SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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FORUM INITIAL 15/10/2009
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Et voici dorénavant, la nouvelle rubrique -

SUITE FORUM 2 - 24/09/2011 -
Vous pouvez, de nouveau, discuter directement avec les membres de l'association sur leur forum officiel : amis-d-mom.forums-actifs.com


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Bases de la discussion - suite Forum 1

Sources diverses :




Merci d'améliorer et d'apporter votre contribution à cet échange que nous espérons fructueux :
base pouvant vous permettre de démarrer la discussion et d'échanger



Pour mieux comprendre - il vous faut déjà visualiser le schéma de base (structure ossature, crâne normal) avec des lignes de base à retenir.


- voir figure ci-dessous

LIGNE DE CHAMBERLAIN -  ou pour les initiés Mc GREGOR (à voir sur le net)
Chamberlains line

(Science: radiology) line from posterior hard palate to posterior lip of foramen magnum, if dens greater than 3mm above line most likely to be basilar invagination see also: McGregor's line (easier to use)








Voici également un schéma d'un cerveau "normal" -
En quelques sortes, peut-être celui que tout le monde aimerait avoir

CROQUIS CERVEAU NORMAL

Nous vous joignons également un croquis avec indication schématique pour vous aider à comprendre les différences.


CROQUIS CHIARI 1 et Cavité syringomyélique

Pour une compréhension complémentaire, voici une représentation par imagerie résonance magnétique -
I.R.M. Femme avec indications :
CHIARI 1 - myélopathie par traction (compression médullaire - traction du cervelet) Lésions cervicales C4 C5  - C5 C6
avec autorisation et accord de la personne qui a consenti à s'exprimer sur son dossier.





Symptômes récurrents, non permanents, non exhaustifs, signalés par la personne présentant cet avancement : chiari type 1 depuis l'enfance.

Difficultés de synchronisation partielle par moment (main droite, pied droit)
Difficultés de concentration, de compréhension, de synthèse... parfois d’élocution  – Phrases ou mots à l’envers - Difficulté à comprendre une "blague" humour. Difficulté de capacités de discernement, à comprendre un point de vue. A développer par écrit et oralement. Difficultés croissantes d'orientation (se situer sur un parking)

Apparition inexpliquée et soudaine d' angoisse, chocs répétés côté droits (contusions, hématomes), fourmillements réguliers main et pied droits (main crispée la nuit)– décharges électriques - Crampes musculaires et plus particulièrement en position allongée – douleurs violentes poitrine (côté cœur) - oppressions  – douleurs récurrentes nuque et arrière de la tête - fatigue muscle faciaux, mâchoires inférieures, abcès derrière l'oreille droite récurrent.
– problème de menstruation : dérèglement hormonal : ménorragies  - Douleurs violentes à la tête  lors des accouchements, contraception orale sans efficacité- absence de libido - problèmes sphinctériens - Difficultés pour avaler – nausées matinales – toux - voix rauque - Nystagmus Œil droit, contact avec Lumière désagréable - vision double - Tremblement mains – perte de connaissances inexpliquées -  (type "vaguale" mais plus long pour retour station debout)- Torticolis à répétition - Mal être, stress fréquents, activités cérébrales plus intenses en fin de journée, hyper activité et paradoxalement fatigue importante, jambe droite lourde, pertes d'équilibres régulières, vertiges, perte de mémoire - Perte de sensations thermiques + sur côté droit - douleurs canal carpien - douleurs genoux - mollets - douleurs inguinales, intestinales, muscles..., douleurs doigts de la main gauche, difficulté pour contrôler main droite : appréhension des objets, orteil droit (ongle tâchée) , difficultés pour avaler (salive) et liquide  -  Difficulté à cicatriser : plaies perforées.


Définition générale :

Chiari Arnold : (Nom des 3 médecins ayant étudié cette pathologie Hans Chiari - Julius Arnold - Cleland): malformation de la fosse postérieure impliquant le cervelet. On parle plus fréquemment de syndrome d'Arnold  chiari.

Avant de parler de la malformation de Chiari proprement dit il est important de bien comprendre l’anatomie du cerveau, en particulier celle de la fosse postérieure, ainsi que la physiologie de la circulation du liquide céphalo-rachidien (LCR)

ANATOMIE DU CERVEAU
La fosse postérieure comprend le cervelet, le tronc cérébral et les espaces qui les
entourent dans lesquels le LCR circule. La malformation de Chiari concerne
majoritairement le cervelet et la grande citerne.

CIRCULATION DU L.C.R.

Le L.C.R. sert de coussin protecteur au système nerveux central en plus de lui servir de support. En effet le cerveau, étant gélatineux, flotte dans le L.C.R. ce qui l’empêche de s’effondrer sous son propre poids et de se fracasser contre les parois de la boîte crânienne.


De plus, le L.C.R. contribue aussi, avec le sang, à fournir les éléments essentiels aux cellules du cerveau.

Les plexus choroïdes qui sont situés dans les ventricules, produisent majoritairement le L.C.R. Celui-ci passe des ventricules latéraux dans le troisième ventricule via le foramen de Monro, puis dans le quatrième ventricule via l’aqueduc de Sylvius.

Du quatrième ventricule, le L.C.R. s’écoule dans la grande citerne par les ouvertures latérales et médianes (les trous de Luschka et de Magendie) pour rejoindre l’espace sous arachnoïdien et circuler autour de la moëlle épinière et du cerveau.

Ce sont les villosités arachnoïdiennes ( ou granulations de Pacchioni), des invaginations de l’arachnoïde dans le sinus veineux à travers la dure-mère qui assurent le drainage du L.C.R. vers la circulation sanguine, ce qui régularise le volume de L.C.R.

LA MALFORMATION DE CHIARI ou syndrome

La malformation de Chiari se caractérise par la position plus basse que la normale du cervelet (amygdales cérébelleuses) dans la fosse postérieure.


Parfois, le neuro radiologue démontre le déplacement des amygdales cérébelleuses dans le foramen magnum

en apportant un trait précis sur l'I.R.M.
Termes à connaitre : Cervelet - Sinus sagittal - Villosité arachnoïdienne
Plexus Espace sous-arachnoïdien - choroïdes - Ventricule latéral
3e ventricule - Aqueduc de Sylvius - 4e ventricule - Nerfs rachidiens


Risque : mort subite

LE CHIARI ET L’HYDRO SYRINGOMYÉLIE

Dans cette position trop basse, les amygdales cérébelleuses (partie inférieure du
cervelet) se trouvent à entraver le passage du L.C.R. au niveau du 4e ventricule, des trous
de Luschka, de Magendie et de la grande citerne (derrière le cervelet). Avec le temps et
la pression le L.C.R. réussi à s’infiltrer anormalement dans la moelle épinière.

On appelle
ce phénomène hydro syringomyélie et la cavité ainsi formée dans la moelle, un syrinx.

L’hydro syringomyélie peut entraîner des lésions de la moelle épinière et, par
conséquent, des symptômes tels que des troubles de motricité et de sensibilité des membres supérieurs et inférieurs pouvant aller jusqu’à la paralysie complète. Les manifestations dépendent du niveau d’atteinte et de la gravité de l’hydro syringomyélie.

Le Chiari et l’hydro syringomyélie en imagerie médicale

Il existe deux principaux types de malformations de Chiari appelés Chiari 1 et Chiari 2
selon le degré de la malformation.

La classification inclut aussi les Chiari III et IV mais ne seront pas décrites ici car ces anomalies sont très rares et souvent incompatibles avec la vie.

A retenir

Chiari : Cervelet faisant sailli dans le trou occipital

Syringomyélie : Cavité anormale de L.C.R. dans la moelle épinière

CHIARI I

Dans le Chiari I, le vermis (partie qui relie les deux hémisphères du cervelet), le 4e ventricule et le tronc cérébral sont normaux ou très peu déformés. On découvre généralement cette malformation à l’âge adulte bien qu’il arrive qu’on la détecte chez des adolescents.

Il est suggéré que le Chiari I soit dû à une fosse postérieure relativement trop petite pour le cervelet ce qui entraînerait son déplacement vers le canal rachidien.

Chez certaines personnes, la malformation n’entraîne aucun symptôme et est découverte fortuitement lors d’une résonance magnétique. D’autres, vont présenter des symptômes tels que céphalées, douleur à la nuque, douleur aux bras, hoquet, vision double, difficulté à avaler, vomissements.

Parfois, lorsqu’il y a une hydro syringomyélie associée, une scoliose accompagne le Chiari. Dans plusieurs cas, la chirurgie entraîne un ralentissement voir même un arrêt complet de la progression de la scoliose. Par contre, certains enfants doivent subir une chirurgie additionnelle en orthopédie pour redresser la colonne vertébrale.

Il peut arriver que certaines personnes acquièrent un Chiari suite à des problèmes ou des interventions au niveau de la moelle épinière et/ou du canal rachidien. On parle à ce moment de « Chiari acquis »

Le traitement est chirurgical et n’est prodigué que chez les personnes présentant une hydro syringomyélie progressive et/ou des symptômes cliniques.


CHIARI II


Le Chiari II est plus complexe car la malformation, en plus de toucher le cervelet, peut atteindre le crâne, la dure-mère, le cerveau, le tronc cérébral, la moëlle épinière et la colonne vertébrale. Il serait associé à la non-fermeture du tube neural durant la période foetale. Le drainage anormal du L.C.R. qui en résulterait entraînerait le collapsus des ventricules primitifs ce qui aurait pour effet le développement d’une fosse postérieure anormalement petite.

L’espace restreint obligerait donc l’ herniation du cervelet et du tronc cérébral à travers le foramen magnum (trou occipital).

Comme le Chiari II est une malformation due à une anomalie de la fermeture de la moelle épinière, il est habituel de le retrouver associé à une myélo méningocèle (spina bifida).


La myéloméningocèle se caractérise par la position anormale des méninges à l’extérieur de la moëlle épinière :
De plus, en raison de la mauvaise circulation du L.C.R., la majorité de ces patients souffrent d’hydrocéphalie. Il s’agit de l’accumulation exagérée de liquide céphalorachidien dans les ventricules du cerveau.

L’hydrocéphalie peut entraîner de l’hypertension intracrânienne.

Le Chiari II est majoritairement diagnostiqué chez des jeunes enfants ou des bébés.
Ses symptômes sont en fonction du niveau de déplacement du cervelet et de la
pression qu’il exerce sur les structures nerveuses adjacentes dont le tronc cérébral et les nerfs crâniens.

L’hydrocéphalie peut aussi provoquer ou aggraver les symptômes.
Parmis les symptômes les plus courants liés au Chiari II, on retrouve donc :

Difficulté à avaler, cyanose durant l’alimentation, régurgitation par le nez. Périodes d’apnée, stridor,  Aspiration
Faiblesse des muscles du visage et des membres supérieurs
Nystagmus (yeux qui bougent de gauche à droite de façon involontaire)
Faiblesse ou absence de pleurs
Torticolis

Les manifestations du Chiari sont donc grandement en lien avec les fonctions des nerfs crâniens comprimés, en particulier les nerfs crâniens inférieurs  :


Moëlle épinière

Les nerfs crâniens et leurs fonctions :


ÉVOLUTION
Si aucun traitement n’est prodigué et que le Chiari évolue gravement, en plus des complications reliées à l’hydro syringomyélie, à l’hydro céphalie (HTIC) et aux autres malformations associées,  la progression de la compression de la moëlle épinière par le cervelet et/ou l’hydrosyringomyélie peut entraîner ultimement une atteinte de tous les nerfs crâniens et du bulbe rachidien. Ce dernier étant le siège des fonctions vitales,


La respiration, entre autre, peut être perturbée jusqu’à l’arrêt complet, qui est la principale cause de décès chez ces patients.

Retenir les principales fonctions (non exhautives) qui sont à plus ou moins long terme perturbées par  ces pathologies :

1.Olfactif - Odorat
2. Optique - Vision
3. Oculomoteur
4. Trochléaire
5. Trijumeau - Sensibilité du visage - Mastication
6. occulomoteur externe - Mouvements des yeux
7. Facial - Expression du visage - Goût
8. Vestibulo- cochléaire - Ouïe et équilibre
9. Glosso-pharingien - Langue et pharynx, Goût
10. Vague - Organes internes du thorax et de l’abdomen
11. Accessoire Muscles du cou
12. Hypoglosse - Mouvements de la langue

Tout un circuit qui pourrait bien être suivi
IRM Cérébrale cervicale dorsale... toute la longueur de la colonne permettent de mieux visualiser les différentes atteintes.

D'actualité et à suivre :
Une technique permettrait de stopper l'évolution (chiari 1 - syringomyélie - scoliose)

- elle est basée sur la section du filum terminale.
Les interventions pourraient être efficaces si les symptômes ne sont pas irréversibles et installés au moment de l'intervention - d'où la nécessité d'être diagnostiqué rapidement.

Des traitements post-opératoires sont également prodigués (à suivre)
Bien évidemment, le recul nous permettra de confirmer ou non cette technique.



Des neurochirurgiens de l'hexagone précisent que cette intervention est généralement pratiquée dans le cadre du traitement de pathologie malformative de l'axe cérébro-spinal avec souvent une malformation d'Arnold Chiari au niveau de la jonction cranio-cervicale et avec une moelle attachée lombaire souvent en regard d'un petit lipome sacré et avec également quelques sémiologies spécifiques comme des troubles vésico-sphinctériens.

Que le traitement de ces malformations appelle souvent une nécessaire décompression cranio-cervicale et cette section du filum terminale.
On nous dit que cette chirurgie n'est pas exceptionnelle dans l'hexagone ?
qu'elle serait codifiée et pratiquée depuis plusieurs dizaines d'années.

Alors ou sont les patients ayant bénéficié de ces interventions ?
Comment les rencontrer pour vérifier leur évolution ?
A quel niveau de la colonne vertébrale est pratiquée la section du F.T. ?

Que comprendre ? font-ils  une double opération : crâne et colonne ???
le patient doit-il aussi avoir nécessairement une moelle attachée pour avoir la section du F.T. ???
Rôle et position du cône médullaire ? avant et après section du F.T.
Pourquoi les professionnels ne pratiquent-ils pas l'opération la moins conséquente avant de tenter la craniotomie ?


Pour ceux qui cherchent des informations et pour répondre à leur question :
c'est quoi le filum terminale ? (latin)

"Ou est donc ce fameux filum terminale ?"

[satine]

bonjour,

Pourriez vous nous expliquer concrètement, pour un patient, atteint de la pathologie Arnold Chiari, ce qu'est la dégénérescence ?


Qu'est ce qu'on devient ?


Physiquement et psychologiquement.
Merci

La date/heure actuelle est Mar 27 Sep 2011 - 05:14
réponse rapide -


Bonjour,

La littérature médicale abonde sur de nombreuses thèses, dogmes établis, écrits, rapportés.... par des professionnels.

Je présume que vous êtes atteints par une de ces maladies méconnues.

Donc, réponse avant de quitter "mes pénates" et rejoindre mon lieu de travail :
Vu par nous, les patients, les définitions sont trop complexes.
Comment parler de malformation, d'évolution ??? de problèmes génétiques ? de dégénérescence ?
sans reconnaitre que
Le physique et le psychologique sont intimement liés.


Traitements controversés pour les pathologies méconnues : anti dépresseurs, antalgiques...
intervention invasive et traumatisante.
Toutes ces dernières années, on a été bercé par l'opération mirobolante de la craniotomie.
Bravo, sauver la vie !!! à quelles conditions
pour continuer à souffrir chaque jour....!!!




Avant de parler de la dégénérescence.
Souvenez vous, de ce qu'est, une journée sans douleur ?


si on retrace, recoupe, synthétise, une multitude de blogs ou témoignages. C'est l'unanimité : douleurs récurrentes..

L'unanimité prévaudrait-elle, pour confirmer qu'il existe bien un excès de pression sur le cerveau, provoquée par l'herniation du cervelet dans l'occipital ?
et qu'il existerait une traction médullaire et occulte qui s'exercerait sur notre colonne vertébrale ?
Peut-être ! bien

Malgré toutes les définitions ou exposés des praticiens, on finira bien un jour, par comprendre que ce n'est pas une question de millimètres de descente du cervelet dans le foramen, ni l'appréciation de la symptomatologie qui devraient permettre d'apprécier la gravité de l'évolution.


Obstruez un goulot de bouteille, élaborez votre proche réflexion et on en rediscute.
Un professeur lyonnais nous avait présenté le problème en nous simulant cet exemple.
Je n'ai pas osé, mais si j'avais pu tirer son doigt à l'intérieur du goulot, je l'aurai fait illico.

Il aurait compris ce que nous vivions. Son exemple était incomplet, il manquait la suite....et le vécu.


Avant tout, il serait bien de permettre à chaque patient de choisir sa thérapie (craniotomie ou S.F.T.)

Et déjà rien que pour le choix de sa thérapie, le travail à réaliser pour y parvenir, nous parait encore surhumain.

Nos quêtes :
C'est aussi, de chercher des solutions pour stopper ces dégénérescences.

C'est pour toutes ces raisons que l'on s'exprime et que l'on se bat.

Soutenir, la recherche, les études...on y viendra...

Si nous pouvions stimuler des groupes de jeunes étudiants chercheurs (biologies, médecines, génétiques....) sur un projet de travail nous n'hésiterions pas à le faire.
Et cela finira bien par se mettre en place.


Porté par Lo et son fils Lelie, nous allons prochainement collaborer avec de jeunes futurs diplômés en B.T.S. communication (Leandre, Amel....)- secteur Lyonnais en vue d'une préparation de journées caritatives sur 2012 : club sportifs de football, artistes, sponsors. Le stade de Lyon, nous attend.


Et pour que la communication vive - on diffuse ponctuellement ce qui est intéressant pour notre réflexion.

donc, à l'instant, Marie affichait ce texte sur son profil fb et nous proposait de le publier.
un "copie-collé" et c'est fait - Qu'a t-elle écrit ?

"Il est difficile d’expliquer aux gens, ce qu’est un combat quotidien contre la douleur. La douleur n’est pas toujours apparente, mais elle est bien réelle pour ceux qui en souffrent.


en signe de solidarité , si vous ou quelqu’un de votre entourage
souffrez d’une de ces maladies méconnues (S.E.P., anxiété, bipolaire, dépression, lupus, fibromyalgie, MS, ME, arthrite, diabète, cancer, maladies du cœur, épilepsie, autisme,..... arnold chiari, syringomyélie, S.L.A., M.D. etc..)
Ne jugez pas ce que vous ne comprenez pas, car vous nuisez au gens qui en souffrent et aux gens qui les aiment. Personne n’est à l’abri. Soyons solidaires."

humanisme - humanitude -
Et soutenir d'autres personnes n'est pas toujours une sinécure.
Des coups, on en prend aussi.
Sur ce forum, on ne vous donnera pas une pioche, ni une pelle pour des funérailles,
on vous encouragera à vous battre.

Ah, l'humanisme est une tâche ingrate et épuisante.

Mais SE TAIRE - c'est se résigner, accepter.... ce n'est pas notre philosophie.

Qui de nous, souhaitera à un autre, de vivre ce qu'il a enduré ou endure encore ?

Et toujours, ces débats persistants, ces interrogations stériles.
Du style.
Pourquoi certains sont asymptomatiques à 15 mm et
d'autres sont symptomatiques à 2 mm ?

Ce débat ne finit pas de nous parasiter, de nous embourber et de nous éloigner de la bonne approche thérapeutique.

Dans la majeure partie des cas qui se sont exprimés, on a pour la plupart des symptômes neurologiques (certes, parfois subjectifs pour notre entourage et nos professionnels, mais comme le reprennent une multitude de témoignages de tous pays confondus, les symptômes sont quasiment identiques).

à retenir :
"La progression de la compression de la moelle épinière par le cervelet et/ou l’hydro syringomyélie peut entraîner ultimement une atteinte de tous les nerfs crâniens et du bulbe rachidien.
Ce dernier étant le siège des fonctions vitales."


Pour les "chiariens"


- Les symptômes résultent d'une affection cérébrale ? (cerveau-cérébral -kif-kif)
D'ailleurs, est ce qu'un autre organe pourrait nous occasionner autant de dysfonctionnements ?
- Vertiges, engourdissement (visage, membres), maux de tête, faiblesse musculaire, douleur au cou ou cervicales, trouble de la coordination et de l'équilibre, vision double ou floue, toux, voix rauque, problème sphinctérien, dérèglements hormonaux, asthénies permanentes irrégulières, incapacité à raisonner sereinement, difficultés à avaler, à déglutir, paresthésies, problème d'audition, d'attention, de concentration, de compréhension, insomnie, hyper activité cérébrale, parfois physique etc.[i]


Comme pour beaucoup de maladies orphelines, pourquoi continue t-on, à nous traiter globalement, avec des anti douleurs, des anti dépresseurs, des soins ou suivis psychologiques, voire psychiatrique !


Ainsi, si on échappe à la mort subite, déjà tant redoutée, qui constitue pour nous, une épée de Damoclès, un précipice.....un poids qui alourdit notre souffrance psychique.

Comment finirons nous ?

Dégénérescence passive !
Ou finirons nous, comme, certains, par avoir progressivement des problèmes d’essoufflement, des difficultés à respirer, avoir des sensations d'étouffement ponctuelles, ou apnée du sommeil, ou douleurs aiguës à la poitrine, ou perte de connaissance, et ce que l'on a du mal à avouer, à reconnaitre :
subir, changement du niveau de conscience ?
(la pensée s'exprime différemment, beaucoup de similitudes avec le délire mais la personne a des moments de lucidité, elle résiste et si personne ne l'aide, que deviendra t-elle ? -
C'est aussi pour cela que l'on doit s'entraider, tirer les autres vers le haut et les aider à ne pas sombrer.)







Dégénérescence ?


Beaucoup l'ont exprimé avec leurs mots, concrètement pour un patient
c'est tout simplement : "Avoir l'impression de vivre dans un corps de personnes âgées, grabataires...et insidieusement s'acheminer vers des lésions irréversibles".




Nul n'est besoin d'être un grand professeur pour comprendre que la mauvaise irrigation de tout le système cérébral et de la colonne vertébrale pourra aboutir vers de nombreuses ou hypothétiques dégénérescences : cervicales, musculaires, cérébrales, visuelles, olfactifs, auditifs, sensitives, sensorielles, neuronales....


Et l'organisme humain, sans son chef d'orchestre : le cerveau, est tout naturellement, enclin à une épopée de dérèglements organiques, nerveux....ou dégénérescences.



Cela ne fonctionne pas seulement avec cette pathologie.
Les syringomyéliens, les scléroses en plaques, les myélynolyse centro pontique, les scléroses latérales amyotrophiques et tous ceux qui sont affectés par des dysfonctionnements et désordres ont probablement, devant eux, de forte probabilité de connaitre ou subir la dégénérescence.


Bien à vous. Merci pour votre participation.
cordialement

La date/heure actuelle est Ven 30 Sep 2011 - 20:45



bonjour,
je suis content de vous avoir trouvé.

c'est trop difficile de parler, d'écrire, de parler avec les mots.

tout me semble futile, irraisonné.
cela me fait du bien de pouvoir échanger avec vous.

je me demande tous les jours si je vais sortir de ce tunnel ?

La date/heure actuelle est Ven 30 Sep 2011 - 22:38



bonjour,

Quand on ne peut plus exprimer, écrire correctement....
Ce n'est pas encore la fin; résistez même si vos proches vous délaisse et vous ignore. Être à l'ouest, c'est aussi une de nos particularités.

On parle avec des mots, certes, mais ce n'est pas une vérité car tout notre corps "peut parler".... et à sa manière...


Résistez.
Raccrochez vous à la musique, à la danse, à la chanson, à la poésie...à un sourire, une pensée positive....

Cela peut vous aider temporairement et régulièrement, le cerveau se met alors, parfois, un peu en dilettante, la douleur est moins présente.
S.V.P. ne vous découragez pas, vous finirez bien par trouver votre solution.

Vous avez déjà reçu, une proposition de décompression et de S.F.T. - et personne ne peut savoir quelles seront vos solutions.
Votre organisme, votre combattivité... vous sont propres.

Et
Est ce si rare de cumuler arnold chiari 1, impression basilaire, syringomyélie, compressions médullaires, scoliose, diabète.....?


Le choix vous appartient. C'est votre corps, votre choix... On n' est pas là pour décider à votre place...

En attendant,
S.V.P. continuez à vous exprimer, je vous lis (courriel M.P., S.M.S.....).


Des poètes vous envieraient votre prose virulente, ponctuée, déroutante....

Donc, malgré les oppositions et encore, et encore les menaces de ceux qui prétendent vous soutenir, je continuerai à vous lire et vous répondre dans la mesure de mes disponibilités.

Que cela soit dit, je ne dois rien à personne. Alors, menaces, propos....irrespectueux... je ne lis pas, surtout si la personne n'est pas concernée, et qu'elle se positionne à la place de celle qui souffre.........C'est inévitable, cela glissera irrémédiablement sur ma carapace.

Qu'on se souvienne, la vie tient parfois à un fil....

"Même pas peur" - je suis libre, affranchie et mon libre arbitre m'appartient...

Face à la détresse de certains, je suis impuissante mais solidaire, parce que je perçois bien que vous, vous enlisez.

Alors je vous envoie pour le moment, un cadeau virtuel, ce sont des mélodies, simples, écoutez les, ne cherchez pas les métaphores.

Tout simplement, S.V.P.
Écoutez ces voix, ces textes.

Les mots semblent improvisés, se cumulent , se rythment, se riment, se ressemblent et touchent malgré tout, une partie des connexions cérébrales.

Vos écrits à vous, sont identiques, ils ne sont ni plus moins que l'expression de votre douleur et de vos appels à l'aide.


Et il y a encore des patients qui peuvent vous comprendre.
Alors battez vous. Résistez et allez vers votre solution.

Merci
https://www.youtube.com/watch?v=kv57Kyqpj5o

https://www.youtube.com/watch?v=SCo1-SbHSV0

à bientôt








La date/heure actuelle est Dim 9 Oct 2011 - 20:46

Rajout :

Certains ont choisi de se battre et ils font des émules.
Et on les soutient.



https://www.facebook.com/MALFORMATION.CHIARI

[Mouse]

hey
read this.

dégénérescence ou dégénérer


signes neurologiques médullaire ou rachidien
importantes douleurs, torticolis, déformations, syndrome pyramidal, déficits moteurs, troubles sensitifs, troubles sphinctériens, mort neuronale, mort subite


Journal of Neurosurgery
November 1982 / Vol. 57 / No. 5 / Pages 603-608

Articles
Craniovertebral junction malformations
Clinicoradiological findings, long-term results, and surgical indications in 63 cases

Nicola Di Lorenzo, M.D.,
Aldo Fortuna, M.D., and
Beniamino Guidetti, M.D.

Institute of Neurosurgery, University of Rome, Rome, Italy
Address reprint requests to: Nicola Di Lorenzo, M.D., Institute of Neurosurgery, Viale dell'Università, 30, I-00185 Rome, Italy.
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By Keywords:
craniovertebral malformation, basilar impression, odontoid, atlas, cervicomedullary compression

Abstract

The fate of a series of 63 patients operated on between 1953 and 1979 was studied retrospectively to assess the efficacy of neurosurgical treatment in relieving symptoms associated with craniovertebral junction (CVJ) malformations. Fifty-eight patients underwent posterior cervicomedullary decompression, and the other five underwent transoral clivus-atlanto-odontoidectomy. Long-term results with the posterior approach showed that 50% of the patients benefited from surgery, 25% remained unchanged, and 25% continued to deteriorate or died. Patients with dorsal nervous tissue and/or meningeal anomalies, such as Arnold-Chiari malformation, hydrosyringomyelia, dural fibrous ring, or obstruction of the cisterna magna, did better than patients with ventral cervicomedullary indentation caused by a clivus-atlanto-odontoid bone complex. Anterior decompression is preferable to a posterior approach only if the CVJ malformation involves a ventral deformity in the absence of dorsal compression by soft tissue.

décompression ? craniotomie ?
Des résultats à long terme avec l'approche postérieure ont montré que 50 % des patients ont profité de la chirurgie, 25 % sont restés inchangés et 25 % ont continué à se détériorer ou sont morts.


"....
Déformations du trou occipital :

Les anomalies du trou occipital (sténose, asymétrie, déformation) peuvent être la seule manifestation du trouble de développement.

Dans l’impression basilaire, le trou occipital s’invagine en forme d’entonnoir.

L’assimilation de l’atlas ou une manifestation de la vertèbre occipitale s’accompagne presque toujours d’une modification de la géométrie du trou occipital.

Dans la malformation d’Arnold-Chiari, c’est l’élargissement du trou occipital qui est habituel...." ?????



"...
La malformation d’Arnold-Chiari peut, par elle-même, être à l’origine d’une compression du névraxe.

L’existence de brides arachnoïdiennes ou dure-mériennes pouvant obstruer les orifices de Magendie ou de Luschka, la production de formations kystiques arachnoïdiennes sont décrites dans un nombre important d’observations de déformations foraminorachidiennes par impressions basilaires ou malformations de Chiari.

Ces arachnoïdites du foramen magnum ont été pressenties comme facteur déclenchant dans l’expression clinique des malformations de la charnière et comme pouvant résulter d’hémorragies, notamment lors d’un accouchement difficile et d’un travail prolongé.

Un processus mécanique d’épaississement des méninges par microtraumatismes répétés au regard de segments cervicocrâniens articulés de façon défectueuse est un mécanisme possible d’aggravation....."

La date/heure actuelle est Ven 30 Sep 2011 - 22:17


bonjour,
un grand merci,

Si vous pouviez me contacter hors forum, je souhaiterai partager vos informations.
En attendant, je vous remercie pour ces extraits.

J'aimerai bien rencontrer le spécialiste pré cité, s'il me lit, ou si vous le connaissez, "S.V.P., please, per favore", prenez moi un rendez vous, je m'y rendrai avec plaisir.

Je pense qu'il détient une information qui nous fait défaut.
Je me demande quel âge, il peut avoir maintenant ? 1982 ? 2011 ?
Est ce le même ?


Je connaissais ce passage et je ne me souvenais pas qu'il avait été publié en Anglais.

passage concerné -
Long-term results with the posterior approach showed that 50% of the patients benefited from surgery, 25% remained unchanged, and 25% continued to deteriorate or died.

"décompression ? craniotomie ?
Des résultats à long terme avec l'approche postérieure ont montré que 50 % des patients ont profité de la chirurgie, 25 % sont restés inchangés et 25 % ont continué à se détériorer ou sont morts."


Ces publications semblent plus fiables que les statistiques de nos "loulous".... Ils l'ont fait : 50 % d'échecs reconnus.


alors, c'est clair, ce soir, on pourrait dire que ce n'est pas si facile de faire un choix.
Finalement - choisir ou subir. 50/50
C'est un peu la roulette russe ou la roulette chiarienne. Non ?



J'ai rencontré de nombreux patients italiens, mais aucun ne m'a cité ces résultats.

Donc, ce soir, je comprends mieux pourquoi les italiens sont les précurseurs de la section du filum terminale extra durale.

Ils sont plus solidaires, ça il n'y a pas de doute, mais ils évitent aussi de reproduire des erreurs.

Effectivement, ce spécialiste a publié des résultats intéressants.
Si, mes sources sont exact, il est l'un des précurseurs, à avoir tenté la S.F.T. en intra durale.

Donc, cela nous intéresserait vraiment de pouvoir enfin confronter nos sources et nos informations.

si vous voulez me contacter, je suis disponible à vos heures, lieux et convenances.

mes coordonnés sont sur le site d'accueil.

Cordialement

La date/heure actuelle est Mar 11 Oct 2011 - 20:35

ciào,

on se voit prochainement - très heureux de vous retrouver à Palerme ce 15/10/2011.

je vous communique le lien que nous avons partagé.
et qu'il serait intéressant de diffuser.



a presto

http://benjamin.lisan.free.fr/AssoLutteContreCephalee/MoyensPourAffronterDouleurChronique.htm

[estelle]

Bonjour,

Le congrès de Palerme (Sicile) du 15/10/2011, nous a apporté des éléments très intéressants.
Un grand Merci à tous les organisateurs qui se sont dévoués corps et âme pour réaliser cette nouvelle rencontre.


Les patients ont été très sensibles aux soutiens et témoignages de différents médecins présents à ce 4ième congrès Européen (étaient présents des généralistes et spécialistes convaincus sur les effets de la traction médullaire et du bien fondé de l'intervention de la section du filum terminale extra dural- et ayant parfois un recul de plus de 5 ans sur le traitements suivis pour leurs patients).

Nouveautés importantes : collaboration envisagée et prometteuse, d'un centre médical de physiothérapie avec le centre de l'institut spécialisé de Barcelone. Suivi de l'après intervention (séquelles...rééducation....traitements....)

Je vous communiquerai plus de détails dans le courant de la semaine. Voir vos courriels communiqués ou faites vous connaitre. Merci

Patience :
Le temps de vérifier les traductions, les coordonnés des intervenants et d'obtenir les autorisations de publications.

Pour vous donner la tendance :
Les résultats sur les 400 cas étudiés (section du filum terminale en extra dural sont prometteurs).

A ce congrès, plusieurs patients sont venus témoignés et soutenir d'autres nouveaux patients récemment diagnostiqués.

En attendant, il y a eu beaucoup d'émotions, de solidarité et de respect entre les différents interlocuteurs.


Bonne semaine à tous

cordialement
estelle

La date/heure actuelle est Lun 17 Oct 2011 - 14:30


* Discours association, AMIS D MOM/Congrès du 15/10/2011/PALERME
rédigé et lu par E.L. et lu en alternance au public présent, en italien par la Dr essa Lue G.
(corrections, traductions non vérifiées - cf texte de base)


L’association AMIS D MOM (maladies orphelines ou méconnues) a été créée en juillet 2009 par un groupe de bénévoles et de familles, touchés par des pathologies méconnues.

Que voulons nous ?

Aidez les malades et leur famille, atteints de maladies orphelines ou méconnues telles que l’autisme, la fibromyalgie, le syndrome d’Arnold Chiari, la myélinolyse centro pontique, la sclérose en plaques, la S.L.A. (sclérose latérale amyotrophique), le syndrome de fatigue, la syringomyélie.
Soutenir des patients volontaires et désintéressés qui refusent la victimisation (pleurer sur soi et qui se battent contre leurs pathologies).
Permettre l’accès et les échanges d’informations et contacts entre les patients.
Rompre leur isolement.

Par quels moyens :
Constituer des démarches administratives
Organiser des manifestations caritatives (spectacles, journées sportives, variétés….)
Participer à des congrès spécifiques, s’intéresser aux recherches et découvertes.
Donner des moyens à la recherche médicale et encourager les techniques d’investigations innovatrices et porteuses d’espoir.
Encourager la solidarité.

Ainsi, pour le syndrome d’Arnold Chiari, l’association a apporté son soutien à plusieurs patients dans leurs parcours et leurs interventions, (section du filum terminale) effectuées auprès de l’institut, établissement, hautement spécialisé, à Barcelone.

Sur 60 français ayant bénéficié d’une consultation et d’un diagnostic, 46 ont subi une intervention de ce type.

Une dizaine d’entre eux ont bénéficié d’une participation financière des différents organismes de santé ou autres... actions de solidarité....

A ce jour, ou en sommes-nous ?

19.01.2011 - date importante -
Les députés parlementaires européens ont rédigé et fait voter des lois permettant l’accès aux soins transfrontaliers (C.E.E.), notre député(e) européenne Mme F. GROSSETETE s’engage sur le terrain.

Via internet, téléphone, courriers, rencontres...
En France, de nombreux patients échangent librement et partagent leurs vécus sur des traitements et interventions similaires (évolutions, difficultés, solitude, incompréhension…)

Le constat s’impose, ces échanges sont enrichissantes et stimulatrices.

Suite ...

Aujourd’hui, j’ai fait ce long voyage pour prendre la parole et rappeler, que nous devons faire un autre pas.
Les échanges personnelles ponctuelles ne sont plus suffisantes il est nécessaire de vous encourager à inscrire ces actes dans la durée.

Les textes de lois de la communauté européenne existent, il est temps que l’on passe à l’étape suivante, c’est à dire, veiller à leurs applications.

Ce 15/10/2011, je me permets de suggérer à notre éminent Pr ROYO Miguel Salvador, de penser sérieusement à une politique « systémique » en matière de recherche, d’enseignement et de transfert de compétences.
Il est temps de contribuer aux développements de ces travaux, de s’élargir à toute l'Europe mais aussi à tous les autres pays.

Je me permets également de rappeler le modèle et l’exemple que la nature nous a légués, celui de la mycorhizienne (échanges vitaux entre les plantes et les champignons); cet exemple, n’est plus à démontrer, il a permis la durabilité et l’évolution biologique naturelle.

Par conséquent, les hommes peuvent aussi se choisir, s’entraider et se soutenir.

Enfin, pour le plaisir et la réflexion du pourquoi de notre présence ici, je citerai les écrits, d’un homme au profond humanisme :
Paolo Coelho

« Il mondo non è si mai presentato diviso come ora,….Crisi economiche, recessione, povertà, guerra ect…
I giovanni, i vecchi non hanno tempo per sognare. (rêver)

Tutti vogliono vedere immediatamenti una…. soluzione…

Perlomeno... alcuni dei problem che affligono l’umanità o la propria vita personale.

Ma l’orrizonte appare piu buio. (sombre)

A mano a mano che avanziamo verso il futuro. »

Questo per dire che le associazione, i medici, i deputati, i professori, i pazienti, i diffirenti professionali, i centri terapeutici ect… devono lavorare insieme . (di tutte le nationalità).
Ceci pour rappeler à toutes les personnes présentes que les associations, les médecins, les députés, les différents professionnels, les centres thérapeuthiques…etc...doivent travailler ensemble (main dans la main)

L’ associazione francese AMIS D MOM al Pr Royo M. Salvador, al suo staff, Alla Dr essa Lue G., Dr Crocé F., Dr Mantia Fabbrizio, Cristiana C., Marisa T., Rita P., agli medici, (et pardon, à tous ceux que j'oublie de citer et qui ont contribué à l'organisation et au bon déroulement de cette belle journée)....

Grazie mille da parte di tutti gli ammalati.

Merci à tous, pour cette belle rencontre, ces échanges fructueux et enrichissants.

[ldbr]

Merci des nouvelles que nous attendions avec impatience!

Bon retour parmis nous!

A bientot

[jane]

bonjour,
beaucoup de plaisir à vous lire.


En attendant vos notes. Nous vous remercions pour votre implication bénévole.
un grand merci
à bientôt

[ldbr]

Bonjour a tous,



C'est avec émotion que notre Député Maire, Monsieur Raymond DURAND nous a fait part ce soir, de son action de soutien.

Comme il nous l'avait promis lors de notre R.D.V. fin Aout, il a tenu parole et posé la question à l'Assemblée Nationale.

Nous avons rencontré un homme formidable, au grand cœur et qui s'implique à nos cotés.
Toute son équipe était présente, ainsi que l'association Handicap Ozon, Philippe son président lui aussi, est une personne extraordinaire.

Merci a tous.

Texte publié :

13ème législature Question N° : 119721 de M. Raymond Durand ( Nouveau Centre - Rhône ) Question écrite Ministère interrogé > Santé Ministère attributaire > Santé Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari Question publiée au JO le : 11/10/2011 page : 10743 Texte de la question M. Raymond Durand attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la prise en charge du syndrome d'Arnold-Chiari 1. En France, cette maladie orpheline est essentiellement traitée à l'aide de médicaments permettant de soulager les douleurs. La seule pratique chirurgicale utilisée à ce jour est la craniectomie, opération lourde dont les suites sont très invalidantes. Or les spécialistes espagnols ont mis au point une technique chirurgicale dont les résultats s'avèrent tout à fait encourageants et qui consiste à intervenir sur le filum terminal et non plus par craniectomie de décompression. Cette opération assure une guérison totale, sans aucune séquelle invalidante. Aussi, il souhaiterait lui demander si cette intervention, réalisée uniquement en Espagne, pourrait être prise en charge par la sécurité sociale ce qui non seulement permettrait de guérir définitivement ces malades mais aussi réduirait considérablement le coût des traitements médicaux qu'ils doivent aujourd'hui subir en France.

[jane2]

Bonjour,

C'est le troisième député qui interpelle la secrétaire d’État.

Les députés de l'assemblée nationale vont t-ils enfin réagir ?
Et enfin rectifier le tir !

Les questions émanent de 4 patients (arnold chiari de type 1) ayant subi l'expérience Hispanique.

ou s'obstineront t-ils à faire des réponses - copiées collées.
interrogeront t-ils les patients ?

N.B. Il n'y a pas de centre de référence Arnold Chiari en France.

La confusion avec le centre syringomyélique est un handicap de plus.

lien direct (à publier)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-119721QE.htm


On croise les doigts.



merci pour tout ce que vous faites.

[Gironde]

un mot pour vous confirmer que beaucoup de personnes se sont mobilisées pour Vivie.

nous souhaitons tous que cette jeune fille puisse tenter cette intervention.

nous espérons tous qu'elle lui apportera d'autres perspectives d'avenir.

Cette famille donne beaucoup autour d'elle (investissements personnels, bénévolats dans plusieurs sports, contributions diverses ...).

c'est normal, de soutenir cette famille, à notre tour.

La solidarité continue

[Giulà]

Ciao estelle ti ricordi
si siamo veduti a Palermo....Grazie per l’aiuto che volete darci a nome di tutti gli ammalati di queste difficili patologie.

• ---

  La date/heure actuelle est Ven 28 Oct 2011 - 6:03
  

In Europa abbiamo il sostegno della Sig.ra Grossete F. speriamo ?
- e stiamo già collaborando con un’associazione Italiana. La vostra.

• ---

  La date/heure actuelle est Ven 28 Oct 2011 - 9:07
  

  
  
  • Credo che insieme saremo più forti.
    I problemi legati al post operatorio sono molti e sarebbe
    importante avere in ogni nazione un centro come l’Institut Chiari di Barcellona, i pazienti avrebbero bisogno di essere seguiti da personale competente, abbiamo avuto tutti le stesse preoccupazioni, le settimane e i mesi dopo l'intervento, tutti abbiamo provato dei dolori che sono ritornati.
    Non lo nascondo, ho avuto molti dolori e molte volte ho dubitato della validità di questo intervento, poi si sono diradati.
    Solamente dopo 18 mesi ho iniziato a star meglio e oggi vivo una vita migliore, non porto più tutori al collo, non ho più problemi di incontinenza ormonali, ero stanca di perdite di sangue, ero stanca di tutto, delle visite specialistiche, e soprattutto che nessuno capiva.
    Oggi mi sento meglio e dormo meglio, provo il caldo, ho ritrovato la mia sensibilità: guance, mani, piedi....ecc.
    Ho compreso anche che devo fare soprattutto attenzione a non stancarmi,
    perché i dolori si fanno risentire, rigidità, dolori al petto, allora dormo, recupero e tutto sparisce, mentre prima i dolori aumentavano e tutto diventava insopportabile.
    Faremo del nostro meglio per far conoscere ai nostri Parlamentari quest’intervento innovativo che riaccende in tutti noi una grande speranza .
    

---

La date/heure actuelle est Ven 28 Oct 2011 - 9:22 *Traductions de base -

• Merci de prendre part à ces démarches. L'Europe avec le soutien de Mme GROSSETE est une possibilité pour que les prises en charges soient enfin reconnues.
  L'association italienne et d'autres pourraient se joindre à ces démarches. Et nous collaborons avec votre association.
  Ensemble, nous serons plus convaincants.
  I problemi legati al post operatorio sono molti e sarebbe importante avere in ogni nazione un centro come l’Institut Chiari di Barcellona, i pazienti avrebbero bisogno di essere seguiti da personale competente.
  
• les problèmes de prises en charges après l'opération sont nombreux et il serait important d'avoir dans chaque pays un centre de référence comme l'institut Chiari de Barcelone, les patients auraient besoin d'être suivi par des professionnels compétents.
  ....
  Nous avons eu tous la même préoccupation et les même soucis, les semaines et mois après l'intervention, nous avons ressenti des douleurs qui sont revenues.
  Je ne le cache pas, et, comme beaucoup j'ai douté.
  Puis les douleurs se sont espacées.
  C'est seulement après 18 mois de recul, que j'ai ressenti que mes difficultés physiques s'étaient stabilisées.
  Mais ce que je vois aujourd'hui, c'est que je n'ai pas évolué et que je ne doute plus.
  Je ne porte plus de minerves (torticolis chronique), je n'ai plus de problèmes de sphincters (sauf à l'effort intense, parler de mon incontinence, je ne pouvais pas, trop pudique...., et mes problèmes hormonaux, j'étais épuisée de perdre du sang et personne ne trouvait l'origine : nombreuses cautérisations, plusieurs consultations,
  spécialistes....), c'est enfin terminé,
  et tout et tout qui ne trouvait pas de solutions...
  
  Aujourd'hui, je me sens bien, je dors mieux, je ressens la chaleur, j'ai retrouvé mes sensibilités : joues, mains, pied droit....etc.
  
  J'ai aussi compris que, je dois surtout faire vraiment attention à la fatigue car,
  c'est inévitable, quand je suis exténuée, les douleurs se font de nouveau ressentir, accompagnées de paresthésies, de raideur et de douleurs à la poitrine.
  Alors, je dors et je récupère. Et tout disparait. Alors qu'avant, tout évoluait et finissait par devenir insupportable.

---

La date/heure actuelle est Ven 28 Oct 2011 - 9:35

• Nous ferons de notre mieux pour faire avancer les textes parlementaires.
  Et faciliter les prises en charge de cette opération qui peut nous apporter un bien être.

[martine]

ciao, bjr

L'étranglement du cervelet c'est beaucoup de symptômes qui s'installent et on ne comprend rien.

Nous avions le même inconvénient et en partageant nos informations, en échangeant avec d'autres patientes, nous avons trouvé des solutions, "des béquilles" et des conseils.

Parallèles, similitudes, constats

Parmi les chiariennes, on s'est aperçu que certaines avaient subi l'hystérectomie (ablation utérus) parfois à la trentaine ou la vingtaine, après un accouchement ou après une longue errance de problèmes féminins.

Avant de pratiquer cette intervention relativement lourde, on devrait consulter plusieurs spécialistes.

Si on avait échangé plus tôt on aurait vu les similitudes. L'étranglement du cervelet n'est pas sans conséquences.
Les problèmes féminins viennent parfois à la puberté ou après une naissance.

Si possible, il faudrait réfléchir aux conséquences de l'hystérectomie et aux problèmes hormonaux.

Celles qui ont du recul, devraient échanger avec les personnes dans le même cas.
Les solutions efficaces se partagent.

Quelques unes ont constaté que la S.F.T. et le stérilet Mirena étaient compatibles et finissaient par stopper les dérèglements hormonaux.

Les patients italiens l'ont rappelé, ils ont 4 à 5 années de recul.
Après un S.F.T., on a besoin du soutien et du suivi de professionnels compréhensifs et compétents.
Des centres de physiothérapies, de kinésithérapeutes, d'ostéopathe etc


C'est bien de parler de cela.

On a des angoisses, des peurs et cela devient un cercle vicieux.

MERCI, d'avoir évoqué cette particularité.

La date/heure actuelle est Dim 30 Oct 2011 - 10:12


bonjour,

voici un lien - qui peut vous intéresser
comité Europe des suivis thérapeutiques - des spécialistes -
si vous pouviez le valider.
je vous l'ai posté également sur fb pour répondre à Marl.

Merci


http://www.simferweb.net/blog/category/europa/

La date/heure actuelle est Dim 30 Oct 2011 - 23:36



bonjour,

Merci -
publication effectuée -
S.V.P. pourrions nous avoir des contacts pour échanger et connaitre plus précisément :
thérapies, résultats, prises en charge, listes des centres -


Autres informations

Les projets de santé : sylvie - Vivie - sont toujours d'actualité -


Beaucoup d'émotions ces dernières semaines -
la solidarité se met en place dans différentes régions.

A suivre.

On continue - ils ont besoin de votre aide.


https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t135-vivie-arnold-chiari-1#714

cordialement et solidairement

[elsa]

bonjour,
j'ai trouvé un autre témoignage sur internet fb
on retrouve souvent les mêmes problèmes. merci de le diffuser - il est sur le réseau social depuis deux mois.
....

"David - perizia medico-legale




TRIBUNALE DI FERRARA Sezione Lavoro e Previdenza

Procedimento iscritto al n. 914\09 Trib. Lav. Ex r.g. 2656\09 Trib. Ord. Giudice Istruttore: Dott.ssa A.D.C.
Nella causa promossa da R. C. per minore P. DAVID Contro AZIENDA UNITA' SANITARIA LOCALE
Consulenza tecnica medico-legale in merito a controversie in materia di previdenza obbligatoria.

In data 20.12.2010 l'Ill.ma Dott.ssa A.D.C., Giudice del Lavoro presso il Tribunale di Ferrara, nominava il sottoscritto Dott. E.T., Neurochirurgo dell'Azienda -----------, Consulente Tecnico d'Ufficio nella causa in oggetto.
All'atto di deferirmi il giuramento di rito, veniva posto il seguente quesito: `Dica il CTU, esaminati gli atti e i documenti di causa, visitato il minore se ritenuto opportuno, eventualmente sottoposto il medesimo ad esami specialistici, se, avuto riguardo all'epoca in cui l'intervento è stato eseguito presso la clinica privata Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis di Barcellona, il medesimo avrebbe potuto essere effettuato in ambito nazionale con le stesse modalità e la medesima percentuale di rischio. Riferisca infine ogni altro elemento ritenuto utile.
Era fissato un termine di giorni 120 per il deposito dell'elaborato scritto, con inizio delle operazioni peritali il 15.02.2011 alle ore 15.00 presso il suo studio
presso il ----------------------------), 3° piano. Veniva resa nota la nomina a C.T. di parte del Dott. L.V. di Carpi per il ricorrente.

Esame degli atti

Risulta da atto di citazione del 19.05.2009 che:
1)...il piccolo David, nato il 23.12.2004 a Ferrara, fosse affetto da sindrome di Arnold Chiari tipo 1, malformazione congenita con diversi gradi di espressione di sofferenza del sistema nervoso centrale.

2) Fin dalla nascita il piccolo aveva manifestato crisi convulsive ricorrenti e ritardo dello sviluppo psico-motorio, tanto che veniva sottoposto nel febbraio 2007 a risonanza magnetica dell'encefalo e del tronco. Una prima "lettura" di tale esame non metteva in evidenza alterazioni patologiche e veniva somministrata terapia antiepilettica con Tegretol. Il quadro neurologico tuttavia non subiva sostanziali modifiche nemmeno con la sostituzione della terapia con altro farmaco (Depakin) e il piccolo veniva ricoverato per ulteriori accertamenti c/o it Centro di Neuropsicologia Infantile di Bologna dal 19/07 al 02/08/2007. Durante il ricovero veniva eseguita una consulenza Neurochirurgica e, sulla base di una piu corretta "rilettura" delta pregressa risonanza magnetica, veniva messa in evidenza l'alterazione morfologica delta fossa cranica posteriore come responsabile di parte dei gravi segni di sofferenza neurologica, insieme al rilievo di un'area di ischemia cerebrale. Veniva spiegato ai genitori che la malformazione di Arnold Chiari 1 comportava una forma progressiva di degenerazione del tronco encefalico, per la discesa patologica delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno con ostruzione del deflusso del liquor
cerebro-spinale e possibilità di formazione di idrocefalo e ipertensione endocranica.

3) Gli stessi Neurochirurghi prospettavano come correzione della malformazione, la decompressione chirurgica della fossa cranica posteriore atta a prevenire ulteriori aggravamenti.

4) Tale operazione è considerata comunque non risolutiva e, nella specifica condizione di tenera età del soggetto, ad alto rischio di complicanze come il prolasso del cervelletto.

5) Dopo una serie di ricerche, i genitori del piccolo venivano a conoscenza dell'esistenza di un centro specialistico per tali patologie malformative che ha sede all'estero, a Barcellona, denominato "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis" dove, a differenza che in Italia, veniva praticato un intervento molto meno invasivo con rischi di complicanze praticamente inesistenti, consistente nella resezione del filum terminale della cauda equina a livello del coccige attraverso una piccola incisione cutanea.

6) Gli attori venivano a sapere che per gli interventi all'estero, ai fini del reintegro delle spese sostenute, era necessario richiedere autorizzazione all'Usl competente corredata da richiesta di intervento redatta da specialista pubblico che ne validasse la necessità, come riferito dal dipendente Usl dell'Ufficio Relazioni con il Pubblico con il quale la mamma del piccolo si era rapportata.

7) Attivatasi in questo senso, i ricorrenti riscontravano serie difficoltà nel reperire un parere da parte di personale sanitario pubblico che spesso dimostrava persino di non essere a conoscenza dell'esistenza della sindrome di cui il figlio era affetto.

8-Di fronte ad un peggioramento delle condizioni di salute del figlio, i signori Ran e P. decidevano di procedere ugualmente al ricovero presso il centro spagnolo che, unitamente ad un secondo centro negli Stati Uniti, è il solo centro specializzato nella cura di tale malformazione. L'operazione veniva eseguita correttamente, senza complicanze e con un indubbio miglioramento.

9) Per l'esecuzione dell'intervento veniva pagata una somma di 12.560 euro che, sommate alle spese di viaggio e alloggio, comportano una spesa complessiva di 13.894 euro.

10) Al ritorno dall'estero, gli attori, informatisi ulteriormente per ottenere it rimborso, scoprivano che le informazioni precedentemente raccolte allo sportello USL non erano esaustive in quanto la legge fa riferimento ad una relazione specialistica senza specificare se essa debba essere
redatta da sanitario pubblico o privato. Si attivavano in tal senso fornendo la relazione della Dr.ssa M.D.P., direttore di unità operativa di Neurologia, che espressamente riconosceva che "tale intervento non viene eseguito in alcun centro specialistico italiano ".

11) La signora Ran presentava in data 08/10/2007 richiesta di rimborso, ottenendo parere negativo da parte del Direttore D.C.P. Distretto Centro Nord, Dr.ssa C.B., in quanto dal parere espresso dal Prof. F.C. esistono in Italia centri dove il trattamento della malformazione di Arnold Chiari può essere adeguatamente affrontato.

12) Anche la lettera R/R del precedente patrocinio sortiva una comunicazione del Dipartimento Cure Primarie Centro Nord in cui si sottolineava che "considerata la delicatezza e complessità del caso, la richiesta... verrà presentata all'esame della Direzione Aziendale al piu presto al fine di una rivalutazione della stessa entro il mese di gennaio ". A questa comunicazione seguiva risposta R/R del Dott. F.F., Direttore Generale dell'Azienda Usl di Ferrara, che comunicava non sussistere le condizioni per accogliere le richieste della signora R.

Per quanto di rilievo ai fini delta presente valutazione medico-legale, risultano agli atti anche i seguenti documenti:

1) Certificazione medica di P. David. In particolare lettera di dimissione (già tradotta in italiano) relativa al ricovero c/o Institut Neurologic de Barcelona: "...Paziente di due anni e Otto mesi di età residente a Ferrara (Italia) con diagnosi a Bologna di Sindrome di Arnold Chiari 1, abbassamento delle amigdale cerebellari di 5 mm con un quadro di ritardo psicomotorio e crisi epilettiche. Attualmente la madre e la nonna materna riferiscono movimenti spontanei (involontari?) agli arti superiori e alla faccia. Pronuncia solo le parole mamma e papà. Il ritardo psicomotorio è stato associato ad una immagine di ischemia nella regione frontale presente alla Risonanza Magnetica Cerebrale.
Allegati 3 CD di documentazione neuroradiologica
1. Rnm dell'encefalo eseguita in data 07.02.2007
2. Rnm della colonna in toto e dell'encefalo del 05.09.2007
3. Rnm dell'encefalo eseguita in data 12.11.2008

Le indagini medico-legali

Le indagini medico legali si sono svolte in data 15.02.2011 presso la ---------------------------------, alla presenza del Consulente Tecnico di parte attrice Dr. L.V.
Sono stati discussi i documenti presenti nel fascicolo e in particolare sono stati esaminati i CD delle Risonanze Magnetiche eseguite in fase pre e post operatoria. Non è stato ritenuto necessario ne utile un esame obiettivo neurologico recente del piccolo David, che viene riferito in progressivo recupero
psico-motorio, tanto meno la ripetizione di nuovi esami strumentali.

L'analisi delle immagini ha mostrato:

1. L'evidenza di una S. di Arnold Chiari tipo 1 (discesa delle tonsille cerebellari sotto il livello del Forame Magno) alla Rnm dell'encefalo eseguita in data 07.02.2007 confermata con maggiori dettagli dalla Rnm della colonna in toto e dell'encefalo del 05.09.2007. I radiogrammi hanno anche mostrato segni di sofferenza ischemico-anossica cerebrale (probabilmente perinatale) in sede periventricolare anteriore e posteriore che non riguardano direttamente il contenzioso, ma che giustificano condizioni di particolare sofferenza neurologica del bimbo.

2. La completa guarigione della patologia malformativa (risalita delle tonsille cerebellari al di sopra del Forame Magno) all'Rnm dell'encefalo
eseguita in data 12.11.2008 a circa un anno dall'intervento. La stabilità dei restanti reperti.

Discussi gli elementi iconografici e ottenuta la concordanza del C.T. di parte presente sulla obiettività degli elementi sopradescritti, si conviene nel ritenere
esaustivi gli elementi acquisiti.


Dati informativi sulla patologia

CONSIDERAZIONI SUL CASO DEL PICCOLO DAVID
Riprendendo sinteticamente l'intera vicenda clinica, si ricorda che il piccolo Pigozzi David era portatore, fin dalla nascita, di una complessa sindrome di sofferenza neurologica caratterizzata da crisi convulsive generalizzate, ritardo dello sviluppo psico-motorio e malformazione di Arnold Chiari 1.Si ricorda solo brevemente, al proposito, che la Sindrome di Arnold-Chiari è una malformazione di incerta origine tradizionalmente definita come l'erniazione verso il basso delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno. L'anomalia è spesso causa di Siringomielia (dilatazione centro midollare di una cavità virtuale di origine fetale) e si associa spesso ad anomalie della giunzione cranio-vertebrale. Tale malformazione è stata descritta in una variante che compare nella seconda-terza decade di vita, e una che si presenta fin dalla nascita, più spesso associata ad "ancoraggio" del filum terminale del midollo spinale a vari livelli di altezza di un metamero osseo lombare. La diversa gravità di espressione della patologia viene riassunta nella definizione Arnold Chiari 1, 2 e 3.
Nella variante meno severa, la Arnold Chiari 1, la sintomatologia compare con iniziali modesti segni di sofferenza neurologica (cefalea, disturbi di sensibilità e di motilità degli arti superiori, incoordinazione) destinati ad un progressivo peggioramento. Il deterioramento delle strutture nervose coinvolte infatti, aumenta man mano che la compressione meccanica dell'ernia delle tonsille cerebellari, o della cavità siringomielica midollare, evolve. II trattamento per arrestare tale peggioramento è esclusivamente chirurgico e mira a eliminare la compressione sulle strutture nervose con interventi decompressivi che possono riguardare esclusivamente lo scheletro della fossa cranica posteriore o, se esistono ulteriori complicazioni malformative, un trattamento sulla Siringa midollare o sull'ancoraggio del Filum Terminale.
Nel caso in esame, circa la definizione della diagnosi malformativa, vi sono state certamente delle difficoltà oggettive in parte rappresentate dalla complessità del caso (molteplicità di sintomi neurologici), in parte da una non tempestiva interpretazione dei dati neuroradiologici: all'epoca della prima Rnm del febbraio 2007 la malformazione era già evidente. Il successivo studio neuro radiologico, sotto la corretta rilettura degli specialisti di Ferrara, portava alla diagnosi definitiva e, parallelamente, all'immediata proposta correttiva della Malformazione di Chiari 1 da parte dei Colleghi Neurochirurghi.
Non essendo evidenti altre associazioni malformative, l'intervento proposto per correggere la progressiva discesa nel Forame Magno delle Tonsille
Cerebellari, si sarebbe concentrato esclusivamente sulla fossa cranica posteriore con l'apertura della parete posteriore del Forame Magno (in pratica la demolizione della parte finale dell'osso occipitale e, a volte, anche dell'arco posteriore della prima vertebra), l'apertura della dura madre e la plastica (un'aggiunta di tessuto biocompatibile) per creare una Cisterna Magna più grande. In alcuni casi può essere necessario, sempre per la necessità di aumentare lo spazio disponibile per la massa cerebellare, coagulare le tonsille cerebellari.
Un intervento certamente complesso che, tuttavia, si esegue routinariamente in ambienti specialistici, anche all'interno della Regione Emilia Romagna, con risultati pari alle migliori cliniche neurochirurgiche mondiali.
Nel caso del piccolo David vi sono, però, alcuni elementi importanti da prendere in considerazione. Da una parte vi è una famiglia già fortemente provata dalla sofferenza neurologica del bimbo, il quale presenta una sintomatologia complessa in rapido peggioramento, di cui la malformazione di Chiari è solo una componente che pesa sul quadro globale con una percentuale assolutamente non valutabile per la scarsa collaborazione del piccolo paziente; dall'altra vi sono i chirurghi che propongono il necessario intervento di decompressione della fossa cranica posteriore con tutte le riserve prognostiche legate alla condizione di paziente già cerebroleso. In sintesi, nell'agosto dell'anno 2007 gli esami avevano mostrato una patologia cerebrale di natura ipossico-ischemica (non chiaramente espressa fino a quel momento ai parenti) consistenti in alterazioni della sostanza bianca frontale parasagittale profonda, e più marcatamente del trigono ventricolare posteriore. Parallelamente lo studio delta fossa cranica posteriore aveva mostrato un appuntimento delle tonsille cerebellari patologicamente scivolate nel forame magno di almeno 5 mm (Sindrome di Arnold Chiari tipo l) in assenza di cavità siringomielica e con midollo posizionato regolarmente a livello del metamero L1- L2 del rachide lombare.
Appare evidente che i genitori, davanti ad un consenso così impegnativo, abbiano chiesto e ottenuto un momento di riflessione prima di sottoporre il loro figliolo ad un complesso intervento neurochirurgico. La scoperta di una seria alternativa all'intervento di decompressione è legato alle esperienze che da qualche anno stanno compiendo un gruppo di specialisti negli USA e in Europa che, partendo dalla consapevolezza che nei bambini la Sindrome di Chiari 1 è associata ad una patologica trazione del midollo dal basso, detendono tale ipotetica (o visibile) trazione, con un semplice intervento di resezione del filum terminale.
Questa metodica non è sconosciuta in Italia, tanto che in talune cliniche neurochirurgiche con specialità pediatrica, la resezione del filum terminale è eseguita in aggiunta alla decompressione della fossa cranica posteriore per migliorare il successo dell'intervento (vedi i numerosi interventi del Prof R.F. a Padova). Tale metodica aggiuntiva comporta tuttavia l'apertura della colonna lombo-sacrale, l'apertura del sacco durale e la resezione del Filum.
L'eccellenza dell'intervento eseguito a Barcellona consiste nell'aver messo a punto un intervento di resezione del Filum Terminale ugualmente efficace, mediante un semplice approccio sacrale, mini invasivo, in anestesia locale.
In un bimbo con un quadro di sofferenza neurologica complessa come quella di cui è portatore il piccolo David sembra, pertanto la sottoscrivo, essere sicuramente l'intervento di prima scelta. Un insuccesso, dopo un intervento di cosi modesta portata, avrebbe condotto solo ad un ritardo
di pochi giorni prima di affrontare la rischiosa decompressione; la scelta inversa avrebbe comportato un rischio elevato.
Prendiamo in considerazione la Rnm del 12.11.2008 come esame di controllo postoperatorio.
L'intervento eseguito a Barcellona in data 02.10.2007 è consistito nella resezione del Filum Terminale del cono midollare, con la tecnica non invasiva sopra descritta, effettuata a livello sacrococcigeo. Non vi sono sostanziali differenze iconografiche della estensione e della
intensità della sofferenza cerebrale di cui le ischemie rappresentano esito; non vi sono tracce di complicanze a livello sacrale in sede di intervento, ma vi è un notevole miglioramento della morfologia delle tonsille cerebellari che appaiono tondeggianti e risalite nel piano della fossa cranica posteriore, come di norma.
Il sottoscritto C.T.U. ritiene pertanto che l'intervento eseguito presso la clinica privata Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis di Barcellona non avrebbe potuto essere effettuato in ambito nazionale perchè tale tecnica non è conosciuta ovvero se è conosciuta non è praticata.
Il piccolo avrebbe potuto essere curato anche in territorio Nazionale e Regionale, con interventi di modalità diverse e con ben più alta percentuale di rischio. L'esito dell'intervento è stato risolutivo sulla patologia che si voleva correggere (la malformazione di Arnold Chiari
1) con completa guarigione iconografica.
Anche prescindendo dal fortunato buon esito, trovo del tutto giustificata e legittima la scelta di intervenire, in questo specifico caso, con la tecnica di resezione del Filum Terminale (piuttosto che con una decompressione della fossa cranica posteriore) come prima scelta chirurgica, ribadendo che, anche se conosciuta in Italia come corollario dell'intervento di decompressione, la tecnica mini invasiva dei Colleghi di Barcellona era ovviamente la piu indicata per l'estrema tollerabilità e assenza di complicanze.
Trovo inoltre del tutto congrue tutte le spese documentate, sostenute dai parenti del piccolo David per eseguire l'intervento.
In data 17 maggio 2011 veniva inviata bozza di relazione di C.T.U. al C.T. di parte Dr. L.V. il quale condivideva le considerazioni più sopra riportate.

----- 20 maggio 2011

Dr. E.T.
Divisione di Neurochirurgia
Ospedale ----------------


TRIBUNALE DI FERRARA
Depositato In Cancelleria il 30 MAG. 2011"

La date/heure actuelle est Sam 5 Nov 2011 - 21:06



Je connaissais ce cas, mais je ne savais pas qu'il y avait eu une instruction pour ce dossier - Mai 2011 - cela doit être en cours d'instruction -
Pour ceux qui sont bilingues, vous avez compris que l'histoire de cet enfant se termine bien et il faut espérer maintenant qu'il grandira sans autre problème.

Si seulement on pouvait tous accéder à cette opération et sans avoir autant à se battre.
(sur des techniques, des savoirs faire...ou est la part de l'humanisme dans les relations patients-professionnels...pourquoi on oublie l'intérêt du malade...pourquoi tant de discussions quand le résultat post opératoire est aussi notoire)




C'est ainsi, on ne sait pas qui ira mieux,
on ne sait pas qui récupérera
on ne sait pas tout.

On sait maintenant que l'on obtient des résultats, qu'il faut du temps, du travail, de la patience mais on peut y arriver.
On sait que cette opération existait en France, et dans d'autres pays.
(à suivre)


Pour l'instant, je pense à tous ces dernières échanges téléphoniques, courriels et cela tourne en rond....


Jaz (pseudo), j'ai été très touchée par notre échange, j'espère que vous trouverez à votre tour une solution.
Ce n'est pas honteux de publier et dire ce que l'on subit. Je suis désolée que vous rechutiez après avoir tant souffert de cette craniectomie. Si la paralysie commence, battez vous, s'il vous plait.

L'avenir est devant.

Pour le texte publié ci-avant, une traduction rapide sera disponible sous quinzaine. Le temps de vérifier avec nos interlocuteurs italiens - l'autorisation de publication et les tenants et aboutissants de ce dossier.


Bon W.E.
Cordialement

La date/heure actuelle est Dim 13 Nov 2011 - 00:05


bonjour,

Pour situer la région et pour les amateurs touristiques. Ferrare, est l’une des plus belles d’art de l’Italie, elle est située au Nord Est de l’Italie – Bologne, Modène et Ravène). Elle a été classée au patrimoine mondial de l’Unesco pour sa partie ancienne : magnifiques bâtiments du Moyen Age et de la Renaissance (château des Ducs D’Este…).


Effectivement, ce texte est paru sur le réseau social de nos homologues associatifs - on a aucune contre indication de publications et de diffusion à ce jour -

accord de la maman

"Ciao Estelle,
grazie per avermi scritto. Non so se hai letto la
perizia medico-legale che hanno fatto su David, quella che ci ha poi
permesso di vincere la causa.
L'avevo scritta in una nota, nascondendo i nomi dei medici. Te la allego:
https://www.facebook.com/note.php?note_id=10150258489645683

Spero che sia tutto chiaro... mi dispiace non riuscire a riscriverla in
un altra lingua!
Se hai bisogno dei nomi dei medici e dell'avvocato
posso darti anche quelli!
Fammi sapere se è sufficiente o se hai altre domande.
Ti ringrazio, buona giornata!

Chiara"



alors - go pour les traductions -
allez on démarre : je n'ai pas renuméroté en suivant le texte - des termes sont à préciser -

dossier du jeune DAVID - ayant subi avec succès une section du filum terminale -
Extrait du rapport déposé au tribunal des affaires sociales...travail... - documents administratifs en cours pour la prise en charge financière de son opération.

Tribunal de Ferrare

Sous serment, la question suivante a été posée :
« dites nous si après examen de ce dossier et tous les documents ci-affairant, après avoir éventuellement examiné l’enfant :
- Aurions-nous pu obtenir le même résultat si l’intervention avait été effectuée sur le territoire (italien), sous entendu, avec la même amélioration et avec si peu de risque comme l’a réalisé la clinique privée Chiari Institut & Syringomyélie & Escoliosis de Barcelone. »


On lui a accordé une période de 120 jours pour le dépôt de son rapport,




Examen des documents le 19/05/2009 - Il résulte de cette expertise que :
1) ... le petit David, né le 23.12.2004 à Ferrare, était atteint d'un syndrome d’Arnold Chiari de type 1, malformation congénitale constituée de différents degrés symptomatiques de souffrance du système nerveux central.

2) Depuis la naissance de l'enfant, des crises récurrentes sont apparues ainsi que le retard du développement psychomoteur (cf résultat de l’I.R.M. du cerveau et de la colonne vertébrale).


3) Il a été réalisé pendant l'hospitalisation et sous les conseils du neurochirurgien responsable, un nouvel I.R.M. qui a mis en évidence des altérations morphologiques de la fosse postérieure, jugées responsables de l’origine des signes de souffrance importants, associées à une zone d'ischémie cérébrale. Il a été expliqué aux parents que la malformation d'Arnold-Chiari 1 a entraîné une forme progressive de la dégénérescence du tronc cérébral, la descente pathologique des amygdales cérébelleuses à travers le foramen magnum avec une obstruction de l'écoulement du L .C.R. (liquide céphalo-rachidien) et la possibilité de la formation de l'hydrocéphalie et d’une hypertension intracrânienne.

4) Cette opération n'est pas considérée comme concluante et comporte de nombreux risques post-opératoires, cependant, dans le cas de ce jeune enfant, il demeurait un risque important de complication telle que : le prolapsus du cervelet.

5) Après de nombreuses recherches, les parents ont découvert l’existence du centre spécialisé de Barcelone : « Chiari & Syringomyélie & Escoliosis Institut » où, l’on pratique de manière différente à l’Italie, une chirurgie moins invasive, avec des risques infimes et peu de complication. Cette intervention consiste à la section du filum terminale (queue de cheval) au niveau du coccyx et ne constituerait qu’une petite incision cutanée (exérèse).
....

7) Les demandeurs rencontrent de nombreuses difficultés pour obtenir une réponse ou un avis du (personnel de la santé publique) qui ont même affirmé ne pas être informés de l’existence du syndrome dont était atteint l’enfant.

8-....L’intervention a été réalisée avec succès sans complications et ils ont obtenu une nette amélioration post opératoire.

9)....10) à leur retour de l’étranger, les concernés, se sont rapprochés des services de prises en charge et ont constaté que les informations (bureau USL) précédemment transmises étaient incomplètes. La loi se réfère à d’autres textes ou compléments de dossiers à apporter.

11) Ils demandent et fournissent d’autres documents : à ce sujet, le rapport du Dr MDP, directeur de l'unité de neurologie, a expressément reconnu que «cette opération n'est pas réalisée dans aucun centre spécialisé italien."
...
12) Les caisses de maladie et de soins ; ….


Au vu des différents avis convergents, a soumis ce dossier aux services spécialisés, et demandé une nouvelle expertise d’ici fin Janvier. Dans ces échanges et correspondances R/R du Dr FF, il a même été signifié que les demandes de Mme Ran ne pouvait être traitées.

Dans la lettre particulière de décharge (traduit en italien) sur l'admission c / o Institut de neurologie de Barcelone: «Patient ... de deux ans et huit mois résidant à Ferrare (Italie) – Bologne ; il est mentionné le diagnostic de la pathologie d’Arnold-Chiari de type 1, abaissement des amygdales cérébelleuses de 5 mm avec une indication de retard psychomoteur et
d'épilepsie. La mère et grand-mère maternelle confirment les mouvements spontanés (involontaires ?) sur les membres supérieurs et le visage. Cet enfant, ne prononce uniquement que les mots maman et papa.



En P.J. 3 CD de documentation neuroradiologiques
1. IRM du cerveau réalisées 02.07.2007
2. IRM de la colonne vertébrale et le cerveau dans son ensemble du 05.09.2007
3. IRM du cerveau réalisées le 12.11.2008

Les expertises médico-légales

Les expertises judiciaires ont été menées du 15.02.2011 au ----------------------------------, présence du conseillé technique du demandeur Dr LV
Nous avons examiné les documents dans le dossier et en particulier ont été examinés le CD de l'IRM effectué à pré-et post-opératoires.
Il n'a pas été jugé nécessaire ni utile de réaliser de nouveau examen neurologique du petit David, qui a récupéré progressivement son retard psycho moteur, et encore moins d’effectuer de nouveaux examens complémentaires.

L'analyse des images ont confirmé :

1. La preuve d'un Syndrome d’Arnold-Chiari de type 1 (descente des amygdales cérébelleuses au dessous du foramen magnum) à l'I.R.M cérébrale réalisée du 07.02.2007 confirmée de façon plus détaillée par I.R.M. de la colonne vertébrale et le cerveau dans son ensemble du 05.09.2007. Les radiographies ont également montré des signes de souffrance ischémique-anoxique cérébrale (éventuellement périnatale) dans le péri ventriculaire antérieur et postérieur. Elles ne seraient pas directement liées au problème, mais des
conditions particulières qui justifient la douleur neurologique de l'enfant.

2. La guérison complète de la malformation de la maladie (remontée des amygdales cérébelleuses au-dessus du foramen magnum) du cerveau à l’I.R.M. effectuée le 12.11.2008 à environ un an après la chirurgie. La stabilité des "artefacts"* restants. (*terme à vérifier)


Considérant, le cas du petit David.

Revenant brièvement sur l’historique clinique, nous devons rappeler que cet enfant a rencontré beaucoup de problèmes depuis sa naissance, il souffre de syndromes neurologiques caractérisés par des crises généralisées ; d’un retard du développement psychomoteur et de la malformation d’Arnold Chiari.

Les différentes formes de la pathologie sont résumées dans la définition d’Arnold Chiari 1, 2 et 3.

L’augmentation et la détérioration des structures nerveuses impliquées s’effectuent suivant l’évolution de la compression mécanique de l’hernie des amygdales cérébelleuses, de la
moelle épinière ou de la cavité syringomyélique.


Dans le cas, du petit David et se référant aux définitions de la malformation, il y avait certainement quelques difficultés objectives à comprendre.
Au vu, de la complexité du cas (nombre de symptômes neurologiques), en partie, par une interprétation tardive des données de l’I.R.M. à l’occasion de la première I.R.M. de février 2007 ou la malformation était déjà évidente.


Certes, c’est une intervention complexe, cependant, ce n’est pas complexe à réaliser pour les spécialistes de la région d’Emilie Romagne. On obtient, des résultats identiques aux meilleures cliniques mondiales. D'un côté il y a une famille déjà durement éprouvé par la souffrance neurologique de l'enfant, qui présentait un risque évolutif progressif lié à la malformation d’Arnold Chiari…..

En résumé, en août 2007, des examens ont présenté une maladie du cerveau hypoxique-ischémique dont la nature n’est pas clairement exprimée à ce jour, composés de para sagittales frontale, altérations de la substance profonde blanche et plus précisément dans le trigone du ventricule postérieur. Des études parallèles, ont confirmé la descente des amygdales cérébelleuses dans le foramen magnum de 5 mm (Arnold Chiari de type 1) avec absence de syringomyélie et cône médullaire positionné en L1-L2 (termes à vérifier).


Il est clair, qu’il était difficile pour les parents de prendre une décision aussi importante et de réaliser pour leur enfant une chirurgie complexe.

(chez les enfants). Celle-ci est associée à une traction vertébrale pathologique, moelle attachée hypothétique
(ou visible). Elle est traitée par la section du filum terminale et la décompression de la fosse crânienne postérieure et vise l’amélioration de la réussite de l’intervention (cf les nombreuses interventions du Pr R.F. Pad.). Cependant, cette méthode, nécessite une ouverture supplémentaire lombo-sacrée dans la colonne vertébrale, ouverture du sac dural et section du filum.

Chez un enfant diagnostiqué par I.R.M., et comportant déjà un schéma de souffrance évolutif comme le supportait le petit David ; les parent ont fait le bon choix. Ils ont choisi une intervention comportant peu de risques.

Il n’y a aucune différence importante sur l’imagerie attestant de l’intensité des souffrances ischémiques. Il y a des signes de complications dans le sacrum ; mais il y a une amélioration significative de la morphologie des amygdales cérébelleuses qui apparaissent rondes et remonte sur la partie supérieure de la fosse supérieure. Le Soussigné, C.T.U. considère donc que l’opération effectuée à la clinique privée de l’institut Chiari & Syringomyélie & Barcelona Escoliosis ne pouvaient pas être réalisées au niveau national parce que cette technique n’est pas connue ou si elle est connue, elle n’est pas pratiquée. L’enfant aurait pu être soigné sur le territoire national et régional, avec différents spécialistes et avec un
degré de risque plus élevé.

-

Le résultat de l’I.R.M. montre la correction de la pathologie (Arnold Chiari)
Le 17 mai 2011-Rapport


1) Le résultat de l’I.R.M. montre la correction de la pathologie (Arnold Chiari 1) avec une imagerie de récupération complète.

2) Mis à part, cette satisfaction et ce succès, je remarque que le choix des parents, est tout à fait légitime et justifié, ainsi qu’une telle intervention dans ce cas précis, avec la technique d'exérèse du filum terminale (plutôt que d'une décompression de la fosse crânienne postérieure), en soulignant également, que si cette technique est connue en Italie comme une corollaire de la chirurgie de décompression, la technique mini invasive des collègues de Barcelone était évidemment la plus appropriée et comportant le moins de risque pour l’enfant.


3) Je trouve aussi tout à fait normal, que soit pris en charge tous les frais engagés par les parents du petit David qui ont choisi de réaliser cette chirurgie.
Le 17 mai 2011-Rapport



----- 20 mai 2011

Dr E.T.
Division de neurochirurgie
---------------- Hôpital


Cour de Ferrare
Déposé auprès du Greffier, le 30 mai 2011

[estelle]

Comme beaucoup d'entre vous, je souffrais du syndrome ou malformation d'A. chiari de type 1, plusieurs hernies cervicales etc... plusieurs opérations....mais je n'ai jamais subi de craniéctomie.

Comme beaucoup, j'ai souffert pendant des années, plusieurs hospitalisations et je ne savais plus ou me tourner.

Comme vous le savez par expérience et vécu.

Tant que vous n'êtes pas symptomatique (symptômes installés) on ne comprend pas ce que vous subissez, ou on vous laisse souvent seul avec votre douleur et on comprend très vite qu'il ne sert à rien de pleurer sur soi.

Mais, parfois, les choses peuvent changer, par exemple, accepter une main tendue, écouter un conseil.....

La première main, c'est un(e) de mes enfants qui me l'a tendue -
Puis ce sont des personnes sur le forum d'A.T. qui m'ont insufflé l'énergie de me battre.


Tout comme d'autres, on a trouvé le site de Barcelone.

Tout comme d'autres, je doutais.


Mais mes enfants m'ont soutenu ainsi que beaucoup d'amis, de professionnels, mon médecin traitant, mes amis médecins, mon cousin, talentueux chirurgien... m'ont épaulée.

Tous, étaient convaincus qu'il était préférable de tenter plutôt que de se résigner.

Comme vous le savez, l'intervention chirurgicale Section du filum terminale extradurale représente une somme importante.

Était-ce ma solution ?
cela personne ne pouvait me le confirmer.


Cette pathologie nous rend très vulnérable.
On perd tout progressivement son discernement....Ses capacités de décision, on tergiverse de plus en plus....

Trois ans et demi, se sont écoulés - avec sincérité, je l'écris, il y a eu des hauts et des bas.
Et il y a encore des jours ou il faut vraiment gérer la fatigue, ne pas dépasser ses limites mais cela fonctionne aussi pour les biens portants...
ce qu'on oublie c'est qu'en perdant notre sensibilité, c'est normal que les douleurs soient plus fortes dès que les connexions sont rétablies.
Heureusement, cela finit par se stabiliser.

Néanmoins, si c'était à refaire, je le referai sans aucune hésitation.

Ce que peu d'entre vous - savent, c'est que,

avant et après cette opération, j'ai passé tous les examens médicaux.
J'ai déployé beaucoup d'énergies.


Au cours du recours et de la procédure administrative, j'ai réalisé l'expertise médicale auprès d'un spécialiste renommé et très respecté nommé par la cours d'appel de L.

Conclusion sans appel : ...

"amélioration de mon état. pathologie stoppée.... "

Ce que j'ai déjà évoqué sur une partie de mon expertise.

Je souhaite de nouveau l'écrire.

On découvre que l'on se bat contre la partie immergée d'un iceberg et si on savait tout, on ne décolèrerait jamais.


Au fil du compte rendu de l'expertise....il est écrit noir sur blanc que cette opération existait en France....et qu'elle avait été pratiquée avec succès sur plusieurs personnes......Donc, ce serait un fait établi, cette intervention existait bel et bien, il y a plusieurs années, sur le secteur de L.
....
elle aurait disparu avec son praticien....."


Cela m'a beaucoup peinée - on en fait tout un "plat" et on nous fait tourner en girouette...


Donc, l'avenir est devant, ce sera une autre histoire à écrire.



Donc, je peux officiellement écrire ce jour, que les services C.P.A.M.  ont pris en charge une partie de mes frais d'intervention. (document notifié ces jours)

Certes, prise en charge minime mais cela représente un nouveau pas, vers la reconnaissance de la S.F.T. extradurale - (celle qui ne représente aucun risque pour le patient).

Oui,
La S.F.T. est également pratiquée au U.S.A. - probablement d'autres techniques....

Je signale que le Dr Bolognese U.S.A. , m'a gentiment et professionnellement orienté sur Barcelone et aujourd'hui, je lui suis très reconnaissante d'avoir été loyal avec moi et de m'avoir encouragée.


Je l'écris sur deux forums parce qu'aujourd'hui, mon combat personnel est terminé.
(je l'espère - 65 % de possibilités d'hérédité ou congénital sur la descendance...); je reste néanmoins solidaire des autres.

En attendant, un fait semble se confirmer - cf dernière rencontre des patients ectomisés (sacrum) du 10/2011 à Palerme -  ou médecins, laboratoires, différents praticiens, patients se sont retrouvés.

Il faut du temps, de la patience, du travail, de la physiothérapie.... derrière un S.F.T. extradural.

Mais traité rapidement, la S.F.T. stoppe la progression du syndrome ou la malformation d'arnold chiari et de 6 autres pathologies.

La thèse élaborée par le professionnel hispanique gagne du terrain auprès de nombreux professionnels.

Cela fait également partie de la partie caché du iceberg :

Que dit-elle ?


Pour Arnold Chiari de type 1

"il n'y a pas de malformation du crâne (études sur plus de 400 cas)-
mais probablement une traction méd. ou syndrome neuro cranio vertébral."


Merci Pr Royo M. S.

Je dois beaucoup à ce médecin et je lui suis reconnaissante de la chance de l'avoir trouvé sur mon chemin.
Dernièrement, il a exprimé publiquement avec beaucoup d'humilité qu'il n'était pas le seul à avoir travaillé, publié sur l'importance du filum terminale et il a cité de nombreux professeurs réputés qui ont travaillé sur ces recherches et cette technique.


En final, si vous avez la chance d'être diagnostiqué rapidement, je vous souhaite de pouvoir bénéficier d'une S.F.T. extradurale - c'est une opération tout à fait supportable.

Un jour, elle sera universelle et accessible à tous.
Et il faut espérer qu'il ne faudra pas attendre 100 ans.

[ldbr]

Comment ne pas être en colère ?

Pourquoi ne pas nous dire qu'il existe plusieurs interventions pour le Chiari ?

Pourquoi est t-on dirigé vers la craniotomie ?

Pourquoi après de nombreuses visites auprès de neurochirurgiens, aucun ne s'accorde ?

Pourquoi nous laisser errer dans la souffrance ?

Pourquoi préférer nous laisser souffrir, abrutis à coup d’antidépresseurs et shootés à coup d'antalgiques ?

Pourquoi

Nous, les malades, nous devons chercher s'il existe des traitements, seuls.

A qui faire confiance ? J'ai fait confiance.

J'ai subi la craniotomie.

Le résultat ?
10 ans de souffrances et la maladie qui continue...
Le port de corset en plâtre, en résine .....j'en passe !

Et toujours la souffrance au quotidien.

Rien, personne ne pouvait m'apporter une solution.

Mais j'étais rassurée.
Le neurochirurgien m'avait assuré que " mon fils ne craignait rien : pas de transmission et ce sont souvent les filles vers 30 ans qui ont cette maladie"

Mais voila, à ses 19 ans, le diagnostic est tombé : Chiari 1

Confiance ? elle est morte.

Mais le premier IRM a été contesté.
Limite, j’étais en plein délire
2eme IRM
on nous a répondu que l'on connaissait le chemin, celui de la cranio.
à nous de voir.

Ce n'était meme plus ma confiance qui était morte, c'est mon cœur qui s'est brisé.

Et la douleur de la cranio qui a fait volte face

"PAS POUR MON ENFANT"

C'est là, que j'ai eu la force de rechercher des infos

C'est là, que j'ai su que l'on avait pris ma vie et que l'on voulait prendre celle de mon fils

Car pour beaucoup d'entre nous, notre vie c'est arrêté à la cranio.

J'ai découvert l'Institut Chiari

J'ai recherché des personnes qui ont été opérées.

Parallèlement en France, on a cherché cette intervention.

On a même appris que certains la pratiquerait

Alors on a cherché;

Et on a découvert un neurochirurgien, on a pris R.D.V., et appris que cette S.F.T. elle se fait en INTRADURALE

Perplexes, on a demandé les risques "comme un soldat qui part a la guerre".

Le recul: impossible de savoir.

Mais sur les revues neuro, on se découvre qu'entre 1995 et 2008, il y aurait eu 1 S.F.T. intradurale, patient test, alors oui je comprends mieux le sens de "partir a la guerre".

Donc certains la pratique, très rarement, mais les conséquences sont lourdes.

C'est d'ailleurs pour cela qu elle n'est pas ou peu proposée !

Mais voila, ce n'est pas l'avis de nos caisses.

L'opération pratiquée en EXTRADURALE est une microchirurgie !
La dure mère n'est pas ouverte !

Mais enfin ! pourquoi n'avons nous pas le droit de vivre et de choisir nos soins et surtout c'est LA SEULE OPÉRATION QUI STOPPE CETTE P...DE MALADIE

Alors oui, je suis en colère

En colère parce que le corps médical ne nous donne pas toutes les cartes en main.

On est tellement mal, on est promené en nous traitant de malades imaginaires, lorsqu'on vous dit que l'on va vous faire une cranio on est même soulagé, car enfin entendus !
On croit que l on va aller mieux, on a l'espoir.
Et on a confiance;
C'est faux, on a eu tort.

Alors maintenant me demander de faire confiance pour une SFT INTRADURALE, quand je sais qu'elle n'est pas maitrisée, mais enfin, il faut arrêter !

On n'est pas de "la chair a canon !"

Grâce aux témoignages et au forum, j'ai pu me faire ma propre idée.

Et il m a paru évident que le bon choix c'est Barcelone

Alors si je me pose aujourd’hui hui pour écrire ces quelques mots, c'est simplement pour vous dire que nous avons le choix avant de subir une intervention que l'on nous impose.

Demandez à rencontrer des patients, demander les risques, ne pas faire aveuglement confiance.

Donnons un centième de nos douleurs aux caisses qui nous envoie vers la France.

Je propose avant et après. Je suis généreuse

Donnons le désespoir de ces mères a qui on annonce une maladie rare à leur enfant !

Après la colère, c'est le dégout

Simplement leur dire MERCI.
Merci de nous laisser profiter d'un système bien huilé, qui nous laisse crever et qui profite à certains, mais pas à nous !

Certes la SFT Extradurale a un cout,et la cranio ?
Et les suites de la cranio ?et du SFT INTRADURAL ?

Combien coute une pension d' handicapé à vie ?
Les soins, les médicaments, les prothèses?

Ridicule !

Alors j'ai ravalé ma fierté, fait un appel aux dons,
On a réuni l'argent, fais un prêt

Et on est parti a Barcelone

Depuis ?
Pas moyen de se poser, il faut lutter avec les caisses, faire appel, et maintenant saisir le Tribunal A.S.S.

Je suis fatiguée, lasse de tant de combat.

Mais maintenant je vais pouvoir me poser.

C'est juste que l'on a pas besoin de tout ces tracas en plus !

Ce n'est pas humain.

Mais bonne nouvelle, la SFT EXTRADURALE se fait pour les chiens : c'est bien !

Ironique mais véridique !
Les "vétos" sont plus en avance que nos "neuros" ?
non les chiens .....

J'arrête, je ne serai politiquement pas correcte.

Mais au delà de tout cela, quand j'ai les "conn.." d'excuses de nos caisses et 5 minutes plus tard, au téléphone, une maman et son enfant qui souffrent, je ne peux pas me taire, non je ne peux pas.

C'est grâce à l'association AMIS D MOM que j'ai pu donner à mon enfant cette chance d'avoir accès à la SFT Extradurale, une vie normale, et pour moi, un arrêt de la maladie et un lendemain possible.

Heureusement que vous êtes la pour parler et nous écouter

Beaucoup restent murer dans le silence et la souffrance, ce n'est pas normal.

Et oui il y a des moments ou on voudrait simplement crier haut et fort, que l'on existe au même titre que d'autres, et que nous aussi on veut avoir accès aux soins et ce qu'il y a de meilleur ! et non ce qui nous condamne !

La date/heure actuelle est Ven 11 Nov 2011 - 23:03
Bonjour, Lo

oui cela fait du bien de crier, de s'exprimer.
Lâche toi.
- cela permet, parfois d'apaiser les tensions.

On n'oublie pas comment tu t'es démenée pour soustraire ton fils de ce "bourbier" et ce que tu fais encore pour réunir des fonds.

Il y a dans votre famille - beaucoup de générosité - de chaleur - d'altruisme - d'AMOUR.

Votre force - c'est aussi, ce que vous avez donné, construit et partagé.


Ton combat et ceux de beaucoup d'autres sont surhumains et difficiles. (le papa avec ses deux filles, chaque nouvel enfant diagnostiqué...).



C'est clair, que les combats ne sont pas inutiles.


L'avenir, c'est elle(s) lui, eux,nous, vous...

[brice]

bjr,

J'ai une question.
la voici, comment les douleurs reviennent après un SFT ?
comment les supporter ?
merci

[ldbr]

Tu as eu la sft?
En extradurale a barcelone?
Il y a combien de temps?

[brice2]

Bjr,
j'ai mal formulé ma question. C'est pour comprendre une collègue de travail, elle a eu une SFT il y aura bientôt 1 an et elle semble avoir encore des douleurs. elle se demande si elle a une autre pathologie.

[estelle]

bonjour,

je profite de ce message pour évoquer brièvement le sujet de la douleur.

Dans mon vocabulaire, "Douleur", DOUX LEURRE - c'est souvent, un terme équivoque.

La première syllabe peut tout-à-fait nous interpeller, les deux réunis, cela devrait avoir une redondance sans connotation négative.
Et c'est un peu paradoxal, pourtant, communément, ce mot évoque la souffrance.

Par expérience, on s'aperçoit que chacun de nous est différent et réagit différemment face à la douleur : seuil de tolérance...

Si on devait faire un retour sur notre vécu, on aurait peut-être tous, une définition personnelle de ce terme : Douleur.

Par exemple, si on se remémore des moments précis, on pense avoir connu ce sentiment-cette expérience (terme peut-être inapproprié mais il est difficile de trouver le bon qualificatif pour exprimer la douleur).
On dit souvent, qu'on ne supporte plus la douleur et on jurerait même, l'avoir atteint à son paroxysme.

voir liens internet

http://lecerveau.mcgill.ca/flash/d/d_03/d_03_p/d_03_p_dou/d_03_p_dou.html ....Prenons cette définition succincte :

"La douleur est une expérience subjective désagréable qui constitue la principale raison pour laquelle les gens consultent un médecin. Cette observation est loin d’être étonnante puisque l’une des fonctions principales de la douleur est de nous informer que quelque chose ne tourne pas rond et menace notre intégrité physique.... "

et par corrélation, parcourez ce lien, vous serez peut-être surpris de découvrir une autre approche de nos capacités insoupçonnées, inexploitées....

http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/fr/article/35/
....
"Certaines pathologies affectent leur niveau du sentiment d'efficacité personnelle......

Ils subissent une intervention mais n'investissent pas dans leur capacité à maintenir une attitude positive face à leurs objectifs de réadaptation et sur le niveau de stress éprouvé au cours de leur envie de réadaptation....."



Pour répondre à la question, la S.F.T. a pour fonction de stopper certaines pathologies.
Elle ne répare pas les lésions irréversibles.

La sensibilité est plus accrue après la S.F.T. et nous l'oublions.

Aucun de nous, n'a eu vraiment le même parcours.....on est tous un peu différent.

Certains ont d'autres pathologies associées, l'occultent, ou ne le savent pas.

Quoiqu'il en soit - que l'on soit une femme, un homme, il est important de faire un suivi derrière cette intervention.

Des médecins spécialistes travaillent sur la rééducation, la réadaptation..... et c'est pour cela qu'il est important de se rapprocher de ces professionnels.


C'est ce qu'on fait les patients S.F.T. italiens et ils obtiennent des améliorations plus rapides que les autres pays (constatations personnelles notées, après les différentes rencontres - congrès - déplacements - échanges - etc...).

Il faut souvent une certaine période de recul pour comprendre et réaliser les effets positifs à long terme.
Si l'opération a bien été réalisée et dans de bonnes conditions cliniques etc...
Si on se réfère aux indications -
Votre collègue est stoppé(e) pour sa pathologie (cf liste indiquée par le centre spécialisé).
(il) ou elle, est tout-à-fait possible qu'elle (ou il), est d'autres problèmes de santé.

On le précise régulièrement, nous ne sommes pas des médecins spécialisés.

Il serait bien qu'elle (ou il) soit entouré(e) et soutenu(e) pour commencer une rééducation auprès d'un centre de physiothérapie ou des professionnels...

Merci de votre solidarité.

[brice3]

merci, pour cette réponse. Je comprends mieux.

[edwuy]

bjr, je voudrais poster le lien - mais quelques difficultés.
Aviez vous connaissance de cet article ?

On parle plus de cette maladie dans les autres pays.


http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/8091/

ou copie de l'article

cronaca

28/05/2009 - TRE MEDICI NEI GUAI DI FRONTE AL GIP

"E’ solo una cefalea" Va in coma e muore


La ragazza è stata colpita dalla sindrome di Arnold - Chiari


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Una sedicenne colpita da una malattia rara

ALBERTO G.

TORINO
Tre medici sono imputati di omicidio colposo per la morte di una sedicenne a causa di una rara malattia - la sindrome di Chiari I - non tanto per non averla diagnosticata, l’accusa è di non
aver approfondito dopo le diagnosi di sinusite o cefalea. Di un quarto medico, un notissimo luminare della neurologia, il pm Cesare Parodi non ha chiesto il rinvio a giudizio: reato prescritto dalla morte
dell’indagato.

La sindrome di Arnold-Chiari (Julius Arnold e Hans Chiari furono i primi medici a descriverla) corrisponde a «una rara malformazione della fossa cranica posteriore che normalmente
contiene il tronco encefalico e il cervelletto. Se questa è poco sviluppata, le strutture encefaliche erniano (escono dalla loro sede naturale) attraverso l’apertura alla base del cranio ed entrano nel
canale spinale.... nel tipo I erniano le tonsille cerebellari» (fonte: Wikipedia). Malattia devastante, ma che nel caso di Sabina «una corretta diagnosi e il conseguente trattamento chirurgico tempestivo»
avrebbero potuto sconfiggere. «In termini di elevatissima probabilità, vicina alla certezza» scrivono i consulenti del pm, il medico legale Yao Chen e il neurochirurgo Gianluigi Brambilla.

Sabina soffriva da molti anni di cefalee, sempre più forti e in seguito associate a nausea, vomito, a parestesie agli arti. Chi la visitò più volte e per più tempo è stato il medico di base che i legali della famiglia di Sabina sostengono abbia insistito sulla diagnosi di sinusite. «Perché aveva il setto nasale lievemente deviato» ricordano gli avvocati G. M. e M. B. Sta di fatto che le condizioni della
sedicenne precipitano il 17 ottobre 2004: quel giorno la mamma la riaccompagna alle Molinette per la terza volta in dieci giorni, viene finalmente ricoverata, ma è già in coma. Morirà dopo 70 giorni senza
ridestarsi da quella condizione estrema.

I consulenti del pm sono categorici: «Lo stato di coma è stato prodotto da una situazione di ipertensione endocranica, dovuta da uni’idrocefalia legata alla Sindrome di Chiari I». Aggiungono sulla causa della morte: «Complicanze, in particolare a livello polmonare, che molto frequentemente si
verificano in un paziente in stato di coma vegetativo da oltre due mesi».

«Si ravvisano elementi di responsabilità nei confronti dei sanitari che si sono succeduti nel visitare Sabina prima della precipitazione delle condizioni cliniche. In particolare, si ritiene inadeguato - precisano i dottori Chen e Brambilla - inadeguato l’approccio diagnostico da parte dei medici che l’hanno visitata il 3 ottobre (pronto soccorso del Martini di via Tofane), l’8 (prima visita neurologica alle Molinette) e il 12 ottobre (seconda visita neurologica). L’esecuzione di una Tc cranica avrebbe evidenziato il quadro idrocefalico».

Gli avvocati dei tre imputati (Addolorata Mele C, V. Dal M. e R. R.) e dei responsabili civili Asl 1 e Aso Molinette sono tutt’altro che rassegnati. R. L. per il primo, il medico di base, dice: «In agosto le prescrisse una Tac ma doveva essere autorizzata dallo specialista dell’Asl e questi non lo fece». R. P. , per Dal Molin, è dell’avviso
che «in pronto soccorso non si approfondisca la possibilità di malattie croniche: è rarissimo che a un mal di testa si associ la sindrome di Chiari». E M. B., difensore della neurologa, sostiene, «sulla
base di una consulenza», che la ragazza morì di «tutt’altro». Ai colleghi si associa G. O., legale dei responsabili civili.
Per fare chiarezza sino in fondo, domani, in udienza preliminare, si conferirà una perizia che era già stata chiesta dal pm durante le indagini preliminari.

La date/heure actuelle est Dim 20 Nov 2011 - 22:15


bonjour,

Oui, nous avons eu connaissance de cet article - 2009.

Nos contacts italiens sont très solidaires, ils n'hésitent pas à parler, ils s'entraident et se soutiennent. Ils diffusent, interpellent l'opinion publique, échangent, se rencontrent, s'épaulent et se battent.


"Pour ceux qui l'ont vécu, les douleurs de ces pathologies sont difficiles à expliquer, la tension intra crânienne est parfois imperceptible..... et on a pu constater pour certains que....
les larmes apaisent la pression mais elle ne soignent pas....."

La lecture de cette simple phrase en dit long -
la compréhension n'est pas encore pour demain !

"E’ solo una cefalea" Va in coma e muore"...

C'est très triste. Penser qu'ils ont diagnostiqué un simple mal de tête, qu'elle est tombée dans le coma et qu'elle est décédée....c'est trop triste de mourir à 15 ans...ou si jeune.

[Silver]

bonjour,

Toutes nos pensées à Vivie.
C'est bien de voir que des personnes s'impliquent.
Cette chaine est belle.

La date/heure actuelle est Mer 30 Nov 2011 - 8:09


bonjour à tous,

Vivie a subi son intervention, nous lui souhaitons une bonne récupération et un bon rétablissement.
Nous avons été impressionnés par cette magnifique chaine de solidarité, le soutien de sa famille, de son entourage, de ses amis, de ses relations, des entreprises locales, de tous ses contacts....c'est fabuleux.

La solidarité existe encore.

à suivre

[Khristian]

bonjour à toute et à tous,

J'ai 54 ans et j' ai une malformation d'arnold chiari 1, connue depuis un peu plus de quinze ans. Je suis suivi à la Pitié-Salpétriere à Paris depuis que l'on m'a découvert cette maladie.
Je souffre surtout en cas de toux ou d'efforts violents.
Je suis content de partager avec d' autres personnes qui me comprennent.
Je pense à ceux qui souffrent bien plus que moi.


bien amicalement

[estelle]

bonjour à toute et à tous

J'ai 54 ans et j' ai une malformation d'Arnold Chiari 1, connue depuis un peu plus de quinze ans. Je suis suivi à la Pitié-Salpétrière à Paris depuis que l'on m'a découvert cette maladie. Je souffre surtout en cas de toux ou d'efforts violents.
Je suis content de partager avec d'autres personnes qui me comprennent. Je pense à ceux qui souffrent bien plus que moi.


bien amicalement

La date/heure actuelle est Sam 3 Déc - 20:33


bonjour Khristian,

Nous sommes très heureux de faire votre connaissance.
Pouvez vous nous dire, si vous avez évolué durant ces quinze dernières années ?

Suivez vous des traitements ?
Avez vous bénéficié d'une opération ?

La souffrance est bien évidemment personnelle et difficile à comprendre par l'extérieur.
Vivre avec, c'est tout "un poème et pour ainsi dire, dans votre cas, une ode à la vie".

à bientôt
amicalement

report M.P. - partage d'informations.

La date/heure Sam. 10 Déc 2011 -


bonsoir Estelle

Une opération était prévue il y a deux ans mais le professeur s' est ravisé et attends d'autres signes pour intervenir.
Je n' ai aucun traitement et si quelqu'un est sous traitement je suis curieux de savoir quel médicament faut il prendre ?
J'ai depuis peu des problèmes de mémoire (la fatigue me dit mon médecin traitant !)
J'ai eu tous les signes décrit par les différentes personnes et c'est la toux qui m' anéantit le plus .les efforts violents également.

Je suis très heureux de pouvoir échanger quelques mots avec d' autres personnes.
je vous souhaite une bonne soirée et un bon week end
bien amicalement

La date/heure actuelle est Lun 12 Déc 2011 - 22:43


réponse transmise sur M.P. et forum


HELLO khristian,

je suis désolée, je n'ai pas eu la possibilité de répondre hier.....

Bref, je reviens sur votre message que je publie pour permettre à chacun de vous contacter et je vais tenter de répondre par la même occasion aux messages et questions similaires.

Donc, les traitements sont quasi identiques pour tous :
anti douleurs, analgésiques, anti dépresseurs, kiné etc... c'est sans fin.
Jusqu'à ne plus trouver d'apaisement.


Vous dites j'ai eu tous les signes décrits par les différentes personnes.
Sont-ils disparus ?

La toux ! sèche ? sans explication....douloureuse à vous arracher la poitrine, la gorge....

La toux est un symptôme également très difficile et très lourd à vivre. (accentue problèmes sphincter...).


La fatigue, qui semble ne jamais nous quitter.

C'est une satanée épreuve que d'avoir le cervelet étranglé.

Tout, nous semble difficile à réaliser, à supporter, à affronter, à surmonter, mais aussi à expliquer.

L'épuisement physique, cérébral..... (paradoxe : gestion hyper activité physique, mais aussi atonie, asthénie...)

On s'en passerait bien.
En fait, on parle presque tous, d'activités cérébrales intenses et difficilement gérables.

On s'aperçoit que l'on a peu de sommeil récupérateur, donc c'est peut être normal d'être constamment fatigué.

C'est très difficile d'expliquer ce que l'on subit parce que c'est subjectif pour le commun des mortels, ils finissent par penser que l'on est hypocondriaque alors on ne dit plus rien et beaucoup d'entre nous, ont fini par ne plus parler de leurs problèmes.

D'autres raisons s'additionnent telle que la peur de l'opération invasive. Cela nous hante et parfois, on évite de parler de cela à son médecin et à un neuro chirurgien.

Le déni est fréquent et nous aide à tenir tant que l'on peut.

L'avantage de ne pas savoir ou de ne pas vouloir comprendre, c'est que l'on peut encore nier nos difficultés et au fond de nous, espérer un lendemain meilleur.

Reculer, s'abrutir avec des drogues, des palliatifs jusqu'à ne plus pouvoir s'en passer.

Et puis, certains renoncent même rapidement, je vous laisse imaginer la suite....

D'autres subissent cette craniéctomie, trouvent parfois un peu d'apaisement et continuent leurs bouts de chemin.

malgré une intervention invasive : craniéctomie.

Depuis quelques années, certains avouent qu'ils n'ont pas retrouvé d'apaisement, ils souffrent de raideur des membres, de perte de discernement, troubles du comportement, de fatigue chronique, perte de la mémoire....ils sont parfois en invalidité ...... %, n'ont jamais pu reprendre d'activités professionnelles, de vie normale...

Ce que l'on nous dit, tout de même, ce n'est plus un secret, c'est que la craniectomie ne nous guérit pas. Elle est pratiquée pour ralentir la progression.

Elle peut donc donner un peu de répit mais ne garantit pas de la récidive.

Plusieurs d'entre nous ont subi une, deux..... craniéctomies - dérivation....

Certains ont même, subi la craniéctomie puis se sont orientés vers la section de leur filum terminale.

Ceux qui ne font rien, prennent le risque d'affronter (ou subir) la mort subite : étranglement du cervelet.

Bien évidemment, personne ne peut présager du temps imparti.

Certains évoluent très lentement (progression insidieuse) et semblent parfois se stabiliser.

D'autres, sont handicapés progressivement (perte d'une partie de leur corps)- Dégénérescences qui s'installent et qui deviennent irréversibles. D'autres perdent parfois après l'intervention invasive.

Bref,
Stop ! pour la teinte négative.

Soyons positifs -
noircir un tableau ne garantira pas un avenir meilleur et, comme nous le savons, la peur n'évite pas le danger.


Alors comme évoqué ci-dessus, certains ont tenté d'autres alternatives : à défaut de la
craniéctomie, qui est la solution préconisée par nos plus grands spécialistes.

Et, pour ce qui nous concerne, sensibles à différents témoignages sincères, nous avons été à notre tour, désireux de nous orienter vers des techniques moins invasives.

Telle la section de notre * filum terminale sur sacrum (*orthographe - terme latin).

Nous avons été agréablement surpris du résultat - après 2, 3, 4 ans de recul...

Malheureusement, nous ne parvenons pas à convaincre nos professionnels, ils semblent
obtus dans leurs raisonnements et ne nous entendent pas.

Pourtant, c'est une réalité - La S.F.T. peut, devenir une solution.

Cependant, cela peut seulement, fonctionner pour certains types de Chiariens - Syringomyéliens, scoliose, protusions, hernies cervicales et dorsales....

Depuis, on s'est regroupé, retrouvé, unis...

On se soutient entre nous et au fond de notre être, nous souhaitons que cette solution soit accessible à tous et partout.


L'impact de la traction médullaire, n'a pas fini de parler d'elle !

Donc, sans discours, ni emphase ou volonté d'endoctrinement.

On doit reconnaitre que cette solution s'avère une réussite pour beaucoup d'entre nous.


Cependant, nous ne sommes pas des spécialistes et nous devons restés objectifs.

La section du filum terminale ne s'adresse pas à tous les chiariens, les syringomyéliens....

Des examens, consultations sont nécessaires pour confirmer et obtenir cette intervention. mais aussi des moyens financiers.

Et c'est triste à écrire mais on ne sait pas au préalable qui aura la chance de stopper la progression de la descente de son cervelet -

A ce jour, on n'a pas de cas attesté scientifiquement, de rechute après un S.F.T. sur sacrum ou on ne le sait pas encore. (* témoignage avec confirmation à l'appui et recul sur cette intervention.)

Cette intervention semble bien avoir stoppé la progression de la pathologie, nous avons des cas de plus de 7 ans de recul qui ont repris une vie normale.

Toujours est-il, qu'il faut du temps, du travail derrière cette intervention.


Cette opération est pratiquée dans deux pays : Amérique (E.U.) et Espagne.

Toutes les deux, sont relativement onéreuses.

La prise en charge financière est dérisoire, alors que les résultats sont largement supérieurs aux opérations invasives.

De plus, l'une est sans danger, elle est pratiquée sur le sacrum : aucun risque de paralysie, ni d'infections, ni de perte de la parole...

Ce que l'on sait, c'est que nous sommes plus de 500 à avoir franchi ce pas et avoir opté pour Barcelone.

Nous étions tous, pour la plupart dubitatifs mais soucieux de retrouver une vie normale.

J'ai eu l'opportunité de rencontrer beaucoup d'entre eux (patients de différents pays) : conférence des patients, congrès.....
Et mes doutes se sont envolés car à mon tour, j'ai pu reprendre une vie normale, retrouver mon énergie, reprendre le contrôle de mes décisions, de mon corps, de mes pensées.....

Si vous le souhaitez nous pourrions en parler de vives voix. J'espère que vous n'abandonnerez pas et que vous trouverez à votre tour, votre solution.

A bientôt
cordialement

[Iris]

ola,

Souvenez vous ce que disait Richard J. Robert - biochimiste et biologiste moléculaire britannique, lauréat du prix Nobel de médecine 1993, pour ses travaux sur les introns ADN et l’épissage des gènes.: "Lorsqu’on ne pense qu’en termes de bénéfices, on ne se préoccupe plus d’être au service des êtres humains et de leur santé."

liens à poster - (voir votre hébergement et M.P. fb- transmis et publié)


http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2009/08/05/chroniciser-les-maladies-est-plus-rentable-que-les-guerir-le.html



http://teatrevesadespertar.wordpress.com/2011/02/09/premio-nobel-de-medicina-farmaceuticas-bloquean-farmacos-que-curan-porque-no-son-rentables/

ALERTA
de Prémio Nobel de Medicina: ".... verifiquei que,... com fundos privados os pesquisadores haviam descoberto um medicamento muito eficaz, que acabava com uma doença ...
- E por que param de investigar?
- Porque as empresas farmacêuticas muitas vezes não estão tão interessado em curá-lo mas em ganhar dinheiro, de modo que a investigação, de repente, é desviada para a descoberta de medicamentos que fazem a doença...

La date/heure actuelle est Mar 13 Déc 2011 - 10:01

Bonjour,
bien reçu - merci

évidemment :
On peut aussi, se dire qu'un jour, la roue tourne.

alors, pour éviter de penser négatif.

J'adhère à cette maxime.

"LA VALEUR D'UNE PERSONNE SE MESURE TOUJOURS AU BONHEUR QU'ELLE DONNE AUX AUTRES."


Et il existe encore des hommes et des femmes de valeur comme Richard J. Robert - biochimiste et biologiste moléculaire

bonne journée

[ldbr]

Voila le dernier jour de 2011 qui pointe son nez.

Il est l'heure de faire le bilan de ce que cette année a apportée.

Je pense a tout ceux qui ne sont plus à nos cotés, disparus trop tot et plus la pour partager nos vies.

Je pense aussi a ceux qui souffrent, mais qui gardent espoir.

Et surtout en regardant en arrière je n aurais jamais pensé pouvoir faire face a tant d'épreuves.

Sacré combat de pouvoir avoir accès aux soins!

Mon fils et moi même avons eu cette chance grâce a tous et a une formidable solidarité et amitié de tous.

Ce n'est pas pour celà que nous cessons de nous battre, au contraire.

Je pense à vous qui attendez de pouvoir accéder aux soins faute d'argent, je pense a toi Fabienne qui m apporte tant, j'espère que bientôt tu vas pouvoir prendre le même chemin, à vous Sylvie qui devez vous battre depuis deja tant d'années, à toi C.,courageux après ta cranio a vous L qui attendez avec courage, a B -plumo- dont je n ai plus de nouvelles ce qui m inquiète beaucoup et aussi a vous V, L, J, S, courageux et battants et puis ceux qui m ont apportés leur témoignage au delà des frontières...

Je n'ai pas la force de rentrer en contact avec tous, mais je peux vous assurer que je me bats pour porter notre voix.

J'ai apprécié, échanger, discuter, même si parfois j'ai manqué de tact....j'ai beaucoup d'admiration et de respect pour tout ce que l'association fait pour nous écouter, nous guider.

J'ai eu le bonheur de rencontrer des personnes qui savent donner sans attendre en retour, je pense surtout à MC ta famille, ton époux, vous tous, des gens extraordinaires, sans vous on n'en serait pas là, vous nous avez ouvert la voie...

Maintenant après le S.F.T, il reste à mon fils à se reconstruire, à reprendre sa vie en main, là ou il l'avait laissé avant le diagnostic, et c'est le plus merveilleux des cadeaux.

Je pense aussi à nos conjoints, nos amis, si méritants de rester prés de nous, supportant nos humeurs, nos états de fatigue et vivant à nos côtés, supportant la douleur de notre corps sans pouvoir nous soulager.

C'est dans cet état d'esprit, que je vous adresse à tous mes vœux de santé et mon souhait le plus grand serait que nous puissions tous pouvoir avoir accès a la S.F.T. extra durale sans avoir à nous battre.

Faisons de ce rêve une réalité en continuant la chaine de la solidarité.

Bonnes Fêtes à tous

[estelle]

Bonjour L.,
Bonjour à tous,

Merci L., d'avoir pris le temps de poster.

message posté sur le sujet initial - nouveau report....sur la suite du forum.


Le temps, le sablier de la vie...
Celui qui nous fait, de plus en plus défaut.

Tout comme chacun, on court, on s'épuise.....on s'égare.

Ne t'inquiète pas, on survivra au manque de tact.

Les épreuves nous endurcissent et peuvent parfois, nous faire "grandir".

On est passé par là et c'est humain, on l'a parfois, oublié.

Anatole France écrivait : "il est dans nature humaine de penser sagement et d'agir de façon absurde."

Et puis, on est tous différents et semblables à la fois.

Chacun de nous réagit avec son tempérament et l'exprime peut-être, parfois maladroitement, avec ses mots et son ressenti du moment.

Certes, les désillusions, le découragement, les déceptions...retardent nos efforts, éliment nos ardeurs, nos passions, nos combats et fragilisent nos actions et nos actes.

Ainsi va la vie, pour l'instant présent, mes pensées vont souvent, tout comme toi, vers tous ceux qui attendent et qui espèrent.


S'entraider, se soutenir représentent beaucoup d'énergies et comme on le découvre c'est parfois, à son détriment.

Alors, il est aussi important de se préserver, de se reconstruire et c'est aussi, un travail long et laborieux.

Quoiqu'il en soit, ton fils et toi, vous y parviendrez parce que vous le voulez très fort.


Pour les moments de tension - il faudrait pouvoir souffler, métamorphoser, adapter sa communication avec chaque interlocuteur.
Donc, chacun de nous, trouvera sans doute, un jour, malgré ces passages d'incompréhension, probablement, une ou sa leçon de vie.
A méditer.

Après tout, on n'est que des humains avec nos forces, nos faiblesses et on apprend tous les jours.

Et pour l'essentiel, ce qui devrait rester important, c'est l'objectif ;
de tout un chacun et pour ceux qui l'ont librement choisi, c'est aussi celui, de continuer pour les autres.

Si on parvient à adopter une ouverture d'esprit consensuelle, on s'accorderait également sur un autre point, et on finirait peut-être par convenir, que la maladie n'est pas le seul facteur à prendre en considération.

Ainsi, se reconstruire et poursuivre son chemin, c'est tout-à-fait possible, malheureusement, ce n'est pas instantané.

* Subir une section du filum terminale extra dural sur sacrum c'est déjà, faire un pas pour essayer de stopper la progression d'une pathologie parfois évolutive. (chiari, syringomyélie, scoliose, impression
basilaire...)


Après cet acte chirurgical, onéreux, difficile encore à concrétiser ; le chemin est encore long.

Malgré tout, on a toujours été sincère et on l'a répété maintes fois.

Même avec un S.F.T.
Certains ont supporté à plusieurs occasions de nouveaux épisodes de crises.

Pourquoi ? - difficile à expliquer par nous, humbles patients.

Cependant, c'est ainsi.

Alors, si des explications peuvent nous rassurer - voici celles qui m'ont aidées à surmonter des passages difficiles.

"Le cerveau n'oublie pas que le cervelet étranglé et d'autres organes lui ont envoyé fréquemment des messages de détresse....ceux-ci ont subi des séquelles.


La colonne vertébrale est parfois endommagée, les cavités, les compressions médullaires, les protusions, les hernies ne peuvent pas disparaitre en un clin d’œil...

Certes, le cerveau est prodigieux, il a réajusté tant qu'il a pu mais la mémoire est aussi fluctuante et résistante.

On ne perçoit que ce que notre mémoire "veut bien retenir" et c'est regrettable, si on ne parvient pas, un jour ou l'autre, à écouter son cœur puis sa conscience.

Enfin, on est ainsi, fréquemment, formaté dans un schéma figé mais non immuable.

Et puis, les lésions invisibles à l'I.R.M. traditionnelle, sont encore là.

Néanmoins, certains cas, ont révélé que l'irréversibilité n'était pas acquise.
Alors espoir, si cela fonctionne pour certains, pourquoi pas, pour d'autres ?

Et pour certains, une craniotomie (ou craniectomie) n'est pas un acte anodin.

Le temps, la capacité à être heureux, la régénération, les caractéristiques personnelles de chacun de nous...
tous ces éléments nous échappent.

Et la fatigue, le surmenage, le stress, l'angoisse, l'anxiété, le manque de sommeil, l'excès de caféine, de thé, de nicotine, d'alcool....sont parfois générateurs du retour partiel, occasionnel des symptômes.



Cela fonctionne ainsi depuis que le monde est monde.

On aspire tous, à vivre mieux. Et que ferions nous, pour y parvenir ?

Il est toujours difficile de se remettre en question.

Par exemple, après chaque épreuve, on oublie qu'il est important d'apprendre à cultiver la patience, à vaincre, surmonter ses craintes, ses doutes, ses colères, ses à-priori, ses ressentiments, ses
rancœurs..."

Immanquablement, il faudrait pouvoir s'imposer des bases fondamentales :
tels que sommeil (récupérateur et réparateur), repos, travail physique, intellectuel....
comme également retrouver des valeurs inestimables

telles que

* de ne plus être systématiquement dans le jugement, savoir accepter, tolérer, pardonner, respecter ...et tout et tout, bref, c'est vraiment tout un travail de longue haleine.

Toutefois, accepter et se dire que ce n'est pas chose simple de se reconstruire stimulerait peut-être ce travail personnel.

Et c'est probable mais cela nécessite également beaucoup d'indulgence avec soi-même et avec ceux qui nous entourent.



Cependant, "nul n'est tenu à l'impossible" et nous ferons de notre mieux pour continuer cette chaine de solidarité.

Des écueils sur nos parcours, ce n'est pas grave en soi.

Après rétrospection et réflexion, on pourrait s'apercevoir et réaliser que certains d'entre vous, ont donné, à leur tour, 10 fois plus, que ce qu'ils ont reçus.

Alors - que s'estompent les ressentiments du passé. Les mauvaises interprétations, les reproches, les "on pense, on croit..."

Pourvu que chacun de nous, puisse en tirer une force personnelle.


Positivons et restons confiants - l'avenir c'est aussi Espérer et continuer à Rêver.

Parce qu'aucun combat n'est facile, sinon cela se saurait.

Bonne année à tous

[Isa bell]

Emplacements réservés au vœux et messages : c'est parti - poster vos liens sur la M.P. - on fera de notre mieux pour les cadrer - les glisser sur cet encart, ce n'est pas gagné d'avance - formats - logiciels.....publications des cartes bienvenues- vous avez envoyé de nombreuses cartes - quelques unes, celles qui sont déjà formatées seront insérées sur cet emplacement.
S.V.P. please - sorry, sorry, parfois, c'est plus simple, nous répondons sur votre M.P., ou par S.M.S., https://www.facebook.com/AMISDMOM
N.B. nous réajustons les réponses individuelles et publions les passages essentiels.

Bonne année et plein de projets à tous, pour 2012 - cordialement - Estelle


La date actuelle est Mer 4 Jan 2012

bonne année à toute l'équipe.
nous vous espérons en bonne santé pour la prochaine rencontre.

La date actuelle est Mer 4 Jan 2012

Association AMIS D MOM et toute son équipe

essai publications deux formats : miniature et grandeur nature.

Ciao Estelle!!!.......().... assieme agli Auguri di fine Anno a te e alla tua
famiglia, volevo aggiungere quanto sei importante, sei una persona
meravigliosa!!!spero tanto che tu possa avere un anno pieno di felicita'
e tante cose belle!!!un fortissimo abbraccio!!!

grazie a te -
do, soltanto, ciò che posso, a presto

belle équipe apte au bonheur

Estelle et toute l'équipe AMIS D MOM,

je tenais à vous souhaiter une belle année.
Qu'elle déborde pour vous d'affection et d'amour. Que Dieu vous garde. Affectueusement

to Estelle

thanks very much, lady

Pour 2012 -Estelle, prends soin de toi,
il est important pour nous que tu te préserves


Poème: pour les vœux de 2012
- à méditer - sagesse -

"Personne n’appartient à personne !
Ni votre conjoint, ni vos amis, ni même vos enfants !
L’amour respecte la liberté de l’autre d’être ce qu’il est.
L’amour accepte l’autre avec tous ses défauts, faiblesses, défaillances.
L’amour se construit dans la confiance, l’engagement et en prenant le risque de s’abandonner.
L’amour ne cherche pas à contrôler, posséder ou dominer.
L’amour est la liberté de choisir d’aimer l’autre dans un partage réciproque.
L’amour donne autant qu’il reçoit, dans un équilibre et réciprocité.
L’amour n’est pas égoïste, jaloux, possessif ou exclusif, mais confiance, tolérance et ouverture.
L’amour n’attend pas que l’autre vienne combler vos attentes et vos besoins.
L’amour est responsable de soi, n’accusant pas l’autre de sa propre souffrance.
L’amour n’attaque pas ni ne rejette l'autre, il l’accueille et l’accepte dans ses imperfections.
L'amour ne condamne pas l'autre, il offre compréhension et pardon.
L’amour ne nourrit pas les manques ou la peur, mais s’occupe d’arroser et d’aimer l’amour.
L’amour cautionne la confiance et la liberté de l’autre.
L’amour aime donner sans chercher à prendre.
L’amour a la volonté et la force d’avancer, non de stagner ou reculer.
L’amour est partage, échange, évolution et réalisation réciproque.
L’amour est construction, non destruction.
L’amour est soleil et lumière, non orages et brouillard.
L’amour est joie et bonheur, non déchirement et souffrance.
L’amour prend soin de l’amour. L’amour donne attention à l’amour. L’amour se vit au présent du verbe aimer.
L’amour change de route et de chemin, rendant la liberté à l’autre, quand la joie et le bonheur ne sont pas présents.
L’amour a besoin de son plus grand ami, l’amour de soi au préalable."

Muito obrigado para este poema. Muito bonito, especialmente a última oração.

hello estelle


super 2012
On a encore une année devant nous
tiens bon - repos - relaxe - danse - amitiés - et plein de bons moments
tendresse








Estelle, un jour, tu m'as cité Stendhal, c'était (*contexte...perso)

"la vocation c'est avoir pour métier sa passion"


normal,
Toi, tu es une passionnée de la vie et l'électron libre que je préfère.

On t'aime, ne changes pas.

non so come si può cambiare, allora sono io e che io.

électron ? je ne sais pas, libre de penser, oui sans doute.

Parfois, j'oublie que toutes les vérités ne sont pas bonnes à dire,
et pourtant, elles sont parfois plus constructifs que les hypocrisies,
donc j'assure aussi mes défauts et comme tous les humains.
Merci - j'en ai beaucoup.
J'aime bien les deux phrases citées plus haut.
"...L’amour a la volonté et la force d’avancer, non de stagner ou reculer.
L’amour est partage, échange, évolution et réalisation réciproque....."

Ciào l'amico

Les heures, les jours, les mois ont passé; la période des vœux est l'occasion idéale
pour faire le point.

estelle, j'ai réalisé que je n'avais pas été juste avec vous, mille pardons.

....().... si vous me le permettez, acceptez publiquement,
mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année....(...)
nous nous retrouverons sur un projet caritatif,
c'est à mon tour de vous donner un coup de pouce.

P.S. j'oubliais, je vais mieux, j'ai repris une formation, vous aviez raison, cela m'a fait un bien fou d'être secoué comme un orangina, c'était aussi une de vos expressions, je comprends maintenant que c'était aussi important que je me remette en question, le sft ne fait pas tout,merci.
a presto B....

Bonjour "Big Brother" Réf. 1984
heureuse de vous revoir dans le monde des "bons vivants".
Je répondrai à votre interrogatoire sur le canal habituel en langage
caucassien en évitant d'être cocasse.

* oup, sorry, very sorry, une partie de votre message - est effacé,
please, understand, no stress oxydant to us, 2011, j'ai eu ma dose
et je n'ai pas envie de développer une maladie auto immune ou autres.

Je suis désolée d'être parfois directe, de ne pas savoir
broder mes pensées et ainsi provoquer des cataclysmes.
Cependant, le chemin le plus court, n'est-il pas la ligne droite ?

Ce n'est pas toujours facile de soutenir une personne, alors
quand elle parvient à comprendre que mes mots viennent
du coeur et qu'il n'y a pas de mauvais fonds.
On aura fait un grand pas.


* Partie (...effacée) elle concernait uniquement, you and me.
à bientôt sur M.P.

bonne année à tous

Thank you
happy New Year

CB

La date/heure actuelle est Lun 9 Jan 2012 - 13:08



...E POI CI SONO QUEI RICORDI CHE IL TEMPO NON FA' DIMENTICARE
‎...perchè sono legati a persone speciali...

♥ CuOrE BuOnO ♥.

La date/heure actuelle est Lun 9 Jan 2012 - 14:42

vœux - on se bat aussi pour nos enfants -




meRci pour votre précieux soutien.
mErci à toute l'équipe et sympathisants de l'association AMIS D MOM.

La date/heure actuelle est Sam 14 Jan 2012 - 11:21


bonjour,

Un grand merci pour tous les vœux reçus de part et d'autre,
désolée, sorry, je ne répondrai pas personnellement à chacun de vous.

Pour cette nouvelle année, je souhaite que beaucoup d'entre vous,
réalisent leurs vœux de santé.


J'aime beaucoup cette phrase de Mère Teresa, celle-ci, nous invite à réfléchir sur nos actes.
La voici : « Il y a des maladies qui ne se guérissent pas avec
de l'argent, mais avec de l'amour »

à méditer

Cordialement
estelle

[Yvette2]

bonjour,

est-ce que quelqu'un pourrait évoquer les problèmes de difficultés de concentration, d'écritures, de gestion du stress avec chiari 1 ?
la S.F.T. change t-elle ces problèmes ?
merci

La date/heure actuelle est Mer 18 Jan 2012 - 21:16
*rectifications et corrections rapides le 19/01/2012


Bonjour,


Ce soir, je vous ferai une réponse générale et je vous poste un "copie collé" des notes qui avaient été publiées, cf publication du site spécialisé.

Vous pourriez contacter l'institut Chiari de Barcelone, le Drssa LUE G. (elle suit les résultats post opératoires des F.T.), elle pourra vous donner des résultats sur 500 patients "ectomisés" - section du F.T. sur sacrum (vous serez peut-être surpris par la disparité de chaque cas).

Rectifications et corrections rapides de ce post, afin de répondre à d'autres questions qui n'ont pas été postées par nos soins, sur le forum (....répétitions...sujets traités précédemment....ou réponse sur M.P.).


Dunque-Donc-

à la question : la S.F.T. change t-elle ces problèmes ?



Rappelez, rappelons.

Les difficultés de concentration, de stress, de rédaction, de compréhension, de fatigue, de diction, de douleurs de part et d'autre.....sont fréquemment perçus, ressentis et évoqués par les patients (Post S.F.T.).

Voici une information internationale.
internationalisez - internationalisons :

La S.F.T. ne guérit pas la pathologie chiari 1. Elle stoppe la pathologie, c'est pour cette raison, qu'il est important de prévenir et d'orienter les jeunes enfants sur cette possible intervention et ce, dès que le diagnostic est posé.


Après une S.F.T. ?

- Chacun de nous, continue son petit ou grand chemin de vie, comme il peut et espère principalement qu'il ne subira pas une évolution ou rencontrera la mort subite (paradoxe : LA M., tout un chacun l'a rencontre un jour).

- Chacun de nous, s'adaptent, travaillent, réajustent....

remarque :
On n'efface pas avec un "bistouri", tout ce qui a été détérioré ou non stimulé,
voire tout simplement, on n'acquiert pas avec cette intervention ce qui était peut-être inexistant dans nos facultés innées ou acquises au cours de notre vie !

Imaginez - imaginons
Einstein ? chiarien ? supposé autiste ? (asperger) avec une S.F.T. ! aurait-il été Super Einstein ?

Le cerveau est prodigieux, certes, mais la S.F.T. ne nous rend ni plus intelligent, ni plus concentré, ni plus apte à rédiger ; elle ne nous apporte pas des solutions pour gérer mieux le stress, la fatigue.

Répétiti-répétita : après une S.F.T., on doit s'astreindre à un travail important physique, intellectuel...ne pas s'attendre à une "bénédiction divine".



Conseils qui n'engagent personne.

Pour les difficultés de concentration, d'écriture, et si vous supportez ce que je nomme personnellement la réminiscence des douleurs, vous pourriez utiliser les technologies de notre époque, servez vous des ordinateurs possédant un clavier souple, des logiciels de traitements de texte, utilisez régulièrement un coussin cervical, oxygénez votre cerveau (marches, natations, sports, détentes, danses, sorties, activités diverses.....)....

Se concentrer, si cela fait des années que vous "viviez à l'Ouest", ce n'est pas gagné, mais vous pouvez peut-être, travailler, collationner, vérifier ce que vous comprenez, vous inscrire à des formations spécialisées afin de rééduquer des capacités déficientes, peut-être non développées....

Relativisez, pour un chiari, dans une conversation, ce n'est pas grave, "de passer du coq à l'âne" ou de couper les discussions. Accepter ses faiblesses facilite un bon rétablissement. Personnellement, je peine toujours pour rédiger, écrire, corriger mes fautes d'orthographe, suivre une discussion..........Ce n'est pas la fin du monde.

C'est clair que les difficultés pour suivre une discussion font parties de notre quotidien mais après tout, ce n'est pas insurmontable, les malentendants, d'autres pathologies....... ont également leurs inconvénients.

Ceux qui vous connaissent vous pardonneront vos difficultés et vous aideront. Indiquez leurs, vos failles (votre pathologie), ils s'adapteront. Et cool, la vie continue.

On ne devrait pas vivre en permanence avec ses peurs et ses traumatismes.

C'est évident, que le soutien d'un psychologue, des amis, de professionnels du secteur médical, para médical peuvent être salutaires et bénéfiques.

Toutefois, il est sage d'adopter une nouvelle philosophie de la vie, de ne pas se victimiser, de dormir plus de 7 heures/nuit, de récupérer après chaque effort, d'avoir une bonne hygiène de vie, de ne pas accumuler trop de stress, de soucis.....

Retenez, retenons,
La section du F.T. ne nous rend pas plus jeunes, pas plus beaux, pas plus minces....Elle ne fait pas grossir, ni maigrir.... (...chaque personne a des caractéristiques....)

Par ailleurs, on ne pourrait pas confirmer que la gestion du stress sera régulée par cette simple opération.

Bien qu'elle permettrait à certains patients de minimiser la pression cérébrale qui s'était installée.... de dénouer des tensions corporelles...d'atténuer l'hyper activité induite chez certaines personnes (mais ce ne sont que des hypothèses issues d'expériences rapportées)

Enfin, c'est un rappel pour ceux qui ne l'ont pas encore compris et qui répètent à tout vent, j'étais presque chiari 2 !
les chiari 2 n'ont aucun bénéfice à subir une S.F.T.

Mémorisez - mémorisons :

Chiari type 2 ou 3.... ne sont pas des évolutions du type 1.... et important, répétez, répétons, la S.F.T. ne concerne pas les types 2,3....


"cogitez...cogitons"

Qui se souvient de ces phrases ?



C'était un des premiers textes qui avaient été diffusés sur le net par l'institut spécialisé chiari 1 :

voici le texte en partie "copie collé" :

• "La scoliose, la syringomyélie et la malformation d’Arnold-Chiari peuvent être stoppées ".
  
  LA MALFORMATION D’ARNOLD-CHIARI 1 OU CHIARI 1
  
  En quoi consiste la malformation de Chiari I ?
  
  
  La malformation d’Arnold-Chiari déjà décrite, il y a un peu plus de 100 ans, indique en général la formation d’une hernie de la partie inférieure de l’encéphale. Dans ce cas précis, les amygdales cérébelleuses et la partie inférieure du cervelet, sont engagées dans le trou occipital conduisant au canal vertébral.
  
  
  Pour la malformation de Chiari I I et III, l’explication correspond à la traction vers le bas, qui exercerait des influences sur la moelle épinière et entrainerait ainsi d’autres malformations de la colonne vertébrale comme le myélo méningocèle et d'autres types de pathologie.
  
  
  Descriptif :
  
  
  Il existe 4 types de malformations de CHIARI aussi appelées malformations de la charnière osseuse.
  
  
  La plupart passent inaperçues tout le long de la vie, ou se déclarent très tardivement, certaines sont pourtant à l'origine de maux et handicaps considérables.
  
  
  Type 1 : Glissement des amygdales cérébelleuses dans le canal rachidien.
  
  ......
  Elles sont généralement caractérisées par un défaut de jonction entre l'encéphale et la moelle épinière.
  
  
  A l’époque ou la classification de la malformation de Chiari a été établie, aucune malformation associée pouvant l’expliquer n’avait été détectée, d’autres causes ont été détectées comme des problèmes de circulation du liquide céphalo-rachidien, ainsi que la taille inadaptée de la fosse postérieure ou se localise le cervelet.
  
  
  Depuis plus de 30 ans, nos recherches expliquent que, dans la malformation de Chiari 1, il existe une traction de la moelle épinière qui provoque une malformation que nous diagnostiquons très difficilement :
  
  
  le filum terminale tendu provoque la même réaction que pour la malformation de Chiari II et III, en tirant la moelle épinière vers le canal vertébral.
  
  
  La moelle épinière et la colonne vertébrale ont la même longueur au cinquième mois de vie embryonnaire, à partir de là et jusqu’à la maturité, la colonne vertébrale arrive à grandir d’un pan supplémentaire.
  
  
  Entre la colonne vertébrale et la moelle épinière, il existe un ligament qui les unit,appelé filum terminale.
  
  Il y a 50 ans que ce ligament est déjà cité. Chez certaines personnes, il peut exercer une traction de la moelle épinière, de la même façon que le fait le myélo méningocèle dans les malformations de Chiari II et III .
  
  
  Quelle est la fonction du filum terminale ?
  
  Le filum terminale est en quelque sorte le lien entre les membranes qui recouvrent la moelle épinière, et le canal vertébral.
  
  A partir de la cinquième semaine d’un embryon, ces membranes sont soudées entre elles ainsi qu’à l’extrémité de la moelle épinière atrophiée, ce qui correspond si on voulait schématiser « à notre queue primitive ».
  
  
  Chez l’adulte, le filum terminale n’a aucune fonction vitale.
  
  Quelle est l’utilité de cette explication pour les patients de Chiari 1 ?
  
  Tout simplement, la simple section de ce ligament nommé filum terminale permet d’interrompre la pression à laquelle est soumise la moelle épinière.
  
  
  Après une section du filum terminale, la partie inférieure de l’encéphale cesse d’être tirée et ne descend plus par la partie supérieure du canal vertébral.
  
  ....
  
  La section du filum terminale fait-elle revenir l’encéphale à sa place originale ?
  
  
  Si l’encéphale humain avait la plasticité et « la mémoire » (voir les caractéristiques) d’un ressort ou s’il était en caoutchouc, les amygdales cérébelleuses , le cervelet reviendraient à la position normale. Mais l’encéphale s’est formé en étant soumis à une importante force de traction. Une fois libéré,
  


• sa récupération dépendra donc de son degré de plasticité qui, à son tour, dépendra de l’âge, du composant génétique, du temps et de l’intensité à laquelle l’encéphale aura été soumis à cette force.
  
  
  Alors, quelle est l’utilité de couper ce ligament ?
  
  La première chose que l’on obtient après la section du filum terminale, c'est la suppression de la principale raison qui favorisait la progression de la maladie.
  
  
  De telle sorte que la progression de la maladie s’arrêterait après l’élimination de la cause (ou l’origine).
  
  
  Les symptômes de la maladie de Chiari 1 sont tout simplement le résultat d'une souffrance du tissu encéphalique qui est constamment «tracté et encastré » dans le trou occipital.
  
  
  En sectionnant le filum terminale, et ce malgré, les clichés des I.R.M. (les résonances de contrôle - I.R.M.), aucun changement apparent ne soit constaté sur la position de la hernie de l’encéphale, on constate toutefois que la traction de la moelle épinière a disparu et que l’oppression au niveau du « trou occipital » est minimisée.
  
  
  La congestion et le manque de sang dans la zone déterminée sont neutralisés. On constate également une régression des symptômes…....."
  

a+

[magritt]

bonjour,

est-ce que nous pourrions avoir des renseignements sur le prochain congrès ?
lieu, date ?



sur fb, il se dit que la prochaine rencontre entre patients/médecins/professionnels serait prévue en S...... *?

la distance, les déplacements, les frais sont un souci pour nous.

avez vous prévu une autre rencontre en France ?

merci

La date/heure actuelle est Sam 21 Jan 2012 - 19:42


hello,

Rien n'est encore fixé, nous attendons les publications officielles.

Organiser un congrès nécessite des moyens financiers et une bonne organisation.


Combien serait intéressé ?

Pour l'instant présent, il semble prématuré de s'engager et de diffuser le lieu de la prochaine rencontre. (*gommé)

Et pour concrétiser un nouveau congrès (syringomyélie, chiari, scoliose) dans l'hexagone ; actuellement, ce n'est pas à l'ordre du jour.

Mais pourquoi pas !

Personnellement, je ne m'investirai dans ce projet que si des professionnels, des patients s'unissent enfin pour un même objectif : avancer dans les thérapies....et "mettre au placard" beaucoup d'idées et traitements archaïques.

2012 est une année qui marquera beaucoup de familles concernées par une autre pathologie qui nous tient à cœur : l'autisme.
Il leur a fallu plus de 20 ans pour que cette pathologie soit enfin reconnue Grande cause nationale.

à suivre


crdlmnt

La date/heure actuelle est Dim 5 Fév 2012 - 1:12

Voici les publications des dates officielles reçues ces jours.
Liens

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t144-17-03-2012-sardaigne-reunion-annuelle-syndrome-neuro-cranio-vertebral-chronique-aigu-et-subclinique-chiari-1-syringomyelie-resultats-post-operatoire-de-la-sft

https://www.facebook.com/events/239704642779426/

[lovapa]

Bonjour à toutes et à tous,

Je vais commencer par me présenter, puisque c'est quand même un peu plus poli avant de parler
Je m'appelle Vanessa, j'ai 32 ans, je suis mariée et j'ai 2 enfants de 5 et 7 ans
Je vis près de Marseille.

Maintenant je vous raconte ma vie p.
mais je vous préviens, c'est un peu long .... courage

Il y a bientôt 3 ans, le 14 février 2009, cela ne s'invente pas, j'ai été "électrisée" , j'ai eu , dans un magasin de fringues pour enfant, la
terrible idée de séparer deux cintres pour trouver la taille de vêtement de mon fils, alors avec moi , quelle idée folle quand même !
et là je n'ai rien compris, j'ai ressenti une violente décharge, un arc électrique s'est formé devant moi, j'ai été projeté en arrière avec une
force indescriptible, et je me suis écroulée au sol, à plat dos, réveillée apparemment quelques minutes plus tard .....
samu, troubles cardiaques, hospitalisation ....

je ressors de tout ceci épuisée, et dans les jours qui suivent, des douleurs de plus en plus forte, dans la tete, les cervicales, les trapèzes ....

C'est la chute madame ... ok ok
puis des bourdonnements d'oreilles, acouphènes, vertiges,
ça va passer madame ok ok ....
les douleurs ont progressé, se sont intensifiées, jusqu'à devenir à la limite du tolérable

les semaines, les mois passent, je tente tout, médecine classique et alternative, rien n'y fait, mon médecin songeant a une fibromyalgie m'adresse à un spécialiste du domaine; 10 séances d'hypnoses plus tard, examens sanguins, radio, on ne trouve rien, il confirme le diagnostic de fibromyalgie et me propose une hospitalisation en centre anti douleur pour me shooter au point que j'en oublie la douleur ... je refuse

vu que , quand même, tout ceci est un accident, j'ai un dossier corporel d'assurance en cours ; je vois alors un médecin expert, qui m'ecoute
parler , me demande mes doléances "docteur, en résumé, j'ai 30 ans et j'ai l'impression de vivre dans un corps de 70 ans" , ce dernier se moque de moi ouvertement, me dit que je ne peux pas savoir ce que c'est, et fini par conclure que je suis extrêmement dépressive (en effet, lorsqu'il m'a demandé les
répercussions de ces douleurs sur ma vie, de femme, de maman, mon quotidien, j'avoue, j'ai eu la voix etranglée et j'ai été un peu "émotionnée", m'enfin je ne me suis pas effondrée en larme , juste la voix qui déraille) que tout ceci est dans ma tête, que je dois voir un bon psychiatre (que j'avais déjà vu et qui avait bien déterminé que je ne SUIS PAS DEPRESSIVE).
j'ai eu beau tenter d'expliquer, oui docteur mon moral ne va pas bien, mais c'est parce que je souffre, et non je ne souffre pas parce que mon
moral ne va pas bien ....dialogue de sourd, il me raccompagne à la porte, me disant de surtout surtout voir le psy, que j'ai failli mourir devant mon gamin de 4 ans,
et que c'est normal d'être traumatisée ....

je fini par dire à mon médecin, que bon, on va tenter de reprendre le travail, il n'est pas pour, trouve que je ne suis vraiment pas en état, en même temps en effet, quoi mettre sur l'arrêt de travail , quoi dire à mon boulot, on ne trouve rien, je suis folle et dépressive, non pas possible

Je travaille alors à mi temps, des conflits avec ma hiérarchie, et certains collègues, trouvant que je "tire au flanc", j'ai rien, cela ne se voit pas, et pourtant, régulierement, je telephone pour dire que je ne peux pas venir travailler ....
J'ai une résistance à la douleur assez importante, je ne suis pas quelqu'un qui se plaint facilement, il est rarissime que je dise non, à la question "ça va ? , happy face comme on dit, je fais bonne figure, tout le temps, à l'extérieur, mais à la maison aussi , jusqu’à ce que je m'écroule littéralement, et là mon mari me demande pourquoi dont j'ai attendu d’être a un point de rupture physique et moral pour dire que NON CA NE VA PAS ;
et puis , à part le , devenu quotidien " ho la la , t'as une sale gueule toi " en guise de bonjour de tous les gens que je croise, un chiari, ça ne se voit pas

ce rdv avec ce médecin expert m'a vraiment mise plus bas que terre, pourtant je suis habituellement une personne avec du tempérament, mais là, je me sentais perdue, je souffrais au quotidien sans comprendre ....

les mois passent, difficile, je gere, tant bien que mal, le travail, quand j'y arrive, mes enfants, en leur demandant de parler moins fort, en leur disant non, pas le parc maman est trop fatiguée, mon ménage (heuuuu ? ) , les courses, je fais livrer, de toute manière,les magasins, je n'y arrive plus, le bruit m'est insupportable, les néons me font avoir des malaises qui viennent des yeux ...

et je finis par remonter moralement, par me dire que ce médecin tout expert qu'il est n'est pas dans mon corps et que je dois savoir, je dois comprendre pourquoi je souffre autant ...

j'en parle à mon médecin, qui m'oriente alors à l’hôpital de la Timone, à Marseille, service de la douleur, ou je rencontre le Dr ROUSSEL, ce dernier me demande l'objet de ma venue, être soulagée, n'avoir plus mal ? non, ça je n'y crois plus, j'ai été gavée de "médocs" avec des listes d'effets secondaire longs comme le bras, sans le moindre soulagement, ce que je veux moi, c'est savoir et comprendre, apres, quand on saura exactement ce dont je souffre, alors vous pourrez peut être me soulager vraiment.

Il me dit d'accord mais alors on va bilan ter , faire plusieurs examens, pas forcément marrant, pour éliminer les pathologies plausibles avec de telles douleurs , scintigraphie corps entier, IRM cervical, médullaire,
cérébral, prise de sang avec des recherches de fou tout y passe

et voilà comment, il y a 15 jours, je vais récupérer mes IRM, et en sortant, je jette un œil aux conclusions ....

" On notera que la grande citerne n’est pas visible et qu’il existe une procidence des amygdales cérébelleuses dont le pôle inférieur vient au
niveau de la partie supérieure de l'arc postérieur de C1 témoignant d’un Chiari de type I.'
je téléphone immédiatement à mon médecin, qui me dit qu'on a enfin trouvé ! mais il est désolé, il doit se renseigner, il a beau exercer depuis plus de 30 ans, il ne connait pas cette pathologie....
je dois avouer, que pendant quelques minutes, peut être même heure, j'ai ressenti un très fort soulagement, NON JE NE SUIS PAS DINGUE ! j'en ai la preuve !

Il se met en contact avec un neurologue, qui lui dit que l'indication est un neurochirurgien, que la seule indication est opératoire.
on m'explique alors l'opération, wouah .....

j'attends mon rdv avec le neurochirurgien,(que mon doc a quand même eu en ligne et ils ont parlé de mon cas et des résultats) mais à chaque jour qui passe, je me renseigne, lis les témoignages, les forums, les sites médicaux, et cette opération, les risques liés, les séquelles possibles, la douleur post op, l'impossibilité de m'occuper de mes enfants un temps impossible à définir à l'avance, tout ceci me semble hors de ma portée, je ne crois pas en avoir la force, le courage.

je cherche donc quelles peuvent être les autres solutions, et là je découvre la section du filum terminale, pratiquée a Barcelone ...
je me renseigne, contacte des opérées (merci a Estelle, Valérie, d'avoir répondu à mes mails si vite et si gentiment ) et là l'espoir renait, alors j'ai envoyé un mail au centre chiari, ils m'ont demandé mon dossier, mes symptômes, mes clichés, et doivent me rappeler demain afin que le Dr Royo puisse dire si mon état entre dans les possibilités d'opération là bas ....

en parlant symptômes, vu que j'en ai une tonne, je vais tenter un résumé ...

*violents maux de tète, allant jusqu'aux vomissements
*contractures et douleurs dans les cervicales, les trapèzes, le dos
*sensations de picotement, de décharge, un peu partout, mais surtout dans la tête et le cou, et les trapèzes
*fourmis dans les mains, de plus en plus fortes, j'ai du mal à taper à l'ordinateur, j'ai du mal à me coiffer, me faire un brushing est devenu impossible, me démêler les cheveux c'est l'enfer !
*les fourmis vont maintenant de temps en temps jusque dans les pieds
*bourdonnements /sifflements d'oreilles
*vertiges
*troubles de la vue (vue dédoublée)
* envie d'uriner très très fréquentes
*insomnie
*FATIGUE / ÉPUISEMENT général, même sans rien faire !
*nausées quasi permanentes
*je ne parle pas de la libido devenu plus qu'éteinte et puis en dehors des douleurs elles même, il y a des sensations, comme par exemple l'impression d'avoir la peau du crane qui a rétréci, ou l'impression d'avoir de l'eau froide qui coule le long de la colonne de temps en temps

Je dois en oublier, certainement .....

Voilà ou j'en suis pour le moment, j'attends d'une part mon rdv neurochirurgien, d'autre part la réponse du Dr ROYO ....
Je pense très sincèrement, que si le Dr Royo me dit que je suis opérable et que j'entre dans les critères, mon choix va clairement se porter sur la S.F.T. (oui oui le prix .... mais j'ai deux enfants, ils ont besoin d'une maman, en forme, avec le sourire, qui peut faire du vélo avec eux , je veux rendre à mes enfants la maman qu'ils méritent )


je pense quand même reprendre contact avec le fameux médecin expert dont je vous parlais, juste pour lui dire qu'il avait tout à fait raison,
que tout était dans ma tête, mais juste que là, un psy n'y peut rien ..... et que s'il en trouve un, qui me remonte le cervelet, qu'il m'adresse les coordonnés ......
gloups c'est pas sympa hein !

Merci de m'avoir lu
Vanessa

[estelle]

Bonjour Vanessa,

Je t'ai répondu sur ta M.P. -
J'espère que d'autres patients auront également, la gentillesse d'échanger avec toi et de t'insuffler l'énergie.


Prendre une décision est toujours personnelle.


Personne ne peut préjuger des résultats post S.F.T. et pourtant, on ne peut pas oublier que certains d'entre nous ont payé le prix fort pour que l'on comprenne que de ne rien faire cela pouvait peut-être aussi, devenir dramatique.

Ma pensée est consacrée en partie ce jour, à un jeune homme courageux : Dominique G.

Un reportage télévisé est passé sur TF1, pour ceux qui le connaissait, vous trouverez à travers ses derniers mots et son sourire éternel, un magnifique message d'espoir et de courage.

http://videos.tf1.fr/docteur-rafto/documents-inedits-docteur-rafto-1ere-partie-6947145.html

Personne ne pouvait décider ou prendre une décision pour lui, le témoignage du Pr Raftopoulos Christian est très émouvant, il est même bouleversant.
Malgré l'issue fatale, il a essayé de tout son être de réparer les dégâts. (plusieurs anciennes interventions dont une craniotomie)

Partir à 29 ans, et malgré tout, nous laisser un magnifique message d'espoir.

Il était diagnostiqué entre autre, pathologies chiari et syringomyélie.

Le dos de mon ami était "arthrodésé" de part et d'autres, aucune plainte, aucun ressentiment : c'était un être d'exception. (Belgique, ce n'est pas loin de nous)

Tant de souffrances intériorisées ne peuvent pas laissées insensibles.
Jamais je n'ai échangé et partagé avec quelqu'un d'aussi stoïque que ce Cher Dominique.
http://www.inmemoriam.be/fr/2011-01-08/dominique-geers/

Reposes en paix,tuning à volonté....

Après avoir visualisé ton dernier témoignage avec beaucoup d'émotion.

Maintenant, je sais comment tu es parti, avec vaillance, bravoure, cran, force intérieure, audace et malgré ton zèle de brillant comédien, tu ne m'as pas bluffée et mon admiration est sans limite.

J'imagine ce que tu as enduré.
Petit Ange au sourire inébranlable, prends soin de tous tes semblables et guides leurs pas.

Tout ceux qui t'ont rencontré ou ont eu la chance d'échanger avec toi grâce à internet, ont reçu une belle leçon de courage.



Enfin, un petit mot pour Vanessa,

- Sois confiante et sereine,
je te souhaite un prompt rétablissement et de la persévérance ; il me semble que ta décision est prise.

bonne journée à tous et toutes

estelle

[mappy]

bonjour E.

est ce que l'on vous verra à la prochaine réunion ?

En Sardaigne

à bientôt

La date/heure actuelle est Jeu 9 Fév 2012 - 23:56

bonjour M.,

Réponse reportée, programme et planning actuel au présent indicatif.

Toutefois, bien que le proverbe :
"il n'y a que les montagnes qui ne se rencontrent pas...." m'interlocute (m'embarrasse)



Les montagnes, les collines...se rencontrent plus souvent qu'on ne le pense. (la nature est impressionnante, et puissante et nous sommes tout petits...)
Dans le cas présent cela revient à dire que le monde est petit certes mais les rencontres inattendues sont possibles.

Donc,
au plaisir de vous rencontrer et d'échanger.

Joignable en soirée.

cordialement

La date/heure actuelle est Mer 15 Fév 2012 - 21:22

Pour un membre discret.

Il est bien difficile de trouver les mots pour réconforter.

Voici quelques mots qui trottent (comme si les mots avaient des jambes) dans ma tête.
Puisse t-elle ou t-il trouver l'envie de me contacter hors forum.
à défaut de trouver les mots pour amorcer une discussion voici un de mes poèmes, improvisé
sur le vif des intuitions empathiques (supposé membre chiarien ou famille)

bien évidemment, on programmera si vous le souhaitez un échange constructif dans quelques jours.

Estelle - 15/02/2012


Chiari - Arnold - pathologie sœur de tristesse

Tristesse

De larmes en larmes ;
Ma peine s'est étiolée ;
De l'hiver à l'automne ;
Ma peine s'est étoffée.

De paroles innombrables ;
Ma peine s'est multipliée ;
De pis en mieux ou en mal ;
Ma peine est ineffaçable.

De tout mon corps ;
Ma peine sans nul doute ;
Des jours encore ;
Ma peine m'envoute.

De tout à rien ;
Ma peine s'enlise ;
De cris en mélancolie ;
Ma peine est la mienne.


De peine ou d'émoi ;
Ma tristesse est aussi ma rage ;
De Mélancolie de passage ;
Ma survie dépend de toi.

Malgré ces nuages

Ouvre ton cœur au bonheur
il est là pour chacun de nous.

Chiari A. (cervelet) tracté, dans ce monde d'incompréhension et de solitude, ou la douleur ne se partage pas.

Le cervelet sans traction m. change toute une destinée.
Chiari ou Arnold n'est plus insurmontable.

Mais es tu prêt(e) à affronter l'adversité
ignorer l'incompréhension et partager ta détresse ?


Un grand Merci à tous ceux qui contacteront "Tristesse et désarroi" sur M.P.

La chaine de solidarité continue

Estelle

[asteroid]

bonjour,

je vous envoie plein de bonnes pensées.
Prenez soin de vous.

 

[estelle]

Bonjour A., Tous et toutes,

Les années s'écoulent.....

Effectivement, il faut parfois penser à soi, et cela n'est pas si évident à réaliser.


Prendre soin de vous, de toi, des autres.... C'est un débat très intéressant et rassurez vous, je m'accorde du temps, les autres me l'octroie volontiers ou je me l'accorde de temps à autre...(désolée, l'égoïsme est aussi un bon moyen de survivre).


L’humoriste Michèle Laroque disait :
"Prendre soin de soi attire toujours les autres".
On peut se demander qu'est-ce qui a bien pu lui arriver pour qu'elle morde la vie à "pleines dents" , avec autant d'énergies et qu'elle conclue par une aussi surprenante constatation ou déclaration.

Les différents sites Internet regorgent d'informations, pour ma part, rien de surprenant...

On peut apprendre sur un blog qu'elle a eu un accident de voiture à 19 ans qui l'a immobilisée plusieurs mois.

La souffrance, l'épreuve personnelle sont des facteurs déterminants ? c'est ainsi, ce n'est pas une généralité.
Et vous en déduirez ce que vous voudrez. Pour ce qui me concerne, cette femme est un modèle exemplaire d'humanisme et de charisme.

Alors, un grand bravo à cette femme talentueuse, scénariste, adaptatrice, productrice, comédienne, chanteuse, femme de cœur....
http://0o-michele-laroque-o0.skyrock.com/


Inspirer par son regard pétillant, les verbes auto réfléchis se sont alignés

"C'est très facile de s'oublier,

c'est très facile de s'émouvoir,
c'est très facile de se perdre,
c'est moins facile de mourir."



Et, c'est certain, pour écouter, soutenir les autres, il est important de commencer par soi.
L'expérience nous apprend qu'il faut oser demander du soutien et on apprend très vite à le faire.
Donc, après la tempête, les tornades, voici venir, enfin, de beaux rayons de soleil.

Pour ces dernières semaines d'absence, recevez mille pardons pour les retards dans les réponses et à tous et toutes : un grand merci à tous ceux qui m'ont tendu leurs bras.

Rassurez-vous, je survivrai.

On apprend très vite à ne plus culpabiliser, à se faire plaisir, à expliquer à son entourage que nos capacités sont limitées.

Fort heureusement, le repos permet la récupération.
Et les difficultés, les échecs, les déceptions ne sont pas si importants au regard de ce que la vie peut nous apporter comme joie et moment de félicité.
Ces dernières semaines, la rencontre avec une pluralité de soignants, m'a profondément interpellée, je les observais et je me demandais s'ils avaient le temps de penser à eux, et, comment font-ils pour protéger leur propre santé ?

Ces longs et interminables couloirs parcourus ces dernières semaines m'ont souvent ramenée à reconnaitre un grand mérite à tous ces soignants anonymes :


Moyens ou ressources limitées.
Comment font-ils pour surmonter : surmenage, stress, fatigue, pressions organisationnelles, conflits, exigences illimitées des patients, de la hiérarchie ?
Comment font-ils pour assurer de lourdes charges et de longues heures de travail ?
Comment font-ils pour supporter autant de pressions importantes ?

Alors que
"Prendre soin de soi", c'est aussi comme le dit cette belle citation anonyme.

"Prendre soin de soi, c'est veiller à son bien-être, pour son plaisir et même pour son bonheur".

Merci à beaucoup d'entre vous, d'être là, dans des moments ou tout vacille.

Les épreuves se chargent de nous enseigner la vie.

Merci
pour tous ces moments de divertissement semés sur mon chemin, ces sourires, ces pensées, ces mots...

Avec un nouveau tremplin, on apprend très vite à appliquer les conseils de
François Gervais :
Qu'est-ce qu'il a dit ce brave homme ?

Citation - neurones - internet - recherche dico citations - copie collé

Il a écrit :

"S'il fallait prendre soin de sa santé comme on prend soin de se divertir, alors on ne serait jamais malade."

Un sage l'a également rappelé :
si on veut poursuivre son voyage, on prend soin de soi, tout comme le conseille Swami Vivekananda :
"Notre corps est la barque qui nous portera jusqu'à l'autre rive de l'océan de la vie. Il faut en prendre soin."
En attendant, c'est un plaisir d'apprendre que la petite A. de 10 ans, est opérée (S.F.T.) et que tout s'est bien passée.

Dans quelques jours, ce sera au tour du jeune homme bilingue, poète...

C'est beau de voir des familles qui s'investissent autant pour leurs proches, l'amour est inconditionnel et sans limites.

Toutes nos pensées vous accompagnent.

A bientôt
estelle

[Mazarine]

Bonjour estelle,



Pouvez vous me contacter, j'aimerai échanger.

J'ai posté mon adresse courriel perso sur votre M.P.



MERCI

La date/heure actuelle est Mer 7 Mar 2012 - 21:50






Bonjour M.,

Actuellement, la disponibilité me fait défaut pour répondre individuellement, cependant, je ferai de mon mieux pour vous répondre en fin de W.E. et d'avoir un peu de disponibilité pour vous mettre en relation avec d'autres personnes.

Vivre, partager, accepter....
Un diagnostic n'est pas une fatalité, faire le bon choix n'est pas chose facile, cependant, on respecte chaque choix et pour ce qui vous concerne, bravo, apprendre ou "encaisser" un verdict, cela ne doit pas rester un secret ou une bombe à retardement... Beaucoup d'entre nous sont passés par là et ils feront de leur mieux pour vous apporter un peu de soutien.

On apprend beaucoup sur soi quand on doit affronter des difficultés de santé.
Par exemple qu'on a tous besoin des autres tout au long de notre vie et cela parce qu'on est des humains.

Les autres, mais lesquels ?

Vous déciderez par vous-même, les affinités sont comme des aimants, on s'attire ou on se rejette.
On s'apprécie ou on ne comprend pas.

Trouver l'interlocuteur idéal n'est pas "chose simple", tant de questions nous traversent ?
Et puis, sera t-il dans le jugement, dans la critique, sera t-il de bons conseils ?

La "carte du monde", les capacités de compréhension, d'échanges ou tout simplement d'adaptation sont différentes pour chacun d'entre nous. On l'apprend à ses dépens et à nous de rebondir.

Par conséquent, au petit bonheur, la chance, si nous pouvions échanger ou vous rencontrer, cela serait un plus.

Échanger en toute confiance ?
Malgré tout, c'est possible quand le respect est mutuel et malgré qu'on rencontre des écueils, des déceptions il y a souvent des personnes fabuleuses sur notre parcours de vie.
On le sait pourtant trop tard, et malheureusement parfois quand on les perd.


Parler, échanger....c'est aussi, la base de la création de l'association A.M.I.S. D M.O.M.

Et oui, face à un diagnostic qui nous dépasse, chacun de nous réagit différemment. Alors, oui, échangeons pour ne pas rester seul(e).

Faire le premier pas est souvent difficile mais Ô combien courageux. Bravo

La solitude peut être associée et vécue comme un sentiment de souffrance.

En partageant on se sent exister et on appréhende le monde qui nous entoure sous un autre angle.
On a besoin des autres pour se sentir utile : aider, conseiller, écouter l'autre... c’est une vraie valorisation de soi et de l'autre.

– On a besoin des autres pour se construire soi-même :
* de ses parents par exemple, lorsqu'on est enfant, pour vivre et apprendre peu à peu à se débrouiller par soi-même.
* de ses amis, pour apprendre à mieux se connaître (sensations, émotions, goûts, limites…), pour s’affirmer, pour comprendre ce qu'il se passe en eux et en nous.


– On a besoin des autres dans la vie de tous les jours : pour partager ce que l'on vit, vivre des expériences, rire, se sentir bien.



– On a besoin des autres quand ça ne va pas : parce que seul, c'est parfois trop lourd à porter. On n'arrive plus à trouver en soi la force pour aller mieux, on a besoin d'être écouté, soutenu, aidé.

Alors si on peut vous apporter un peu de réconfort on le fera avec notre cœur.

A bientôt
cordialement


P.S. Post groupé - idem pour P.
Une pensée très chaleureuse pour A. - demain, il fait le grand saut, ses proches l'accompagnent et le soutiennent. Et nous serons heureux de le retrouver à leur retour et d'échanger.
La petite A. va bien, elle s'est remise très rapidement de son intervention.

[Emmylie]

bonjour,

avons nous des nouvelles du congrès de Sardaigne ?
les médecins et les personnes politiques étaient nombreux ? suivi sur fb.
Vont-ils nous aider ?

[Loritalia]

Bonjour,

J'étais présente au congrès en Sardaigne et je représentais en quelque sorte, la France (AMIS D MOM), il y avait 29 médecins présents, des avocats et des personnes politiques, c'est un vrai exploit de voir combien de choses ont été mises en place là bas, et nous devrions faire la même chose en France car ici personne ne nous comprend. Le Docteur Royo nous a expliqué sa technique d'intervention, et tout le déroulement ainsi que sa thèse sur le Filum Terminale, c'était vraiment très intéressant et captivant.
C'est avant tout un homme très humain, généreux et chaleureux et puis un médecin exceptionnel qui sauve des vies.
A ses côtés 2 neurochirurgiens qui le soutiennent et qui l'aide désormais dans leur région.
Lors de la conférence l'après midi, les personnes présentes ainsi que les médecins ont pu posé des questions et les Docteurs leur répondaient (Docteur Royo et les 2 neurochirurgiens). C'était très enrichissant et les médecins ont été très intéressés par sa thèse. Maintenant, à nous, de faire bouger les choses en France ... Si vous le désirez sur Facebook il ya un groupe qui a été créée : Syndrome d'Arnold Chiari, Syringomyélie et Scoliose. Voilà.

En vous souhaitant une très bonne soirée, nous devons nous battre pour aider les malades.

La date/heure actuelle est Lun 26 Mar 2012 - 21:20



Bonjour, Loritalia


Merci d'avoir apporté ton témoignage. Merci à toi et à toute ta famille d'avoir assuré la relève.

Toutes les personnes qui témoignent ou avec qui nous sommes en contact (téléphones, courriels....), confirment que ce congrès était encore, une réussite.

Beaucoup de familles se sont déplacées pour témoigner.
Et on est heureux de constater que les rencontres lors de ces congrès sont toujours aussi émouvantes et chaleureuses.

Le groupe que vous avez ouvert sur fb est une page internet supplémentaire,
bravo, chaque effort, chaque témoignage permettra bien évidemment de faire avancer les mentalités.

Pour répondre à l'un des points que tu as soulevé.
Effectivement, l'Italie est le pays précurseurs pour le nombre de patients ayant subi cette technique. (S.F.T.)

Pourquoi ?

Beaucoup se sont posés la même question.

Pour ma part, il y aurait plusieurs explications.
Cependant, il suffit d'assister à ces congrès pour découvrir la précieuse collaboration de médecins dévoués.
Ainsi, les travaux, études, la collaboration et les rapports de la doctoresse Gioia Lue, me semblent très sérieux et ; ils ont certainement favorisés ces résultats.

Ils ont apporté beaucoup d'informations sur l'amélioration de l'état de santé, après un S.F.T., mais aussi, sur la qualité de vie après cette intervention pour des patients atteints de ces pathologies.

Ses travaux confirment l'amélioration notoire de nombreux cas ; d'ailleurs, elle a obtenu la reconnaissance de ses pairs, à cela s'est ajouté, le témoignage public (trois congrès) du Dr Croce F. (expérience et recul de 5 ans sur le S.F.T. - chiari syringomyélie....). Et bien évidemment, cela a permis ou a favorisé, une diffusion à plus grande échelle. (d’où consécutivement, la présence de nombreux médecins qui ont envoyé à leur tour, des patients à l'institut chiari syringomyelia scoliosis de Barcelone, ils ont pu constater les différences et ils se sont engagés pour les autres patients.)

En France, on reste conservateur, on ne crie pas sur "les toits" que beaucoup de personnes continuent d'évoluer après une craniéctomie.
Beaucoup de patients, croient ou pensent qu'ils sont guéris ou ne parlent plus des retours des symptômes ou tout simplement, ne peuvent plus témoigner...

Toutefois, certains médecins français, commencent à comprendre la gravité du syndrome d'Arnold Chiari, les risques encourus par leurs patients, surtout, si rien n'est fait.
Ils sont plus nombreux à comprendre le lien entre les différentes pathologies et ils comprendront mieux, un jour, les similitudes entre les pathologies : chiari, syringomyélie, scoliose, syndrome neuro cranio vertébrale chronique.


Tout ce qui est écrit, reste et restons confiants, un jour ou l'autre, ils seront sensibles.
Cela ne peut être autrement, ce sont des êtres comme vous et moi.

Sur le terrain, il y a tout de même quelques améliorations ; les médecins sont mieux informés, et ils orientent plus rapidement leurs patients sur des I.R.M. et examens complémentaires. Ils établissent des attestations en faveur de l'intervention S.F.T. (ils ont compris que les risques post opératoires étaient moins conséquents que les risques après une décompression).

Donc, restons confiants et positifs...La France est le troisième pays à s'orienter sur cette technique....c'est tout de même surprenant, n'est ce pas !
La Russie, l'Allemagne, le Japon, les E.U., la Pologne, l'Angleterre, le Maroc, l'Algérie, le Portugal....les patients sont de diverses contrées...

Grâce à de nombreux blogs, témoignages et prises de positions.

La diffusion de cette technique (Section du filum terminale sur sacrum) est devenue, internationale...

Les patients finissent souvent, par trouver des informations, ils peuvent ainsi échanger avec d'autres patients.
Liberté, égalité, fraternité...respect....(é).
Chacun est libre de se faire une opinion et de rester respectueux des choix des autres.

Il ne faut pas se décourager, un jour, tout le monde accédera à ces techniques innovantes.

L.
Nous souhaitons un bon rétablissement à "your brother" (S.F.T. tout récent), il semble à son tour, s'investir dans le combat.
C'est un plaisir de le lire et de lire tous vos messages d'espoir et d'encouragement.


Sa prose est à la hauteur de votre bravoure ; bravo, Votre famille est généreuse et elle n'a pas hésité à s'investir pour les autres.

Alors, OUI, oui, plus et plus, on fera bouger les mentalités.

Pour la note de conclusion, une phrase du contact téléphonique (nouveau cas de chiari 1) de ce jour m'a rappelé :

oh combien ! nous avons tous souhaité qu'un jour, un représentant d'état soit affecté par une de ces pathologies neurologiques méconnues.


"Tenez, Monsieur ou Madame, le ou la Président (e), un tout petit chiari - une petite syringomyélie.....cela vous dirait-il ?

S.V.P. un tout petit, vous en reprendrez.... juste pour une journée, une heure, une nuit.... - juste pour...
Nous aider, nous soutenir, nous comprendre - On partage, on est solidaire....."


Et si enfin, ce jour tant attendu, advient

Loritalia - A. et tous les jeunes.

S.T.P. - S.V.P.

Ecrivez l'histoire - témoignez -

Nous aimerions tous savoir (pour la postérité ou notre mémoire) ce - qu'il ou elle (le ou la Présidente), déciderait pour lui ? ou les siens ?


- S.F.T. ou craniétomie ? (décompression ou une petite section du filum terminale)

Vous, les plus jeunes - vous serez la mémoire des premiers pas, vous raconterez les différentes étapes parcourues, vous témoignerez de notre longue route bordée de difficultés, parfois de déceptions et de déconvenues.

Mais, vous transporterez également, notre enthousiasme, nos joies,
poursuivrez nos efforts, vous rappellerez aux nouveaux cas diagnostiqués, notre obstination, notre volonté....et vous porterez avec ardeur et confiance, nos rêves, encore un peu plus loin.

Puisse, un jour, que ces rêves deviennent Réalité.

A bientôt jolie LORITALIA
On se voit dès que les vents nous porterons sur le même projet.
Et si Dames Nature et Temps, nous le concèdent, cela sera peut-être pour bientôt.

cordialement
Estelle

[cultura]

bonjour loritalia,

peux tu nous donner le lien pour vous lire sur fb.

merci

La date/heure actuelle est Mar 27 Mar 2012 - 6:59


rajout :
Voir liens sur face book
Syndrome D'Arnold Chiari, Syringomyèlie et Scoliose



https://www.facebook.com/groups/253030461456224/

Il semble que c'est un groupe fermé.

voir accès possible - peut-être à partir du lien sur fb
https://www.facebook.com/AMISDMOM

La date/heure actuelle est Ven 30 Mar 2012 - 20:08

bjr information à faire suivre
L. a changé la confidentialité du groupe « Syndrome D'Arnold Chiari, Syringomyèlie et Scoliose » de Fermé à Ouvert.

Pour voir le groupe, cliquez ou copié collé ce lien sur votre barre de moteur :
https://www.facebook.com/n/?groups%2F253030461456224%2F&mid=5dc1f36G613dd56fG2e3068bG90&bcode=DaIBcLvR&n_m=bambina71%40live.fr

Grope syndrome d'arnold chiari syringomyélie et scoliose

[lochiari]

bonjour,
je suis allé sur le lien mais les écrits ressemblent trop au site italien. S.V.P. gardez votre indépendance.
Merci

[Loritalia]

En créant ce lien nous gardons tout à fait le libre arbitre je ne comprends pas, nous sommes en liens avec les personnes de l'association italienne donc nous sommes solidaires entre nous ... Et LA SOLIDARITE et l'une des plus belles qualités dans des moments pareils ...

[estelle]

bonsoir,

Il est tard, donc rapidement pour ne pas offenser ni les uns ni les autres.
Voici une réponse de chiarienne.


Ne vous inquiétez pas outre mesure, notre combat c'est la maladie.
Bien évidemment, la solidarité nationale, internationale resteront nos maîtres mots.

Le site Amisdmom.free.fr est une association d'entre aide, les choix, les affinités, les pensées ne seront pas à l'ordre du jour.


L'indépendance, la liberté ou le libre arbitre.... En quelque sorte, la polémique....on n'a pas d'énergie à déployer sur ce terrain.
On efface la morosité instantanément.

Tout, n'est pas négatif...
Ecoutez, lisez, observez....
La recherche avance......dans beaucoup de pays, les scientifiques sont de toutes les nationalités, de toutes les couleurs.....Bravo.


Alors l'indépendance....en connaissons nous, vraiment la signification ?

Et puis, communiquer, polémiquer, ce sont des épreuves de plus.....

L' écrivain Frédéric Dard (San Antonio), avait écrit et exprimé de belles pensées.
Cf édition 1996 Le cherche midi - page 72

« La véritable indépendance consiste à dépendre de qui on veut. »

Alors, bien évidemment, que l'on avancera avec les autres pays et nous nous constituerons dans les mois, les années à venir, des réseaux entre chaque pays, chaque région : Solidarité oblige.

Et pour les polémiques, libre arbitre.......
La démocratie existe, d'autres personnes y ont laissé leurs vies.

Individualité ! on a tous nos différences et c'est si bon d'être accepté en tant que tel...

Voltaire, Le philosophe, l'a également exprimé à sa façon :

"Je vous ai dit que sa liberté (de l'homme) consiste dans son pouvoir d'agir, et non pas dans le pouvoir chimérique de vouloir vouloir".

Dernière information de ce post, issu du site Espion :
Le site
Amisdmom.free.frAmisdmom est souvent consulté > 3 000 000. 'Accueil AMIS Clair de lune pour les MOM.'
plus précisément, en moyenne en France < 300 (de visite par mois).

Le forum est consulté par de nombreux pays.

Alors à notre niveau, nous avons notre réponse.

Les fondations de l'association sont coulées, mais, les tâches à accomplir sont devant nous et nous continuerons, avec le sourire et la sérénité.


Bonne nuit à tous.


Se ressourcer devient omniprésent.

Cordialement
estelle
Une dernière citation, juste pour le plaisir de se "triturer l'esprit" et de stimuler notre réflexion :


"Il me semble que, sans renoncer ni les uns ni les autres à notre indépendance, nous pourrions nous épauler, à un moment décisif."

Les Hommes de bonne volonté (1932-1946)
Citations de Louis Farigoule, dit Jules Romains

pour informations - détails du site forum AMIS D MOM

au 31/03/2012

Rang Vues Sujet

voici les résultats chiffrés des dix sujets les plus vus - consultations internet via différents pays. N.B. parfois les compteurs sont bloqués à 10 000 - et seul, les membres inscrits sont pris en compte après ce seuil.
1	16288	FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -
2	10034	LISTES MEDECINS SPECIALISTES RECENSES - neuropédiatrie - neurologie -
3	10001	SCOLIOSE - HERNIE DISCALE - COMPRESSION MEDULLAIRE - MYELOPATHIE
4	7098	spina bifida - méningocèle - Myéloméningocèle
5	4389	SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -
6	3641	16 octobre 2010 - Réunion internationale en FRANCE - CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE PREVUE A LYON
7	3033	Sclérose latérale amyotrophique
8	2903	SCLEROSES EN PLAQUES - ECHANGES AVEC AUTRES PERSONNES
9	2774	FIBROMYALGIE -
10	2574	AUTISME - forum

[Déesa]

bonjour,

je voulais vous conseiller de parcourir le magazine Sciences et Vie de février 2012 référence M 02578, il y a des articles sur les pistes :
dépression, schizophrénie, Alzheimer, Autisme......Les maladies du cerveau auraient une origine infectieuse ?

A bientôt
merci pour votre dévouement et tout ce que vous nous donnez

[Kenston]

Bonjour,

je n'ai pas bien compris, mais si on est chiari 1, devient-on chiari 2 ?
on nous a proposé une craniéctomie parce que ce serait maintenant un chiari 2.
Il y a quelques mois, on nous disait chiari 1
merci de votre réponse

La date/heure actuelle est Lun 23 Avr 2012 - 21:24

Bonjour,

Non et non, 1 et 2 sont distinctifs.

Nous vous conseillons de consulter un autre spécialiste, c'est consternant de voir que l'on puisse confondre ces deux formes.


Et

Merci Dame Nature,

-S.V.P. voir définition en amont du forum.
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t132-suite-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-features-symptoms-brief-description-syringomyelia

S.V.P. vérifiez auprès d'un deuxième professionnel, le type de chiari et le bien fondé du diagnostic.
?????

C'est surprenant, nous avons de plus en plus de témoignages de ce style. A méditer.

Bonne journée

[KENSTON2]

bjr, merci, c'est sur que c'est important de ne pas se contenter d'un seul diagnostic. Je n'ai pour le moment et depuis le début que des symptômes et des traitements pour le type 1. comme je perds un peu le discernement et que je ne sais plus ou m'adresser et qui écouter, je doute, mais je n'ai pas envie que l'on m'ouvre le crâne.
a bientot

La date/heure actuelle

posté en simultané sur les deux sujets : réponses et forum d'Arnold Chiari -
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t147p5-nouvelles-apres-sft

nouvelles de Rennie

Bonsoir,
Tout d'abord je voulais m'excuser de ne pas avoir donner de
nouvelles avant, mais j'ai pris la décision de prendre un peu de recul
suite à l'opération.
Alors dès le lendemain de l'opération, j'ai récupéré un peu de force et je marchais un petit peu mieux.
Depuis
l'opération je connais des hauts et des bas. Mais grâce à ma famille je
garde le moral. L'opération a aussi réveillé la douleur des hernies que
cachait la malformation. Cependant, depuis mon état est stationnaire
même si j'ai beaucoup de migraines, la sensibilité dans les membres
supérieurs revient petit à petit. Comme on dit doucement mais surement
donc je fais preuve de patience. On m'a prescrit des séances de kiné.
Cependant
je n'arrive pas à récupérer au niveau des membres inférieurs qui
étaient très atteints avant l'opération. Lors de ma visite à Barcelone
le Dr ROYO indique que ce problème de récupération est peut être du à
mes deux hernies et qu'il faudrait envisager de les opérer.
En
rentrant en France mon médecin traitant m'aide à prendre rendez vous
rapidement pour un I.R.M. qui révélera que les hernies ne sont pas la
cause de ce problème de déambulation. Ma kiné pense que la dure-mère est
contractée et que c'est ce qui embête la moelle épinière et crée les
douleurs. Elle me conseille d'aller voir un ostéopathe, qu'en pensez
vous ?

Le professeur du dos et orthopédiste que je suis allée
voir me renvoie vers un neuro pour un autre avis (J'ai rendez vous le 7
mai je vous tiendrais au courant). Et conseille de faire un
électromyogramme dans le bas du dos afin de voir si un nerf n'est pas
comprimé. On m'a également dit de voir une psychomotricienne qui
pourrait également peut être m'aider. Pensez vous que c'est une bonne
idée ?.

En tout les cas, gardez tous le moral et la foi on arrivera à l'avoir ce Chiari !

La date/heure actuelle est Dim 6 Mai 2012 - 10:32

posté en simultané sur les deux sujets : réponses et forum d'Arnold Chiari -
https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t147p5-nouvelles-apres-sft


Bonjour Rennie et tous ceux qui nous ont rejoints.

Un grand Merci à Rennie et à tous ceux qui ont apporté un témoignage.

Aujourd'hui, jour pour jour, c'est la date anniversaire de la quatrième année de mon intervention de la section du filum terminale (ectomisée partie sacrum).

Rennie, tout comme toi et les autres, j'ai eu des hauts et des bas.

Tout comme toi et les autres, mes douleurs revenaient, notamment, quand j'oubliais de prendre soin de moi ou quand je dépassai mes limites physiques.

Pour l'historique, l'année qui a suivi mon intervention a été également, très difficile.

J'avais pris la décision d'être près d'une sœur, d'assurer une présence physique et de lui apporter un peu de soutien.
......
A cette époque, je pensais qu'elle était également atteinte de la même pathologie : chiari......

Alors, qu'elle ne parlait plus (perte de la voix) etc...c'était logique que je taise mes propres douleurs.

Chiarien(e), Syringomyélien(ne).....
Quoi qu'il en soit, vivre ce que nous vivons ou vous vivez ou avez vécu, c'est évident, que c'est au dessus de l'entendement humain.
.....


Pour répondre succinctement, à quelques avis personnels, j'alignerai des réponses rapides qui vous donneront peut-être, un aperçu du
"pourquoi ? je suis comme je suis."

..........

Depuis longtemps, tout comme beaucoup d'entre vous, j'ai rapidement compris qu'il était inutile de se plaindre (mémo perso : de nombreuses
hospitalisations, consultations soins spécialisés, interventions, à mon actif) -

Tout comme beaucoup d'entre vous, on finit par se résigner. On ressemble à tout le monde et notre handicap n'a pas de mots pour être décrit.

On constate que personne ou aucun spécialiste ne comprend ce qu'on essayera de leur expliquer (maux, douleurs....grande asthénie...)

Et un jour, on découvre que c'est général (faites des recherches sur internet, échangez.....) :

Les symptômes idiopathiques de la pathologie chiari, sont nombreux, inexplicables......difficilement traitables.

......
Donc, après mon intervention de la section du filum terminale, je n'ai pas vraiment eu le temps de pleurer sur moi, car j'avais rejoins rapidement, ma sœur sur le secteur de la Lorraine (+de 500 km de mon domicile).
.......

Rebelotte......, j'ai vécu avec la peur......de la rechute...ou que l'amélioration de mon état ne soit pas qu'un répit passager. (cocorico ! oui mais pourvu que je ne sois pas recuisinée à la même enseigne chiarienne....)

Alternative, je dois reconnaitre que vivre au quotidien avec des personnes affectées de pathologies orphelines ou méconnues (position inverse).
C'est également très difficile car on découvre alors, aussi, ses propres limites.

Mais, c'est ainsi, on a donc, par conséquent, moins d'occasion de "se plaindre" ou de penser à soi.
......
Cependant, en assistant à la souffrance de ma sœur. il m'a semblé que je revivais une nouvelle épreuve.

Et puis, quelques mois plus tard, quand elle s'est éteinte dans mes bras.
(car la S.L.A. forme bulbaire est aussi terrifiante), je me suis sentie impuissante et j'ai vécu alors une profonde solitude, un désarroi diffus, une solitude incommensurable..... (on a beau l'intérioriser, elle reprend tôt ou tard le dessus.)

Vite, je change de sujet.....je tourne la page, car, ce sont les vicissitudes de tout un chacun.


Donc, en lisant vos derniers posts, le sourire était, tout de même, de mise.

Pour démarrer, je tiens tout d'abord à remercier beaucoup d'entre vous.

Sans aide, je ne serai peut-être plus là et j'ai souvent une pensée chaleureuse pour certain.
Idem, j'adresse un grand Merci à tous, pour vos encouragements et vos avis.

Pour le reste...
.......
Je ne sais pas quoi vous répondre.
Excepté, qu'on ne peut pas plaire à tout le monde et que je ne souhaite pas être dans des rapports de séduction :
"j'aime, je n'aime pas....et je fais un bout de chemin avec certain ou je fais demi tour.....j'aime les gens battants.....je fuis ceux qui me font mal....je rejette tout compromis quand je suis trop déçue ....."
ce n'est pas plus compliqué que cela.

- Je suis ainsi et j'assumerai mon caractère entier, mes failles et mes faiblesses.
Après tout, on a tous des défauts et des qualités.


Pour revenir brièvement, sur le passage précédent, (il y a quelques brides de réponses sur ma personnalité) :

je reconnais qu'il m'a fallu beaucoup de temps pour atténuer ma colère, puiser et retrouver la force de continuer.

Si mon caractère est ainsi, c'est peut-être aussi, parce que j'ai reçu une éducation ou on n'avait pas le temps pour ne pas écrire le droit de se victimiser.

Chiarien(ne), syringomyélien(ne)....

Comme vous le vivez, vous n'êtes pas sans savoir, que les personnes atteintes de pathologies progressives, ou stationnaires, invalidantes ont aussi
beaucoup à nous donner et à nous apprendre.

Ainsi, regardez devant vous....des réponses se présenteront....suivez votre route.....

Après cette tragédie, j'ai décidé de suivre une autre orientation professionnelle et j'ai choisi délibérément (grâce à des formations régulières), d'être au quotidien, auprès des personnes en situation de handicap.

Depuis, c'est devenu mon activité professionnelle : 120 à 160 heures/mois.


Beaucoup de joies, de pleurs, de rires, de larmes, de satisfaction personnelle.....

Aujourd’hui, je m'épanouis au quotidien et j'aimerai oublier que je suis passée par là.
Mais on ne répare jamais, ce qui a été, on l'enterre et on continue.

S.F.T. ? avant ? après ?
Il y a forcément un bien-être après la section du filum terminale.
Mais, qui ? ou
Combien trouveront la capacité de se projeter sur l'avenir ?

Aimer la vie : c'est le B.A. BA de la suite thérapeutique.

La vie, c'est aussi vibrer, recevoir la lumière, sentir l'énergie nous traverser..... Vivre....


Pour la partie thérapie (post S.F.T.) et conseils personnels. (Rennie et les autres).

Pour ce qui me concerne, j'ai beaucoup travaillé physiquement, pratiqué la natation, marché, dansé, travaillé, dormi, lu, écrit, retrouvé mes amis....et je pratique encore au quotidien.....

Pour les détails symptômes : myélopathie chiari 1 - hernies, protusions.....

Mes hernies se sont résorbées, les douleurs cervicales et lombaires se sont espacées jusqu'à ne plus faire parler d'elles.

Pour les douleurs jambe, bras, tout le côté droit, les torticolis récurrents très douloureux....etc...interventions programmées

Malgré deux avis positifs pour une intervention pied droit : mon hallux valgus droit, n'a pas été opéré (choix personnel), la douleur s'est estompée et je ne voulais aucune prothèse ou barre dans mon corps (orteils, cou...).

Affirmatif : IDEM
Les nombreuses crampes nocturnes ont disparues, les problèmes hormonaux se sont enfin stabilisés, les nombreuses paresthésies,
(fourmillements, insensibilité, lévitations, perte de connaissances, malaises, toux sèche...) ne sont plus présents.

IDEM
Moins de problème de nystagmus ou douleurs oculaires (excepté quelques battements qui m'indique : l'arrivée du seuil de la fatigue à ne pas dépasser : go to bed quickly).
IDEM
Moins de problèmes pour l'écoute,
on ne m'appelle plus "AUDIKA" pour la surdité ou pour la mauvaise écoute et donc moins de problèmes de compréhension.

Toutefois, j'ai encore des difficultés à rédiger, synthétiser. Cela ne doit pas se guérir !!!!! (sourire)

J'essaye laborieusement de discipliner ma pensée, mais ce n'est pas encore gagné. (peut-être que c'est ce qui me caractérise....).

Affirmatif : IDEM
L'activité cérébrale est encore souvent intense, très fluctuante et hyper active.
Donc, idem, gestion encore difficile que j'essaye de canaliser par l'enchainement de tâches consécutives.

Néanmoins, j'ai retrouvé tant bien que mal, un équilibre cérébral et physique :
hyper activité cérébrale et physique qui étaient devenues de plus en plus ingérables.

Ainsi, la diminution de ce flux cérébral (ou énergie électrique que certains décrivent dans leur témoignage) m'a apporté plus de sérénité et de stabilité émotionnelle.
D'ailleurs, les peurs, stress inexpliqué, panique...se sont également raréfiés et ont quasiment disparus. (je dors comme un bébé)

Précisions complémentaires :
Après le S.F.T., malgré les avis divergents, je confirme, je n'ai subi aucune intervention dans les cervicales - le Dr Royo m'avait bien expliqué qu'il fallait encore attendre. Et être patiente.

Et qu'il me faudrait au minimum, 6 années pour récupérer.


Comment ?

En travaillant quotidiennement : exercices d'étirement (voir l'institut pour ces exercices), musculation, respect des règles élémentaires, sommeil (minimum 7 heures par nuit, parfois sieste dimanche A.M., repas équilibré et régulier, je rajoute, je dors avec un coussin adapté aux cervicales....)

Contrôles ?

J'ai passé mes contrôles au centre et réalisé des nouveaux I.R.M. dans différents C.H., cela m'a permis d'être rassurée sur mon évolution.
(Et c'est clair, je suis bien stoppée et il n'y a plus aucun doute).

Constat personnel :

On récupère mieux et bien, avec du travail.
Pour ceux qui sont encore dans le vestibule du doute, tâcher de ne pas rester "les 2 pieds dans la même chaussure" et d'espérer une intervention divine.

C'est vous, et sur vous qu'il est important de compter.

Confirmation médicale judiciaire : (procédure personnelle).
Mon I.R.M. de contrôle est bon, le cervelet ou les amygdales cérébelleuses n'obstruent plus l'occipital comme avant.

Aveu : J'ai encore quelques douleurs passagères : jambe, insensibilité sous la poitrine, joue droite. C'est supportable et cela, n'a rien de
comparable avec ce que j'ai encaissé toutes ces longues dernières années.

Pour le reste, la cicatrice de l'intervention S.F.T. est insignifiante (en comparaison à d'autres : hernies inguinales droites (2), crurale, hiatale malposition cardio tub....).

Suite opératoire S.F.T. : R.A.S.

Je ressens parfois, encore des picotements internes sur cette partie du corps (coccyx) mais je l'écris avec sincérité, c'est largement supportable.
Je ne prends plus aucun traitement : anti douleurs ou anti tout.

Pour revenir à la procédure T.A.S.S.(éventuelle prise en charge de cette opération)
L'expertise médicale judiciaire atteste que je vais bien. Il est même stipulé que je suis guérie, mais je sais par le Dr Royo, que l'intervention stoppe
et ne guérit pas. Donc je reste sur mes gardes.
Affirmatif : j'ai bénéficié d'une prise en charge financière symbolique.

Après cette intervention.....Tout comme beaucoup de personnes, j'ai douté....

Cependant, le résultat post S.F.T. est nettement supérieur à mes attentes et je dois beaucoup à un homme honnête, sincère, humain, compréhensif, attentionné, sérieux : le Dr Royo M. Salvador, neurologue et neurochirurgien.

Autre information, pour les échanges (hotmail, gmail, netlog, facebook, myspace....) - patience, je suis de moins en moins au domicile et
actuellement sans ligne téléphonique fixe et ADSL (je poste ou je peux).

Pour ceux qui me contacte via le témoignage de Barcelone, je précise que ce n'est qu'au terme de 18 mois de recul post S.F.T., que j'ai vraiment commencé à apprécier le bien être de cette intervention.

Et je rappelle à toutes fins utiles, que ce n'est qu'après ces longs mois de travail personnel que j'ai accepté de communiquer mon témoignage à
l'institut.

Bon ! assez, parlé de moi.


Travail associatif :
Pour le constat général de ces dernières années, le travail associatif représente beaucoup d'énergies et la solidarité a encore beaucoup de fondations à poser.
.......
Beaucoup d'entre vous, ont rencontré les mêmes complications, les mêmes péripéties et difficultés.

Alors, Courage.

Malgré les avis divergents des nombreux spécialistes que vous aurez consultés.
Malgré les animosités de certaines associations de patients qui n'ont pas entendu nos ou vos appels de détresse.
Malgré qu'ils travaillent de manière équivoque : pour les patients ? ou pour ????

Ceux qui le peuvent, ceux qui sont Solidaires......continuez !
Nous avons continué et nous continuerons encore et encore.

Pour l'histoire :
2012 - année importante.
A ce jour, la pathologie Chiari est enfin reconnue mais il reste encore beaucoup à faire pour que d'autres personnes et surtout nos jeunes ne
subissent pas ce que l'on a vécu. Obtenir un statut d'invalidité ? ne résoudra pas le problème de la douleur...



Pour conclure :
Rennie et tous les autres, vous pouvez échanger avec des personnes ayant plus de recul : Dr Crocé, Rita, Francesco....(5 ans), la patiente hispanique
(8 ans).

Tous, disent la même chose. Cette intervention représente vraiment pour certains une délivrance.


Bon dimanche à tous, je vais voter et profiter de ce W.E. parsemé d'éclaircies et d'averses.

Bien cordialement

estelle

P.S. RAPPEL et excuses à ceux qui attendent une réponse...depuis courant 04/2012
je n'ai pas internet, ligne ADSL, ligne fixe, à mon domicile je poste et je vous lis quand je peux.

La solidarité continue.

La date/heure actuelle est Dim 6 Mai 2012 - 22:57




Report post Sylvie

bonsoir
oui ça fais longtemps que je ne suis pas venue pour donnée de mes nouvelle je suis sylvie et je suis atteinte de chiari 1 et j'ai été opérée craniectomie en 1997 et je fais des rechutes en ce moment je me maintiens j'ai des hauts et des bas mais des douleurs dans les yeux et ma vue a baissé, J'ai des névralgies intenses et très douloureuses dans ma tête, ma nuque. Mes filles prennent bien soin de moi et me pouponne et me booste.
Excusez moi de ne pas être venue , mais souvent des soucis.
mais je ne lâche rien, merci à vous toutes et tous


et bise à toute l'équipe
Sylvie

[ANGELUS]

message pour avoir les nouveaux coordonnés téléphonique d'estelle ?
impossible de la joindre.
j'ai laissé mon numéro sur la MP
merci pour tout

La date/heure actuelle est Mar 22 Mai 2012 - 21:22


Bonjour Angelus,

Elle est difficilement joignable cette semaine- formations et déplacements
Votre message est bien arrivé ; estelle vous contacte à son retour
merci de votre compréhension.

[Polo2]

bonjour,

je vous lis et j'aimerai échanger avec quelqu'un parce que je ne sais plus à qui parler de ma détresse.
Ma vie a basculé, j'ai appris dernièrement que j'étais chiari 1 et je me suis demandé si tous mes difficultés personnelles seraient là si je l'avais su plus tôt.
descente importante des amygdales cer.

Ma vie conjugale, mes relations et la libido ont été un fiasco total ?
Est ce que quelqu'un voudraient bien échanger sur ce sujet.
Sur les statistiques, il est écrit que plus de 43 % des femmes atteintes de cette pathologie n'ont pas de libido.
Alors est-ce c'est pareil pour les hommes ?
merci d'avance.

[CHORYSY]

Bjr,

je voudrai répondre à Polo2 et l'encourager car c'est courageux pour un homme d'aborder ce sujet délicat.

je vous remercie par avance, de poster ma réponse.

je ne savais pas que les hommes avaient aussi ce souci.

pour les femmes, c'est plus facile de le cacher ou de simuler.

il y a quelques témoignages sur l'absence de libido pour les chiariennes ? sur le net, et c'est vrai que peu de personnes sont aptes à vouloir parler de ce sujet.
mais je ne pensais pas que les statistiques étaient aussi importantes.

comme on prend tous des traitements lourds : anti douleurs, anti dépresseurs, neuroleptiques, c'est pas évident de faire le rapprochement.


on ne se rend pas toujours compte qu'il y a quelque chose qui ne va pas ou on ne veut surtout pas en parler.

cependant, Polo2, la vie ce n'est pas que la libido, il y a plein d'autres choses dans la vie d'un couple.
Et on ne peut pas retenir que cet argument pour qualifier son vécu de fiasco.


c'est très difficile de parler de sa sexualité. je suis admirative de votre franchise.

je ne sais pas si beaucoup de femmes ont trouvé les mots pour en parler à leur médecin ou à leur partenaire.

je n'ai jamais pu en parler car ne pas avoir ou éprouvé de désir, c'est souvent mal interprété : dépression, problème de l'enfance, difficultés avec son partenaire. tout y passe. Freud était le champion pour détecter tous les travers, à se demander si lui même était heureux !

pour le sujet, il y a des témoignages de patients sur le site de Barcelone ou des personnes écrivent que leur état et leur vie se sont améliorés avec le SFT.

en attendant,
courage à vous, battez vous et n'hésitez pas à en parler à votre ex ou nouveau partenaire.

merci à toute l'équipe d'amisdmom pour ce que vous nous donnez, j'espère que vous finirez par trouver les derniers fonds pour l'opération de Sylv77;

chorysy

[estelle]

Bonjour à tous,


Je profite du réseau d'une parente (actuellement je suis toujours sans réseau et connexion internet), mais le sujet évoqué me semble très intéressant et l'occasion fait "le larron".

Par cette opportunité, je pourrai simultanément répondre à différents courriels (désolée pour le retard).

Le manque de libido (de désir), comment développer ce sujet ?
Je vous conseille dans un premier temps, de suivre "les routes bis" et je vous invite si vous avez du temps, à parcourir des sites intéressants, vous découvrirez ainsi, les avancées de la neuroscience et différentes pistes de réflexion sur l'union Chiari-syringomyélie....Libido. (liens internet postés sur ce message).

Que dire ? me voilà bien embarrassée.
Allez je me lance.
Chiarien(nes), syringomyélien(nes)...... comme vous l'imaginez.
Évoquer ses problèmes de libido, est toujours très délicat et très difficile ; probablement parce qu'on a tous, des "à priori" et des vécus différents.

Comment parler de sa libido sur le réseau internet ou sur ce que l'on nomme plus communément, la "toile d'araignée" ?


Bien que, nous nous accordons pour la plupart sur l'intérêt des échanges.

Malheureusement, il en va de même pour la confidentialité, elle ne nous préserve pas de la (ou notre) vulnérabilité...et ce qui est écrit, reste au delà de nos actions.

Alors évidemment,"Motus & bouche cousue", c'est plus raisonnable, on préfère être comme les autres....

Toutefois, parler de nos faiblesses et de nos expériences permettraient quelquefois de rassurer d'autres personnes....(les plus jeunes)...

Ils se retrouveraient dans un semblant de normalité...alors qu'est qu'on fait ? on parle ? on se tait ?

Nous voici devant un paradoxe,la liberté d'expression et la libido des chiariens, syringomyéliens.... vous l'aurez deviné, ce n'est pas encore un sujet "de comptoir...."

Bertrand Russel nous encouragerait :

"Ce n'est pas parce que c'est difficile que nous n'osons pas, c'est parce que nous n'osons pas que c'est difficile" .

On a pas fini de tourner en "boucle" sur ce sujet.


Libido, cerveau, cervelet, chiari, syringomyélie..... quels parallèles ?

Est ce qu'on vit dans une autre dimension ???
Pourquoi, on ressent les émotions différemment... si on les ressent....!

Depuis des lustres, on s'intéresse au fonctionnement du cérébral.
Et le cérébral des chiariens ?
Chiari.....le cervelet lutte pour se dégager du canal occipital........la dégénérescence a t-elle commencé ?...
et encore !
Combien de personnes ont perçu la portée de leur empathie, de la différence de leur sensibilité, de leur perception des émotions....,

Et si on osait, allez j'ose une toute petite seconde : on pourrait évoquer les troubles de l'érection, de l'éjaculation...
de l'orgasme.... de la fertilité....de la libido.....
Et c'est quoi la différence : le désir, l'acte ???


Stop......., la seconde est écoulée.


On a tous des convictions, des certitudes... on a un jour ou l'autre, cherché pourquoi on avait autant de dysfonctionnements, on a listé nos symptômes.....
Mais qui de nous, a vraiment eu la force d'en parler à son médecin....? (statistiques incomplètes....tronquées....)

Et si d'aventures, on a eu la chance de rencontrer des cas similaires.........aura t-on la franchise de se dévoiler ? d'échanger sans retenue ?

Avec toutes nos peurs, toutes nos craintes, nos angoisses persistantes.... d'être jugés, catalogués....

Après tout :
Chiariens, syringomyéliens....
Est ce qu'on est tous à la même enseigne ? hommes, femmes.....désirs ?

Et pourquoi on a tant de mal à parler de ces choses là ?

Peut-être tout bonnement parce qu'on ne peut pas toujours évaluer ou exprimer ce que l'on ne connait pas.

Parler, se taire, feindre... que faire ?

D'autant plus que la société actuelle, nous renverra généralement l'image de notre imperfection ou de notre différence
(Spinoza B., dirait : celui-là, il n'a pas "d'appétit sensuel" ; alors, encore Motus et bouche cousue.)

Suspicion d'une pathologie cérébrale. O.K. si d'aventures, vous vous retrouvez dans ce schéma (ce n'est plus rare...les I.R.M. sont mieux interprétées...)

Parler, avec votre médecin.

Les symptômes évoqués permettent parfois d'infirmer le diagnostic.

Cependant, l'absence de libido n'est pas propre à une pathologie particulière...
Elle peut affecter toutes les personnes et cela sans discrimination (maladie, appartenance,....)

Ainsi, en se contentant d'un seul critère, on oublie également que l'on peut être, atteint d'autres ou d'une autre pathologie. (toujours le même conseil, consulter des spécialistes, c'est eux les professionnels....).

Libido-chiari-syringomyélie....., il y a quelques témoignages par ci, par là, mais pas de quoi, rédiger une synthèse ou un mémoire. (encore trop obscurs)

Du point de vue, sur le pourcentage des statistiques de ce symptôme : de mémoire, ce serait 48 % de patients.... et la cerise sur le gâteau, c'est qu'après un S.F.T., on pourrait faire connaissance ou retrouver sa libido...."Cadeau"....si vous n'y parvenez jamais...essayer de vous orienter sur la piste artistique. (l'art transcenderait; Et un jour, qui sait ? vous atteindrez "le nirvana". N'oubliez pas,c'est loin, inespéré et convoité).

Pour les chiffres.
Le taux statistique, "Absence de libido", semble relativement important mais ceux qui l'exprime sincèrement, pourraient au final, se compter sur les doigts d'une main.

La psychologue de l'institut Chiari de Barcelone, a quant-à-elle, annoncé que certains chiarien(nes)... ne percevraient (ou retrouveraient) peut-être pas cet état (?), même après un S.F.T. (Cf réunion des patients ectomisés, à Palerme).

Donc, ce matin, on ne fera pas de généralités. (asthénie, dépression, dérèglements hormonaux....on peut également retrouver ce problème avec ces pathologies....
alors qui fait quoi ? à cause de quoi ? pourquoi ? cela ne marche pas ?
......Simuler, exprimer....là c'est un peu personnel......
+ difficultés entre les partenaires....++++ désert sexuel.....PLUS +++++)


Toutefois, pour les parties : psychiques, philosophiques....il me serait agréable de vous présenter des réponses sous formes de récits et vous l'aurez compris, j'en ai souvent, à revendre.....

Néanmoins, pour tergiverser, on peut se poser d'autres questions.
Telles que :
La libido, ça sert à quoi ?
et pourquoi si c'est un état subliminal, on s'en lasse ?

Prenons ce passage, extrait d'une fable, on peut deviner que le désir passe et trépasse (nait, s'épanouit, s'éteint ).....
Quelles associations d'hormones, de glandes ?
cela concernerait-il aussi bien, les êtres humains, que les poissons,les insectes, les reptiles .... (et les gallinacées....)

Extrait copié-collé
"La chose en vint au point que, las de tant d’amour
Nos amants à la fin regrettèrent la cour.
[…] Mais qu’est-ce que tant d’amour sans crainte et sans désir ?
[…] Il y faut un peu de contrainte.
Je crains fort qu’à la fin ce séjour si charmant
Ne nous soit un désert, et puis un monument
(La Fontaine page 164)"


Et j'aimerai vous soumettre d'autres textes, contes, récits, cependant, le temps et la disponibilité me font de plus en plus défaut.
Et développer nécessiterait probablement d'avoir plusieurs vies.....
Ainsi
chiarien, syringomyélien.....
Afin d'élaborer une autre passerelle ou vous permettre d'esquisser d'autres points de vues :
voici quelques "bouchées de pain" ou matière à réflexion sur l'absence de la libido ou relation entre vie sexuelle et fonctionnement cérébral. (fonctionnement des glandes, des hormones et tout et tout ce qui ne fonctionne plus ou pas de pairs)

Cela pourrait être une belle dissertation du style

Intro
Le cerveau est prodigieux, l'ère du XXe siècle a permis de faire des avancées notoires et nous disposons grâce à des éminents scientifiques de nouvelles connaissances biologiques sur cet organe.

Pathologies diverses : Alzheimer, chiari, syringomyélie........maladies neurodégénératives.
développement.....
thèse
antithèse


Conclusion
Aimer est plus fort que d'être aimé.

N.B. Freud S., banni de ce sujet.

Nouveau sujet proposé :

Pourquoi, ce ne serait pas tout simplement des problèmes induits par une mauvaise transmission : flux, influx, électricité cérébrale, connexions neurones, mauvaises échanges entre les glandes, les hormones......
c'est tellement plus facile de retenir que c'est la faute au cervelet, à la colonne vertébrale ....(réflexion personnelle..) que d'envisager que cela pourrait être un mauvais choix de notre partenaire (phéromones, affinités, sensibilités, attirances....)

Pour les recherches personnelles :

Je vous poste quelques liens, en vous souhaitant de vous projeter sur des solutions.
Chacun de vous, est capable de se remettre en question et de s'auto questionner. Pleurer ou s'éterniser sur des échecs ne me semblent pas constructifs.

Pour la suite, "sorry", les mots sont sexy "hard".

Et comprendre les termes, les textes....le "bla bla" des scientifiques, ce n'est pas gagné,surtout, et si au demeurant, vous avez déjà des atteintes cérébrales.... "Very hard....."


Lien internet à survoler -
http://mecaniqueuniverselle.net/textes-philosophiques/evolution-psychique.php
http://www.millenaire3.com/uploads/tx_ressm3/chrono_cerveau.pdf
Et avoir le cervelet en souffrance : frottements intempestifs sur l'occipital, pincements, ou étranglements......

Cela ne peut être sans incidence :
Pour les amateurs - cliquer sur ce lien.
http://www.neur-one.fr/neurophysiologie%202B2SNCS%20enc%E9phale.pdf

Voici un lexique de base et des liens pour nous documenter.
Copie-collé pour ceux qui parviendront à parcourir les différents liens internet.

Ø Trépanation : opération consistant à forer un trou dans le crâne d’une personne afin d’y opérer une intervention chirurgicale.
Ø Neurologie : Science qui s’intéresse au cerveau et à ses fonctions.
Ø Neurosciences : ensemble des sciences biologiques liées au cerveau
Ø Sciences cognitives : sciences qui étudient les mécanismes de la pensée (langage, psychologie, mémoire, pensée, raisonnement, planification du
comportement)
Ø Physiologie : science qui étudie le fonctionnement, in vivo, des différents organes.
Ø Anatomie : science qui étudie l’organisation et la structure des différents organes chez les êtres organisés
Ø Histologie : étude des tissus de l’organisme par des méthodes (microscope, coloration, etc.) qui permettent d’identifier leur structure, leur fonction, leur mode de formation, etc.
Ø Psychanalyse : Méthode thérapeutique basée sur l’analyse des processus psychiques.
Ø Phrénologie : Etude des facultés psychiques et intellectuelles à partir des bosses et des creux du crâne.
Ø Neurones : ils constituent l’unité fonctionnelle et structurelle du système nerveux. Ces cellules sont formées d’un corps cellulaire (le soma) muni de deux types de prolongements l’axone (neurite) et les dentrites. Ces dernières transmettent les influx nerveux d’un neurone à l’autre. L’axone, quant à lui, prend naissance au niveau du soma et transmet le signal à d’autres cellules nerveuses ou musculaires ou glandulaires.
Ø Synapse : Jonction entre l’axone d’un neurone et un autre neurone ou entre un neurone et une cellule musculaire ou glandulaire. Au niveau de la synapse, il se produit chez les mammifères une transmission chimique via une substance transmettrice nommée le médiateur ou neurotransmetteur.
Ø Matière grise : Fibres nerveuses ou neurones entremêlés et responsables de la transmission des informations.
Ø Matière blanche : Fibres nerveuses ou neurones entremêlés et responsables du traitement des informations.



Dans les grandes lignes, on nous propose de retenir : La libido c'est l'étape

oups ! l'étage 2 (le cerveau c'est comme dans une maison...)

"Deux étages pour l'organisation cérébrale de l'homme ? .....Peut-on supposer que les chiariens syringomyéliens... vivent au premier étage ?

étage 1
1 -Vie organique autonome (fonction neurovégétative, respirer, boire, manger, dormir, fonctions motrices et sensorielles)

Prenez l'escalier, l'ascenseur - pour aller à l'étage 2

2 - Vie ou siègeraient les fonctions reproductrices et adaptatrices (libido ou désir, activités constructrices, domination, prédation....)
puis on trouverait ensuite les fonctions plus récentes, (intellectuelles,artistiques, conceptuelles, religieuses, pulsionnelles,la mémoire, la raison....)




On ne vit plus dans des grottes.....
On s'éloigne pour ainsi dire, des premières théories du cerveau reptilien !
Voyons, rien n'est immuable....Au XXIème siècle, XXIIième siècle on vivra tous, au deuxième étage.

et encore...C'est magique....
.....
Ces deux groupes cérébraux peuvent être vidés de leurs fonctions primitives et être remplacés par des fonctions plus récentes (la libido peut être transcendée par l'art par exemple) ou tout simplement remplacée par le vide comme les expériences ascétiques le prouvent......"

Enfin,
"Polo2",
si vous le souhaitez, nous pouvons vous mettre en relation avec d'autres patients, il vous suffirait de vous inscrire et de nous laisser vos coordonnés.

Bon dimanche à tous.
Sylvie, tu peux me contacter en fin d'A.M. - On ne t'oublie pas.

à bientôt
cordialement
Estelle

Mémo :
Syndrome Chiari

Symptômes et Proportion (pourcentage, taux, statistiques)


Maux de tête 90%

Sommeil Apnée 55%

Fatigue 90%

Tonus musculaire diminué 55%

Perte de vision 81%

Pression dans les oreilles 52%

Déséquilibre général 77%

Nausées 52%

Maladresse générale 77%

Difficulté à lire un texte 52%

Perte de mémoire 77%

Difficultés à développer

Difficultés à développer une argumentation 52%

Intolérance à la luminosité 74%

Brûlures intenses dans les extrémités 52%

Vertige en changeant de position 74%

Problèmes de menstruation 49%

Difficulté à marcher sur des terrains dénivelés

Manque de libido 48%

Dysfonction dans les activités motrices

Douleur qui tire dans le cou 45%


Pression dans le cou 71%

Etoiles dans la vision 45%

Douleur de pression derrière les yeux 71%

Crises de panique 45%

Douleur dans le dos

Vertige de la nervosité 42%

(lésion dorsale antérieure 35%)

Spasmes dans le cou 68%

Douleur de tiraillement à la tête 42%

Points dans la vision 68%

Tension dans la poitrine 39%

Insomnies 61%

Perte de contrôle de la vessie 35%

Son dans les oreilles 61%

Pression dans la poitrine 35%

Douleur en changeant de position 61%

Déshydratation 35%

Nystagmus 58%

Pied goutteux 32%

Sensations de bourdonnement Sensations ardentes dans la tête 58%

décharges électriques 26%

Intolérance aux sons 58%

Grandeur inégale de la pupille 26%

Vision double 55%

Perte de goût 26%

[ysia]

bonjour estelle,

j'ai trouvé super de nous faire partager le sujet Manque de libido

cela m'a rappelé une étude sur les hormones des insectes et des invertébrés.

j'ai retrouvé les textes
voulez vous avoir la gentillesse de le poster
on parle bien de l'association de plusieurs glandes du thorax, du cerveau et de l'organe périviscéral.

insectes
Le système hormonal impliqué dans les différents types de
mues met en jeu une glande endocrine située dans le thorax ainsi que des
cellules neurosecrétrices localisées dans le cerveau et l'organe
périviscéral.  Ces cellules produisent des
facteurs intervenant soit directement dans différents processus soit comme
facteurs trophiques activant les productions hormonales.

invertébrés
De nombreuses expériences d'ablation ou de cautérisation de structures
nerveuses indiquent l'existence d'un déterminisme hormonal dans la croissance
et le développement des mollusques, des vers ou des échinodermes.


(La plupart des hormones sont de nature polypeptidiques ou
protéiques. Certaines d'entre elles, comme les hormones sexuelles, les hormones
du cortex surrénalien des vertébrés ou les hormones de mue des arthropodes,
sont des stéroïdes dérivés du noyau squalène. Quelques hormones enfin ne
font pas partie de ces deux grandes catégories. Ainsi, les hormones à effets
métaboliques de la thyroïde des vertébrés sont des dérivés iodés de la
tyrosine et de la tyronine alors que l'hormone juvénile des insectes est, elle,
de type terpénique.)

Merci d'être restée solidaire

bonne semaine
Y

[nemo2]

Bonjour,
je vous lis régulièrement et je commence à mieux comprendre les parallèles

j'ai trouvé aussi un lien
pouvez vous le poster



super intéressant de partager nos recherches

est ce que quelqu'un pourrait parler des effets physiques sur la perte de la sensibilité sur le visage, bouche, joue, et aussi de la perte de l'audition, des difficultés pour la vue et l'odorat.



à bientôt
Nemo

Bonjour,

Vous pouvez vous inscrire et vous pourrez poster et ouvrir les liens. (téléchargement possible)
Sinon, pour les consulter, vous pouvez les [copier-coller] et les mettre sur un moteur de recherche.


voici votre lien


http://coproweb.free.fr/pagphy/physioan/ch9s2b.htm



bonne fin de semaine

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