuses ou neurones entremêlés et responsables du traitement des informations.



Dans les grandes lignes, on nous propose de retenir : La libido c'est l'étape

oups ! l'étage 2 (le cerveau c'est comme dans une maison...)

"Deux étages pour l'organisation cérébrale de l'homme ? .....Peut-on supposer que les chiariens syringomyéliens... vivent au premier étage ?

étage 1
1 -Vie organique autonome (fonction neurovégétative, respirer, boire, manger, dormir, fonctions motrices et sensorielles)

Prenez l'escalier, l'ascenseur - pour aller à l'étage 2

2 - Vie ou siègeraient les fonctions reproductrices et adaptatrices (libido ou désir, activités constructrices, domination, prédation....)
puis on trouverait ensuite les fonctions plus récentes, (intellectuelles,artistiques, conceptuelles, religieuses, pulsionnelles,la mémoire, la raison....)




On ne vit plus dans des grottes.....
On s'éloigne pour ainsi dire, des premières théories du cerveau reptilien !
Voyons, rien n'est immuable....Au XXIème siècle, XXIIième siècle on vivra tous, au deuxième étage.

et encore...C'est magique....
.....
Ces deux groupes cérébraux peuvent être vidés de leurs fonctions primitives et être remplacés par des fonctions plus récentes (la libido peut être transcendée par l'art par exemple) ou tout simplement remplacée par le vide comme les expériences ascétiques le prouvent......"

Enfin,
"Polo2",
si vous le souhaitez, nous pouvons vous mettre en relation avec d'autres patients, il vous suffirait de vous inscrire et de nous laisser vos coordonnés.

Bon dimanche à tous.
Sylvie, tu peux me contacter en fin d'A.M. - On ne t'oublie pas.

à bientôt
cordialement
Estelle

Mémo :
Syndrome Chiari

Symptômes et Proportion (pourcentage, taux, statistiques)


Maux de tête 90%

Sommeil Apnée 55%

Fatigue 90%

Tonus musculaire diminué 55%

Perte de vision 81%

Pression dans les oreilles 52%

Déséquilibre général 77%

Nausées 52%

Maladresse générale 77%

Difficulté à lire un texte 52%

Perte de mémoire 77%

Difficultés à développer

Difficultés à développer une argumentation 52%

Intolérance à la luminosité 74%

Brûlures intenses dans les extrémités 52%

Vertige en changeant de position 74%

Problèmes de menstruation 49%

Difficulté à marcher sur des terrains dénivelés

Manque de libido 48%

Dysfonction dans les activités motrices

Douleur qui tire dans le cou 45%


Pression dans le cou 71%

Etoiles dans la vision 45%

Douleur de pression derrière les yeux 71%

Crises de panique 45%

Douleur dans le dos

Vertige de la nervosité 42%

(lésion dorsale antérieure 35%)

Spasmes dans le cou 68%

Douleur de tiraillement à la tête 42%

Points dans la vision 68%

Tension dans la poitrine 39%

Insomnies 61%

Perte de contrôle de la vessie 35%

Son dans les oreilles 61%

Pression dans la poitrine 35%

Douleur en changeant de position 61%

Déshydratation 35%

Nystagmus 58%

Pied goutteux 32%

Sensations de bourdonnement Sensations ardentes dans la tête 58%

décharges électriques 26%

Intolérance aux sons 58%

Grandeur inégale de la pupille 26%

Vision double 55%

Perte de goût 26%

[ysia]

bonjour estelle,

j'ai trouvé super de nous faire partager le sujet Manque de libido

cela m'a rappelé une étude sur les hormones des insectes et des invertébrés.

j'ai retrouvé les textes
voulez vous avoir la gentillesse de le poster
on parle bien de l'association de plusieurs glandes du thorax, du cerveau et de l'organe périviscéral.

insectes
Le système hormonal impliqué dans les différents types de
mues met en jeu une glande endocrine située dans le thorax ainsi que des
cellules neurosecrétrices localisées dans le cerveau et l'organe
périviscéral.  Ces cellules produisent des
facteurs intervenant soit directement dans différents processus soit comme
facteurs trophiques activant les productions hormonales.

invertébrés
De nombreuses expériences d'ablation ou de cautérisation de structures
nerveuses indiquent l'existence d'un déterminisme hormonal dans la croissance
et le développement des mollusques, des vers ou des échinodermes.


(La plupart des hormones sont de nature polypeptidiques ou
protéiques. Certaines d'entre elles, comme les hormones sexuelles, les hormones
du cortex surrénalien des vertébrés ou les hormones de mue des arthropodes,
sont des stéroïdes dérivés du noyau squalène. Quelques hormones enfin ne
font pas partie de ces deux grandes catégories. Ainsi, les hormones à effets
métaboliques de la thyroïde des vertébrés sont des dérivés iodés de la
tyrosine et de la tyronine alors que l'hormone juvénile des insectes est, elle,
de type terpénique.)

Merci d'être restée solidaire

bonne semaine
Y

[nemo2]

Bonjour,
je vous lis régulièrement et je commence à mieux comprendre les parallèles

j'ai trouvé aussi un lien
pouvez vous le poster



super intéressant de partager nos recherches

est ce que quelqu'un pourrait parler des effets physiques sur la perte de la sensibilité sur le visage, bouche, joue, et aussi de la perte de l'audition, des difficultés pour la vue et l'odorat.



à bientôt
Nemo

Bonjour,

Vous pouvez vous inscrire et vous pourrez poster et ouvrir les liens. (téléchargement possible)
Sinon, pour les consulter, vous pouvez les [copier-coller] et les mettre sur un moteur de recherche.


voici votre lien


http://coproweb.free.fr/pagphy/physioan/ch9s2b.htm



bonne fin de semaine

[sung3]

bonjour
Pour répondre à Nemo2 sur la question, insensibilité avec chiari 1.
Je n'ai pas la facilité d'écrire avec les codages et les parallèles comme le fait l'administratrice.

j'arrive bien à suivre et comprendre mais j'ai un peu de mal à parcourir les liens.

Alors, pour la perte de la sensibilité sur le visage, bouche, joues, j'aimerai dire qu'il y a beaucoup d'autres symptômes qui s'installent en même temps, comme la
perte de l'audition, les difficultés pour la vue et l'odorat.

On ne se rend pas compte de l'évolution ou de l'installation de l'insensibilité.

Et on ne sait pas toujours qu'on a un chiari 1.

Ce n'est pas facile parce qu'avant d'avoir le bon diagnostic (IRM), on suit des fois des traitements inadéquats et on consulte beaucoup de spécialistes et aucun ne s'accordent.

Il se peut que vous ayez été comme pour moi, dans le cas, d'un patient avec plusieurs hypothèses de diagnostics.

Ce n'est que plusieurs années plus tard, qu'on m'a expliqué que mon diagnostic était enfin posé, chiari 1, avec un IRM cérébrale et cervicale.

Je percevais que je perdais bien la sensibilité faciale mais je ne voulais plus en parler, car on semblait ne pas me comprendre et je ne voulais plus en parler, car j'avais trop peur que l'on me prenne pour un dépressif.

Avec internet, j'ai découvert que plusieurs pathologies avaient des symptômes identiques.

J'ai eu beaucoup d'inquiétudes, c'est difficile à expliquer, les douleurs sur le visage sont épisodiques et puis on ne ressent plus rien pendant des semaines, il y a beaucoup de désagréments : saignements des gencives, douleurs dentaires, parodontose ou déchaussements dentaires, douleurs aux oreilles, aux yeux, à la nuque, aux cervicales, des difficultés à avaler et j'étais accaparé par des peurs comme, ne plus avoir le contrôle de ma bouche.

Je me demandais aussi pourquoi ma peau était fragile, striée, transparente, j'avais l'impression qu'elle se déchirait facilement, je marquais, derrière les cuisses, sur les jambes, bras, alors dans la bouche c'était aussi très désagréable, c'est comme si c'était déchiré.

Ou j'avais des hématomes cutanées.

Et après une intervention chirurgicale ou une suture, c'était radical, les sutures ne tenaient pas, ma peau se pigmentaient, se boursouflaient ou il se formait des kystes, j'avais fréquemment des plaies perforées ou infectées.

J'évitais le soleil à cause de brûlure.

La perte de la sensibilité s'est installée à mon insu, et il m'a fallu accepter la probabilité de différentes pathologies :
Asthme,
bronchite,
syndrome de Marfan,
spasmophilie avec mise en évidence du signe de Chvostek qui est une réaction musculaire vive quant on percute
l'angle de la bouche,
fibromyalgie,
sclérose en plaques,
et aussi myopathie.

on peut avoir plusieurs pathologies et des fois une seule suffit à avoir beaucoup de désagréments.

je vous souhaite une bonne suite et un bon rétablissement.

[navie2]

bonjour,

mon amie est diagnostiquée chiari 1.
je ne sais pas si on peut parler des envies subites de tentatives de suicide.
Est ce qu'il y a des personnes qui ont vécu ces situations inexplicables.
merci

[estelle]

Bonjour Navie2,

Évoquer cet aspect de la pathologie serait très intéressant.

Je suis disposée à partager un avis personnel sur ce point, si vous pouviez me joindre en soirée, je serai à votre disposition.


Si "d'autres langues" veulent bien se délier et ne plus pratiquer "l'omerta" (loi tacite sur ce sujet hyper-hyper tabou.), je suis ouverte à donner un point de vue personnel sur la différence du mal être et de la T.S. (avis de chiarienne, donc personnel et sans aucun fondement scientifique).
Pour démarrer, il nous suffirait probablement de donner les définition du bien-être (opposé au mal-être).

Chiariens, syringomyéliens et tous ceux qui souffrent d'anomalies cérébrales, creusez "vos méninges".
Y a-t-il des différences, une continuité, un lien ?????



Cordialement
estelle




Pour ouvrir le débat :

voici une réponse générale
postée ci-dessous

La date/heure actuelle est Mer 27 Juin 2012 - 14:10

R. (réponse d'un ami)

"Pour répondre à la question du jour, je ne vois pas beaucoup de différence entre le mal être et la dépression, la dépression étant à mon avis un stade plus avancé du mal être, l'un et l'autre me paraissent liés à une impossibilité momentanée de partager avec d'autres nos constructions de l'esprit, quelles qu'elles soient et notamment sur les questions qui touchent au plus intime de nous-même.
De ce fait, des conflits intérieures bloquent la circulation de notre énergie psychique, laquelle ne manque pas d'avoir des répercussions sur notre énergie physique, conduisant à des douleurs plus ou moins intenses et à un affaiblissement de notre vitalité."

N


je souhaiterai poster la définition de l'O.M.S. (Organisation Mondiale de la Santé)
sur le bien-être

c'est celle-ci

"Dès qu'on commence à ne pas se sentir bien dans sa vie, on s'éloigne de la santé et on commence à prendre le chemin de l'apparition de symptômes de maladies.
Ces symptômes de maladies peuvent mettre des années à se révéler tant le corps est conçu pour la santé et l'autoguérison et non la maladie."
.....
Dans une approche énergétique du corps, le mal-être est considéré comme un conflit, un dés-accord, un dés-alignement avec son Energie Vitale (Energie de Vie) personnelle.

"La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social,
et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité."

T.

j'ai trouvé sur un site une définition de la dépression, voulez vous la poster.
On a quelques éléments de comparaison.

http://www.creapharma.fr/N753/definition-depression.html

La dépression ou dépression nerveuse se caractérise par un état pathologique avec une humeur triste et douloureuse associée à une réduction de l'activité psychologique et physique. La personne atteinte de dépression se sent impuissante et la maladie est souvent accompagnée d'autres symptômes comme l'anxiété ou l'insomnie


La dépression appartient aux maladies de notre temps, selon l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé, à Genève) la dépression appartient aux trois maladies aggravant au plus la qualité de vie des gens.
Relevons aussi que la dépression touche deux fois plus les femmes que les hommes.


*Il faut savoir qu'il existe différentes formes de dépression
et les pathologies peuvent être très variables : baby blues et dépresssion post-partum, troubles bipolaires (maniaco-dépression), dépression saisonnière (SAD), syndrome prémenstruel, épuisement vital...

La date/heure actuelle est Mer 27 Juin 2012 - 15:38


Merci, ces définitions vont nous permettre d'approfondir le sujet.

Pourrait-on creuser un peu plus ?

1° Rappel des caractéristiques connues et "archi reconnues"

- pour les Chiarien(nes), c'est l'étranglement, le frottement intempestive du cervelet sur l'occipital....tension du filum terminale....douleurs aiguës récidivantes...

pour les Syringomyéliens, c'est une cavité dans la moelle épinière....douleurs aiguës récidivantes...

pour d'autres pathologies, c'est le même schéma, il y a souvent un dysfonctionnement PHYSIQUE......douleurs aiguës récidivantes...


Dépression ?
Mal-être ?
Toutes les catégories sont mises dans le "même panier".


Pour les chiffres.
Des études ont démontré que la population chinoise était très affectée : suicides...situations précaires, vieillesses....difficultés sociales, économiques.....

http://www.lepoint.fr/monde/les-suicides-en-augmentation-chez-les-personnes-agees-en-chine-28-09-2010-1242096_24.php

combien d'entre eux ont éprouvé le mal-être ?
combien d'entre eux ont vécu une dépression ?
......
Et est-ce qu'ils ont une anomalie cérébrale ?


Ce qui me semblerait enfin important, ce serait aussi, d'évoquer l'acte.

Est-ce un suicide, prémédité, subi, incontrôlable.....

Serait-ce immoral d'évoquer, l'acte imprévisible ?
et également, la difficulté de surmonter des pulsions auto destructrices ?
.....
à suivre

[Olivi]

Bonjour, c'est très difficile de parler de ce que l'on vit, je suis content que vous abordiez ce sujet.
pouvez vous poster la totalité de mon message, mes copies collés ont du mal à passer. Merci

Suicide

ou acte involontaire de s'auto détruire ? Anomalie cérébrale ou dysfonctionnement cérébral, particulièrement étranglement du cervelet.
Difficile de trouver des réponses scientifiques.

Différentes études stigmatise le suicide :
(.....Sentiment d’être détruit, abusé et d’être impuissant, impression de perdre, son identité, son utilité sociale ou son bien-être.....).

Quand on est atteint du syndrome d'Arnold Chiari.
Est-on détruit, abusé, impuissant ? Le sera t-on ?
Perdons nous notre identité, notre utilité sociale, notre bien-être?


Pour ma part, j'avoue que cela m'a dépassé.
Diagnostiqué depuis plusieurs années, et aucune solution à l'horizon.

Pour reprendre l'expression, (être au bord du précipice). Pour moi, aussi, c'est toujours aussi traumatisant de m'être retrouver à différentes reprises, au bord du précipice. Et, je me demande toujours pourquoi, et comment j'ai pu en arriver à ces situations.

De manière un peu catégorique, je pense que certain dysfonctionnement font que c'est incontrôlable et non prémédité;

Ce qui me fait écrire ce point de vue, c'est que j'aime profondément la vie et sans intervention extérieure, je ne serai plus là.

Pourquoi, je ne contrôle pas !

Je m'étais documenté et je n'avais pas trouvé de témoignages de chiarien voulant partager ce sujet.

C'est dommage, de rester seul, face à des situations surhumaines.

Sur un lien, j'avais relevé quelques réponses ou indices, cela restait tout de même, un peu abstrait et théorique et il est difficile de trouver des éléments sur les troubles issus d'un dysfonctionnement cérébral, en particulier, sur l'étranglement du cervelet.

Est ce que l'étranglement du cervelet ? est considéré comme un trouble de santé mentale grave ?

Pourquoi, on s'acharne à nous prescrire des traitements neurologiques, à tout va.

(....Selon les estimations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les troubles neurologiques et comportementaux représentent 12,3 % de la charge de morbidité totale dans le monde. 50 % de la population mondiale est amenée à souffrir d'un trouble mental au cours de son existence, sous forme de troubles anxieux ou dépressifs, d’addiction à des drogues ou à l’alcool....)

Contexte théorique, relevez bien le terme (théorie, ainsi que la conviction affichée sur les études).

(..........Dans le cas du suicide associé à des troubles de santé mentale graves, les mécanismes cognitifs et psychologiques qui interviennent lors des comportements suicidaires sont relativement......bien connus et adéquatement documentés au plan scientifique........).

Si c'était connu, on pourrait éviter de reproduire....

Pour moi, le mal être et la dépression sont deux choses différentes, mais comme beaucoup de sujets, c'est aussi relatif et personnel à chaque personne.

Un grand Merci pour avoir abordé ce sujet.

[alteca]

bjr,

Pour donner une définition du bien-être perso, je dirai que le bien être c'est ne jamais oublier de prendre soin de soi-même.
Et la dépression est différente du mal-être.

Merci de publier mon post.

[Operta]

bjr,

je souhaite apporter ma contribution et vous donner des définitions nuancées.

(1. Définitions
- Suicide : acte par lequel le sujet se donne volontairement la mort (« meurtre de soi-même »).
- Tentative de suicide (TS) : comportement visant à se donner la mort, sans y parvenir.
- Idées suicidaires : pensées que l'on pourrait se donner la mort, constructions imaginaires de
scénarii, sans passage à l'acte.
- Conduites suicidaires : conduites conscientes visant à tenter de se donner la mort.
- Conduites à risques : comportements où le sujet prend des risques (de mourir) mais sans idée
consciente ni sans volonté de mort.)

Les chiariens ne seraient-ils pas dans les conduites à risques ?

La souffrance informelle du cervelet ne conduirait pas à cet état ?

Bonne journée à tous

C'est courageux de s'exprimer sur ce sujet fort délicat.

[crest]

BONJOUR,

Pour donner un avis personnel, j'aimerai dire que la douleur ou la souffrance sont déterminants dans le passage à l'acte.

[OCEANY]

Bonjour,

Je ne sais pas pourquoi on passe soudainement à l'acte, la souffrance et la douleur ne peuvent expliquer que le passage puisse être soudain et parfois pendant des périodes de répit, ou la souffrance et la douleur ne sont pas présentes. Cela doit être plus compliqué.
Qui aurait la capacité de nous décrire ce qu'il a ressenti dans ces moments critiques ?
bonnes vacances à tous les chiariens, syringomyéliens, scoliosiens.

[estelle]

Bonjour,

En lisant les derniers "posts", je me suis dit :

Tiens, why not ? cela devient intéressant.

- Et....Hop,Allez, j'ai un moment, alors inutile de me "bastonner" pour répondre...., après tout, pourquoi pas !

"à chacun sa vérité".

Donc pour reprendre une partie et quelques éléments du débat.

Et pour répondre à la question que nous abordons parfois entre nous :

Pourquoi les chiarien(nes) seraient confrontés au passage à l'acte et/ou sont capables de mettre fin à leur jour sous-entendu,sans préméditations ?

"Mamamia", il y a tellement de réponses alors comment faire pour vous décrire ce que nous ressentons et vous ouvrir une autre porte sur les petits noyaux cérébelleux profonds qui sont à l'intérieur de mon cervelet et du votre.....

Cerveau..... Aides-moi, HELP....S'il te plait... rédige, pilote ma pensée.....
Ready...

On y va....

On attribue à Epictète, une phrase qui me revient quelque fois en mémoire :

c'est celle-ci :
"Parmi les choses, les unes dépendent de nous, les autres n'en dépendent pas".


Ainsi, si je laissais "vagabonder" mon raisonnement de chiarien(ne), il est probable que je me contenterai de définitions, "de fil en aiguilles", je butinerai des fragments de réponses puisées dans mes petites connaissances de l'anatomie, de la physiologie, de la neuropsychologie, de la neuroscience et je "fleurterai" avec un soupçon de philosophie parce qu'au final, pour être sincère, je n'ai pas vraiment de connaissances en la matière.

Mais, qui sait ? chacun de vous ,y trouvera peut-être un écho empathique. (Sens hyper développé chez beaucoup d'entre vous...).


Développement :

Que sait-on ?

Le cervelet (du latin cerebellum, "petit cerveau") est une structure de l'encéphale des vertébrés, il joue un rôle important dans le contrôle moteur sans être principalement le responsable de nos mouvements, il contribue à la synchronisation, à la coordination de nos gestes et il serait également impliqué dans certaines fonctions cognitives, telles que le langage, l'attention, mais également dans la gestion de nos peurs et de nos plaisirs mais aussi dans l'ajustement de nos variations notamment, dans nos relations sensorimotrices (émotions, fonctions cognitives, affect, troubles du comportement, symptomatologie dépressives, idées suicidaires potentielles, relations difficiles...).

Que sait-on d'autres ?

Des évaluations des fonctions cognitives chez les patients ataxiques (ataxie cérébelleuse/cervelet atrophié...) ont permis à des neuropsychologues de nuancer les différentes atteintes et auraient permis de démontrer la stabilité ou l'évolution de cette maladie.

Donc, nous sommes en 2012 et on en a parcouru du chemin...les fonctions du cervelet sont plus importantes qu'on ne le pensait ? comme quoi....tout évolue et il faut parfois une éternité pour comprendre, assimiler, changer d'avis....

On savait que Luigi Rolando en 1809 avait bien établi que des lésions dans le cervelet provoquaient des troubles moteurs, et également que Pierre Flourens en 1825 avait présenté des études détaillées (cf études sur les lapins), ces expériences avaient montré que si le cervelet subissait des dommages, le corps pouvait encore se mouvoir mais en ayant des mouvements étranges, une démarche maladroite et une faiblesse musculaire.


Puis les nouvelles technologies, les recherches médicales ont de nouveau, permis d'attribuer d'autres fonctions au cervelet : ...troubles dans la précision des mouvements, dans l'équilibre, apprentissage moteur...
ET OH !
surprise..... Cet organe (le cervelet) serait constitué d'une couche mince et continue de tissu nerveux, le cortex cérébelleux.

Celui-ci présenterait plusieurs types de neurones : cellules de Purkinie et cellules granulaires.
Ce serait tout un réseau complexe qui est à son tour organisé autour ou vers un ensemble de petits noyaux cérébelleux profonds qui sont à l'intérieur du cervelet.

Surprenant, intéressant...l'évolution est toujours en route....
D'ailleurs pour les amateurs, si vous avez 3 € 50, offrez vous un magazine comme "Le Point", hebdomadaire de 07/2012/n° 2079 - évolution de l'homme.... allez directement à la page 51 du magazine, Jean Jacques Hublin, Directeur du département de l'Evolution humaine à l'institut Max-Planck de Leipzig, nous donne une description intéressante de l'évolution du cerveau :

Extrait :"....Comme nous naissons avec un cerveau inachevé, il poursuit son développement à l'extérieur du corps de la mère et, du coup, il interagit avec son environnement. Bref, cet organe extrêmement plastique se comporte comme un ordinateur que l'on perfectionne alors qu'on est déjà en train de s'en servir. Après la naissance, nous continuons à fabriquer des connexions synaptiques, un peu comme si l'on travaillait sur le câblage de l'ordinateur, et ce câblage devient très compliqué grâce à d'incessants ajustements......"

Cerveau, cervelet - Qui commande ?
Qu'est-ce qui se passe quand le cerveau ne peut plus ajuster via cervelet ?

Si vous vous intéressez à l'évolution humaine, parcourez également, l'article très intéressant paru également sur l'hebdomadaire "LE POINT" n° 2079 du 19 juillet 2012 :"D’où vient l'homme" ....Il y a fort à parier que vous serez ébahis.

Alors toutes les suggestions sont possibles ou envisageables ou......
Cervelet étranglé, atrophié....tendance ou conduite à risque face à l'acte irrémédiable....???

Pour aller directement au cœur du sujet.
Pourquoi ne demanderions nous pas à ce sympathique humain de sonder la question pour nous !

Il aurait mille réponses pour nous expliquer "qu'un court-circuit" est malheureusement habituel dans un ordinateur/ou dans un crâne ou les connexions ne sont plus établies convenablement.

Alors pour conclure et éviter les surtensions....

Déprogrammons et faisons en sorte que cela n'arrive plus....Ainsi, dès qu'une personne serait diagnostiquée : chiari ou suspicion....

S.V.P.
ne le prenez plus à la légère et si possible, orientez/emmenez là chez le technicien le plus compétent avant "qu'elle ne disjoncte".


A suivre

Estelle
* réponse susceptible d'être modifiée, rédigée sur l'inspiration soudaine d'un noyau cérébelleux rebelle..Sorry.... faute de temps pour une relecture.

[Ultra2]

Bonjour,

très intéressant de lire votre définition.

Et que font les neurones ?
c'est quoi ?
merci

La date/heure actuelle est Mar 14 Aoû 2012 - 08:02

Bjr,

Pour vous raconter les aventures des neurones, cela me prendra un peu plus de temps....

Pour commencer, voici un petit prélude : oublier qu'ils ne sont pas seulement présents dans notre cerveau....

Imaginez qu'ils sont omniprésents dans d'autres parties du corps...Mais ou... ? that's the question.

Je reviendrai poster une "mise en bouche" dans quelques jours.

Actuellement, c'est la période de repos et de congés....Indispensables pour que mon organisme continue de fonctionner....biologiquement...normalement...

à bientôt

[sapien]

bonjour

En parcourant le magazine cité dans votre post précédemment,
je me suis demandé si les premiers hommes avaient des pulsions suicidaires ?

on voit bien sur cet article, les différentes évolutions, mais on n'a pas d'I.R.M. de ces premiers hommes et avaient-ils des soucis d'étranglement du cervelet ?

ce serait bien de demander l'avis d'un spécialiste.

je vous remercie d'avoir abordé ce sujet tabou, on a toujours peur d'en parler à son entourage et encore plus à son médecin.
c'est triste d'avoir autant de difficultés.

 

[iberien]

Bonjour

voulez vous avoir l'amabilité de poster ces éléments.
merci d'avance

informations à vérifier - publications sur sujet T.S. -maladie des hommes de la préhistoire -

"Un jeune Homo sapiens de Salé (Maroc), probablement une femme, était atteint d’un torticolis congénital, qui, non soigné, devait l'handicaper sérieusement dans la vie courante.

Dans la grotte de Rochereil (Dordogne) a été découvert le crâne d’un enfant magdalénien de 3 ans, porteur d’une hydrocéphalie.
Le cas n’est pas unique : on connaît un autre crâne macrocéphale dans l’abri de Staroselle (Ukraine).

Celui de Rochereil a fait l’objet d’une intervention humaine. Il porte une large perforation fronto-pariétale qui évoque une trépanation.
Les nombreuses trépanations, signalées sur tous les continents, sont plus tardives, sauf peut-être sur le crâne d’un Ibéro-Maurusien de Taforalt (Maroc), vieux de 12 000 ans.

Ouvrages et divers à parcourir :

Molleson (Theya), 2006. « Le Néolithique d’après les os », Pour la Science, Dossier n° 50, p. 16-21.
Thillaud (Pierre Léon), 1985. « L’homme de Cro-Magnon et ses maladies », Les dossiers Histoire et archéologie, n° 97, p. 66-73. Reprise d’un article dans L’Anthropologie, tome 85, p. 219-239, 1981-82.
Thillaud (Dr Pierre Léon), 1996. Paléopathologie humaine, Sceaux, Kronos B.Y. éditions.
Thillaud (Pierre-Léon), 2006. « Les lésions osseuses de l’homme de Cro-Magnon », Pour la Science, Dossier n° 50, p. 14-15.
Vialou (Denis, sous la dir. de), 2004 : La Préhistoire. Histoire et dictionnaire, Paris, Robert Laffont.
Zammit (Jean), 2006. « Les nouvelles maladies du Néolithique », Pour la Science, Dossier n° 50, p. 35-37.

[sima7]

bonjour,

je voudrais dire que j'adhère à l'idée des difficultés liées aux
connections synaptiques. Quand on bascule, il n'y a rien qui puisse
justifier que l'on soit capable d'avoir une conduite à risque. C'est
soudain, quand le cervelet est étranglé, il doit souffrir et la douleur
est-elle qu'elle affecte tout notre organisme. Si on a encore des
capacités pour se protéger au centre du cervelet, est-ce que ce ne
serait pas une porte de sortie qui s'ouvrirait à lui ?
Tout peut arriver, le cervelet est-il capable de nous auto détruire ? il peut faire tellement de choses.
1 Grand merci pour oser parler de ce sujet tabou.

[bienetre]

Bonjour

votre réponse sur les neurones m'a donné envie de faire des recherches.
Neurones, ou ? combien ?

j'ai cherché des informations sur le net.

Pouvez vous publier le copie collé de ce post, il provient d'un anonyme, et il est intéressant.

"… tu en as dans le ventre ‼

"Plus de cent millions de neurones dans l'intestin. Au moins 60 % de la sérotonine, l'hormone du bonheur, vient de notre intestin grêle. La façon dont on traite notre estomac et nos intestins n'est donc pas sans répercusssions sur notre humeur.
Spécialiste de biologie cellulaire et auteur de The Second Brain (Le second cerveau), le chercheur américain, Michael D. Gershon, a ainsi démontré les liens existants entre le cerveau et le ventre. On sait maintenant que l'intestin contient plus de cent millions de neurones (un chiffre comparable à ceux de la moelle épinière) et produit au moins 70 % de nos cellules immunitaires. On a aussi découvert que les neurones du système nerveux entérique, c'est-à-dire intestinal, produisent les mêmes neurotransmetteurs que le cerveau principal, comme la dopamine, moteur de nos activités, la sérotonine, pilier de la bonne humeur.
Selon The American Journal of gastroenterology, la sérotonine, qui voyagerait de l'intestin jusqu'au cerveau, serait ainsi responsable de notre bien-être psychologique.
Entre cerveau et ventre la communication est incessante, mais c'est l'intestin qui parle le plus au cerveau : au moins les deux tiers des messages véhiculés par le nerf pneumogastrique qui réunit cerveau, poumons et appareil digestif remontent vers le cerveau.

" Nos deux cerveaux doivent coopérer, écrit le Pr Gershon. Si ce n'est pas le cas, il y a chaos dans le ventre et misère dans notre tête. "

merci

La date/heure actuelle est Mer 12 Sep 2012 - 23:51



bonjour, jolie réponse, encore merci d'avoir penser à communiquer le lien du posteur et rendre ainsi à César ce qui est à César :

Publication effective de ce post copié-collé et ci-dessous liens qui vous permettra de retrouver peut-être l'identité du posteur de cette réponse et lui rendre hommage.

http://fr.answers.yahoo.com/question/index?qid=20081015130256AAajTaa

En parcourant votre mail, je me suis dis.
Pour avoir bien ciblé sa réponse sur les neurones du ventre : "Il ou elle doit avoir trouvé un(e) bon(ne) cuisinier(e)" Sourire.

Et des neurones (ces petits êtres microscopiques), il y en aussi dans la moelle épinière, dans l'enveloppe du crâne, dans le cordon ombilical et.... ???

Ils sont des milliards.


J'avais préparé une réponse de chiarienne et hop mon message est parti dans les airs....connexions faibles ces jours...c'est un peu pareil pour l'organisme humain.
Mauvais fonctionnement de celui-ci en cas de mauvaises connexions..

Et il est plus que temps de laisser mes neurones se reposer car demain longue journée de travail et hors question d'imposer davantage de fatigue ou d'engranger des absences de sommeil.

Ce n'est pas facile de vivre dans "la maison biologique humaine".

Prenez soin de tous ces petites cellules, ces neurones, ces noyaux qui vous animent ; ne perdez jamais de vue qu'un dysfonctionnement en entraine d'autres.....Et, pour la symphonie positive, n'oubliez pas que vous êtes probablement à vous tout seul, le modèle de "la maison bio énergétique durable, solaire, positive, climatique..." en clair, construisez vous la maison de demain.

estelle

[MOUETTE]

Bonjour

Depuis 2 ans, je suis diagnostiqué chiari 1, je suis à 10 mm.
et je ne sais pas à qui parler de mes problèmes parce qu'ils ne se voient pas.

Le neurologue que j'ai vu, ne semble pas comprendre que je souffre de douleurs un peu partout, surtout la nuit. Il m'a prescrit des antidépresseurs et des anti douleurs.

Je n'ai pas envie de prendre des traitements à vie.
Qu'est ce que je risque ? si je ne fais rien.

La date/heure actuelle est Ven 21 Sep 2012 - 21:24


Bonjour,

Je ne sais pas quels symptômes vous supportez actuellement, j'aimerai pouvoir vous donner une réponse optimiste.
Cependant, il serait bien de vous faire expliquer les risques du syndrome d'Arnold Chiari. C'est une pathologie orpheline qui ne se guérit pas.

Dans les grandes lignes, si vous avez été diagnostiqué Syndrome d'Arnold Chiari, c'est parce qu'on a vu sur votre I.R.M. que vous aviez votre cervelet (amygdales cérébelleuses) engagé dans votre occipital (étranglement). Les symptômes sont idiopathiques (nombreux et différent pour chaque cas) : douleurs musculaires importantes, risques importants de paralysie, toux, vertiges, vomissements, problèmes de compréhension, perte du discernement, risques possibles de déambulation claudicante, d'expressions verbales difficiles (inversions des mots etc...), douleurs à la tête, pression dans la poitrine, paresthésies (fourmillements) dans les membres, pertes de la sensibilité, mort subite etc...

10 mm c'est déjà 1 cm - donc votre cervelet est déjà engagé dans votre occipital (ouverture, partie basse du crâne).

La progression peut être lente ou rapide, vous trouverez sur le net, des informations diverses et diffuses alors pour l'essentiel, ne perdez jamais de vue que chaque personne est différente.

Les traitements anti-douleurs, antalgiques, anti dépresseurs ne solutionneront pas votre problème organique, ils ne vous stabiliseront pas.

La craniectomie (intervention invasive) pourrait ralentir votre progression mais elle ne vous soignera pas.
Il semble bien qu'il y ait toujours des tractions médullaires non résolues après cette intervention d’où retour des symptômes après quelques mois, années.....

La Section du Filum Terminale sur le sacrum permet de stopper l'évolution (plus de 600 personnes l'ont subie). Si vous êtes à 10 mm, ce serait peut-être votre solution. Personne ne peut vous donner la réponse, il est important de vérifier si vous n'avez pas d'autres pathologies associées : syringomyélie, protusions cervicales, hernies etc....

Les risques post opératoires après une S.F.T. sont inexistants et moins lourds de conséquences qu'une intervention invasive.


Nous sommes à votre disposition pour vous mettre en contact avec d'autres personnes pour échanger librement et en toute connaissance de cause.
Inscrivez vous ou laisser une adresse courriel ou un numéro de téléphone ou l'on pourrait vous joindre.

Courtoisement
Estelle

[classbu]

coucou,

vous seriez surprise de voir comment le forum d'Atoute chiari que vous portiez au nue, stigmatise les S.F.T.
Les gens interprètent tous les témoignages à leur manière
...ou en est le libre arbitre ?

estelle

La date/heure actuelle est Mer 10 Oct 2012 - 15:00


Bonjour,
Je vous remercie pour votre solidarité.
A l'instant présent je n'ai qu'une réponse.
C'est une citation que j'affectionne particulièrement :

C'est celle-ci :

11 mars 2009 – "L'important n'est pas de convaincre, mais de donner à réfléchir."
extrait du livre - Le père de nos pères
c'est une belle phrase de Bernard Werber

La réponse est postée sur le forum que j'affectionne également :
- elle vaut ce qu'elle vaut.

Estelle
La date/heure actuelle est Mer 10 Oct 2012 - 15:05


copie du message déposé sur forum atoute maladie Syndrome d'Arnold Chiari

"Bonjour......et ceux qui sont dans la dynamique de la recherche,

Je ne suis pas revenue depuis belle lurette sur ce forum, (forum atoute chiari) ; il y a toujours autant d'animosités et de divergences....de suspicions, de diffusions de chiffres, de "on dit", "il a fait..."..."apologies..."


Quel dommage.
Nous sommes sensés être des adultes indépendants et responsables.
La maladie nous rend vulnérables, fragiles et elle nous dépasse.
Le malade s'exprime, les tiers s'expriment....c'est bien.....



Et surtout, continuez à vous entraider au lieu de se blesser, de s'incendier, de se bafouer....
(1) oups - modifications de trois mots, la lecture et la compréhension seront plus faciles, notamment, en modifiant le pronom réfléchi : cela donnerait

Et surtout, continuez à vous entraider au lieu de vous blesser, de vous incendier, de vous bafouer...


Je présente mes excuses pour ne pas avoir répondu aux différents M.P. (messages personnels sur messagerie) -
la saturation n'est pas salutaire ni constructive.


Donc, pour ceux qui me demandent ou j'en suis :

Après quatre ans et demi de recul sur mon S.F.T. (je précise diagnostiquée Chiari Type 1, myélopathie, protusions cervicales...... en 2002, différentes interventions chirurgicales : malposition cardio
tub. 3 hernies.....nombreux examens....).
Et enfin S.F.T. en 05/2008 (grâce aux contacts de ce forum).

Dans l'évolution à plus ou moins long terme, après un an et recul sur S.F.T., je travaille et j'ai même changé d'orientations professionnelles.
Toutes les dernières années avant 05/2008, j'étais épuisée, le sommeil, la douleur devenaient de plus en plus difficile à gérer.
Je n'avais qu'une envie : que cela s'arrête une bonne fois pour toute.

Après 18 mois de recul sur S.F.T. avec beaucoup de travail physique (natation, danses, travail cérébral, suivi.....)
j'ai enfin commencé à me sentir physiquement mieux.
Depuis 4 ans, je n'ai jamais eu de pertes de connaissances, de toux, de vomissements le matin, de paralysies ou douleurs post nocturnes, de paresthésies, de soucis d'incontinence, d'hospitalisation nocturne, de douleurs aiguës : torticolis...... récurrents depuis l'enfance.

Donc, après concertation avec différents professionnels et amis médecins, j'ai pu délibérément reprendre une reconversion professionnelle.

Et, j'ai enchainé une activité et des formations qualifiantes pour travailler auprès de personnes en situation de handicap/atteintes de maladies évolutives.

Un métier que je ne connaissais pas. Des surprises, des joies et des peines...

Depuis 4 ans, j'ai eu l'occasion de partager le quotidien de différentes personnes : myopathe, autiste, sclérose en plaques, alzheimer, maladie de Rett, maladie de Noonan, S.L.A.......

Et je n'ai jamais oublié les chiariens, syringomyéliens, scolioses...
J'ai continué en prenant du recul.

Mon Député m'avait dit : aucun combat n'est facile et il avait raison, je n'avais jamais imaginé rencontrer autant d’obstacles, de confusions, de polémiques, de conflits d'intérêts....de personnes dénuées d'empathies....


Aujourd'hui, je suis très émue de vous annoncer qu'une personne a obtenu en France, la totalité de sa prise en charge pour son opération S.F.T. à Barcelone.
Comme quoi, il ne faut jamais désespérer.


P.S. Pup......ou S. Répondre sur la M.P. ???

Je ne savais plus comment poster sur le forum (donc M.P. également), et grâce au transfert des répertoires ou notes archivées....
aujourd'hui, le mot de passe s'est affiché sur mon répertoire électronique, principalement lors des transferts nokia/galaxy Note1.

Et aujourd'hui, l'appel téléphonique de la nouvelle citée précédemment m'est également parvenue sur cet appareil impressionnant.

Aujourd'hui, enfin, grâce à l'énergie de certaines personnes et au soutien de différents professionnels.

C'est enfin un peu la reconnaissance de notre pathologie et la possibilité à d'autres d'accéder à ce choix (S.F.T.).
C'est enfin aussi, la liberté de choisir ses traitements et son mode de traitement.
La S.F.T. (section du filum terminale sur sacrum) a enfin sa place et sa reconnaissance.
Elle ne guérit pas, elle stoppe et c'est déjà très important pour tous ceux qui seront diagnostiqués de manière précoce par I.R.M.

Je souhaite également rappeler que je suis à la disposition de chacun pour rencontrer les différentes personnes.

L'association AMIS D MOM est constituée de différentes personnes et elle continuera à partager et à vous aider dans la limite de ses moyens. (plus de 3 ans d'existence).

Toutefois, le dernier message M.P. dont je viens enfin de prendre connaissance m'interpelle :
chère S. ou pup.

Je suis à la disposition de tous les S.F.T. pour faire avec eux, le point sur leur opération S.F.T.

-Je suis très choquée de recevoir des contre informations de votre part, non vérifiées.
Alors, que nous rappelons que nous sommes ouverts à toutes les discussions et mises aux points.

Nous avons toujours essayé de jouer la clarté et nous sommes indépendants dans nos décisions et dans notre libre arbitre.
-Je suis choquée de voir comment on peut manquer de respect à des fondations hispaniques qui soutiennent des français.

-Je suis choquée que l'on interprète des témoignages à tort et à travers.....

Si vous voulez échanger avec la personne, il suffit de la contacter. (assez des "on dit"...).

Elle reste libre de vous répondre.
Et nous avons peut-être la possibilité de vous mettre en contact directement avec elle.


Et comme l'a souligné Nath, nous avons tout autour de nous d'importants réseaux internet ou chacun peut s'exprimer et échanger librement.

Mot pour l'administrateur :
Cher Dr D. Dupagne,
je vous remercie, de publier mon post...
Je vous attends dans ma magnifique région et je ne vous oublie pas.
Je vous dois une partie de mon bonheur. Et je voudrai un peu le partager avec vous.

Vous avez un forum ou un support d'échanges extra.
Continuez.

Publications que je vous serai gré de laisser.

Pour ce qui nous concerne, à notre actif, on n'a aucun post S.F.T. paralysé mais s'il y en a un qui ne s'exprime pas.
Nous sommes disposés à le rencontrer....
Et que cesse, les diffusions d'informations malveillantes, les harcèlements des professionnels S.F.T.....
ils ont tout comme les autres, le droit à l'expression.



Pour conclure :
Nath, je suis admirative pour tout ce que tu fais pour "ton homme". Je suis émerveillée par toute l'énergie que tu déploies pour le sortir de ce précipice.

Félicitations pour tout ce que tu donnes à celui qui partage ta vie mais aussi à ta famille.

"L'Amour avec un grand A" existe et je suis fière de te connaitre et d'avoir eu le plaisir de te recevoir.

cordialement
estelle

N.B. je ne réponds JAMAIS aux messages violents, agressifs, arbitraires.
Si cela devait resurgir - merci de garder pour vous votre animosité, mon message est pacifique et direct.

- aimer la vie passionnément -

[Manuereva]

bonjour je suis nouvelle sur le forum et bien sur très heureuse de voir qu'enfin un S.F.T. a été pris en charge . Pour ma part je suis chiarienne de type 1 , je l'ai su il y a deux mois par le biais d un I.R.M. L'annonce a été difficile mais enfin j'ai su ce qui me rongeait depuis si longtemps . Je vais prendre le temps de vous expliquer et de me dévoiler sur un autre message . Je préfère briser tous tabous, j'essaierais de faire en sorte tout de même de trouver les bons mots. Je dois vous dire que pour les T.S., pour moi c'est positif . J'ai "pété les plombs" plusieurs fois au cours de ma vie . Voila Je suis heureuse de savoir et de vous lire . La maladie et ces années de galère ont suffit pour que je ne veuille pas en passer par une craniectomie. C'est mon choix et je respecte tous les malades peu importe les leurs. je suis quelque part contente de partager ceci avec vous , mais aussi de partager toutes vos expériences de vous lire et d'apprendre . Bien sur on a peur de ce que l'autre pensera ou d’être encore une fois le cas à part , mais ce que j'ai lu me laisse penser que non alors je compte bien vous expliquer mon parcours y a du boulot pour tout remettre à plat mais j'y travaille déjà depuis hier soir Voila
Emma

E.

La date/heure actuelle est Ven 12 Oct 2012 - 23:08


Bonjour Emma,

Nous sommes très heureux de te recevoir, si tu veux te lancer, on te tends "la perche".
Merci d'avance de nous faire partager ton ressenti.

[nat76]

bonjour,
moi aussi il y a 5 ans j'ai découvert que j’étais atteinte de cette maladie qui a bouleversé ma vie , après plusieurs examens et une opération j'ai gardé des séquelles .

E.
La date/heure actuelle est Sam 13 Oct 2012 - 22:12



Bonjour,

Pouvez vous nous donner des détails sur les séquelles.
Avez vous subi une craniéctomie ?
Cela pourrait peut-être renseigner quelques personnes qui sont dans votre situation.
Merci

Pour répondre une nouvelle fois sur le forum en invité, vous devez techniquement changer votre pseudo ex : nat76a ou vous enregistrer sous un autre pseudo (on ne peut poster qu'une fois sous un pseudo invité non enregistré)

[Noa]

bonjour,
j'ai toujours beaucoup de difficultés à comprendre, à assimiler, à échanger et je constate que je suis souvent à côté "de la plaque".
je n'avais pas compris que l'intervention à la tête ne guérissait pas. je pensais que je retrouverai une vie normale.
maintenant, je ne travaille plus, la fatigue, la dépression, la douleur, la raideur des muscles, l'insomnie font parties de mon quotidien.
cela me fait du bien de vous lire et de voir que malgré tout les choses avancent.
j'espère que l'on pourra accéder au sft même si j'ai bien compris je ne récupérerai pas grand chose, j'espère au moins ne plus souffrir autant et ne plus avoir à prendre tous ces médicaments.
merci pour votre solidarité et votre soutien collectif.

La date/heure actuelle est Lun 29 Oct 2012 - 8:46

Témoignage Jolie Sab. S.F.T./sryringomyélie D8-D10
A tous ceux qui ont demandé des nouvelles de la jolie Saby12.

Voici son témoignage - ses coordonnés sont à votre disposition.
elle a transmis ces derniers jours, son témoignage sur le site de la Fondation...on continue...on espère que d'autres suivront et réussiront à
surmonter cette épreuve.

La solidarité continue - l'expérience de cette jeune femme conforte notre espoir.

"Date d’intervention: juin 2011

Tout a commencé en 2008, alors que je n´avais que 18 ans. J´ai commencé à avoir d´étranges maux tels que des vertiges, pertes d´équilibres, tressautements musculaires, faiblesse dans les membres, et j´en oublie surement. Ne comprenant pas du tout ce qui m´arrivait, je suis donc partie rapidement chez le médecin. Il a toutd´abord pensé que cela était du au stress des examens, mais j´étais convaincue que non, il m´a donc prescrit un scanner cérébral, qui n´a au final rien donné de concluant. Ne pouvant quasiment plus marcher (à cause de ces symptômes), j´ai décidé de consulter plusieurs médecins avant de découvrir ce que j´avais.

En un an , j´ai vu :
- médecin traitant à de nombreuses reprises
- O.R.L. ( pour voir si les vertiges n´étaient pas dus à l´oreille interne)
- podologue ( on pensait que mes troubles de la marche étaient dus à mes pieds)
- séances de kiné (pour le dos, vu que je sentais que quelque chose n´allait pas à ce niveau là non plus)
- un cardiologue
- un phlébologue (on pensait que c´était un problème de circulation sanguine)

A force de voir que tout cela n'aboutissait à rien (bien sur , je n´ai cité que les spécialistes vus, mais je ne parle pas de tous les examens médicaux que j´ai pu faire ) , mon médecin traitant s´est décidé à me faire faire une I.R.M. de la moelle épinière (c´était l´un des derniers examens que je n´avais pas encore fait) . Je précise que mon quotidien était totalement invivable, car en plus des difficultés à me déplacer, même en position assise j´avais de violents vertiges, c´était
insoutenable. Même la position allongée ne me convenait plus, le seul moment où j´étais tranquille était lorsque je dormais. Le reste du temps était vraiment devenu un enfer total.
J´ai donc fait l´I.R.M. de la moelle , tout en pensant qu'une fois de plus, cela ne servirait a rien.
J´ai donc été surprise et paniquée lorsque j´ai pu lire que j´avais un "kyste syringomyélique en D8 -D10. Après avoir regardé sur internet ce à quoi cela signifiait, j´ai bien cru que ma vie allait s´arrêter. Ils expliquaient sur les différents sites que l´état allait aller en se détériorant , et qu´il y avait de grandes chances pour finir dans un fauteuil roulant , voir même à l´état "de légumes".
J´ai donc couru chez mon médecin traitant , qui ne connaissait pas la maladie. Enfin seulement de nom , il n´avait jamais connu de patiente ayant cette pathologie. Il m´a cependant confirmé que c´était une maladie rare et grave, et qu´un neurologue serait plus compétent pour répondre à mes questions.
Je suis donc partie voir un neurologue, qui m´a dit , je cite " ce n´est rien du tout ça , c´est juste une petite cavité avec de l´eau, rien de plus , vous ne craignez rien ", chose que j´ai trouvé bizarre au vu de mes symptômes et de tout ce que j´entendais à propos de la maladie .
Toujours aussi dépitée et malade, j´ai commencé a lire les forums sur internet et ils parlaient d´une opération qui se faisait en France, mais qui restait dangereuse et avec des patients qui finissaient souvent dans un état pire. Il était donc hors de questions pour moi que je me fasse opérer de cette façon. J´ai donc découvert le site du Docteur Royo , et lu l´ensemble des témoignages, plusieurs fois. Je me suis mise en contact avec les opérés afin de vérifier leurs dires , et cela m´avait en effet , l´air spectaculaire.
N´ayant pas encore les fonds , et souffrant toujours autant , je suis partie voir un grand neurochirurgien dans le centre de référence de cette maladie , au Kremlin Bicêtre. Il m´a expliqué que lui opérait (avec la méthode française) seulement quand je serais en fauteuil roulant , et que le Dr Royo n´était qu´un charlatan. Je suis donc repartie dépitée, ne sachant plus quoi faire, voyant mon état se dégrader de jour en jour, ne pouvant effectuer presque plus aucune tâche.
Ce professeur fut le dernier des médecins français que j´ai vu à propos de la syringomyélie. N'ayant eu que des retours positifs à propos de l´opération de Barcelone, je pris la décision de me faire opérer là-bas.
J´en profite d´ailleurs pour remercier Estelle et toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour me répondre.
J´ai donc pris contact par mail avec l´institut , qui m´a demandé de venir faire une visite avec mes examens pour voir si j´étais opérable ou non. J´ai donc lutté
pour me déplacer jusque là-bas, utilisant mes dernières forces. Ce fut en février 2010.

Cet institut et son opération du filum terminale était mon unique chance. J´avais donc placé tous mes espoirs dedans.
Le professeur Royo m´annonça donc la bonne nouvelle que j’étais opérable, en espérant que la totalité des cellules ne soient pas mortes.
J´ai donc commencé à économiser avec mon petit salaire d´étudiante.
J´ai continué à discuter avec les patients opérés, je passais mes journées à lire les témoignages du site de Dr Royo, préférant oublier tous les malades de France que je voyais sur les forums parler de leur détérioration de jour en jour.
Les mois qui ont suivi m´ont laissé un peu de répit concernant les symptômes, avec des jours où je ne pouvais à peine me déplacer, mais pas mal de jours ou je peux affirmer que ça allait. C´était très aléatoire, il fallait donc quand même faire vite.

Avec mes économies et l'aide de mes proches, j'ai pu me faire opérer le 27 juin 2011, soit il y a maintenant 1 an et 4 mois.
L´opération en elle même s´est très bien passée, la clinique est très moderne, bien loin devant les hôpitaux et cliniques françaises, et l´équipe à été très professionnelle et chaleureuse, chose importante pour les patients.
Contrairement à la majorité des patients, je n´ai rien ressenti de spectaculaire juste après l´opération. Les symptômes étaient encore bels et bien présents. J´ai donc du m´armer de patience, discuter avec les personnes dans mon cas, et un mois après, lors de la visite de contrôle, j´ai appris que j´avais retrouver des
réflexes, et que j´avais récupérer 10 kg de force dans les mains (j´avais 18kg avant l´opération , et un mois après j´avais 28 kg, ce qui est spectaculaire) . Concernant les vertiges, cela était aléatoire, je me suis posée beaucoup de questions, j´ai eu pas mal de période de doute, mais heureusement tout le monde était là pour me rappeler que ma moelle avait été comprimée pendant très longtemps (dont 3 ans de symptômes ) et qu´il fallait du temps pour que tout se remette en place. Chose que je peux confirmer aujourd’hui, plus d´un an après l´opération, je peux affirmer que je vais mieux, je n´ai quasiment plus aucun symptôme, j´ai récupéré 90 % de mes capacités, je peux vivre totalement normalement , chose que je ne croyais plus possible. Je suis donc ravie de l´opération , et je tiens à remercier toute l´équipe pour leur gentillesse et leur professionnalisme, ainsi que toutes les personnes qui ont été à mes côtés durant cette dure épreuve.

Je vous laisse mes coordonnés si vous avez des questions :
L'association AMISDMOM nous mettra en contact.
ceux qui souhaitent joindre l'intéressée - n'hésitez pas

laisser vos coordonnés sur amis.d.mom@gmail.com

[ORANGE2]

Bonjour,



c'est une super nouvelle, enfin, on peut espérer. Au moins, nos enfants et les générations futures ne vivront pas ce que nous avons du subir. Le centre de référence du Kremlin Bicêtre pourra t-il un jour comprendre nos attentes, nos espoirs et comprendre nos déceptions ?

Nous sommes plusieurs à avoir exprimé notre mécontentement sur leur utilité.

La date/heure actuelle est Jeu 1 Nov 2012 - 11:42

bonjour,

Centre de référence des syringomyélies ????

C'est une association de patients qui avait permis le référencement de l'Hôpital du Kremlin Bicêtre.
Peut-être un jour, cette association comprendra t-elle que cela n'a servi à rien !

Ils sont pourtant en train de renouveler leurs erreurs.


Alors surtout
Évitons de reproduire les mêmes erreurs, et cessons de stigmatiser les professeurs neurologues, neurochirurgiens des autres pays : "ils valent tout autant sinon mieux, ceux qui les ont décriés."
A suivre.

La date/heure actuelle est Lun 19 Nov 2012 - 16:23

ROYO/MILHORAT - même combat.

Félicitations, à ces neurochirurgiens, ils soutiennent les patients et se sont investis "corps et âme".

Le Dr Milhorat, tout comme le Dr Royo publient des résultats prometteurs.

http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=3&id=12899

à suivre

[DAUFIN]

Bonjour



avons vous la confirmation pour la conférence de la rencontre des patients solidaires pour 2013 ?

lieux ?

Date ?

Conditions ?



MERCI

La date/heure actuelle est Jeu 13 Déc 2012 - 12:30


voir lien, on fera une publication dès qu'on aura tous les éléments

https://www.facebook.com/events/129341717216551/

La date/heure actuelle est Jeu 10 Jan 2013 - 10:42


TRADUCTIONS/copie-collé du site pré-cité


La "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" ha sido invitada por la AI.SAC.SI.SCO (Associazione Internazionale Sindrome di Arnold Chiari - Siringomielia - Scoliosi Filum Tomizzati onlus) a realizar la VII reunión internacional de pacientes en Bari (Italia), el 16 de febrero del 2013, con la colaboración y ayuda del "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" y de otras entidades y profesionales.


The "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" has been invited by the association AI.SAC.SI.SCO (Associazione Internazionale Sindrome di Arnold Chiari -
Siringomielia - Scoliosi Filum Tomizzati onlus) to hold a seventh international meeting for patients in Bari (Italy), on 16th Febraury 2013, in cooperation with and with the help of the "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" and other entities and professionals.

La "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" è stata invitata dall´ AI.SAC.SI.SCO (Associazione Internazionale Sindrome di Arnold Chiari - Siringomielia -
Scoliosi Filum Tomizzati onlus) a realizzare la VII riunione internazionale di pazienti a Oristano (Italia), il 16 febbraio 2013, con la collaborazione e l´aiuto dell´"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" e di altre entità e professionisti.

A l'occasion de la 7ième conférence internationale des patients, la Fondation "Chiari & Scoliosis & syringomyelia" est conviée par l'association AI.SAC.SI.SCO (Association Internationale du Syndrome d'Arnold Chiari - Syringomyélie, scoliose, filum terminale ectomisé), le samedi 16 février 2013 à Bari (Italie).
Évènement organisé avec la collaboration de l'institut :
Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona", ainsi que différentes personnalités et professionnels.

Фонд "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" приглашен AI.SAC.SI.SCO (Международной Ассоциацией Синдрома арнольда Киари -
Сирингомиелии - Сколиоза) провести VII международное собрание пациентов в Бари (Италия), 16 февраля 2013 года, с сотрудничеством и участием
Барселонского Института Киари, Сирингомиелии и Сколиоза и других организаций и профессионалов.

VOIR LE LIEN SUIVANT POUR LES INSCRIPTIONS ET MODALITÉS

http://www.aisacsisco.org/portale/convegni-e-riunioni

C'était le discours proposé par la présidente de l'association AMIS D MOM,

Aparté :

"
Vous pouvez discourir toute une vie... mais parfois, il est préférable
de se taire et de se contenter de publier, c'est ce qu'Estelle a préféré
faire"
Ainsi, parfois, il est vain de parler...parce que vous pouvez aussi lire, comprendre, ressentir, agir, partager....

Voici la publication du texte, en différentes langues :

chacun de vous pourra peut-être, y trouver quelques réponses.
Bien évidemment, si vous avez envie de les chercher....

Et, pour ceux qui attendent une intervention, un rendez vous, un espoir....

S.V.P. Ne vous découragez pas - L'avenir c'est devant.
N'oubliez jamais, aucun combat n'est facile.
Battez vous.



Discours en français

Présentation et discours de la présidente de l’association AMIS D MOM


- « Très Cher Dr. Miguel B. Royo Salvador, Neurochirurgien et Neurologue. Directeur de l´I .C.S.E.B.
Chère Présidente de l’AI.SAC.SI.SCO Onlus Mme Cristiana C. et toute son équipe.
Cher Dr. Giancomo Caruso, spécialiste en Neurochirurgie.
Cher Dr. Roberto Mantia, spécialiste en physiothérapie et Ostéopathie.
Cher Dra. Florio, Médecin de Médecine Générale.
Très cher Angelo Donzelli- « Soutien désintéressé» auprès des malades.
(Italie) Très cher Dr Crocè’ Francesco Et à tous ceux que j’oublie de citer mais qui se reconnaitront entre « les lignes et les mots » :

Je vous remercie de m’avoir chaleureusement accueillie à votre congrès 2013.
C’est un grand honneur pour moi d’être parmi vous ce jour.
Je rappellerai brièvement que l’association A.M.I.S. d M.O.M. a été créée principalement pour axer ses actions en faveur des personnes atteintes de pathologies méconnues et orphelines. (listes sur le site internet AMIS D
MOM)

Pour ce qui est de notre genèse (origine et création) L’origine de la création est spontanée et personnelle.

Particularités :
notre association n’oblige pas les adhérents à cotiser annuellement (cotisation symbolique).
Les actions ou évènements de collectes de fonds se font naturellement avec la collaboration active des patients et sur différents secteurs géographiques.
Nous parlons librement, de notre maladie et nous essayons d’éviter les jugements, nous nous efforçons de laisser à tous leur « libre arbitre ».
Nos maladies sont invisibles mais pourtant omniprésentes.
Nous ne sommes pas tenus de participer à toutes les sollicitations (très nombreuses et parfois difficiles à concrétiser).

Les frontières géographiques ne devraient pas exister car pour chacun de nous, les combats sont similaires.

Les soins transfrontaliers se sont ouverts, mais il n’y a pas encore de prise en charge effective pour nos pathologies.

En France, on n’hésite pas à rembourser les soins dentaires des implants pratiqués à Budapest mais on « rechigne » malheureusement encore à rembourser les traitements peu connus et pratiqués à Barcelone.

Ce qui nous caractérise, ce n’est pas seulement notre couleur, notre appartenance religieuse,
nos opinions politiques…

C’est aussi, de se souvenir (ou ne jamais perdre de vue), qu’un fardeau partagé est moins lourd à porter à plusieurs.

Tous ici présents,
vous pouvez imaginer que les maladies déstabilisent profondément les familles. (vous le vivez)

Alors, nous essayons avec peu de moyen financier de stimuler des actions spontanées.
C’est en partie, un des objectifs essentiels de l’association A.M.I.S. D M.O.M.
Aujourd’hui, nous continuons à revendiquer l’égalité de traitement entre les patients, de les informer, d’expliquer à leur famille et de sensibiliser l’opinion publique.

Pour avoir une vision globale et sommaire des actions entreprises :
L’association a déposé ses statuts courant juillet 2009. Les prémices germent. (les graines sont semées) Depuis plus de 4 ans, sur le « terrain », j’interviens en qualité d’assistante auprès de patients en situation de handicaps lourds :
stimulations quotidiennes et aide dans les actes quotidiens.
(myopathie, maladie de Rett, sclérose en plaques…. autistes.........formations diverses…).

Nous avons « frappé » à plusieurs portes et nous avons obtenu le soutien de différentes personnalités françaises mais le chemin à parcourir est encore long.

En ce qui concerne la prise en charge des frais d’intervention à Barcelone, à notre connaissance, une seule patiente française a obtenu un remboursement intégral de son opération (une juriste – information transmise au centre Chiari).
Deux autres personnes ont bénéficié d’un remboursement d’un tiers de leur frais d’intervention.
Les autres (4) ont obtenu un remboursement équivalent à une journée d’hospitalisation.

A notre connaissance, et si nos échanges ou rencontres peuvent suffire à l’attester (cf résultats et études de l’institut de Barcelone) :

Une soixantaine voir peut-être 80 patients français ou vivant dans le pays, se sont orientés sur Barcelone et ont bénéficié de la « La S.F.T. extra durale – section du filum terminale extra durale ».

- deux cas uniquement signalent peu d’amélioration (difficultés psychologiques….mais mineures), les autres semblent enfin commencer à découvrir les avantages de l’intervention.


Depuis trois ans, nous avons reçu beaucoup d’appels ou de courriels (mails) de personnes en détresse ou en recherche de traitements, de thérapies ou de centre de rééducation spécialisé ou de centre anti douleur.
Nous relayons les messages et les coordonnés afin de pouvoir échanger librement entre nous et épauler ou impulser une volonté de ne pas «abandonner ».

Les principes de nos échanges sont simples :
Ecoute, stimulation, échanges sans jamais influencer le choix des interlocuteurs, il nous arrive de transmettre les examens reçus.
(Important, nous ne sommes pas médecins et chaque cas est différent, nous refusons systématiquement toutes les démarches d’incitation ou « forcing »).

En France, des essais d’intervention seraient envisagés ou pratiqués avec les deux opérations conjuguées : invasive et section du filum terminale intra durale.
Mais, à ce jour, on n’a pas retrouvé ou rencontré de patients. (rumeurs, désinformations…)

Ce mouvement de solidarité, nous essayons de le soutenir et de le consolider parce que demain – cela pourrait-être l’un d’entre vous ou un de vos proches qui pourrait être à son tour, touché par ces pathologies.
Avec d’autres partenaires et associations, nous commençons à mettre en place des projets communs et essayons de permettre à tous de travailler ensemble et de créer des synergies.

Tout l’enjeu aujourd’hui, c’est de rassembler davantage nos forces comme nous l’avons fait à Lyon, Bordeaux, Gennevilliers, Reyssouze et Pont-de-Vaux (France). Nous avons stimulé le combat personnel des patients (collectes de fonds). Et c’est surtout grâce à leurs actions et volontés qu’ils y sont parvenus.

Enfin, nous voudrions une dernière fois, saluer, un homme qui a donné beaucoup de temps et de son énergie pour nous : Notre cher M. Royo, Neurochirurgien et Neurologue. Directeur de l´I .C.S.E.B.

Enfin, si la vie nous a permis d’avoir encore un peu de temps, si la vie nous a donné une nouvelle particularité : celle d’être "ectomisé"… Cela nous a probablement, permis d’ouvrir des horizons qui peuvent à notre tour, nous
permettre, de tendre la main à ceux qui ont également choisi de ne pas se «victimiser ».

A tous mais aussi à vous : Mesdames, Messieurs… les Médecins, Chers amis, Ici présents.
Si vous me permettrez, pour conclure, d’évoquer une dernière fois, le travail de solidarité et d’abnégations de tout un chacun ici présents ou représentés.

Un proverbe arabe dit :
« Une main toute seule ne peut pas applaudir.
Évidemment, aussi puissant qu’il soit, l’humain applaudit mieux avec deux mains ».
En France : le proverbe équivalent serait peut-être, face à la maladie : « l’union fait la force ».

Ainsi, j’ai l’honneur de vous annoncer que nous serions très heureux de vous recevoir en Bourgogne (France).
Nous avons en projet avec l’association d’Olivier, Nathalie et Brigitte et avec la collaboration de plusieurs
patients "ectomisés" ou des membres proches et sympathisants, d’organiser un congrès en France (2014 ou....), qui pourrait recevoir des patients, mais aussi des médecins ou jeunes étudiants en médecine et neurochirurgie,
ouverts d’esprit et attentifs aux techniques de l’institut Chiari de Barcelone.

En collaboration avec l’équipe de Barcelone, et dès que les dates et programmes seront établis et définitifs, nous vous informerons en temps utiles de cet événement.

Je vous remercie de votre écoute. (lecture)

Je vous souhaite, à tous, une bonne fin de journée.

Merci.

In italiano


èra il discorso della presidentessa dell'associazione AMIS D MOM - abbiamo preferito diffusare su internet.
Cosi tutti possono leggere è trovare un po di corragio.


" Caro Dr. Miguel B. Royo Salvador,
Neurochirurgo e Neurologo. Direttore di l´I.C.S.E.B.
Cara Presidentessa dello l’AI.SAC.SI.SCO Onlus la Sig.ra Cristiana C. e tutta la sua squadra.
Caro Dr. Giancomo Caruso, specialista in Neurochirurgia.
Caro Dr. Roberto Mantia, specialista in fisioterapia ed Osteopatia.
Caro Dra. Florio, Medico di Medicina Generale.
Carissimo Angelo Donzelli - " Sostegno disinteressato" vicino ai malati.
(Italia, carissimo Dr Crocè' Francesco e a tutti quelli che dimentico di
citare ma che si riconosceranno tra " le linee e le parole" :

Vi ringrazio di avermi accolto calorosamente al vostro congresso 2013.

È un grande onore per me di essere tra voi questo giorno.
Ricorderò brevemente che l'associazione A.M.I.S. D M.O.M. è stata creata principalmente per imperniare le sue azioni in favore delle persone raggiunte da patologie sconosciute ed rare. (elenchi sul sito internet AMIS
D MOM)

Per quanto riguarda la nostra nascita,( origine e creazione), è spontanea è personale.

Particolarità: la nostra associazione non obbliga gli aderenti a pagare una quota (quota simbolica) annualmente. Le azioni o le raccolte di fondi si fanno naturalmente con la collaborazione attiva dei pazienti e su differenti
settori geografici.

Parliamo libramente, della nostra malattia e cerchiamo di evitare i giudizi, ci sforziamo di lasciare a tutti il " libero arbitro."
Le nostre malattie sono invisibili ma tuttavia onnipresenti.

Non siamo tenuti di partecipare a tutte le sollecitazioni, molto numerose e talvolta difficili a concretizzare.

Le frontiere geografiche non dovrebbero esistere perché per ciascuno di noi, le battaglie sono similari. Le cure tra zone di confine si sono aperte, ma non c'è ancora un riconoscimento effettivo per le nostre patologie. In
Francia, non si esita a rimborsare le cure dentarie dei trapianti praticati a Budapest ma si " recalcitra"
purtroppo ancora a rimborsare i trattamenti poco conosciuti e praticati a Barcellona.

Ciò che ci caratterizza, non è solamente il nostro colore, la nostra appartenenza religiosa, le nostre opinioni politiche….eccetera… È anche di ricordarsi, che un fardello diviso è meno pesante se lo si porta in molti.
Potete immaginare che le malattie destabilizzano profondamente le famiglie.

Allora, proviamo con pochi mezzi finanziari a stimolare delle azioni spontanee. Questo è in parte, uno degli obiettivi essenziali dell'associazione A.M.I.S. D M.O.M.

Oggi, continuiamo a rivendicare l'uguaglianza di trattamento tra i pazienti, di informarli, di spiegare alle loro famiglie e di sensibilizzare l'opinione pubblica.
Per avere una visione globale e sommaria delle azioni intraprese :
L'associazione ha depositato i suoi statuti durante il mese di luglio 2009.
Le primizie germogliano. (i semi sono seminati).

Da più di 4 anni, sono attiva sul " campo", intervengo in qualità di assistente vicino a pazienti in situazione di handicap pesanti:
stimolazioni quotidiane ed aiuto negli atti quotidiani. (myopathie, malattia di Rett, sclerosi a placche, autistici, formazioni diverse….)

Abbiamo " bussato" a parecchie porte e abbiamo ottenuto il sostegno delle differenti personalità francesi ma la strada a percorrere è ancora lunga.
Per ciò che riguarda il rimborso delle spese di intervento a Barcellona, a nostra conoscenza, una sola paziente francese ha ottenuto un rimborso integrale della sua operazione, una jurista, notizia trasmessa al centro
Chiari.
Due altre persone hanno beneficiato di un rimborso di un terzo della loro spesa di intervento.
Gli altri ,4, hanno ottenuto un rimborso equivalente ad una giornata di ospedalizzazione.

A nostra conoscenza, e se i nostri scambi o incontri possono bastare ad attestarlo ,ecco i risultati e gli studi dell'istituto di Barcellona :
Una sessantina forse 80 pazienti francesi o abitanti nel paese, si sono orientati su Barcellona e hanno beneficiato di questo intervento " la S.F.T. extra durale o sezione del filum terminale extra durale" - due casi
segnalano unicamente poco miglioramento (difficoltà psicologiche) ma minore, gli altri sembrano cominciare infine a scoprire i vantaggi dell'intervento.
Da tre anni, abbiamo ricevuto molte chiamate e lettere (e- mail) di persone in stressate o alla ricerca di trattamenti, di terapie o di centri di rieducazione specializzata o di centri anti dolore.

Scambiamo i messaggi ed i vari dati per poter parlare liberamente tra noi ed abbracciare una volontà per non "
abbandonare."
I principi dei nostri scambi sono semplici :
Ascolto, stimolazione, scambi senza mai influenzare la scelta degli interlocutori, ci capita di trasmettere gli esami ricevutii. (Importante, non facciamo i medici ed ogni caso è differente, rifiutiamo sistematicamente tutti i passi di incitamento o "forcing").

In Francia, delle prove di intervento sarebbero state praticate con le due operazioni coniugate: invasive e sezione del filum terminale intra durale.
Ma ad oggi, non sono stati trovati o incontrati pazienti. (voci, disinformazioni,)

Questo movimento di solidarietà, proviamo a sostenerlo e di consolidarlo perché domani voi o uno di vostri vicini che potrebbe essere al sua volta, toccato da queste patologie.
Con altri partner ed associazioni, cominciamo a mettere in opera dei progetti comuni e proviamo a permettere a tutti di lavorare insieme e di creare delle sinergie.
Tutta la posta in gioco oggi, è di riunire oltre le nostre forze come l'abbiamo fatto a Lione, Bordeaux, Gennevilliers, Reyssouze e Pont de Vaux, (Francia).

Abbiamo stimolato la battaglia personale dei pazienti (raccolta di fondi). E sono soprattutto grazie alle loro azioni e volontà che sono riusciti.

Infine, vorremmo un'ultima volta, salutare, un uomo che ha dato molto tempo e la sua energia per noi:
Il nostro caro M. Royo Neurochirurgo e Neurologo. Direttore di l´I.C.S.E.B.

Infine, se la vita ci ha permesso di avere ancora un poco di tempo,
la vita ci ha dato una nuova particolarità: quella di essere ablati.

Ciò ci ha probabilmente, permesso di aprire degli orizzonti che possono a nostra volta, permetterci, di tendere la mano a quelli che ha scelto anche di "non vittimizzaresi".
A tutti ma anche a voi: Signore, Signori, Medici, Cari amici, che siete presenti.

Se mi gli permetterete, per concludere, di rievocare un'ultima volta, il lavoro di solidarietà e di abnegazioni di tutti i qui presenti o rappresentati .

Un proverbio arabo dice :
« Una mano sola non può applaudire. »
Evidentemente, tanto potente che egli sia, l'umano applaude meglio con due mani"

In Francia: il proverbio equivalente sarebbe forse di fronte alla malattia: " l'unione fa la forza."

Così, ho l'onore di annunciarvi che saremmo molto felici di ricevervi in Borgogna (Francia). Abbiamo in progetto con l'associazione di Olivier, Nathalie e Brigitte e con la collaborazione di parecchi pazienti ablati o dei membri vicini e simpatizzanti, di organizzare un congresso in Francia (2014 oppure...), chi potrebbe ricevere dei pazienti, ma anche dei medici o giovani studiati in medicina e neurochirurgia, aperti di spirito ed attenti alle tecniche dell'istituto Chiari di Barcellona.

In collaborazione con la squadra di Barcellona, ed appena le date e programmi saranno stabiliti e definitivi, vi informeremo in tempo utile di questo avvenimento. Vi ringrazio del vostro ascolto. (lettura)

Vi auguro, a tutti, una buona fine di giornata.
Grazie a tutti
Estelle Lussiana
AMIS D MOM

En Espagnol





la presidenta de la asociación AMIS D MOM





I.C.S.E.B.
Estimado Doctor Giancomo Caruso, especialista en neurocirugía.
Estimada Doctora Florio, médica de Medicina General. (Italia)
Muy estimado Doctor Croce Francesco

Les agradezco por su invitación al congreso 2013 y su cariñosa acogida.
Es necesario recordar brevemente que la asociación A.M.I.S. d M.O.M. fue creada principalmente para centrar sus acciones a favor de las personas que padecen patologías desconocidas y orfelinas. (Véase la lista en la página web A.M.I.S. d M.O.M.)

Particularidades:
Las acciones o los eventos para recaudar fondos se hacen de manera natural con la colaboración activa de los pacientes y en diferentes sectores geográficos.
Nuestras enfermedades parecen invisibles, sin embargo son omnipresentes.
Las fronteras geográficas no deberían existir porque para cada uno de nosotros, los combates son similares.
En Francia, se reembolsan los implantes dentales practicados en Budapest, sin embargo se niega a reembolsar los tratamientos poco conocidos y practicados en Barcelona.
Entonces, con pocos recursos financieros, intentamos estimular acciones espontáneas.
Hoy, seguimos reivindicando la igualdad de tratamiento entre los pacientes, seguimos informándolos, continuamos explicando a su familia y continuamos sensibilizando la opinión pública.

La asociación entregó sus estatutos en el transcurso del mes de julio de 2009.
Llevo más de 4 años ayudando a los pacientes en situación de discapacidad importante: estimulaciones cotidianas y auxilio en los actos diarios (miopatía,
enfermedad de Rett, esclerosis en placas…)

En lo que concierne al reembolso de los gastos médicos en Barcelona, que yo sepa, una única paciente francesa obtuvo el reembolso integral de su operación (una jurista – la información fue transmitida al centro Chari). Otras dos personas se beneficiaron del reembolso del 33% de los gastos médicos.
Véase los resultados y estudios del instituto de Barcelona:
Entre 60 y 80 pacientes franceses o que viven en Francia se han ido a Barcelona y se han beneficiado de la « La S.F.T. extra durale – section du filum terminale extra durale ».
Desgraciadamente, dos casos tratados no han evolucionado mucho (dificultades sicológicas). Los demás empiezan a disfrutar de los aspectos positivos de la intervención.
Transmitimos las demandas y comunicamos las señas de estas personas para poder intercambiar libremente entre nosotros y ayudar o impulsar una voluntad para no “dejar de combatir”.

Escuchar, estimular, intercambiar sin influir en la elección de los interlocutores. A veces transmitimos los exámenes recibidos.
En Francia, algunas intervenciones serían practicadas con las dos operaciones combinadas: invasiva y sección del “filum terminale intradurale”. Sin embargo, hasta ahora no hemos encontrado a ningún paciente operado (rumores, desinformaciones…).

Con otros colaboradores y asociaciones empezamos a organizar proyectos comunes y procuramos trabajar juntos así como crear sinergias.

Quisiera agradecer otra vez a una persona que ha dedicado mucho tiempo y energía a nuestra causa: el Señor Royo, [b]neurocirujano y neurólogo.
Director del Por fin, si podemos seguir viviendo, si la vida nos ha dado una nueva particularidad: la de ser “ectomizados”… Esto nos ha permitido abrir nuevos horizontes. Ahora, nos toca a nosotros tender la mano a los que no quieren “victimizarse”.

Para concluir, me gustaría evocar por última vez el trabajo de solidaridad y de abnegación de todos ustedes.

Así, sería un inmenso honor para nosotros poder acogerles en Borgoña (Francia). Con la asociación de Olivier, Nathalie, Brigitte y con la colaboración de varios pacientes ectomizados o de miembros cercanos y simpatizantes, tenemos el proyecto de organizar un congreso en Francia, en el cual podríamos acoger no sólo a pacientes sino también a médicos o estudiantes de medicina y de neurocirugía de mente abierta y atentos a las técnicas del instituto Chiari de Barcelona.

Les agradezco la atención que me han prestado y les deseo un buen día.

[gratitud]

bonjour,

l'année 2013 démarre,
je vous remercie pour vos conseils et votre soutien.

je vous présente mes meilleurs vœux pour 2013.
Un grand merci et ma profonde gratitude à ceux qui m'ont épaulée.

J'ai enfin pris ma décision.
j'ai choisi de subir la section extra-durale.

A bientôt

pouvez vous insérer la carte, je l'insère sur votre messagerie perso.
Je redistribue et la tends à un autre indécis.

La date/heure actuelle est Mer 9 Jan 2013 - 13:03

Bonjour,

Votre décision vous appartient,
c'est la vôtre et rien que la vôtre.

On redistribue la carte de l'espoir
à ceux qui veulent la saisir.

S.V.P. tenez nous informés de votre évolution.
ou suivi post opératoire.

Merci

[manureva]

je suis plus qu'heureuse ,
mes larmes ne cessent de couler le suicide oui mes bras sont tellement marqués,
la solitude et la précarité sont les répercussions de mes actes je reviendrais parler plus tard, je me sens soulagée
c'est dur de dire pourquoi c'est si lourd.

Je vous embrasse merci à vous d'être là
sincèrement
emmanuelle

La date/heure actuelle est Mar 19 Fév 2013 - 0:28


Bonjour Emmanuelle,
je suis à votre disposition pour échanger.
Bien naturellement, si vous le souhaitez.

Je peux également vous contacter.
S.V.P. Laissez moi un numéro sur ma M.P.
Tout ces derniers mois, le temps m'a manqué
et je serai là pour vous écouter.

à bientôt
estelle

[katarina100]

Bonjour,

Je me présente Katia j'ai 28 ans je viens d'apprendre début février
que j'étais atteinte du syndrome d'Arnold Chiari type 1 limite 2. J'ai
actuellement des symptômes de très forteS migraines situées sur le côté droit,
nuque épaule et mal aux cervicales, pertes de mémoires (mon entourage qui
sans est aperçu) j'ai eu également des vomissements, des picotements
dans la tête ainsi que dans mon bras côté droit. J'ai été voir mon
médecin traitant qui m'a mis sous traitement dans un premier temps
ensuite un autre et encore un autre ensuite un neurologue et cette semaine
je me suis fais hospitaliser car à cause de toute ses migraines et les
douleurs j'ai des chutes de tension et des montées impressionnantes, je
suis actuellement sous piqure de acupan (dérivé de morphine) !
Si des personnes ont été opérées de cette malformation, j'aimerais savoir par quel
docteur vous vous êtes fais opéré et dans quel hôpital sur Paris?
Dites moi le en M.P. ça serait très gentil et pour toute autre information je suis preneuse car
je suis à bout physiquement et physiologiquement ! Je ne peux pas tout
détailler car sinon la liste serait longue j'ai quand même 2 enfants et
je n'ai vraiment pas envie de sombrer à cause de tout ça.
En dépression on a vraiment quelque fois l'impression d'être incomprise et pour moi
actuellement c'est le cas ! En attente de vos réponse je vous remercie par
avance d'avoir prêter attention à mon message! Bon Courage à Tous.

La date/heure actuelle est Sam 23 Fév 2013 - 13:44


Bonjour Katia,
on vous répond en messagerie personnelle.
Mais pour l'amour de la vie, ne vous faites pas ouvrir le crâne.
Il n'y a pas de chiari de type 1 limite 2; le 2 n'est pas la progression du 1;
Après une craniéctomie ou une opération invasive.....
Il y a trop de conséquences.
A bientôt.

[séverine]

bonjour Katia,je pense que je peux t'aider à comprendre si tu veux laisse moi un message en privé courage et à bientôt je l'espère amicalement Séverine.

La date/heure actuelle est Lun 25 Fév 2013 - 8:33

Comme convenu, je transmets une nouvelle fois - (autorisation de diffusion et reproduction interdite) - c'est en partie, ma propriété (physique) et privée.
Et la copie d'une photo reçue en son temps (identification modifiée)

Je vous remercie de votre compréhension.

Pour ceux qui ont encore du mal à comprendre
voici comme convenu, deux photos :

1.) Photo une opération invasive (ouverture du crâne)





et voici une autre photo, (quelques semaines après l'intervention)....certes elle est moins spectaculaire, mais la cicatrice restera tout le reste de sa vie.

Elle ne sera pas prêt de l'oublier.
On retrouve ce type de photo sur de nombreux forums.

On est toujours surpris d'apprendre que cette opération ne guérit pas, mais qu'elle est pratiquée pour ralentir la progression de la pathologie.
Alors, et si la dégénérescence s'installe ! Bonjour Tristesse.
















et pour comparaison
2) Photo de l'opération section du filum terminale extra durale à dix jours (pratiquée à Barcelone au centre C.I.M.A. - Centre International de Médecine Avancée) par le talentueux Dr Neurologue, Neurochirurgien Royo Manuel Miguel.










Pour l'opération section du filum terminale,
L'opération est effectuée sur le sacrum, la section du filum est réalisée sous anesthésie générale et quasiment indolore. (en 45 minutes)

Et, surprise, il ne reste pratiquement aucune marque après quelques semaines.
* La photo ci-dessus est unique et personnelle. Je n'ai pas reçu de clichés similaires, elle peut s'expliquer par la difficulté depuis des années à cicatriser ; ma peau marquait à chaque frottement, éraflure......Hématomes fréquents sur les membres droits.....
Ces particularités étaient probablement issue de la pathologie chiari 1 (plaies perforées fréquentes....).

N.B. La plupart, des patients ayant subi la section du filum terminale ont cicatrisé très rapidement.
Depuis cette intervention, ces caractéristiques ont disparu, la cicatrisation est enfin normale.




Opération invasive ou section du filum terminale ?

Ou les deux ?

Pourquoi ne pas essayer la moins traumatisante et ensuite aviser !

La réflexion est ouverte, libre et permise à tous.

[kinnémo]

Bonjour,

Je suis ravi de découvrir que cette équipe vient de nouveau en France.
Je n'ai pas eu l'occasion d'aller à Ste Foy les Lyon en 2010.
Et cette technique intéressera plusieurs professions paramédicales.

Je vous laisse mes coordonnés sur la messagerie pour vous prêter main forte.
Je suis kinésithérapeute.

salutations
votre annonce est relayée

SEPTEMBRE 2014 - Nous aurons l'honneur de recevoir l'équipe de l'institut Chiari, syringomyélie et scoliose de Barcelone.
Plusieurs patients et sympathisants se sont d'ores et déjà, portés volontaires pour assurer et rejoindre l'organisation.

Dès à présent, si vous le voulez bien, nous réunissons nos mains et notre bonne volonté, pour préparer et organiser cette conférence
d'informations, d'échanges et construire une synergie.

Cet évènement aura lieu à Mâcon (Saône et Loire - Bourgogne- France).
S'il vous plait, dès à présent, faites vous connaitre et Laissez-nous vos coordonnés, une réunion de préparation sera organisée courant 2013 afin
de répartir et définir les tâches, de chacun.

Toutes les initiatives désintéressées et les "esprits" ouverts aux techniques innovantes, seront les bienvenues (patients, familles, médecins,
kinésithérapeutes, ostéopathes, élus mais aussi artistes, commerçants, sympathisants.........)

A bientôt.
"La solidarité continue et elle existe en Bourgogne, en Rhône Alpes, dans l'Ain et différents départements français"

Vous pouvez vous inscrire sur le courriel
amis.d.mom@gmail.com
ou sur ma messagerie personnelle.


- Cordialement.

[estelle]

jour et date de rédaction de ce post- copie sur le site d'origine AMISDMOM


La date/heure actuelle est Lun 25 Mar 2013 - 10:24 de la publication.

post réponse à Benjamin - sur forum atoute Chiari.



Citation:

Posté par whatsupdoc@hTfR ...... Donc ESTELLE, fais rentrer tes commerciaux dans le rang si je puis dire. Cordialement.

Sujet :
Chiari, syringomyélie, scoliose, hernie……mais aussi pour toutes ces maladies injustes et difficiles.
Que cesse ces polémiques et ces divergences.
Battez vous et ne perdez pas de temps dans la complainte.

Bonjour,

Il est plus que temps que cesse ces polémiques inutiles, notre combat collectif c’est vaincre nos pathologies ou si possible adoucir et rendre notre vie meilleure.
Je n’ai pas besoin d’être citée, adulée, « mise à mort » à tout « bout de champ » pour à la fin de l’histoire, justifier un combat que j’estime personnellement juste et noble.

Cela ne concerne que moi et ce n’est pas un acte répréhensible.
Je ne lis plus les "posts" depuis belle lurette et ces derniers jours, on m'informe que je suis de nouveau d'actualité et mis sur le piloris pour être exécutée....


What sup Doc,
tu es qui ?
Docteur, spécialiste, interprète des publications médicales ?
Magistrat ? journaliste ? enseignant ?

Ou Procureur ? à temps complet ?

Laissez nous douter ?

Pour mémoire : Nous ne nous connaissons pas physiquement.
Et tu as l'âge de mes enfants.
Alors, si je peux me le permettre,comme je le dirai à l'un de mes enfants : - je vais me le permettre.

Benjamin alias What Sup Doc

As tu réalisé quelque chose qui t'honores ?
As tu le droit divin sur la pensée collective ?
Qu'est ce qui te donnes le droit d'être aussi irrespectueux ?
Pourquoi tu fais... ce que tu conseilles aux autres de ne pas faire ? (médites...)
Pourquoi tu ne respectes pas les idées de tes homologues (forum) ?
Pourquoi n'émets tu jamais vraiment la réserve sur ton futur (pathologie) ?

Hum...ce n'est plus un secret. Craniéctomie...ou je ne sais pas comment on peut l'exprimer.
Mais beaucoup de personnes ont rechuté et c'est un fait !


Si Dame Nature me le permet, je te retrouverai dans 20 ans et nous ferons le point sur nos choix.



En attendant :
Basta, lâche moi !

Je l'écris encore une énième fois.

La difficulté de compréhension s’enlise dans les méandres des interprétations :
« il a écrit, il a dit, il a fait…........oh ! la vilaine méchante…. ».


Alors, pour ceux qui me connaissent bien....
Nul besoin de rigueur et de composition dans une discussion-forum ou on est sensé partager un point de vue ou un avis.


Je me répèterai jusqu’au dernier souffle :
« La médecine n’est pas une science exacte mais ce qui semble plus probable.
C'est que, ce que vous décidez pour vaincre ou atténuer votre souffrance (traitements, interventions....) restera votre choix et uniquement votre
choix et vous devrez l’assumer jusqu’au bout de votre souffle ».

Et en aparté, je n'oublie pas ceux qui sont partis, qui ne reviendront plus jamais et qui ne pourront plus jamais débattre d'un sujet aussi délicat et stérile.
Mais qu'auraient-ils fait s'ils avaient eu le choix ?
Probablement la même chose, on ne réécrit pas l'histoire, on l'a subie, alors faisons en sorte de ne pas commettre les mêmes erreurs.


Michel de Montaigne, exprimait sa pensée en virevoltant d’une pensée à l’autre.
Magistrat des causes difficiles.
Il n’avait aucune stratégie,
Aucune rigueur dans l’ordonnance d’ensemble, ni dans la composition de chaque chapitre, son langage était simple et naturel tel sur le papier qu’à la bouche.

Je prends cet exemple parce qu’il me permet de rebondir sur des écrits "si petits ou ignominies ", c’est-même à se demander pourquoi « gaspiller son énergie » en réponse inutile.

Donc par respect et considération pour des personnes engagées, des êtres qui donnent de leurs temps, de leur vitalité pour des personnes malades. (leurs proches, leurs amis....).

Je me suis permis de rebondir sur des propos infamants et sans fondement :

- « commerciaux de qui ??? », une âme indépendante et libre n’a pas besoin d’écho, elle doit pouvoir se suffire à elle-même.

Il y a plus de 650 personnes (02/2013) qui ont opté pour une section du filum terminale extra durale (sacrum),C'est un fait.
Je ne les ai pas "endoctrinées". Ce n'est pas de notre fait, si cette intervention n'existe pas en France (sous cette forme....).

Ces personnes sont issues de nombreux pays différents et rien ne vous empêche de rencontrer ou d'échanger avec elles. Parmi, ces personnes, il y a des médecins, des infirmières, des employés, des enseignants, juristes, et des enfants....

Elles n'ont pas attendu la bénédiction de quelqu'un, elles ont fait comme nous l'avons fait.

C'est-à-dire, essayer d'éradiquer la progression de nos pathologies.

Pour ce qui me concerne, c'était ma solution, je travaille et je ne coûte plus un centime à la sécurité sociale. Je ne perçois aucune pension d'invalidité etc... et je vais bien.


S.F.T. ou craniéctomie : faux débat, il aura fait couler de l’encre noire, rouge, verte et j’en passe.....
Les conflits d'intérêts sont conséquents et nous sommes là, au milieu de "cette jungle de conflits", avec l'espoir d'être entendu par nos législateurs ou....

« Le monde est dangereux à vivre. Non pas tant à cause de ceux qui font le mal,mais à cause de ceux qui regardent et laissent faire. »
Albert Einstein

Si l'aventure nous était contée......Il semblerait que sur un forum, on ne devrait jamais oublier d'être respectueux... correct et ne jamais perdre de vue,
qu’on n'est pas « des spécialistes », on donne son avis.....c'est à prendre ou à laisser, En somme, on essaye d’échanger cordialement et on ne "torpille pas" Pierre ou Paul (vulnérable si c'est un patient...).


BENJAMIN ., Doc ou pas Doc....
Si vous vous (pensées générales...) obstinez dans cet art qui consiste à trouver des « impies, des traites, des coupables…. , ah oui ! des recruteurs de commerciaux....». Vous n’obtiendrez que déconvenues et échecs.
Aucun travail de construction, d’enrichissement et de solidarité ne pourra naître de ces discours diffamatoires et déshonorants.

Tout comme M. de Montaigne, je citerai qu’il n’est pas vain de se méfier de tous les extrémistes :


« ….On va bien plus facilement par les bouts, là où l’extrémité sert de borne d’arrêt et de guide, que par la voie du milieu large et ouverte, mais bien moins noblement et de façon moins estimable. »
Et aussi, apprendre à être tolérant :
«Je ne partage point cette erreur commune de juger d’un autre d’après ce que je suis. Je crois aisément qu’il y a des qualités différentes des miennes (…) Je conçois et crois bonnes mille manières de vivre opposées ; au contraire du commun des hommes, j’admets en nous plus facilement la différence que la ressemblance. ».


Benjamin, Continuez vos discussions, "prenez votre pied", aidez vous les uns les autres et s’il vous plait, oubliez moi.


Parce que je préfère fredonner cet air :

Quand j'étais petit, ma mère m'a dit que le bonheur était la clé de la vie. A l'école, quand on m'a demandé d'écrire ce que je voulais être plus tard, j'ai répondu "heureux". Ils m'ont dit que je n'avais pas compris la question, je leur ai répondu qu'ils n'avaient pas compris la vie.
John Lennon.

Et méditer :

"Je pleurais parce que je n'avais pas de souliers jusqu'au jour où j'ai rencontré un homme qui n'avait pas de pied."

Cher Docteur D.Dupagne
2014 un W.E. permettra à différents interlocuteurs de retrouver et d'échanger. Cette réunion se fera en Saône et Loire.

Je vous remercie de diffuser ce post et je serai très heureuse de ne pas recevoir de réponse. Tout est dit.


Estelle L.
je ne relis pas, la vie m'attend

- aimer la vie passionnément -

[Ignace]

bonjour,

dès que vous aurez les dates, pour la rencontre annuelle de 2014;
faites nous signe, on fera de notre mieux pour venir et témoigner

La solidarité passera par la Bourgogne.
Un grand Merci pour ce que vous faites.

[pressoto]

Bonjour,
je voudrai mettre un post, sur cette rubrique. Je tente un essai en cliquant et postant sur - réponse.

voilà ma question.
j'aimerai savoir si les douleurs liées à la syringomyélie ou au chiari sont équivalentes à d'autres pathologies ?

je dois faire un I.R.M. (suspicion suite à pression intra crâniennes, douleurs dos, nuque, mains et tout et tout, depuis plusieurs mois).
J'angoisse de plus en plus, mes douleurs reviennent souvent et j'ai de plus en plus de mal à gérer ces moments difficiles.

A bientôt
merci de vos réponses.

[Admin]

publication d'une réponse générale.
d'Estelle sur le forum d'atoute

"Bonjour, 

« J'aime bien ce verbe «résister». 
Résister, à ce qui nous emprisonne, aux préjugés, aux jugements hâtifs, à l'envie de juger, à tout ce qui est mauvais en nous et ne demande qu'à s'exprimer, à l'envie d'abandonner, au besoin de se faire plaindre, au besoin de parler de soi au détriment de l'autre, aux modes, aux ambitions malsaines, au désarroi ambiant. Résister, et… sourire. »
C'est de --- Marc LEVY

et également ce texte que je me permets de vous faire partager.

« Le rationalisme et l'objectivisme sont les composantes fondamentales sur lesquelles s'appuie la pensée scientifique, mais dominer ses émotions c'est exterminer l'art de s'exprimer en prose et en vers. 
La morale et la science, sont les composantes d'un vecteur bidimensionnel, qui lie l'âme à la pensée, pour assurer en même le progrès et l'équilibre. »

c'est de ----Rachid Sadek BOUZIANE


Je me permets de poster (puisque c'est via le forum ATOUTE que je reçois ses missives) pour confirmer à PUPUCE (Sylvie), que je ne tolérerai plus aucune menace écrite sur ma M.P. et de surcroît de m'adresser sans aucun discernement, des leçons de morale, des accusations infondées (* poursuites proc. Pénale...tout à fait envisageables).

Enfin, afin de ne pas rajouter de généralités à des généralités ou de prendre partie dans des polémiques vaines.

Voici, une pré-information officieuse (à confirmer courant 2014 - dates, modalités.....).

A l'initiative de plusieurs associations françaises :
Les patients désireux de témoigner publiquement sur leurs expériences, leurs devenirs après une S.F.T. se retrouveront en Saône et Loire (France) courant 2014 pour leur prochain congrès annuel.
....N.B. Plus de 700 personnes ont subi cette intervention.....(compris des enfants, des médecins, ....et de toutes nationalités confondues).

Et si un instant, vous pouviez adhérer à cette citation, la réflexion sera peut-être alors possible :

« La connaissance s'acquiert par l'expérience, 
Tout le reste n'est que de l'information. »
c'est de--- Mr Albert EINSTEIN

Nouveautés envisagées également à confirmer par les concernés :
Les médecins intéressés par les travaux de l'institut seront conviés*. Probablement sur une session plus spécialisée.

N.B. Une académie, centre d'enseignement, transmissions de savoir, de techniques chirurgicales S.F.T....a été créée...(également à suivre).

Enfin, 
un grand Merci à ce forum et à son fondateur : Dr Dominique DUPAGNE
un grand Merci à ce fabuleux médecin hispanique : 
je nomme également sans retenue et avec beaucoup de respect - Mon très cher Pr ROYO.

« La chance peut prendre la forme d'un homme. 
   Qui peut changer un destin. »
C'est de Mr Éric TABARLY

Cordialement

Estelle"

[équité2]

Voulez vous avoir l'amabilité de relayer ma réponse
destinée à

 Pup use ou sYLvie R. (face book, forum atoute, forum faire connaitre la syringomyélie et son blog)

merci

je répondrai sans détour


et à la manière de B. Werber,



Entre "ce que je pense, ce que je veux dire, ce que je crois dire, ce que je dis, ce que vous avez envie d'entendre. Ce que vous entendez, ce que vous comprenez...il y a dix possibilités qu'on ait des difficultés à communiquer......"



Pour votre information


- Preque tous les départements de l'Italie prennent depuis peu, en charge le remboursement total de l'opération section du filum terminale.


- La plupart des nombreux patients ont constaté des améliorations, il n'y a eu aucun décès ou paralysie. (+ de 740 patients)


PU puce (sylvie) Quand je vous lis sur le net, vos propos sont écœurants et diffamatoires.

Vous gaspillez votre énergie à nous imposer vos pensées négatives, il n'y a au final que peu d'actes concrets de votre part.


Pu p use- svp Elargissez votre esprit et accordez aux autres âmes, votre tolérance.


Souvenez vous, que nous sommes à l'ère de l'Europe, les soins à travers toute l'Europe et le monde ont encore beaucoup de mal à se mettre en place.




Vos frontières sont celles que vous vous imposerez et en l’occurrence vous fustigez dans la mauvaise direction.


A votre décharge, je connais bien M.E. (bambina-........), j'ai eu en son temps, le rapport de l'expertise médicale judiciaire, il est clair, l'opération a été reconnue par différents experts professionnels -neurochirurgiens renommés.


M.E. aurait pu comme d'autres l'ont fait, vous oublier.
Je ne suis pas surpris qu'elle est pu récolter déconvenue, ingratitude, coups bas. L'ingratitude humaine est insupportable.


Néanmoins, observez le chemin parcouru.
C'est tout en son honneur, elle a pris une décision, celle de mener un combat difficile mais juste.


madame P., svp, au lieu, d'accuser, d'écraser , d'humilier, de diffamer.


Prenez le temps de mesurer vos propos.


Avec le temps, vous conviendrez d'une autre approche plus clémente et vous lui accorderez ce qu'elle est en droit de vous demander, votre tolérance et votre respect.


Au travers de ses écrits, ce que nous comprenons c'est :
"- choisissez en votre âme et conscience votre technique, votre traitement, votre praticien."


elle ne s'exprime pas, comme vous vous bornez à le faire inlassablement, à la place de ses proches (pourtant, sans vouloir rappeler, son parcours atypique; elle côtoie au quotidien d'autres maladies rares et diverses affections toute aussi lourdes que la pathologie de votre fille et tout comme elle le disait dernièrement, la génétique a beaucoup a nous apprendre), elle accompagne et soutient des personnes dans les centres hospitaliers français, elle s'est formée et pratique des soins endéo trachéales (permet d'assurer la respiration), elle s'est formée aux soins palliatifs, elle passe des heures auprès de patients (milieux hospitaliers....) elle s'intéresse à de nombreuses études et essais thérapeutiques, elle encourage la recherche.reconversion professionnelle, auprès de personnes en grande difficulté : myopathes, autistes sévères, alzheimer, S.E.P. et partage leur quotidien.
Le feriez vous ?


Priez ? fustigez ? prendre fait et partie vous semble t-il plus glorifiant ?
Désolée et pour votre gouverne.


C'est une femme respectée et respectable.


Elle n'a pas son pareil pour pratiquer la langue de bois, elle assume ses choix et ses faiblesses.
Et à son avantage, vous savez rapidement à qui vous vous adressez.








Et enfin
A que cela ne tienne, vous venez de créer une autre injustice.




C'est suffisant pour vous écrire que nous nous défendrons M.E., auquel cas, elle accepterait notre soutien et notre collaboration.

26.07.2013
21:38:52


 bonjour équité2,
Nous laissons votre post, mais si vous pouviez poster sur le forum d'Atoute chiari.
cela conviendrait mieux au contexte.
Nous n'avons pas le désir de diffuser les mots de cette personne.

[Admin]

copie du post (forum ATOUTE - que nous souhaitons diffuser - réponses intéressantes)


Bonjour -

Je vous remercie d'avoir attesté de mon désintéressement financier.

Je vous ai lu avec intérêt et ce matin, j'ai reçu plusieurs appels de patients très émus de vous lire.


Nous sommes désolés de constater et à notre grand regret, que notre cher professeur n'a pas encore "digéré", l'humiliation publique de Bordeaux.

Nous souhaitons sincèrement que tout cela soit effacé.


Nous serons heureux et honorés de le recevoir en Bourgogne.


Il est temps de se concentrer sur cette prochaine rencontre.

A bientôt.

Cordialement
Estelle

Les questions que vous formulées ont reçues des réponses et cela à plusieurs occasions sur ce forum (ATOUTE).

Quand vous demandez :

“Pourquoi vous ne vous engagez pas plutôt dans une démarche scientifique d'évaluation des bénéfices de la SFT. dans un vrai cadre de recherches médicales, répondant au protocole de recherches, évaluées par des médecins autres que le Dr Royo, avec publication dans une revue médicale internationale ?. 
Évidemment, avec comparaison avec les approches plus consensuelles du syndrome d'Arnold Chiari.”

S.V.P. Lisez notre réponse dans ce forum cf 23/04/2013,16:14; 15/07/2013, 10:24; 24/05/2013, 14:20; 25/07/2012, 10:10.

Il semble que cela puisse résulter de votre faible fréquence, de votre réel dévouement à ce forum et probablement à votre profonde méconnaissance concernant le sujet que nous traitons professionnellement.

Pour rappel :
Le Dr. Royo Salvador a présenté en 1994, lors d’ une conférence internationale  «Groupe des études sur la scoliose», organisée en France à Bordeaux. Il a expliqué tous les détails de sa théorie concernant la scoliose idiopathique, le syndrome d´Arnold Chiari 1, la syringomyélie idiopathique et il a expliqué son traitement, avec la section du filum terminale (S.F.T.).
 Il a été méprisé et bafoué publiquement par les médecins français.

Tous les frais du voyage afin de présenter cette conférence et commenter le résultat de ses investigations, il les a réglé « de sa poche ».

Comme apparemment pour vous, l´argent est tellement important, je vous confirme que, les frais de l´investigation réalisée jusqu´à présent concernant la S.F.T. est de l’ordre de 7,5 millions d’euros, assumés complètement par le Dr. Royo Salvador et sa fondation « Chiari & Scoliosis & Syringomielia Foundation”. Les patients français qui ont été traités à l´Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona” (ICSEB) bénéficient des mêmes soins, sans avoir jamais contribué à aucun investissement.

Ce que paie, le patient français pour la S.F.T. représente un quart des frais réel d´une craniectomie sub occipital (C.S.O.) réalisée en France (Cf frais Séc. Soc.)

Une bonne partie des patients Italiens opérés par la technique de la S.F.T. à l´I.C.S.E.B. soit 16 sur 20 régions Italiennes, ont obtenu la prise en charge de l´Etat italien, aucun patient français opérés par la SFT à l´ICSEB, ne l’a obtenu.

Nous sommes heureux pour vous d’apprendre que votre état s’est amélioré après une C.S.O. Mais il y a quelques patients qui ont subi une C.S.O.  (syndrome d´Arnold Chiari 1) et conformément à des récentes publications, ils n’ont pas eu votre chance et ne pourront jamais écrire sur ce forum, parce qu´ils sont morts. 

Actuellement, la mortalité de la C.S.O. représente 0,5-12% (“Syringomyelia” de Jörg Klekamp et Madjid Samii. Spinger-Verlang 2002, cf page 65: “In the literatura, mortality rates vary from 0.7% (a) to 1.4% (b) and 12.1% (c). Two patients of our series died in the early postoperative period, indicating a surgical mortality of 1%.”


a. Aghakhani J N, Parker F, Tadie M (1999) (Syringomyelia and Chiari abnormality in the adult. Analysis of the results og a cooperaive series of 285 cases.) Neurochirurgie 45 (Suppl 1):23-36. 
b. Lorenzo DN, Fortuna A, Guidetti B (1982) Craneovertebral junction malformations. Cranioradiological findings, long term results and surgical indications in 63 cases. J.Neurosurg 57:603-608.
c. Paul KS, Lye RH, Strang FA, Dutton J (1983) Arnold-Chiari Malformation. Review of 71 cases. J Neurosurg 58:183-187.)

À tous les patients opérés par la S.F.T. , dans tout le monde, inclus la population chinoise, qui opère à hauteur de 12 S.F.T. par jour, selon leurs propos, l´intervention chirurgicale ne leur a pas empêché d´écrire sur ce forum, d’autant plus, qu´ils sont tous vivants. 
Et en prime, et faisant suite à nos investigations, ils bénéficient de la suppression de la cause de la maladie, ce que ne pourront pas, écrire, à preuve du contraire, les opérés (C.S.O.) affectés du syndrome d´Arnold Chiari 1.

La C.S.O. comporte une mortalité estimée entre 0,5-12%, et essaye de traiter le syndrome d´Arnold Chiari 1 avec une mortalité spontanée du 0,0013%.

Concernant Estelle, c´est une personne, parmi d’autres français qui ont aidé de manière altruiste et désintéressée d´autres patients, en s´impliquant, et en soutenant financièrement des projets d’intervention S.F.T. et d´autres projets, avec son propre argent. 

Estelle n´a jamais reçu aucune compensation financière pour cela, de notre institut ou de notre fondation.

Information et complément à votre message :
Rectification
Il y a un membre de ce forum (de nat. française) qui a bénéficié d'un remboursement total pour son intervention S.F.T. à Barcelone (syndrome d'Arnold Chiari).
Depuis, son unique enfant a également bénéficié d'une S.F.T. et cela afin de stopper sa scoliose.

Et nous sommes plusieurs à avoir bénéficié d'un remboursement équivalent à une journée d'hospitalisation. Certains ont reçu des remboursements un peu plus conséquents (Cf secteur caisse de maladie, mutuelle etc...) sans que l'on sache pourquoi, mais on ne désespère pas.

[CHIARI1]

bonjour, dés que vous publierez les dates, s'il vous plait, envoyez moi les informations.
Je suis très intéressée par les travaux de l'institut.
merci
* mes coordonnés sur M.P. admin.

[Chiari68]

Bjr diagnostiqué récemment, suite a un accident de la route (IRM aux urgences)
Et là on m'annonce que j'ai une malformation de naissance, sans plus d'explications car je n'ai à priori pas de symptôme.
J'ai fais un tour sur "atoute chiari" où l'ambiance à l'air tendue.
Par curiosité je me suis rendu sur le site du Docteur Royo. Où il est question de 12% de décès au cours de la cranio.

Parle t'il de sa propre expérience ?
Pourrai-je entrer en contact avec des patients SFT ?
Parce-que là je suis perdu dans tout ça.

Merci par avance

[Arbois1]

Bonjour,

je veux bien communiquer avec vous. 
S.V.P. laissez vos coordonnés téléphoniques sur la messagerie de l'administrateur.


Pour faire court et donner suite à votre question.
A ma connaissance, le neurochirurgien espagnol pratique plusieurs interventions.
il est spécialisé dans différents domaines et interventions (tête, dos).
 
Il n'y a aucun décès après une S.F.T. sur des chiari 1 et opérations pratiquées par lui et son équipe.

[Chiari68]

Merci pour votre réponse Arbois1.
Vous avez éluder ma question, je vais devoir insister.

Je rappelle que je suis déclaré Chiari 1 sans symptôme, découverte fortuite suite à un accident de la route.
Après avoir lu en entier le forum "atoute chiari", je m'interroge sur les options opératoires qui s'offrent à moi.
Si mon chiari1 devient symptomatique bien-sûr.

Sur le site de l'ICEB le docteur ROYO parle de 12 % de mortalité lors d'une "CSO".

Sur quelle expérience se base l'ICEB en annonçant de tels chiffres ?

J'ai parcouru le site Conquer-Chiari.org, où il est question de SFT (1%) et de CSO (99%), mais jamais d'une telle mortalité, pourtant ce site me parait plus que sérieux et créée par une puissante association de chiariens Américains, donc aucune raison d'occulter une telle mortalité !

Donc sincèrement je m'interroge sur le bien fondé de ces 12%, sachant que sur conquer-chiari.org, a aucun moment il n'est question d'argent.

Est-ce que quelqu'un peut me répondre ?

Autre question:
Sur le site de l'ICEB, il est question de remontée du cervelet après SFT.

Comment fait-il pour remonter alors qu'il est compressé ?

Je suis pas entrain de discréditer, je me pose des questions !
Avez-vous des réponses pour m'aider à comprendre ?
Est-il possible de rencontrer le Docteur ROYO?

[arbois 1]

bonjour CHIARI68,
je n'ai pas éludé votre question, mais je ne suis pas médecin et je n'ai pas de compétences pour répondre sur vos options opératoires.

De manière générale et évasif, j'ai constaté que dans notre pays; les chiari1 sans symptôme n'ont pas systématiquement de propositions opératoires C.S.O.
et qu'ils doivent attendre que les symptômes s'installent pour recevoir une proposition.

Les risques de l'intervention invasive C.S.O. ne sont pas occultés, tout professionnel qui se respectent est tenu, au préalable, de vous informer.
(voir s'il n'y a pas une confusion dans votre message : ...occulter une telle mortalité...alors qu'il y a bien une publication.)

Pour obtenir les réponses sur les chiffres annoncés par l'I.C.E.B. de l'institut Chiari de Barcelone ou pour rencontrer les professionnels de l'institut,
je suis navré de ne pas pouvoir vous aider mais je ne travaille pas dans cet organisme.
Il vous suffit de les contacter sur leur messagerie, ils vous donneront tous les détails et réponses que vous me demandez.

Pour répondre de nouveau à une autre de vos questions.
Je ne vais plus sur le forum d'ATOUTE et je ne cautionne plus les sites tel que Conquer-Chiari.org.

Echanger les images IRM de nos crânes, étaler des cicatrices ou des détails ne m'intéressent pas.
Et ne me parlez plus des statistiques, ils ne m'intéressent pas parce qu'ils ne refléteront jamais la réalité.

Des anciens contacts chiariens sont décédés quelques années après des C.S.O., certains sont handicapés et je vous écris cela pour vous confirmer qu'ils ne figurent plus sur les statistiques. 


A ma connaissance, la C.S.O. ou la S.F.T. ne permettent pas de guérir le syndrome d'Arnold Chiari1 ;
pour rappeler ce qui nous a été clairement dit :  la C.S.O., a pour objectif de ralentir l'évolution du syndrome ou de la malformation (dégénérescence, mort subite etc), alors j'ai rapidement retenu que les risques de rechute demeuraient toujours, même après une C.S.O.

Quant à la S.F.T., elle a pour objectif de stopper l'évolution des pathologies chiari 1, syringomyélie, scoliose etc. 
Alors, en clair, ce qui est perdu (mort des neurones, nerfs etc) , ne se retrouvent pas.



Je serai à la prochaine rencontre qui je crois va se dérouler en Bourgogne, je pourrai vous présenter plusieurs contacts chiariens et j'espère que cela pourra vous aider à comprendre.

Bonne semaine

[Chiari68]

Posté par "Arbois"
A ma connaissance, la C.S.O. ou la S.F.T. ne permettent pas de guérir le syndrome d'Arnold Chiari ;
pour rappeler ce qui nous a été clairement dit :  la C.S.O., a pour objectif de ralentir l'évolution du syndrome ou de la malformation (dégénérescence, mort subite etc), alors j'ai rapidement retenu que les risques de rechute demeuraient toujours, même après une C.S.O.

Réponse de Chiari68:
Bonjour Arbois et merci pour votre réponse...
J'ai rencontré aujourd'hui même (via atoute chiari) un patient alsacien porteur d'une malformation d'arnold-chiari opérée par C.S.O.
Après 5 de recul ce patient se porte plus que bien !
Plusieurs IRM à l'appui (qu'il m'a montré)
Plus de cavité syringomyélique, cervelet en place...
Symptômes améliorés...
Alors sincèrement si une C.S.O. ne permet pas de guérir un chiari...
Je viens de rencontrer un miracle ambulant.

Effectivement je viendrai vous rencontrer en Bourgogne.
Merci encore et à bientôt

[Arbois1]

posté par CHIARI68

"Je rappelle que je suis déclaré Chiari 1 sans symptôme, découverte fortuite suite à un accident de la route.
Après avoir lu en entier le forum "atoute chiari", je m'interroge sur les options opératoires qui s'offrent à moi.
Si mon chiari1 devient symptomatique bien-sûr."


bonjour Chiari68,


je vous remercie pour votre réponse.

Votre option sera celle que vous aurez librement choisi. Elle vous appartient.


Si on vous propose une intervention, alors, vous aurez toute liberté de vous orienter sur une C.S.O.


Je vous ai répondu mais je n'ai pas la volonté de vous convaincre ou de vous influencer sur une méthode ou sur une autre.
Parce ce que chaque cas est différent et votre principal référence nominative ne constitue en aucun cas une réponse générale ou un conseil avisé.


Comme, je vous l'ai écris, je ne vais plus sur le forum d'Atoute C., je ne lis plus depuis longtemps, les arguments de la personne que vous citez. 


vous écrivez 
"cervelet en place...
Symptômes améliorés..."



S.V.P. pour votre exemple-type, réfléchissez davantage.
 
Un chiarien qui écrit de tels propos, est à mon humble avis, un chiarien qui s'ignore. (déni)


S.V.P. si vous avez eu la capacité de parcourir le forum d'atoute en entier. Bravo.
Il représente des heures, voire des semaines de lecture.


Vous aurez le temps d'approfondir les réponses qu'il a posté.

J'ai rapidement relevé :
Irrationalité, oscillement, obstination, déraisonnement, impertinence, et cela m'a permis de douter de sa guérison.

- Copiez, étayez, martelez l'esprit, polémiquez, répondre, agressez par des écrits diffamants et méchants, ne correspond pas à ma philosophie du soutien et de l'écoute. 


Je réprouve fermement cette méthode.


Rencontres, partages, écoutes :

A l'occasion des conférences de patients, j'ai rencontré des anciens opérés C.S.O., inutile de vous rappeler que certains ont perdu des capacités motrices.
Effectivement, leurs I.R.M. montre bien que le cervelet est libéré mais cela ne leur a pas évité de rechuter 10, 15 ou 20 ans après leur première intervention. Certains se sont désespérément, orientés sur la S.F.T. avec l'espoir de stopper leur évolution. 


Et ce qui est perdu est perdu.


Procédures en justice pour réparation :

A ma connaissance, il y a eu plusieurs procédures qui ont abouti devant la justice afin de demander des dommages et intérêts sur les échecs d'une C.S.O. 
Indemnités et longs combats judiciaires.


Certains, ont d'ailleurs obtenu des indemnités conséquentes de l'Hôpital Public, pour mauvaise information sur les risques posts C.S.O. qu'ils ont subi.


J'ai également rencontré des patients S.F.T., leurs I.R.M. montrent également clairement que les cavités syringomyéliques se sont estompées ou ont disparues.


Pour certains chiariens SFT, après quelques années de recul, le cervelet affleure l'occipital et celui-ci semble bien dégagé de l'occipital.


Perdre son temps ou vivre sa vie ?

Beaucoup de chiariens opérés (CSO ou SFT) ne vont plus sur les forums.


Aussi, si je peux me le permettre, je vous encouragerai à rester neutre et au mieux, à laisser chaque nouveau patient diagnostiqué, décider librement de son choix opératoire.


Je serai heureux de partager avec vous et de vous rencontrer en Bourgogne.


Bonne continuation et bonne chance.

[whatsup]

Bonjour arbois1 ou peut-être bien E. (vu le style d'écriture en nette corrélation)


Moi c'est Benjamin le patient guérit par C.S.O. dont il est question dans le post précédent.

Bonjour à tous les lecteurs du forum amisdmoms.


Je m'accorde un droit de réponse, au vue de la liberté d'opinion et d'expression publique en France.

Je vais prendre le soin d'éviter toute diffamation et/ou calomnie.

J'entends par là :

"Eviter toute critique non injustifiée et mensongère, inventée dans le but de nuire à un tiers et/ou un groupe de tiers."


Vous écrivez :

"Un chiarien qui écrit de tels propos, est à mon humble avis, un chiarien qui s'ignore. (déni). Vous aurez le temps d'approfondir les réponses qu'il a posté.
J'ai rapidement relevé :
Irrationalité, oscillement, obstination, déraisonnement, impertinence, et cela m'a permis de douter de sa guérison"

Je vous réponds:

Un chiarien qui écrit de tel propos, étayés par des publications médicales validées et est à mon humble avis, un patient rationnel et raisonné, question de point de vue.
Je ne vois en quoi je suis dans le déni, vu que vous basez votre communication sur des propos calomnieux et injustifiés à l'égard de méthodes opératoires.
Oui je m'obstine à répondre.
Donc maintenant le fait que je paraisse cohérent dans ma démarche et droit dans mes bottes, vous fait douter de ma guérison.
Bin invitez moi en Bourgogne, heure, date, lieu...Je viendrai m'exprimer publiquement et prouverai I.R.M. à l'appui que je vais bien même d'un point de vue radiologique :-)

Vous écrivez:

"A l'occasion des conférences de patients, j'ai rencontré des anciens opérés C.S.O., inutile de vous rappeler que certains ont perdu des capacités motrices.
Effectivement, leurs I.R.M. montre bien que le cervelet est libéré mais cela ne leur a pas évité de rechuter 10, 15 ou 20 ans après leur première intervention. Certains se sont désespérément, orientés sur la S.F.T. avec l'espoir de stopper leur évolution. "


Je vous réponds:



Oui la rechute est possible dans les 2 premières années post-opératoires mais pour des raisons bien connues...

Voir le lien : "revision surgery for chiari malformation decompression" qui est une compilation de 23 publications médicales mondiales.

Au delà de 5 ans, l'arthrose joue des tours (tous traumatismes favorise l'arthrose)



Vous écrivez:



A ma connaissance, il y a eu plusieurs procédures qui ont abouti devant la justice afin de demander des dommages et intérêts sur les échecs d'une C.S.O. 
Indemnités et longs combats judiciaires. Certains, ont d'ailleurs obtenu des indemnités conséquentes de l'Hôpital Public, pour mauvaise information sur les risques posts C.S.O. qu'ils ont subi.



Je vous réponds:

 

Oui il y a des déçus, les risques existent, lors de toutes opérations ne serait-ce que par l'anesthésie, mais s'il vous plait.

Ne généralisez pas, il s'agit de cas isolés, toujours dans le registre de "la peur du bistouri", ce qui alimente l'appel d'air vers "une autre solution comme vous dites"...

A ma connaissance, il y a plusieurs déçus de la S.F.T.

Même un patient "chiari" opéré par SFT sans amélioration, qui a du être opéré par craniectomie et HOP miracle son état s'améliore

Pourquoi ne pas parler de ce qui fait tâche dans cette "autre solution" ?



Vous écrivez:



Aussi, si je peux me le permettre, je vous encouragerai à rester neutre et au mieux, à laisser chaque nouveau patient diagnostiqué, décider librement de son choix opératoire.

Je serai heureux de partager avec vous et de vous rencontrer en Bourgogne.



Je vous réponds:

 

Je crois que notre camarade chiari68 que j'ai rencontré, s'est montré neutre, puisqu'il a fait la démarche d'équilibrer le débat dans sa recherche, c'est moi qui l'ai envoyé vers vous...Il cherches des réponses, j'ai répondu à ma manière, il viendra en bourgogne pour avoir vos réponses.

Tout ceci dans un souci de neutralité.

Après qu'il écrive que j'ai l'air en bonne santé "ne doit pas effrayer !"



Maintenant j'espère que cela ne vous dérange pas si je l'accompagne ?



Bien à vous.

Portez-vous bien !

[ARbois1]

bonjour Whatsup,
je vous remercie de votre réponse.

et bien voilà, vous vous présentez et vous proposez une discussion.

Je ne regrette pas ce que j'ai écris parce que je vais enfin pouvoir vous rencontrer en chair et en os.

Vous ne le regretterez pas, vous aurez l'opportunité de vous faire un autre point de vue.

A consigner :


Jeudi 10 octobre 2013, un patient a fait un pas.


Sans préjuger des décisions des autres membres.

Je ne comprendrai pas que, vous ne seriez pas le bienvenu à cette rencontre.

 objectif :


Cette réunion annuelle vous permettra de rencontrer des personnes ayant subi deux C.S.O. et 
vous pourrez ainsi constater par vous-même et écoutez le récit de leur quotidien.


2014, ce n'est pas loin.
Donc à bientôt.
je remercie le bureau d'AMISDMOM, de prendre note de trois inscriptions pré-confirmées.

[honorine]

bonsoir, 
un grand merci pour votre soutien toutes ses dernières semaines.

Nous ferons tout ce que l'on pourra pour aider notre fille chiarienne-syringomyélienne.

Nous vous viendrons avec plaisir à votre réunion annuelle.

[Admin]

ce message est destiné au membre Pupuce


Il est formellement interdit de poster des messages irrespectueux.
Confère liens
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t25-forum-amis-d-mom-fondements-de-la-charte-courtoisie-et-cordialite-pour-une-liberte-d-expression-tolerable

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t133-droit-de-suppression-par-amis-d-mom-des-messages-sectaires

Pupuce
Si vous souhaitez joindre un membre du bureau, vous disposez d'une messagerie directe.

Important :
Vous postez des accusations et des menaces.

Nous vous renvoyons à notre règlement.

Et nous espérons que la charte du forum sera suffisamment explicite.


S.V.P. avant de publier sur ce forum- (bannissement à votre prochaine tentative)

Pupuce, vous êtes excessive.
il serait bien et important de vérifier les dossiers cas par cas.
Nous ne sommes pas des professionnels.

Et vous n'avez pas les compétences médicales pour émettre des conclusions.

D'autant plus que vous n'êtes pas une personne atteinte des pathologies pré-citées.

Bonne continuation.
P°/Webmaster AMIS D MOM

[MercI1]

Bonjour,
J'ai été très choqué par les écrits de Pupuce.
Je vous en ai fais part très rapidement.


Je vous remercie d'avoir cadré rapidement.
Je témoignerai à votre conférence.

Je suis handicapée depuis dix ans et j'ai subi deux craniéctomies en France.

Merci - de nous avoir donné la possibilité de nous exprimer.

[whatsup]

Posté par ARbois1 le Jeu 10 Oct - 21:19

bonjour Whatsup,
je vous remercie de votre réponse.
 
et bien voilà, vous vous présentez et vous proposez une discussion.
 

Je ne regrette pas ce que j'ai écris parce que je vais enfin pouvoir vous rencontrer en chair et en os.

 

Vous ne le regretterez pas, vous aurez l'opportunité de vous faire un autre point de vue.
Bonjour Arbois-, mais j'ai toujours été dans la discussion, dans toutes mes interventions, je n'ai jamais rabâché sans écouter, je n'ai rien à vendre !
La discussion c'est écouter sans dénigrer.
Du coup dans votre réponse vous maintenez votre manque de respect à mon égard...En précisant que vous ne regrettez pas vos propos me concernant.
(Inutile de rappeler les propos dignes de ragots de psychologues de comptoir de bar)
Alors qu'il me semblait vous avoir apporté de la clarté lors de mon dernier post...
Ceci ressemble à de la mauvaise foi...Bref...Passons !
Je vous expliquerai tout ceci en personne, peut-être que cela sera pédagogiquement plus efficace !
2014 c'est pas si loin ! C'est quand ? et où ?

Posté par Merci : Je suis handicapée depuis dix ans et j'ai subi deux craniectomies en France.
Bonjour Merci , une question me taraude : Vous étiez handicapé avant l'opération ?

[merci1]

bonsoir,
Je n'ai pas envie d'échanger avec des personnes extrémistes.
Que vous le vouliez ou non, mon handicap est survenu après la seconde opération.

Je ne souhaite à personne de subir ce que j'endure.
Qui que vous soyez, je ne vous permets pas de me donner des leçons de morale.

J'ai lu un post qui m'a mis en colère, j'ai répondu.


Vous évoquez des cas d'aggravation après S.F.T., alors acceptez aussi, l'idée que des C.S.O. sont morts ou aggravés après une intervention.


Je serai en Bourgogne courant 2014 au congrès des patients chiariens.

[estelle]

Bonjour,
Je prends connaissance des derniers posts.


Je n'ai pas l'intention de dépenser mon énergie à répondre à des polémiques quelconques ou à des discussions vaines.




Quand j'ai quelque chose à dire ou à exprimer, je n'ai pas besoin d'un subterfuge !


Actuellement, mon temps est imparti proportionnellement entre ma famille,mon travail,mes déplacements et mes préoccupations actuelles ne sont pas forcément les mêmes pour tous.


Néanmoins, je vous confirme que j'ai bien reçu les courriels et messages de tous ces derniers mois.


A tous, je vous présente mes excuses mais honnêtement, je n'ai pas eu l'opportunité et le temps, de pouvoir répondre à chacun de vous.



En rappel ULTIME, la réunion des patients prévue en 2014 est organisée avec la collaboration de plusieurs associations françaises, quelques sympathisants et la fondation ICB.


Le programme, les modalités d'inscriptions et tout ce qui est lié à cet événement seront publiés en temps et en heure. 


L'avis des différents responsables associatifs, les décisions communes et unanimes seront prises en concertation. 
A ce jour, les inscriptions n'ont pas encore débutées. (diffusion courant fin 2013/2014)


L'organisation étant relativement importante, je me répéterai, mais nous devons finaliser et nous concentrer sur cet événement.



bonne fin de semaine à tous.
Cordialement
Estelle

[Selma1]

bonsoir, j'ai commencé les exercices d'étirement.
Combien de temps ? 
doit-on les pratiquer ?
merci

bonjour,
moi, je les fais tous les jours, j'ai acheté une barre d'appui.
Je vais bien avec trois ans de recul sur une SFT.

[whatsup]

Posté par Merci1:


Bonsoir,

Je n'ai pas envie d'échanger avec des personnes extrémistes.

Que vous le vouliez ou non, mon handicap est survenu après la seconde opération.

Je ne souhaite à personne de subir ce que j'endure.

Qui que vous soyez, je ne vous permets pas de me donner des leçons de morale.
Réponse de whatsup:

Bonjour Merci1, je ne comprends pas pourquoi vous m'agressez dans votre réponse ?
Et surtout pourquoi vous me traitez d'extrémiste ?
J'ai beau me relire, je ne vois pas le pourquoi du comment !
En voilà des manières !
Rassurez-vous je ne vais pas vous donner une leçon de morale...
Prenez soin de votre morale justement, il a l'air en berne.
Quand on est acide comme ça, c'est que forcément ça ne va pas !
Je voulais juste comprendre ce qu'il vous est arrivé, loin de moi l'idée de vous agresser.
Pourquoi ne plus participer sur Atoute ?
Votre histoire mérite d'être entendue !

[MercI1]

bonjour whatsup,
j'ai répondu à Pupuce, mais j'ai vu que son message avait été supprimé.


C'est à elle que je m'adressais. Je ne vais plus sur Atoute, l'ambiance et les réponses me choquent.
Sur le forum d'AMISdMOM, j'ai eu la chance de pouvoir échanger calmement et de parler de ma colère contre la CSO.

Après deux CSO, c'est difficile d'aller mieux.
Je n'ai jamais retravaillé.
Et vous le comprendrez quand on se rencontrera.
Bonne semaine

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