Rechercher
Derniers sujets
STATUT DE TRAVAILLEUR HANDICAPE
4 participants
A.M.I.S. des M.O.M :: diverses informations - coordonnés spécialistes/OTHER INFORMATION :: INFORMATIONS DIVERSES //OTHER INFORMATION
Page 1 sur 1
STATUT DE TRAVAILLEUR HANDICAPE
VOS DROITS ET DÉMARCHES : Formation - Travail
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
Définition
Toute personne dont les possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites, par suite d'une altération d'une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique, est considérée comme travailleur handicapé. Cette qualité doit être reconnue par une administration compétente.
Elle favorise l'accès à l'ensemble des mesures en matière d'emploi et de formation professionnelle des personnes handicapées.
Bénéfices pour le travailleur reconnu handicapé :
* l'orientation, par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers une entreprise adaptée (ex "atelier protégé"), un établissement ou un service d'aide par le travail (ESAT, ex "centre d'aide par le travail"),
* des stages de préformation professionnelle ou de rééducation professionnelle,
* le soutien du réseau de placement spécialisé Cap Emploi,
* l'obligation d'emploi à laquelle sont soumis les employeurs du secteur privé et du secteur public,
* les aides de l'Agefiph (Association nationale de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées).
A noter : une procédure de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est désormais systématiquement engagée à l'occasion de l'instruction de toute demande d'attribution ou de renouvellement de l'allocation aux adultes handicapés.
Démarche
La qualité de travailleur handicapé est reconnue sur décision de la CDAPH. Cette commission est créée au sein de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
La demande de reconnaissance doit être déposée au moyen du formulaire Cerfa n°13788*01 à la MDPH du département de résidence de la personne handicapée, ou du département où le demandeur se trouve en traitement ou en rééducation, par :
* la personne handicapée elle-même,
* ses parents,
* les personnes qui en ont la charge effective,
* son représentant légal,
* le responsable de l'établissement ou du service social ou médico-social qui assure la prise en charge ou l'accompagnement de la personne.
Dans ces derniers cas, la personne handicapée est informée de la saisine de la commission.
A noter : l'orientation dans un établissement ou service d'aide par le travail (ESAT), à l'exception des associations et des entreprises conventionnées pour l'insertion par l'activité économique ou des entreprises adaptées, vaut reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
Examen du dossier
Après examen du dossier, la commission procède à l'audition du demandeur avant de se prononcer sur l'attribution de la qualité de travailleur handicapé.
Le silence gardé par la commission à l'issue d'un délai de 4 mois à compter du dépôt de la demande à la MDPH vaut décision de rejet.
Pour plus d'information, les services à contacter :
[ Choisissez votre commune | Informations sur les adresses locales ]
* Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
* Cap emploi
Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH)
Définitions
Réseau Cap emploi
Le réseau Cap Emploi est composé de structures départementales labellisées auxquelles s'ajoutent les équipes de préparation et de suite de reclassement professionnel (EPSR) publiques. Elles répondent de façon transversale à toutes les questions liées au recrutement, au reclassement et à l'accompagnement des personnes handicapées. Cette action s'exerce dans le cadre de la mission de service public de placement, en complément de l'action de Pôle emploi (ex ANPE).
Formulaires
* Formulaire de demande(s) auprès de la MDPH
Cerfa n°13788*01
Ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville
Textes de référence
* Code du travail : articles L5213-1 à L5213-2
La Documentation française, 17 Février 2009 - Réf. : F1650
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
Définition
Toute personne dont les possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites, par suite d'une altération d'une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique, est considérée comme travailleur handicapé. Cette qualité doit être reconnue par une administration compétente.
Elle favorise l'accès à l'ensemble des mesures en matière d'emploi et de formation professionnelle des personnes handicapées.
Bénéfices pour le travailleur reconnu handicapé :
* l'orientation, par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers une entreprise adaptée (ex "atelier protégé"), un établissement ou un service d'aide par le travail (ESAT, ex "centre d'aide par le travail"),
* des stages de préformation professionnelle ou de rééducation professionnelle,
* le soutien du réseau de placement spécialisé Cap Emploi,
* l'obligation d'emploi à laquelle sont soumis les employeurs du secteur privé et du secteur public,
* les aides de l'Agefiph (Association nationale de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées).
A noter : une procédure de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est désormais systématiquement engagée à l'occasion de l'instruction de toute demande d'attribution ou de renouvellement de l'allocation aux adultes handicapés.
Démarche
La qualité de travailleur handicapé est reconnue sur décision de la CDAPH. Cette commission est créée au sein de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
La demande de reconnaissance doit être déposée au moyen du formulaire Cerfa n°13788*01 à la MDPH du département de résidence de la personne handicapée, ou du département où le demandeur se trouve en traitement ou en rééducation, par :
* la personne handicapée elle-même,
* ses parents,
* les personnes qui en ont la charge effective,
* son représentant légal,
* le responsable de l'établissement ou du service social ou médico-social qui assure la prise en charge ou l'accompagnement de la personne.
Dans ces derniers cas, la personne handicapée est informée de la saisine de la commission.
A noter : l'orientation dans un établissement ou service d'aide par le travail (ESAT), à l'exception des associations et des entreprises conventionnées pour l'insertion par l'activité économique ou des entreprises adaptées, vaut reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
Examen du dossier
Après examen du dossier, la commission procède à l'audition du demandeur avant de se prononcer sur l'attribution de la qualité de travailleur handicapé.
Le silence gardé par la commission à l'issue d'un délai de 4 mois à compter du dépôt de la demande à la MDPH vaut décision de rejet.
Pour plus d'information, les services à contacter :
[ Choisissez votre commune | Informations sur les adresses locales ]
* Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
* Cap emploi
Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH)
Définitions
Réseau Cap emploi
Le réseau Cap Emploi est composé de structures départementales labellisées auxquelles s'ajoutent les équipes de préparation et de suite de reclassement professionnel (EPSR) publiques. Elles répondent de façon transversale à toutes les questions liées au recrutement, au reclassement et à l'accompagnement des personnes handicapées. Cette action s'exerce dans le cadre de la mission de service public de placement, en complément de l'action de Pôle emploi (ex ANPE).
Formulaires
* Formulaire de demande(s) auprès de la MDPH
Cerfa n°13788*01
Ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville
Textes de référence
* Code du travail : articles L5213-1 à L5213-2
La Documentation française, 17 Février 2009 - Réf. : F1650
AIDE A CONNAITRE POUR LES PATIENTS A MALADIE EVOLUTIVE
Vous pouvez trouver ces dossiers au service social de votre commune ou les demander ou retirer auprès de la M.D.P.H. de votre département.
Dossiers :
Allocation Adulte Handicapé ou Allocation d'Education Spéciale (mineur)
Mobilité réduite : demande possible du macaron handicapé (G.I.C. Grand Infirme Civil)
Classement Travailleur Handicapé Possible.
Pour simplifier vos difficultés quotidiennes et progressives, l'obtention de la carte d'invalidité égale ou supérieure à 80 % serait un plus.
L'A.C.T.P. l'Allocation Compensatrice Tierce Personne permet d'employer une personne pour les tâches que vous ne pouvez pas réaliser.
MARYLINE- Membre
- Messages : 3
Date d'inscription : 09/11/2009
Age : 61
Localisation : AIN
MDPH
DELAIS D ATTENTE DES DOSSIERS MDPH :
En fonction du département de votre résidence le temps qui s'écoule pour une demande quelconque à la MDPH, ex COTOREP, peut passer du simple au double, il est donc particulièrement important d'anticiper. Les delais sont normalement connus des médecins.
Ainsi dans le 92, il faut pas loin de 1 an pour passer devant le médecin, que le dossier passe ensuite en commission et que vous ayez enfin le résultat.
Pour tout renouvellement cartes ou statut, il faut parfaitement anticiper, à moins de se retrouver dans les ennuis
Heureusement, lorsque la MDPH est loin de son domicile, Maryline a raison chez nous aussi c'est le CCAS de notre ville qui possède tous les documents et se chargera de les envoyer à la MDPH. Lors d'un renouvellement d'allocation, le dossier peut cette fois provenir de la CAF (Caisse des allocations Familliales) qui gère le virement, ou pas, des alocations.
ARRET MALADIE - STATUT TRAVAILLEUR HANDICAPE - INSCRIPTION A L ANPE ET VERS CAP EMPLOI
IMPOSSIBLE
Le statut de travailleur handicapé, normalement n' est pas accordé si vous vous trouvez en arrêt maladie au moment de la convocation et en mauvaise état, votre dossier est alors suspendu. Si toutefois vous arrivez à passer avec en plus une réorientation professionnelle, sachez que si vous souhaitez vous inscrire à l'ANPE et CAP emploi pour envisager votre reconversion, car vous la savez difficile ou autre motif, vous êtes totalement barrée, car c'est l'ANPE qui vous donne l'autorisation pour aller vers un conseiller CAP emploi. Essayer de passer entre, je n'ai jamais réussi malgré un oui au téléphone du CAP emploi en expliquant mes raisons.
UN EMPLOYEUR OU ACTEUR DE MISSION HANDICAP PEUT IL VOUS DIRE DE TRAVAILLER EN ENTREPRISE PROTEGEE ?
DIRE OUI MAIS AGIR NON !
Vous reprenez un travail sur un statut RQTH, et cela ne se passe pas au mieux, vous manquez de rentablilté pour l'entreprise, on vous dit que vous n'êtes plus "bon" que pour travailler dans des entreprises adaptées...En dehors des propos pas humains de ce type de réflexion voici ce que dit la loi. Que cela soit sous la pression d'une tierce personne ou tout simplement de votre propre volonté parce que vous ne vous sentez plus du tout en confiance dans le "monde du travail ordinaire" et bien il faudra reconstituer un dossier MDPH en demandant le secteur protégé car SEUL la "Comission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées" peut prendre cette décision et personne d'autre.
Le temps passé dans ses entreprises est temporaire, le temps de pouvoir repasser à un milieu ordinaire.
Quelle est la rémunération minimale du travailleur en EA ?
Depuis le 1er juillet 2006, ce salaire ne peut être inférieur au SMIC.
Montant du SMIC au 01/07/2006:.
Christine (92)
Messages: 2
Date d'inscription: 21/10/2009
Age: 39
Localisation: Hauts de Seine (92)
En fonction du département de votre résidence le temps qui s'écoule pour une demande quelconque à la MDPH, ex COTOREP, peut passer du simple au double, il est donc particulièrement important d'anticiper. Les delais sont normalement connus des médecins.
Ainsi dans le 92, il faut pas loin de 1 an pour passer devant le médecin, que le dossier passe ensuite en commission et que vous ayez enfin le résultat.
Pour tout renouvellement cartes ou statut, il faut parfaitement anticiper, à moins de se retrouver dans les ennuis
Heureusement, lorsque la MDPH est loin de son domicile, Maryline a raison chez nous aussi c'est le CCAS de notre ville qui possède tous les documents et se chargera de les envoyer à la MDPH. Lors d'un renouvellement d'allocation, le dossier peut cette fois provenir de la CAF (Caisse des allocations Familliales) qui gère le virement, ou pas, des alocations.
ARRET MALADIE - STATUT TRAVAILLEUR HANDICAPE - INSCRIPTION A L ANPE ET VERS CAP EMPLOI
IMPOSSIBLE
Le statut de travailleur handicapé, normalement n' est pas accordé si vous vous trouvez en arrêt maladie au moment de la convocation et en mauvaise état, votre dossier est alors suspendu. Si toutefois vous arrivez à passer avec en plus une réorientation professionnelle, sachez que si vous souhaitez vous inscrire à l'ANPE et CAP emploi pour envisager votre reconversion, car vous la savez difficile ou autre motif, vous êtes totalement barrée, car c'est l'ANPE qui vous donne l'autorisation pour aller vers un conseiller CAP emploi. Essayer de passer entre, je n'ai jamais réussi malgré un oui au téléphone du CAP emploi en expliquant mes raisons.
UN EMPLOYEUR OU ACTEUR DE MISSION HANDICAP PEUT IL VOUS DIRE DE TRAVAILLER EN ENTREPRISE PROTEGEE ?
DIRE OUI MAIS AGIR NON !
Vous reprenez un travail sur un statut RQTH, et cela ne se passe pas au mieux, vous manquez de rentablilté pour l'entreprise, on vous dit que vous n'êtes plus "bon" que pour travailler dans des entreprises adaptées...En dehors des propos pas humains de ce type de réflexion voici ce que dit la loi. Que cela soit sous la pression d'une tierce personne ou tout simplement de votre propre volonté parce que vous ne vous sentez plus du tout en confiance dans le "monde du travail ordinaire" et bien il faudra reconstituer un dossier MDPH en demandant le secteur protégé car SEUL la "Comission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées" peut prendre cette décision et personne d'autre.
Le temps passé dans ses entreprises est temporaire, le temps de pouvoir repasser à un milieu ordinaire.
Quelle est la rémunération minimale du travailleur en EA ?
Depuis le 1er juillet 2006, ce salaire ne peut être inférieur au SMIC.
Montant du SMIC au 01/07/2006:.
Christine (92)
Messages: 2
Date d'inscription: 21/10/2009
Age: 39
Localisation: Hauts de Seine (92)
Christine- modérateur
- Messages : 16
Date d'inscription : 21/10/2009
Age : 54
Localisation : Hauts de Seine (92)
je suis en invalidité .
bonjour à vous, voilà je suis comme vous et je souhaite témoigner pour les plus jeunes.
J'ai été opérée d'une craniéctomie de la tête en 1997 (chiari de type 1).
C'est l'assistance sociale de l'hôpital qui m'a obtenu un dossier de Cotorep, depuis je suis reconnue invalide à plus de 80% d'invalidité.
Pour information ,je ne voie aucun médecin de la sécurité sociale car dans mon cas je suis inapte à travailler, je reçois des dossiers par la Cotorep et je vois mon médecin traitant, qui lui complète le dossier avec moi sur l'évolution de mon état de santé, et si il y a des Symptômes qui apparaissent, il les rajoutent.
Il suit l'évolution régulièrement et indique les nouveaux symptômes.
Il m'interroge sur la façon dont je peux faire les actes de la vie courante et celle que je ne peux plus faire, comme je suis paraplégique côté droit, et que je suis droitière. Cela me pose des problèmes pour faire des actes que je faisais avant et que je ne peux plus faire maintenant, car ma main droite est totalement paralysée et je ne la sens plus.
j'ai une carte invalidité supérieure a 80% et un macaron pour la voiture, car j'ai du mal à marcher et je fais des rechutes fréquemment.
Voilà une partie de mon histoire.
je vis ainsi depuis plus de 12 ans, à cette période, il n'y avait que ce type d'intervention. Et Il n'y avait que cette solution.
Et il a fallu le faire rapidement.
Si vous souhaitez des informations ou des échanges.
je suis maintenant CHIARI I et syringomyélie.
Je me tiens a votre disposition et si je peux vous aider je le ferais avec un très grand plaisir
amicalement
sylv (77) a+
au plaisir de vous relire, merci encore
et je suis très heureuse de faire partie de l'association A.M.I.S.
J'ai été opérée d'une craniéctomie de la tête en 1997 (chiari de type 1).
C'est l'assistance sociale de l'hôpital qui m'a obtenu un dossier de Cotorep, depuis je suis reconnue invalide à plus de 80% d'invalidité.
Pour information ,je ne voie aucun médecin de la sécurité sociale car dans mon cas je suis inapte à travailler, je reçois des dossiers par la Cotorep et je vois mon médecin traitant, qui lui complète le dossier avec moi sur l'évolution de mon état de santé, et si il y a des Symptômes qui apparaissent, il les rajoutent.
Il suit l'évolution régulièrement et indique les nouveaux symptômes.
Il m'interroge sur la façon dont je peux faire les actes de la vie courante et celle que je ne peux plus faire, comme je suis paraplégique côté droit, et que je suis droitière. Cela me pose des problèmes pour faire des actes que je faisais avant et que je ne peux plus faire maintenant, car ma main droite est totalement paralysée et je ne la sens plus.
j'ai une carte invalidité supérieure a 80% et un macaron pour la voiture, car j'ai du mal à marcher et je fais des rechutes fréquemment.
Voilà une partie de mon histoire.
je vis ainsi depuis plus de 12 ans, à cette période, il n'y avait que ce type d'intervention. Et Il n'y avait que cette solution.
Et il a fallu le faire rapidement.
Si vous souhaitez des informations ou des échanges.
je suis maintenant CHIARI I et syringomyélie.
Je me tiens a votre disposition et si je peux vous aider je le ferais avec un très grand plaisir
amicalement
sylv (77) a+
au plaisir de vous relire, merci encore
et je suis très heureuse de faire partie de l'association A.M.I.S.
sylv (77)- modérateur
- Messages : 2
Date d'inscription : 11/11/2009
Age : 65
Localisation : seine et marne 77
Bonjour
Je suis reconnue chiari 1 et syringomyélie depuis 3 ans mon neuro m'a dit que je devais avoir cela depuis ma naissance
Je viens de monter un nouveau dossier MDPH car le premier j'ai juste eu le droit aux cartes et à la RQTH
Pour le moment je n'ai pas encore été opérée je dois passer une IRM de flux
J'aimerai savoir quels sont tous les symptômes de ces pathologies
Merci d'avance
Je viens de monter un nouveau dossier MDPH car le premier j'ai juste eu le droit aux cartes et à la RQTH
Pour le moment je n'ai pas encore été opérée je dois passer une IRM de flux
J'aimerai savoir quels sont tous les symptômes de ces pathologies
Merci d'avance
Christel 60- Invité
Re: STATUT DE TRAVAILLEUR HANDICAPE
Bonjour, les symptômes sont différents pour chaque personne.
Néanmoins, certains sont recensés dans beaucoup de cas.
*Le post n'est pas sur la bonne rubrique, pour vous répondre sommairement :
Symptômes Syringomyélie
voir lien : https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syringomyelie
« …Les symptômes
La sévérité des symptômes de la syringomyélie varie beaucoup, en fonction de sa cause sous-jacente, des caractéristiques de la cavité (taille, forme, localisation, progression) et des dommages ainsi causés à la moelle épinière. La moitié des personnes ayant une syringomyélie ne présente aucun symptôme ou seulement des gênes mineures. Lorsque la syringomyélie intervient sans cause connue, elle est bénigne dans deux-tiers des cas. (1) La maladie se développe silencieusement pendant plusieurs années et les premiers signes interviennent entre 20 et 40 ans et peuvent évoluer graduellement jusqu’à un handicap majeur et à une perte d'autonomie de la personne atteinte :
Certains de ces symptômes orientent parfois d’abord le diagnostic du médecin vers une sclérose en plaques. La syringomyélie entraîne à la longue une scoliose chez la moitié des personnes atteintes.
Les origines de la maladie
Dans la moitié des cas environ, la syringomyélie trouve son origine dans une malformation congénitale connue comme la malformation de Chiari. C’est une malformation d’une partie du système nerveux au niveau du cervelet qui, placé anormalement bas, perturbe l’écoulement du liquide céphalo-rachidien autour de la moelle épinière. Le liquide se fraie alors un chemin à l’intérieur de la moelle épinière et forme des cavités. Le liquide céphalo-rachidien (aussi appelé liquide cérébro-spinal) protège le système nerveux central contre les chocs et irrigue les cellules du cerveau en éléments essentiels.
La syringomyélie peut aussi être secondaire, le syrinx se développant sur un segment de la moelle épinière endommagée par un traumatisme, une infection (méningite), une hémorragie, une tumeur ou une arachnoïdite (inflammation des méninges). Notons que l’on ne connait pas toujours la cause de la maladie, qui est alors désignée comme une syringomyélie primitive ou idiopathique, souvent bénigne.
Les facteurs de risque
La syringomyélie se déclare généralement autour de 30 ans et touche plus fréquemment les hommes que les femmes. Il existe aussi une syringomyélie familiale représentant 2 % de tous les cas de syringomyélie. (1)
Anomalie de Chiari 1
IV - SYMPTOMATOLOGIE
Un certain nombre de syndromes peuvent être identifiés :
1. Les syndromes de compression du foramen magnum comprennent la raideur cervicale avec opisthotonos, l’atteinte des nerfs crâniens, les signes de compression bulbaire.
2. Les signes d’atteinte du vermis et du tronc cérébral, avec les modalités variées de syndrome cérébelleux-spastique.
3. Le syndrome centro-médullaire, plus directement lié à l’H.S.
4. Les signes d’hypertension intracrânienne chronique ou paroxystique.
…
Chez le nourrisson, les manifestations respiratoires sont au premier plan : dans 15 à 30% des cas les enfants vont présenter des apnées périodiques avec risque de mort subite ou des signes de paralysie laryngée en adduction avec raucité du cri et épisodes de stridor, rapportés aux phénomènes d’étirement de la 10ieme paire crânienne, à des modifications vasculaires bulbaires, ou à une anomalie associée du noyau ambigu. Le risque immédiat de mortalité avant chirurgie est apprécié à 70% (PARK, 1989).
Après l’âge de 2 ans l’évolution est plus insidieuse, révélées par des troubles de la déglutition, dysphagie, régurgitations, puis stagnation staturo-pondérale, fausse-route et pneumopathie de déglutition (LAPRAS, 1988).
La révélation plus tardive d’une H.S. se traduit chez l’enfant paraplégique par une modification progressive du tableau neurologique avec apparition d’une spasticité ou d’une évolution supra-lésionnelle au niveau des membres supérieurs, ainsi que par l’accentuation d’une déformation orthopédique (Cypho-scoliose).
B. Malformation de CHIARI et/ou H.S. sans myélodysplasie ; il s’agit en majorité de malformation de Chiari type I. L’âge de révélation est très variable avec des extrêmes de 6 à 73 ans (MENZENES, 1991). L’âge moyen (28 à 41 ans dans les séries pré-I.R.M.) tend à diminuer depuis l’utilisation de ce type d’imagerie pour le dépistage (WISOFF, 1988). Parmi les symptômes révélateurs les plus fréquents on retient :
1. Les troubles de l’équilibre et l’association de troubles sensitifs et moteurs (79%), avec atteinte unilatérale distale d’un membre supérieur ou de la main (40%) (SCHLESINGER, 1981).
2. Les céphalées postérieures et les cervicalgies, se renforçant à l’occasion de manœuvres de VALSALVA (toux, effort, défécation), l’association de douleurs radiculaires et de dysesthésies sont initialement retrouvés dans 18 à 65% des cas.
3. L’atteinte des nerfs crâniens inférieurs et du tronc cérébral, (diplopie, nystagmus, ataxie, dysarthrie, dysphagie) (7 à 18%) sont liés à la compression des structures au niveau du foramen magnum.
4. Le syndrome syringomyélique classique, caractérisé par une amyotrophie progressive ascendante du membre supérieur débutant par les intrinsèques de la main, associée à une anesthésie thermo-algésique suspendue "en pèlerine" et une aréflexie, est retrouvée dans 58 à 78% des cas au moment du diagnostic.
5. Une atteinte cordonale des membres inférieurs avec paraparésie et spasticité est retrouvée dans 50% des cas.
6. Une déformation scoliotique peut précéder de plusieurs années l’apparition des signes neurologiques : elle est retrouvée au moment du diagnostic dans 16 à 47% des cas.
Symptômes Syringomyélie :
"Une variété de symptômes neurologiques erratiques peut se présenter y compris la douleur
sévère, douleur possible vomissements induits, temporaire ou la perte permanente de sensation
dans diverses parties du corps, des picotements pointu ou une douleur lancinante dans certaines
parties du corps, perte de chaud et /froid ou des sensations de froid dans certaines régions de la peau, sueurs chaudes et froides soudaines, lancements, douleurs dans les bras et / ou des
jambes, une faiblesse et / ou la dilapidation des extrémités supérieures, maux de tête extrêmement persistants , et dans certains cas, la cécité, paraplégie ou de tétraplégie peut s'ensuivre."
http://association-amtas.e-monsite.com/pages/informations-pathologies/la-syringomyelie.html#wVGkc5yQ9WggkZpW.99
Néanmoins, certains sont recensés dans beaucoup de cas.
*Le post n'est pas sur la bonne rubrique, pour vous répondre sommairement :
Symptômes Syringomyélie
voir lien : https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syringomyelie
« …Les symptômes
La sévérité des symptômes de la syringomyélie varie beaucoup, en fonction de sa cause sous-jacente, des caractéristiques de la cavité (taille, forme, localisation, progression) et des dommages ainsi causés à la moelle épinière. La moitié des personnes ayant une syringomyélie ne présente aucun symptôme ou seulement des gênes mineures. Lorsque la syringomyélie intervient sans cause connue, elle est bénigne dans deux-tiers des cas. (1) La maladie se développe silencieusement pendant plusieurs années et les premiers signes interviennent entre 20 et 40 ans et peuvent évoluer graduellement jusqu’à un handicap majeur et à une perte d'autonomie de la personne atteinte :
- Faiblesse progressive dans les bras et les jambes, douleurs et sensations d’engourdissements dans les membres, réduction des réflexes, insensibilité à la douleur et à la température (exposant le malade au risque de blessure) ;
- Incontinence urinaire et/ou anale ainsi que des troubles de l’érection ;
- Lorsque la cavité est localisée à la base du cerveau, elle implique d’autres symptômes comme des maux de tête, des vertiges, des troubles de l’élocution et de la déglutition et parfois une paralysie faciale.
Certains de ces symptômes orientent parfois d’abord le diagnostic du médecin vers une sclérose en plaques. La syringomyélie entraîne à la longue une scoliose chez la moitié des personnes atteintes.
Les origines de la maladie
Dans la moitié des cas environ, la syringomyélie trouve son origine dans une malformation congénitale connue comme la malformation de Chiari. C’est une malformation d’une partie du système nerveux au niveau du cervelet qui, placé anormalement bas, perturbe l’écoulement du liquide céphalo-rachidien autour de la moelle épinière. Le liquide se fraie alors un chemin à l’intérieur de la moelle épinière et forme des cavités. Le liquide céphalo-rachidien (aussi appelé liquide cérébro-spinal) protège le système nerveux central contre les chocs et irrigue les cellules du cerveau en éléments essentiels.
La syringomyélie peut aussi être secondaire, le syrinx se développant sur un segment de la moelle épinière endommagée par un traumatisme, une infection (méningite), une hémorragie, une tumeur ou une arachnoïdite (inflammation des méninges). Notons que l’on ne connait pas toujours la cause de la maladie, qui est alors désignée comme une syringomyélie primitive ou idiopathique, souvent bénigne.
Les facteurs de risque
La syringomyélie se déclare généralement autour de 30 ans et touche plus fréquemment les hommes que les femmes. Il existe aussi une syringomyélie familiale représentant 2 % de tous les cas de syringomyélie. (1)
Anomalie de Chiari 1
IV - SYMPTOMATOLOGIE
Un certain nombre de syndromes peuvent être identifiés :
1. Les syndromes de compression du foramen magnum comprennent la raideur cervicale avec opisthotonos, l’atteinte des nerfs crâniens, les signes de compression bulbaire.
2. Les signes d’atteinte du vermis et du tronc cérébral, avec les modalités variées de syndrome cérébelleux-spastique.
3. Le syndrome centro-médullaire, plus directement lié à l’H.S.
4. Les signes d’hypertension intracrânienne chronique ou paroxystique.
…
Chez le nourrisson, les manifestations respiratoires sont au premier plan : dans 15 à 30% des cas les enfants vont présenter des apnées périodiques avec risque de mort subite ou des signes de paralysie laryngée en adduction avec raucité du cri et épisodes de stridor, rapportés aux phénomènes d’étirement de la 10ieme paire crânienne, à des modifications vasculaires bulbaires, ou à une anomalie associée du noyau ambigu. Le risque immédiat de mortalité avant chirurgie est apprécié à 70% (PARK, 1989).
Après l’âge de 2 ans l’évolution est plus insidieuse, révélées par des troubles de la déglutition, dysphagie, régurgitations, puis stagnation staturo-pondérale, fausse-route et pneumopathie de déglutition (LAPRAS, 1988).
La révélation plus tardive d’une H.S. se traduit chez l’enfant paraplégique par une modification progressive du tableau neurologique avec apparition d’une spasticité ou d’une évolution supra-lésionnelle au niveau des membres supérieurs, ainsi que par l’accentuation d’une déformation orthopédique (Cypho-scoliose).
B. Malformation de CHIARI et/ou H.S. sans myélodysplasie ; il s’agit en majorité de malformation de Chiari type I. L’âge de révélation est très variable avec des extrêmes de 6 à 73 ans (MENZENES, 1991). L’âge moyen (28 à 41 ans dans les séries pré-I.R.M.) tend à diminuer depuis l’utilisation de ce type d’imagerie pour le dépistage (WISOFF, 1988). Parmi les symptômes révélateurs les plus fréquents on retient :
1. Les troubles de l’équilibre et l’association de troubles sensitifs et moteurs (79%), avec atteinte unilatérale distale d’un membre supérieur ou de la main (40%) (SCHLESINGER, 1981).
2. Les céphalées postérieures et les cervicalgies, se renforçant à l’occasion de manœuvres de VALSALVA (toux, effort, défécation), l’association de douleurs radiculaires et de dysesthésies sont initialement retrouvés dans 18 à 65% des cas.
3. L’atteinte des nerfs crâniens inférieurs et du tronc cérébral, (diplopie, nystagmus, ataxie, dysarthrie, dysphagie) (7 à 18%) sont liés à la compression des structures au niveau du foramen magnum.
4. Le syndrome syringomyélique classique, caractérisé par une amyotrophie progressive ascendante du membre supérieur débutant par les intrinsèques de la main, associée à une anesthésie thermo-algésique suspendue "en pèlerine" et une aréflexie, est retrouvée dans 58 à 78% des cas au moment du diagnostic.
5. Une atteinte cordonale des membres inférieurs avec paraparésie et spasticité est retrouvée dans 50% des cas.
6. Une déformation scoliotique peut précéder de plusieurs années l’apparition des signes neurologiques : elle est retrouvée au moment du diagnostic dans 16 à 47% des cas.
Symptômes Syringomyélie :
"Une variété de symptômes neurologiques erratiques peut se présenter y compris la douleur
sévère, douleur possible vomissements induits, temporaire ou la perte permanente de sensation
dans diverses parties du corps, des picotements pointu ou une douleur lancinante dans certaines
parties du corps, perte de chaud et /froid ou des sensations de froid dans certaines régions de la peau, sueurs chaudes et froides soudaines, lancements, douleurs dans les bras et / ou des
jambes, une faiblesse et / ou la dilapidation des extrémités supérieures, maux de tête extrêmement persistants , et dans certains cas, la cécité, paraplégie ou de tétraplégie peut s'ensuivre."
http://association-amtas.e-monsite.com/pages/informations-pathologies/la-syringomyelie.html#wVGkc5yQ9WggkZpW.99
A.M.I.S. des M.O.M :: diverses informations - coordonnés spécialistes/OTHER INFORMATION :: INFORMATIONS DIVERSES //OTHER INFORMATION
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Dim 15 Sep - 19:05 par Admin
» mutuelle complémentaire obligatoire en 2016
Lun 15 Juil - 6:54 par Cristal-diamant
» Quelles actions concrètes pour notre association de patients cette année ?
Mer 22 Mai - 7:01 par MargauxGiraud54
» spina bifida - méningocèle - Myéloméningocèle
Dim 12 Mai - 14:29 par NolwenLH
» Mon histoire avec la Malformation de CHIARI de type 1
Ven 26 Avr - 12:06 par NolwenLH
» CHIARI - REEDUCATION APRES UNE OPERATION- HELP
Ven 22 Mar - 6:46 par AmandineRoux123
» Une association de patients solidaires, internationales, réseaux sociaux/Patient organization supportive, international, social networks
Ven 8 Mar - 5:39 par Ellie16
» la maladie de Paget
Ven 26 Jan - 7:55 par VincentGauthier54
» Des conseils pour gérer une maladie méconnue ?
Sam 25 Nov - 16:39 par Admin