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Soutien petition communauté européenne - reconnaissance Pathologie Arnold CHIARI

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Soutien petition communauté européenne - reconnaissance Pathologie Arnold CHIARI

Message par ldbr le Ven 20 Mai - 8:17

Bonjour

Merci de porter notre voix à la communauté européenne,

C'est ensemble que nous pourrons nous faire entendre,

nous ferons circuler cette pétition !


cordialement Very Happy

ldbr










m a écrit:



Ayuda para afectados por Arnold Chiari / Assistance for those affected by Arnold Chiari


Responsable de la petición : marta







Petición


ESPAÑOL: EN EUROPA SOMOS MUCHOS LOS AFECTADOS POR ARNOLD CHIARI Y
DESEAMOS SOLICITAR A LA UNION EUROPEA QUE SE NOS CONSIDERE ENFERMOS
CRONICOS DISCAPACITANTES Y QUE SE CREEN CENTROS DE REFERENCIA PARA QUE
SOLO EXPERTOS TRATEN A LOS ENFERMOS DE ESTA PATOLOGIA
LA PATOLOGIA DE ARNOLD CHIARI AFECTA A NUMEROSAS PERSONAS DE TODAS LAS
EDADES ES UNA ENFERMEDAD DE LA CUAL AUN POSO SE SABE Y SI SE TARDA EN
DIAGNOSTICAR PUEDE DAJAR GRANDES SECUELAS

INGLES: In Europe, we are many people affected by arnold chiari and we
want to ask the European Union to consider those affected as chronic,
disabled patients and to create reference centres, so that only experts
can treat patients suffering from this pathology.

LA PATOLOGIA DE ARNOLD CHIARI AFECTA A NUMEROSAS PERSONAS DE TODAS LAS
EDADES ES UNA ENFERMEDAD DE LA CUAL AUN POSO SE SABE Y SI SE TARDA EN
DIAGNOSTICAR PUEDE DAJAR GRANDES SECUELAS

INGLÉS: The ARNOLDS CHIARI pathology affects many people of all ages; it
is an illness of which there is no much knowledge available yet and if
it is not diagnosed on time, it may produce serious effects


http://www.europetitionandalucia.es/epetition_core/view/chiarI-siringomielia










traduction sommaire

EN ESPAGNOL :
En Europe, nous sommes beaucoup de personnes atteintes par la malformation d'Arnold Chiari.

Nous souhaitons solliciter l'union Européenne.

Nous
souhaitons que des centres de références spécialisés soient crées pour
que des experts de ces pathologies puissent nous soigner.

La
pathologie d'Arnold Chiari affectent de nombreuses personnes de tous
âges, cette pathologie est difficile à diagnostiquer alors qu'elle peut
entrainer de graves séquelles.

Liens

http://www.europetitionandalucia.es/epetition_core/view/chiarI-siringomielia























ldbr
Membre

Messages : 36
Date d'inscription : 21/01/2011

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MALFORMACION DE ARNOLD CHIARI TIPO i

Message par SUSANNA le Mar 24 Mai - 7:30

Estoy afectada de esta enfermedad desde hace ocho años, durante tres años me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino. Me han operado cuatro veces, actualmente llevo un neuroestimulador conectado a unos electrodos, pero sigo sin notar ningún efecto positivo. En breve mi doctor me volvera a operar para cortarme los nervios más sensitivos que hay en el cerebelo. Estoy suscrita a las Alertras Google por este tema, pero veo que en ningún sitio tengan la solución definitiva. Si quereís ponernos en contacto, mi dirección es jsuria2@hotmail.com. Saluddos



traduction sommaire
Je suis affecté de cette maladie depuis huit ans, pendant trois ans ils(elles) m'ont diagnostiqué la Névralgie du Trigémino. Quatre fois, ils m'ont opéré, je porte actuellement un neurostimulador branché sur quelques électrodes, mais je suis aucun effet positif. Bref mon docteur propose de couper les nerfs les plus sensitifs qui existent dans le cervelet.

Je suis inscrite aux Alertras Google pour ce sujet, mais je vois que dans aucun endroit ils(elles) ont une solution définitive.

Si quelqu'un veut me contacter, mon adresse mail est jsuria2@hotmail.com.

SUSANNA
Invité


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