diastématomyélie

[la miss]

bonjour,
 je voudrais savoir s'il y a des personnes qui ont eu le même problème que moi.

 je suis enceinte de 7 mois et à 4 mois et demi ils ont trouvé un problème à la colonne vertébrale de mon bébé
 ils m'ont dit que c'était un spina bifida occulta.

 mais là j'ai eu d'autres nouvelles ils m'ont dit que c'était diastématomyélie

http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/dico/d/medecine-diastematomyelie-14385/

07.2015

bjr,
voir lien internet suivant. bon courage

http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/dico/d/medecine-diastematomyelie-14385/


détails partiel :

Du grec diastêma (interstice) et myélos (moelle), la diastématomyélie se caractérise par un dédoublement congénital de la moelle épinière. Elle est généralement observée en rapport avec une anomalie de la colonne vertébrale et coexiste le plus souvent avec un spina-bifida.

Cette malformation est observée au-dessous de la cinquième vertèbre dorsale. À l’examen, les médecins décrivent fréquemment des malformations vertébrales associées : élargissement du canal rachidien, déformations des corps vertébraux, scoliose, cyphose, spina-bifida.

Des anomalies cutanées (pigmentation, pilosité ou angiome) sont aussi rapportées et peuvent attirer l’attention en cas d’absence de troubles neurologiques. Le diagnostic repose généralement sur l’imagerie par résonance magnétique (IRM).

À noter qu’il peut être anténatal, ce qui permet une prise en charge chirurgicale d’autant plus précoce. Et donc plus efficace.

Sources :

• Dictionnaire de l’Académie de médecine, Dictionnaire de neurologie ;
  
  
• Conseil national de la langue française.
  

• 
  
  VOIR LIENS 
  

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t43-spina-bifida-meningocele-myelomeningocele?highlight=spina+bifida+occ

[Aexoss]

Bonjour,

malheureusement vous ne trouverez pas grand chose sur la diastématomyélie je vous dit sa car nous traversons la même chose que vous. si vous avez besoin de soutien n'hésitez pas a nous contacter. nous somme actuellement suivie à l'hôpital necker dans paris par le Dr timothée de st denis mon objectif futur et proche et de crée un site internet, blog ect et réunir le plus de personne possible pour faire évolué la science car les 10 lignes sur wikipedia ne réponde pas aux attente des parents qui traverse cette épreuve bien cordialement.

[P82]

Bonjour Aexoss,

Venant d'apprendre que nous étions dans le même cas que vous, pourrions-nous échanger svp ?
A priori les messages privés ne fonctionnent plus.
Merci pour votre réponse.

[Admin]

liens thttps://neurochirurgiepediatrique.com/les-pathologies-prises-en-charge/les-spina-bifida/la-diastematomyelie/rès complet 

il s’agit d’une malformation rachis-médullaire complexe avec une moelle séparée en deux par un éperon central. la diastématomyélie associe donc des anomalies médullaires et des anomalies vertébrales.

pathogénie et anatomie pathologique

il s’agit d’une malformation liée à un trouble de la gastrulation avec rupture de la notochorde, qui induit deux tubes neuraux sur un ou plusieurs niveaux rachidiens.

Il en résulte un éperon osseux (type 1) ou fibreux (type 2) qui sépare la moelle. il existe souvent des fusions vertébrales et des hémivertèbres. la gastrulation étant perturbée, il y a par effet domino une perturbation des étapes suivantes, avec souvent un filum court, voire un myélolipome, une méningocèle ou une fistule dermique.

diagnostic

atrophie du membre inférieur gauche

le diagnostic est rarement fait en anténatal. A la naissance, on note une anomalie au plan cutané, avec une peau anormale, une hyperpilosité réalisant une queue faunesque (ci-dessus à gauche). Au plan neurologique, il peut exister une inégalité de longueur des membres inférieurs (ci-dessus en bas à gauche),  des troubles progressifs de la motricité, du contrôle sphinctérien, des douleurs du rachis et des membres inférieurs. Du fait des anomalies vertébrales, il existe souvent une déformation évolutive du rachis qui nécessite une prise en charge orthopédique.

diastématomyélie lombo-sacrée ; IRM : A face, noter les hémivertèbres ; B : de face noter le diastème osseux ; C reconstruction : noter le diastème entre les 2 hémi-moelles ; D : profil : noter la position basse de la moelle

traitement

la chirurgie est indiquée pour libérer la moelle. il faut réséquer l’éperon osseux avec sa gaine de dure-mère, sinon il y a risque de récidive, et souvent sectionner un filum terminale court associé.

la technique est détaillée sur la page chirurgie pour diastématomyélie

A, B : IRM ; diastème osseux (flèche) ; C : après laminectomie, incision durable au pourtour du diastème ; D dure-mère ouverte : diastème osseux (flèche pleine) et sa gaine durale (flèche évidée) ; E : éperon réséqué, sa gaine est réséquée et suturée

devenir

chez les patients symptomatiques, les suites sont souvent marquées par une amélioration clinique, au plan des douleurs en particulier.

un suivi prolongé est nécessaire car il peut survenir dans les années qui suivent un syndrome de refixation médullaire du fait de la traction liée à la croissance sur la cicatrice médullaire. devant un tableau de douleur et de dégradation neurologique, il peut être nécessaire de réaliser une défixation, qui est techniquement parfois complexe car l’adhérence est souvent antérieure.

[Admin]

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