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MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE - MALADIE DE WILSON

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MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE - MALADIE DE WILSON

Message par AMIS4 le Ven 23 Oct - 22:49

La myélinolyse centro pontique est une affection rare se caractérisant par la survenue d'une perte de la myéline au niveau du pont et plus précisément de sa région centrale.

Différents examens sont nécessaires pour arriver à ce diagnostic

AMIS4
Invité


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LIENS A VISUALISER POUR LES MALADIES RARES

Message par AMIS15 le Sam 28 Nov - 1:29

Liens à visualiser pour les maladies rares

AMIS15
Invité


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IRM MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE

Message par AMIS28 le Lun 28 Déc - 22:56

IRM MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE ET APPROCHES - similitudes - diagnostics - recherches - maladie de Wilson - maladies assimilés -





à la différence d'autres pathologies :
La myelinolyse ne semble pas affecter le cerveau
La personne conserve toutes ses facultés intellectuelles, la dégradation est physique :
difficultés pour parler, pour marcher...
Trois cas ont été recensés
La difficulté est de retrouver ces personnes
une est localisée dans notre secteur et il serait bien qu'elle puisse échanger avec les deux autres personnes.
Une autre difficulté aussi importante est d'avoir une confirmation de cette pathologie.
Des investigations et des recherches approfondies, notamment sur la zone hépatique s'avèrent utiles.
Les symptômes de la maladie de Wilson comportent des analogies avec cette pathologie.



voir liens internet :

http://www.info-radiologie.ch/irm_sagittal_cerveau.php?lsm=1_1


AMIS28
Invité


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Re: MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE - MALADIE DE WILSON

Message par Admin le Sam 30 Oct - 21:03

Quand il y a une piste - on l'a partage

IMPORTANT : Ne concerne pas la maladie de Wilson (excès de cuivre dans le cerveau)



Médecin à connaitre :

Dr Giovanni-Mosse Paul Marc
17 rue Dunoir
69003 LYON
Tél. 04.78.60.05.05


Traitement de base à l'étude.

oemine krill : 2 par jour
toco 500 mg : 1 par jour
eltrans: 2 PAR JOUR
cu au ag oliosol : 4ml par semaine
zinc granium : 1 ampoule /jr
cuivre granium : 1ampoule/jr
uvedose : 1 ampoule tous les 3mois
mn cu co oligosol : 1ampoule/jr

les injection:
laroscorbine : 1ampoule
becozyme: ¨¨¨¨¨¨
MAG2/ ¨¨¨¨¨¨¨¨et une demie pdt 15 semaines

la découverte des gélules qui bluffent les anti corps devraient nous apporter l'espoir pour certaines maladies auto immunes

à suivre


Dernière édition par Admin le Mar 5 Mar - 23:25, édité 1 fois

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Messages : 114
Date d'inscription : 15/10/2009

Voir le profil de l'utilisateur http://amis-d-mom.forums-actifs.com

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Re: MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE - MALADIE DE WILSON

Message par audrey b le Lun 28 Mar - 8:52

bonjour à tous

c'est moi qui ait cette maladie et c'est très handicapant surtout qu'au bout de 4 ans y a pas d'améliorations.


on a tout essayé acupuncteur, magnétiseur ...

en plus plus aucun docteur ne veut me suivre, je trouve "qu'ils ne se bougent pas" beaucoup pour m'aider.

Et tout ça à cause d'un traitement : antidépresseur qui ne devait pas mettre prescrit en étant enceinte le médicament s'appelle THERALITHE LP 400 *1



MAIS BON HEUREUSEMENT  QU'IL Y A MON FILS ET MA FAMILLE




*1. Qu'est-ce que teralithe lp 400 mg, comprimé sécable à libération prolongée et dans quels cas est-il utilise ?


Classe pharmacothérapeutique


Antipsychotique. lithium.

(N: système nerveux central).


Indications thérapeutiques


Traitement de certains états caractérisés par des troubles de l'humeur et du comportement et prévention de leur récidive.

audrey b
Invité


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Re: MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE - MALADIE DE WILSON

Message par Kryska le Lun 28 Mar - 15:54

Consulte le centre Hyperactif.net ( en suisse ) Ils ont des thérapeutes qui peuvent réussir à freiner la maladie.

Pour tout contact:

par e-mail elke@hyperactif.net

Courage.






Oups vous n'avez pas du poster au bon endroit.
Voir rubrique : T.E.D. hyper activité etc....

Aud n'est pas hyper-actif -
Surpris... de trouver un mail ou adresse courriel sur ce sujet...

merci tout de même



Kryska

Messages : 4
Date d'inscription : 28/03/2011

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bravo et si c'était la maladie de Wilson (I.R.M.) - Il y a beaucoup de similitudes.

Message par marie le Mar 29 Mar - 13:27

coucou Aud.



c'est génial que tu t'exprimes

Nous sommes tous heureux de te retrouver Samedi 2 et 30/04/2011 à Pont de Vaux.

Tu es un exemple pour les autres.

Et pour ton fils - c'est très important de te battre.

Peux tu nous parler de ta pathologie.







Mar 29 Mar 2011 - 22:45

Après avoir regardé les détails et
au
Vu des symptômes, on dirait que cela ressemble un peu à la maladie de Wilson

Pouvez vous cliquer sur le lien suivant.
copie-collé du lien Orphanet, site référencé de très bonne qualité et que votre association
relègue fréquemment.

si vous pouvez le glisser- merci
https://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-Wilson.pdf

Je mets le paragraphe qui vous concerne et permettre d'avoir une première lecture.


"
La maladie de Wilson
Auteur: J.-Ch. Duclos-Vallée
1
*, Ph. Ichaï*, Ph. Chapuis**, M Misrahi***, F.
Woimant****




1 Courriel :
jean-charles.duclos-vallee@pbr.ap-hop-paris.fr

* Département des maladies du foie, centre hépato-biliaire et unité Inserm U 785, hôpital Paul Brousse, 94804 Villejuif Cedex ; ** service de biochimie et biologie moléculaire ; *** service de neurologie hôpital Lariboisière, 75475 Paris Cedex 10 ; **** laboratoire d’hormonologie et biologie moléculaire, hôpital Bicêtre, 94275 Le Kremlin-Bicêtre Cedex.


Ėditeur scientifique: Pr. D. Valla
Date de création: mars 2006

Résumé

La maladie de Wilson est une maladie génétique autosomique récessive qui résulte d’une mutation du gène d’un transporteur de métaux lourds, l’ATP7Bporté par le chromosome 13. La
découverte du gène a amélioré les connaissances sur le transport cytosolique du cuivre et ses relations avec la synthèse de la céruléoplasmine. Les patients atteints ont des formes hépatiques, neurologiques ou psychiatriques, et le diagnostic repose sur des arguments cliniques et phénotypiques de présomption, ainsi que sur les anomalies moléculaires associées.
Cette maladie est l’une des rares affections génétiques à pouvoir être traitées avec efficacité grâce, en particulier, à l’utilisation de chélateurs de cuivre et de zinc. En cas d’échec ou bien
dans les formes fulminantes hépatiques, la transplantation hépatique doit être envisagée.



Wilson, cuivre, céruléoplasmine, ATP7B


Définition, épidémiologie
La maladie de Wilson est une maladie génétique autosomique récessive caractérisée par une accumulation toxique de cuivre essentiellement dans le foie et le système nerveux central. Il
s’agit d’une maladie rare, puisque l’incidence estimée en France est de 1/30000 à 1/100000.


Duclos-Vallée J.-Ch.. Lamaladie de Wilson. Encyclopédie Orphanet. Mars 2006
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-Wilson.pdf

1 nouveau cas par an. Sa prévalence est estimée à 1/25 000. La fréquence des hétérozygotesest d’environ 1/90 naissances.





Éléments du diagnostic Manifestations cliniques

Le début des manifestations cliniques est très rare avant 3 ans, etles signes sont très polymorphes.


1-3 Le tableau révélateur typique peut être celui d’une hépatite aiguë, parfois sévère, voire fulminante, mais d’autres expressions cliniques sont couramment rencontrées :
hépatite chronique ou décompensation oedémato-ascitique révélant une cirrhose méconnue.
Les formes hépatiques existent chez 40 % des patients.
Les formes neurologiques s’observent volontiers chez l’adolescent plus âgé. Le tableau est alors très polymorphe, associant à des degrés variables tremblement, dysarthrie, dystonie,
troubles de l’écriture, troubles de la déglutition. Les patients ayant des troubles neurologiques sont souvent des anomalies tomodensitométriques à type d’hyperdensité des noyaux lenticulaires ainsi que sur l’imagerie par résonance magnétique (IRM) [hyposignal en séquenceT1 et d’hypersignal en séquence T2 au niveau des noyaux gris centraux, du thalamus et du
tronc cérébral (fig. 1)].


4 - Les symptômes neurologiques sont volontiers accompagnés de troubles psychiatriques en particulier de syndromes dépressifs. Ces formes psychiatriques peuvent être isolées et conduire à des retards diagnostiques importants. Des formes mixtes hépatiques et neurologiques, peuvent aussi exister. Il faut souligner que, lorsqu’il existe une atteinte neurologique, il y a toujours une maladie du foie, sous forme de cirrhose asymptomatique puisque le cuivre se dépose d’abord dans le foie puis ensuite dans le système nerveux central. Des troubles hématologiques
à type d’hémolyse, des manifestations rénales (tubulopathies), osseuses (ostéomalacie,ostéoporose, arthropathies), cardiaques (cardiomyopathies et arythmies) peuvent faire partie de la symptomatologie générale de la maladie. Dans une série importante de patients, les manifestations cliniques initiales étaient :
hépatiques (42 % des cas), neurologiques (34 %), psychiatriques (10 %), hématologiques (12 %) et rénales (1 %).





Fig. 1. Tomodensitométrie cérébrale d’un patient ayant une maladie de Wilson.

Voir I.R.M.
Hyperdensité des noyaux gris centraux.
Duclos-Vallée J.-Ch.. Lamaladie de Wilson. Encyclopédie Orphanet. Mars 2006
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-Wilson.pdf








Jeu 31 Mar 2011 - 10:45



Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. je voudrais vous faire partager mon témoignage.
Je ne suis pas surprise que l'on trouve des similitudes et que le bon diagnostic est long à obtenir.
Il y a tellement de points communs entre chaque pathologie.

En bref j'ai la maladie de Wilson, au début du traitement il faut être patient, suivant à quel stade de la maladie on la découvre, c'est long. On a découvert que j'ai la Mal. de Wilson en 1973, depuis je suis scrupuleusement le traitement et je me porte bien.


Évidemment il faut organiser la journée en fonction de votre état. C'est-à-dire qu'il y a des cas où l'on est toujours fatigué, alors il faut faire les choses à son rythme.
Il faut aussi limiter les aliment riche en cuivre : chocolat, mélasse, fruits de mer, champignons, brocoli, le foie, et les fortifiants qui contiennent du cuivre.

Mais à part cela, je vis bien, je suis suivi médicalement, prends ma D-Pennicilamine régulièrement, et de la vitamine B6, du magnésium.
Je fais aussi de l'exercice marche, vélo, et un peu de gym à la maison.

On peut vivre très bien avec cette maladie, il faut apprendre à la gérer.



Évidemment, cela prend du temps, de l'énergie.

Par contre le plus difficile est de vivre dans une société où les gens acceptent difficilement des personnes qui ont des mouvements incohérents, on nous prend soit pour des alcooliques soit pour des drogués.

Alors je m'en moque, en attendant je vis avec mon animal domestique, on fait du camping, on voit du monde.
Par contre s'il n'y a pas de progrès, il faut voir si le dosage est juste.

Le traitement doit être précis et adapté :
Voir doubler la dose, c'est-à-dire 2000mg de D-Pellicillamine par jour. la D-Pennicilamine c'est le nom de la molécule du produit.
On le trouve dans le Cuprimine.
La D-pellicillamine (Trolovol) a des effets secondaires que n'a pas la trientine
Le Dr Walshe était un des spécialistes de cette maladie. (Angleterre).
La présence de l'anneau couleur or/cuivre dans les yeux n'est pas toujours évident.

Bon courage à toutes les personnes qui ont cette maladie





marie
Invité


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LIENS POUR M.WILSON

Message par CUIVRE le Mar 5 Mar - 23:31

Bonjour,
pouvez vous poster mes liens
mis en M.P.
ce jour

les vérifications de la fratrie sont conseillées.

merci
Philippe Hiroz, Anca Antonino, Christopher Doerig, Isabelle Pache, Darius Moradpour


La maladie de Wilson : un caméléon clinique auquel il faut penser



Rev Med Suisse 2011;7:1690-1695






Résumé




La maladie de Wilson est une affection héréditaire
de l’excrétion hépatique du cuivre, amenant à son accumulation toxique
dans le foie ainsi que le cerveau, la cornée et d’autres organes. Elle
est due à des mutations du gène ATP7B.
Les manifestations hépatiques sont très variables et comprennent
l’hépatite chronique et la cirrhose ainsi que l’insuffisance hépatique
aiguë. L’anneau de Kayser-Fleischer est pathognomique mais souvent
absent dans les présentations hépatiques sans atteinte neurologique ou
psychiatrique manifeste. Le diagnostic est basé sur des taux sériques de
céruloplasmine diminués, une cuprurie élevée ainsi que sur d’autres
investigations. Le traitement consiste en chélateurs du cuivre. La
transplantation hépatique constitue une approche thérapeutique en
présence d’une insuffisance hépatique aiguë ou d’une cirrhose avancée.






CUIVRE
Invité


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Re: MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE - MALADIE DE WILSON

Message par Kryska le Jeu 7 Mar - 10:31

[quote="Kryska"]Consulte le centre Hyperactif.net ( en suisse ) Ils ont des thérapeutes qui peuvent réussir à freiner la maladie.

Pour tout contact:

par e-mail elke@hyperactif.net

Courage.


Oups vous n'avez pas du poster au bon endroit.
Voir rubrique : T.E.D. hyper activité etc....

Aud n'est pas hyper-actif -
Surpris... de trouver un mail ou adresse courriel sur ce sujet...

merci tout de même



Le centre Suisse soigne toutes sortes de maladies chroniques, nécessitant la maîtrise de l'alimentation dont la maladie de Wilson.





La date/heure actuelle est Jeu 7 Mar 2013 - 13:06



bonjour,

Voulez vous avoir l'amabilité de nous donner les coordonnés précis, les noms des spécialistes à consulter, des coordonnés de patients ayant bénéficié de ces soins et pouvant échanger librement avec les intéressés.

Si la maladie de Wilson se soignait et uniquement par l'alimentation, cela se saurait ?

Et cette maladie serait éradiquée.


Quand il s'agit de problèmes de chromosomes ou de gènes......on ne badine pas avec des publicités et des matraquages d'informations ou des promesses de guérisson.

S.V.P.
On ne peut pas se contenter de donner un lien, une information et puis s'éclipser, comme vous le faites.
Votre précédent lien ouvre une boite-mail, cela n'est pas permis.
Vous vous adressez à des personnes vulnérables, ne l'oubliez jamais, car nous on ne vous oubliera pas.




S.V.P. contactez nous en M.P. et laissez nous, des renseignements plus complets et précis.

Bien à vous.




Kryska

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Re: MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE - MALADIE DE WILSON

Message par Kryska le Jeu 7 Mar - 15:59

http://hyperactif.net/

La maladie de Wilson n'étant pas spécialement au centre des maladies ciblées par cette association de recherche, le mieux est de contacter la présidente Elke AROD ► elke@hyperactif.net

afin d'avoir plus de précision sur les possibilités qui s'offrent aux patients atteints de la MdeW.

Mon premier message ou j'avais donné les détails ►

Consulte le centre Hyperactif.net ( en suisse ) Ils ont des thérapeutes qui peuvent réussir à freiner la maladie.

Pour tout contact:

par e-mail elke@hyperactif.net

Courage.





La date/heure actuelle est Jeu 7 Mar 2013 - 16:11



Merci, donc OK

contacts et information à vérifier.
Nous envoyons un mail de premier contact.
"Qui ne tente rien, n'a rien"

Bien à vous.

Courriel émis à l'instant sur l'adresse mail publié par vos soins. A suivre.



Kryska

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Re: MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE - MALADIE DE WILSON

Message par Kryska le Jeu 7 Mar - 23:43

Perso je ne sais rien de la M de W je n'ai par conséquent aucun avis, ni conseil, ni témoignage à donner.
Sinon que c'est ce centre de recherche qui m'a tirée d'une maladie musculaire invalidante dont j'étais depuis 30 ans atteinte moi, et deux de mes trois enfants eux depuis leur naissance.

Ce centre de recherche étant très polivalent c'est peut-être une piste pour les personnes atteintes de la M de W...Qui sait? En tout cas je l'espère de tout coeur. Wink

Kryska

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Re: MYELINOLYSE CENTRO PONTIQUE - MALADIE DE WILSON

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