ARNOLD CHIARI - SYRINGOMYELIE - SCOLIOSE 09/2014 - 8ème réunion - à Mâcon (Bourgogne) le samedi 13 septembre 2014

[Admin]

COMPLEMENTS 04/07/2014

Menus - détails etc..... contactez-moi : amis.d.mom@gmail.com




Bonjour à tous,
Veuillez trouver les informations principales relatives à la réunion de la Fondation Chiari Scoliosis Syringomyelia 
(Chiari - Syringomyélie - scoliose)
qui se déroulera le Samedi 13 septembre 2013 à Mâcon (Bourgogne).

S.V.P. pour les différents contacts de l'association - envoyez vos réservations à : amis.d.mom@gmail.com

Modifications lieu - adresse- compléments participants  - 02.07.2014



L´Association A.M.I.S. d. M.O.M. a l´honneur de vous présenter le programme de la
VIIIème conférence annuelle : (concerne les patients et les professionnels) ;
animée par la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”.


Elle se déroulera à Mâcon (Bourgogne, France),


le samedi 13 septembre 2014.


dans les salles de conférence de l’Établissement touristique et culturel :
«  La Maison Mâconnaise des Vins ».


avec la collaboration gracieuse de
L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (Espagne)
et le “Centre Médical Mantia” de Palerme (Italie).


Thème
Filum System^®: Résultats dans le Syndrome d´Arnold Chiari I,
Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.


Lieu et adresse - 484 Avenue Mar. de Lattre de Tassigny  71000    Mâcon
Maison Mâconnaise des Vins


Programme
Matinée

8:30  Accueil – mots de bienvenue

Mme Estelle Lussiana, présidente d´A.M.I.S d. M.O.M.

Mme Marisa Toscano, présidente de l´AI.SAC.SI.SCO- Italie, et

Dr. Francesco Crocè’ (médecin et expérience patient SFT). excusé 09/2014- raison professionnelle -

8:40  Présentation Dr. Miguel B. Royo Salvador, Neurochirurgien et Neurologue.

Directeur de “l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”.

Filum System®, résultats dans la « Maladie du Filum »: Syndrome d´Arnold Chiari 1,

Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.

10:45 . Pause Café.

11:00  Présentation Dr Gioia Luè, Psychologue, attachée au suivi chirurgical des patients à “l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”.

Filum System®, cas cliniques: la qualité de vie des patients avant et après une intervention de la section du filum terminale.

11:30 Présentation du Dr. Roberto Mantia, Spécial. en Orthopédie, Directeur du centre médical Mantia* et du Dr. Marco Di Gesù, spécialiste en réadaptation neurologique, au « Centre Medical Mantia ». Presidio Ambulatoriale di Recupero e Riabilitazione Funzionale (responsable des Ets de soins, ambulatoires et réadaptations fonctionnelles)

Filum System®- Expérience du « Centro Medico Mantia » : réadaptation/soins thérapeutiques (post SFT).

12:30  Débat et questions.

13:15  Pause Repas.

Réservations et contacts  (voir fiche de réservation) Tél. (0033) 06 07 44 66 68 –

mail – amis.d.mom@gmail.com

 

-Repas sur place (sur réservation et inscription)  hébergement, déplacement et transport à votre charge.

liens
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t177-2014-reunion-a-macon-bourgogne-le-samedi-13-septembre-2014#1049

http://www.institutchiaribcn.com/pr-esentation/linstitut/c,12065

*Centre Médical MANTIA (Italie) – Centre médical spécialisé en rééducation – réadaptation neurologique - (Centro medico Mantia Italie)

Laser - Orthopédie - Rééducations -soins ambulatoires - Échographie - Physiokinésithérapie - Angiologie – Ozonothérapie
http://www.centromedicomantia.it/

T. 091 334301  http://www.aziendepunto.it/Azienda/Centro-Medico-Mantia

 

Contacts Journée du 13/09/2014- renseignements

Association française : amis.d.mom@gmail.com - Tél. (0033) 06 07 44 66 68

En Italien:  marisatosca@live.it ou Tél. (0039) 3291737551
En Espagnol, Catalan et autres langues : Tél. (0034) 93 280 08 36 / 0034 902 350 320

Maison Mâconnaise des Vins T. 03 85 22 91 11

 

02.07.2014


Programme (suite2/2)
 
L´Association A.M.I.S. d. M.O.M. a l´honneur de vous présenter le programme de la
VIIIème conférence annuelle : (concerne les patients et les professionnels) ;
 
animée par la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”

Elle se déroulera à Mâcon (Bourgogne, France),
le samedi 13 septembre 2014.
dans les salles de conférence de l’Établissement touristique et culturel :
«  La Maison Mâconnaise des Vins ».
 
avec la collaboration gracieuse de
L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (Espagne)
et le “Centro Médico Mantia” de Palerme (Italie)
 
Thème
Filum System^®: Résultats dans le Syndrome d´Arnold Chiari I,
Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.
Lieu : adresse  - 484 Avenue Mar. de Lattre de Tassigny  71000    Mâcon
Maison Mâconnaise des Vins





Programme (suite2)

Après-midi

15:00 – 17:30 Entretien (uniquement orientation pré-diagnostic pour nouveaux cas).

Les intéressés pourront apporter leurs documents médicaux (copies CD d’IRM et photocopies des comptes rendus médicaux).

Dîner pour ceux qui souhaitent prolonger leur week-end.

Soirée animée-organisée par l´association « A.M.I.S. d. M.O.M.».

Réservations et contacts  (voir fiche de réservation) Tél. (0033) 06 07 44 66 68 –

mail – amis.d.mom@gmail.com

programme - matinée et A.Midi
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t177-2014-reunion-a-macon-bourgogne-le-samedi-13-septembre-2014#1049

Le programme peut être sujet à changement.

Pour mémoire Téléchargement : ex programme ci-dessous - annulé et remplacé par celui de ce jour - 02/07/2014

[MP2]

bonsoir, je vous ai transmis ma réservation

Je vous remercie de confirmer mon inscription.

à bientôt

[CHANCE1]

Bonjour, pouvez vous m'inscrire à la journée du 13.
Je vous mets mes coordonnés sur votre messagerie
amis.d.mom@gmail.com

j'arrive le vendredi soir, je pense réserver une chambre dans un hôtel à proximité.
Voulez vous avoir l'amabilité de me communiquer les menus du repas midi
et du soir.

merci pour ce que vous faites pour nous.

[estelle]

Bonjour à tous,
Veuillez trouver les informations principales relatives à la réunion de la Fondation Chiari Scoliosis Syringomyelia 
(Chiari - Syringomyélie - scoliose)
qui se déroulera le Samedi 13 septembre 2013 à Mâcon (Bourgogne).


S.V.P. pour les différents contacts de l'association - envoyez vos réservations à : amis.d.mom@gmail.com

Modifications lieu - adresse- compléments participants  - 02.07.2014



L´Association A.M.I.S. d. M.O.M. a l´honneur de vous présenter le programme de la
VIIIème conférence annuelle : (concerne les patients et les professionnels) ;
animée par la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”.


Elle se déroulera à Mâcon (Bourgogne, France),


le samedi 13 septembre 2014.


dans les salles de conférence de l’Établissement touristique et culturel :
«  La Maison Mâconnaise des Vins ».


avec la collaboration gracieuse de
L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (Espagne)
et le “Centre Médical Mantia” de Palerme (Italie).


Thème
Filum System^®: Résultats dans le Syndrome d´Arnold Chiari I,
Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.


Lieu et adresse - 484 Avenue Mar. de Lattre de Tassigny  71000    Mâcon
Maison Mâconnaise des Vins


Programme

[bello]

bonsoir
si vous avez besoin d'une animation ou d'aide
pour votre soirée du 13, je serai honoré de vous aider.

je vous mets mes coordonnés sur votre messagerie forum.

votre élan de solidarité me touche vraiment.

[RICCARDO]

bonjour,

un petit mot pour vous remercier
pour cette journée de sensibilisation.

Energie, motivation, explication, je comprends mieux les difficultés de ma moitié.

Merci

[ANDYMELTOM]

Merci aussi a toi Estelle
et à votre association pour cette magnifique journée enrichissante en émotion et pour notre combat pour la maladie, tu as effectué un travail énorme pour cette conférence et je pense que les remerciements sont a attribuer surtout en ta personne qui donne sans compter ton temps,ton énergie,ta force et pour finir ton énorme gentillesse.
un gros merci a toi

[estelle]

Détails des messages à diffuser.

Diffusion mot de remerciements/secrétaire Sr. Manuel Royo Salvador Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation./équipe scientifique (correct. grammatic. etc. effectuées.) - avocat de la Fondation.

"VIII Réunion Internationale destinée aux patients et professionnels à Mâcon.

La ville de Mâcon a reçu, le Samedi 13 septembre pendant une journée intense, le Centre de Référence Européen, connu pour ses travaux sur une série de maladies répertoriées comme « maladies rares » :
le Syndrome d´Arnold Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose Idiopathiques.

Des professionnels espagnols et italiens ont répondu présent, à l´invitation de l'association A.M.I.S d M.O.M (Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou/et Méconnues) et associations similaires (Cœur Solidaire, Apotropaïque....).

La “VIIIème réunion internationale destinée aux patients et professionnels” a permis de diffuser et de sensibiliser plusieurs familles.

L´équipe de scientifiques, pilotée par le Dr Miguel Bautista Royo Salvador et accompagnée entre autres par le Dr Roberto Mantía et les représentants de la "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation", ont exposé les derniers travaux concernant l´investigation (la recherche), le diagnostic et les traitements de ces maladies qui affectent avec un indice élevé, beaucoup de personnes.

Ils ont présenté avec précision (documents, films 3D, statistiques, témoignages....) la technique du Filum System® et ses excellents résultats :
Maladie du Filum et le Syndrome Neuro-Cranio-Vertébral.

Par ses mots, nous souhaitons remercier principalement, la Mairie de Mâcon, pour son hospitalité. Nous remercions également les familles qui ont assisté à cette rencontre, ainsi que Mme Estelle Lussiana Présidente de l´Association A.M.I.S d M.O.M (France) ; la participation de Mme Marisa Toscano, Présidente de l' association AI.SAC.SI.SCO (Italie) et enfin, souligner l´environnement incomparable de la Bourgogne et de son fleuve : abords de la Saône.

Sr. Manuel Royo Salvador
Secretario de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation."


Réponse publique :

Merci, modestie à part, je pense maintenant, qu'il est temps de conjuguer nos forces, nos combats et nos énergies pour aller de l'avant.
Et dès que possible, faire reconnaître le travail et les résultats positifs d'un établissement hors pair : l'institut chiari & siringomielia & scoliosis de Barcelona.

La S.F.T. extra durale est ou peut-être, la solution pour beaucoup d'entre vous. La technique du Filum System® est brevetée.

Nous souhaitons que chaque cas, parfois et malheureusement, isolé et désespéré, retrouve sa dignité, sa santé et le contrôle de sa vie.

Unité et consensus sont et deviennent notre "fer de lance".

Pour le bien être de tous, S.V.P. oublions les divisions et menons une action commune.

Des enfants, des personnes diagnostiquées, ou en errances médicales, ont besoin de nous. La maladie n'est pas une fatalité : partager et se solidariser sont nécessaires. Vous vous êtes unis ou rassembler, à plusieurs reprises.

Nous devons le faire de manière plus organisée. Le travail à faire est immense. Quand nous vacillons (et si c'était le cas), pensons à ce bébé de 3 mois, il n'a pas choisi, il peut et doit pouvoir accéder à cette intervention dès que possible.

Nous devons dès à présent, confier nos espoirs à des personnes compétentes et habilitées pour l'instruction de dossiers collégiaux.

Et obtenir, la prise en charge des frais d'intervention et de soins dont TOUT patient (et de toute nationalité) est en droit de recevoir.

L'Europe, c'est nous, eux et vous. LA MALADIE NE CONNAIT PAS LES FRONTIERES. Vous, TOUS, avez, contribué à cette réussite. Maintenant, nous devons nous concentrer sur un objectif commun :

Reconnaissance de l'efficacité de l'intervention S.F.T. extradurale (Filum System®) et accès à la rééducation post opératoire pour TOUS.

Merci E.L.


Afin d'évaluer le nombre de personnes sensibles à une action commune, S.V.P. laissez vos coordonnés sur la messagerie courriel
AMIS.D.MOM@gmail.com - nous vous recontacterons personnellement.

[johan1]

Mâcon. - L’association A.M.I.S. des M.O.M. a reçu le neurologue et neurochirurgien Miguel B. Royo Salvador.

Des recherches pour l’espoir



conférence du 13/09/2014 à 05:00 | Johan Bozon  Vu 481 fois le 14/09/2014

Le neurologue et neurochirurgien Miguel Royo lors de la conférence donnée à la maison des vins de Mâcon. Photo J. B.

Le neurochirurgien espagnol a mis au point un protocole chirurgical moins invasif destiné aux patients souffrant du syndrome de Chiari ou encore de scolioses ou de syringomyélie idiopathiques.

Une nouvelle technique au parfum d’espoir. Invité par Estelle Lussiana et son association AMIS des M.O.M., le neurochirurgien espagnol Miguel Royo était présent hier à Mâcon avec une volonté claire : « Faire comprendre ce que l’on a découvert ».

Comprenez le fruit de décennies de recherche pour le médecin catalan et son équipe. Lesquelles ont abouti à la création du Filum system®. Un protocole chirurgical moins invasif destiné à traiter les patients souffrant du syndrome de Chiari ou encore de scolioses ou de syringomyélie idiopathiques.

Trois maladies ayant une seule et même cause selon le spécialiste, « une moelle épinière plus tendue que la normale ».

À l’origine de cette tension, un ligament appelé filum terminale (F.T.).

C’est donc cette « maladie du filum », que le docteur Royo s’est évertué à combattre jusqu’à la mise au point d’une nouvelle méthode de section du F.T. moins invasive utilisant une fenêtre anatomique.

« La chirurgie conventionnelle a besoin de 4 heures pour sectionner un filum.
Nous mettons 45 minutes », a lancé le chirurgien. Lequel a également mis en avant le fait d’éviter les 5 à 12 % de mortalité de « l’ancienne technique », la craniectomie sub occipitale.
De surcroît avec des résultats et, pour certaines pathologies, des baisses supérieures à 80 % des douleurs aux extrémités inférieures ou des céphalées un an après l’intervention.

Cette méthode, Miguel Royo, directeur de l’Institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose de Barcelone, entend la faire connaître, l’étendre mais aussi la protéger en accréditant les équipes pouvant la pratiquer. « Pas pour l’argent », s’est-il défendu.

Mais pour préserver les patients « d’une bonne idée mal appliquée ».
Et l’enjeu est d’importance. D’après le docteur, ajoutées les unes aux autres, les maladies du filum auraient une incidence de 20 % dans la population, faisant d’elles le syndrome le plus présent au monde, loin devant l’asthme (8 %) ou encore le diabète (6 %).



Dans son exposé, le professionnel n’a, par ailleurs, pas oublié les associations qui œuvrent auprès des malades, remerciant ceux qui « de manière altruiste, travaillent pour les patients ».

Sur le même sujet

• 
  
  Au cours de la conférence, Miguel Royo a proposé de nouvelles définitions pour les pathologies suivantes.
    Scoliose idiopathique : colonne vertébrale déviée pour réduire au minimum la traction de la moelle épinière par un filum terminale* (F.T.) tendu.
    Syndrome d’ Arnold Chiari 1 : abaissement de la partie inférieure de l’encéphale dans le canal vertébral par la traction de tout le S.N. due à F.T. tendu.
    Syringomyélie idiopathique : cavité de liquide intra médullaire ou L.C.R. dans la moelle épinière par la nécrose du tissu intra médullaire par la traction de  la moelle épinière par F.T. tendu.
  A.M.I.S. : Association Maladies Inconnues Solidaires.
  M.O.M. : Maladies Orphelines ou Méconnues.
  
  * F.T. filum terminale : écriture latine
  
  

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