bel échange

[honorine]

bonsoir, 
un grand merci pour votre soutien toutes ses dernières semaines.

Nous ferons tout ce que l'on pourra pour aider notre fille chiarienne-syringomyélienne.

Nous vous viendrons avec plaisir à votre réunion annuelle.

[Admin]

ce message est destiné au membre Pupuce


Il est formellement interdit de poster des messages irrespectueux.
Confère liens
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t25-forum-amis-d-mom-fondements-de-la-charte-courtoisie-et-cordialite-pour-une-liberte-d-expression-tolerable

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t133-droit-de-suppression-par-amis-d-mom-des-messages-sectaires

Pupuce
Si vous souhaitez joindre un membre du bureau, vous disposez d'une messagerie directe.

Important :
Vous postez des accusations et des menaces.

Nous vous renvoyons à notre règlement.

Et nous espérons que la charte du forum sera suffisamment explicite.


S.V.P. avant de publier sur ce forum- (bannissement à votre prochaine tentative)

Pupuce, vous êtes excessive.
il serait bien et important de vérifier les dossiers cas par cas.
Nous ne sommes pas des professionnels.

Et vous n'avez pas les compétences médicales pour émettre des conclusions.

D'autant plus que vous n'êtes pas une personne atteinte des pathologies pré-citées.

Bonne continuation.
P°/Webmaster AMIS D MOM

[MercI1]

Bonjour,
J'ai été très choqué par les écrits de Pupuce.
Je vous en ai fais part très rapidement.


Je vous remercie d'avoir cadré rapidement.
Je témoignerai à votre conférence.

Je suis handicapée depuis dix ans et j'ai subi deux craniéctomies en France.

Merci - de nous avoir donné la possibilité de nous exprimer.

[whatsup]

Posté par ARbois1 le Jeu 10 Oct - 21:19

bonjour Whatsup,
je vous remercie de votre réponse.
 
et bien voilà, vous vous présentez et vous proposez une discussion.
 

Je ne regrette pas ce que j'ai écris parce que je vais enfin pouvoir vous rencontrer en chair et en os.

 

Vous ne le regretterez pas, vous aurez l'opportunité de vous faire un autre point de vue.
Bonjour Arbois-, mais j'ai toujours été dans la discussion, dans toutes mes interventions, je n'ai jamais rabâché sans écouter, je n'ai rien à vendre !
La discussion c'est écouter sans dénigrer.
Du coup dans votre réponse vous maintenez votre manque de respect à mon égard...En précisant que vous ne regrettez pas vos propos me concernant.
(Inutile de rappeler les propos dignes de ragots de psychologues de comptoir de bar)
Alors qu'il me semblait vous avoir apporté de la clarté lors de mon dernier post...
Ceci ressemble à de la mauvaise foi...Bref...Passons !
Je vous expliquerai tout ceci en personne, peut-être que cela sera pédagogiquement plus efficace !
2014 c'est pas si loin ! C'est quand ? et où ?

Posté par Merci : Je suis handicapée depuis dix ans et j'ai subi deux craniectomies en France.
Bonjour Merci , une question me taraude : Vous étiez handicapé avant l'opération ?

[merci1]

bonsoir,
Je n'ai pas envie d'échanger avec des personnes extrémistes.
Que vous le vouliez ou non, mon handicap est survenu après la seconde opération.

Je ne souhaite à personne de subir ce que j'endure.
Qui que vous soyez, je ne vous permets pas de me donner des leçons de morale.

J'ai lu un post qui m'a mis en colère, j'ai répondu.


Vous évoquez des cas d'aggravation après S.F.T., alors acceptez aussi, l'idée que des C.S.O. sont morts ou aggravés après une intervention.


Je serai en Bourgogne courant 2014 au congrès des patients chiariens.

[estelle]

Bonjour,
Je prends connaissance des derniers posts.


Je n'ai pas l'intention de dépenser mon énergie à répondre à des polémiques quelconques ou à des discussions vaines.




Quand j'ai quelque chose à dire ou à exprimer, je n'ai pas besoin d'un subterfuge !


Actuellement, mon temps est imparti proportionnellement entre ma famille,mon travail,mes déplacements et mes préoccupations actuelles ne sont pas forcément les mêmes pour tous.


Néanmoins, je vous confirme que j'ai bien reçu les courriels et messages de tous ces derniers mois.


A tous, je vous présente mes excuses mais honnêtement, je n'ai pas eu l'opportunité et le temps, de pouvoir répondre à chacun de vous.



En rappel ULTIME, la réunion des patients prévue en 2014 est organisée avec la collaboration de plusieurs associations françaises, quelques sympathisants et la fondation ICB.


Le programme, les modalités d'inscriptions et tout ce qui est lié à cet événement seront publiés en temps et en heure. 


L'avis des différents responsables associatifs, les décisions communes et unanimes seront prises en concertation. 
A ce jour, les inscriptions n'ont pas encore débutées. (diffusion courant fin 2013/2014)


L'organisation étant relativement importante, je me répéterai, mais nous devons finaliser et nous concentrer sur cet événement.



bonne fin de semaine à tous.
Cordialement
Estelle

[Selma1]

bonsoir, j'ai commencé les exercices d'étirement.
Combien de temps ? 
doit-on les pratiquer ?
merci

bonjour,
moi, je les fais tous les jours, j'ai acheté une barre d'appui.
Je vais bien avec trois ans de recul sur une SFT.

[whatsup]

Posté par Merci1:


Bonsoir,

Je n'ai pas envie d'échanger avec des personnes extrémistes.

Que vous le vouliez ou non, mon handicap est survenu après la seconde opération.

Je ne souhaite à personne de subir ce que j'endure.

Qui que vous soyez, je ne vous permets pas de me donner des leçons de morale.
Réponse de whatsup:

Bonjour Merci1, je ne comprends pas pourquoi vous m'agressez dans votre réponse ?
Et surtout pourquoi vous me traitez d'extrémiste ?
J'ai beau me relire, je ne vois pas le pourquoi du comment !
En voilà des manières !
Rassurez-vous je ne vais pas vous donner une leçon de morale...
Prenez soin de votre morale justement, il a l'air en berne.
Quand on est acide comme ça, c'est que forcément ça ne va pas !
Je voulais juste comprendre ce qu'il vous est arrivé, loin de moi l'idée de vous agresser.
Pourquoi ne plus participer sur Atoute ?
Votre histoire mérite d'être entendue !

[MercI1]

bonjour whatsup,
j'ai répondu à Pupuce, mais j'ai vu que son message avait été supprimé.


C'est à elle que je m'adressais. Je ne vais plus sur Atoute, l'ambiance et les réponses me choquent.
Sur le forum d'AMISdMOM, j'ai eu la chance de pouvoir échanger calmement et de parler de ma colère contre la CSO.

Après deux CSO, c'est difficile d'aller mieux.
Je n'ai jamais retravaillé.
Et vous le comprendrez quand on se rencontrera.
Bonne semaine

[Vahé]

 Bonjour je suis atteinte de syningromyélite



pourriez-vous me donner quelques renseignements sur cette maladie qui m'est inconnue ?

Le docteur a peur de m'en parler. 
Je le sens mal à l'aise.MERCI

syningromyélite - correction supposée  : syringomyélie

[Syringomyélie2]

Bjr,



Pour répondre sommairement et en me servant de mon expérience et de la littérature médicale (liens P.J.), je peux essayer de vous donner une définition de la syringomyélie. Je suis affecté d'une syringomyélie très handicapante et évolutive depuis de nombreuses années.


La syringomyélie est différente pour chaque personne et suivant son origine et sa localisation.


Voici les grandes lignes (à voir IMPERATIVEMENT avec votre médecin).

Définition 

Généralités 

La syringomyélie est une maladie qui se caractérise par la présence, d'une cavité contenant un liquide jaunâtre qui se forme progressivement dans la substance grise, et située dans le circuit de la moelle épinière, plus particulièrement dans la zone cervicale à l'intérieur de la moelle épinière mais aussi sur toute la colonne vertébrale dorsale.

Des lésions peuvent se développer et détruire les fibres nerveuses d'ou perte de la motricité mais aussi perte des sensations sensitives, sensibilité superficielle ou profonde (difficultés à percevoir le chaud ou le froid), puis atrophie des muscles, abolition des réflexes (Babinski).




Symptômes


La destruction du neurone périphérique entraîne des lésions irréversibles sur les membres supérieurs et parfois inférieurs. (voir atteintes pyramidales et rapport I.R.M.)



Causes 

La littérature médicale distingue deux types ou mécanismes dans la syringomyélie.

-  hydro dynamique : circulation du L.C.R. liquide céphalo rachidien entre le centre du cerveau et le le canal de l'épendyme situé à l'intérieur de la moelle épinière.


On attribue  ce type de syringomyélie à  :

Une malformation congénitale du système nerveux central (malformation d’Arnold Chiari)
Une méningite.
Une tumeur.
Un traumatisme. S.V.P. Voir différence avec lésion traumatique.

La syringomyélie dite non hydro dynamique, serait causée par une lésion traumatique.


Symptômes. 

Ils dépendent de la localisation de l’atteinte des fibres nerveuses et ressemblent beaucoup à d'autres pathologies d'ou les vérifications s'imposent : associations et cumuls.
Troubles des réflexes.
Incapacité du patient à ressentir la sensation de chaud, de froid ou de brûlure sur les mains.
Sensation de douleurs des mains.
Troubles de la marche.
Troubles de l’élocution avec paralysie de la langue.
Troubles de la déglutition.
Paresthésies (sensations de picotements et de fourmillements) souvent au niveau du visage.
Atrophie musculaire pouvant commencer par les muscles de la main.
Plaie.
Paraplégies spamodiques et signe Babinski (parfois imperceptible à l'examen).
Quand l'atteinte du neurone moteur de la voie pyramidale est effectif, les symptômes sont perceptibles et parfois irréversibles. 


Consultation 

Si vous avez la fâcheuse habitude de vous brûler et que vous ne ressentez plus les différences de température (froid, chaud, douleurs), et que vous percevez une diminution de vos réflexes, consultez et passez rapidement un I.R.M. (anesthésie thermo analgésie, abolition des réflexes, fasciculations, contractions des muscles, dégénérescence nerveuse...).



Examen médical - Imagerie par résonance magnétique nucléaire I.R.M.
Le diagnostic de la syringomyélie est possible principalement par un I.R.M.
Cet examen permet de situer et de visualiser la cavité, mais aussi les malformations de la moelle épinière, de l'encéphale etc. 



Traitements 


Je déconseille les traitements traditionnels : psychotropes, neuroleptiques, anxiolytiques, somnifères.

J'ai subi une dérivation pour permettre au liquide céphalo rachidien de circuler.
Je suis handicapé et le recul me permet de douter de l'efficacité des solutions proposées.

La récidive, est un lourd constat. 

J'ai lu sur les liens du forum que l'origine de la syringomyélie pourrait être une traction médullaire.

Et que l'on pourrait la stopper par une intervention chirurgicale sans danger.

Pourquoi, on n'écoute pas les nombreux patients traités par la S.F.T. ?

[whatsup]

Bonjour Vahé, j'aimerai apporter une petite modification au post précédent, du moins rajouter une information en parlant de ma propre expérience...
J'ai moi-même été diagnostiqué en tant que patient porteur d'une syringomyélie.
Pour ma part cette syringomyélie était (oui était) d'origine foraminale obstructive.
C'est à dire qu'elle était liée à une malformation d'arnold-chiari plutôt sévère.
Ma syringomyélie s'étendait de C1 à C3.
Après diagnostique et quelques examens complémentaires, ma neurologue m'a orienté vers un neurochirurgien.
C'est à ce moment qu'on a discuté des possibilités opératoires.
J'ai décidé de tenter une craniectomie occipitale avec plastie de la dure-mère.

Pour  moi celà a vraiment bien fonctionné, plus de symptômes, plus de syringomyélie à l'IRM, cervelet bien remonté...Celà fait 5 ans.
Pour conclure, mon neurochirurgien m'avait également proposé une dérivation, mais en insistant bien sur le fait qu'une dérivation a tendance à se boucher souvent et que celà ne règle pas le problème de la compression sur le tronc cérébral, dans le cas des syringomyélies foraminales (liées à une Malformation d'arnold-chiari).
Cordialement,
Whatsup

[max1]

bonjour, j'ai lu les précédents posts. Je suis diagnostiqué : chiari 1, syringomyélie et légère scoliose. Je réside en région parisienne. 
J'ai consulté différents neurochirugiens et le centre de référence. On m'a proposé une intervention chirurgicale importante. Je suis jeune et je redoute le pire.
Serait-il possible d'échanger avec des personnes qui ont été retenues dans les protocoles en cours ?
Et qui ont du recul sur ces essais cliniques.
merci d'avance

bonjour Max1

Nous n'avons pas vraiment d'éléments probants.
Une personne a subi une S.F.T. INTRADURALE  (France) et son état se serait détérioré.

Pour le moment, elle n'a pas encore souhaité s'exprimer sur le sujet.
Donc, cela demande des vérifications et des compléments.

D'autres patients confirment qu'on ne leur a rien proposé : syringomyélie inclus.

Protocole ??

à suivre

[patirev]

bonjour, j'ai été opéré pour un Arnold Chiari de type 1. L'intervention invasive a été très difficile à supporter. 6 mois plus tard, tous mes problèmes sont revenus et je n'ai pas la force de reprendre une activité salariée. J'aimerai savoir comment faire pour bénéficier de la S.F.T. extradurale. Je poste mes coordonnés sur votre messagerie personnelle. Et je vous remercie d'avance de prendre en considération ma détresse. Je ne sais plus vers qui me tourner et le neurochirurgien me dit qu'il a fait ce qu'il fallait faire pour essayer de ralentir la progression de la maladie. 
Suis je condamné à souffrir, je n'ai pas 35 ans. Et ma vie me semble finie.

Bonjour,
Nous avons bien reçu vos coordonnés.

Nous vous répondons sur votre messagerie personnelle.

La vie, est précieuse et si nous pouvons vous soutenir,
nous le ferons sans hésiter.

A bientôt.

La solidarité continue.

[smyle]

Bonjour, concernant la malformation de chiari de type 1. 
Connaissez vous un docteur spécialiste dans ce domaine ?
Actuellement je suis suivi par le docteur M. à l’hôpital neuro Lyon. 
Diagnostic confirmé par un IRM en 2014.
Troubles
Petites névralgies
Arthrose cervicale
Tension au niveau du cou
Acouphènes permanents à l'oreille gauche
Perte d’audition oreille gauche
 Merci pour vos conseils

bonjour,
message bien reçu et relayé.
numéro de tél. transmis sur votre messagerie personnelle.
Contact et échange souhaités.
A bientôt.

[LIFE3]

BONJOUR, est-ce qu'il serait possible de me mettre en contact avec des patients atteints du syndrome d'Arnold Chiari de type 1 ?
je ne vais pas bien et mon moral est au plus bas.
merci de votre aide.

18:23:54  02.07.2014


bonjour,
bien évidemment. SVP
laissez nous vos coordonnés mail ou tél.
sur la messagerie principale, nous vous contactons rapidement.
Courage.
Vous n'êtes pas seul.

[synchro1]

coucou,
juste un mot pour vous dire que vous vantiez la liberté d'expression du Dr D.
désolé, il est tout le contraire de ce que vous pouvez imaginer.
Les publications médicales ne sont pas une garantie ou un gage.

Il a pris son parti en 09.2013 et son message est profondément blessant.

23.07.2014 17:10:15

S.V.P. Dédramatisons,
j'ai lu, j'ai exprimé mon opinion.
S.V.P. Soyons tolérants et soutenons nous.

Notre combat c'est la maladie.
Notre force c'est la solidarité.
Notre victoire, c'est « retrouver la santé »
En acceptant la tolérance.

Il est libre d’écrire et de sanctionner.
Démocratie pour tous.
Pour comprendre, il faut parfois être de l'autre côté.

 23.07.2014  18:23:33

Arnold Chiari1 – syringomyélie – scolioses – syndrome neuro cranio vertébral.  Je n’ai pas oublié que j’ai rencontré ou échangé avec une grande partie des patients, des proches, des familles mais aussi des professionnels.
Je n’ai pas oublié ce que m’a apporté le forum d’Atoute Chiari. Parcouru plus de 10000 km.
Je n’ai pas oublié le cher Dr DUPAGNE D. - et il est nécessaire d'avancer et de penser Futur.

23.07.2014 18:39:14


La rentrée approche !  Présentation effective des études et résultats de plus de 800 opérations -Section du filum terminale en extra durale – attendue dans notre hexagone.

Rappel : plus de 800 interventions/pathologies et nationalités confondues ont été réalisées  au sein de l’établissement international de médecine avancée et/ou avant 2008/Hop. Cor. de Barcelone.
L’Academy du Filum system est née en 03/2014.

Plusieurs associations ont vu le jour grâce aux échanges du forum ATOUTE CHIARI.

Les associations caritatives : « AMISdMOM  clair de lune pour les M.O.M.–  Les 5 étoiles solidaires – Apotro…. –cœur solidaire -ooab»  au fil des échanges, beaucoup d’autres ont emboîté le pas .
Une chaîne de solidarité s’est mobilisée.
Ainsi, afin de vous témoigner encore une fois de notre solidarité, nous vous confirmons que nous recevrons l’équipe de Barcelone
le samedi 13 septembre 2014 dès 8 h 30 au 484 av. de lattre de Tass. À Mâcon – salle de conférence de la Maison Mâconnaise des V.

« S.V.P. Ne jugez pas ce ou ceux que vous ne connaissez pas »

Nous nous adressons à tous ceux qui cherchent des informations et qui souffrent des pathologies :
Arnold Chiari1 – syringomyélie – scolioses – syndrome neuro cranio vertébral.

Mais aussi aux différents professionnels de la santé et tous ceux qui auront l’opportunité de pouvoir dire « J’AI ESSAYE » - Plusieurs d’entre vous ont déjà répondu Présent.

Participation gratuite – nombre limité à 140 participants (casque-traductions).

Je remercie toutes les associations, particuliers, les médias, les élus etc. qui contribuent et collaborent à la diffusion de cet événement sur les différents réseaux.

Souvenez-vous, il n’est pas contraire à l’éthique, pour des médecins, des internes, des étudiants d’accepter une invitation gracieuse.

Souvenez-vous, la création de l’Academy du Filum System, pourrait nous informer sur l’enseignement de cette technique.

Avis à tous : les postulants professionnels charismatiques,  ouverts d’esprit susceptibles d’intégrer les cours de l’Academy, vous êtes les bienvenus.
Contact courriel : amisdmom@gmail.com

N.B. Plusieurs personnes ont écrit à Mme la Ministre de la Santé, à leurs Députés… Avis – ce n’est pas l’hémicycle et Ils sont les bienvenus.

Alors pour une dernière fois, s’il vous plait, n’oubliez pas que Samedi 13 septembre 2014 – nous nous mobilisons pour vous :
Diffuser, informer, échanger. C’est ce que nous faisons pour vous et avec abnégation, depuis plusieurs années.

[SANTE1]

Je vous présente mes meilleurs vœux pour 2015;
Merci de m'avoir soutenu tous ces derniers mois.

01.01.2015  20:42:36

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