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TEXTES DE LOIS A L ETUDE - SUIVI QUESTIONS OUVERTES A L'A.G.
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A.M.I.S. des M.O.M :: diverses informations - coordonnés spécialistes/OTHER INFORMATION :: INFORMATIONS DIVERSES //OTHER INFORMATION
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TEXTES DE LOIS A L ETUDE - SUIVI QUESTIONS OUVERTES A L'A.G.
par Admin Mar 13 Avr - 22:54
http://
questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-76594QE.htm
13ème législature
Question N° : 76594 de M. Jacques Remiller ( Union pour un Mouvement Populaire - Isère ) Question écrite
Ministère interrogé > Travail, solidarité et fonction publique Ministère attributaire > Travail, solidarité et fonction publique
Rubrique > travail Tête d'analyse > réglementation Analyse > parents ayant un enfant atteint d'une maladie chronique. jours d'absence. prise en charge
Question publiée au JO le : 13/04/2010 page : 4189
Texte de la question
M. Jacques Remiller appelle l'attention de M. le ministre du travail, de la solidarité et de la fonction publique sur les difficultés rencontrées par les parents salariés ayant un enfant atteint d'une maladie chronique évolutive. Le code du travail accorde à l'un ou l'autre des deux parents un congé de 3 jours non rémunéré pour s'occuper d'un enfant de moins de 16 ans, malade ou handicapé, dont il assume la charge. Selon la convention collective applicable à l'entreprise dans laquelle travaille le salarié, ce droit peut donner lieu à maintien de salaire ou à octroi de congés supplémentaires. Or, à cet égard, tous les salariés ne sont pas, tant s'en faut, à la même enseigne, et dans la plupart des petites et moyennes entreprises, les salariés perdent des jours de salaire ou doivent, pour maintenir celui-ci, effectuer des heures supplémentaires, qui sont autant de contraintes nouvelles pour l'équilibre familial. Le problème se pose avec une acuité plus particulière dans le cas de maladies qui ne nécessitent pas une hospitalisation longue (auquel cas le parent pourrait bénéficier d'un congé de présence parentale) mais des séjours ponctuels en milieu médical, pour une surveillance particulière. C'est pourquoi, entre le congé de présence parentale, qui suspend le contrat de travail, et dans les TPE-PME peut porter un grave préjudice à la carrière du salarié et la survie de son emploi, et les trois jours annuels non rémunérés prévus dans le code du travail, il faudrait instaurer une disposition intermédiaire pour les parents devant ponctuellement s'absenter de leur emploi, sans pour autant vouloir cesser leur activité professionnelle. Dans ce cas, il y a deux solutions : soit le Gouvernement ouvre, avec les partenaires sociaux, des discussions de façon à harmoniser toutes les conventions collectives dans un sens plus favorable aux salariés, soit, pour ne pas pénaliser l'entreprise, on envisage une indemnisation du salarié par l'assurance maladie, dès l'instant qu'il y production d'un certificat médical. C'est pourquoi, pour assurer l'égalité de tous les salariés face à la maladie ou à l'accident de leur enfant, il lui demande de bien vouloir mettre à l'étude la question de la compensation salariale systématique des parents concernés dès le premier jour d'absence.
Texte de la réponse - en attente
questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-76594QE.htm
13ème législature
Question N° : 76594 de M. Jacques Remiller ( Union pour un Mouvement Populaire - Isère ) Question écrite
Ministère interrogé > Travail, solidarité et fonction publique Ministère attributaire > Travail, solidarité et fonction publique
Rubrique > travail Tête d'analyse > réglementation Analyse > parents ayant un enfant atteint d'une maladie chronique. jours d'absence. prise en charge
Question publiée au JO le : 13/04/2010 page : 4189
Texte de la question
M. Jacques Remiller appelle l'attention de M. le ministre du travail, de la solidarité et de la fonction publique sur les difficultés rencontrées par les parents salariés ayant un enfant atteint d'une maladie chronique évolutive. Le code du travail accorde à l'un ou l'autre des deux parents un congé de 3 jours non rémunéré pour s'occuper d'un enfant de moins de 16 ans, malade ou handicapé, dont il assume la charge. Selon la convention collective applicable à l'entreprise dans laquelle travaille le salarié, ce droit peut donner lieu à maintien de salaire ou à octroi de congés supplémentaires. Or, à cet égard, tous les salariés ne sont pas, tant s'en faut, à la même enseigne, et dans la plupart des petites et moyennes entreprises, les salariés perdent des jours de salaire ou doivent, pour maintenir celui-ci, effectuer des heures supplémentaires, qui sont autant de contraintes nouvelles pour l'équilibre familial. Le problème se pose avec une acuité plus particulière dans le cas de maladies qui ne nécessitent pas une hospitalisation longue (auquel cas le parent pourrait bénéficier d'un congé de présence parentale) mais des séjours ponctuels en milieu médical, pour une surveillance particulière. C'est pourquoi, entre le congé de présence parentale, qui suspend le contrat de travail, et dans les TPE-PME peut porter un grave préjudice à la carrière du salarié et la survie de son emploi, et les trois jours annuels non rémunérés prévus dans le code du travail, il faudrait instaurer une disposition intermédiaire pour les parents devant ponctuellement s'absenter de leur emploi, sans pour autant vouloir cesser leur activité professionnelle. Dans ce cas, il y a deux solutions : soit le Gouvernement ouvre, avec les partenaires sociaux, des discussions de façon à harmoniser toutes les conventions collectives dans un sens plus favorable aux salariés, soit, pour ne pas pénaliser l'entreprise, on envisage une indemnisation du salarié par l'assurance maladie, dès l'instant qu'il y production d'un certificat médical. C'est pourquoi, pour assurer l'égalité de tous les salariés face à la maladie ou à l'accident de leur enfant, il lui demande de bien vouloir mettre à l'étude la question de la compensation salariale systématique des parents concernés dès le premier jour d'absence.
Texte de la réponse - en attente
Admin- Admin
- Messages : 168
Date d'inscription : 15/10/2009 -
maladie orpheline lysosomale dite de San Filippo
par Admin Mar 13 Avr - 23:04
S.V.P. nous communiquer informations sur suivi de ce dossier.
Merci
Qu'en est-il après trois années de recul ?
13ème législature
Question N° : 3060 de M. Michel Voisin ( Union pour un Mouvement Populaire - Ain ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé, jeunesse et sports Ministère attributaire > Santé, jeunesse et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome de San Filippo
Question publiée au JO le : 14/08/2007 page : 5245
Réponse publiée au JO le : 13/11/2007 page : 7111
Texte de la question
M. Michel Voisin souhaite appeler l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des enfants atteints de la maladie orpheline lysosomale dite de San Filippo et sur l'étude qui est menée actuellement par le laboratoire suisse Actelion depuis une réunion qui s'est tenue en février 2006 dans son ministère. Cette maladie génétique qui apparaît dès l'âge de deux à trois ans rend hyperactifs les enfants qui en sont affectés, et donc dangereux pour eux-mêmes et pour leurs proches dans un premier temps, grabataires dès l'âge de dix ans et s'achève malheureusement par la mort du patient vers vingt ans par complication respiratoire en général. Cent trente à cent cinquante familles sont concernées en France et souffrent donc à double titre de ne pouvoir compter sur aucun remède connu pour soigner et sauver leur enfant et d'être en plus abandonnés par leur patrie, faute de rentabilité suffisante pour des laboratoires privés, suisses de surcroît. Nous arrivons au terme de la première période de six mois durant laquelle cingt-cinq jeunes patients ont reçu, pour certains d'entre eux, le médicament Zavesca, qui semble, selon les familles, donner des résultats encourageants et, pour certains, inespérés. Or, pour des raisons financières, l'étude est en passe d'être arrêtée après avoir rendu l'espoir à nombre de familles ; c'est inacceptable. Quant une chance unique et historique se présente de pouvoir guérir nos enfants, devons-nous, pouvons-nous laisser la seule logique comptable la réduire à néant et avec elle l'espoir suscité chez des centaines de familles et d'enfants en France et des milliers en Europe et dans le monde ? Á chacun ses moyens. Á chacun selon ses besoins : tel est l'esprit de notre système de santé et par-delà le seul traitement - impérieusement nécessaire et qui semble aujourd'hui à notre portée - de la maladie de San Filippo, c'est bien de cet état d'esprit qu'il est aujourd'hui question. C'est pourquoi il lui demande quelles sont ses intentions quant aux mesures à prendre pour rendre possible la nécessaire poursuite de ce programme de recherche et la lutte contre cette terrible maladie.
Texte de la réponse
Le médicament Zavesca bénéficie d'une autorisation de mise sur le marché (AMM) délivrée par la commission européenne le 20 novembre 2002, et est exploité par les laboratoires Actélion. Il est indiqué pour le traitement par voie orale de la maladie de Gaucher de type 1 légère à modérée. Actuellement, un essai clinique est mené par les hospices civils de Lyon pour évaluer son efficacité et sa tolérance dans le traitement de la maladie de San Filippo. Il s'agit là d'un préalable à une éventuelle demande d'extension d'indication thérapeutique de l'AMM de ce produit. Cet essai clinique a obtenu préalablement à sa mise en oeuvre l'autorisation de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) et l'avis favorable du comité de protection des personnes (CPP) concerné. Des difficultés liées au financement de cette recherche sont apparues six mois après le début de l'essai clinique (juin 2007), mais les laboratoires Actélion s'étant engagés à fournir le médicament gracieusement, le programme d'essai a pu se poursuivre.
Merci
Qu'en est-il après trois années de recul ?
13ème législature
Question N° : 3060 de M. Michel Voisin ( Union pour un Mouvement Populaire - Ain ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé, jeunesse et sports Ministère attributaire > Santé, jeunesse et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome de San Filippo
Question publiée au JO le : 14/08/2007 page : 5245
Réponse publiée au JO le : 13/11/2007 page : 7111
Texte de la question
M. Michel Voisin souhaite appeler l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des enfants atteints de la maladie orpheline lysosomale dite de San Filippo et sur l'étude qui est menée actuellement par le laboratoire suisse Actelion depuis une réunion qui s'est tenue en février 2006 dans son ministère. Cette maladie génétique qui apparaît dès l'âge de deux à trois ans rend hyperactifs les enfants qui en sont affectés, et donc dangereux pour eux-mêmes et pour leurs proches dans un premier temps, grabataires dès l'âge de dix ans et s'achève malheureusement par la mort du patient vers vingt ans par complication respiratoire en général. Cent trente à cent cinquante familles sont concernées en France et souffrent donc à double titre de ne pouvoir compter sur aucun remède connu pour soigner et sauver leur enfant et d'être en plus abandonnés par leur patrie, faute de rentabilité suffisante pour des laboratoires privés, suisses de surcroît. Nous arrivons au terme de la première période de six mois durant laquelle cingt-cinq jeunes patients ont reçu, pour certains d'entre eux, le médicament Zavesca, qui semble, selon les familles, donner des résultats encourageants et, pour certains, inespérés. Or, pour des raisons financières, l'étude est en passe d'être arrêtée après avoir rendu l'espoir à nombre de familles ; c'est inacceptable. Quant une chance unique et historique se présente de pouvoir guérir nos enfants, devons-nous, pouvons-nous laisser la seule logique comptable la réduire à néant et avec elle l'espoir suscité chez des centaines de familles et d'enfants en France et des milliers en Europe et dans le monde ? Á chacun ses moyens. Á chacun selon ses besoins : tel est l'esprit de notre système de santé et par-delà le seul traitement - impérieusement nécessaire et qui semble aujourd'hui à notre portée - de la maladie de San Filippo, c'est bien de cet état d'esprit qu'il est aujourd'hui question. C'est pourquoi il lui demande quelles sont ses intentions quant aux mesures à prendre pour rendre possible la nécessaire poursuite de ce programme de recherche et la lutte contre cette terrible maladie.
Texte de la réponse
Le médicament Zavesca bénéficie d'une autorisation de mise sur le marché (AMM) délivrée par la commission européenne le 20 novembre 2002, et est exploité par les laboratoires Actélion. Il est indiqué pour le traitement par voie orale de la maladie de Gaucher de type 1 légère à modérée. Actuellement, un essai clinique est mené par les hospices civils de Lyon pour évaluer son efficacité et sa tolérance dans le traitement de la maladie de San Filippo. Il s'agit là d'un préalable à une éventuelle demande d'extension d'indication thérapeutique de l'AMM de ce produit. Cet essai clinique a obtenu préalablement à sa mise en oeuvre l'autorisation de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) et l'avis favorable du comité de protection des personnes (CPP) concerné. Des difficultés liées au financement de cette recherche sont apparues six mois après le début de l'essai clinique (juin 2007), mais les laboratoires Actélion s'étant engagés à fournir le médicament gracieusement, le programme d'essai a pu se poursuivre.
Admin- Admin
- Messages : 168
Date d'inscription : 15/10/2009 -
bravo au député locaux
par mickael Jeu 22 Avr - 21:34
Si nos députés s'investissent,
Si notre ministre de la Santé a un peu de bon sens
Les choses changeront.
Il en faut de la ténacité et de la patience.
Dossier à suivre et on le suivra.Si notre ministre de la Santé a un peu de bon sens
Les choses changeront.
Il en faut de la ténacité et de la patience.
mickael- Messages : 1
Date d'inscription : 22/04/2010
Localisation : ARDECHE
placebo - conclusions rapides ?
par vincent Sam 24 Avr - 15:10
vous avancez -
prochaine étape la commission européenne ?
c'est trop facile de conclure et de dénigrer certains professionnels des autres pays.
Le Dr Milhorat U.S. a t-il pensé que c'était un PLACEBO ??
Combien d'essai ce centre de réf. a t-il effectué pour donner ses conclusions ?
Et
Quelles conclusions ???
Un seul groupe d'hommes peut-il conclure pour les patients ?
centre de Réf. ? en tout cas pas les nôtres
Et
Comment conclure que c'est un placebo alors qu'il y a plus de 300 personnes opérées par cette technique, en Espagne et plus de 700 aux U.S.
Pensons à la campagne de la vaccination :
Nous avons vu des clans pour ou contre la vaccination.
Des médecins étaient divisés sur le sujet...
finalement on retrouve encore des sujets ou l'on décide pour les malades.
prochaine étape la commission européenne ?
c'est trop facile de conclure et de dénigrer certains professionnels des autres pays.
Le Dr Milhorat U.S. a t-il pensé que c'était un PLACEBO ??
Combien d'essai ce centre de réf. a t-il effectué pour donner ses conclusions ?
Et
Quelles conclusions ???
Un seul groupe d'hommes peut-il conclure pour les patients ?
centre de Réf. ? en tout cas pas les nôtres
Et
Comment conclure que c'est un placebo alors qu'il y a plus de 300 personnes opérées par cette technique, en Espagne et plus de 700 aux U.S.
Pensons à la campagne de la vaccination :
Nous avons vu des clans pour ou contre la vaccination.
Des médecins étaient divisés sur le sujet...
finalement on retrouve encore des sujets ou l'on décide pour les malades.
vincent- Invité
PATIENCE
par estelle Dim 25 Avr - 20:39
Effectivement, on est peu aidé par nos professionnels et souvent impuissant pour se battre contre des idées pré-établies.
On a tout de même un espoir : le soutien des députés ayant en charge le dossier des M.O.
Il faut espérer que nous aurons leur confiance.
Les débats ne sont pas clos et ne font que commencer.
Toutefois, il ne faut pas perdre l'espoir, ni se diviser car l'unité fait notre force.
Nos résultats suffiront bien un jour à parler d'eux même.
Aux dernières nouvelles, le médecin spéc. opéré également par F.T. (4 ans de recul) n'a toujours pas de retour de symptômes, sa syringomyélie a diminué de moitié. Son chiari ne lui pose plus aucun problème.
Visite de contrôle auprès du neurochirurgien effectuée.
Pour lui, plus aucun doute, cette opération est efficace.
D'autres auront-ils les même résultats ?
Chacun de nous est différent.
La capacité de récupération dépend de tellement de paramètres différents : âge, avancée de la maladie, atteintes...
Pour un bon suivi de la progression de nos interventions :
Nous publierons les textes complémentaires dès que notre député local, les aura validés au Journal officiel.
Si la France avance, d'autres pays suivront...
C'est évident, que si nous ne sommes pas entendus, nous solliciterons les autorités européennes.
La route est longue et nul n'est tenu à l'impossible.
Nous ferons de notre mieux et sans nous préoccuper des conclusions de personnes ou centre de référence de Syring., qui de toute façon, ne nous ont jamais entendus.
Nous devons faire la même chose pour les autres pathologies...ne pas abandonner et rester solidaires.
copie de notre missive
Mme Le Ministre de la Santé et des Sports
Mme BACHELOT R.
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Présidente association A.M.I.S.
Objet : questions complémentaires - Pathologie CHIARI type 1 à la
Lettre ouverte n° 73107 Publiée au J.O. le 02/03/2010
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm
P.J. copie de la question : Réf. E.L./C.F. 2010 3
- Pétitions de mon petit village qui nous apportent leur soutien dans cette requête.
Notre site : http://amis-d-mom.org/
Madame le Ministre,
Tous les courriers du monde, toutes les procédures serviront-elles à quelque chose ?
Quelle formule parviendra enfin, a touché votre cœur ?
Nous osons encore espérer !
Certains vous ont certainement écrit (syringomyélie, chiari....)
Ont-ils obtenu une validation de leur prise en charge ? (deux à notre connaissance par le biais de la CPAM).
Les autres se battent avec leur petit moyen, resteront-ils sur le chemin ?
Pour ce qui me concerne, je me suis battue seule pendant de nombreuses années (également atteinte de chiari type 1), j’ai assumé mes frais d’intervention, je vais mieux et je travaille de nouveau. Ce qui me permet de tendre, à mon tour, la main aux autres.
Nous nous épuisons, recherche de fonds, soutiens…pourtant, notre sourire ne se tarie pas.
« Un sourire donne du repos à l’être fatigué
et donne du courage au plus découragé.
Il ne peut ni s’acheter, ni se voler, ni se prêter,
car il n’a de valeur qu’à partir du moment où il se donne. » R. Follereau
Ce sourire viendra t-il jusqu’à vous ? Aurons nous, un jour, votre soutien ?
En espérant que vous vous intéresserez, le temps d’un sourire, à nos appels.
Nous vous prions d’agréer, Madame le Ministre, l’assurance de nos sincères salutations.
P°/le bureau/
Première réponse reçue :
Cette lettre émane du chef du bureau du cabinet du Ministère de la Santé et des Sports Français.
Une autre goutte d'eau à l'immense travail qu'il reste à faire.
Ministère de la Santé République française
et des Sports
-------------
Bureau du cabinet
Paris, le 02 juillet 2010
courrier du Citoyen
rédacteur : gf
référence : A/2010/9115
Madame la Présidente,
Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la Santé et des Sports, a bien reçu votre correspondance.
En votre qualité de présidente de la société A.M.I.S (Association Maladies Inconnues Solidaires), vous sollicitez la prise en charge en France du Syndrome d'Arnold-chiari 1.
Sensible aux termes de votre lettre, Madame La Ministre m'a chargée de la transmettre à Monsieur le Directeur général de la Santé, sous-direction "Politique des Pratiques et des Produits de Santé, 14, avenue Duquesne, 75350 Paris 07 SP, dont les services ont plus particulièrement les compétences pour examiner votre requête.
Je vous prie d'agréer, Madame la Présidente, l'expression de mes salutations distinguées.
La Chef du Bureau du cabinet
Isabelle JOSSE
14 avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP - Tél. 01 40 56 60 00
observations complémentaires :
Solidaires et non Solitaires (lapsus sur votre réponse)
N.B. Réception de différents mails confirmant que des syringomyélies opérés à Barcelone ont été partiellement pris en charge financièrement.
Merci M. le Directeur général de la Santé de votre grâce si elle vous incombe.
On a tout de même un espoir : le soutien des députés ayant en charge le dossier des M.O.
Il faut espérer que nous aurons leur confiance.
Les débats ne sont pas clos et ne font que commencer.
Toutefois, il ne faut pas perdre l'espoir, ni se diviser car l'unité fait notre force.
Nos résultats suffiront bien un jour à parler d'eux même.
Aux dernières nouvelles, le médecin spéc. opéré également par F.T. (4 ans de recul) n'a toujours pas de retour de symptômes, sa syringomyélie a diminué de moitié. Son chiari ne lui pose plus aucun problème.
Visite de contrôle auprès du neurochirurgien effectuée.
Pour lui, plus aucun doute, cette opération est efficace.
D'autres auront-ils les même résultats ?
Chacun de nous est différent.
La capacité de récupération dépend de tellement de paramètres différents : âge, avancée de la maladie, atteintes...
Pour un bon suivi de la progression de nos interventions :
Nous publierons les textes complémentaires dès que notre député local, les aura validés au Journal officiel.
Si la France avance, d'autres pays suivront...
C'est évident, que si nous ne sommes pas entendus, nous solliciterons les autorités européennes.
La route est longue et nul n'est tenu à l'impossible.
Nous ferons de notre mieux et sans nous préoccuper des conclusions de personnes ou centre de référence de Syring., qui de toute façon, ne nous ont jamais entendus.
Nous devons faire la même chose pour les autres pathologies...ne pas abandonner et rester solidaires.
copie de notre missive
Mme Le Ministre de la Santé et des Sports
Mme BACHELOT R.
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Présidente association A.M.I.S.
Objet : questions complémentaires - Pathologie CHIARI type 1 à la
Lettre ouverte n° 73107 Publiée au J.O. le 02/03/2010
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm
P.J. copie de la question : Réf. E.L./C.F. 2010 3
- Pétitions de mon petit village qui nous apportent leur soutien dans cette requête.
Notre site : http://amis-d-mom.org/
Madame le Ministre,
Tous les courriers du monde, toutes les procédures serviront-elles à quelque chose ?
Quelle formule parviendra enfin, a touché votre cœur ?
Nous osons encore espérer !
Certains vous ont certainement écrit (syringomyélie, chiari....)
Ont-ils obtenu une validation de leur prise en charge ? (deux à notre connaissance par le biais de la CPAM).
Les autres se battent avec leur petit moyen, resteront-ils sur le chemin ?
Pour ce qui me concerne, je me suis battue seule pendant de nombreuses années (également atteinte de chiari type 1), j’ai assumé mes frais d’intervention, je vais mieux et je travaille de nouveau. Ce qui me permet de tendre, à mon tour, la main aux autres.
Nous nous épuisons, recherche de fonds, soutiens…pourtant, notre sourire ne se tarie pas.
« Un sourire donne du repos à l’être fatigué
et donne du courage au plus découragé.
Il ne peut ni s’acheter, ni se voler, ni se prêter,
car il n’a de valeur qu’à partir du moment où il se donne. » R. Follereau
Ce sourire viendra t-il jusqu’à vous ? Aurons nous, un jour, votre soutien ?
En espérant que vous vous intéresserez, le temps d’un sourire, à nos appels.
Nous vous prions d’agréer, Madame le Ministre, l’assurance de nos sincères salutations.
P°/le bureau/
Première réponse reçue :
Cette lettre émane du chef du bureau du cabinet du Ministère de la Santé et des Sports Français.
Une autre goutte d'eau à l'immense travail qu'il reste à faire.
Ministère de la Santé République française
et des Sports
-------------
Bureau du cabinet
Paris, le 02 juillet 2010
courrier du Citoyen
rédacteur : gf
référence : A/2010/9115
Madame la Présidente,
Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la Santé et des Sports, a bien reçu votre correspondance.
En votre qualité de présidente de la société A.M.I.S (Association Maladies Inconnues Solidaires), vous sollicitez la prise en charge en France du Syndrome d'Arnold-chiari 1.
Sensible aux termes de votre lettre, Madame La Ministre m'a chargée de la transmettre à Monsieur le Directeur général de la Santé, sous-direction "Politique des Pratiques et des Produits de Santé, 14, avenue Duquesne, 75350 Paris 07 SP, dont les services ont plus particulièrement les compétences pour examiner votre requête.
Je vous prie d'agréer, Madame la Présidente, l'expression de mes salutations distinguées.
La Chef du Bureau du cabinet
Isabelle JOSSE
14 avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP - Tél. 01 40 56 60 00
observations complémentaires :
Solidaires et non Solitaires (lapsus sur votre réponse)
N.B. Réception de différents mails confirmant que des syringomyélies opérés à Barcelone ont été partiellement pris en charge financièrement.
Merci M. le Directeur général de la Santé de votre grâce si elle vous incombe.
estelle- Admin
- Messages : 83
Date d'inscription : 20/10/2009
Localisation : AIN - BOURGOGNE - RHONE ALPES
date de parution
par NATH Mer 28 Avr - 9:59
Bonjour,
j'ai vu à l'instant, le message d'espoir sur internet
J'y croyais plus.
merci de penser à nous qui cherchons à nous en sortir.
Il y aurait encore des hommes et des femmes qui s'engagent pour les autres.
j'attends avec impatience le texte sur la possibilité de la prise en charge du traitement F.T. -
Je n'ai pas les moyens d'assumer ces frais et je ne veux pas revivre une craniéct.
quand sera t-il publié et débattu ?
devrons nous attendre 10 ans ?
13ème législature
Question N° : 73107 de M. Marc Bernier ( Union pour un Mouvement Populaire - Mayenne ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 02/03/2010 page : 2297
Texte de la question
M. Marc Bernier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari 1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminale peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm
la seconde question complémentaire est celle que j'ai déposé auprès du député M. Voisin
il me semble qu'ils n'ont pas apporté la modification sur la guérison qui n'est pas encore prouvé
pas assez de recul.
13ème législature
modifications demandées : CHIARI n'est pas encore déclarée : Guérison totale.
Assemblée nationale | Question écrite N° 78078 de M. Michel Voisin (UMP - Ain)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm
13ème législature
Question N° : 78078 de M. Michel Voisin ( Union pour un Mouvement Populaire - Ain ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 04/05/2010 page : 4911
Texte de la question
M. Michel Voisin appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 mai 2007, JORF n° 113 du 16 mai 2007, page 9381, texte n° 237); une labellisation de l'institut de Barcelone (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la sécurité sociale qui éviterait ainsi des soins longs et coûteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus coûteuse pour la société. En effet, les patients opérés en France par craniectomie, pour un coût de 20 000 €, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant (sur chaise roulante) malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50 €, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coûte que 14 000 €, sans suite handicapante, etavec guérison totale. Nous œuvrons pour qu'une prise en charge soit effectuée, étant donné que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminale peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.
origine :
Parution de la première question ouverte au J.O. de Mars 2010 - Question de Joanna - juriste également Chiari 1 (F.T.) 12/2009
Liens
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm
la seconde question complémentaire est celle que l'association A.M.I.S. a déposé auprès du député Michel Voisin
modifications demandées : CHIARI n'est pas encore déclarée : Guérison totale.
Assemblée nationale | Question écrite N° 78078 de M. Michel Voisin (UMP - Ain)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm
j'ai vu à l'instant, le message d'espoir sur internet
J'y croyais plus.
merci de penser à nous qui cherchons à nous en sortir.
Il y aurait encore des hommes et des femmes qui s'engagent pour les autres.
j'attends avec impatience le texte sur la possibilité de la prise en charge du traitement F.T. -
Je n'ai pas les moyens d'assumer ces frais et je ne veux pas revivre une craniéct.
quand sera t-il publié et débattu ?
devrons nous attendre 10 ans ?
13ème législature
Question N° : 73107 de M. Marc Bernier ( Union pour un Mouvement Populaire - Mayenne ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 02/03/2010 page : 2297
Texte de la question
M. Marc Bernier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari 1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminale peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm
la seconde question complémentaire est celle que j'ai déposé auprès du député M. Voisin
il me semble qu'ils n'ont pas apporté la modification sur la guérison qui n'est pas encore prouvé
pas assez de recul.
13ème législature
modifications demandées : CHIARI n'est pas encore déclarée : Guérison totale.
Assemblée nationale | Question écrite N° 78078 de M. Michel Voisin (UMP - Ain)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm
13ème législature
Question N° : 78078 de M. Michel Voisin ( Union pour un Mouvement Populaire - Ain ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 04/05/2010 page : 4911
Texte de la question
M. Michel Voisin appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 mai 2007, JORF n° 113 du 16 mai 2007, page 9381, texte n° 237); une labellisation de l'institut de Barcelone (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la sécurité sociale qui éviterait ainsi des soins longs et coûteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus coûteuse pour la société. En effet, les patients opérés en France par craniectomie, pour un coût de 20 000 €, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant (sur chaise roulante) malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50 €, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coûte que 14 000 €, sans suite handicapante, et
origine :
Parution de la première question ouverte au J.O. de Mars 2010 - Question de Joanna - juriste également Chiari 1 (F.T.) 12/2009
Liens
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm
la seconde question complémentaire est celle que l'association A.M.I.S. a déposé auprès du député Michel Voisin
modifications demandées : CHIARI n'est pas encore déclarée : Guérison totale.
Assemblée nationale | Question écrite N° 78078 de M. Michel Voisin (UMP - Ain)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm
NATH- Invité
OMS pétition : reconnaissance mondiale : pathologie CHIARI
par NATH Ven 7 Mai - 22:52
Oui
Les techniques doivent être accessibles à tous.
Important, le choix du type d'intervention chirurgicale doit rester celui du patient.
Oui pour une reconnaissance mondiale de chiari.
Oui pour une journée mondiale chiari -
laquelle ? comment choisir une date ?
Important : en France - l'Assemblée Nationale est consultée pour que le F.T. soit accessible à tous sans frontière et pris en charge par la sécurité sociale.
317 personnes ont été opérées dans le monde à Barcelone par le Dr Royo M. neurologue et neurochirurgien.
plus de 700 au U.S. par le Dr Milhorat, neurochirurgien et Dr Bolognese
Dans cette pétition, ils demandent un centre de référence européen, nous le souhaitons également :
Nous souhaiterions également la reconnaissance de l'institut chiari de Barcelone. (trop souvent dénigré à tort par les autres neurochirurgiens).
Suite à la parution de la question ouverte au J.O. de Mars 2010
Une autre lettre a été adressée cette semaine au député
Michel Voisin et à notre ministre de la santé.
LINKS - une correction en attente.
VOIR PAGE 3 de cette rubrique
Pétition pour une reconnaissance mondiale de chiari-
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
première traduction de la Pétition pour une reconnaissance mondiale de la pathologie CHIARI
Si vous voulez vous engager - allez signer cette pétition -
Elle est adressée à l'OMS - service communication
http://www.who.int/about/brochure_fr.pdf
Accès pétition
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
pas indispensable de renseigner numéro de téléphone, compléter par des "000" - vos noms prénoms et validation depuis votre messagerie suffiront
EN FRANCE
Deux actions en cours et une réunion prévue à LYON en FRANCE LE 16 octobre 2010
et à l'initiative de Marta - Espagne - une pétition est à votre disposition.
N'hésitez pas à la faire circuler. A apporter vos suggestions et remarques.
La solidarité - c'est Nous TOUS
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
Traductions
première traduction de la Pétition pour une reconnaissance mondiale de la pathologie CHIARI
Si vous voulez vous engager - allez signer cette pétition - Elle est adressée à l'OMS - service communication
http://www.who.int/about/brochure_fr.pdf
PETITION pour une reconnaissance mondiale de chiari- traduction française
A: tous
"Chère Mme Clare Courtney,
Nous vous contactons pour que vous nous aidiez à soutenir mondialement les patients atteint de la pathologie : Arnold Chiari. Comme vous le savez les malformations de la jonction cranio cervicale sont nombreuses.
Etant donné la fréquence et la gravité des symptômes, comme le syndrome de Chiari type I et la syringomyélie. Le Chiari type I s’agit d’une malformation de la fosse postérieure impliquant une herniation du cervelet, qui peut être associé à la syringomyélie, à l’hydrocéphalie.... L'évolution consiste en l’apparition d’une hernie de la partie basse du cervelet, amygdales cérébelleuses, et du tronc cérébral à travers le foramen magnum. Progressivement, certaines parties du cerveau atteignent le canal spinal, le grossisse et le comprime.
L’apparition des symptômes est plus typique pendant l’adolescence ou l’âge adulte. En général les patients souffrent de céphalées récurrentes, de douleurs cervicales et de spasticité progressive sur les extrémités inférieures. Cette maladie concerne aussi bien les hommes que les femmes, de toutes les ethnies, avec une légère prédominance chez les femmes. Les premiers symptômes peuvent apparaître à tout âge, bien que normalement ils apparaissent entre les 25 et 30 ans. Ils sont très peu fréquents chez les personnes âgées de plus de 60 ans.
La syringomyélie est liée, dans la majorité des cas à des malformations cranio cervicales, en général : Chiari et impression basilaire, tous les problèmes issus de ces pathologies s’ajoutent à ceux de la syringomyélie. Si les moyens nécessaires ne sont pas mis en œuvre très rapidement, le patient perdra progressivement sa santé.
Bien que les malformations de la jonction cranio cervicale sont considérées comme des maladies rares, surtout principalement en raison de son incidence, les techniques d’études par images du système nerveux central (SNC), ont permis des protocoles cliniques.
Celles-ci ont favorisées l’accroissement du diagnostic confirmant l’apparition de hernies des amygdales cérébelleuses, à tel point que, dans la bibliographie médicale, la discussion est de savoir s’il ne faudrait pas, revoir les chiffres de prévalence de ces maladies.
Ces malformations sont encore inconnues au niveau international, que dans le monde de la santé. D'ailleurs, même les spécialistes ne sont pas d’accord sur les techniques les mieux adaptées à appliquer. C’est pour ces raisons que nous vous sollicitons et nous vous demandons d'avoir l'obligeance d’étudier notre demande afin de faire connaitre Chiari..
Nous aimerions que vous nous aidiez à :
1. Déclarer et officialiser une journée mondiale pour les patients atteints de Chiari. Ainsi nous obtiendrons qu’au moins un jour par an on parle de cette maladie. Ce qui nous aiderait a être reconnus. Nous sensibiliserions les médecins à cette pathologie, et de ce fait, cette reconnaissance nous permettrait d'être reconnu et mieux compris dans notre milieu familial, social et professionnel.
2. Il serait également très important de connaître l’étude statistique du nombre de malades , l’incidence du handicap et d’incapacité que produisent ces maladies. Nous pourrions ainsi, reconnaitre l’incidence de cette pathologie et les conséquences directes que génère cette maladie.
3. Les malades de Chiari sont des maladies chroniques et nous souhaiterions que l’organisation Mondiale de la Santé le certifie. (confirmation internationale)
Tous les Chiari symptomatiques cherchent des solutions pour :
- apaiser leurs douleurs en prenant des médicaments, certains utilisent des protections pour supporter leur incontinence ou dérèglement hormonal, d'autres utilisent des sondes urétrales....
Liste des soins et traitements non exhaustifs.
4. Nous souhaitons avoir le droit d'avoir accès à un traitement spécifique auprès de spécialistes spécialisés. Nous souhaitons que des centres de références multidisciplinaires de cette pathologie soient créés.
Dans tous les pays, la prise en charge du trajet doit être étudié, notamment, quand le centre de référence n'est pas à proximité de la résidence du patient.
5. La spécialisation des professionnels, sur les symptômes et les suspicions de la pathologie chiari, réduiraient sans aucun doute le délai pour avoir un diagnostic (actuellement trop longs) Il est certain qu'il existe des formes très variables, multiples et différentes des symptômes de cette pathologie.
Cependant, nous pourrions considérer qu’ils existent, au moins 3 symptômes qui ne devraient pas passer inaperçus et qui devraient permettre d’orienter vers une piste potentielle d'une maladie de la jonction cranio cervicale :
1- Pleurs incessants (jours-semaines) chez les bébés ou enfants qui ne peuvent pas encore parler, bien évidemment, après avoir écarté d’autres causes possibles.
2- Céphalée intense qui augmente avec les manœuvres de "Valsalva".
3- Troubles sensoriels avec dissociation thermo algésique..
6. Nous sollicitons une prise en charge adaptée des patients, s’ils sont atteints, même à un faible degré, des symptômes précités. Il est indispensable que le suivi soit maintenu tout au long de la progression de la symptomatologie ou de l’apparition des symptômes interdépendants également connus : (dysphagie, trouble du sommeil , de l’équilibre, etc...). Qu’il soit évalué, avant d'orienter les patients vers le psychologue ou le psychiatre, comme c’est malheureusement actuellement, le cas trop fréquemment..
Il est souhaitable de pratiquer également, une IRM (imagerie résonance magnétique) complète de la colonne et des cervicales, considérant que pour le moment c’est l'examen indispensable qui peut déceler et confirmer cette maladie. Nous sommes conscients que l'IRM est encore onéreuse et nous comprenons qu'il ne peut être pratiqué à tout le monde. Pourtant, s'il n'est pas pratiqué, beaucoup de malades n’auront pas de diagnostic.
7. Nous sollicitons également, une fois que le diagnostic est confirmé. La prise en compte des graves répercussions induites par cette pathologie et ainsi prodiguer, dès que possible un traitement approprié. Permettre au patient, une étude complète des troubles accompagnateurs (apnée du sommeil, altérations de l’équilibre, mauvaise occlusion dentaire (1) ,dysphasie, etc…) .
8. Notre plus grande espoir serait que l’option thérapeutique chirurgicale, devrait être réalisée dans la phase dans laquelle la maladie est clairement établie et risque de générer des lésions organiques objectives. (voir cas par cas et souhait du patient)
Cette option devrait être repensée plus en amont et non si tardivement surtout quand les lésions issues de la maladie seront alors irréversibles et sévères.
9. Il serait souhaitable que nous puissions compter pour le traitement chirurgical de ce type de malformations sur un centre mondial de référence.
La création de ce centre de référence offrirait des opportunités internationales, jusqu'à présent inexistantes.
10. Nous avons pris connaissance, de la difficulté des patients à obtenir la reconnaissance de leur pathologie.
Nous pensons qu’elle provient en grande partie, de l’absence des reconnaissances des malformations cranio cervicales :
Tout comme Chiari, plastibasie, impression basilaire et les maladies issues de celles-ci, tels que l'hydrocéphalie, syringomyélie et les malformations complexes de la charnière, non intégrés dans les barèmes des Décrets "royaux” qui régissent la réglementation, les textes, la reconnaissance, la déclaration et l’obtention du degré du handicap.
11. De même, nous avons été informés des difficultés de différents patients, lors des procédures judiciaires, entreprise afin obtenir la reconnaissance, parfois l’incapacité permanente totale, pour ceux qui souffrent de cette maladie. Et nous avons constaté qu’un critère n’existait pas : Une juridiction uniforme.
Il est certain que la détermination de l’invalidité doit répondre à une juridiction uniforme.
Les déterminations individuelles qui sont effectuées correspondent à des limites que le patient exprime en tenant compte de ses souffrances issues des malformations crano cervicales. Tant bien sur l’intensité, la durée, les effets des traitements etc.. liés à la pathologie.
Nous attirons votre attention sur la difficulté d’obtenir la reconnaissance d’incapacité permanente dans les cas de ces pathologies, parce que la doctrine actuelle se contente d’éléments objectifs en ne prenant pas en compte la souffrance subjective exprimée et supportée par le patient.
Il en va de même pour les difficultés professionnelles : déficits de productivité, absentéisme…
Nous sommes conscients des difficultés de reconnaissance (en excluant bien évidemment les cas exceptionnels : simulations, intérêt personnels…)
Nous sommes conscients des nombreuses difficultés juridiques, professionnelles, économiques, crises de notre régime de sécurité sociale…
Cependant, tout cela ne doit pas être un obstacle pour la reconnaissance de la pathologie chiari."
Signatures de patients et de parents.
notes :
(1) L’occlusion dentaire concerne la relation entre les dents, leur engrènement, lors des mouvements de fermeture ou de mastication. Les observations et symptômes les plus courants lors d’un problème d’occlusion dentaire (malocclusion, dysharmonie occlusale, surocclusion, sous-occlusion, sus-occlusion) sont les suivants : douleurs d'une ou des deux articulations temporo-mandibulaires (ATM), claquements et/ou craquements des ATM, bruxisme nocturne, serrement diurne des dents, limitation quelquefois très importante de l'ouverture buccale, douleurs du conduit auditif externe, bourdonnements ou sifflements d'oreilles, sensation d’oreille bouchée, acouphènes, névralgies faciales, céphalées, migraines, vertiges, sinusites, brûlures de la langue (glossodynies), atteintes du parodonte (parodontite), atteintes des gencives (gingivite), sécheresse de la bouche, sensation de brûlure des lèvres (chéilite), perlèche, sensation de brûlure des ailes du nez, mal de dos (cervicalgies – dorsalgies – lombalgies), périarthrites de l'épaule, contracture des muscles trapèze (entre nuque et omoplates), contracture des muscles manducateurs (mastication), douleurs des muscles temporaux, tennis elbow (épicondylite), sciatiques, fibromyalgie, Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), tendances dépressives, problèmes de vision, troubles oculaires, douleurs de type rhumatismal.
Information sur l’OMS -
Avenue Appia 20
1211 Genève 27
Suisse
Téléphone: + 41 22 791 21 11
Télécopie: + 41 22 791 31 11
Si vous souhaitez obtenir des informations sur l’actualité de l’OMS ou d’autres renseignements d’ordre général, envoyez un courriel à: info@who.int.
Demandes d'informations des médias
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Publications
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texte de base de la pétition :
A: AFECTADOS Y FAMILAIRES CHIARI
Para ofrecernos tu apoyo necesito que me mandes tu nombre apellidos y NIF o numero de identificación de tu país localidad y país
texte en espagnol
Estimada Ms Clare Courtney:
El motivo de contactar con usted es que nos ayude a promocionar a nivel mundial el Arnold Chiari.
Como usted sabrá las malformaciones de la unión cráneo-cervical son numerosas. Por la frecuencia de presentación y la gravedad de los síntomas, se destacan el síndrome de Chiari tipo I y la siringomielia. El Chiari tipo I se trata de una malformación del desarrollo de los somitas mesodérmicos occipitales, que se puede asociar a siringomielia e hidrocefalia. La forma más extrema consiste en la herniación de estructuras de la porción más baja del cerebelo, amígdalas cerebelosas, y del tronco cerebral a través del foramen mágnum, de modo que algunas partes del cerebro alcanzan el canal espinal engrosándolo y comprimiéndolo. Es típica la aparición de síntomas durante la adolescencia o la edad adulta los pacientes en general padecen cefalea recurrente, dolor cervical y espasticidad progresiva de las extremidades inferiores.
Afecta a ambos sexos, con ligero predominio en las mujeres, y a todas las etnias. Los síntomas de comienzo pueden aparecer a cualquier edad, aunque se suelen presentar entre los 25 y los 30 años, y son muy poco frecuentes entre los mayores de 60 años. Como la siringomielia se debe en la mayoría de los casos a malformaciones cráneo-cervicales, en general Chiari e impresión basilar, todos los problemas derivados de estas patologías se suman a los propios de la siringomielia, por lo que, si no se toman las medidas adecuadas en forma temprana, la calidad de vida del paciente puede volverse mala.
Aunque las malformaciones de la unión cráneo-cervical se consideran enfermedades raras debido a su incidencia, las técnicas de estudios por imágenes del sistema nervioso central (SNC), cada vez más frecuentes como parte de los protocolos clínicos, han propiciado el incremento del diagnóstico de las herniaciones amigdalares, a tal punto que en la bibliografía médica se discute si no se debiesen revisar las cifras de prevalencia de estas enfermedades.
Estas malformaciones aun son desconocidas en el ámbito internacional tanto en el mundo sanitario además de que hay desacuerdos entre los propios especialistas de cual es la técnica mas adecuada, como en el ámbito social y laboral. Por ello deseamos solicitarle que estudie una serie de puntos para poder promocionar el Chiari y darlo a conocer.
Por ello nos gustaría que nos ayudase
1. Declarar el día mundial del Chiari Asi lograremos que al menos un día al año se hable de esta enfermedad lo cual nos puede ayudar para darla a conocer a nivel sanitario y social. Con ello lograremos estimular estudios medicos de la patología y al ser conocida nos sentiremos mas comprendidos en nuestro entorno familiar, social y laboral.
2. También es importantísimo que si se estudiase de forma estadística él numero de afectados y la incidencia de minusvalía e invalidez que producen estas o enfermedades. Con ello lograríamos saber la incidencia de esta patología y las consecuencias directas que causa esta enfermedad
3. Los enfermos de Chiari somos enfermos crónicos y deseamos que la organización Mundial de la salud lo certifique. Todos los Chiari sintomáticos necesitan paliar sus dolores a base de fármacos y muchos precisan de pañales, sondas uretrales y elementos para hacerse curas.
4. Tenemos derecho a un tratamiento adecuado dirigido por especialistas en estas malformaciones Se deben de crear centros de referencia multidisciplinar de esta patología en todos los países. Estudiar la posibilidad de que si no existiera un centro próximo al afectado que se le abone el traslado al centro de referencia.
5. La información de los profesionales de Atención Primaria sobre los fundamentales síntomas y signos de sospecha, acortaría sin duda el tiempo de demora diagnóstica. Es cierto que existe una marcada variabilidad de las manifestaciones de aparición, y que estas son múltiples y de diferente tipo, pero consideramos que existen, en opinión de la mayoría de los profesionales consultados, al menos 3 síntomas que no debiesen pasar desapercibidos sin generar como mínimo la sospecha de enfermedad de la unión cráneo cervical, y sobre ellos queremos llamar la atención:
Ø Llanto incoercible (días-semanas) en bebés o niños que no pueden aún comunicarse mediante la palabra, una vez se han descartado otras posibles causas.
Ø Cefalea intensa que aumenta con las maniobras de Valsalva.
Ø Trastornos sensoriales con disociación termoalgésica.
.
6. Solicitamos una adecuada canalización de los pacientes, y que si padecen estos síntomas anteriormente citados, aunque en grado leve, se continúe su seguimiento y de progresar la sintomatología o aparecer síntomas relacionados también descritos (disfagia, trastornos del sueño y del equilibrio, etc…) se valore, antes de remitirlos al psicólogo o psiquiatra, como sucede con demasiada frecuencia, el hacer una RMN de columna completa, ya que por el momento esta es la única prueba de confirmación de la enfermedad. Somos conscientes de que la RMN es una prueba cara y que no puede hacerse a todo el mundo, pero si no se hace, muchos enfermos quedan sin diagnóstico.
7. También solicitamos una vez confirmado el diagnóstico, un estudio completo de los trastornos acompañantes (apnea del sueño, alteraciones del equilibrio, mal oclusión dental, disfagia, etc…) fundamentalmente de la apnea u otros trastornos del sueño, por sus graves repercusiones y posibilidades de recuperación con tratamiento.
8. Nuestra mayor esperanza y opción terapéutica es la cirugía, que debería realizarse en fases en que la enfermedad ya está claramente establecida y genera lesiones orgánicas objetívales, pero tampoco debería posponerse a etapas tan tardías como anteriormente se aconsejaba, cuando las lesiones derivadas de la enfermedad sean ya irreversibles y severas.
9. Sería deseable que pudiésemos contar con una Unidad de referencia para el tratamiento quirúrgico de este tipo de malformaciones. Sin duda la existencia de esa Unidad ofrecería oportunidades, hasta ahora inexistentes a los pacientes en el ámbito internacional
10. Hemos examinado, por un lado, el aspecto referente al reconocimiento de minusvalía a estos enfermos. Por lo que se refiere a la falta de referencia a las malformaciones cráneo cervicales como el Chiari, plastibasia, impresión basilar y las enfermedades derivas de estas como la hidrocefalia , siringomielia y las malformaciones complejas de charnela. en el baremo comprendido en el Real Decreto que desarrolla la normativa que regula el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.
11. Por otro lado, hemos examinado los pronunciamientos judiciales
recaídos ante solicitudes formuladas en el ámbito laboral de
reconocimiento de incapacidad permanente total por personas que
padecen esta enfermedad, y hemos comprobado que no existe un criterio
jurisprudencial uniforme ya que, como es lógico en supuestos de invalidez
permanente, las valoraciones que en cada caso se efectúan dependen de
las limitaciones concretas que presente el trabajador afectado, teniendo en
cuenta tanto otros padecimientos adicionales a las malformaciones craneo cervicales, cuanto la intensidad, duración, efectos, respuesta a tratamientos, etc, acreditados, en relación con dicha enfermedad. Nos consta que ha habido algún supuesto en el que se ha reconocido también la incapacidad permanente en el grado de absoluta. Sí conocemos la enorme dificultad del
reconocimiento de Incapacidades Permanentes con fundamento en los
padecimientos de malformaciones cráneo cervicales dado que la tradición doctrinal ha venido exigiendo una valoración objetiva de las secuelas descartando aquellas que no pudieren ser constatadas. Así el dolor sin causa objetiva constatable, ha venido siendo excluido para la calificación de las
situaciones determinantes de Incapacidad. La regla de la interpretación restrictiva de la declaración de
Incapacidades, que habitualmente choca frontalmente contra las
humanas expectativas de los pacientes y los intereses a corto plazo de
los mismos y contra los intereses a cualquier plazo de las Empresas en
su deseo de no asumir los déficits de productividad y absentismo
laboral, ha de ser especialmente ratificada ante esta suerte de
padecimientos en los que además la simulación es perfectamente
posible. Por razones jurídicas, ya que la declaración de Incapacidad
limita el patrimonio jurídico de la persona al limitar o incluso negar el
derecho constitucional al trabajo, lo que determina una estricta
comprobación de la razón determinadora de tales restricciones
personales. Pero también por razones económicas, ante los bajísimos
niveles prestacionales de nuestro Régimen de Seguridad Social y la
permanente crisis del Sistema de pensiones.
Todo ello no ha de ser óbice al reconocimiento
Atentamente Firmas de afectados y familiares
Les techniques doivent être accessibles à tous.
Important, le choix du type d'intervention chirurgicale doit rester celui du patient.
Oui pour une reconnaissance mondiale de chiari.
Oui pour une journée mondiale chiari -
laquelle ? comment choisir une date ?
Important : en France - l'Assemblée Nationale est consultée pour que le F.T. soit accessible à tous sans frontière et pris en charge par la sécurité sociale.
317 personnes ont été opérées dans le monde à Barcelone par le Dr Royo M. neurologue et neurochirurgien.
plus de 700 au U.S. par le Dr Milhorat, neurochirurgien et Dr Bolognese
Dans cette pétition, ils demandent un centre de référence européen, nous le souhaitons également :
Nous souhaiterions également la reconnaissance de l'institut chiari de Barcelone. (trop souvent dénigré à tort par les autres neurochirurgiens).
Suite à la parution de la question ouverte au J.O. de Mars 2010
Une autre lettre a été adressée cette semaine au député
Michel Voisin et à notre ministre de la santé.
LINKS - une correction en attente.
VOIR PAGE 3 de cette rubrique
Pétition pour une reconnaissance mondiale de chiari-
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
première traduction de la Pétition pour une reconnaissance mondiale de la pathologie CHIARI
Si vous voulez vous engager - allez signer cette pétition -
Elle est adressée à l'OMS - service communication
http://www.who.int/about/brochure_fr.pdf
Accès pétition
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
pas indispensable de renseigner numéro de téléphone, compléter par des "000" - vos noms prénoms et validation depuis votre messagerie suffiront
EN FRANCE
Deux actions en cours et une réunion prévue à LYON en FRANCE LE 16 octobre 2010
et à l'initiative de Marta - Espagne - une pétition est à votre disposition.
N'hésitez pas à la faire circuler. A apporter vos suggestions et remarques.
La solidarité - c'est Nous TOUS
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
Traductions
première traduction de la Pétition pour une reconnaissance mondiale de la pathologie CHIARI
Si vous voulez vous engager - allez signer cette pétition - Elle est adressée à l'OMS - service communication
http://www.who.int/about/brochure_fr.pdf
PETITION pour une reconnaissance mondiale de chiari- traduction française
A: tous
"Chère Mme Clare Courtney,
Nous vous contactons pour que vous nous aidiez à soutenir mondialement les patients atteint de la pathologie : Arnold Chiari. Comme vous le savez les malformations de la jonction cranio cervicale sont nombreuses.
Etant donné la fréquence et la gravité des symptômes, comme le syndrome de Chiari type I et la syringomyélie. Le Chiari type I s’agit d’une malformation de la fosse postérieure impliquant une herniation du cervelet, qui peut être associé à la syringomyélie, à l’hydrocéphalie.... L'évolution consiste en l’apparition d’une hernie de la partie basse du cervelet, amygdales cérébelleuses, et du tronc cérébral à travers le foramen magnum. Progressivement, certaines parties du cerveau atteignent le canal spinal, le grossisse et le comprime.
L’apparition des symptômes est plus typique pendant l’adolescence ou l’âge adulte. En général les patients souffrent de céphalées récurrentes, de douleurs cervicales et de spasticité progressive sur les extrémités inférieures. Cette maladie concerne aussi bien les hommes que les femmes, de toutes les ethnies, avec une légère prédominance chez les femmes. Les premiers symptômes peuvent apparaître à tout âge, bien que normalement ils apparaissent entre les 25 et 30 ans. Ils sont très peu fréquents chez les personnes âgées de plus de 60 ans.
La syringomyélie est liée, dans la majorité des cas à des malformations cranio cervicales, en général : Chiari et impression basilaire, tous les problèmes issus de ces pathologies s’ajoutent à ceux de la syringomyélie. Si les moyens nécessaires ne sont pas mis en œuvre très rapidement, le patient perdra progressivement sa santé.
Bien que les malformations de la jonction cranio cervicale sont considérées comme des maladies rares, surtout principalement en raison de son incidence, les techniques d’études par images du système nerveux central (SNC), ont permis des protocoles cliniques.
Celles-ci ont favorisées l’accroissement du diagnostic confirmant l’apparition de hernies des amygdales cérébelleuses, à tel point que, dans la bibliographie médicale, la discussion est de savoir s’il ne faudrait pas, revoir les chiffres de prévalence de ces maladies.
Ces malformations sont encore inconnues au niveau international, que dans le monde de la santé. D'ailleurs, même les spécialistes ne sont pas d’accord sur les techniques les mieux adaptées à appliquer. C’est pour ces raisons que nous vous sollicitons et nous vous demandons d'avoir l'obligeance d’étudier notre demande afin de faire connaitre Chiari..
Nous aimerions que vous nous aidiez à :
1. Déclarer et officialiser une journée mondiale pour les patients atteints de Chiari. Ainsi nous obtiendrons qu’au moins un jour par an on parle de cette maladie. Ce qui nous aiderait a être reconnus. Nous sensibiliserions les médecins à cette pathologie, et de ce fait, cette reconnaissance nous permettrait d'être reconnu et mieux compris dans notre milieu familial, social et professionnel.
2. Il serait également très important de connaître l’étude statistique du nombre de malades , l’incidence du handicap et d’incapacité que produisent ces maladies. Nous pourrions ainsi, reconnaitre l’incidence de cette pathologie et les conséquences directes que génère cette maladie.
3. Les malades de Chiari sont des maladies chroniques et nous souhaiterions que l’organisation Mondiale de la Santé le certifie. (confirmation internationale)
Tous les Chiari symptomatiques cherchent des solutions pour :
- apaiser leurs douleurs en prenant des médicaments, certains utilisent des protections pour supporter leur incontinence ou dérèglement hormonal, d'autres utilisent des sondes urétrales....
Liste des soins et traitements non exhaustifs.
4. Nous souhaitons avoir le droit d'avoir accès à un traitement spécifique auprès de spécialistes spécialisés. Nous souhaitons que des centres de références multidisciplinaires de cette pathologie soient créés.
Dans tous les pays, la prise en charge du trajet doit être étudié, notamment, quand le centre de référence n'est pas à proximité de la résidence du patient.
5. La spécialisation des professionnels, sur les symptômes et les suspicions de la pathologie chiari, réduiraient sans aucun doute le délai pour avoir un diagnostic (actuellement trop longs) Il est certain qu'il existe des formes très variables, multiples et différentes des symptômes de cette pathologie.
Cependant, nous pourrions considérer qu’ils existent, au moins 3 symptômes qui ne devraient pas passer inaperçus et qui devraient permettre d’orienter vers une piste potentielle d'une maladie de la jonction cranio cervicale :
1- Pleurs incessants (jours-semaines) chez les bébés ou enfants qui ne peuvent pas encore parler, bien évidemment, après avoir écarté d’autres causes possibles.
2- Céphalée intense qui augmente avec les manœuvres de "Valsalva".
3- Troubles sensoriels avec dissociation thermo algésique..
6. Nous sollicitons une prise en charge adaptée des patients, s’ils sont atteints, même à un faible degré, des symptômes précités. Il est indispensable que le suivi soit maintenu tout au long de la progression de la symptomatologie ou de l’apparition des symptômes interdépendants également connus : (dysphagie, trouble du sommeil , de l’équilibre, etc...). Qu’il soit évalué, avant d'orienter les patients vers le psychologue ou le psychiatre, comme c’est malheureusement actuellement, le cas trop fréquemment..
Il est souhaitable de pratiquer également, une IRM (imagerie résonance magnétique) complète de la colonne et des cervicales, considérant que pour le moment c’est l'examen indispensable qui peut déceler et confirmer cette maladie. Nous sommes conscients que l'IRM est encore onéreuse et nous comprenons qu'il ne peut être pratiqué à tout le monde. Pourtant, s'il n'est pas pratiqué, beaucoup de malades n’auront pas de diagnostic.
7. Nous sollicitons également, une fois que le diagnostic est confirmé. La prise en compte des graves répercussions induites par cette pathologie et ainsi prodiguer, dès que possible un traitement approprié. Permettre au patient, une étude complète des troubles accompagnateurs (apnée du sommeil, altérations de l’équilibre, mauvaise occlusion dentaire (1) ,dysphasie, etc…) .
8. Notre plus grande espoir serait que l’option thérapeutique chirurgicale, devrait être réalisée dans la phase dans laquelle la maladie est clairement établie et risque de générer des lésions organiques objectives. (voir cas par cas et souhait du patient)
Cette option devrait être repensée plus en amont et non si tardivement surtout quand les lésions issues de la maladie seront alors irréversibles et sévères.
9. Il serait souhaitable que nous puissions compter pour le traitement chirurgical de ce type de malformations sur un centre mondial de référence.
La création de ce centre de référence offrirait des opportunités internationales, jusqu'à présent inexistantes.
10. Nous avons pris connaissance, de la difficulté des patients à obtenir la reconnaissance de leur pathologie.
Nous pensons qu’elle provient en grande partie, de l’absence des reconnaissances des malformations cranio cervicales :
Tout comme Chiari, plastibasie, impression basilaire et les maladies issues de celles-ci, tels que l'hydrocéphalie, syringomyélie et les malformations complexes de la charnière, non intégrés dans les barèmes des Décrets "royaux” qui régissent la réglementation, les textes, la reconnaissance, la déclaration et l’obtention du degré du handicap.
11. De même, nous avons été informés des difficultés de différents patients, lors des procédures judiciaires, entreprise afin obtenir la reconnaissance, parfois l’incapacité permanente totale, pour ceux qui souffrent de cette maladie. Et nous avons constaté qu’un critère n’existait pas : Une juridiction uniforme.
Il est certain que la détermination de l’invalidité doit répondre à une juridiction uniforme.
Les déterminations individuelles qui sont effectuées correspondent à des limites que le patient exprime en tenant compte de ses souffrances issues des malformations crano cervicales. Tant bien sur l’intensité, la durée, les effets des traitements etc.. liés à la pathologie.
Nous attirons votre attention sur la difficulté d’obtenir la reconnaissance d’incapacité permanente dans les cas de ces pathologies, parce que la doctrine actuelle se contente d’éléments objectifs en ne prenant pas en compte la souffrance subjective exprimée et supportée par le patient.
Il en va de même pour les difficultés professionnelles : déficits de productivité, absentéisme…
Nous sommes conscients des difficultés de reconnaissance (en excluant bien évidemment les cas exceptionnels : simulations, intérêt personnels…)
Nous sommes conscients des nombreuses difficultés juridiques, professionnelles, économiques, crises de notre régime de sécurité sociale…
Cependant, tout cela ne doit pas être un obstacle pour la reconnaissance de la pathologie chiari."
Signatures de patients et de parents.
notes :
(1) L’occlusion dentaire concerne la relation entre les dents, leur engrènement, lors des mouvements de fermeture ou de mastication. Les observations et symptômes les plus courants lors d’un problème d’occlusion dentaire (malocclusion, dysharmonie occlusale, surocclusion, sous-occlusion, sus-occlusion) sont les suivants : douleurs d'une ou des deux articulations temporo-mandibulaires (ATM), claquements et/ou craquements des ATM, bruxisme nocturne, serrement diurne des dents, limitation quelquefois très importante de l'ouverture buccale, douleurs du conduit auditif externe, bourdonnements ou sifflements d'oreilles, sensation d’oreille bouchée, acouphènes, névralgies faciales, céphalées, migraines, vertiges, sinusites, brûlures de la langue (glossodynies), atteintes du parodonte (parodontite), atteintes des gencives (gingivite), sécheresse de la bouche, sensation de brûlure des lèvres (chéilite), perlèche, sensation de brûlure des ailes du nez, mal de dos (cervicalgies – dorsalgies – lombalgies), périarthrites de l'épaule, contracture des muscles trapèze (entre nuque et omoplates), contracture des muscles manducateurs (mastication), douleurs des muscles temporaux, tennis elbow (épicondylite), sciatiques, fibromyalgie, Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), tendances dépressives, problèmes de vision, troubles oculaires, douleurs de type rhumatismal.
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texte de base de la pétition :
A: AFECTADOS Y FAMILAIRES CHIARI
Para ofrecernos tu apoyo necesito que me mandes tu nombre apellidos y NIF o numero de identificación de tu país localidad y país
texte en espagnol
Estimada Ms Clare Courtney:
El motivo de contactar con usted es que nos ayude a promocionar a nivel mundial el Arnold Chiari.
Como usted sabrá las malformaciones de la unión cráneo-cervical son numerosas. Por la frecuencia de presentación y la gravedad de los síntomas, se destacan el síndrome de Chiari tipo I y la siringomielia. El Chiari tipo I se trata de una malformación del desarrollo de los somitas mesodérmicos occipitales, que se puede asociar a siringomielia e hidrocefalia. La forma más extrema consiste en la herniación de estructuras de la porción más baja del cerebelo, amígdalas cerebelosas, y del tronco cerebral a través del foramen mágnum, de modo que algunas partes del cerebro alcanzan el canal espinal engrosándolo y comprimiéndolo. Es típica la aparición de síntomas durante la adolescencia o la edad adulta los pacientes en general padecen cefalea recurrente, dolor cervical y espasticidad progresiva de las extremidades inferiores.
Afecta a ambos sexos, con ligero predominio en las mujeres, y a todas las etnias. Los síntomas de comienzo pueden aparecer a cualquier edad, aunque se suelen presentar entre los 25 y los 30 años, y son muy poco frecuentes entre los mayores de 60 años. Como la siringomielia se debe en la mayoría de los casos a malformaciones cráneo-cervicales, en general Chiari e impresión basilar, todos los problemas derivados de estas patologías se suman a los propios de la siringomielia, por lo que, si no se toman las medidas adecuadas en forma temprana, la calidad de vida del paciente puede volverse mala.
Aunque las malformaciones de la unión cráneo-cervical se consideran enfermedades raras debido a su incidencia, las técnicas de estudios por imágenes del sistema nervioso central (SNC), cada vez más frecuentes como parte de los protocolos clínicos, han propiciado el incremento del diagnóstico de las herniaciones amigdalares, a tal punto que en la bibliografía médica se discute si no se debiesen revisar las cifras de prevalencia de estas enfermedades.
Estas malformaciones aun son desconocidas en el ámbito internacional tanto en el mundo sanitario además de que hay desacuerdos entre los propios especialistas de cual es la técnica mas adecuada, como en el ámbito social y laboral. Por ello deseamos solicitarle que estudie una serie de puntos para poder promocionar el Chiari y darlo a conocer.
Por ello nos gustaría que nos ayudase
1. Declarar el día mundial del Chiari Asi lograremos que al menos un día al año se hable de esta enfermedad lo cual nos puede ayudar para darla a conocer a nivel sanitario y social. Con ello lograremos estimular estudios medicos de la patología y al ser conocida nos sentiremos mas comprendidos en nuestro entorno familiar, social y laboral.
2. También es importantísimo que si se estudiase de forma estadística él numero de afectados y la incidencia de minusvalía e invalidez que producen estas o enfermedades. Con ello lograríamos saber la incidencia de esta patología y las consecuencias directas que causa esta enfermedad
3. Los enfermos de Chiari somos enfermos crónicos y deseamos que la organización Mundial de la salud lo certifique. Todos los Chiari sintomáticos necesitan paliar sus dolores a base de fármacos y muchos precisan de pañales, sondas uretrales y elementos para hacerse curas.
4. Tenemos derecho a un tratamiento adecuado dirigido por especialistas en estas malformaciones Se deben de crear centros de referencia multidisciplinar de esta patología en todos los países. Estudiar la posibilidad de que si no existiera un centro próximo al afectado que se le abone el traslado al centro de referencia.
5. La información de los profesionales de Atención Primaria sobre los fundamentales síntomas y signos de sospecha, acortaría sin duda el tiempo de demora diagnóstica. Es cierto que existe una marcada variabilidad de las manifestaciones de aparición, y que estas son múltiples y de diferente tipo, pero consideramos que existen, en opinión de la mayoría de los profesionales consultados, al menos 3 síntomas que no debiesen pasar desapercibidos sin generar como mínimo la sospecha de enfermedad de la unión cráneo cervical, y sobre ellos queremos llamar la atención:
Ø Llanto incoercible (días-semanas) en bebés o niños que no pueden aún comunicarse mediante la palabra, una vez se han descartado otras posibles causas.
Ø Cefalea intensa que aumenta con las maniobras de Valsalva.
Ø Trastornos sensoriales con disociación termoalgésica.
.
6. Solicitamos una adecuada canalización de los pacientes, y que si padecen estos síntomas anteriormente citados, aunque en grado leve, se continúe su seguimiento y de progresar la sintomatología o aparecer síntomas relacionados también descritos (disfagia, trastornos del sueño y del equilibrio, etc…) se valore, antes de remitirlos al psicólogo o psiquiatra, como sucede con demasiada frecuencia, el hacer una RMN de columna completa, ya que por el momento esta es la única prueba de confirmación de la enfermedad. Somos conscientes de que la RMN es una prueba cara y que no puede hacerse a todo el mundo, pero si no se hace, muchos enfermos quedan sin diagnóstico.
7. También solicitamos una vez confirmado el diagnóstico, un estudio completo de los trastornos acompañantes (apnea del sueño, alteraciones del equilibrio, mal oclusión dental, disfagia, etc…) fundamentalmente de la apnea u otros trastornos del sueño, por sus graves repercusiones y posibilidades de recuperación con tratamiento.
8. Nuestra mayor esperanza y opción terapéutica es la cirugía, que debería realizarse en fases en que la enfermedad ya está claramente establecida y genera lesiones orgánicas objetívales, pero tampoco debería posponerse a etapas tan tardías como anteriormente se aconsejaba, cuando las lesiones derivadas de la enfermedad sean ya irreversibles y severas.
9. Sería deseable que pudiésemos contar con una Unidad de referencia para el tratamiento quirúrgico de este tipo de malformaciones. Sin duda la existencia de esa Unidad ofrecería oportunidades, hasta ahora inexistentes a los pacientes en el ámbito internacional
10. Hemos examinado, por un lado, el aspecto referente al reconocimiento de minusvalía a estos enfermos. Por lo que se refiere a la falta de referencia a las malformaciones cráneo cervicales como el Chiari, plastibasia, impresión basilar y las enfermedades derivas de estas como la hidrocefalia , siringomielia y las malformaciones complejas de charnela. en el baremo comprendido en el Real Decreto que desarrolla la normativa que regula el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.
11. Por otro lado, hemos examinado los pronunciamientos judiciales
recaídos ante solicitudes formuladas en el ámbito laboral de
reconocimiento de incapacidad permanente total por personas que
padecen esta enfermedad, y hemos comprobado que no existe un criterio
jurisprudencial uniforme ya que, como es lógico en supuestos de invalidez
permanente, las valoraciones que en cada caso se efectúan dependen de
las limitaciones concretas que presente el trabajador afectado, teniendo en
cuenta tanto otros padecimientos adicionales a las malformaciones craneo cervicales, cuanto la intensidad, duración, efectos, respuesta a tratamientos, etc, acreditados, en relación con dicha enfermedad. Nos consta que ha habido algún supuesto en el que se ha reconocido también la incapacidad permanente en el grado de absoluta. Sí conocemos la enorme dificultad del
reconocimiento de Incapacidades Permanentes con fundamento en los
padecimientos de malformaciones cráneo cervicales dado que la tradición doctrinal ha venido exigiendo una valoración objetiva de las secuelas descartando aquellas que no pudieren ser constatadas. Así el dolor sin causa objetiva constatable, ha venido siendo excluido para la calificación de las
situaciones determinantes de Incapacidad. La regla de la interpretación restrictiva de la declaración de
Incapacidades, que habitualmente choca frontalmente contra las
humanas expectativas de los pacientes y los intereses a corto plazo de
los mismos y contra los intereses a cualquier plazo de las Empresas en
su deseo de no asumir los déficits de productividad y absentismo
laboral, ha de ser especialmente ratificada ante esta suerte de
padecimientos en los que además la simulación es perfectamente
posible. Por razones jurídicas, ya que la declaración de Incapacidad
limita el patrimonio jurídico de la persona al limitar o incluso negar el
derecho constitucional al trabajo, lo que determina una estricta
comprobación de la razón determinadora de tales restricciones
personales. Pero también por razones económicas, ante los bajísimos
niveles prestacionales de nuestro Régimen de Seguridad Social y la
permanente crisis del Sistema de pensiones.
Todo ello no ha de ser óbice al reconocimiento
Atentamente Firmas de afectados y familiares
NATH- Invité
MICHEL VOISIN - fera t-il entendre les patients ? l'espoir des chiariens syringomyéliens en suspend
par Admin Jeu 19 Aoû - 8:27
Question écrite du député Michel VOISIN à Madame la Ministre de la Santé et des Sports
Monsieur Michel VOISIN appelle l'attention de Madame la Ministre de la Santé et des Sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold Chiari 1. II s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratories. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. or il se trouve que Etats-Unis et l'Espagne (notammment L'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires.
*Photo de Madame la Ministre de la Santé et des Sports, M.me Roselyne Bachelot
En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 Mai 2007 - JORF nº113 du 16 Mai 2007 page 9381 texte nº237) une labellisation de l'institut de BARCELONE (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la Sécurité Sociale qui éviterait ainsi des soins longs et couteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus couteuse pour la société.
En effet, les patients opérés en France par CRANIECTOMIE, pour un coût de 20 000€, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant (sur chaise roulante) malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50€, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coute que 14 000€ sans suite handicapante avec guérison totale. Nous ceuvrons pour une prise en charge, soit effectuée étant donnée que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français.
ll lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.
Ensuite comme vous le suggérez, je souscris totalement au dépôt d'une question écrite au gouvernement pour qu'une solution adaptée soit enfin trouvée pour les malades atteint et qui demeurent actuellement sans soins faute de moyens financier, ou qui risquent d'avoir des séquelles si l'intervention ets pratiquée en France.
En espérant pouvoir apporter ma contribution pour apporter un peu plus de justice et d'humanité.
Veuillez agréer, Chère Madame, l'expression de ma considération dévouée et la meilleure.
Michel VOISIN
Informations générales pour vos neurones,
sans connotations politiques - notre plus grand parti : c'est principalement : la Santé.
* M. Michel Voisin
* Né le 6 octobre 1944 à Replonges (Ain)
Circonscription d'élection : Ain (4ème)
Groupe politique : Union pour un Mouvement Populaire
Commission : Vice-président de la commission de la défense nationale et des forces armées
Profession : Expert comptable, commissaire aux comptes et expert-judiciaire
Suppléant : M. Olivier Eyraud
Contacts et site internet
Son dévoué attaché : M. LOMBARD
* Mél : Assemblée nationale
* Site internet :
o - www.michel-voisin.net
* Adresses :
o Assemblée nationale
126 rue de l'Université
75355 Paris 07 SP
o Association des maires de l'Ain
45 Avenue Alsace-Lorraine
BP 114
01003 Bourg-en-Bresse cedex
Téléphone : 04 74 32 33 03
Télécopie : 04 74 32 58 11
o Mairie
01750 Replonges
Téléphone : 03 85 31 18 18
Télécopie : 03 85 31 12 78
o Permanence parlementaire
21 Rue de la Croix-Colin
BP 28
01750 Replonges
Téléphone : 03 85 31 09 70
Télécopie : 03 85 31 11 19
Monsieur Michel VOISIN appelle l'attention de Madame la Ministre de la Santé et des Sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold Chiari 1. II s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratories. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. or il se trouve que Etats-Unis et l'Espagne (notammment L'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires.
*Photo de Madame la Ministre de la Santé et des Sports, M.me Roselyne Bachelot
En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 Mai 2007 - JORF nº113 du 16 Mai 2007 page 9381 texte nº237) une labellisation de l'institut de BARCELONE (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la Sécurité Sociale qui éviterait ainsi des soins longs et couteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus couteuse pour la société.
En effet, les patients opérés en France par CRANIECTOMIE, pour un coût de 20 000€, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant (sur chaise roulante) malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50€, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coute que 14 000€ sans suite handicapante avec guérison totale. Nous ceuvrons pour une prise en charge, soit effectuée étant donnée que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français.
ll lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.
Ensuite comme vous le suggérez, je souscris totalement au dépôt d'une question écrite au gouvernement pour qu'une solution adaptée soit enfin trouvée pour les malades atteint et qui demeurent actuellement sans soins faute de moyens financier, ou qui risquent d'avoir des séquelles si l'intervention ets pratiquée en France.
En espérant pouvoir apporter ma contribution pour apporter un peu plus de justice et d'humanité.
Veuillez agréer, Chère Madame, l'expression de ma considération dévouée et la meilleure.
Michel VOISIN
Informations générales pour vos neurones,
sans connotations politiques - notre plus grand parti : c'est principalement : la Santé.
* M. Michel Voisin
* Né le 6 octobre 1944 à Replonges (Ain)
Circonscription d'élection : Ain (4ème)
Groupe politique : Union pour un Mouvement Populaire
Commission : Vice-président de la commission de la défense nationale et des forces armées
Profession : Expert comptable, commissaire aux comptes et expert-judiciaire
Suppléant : M. Olivier Eyraud
Contacts et site internet
Son dévoué attaché : M. LOMBARD
* Mél : Assemblée nationale
* Site internet :
o - www.michel-voisin.net
* Adresses :
o Assemblée nationale
126 rue de l'Université
75355 Paris 07 SP
o Association des maires de l'Ain
45 Avenue Alsace-Lorraine
BP 114
01003 Bourg-en-Bresse cedex
Téléphone : 04 74 32 33 03
Télécopie : 04 74 32 58 11
o Mairie
01750 Replonges
Téléphone : 03 85 31 18 18
Télécopie : 03 85 31 12 78
o Permanence parlementaire
21 Rue de la Croix-Colin
BP 28
01750 Replonges
Téléphone : 03 85 31 09 70
Télécopie : 03 85 31 11 19
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- Messages : 168
Date d'inscription : 15/10/2009 -
FLOP POUR UNE PREMIERE REPONSE DE M. BARNIER
par NEVER Mer 25 Aoû - 21:21
REPORT de la proposition de réponse à l'intervention sans succès auprès du député M. Bernier.
L'une de nous, a sollicité le soutien d'un de nos députés (M.B.) et celui-ci n’entend pas ce qu’on essaye vainement de lui expliquer.
A quoi cela sert-il de nous répondre ce que d'autres personnes ont décidé pour nous !
A quoi cela sert-il de demander le soutien d'un député, si on revient au statut quo. Ou est notre libre arbitre ? le respect de l'égalité des soins ?
L’incompréhension, la solitude, la souffrance seront-elles le destin des personnes chiariennes-syringomyéliennes pour lesquelles, rien n'est facile.
Combien faudra t-il de sacrifices de personnes et au nom d’un pseudo savoir établi.
Souvenez-vous d’un homme qui a préféré mourir (euthanasie pour l'un des Présid. de l'ass. Ap.), un homme qui a subi toutes les thérapies mises en œuvre sur notre territoire et qui s'est résigné...
Il est inadmissible pour nous, de lire une telle réponse. En mémoire et par respect à cet homme et d'autres.
Entendez nous !
Après une section du filum terminale (chiariens-syringomyéliens-scolioses....), on peut vivre mieux.
Pour nous, la localisation ou le mode opératoire importe peu.
Si de nombreux patients peuvent en bénéficier, vous aurez été utiles à cette cause.
Vous, les professionnels, les hommes de loi…
On pourra dire que vous aurez acquis vos lettres de noblesse.
Le système social s’en trouvera mieux et les chiariens-syringomyéliens également.
Selon vos propos :
« Certains chirurgiens étrangers évoquent une traction de la moelle épinière par le filum terminale, ligament qui attache et sécurise de façon souple l'extrémité inférieure de la moelle épinière au coccyx) pour expliquer les symptômes de la maladie d'Arnold Chiari. Une section de ce ligament ferait cesser la force à laquelle est soumise la moelle épinière ; la partie inférieure de l'encéphale cesserait d'être impactée et de descendre par la partie supérieure du canal vertébral, ce qui stopperait la progression de la maladie. Cependant, l'imagerie par résonance magnétique n'a pas permis d'observer de modification morphologique postopératoire. Le centre de référence des syringomyélies, en accord avec la société française de neurochirurgie, affirme que « la section extra-durale basse S4 du filum terminale n'a pas d'indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari ni de la scoliose » (site du centre de référence : informations aux patients). Il n'y a pas eu, de la part des professionnels concernés, de demande d'évaluation de cet acte par la Haute Autorité de santé (HAS), ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la sécurité sociale. »
Mais où sommes nous ?
Plus de 300 personnes de nombreux pays, ont subi la section du filum terminale par le biais de cette technique spécifique et par ce professionnel.
Plus n’est besoin de prouver l’efficacité de cette technique tant décriée par nos professionnels !
Dialogue à sens unique ?
Pourquoi, on ne parle pas des rechutes de la méthode traditionnelle invasive pourtant, il est un fait, elle n’est pas toujours la solution et cela pour un certain nombre de personnes !
Combien retrouvent leurs capacités physiques et cessent vraiment de souffrir ?
Combien peuvent retravailler et retrouver une vie normale ?
Quand nos professionnels prendront-ils le temps de nous écouter, de prendre en considération nos souffrances et nos nombreux appels ?
Il nous semble inconvenant que des professionnels concernés se contentent de littérature médicale et ne se rapprochent pas des patients.
Comment aider les autres qui attendent et se désespèrent si personne ne nous aide !
Beaucoup sont asymptomatiques mais souffrent de maux qui restent subjectifs pour les professionnels et l’entourage ?
Si cette anomalie est considérée comme très fréquente, pourquoi personne ne la prend t-on pas en considération ?
Aidez nous ! Députés-Professionnels-Ministres-Présidents.....de la petite ou haute autorité.....Quelle importance...
Et
s’il vous plait, Députés vous aurez été, le méritez vous ?
Qui d'entre vous aura assez de cœur, pour servi notre cause perdue.
Et S.V.P. Plus jamais, une telle réponse : copié-collé d'un registre médical...
La médecine n'est pas une science exacte......
Et lire et relire.....
« Il n'y a pas eu, de la part des professionnels concernés, de demande d'évaluation de cet acte par la Haute Autorité de santé (HAS), ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la sécurité sociale. »
devient insupportable......
Alors venez et écoutez nous ce jour-là :
Informations générales :
Une réunion de patients solidaires concernés est prévue à Ste Foy les Lyon, le samedi 16 octobre 2010 à 8 h 30 au site St Joseph, ou les différents travaux du professionnel Dr ROYO, neurochirurgien neurologue, seront présentés. Des patients témoigneront.
Dans le courant de l'A.M., vous avez la possibilité de vous exprimer : saisissez-là ou devrez vous, continuer à vous résigner ?
Accueil sur le site de Lyon, possible dès le vendredi soir du 15 10 2010 - contacter nous pour les réservations.
amis.d.mom@gmail.com
06 07 44 66 68
autres possibilités de réservation
vous avez également un bulletin de réservation sur le site de l'institut
en anglais :
Si la haute autorité ne vient pas à nous, devrons nous aller à elle ?
III Réunion internationale
“Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Domaine St Joseph – LYON – France
Samedi 16 octobre 2010
Programme :
08:30 - Accueil.
09:00 Introduction- Luè Gioia. Psychologue.Protocole général pour Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques. Constat sur la qualité de vie, avant et après une intervention de la Section du Filum Terminale (SFT).
10:00 - Pause Café.
10:15 - Discours - Dr. Royo Salvador M. B. Neurochirurgien et Neurologue.
Présentation des résultats des 300 premiers cas opérés de la section du Filum Terminale:
1. Manifestations connues du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.
2. Manifestations peu connues du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.
3. Avantages et inconvénients de la Chirurgie Classique.
4. Avantages, inconvénients et protocole clinique et chirurgical de la S.F.T.
5. Evolution et avenir après la S.F.T.
11:45 Présentation: association A.M.I.S. des M.O.M.
Présentation: «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation».
Présentation: Ai.sac.si.sco – association italienne: chiari, syringomyélie et scoliose.
12:00 à 13:00 Débat et questions.
15:00 – CONSULTATIONS (uniquement orientation diagnostic pour nouveaux cas).
Repas pour ceux qui souhaitent prolonger leur week-end. Soirée animée – organisée par l’association A.M.I.S. Couchage possible sur le site du domaine St Joseph sur réservation. Petit Déjeuner.
Lieu de la réunion:
Domaine Lyon Saint Joseph
38 allée Jean Paul II
69110 Sainte Foy lès Lyon · France
Détails de la première réponse ou flop du 11/08/2010
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---------- Message transféré ----------
De : Assemblée nationale <info_abonnements@assemblee-nationale.fr>
Date : 11 août 2010 06:00
Objet : Réponse apportée à la Question écrite n° 73107 - 13ème législature posée par M. Bernier Marc
Réponses apportées aux questions associées à votre compte pour la journée du 11 août 2010
Santé - maladies rares - prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question écrite n° 73107 - 13ème législature posée par M. Bernier Marc (Mayenne - Union pour un Mouvement Populaire)
publiée au JO le 02/03/2010
M. Marc Bernier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari 1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en oeuvre dans un centre de référence français.
Réponse du ministère : Santé et sports
parue au JO le 10/08/2010
La maladie d'Arnold-Chiari est une malformation congénitale du cervelet. Cette maladie rare est due au fait que la partie inférieure du cervelet, au lieu de reposer sur la base du crâne, s'engage dans le trou occipital normalement occupé par le tronc cérébral. À la différence des malformations de Chiari de types 2 et 3 (plus complexes), la malformation de Chiari 1 est relativement fréquente. Elle peut être longtemps latente, reconnue seulement chez l'adulte. Cependant, depuis le développement de l'imagerie par résonance magnétique, il n'est pas rare qu'elle soit découverte dès l'enfance. La France dispose de nombreux centres de référence pour les maladies rares (labellisés par l'arrêté du 3 mai 2007, publié au Journal officiel du 16 mai 2007), parmi lesquelles figurent le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet (hôpital Armand, Assistance publique - hôpitaux de Paris) ; le centre de référence des syringomyélies (hôpital Bicêtre, Assistance publique - hôpitaux de Paris). Le fait primitif, dans la malformation d'Arnold-Chiari 1, semble être un développement insuffisant de la fosse cérébrale postérieure, ce qui entraînerait un déplacement du cervelet vers le canal rachidien. On peut ainsi observer des symptômes évocateurs d'un retentissement de la malformation sur le bulbe, la partie inférieure du cervelet et/ou la partie supérieure de la moelle, tels que maux de tête, douleur à la nuque, douleur aux bras, hoquet, vision double, difficulté à avaler, vomissements. Une autre menace est le développement d'une syringomyélie : en position trop basse, les amygdales cérébelleuses (partie inférieure du cervelet) peuvent entraver le passage du liquide céphalo-rachidien (LCR). Avec le temps et la pression, le LCR réussit à s'infiltrer anormalement dans la moelle épinière, formant une cavité. On appelle ce phénomène « hydrosyringomyélie ». L'hydrosyringomyélie peut entraîner des lésions de la moelle épinière et, par conséquent, des symptômes tels que des troubles de motricité et de sensibilité des membres supérieurs et inférieurs pouvant aller jusqu'à la paralysie complète. Les manifestations dépendent du niveau d'atteinte et de la gravité de l'hydrosyringomyélie. Une syringomyélie est observée dans 32 à 74 % des cas de malformation de Chiari 1. Le traitement est chirurgical (laminectomie des premières vertèbres cervicales et plastie du trou occipital). L'intervention est indiquée lorsque la malformation est symptomatique, sous réserve que les manifestations présentes soient indiscutablement en relation avec la malformation. Certains chirurgiens étrangers évoquent une traction de la moelle épinière par le filum terminale (ligament qui attache et sécurise de façon souple l'extrémité inférieure de la moelle épinière au coccyx) pour expliquer les symptômes de la maladie d'Arnold Chiari. Une section de ce ligament ferait cesser la force à laquelle est soumise la moelle épinière ; la partie inférieure de l'encéphale cesserait d'être impactée et de descendre par la partie supérieure du canal vertébral, ce qui stopperait la progression de la maladie. Cependant, l'imagerie par résonance magnétique n'a pas permis d'observer de modification morphologique postopératoire. Le centre de référence des syringomyélies, en accord avec la société française de neurochirurgie, affirme que « la section extra-durale basse S4 du filum terminal n'a pas d'indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari ni de la scoliose » (site du centre de référence : rubrique informations aux patients). Il n'y a pas eu, de la part des professionnels concernés, de demande d'évaluation de cet acte par la Haute Autorité de santé (HAS), ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la sécurité sociale.
L'une de nous, a sollicité le soutien d'un de nos députés (M.B.) et celui-ci n’entend pas ce qu’on essaye vainement de lui expliquer.
A quoi cela sert-il de nous répondre ce que d'autres personnes ont décidé pour nous !
A quoi cela sert-il de demander le soutien d'un député, si on revient au statut quo. Ou est notre libre arbitre ? le respect de l'égalité des soins ?
L’incompréhension, la solitude, la souffrance seront-elles le destin des personnes chiariennes-syringomyéliennes pour lesquelles, rien n'est facile.
Combien faudra t-il de sacrifices de personnes et au nom d’un pseudo savoir établi.
Souvenez-vous d’un homme qui a préféré mourir (euthanasie pour l'un des Présid. de l'ass. Ap.), un homme qui a subi toutes les thérapies mises en œuvre sur notre territoire et qui s'est résigné...
Il est inadmissible pour nous, de lire une telle réponse. En mémoire et par respect à cet homme et d'autres.
Entendez nous !
Après une section du filum terminale (chiariens-syringomyéliens-scolioses....), on peut vivre mieux.
Pour nous, la localisation ou le mode opératoire importe peu.
Si de nombreux patients peuvent en bénéficier, vous aurez été utiles à cette cause.
Vous, les professionnels, les hommes de loi…
On pourra dire que vous aurez acquis vos lettres de noblesse.
Le système social s’en trouvera mieux et les chiariens-syringomyéliens également.
Selon vos propos :
« Certains chirurgiens étrangers évoquent une traction de la moelle épinière par le filum terminale, ligament qui attache et sécurise de façon souple l'extrémité inférieure de la moelle épinière au coccyx) pour expliquer les symptômes de la maladie d'Arnold Chiari. Une section de ce ligament ferait cesser la force à laquelle est soumise la moelle épinière ; la partie inférieure de l'encéphale cesserait d'être impactée et de descendre par la partie supérieure du canal vertébral, ce qui stopperait la progression de la maladie. Cependant, l'imagerie par résonance magnétique n'a pas permis d'observer de modification morphologique postopératoire. Le centre de référence des syringomyélies, en accord avec la société française de neurochirurgie, affirme que « la section extra-durale basse S4 du filum terminale n'a pas d'indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari ni de la scoliose » (site du centre de référence : informations aux patients). Il n'y a pas eu, de la part des professionnels concernés, de demande d'évaluation de cet acte par la Haute Autorité de santé (HAS), ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la sécurité sociale. »
Mais où sommes nous ?
Plus de 300 personnes de nombreux pays, ont subi la section du filum terminale par le biais de cette technique spécifique et par ce professionnel.
Plus n’est besoin de prouver l’efficacité de cette technique tant décriée par nos professionnels !
Dialogue à sens unique ?
Pourquoi, on ne parle pas des rechutes de la méthode traditionnelle invasive pourtant, il est un fait, elle n’est pas toujours la solution et cela pour un certain nombre de personnes !
Combien retrouvent leurs capacités physiques et cessent vraiment de souffrir ?
Combien peuvent retravailler et retrouver une vie normale ?
Quand nos professionnels prendront-ils le temps de nous écouter, de prendre en considération nos souffrances et nos nombreux appels ?
Il nous semble inconvenant que des professionnels concernés se contentent de littérature médicale et ne se rapprochent pas des patients.
Comment aider les autres qui attendent et se désespèrent si personne ne nous aide !
Beaucoup sont asymptomatiques mais souffrent de maux qui restent subjectifs pour les professionnels et l’entourage ?
Si cette anomalie est considérée comme très fréquente, pourquoi personne ne la prend t-on pas en considération ?
Aidez nous ! Députés-Professionnels-Ministres-Présidents.....de la petite ou haute autorité.....Quelle importance...
Et
s’il vous plait, Députés vous aurez été, le méritez vous ?
Qui d'entre vous aura assez de cœur, pour servi notre cause perdue.
Et S.V.P. Plus jamais, une telle réponse : copié-collé d'un registre médical...
La médecine n'est pas une science exacte......
Et lire et relire.....
« Il n'y a pas eu, de la part des professionnels concernés, de demande d'évaluation de cet acte par la Haute Autorité de santé (HAS), ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la sécurité sociale. »
devient insupportable......
Alors venez et écoutez nous ce jour-là :
Informations générales :
Une réunion de patients solidaires concernés est prévue à Ste Foy les Lyon, le samedi 16 octobre 2010 à 8 h 30 au site St Joseph, ou les différents travaux du professionnel Dr ROYO, neurochirurgien neurologue, seront présentés. Des patients témoigneront.
Dans le courant de l'A.M., vous avez la possibilité de vous exprimer : saisissez-là ou devrez vous, continuer à vous résigner ?
Accueil sur le site de Lyon, possible dès le vendredi soir du 15 10 2010 - contacter nous pour les réservations.
amis.d.mom@gmail.com
06 07 44 66 68
autres possibilités de réservation
vous avez également un bulletin de réservation sur le site de l'institut
en anglais :
Si la haute autorité ne vient pas à nous, devrons nous aller à elle ?
III Réunion internationale
“Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Domaine St Joseph – LYON – France
Samedi 16 octobre 2010
Programme :
08:30 - Accueil.
09:00 Introduction- Luè Gioia. Psychologue.Protocole général pour Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques. Constat sur la qualité de vie, avant et après une intervention de la Section du Filum Terminale (SFT).
10:00 - Pause Café.
10:15 - Discours - Dr. Royo Salvador M. B. Neurochirurgien et Neurologue.
Présentation des résultats des 300 premiers cas opérés de la section du Filum Terminale:
1. Manifestations connues du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.
2. Manifestations peu connues du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.
3. Avantages et inconvénients de la Chirurgie Classique.
4. Avantages, inconvénients et protocole clinique et chirurgical de la S.F.T.
5. Evolution et avenir après la S.F.T.
11:45 Présentation: association A.M.I.S. des M.O.M.
Présentation: «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation».
Présentation: Ai.sac.si.sco – association italienne: chiari, syringomyélie et scoliose.
12:00 à 13:00 Débat et questions.
15:00 – CONSULTATIONS (uniquement orientation diagnostic pour nouveaux cas).
Repas pour ceux qui souhaitent prolonger leur week-end. Soirée animée – organisée par l’association A.M.I.S. Couchage possible sur le site du domaine St Joseph sur réservation. Petit Déjeuner.
Lieu de la réunion:
Domaine Lyon Saint Joseph
38 allée Jean Paul II
69110 Sainte Foy lès Lyon · France
Détails de la première réponse ou flop du 11/08/2010
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De : Assemblée nationale <info_abonnements@assemblee-nationale.fr>
Date : 11 août 2010 06:00
Objet : Réponse apportée à la Question écrite n° 73107 - 13ème législature posée par M. Bernier Marc
Réponses apportées aux questions associées à votre compte pour la journée du 11 août 2010
Santé - maladies rares - prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question écrite n° 73107 - 13ème législature posée par M. Bernier Marc (Mayenne - Union pour un Mouvement Populaire)
publiée au JO le 02/03/2010
M. Marc Bernier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari 1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en oeuvre dans un centre de référence français.
Réponse du ministère : Santé et sports
parue au JO le 10/08/2010
La maladie d'Arnold-Chiari est une malformation congénitale du cervelet. Cette maladie rare est due au fait que la partie inférieure du cervelet, au lieu de reposer sur la base du crâne, s'engage dans le trou occipital normalement occupé par le tronc cérébral. À la différence des malformations de Chiari de types 2 et 3 (plus complexes), la malformation de Chiari 1 est relativement fréquente. Elle peut être longtemps latente, reconnue seulement chez l'adulte. Cependant, depuis le développement de l'imagerie par résonance magnétique, il n'est pas rare qu'elle soit découverte dès l'enfance. La France dispose de nombreux centres de référence pour les maladies rares (labellisés par l'arrêté du 3 mai 2007, publié au Journal officiel du 16 mai 2007), parmi lesquelles figurent le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet (hôpital Armand, Assistance publique - hôpitaux de Paris) ; le centre de référence des syringomyélies (hôpital Bicêtre, Assistance publique - hôpitaux de Paris). Le fait primitif, dans la malformation d'Arnold-Chiari 1, semble être un développement insuffisant de la fosse cérébrale postérieure, ce qui entraînerait un déplacement du cervelet vers le canal rachidien. On peut ainsi observer des symptômes évocateurs d'un retentissement de la malformation sur le bulbe, la partie inférieure du cervelet et/ou la partie supérieure de la moelle, tels que maux de tête, douleur à la nuque, douleur aux bras, hoquet, vision double, difficulté à avaler, vomissements. Une autre menace est le développement d'une syringomyélie : en position trop basse, les amygdales cérébelleuses (partie inférieure du cervelet) peuvent entraver le passage du liquide céphalo-rachidien (LCR). Avec le temps et la pression, le LCR réussit à s'infiltrer anormalement dans la moelle épinière, formant une cavité. On appelle ce phénomène « hydrosyringomyélie ». L'hydrosyringomyélie peut entraîner des lésions de la moelle épinière et, par conséquent, des symptômes tels que des troubles de motricité et de sensibilité des membres supérieurs et inférieurs pouvant aller jusqu'à la paralysie complète. Les manifestations dépendent du niveau d'atteinte et de la gravité de l'hydrosyringomyélie. Une syringomyélie est observée dans 32 à 74 % des cas de malformation de Chiari 1. Le traitement est chirurgical (laminectomie des premières vertèbres cervicales et plastie du trou occipital). L'intervention est indiquée lorsque la malformation est symptomatique, sous réserve que les manifestations présentes soient indiscutablement en relation avec la malformation. Certains chirurgiens étrangers évoquent une traction de la moelle épinière par le filum terminale (ligament qui attache et sécurise de façon souple l'extrémité inférieure de la moelle épinière au coccyx) pour expliquer les symptômes de la maladie d'Arnold Chiari. Une section de ce ligament ferait cesser la force à laquelle est soumise la moelle épinière ; la partie inférieure de l'encéphale cesserait d'être impactée et de descendre par la partie supérieure du canal vertébral, ce qui stopperait la progression de la maladie. Cependant, l'imagerie par résonance magnétique n'a pas permis d'observer de modification morphologique postopératoire. Le centre de référence des syringomyélies, en accord avec la société française de neurochirurgie, affirme que « la section extra-durale basse S4 du filum terminal n'a pas d'indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari ni de la scoliose » (site du centre de référence : rubrique informations aux patients). Il n'y a pas eu, de la part des professionnels concernés, de demande d'évaluation de cet acte par la Haute Autorité de santé (HAS), ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la sécurité sociale.
NEVER- Invité
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Date d'inscription : 15/10/2009 -
Premiers textes votés par le parlement européén - prise en charge des soins dans la C.E.E. - Merci Mme le dép. Eur. Françoise Grossetête - Rhône-Alpes 69 LYON
par Admin Jeu 20 Jan - 13:29
premiers pas -
fiches de procédures - Soins dans toute l'Europe - membre de la communauté européenne.
http://www.europarl.europa.eu/oeil/FindByProcnum.do?lang=1&procnum=COD%2F2008%2F0142
Voté par le parlement européen - Bravo à notre député européen de LYON.
http://www.francoise-grossetete.eu/
Un grand Merci de toute l'équipe
http://amisdmom.free.fr/
autres liens
http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/dossiers-de-presse,46/deuxieme-conference-du-handicap,13375.html
fiches de procédures - Soins dans toute l'Europe - membre de la communauté européenne.
http://www.europarl.europa.eu/oeil/FindByProcnum.do?lang=1&procnum=COD%2F2008%2F0142
Voté par le parlement européen - Bravo à notre député européen de LYON.
http://www.francoise-grossetete.eu/
Un grand Merci de toute l'équipe
http://amisdmom.free.fr/
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http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/dossiers-de-presse,46/deuxieme-conference-du-handicap,13375.html
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Date d'inscription : 15/10/2009 -
M. DURAND Raymond, au côté des patients - Sa question à l'A.N. - Arnold Chiari - les patients résistent -
par Admin Lun 17 Oct - 21:00
Nouvelle question écrite à l'A.N. - Arnold Chiari -
Les patients résistent, ne lâchent pas cette cause. A suivre
Trois questions
Trois députés pour une même cause.
liens à cliquer
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-119721QE.htm
13ème législature
Question N° : 119721 de M. Raymond Durand ( Nouveau Centre - Rhône ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé Ministère attributaire > Santé
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 11/10/2011 page : 10743
Texte de la question
M. Raymond Durand attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la prise en charge du syndrome d'Arnold-Chiari 1. En France, cette maladie orpheline est essentiellement traitée à l'aide de médicaments permettant de soulager les douleurs. La seule pratique chirurgicale utilisée à ce jour est la craniectomie, opération lourde dont les suites sont très invalidantes. Or les spécialistes espagnols ont mis au point une technique chirurgicale dont les résultats s'avèrent tout à fait encourageants et qui consiste à intervenir sur le filum terminale et non plus par craniectomie de décompression. Cette opération assure une guérison totale, sans aucune séquelle invalidante. Aussi, il souhaiterait lui demander si cette intervention, réalisée uniquement en Espagne, pourrait être prise en charge par la sécurité sociale ce qui non seulement permettrait de guérir définitivement ces malades mais aussi réduirait considérablement le coût des traitements médicaux qu'ils doivent aujourd'hui subir en France.
Et nous attendrons impatiemment la réponse.
Les patients résistent, ne lâchent pas cette cause. A suivre
Trois questions
Trois députés pour une même cause.
liens à cliquer
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-119721QE.htm
13ème législature
Question N° : 119721 de M. Raymond Durand ( Nouveau Centre - Rhône ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé Ministère attributaire > Santé
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 11/10/2011 page : 10743
Texte de la question
M. Raymond Durand attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la prise en charge du syndrome d'Arnold-Chiari 1. En France, cette maladie orpheline est essentiellement traitée à l'aide de médicaments permettant de soulager les douleurs. La seule pratique chirurgicale utilisée à ce jour est la craniectomie, opération lourde dont les suites sont très invalidantes. Or les spécialistes espagnols ont mis au point une technique chirurgicale dont les résultats s'avèrent tout à fait encourageants et qui consiste à intervenir sur le filum terminale et non plus par craniectomie de décompression. Cette opération assure une guérison totale, sans aucune séquelle invalidante. Aussi, il souhaiterait lui demander si cette intervention, réalisée uniquement en Espagne, pourrait être prise en charge par la sécurité sociale ce qui non seulement permettrait de guérir définitivement ces malades mais aussi réduirait considérablement le coût des traitements médicaux qu'ils doivent aujourd'hui subir en France.
Et nous attendrons impatiemment la réponse.
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Date d'inscription : 15/10/2009 -
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