Témoignage personnel chiari 1 - syringomyélie - scoliose - Christian Séguin -12 2013- Versailles - expériences double laminectomies et section du filum terminale à Barcelone.

Madame la Présidente,
je vous envoie en pièce jointe un complément de témoignage sur mon passé médical.

Je vous autorise à l'utiliser comme vous l'entendrez, sous réserve de n'y apporter aucune modification.

Bien à vous

Ch. Séguin

"Madame la Présidente de l'Association Amis d. Mom

Chère Madame,

Vous m'avez fait part de votre intérêt pour la partie de mon passé médical ayant précédé l'opération du filum terminale et dont j'ai peu parlé lors d'un premier témoignage, destiné alors à l'Association Apaiser, sur les bénéfices probables que cette dernière m'a apportée.

Je vous livre ci-après, avec toute la réserve qui s'impose quant aux conclusions à en tirer, l'expérience que j'ai vécue.

Commençons donc par le début.

Vers l'âge de 12 ans, on détecte chez moi une scoliose d'origine inconnue à l'époque (inconnue par les personnes qui m'ont soigné, car en réalité, la relation scoliose-syringomyélie était déjà connue en 1962).
Malgré force séances de kinésithérapie, impossible d'enrayer la progression de la déformation du rachis, d'où, vers 18 ans, est procédé à une greffe osseuse au niveau dorsal.
Vers 20 ans, d'étranges anomalies de la sensation du toucher se manifestent sur le membre supérieur gauche, ainsi qu'une certaine "paresse" de la jambe gauche dans la marche.

J'apprendrai plus tard que ces symptômes présentés étaient qualifiés d'astéréognosie*.

Je consulte pendant 2 ou 3 ans des spécialistes. Et au terme d'un long parcours, un neurologue de Bicêtre (un médecin de l'équipe du Pr Lapresle, décédé aujourd'hui) décèle chez moi la présence d'une fente syringomyélique et d'une malformation de Chiari, confirmée par un examen assimilable à un appareil de torture : " la myélographie gazeuse", heureusement abandonnée depuis.

Je subi donc à l'âge de 24 ans une première laminectomie.
La plupart des neurochirurgiens classiques disent que l'opération d'un Chiari comporte des risques importants.
Hormis le risque de mort inhérent à toute opération du fait de l'anesthésie, il n'est pas difficile de comprendre que lorsqu'un bistouri se balade à proximité d'un faisceau de circuits neurologiques, le risque de paralysie est présent même pour un opérateur habile.
Il n'y a pas si longtemps les neurochirurgiens s'accordaient à dire que parmi les opérés d'un Chiari, il y avait un tiers qui n'obtenait pas de résultats un tiers que l'opération aggravait et un tiers seulement que l'opération améliorait.

Quand on parle d'améliorations en termes statistiques, il faut savoir que c'est l'amélioration observée sur une période limitée à un minimum de deux ou trois ans tout au plus.
Aux symptômes d'astéréognosie cités précédemment est venue progressivement s'ajouter une douleur sciatique de la jambe droite pour laquelle d'ailleurs, rien n'a jamais prouvé qu'elle avait un lien avec la syringo.
La première opération du Chiari que j'ai subie a consisté en une laminectomie des deux premières cervicales a été assez positive pour moi, en effet, si aucune amélioration n'a été constatée, aucune aggravation ne s'est manifestée, si ce n'est de violents maux de tête qui m'ont tiraillé pendant 2 à 3 années.

J'avais 24 ans et la maladie est restée en sommeil . Son évolution était devenue si lente que mon état semblait être devenu stable de façon définitive. En ce sens on peut dire que cette opération fut une réussite.

Les anomalies des membres gauches bien que présentes étaient stabilisées, la douleur de type sciatique à droite, persistait. Le neurochirurgien qui me suivait à ce moment, refuse de faire plus... le temps passe, changement d'hôpital , changement de neurochirurgiens qui assure mon suivi.
En 1993, l'un de ceux-là pense (à tort, je le prouverai par la suite devant un tribunal) au vu d'un cliché de contrôle faussement interprété, que je me suis aggravé et me convainc qu'une 2ème laminectomie pourrait me soulager de cette douleur sciatique qui perdure. Moi, ignorant, effrayé à l'idée de devoir me déplacer en fauteuil roulant, j'accepte, totalement confiant ; la première opération s'était bien passée, pourquoi pas une seconde ?

Malheureusement cette seconde opération, encore une fois injustifiée, a tourné mal.
Bilan : au sortir de l'opération impossible de tenir debout, plus d'équilibre et surtout, perte totale de l'usage du membre supérieur droit qui fonctionnait tout à fait normalement avant.
Voila un exemple de risque qu'on encourt avec ce type d'opération… Résultat encore bien plus décevant, lorsque l'opérateur niant toute forme d'incompétence refuse d’endosser la responsabilité de son échec. Il faut savoir que tout cela peut arriver et ne pas se voiler la face.

Il me faudra 6 mois à raison de 5 h de kiné/jour 5 jours par semaine pour récupérer un semblant d'équilibre et de marche, quant à mon bras droit, j'ai du en faire mon deuil.
L'opération du filum telle qu'elle est pratiquée en Espagne, effectuée en extra-dural, ne présente à mon sens aucun risque (si l'on écarte le risque de l'anesthésie).

J'ai subi l'opération du filum terminale. Je n'en suis pas sorti diminué, contrairement à ma seconde laminectomie.
Je n'ai pas obtenu les résultats là où je les attendais (ma marche, mon équilibre, mes douleurs, la sensibilité profonde défaillante des membres), mais certaines fonctionnalités de mon corps qui commençaient à se dégrader se sont corrigées, toutes choses que j'ai relatées dans mon témoignage de mars 2009.

De nombreuses polémiques stériles se sont développées ici et là et sur certains forum où réflexions et échange d'informations et d'expériences ont laissé place à la critique acerbe, à l'invective, voire l'insulte. Je pense pour ma part qu'opposer ces 2 méthodes est une hérésie, en ce sens que ce sont 2 opérations différentes et qu'elles ne semblent pas avoir les mêmes effets, et l'une ne saurait se substituer à l'autre. Toutes les 2 me semble-t-il peuvent apporter un confort de vie, avec des taux de réussite sans doute différents, à condition d'être éligible à l'une ou à l'autre. Je pense personnellement que nier les bénéfices de la S.F.T., c'est faire peu de cas des centaines de patients qui s'en disent satisfaits. Aucune preuve n'a été apportée à ce jour qui confirme son inefficacité. Enfin rappelons que ce sont des français qui sont à l'origine de cette méthode de soin qui a perduré dans les hôpitaux français jusque dans les années 70 pour certains. Pour autant, il est peu probable que ces derniers neurochirurgiens français qui la pratiquaient étaient taxés de charlatans...

*Astéréognosie : Il s'agit d'un syndrome sensitif s'accompagnant d'un affaiblissement de la discrimination tactile (difficulté à préciser la forme, la consistance, … d'un objet) s'associant à une altération du sens des attitudes entre autres. Le patient conserve néanmoins la sensation du froid, de la douleur, du chaud et celle du diapason.

                                                        Versailles le 10/12/2013
                                                        Christian Séguin"

Témoignage personnel chiari 1 - syringomyélie - scoliose - Christian Séguin -12 2013- Versailles - expériences double laminectomies et section du filum terminale à Barcelone.

Témoignage personnel chiari 1 - syringomyélie - scoliose - Christian Séguin -12 2013- Versailles - expériences double laminectomies et section du filum terminale à Barcelone.

Témoignage personnel chiari 1 - syringomyélie - scoliose - Christian Séguin -12 2013- Versailles - expériences double laminectomies et section du filum terminale à Barcelone. :: Commentaires