Mon histoire avec la Malformation de CHIARI de type 1

[GenesiRaff]

Bonjour, je suis nouveau sur le forum.
Suite à des problèmes de vertige et de fortes douleurs à la tête.
Mon médecin traitement m'a envoyé voir un O.R.L., ne trouvant pas la cause de mes vertiges, il m'a prescrit un I.R.M.
J’ai donc passé mon I.R.M. au Centre Hospitalier de Dieppe en Octobre 2011, la conclusion était malformation de CHIARI de type1.

1 an plus tard, j’ai consulté un neurologue, qui a pris la peine de m'expliquer mais d'autres symptômes sont apparus (Difficulté pour Marcher, perte de mémoire, difficulté à avaler et Paralysie temporaire de ma jambe droite) qui m'ont valu de nombreux transferts aux urgences.
Il m’a donc conseillé de consulter un professeur au C.H.U. de Rouen.
Déjà que j’étais déboussolé, le professeur ne m'a même pas rassuré, il m’a dit que je devais me faire opérer et que l'intervention c’est du 50/50.
Cela m’a refroidi.
Je suis un jeune père de famille, je préfère vivre avec mes douleurs.

Ma question ?
y aurait-il un médicament pour calmer ces FORTES douleurs !
Les Codéines et Ixprim ne me font plus rien, le médecin du SAMU m’avait donné un médicament à base de morphine.

Merci d’avance

[espace1]

Bonjour,
il n'existe aucun médicament pour soulager les douleurs liés au syndrome de chiari de type 1.

Tout ce que vous prenez n'aura pour effet que d'atténuer temporairement les effets et douleurs liés à la descente du cervelet (amygdales cérébelleuses).

A combien est évalué la descente de votre cervelet dans l'occipital ? voir indications sur les rapports des neuro radiologues.

Avez vous d'autres pathologies associées : scoliose, protusions, hernies etc ?

bonne journée

[estelle]

Bonjour,

Si vous le souhaitez, j'aimerai échanger avec vous.

Je ne sais pas ou vous en êtes ?
Et si l'étranglement de votre cervelet est important ?

Toutefois, je peux vous confirmer qu'il existe une intervention hautement spécialisée qui pourrait éventuellement soulager vos douleurs : La section extra durale du filum terminale sur sacrum.

Je peux vous confirmer que j'ai 5 ans de recul sur cette intervention.

Je travaille et je ne prends plus aucun anti-douleur pour cette pathologie.

Bien cordialement
estelle

[Pilat]

Bonjour,

c'est la même chose pour moi, je m'accroche, je fais mes exercices d'étirement régulièrement et je commence à apprécier les améliorations.

[BIENETRE]

Bonjour,
il m'a fallu beaucoup de travail, de rééducation, de suivi kiné pour commencer à apprécier l'opération de la section du filum terminale, je commence après deux ans, à apprécier les résultats. Ma scoliose est moins prononcée et ma syringomyélie est bien stoppée et semble commencer à se réduire.
C'est pour cela que c'est bien de s'encourager et de s'entraider.
à bientôt
je vous lis régulièrement

[NolwenLH]

Bonjour je suis nouvelle sur le forum moi aussi j'ai était diagnostiquer Arnold Chiari et j'ai un spina bifida j'ai énormément de douleur épaules bras cou dernièrement j'ai rencontrer un médecin sur paris qui ma dit pas besoin de opérer le Chiari et on me laisse avec les douleur être sur l'ordinateur sa me fait mal avoir un sous vêtement aussi enfin bref je vie un calvaire j'aimerai beaucoup discuter avec des personnes qui vive la meme chose

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