Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

[ISA MOSAIQUE]

Une très belle année pour toi et toute votre équipe, qu'elle vous apporte le maximum de souhaits et surtout la santé.

[ELEN]

BUON 2011 A TE, ALLA TUA FAMIGLIA E A TUTTI I MEMBRI DELL'ASSOCIAZIONE

[SABine]

bonjour,

l'année commence mal pour moi,
2010 - vu encore différents neuroch.
2011 - dernière visite, je suis de nouveau au point de départ

Aucun ne s'accorde, hier, l'origine de mes problèmes c'était Chiari 1, syringomyélie.

Aujourd'hui, on me parle de compressions médullaires et propositions d'intervention par la bouche.
examens complémentaires, IRM de flux.

Je suis fatiguée, la vue se trouble de plus en plus, mes difficultés sont plus importantes.
Qui croire et que faire ?


Je vais de plus en plus mal et personne ne me comprend.

La date/heure actuelle est Sam 8 Jan 2011 - 13:33



Bonjour,

Pour faire long et vous aidez à oublier votre solitude.

Voici de la lecture (et des réponses globales aux nombreux courriels parvenus en mon absence - Petit tour, Visite de la Capitale.....)

Ainsi, pour rebondir sur le dernier message du forum.
Vous utilisez le terme

"Personne" sans article.

Néant annoncé ?

ouh là là -
S.V.P.
pas de présomptions ou de conclusions générales.

Personne - sens ? terme = quiconque - aucune ???

oui et non -

Ne pleurez pas, il y a des avantages et des inconvénients....

Vos atouts ou vos forces sont exploitables et existent.
En clair, si vous me suivez, vous ne laisserez probablement, Personne décider pour vous.


N O U S
Nous pouvons tout-à-fait imaginer ce que vous supportez.

Et vous rédiger une réponse ?
- laquelle ?
Pas gagné d'avance...

- Pleurer
- non, c'est inutile.
Au risque de vous surprendre : le conseil c'est plutôt

- Jouer et abuser de l'auto dérision - cela peut vous permettre temporairement, providentiellement, d'atténuer la douleur. Plus on se concentre sur la douleur, plus elle s'installe.
Occupez vos neurones....évitez les "fixettes" (idées fixes)

Saisissez chaque moment.
L'occasion fait le larron -
D'ailleurs, c'est la toute sa force car sans occasion pas de larron tout simplement".


Personne ? Nom commun...
Mot indéfini et mystérieux, que représente t-il ?


voilà une façon de fuir les idées fixes.
passer sur un autre sujet - Jongler...

Tiens voilà un exemple "retour expresso...sujet" ou une "pirouette suggestive mentale".


Cette semaine, fortuitement, j'ai rencontré une Personne qui présente des particularités et des doléances similaires. C'est toujours très émouvant de retrouver des personnes affectées des mêmes maux.

Vous pouvez comprendre que nous sommes de tout cœur avec vous, elle et les autres.

On peut tout-à-fait vous croire :
L'incompréhension, la douleur, la difficulté de vivre au quotidien, les peurs, les angoisses, le mal être....

la symptomatologie déroutante (subjective pour les autres), de plus en plus invalidante....

Nouvelle "pirouette."

revenir au sujet... Votre esprit - doit se concentrer sur autre chose que la douleur, pour ne pas perdre le fil du sujet...


Alors que faire ?
Se consoler et se dire qu'il y a probablement beaucoup de Personnes qui ignorent qu'elles sont porteuses de cette (ces) pathologie(s).


Si ces Personnes savaient ce qu'elles devraient subir ou découvrir, un jour.

- beaucoup de Personnes s'y intéresseraient....



- Personne......
Mot étrange
Décomposé, stylé et revisité : Père sonne - Pairs On - PAIx R(air) SON (ne)

vite ! un dictionnaire -
http://www.linternaute.com/dictionnaire/fr/definition/personne/
what's about Personne ?

nom féminin
Sens 1 Individu en général, être humain. en Anglais - Person, (pluriel) people
Sens 2 Entité dont est reconnue la capacité à être sujet de droit [Droit]. Ex Personne morale.
Sens 3 Forme du verbe qui permet de déterminer quelle est la Personne qui parle, à qui l'on parle ou dont on parle [Grammaire]. Ex Première Personne du pluriel.
"Personne", pronom indéfini

Sens 1 Nul, aucun.
Sens 2 Quiconque.

Pas très gai - tout ça....

On est avec vous.

Ne vous découragez pas -
Espérez -
il faut y croire -


Une autre suggestion personnelle, de bon sens.
Pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple.

Voyez vous.

La difficulté serait moindre si on s'accordait TOUT SIMPLEMENT sur des modifications,
sur des consensus.............................et tout serait réglé, si, l'appui des Personnes avait
été sans faille....et sans complications.

En attendant,
Que l'eau de nos larmes inondent la terre.
Que nos poumons continuent de se remplir d'air.

Que le feu de notre colère et de notre douleur s'apaisent.
Les langues se délient, les souvenirs renaissent.
Espérez, cela vaut la peine.

La mémoire et l'histoire parleront pour nous



Persévérance -
le chemin est long.

Ne perdez pas le Nord.
Rassemblez votre énergie.
Et relevez-vous.



Vous évoquez plusieurs diagnostics, émis peut-être, voir écrits par des professionnels.


Rappel à votre Personne.
Nous ne sommes pas médecins ou spécialistes.

Mais, nous ne pouvons rester insensibles à votre détresse Personnelle.


Please
Relativisez - et si vous ne voulez pas ressembler à Personne,
"Acceptez".


On s'épuise à chercher l'origine des difficultés symptomatiques.

Chacun voulant trouver une explication, une solution....pour nous.


Vous !
de votre côté, vous continuez à creuser avec le risque de perdre votre chemin. (fragmentation assurée)

Si vous le pouvez encore.
Interroger votre Personne...votre cœur, votre cerveau....
Stimulez vous -

Ainsi, avec une spéculation purement intuitive.

Rêvez que vos cellules nerveuses, en péril vous laissaient un message -

Lequel serait-il ?



Si vous avez des réponses, bénéficierez vous du traitement approprié ?


Pour l'heure et avant l'autopsie des neurones - n'y a t-il pas la vie à préserver ?


Parfois, toute une vie, des questions nous ont taraudées.
Pour beaucoup de personnes, cela aura été quasiment les mêmes.
Des questions issues de nos propres peurs.


De quoi souffre t-on ? pourquoi ? comment s'en sortir ? Pourquoi nous ? le diagnostic est-il le bon ?
Le traitement sera t-il adapté ? m'en sortirais-je ?

Et encore...on en rajoute.
Du style, quels puzzles à reconstituer ?

La génétique, les maladies auto immunes, les malformations....tant de facteurs inconnus....




Alors si on veut faire simple et ne pas se creuser les neurones. Pour votre cas, vous avez déjà pas mal de réponses.

Il vous suffirait de parcourir les différents témoignages, et vous comprendrez peut-être, de vous-même :

Qu'une pathologie, peut en enclencher une autre.....ou être à l'origine de l'autre....

Et que l'important c'est le résultat.



Donc, si vous le voulez bien - retenez "en Personne"

- que la malformation ou syndrome de chiari 1-


soit, si vous me suivez toujours, la première pathologie que vous avez évoquée : CHIARI 1

Et bien - c'est tout Bête (-bête ?-humain ? Personne ? - opposition de circonstance) -


CHIARI 1-

Vous pourrez le retrouver sur une multitude de dossiers ou témoignages.

CHIARI ARNOLD.... CLEVER - merci -
ou qui sait, encore d'autres Personnes inconnues, perdues dans les oubliettes des sentiers de la vie.

Chiari
A elle (lui) seul(e) (eux seuls), c'est (ce sont) de vrais énigmes avec des lots de souffrances que Personne ne voudrait.


Entendez donc, que vous pouvez tout-à-fait cumuler, les trois et voire plus.



Pour résumer.

Quelques professionnels s'accordent -
Ce sont peut-être ces Personnes qui sont capables d'aller vers un consensus espéré.



Que retenir ? et que disent-elles (en général) sur le traitement CHIARI 1 ?

Ceci

"Deux techniques chirurgicales, craniectomie décompressive ou section du filum terminale sont possibles pour le traitement de cette malformation (type 1) et de ses symptômes."

oK - donc, une bonne fois pour toute et qu'on le retienne :
L'urgence et les possibilités d'améliorer, compléter les littératures médicales obsolètes.
L'intérêt d'avoir des capacités à braver et exorciser les dogmes. (Personne n'est encore Dieu)


La section du filum terminale - Il faudrait bien rétablir la réalité et
qu'il soit établi que ce n'est pas un placebo.

(ce n'est pas notre intérêt, de le laisser croire)


Chiari 1 - Solutions ?

On a bel et bien, deux solutions. Et non une seule....


Que sait-on de plus ?


Que malheureusement, à l'échelle mondiale, il n'y a pas de consensus scientifique en faveur de l'une ou de l'autre.





Toutefois, il y a encore des professionnels pour rapporter la mémoire des patients, des chirurgiens, des techniques, des expériences...



Alors cadeau - vous pourrez à votre tour - chercher.....


Ainsi, en 2010, un médecin français, Humaniste, Sincère, Désintéressée.... a écrit cette phrase (passage) que chacun d'entre nous devrait se souvenir pour l'éternité.


".......C'est une question d'Ecole et surtout d'habitude.

La section du filum pratiquée à Barcelone utilise une technique opératoire rendant les suites opératoires plus simples et confortables pour le patient.



.....Si elle est pratiquée en France, les résultats n'ont pas été soumis à la communauté scientifique.....




Il est probable que....
(même si la technique utilisée par le passé,
Qu'on peut objectivement, présumer comme différente (évolution de la micro chirurgie, des techniques...le XXIème siècle c'est fabuleux...c'est le nôtre.)



Donc - tenez vous bien - questionnez les anciens et ceux qui le savaient.

- La section du filum a été utilisée avec succès autrefois à Lyon (Rhône Alpes).
Le savoir-faire en aurait disparu avec le chirurgien qui maitrisait cette technique."



Et comme toute personne raisonnée -
Vous pouvez intégrer qu'un chiari de type 1 symptomatique (peut-être, votre cas) peut devenir de plus en plus, symptomatique avec des symptômes de plus en plus nombreux et invalidants.


Alors, n'attendez pas, ne courez plus après "Personne".



N.B. pour votre question option -

l'I.R.M. de flux : ce n'est ni plus ni moins qu'une "prise de température" d'un moment de la journée (métaphore) qui ne détermine en rien ni n'expliquera votre symptomatologie.
http://www.u-picardie.fr/labo/UGBM/documents_originaux/olivier/jfr2002/discussion.htm

Et
L'opération par la bouche.... mamamiaaaaaaaaaaaaaaaaa

ouh là là...

une grande aventure, pleines de surprises.

Au risque de blesser des ouïes de personnes.

Désolée, mais c'est encore une "amputation"...



La décompression médullaire, myélopathie........etc.... protusions hernies cervicales, scolioses.... peuvent disparaitre, s'atténuer, après une section du Filum Terminale. -

ça c'est enfin prouvé - il suffit de regarder les I.R.M. des ectomisés.

Avec plus de 400 patients, il sera difficile de "nous endormir" continuellement avec un pseudo placebo inconscient.


Remember for you -
Vos écrits sont pertinents - aucun doute, vous êtes une grande Personne.

Please,
Rapprocher vous dès que possible d'un spécialiste, et,
si vous le voulez bien, relisez encore et encore, les témoignages, les forums.....

Vous avez encore votre discernement.

Vous saurez faire la part des choses.

Ne vous laissez pas influencer par un avis de Personne qui n'est pas à votre place.

Please, please...
Gardez votre libre arbitre.


Pour vous, suggérer une piste sympathique et espérer, vous insuffler un indice qui devrait vous interpeller.

Relisez-vous - mhum.....

Par simple déduction. La cartésienne que je ne suis pas....

"- Chiari 1.....premier terme que vous écrivez ?
ne serait-il pas la première pathologie que l'on vous aurait diagnostiquée ?"




Décodez -
Cherchez - creusez - interrogez - et Acceptez.

A vous seul(e), vous avez peut-être les clefs de votre quête -
Et, vous savez mieux que personne ce qui ne fonctionne plus à 100 % dans votre corps. (sensation, déglutition, sensations thermiques....)


Si vous le pouvez encore - développez, raisonnez.



"Cogitez" dans un coin du cerveau, le terme "symptomatique".



Comprenez bien -
Cette information est également, destinée à la personne rencontrée cette semaine sur la région parisienne qui subie les mêmes difficultés.

Ce n'est pas une question de descente ou de mm..... Assez de ces leitmotivs...
ce n'est pas un concours de mm - ni de "tu es plus ou moins atteint...."

- à Zéro (ligne de référence), vous pouvez tout-à-fait être symptomatique (voir très atteint) et paradoxalement avoir 1.8 de cervelet engagé dans l'occipital et être asymptomatique.


Pour la syringomyélie, c'est le même "bintz".

On trouve des petits gaillards avec plein de cavités qui n'ont encore aucune invalidité.
Et rien à comprendre....
D'autres patients ? de grands gaillards, avec de toutes petites cavités et pourtant avec plein de "bintz".


Pour ceux qui décodent d'une autre manière (carte du monde...tellement différente pour chacun de nous)-

voici un autre exemple que mon inconscient aimerait vous suggérer. (je le laisse souvent s'exprimer...il n'a pas toujours tort, sourire )



OUPs, - ne cherchez pas le sens - la définition - votre cerveau lui peut décrypter de quoi il en retourne.

Le cerveau, c'est fabuleux.

Alors, tant pis, et si vous le laissez s'exprimer, il se lâche.



Oups - sujet de réflexion...Personnel...hypothétique.

Personne ne doit lire ce qui suit.


"Douleurs" - pourquoi ?
On se bat parfois avec des kystes entre le creux des oreilles et le crâne.
Kystes rebelles, douloureux...bistouris...traitements....O.R.L.....quels souvenirs.

Le cerveau lui sait.
Il en a "ras la casquette" que son adjudant, le cervelet se frotte toute la journée contre l'occipital...



Ce n'est pas difficile à comprendre. Inflammation = conséquence...


Si vous avez connu d'autres incidents - tel que celui de vous coincer le doigt dans une béance étroite - une porte..... pas besoin de mettre tout le doigt.
0,000001 de l'extrémité d'un doigt....
Cela peut avoir le même résultat ou conséquence,
quand votre cervelet subit des frottements intempestifs de votre occipital...à fortiori à longueur de journée.


N'est-ce pas normal d'avoir des réactions....et tous un tas de dysfonctionnements ?

Pour les inexpérimentés de l'incident. Expérimentez.

Frottez vous une partie de manière intermittente ? allez 300 - 500 fois...
Exercices pratiques.

résultats ?


On continue - Si vous êtes prêts à élargir votre capacités à partager des évidences qui n'en sont pas.

Idem -
Il y a peut-être bien, des traumatismes inconscients que l'on subit de manière consécutive et inconsciente ?

Une analogie qui n'en est pas une...
mais c'est une question qui devrait un jour être éclaircie et approfondie.

Celle que l'on refoule et que j'ai nommé intuitivement et inconsciemment :

"La maltraitance intérieure", infligée par les anomalies cérébrales, du métabolisme, organiques......mystérieuses, insidieuses....

Ainsi, pour ceux qui connaissent les douleurs répliquées.....


N'avez vous jamais eu, pour votre part, le sentiment de vivre le supplice de la "goutte d'eau"...
curieux c'est souvent l'icône ....que l'on privilégie (téléphone, forums...curieux...c'est celui de...Personne.) Prémonition, auto suggestion...curieux...le choix s'est fait intuitivement sans préméditation ou spéculation.

information du fameux Wikipédia :
c'est ou se serait, une méthode de torture d'origine chinoise consistant à attacher un condamné immobile sur une planche. Dès lors, à intervalle régulier, une goutte d'eau tombe sur son front. Il en résulterait une altération physique et psychologique de la victime, qui finit par devenir folle.



Il n'est pas écrit que les Chiari(ens) sont fous....ok

Souvenez vous que la douleur pour le commun des personnes est aussi strictement Personnelle (individuelle irait, mieux). hum pas facile de glisser un article qui signifie : quiconque, aucun..


Enfin, sachez que des Personnes sont à votre disposition pour échanger.


Idem, si vous cherchez une personne ayant subi l'intervention que l'on vous propose.


inscrivez vous ou M.P. -


Ou en est-elle ?
vous serez surprise du résultat. Ce n'est pas tout-à-fait le Bonheur.

Encore, une personne qui a laissé les autres - décider pour elle.

à bientôt
Estelle en Personne






Dernière question -
Sabine
combien de fois ais-je utilisé le terme "PERSONNE" ?
Utiliser la dérision...
L'écriture peut vous permettre de vous recentrer sur vous.

Courage

*Ange va bien et il se rétablit tout doucement.

[Basilio]

Hola Estelle!.
Yo me alegro mucho de saber que usted está mejor!!.
Y usted seguirá mejorando cada vez más.
Un beso desde Granada, en España.
Basilio




Salut Estelle!.
Je suis heureux de savoir que vous allez bien.
Et vous continuerez d'aller de mieux en mieux.
Bisous de Grenade, en Espagne.

Basilio

La date/heure actuelle est Mar 11 Jan 2011 - 9:31


Hola Basilio

Je vous souhaite également la même récupération.
On ne doit pas oublier que cette pathologie ne se guérit pas
mais que la section du F.T. stoppe.
Et qu'il est indispensable de s'entraider.


Après une section du filum terminale,
avec beaucoup de travail : physique, intellectuel....
on peut se "reprojeter" sur l'avenir.

Il me semble que vous avez également du recul sur cette intervention.
Vous devez savoir de quoi je parle.

Quand j'aurai les bases pour communiquer en espagnol -
je vous contacte sur M.P.

Portez vous bien - la vie est belle -
bien à vous
Estelle

sur le site de l'institut chiari, je viens de voir que vous avez plus de recul que moi.
Alors je suis encore plus confiante.
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=3&id=12709

[Bobby]

hello
there, my name is B.F. diagnosed in late 2010 with chiari 1 malformation,
J have almost all the symptoms that are listed....J saw your details on the chiari institute in barcelona website.
J see you had the section of the filum terminale...just checking to see how successful this procedure was for u and how much the operation cost you (without meaning to be impertinent, as J am also considering having this procedure) any information you can offer me will be very much appreciated....hope u had a good christ..and that 2011 will be a good year for you..thanks in advance...

La date/heure actuelle est Mar 11 Jan 2011 - 12:33









Hello,

My English is very rudimentary.


You will find the information on the site
See English links
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=5&arxiu=documents&id_familia=1497&id_subfamilia=4695&id=

Quickly, I can say to you that I am very satisfied with this intervention.
The institute of Barcelona is unique(only) in Europe and the medical team is fabulous.

En français :
Rapidement, je peux vous dire que je suis très satisfaite de cette intervention.

I answer you on the M.P.

"Everything is well in the best of the worlds."

[henri]

bonjour Estelle,

Je vous lis régulièrement.


Pour vous situer, je suis le grand gaillard avec plein de cavités et peu de bintz.


On s'est vu en 2008, on a parlé de nos passions communes : la natation.....


Je suis d'accord avec vous, pour s'en sortir, cela n'apporte pas grand chose de se plaindre ou de pleurer sur soi.

Après des interventions, si on le peut, il est important de pratiquer des exercices physiques réguliers, de se battre tous les jours et d'avoir une vie saine.

Quand je vous ai montré mes I.R.M. vous aviez dit quelque chose qui m'a marqué.


J'ai beaucoup réfléchi et j'ai eu mon contrôle annuel.

J'en ai profité pour poser la question au médecin.

Il a confirmé.
Le cône médullaire est bien plus haut sur les dernières I.R.M.

Vous aviez demandé un document. Effectiv.
Il serait intéressant que l'on ait un compte rendu opératoire de la dernière intervention (effectuée à Lyon), il y a déjà bien quelques années.



Je comprends bien que vous soyez toujours aussi occupée et que vous n'ayez pas répondu à mes invitations ou appels.

Fâchée ?
J'ai fait la Paix avec moi-même.

Vous savez ou me trouvez.
Passez quand vous le pourrez,


J'ai du Thé Vert comme vous l'aimez.

à bientôt

bonjour Champion


Rencontre 2008 ?

N'est-ce pas plutôt 2009 !

En 2008 - Je n'ai pas vu grand monde ?



ah ben dis donc, il vous en a fallu du temps pour décoder.

Je ne tournerai pas autour "du pot" (drôle cette expression - diamètre du pot, hauteur, circonférence....)

Je n'avais pas envie de vous rappeler, vous m'avez "tapé sur le système" (maso cette expression)

je ne cherche pas à convaincre.
Chacun est libre de son choix et comme, je ne "roule pour Personne". (purée encore une expression à dormir debout - Et encore...possible de dormir debout ?)


OK - si vous avez vraiment le sourire et du Thé Vert : l'élixir de vie ou la plante aux multiples vertus -

Celle qui vous protège du cancers du colon et du sein, mais aussi des maladies cardiovasculaires, du diabète et de l’obésité.

du vrai
* du thé de l'Ile d'Okinawa, sud du Japon (ou l'on trouve aussi : céréales, riz, légumes, algues, poissons, coquillages, fruits, épices.... inimitables)

Faites moi signe, je serai chez vous dès que l'eau commencera à frémir.

[AMIS35]

Je viens sur votre forum pour chercher du soutien.

Je vous lis et cela me donne un peu de réconfort.


Je ne vais pas très fort.
Je n'arrive plus à travailler, je suis passé à temps partiel et cela n'a rien arrangé.

J'ai des peurs de plus en plus omniprésentes (troubles sphinctériens, déglutition, difficultés de synchronisation.)

Je suis fatigué de taper à toutes les portes.


Diagnostiqué chiari de type 1 ?

j'ai consulté différents spécialistes, aucun résultat et aucune proposition.


Sur le rapport I.R.M., indications 3 mm.
sous antidépresseurs, antalgique, je ne vois plus le bout du tunnel.

On me refuse une prise en charge, sous prétexte d'un texte de loi, R.332.4 de la sécurité sociale.
Je n'ai plus envie de vivre ainsi.

Pouvez vous m'aider ?

La date/heure actuelle est Jeu 13 Jan 2011 - 22:17

Bonjour,

Bienvenue,

Dans la mesure de nos disponibilités.
Nous serons là pour vous écouter et partager.


Déduction.
Si vous évoquez cet article c'est sans doute, parce que vous avez déposé une demande pour des soins programmés à l'étranger.

Nous pouvons également présumer que vous n'avez eu aucune proposition en France.

Déduction, ajout, interprétation ? c'est facile et arbitraire -
échanger "en tête à tête" résoudra t-il, une partie de l'équation.
Expression utilisée pour toucher votre inconscient...vous stimulez et vous tirez vers "le haut".


En "Voulez-vous, en Revoilà" :
Beaucoup de situations identiques, communes, déstabilisantes, reproductibles.....usantes.


Pour ceux qui cherchent le texte de loi, R.332.4 de la sécurité sociale
courage, retenez les grandes lignes copiées ci-dessous.

Pour ceux qui souhaitent que ces textes ne soient plus interprétés au bon gré des différentes administrations. Les "Sieurs" qui ont contribué à leurs rédactions sont toujours de ce monde, il serait temps de les interpeller.



"Vivre.... ainsi".... ? Ainsi soit-il ?
Ainsi : 10 synonymes connus.
En voici - en voilà
Alors, amen, aussi, de, de la sorte, donc, en, par, par conséquent, par exemple.

Alors
Diagnostic supposé :
votre cerveau commence à en avoir assez et votre corps l'exprime.


Préfériez vous l'expression "Mourir....ainsi" - réagissez.
Amen


Détendez vous - trouvez l'énergie pour aller vers votre solution. Elle existe encore. Rien n'est perdu.

Aussi
Pour commencer - commencez à balayer vos idées négatives.

Tenez - dépoussiérez vos neurones* entartrés par cette anomalie cérébrale méconnue et sous estimée.
Ignorez les millimètres, concentrez vous sur la recherche de votre solution.


De la sorte
Analysez l'article 332.5 du code de la sécurité sociale ou si vous êtes hermétique - commencez par une préparation mentale - chauffez vos neurones...

- Découvrez les textes méconnus de la déclaration des droits de l'homme.


Pouvez vous encore comprendre qu'il est important d'avoir beaucoup de convictions, de temps, de patience pour que les textes soient appliqués, discutés, modifiés, interprétés correctement....et en toute égalité (ou légalité).

Donc
Retrouver Ainsi, pour le plaisir la Déclaration universelle des Droits de l'Homme, adoptée par l'Assemblée générale des Nations unies dans sa résolution 217 A (III) du 10 décembre 1948.

lien suivant.
http://fr.wikisource.org/wiki/D%C3%A9claration_universelle_des_Droits_de_l%E2%80%99Homme

méditez - réfléchissez -
Que ressentez vous ?
Paix, colère ?

Pas étonnant qu'il y ait des révolutions....déclarations utopiques......des rêves inachevés ?



Humainement, l'être a des capacités intrinsèques -
il est capable de penser...on peut Ainsi, se mettre d'accord sur le point suivant.
il a donc la capacité de se poser des questions ?
Non ?

En voilà une :

"Tous les êtres humains naissent-ils libres et égaux en dignité et en droits ?"



Droits - dignité - égalité - déclarations désuètes ou "Cacahuètes".
Mille Pardons, cela rimait - donc trop tentant.




Article R.332-4 du Code de la Sécurité Sociale ?

Pour l'heure, c'est un texte qui demeure incohérent, une véritable et énième épreuve qui aura traumatisé beaucoup d'entre nous.

"copies collés" de l'article revu, argumenté et discuté
-original qui circule de part et d'autre sur le net. Par conséquent, en voici une lecture exploitable.


Médical / Sécurité sociale / Décret n° 2005-386 du 19/04/2005
DECRET N° 2005-386 DU 19/04/2005 SUR LA PRISE EN CHARGE HORS DE FRANCE

Ce décret n° 2005-386 du 19 avril 2005 relatif à la prise en charge des soins reçus hors de France est très important. Il permet de faire sa demande de E112 à son centre de sécu. La CNAM n'a plus son mot à dire. Le délai de réponse est de 14 jours à compter de la réception. Pensez à envoyer votre demande en lettre recommandée avec accusé de réception afin de faire valoir le délai légal si nécessaire.
DECRET

J.O n° 98 du 27 avril 2005 page 7321
texte n° 9
Décrets, arrêtés, circulaires
Textes généraux
Ministère des solidarités, de la santé et de la famille

Décret n° 2005-386 du 19 avril 2005 relatif à la prise en charge des soins reçus hors de France et modifiant le code de la sécurité sociale (deuxième partie: Décrets en Conseil d'Etat).

NOR: SANS0520468D et NOR: SANS0520468Z - (signes cabalistiques à décoder ou fioritures adm. ? comme les liens internet - un langage extraordinaire....On y retourne - par monts et par vaux)



Le Premier ministre,

Sur le rapport du ministre des solidarités, de la santé et de la famille,

Vu le code de la sécurité sociale, notamment l'article L. 332-3;

Vu le code de la santé publique;

Vu l'avis du conseil de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés en date du 6 janvier 2005;

Vu l'avis du conseil de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie en date du 13 janvier 2005;

Le Conseil d'Etat (section sociale) entendu,

Décrète:
Article 1

Au sein du chapitre II du titre III du livre III du code de la sécurité sociale (deuxième partie: Décrets en Conseil d'Etat) sont créées une section 1 intitulée: «Cumul de prestations en espèces et d'autres prestations ou revenus» et comprenant l'article R. 332-1 et une section 2 intitulée: «Soins dispensés hors de France».
Article 2

A l'article R. 332-2 du même code, le mot: «pourront» est remplacé par le mot: «peuvent», les mots: «hors de France» et «en dehors de la France» sont remplacés par les mots: «hors d'un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen» et les mots: «organismes qualifiés français» sont remplacés par les mots: «organismes de sécurité sociale».
Article 3

La section 2 du chapitre II du titre III du livre III du même code est complétée par quatre articles ainsi rédigés:

«Art. R. 332-3. - Les caisses d'assurance maladie procèdent au remboursement des frais des soins dispensés aux assurés sociaux et à leurs ayants droit dans un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen, dans les mêmes conditions que si les soins avaient été reçus en France, sans que le montant du remboursement puisse excéder le montant des dépenses engagées par l'assuré et sous réserve des adaptations prévues aux articles R. 332-4 à R. 332-6.

«Art. R. 332-4. - Hors l'hypothèse de soins inopinés, les caisses d'assurance maladie ne peuvent procéder que sur autorisation préalable au remboursement des frais des soins hospitaliers ou nécessitant le recours aux équipements matériels lourds mentionnés au II de l'article R. 712-2 du code de la santé publique dispensés aux assurés sociaux et à leurs ayants droit dans un autre Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen et appropriés à leur état.

«Cette autorisation ne peut être refusée qu'à l'une des deux conditions suivantes:

«1° Les soins envisagés ne figurent pas parmi les soins dont la prise en charge est prévue par la réglementation française;

«2° Un traitement identique ou présentant le même degré d'efficacité peut être obtenu en temps opportun en France, compte tenu de l'état du patient et de l'évolution probable de son affection.

«L'assuré social adresse la demande d'autorisation à sa caisse d'affiliation. La décision est prise par le contrôle médical. Elle doit être notifiée dans un délai compatible avec le degré d'urgence et de disponibilité des soins envisagés et au plus tard deux semaines après la réception de la demande, En l'absence de réponse à l'expiration de ce dernier délai, l'autorisation est réputée accordée.

«Les décisions de refus sont dûment motivées et susceptibles de recours dans les conditions de droit commun devant le tribunal des affaires sécurité sociale compétent. Toutefois, les contestations de ces décisions, lorsqu'elles portent sur l'appréciation faite par le médecin-conseil de l'état du malade, du caractère approprié à son état des soins envisagés ou du caractère identique ou d'un même degré d'efficacité du ou des traitements disponibles en France, sont soumises à expertise médicale dans les conditions prévues par le chapitre Ier du titre IV du livre Ier du présent code.

«Art. R. 332-5. - Des conventions passées entre les organismes de sécurité sociale et certains établissements de soins établis dans un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen peuvent, après autorisation conjointe du ministre chargé de la sécurité sociale et du ministre chargé de la santé, prévoir les conditions de séjour dans ces établissements de malades assurés sociaux ou ayants droit d'assurés sociaux qui ne peuvent recevoir en France les soins appropriés à leur état, ainsi que les modalités de remboursement des soins dispensés.

«Les assurés sociaux qui bénéficient de ces conventions sont dispensés, lorsqu'il s'agit de soins hospitaliers, d'autorisation préalable.

«Art. R. 332-6. - Les frais d'analyses et d'examens de laboratoire, effectués par un laboratoire d'analyses de biologie médicale établi sur le territoire d'un autre Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen, sont remboursés dès lors que ce laboratoire a été autorisé à exercer son activité pour le compte d'assurés d'un régime français dans les conditions prévues à l'article L. 6211-2-1 du code de la santé publique.»
Article 4

Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille et le ministre de l'agriculture, de l'alimentation, de la pêche et de la ruralité sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.

Fait à Paris, le 19 avril 2005.

Par le Premier ministre:
Jean-Pierre Raffarin

Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille,
Philippe Douste-Blazy

Le ministre de l'agriculture, de l'alimentation, de la pêche et de la ruralité,
Dominique Bussereau



Souvenez-vous, nous sommes à votre disposition -
Personne ne vous oblige à "vivre ainsi".


Vivez mais vivez Mieux.

Pour les amateurs de sensations, notes complémentaires :

* Un neurone, ou cellule nerveuse, est une cellule excitable constituant l'unité fonctionnelle de base du système nerveux. Le terme de « neurone » fut introduit dans le vocabulaire médical en 1881 par l'anatomiste allemand Heinrich Wilhelm Waldeyer. Les neurones assurent la transmission d'un signal bioélectrique appelé influx nerveux. Ils sont 10 à 50 fois moins nombreux que les cellules gliales, seconds composants du tissu nerveux assurant plusieurs fonctions dont le soutien et la nutrition des neurones.

Les neurones ont deux propriétés physiologiques : l'excitabilité, c'est-à-dire la capacité de répondre aux stimulations et de convertir celles-ci en impulsions nerveuses, et la conductivité, c'est-à-dire la capacité de transmettre les impulsions.


"Le cerveau est capable de communiquer....de se régénérer....c'est un organe prodigieux"

Etude de cas :
Par exemple (ouf, victoire, tous les synonymes pré-cités sont insérés...)

Comment pourrions nous expliquer, à un professeur "archi-convaincu" que si l'on coupe le courant électrique depuis l'interrupteur compteur !

Installation électrique "fraiche" ou vétuste....

Que si l'installation est réglementaire, cela ne fonctionnera pas !



Tout cela, pour vous rappeler cette déclaration "cacahuète", oups !, désuète.

Que l'on vous propose de "croquer" collégialement et cérébralement.
(Entre nous, essayez de partager une cacahuète - sourire - c'est tout-à-fait possible.)

Partage d'une "cacahuète"
Suggestions de réflexions et d'argumentations facultatives. (qui nous a été transmise par un patient ayant presque trois ans de recul sur le F.T.)

Propos, qu'il a extrait d'un colloque "de techniciens pro-déterminés"
- bref, un colloque, parmi tant d'autres ou le patient n'avait pas sa place.


un jour, une histoire, ainsi fut-il ? (ou ainsi soit-il)

Les voici :

"Comme je ne sais pas l'expliquer (le bienfait qu'apporte la section du filum terminale, surtout dans le cas du Chiari), et bien ça n'est pas possible, la preuve, c'est que quand je tire en bas sur le filum de cadavres frais, ben ça bouge pas en haut, donc la traction médullaire c'est "du bidon", ça n'existe pas."



Résultats d'une hypothétique réflexion. Que l'on peut - tout-à-fait comprendre.

Ne serait-il pas plus simple de dire :
" Il y a un certain nombre de malades de Chiari type 1 qui ont subi la S.F.T. et qui se sentent mieux. Je ne sais pas l'expliquer...
Mais le fait que je ne sache pas l'expliquer ne doit pas empêcher les gens de subir cette opération, puisqu'elle est susceptible de les soulager".

Comment exprimer sa souffrance sans craindre l'incompréhension ?



VOILA LE DISCOURS QUE NOUS VOUDRIONS ENTENDRE...








Enfin, nous espérons vous avoir apporté un peu de réconfort - le partage.
Il est bien plus fort que nous le pensons.


L'incompréhension, la solitude sont des dénominateurs et facteurs que l'on a trop longtemps négligés.



Nous pouvons tous imaginer, que certains ont abandonné (disparu corps et âme...).




En aurait-il été autrement, s'ils avaient eu davantage d'informations sur leur pathologie ?



C'est pour cela, qu'il ne faut pas oublier que défendre une cause qui en vaut la peine, demande beaucoup d'énergie.



Cela ne se fera pas sans "VOUS tous - NOUS tous".



Oups, encore mille excuses.
Pour ceux qui attendent des réponses individuelles -





Les réponses collégiales que l'on vous fait, sur ce forum ont aussi, pour objectif de vous permettre de vous interroger, de vous aider à réfléchir, de partager les informations reçues en interne....de vous relier les uns les autres.



La répétition, la lecture, la réflexion....un petit espoir, pour émoustiller vos neurones.
Revenez tant que vous le voulez.



On a beaucoup à découvrir des réponses nuancées, délayées....


Ne perdez jamais de vue, qu'il faut de l'énergie pour que la maladie ne prenne pas le dessus.



L'un de vous, a encore du mal à repérer les mots qu'il est important de retenir (décodage) -
Exceptionnellement, ce n'est pas un secret d'état.

Le revoilà. (remis en couleur marron sur ce long post)
"Le cerveau est capable de communiquer sa souffrance et de l'étendre à tous les organes.
Il est bien plus fort que nous le pensons."

[AMIS352]

merci pour cette longue et surprenante réponse.

donnez moi votre téléphone et vos disponibilités.

en tout cas merci beaucoup et
merci de ce que vous faites

La date/heure actuelle est Ven 14 Jan 2011 - 13:02


Merci à vous.

Ah, vous voulez mon téléphone.


Si vous me donnez le vôtre -



Ok Marché conclu

On peut parier que vous serez perdant au change.

Le mien est un vieux "arguaille" (orthographe ?).


Certes, il a encore de la classe et je peux confirmer que c'est un outils obsolète
et pas encore un "vintage".


R.V. sur le site d'accueil -
vous trouverez "mon pedigree".

http://amisdmom.free.fr/index.html

Contacts plus facile en soirée.

[ldbr]

Bonjour,

c'est la première fois que j'ose posté un mot sur le forum.
En fait, j'ai eu des contacts avec une personne opérée à Barcelone. il y a deux jours, qui m'a elle même mis en contact avec Estelle.
donc je franchis le pas aujourd'hui.
pourquoi pas avant ?
parce que je ne voulais pas m'épancher sur ma situation, ni me plaindre, car un masque me permet d'avancer et si ce masque tombe ou s'effrite je ne trouverai plus la force....jusqu'au fameux jour ou l'on m'annonce le diagnostic de mon fils.

je me suis faite opérée à Lyon en mai 2002 par la suite rééducation longue et convalescence douloureuse. Aujourd'hui souffrir dans chacun de mes membres c'est le quotidien, mal à la tête quasi permanent, trouble de la vue (comme des tâches noires qui fuient) difficulté à lire, impossibilité de porter, aucune position ne me soulage et mon dos me fait toujours souffrir aussi.
Je porte un corset, et j'ai de nombreux antalgiques et un traitement conséquent.
j'ai comme l'impression que mes symptômes s'accentuent et même reviennent, je recommence à tomber et à perdre l'équilibre.
on m'a appris à ne pas me plaindre alors je fais avec, donnant l'illusion que tout va bien. J'arrive même à mentir lors des consultations, de toute façon quand je donne mes symptômes on ne m'écoute pas vraiment, enfin c'est l'impression que j'en ai.


j'ai quelque fois du mal à respirer, J'ai fait 2 pneumo thorax, l'expression de mes sentiments est exacerbé.....j'arrête la liste.


en février 2010 mon fils a eu un grave accident.

Heureusement tout est rentré dans l'ordre aujourd'hui.
En juin, il se plaint de violents maux de tête et à son champ visuel rétréci.

Les symptômes passent. je demande un IRM.

Le radiologue annonce chiari type 1. je le savais, je le sentais. J'ai peur. Je prends R.V. avec mon neuro chirurgien.

1ère visite fin août. il demande d'autres clichés et m'assure que ce n'est pas possible car pas génétique.

Mon fils et mon mari sont rassurés, pas moi. On refait des clichés.

La, on ne nous dit rien. Je regarde et comprends. Re R.D.V. mi novembre neuro. J'avais raison. Diagnostic confirmé.
Là, il ne nous dit rien. A nous, de prendre une décision. Même opération que moi, seul traitement mais pas d'urgence à nous de voir.
avec le recul je crois que je ne sais plus ou j'en suis ni ce qu'il nous arrive. Tant que c'était mon problème je faisais avec, mais maintenant, la donne, à changer, on parle de l'avenir de mon fils de 19 ans.

j'ai vu l'opération de Barcelone, je reprends espoir, mais nous n'avons pas cet argent alors j'ai besoin de savoir comment faire pour demander une prise en charge sécurité sociale si on ne peut pas faire les 2 opérations, c'est pas grave.
Celle de mon fils est celle qui est prioritaire car il parait qu'il faut le faire même avant symptômes graves.

Connaissez vous les risques liés à cette technique consistant à couper le filum terminale ?
En fait, je me demande si cela peut lui déclencher des symptômes, pour moi je me dis que vu mon état de souffrance ce ne serait que du bonus.
merci de votre aide et de m'avoir lu.

merci aussi

A Nathalie et Estelle

La date/heure actuelle est Lun 17 Jan 2011 - 6:51




Bonjour L.

Merci à toi



Sortir du mutisme.
"Jeter le masque"...n'est pas permis à tout le monde.

Braver les dogmes, nécessitent beaucoup de réflexions, de prise de conscience, de libre arbitre.....

Merci, Bravo...
c'est Vous, Nous, tous qui feront avancer, les choses. Cela ne se fera pas en un clic de doigt.


Merci d'avoir ouvert "les yeux" et ton cœur.



Enfin, commencerait-on, à saisir les enjeux ?



Et oui, également un Grand Merci à Nath. (la Suisse - les échanges sont internationales....)

Nathalie est intelligente -


Tout comme d'autres, elle a rapidement compris ce qui était bon pour elle, pour les autres....elle se bat aussi, sur son secteur...pour informer...rassurer...expliquer ce qu'elle a vécu.

Que peut-on dire - pour le moment -


Points communs des "ectomisés" qui vont bien : amour de la vie, profonde envie de vivre....refus de la victimisation......


"craniéctomisés, laminectomie...ectomisés...."

ENFIN, plusieurs se sont exprimés.... alors la solidarité est tout-à-fait possible.


Que peux-tu retenir ?

N.B.
Section du filum terminale - chaque cas est différent.
Certes mais les résultats sont encourageants.


L.
Dès que tu es prête.
- Tu pourras échanger librement avec certains d'entre eux. Ils ne font partie d'aucune secte...


La section du filum terminale : Que penser ?

Cette intervention est surprenante.

Il faut du temps pour se remettre, beaucoup de travail personnel, physique....

On nous stoppe, mais on ne nous guérit pas.
Ce qui est sure c'est qu'elle en vaut vraiment la peine.

Et
Ne jamais oublier que...
La fatigue est notre plus grand ennemie.


Pour ceux qui affrontent des pathologies de ce type.
On sait aussi par expérience, que c'est un combat permanent contre la douleur, mais aussi contre nos peurs....


Alors la propension à la cupidité....On a pas d'énergie pour cela....."out...Out" ....le mensonge...out...

On se passera bien de tout cela...


De plus, si les faits parlent un jour pour nous.

Nous n'avons plus aucune envie de voir une technique disparaître ?

L. on poursuivra sur M.P.


Pour ceux qui souhaitent une réponse illustrée et globale -
De quoi, stimuler vos neurones....

c'est parti....


Enfant, ne vous a t-on jamais raconté l'histoire du menteur qui disait la vérité ?
Alors qui s'en souvient.....


Adulte, si vous avez toujours une âme d'enfant....

vous devriez pouvoir de temps à autre, écouter votre cœur...et non vous fier à la rumeur...

C'était le retour de l'Aparté...pour vous rappeler que la pensée est difficile à canaliser....pour tous et encore plus, pour certaines pathologies.


On repart....

Extrapolez, ne cherchez pas des parallèles, des morales... mais pendant un instant et uniquement pour le plaisir...mettez vous "dans la tête d'une chiarienne".

Laissez vous guider et imprégner.

Lâchez vous et souvenez vous !

Des réflexions uniques finiront peut-être (qui sait ?) par naitre dans votre esprit.

On y va ?

Dont pour l'histoire de "Pierre et le Loup" -.....

...je vous l'efface...

-elle devrait vous revenir en mémoire...

La conclusion c'était :

"Nous t''aiderons demain matin à les retrouver" répondirent les villageois "Mais souviens-toi à l'avenir que personne ne croit un menteur, même quand il dit la vérité"

(suite à la demande de précision, nouvelle aparté...Personne n'a écrit que tous les moutons étaient morts...)


Et pour un ami, qui cherche systématiquement les analogies...voilà un cadeau...
pour lui et pour vous.

Voici l'histoire de Marie - version revisitée sans animosité, sans regrets...sans antipathie, racontée par une chiarienne ectomisée.


On se lance...

On démarre..

"Il était une fois une jeune bergère
qui aimait la vie, les gens...la nature, courir, danser, nager, jouer, discuter, lire, écrire...


Elle n'avait pas peur du loup et pourtant. Pourtant.....


Au fond d'elle, il y avait des peurs bien plus grandes que celle du Loup.

Des peurs et surtout personne à qui se confier.

Personne à qui parler de ses douleurs insidieuses...




mais
Serait-elle condamnée à se murer dans le silence, derrière un masque.......? (sourire, cabotine...dérision....)



Un jour, plus difficile.

épuisée, désespérée, elle trouva une once de courage pour parler à son entourage :
voilà la phrase qu'elle osa leur adresser.

- "Aidez-moi - aidez-moi, il y a un précipice devant moi"
leur cria la jeune bergère.


- "Je souffre et je ne comprends pas ce qui se passe à l'intérieur de mon corps."


On l'a regarda avec stupéfaction,
Comment une jeune bergère, affichant un sourire rassurant pouvait-elle souffrir ?
......


Chacun interpréta ses maux ou mots, à sa manière. Aucun soutien.

Elle renouvela plusieurs fois, ses appels et accepta de suivre des thérapies. : anti douleurs, traitements anti antidépresseurs, para médicaux, para pharmacies....multi praticiens, multi traitements.....toute la panoplie..



Une éternité semblait s'être écoulée...Elle est devenue une adulte..

La métamorphose n'avait rien changé...au contraire...
aucune amélioration...

Le précipice semblait de plus en plus immense.


Cette dernière n'a pas besoin d'un psychanalyste : à l'évidence, beaucoup de personnes supposent des "conclusions psychogènes".

Et elle ne conteste pas...à quoi bon...si seulement...cela suffisait à retrouver la sérénité.
Pas facile de comprendre le message suivant :

- "Cesses de te plaindre, Caches-toi...gardes ton masque"

- "Ne crie pas au loup quand il n'y en a pas !

En surplus....
Ce n'est pas drôle !". lui répondirent ceux qui ne la comprenaient pas. Il y a tellement de misère autour de nous.


La jeune fille les écouta et décida de ne plus jamais exprimer ses douleurs.

Les jours, les mois, les années se succédaient...


Elle n’entendait plus....elle résistait tant qu’elle le pouvait.

surtout, ne pas dire...parce que...

vous croyez que vous êtes la seule à les vivre, à ne rien comprendre, à chercher, à pleurer.....à vous lamenter.

Réfréner, se taire de peur de finir en psychiatrie, lutter pour ne pas se jeter sous la voie f., (le précipice..)

Pauvre Bergère..pauvre enfant..pauvre adulte...

Se taire...ne pas pouvoir affronter "le loup".
Parce qu'on ne sait pas ou il est ?


C'est un choix monstrueux, une horreur de plus, à supporter, à endurer...

"Ne pas montrer, ne pas dire...que l'on souffre, que l'on est tout(e) déstructuré(e), ébranlé(e)......" (que la douleur se déplace et joue avec vous...que ce n'est plus supportable..)

Au final, c'est surhumain et destructeur.
Ni plus ni moins qu'une vie de Loup, errant...

Le corps finit par se raidir, les difficultés respiratoires s’installent.

Soyez sûr que de toute manière, taire n'est pas salutaire.
Le cerveau n'oublie pas.
Et votre corps parle pour vous.
Tout ce que vous supportez : allusions problèmes organiques.
Il finit par l'exprimer à votre place, c'est parfois, le début du non retour.

Et quand la dégradation physique n'est plus supportable...

il est normal de ne plus vouloir continuer...
Surtout si les peurs, les douleurs sont plus intenses, le "mal être"....de plus en plus pesant.





Lorsque enfin, un beau jour, après de nombreux traitements, hospitalisations....examens...


On lui diagnostic une présomption de pathologie.

Une suspicion déjà évoquée il y a plusieurs années et que personne n'a exploitée.

On lui donne un nom -
Est-ce que c'est la cause, l'origine....?


Elle est triste et abattue. Y a t-il une solution ?

Elle ne sait plus ou trouver la force de demander de l'aide.

Elle est toujours au bord du précipice, comme aspirée par le néant.

C'est quoi ce mal ?

Réponse :
"Un cervelet étranglé"
chiari en plus il est typé...numéroté...

Pour elle,
- cela ne signifie pas grand chose.

C'est tout son corps qui est étranglé...La douleur de la nuque se prolonge sur tous les membres, la tête est plus lourde que le reste du corps...alors qu'importe...le loup est dans la bergerie.

Pourtant,
On commence à lui dire : « Mais, pourquoi tu ne nous as rien dit. »


Elle les observe, ses yeux écarquillés, perdus... parlent pour elle.


De sa voix rauque, elle dit :

"- Il y avait un loup ! J'ai crié, crié, mais personne n'est venu."


"- Alors, plus d'espoir" leur demanda-t-elle tristement ?


On ne sait pas - il faut tout Essayer.

"Nous t''aiderons" répondirent ses amis et son entourage.

Et
ce jour là, ils l'ont fait.




"Mais à l'avenir, elle n'oubliera jamais que, seules les personnes qui étaient comme elles, auraient pu la comprendre et la croire.... "


Malheureusement, cela s'applique à beaucoup de pathologies méconnues.







Il est important de parler, de s'exprimer et de partager. Ce qui est bon pour certain peut, l'être pour les autres.

Les futures générations...ne sont-elles pas aussi nos descendances, nos familles, nos amis, notre entourage ?

En attendant, ceux qui nous soutiennent, ont intégré que l'irresponsabilité, ne saurait faire partie de nos choix !



Pour utiliser un terme que tu as glissé dans "ton post" (redondance)


Les "donnes" sont différentes.
Pour nous aussi, nous avons rencontré et partagé avec des cas concrets, qui se sont exprimés librement sur leurs interventions.


Alors, que cesse, ces discussions et procès d'intention sur une technique qui n'est plus à démontrer :

Les avantages de la section du filum terminale sont importants et nous apportent un grand réconfort physique, psychique....

Que l'on retienne, une bonne fois pour toute que l'intérêt est aussi de la pratiquer dès que possible avant que les symptômes soient irréversibles.

On peut travailler, vivre sans traitement......




L.
Merci à toi.

Ne regrette rien - ce qui est fait est fait -
S'il y a encore de l'espoir - il serait bien de le saisir et si tu trouves l'énergie de te battre.
Si tu peux stopper cette évolution insidieuse. Il serait bon de l'envisager.



Entends tu ?
Nous avons plusieurs choix dans la vie à faire.

Celui que tu soumets sur le virtuel, dépasse l'entendement humain. (sacrifice d'une mère ou d'un enfant....non...et non)

S'il existe des solutions - elles doivent être accessibles à tous et si possible partout. Le rôle d'un ministre de la Santé est de nous entendre et de nous écouter.


Nous discuterons de vives voix de tout cela.

En attendant, voici une autre belle pensée, à partager - une belle philosophie de M. Edouard Mont. - Fondateur de l'association "Entrepreneurs solidaires"

Qui se résume sur des bribes de phrases qui feront, espérons- le, un bel écho dans vos esprits.

"Réussir sa vie est différent de réussir dans la vie."

Les bons choix ne sont pas toujours ceux que l'on croit.
....

Réussir professionnellement, financièrement.... à quoi bon si le constat c'est de

"devenir un petit poisson dans un bocal de requins...
....

"Perdre la liberté....
et gagné en sécurité.......c'est être ....."condamné" (supposé ou se condamner) à vivre dans une tour de Babel.
....
résultat :
Nous devenons incapables d'entendre ceux qui crient de faim, à nos portes...."


Puis, il développe avec sagesse :

"Réussir sa vie, c'est trouver ce pour quoi on est fait et bien le faire.

Et pour cela ne pas vouloir déterminer soi-même ce pourquoi on est fait mais se mettre à l'écoute des opportunités que la vie nous tend.

Ne pas avoir peur des ruptures....(référence entre autre à St Ignace)

Il applique et s'interroge.

"Quand j'ai pris ma décision,....suis-je en paix avec moi-même ou toujours en questionnement ?

Est-ce que c'est simple à mettre en œuvre ?

Est-ce que c'est quelque chose qui vient de l'extérieur ou qui s'est imposé de soi ?"


Enfin, on ne le répètera jamais assez -


Pour les "ectomisés de Barcelone". Aucun décès.

A bientôt

[OMBRE]

bjr,

Pour trouver un peu d'espoir, je viens aussi vous lire.

je n'ai pas les moyens de financer une intervention. Et je n'ai pas peur
de mourir c'est souffrir qui est de trop.


quand sera t-elle accessible

j'ai 20 ans, j'ai aussi peur du lendemain, de la nuit.
j'ai peur d'être enterré vivant, de ne plus arriver à supporter le poids trop lourd sur la poitrine, les épaules, la nuque, ne sentir qu'une infime partie de soi, ne pas me reconnaitre.


Et entendre, psych., avaler anti dépresseur, anti douleur - plus jamais de la vie.

merci de nous encourager et de nous soutenir comme vous le faites.

[estelle]

Bonjour,



Nous t'aiderons dans la limite de nos possibilités.

A priori, tu as perçu les messages...(clin d'œil)



Tu as fait un pas, et il y a encore beaucoup d'autres à faire.


Je suis joignable en soirée après 21 heures. (numéro sur la page d'accueil du site : http://amisdmom.free.fr/)

Cordialement



- à 20 ans, la vie est devant.

La date/heure actuelle est Mer 19 Jan 2011 - 14:00




Pour tous ceux qui suivent les avancées des textes.

Nouveaux textes du Parlement Européen :


Textes votés cette semaine par le Parlement Européen.


Le dernier paragraphe ????


En France, nous avons encore beaucoup à faire.
Les médecins peuvent nous soutenir et nous comprendre.
Le feront-ils ? on semble le croire.



En Italie, plusieurs médecins se sont concertés, neuf régions ont anticipé des accords pour la prise en charge.
Chiariens, syringomyéliens, scolioses, compressions médullaires (myélopathie)...
Et nous continuerons avec notre bâton de pèlerins à informer et soutenir.
Notre ennemi c'est la maladie...

* La prochaine réunion internationale a de fortes probabilités de se concrétiser dans un pays proche du nôtre. (précurseurs pour les S.F.T.)



Et nous ? serons nous un jour Solidaires ?


Il y a des histoires fabuleuses : La France est à l'honneur pour 01/2011;

Il y a quelques jours, une opération a été réalisée en France par un grand professeur français, le Pr Castaing Denis, sur un homme qui ne trouvait plus de solutions (Pathologie.....intervention difficile).

Il venait d'Italie.

Pour mener la réflexion plus loin :

Souvenons-nous que l'équipe (entre autre le Dr RICCA Luana - chirurgienne - Italie) a réalisé des prouesses (curieux..en utilisant une technique chinoise...).
Et que l'équipe était composée de différentes nationalités......On l'oublie...La diversité existe dans tous les hôpitaux.

L'Europe et tous les pays partageront-ils un jour internationalement ? Ce sera sans contestation, le plus grand projet que l'homme aura réalisé.



Pour immortaliser ce partage : "l'histoire d'Amore Mio"
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t71p5-maladie-de-caroli#463




Puis voici le rayon de soleil de la journée.

Que s'est-il passé cette semaine ?

Parlement Européen.

18 JANVIER 2011 - avancées européennes sur les soins entre les états membres.
Prise en charge dans les différents pays de l'Europe.






Un jour, un nom - une action pour l'humanité.
Mme le Dép. Européén Françoise GROSSETETE - femme de cœur - Merci pour ce premier pas.
http://francoise-grossetete.com/IMG/pdf/CV.pdf

(petite aparté : ouh là là....Quelle déception ! notamment, de découvrir la nationalité des opposants à ces textes.)
Un instant, s'ils avaient écouté leur conscience, lu nos messages, analysé notre sang....nos ethnies, nos appartenances, nos origines...)

Ils seraient surpris de nos diversités.
La honte, rejaillit un peu sur nous, membres à part entière de cette communauté.

Nous, pour qui les racines, les descendances sont multi nationalités.



En attendant - voici du bonheur :

Liens et articles de presse -


http://www.europarl.europa.eu/oeil/FindByProcnum.do?lang=1&procnum=COD/2008/0142


http://la-croix.com/L-Europe-reorganise-le-remboursement-des-soins-de-sante-a-l-/article/2452412/4077

http://www.dna.fr/fr/a-la-une-web/info/4483423-Science-Se-faire-soigner-dans-un-autre-Etat-europeen-vers-des-demarches-simplifiees

pour ceux qui ne peuvent pas ouvrir les liens - copié collé sur un moteur de recherche.


dépêche A.F.P.

STRASBOURG (Parlement européen), 19 jan 2011 (AFP)

Les patients européens pourront d'ici fin 2013 se rendre plus facilement dans un autre État de l'Union pour y recevoir des soins, et être ensuite
mieux remboursés, en vertu d'un projet de loi approuvé mercredi par le Parlement européen.

Les eurodéputés, réunis en session plénière à Strasbourg, ont largement approuvé ce texte qui résulte d'un compromis trouvé en
décembre avec les États membres. Ceux-ci ont désormais deux ans et demi pour le transposer dans leur législation nationale.

Le projet concerne exclusivement les soins prévus et programmés à l'avance, et non pas ceux dispensés en urgence - par exemple à un touriste victime d'un accident sur son lieu de vacances - soins qui en principe sont déjà pris en charge par les différents systèmes nationaux de sécurité sociale.

La directive (loi européenne) vise à clarifier et harmoniser les procédures permettant aux patients de traverser les frontières pour, par exemple, passer un examen médical, consulter un spécialiste ou se faire opérer, notamment pour éviter un temps d'attente trop long dans leur propre pays.

"Le progrès médical fait que l'offre ne peut plus être pour toutes les pathologies une offre strictement nationale et qu'il faut parfois traverser les frontières pour se faire soigner", a résumé lors du débat en plénière la rapporteur du texte, la conservatrice française Françoise Grossetête.

Le principe général est que les soins reçus dans un autre État membre seront remboursés par la caisse d'assurance maladie du patient sur la base des tarifs de remboursement pratiqués "à domicile", dans la limite des frais réellement engagés.

Les patients devront, pour certains types de soins (notamment toute hospitalisation d'au moins une nuit), demander une autorisation préalable à leur caisse avant de se rendre à l'étranger.

Mais les députés ont obtenu - contre la volonté initiale des États membres - de limiter strictement les critères permettant aux caisses de refuser cette autorisation.












Les projets commencent à se concrétiser
souvenez vous des premiers pas.

http://www.europarl.europa.eu/fr/pressroom/content/20101025IPR90069/html/Le-droit-d%27obtenir-un-traitement-m%C3%A9dical-dans-un-autre-Etat-Membre

La date/heure actuelle est Sam 22 Jan 2011 - 9:55




Estelle...
Ogni giorno che passa sto sempre meglio
......

La date/heure actuelle est Sam 22 Jan 2011 - 9:58

Ciào Bambino,

è grazie a tutti




ricordatesivi, ricordasiti
souvenez vous - souviens toi

"Partager pour que la vie soit humainement possible." estelle l.



è

Potremo vincere le sfide del nostro tempo solo se comprenderemo che abbiamo origini diverse ma le stesse speranze. (B. Obama)


(traduction approximative)
"Bien que nous ayons des origines différentes, nous avons les mêmes espoirs". Seuls, nous ne pourrons pas vaincre les défis de notre temps.(B. Obama)

[ldbr 2]

MERCI pour ce gentil message, pour vos appels.

Grâce à vous je trouve la force de me battre.

Vous nous redonnez l'envie de crier et de nous faire entendre

Ma vie trouve à nouveau un but, grâce a vous, et je serai à vos cotés pour faire connaitre et reconnaitre TOUS les traitements possibles et réalisables.

Nous ne devons pas accepter ce qui se passe, ce n'est pas humain. Il faut se battre et obtenir que l'on puisse se faire soigner sans que ce soit une histoire d'argent.....

J'ai lu sur un forum que des ostéopathes se penchent sur la question, avez vous des infos à ce sujet ?

Nous avons la possibilité de sensibiliser cette profession car nous avons des contacts et si je pouvais être en relation avec certains cela appuiera ma démarche.

Encore merci et si je peux être utile ce sera avec plaisir

Plein de gros bisous à deux nanas extras : mention pour Nat et Estelle : RESPECT MESDAMES !

Courage à tous

La date/heure actuelle est Mer 19 Jan 2011 - 23:58
Bonjour L.

Merci à toi.

Nul besoin de l'écrire mais cela m'arrive aussi, d'être découragée, abattue, bouleversée....



"Fanfaronner, endosser un rôle démesuré.......c'est parfois, trop lourd à porter."



Ces derniers jours, découragement, abattement.... le décès de petit Domy
(chiari 1, encore une opération de trop.......) m'a beaucoup peiné.

2010, il avait subi une "arthrodèse phénoménale" ..alors une nouvelle intervention sur un retour de.... Chiari.
combien faudra t-il de martyres ?

Une intervention invasive ce n'est pas une appendicite.

. Ben oui, et un an ce n'est ni plus ni moins que 365 jours !

ça suffit ! Trop de souffrances ? Combien d'autres personnes faudra t-il !

pour comprendre qu'une intervention n'est jamais bénigne ?


Un grand hommage à ce jeune homme -

Que vive son blog et son souvenir
http://fr.netlog.com/CBX_ptitdomi

Il venait d'avoir 30 ans,
quand on pense à lui, on ne peut éviter de penser à tout ce qu'il a traversé.

Et ceux qui ont eu le bonheur d'échanger avec lui, un instant de vie, ne sont pas prêt de l'oublier.

C'était à n'en pas douter, un "être de lumière".

Opéré une première fois à 18 ans...

chiari -
Régénérer.....Dégénérer...il n'avait pas mérité cette destinée.



La Belgique est aussi notre sœur alors, aujourd'hui, on partage leur tristesse.



Nous adressons nos sincères condoléances à toute sa famille et à son entourage.






Constat :

C'est facile de donner une interprétation....de dire....d'établir...de choisir pour les autres...


"Si et si.........., on ne recommencerait peut-être pas la première ou les mêmes erreurs."



Des risques à prendre quand cela concerne les autres - c'est souvent plus facile à prendre.
On a tous une part de responsabilités.



Il existait peut-être d'autres techniques moins dangereuses.


On ne les a pas utilisées... des patients italiens (cas similaires) pourraient témoignés.......Ils sont en vie et vous pouvez les rencontrer.


Ce n'est pas parce qu'un neuroch. ou un groupe d'hommes ne croient pas en une technique, qu'elle est "mauvaise".


C'est de ne pas avoir essayé qui est triste.



Et surtout, on ne dit pas, qu'il venait de subir une intervention en 2010 - IRM/FB
Difficile de subir et supporter une autre intervention, aussi traumatisante (chiari, dégénérescence....... ont "bon dos").


Je cesse mes diatribes, l'émotion me fait écrire des mots qui dépassent ma raison.
(important : je n'ai pas de violences en moi, ni de haine..que de la tristesse).


Pardonnez moi, les injustices me révoltent, la colère exacerbe mes pensées....je suis entière...

C'est difficile de changer un trait de caractère.


Surtout, si dans beaucoup de situations difficiles, c'est celui, qui m'aide et m'apporte l'énergie qui me fait quelquefois défaut.

En somme, considérée comme une femme de caractère, je décline bien volontiers, aussi ma vulnérabilité.



Nul besoin de séances psychologiques pour savoir qu'intériorisée trop de souffrances n'apportent rien de bon.
Ainsi, évacuer est sain et bon pour l'esprit...pleurer ne le fera pas revenir mais je le fais.




Confidence :

Sincèrement, je ne pensais jamais que ce combat serait aussi difficile. Et pourtant, il me semblait juste et légitime...









La fatalité - foutaise !
Pourquoi n'a t-il pas eu la possibilité d'avoir d'autres "jokers" ?



Se contenter de penser que "l'homme est un loup pour l'homme" - Non !




Que faire ? abandonner ?

Sans Vous, TOUS, sans votre soutien, sans votre pugnacité, sans vos encouragements... oh oui, il aurait été facile d'abandonner et de se contenter de penser à soi.
L'égoïsme épargne bien des peines.


Toutefois, ce sujet vous tient à cœur...
Malgré un compteur qui ne comptabilisent que des visiteurs spécifiques.

Il affiche tout de même, 11000 consultations...en plus, d'un peu partout, I.P. internationaux...
Plus plus....
beaucoup de courriels encourageant, informatifs.....

si on obtient des résultats, c'est donc Incontestablement, grâce à vous TOUS.


........
Voilà.....donc.... des points et encore, des points de suspension, pour exprimer que la vie se poursuit.





Pour confirmation :
Tous les éléments qui nous ont été transmis, sont importants. IRM, rapports, liens sur textes, comparatifs...tout est consigné.








Merci également, à tous les inconnus qui envoient des liens et des informations qui nous permettent d'avancer.

Laurenc. et tous ceux qui se dévouent sans compter.

Heureusement, qu'il y a des personnes
comme toi -
comme VOUS : des êtres généreux (ses), lucides, courageux (ses).



Merci jolie âme :
Ton cœur de mère, de femme, de patiente est remarquable.







En attendant, il y a encore beaucoup à faire.

Nous n'abandonnerons pas, le cas échéant, nous comptons sur vous pour prendre la relève.

D'autres pays avanceront avec nous.

Cela ne peut être autrement.

[myl]

bonjour M.

Pourquoi le dernier paragraphe à revoir ?

Ce que j'en comprend c'est que les Etats membres voulaient ajouter toute
une liste de critères qui auraient permis aux caisses de refuser
l'autorisation, et que les députés ont obtenu de "limiter strictement"
ces critères. Donc plus difficile pour la sécurité sociale de
refuser, non?











* Possibilités de poser des questions directement aux Députés européens.
Mme F. GROSSETETE
http://www.europarl.europa.eu/toolbox/contact.do?language=fr

Bonjour Ma puce,



Les textes sont d'une complexité.

Un grand Merci à toi, pour nous apporter de temps à autre, tes "lumières".

- alors, dis moi, l'espoir demeure.



Si on suit tes reformulations :

Nous devons comprendre que Les États membres ne pourront plus comme ils le font actuellement mettre des restrictions à ces remboursements..."




Vu sous cet angle....cela change bien des choses.


Les lois...c'est ton domaine de prédilection, ton job.


Question supplémentaire :

Qui nous garantira que les C.P.A.M. interprèteront les textes correctement ?



Pour mémoire : en 03/2008 -

Les textes semblaient clairs : le E112 et la belle carte européenne avec une auréole d'étoiles bleues - existaient déjà.....
Elle ne nous a pas bien servi.

Les textes, la réalité.....l'interprétation des caisses, du méd. conseil..... "c'est encore souvent la jungle".





Si tu peux nous soutenir : formulation, compréhension... -

(bénévolat pour une bonne cause - telle mère - telle fille)





P.S.
ok - merci pour ton aide.

Questions posées et postées -

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t88-question-au-parlement-europeen-http-wwweuroparleuropaeu-toolbox-contactdolanguagefr

[emie]

bonjour,

J'ai subi une intervention invasive pour un chiari de type 1, à Lyon.
Cela va faire 10 ans.
Je pensais trouver une amélioration après cette intervention que j'ai très mal vécue.
Je n'ai jamais pu retravailler et après beaucoup de démarches difficiles, expertise, j'ai eu une reconnaissance d'invalidité.


Rapidement, tous mes symptômes sont revenus.

Je n'ai aucun soutien de mon entourage.



On me propose une prise en charge psychologique, des soins kinésithérapeutes à domicile pour des drainages, un traitement anti-douleurs à vie.

Et ce qui m'effraie, c'est l'éventualité d'une seconde intervention.
je n'ai plus confiance et je ne sais plus à qui parler.

La date/heure actuelle est Mar 25 Jan 2011 -17:18


bonjour,
Si vous nous laissez une adresse courriel ou un numéro de téléphone.
On pourrait échanger avec vous.
Sans inscription ou numéro, impossible de vous joindre.

à bientôt

[ldbr]

Je voulais te contacter mais je ne sais pas ou est passé mon message !
je maitrise mal encore le système !

désolée !

Emi prend contacte si tu veux, je suis dans le même cas que toi, opérée il y a 8 ans et je suis de Lyon -banlieue Est-
courage, n'hésite pas

[estelle]

Bonjour,

C'est vrai que ce n'est pas évident, le système est compliqué.

Pour s'authentifier, on n'a pas le droit à l'erreur.
l'orthographe, la taille des caractères, code d'accès...doivent être parfaitement identiques.


Et, si vous êtes comme moi, si vous possédez une passoire en guise de cervelles ? (ce n'est pas écrit cervelet ou écervelée...) C'est la galère, à chaque connexion. (to me too)



Raisons ? (sécurité-protection-confidentialité) Aussi !
Le système, différencie les majuscules, les minuscules, les chiffres, les espaces, les sigles....et votre I.P. réponse.
les messages reçues sur FB, netlog, hotmail, skype, myspace, skyrock, msn... sont postés par nos soins......sans identification.


Si vous ne vous enregistrez pas et que vous souhaitez échanger avec d'autres.
S.V.P. pensez à transmettre vos coordonnés sur M.P.

Sans autorisation du "posteur", l'identité (I.P.) ne peut être communiquée.


Tout cela, pour écrire que vous avez été très courageux, et que la plupart d'entre vous commencent à s'exprimer et à communiquer des informations très intéressantes.

L'objectif, vous l'avez compris est principalement de vous interpeller, de vous permettre d'avoir une réflexion personnelle et d'éviter que les erreurs se répètent.

Secondo, de sensibiliser nos médecins qui finiront par ne plus sacrifier leurs "ouailles". (ou aille - Ta mal ou)
Un jour, cela ne peut être autrement, ils comprendront les chiariens, les syringomyéliens....
et tout ce que l'on intériorise en nous, par pudeur, peurs, incompréhensions... ne sera plus un mystère pour la science.


Et tertio, de soumettre à notre Ministère de la S., des chiffres déterminants.



Il est difficile de convaincre les "pro..." d'une technique ou d'une autre..."Combat du pot de terre contre le pot de fer."

Alors, il apparait opportun d'utiliser nos petits moyens "de terriens basiques" et de traiter le sujet à notre façon. Notre cheval de Troie, c'est aussi l'accès à l'information, l'échange, la solidarité, le partage, la sincérité.
L'expression, la lecture, la réflexion ont plus de poids qu'on ne le pense.




On est souvent, "imprégné" par de nombreuses idées préconçues, des certitudes et un jour, on finit par réaliser que les évidences ne sont pas vraiment des certitudes.



alors,
Mille fois Merci à ceux qui ont envoyé des éléments de comparaison et des liens, des photos qui se rajouteront à la récolte.


Pour le moment, il semble que les traitements, les coûts, les difficultés, pour les "avant-après interventions invasives" paraissent bien être plus importants qu'un "après S. F.T." -
à suivre de près.

Et les résultats, discutables !



Coûts interventions des neurochirurgiens.

Un lien à connaitre : http://www.inami.fgov.be/insurer/fr/rate/pdf/last/doctors/arts220110101fr.pdf
pages 9 et 10.

Les coûts de l'hospitalisation, examens, traitements viennent en sus.



On continue la collecte - on récolte et on cherche à comprendre - on creuse - on démystifie - on recadre c'est bon pour notre mental.


N'hésitez pas.
on n'est pas là, pour juger....légiférer.... mais pour aider les nouvelles générations et encourager également les accès aux nouvelles techniques, traitements....

C'est un choix stratégique, chacun ses méthodes..si une technique, un traitement...font leurs preuves...
On adhère.

Pour que vous partagiez la pensée du jour, de la "chiarienne optimiste". (trait prédominant)


Voici pour vos neurones, l'histoire fabuleuse de la tomate....reconstituez les puzzles.


La tomate ? pourquoi - Analogies, parallèles... (clin d'œil)
Cela aurait pu être le choux fleur !
http://www.mon-corps-en-3d.fr/notre-cerveau-en-3d-et-notre-cervelet-mis-en-lumiere/



Tomate : fruit ? légume ? "lyCo pèn - -lyco cerv" - oups ! Lycopersicon esculentum




Non, ce n'était pas la question principale ! (il y en a tellement)



On démarrera sur une petite "mise en bouche".



- avant même de la déguster ou de la savourer, (la tomate, petite, grosse, ridée....rouge, jaune, verte...bleu)


On nous conseille de réfléchir.
mais à quoi ?


Par exemple,

Avez vous songé, l'espace d'un millième de seconde

qu'elle pouvait être vénéneuse ?

(forme, couleurs.....)




Ce n'est pas si saugrenu que cela ?



Parcourez le lien - l'extrait ci-dessous.

http://www.princejardinier.com/magazine/spip.php?article31




Extrait :
Il était une fois....


"En 1519 (quel siècle ?), Un homme, Hernán Cortés
et non Hermann Cortès. (erreur d'orthographe sur les informations sur le net...vérifier, rectifier......On aurait pu aussi trouver : Le cortex...
Les hommes en ont aussi dit, écrit des "choses"....ils ne détiennent pas pour autant les mystères et la vérité. Le cerveau est prodigieux et mystérieux)

Cet homme que personne ne connait..ou presque...découvre la tomate.


Ou ?


Réponse historique :
Dans le Golfe du Mexique.

Et bien non, elle n'est pas encore dans le potager de l'hexagone. (désolée pour les chauvinismes...)


Toutefois, elle est consommée depuis fort longtemps par les Aztèques (c'est qui ceux la ?).

La nature est surprenante :

Elle pousse alors à l’état sauvage....




Nouveau baptême ou appellation (grands crus, bio ?) : appropriation d'une découverte.

Son nom indien « tomatl » est immédiatement adopté par les conquistadors. (d'où venaient-ils ?)


Exclusivité ?

Au XVIIe siècle, les tomates sont cultivées et consommées en Europe par les Espagnols et les Italiens uniquement. Ces derniers les surnomment « pommes d’or ».

vues couleurs et artistique d'un crâne (Nord position horizontale)
http://www.mon-corps-en-3d.fr/images-du-corps/




rajout pour décodage.
Si on suit les conseils d'un bon jardinier :
- L'étêtage des plants de tomates consiste à enlever, en le "pinçant", le bouton terminal de la tige principale.

...
Comme cela peut parfois arriver : Débarquement, passage de la grand ligne de démarcation.

.....
Victoire


Vers 1750, les tomates débarquent enfin en Provence (France),





Comme on le constate... - il faut du temps. Une mise en bouche ne préjuge pas d'un repas..


...
Ce n’est qu’en 1775 (siècles ?) que les parisiens les découvrent sur les étals des primeurs.


Ornement !

Longtemps considérées comme vénéneuses, elles sont utilisées comme plantes d’ornement.


Reconnaissance :


Se rendant compte de leur grossière erreur, les français la qualifient alors de « pommes d’amour » !




Unité retrouvée.

A la fin du XIXe siècle, ce sont les Européens qui introduisent les premières espèces améliorées de tomates en Amérique du Nord.

Moralité : aucune.

Souvenir ? souvenir ?


Impossible de me souvenir, de ma première dégustation de tomates. Et vous ?




Toutefois, 99 % de probabilités que je l'ai faite sans me poser de questions.





Pourquoi ?

Trop tentant pour l'enfant rebelle, de résister et de ne pas goûter aux Lycopersicon esculentum (pomme d'or) qui se distinguaient dans le jardin potager familial !


Et vous ?
Auriez-vous résisté ?






* L. - contacts en cours sur autre site - le partage..... continue.

[gwendy]

bjr,

Je me demande combien coûte une intervention invasive ?
en France et pays de l'Europe - U.S. - canada

et les traitements ?


types d'interventions ?

- Décompression de la fosse postérieure

- Shunt au quatrième ventricule

- Shunt syringo-subarachnoïdien

- Reconstruction de la fosse postérieure (RFP)

- Résection transorale de l’odontoide

- Décompression de la fosse postérieure


Je connais le coût d'une intervention F.T.

- F.T. section du filum terminale : moyenne 14 800 euros

Merci pour vos réponses.

La date/heure actuelle est Ven 28 Jan 2011 - 12:41


bonjour,

je reposte le lien qui a du vous échapper.
Il vous donnera quelques éléments chiffrés,
constituant une base d'étude et de réflexions.

Textes officiels de l' I.N.A.M.I. (sigle ??? petite précision, ce n'est pas l'ennemi de A.M.I. - http://amisdmom.free.fr/ )
Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité

Soins de Santé
Circulaire OA n° 2010/488 du 22 décembre 2010 En vigueur à partir du 1 janvier 2011
...

a. Chirurgie générale page 9
b. Neurochirurgie pages 9-10

http://www.inami.fgov.be/insurer/fr/rate/pdf/last/doctors/arts220110101fr.pdf

[Charmed]

bjr,


Malgré toutes mes démarches, hôpital, téléphone, caisses...

ce n'est pas normal.
Je n'ai pas réussi à obtenir le détails de mon intervention de la décompression de la fosse postérieure avec laminectomie de C1 pratiquée en France. (2007) !




Par contre, j'ai bien l'indication chiffrée (facture) des frais de mon opération de S.F.T. qui m'a été communiquée par l'Institut chiari syringomiélie scoliose de Barcelone (2008)


??

La date/heure actuelle est Ven 28 Jan 2011 - 13:38

Il semble que cela soit bien le cas et pour beaucoup de dossiers.
Les coûts des interventions ne sont pas transmises aux patients.
Quel dommage.

[Yves]

bonjour,

chiari

c est difficile


si vous voulez
je peux vous communiquer mes relevés remboursement ou
les détails de prise en charge de ma caisse

malgré une décompression
je dois prendre des traitements anti douleur, anti dépresseur,
soins para médicaux suivi psychiat ?

je ne vais pas bien et cela dépend des jours.
incompris
isolé
inactif
dépression régulière
difficultés financières

dégradation
c est venu tout doucement
c est difficile de parler de ma situation et pourtant cela me fait du bien

me concentrer est difficile alors
je viens lire un peu tous les jours sur le site

c est aussi ce que j ai vécu

des jours
je repense à mon parcours


c'est genant de réaliser que je suis dépendant
il me faut une moyenne de 50 à 500 euros par mois de soins

il faut bien le dire pour qu'il n y ait pas d'autres personnes dans mon cas



j ai les fiches de la mutuelle et
pas moyen de trouver le cout chiffré

de l intervention décompression, dessus





estelle merci

belle histoire
j aime bien aussi les tomates et les parallèles que vous avez fait
comme


*difficultes de croire au technique qui viennent d un autre pays
*italiens espagnols précurseurs sur ce coup la aussi


*on nous bassine avec l intra ou l extra durale
* oui encore faux debat

on a des prototypes pour mener ce debat et nous dire ce qu ils en pensent
contacts et liberte d expression possible avec eux donc fausse question


j aime les nombreuses images allusions rapprochements


oui


j adhere
ceux qui ne nous veulent pas du bien
sont aussi veneneux que le
on dit
la rumeur vous l avez ignoree
chapeau bas

vous ne vous complaisez pas dans le conformisme med
vous voulez faire bouger et avancer les choses

bien vu

la forme en trois d avec la photo des tomates et mildiou avec l allusion à nos traitements

la relation etetage tomate et filum terminale

le lycopene et le nom savant de la tomate
avec les proprietes et decouverte sur la tomate genetiquement modifiee






je vous comprends parce que

j ai aussi une passoire a la place du cerveau
et un puzzle à dechiffrer tous les jours

leçon scolaire
peu de souvenirs de Hernan Cortes grand conquérant

et encore moins des Azteques peuple amérindien disparu


mais je comprends bien

ouaille pour Tamal ou et les dechiffrages oui
tout ce qui me vient après


il me faut du temps pour comprendre mais c est possible

et oui aussi

je comprends votre raisonnement
c est sur


il ne faudrait pas que des techniques disparaissent

a bientot

La date/heure actuelle est Ven 28 Jan 2011 - 12:46


bonjour,

Génial de refaire surface, en laissant libre cours à la pensée. Tout ce que l'on a accumulé revient librement. Il suffit parfois de reformuler.

Vous voyez vous avez écrit, "je comprends" plusieurs fois.
C'est un grand pas.

Alors, après la compréhension, la pratique

Coucou Yv. , exercice

S.V.P. regardez votre clavier, si vous utilisez d'autres touches, vous aurez accès à une autre dimension.

Majuscule, minuscule = ponctuation = expression = interprétation

(et voilà, un exemple qui nous rappelle qu'on utilise tous, très peu, nos capacités.)



Difficile d'avouer nos difficultés de concentration, de mémorisation, de compréhension, d'interprétation...

Qui de nous, se souvient et avouerait avoir été fréquemment, à "l'Ouest" ?

Qui de nous, se souvient des difficultés qui en résultaient ? situations cocasses...

Qui de nous, n'a pas eu peur d'être ou n'a pas été....catalogué : "parano, hyper susceptible, long "à la comprenette" ?

Qui de nous, n'a pas craint ou souffert d'être incompris !


Et même si vous n'avez pas une pathologie cérébrale !

L'incompréhension, la mauvaise formulation ne sont pas une tare.



Faire semblant de comprendre,
rire et gardez le sourire.


Ah oui,

On connait, on sait le faire.

C'est évident, si malheureusement on ne capte pas : c'est plus difficile de comprendre et de se faire comprendre.


Ne rien dire, masquer, noyer le problème -


Ce n'est pas être courageux.

On peut se retrouver dans des situations encore plus difficiles. Difficultés relationnelles, professionnelles, familiales, amicales....

Si vous doutez

Posez vous - prenez le temps
décomposez, mettez tout en vrac, reformulez et trouvez le bon interlocuteur (médecin qui connait bien ces pathologies, ne vivez plus avec la hantise de vous retrouver dans un centre psych.)


On ne le répètera jamais assez.
Il est important de rester acteur de ses choix et de se faire aider.

Et oui, quand notre cerveau est moins irrigué ou qu'il disjoncte parce qu'il souffre trop. Trop de tensions cérébrales....stress qui suit...

C'est normal, on finit parfois par perdre "le Nord".




Et il est important de reconstituer le puzzle de notre mémoire, de notre journée.
C'est normal d'avoir des cafouillages, des oublis...
ils peuvent en partie, être induit par l'étranglement, le rabotage du cervelet mais aussi parfois par d'autres pathologies méconnues.


Échanger avec un grand nombre d'entre vous, permet de constater que nous avons beaucoup de points communs.
Chacun de nous, a des techniques personnelles pour maintenir son potentiel intellectuel.

Ainsi, vous communiquer, des éléments sous forme de puzzle est une façon comme une autre de pénétrer dans votre inconscient. (Bien évidemment, si l'un d'entre vous, a du temps, il pourra étudier les résultats à long terme - tester les textes en quinconce - les corrélations suggestives - les similitudes....

Yv.
vous pouvez comprendre...certains y parviennent mieux que d'autres, c'est une gymnastique cérébrale bienfaisante.)



Le travail intellectuel, la lecture, l'écriture sont primordiaux.


Chiari ....Arnold..... Cleland.....oui difficile mais


on ajuste :
Toutes les pathologies sont difficiles.


C'est bien de comprendre et il est peut-être aussi encore, temps de réagir.


Yv. voulez vous un autre puzzle ?
ou plutôt
voici une maxime à méditer (6 mots à retenir - magique - nombres et son) :

"Le bonheur c'est tout droit."

inutile de chercher à décoder - il n'y a aucun message "intra ou extra" codifié - on cherche uniquement à ne plus ressasser.


Et ce qui me préoccupe - c'est vous - et je ne sais pas comment vous stimuler.

I.R.M. lombaire récent ? que vous propose votre médecin ?

Avez vous une indication sur la position de votre cône médullaire ?

Ben oui, tous ces messages ne servent à rien si vous ne passez pas à la pratique.

Il y a peut-être, AUSSI, pour vous une solution.

Ne donnez pas votre énergie à la résignation.





Autre sujet :
Le "On dit"
toutes ces rumeurs qui n'en finissent plus...
comme :
F.T.
-"Technique déjà utilisée par le passé" -
(tout est possible et le passé nous rejoint, il fait partie de nous.)

- "Rumeur"
(quand tu nous tiens - tu ne nous lâches pas. Mais, ce n'est pas grave, la rumeur on l'ignore dignement).

Nul n'est prophète dans son pays.

Et, il est préférable de laisser un forum de patients, s'épanouir plutôt que de l'aseptiser ou de le museler.........la révolution n'arrive jamais par hasard.

Oppression+division=révolution.
L'histoire, l'actualité de 01/2011 n'a pas fini de marquer les jeunes générations....Des pays oppressés.... se révoltent et descendent dans la rue et on meurt aussi dans la rue. (ce n'est pas une Ru e Meurt)

Pour finir sur les rumeurs :

Pour le moment, difficile d'affirmer que la technique était vraiment la même.

Alors, si pour un instant, on comparait la rumeur à des ailes d'un moulin à vent... pourrait-on aussi supposer qu'elle pourrait tourner.... Et oui, elle ne fait pas que circuler.
Et c'est peut-être curieux mais dans différentes situations...on découvrirait,
un jour, que nos ennemis d'hier sont nos amis d'aujourd'hui...et vice versa.... et que tout le monde a le droit de changer d'avis.



Et pour la plupart, vous m'avez cernée, nous n'avons que faire, des éditos ou contre informations de personnes à qui nous ne devons rien.
C'est stérile et vénéneux.

Surtout si elles n'ont jamais rien fait de bon pour Nous.
Pardon, d'être sincère, mais cela fait un bien fou. Liberté, je vous aime

C'est le résultat qui importera - alors que nous importe s'ils ont une crédibilité auprès de Pierre, Paul ou Jacques...Nous ne sommes pas des vassaux ni des idiots.

Ce que nous retiendrons de certain mandat, c'est qu'il n'y aura eu, aucune action associative concrète, aucun partage, aucune aide auprès des adhérents ou partisans (passionné ou non....).

Au final, beaucoup de polémiques, de personnes sacrifiées et pour quel résultat ?




Autre décodage pour vous : "KDo" - la recherche avance.

Ou se trouve les lycopènes ?
Les mots ne sont pas toujours choisis par hasard.

C'est quoi ? ça sert à quoi ?

La nature, les différentes formes de vie biologique, les différents éco système....ont beaucoup à nous apprendre.

Observer, c'est aussi aller vers la compréhension, trouver des pistes de recherches thérapeutiques....

Je vous redonne un lien à visualiser : (une pièce du puzzle qui vous manquait - les rajouts sont possibles.)
Lycopène on en trouve dans les Lycopersicon esculentum.
Découvrez et aller vers la rencontre de la tomate génétiquement modifiée à haute teneur en lycopène, Cortés H. serait drôlement étonné.

http://www.univ-rouen.fr/ABISS/L1/WEB/OGM2/page3.html


Autre exercice pratique - voici un texte médiatisé et universellement connu
lecture

"li n'y a pas d'iromtpance sur l'odrre dnas luqeel les lerttes snot, la suele cohse imotprante est que la priremère et la derènire letrte du mot siot à la bnone palce. La raoisn est que le ceverau hmauin ne lit pas les mtos par letrte mias ptuôlt cmome un tuot."





Enfin,
Please, accrochez-vous - il y a forcément une solution pour vous.


Quand vous vacillez et que vous doutez.
Ecoutez de la musique,
si vous aimez le tempo - réécoutez -
imprégnez vous de l'énergie musicale - cela vous "booster a".

voici des artistes à découvrir :
http://www.myspace.com/davidguetta
http://broussai.free.fr/
http://almalatina71.skyrock.com/
http://www.myspace.com/soulacousticinspiration71


Prémonitions ou réalité proche, la musique sera probablement un jour dans tous les hôpitaux.


A votre disposition pour échanger.

A bientôt
Vous pouvez transmettre tous vos détails sur M.P. de l'association - merci d'avance - on continue la collecte et on publie tous les liens transmis relatifs à cette étude.

[lyno]

merci, pour tous les liens, internet, réseaux inter neuronal.

Mon système neuronal a bien disjoncté. (ordinateur biologique)


Et me revoilà -

prêt à revoir tous mes acquis qui finalement n'en étaient pas.

génial le lien http://www.mon-corps-en-3d.fr/images-du-corps/
à voir et revoir.



Bravo, pour votre façon de présenter nos pathologies.


ça force le respect.

[valeo]

Coucou Estelle,

j'espère que tu, as toujours la forme,
j'ai été ravi de pouvoir mettre un visage sur ton nom, tu es un rayon de soleil pour tous ceux qui attendent une réponse à leur souffrance, c'est difficile d'être compris.
j'espère qu'il sortira quelque chose et que nous avancerons.

Tu peux renouveler mes félicitations à "traineur" et à toute l'équipe Amisdmom.

Bon dimanche,
à bientôt

[meidi]

Je suis rassuré de te lire, de retrouver tes encouragements, tes messages codifiés et ton enthousiasme.

Tu me recontacteras quand tu pourras.
Ne te fais pas de souci, je sais que tu es bien occupée.

Je suis très content pour Rita et "Amore mio" - l'opération, l'attente, l'angoisse... j'imagine bien cette épreuve.
Ces dernières semaines, cela m'a fait de la peine de te voir si fatiguée et si bouleversée.


J'ai beaucoup d'admiration pour toi.


Merci pour ce que tu fais.
Tu nous donnes tant, il n'y a pas de mot pour définir ta noblesse de cœur.
alors je serais là pour toi à mon tour si tu le veux bien.
le 13/03 - c'est St symphorien et Avril - sur ton secteur ?

[team]

Coucou Estelle

Pour la journée du 30/04/2011 - Soirée caritative.

Tiens nous, au courant pour l'organisation,
on sera là pour vous donner un coup de pouce.


On a plein de choses à faire encore.


Alors maintient la barre, l'équipage te suivra.

La date/heure actuelle est Lun 31 Jan 2011 - 21:38


Coucou,

Merci,
oui - Je sais bien que je peux compter sur vous TOUS.



Pour aider, ceux qui en ont besoin. Nous ne serons jamais de trop.


et oui, quelquefois -
aussi - for me - too...
impératif : "méthode Calgon" pour coup de barre.


C'est ainsi, la forme et l'énergie demandent beaucoup de travail et nous rappelle qu'il faut aussi se garder un peu de temps pour soi.






Donc - le programme de ces journées se dessinent et se préparent :



On sera à St SYMPHORIEN D'OZON 69, le 13/03 (journée sportive - athlétisme...)







2011 commence et il nous apportera encore d'autres lots de surprises.



On enchainera, sur la soirée caritative, prévue à PONT DE VAUX 01, le 30/04/2011.

Cette soirée caritative est organisée collégialement grâce au partenariat de quatre associations au profit de deux familles.

CROIX ROUGE - ACCUEIL RENCONTRE PARTAGE - SECOURS CATHOLIQUE - AMIS D MOM -
(du jamais vu sur notre secteur)

Comme quoi, la solidarité est possible, il suffit d'y croire et d'espérer.

Et oui, nous vous aimons un peu, beaucoup, passionnément, à la folie...



et
Sorry,




si, pendant quelques semaines,
je m'absente un peu, beaucoup, passionnément...


Juste le temps de recharger les batteries : (repos, sommeil, détente, formation.....)

Mais aussi pour vivre normalement et faire comme tout le monde.

partager un moment avec des amis, rire, chanter, danser, manger...
travailler (oups ! celui là c'est pour séduire votre conscience), aller à un concert, visiter les chefs d'œuvre (emmurés dans des musées), patiner, skier, nager, escalader.....jouer au foot, marcher dans la boue.... (Essayer, c'est trop bien).


Si vous le voulez bien, vous prendrez la relève sur le forum (les réponses aux messages personnels se feront avec un peu de retard - pas de réseaux ni de liaison internet sur lieu d'exil).


Pour les questions Textes de lois....sur la prise en charge des soins dans toute la communauté européenne... (textes à étudier) - on attend les précisions. Les publications suivront.




E
Echangez, partagez...la solidarité continue.

a+

[Cheryl]

bonjour jolie dame,

J'ai eu aussi, beaucoup de peine lorsque j ai lu le msg post mortem du petit Domy.

J'espère que ce que tu fais, contribuera à améliorer le quotidien de tous ceux qui se battent contre
l'indifférence.

Ton amie qui te souhaite le meilleur et t'admire très fort

[Evin]

J’ai été ravi de vous rencontrer et de partager ce que je savais déjà : votre humanisme.
....
En tous cas, je vous encourage à continuer votre action d’aide, vous êtes formidable !

à bientôt

[Andy]

Bjr,

Je viens régulièrement lire ce forum,

je voudrai poster des liens pour étayer une question que vous évoquez régulièrement.

Nos peurs ?
...Pourquoi, on ne parle pas ?


En clair, c'est la même raison pour d'autres pathologies.
Soins, thérapies....dérives...


Parcourez un article intéressant et découvrez.
M. Jacques-André Haury
Député vert’libéral
Lausanne
* extrait ci-dessous


Pour vos recherches :
autres blogs et liens intéressants.
si vous pouviez les rajouter (valider merci)


http://www.mensongepsy.com/fr/?p=3604


http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/inegalites-sociales-en-sante/

http://crabistouilles.blogs.liberation.fr/

http://www.med.harvard.edu/AANLIB/cases/caseNA/pb9.htm

" CONQUER CHIARI "

http://www.conquerchiari.org/index.htm


"THE WORLD ARNOLD CHIARI MALFORMATION ASSOCIATION "

http://www.pressenter.com/~wacma/info.htm

ASAP : (Américain Syringomyelia Allinace Project)

http://www.asap.org/

Cliniques spécialisées ARNOLD CHIARI/ SYRINGOMYELIE aux USA :


"THE CHIARI CARE CENTER "

Dr. ORO au Colorado

http://www.chiaricare.com/Welcome.html

" THE CHIARI INSTITUT "

Dr MILHORAT/BOLOGNESE/ KULA ..à New York

http://www.chiariinstitute.com/






* Extrait de l'article (lien plus haut)


"....Cette affaire s’inscrit d’ailleurs parfaitement dans l’évolution de notre psychiatrie universitaire, qui tend à considérer comme trouble psychiatrique tout comportement déviant de certaines normes :

- la toxicomanie est l’expression d’un trouble psychiatrie : le fumeur, l’alcoolique, le consommateur de cannabis ou d’autres drogues sont d’abord des malades qui doivent être pris en charge médicalement
- la violence est la manifestation d’un malade « victime de la violence ».
- l’excès pondéral est l’expression de troubles addictifs
- le veuf qui pleure la mort de sa femme est un dépressif
- une personne désorientée ou en proie à un grand désarroi est incapable de discernement
- la volonté de mettre fin à ses jours exprime un trouble psychiatrique obligeant à protéger le patient contre lui-même.

On me répondra bien sûr que, dans tous les cas évoqués, il y a des situations qui sont encore dans la norme et que d’autres entrent dans la domaine de la pathologie, ce qui est parfaitement exact. Le problème est que la psychiatrie définit elle-même les normes qu’elle applique, et que ces normes sont de plus en plus restrictives. Le très grand nombre de professionnels psychiatres ou psychologues que l’on forme chez nous, tout comme la pression de l’industrie pharmaceutique, contribuent à accentuer cette tendance : plus la norme est restrictive, plus nombreux sont les patients à traiter – et les médicaments à prescrire…


La Loi vaudoise sur la santé publique déclare (art. 23d) : « Par principe, toute mesure de contrainte à l’égard des patients est interdite ».
Le code civil suisse précise en son article 397b, que la décision est prise, « s’il y a péril en la demeure, par une autorité de tutelle du lieu où se trouve la personne en cause ». L’art. 56a de la Loi cantonale sur la Santé publique précise que « le maintien en hôpital psychiatrique d’une personne ne souhaitant accepter aucun soin ou traitement ne peut être ordonnée pour le seul motif qu’il est nécessaire de la priver de liberté à des fins d’assistance ....

Lorsqu’elle assimile à des troubles psychiatriques les comportements déviant de normes qu’elle a elle-même définie, la psychiatrie est exposée à une dérive totalitaire...."







"Au risque de se retrouver dans une cellule d'isolement. (un peu grossi pour vous expliquer ce qui nous retient...)
On préfère la solitude intérieure.

Bonne lecture et merci
pour votre travail.

[paola]

Ecco il link che aggiungo anche nalla cartella "link"

Sito a vedere

http://www.siringomieliapazientidottroyo.it/


Collaborazioni Associazioni

http://www.aisacsisco.org/portale/

Sito dell’Institut Chiari di Barcellona

http://www.institutneurologicbcn.com/

Sito della Fondazione dell’Institut Chiari di Barcellona

http://www.institutchiaribcn.com/

Sito dell’Associazione Francese Amis D MOM

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/forum.htm

Il nostro forum

http://www.siringomielia.forumup.it




Il vostro sito e forum


http://amisdmom.free.fr/

http://amisdmom.free.fr/contacts_liens.html

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie




Siamo anche su facebook


italia
https://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=149428005369&ref=mf

Francese
https://www.facebook.com/home.php#!/AMISDMOM

[erin]

hi Estelle


Since my surgery, which went really well, I've been trying to find a reasonf or all the pain.
J'm in chronic pain all the time, and its getting worse.
Drs tell me it shouldnt be from chiari, and J have a hard time having the pain treated.

My mother has fibromyalgia.

J looked up symptoms, and have many similar.
Do you think these are chiari or fibromyalgia related ?

- chronic pain that lasts more than 3 months, allocated mostly around shoulders, neck, face pain, head, knees

- brain fog/ short/long term memory loss

- sleep disturbance

- fatigue

- joint problems (jaw, neck, shoulders, knees)

- numbness/tingling

- anxiety/depression/ post traumatic stress

- muscle spasms/weakness in limbs

- nerve pain

- impaired speed of performance

gets way worse with weather change, lack of sleep, stress



and martina - her herniation was 22mm.
had decompression last sept. -


"she was diagnosed in June after many years of being told different things were causing her pain :

( I was decompressed on Sept. 2010 and have had a horrible recovery. I ended up with a CSF leak and meningitis almost 3 weeks after surgery it took them almost 2 weeks for them to listen to me when I kept saying something... was wrong. The finally listened and admitted me again for about a week. I am still having horrible headaches and still have high pressure in my head. I see my neurologist tomorrow to try a new medication and see if that helps otherwise I will have a shunt put in.)"




Translation with translators

Depuis mon intervention chirurgicale, qui s'était bien déroulée.
J'essaye de comprendre pourquoi mes douleurs deviennent chroniques et continuent à empirer.


Les médecins pensent que cela ne vient pas de ma pathologie Chiari.

Avec ces douleurs, je passe des moments difficiles.

Ma maman a la fibromyalgie.

J'ai cherché des relations entre les symptômes et les similitudes.


. Penses tu, que ceux-ci sont liés à chiari ou à la fibromyalgie ?

- La douleur chronique, depuis plus de 3 mois, répartie surtout autour des épaules, le cou, la douleur de visage, la tête (le responsable), les genoux

- Brouillard cérébral/perte de mémoire(souvenir) courte/à long terme

- Perturbation de sommeil

- Fatigue

- Problèmes (mâchoire, cou, épaules, genoux)

- Engourdissement/picotement

- Anxiété/depression/stress post-traumatique

- Spasmes/faiblesse de muscle dans membres

- Douleur de nerf

- Baisse de tonicité (exécution des tâches)

- difficultés avec les changements météorologiques, écart température, manque de sommeil, stress.



You are not more on the forum ?
I sent you several messages.

La date/heure actuelle est Dim 6 Fév 2011 - 19:00










Hi, Erin

I am not a doctor.
and sorry, my English is rudimentary.

Saddened, I am going to try your translator.
I hope that you will understand me.

With the freedom of expression.

People, begin to speak, we notice that there is all the same many relapse after a traditional intervention.
And that the time is past, the patients begin to express themselves freely on this subject.


No, you should not especially doubt. The fibromyalgia is not congenital.




And no link with chiari.




You have another "medullary drive" ? perhap's

I am away from the office - difficult to reach.

I read to you on the forum.

Courage
Redone a medullary I.R.M.?

Position of the cone?




Coucou Erin

Mon anglais est rudimentaire.
Désolée, je vais essayer un traducteur et te répondre succinctement.

J'espère que tu me comprendras.


je ne suis pas docteur. Simplement une "ectomisée" heureuse de revivre (traduction ???) Filum terminale coupé sur sacrum ? Chiari 1 - un souvenir que je ne voudrais plus revivre. Et je reste solidaire, parce qu'on n'oublie jamais.

Avec la liberté d'expression et les gens qui commencent à parler, on constate, qu'après une intervention traditionnelle (celle que l'on préconisait d'office), il y a quand même beaucoup de rechute.

Et que le temps est révolu, les patients commencent à s'exprimer librement sur ce sujet.



Non, il ne faut surtout pas douter.

La fibromyalgie n'est pas congénitale. (pas trouvé de publications sur cette question ? à creuser)

http://www.fibromyalgie-france.org/images/file/Fibromyalgie%20une%20si%20longue%20route_presentation_FR.pdf


Et aucun lien avec la pathologie Chiari. Le patient fibromyalgique n'a pas de cervelet étranglé ou cela se saurait !
Les symptômes pour différentes pathologies sont identiques. D'où la difficulté de trouver le bon diagnostic.
Les chiariens, c'est clair : descente des amygdales cérébelleuses et risque de mort subite. (traduction ?)

Tu as peut-être, encore une traction médullaire ?


Je suis en déplacement - difficilement joignable.


Je vous lis sur le forum fb, je réponds au M.P. quand je peux.
oui j'ai parcouru les derniers témoignages sur f.B, si tu le veux bien, je ne ferai aucun commentaire.
Cela me peine et me bouleverse de voir l'évolution de certains. Et nous sommes impuissants, l'information circule mais convaincre n'est pas facile. Chacun est libre de ses choix.



Courage Er.
redemande une I.R.M. médullaire ?
position du cône term. ?

et reste calme, le mental.
Le stress accroit les douleurs.



I answer the W.E. - no stress-
Patience, it will change nothing.

La date/heure actuelle est Dim 6 Fév 2011 - 22:30

Ciào E.


hai visto ciò che scrive la donna sul forum f. ?

per chi parla?
Quando dice "molta gente"
lei, puo, Meglio respirare
per un chiarienne questo è vitale.

Era a Lione per affermare senza verifiche e senza conoscerci.
Può si incontrarla?



hello E,

as tu vu ce qu'écrit la femme sur le forum f. ?
elle parle pour qui !
Quand elle dit "Beaucoup de monde" Nous !
Mieux respirer pour une chiarienne c'est vitale.

Etait-elle à Lyon pour affirmer sans vérifications et sans nous connaitre.
Peut-on la rencontrer ?

La date/heure actuelle est Dim 6 Fév 2011 - 23:16


Ciào

Senza commenti.
Ci saranno sempre delle persone disgraziate ed insoddisfatte.
E non si può cambiarli. Non prendere questo caso per esempio.
Buona settimana


Sans commentaires.
Il y aura toujours des personnes malheureuses et insatisfaites.
Et on ne peut les changer.
Ne pas prendre ce cas pour exemple.
Je n'ai plus assez de temps pour traduire - vous réfléchirez au sens.

N'en déplaise "au conseilleur irrespectueux" :

Et pour clore la discussion, faisons référence à une fable de M. Jean de la Fontaine
"Le savetier et le financier"
interprétation
Le bonheur est une alchimie délicate :
"Il ne dépend pas uniquement des circonstances, mais aussi des dispositions intérieures. Parmi les facteurs qui favorisent le bonheur, il y a la capacité à accueillir avec reconnaissance les dons, petits ou grands, que la vie nous offre, autrement dit la grâce du contentement et de la reconnaissance."

Bonne semaine

[Tony]

Bonjour,

J'ai 23 ans, et on m'a diagnostiqué une malformation d'Arnold Chiari I, il y a 4 jours maintenant...

Cela
fait maintenant près de 5 mois que je souffre atrocement de maux de
tête, d'une fatigue quasi constante, de douleurs au niveau de la nuque,
du dos... bref de nombreux symptômes qui ne peuvent s'apaiser uniquement
que par la position allongée.

Du coup, depuis ce diagnostic, je
me renseigne, et je suis tombé sur le site du Dr ROYO. Etant donné que
je suis plutôt réticent à l'idée me faire opéré du crâne, j'aimerai
savoir si vous pouvez me renseigner sur votre opération, c'est à dire,
la section du filum terminale, savoir si cela vous a soulagé
partiellement ou totalement, bref savoir si vraiment cette opération
vaut le coup.

J'espère que vous pourrez me faire part de votre expérience, de votre ressenti.

Cordialement,

La date/heure actuelle est Dim 27 Fév 2011 - 11:21



bonjour,

Voici une réponse qui devrait suffire à elle-même, la voilà :

"si c'était à refaire, je le referai."
- Parcoure le forum, tu trouveras toutes les informations, les coordonnés sont sur le site d'accueil
amisdmom.free.fr -

Nous sommes plusieurs à vouloir partager nos expériences, c'est avec plaisir, que nous échangerons avec toi, d'autres patients pourront te donner librement leur vécu et ressenti.

S.T.P. communique tes coordonnés complets hors forum.

Retiens que chacun de nous à une expérience différence.
Entends bien que les dogmes médicaux, les définitions, les littératures médicales relatives à notre pathologie sont arbitraires...et qu'un jour prochain, chacun de nous apportera de "l'eau au moulin".


Nous sommes plus de 400 à avoir expérimenter cette intervention.

Enfin, une précision importante, si tu es symptomatique (symptômes installés), après une section du filum terminale, il faut parfois 6 ans (travail physique et cérébral) pour retrouver toutes tes capacités mais cela vaut la peine.

à bientôt

[lili2]

lilifilou a écrit:
Bonjour à tous,

Je souhaiterais obtenir des informations sur la malformation de Chiari de type 1.

Je présente des symptômes qui s’aggravent depuis quelques mois dont des douleurs/faiblesses musculaires importantes, une fatigue chronique, des maux de tête, des troubles de la mémoire, des problèmes de coordination, de l’hypersomnie (je dors en moyenne 13-14h par nuit) ainsi que des pertes d’audition définitives accompagnées d'acouphènes.

Ces symptômes représentent maintenant un véritable handicap, est-il possible que ces différents troubles proviennent de cette malformation ? J’aimerais connaître votre avis, merci d'avance

La date/heure actuelle est Ven 4 Mar 2011 - 22:02

bonjour,

Effectivement, beaucoup de symptômes qui peuvent être issus de cette malformation.
Je suis joignable ce W.E.
mes coordonnés sont sur la page d'accueil du site.

http://amisdmom.free.fr/
A bientôt

cordialement
estelle

La date/heure actuelle est Dim 6 Mar 2011 - 22:47


Pour répondre à la naissance et à la diffusion d'un blog d'appel à la générosité.
"se tenir debout"


pour l'heure, nous ne pouvons que vous cautionner et vous soutenir.


La solidarité sera notre réponse et notre premier encouragement.



Nul n'est besoin de se justifier mais quel bonheur d'avoir rencontrer courant 10/2010, votre sympathique famille.

Votre blog est très professionnel - C'est clair, il ne montre pas votre handicap.

D'ailleurs, nous connaissons vos pathologies et nous sommes assez "grands et responsables" pour faire la part des choses.



Mener une telle action :

C'est une démarche courageuse, familiale, volontaire.

- Vous êtes un bel exemple de partage, de solidarité et de combat contre les pathologies : scoliose, syringomyélie et chiari.

Pour ceux qui connaissent, donc, inutile de vous rappeler qu'un sourire cache parfois beaucoup de souffrances.



- Que pouvons nous faire pour vous aider ?

Dès à présent, faire en sorte que vous ne baissiez pas les bras et que vous trouviez la force de braver les remarques ou réflexions indélicates. Continuez, on verra avec vous les modalités administratives d'usage.

Vous le savez :
L'association A.M.I.S est constitué de patients solidaires, d'amis sympathisants, de familles, de professionnels. Nous sommes libres et indépendants.


Le partage, l'échange et le soutien sont l'un de nos premiers fondements, nous ferons de notre mieux pour que vous gardiez votre sourire et que vous puissiez stopper vos pathologies.

Agir, refuser la fatalité, "remuer ciel et terre", c'est déjà fuir la victimisation.

- alors bravo, c'est de ne rien faire qui est terrifiant.


Solliciter l'entourage et la générosité n'est pas un "crime en soi".

Ne perdez pas de vue, que chacun de nous est libre de vous soutenir.


Et dans votre situation, le respect s'impose.

Ce serait certainement plus criminel de vous laisser souffrir et vous morfondre, dans un silence confiné presque complice.



Si nous pouvons épauler votre démarche et d'autres, nous le ferons et que grand bien vous fasse.
Les concentrations de synergie sont stimulantes et parfois bénéfiques.

Ne perdons pas de vue que même après un S.F.T., il faut parfois beaucoup de temps et de travail pour récupérer (6 ans). Et ce qui est perdu est perdu. Les kinésithérapeutes, les ostéopathes, les médecins commencent à le comprendre...persévérons.



Et que vous dire d'autres...de plus ?


- "attendre....ce mot...
ne fait pas partie du langage des battants."


POUR TOUS :

LIENS à visualiser

http://setenirdebout.fr/
CHAINE DE SOLIDARITÉ
www.setenirdebout.fr

persévérez


bien à vous

à bientôt

[ldbr]

Je t envoie tout plein de courage il faut s accrocher

tu peux me contacter j ai poste mes coordonnées contact membres

je suis moi même chiari opéré a Lyon et je sais ce que tu traverses et je sais surtout que garder le moral est primordial

a bientot de tes nouvelles

[CARL]

bonjour,

je traine un syndrome d'A. Chiari depuis un moment.
les traitements anti douleur sont de plus en plus inefficaces.

je ne vais pas très fort - j'ai beaucoup de mal à suivre une conversation, à me concentrer,
je vous remercie de m'avoir mis en contact avec d'autres patients.
j'espère pouvoir les rencontrer dès que possible.
merci pour ce que vous faites pour les autres.

[ldbr]

Bonjour Carl

Surtout il ne faut pas baisser les bras, il existe des solutions

tu peux me contacter sur mp si tu veux en discuter

ce week end on est a st symphorien d ozon,69, je ne sais pas ou tu habites si tu es dans le coin.

Courage,

LDBR

[Elma]

Bonjour,
je suis atteinte d'une petite syringomyélie qui me pose beaucoup de tracas, fatigue et j'en passe.

je vous remercie pour toutes les échanges sur M.P. avec toutes les personnes de l'association - cela m'a beaucoup aidé.
j'aimerai écrire pour vous dire que je suis contente car j'ai obtenu un accord de principe à la banque pour le financement de cette opération.
j'ai longtemps hésité, je ne savais plus ou j'en étais, mais je suis jeune et vous m'avez tous redonné un espoir.
Al o seras tu à la prochaine rencontre ? les encouragements que tu nous donnes nous redonnes le punch.


je crois que c'est trop moche d'accepter une évolution et se battre indéfiniment avec des professionnels qui semblent
ne pas me comprendre. j'en ai assez d'entendre dire, qu'une syringomyélie ce n'est rien.
je souhaite avoir toutes les chances alors ma décision est prise, je refuse ces traitements anti douleur et anti dépressif qui ne sont pas inoffensif . J'aurai tous mes examens dans quelques semaines, l'un de vous a écrit en interne qu'il y avait 8 personnes opérées depuis le début de l'année, pourquoi les autres associations cautionnent les traitements à vie.

Dans 15 ans, j'espère que ce ne sera plus qu'un vieux souvenir. Et le lyrica j'en veux plus.

je vous tiendrai au courant - à bientôt.
y a t-il une personne qui s'oriente sur cette technique ? et avec qui je pourrai partager les frais d'hébergement ou de voyages. prévu opération et départ Orly Juin 2011.
merci

[AtmS]

Bonjour à tous et toutes,


Je vous écris aujourd'hui pour vous demander un peu d'aide.. Mon amoureux
de 23 ans souffre depuis 6 mois d'une "Malformation d'Arnold Chiari de
type 1", diagnostiquée depuis 1 mois et demi à la suite d'une IRM.

Il souffre de maux de tête très violents qui ne se "calment" que par la position allongée. Il n'a pas un seul moment de répit depuis ces 6 mois, ses maux de tête sont constants. Il ne peut par conséquent rien faire du tout. Faire les courses ou même la vaisselle lui est devenu impossible. Il lui suffit de rester 10 minutes assit ou debout et il souffre atrocement, transpire de douleur et n'est pas loin de s'évanouir... Il est allongé quasiment tout le temps depuis 6 mois.
Voilà pour les symptômes.


Après des heures de recherches sur Internet, nous sommes tombés le site du Dr Royo à Barcelone, qui "soigne" cette malformation grâce à la section du "filum terminale" en bas du dos (ceux qui connaissent, comprendront). Nous pensions donc pouvoir éviter la craniectomie.

Or, hier, nous avons eu notre premier rendez-vous avec un neurochirurgien à Montpellier (qui à tout de même été très rassurant concernant sa malformation) qui nous a très fortement déconseillé d'aller la bas car il s'agit d'un "ch." qui ne fait que du business (15 000€ l'opération et seulement 2 jours d'hospitalisation, j'avoue que c'est un peu abusé).

Bref, mon chéri à donc tiré une croix sur Barcelone et à décidé d'effectuer cette craniectomie

Je m'inquiète énormément au sujet de cette opération. Le neuro nous a dit qu'il devait lui enlever un bout d'os et lui faire une greffe de "je sais plus quoi" dans le but de faire de la place pour le cervelet. On ne touche donc pas directement à ce dernier, ce qui est déjà une bonne chose.


J'aimerai savoir si vous aussi vous avez déjà effectué cette craniectomie, ou si vous êtes sur le point de la faire ? Quels sont vos symptômes ? L'opération vous a-t-elle soulagée ? Est-elle vraiment lourde ? Peut-on reprendre une vie normale par la suite ? Je me pose tellement de questions, je ne vais pas toutes vous les poser ici, je vous demande donc de me raconter votre parcours dans cette malformation.


Merci d'avance à tous.


Flora.

bonjour,
S.V.P. donnez nous vite le nom de ce chirurgien pour que nous puissions aller rapidement lui rendre visite.
Comment peut-il parler de quelqu'un qu'il ne connait pas !


Surtout, ne colportez pas des informations sans les avoir vérifiés...
Si vous voulez des avis de patients et d'un médecin (touché par cette pathologie) nous pouvons vous communiquer des coordonnés et vous permettre de rencontrer des patients qui ont été dans le même cas que votre ami et qui ont subi la section du filum terminale.

Croyez bien que nous rencontrerons rapidement votre chirurgien et nous lui demanderons d'expliquer sa position.
La déontologie doit s'exercer dans les deux sens.


A votre disposition pour en débattre

[ldbr]

Bonjour Flora,

Quand est ce que ton ami a été diagnostiqué?

De ma propre expérience je te dirai que LA SOLUTION n'est pas la craneo!

Parce que il y a PLUSIEURS TYPES d interventions! et pas une seule!

Ensuite sans vouloir te faire peur ON NE GUERIT PAS, ON STOPPE L EVOLUTION.

Ton ami peut aller a Barcelone passer une visite ou prendre contact avec l équipe du Dr ROYO ou je crois meme que cette intervention se pratique dans d'autres pays..a verifier...

Que risque t il?

Pour ma part je le ferai afin de prendre la bonne decision.

Est ce que le neuro a donner le cout de l intervention?
a rajouter le cout de l hospitalisation? la ré education?

Ce n'est pas si simple : il faut etre conscient de TOUT CE QUE L ON PROPOSE, et surtout PRENDRE EN COMPTE LES RISQUES :

-deces au court de l intervention : avec SFT : AUCUNE

-SEQUELLES suite au traumatisme : je suis passée par l intervention classique et je peux te dire que le fait de se faire ouvrir le crane en deux au reveil C EST HORRIBLE

-CONVALESCENCE : deux mois en hospitalisation dans centre de re education, plus a la maison enfin il faut compter mini 1 an

Alors oui si j avais su tout celà, si j avais eu le choix comme vous l avez, crois moi que sachant par là ou je suis passée et la ou j en suis a ce jour, je serai tres critique a l egard du systeme

Mais sans en dire plus car apres tout c'est juste mon opinion, ET cela va resumer ma situation : je suis maintenant dans l attente pour une future intervention : SFT

Prends contact avec les operes a Barcelone et tu constateras, il est clair que ce n'est pas l homme mais la methode apliquée qu il faut faire connaitre,

Mon fils est lui aussi atteint, nous ne nous posons meme pas la question!

N hesite pas MP si tu veux discuter, je t en dirai plus

NE VOUS PRECIPITEZ PAS

Courage

LDBR

[AtmS]

En France, tous les soins sont remboursés, nous ne nous posons donc pas la question de l'argent. En Espagne, les 15000€ ne sont pas remboursés et ce n'est pas une petite somme... De plus, même si il s'agit du crâne, ces opérations s'effectuent très souvent au sein des hôpitaux et j'ai entièrement confiance en les chirurgiens Français (surtout à Montpellier, il s'agit des meilleurs). Les risques sont présents, j'en suis consciente, mais il ne faut rien exagérer non plus.. Et nous avons eu plusieurs témoignages comme quoi le Dr Royo ne fait que du business et opère tout le monde. Dans le cas de mon chéri, une S.F.T. ne marcherait pas, le neuro nous en a informé hier.
Et nous devons prendre une décision rapide, car il souffre atrocement, et ne peux plus rien faire sauf rester allongé. J'ai parlé avec plusieurs personnes qui ont effectué la cranio et tout s'est parfaitement déroulé.

Bonjour,

important, le médecin neurologue neurochirurgien de Barcelone, ne fait pas du business comme vous l'écrivez, nous sommes plus de 400 personnes de part le monde qui pourront vous confirmer que ce professionnel est un grand humaniste, nous sommes à votre disposition pour échanger avec vous et vous rencontrer.

Plus de 5 personnes ont bénéficié d'une prise en charge financière et les nouveaux textes du 18/01/2011 devraient permettre une prise en charge pour cette pathologie.

Il n'y a réellement aucun centre de référence reconnu en France pour la pathologie Chiari (vérifier les textes des centres qui se disent habilités). Les plus grands neurochirurgiens ne sont certainement pas à Montpellier ! sinon on le saurait.
A vous lire, on dirait que ce neurochirurgien pratique une craniéctomie tous les jours... mais ou va t-on ?


Ce professionnel ne "roule pas en porsche" et certains pourront même vous dire qu'il a même, lui même, sur ses deniers personnels, participé à des prises en charge (intervention C.I.M.A. centre international de médecine avancée).

Et, nous vous respecterons, votre Ami est libre de choisir son type d'intervention.
Une craniéctomie !
Si vous pensez que c'est la seule solution ?

et lui qu'en pense t-il vraiment ?



La liberté s'arrêterait t-elle, là ou commence celle des autres ?

Nous sommes à votre disposition pour échanger librement et sans parti pris. Nous vous parlerons de nos expériences et de nos ressentis. Nous sommes comme votre ami et une chaine de solidarité existe entre nous.

Tout simplement, c'est bien que vous sachiez qu'une autre méthode commence à faire ses preuves. La S.F.T. peut aider certaines personnes - le choix, nous appartient et il faudra du temps pour y arriver.

S.V.P. Echangez et réfléchissez en prenant du recul.

Merci

[AtmS]

Je précise qu'il n'a pas de syringomyélie ni aucun autre symptôme que des maux de tête...

merci pour ces précisions.


Le choix vous appartient. On n'est pas là pour vous influencer mais principalement pour vous écrire que nous allons bien et que nous ne regrettons pas notre choix de section du filum terminale, ce n'est pas un leurre.

[ldbr]

j ai repondu sur MP

rien a rajouter!

je croyais que vous aviez besoin d une aide pas de faire un procès - désolée.

Merci Laurence d'avoir été sincère - tu es bien placée pour parler des craniéctomies et des suites

Si la S.F.T. est ta solution - nous t'aiderons tous à la subir. Un grand merci pour ton implication.

La chaine de solidarité continue - échangeons, partageons

[AtmS]

Faire un procès ? Je ne comprends pas pourquoi tu me dis ça... Je dis juste ce que je pense, car ce n'est pas facile pour nous de vivre ça... On entend tellement de choses.. Et me dire que les risques sont : décès pendant l'intervention.. je trouve ça un peu limite... Je connais une fille qui est morte pendant son opération de l'appendicite tu sais... On s'inquiète déjà assez comme ça je pense...

[ldbr]

Je suis une personne très optimiste mais aussi très réaliste.

Certes, ce n'est pas facile d'entendre ce genre de choses, mais il me parait important de bien dire que l'intervention de craniéctomie EST TRES RISQUEE : c'est une réalité. (je l'ai subie)

Je suis même fort étonnée que votre neuro chirurgien ne vous est pas mis en garde.

Encore une fois c'est mon expérience, et

JE PARLE LIBREMENT CAR J'AI RENCONTRE PERSONNELLEMENT des patients opérés en France par "cranio" et ayant subi la Section du Filum Terminale !

Alors oui je témoigne et crie mon indignation quand j'entends des patients souffrir, sans avoir la possibilité de faire un choix.

Simplement ce choix existe, maintenant je ne suis pas là pour imposer ou faire la promo DE QUOI QUE CE SOIT, NI DE QUI QUE CE SOIT, simplement partager et peu être que mon expérience peu être utile.

Par contre, je ne peux pas laisser dire que Dr R. n est pas sérieux, il suffit de connaitre son parcours pour simplement s'apercevoir qu'il mérite LE RESPECT.

J'arrête là ma réponse, car je crainds que mon opinion importe peu, mais je comprends que la réalité puisse faire mal, et après tout la décision de chacun lui appartient.

Reste à connaitre les tenants et les aboutissants, et vivant avec depuis 9 ans, je crois maitriser un peu le sujet. (opérée par craniéctomie en 2002 à Lyon)

[AtmS]

Je comprends ton point de vue, mais je ne suis pas la seule à penser que cette opération n'est pas TRES RISQUEE. Bref j'arrête aussi j'ai vu moi aussi des médecins, docteurs et professeurs, qui nous on dit que c'est "un poil plus risqué" qu'une simple appendicite, mais faut pas pousser...

[RENNIE]

Bonjour,

Je me permets de t'écrire car j'ai lu ton témoignage sur internet. J'ai 20 ans et cela fait deux ans que l'on m'a diagnostiqué un arnold chiari de type 1.

On a mis du temps avant d'en arriver à ce diagnostic en effet je suis une migraineuse de nature, faisant également des migraines ophtalmiques donc tout laisser penser que mes maux de tête étaient liés à cela. Je me faisais souvent des entorses, qui était en fait lié à une perte d'équilibre.

J'ai donc pris rendez-vous avec un neurologue sur BORDEAUX qui n'a pas réussi à trouver un traitement adéquat du fait que je suis asthmatique et je ne peux pas prendre de béta-bloquants. Il ne connaissait pas vraiment cette malformation. J'ai changé plusieurs fois de traitements sans succès.

En Novembre 2010, j'ai commencé à travailler et j'ai du arrêter mon traitement de crise qui était trop fort pour prendre au travail.

En Février de cette année, je me suis retrouvée avec une paresthésie de tout le côté droit, j'ai fait un scanner et un irm qui n'ont rien donné. Mon médecin traitant m'a conseillé de prendre rendez-vous avec un autre neurologue mais que de toute façon les symptômes devraient disparaître dans quelques jours. Ma jambe a commencé à aller mieux quelques semaines plus tard, ma main droite elle ne s'améliore pas (faiblesse, décharge électrique).
J'avais déjà remarqué que j'avais parfois des trous de mémoire, et des problèmes à m'exprimer mais ce n'était pas très fréquent. Désormais c'est de plus en plus présent. Je me sens toujours fatiguée, j'ai du mal à me déplacer, des douleurs continues au niveau des cervicales, je ne supporte plus la lumière. Enfin voila je n'ai que 20 ans et j'ai l'impression d'en avoir 90.

Je ne sais plus quoi faire, donc si tu pouvais me donner ton avis. Qu'est ce que tu me conseilles de faire ?

Je te remercie du temps que tu as pris pour me lire mon mail.

Si tu pouvais y répondre, et m'aider à comprendre un peu mieux.

Merci du fond du cœur.

La date/heure actuelle est Sam 19 Mar 2011 - 14:22




bonjour,
message relayé à l'instant sur différentes messageries. La chaine de solidarité continue -

J'ai un recul sur la section du filum terminale de 3 ans.

Tout va pour le mieux pour moi, je revis complètement et je me reconnais complètement dans la description de tes symptômes. Je serai là pour partager et te redonner de l'espoir.

Si d'autres peuvent communiquer avec toi, ils le feront avec désintérêt et sympathie.
J'ai transmis tes coordonnés à différents patients.

Merci à tous pour le soutien que vous pourrez apporter à cette jeune patiente.


La chaine de solidarité continue.



Je suis disponible en soirée. - voir mes coordonnés téléphonique sur ma réponse courriel sur ta M.P.

cordialement

Estelle

[AtmS]

Salut Rennie,

Je comprends ta souffrance et ton ressenti vis à vis de cette malformation, mon amoureux vit la même chose...

Personnellement, je pense que si des symptômes commencent à apparaitre, la solution est d'opérer... Après, évidemment, il faut l'avis d'un neurochirurgien, car chaque cas est différent, opérable ou non...

Mon amoureux, par exemple, à seulement des maux de tête très forts, et pas de syringomyélie donc ce n'est pas très grave. Mais vu qu'il ne supporte plus d'avoir mal, il faut opérer.


Je pense que tu devrais faire le déplacement sur Toulouse ou Montpellier ou même Lyon (si tu es motivée !). Nous, nous sommes allés à Montpellier avec le Professeur C., au C.H.U. G. de Chauliac, et c'est un des meilleurs hôpitaux et un des meilleurs neurochirurgien. Il a été très rassurant, très honnête et vraiment cool.

L'opération en elle même reste inquiétante, une opération du crâne ce n'est jamais une bonne nouvelle, mais c'est pratiqué régulièrement, et dans le cas d'Anthony, on enlève juste un petit bout d'os pour laisser de la place au cervelet, ce n'est pas vraiment de la neurochirurgie donc c'est rassurant.


Toutes les personnes avec qui j'ai discuté m'ont dit que l'opération se passe très bien et qu'il se sentent vraiment soulagés maintenant. Ce n'est pas une petite opération je suppose mais je pense que c'est la solution et je fais tout à fait confiance au Pr C., et je mets volontiers le crâne de mon chéri entre ses mains

[phil2]

Bonjour,

Dans la chaine de solidarité, j'ai lu ton mail. Comme toi, je souffre de chiari 1 plus une syringomyélie, et je me suis bien retrouvé dans ton témoignage. Comme toi je suis sujet à migraine et je me faisais souvent des entorses en jouant au basket, que je mettais sur le compte de la fragilité des chevilles. Tout ceci au final a ralenti le diagnostic et j'ai longtemps mis mes faiblesse musculaires et mes pertes d'équilibre sur le fait que j'avais les chevilles explosées.

J'ai 34 ans et je me suis baladé avec ces premiers symptômes pendant plus de 10 ans , qui bien sur se sont aggravés et diversifiés au fil du temps. Finalement j'ai été opéré en septembre passé à Barcelone, l'intervention a été globalement bénéfique au niveau des spasmes , des fourmillements notamment, même si je connais encore des haut et des bas et que j'ai du mal à me stabiliser. Mais cela ne fait que six mois et à l'échelle neurologique, c'est très peu. Il faut de la patience, les amygdales cérébelleuse ne remonte pas comme ca, en deux temps trois mouvements ! .

Grâce a toi je sais maintenant que les fourmillements et les faiblesses musculaires peuvent être dues à "chiari" , car il est très difficile de savoir qu'est ce qui est responsable de quoi.

Enfin, comme beaucoup de nos camarades d'infortunes, je sais ce que c'est qu'avoir l'impression d'être jeune dans un corps de vieux !

Mais je voudrai aussi apporter une note d'optimisme: tu es jeune, tes symptômes sont somme tout récents donc tes lésions probablement pas encore irréversibles, deux bonnes raisons pour que la section du filum terminale te soit profitable.

Cordialement,

[Traineur]

Le 19 mars 2011 18 : 53, chaine de solidarité S.F.T. Section du filum terminale - chiari 1 - syringomyélie - Trois ans de recul sur opération S.F.T. Barcelone.

Et expérience sur craniéctomie antérieure, région parisienne.

Salut R. Je t'ai mis mon mail et mes coordonnés téléphoniques sur ta messagerie, pas toujours disponible (raison professionnelle) mais toujours opérationnel

bises à tous

[ldbr]

bonjour

je me retrouve en Vous tous,

des symptômes continus et divers après une craniéctomie.

je suis a votre disposition si vous voulez en parler.

J'attends Barcelone S.F.T.

beaucoup de courage, ne pas se résigner on peut se battre

cordialement

[cALou]

bonjour,

encore merci pour vos témoignages et tous les coordonnés courriel.
la chaine de solidarité continue

je vous remercie pour vos engagements et toutes les réponses.

échanger permet de comprendre et d'être moins seul.

Amicalement

à bientôt

[ldbr]

Chaque jour, chaque instant, je retrouve le courage et la foi grâce a vous.
Un peu de chaleur dans nos cœurs.

Lorsque j'ai découvert l'existence de votre association, je n'aurai jamais pensé trouver tant de solidarité et de chaleur.

C'est pourquoi, j'ai décidé de vous soutenir et de m'investir auprès de vous.

Tendre la main n'est pas chose facile, mais lorsque des inconnus vous tendent la leur, sans questions, sans condition, on retrouve le pourquoi de l'existence.

Donner sans attendre de retour, c'est ce qui donne un sens à notre vie.

Et plus on donne, plus on vit....

Simplement ce petit mot pour vous dire encore une fois MERCI d'avoir donné un nouveau sens à ma vie ; la maladie est un combat et ne doit pas être une fatalité, j'estime même avoir une sacrée chance !

Vous êtes formidables !

Et chaque personne qui laisse un message c'est aussi à chaque instant un sacré réconfort, pour nous qui lisons et partageons....on se sent enfin compris et tellement moins seul.....

Alors chaque mot posté sur ce forum, chaque pensée ou chaque ressenti, permet de sortir de l'isolement : c'est en se donnant la main que l'on pourra avancer....

[mathilde]

Bonjour à tous!


j'ai découvert il y a quelques mois le nom de ma maladie : syringomyélie et chiari 1
j'ai enfin compris pourquoi toutes ces douleurs, faiblesses et contractures musculaires au dos, jambes et bras, perte de mémoire, sensibilité au toucher qui se réduit, un périmètre de marche qui se réduit aussi de plus en plus et je dors énormément aussi, c'est impressionnant !

j ai donc vu un neurochirugien à Lyon qui souhaite m'opérer justement du filum terminal en mai
et hier j'ai vu un neurochirurgien à Nancy pour avoir un deuxième avis, qui veut faire d'autres examens (electromyogramme,.) avant de décider pour éventuelle opération et qui n a pas l'air en faveur de couper ce fameux filum terminal !


Ce qui fait que je sais plus trop quoi penser au final;

J'ai pris R.D.V. à Paris, kremlin bicêtre du coup ()
je souhaiterai avoir des retours de patients qui se sont fait opérer du filum terminal
il y a quelques années déjà pour avoir suffisamment de recul ainsi que ceux qui se sont fait opérer au niveau du "trou occipital", je retrouve plus le terme mais je veux dire par là, l'opération traditionnelle,

qui peut mieux répondre que les patients ?
personne je crois !
même si chaque cas est différent bien sur
dites moi après une opération du filum terminal, est ce que le liquide de la moelle épinière (syringo) peut continuer a couler et détruire nerf et muscle, question dont les spécialistes ne m'ont pas répondu clairement...
à bientôt !


bon courage à vous tous
mathide

La date/heure actuelle est Sam 9 Avr 2011 - 22:49

bonjour mathide ou mathilde


Les contacts sont possibles à notre prochaine soirée caritative.
Vous pourrez confronter votre vécu et échanger librement.

Pour la question :
Qui peut mieux répondre -
Une réponse qu'on aimerait entendre -
Peut-être que c'est -

Surtout le patient qui devrait pouvoir choisir sa thérapie et s'il le peut encore son opération.

N.B. Le centre du Kremlin Bicêtre n'est pas référencé pour Chiari - et cela on ne le dit pas, aux patients et aux professionnels qui devraient vérifier les textes d'applications.



rencontre
LIENS :
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t90-preparation-soiree-spectacle-du-30-04-2011-a-pont-de-vaux-01

à bientôt

[maria]

ciao,

sto operata de la section F.T., in italia in 2010,

non sto bene

l operazione deve essere fatta da un vero professionale
come a barcelona e soltanto sul osso sacro
sacrum come si dice in francia

per favore
ricontrate
rita
estelle
dr francesco




coraggio

[ldbr3]

Chaque jour, chaque instant, je retrouve le courage et la foi grâce a vous.

Lorsque j'ai découvert l'existence de votre association, je n'aurai jamais pensé trouvé tant de solidarité et de chaleur.

C'est pourquoi, j'ai décidé de vous soutenir et de m'investir auprès de vous.

Tendre la main n'est pas chose facile, mais lorsque des inconnus vous tendent la leur, sans question, sans condition, on retrouve le pourquoi de l'existence.

"Donner sans attendre de retour, c'est ce qui donne un sens a notre vie."

Et plus on donne, plus on vit....

Simplement ce petit mot pour vous dire encore une fois MERCI d 'avoir redonné un sens à ma vie ; la maladie est un combat et elle ne doit pas être une fatalité, j'estime même avoir une sacré chance !

Vous êtes formidables !

La date/heure actuelle est Ven 1 Avr 2011 - 22:22




Bonjour L.

Cette semaine, toujours aussi poignant,
vraiment
Très heureuse de t'avoir retrouvée.

Comme, tu l'as écrit.
Il y a des "rencontres magiques" qui nous enrichissent et nous redonnent l'espoir.



Quand on se bat seul(e) contre le poids de ses douleurs, on finit par croire que l'on est seul(e).

On est beaucoup à l'exprimer - "ne pas parler - n'est pas la solution";

Nous devons surmonter les dogmes de notre éducation : souffrir et se résigner ne sont pas les clefs pour aller vers une amélioration physique.
Nous savons pour l'avoir vécu, que chiari, syringomyélie... ne sont pas psychologiques.




Un jour, épuisé(e), de supporter "trop de tout",

d'autres personnes nous tendent leurs mains, nous écoutent parce qu'ils ont enduré, subi et peuvent ainsi, "nous et vous" comprendre.



L. tu as été honnête, franche et sans détour.

Tu as le recul sur l'opération traditionnelle,
si tu as conscience de rechuter, c'est encore temps de réagir. Vouloir vivre mieux et sans douleurs. C'est le début de ton combat.

Personne ne peut te confirmer qu'une intervention S.F.T. sera ta solution.
Cependant, si, tu peux espérer un mieux avec cette opération.

Alors, il est impensable de ne pas la tenter.

Tous ceux qui souhaitent communiquer avec toi le feront hors forum.

Tous pourront te dire qu'elle ne comporte aucun risque.


Quand tu auras fait le parcours du combattant et que ton neurochirurgien aura la mansuétude de reconnaitre que son intervention ne t'a apporté aucune amélioration. Que le recul de 8 années est suffisant pour comprendre les limites de l'intervention traditionnelle. Quand il prendra la peine d'écouter tes difficultés et tes souffrances quotidiennes. Alors on aura peut-être fait un autre pas.

Et le temps aidant, on nous entendra.

Parce que c'est épuisant de vouloir convaincre un professionnel qui n'est pas et ne sera jamais à notre place.

C'est comme gravir l'Himalaya !
s'ils le faisaient avec nous, ils nous comprendraient.

section du filum terminale :
Intra durale ou extra durale - débat inutile.


Qu'on nous écrive, une bonne fois pour toute.

"Intra durale" (dure mère) : risque de fuite du L.C.R. et perte de la voix.

Qui voudrait vivre sans voix et subir une opération à risque ?




"Extra durale" - aucun décès - aucune complication.



C'est à nous de choisir - librement et avec notre conscience.



Après tout, nous sommes bien, seul(e) quand on pleure et quand on souffre.




L.
Tu as compris, que ta descendance vivra peut-être ce que tu endures.

C'est ton tour maintenant.

S.T.P. bats toi - c'est le plus beau remerciement que l'on pourra recevoir.


Et, comme convenu, nous serons dans ton secteur, dans le courant de l'année pour "monter avec toi et à tes côtés, ton projet de santé"






Pour répondre à une demande "d'après S.F.T.", il faut bien comprendre que l'on récupère lentement, qu'il est important de ne pas se décourager. Un travail de rééducation physique, de soutien psychologiques, d'écritures.... sont salutaires.


Après un S.F.T. - c'est quasi normal - On doute.

Quand on ne ressent plus la douleur sournoise, taciturne, ingérable, que les torticolis, nausées, mal-être, incontinence, douleurs...... s'estompent ou se font moins pesants.


On peut commencer à récupérer.


C'est pour cela qu'il ne faut pas hésiter à échanger avec d'autres personnes,
à réaliser cette intervention dès que possible.

Parcourez les témoignages, synthétisez.

Toutes les expériences finissent par se rejoindre.

L'envie de vivre nous est commune.

Quand on ne ressent plus la pression intra crânienne, les douleurs de part et d'autres sur notre corps épuisé, on peut enfin dormir paisiblement.

On sait, alors, intuitivement que notre cerveau va mieux et le temps c'est parfois 2, 3 ou 6 ans.





L. - MERCI, à toi -


On fera de notre mieux pour t'épauler.

[Mathise]

bonjour

En lisant les différents posts, je retrouve un peu d'espoir.
Quand j'essaye de parler de mes douleurs, personne ne semble comprendre ce que je vis.
je ne supporte plus que l'on me dise que la descente des amygdales cérébelleuses ne sont pas assez significatives pour expliquer toutes mes douleurs.

Et ce soir, j'ai compris que la solitude était monnaie courante pour les personnes touchées par des pathologies particulières.
C'est fatiguant d'entendre que l'on puisse nous dire que c'est psychologique, qu'il faut attendre que l'on soit plus atteint pour être pris au sérieux.
Les nausées, les torticolis à répétition, les fourmillements, les douleurs, j'en peux plus.


pourquoi c'est si difficile de se battre et d'obtenir un accord de prise en charge.
pourquoi on ne nous explique pas au lieu de nous bourrer d'anti douleur.

La date/heure actuelle est Dim 10 Avr 2011 - 23:11


bonjour M.,


Il est important d'espérer.

Nous comprenons ce que vous traversez et nous espérons que vous trouverez à votre tour la sérénité.


Chiari, c'est la descente au enfer, notamment, quand le processus est engagé.

Non, impossible que cela soit psychologique, l'un entrainant l'autre. Mécanique si vous voulez ou "mécapsynique" (mot créé pour les chiariens affiliés à la difficulté de compréhension, de concentration et de mémorisation).



Les recoupements sont suffisamment nombreux pour que l'on puisse se positionner.
Et pour ce qui vous concerne, peut-être, vous situer.

La solitude et l'incompréhension ne doivent plus faire parties de notre et votre vocabulaire.


C'est aussi pour cela que l'on s'est fédéré, parce que c'est vraiment, difficile d'être compris.


Et cela, fonctionne encore malheureusement, pour toutes les pathologies méconnues.



Néanmoins, la recherche avance.

Le XXIème siècle sera peut-être, aussi celui, des découvertes cérébrales humaines.


Le cerveau, est énigmatique, fabuleux et tout reste à découvrir.

Pour les férus de découverte, connaissez vous la méduse du troisième type, la Turritopsis nutricula (eaux turquoise de la mer de Caraïbes) ?

Il semble qu'elle serait capable d'inverser le cycle du vieillissement.

Au cours d'une première phase de sa vie, elle vieillit tout-à-fait normalement.
A la ménopause, un signal inconnu se produit dans son organisme. Et elle rajeunit, puis de nouveaux toutes les phases...Elle vieillit à nouveau, puis rajeunit, et cela indéfiniment... "extrait Le Point 2008/10/03/2011 P 73"

Entre nous, on pourrait se demander si elle inverserait un cycle de vieillissement surtout en vivant une vie de chiarien(ne).

Les sondages sont ouverts.
Dommage, l'article ne cite pas les méduses masculines ? y-en-t-il ? Hermaphrodite ?




Pour répondre à votre isolement.

L'associatif a une particularité, entre autre celle de multiplier les synergies.


Nous, constituons déjà un petit groupe, avec différents parcours et vécus.

Certains ont expérimenté une technique décriée, d'autres vous parleront de leurs interventions plus lourdes.

Prenez du temps et du recul.
Dès à présent, collectez et décidez ce qui sera, le mieux pour vous.

Nous avons dix ans de recul sur les traitements, les interventions, si cela peut vous aider à vous positionner et à vous évaluer (progression...).



Pour ce qui est de vos moments d'abattements.

Gravez dans votre mémoire figée que nous avons aussi des droits et la légitimité, d'être informés.

Notre santé, nos choix doivent rester les nôtres.


Si vous le souhaitez, on partagera avec vous (hors forum) nos expériences et on s'exprimera librement pour que vous trouviez à votre tour, l'énergie de vous battre. (S.V.P. inscrivez vous et communiquez un numéro pour faciliter ces échanges.)

Pour la note optimiste, un instant pensez que :

Les Printemps nous rappellent
que l'arbre bourgeonne
chaque année, effaçant
la rudesse de l'hiver ;

L'oiseau refait son nid sans songer
aux vicissitudes de la vie et de l'air,
recommençant chaque cycle en sifflotant ;
courageux et téméraire.

Alors, tout comme eux,
semons au gré du vent,
nos semences d'espoir,
le cœur et la confiance en berne.

Et loin du pessimiste, songeons qu'un jour, les instances administratives finiront par nous épauler.
La comparaison financière des traitements et interventions, la stabilisation des patients S.F.T. finira bien un jour ou l'autre, par faire trébucher la balance du bon côté.


Et, c'est ainsi, pour l'instant, on continue à porter un flambeau universel et international qui se relaie de mains en mains et d'ondes en ondes virtuelles.


Sans vouloir immanquablement, tomber dans la systématisation, on pourrait concevoir que
"Rien de beau, ne semble se construire sans effort".

Que dire de plus, Rien, la route est encore longue et on vous tend pour l'instant, une main.

Accepter que les autres ne peuvent pas vous comprendre, c'est dramatique, et pourtant, seuls ceux qui le vivent, le subissent seront capables de vous écouter parce que tout simplement, ils sont passés par là.


Donc, si vous le souhaitez, nous sommes à votre disposition pour vous mettre en relation avec d'autres cas qui semblent bien similaires.

Bien cordialement

[Ryoku]

bonjour,

"....Diagnostiqué Chiari de type 1, le neurochirurgien décrit probables malaises épileptiques qui pourraient évoluer....

je vous remercie de me donner des renseignements sur l'évolution de cette pathologie et les thérapies proposées...."


Avec mes remerciements

à bientôt

La date/heure actuelle est Sam 16 Avr 2011 - 9:55




bonjour,
contact établi sur votre M.P.
- voir votre courriel personnel - coordonnés bien reçus -


à bientôt

[sebdu62]

post de - Seb


Bonjour,


40 ans on vient de me diagnostiquer Chiari de type 1 hier au cours d'un scanner cérébral et la semaine passée on m'annonce 2 goitres avec 2 très gros nodules (mais les analyses de sang sont bonnes) dans la thyroïde au cours d'un scanner cervical. Bref dur dur.

J'ai depuis 10 ans des violentes migraines toujours côté gauche que je traite avec de l'épitomax 50 en traitement de fond et migraine 0.20 nasale pendant la crise. En ce moment je suis à une crise tous les 4 heures et comme je suis limité avec le sumatripan, je compense avec de la codéine. J'ai envie de vomir au réveil, douleur au cou, au dos, vision bizarre et toujours fatigué .

Le syndrome d'arnold chiari serait il la cause de mes problèmes ?
Que dois je faire ? car on me fait passer des examens et on ne me dit rien.


Demain j'ai un rendez vous chez mon généraliste avec tous mes résultats et un rendez vous le 23 mai avec un neurologue.

A bientôt

Seb

La date/heure actuelle est Sam 16 Avr 2011 - 11:04

bonjour Seb,

Pour rebondir sur votre post et vos questions :

"....Le syndrome d'arnold chiari serait il la cause de mes problèmes ? Que dois je faire ? car on me fait passer des examens et on ne me dit rien....."




Le silence engendre l'angoisse,
positivez sinon vous "coulerez"

"On ne vous dit rien, peut-être parce qu'il y a sans doute des investigations à mener et d'autres examens à vérifier."



Voici des informations qui devraient vous permettre de relativiser.

* Définition générale du terme Syndrome :

Un syndrome est un ensemble de signes cliniques et de symptômes qu'un patient est susceptible de présenter lors de certaines maladies, ou bien dans des circonstances cliniques d'écart à la norme pas nécessairement pathologiques.


Seb,

Nous comprenons votre désarroi, nous l'avons vécu.

Ne perdez pas de vue, que nous ne sommes pas médecin, mais seulement des patients touchés par ces pathologies méconnues et sous estimées.

Toutefois, nous pouvons vous orienter sur des professionnels qui connaissent bien cette pathologie.

Sur quel secteur géographique résidez vous ?

Pour le point positif, vous avez obtenu un R.V. chez un spécialiste, mettez à profit ce rendez-vous, faites vous accompagner (la compréhension est parfois plus facile quand elle est recoupée), cela devrait vous permettre d'avoir des éléments complémentaires et si possible d'atténuer votre angoisse.

Pour votre prochaine rencontre avec votre médecin, on vous souhaite de trouver un bon professionnel en face de vous.
Pas facile, de trouver un praticien qui connait bien la pathologie Arnold Chiari et qui ne s'appuiera pas comme le font la plupart, uniquement sur des dogmes limités que l'on trouve sur différents liens internet ou revue médicale obsolète.

C'est malheureusement encore trop souvent de la "littérature médicale figée et restrictive" ou le recul n'est pas pris en considération.

Important....wikipédia ne détient pas la vérité
(tout le monde apporte son interprétation ou sa définition sur ce site, cela finit par nous endoctriner...impératif, préservez votre libre arbitre).


A travers de nombreux témoignages, vous constaterez que peu de neurologues nous écoutent et nous comprennent vraiment.

N.B.
L'association de plusieurs pathologies est fréquente, la malformation de Chiari est parfois associée à d'autres pathologies, telle que la syringomyélie....mais ce n'est pas la seule.


L'objectif des nombreux examens sera de déterminer, laquelle est prédominante, laquelle peut entrainer l'autre (succession...associations...dissociations ) et là, seul un bon médecin spécialisé ou "Cherlock holmes" pourra avec votre collaboration, reconstituer le puzzle originel de ces désordres.

Une autre parenthèse, on le sait maintenant, l'analyse de sang ne diagnostique pas les troubles du syndrome A.C., ce n'est pas un indicateur déterminant. (certes parfois indice "absence de fer", du en grande partie aux nombreux désordres hormonaux...induit par la malformation...ou présence régulière d'infections diverses.... ou kystes, nodules, infections récurrentes, "bouton de fièvre"...)

L'I.R.M. cérébral (cervical) est le principal examen déterminant qui permet le diagnostic ou la suspicion de la malformation ou syndrome de Chiari. (autre difficulté : la lecture et l'interprétation des I.R.M. varient d'un radiologue à un autre).


Les torticolis récurrents, les difficultés O.R.L., visions, les dysfonctionnements hormonaux, les difficultés de compréhension.....asthénie.....sont des indices non négligeables et à rapporter à votre médecin.



Autre point positif, si vos analyses de sang (voir sélection et nature des investigations) sont bonnes, alors espoir , les "gros nodules" ne sont peut-être pas suspects..., mais tout de même, à vérifier.

http://sante-guerir.notrefamille.com/v2/services-sante/article-sante.asp?id_guerir=7143

A l'occasion de votre prochain R.V. avec un professionnel.
Celui-ci ou avec un autre, ils pourront faire avec vous, la synthèse des traitements que vous prenez et ils pourront établir des corrélations avec les symptômes que vous subissez.

Présence dans différents cas de malformation ou syndrome de chiari, de nodules ou kystes infectieux derrière les oreilles, dans la gorge, nuque, zone cervicale.... (dus aux frottements intempestifs du cervelet sur l'occipital).

traitement rapporté :
Une incision permet de vider la cavité (kyste...) douloureuse mais n'a pas empêché la récidive d'autres kystes.


C'est pour cette raison que plusieurs avis de professionnels sont préférables.

Comme vous prenez des traitements divers et réguliers. Il serait peut-être bon, dans un premier temps, d'établir un historique de l'évolution et de l'apparition des symptômes.

D'autres facteurs sont à prendre en compte tel que le sexe, l'âge, le poids ou encore l'éventualité d'un métaboliseur fort ; on parle fréquemment de sensibilité individuelle.
Normal, on est tous différents.



On s'accorde pour la plupart à reconnaitre qu'il est vraiment important d'avoir un bon radiologue, un bon médecin, un bon neurologue, un bon neurochirurgien. Mais aussi, un bon kinésithérapeute, un bon psychothérapeute.


On ne se relève pas en 5 minutes de ces désordres.



Ils peuvent vraiment vous épauler, si c'est le cas, si vous le trouvez sur votre chemin, partager également avec eux, vos craintes et vos angoisses.



Si vous parcourez le forum, vous vous apercevriez qu'effectivement vos symptômes sont similaires à des cas identiques de chiari.

autre question :
Ou en êtes vous dans la descente du cervelet (amygdales cérébelleuses) ?

zéro : départ - naissance des désordres.
à 0,01 mm - c'est la continuité des perturbations et l'apparition de différents désordres.


Traiter le plus rapidement possible est une sage résolution.
Traction médullaire ? position du cône médullaire ?

Quelle est la part (incidence) des traitements en cours que vous prenez
ou qui vous ont été prescrit ? (durée, répercussion...)

En attendant votre rendez vous,

nous vous proposons

- de vous documenter, internet permet une approche différente de l'appréhension d'un sujet abordé par des patients concernés. (utilisé à bon escient, cela permet un accès à des informations multi variées).

- d'échanger avec d'autres cas (contact établis ce jour avec vous sur votre M.P.)

- de parcourir les réseaux inter patients.

- de vous rencontrer.


Voici un peu de lecture -
Documentations - Des liens - Des extraits


Extraits :
http://www.enmarche.be/Sante/Maladies/Thyroide.htm

"...Attention ! Un dérèglement thyroïdien peut se manifester différemment d'une personne à l'autre. Un individu qui souffre d’une hypo ou une hyperthyroïdie ne présentera pas nécessairement tous les symptômes mentionnés....

De même, l'apparition de plusieurs de ces symptômes ne signifie pas automatiquement qu'il existe des problèmes liés à la thyroïde…"


"Nodules, goitres…L’hyperthyroïdie et l’hypothyroïdie sont souvent associées à la présence d’autres troubles. Parmi ceux-ci, le goitre qui se définit comme une augmentation de la thyroïde.
S’il est souvent à peine perceptible et peu douloureux, un goitre peut parfois atteindre une taille importante, et, dès lors, gêner la respiration et la déglutition. Selon l’Organisation Mondiale de la
Santé (OMS), 900 millions de personnes dans le monde souffrent d’un goitre...
Il est évidemment présent dans les parties du monde où les carences en iode sont sévères. Mais il existe aussi là où les déficits sont plus ponctuels : dans nos régions, on estime à 7 % le nombre de personnes
dont la thyroïde est anormalement volumineuse.


Le goitre peut accompagner une hypothyroïdie.
Lorsque l’alimentation est pauvre en iode, le taux d’hormones thyroïdiennes baisse. L’hypothalamus et l’hypophyse réagissent donc en sécrétant de la TRH et TSH pour stimuler la glande thyroïde à produire
plus d’hormones et à capter toute molécule d’iode avec laquelle elle pourrait entrer en contact. Mais parallèlement, la TSH va aussi provoquer la croissance des cellules de la thyroïde. Celle-ci peut
alors augmenter de volume et un goitre apparaître.

Le goitre peut aussi être associé à une hyperthyroïdie. On parle alors de “goitre multinodulaire toxique”. A long terme, des sortes de kystes, de tuméfactions parfois visibles et palpables que l’on nomme
nodules peuvent en effet apparaître sur le goitre et fabriquer des hormones en grande quantité. Ces nodules sont dits “chauds”. Ils se distinguent des nodules “froids”, qui, eux, ne sécrètent pas d’hormones thyroïdiennes. Certains de ces nodules froids peuvent être cancéreux (de l’ordre de 10 % d’entre eux). Même si les cancers de la thyroïde restent rares (1,2 % du nombre total de tous les cancers) ces nodules froids seront toujours pris au sérieux et systématiquement explorés."

Que trouve t-on encore ?

Ponction de nodules :

http://sante-guerir.notrefamille.com/v2/services-sante/article-sante.asp?id_guerir=7143

http://www.doctissimo.fr/medicament-IMIGRANE.htm

traitements antérieurs évoqués : (10 ans de migraine - surprise - aucun I.R.M. avant ?)

Le sumatriptan est indiqué dans le traitement de la crise de migraine avec ou sans aura. La forme solution pour pulvérisation nasale est particulièrement adaptée aux patients présentant des nausées et des vomissements au cours d'une crise.

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3483051/medicaments/epitomax.html

épitomax :Traitement des épilepsies généralisées (crises cloniques, toniques, tonico-cloniques) et des épilepsies partielles (crises partielles avec ou sans généralisation).
· En monothérapie, après échec d'un traitement antérieur,
· En association aux autres traitements antiépileptiques quand ceux-ci sont insuffisamment efficaces.
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3483051/medicaments/epitomax.html

effets secondaires

"....Troubles psych.

· Très fréquents : confusion mentale, ralentissement psychomoteur*, somnolence, troubles de la mémoire, nervosité.
· Fréquents : labilité émotionnelle, troubles de l'humeur ou dépression* (voir rubrique Mises en garde spéciales et précautions d'emploi), agitation ; réaction d'agressivité, trouble de la concentration ou de l'attention*, trouble de la personnalité chez l'enfant.
· Rares : insomnie, symptômes psychotiques/psychose, hallucination, idées suicidaires, tentatives de suicide et suicide (voir rubrique Mises en garde spéciales et précautions d'emploi).

Troubles du système nerveux
· Très fréquents : sensations vertigineuses*, ataxie, trouble de l'équilibre, trouble de l'élocution ou du langage, paresthésies*.
· Fréquent : dysgueusie.
· Rares : céphalée, convulsion, hyperkinésie chez l'enfant.
· Très rares : convulsions dues à l'arrêt du traitement (voir rubrique Mises en garde spéciales et précautions d'emploi)

Troubles oculaires
· Très fréquents : troubles visuels, diplopie.
· Fréquent : nystagmus.
· Rare : vision floue, cécité transitoire.
· Très rares : myopie, glaucome avec fermeture de l'angle (voir rubrique Mises en garde spéciales et précautions d'emploi), douleur oculaire.
Des cas de cécité irréversible ont été l'objet d'une notification spontanée.

Troubles gastro-intestinaux
· Fréquents : nausées, douleur abdominale.
· Très rares : diarrhée, vomissements, pancréatite aiguë.

Chez l'enfant ont été également été rapportés les effets suivants :
· Fréquence inconnue : hypersialorrhée.

Troubles hépatobiliaires
· Des augmentations des enzymes hépatiques ont été rapportées chez des patients recevant du topiramate seul ou en association à d'autres médicaments. Des cas isolés d'hépatite et d'insuffisance hépatique ont été rapportés au cours de polymédication comportant du topiramate.

Troubles de la peau et tissus sous-cutanés
· Rare : alopécie.
· Très rare : rash cutané.
· Des cas d'oligohydrose (diminution de la transpiration) ayant été rapportés au cours de l'utilisation du topiramate, principalement chez des enfants, il est très important d'assurer une hydratation adéquate au
cours du traitement (voir rubrique Mises en garde spéciales et précautions d'emploi).
· Des cas isolés d'éruptions bulleuses et de réactions muqueuses incluant des cas de pemphigus, d'érythème polymorphe, de syndrome de Stevens-Johnson ou de syndrome de Lyell, le plus souvent lors de l'association à d'autres médicaments suspects.

Troubles rénaux et urinaires
· Fréquent : néphrolithiase (voir rubrique Mises en garde spéciales et précautions d'emploi).
· Très rare : acidose rénale tubulaire.

Troubles de l'état général
· Très fréquent : fatigue*.
· Très rares : fièvre, sensation de malaise, asthénie...."

Donc - voilà pourquoi il est bon de comprendre surtout pour s'orienter vers le meilleur traitement.

Documentez vous, vous aurez une méthode personnelle pour réfléchir aux symptômes.
Liens
http://www.institut-nez.fr/nez-pathologies-frequentes/maux-de-tete-migraine-et-sinusite-15.html
http://www.masantenaturelle.com/chroniques/chroniques2/migraine.php

Enfin la codéine.

La codéine peut produire un état général de somnolence...

et ce qu'il me semble important de supputer :

Aucun des traitements pré-cités ne vous aidera à solutionner votre malformation d'Arnold Chiari.


on en parle quand vous voulez de vives voix.

à votre disposition.



A bientôt Seb,

la solidarité continue

[NOUNOURS]

bonjour,

je suis un peu dans la même situation et cela dure depuis mon adolescence.

Des symptômes maux de tête, nuque raide, beaucoup de fatigue, perte d'équilibre, vertiges, trouble du sommeil, douleurs au niveau du cœur, stress régulier, tremblements, nombreuses palpitations cardiaque, boule derrière l'oreille, difficultés d'audition, de compréhension, perte de mémoire, crampes, fourmillements.
Mon médecin m'a préconisé un I.R.M. de la tête.


Différents traitements, différentes pistes, une histoire sans fin qui ne m'enchante guère.
Et aujourd'hui, après maintes et maintes visites et examens.

C'est clair et précis.

L'I.R.M. vient de confirmer : suspicion arnold chiari de type 1 à 4 mm.


Aucune intervention proposée - prochain R.V. chez neurologue en 06/2011.


En clair, on me conseille d'attendre que mon état soit plus avancé.


Toutes ces dernières années ont été très lourdes à porter, l'angoisse et le mal être prennent le dessus.
Je n'ai pas encore 30 ans, je ne supporte plus les traitements anti douleurs, le laroxyl et tous les anti dépressifs.


Je souhaiterai communiquer avec des personnes dans le même cas. MESSAGE reposté sur M.P.

[estelle]

Bonjour,


Nous avons été informés du décès subi de M. BANQUET Serge. Prés. de l'ass. Apaiser - 11/2008
atteint de Chiari 1 -syringomyélie (à préciser et sur les informations qu'il nous avait communiquées, il n'avait eu aucune intervention sur le Chiari).

Nous l'avions rencontré le 14/11/2008 et nous espérions une collaboration fructueuse qui ne s'est finalement pas concrétisée.

Tout simplement pour des divergences probablement inutiles sur le S.F.T. (technique de la section du filum terminale)

Avec S.B. - des hauts et des bas - c'est la vie, c'est ainsi.

Nous ne partagions pas les mêmes idées. Personnalités différentes, idées divergentes...



Par expérience, et par la force des confrontations, on découvre que le monde associatif n'est pas toujours aussi solidaire.


Cependant, l'optimisme doit rester de mise.
Nos différents combats et nos sacrifices permettront peut-être un jour, des avancées.
Et des martyrs, le monde en "régale"


A toute sa famille, nous adressons nos sincères condoléances.



Évidement, c'est une bien triste nouvelle,

....prémonitoire.......Décès,.....


Et simultanément....
de quoi nous plonger dans le cœur de la question :

implicitement....
ou coïncidence ?

jour ? destinée ? fatalité ?


Nous avons enfin obtenu une reconnaissance de l'efficacité du S.F.T. ?


L'association AMIS D MOM que je représente, est heureuse de vous annoncer que nous devons retrouver et maintenir l'espoir.


M. S.Banquet, là haut ou que vous êtes :

S.V.P. Ecoutez bien
- Nous n'étions pas votre ennemi.

Si vous nous entendez -

"- la S.F.T. (technique efficace) semble enfin officieusement reconnue depuis le 19/04/2011 dans notre pays par une justice constituée de personnes dont l'humanisme (l'humanitude) devrait redonner l'espoir aux patients."

(Par respect et afin de ne pas donner de fausses joies à tous ceux qui sont dans des cas spécifiques, les informations seront diffusées par M.P. ou échange interne.
Les différents cas, dossiers difficiles de prise en charge, pourront être traités par un cabinet d'avocats spécialisés ainsi que des médecins experts de ces pathologies.).


"Paris ne s'est pas construit en un jour", il était indispensable de continuer pour les autres.
On continue.


Mr B. S.
Notre seul regret c'est que vous n'ayez pas eu envie de faire, ce pas, avec nous.

Cependant, nous étions d'accords sur un point :

Fédérer, ce n'est pas facile,

notre combat c'est celui de beaucoup d'autres patients, nous ne devons jamais l'oublier et il ne doit pas nous submerger dans nos décisions. (Pour aider les autres, il faut aussi penser à soi, et vous me rappelez qu'il faut que je l'applique)



Des pas, et encore des pas, d'autres les feront, peut-être à leur tour.



Enfin, souvenez vous pour l'éternité, la solidarité est plus forte que nous le pensons.

et tout comme cette situation de Victor Hugo - il faut continuer à espérer.

"La fraternité n'est qu'une idée humaine, la solidarité est une idée universelle."
Proses philosophiques, L'âme (1860-1865) »

"Nous devons penser à nos enfants, tous les patients confrontés à ces pathologies difficiles et méconnues.

dernière question que j'aurai aimé débattre avec vous :

- Pourquoi, un traitement efficace pour les uns, ne pourrait-il, l'être pour d'autres ?

Reposez en Paix.

[estelle]

bonjour,

je suis un peu dans la même situation et cela dure depuis mon adolescence.

Des symptômes maux de tête, nuque raide, beaucoup de fatigue, perte d'équilibre, vertiges, trouble du sommeil, douleurs au niveau du cœur, stress régulier, tremblements, nombreuses palpitations cardiaque, boule derrière l'oreille, difficultés d'audition, de compréhension, perte de mémoire, crampes, fourmillements.
Mon médecin m'a préconisé un I.R.M. de la tête.


Différents traitements, différentes pistes, une histoire sans fin qui ne m'enchante guère.
Et aujourd'hui, après maintes et maintes visites et examens.

C'est clair et précis.

L'I.R.M. vient de confirmer : suspicion arnold chiari de type 1 à 4 mm.


Aucune intervention proposée - prochain R.V. chez neurologue en 06/2011.


En clair, on me conseille d'attendre que mon état soit plus avancé.


Toutes ces dernières années ont été très lourdes à porter, l'angoisse et le mal être prennent le dessus.
Je n'ai pas encore 30 ans, je ne supporte plus les traitements anti douleurs, le laroxyl et tous les anti dépressifs.


Je souhaiterai communiquer avec des personnes dans le même cas. MESSAGE reposté sur M.P.

Bonjour,

Je souhaiterai échanger avec vous par téléphone.
Disponible en fin de semaine.

Bien cordialement
à bientôt
estelle


Pour les patients concernés par ces pathologies. Pour vos dossiers

Soyez informés et soutenus juridiquement.

Notez dès à présent ces coordonnés :

- Cabinet d'avocats spécialisés - ils vous communiqueront tous les détails des avancées juridiques.

N.B.
Aucun message irrespectueux sur ce site ne sera toléré.
Chacun de nous est responsable de ses actes et de ses choix.




Rhône Alpes
CABINET BISMUTH ASSOCIES
Maître COSTA Olivier
63 avenue de Saxe B.P. 3167
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23 rue d'Anjou 75008 PARIS
Tél. +33(0)1 40.07.90.46
bismuth@bismuthassocies.com

[mila]

bonjour,



Pouvez vous me donner la date et le lieu du prochain congrès de la fondation CHIARI Syringomélia ?
merci
J'aimerai rencontré des patients qui partage différentes expériences ainsi que le S.F.T.


octobre 2011 ?

bonne journée

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