Les étoiles de Mélanie. - ARNOLD CHIARI de type 1 - Bresse Louhannaise 71

**Admin** Admin Messages : 168 Date d'inscription : 15/10/2009

Bresse Louhannaise 71 - Bourgogne - Mélanie a besoin de nous.

Admin. 04.11.2014 a écrit:
Code:
intervention effectuée Courant Octobre 2014 à Barcelone par l'équipe de l'institut de Barcelone. Merci à toute la Bresse Louhannaise - Merci à la presse "Journaux de Saône et Loire" - "L'indépendant" etc... Merci à tous les Amis, à la famille et à tous les sympathisants. Mélanie s'est battue pour elle et sa famille. Elle va bien. A suivre.

Mess. Admin - 19.05.2014 a écrit:

La solidarité existe en Bresse Louhannaise - le projet est soutenu
par de nombreux sympathisants - amis - familles - bénévoles.....
beaucoup de soutien et de solidarité ces dernières semaines.

Ces derniers jours, après avoir parcouru, les monts et les vallées de ma contrée.
Mes pensées se sont posées, tout particulièrement, sur le parvis et la maisonnée, d'une belle petite famille de la Bresse Louhannaise (71).

Pour relayer l'histoire de Mélanie, je commencerai :
Il était une fois :
"Une jeune femme, dont le cervelet était emprisonné dans un gouffre inexorable."

-Qu'avait-elle dont fait pour mériter un tel destin !
Pour répondre à toutes les vicissitudes de sa situation, elle se mura dans le silence.
Pourtant, un jour, elle se met à espérer et elle croit en son étoile et à sa bonne fée.

melanie 2014 a écrit:
« J'ai besoin de votre aide,

Merci,

Je compte sur vous.

Si vous pouvez m’aider à
organiser un événement pour soutenir mon combat.
Je suis à votre disposition.
avec toute ma reconnaissance

Mélanie. »

Parenthèse perso.
Pour l'avoir vécue et subie, ce jour, une nouvelle fois
je monte au front et je l'encourage, à mon tour,
à mener son combat.
Car, cela vaut le coup.

Un grand Merci pour ce que vous ferez pour Mélanie.

Estelle

S.V.P., contactez nous, pour toute proposition de spectacles, lotos etc....que nous pourrions mettre en place

à son profit, sur le secteur Louhannais, (statuts associations/assurances....en vigueur)

el14 a écrit:
Nous remercions par anticipation toutes les associations partenaires, locales, nationales...
Notre mail : amis.d.mom@gmail.com

MELANIE a écrit:MESSAGES COMPLETS

Mme G. Mélanie
Le 16 Mars 2014,

Objet: pour une intervention chirurgicale

Monsieur, Madame

Mon combat à 32 ans, Une Malformation d'Arnold Chiari type 1 rare et orpheline, (malformation congénitale du cervelet), évolution de la maladie peut aboutir à une paralysie totale voir une mort subite.
Aujourd'hui, après 10 ans de vie commune avec mon mari Nicolas mon soutien de chaque jour, je suis l'heureuse maman de Dylan 9ans, Maëva 6ans, Tom 2 ans, croyez-moi tout ce petit monde a besoin d'une maman en forme!!! Sans oublier famille et amis, pour moi c'est le bonheur j'en oublie mes douleurs.

Forte de plusieurs combats :
Lymphœdème congénital de ma jambe droite dès la naissance,
Pour suivre, bascule du bassin d’où le port d’une talonnette mauvaise circulation veineuse et problème de dos. Une douleur qui commence à l’adolescence que je garde pour moi pour n’inquiéter personne.
Voici que, depuis plus d'un an et demi des maux de tête arrivent, mal au cou, trouble du sommeil, des douleurs dans le haut du dos au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu'aux épaules, diminution de la vue et vertiges.
Les médecins me disent que cela peut être migraineux, torticolis, courbatures...... tentative de soulagement par des antalgiques....en vain bien sûr.

Et tout s'accélère les douleurs quotidiennes s'accroissent de plus en plus, donc suite à des examens scanner et IRM, on me détecte une malformation d'Arnold Chiari type 1. Je consulte un neurologue qui envoie mon dossier à un neurochirurgien, résultats: si mes céphalées deviennent plus intenses et augmentées à l'effort, il faut éventuellement discuter d'une décompression de la charnière occipitale cervicale. (Craniectomie).

Discutant avec mon amie d'enfance Karine de cette Malformation, cette dernière me met en contact immédiatement avec son amie Séverine qui a vécu le même enfer avant une craniectomie, un an après l'hospitalisation tous ses symptômes étaient revenus laissant Séverine sans force et sans espoir...

Je ne voulais pas cela pour moi et ma famille, oui toute la famille souffre dans ce cas-là !!!
Imaginez ma peur quand je pense que cette maladie familiale que j'ai pu transmettre à mes enfants; savoir que cette malformation peut toucher mes parents, sœur et le reste de ma famille. Cette maladie peut être découverte très tardivement.
Quelle angoisse !!!!!!!

Donc que faire !!!! Encore souffrir !!!!
Puis je vois enfin la petite lumière au bout du tunnel.

Séverine me raconte son parcours, sa rencontre avec le Dr ROYO et son équipe médicale, du centre C.I.M.A. à Barcelone.
Le Dr ROYO lui propose une SFT (section du filum terminale) finalement Séverine choisie cette opportunité avec courage et lucidité malgré les critiques, réticentes françaises, elle sera opérée avec succès en juin 2013.

Devant cet exemple parlant puis d'autres récits aussi poignants de malades opérés par cette méthode à Barcelone, voilà mon désir : cette opération peut être envisagée

Après étude de mes examens voici le compte rendu de la clinique à Barcelone, votre diagnostique est: syndrome d'Arnold Chiari 1, scoliose, cône médullaire bas et des multiples discopathies, les docteurs ont étudié vos examens et confirment que vous pouvez venir pour une visite médicale et pour l'éventuelle intervention de la S.F.T. qui s'élève à 15 772€.

Je fais appel aux dons et à votre générosité, cette opération n'est pas prise en charge par la sécurité sociale, je n'ai vraiment pas les moyens de m'offrir cette promesse de chance ;
Le sort s'acharne sur nous, mon mari perd son emploi au mois de mai 2014.

Voilà pourquoi je vais me battre, je n'ai pas l'argent nécessaire mais je vais le trouver, je me ferais opérer par le Dr ROYO ou son équipe médicale.

Cette opération est pour moi l'espoir ultime de stopper la progression de cette maladie, cette intervention est moins invasive que la craniectomie, qui n’a servi à rien pour mon amie Séverine et d'autres malades.

« J'ai besoin de votre aide,

Merci,

Je compte sur vous.

Si vous pouvez m’aider à
organiser un événement pour soutenir mon combat.
Je suis à votre disposition
avec toute ma reconnaissance.
Mélanie