Contact

[sophia]

bonjour,

y a-t-il des cas de craniotomie avec recul ? sur un enfant de moins de deux ans ?


Un chiari peut-il être diagnostiqué à la naissance ? si oui une intervention chir. peut-elle être pratiquée avant le 1er mois après la naissance ?

je souhaiterai vous contacter dans la semaine.

merci
à bientôt

La date/heure actuelle est Lun 12 Sep 2011 - 22:45

bonjour,

Sur ce forum, nous ne donnons pas d'avis médical.
Nous sommes comme vous -

A chacun son job.


Toutefois, effectivement, nous pouvons vous mettre en relation avec d'autres cas similaires.



On peut diagnostiquer la malformation d'Arnold Chiari très tôt. (grossesse)

Je suis joignable pour discuter avec vous des contacts possibles et des informations que nous pouvons partager.



Cette semaine, c'est gratuit, c'est facile et ça peut changer bien des choses....Envoie de milles bonnes pensées à Lo et Lelie.


Cordialement

[Rennie]

Bonjour,

Comme Estelle vous l'a dit j'ai obtenu un avis favorable de prise en charge. Cependant, je viens de recevoir un courrier que je ne comprends pas très bien de ma sécurité sociale.
Si je comprends bien, elle me remboursera après un avancement de ma part. Donc si quelqu'un s'y connait en courrier administratif qu'il me le dise pour que je lui montre ledit courrier.


Vraiment besoin d'aide, me sent un peu perdu.

Cordialement, Rennie.

La date/heure actuelle est Mar 13 Sep 2011 - 13:14


Bonjour Rennie,

merci d'avoir pris le temps d'écrire sur le forum.
Je te mets une adresse sur ta M.P. ou tu pourras envoyer ton courrier.

No stress, on t'aidera du mieux que nous pourrons.
je te contacte hors forum.


à bientôt
cordialement

[Rennie]

Bonsoir, c'est Rennie.

Je viens d'apprendre que je dois avancer les frais pour mon opération, j'ai donc créé une page sur facebook afin de lancer un appel aux dons.

Donc si vous pouviez le faire circuler, je vous poste le lien :

https://www.facebook.com/MALFORMATION.CHIARI?notif_t=page_new_likes

Je fais appel à votre solidarité à tous.


Merci de votre soutien.


Rennie

La date/heure actuelle est Dim 18 Sep 2011 - 10:52

Bonjour Rennie,



Comme nous l'avons évoqué par téléphone.


Afin de préparer ton projet d'intervention.
Nous aimerions te rencontrer.


Pourrais tu t'exprimer sur le forum et expliquer ta pathologie.

Quand as tu été diagnostiquée ?
I.R.M. ? symptômes, évolutions ?
Combien de spécialistes as tu rencontré ?

Merci
à bientôt

au plaisir de te rencontrer prochainement
cordialement


Lelie et Lo sont de retour, tout va bien, ils s'exprimeront quand ils seront prêts.

[Ostéo]

hola,

Je vous lis régulièrement, je vous envoie un élément qui pourrait confirmer ce que vous exprimez tous.

L'importance et le rôle du filum terminale sont insoupçonnables.
Trop épais, trop fin (partie coccyx)
Qu'est ce cela peut entrainer chez nos amis les bêtes ?


S.V.P.
Visualisez ce lien,



je vous le glisse en espérant qu'il passera (reposté sur votre M.P.)
http://www.osteo4pattes.net/spip.php?article178

à bientôt

[ldbr]

Bonjour à tous,



Je m'excuse de ne pas avoir répondu à tous vos messages.



Je viens de rentrer et je suis très fatiguée moralement et physiquement



Tout, c'est très bien passé, maintenant il faudra être patient



On a été reçu le lundi par l'équipe médicale de Barcelone. Le déroulement des opérations S.F.T. nous a bien été expliqué, ainsi que la visite auprès de l'anesthésiste.



Et mardi, l'intervention a eu lieu, sans problème particuliers.



Le mercredi, nous sommes sortis et nous avons eu besoin de repos, c'était prévisible.



Nous avons fait un choix et pour l'instant je ne peux pas sans recul sur l'intervention, me prononcer mais je peux écrire que je suis très confiante.



Plein de messages d'encouragement à tous.



Je continue mes actions auprès des médias, des parlementaires et des députés. Il est fondamental que nos voix soient entendues, que l'on puisse avoir un libre choix de traitement et une prise en charge par nos organismes sociaux.



Je m'autorise un peu de repos, et je vous donnerai des nouvelles prochainement.



Merci encore à tous de votre soutien.



Courage, il faut continuer ce combat pour tous les autres.

J'ai témoigné sur mon expérience de la craniotomie, de mon état, je continuerai à le faire après la section de mon filum terminale.

Pour le moment, je tâcherai de rester objective, je constaterai personnellement l’évolution de mon état de santé et j'ai besoin de me poser un peu parce que je suis épuisée.



à bientôt

La date/heure actuelle est Lun 19 Sep 2011 - 6:29


Merci Lo,


Prends le temps, le recul et le repos que tu as largement mérités.

On l'a tous fait.

Un grand Merci pour ta franchise, ta sincérité et ta combattivité.


Au plaisir de te relire prochainement. On t'attendra.


à bientôt

[Rennie]

Bonjour,

Tout d'abord je tiens à vous remercier de votre soutien, et espère que Lo se repose bien car elle le mérite.

Comme demandé par Estelle, je vous explique un peu mon histoire.

j'ai 21 ans et cela fait deux ans que l'on m'a diagnostiqué un arnold chiari de type 1.

On a mis du temps avant d'en arriver à ce diagnostic en effet je suis une migraineuse de nature, faisant également des migraines ophtalmiques donc tout laissait penser que mes maux de tête étaient liés à cela.
Je me faisais souvent des entorses, qui était en fait lié à une perte d'équilibre.

J'ai donc pris rendez-vous avec un neurologue sur BORDEAUX qui n'a pas réussi à trouver un traitement adéquat du fait que je sois asthmatique et que je ne peux pas prendre des béta-bloquants.

Il ne connaissait pas vraiment cette malformation. J'ai changé plusieurs fois de traitements sans succès.
Rien n'y faisait.

En Novembre 2010, j'ai commencé à travailler et j'ai du arrêter mon traitement de crise qui était trop lourd.

En Février de cette année, je me suis retrouvée avec une paresthésie de tout le côté droit, j'ai fait un scanner et un I.R.M. qui n'ont rien donné.

Mon médecin traitant m'a conseillé de prendre rendez-vous avec un autre neurologue mais que de toute façon les symptômes devraient disparaître dans quelques jours.

Ma jambe a commencé à aller mieux quelques semaines plus tard, ma main droite elle ne s'améliore pas (faiblesse, décharge électrique). Après un E.E.G. et un I.R.M. cervical la seconde neurologue en a déduit que tout était psychologique du fait d'un travail très stressant et d'une patronne très exigeante.

J'avais déjà remarqué que j'avais parfois des trous de mémoire, et des problèmes à m'exprimer mais ce n'était pas très fréquent.

Désormais c'est de plus en plus présent. Je me sens toujours fatiguée, des douleurs continues au niveau des cervicales, je ne supporte plus la lumière.

Enfin voila je n'ai que 21 ans et j'ai l'impression d'en avoir 90.

Quand j'ai entendu ma neurologue me dire ça, j'ai d'abord cru que j'étais dingue.

Ma déambulation a commencé à être de plus en plus difficile, j'avais parfois l'impression que mes jambes ne me tenaient plus. Donc j'ai pris la décision de me rendre en Espagne, consulter le Dr ROYO qui m'a fait passer, tous un tas d'examen dont 4 I.R.M., un scoliogramme.

Résultat de tous ses examens : syndrome Arnold Chiari I, Traction médullaire, discopathie dorsale, atteintes nerveuses (hypoesthésie et hémi-hypoesthésie), perte évolutive de force.

Depuis le R.D.V. avec le Dr ROYO, je marche de plus en plus mal et j'ai besoin d'une béquille. J'ai du quitter mon travail car ma patronne ne supportait plus mes arrêts maladie.

Et, je me retrouve maintenant sans revenu et j'espère voir le jour de l'opération arriver.

Voilà pour mon cas, et quand je vois le cas d'autre patient cela ne me donne pas trop envie de me plaindre.

En tout cas ne perdez pas courage car avec cette maladie c'est tout ce qu'il nous reste pour ne pas perdre espoir.

Rennie

[Nath]

bonjour,

Je suis stupéfaite de voir que les gens atteints de maladies orphelines s'entraident.
Vous êtes tous surprenants.

J'espère que vous serez entendus.
Courage est le bon mot pour vous qualifier.

[SABy]

Bonjour tout le monde,

En ce qui me concerne la visite de contrôle s'est bien déroulée, j'ai récupéré tous les réflexes sur le ventre (je ne me souviens pas si j'en avais avant l’opération, mais juste après j'en avais 4/6, en ce qui concerne la force, j'ai gagné 1 kg sur le bras gauche par rapport à juste après l’opération, en gros, avant l’opération j'avais 18 kg, force d'un enfant, juste après 28 , et maintenant 29 !) et le Dr Royo pense que cela va augmenter encore ! Sinon de manière générale, cela dépend des jours pour les pertes d’équilibre , c'est assez aléatoire , mais Phil et Estelle, vous m'aviez dit qu'il fallait du temps pour que tout " se remette en place" , donc je reste patiente .
Je n'ai malheureusement pas eu l'occasion de croiser Lo et son fils là-bas. (j'ai raté mon avion à Roissy à cause de problème de transport, vive Paris !, j'ai donc du prendre celui en fin d’après midi et cela m'a tout décalé) , donc je viens prendre des nouvelles d'un peu tout le monde !

Bonjour,

je suis très heureuse de voir que tout doucement, la plupart d'entre vous, ont enfin des résultats.



On vous l'écrit, il faut du temps, du travail et de la volonté. Mais cela vaut la peine.

Pour ce qui me concerne, je ne regrette rien. Cette opération m'a donné la possibilité de me projeter sur l'avenir. Ce que je ne faisais plus.

Saby, je t'ai répondu sur M.P. et je t'ai mis en contact avec d'autres personnes.

Le sujet : Arnold Chiari - Syringomyélie a dépassé nos prévisions de consultations. Il redémarre - nouvelle rubriques Suite

liens :
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t132-suite-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-features-symptoms-brief-description-syringomyelia

Suivant mes disponibilités, je continuerai à vous répondre.

Cordialement
estelle

La date/heure actuelle est Dim 1 Jan 2012 - 10:31

report des voeux pour 2012 -cf lien plus haut.


bonjour à tous.

.....Bonjour L.,

Le temps, le sablier de la vie...
Celui qui nous fait, de plus en plus défaut.

Tout comme chacun, on court, on s'épuise.....on s'égare.

Ne t'inquiète pas, on survivra au manque de tact.

Les épreuves nous endurcissent et peuvent parfois, nous faire "grandir".

On est passé par là et c'est humain, on l'a parfois, oublié.

Anatole France écrivait : "il est dans nature humaine de penser sagement et d'agir de façon absurde."

Et puis, on est tous différents et semblables à la fois.

Chacun de nous réagit avec son tempérament et l'exprime peut-être, parfois maladroitement, avec ses mots et son ressenti du moment.

Certes, les désillusions, le découragement, les déceptions...retardent nos efforts, éliment nos ardeurs, nos passions, nos combats et fragilisent nos actions et nos actes.

Ainsi va la vie, pour l'instant présent, mes pensées vont souvent, tout comme toi, vers tous ceux qui attendent et qui espèrent.


S'entraider, se soutenir représentent beaucoup d'énergies et comme on le découvre c'est parfois, à son détriment.

Alors, il est aussi important de se préserver, de se reconstruire et c'est aussi, un travail long et laborieux.

Quoiqu'il en soit, ton fils et toi, vous y parviendrez parce que vous le voulez très fort.


Pour les moments de tension - il faudrait pouvoir souffler, métamorphoser, adapter sa communication avec chaque interlocuteur.
Donc, chacun de nous, trouvera sans doute, un jour, malgré ces passages d'incompréhension, probablement, une ou sa leçon de vie. A méditer.

Après tout, on n'est que des humains avec nos forces, nos faiblesses et on apprend tous les jours.

Et pour l'essentiel, ce qui devrait rester important, c'est l'objectif ; de tout un chacun et pour ceux qui l'ont librement choisi, c'est aussi celui, de continuer pour les autres.

Si on parvient à adopter une ouverture d'esprit consensuelle, on s'accorderait également sur un autre point, et on finirait peut-être par convenir, que la maladie n'est pas le seul facteur à prendre en considération.

Ainsi, se reconstruire et poursuivre son chemin, c'est tout-à-fait possible, malheureusement, ce n'est pas instantané.

* Subir une section du filum terminale extra dural sur sacrum c'est déjà, faire un pas pour essayer de stopper la progression d'une pathologie parfois évolutive. (chiari, syringomyélie, scoliose, impression
basilaire...)


Après cet acte chirurgical, onéreux, difficile encore à concrétiser ; le chemin est encore long.

Malgré tout, on a toujours été sincères et on l'a répété maintes fois.

Même avec un S.F.T.
Certains ont supporté à plusieurs occasions de nouveaux épisodes de crises.

Pourquoi ? - difficile à expliquer par nous, humbles patients.

Cependant, c'est ainsi.

Alors, si des explications peuvent nous rassurer - voici celles qui m'ont aidées à surmonter des passages difficiles.

"Le cerveau n'oublie pas que le cervelet étranglé et d'autres organes lui ont envoyé fréquemment des messages de détresse....ceux-ci ont subi des séquelles.


La colonne vertébrale est parfois endommagée, les cavités, les compressions médullaires, les protusions, les hernies ne peuvent pas disparaitre en un clin d’œil...

Certes, le cerveau est prodigieux, il a réajusté tant qu'il a pu mais la mémoire est aussi fluctuante et résistante.

On ne perçoit que ce que notre mémoire "veut bien retenir" et c'est regrettable, si on ne parvient pas, un jour ou l'autre, à écouter son cœur puis sa conscience.

Enfin, on est ainsi, fréquemment, formaté dans un schéma figé mais non immuable.

Et puis, les lésions invisibles à l'I.R.M. traditionnelle, sont encore là.

Néanmoins, certains cas, ont révélé que l'irréversibilité n'était pas acquise.
Alors espoir, si cela fonctionne pour certains, pourquoi pas, pour d'autres ?

Et pour certains, une craniotomie (ou craniectomie) n'est pas un acte anodin.

Le temps, la capacité à être heureux, la régénération, les caractéristiques personnelles de chacun de nous... tous ces éléments nous échappent.

Et la fatigue, le surmenage, le stress, l'angoisse, l'anxiété, le manque de sommeil, l'excès de caféine, de thé, de nicotine, d'alcool....sont parfois générateurs du retour partiel, occasionnel des symptômes.

Cela fonctionne ainsi depuis que le monde est monde.

On aspire tous, à vivre mieux. Et que ferions nous, pour y parvenir ?

Il est toujours difficile de se remettre en question.

Par exemple, après chaque épreuve, on oublie qu'il est important d'apprendre à cultiver la patience, à vaincre, surmonter ses craintes, ses doutes, ses colères, ses à-priori, ses ressentiments, ses
rancœurs..."

Immanquablement, il faudrait pouvoir s'imposer des bases fondamentales :
tels que sommeil (récupérateur et réparateur), repos, travail physique, intellectuel....
comme également retrouver des valeurs inestimables
telles que

* de ne plus être systématiquement dans le jugement, savoir accepter, tolérer, pardonner, respecter ...et tout et tout, bref, c'est vraiment tout un travail de longue haleine.

Toutefois, accepter et se dire que ce n'est pas chose simple de se reconstruire stimulerait peut-être ce travail personnel.

Et c'est probable mais cela nécessite également beaucoup d'indulgence avec soi-même et avec ceux qui nous entourent.



Cependant, "nul n'est tenu à l'impossible" et nous ferons de notre mieux pour continuer cette chaine de solidarité.

Des écueils sur nos parcours, ce n'est pas grave en soi.

Après rétrospection et réflexion, on pourrait s'apercevoir et réaliser que certains d'entre vous, ont donné, à leur tour, 10 fois plus, que ce qu'ils ont reçu.

Alors - que s'estompent les ressentiments du passé. Les mauvaises interprétations, les reproches, les "on pense, on croit..."

Pourvu que chacun de nous, puisse en tirer une force personnelle.


Positivons et restons confiants - l'avenir c'est aussi Espérer et continuer à Rêver.

Parce qu'aucun combat n'est facile, sinon cela se saurait.

Bonne année à tous

[lallou]

Bonjour c'est Lilia  jai 35 ans et j'ai 2 enfants. 
j'ai appris que je suis affectée de chiari 1,  depuis 2 mois après un scanner.


 je souffre de céphalées  chroniques . chez nous en Tunisie  la maladie est inconnu même par des médecins.


je ne suis pas  triste ou pessimiste parce que je suis croyante   je suis sure que Dieu va m'aider.


Bientôt je vais faire l'IRM et le chirurgien va décider si  j ai besoin d'une opération.

[natan1]

bonjour Lallou,

Si tu veux parler avec nous, on est à ta disposition.
C'est bien d'affronter ta pathologie.

Tu peux nous laisser tes coordonnés, on échangera avec toi.

[haribo]

on vient apres plusieurs examens :: une simple IRM  a révélé un chiari de type 1 descente de 13 ml si une personne peu m aider merci a elle !!!!!

[Paule1]

bonjour, je voudrai répondre à Haribo.
Vous écrivez : 13 ml
vous vouliez parler de millimètre ou de centimètres ?


sur quel secteur êtes vous ?
êtes vous symptomatique ou asymptomatique ?
a bientôt

[haribo]

bonjour paule1
je parler de 13 millimètres de descente
je suis du sud le la vendée 85
a bientot

[Paule2]

Haribo,
tu as Pat sur ton secteur, 
il pourrait échanger avec toi.
Tu peux donner un numéro ou une adresse mail à Admin.
Il te mettra en liaison avec lui.

As tu des symptômes ?
Que te propose t-on sur ton secteur ?
Traitement ?

A plus

[haribo]

Dans mon secteur pas grand chose suis allez sur Nantes le neurochirurgien ne veut pas opérer il me dit que le risque est trop grand et que la réussite n'est pas sûre.
On ma conseillé CHU Limoges si je pouvais avoir des témoignages sur Limoges cela me rassurerait.

Mes symptômes  : mal à la tète, au bras droit, fourmillement dans les 2 mains, fatigue générale : il y a des jours, j'ai l'impression d'avoir 30 ans de plus.


merci pour vos réponses
à plus.

Code:

 Pour des contacts, il serait bien d'envoyer vos coordonnés à AMIS.D.MOM@GMAIL.COM 


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