traductions de l'article de presse paru sur le journal italien "Secondo Protocollo" Unconvientional defenders of human rights - indépendant - à but non lucratif. Le 21 juillet 2011 - français - anglais - italiens

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traduction de l'article de presse paru sur le journal italien "Secondo Protocollo"
Unconvientional defenders of human rights -
Journal indépendant - à but non lucratif.
Le 21 juillet 2011


Merci, Wirginia,
de nous avoir fait partager cet article.
Traduction ajustée -vu avec Wirginia


lien internet/link

http://www.secondoprotocollo.org/?p=3307





- modifications possibles si vous pouvez apporter plus de pertinence à cette traduction. On partage.


Le 21 juillet 2011 | droits de l'homme, dernières nouvelles | Publié par : Wirginia Loboda


Les patients touchés par les pathologies du syndrome d' Arnold Chiari et de Syringomyélie sont des : « des Patients, laissés seuls......pour compte»





Syndrome Arnold Chiari, Syringomyélie – alors que l'Union Européenne commence à débattre sur la question des maladies rares et ont adopté des textes de lois pour faciliter les soins transfrontaliers pour les différents patients des états membres.


Les patients sont encore à la merci, d'une mauvaise information et du manque de coopération entre les différents États membres.

Dans la lutte contre les techniques, paradoxalement non traditionnelles, on constate que la désinformation prévaut, "...Sauve qui veut ou .... qui peut."

Selon un communiqué de la Commission Européenne, du 11/11/2008, adressé à tous les membres du conseil de la communauté de l'Union Européenne ou institutions européennes (Parlement, Conseil et Comité économique et Social). les maladies rares concernent plus de 5 personnes sur 10 000.


C'est le cas de patients souffrant du Syndrome d'Arnold Chiari et de la Syringomyélie.

D'une façon générale, ce sont des maladies tellement inconnues, qu'on préfère les ignorer, voire les éviter plutôt que d'avouer des lacunes.

D'autres en profitent ou n'hésitent pas sur la possibilité d'utiliser leur patient comme un cobaye, en expérimentant sur lui, diverses thérapies, qui trop souvent aggravent son état de santé déjà précaire, comme en témoignent, nombre d'entre eux (patients).





En Italie, les patients atteints de ces pathologies, sont soutenues par deux associations :AI.SAC.SI.SCO (Association Italienne Syndrome d'Arnold Chiari 1 – syringomyélie – scoliose - Filum terminale ectomisé) et l'Associazione Italiana AISMAC, Arnold Chiari Siringomelia.

Les divergences d'opinions sur les traitements et sur les intervention chirurgicales persistent entre elles.



Grâce aux moteurs de recherche sur internet, si vous cliquez sur Facebook « ARNOLD chiari MALFORMATION », vous trouverez un groupe ouvert, où des personnes de part le monde, échangent des renseignements sur ces pathologies et partagent leurs informations sur les traitements possibles.

De temps en temps, sur le profil de ce groupe, l'un d'entre eux partage ses souffrances et son expérience, publie des photos, par exemple, sa tête rasée, avec une grande cicatrice et un commentaire.

Ils m'écrivent même, de pratiquer une seconde décompression (craniotomie).

Mais qu'est-ce que c'est ? Ou va t-on ?


Le Syndrome d'Arnold Chiari est connu depuis plus de 100 ans, mais malgré son « ancienneté ».

Il offre peu de chance complète de guérison, et il se trouve que peu d'autres solutions, ont été étudiées par les membres de l'Union Européenne et par la communauté scientifique internationale.


En effet, une solution existe, il s'agit de la section du filum terminale, une intervention chirurgicale efficace, effectuée seulement par le Pr Royo, neurochirurgien et neurologue, qui étudie ces pathologies depuis plus de 36 ans.

Malgré cela, la majeure partie des médecins italiens et la communauté scientifique internationale refusent de valider sa théorie, bien que cette technique de la section du filum terminale ait déjà été effectuée par quelques spécialistes du Nord de l'Italie, bien moins expérimentés. (sous entendu résultats différents)




Le syndrome Arnold Chiari est une maladie encore peu connue en Italie, contrairement au sein d'autres États membres, comme la Pologne, où la radio diffuse cette information publiquement avec nombreux détails, en listant les symptômes et les conséquences de cette maladie.

La maladie, s'explique par une malformation de la structure crânienne postérieure. Et plus précisément, par une hernie de la partie inférieure du cervelet (amygdales cérébelleuses engagées dans l'occipital conduisant au canal vertébral).


Cette pathologie est classifiée en différentes formes : Arnold Chiari de type I, II, III et IV.*

* Il existe 4 types de malformations de CHIARI aussi appelées malformations de la charnière osseuse.
La plupart passent inaperçues tout au long de la vie, ou se déclarent très tardivement, certaines sont pourtant à l'origine de maux et handicaps considérables.

Type I : Glissement des amygdales cérébelleuses dans le canal rachidien.

Type II : Glissement du vermis inférieur, protubérance et bulbe rachidien dans le canal cervical ainsi que du Quatrième Ventricule (qui produit de liquide céphalorachidien).

Type III et Type IV : Sont particulièrement rares.


Elles sont généralement caractérisées par un défaut de jonction entre l'encéphale et la moelle épinière.


Le chiari de type 1 se manifeste souvent à l'âge adulte et est parfois associé à d'autres maladies comme la syringomyélie ou cavité syringomyélique (une cavité dans la moelle épinière qui rend plus difficile l'oxygénation des cellules, dysfonctionnement divers, sphincter : incontinence, rétention).


De nombreux médecins se contentent de rapporter ou conclure que la maladie est asymptomatique, ils associent trop rapidement et ainsi de manière erronée, les premiers signes avant coureurs à des désordres psychologiques.

".... folle ! ....internement en psychiatrie !" , a t-on, déclaré à Anna, en juillet 2010, une mère sicilienne, présente dans la salle d'attente de l'Institut Chiari Siringomelia, Escoliosis de Barcelone.


« Et maintenant je suis aveugle et j'ai perdu les sensations de la partie droite de mon corps. Vous pouvez me jeter une casserole d'eau chaude, cela brûlera mon derme, mais je ne sentirais rien.»
Appuyée sur un bâton (une canne), une femme (Anna), trainant malgré tout avec vivacité et communiquant son énergie à son fils de 11 ans, qui l'accompagne à chacune de ses visites de contrôle à Barcelone.

Au cours de son récit, Anna révèle et exprime une longue lutte non seulement contre la maladie, l'errance médicale, la perte de la vue mais également une lutte contre le corps médical, en raison de son douloureux parcours de recherche auprès de nombreux médecins.
A l'âge adulte, se retrouver aveugle c'est comme vivre au jour le jour (sous entendu en retrait - alinéa). Anna porte sa main sur son corps, plus précisément sur une partie précieuse (Bien béni), que constitue la vue. Elle rajoute: "je suis une malade ignorante, ignorante, oui, parce que je ne sais pas lire (sous entendu le Braille) et parce que je suis malade".


Dans la même pièce (salle d'attente-consultation), il y a une autre famille sicilienne : un couple de parents avec une adolescente, portant depuis des années un corset au buste, qui viennent pour une consultation parce qu'elle n'a malheureusement obtenu aucun effet bénéfique avec ce corset.
Le père s'exprime librement sur les problèmes de santé de sa fille, il est désespéré lorsqu'il évoque le petit corps enfermé dans le "corset correcteur" et la réadaptation suivie, qui ont fini par entrainer d'importants dommages physiques et psychologiques, parce qu'il pense qu'une jeune fille de 17 ans devrait avoir la liberté totale de ses mouvements et surtout, qu'elle ne devrait pas supporter une telle souffrance. Ils sont venus consultés, parce que maintenant, elle a été diagnostiquée Arnold Chiari 1.

La détermination des deux est un exemple, leur préoccupation, ce sont les frais de l'intervention : 15 000 euros (prix théoriquement dérisoire par rapport à ce qui est demandé aux États-Unis).

et encore :
Vittoria, une jeune fille de vingt-cinq ans, depuis plus de deux ans avait souffert de graves douleurs dans le bas crâne qui irradiait jusqu'au cou, lui rendant la vie impossible et cruellement douloureuse. "Il y avait des jours que je n'arrivais pas à m'étendre sur un lit, ni bouger la tête".
Le neurologue m'avait prescrit des médicaments, mais cela n'avait aucun effet (métaphore/eau).
Seulement après des doses massives d'analgésiques anti-inflammatoires (y compris le traitement Aulin), la douleur commençait à s'atténuer.
«Mais ceci, était seulement un des infimes problèmes qui cumulés aux autres, expliquait un certain nombre de désordres, spaticité, évanouissement, rigidité dans le dos, insensibilité de la main gauche… ".

En fait, le syndrome d'Arnold Chiari comme la Syringomyélie, présentent plus de 150 symptômes différents.


Cette jeune fille découvre par hasard, en raison d'une autre pathologie, "Dyssynergie détrusor-sphincter*", ainsi qu'une mince et longue cavité syringomyélique et forcément comme les avis des plus importants médecins sont trop divergents, il y avait également présomption d'un Arnold Chiari 1.

La dyssynergie du détrusor-sphincter, selon le professeur Francesco Pesce, Président du Comité de la société internationale Neuro urologues -Continence Society-, est un dysfonctionnement du muscle détrusor, involontaire, urétral ou peri urétral ».

Ce dysfonctionnement mène à la rétention urinaire sévère, provoque l'inflammation des voies urinaires et met en péril l'ensemble du système uro-néphrologique.

*Lorsque l'homme urine, les muscles de la vessie (muscles détrusors) sont contractés et appuient ainsi fortement sur la vessie.

La maman de Vittoria nous présenta trois dossiers différents, comportant tous les examens effectués, tous les médicaments ingérés ces trois dernières années, avec les dates, posologies, résultats, effets secondaires et l'autre avec tous les numéros des urologues, des gynécologues, des neurologues et enfin, les neurochirurgiens consultés, dans de nombreux et différents centres privés.

En fait, ce n'était pas, leur volonté de changer de médecins spécialistes, mais bien une nécessité.

Les deux motifs invoqués qui n'ont pas permis qu'il soit pris en charge et soigné rapidement dans les hôpitaux. : listes d'attente trop longues et centres non adaptés pour traiter les pathologies particulières.

On peut se demander si maintenant, les choses vont changés avec les «textes sur le droit des patients aux traitements transfrontaliers dans toute la C.E.», adoptés par le Parlement Européen le 18 janvier 2011 ?

Une chose ne change pas, nous devons, dans les deux cas, fournir suffisamment d'apport financier. En plus, imaginez que les textes ne soient pas bien appliqués. (ils sont très complexes)

Les fonds ne seront pas remboursés. Au final, si vous êtes pauvre, vous n'aurez plus qu'à prier.

Dans le cas d'Arnold Chiari, la situation est compliquée.

Le patient doit d'abord soumettre une «demande d'autorisation préalable de remboursement des frais d'intervention» et ensuite ce qui est plus difficile, voire impossible c'est d'obtenir auprès d'un médecin italien, un certificat médical établi par un spécialiste du système national de la santé (N.H.S.), attestant la nécessité de l'intervention de la section du filum terminale, pour être enfin, orienté dans un centre hautement spécialisé comme « l'Institut Chiari & syringomyélie
& Escoliosis de Barcelone».

En fait, même si les médecins italiens comme le Dr. F. Crocé, témoigne de son expérience (patient et médecin), «avec des preuves cliniques et radiologiques de son intervention réussie, il continue à se heurter à des collègues neurochirurgiens sceptiques".

Par conséquent, il est extrêmement difficile d'obtenir le certificat médical requis et tout aussi difficile de financer son intervention avec ses propres deniers.

Depuis juillet 2010 (année dernière), après avoir consulté une myriade de neurologues, neurochirurgiens et après avoir refusé une intervention de décompression.
Victoria a subi une section du filum terminale.

La décompression crânienne est une solution comportant trop de risques importants, et elle a pour seul objectif d’agrandir l'occipital (circulation du fluide corporel/système nerveux central). Libérer le cervelet, certes, mais, la pathologie continue d'évoluer.

«..elle pouvait rester paralysée, garder en permanence un cathéter, dont elle s'attendait à d'autres problèmes "Dyssynergie des sphincters*". »

Elle attend maintenant les résultats du premier I.R.M. clinique « post-opératoire » pour avoir les résultats.
Depuis, son intervention de section du filum terminale, les maux de tête ont presque entièrement disparu et elle a redécouvert les chatouilles aux pieds (où elle avait perdu la sensibilité).

Comme pour le ""Dyssynergie détrusor-sphincter*"", il se bat encore une fois, avec leurs familles, car comme il le dit : « lorsque le patient est de sexe masculin, il doit y avoir nécessairement un soutien extérieur..... ».



Grâce à la section du filum terminale, et d'après de nombreux témoignages de patients, cette opération permet de revivre dans la dignité et d'obtenir pour ainsi dire, une seconde vie.

Le site internet de l'Institut de Barcelone publie de nombreux témoignages de personnes qui racontent leurs pathologies, leurs difficultés, leurs parcours, leurs situations et les résultats obtenus, grâce à cette intervention et la plupart, communiquent leurs coordonnés.

De nombreux médecins italiens les qualifient et les considèrent comme «trop publicitaires» (sous entendu tapage médiatique).

Pensez bien qu'en Italie, c'est interdit, et ils invoquent la confidentialité, (donc en l’occurrence, publier des informations et les antécédents médicaux des patients).
Entendez bien que pendant des semaines, nous devrions écouter ce qui se passent dans les salles d'attentes des hôpitaux ou dans les centres spécialisés italiens.
Certains renseignements sont d'une vérité et d'un ennui qu'il serait préférable de ne pas publier.



Primo, il faut retenir, que la clinique spécialisée de Barcelone, ne promet aucun miracle. On est certain actuellement, que la progression de la pathologie est stoppée et que l'on évite la progression des dommages sur les neurones.


Autre exemple :
Rita, après un avancement progressif et évolutif de sa pathologie, diagnostic psychologique et nombreux problèmes annexés, Arnold Chiari de type 1 a été diagnostiquée et risquait à court terme un état végétatif.

On lui a proposé une décompression, mais son mari prend la décision de lui faire subir une visite à Barcelone.
Le Dr Royo, lui confirme le diagnostic des médecins consultés, en Italie du Nord et lui propose, quant-à-lui, l'intervention de la section du filum terminale.

Une intervention moins invasive et moins risquée que la décompression.

Par le biais de la section du filum terminale, elle obtiendrait au moins, la suppression de la traction médullaire qui agit sur sa maladie.

"-De cette façon, en supprimant la cause, on stopperait la maladie."lui a déclaré le Dr. Royo. En fait, ses prédictions se sont avérées bonnes, Rita arrive à l'hôpital
dans un fauteuil roulant. Après 5 années, la cavité syringomyélique est réduite de 15 centimètres et depuis, elle a retrouvé sa dignité.

Tant de récits, rapportent les mêmes informations comme : abandon et incompréhension du corps médical, errance médicale, détermination, malgré une grande souffrance, patients et surtout familles mène un combat. Comme la mère de Victor. Beaucoup n'ont pas trouvé de solutions en Italie.

La clinique spécialisée du Dr Royo de Barcelone accueille des patients venant de tous les pays.

Une série d'histoires, après des rencontres à Barcelone, à l'Institut de Dr Royo.
Des personnes qui venaient chercher une confirmation de diagnostic et une possibilité de guérison qui n'existe pas en Italie.

Tous les jours, Rita (patiente italienne), apporte à d'autres patients avec beaucoup de patience, une écoute téléphonique.

La force d'Anna, aveugle, la méconnaissance des médecin.
La détermination du père face à la souffrance de sa fille.
Il est important de rappeler que la plupart d'entre eux, ont souffert d'avoir reçu un diagnostic comme troubles mentaux.

Il est déconcertant quand on est malade, d'être considéré comme "crazy"


De retour aux textse des droits aux soins dans toutes l'U.E. – soins transfrontaliers, ils affirment l'universalité, l'équité, la solidarité et l'accès aux soins des services de santé de bonne qualité, qu'ils seront possibles sur tout le sol européen.

La question se pose : le texte sera t-il enfin : "sick of Arnold Chiari" ?
Vous devez également ajouter à ces textes : des informations plus précises facilitant la prise en charge de certaines pathologies dans toute l'Union Européenne.
Il est peut-être temps que les patients atteints de maladies rares ne continuent pas à rester isolés et abandonnés dans leur « rareté ».



*pour les explications il est préférable de visualiser l'anatomie - .
S.V.P. (voir lien
http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=it&u=http://www.urologiadolo.it/vescicaneurologica.htm&ei=fg8sToDrO4T2sgbEusGPDA&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=5&ved=0CDYQ7gEwBA&prev=/search%3Fq%3Ddissinergia%2Bdetrusoriale%26hl%3Dfr%26client%3Dfirefox-a%26hs%3DlNJ%26rls%3Dorg.mozilla:fr:official%26prmd%3Divnsb)
et
http://fr.americanmedicalsystems.eu/webpage/500469/dyssynergie-detrusor-sphincter-dds.html.

La date/heure actuelle est Dim 7 Aoû 2011 - 13:46


https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t115-traduction-de-l-article-de-presse-paru-sur-le-journal-italien-secondo-protocollo-unconvientional-defenders-of-human-rights-independant-
Pour Association AMIS D MOM (FRANCE)

http://www.rightsmonitoring.org/2011/08/patients-with-arnold-chiaris-syndrome-and-syringomyelia-left-alone-in-their-rarity/
Patients with Arnold-Chiari’s syndrome and Syringomyelia “left alone in their rarity”
2 agosto 2011 | Filed under: Europe |

By Wirginia Loboda – Case Arnold Chiari’s syndrome and Syringomyelia – While the EU tries to face jointly the issue of rare diseases and approve a directive on cross-border-care , patients are still at the mercy of the misinformation and insufficient cooperation between Member States. In the paradoxically fight against non-traditional techniques and rampant misinformation, save yourself …by yourself.

Rare diseases affect more than 5 per 10 000 persons in the European Union, according to the “COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE EUROPEAN PARLIAMENT( …) on Rare Diseases: Europe’s challenges “ dated 11 / 11/2008, and directed to all EU’ s institutional components (Parliament, the Council and the Economic and Social Committee).

They are generally such unknown diseases that some doctors prefer to throw patient out of the door, then to admit their misinformation. Others, take the opportunity to use the patient as a guinea pig, trying on him different therapies, which often aggravate the ill persons’ already precarious state of health. This is the case of patients affected by Arnold-Chiari ‘s Syndrome and Syringomyelia , as witnessed by many of them. A disease that in Italy is supported by two associations AI.SAC.SI.SCO (Italian Association of Arnold Chiari Syndrome 1 – Syringomyelia – Scoliosis filum Tomizza non-profit organization) and AISMAC, Italian Association of Siringomelia and Arnold Chiari, in a contrast because of the disagreement on effective treatments and surgeries to apply.

When you click on Facebook, the word “Arnold-Chiari Malformation” , you can find an open group where people from all over the world exchange information about the disease, symptoms and treatment options in particular. Regularly someone wants to share his suffering and his own experience, like by putting as profile picture, a shaved head with a large scar, and a comment “It has been told me that I have to do a second cranium- cervical decompression.”

But what is it? Arnold Chiari’s syndrome was discovered by more than 100 years ago, but despite his “retirement”, it still offers little chance of total cure, or rather, there are few possibilities, which have been approved by many EU member states and the international scientific community. In fact, a solution exists, it is known as the section of the filum terminale, a surgical treatment done only by Spanish Doctor and Surgeon, Neurosurgeon and Neurologist , Dr. Royo, who has been studying and is still studying the case for well over 36 years. Despite this, most of the Italian doctors, and the international scientific community rejects the validity of his theory, even if the same technique of section of the filum terminale has already been done with less experience and practice by some specialists in the Northern Italy.

Arnold Chiari syndrome is a disease still little known in Italy, unlike other States, as the Polish State, where even the radio explains to the audience, under advertisements, the symptoms and consequences of this disease. The illness manifests itself in a rare malformation of the posterior skull. The lower part of the brain, the cerebellum, moves down, doing so a pressure on the brain and spinal cord. The seriousness of the development of this disease is classified in Arnold Chiari I, II and III. (..)

The first appears generally in young adults and is often associated with other diseases such as Syringomyelia (a cavity in the spinal cord which ban to blood to bring oxygen to the cells), or sphincter dysfunction, which consequence is sphincter incoordination, leading to the incontinence or retention. Many doctors say that this disease is asymptomatic, and mistakenly associate the disorders that constitute the first wake-up call, to the psychological sphere. “They told me I was crazy! They wanted to lock me in psychiatry! “- witness Anna, a mother from Sicily, in the waiting room of Barcelona’s Institut Chiari Siringomelia, Escoliosis, July 2010.”And now I’m blind and I lost the feeling in the right side of the body. I do not feel it anymore. You can throw there a pot of hot water, it will burn the skin, but I won’t feel it. ” Anna reveals a history of a struggle, done not only against the disease, which took away a part of her body and one of the more expensive goods, such as eyesight, but a struggle against medical ignorance that she has encountered during her long search path. Finding herself blind in adulthood is like learning to live since the begging. “I am a sick ignorant, ignorant – because I cannot even read (meaning the Braille alphabet) and because they I am leaving with this disease”. Leaning on a stick, a woman carrying alone with her vivacity, she’s teaching her strength to the 11 year old son, who is her guide in all check-up trips to Barcelona.

In the same doctor office, a Sicilian family a couple of parents with a teenage daughter, who suffers for a severe scoliosis and, who’s forced to wear a corset without beneficial effect, since years. The man starts to tell us the story of his daughter. He’s desperate when he speaks about the little body, encased in the “rehabilitation corset “, with serious damage to her physique and psyche, because a 17 year old girl should have full freedom of movement and be free from the pain. The determination of both is an example, that of her father, who brought her personally here , and that of the girl, for having bravely supported such suffering. She is diagnosed with Arnold Chiari I. There is still a problem, the intervention costs about 15 000 euros ( price theoretically insignificant compared to what is required in the U.S.A).

Vittoria instead, twenty five years old girl, has suffered for a severe pain in the lower skull which radiates to the neck, making life impossible and cruelly painful, since more than two years. “There were days I could not get out of bed, but not even move my head. The neurologist I had, prescribed me a lot of medicines, but it was like water. Only after a massive dose of anti-inflammatory painkillers (including Aulin), the pain began to pass. ““But this was only one of the problems which together explained a number of things, spasticity, fainting, and stiffness in the neck, the left hand … not very sensitive.” In fact, the Arnold-Chiari’s syndrome, as Siryngomelia, have 150 different symptoms. This young girl discovers by chance, or rather because of another disease, a detrusor-sphincter dyssynergia, to have a subtle, but long Siryngomelia cavity and perhaps an Arnold Chiari I. “ Perhaps” because the opinions of leading doctors in Italy, were too discordant. The detrusor-sphincter dyssynergia, as writes Professor Francesco Pesce, President (Chairman) Committee of the International Neuro-Urology Continence Society, is “a detrusor contraction concurrently with an involuntary contraction of urethral muscles and / or periurethral”. In few words, the detrusor sphincter muscle, which normally serves to contract the closure or narrowing of the hole, when required by the physiological functions, is uncoordinated. This dysfunction leads to urinary retention, severe urinary tract infections, putting at risk the entire urological and nephrologic system. Vittoria’s mother shows us three different folders, one with all the tests, another with all other medicines “swallowed” full time in the last three years, noting all active and secondary effects, at least with all the numbers of urologists, gynaecologists, neurologists, neurosurgeons, contacted, mostly paid as private visits ( even in Italy is in force a public health system) In fact it is not a voluntary choice, to turn to specialists for a fee but a necessity. Generally for seeing private doctor, the fee starts from Euro 100 up to 250, even more, to arrive to Euro 700, for a particular clinical analyse .The reasons are two: waiting lists are too long and it results to be too superficial in dealing with special cases in the hospital stress. Should the situation would change now with

DIRECTIVE 2011/24/EU OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL

of 9 March 2011 on the application of patients’ rights in cross-border healthcare, adopted by the European Parliament January 18, 2011? One thing does not change; people must provide sufficient financial funds in both cases. Only if the directive would be correctly applied, these funds will be reimbursed. If you are poor you just have only to pray. In the case of Arnold Chiari, the situation becomes more complicated. An Italian patient ( because the situation change completely with other nationals) , must first submit a “request for a prior authorization to reimbursement for action” and then something almost impossible to achieve in Italian neurological field, a medical certificate from a specialist in the National Health Service (NHS), demonstrating the need of ‘intervention section of the filum terminale “, to be performed in a highly specialized centre such as’” Institut Chiari & Syringomyelia & Escoliosis de Barcelona “. In fact, even some specialist like Italian, Dr. F. Crocé, witnesses with his own experience, that “the clinical and radiological evidence” of successful intervention, he continues to be untrusted by “sceptical neurosurgeons- colleagues.” So it is extremely difficult to obtain the above mentioned certificate, and is equally difficult to sustain the surgery economically, without the help of Italian National Assurance.

Vittoria was subjected to the section of the filum terminale in July last year, after consultation with a myriad of neurologists, neurosurgeons, and after had run away from suboccipital decompression surgery, a week before the established date. The suboccipital decompression surgery is in fact a medium- high risk intervention, which aims is to increase the volume of the posterior fossa, so to allow decompression of the brain structures and the restoration of normal circulation of cerebrospinal fluid (a fluid body which is located in the central nervous system). “It has been told me, that I could become paralysed, with a stable catheter, and that I could also expect that all sphincters had should “enter in dyssynergia. “”Today she is waiting for the results of the first, “post-surgery “magnetic resonance imaging to see the results clinically. So far she could “only” find that the headaches have disappeared almost completely and she rediscovered tickle on the feet (where he had lost the sensitivity). The struggle with detrusor-sphincter dyssynergia has no finished yet, but, along with their families, she’s still fighting. The role of the family is crucial in a suffer situation, as well as, she says, because “when the patient is sick, and he need someone else to cry for her help.”

According to many other patients, only thanks to this operation they have had the chance to start to live in dignity, or even to regain a “second” life. The website of Barcelona is full of testimonies of people who tell their story, leaving even their contacts, their journey and the results obtained, thanks to the intervention. Many Italian doctors speak about “advertising”. Just think, however, that in Italy it is forbidden to get information on diseases and the history of the ill people, because of privacy laws. We should slip into one of the waiting rooms of hospitals or specialized studies for weeks, trying to pull out of the patients, “boredom -veritas,” some information.

First of all, miracles are not promised to the patient who turns to the Barcelona’s Clinic, indeed, the only certainty is that the advancement of the disease can be stopped. Then everything depends on the damage done to neurons.

Rita, after a galloping progress of the disease, with an initial diagnosis-psychological problems, a the next one -Arnold Chiari, was in front a prospect to find herself in a vegetative state, in really short time. The doctors suggested her urgent decompression. Her husband made the decision to go to Barcelona. Doctor Royo repeated just same things as well as the doctors consulted first in Northern Italy, with a difference, he suggested Rita the intervention of the section of the filum terminale, a discourse almost trivial compared to the risk of decompression. As well as writes by Dr. Royo “Through the section of filum terminale firstly is obtained the elimination of the main force that causes the disease’s progresses. In this way, by removing the cause, the disease. Stops “. In fact, his predictions was right, Rita arrives at the hospital in a on her parent’s shoulders , with paralysed legs, with a progressing process of breath paralyse and many other really dangerous for her life symptoms .The Siryngomelia cavity has reduced by 15 cm , within 5 years, and her life finally becomes decent.

A series of stories, with one meeting in Barcelona, at the Institute of Dr.Royo. People, who have escaped from the possibility of diagnosis and treatment made in Italy, but also patients from all over the world. Most of these witnesses have told and felt their “rarity” as abandonment by doctors and as an endless search, done with the patience of their family, their determination, despite a great suffering. Patients, but especially families, such as Vittoria’s mother, who become “doctors” because of the need, or rather because of love. Some patience like Rita or Estelle, who are giving their support to the sick who come to them every day. The strength and vitality of Anna, who is blind, because of misinformation among specialists and the determination of that father, with tears in his eyes telling about her daughter’s suffering. It must be remembered that most of them before arriving to a correct assessment, have been diagnosed “mental problems”. It’s staggering to think that when you are sick you will be taken to be literally “crazy”.

Returning to the text of the EU Directive – cross-border care, it reiterates that universality, equity, solidarity and access to good quality care are determinant key of health services across Europe. Still a question arises: will the text cover finally the Arnold Chiari’s disease? It would be appropriate also to add to the directive: more information as a basic determinant of health services in the EU. Maybe it’s time that patients suffering from rare diseases will not continue to remain isolated and abandoned in their “rarity”.