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FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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1er refus prise en charge

Message par ldbr le Ven 29 Juil - 12:29

1ère Réponse à ma demande de prise en charge S.F.T. extra durale Barcelone



Découragement et lassitude.



J'avais un peu d'espoir ......



Je reçois ce jour, la première réponse de la caisse pour ma demande de prise en charge pour un S.F.T. extra durale : REFUS



Motif :

je cite :
"je ne peux que vous renvoyer au texte publié au J.O. du 10/08/10 qui précise de façon très claire que la section extra durale basse S4 du filum terminale n'a pas d'indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari, ni de la scoliose"



"il n'y a pas eu de la part des professionnels concernés, de demande d’évaluation de cet acte par la haute autorité de santé ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la Sécurité Sociale"


Après votre consultation :
"le professeur ....... a proposé .....une intervention qui consiste en une section du filum en intra durale L5-S1 comme première option, intervention validée et réalisable ...."




il me parait intéressant de vous faire partager ce courrier car j'ai besoin de vos avis :



Pour l'historique.

Dans un premier temps, on me dit S.F.T. : NON , nul et non indiqué pour mon cas.

Dans un 2ème temps : S.F.T. : oui, en intra durale ?


Je suis vraiment perplexe,

Le site auprès duquel ils se réfèrent est une association (patients ????) qui affirme que la S.F.T. n'a pas d indication pour A. Chiari !




Alors que faire des 400 patients opérés par le Dr ROYO - neurologue neurochirurgien ?

Alors pourquoi.
J'ai déjà subi la craniotomice (France).
Comme beaucoup, on est pour ainsi dire des "patients cobayes". (craniotomie en veux tu en voilà) - on ne va pas mieux. Recul de 9 ans.
Et maintenant on nous propose la S.F.T. INTRA DURALE et ils nous rappelle pour une intra durale en prime !!



Je m'interroge sur les responsabilités des services administratifs :
Savent ils vraiment combien coûte la craniotomie ? j'en ai déjà subi une !

- le coût du suivi médical ?
- la rééducation en centre hospitalier,
- l'invalidité.....j'ai donné et je donne encore.



A qui, cela profite t-il ?



Quand allons-nous être entendu !




Alors je ne sais plus, je ne comprends plus !



Nous avons une solution (stopper la progression de cette pathologie), nous la connaissons mais il semble plus facile de nous laisser mourir dans un coin, loin des regards et surtout dans le silence.



Et bien, non, je ne me tairais pas !



C'est parti pour un recours en appel, mais je ne baisserais pas les bras.



Si vous avez des éléments complémentaires : je suis à votre disposition.
S.V.P. sur M.P.



Merci

ldbr
Membre

Messages : 36
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Ne pas se décourager - les réponses sont systématiques

Message par estelle le Ven 29 Juil - 21:19

Bonjour LDBR,

No stress, ce n'est pas bon pour les chiariennes.

Et aujourd'hui, tu as déjà reçu "ta dose" de déconvenues.

Les textes invoqués sur le courrier de réponse pour ton fils, ne tiennent pas compte des nouveaux textes européens etc...

Ce qu'il ou elle invoque, c'est principalement une réponse écrite publiée au J.O. faisant suite à une question ouverte à l'assemblée d'une amie juriste (ayant subi avec succès une section du filum terminale extra dural à Barcelone).
Cette réponse inappropriée, nous l'avons publié sur le forum à sa parution. Ce n'est pas "la Bible des droits européens et universels des droits de l'homme". Cette réponse n'est pas à prendre comme une réponse légale. La justice a également tranché, sur un dossier et elle s'est prononcée pour la participation de la sécurité sociale. Les textes de réponses à une question ouverte ne sont pas des lois applicables mais une simple réponse aiguillée par d'autres professionnels et une association retors. Nous sommes tout de même plus de 400 patients, à nous exprimer sur le S.F.T., plusieurs à aller mieux, et ce n'est pas une réponse à une question ouverte (même publiée au journal officiel) qui doit servir à une réponse d'un médecin conseil.


Écrivons beaucoup et écrivons mieux :

Si on nous présente des patients ayant subi le S.F.T. intradural et recul
(car elle comporte des risques) et ayant obtenu les mêmes résultats que plus de 400 opérés S.F.T. extradural (donc les risques sont infimes).

On pourra en rediscuter en tête à tête avec M. BERNIER qui n'avait pas ces éléments, quant il a donné une réponse à la question écrite de J.

Évidemment, il est important de faire un recours et surtout ne jamais renoncer, surtout, pour les plus jeunes.

Il est inadmissible et impossible d'oublier tous les décès, les échecs qui ne sont mentionnés nul part et qui ne font plus partie d'aucune statistique (étude et statistique sur la craniotomie, à la convenance).

Et pour ce qui concerne, l'association solidaire, des neurochirurgiens du centre de référence. Qui ne concerne pas les chiariens.


association ???? la présidente n'est pas syringomyélienne (voir ces statuts)
Elle ne représentera jamais les patients -
A nous TOUS

Quand l'occasion se présentera et elle viendra.
Cela ne peut être autrement.
on lui rappellera le sens du terme "association de patients ".




Faisons leur subir une section intra dural ! avec tous les risques que la haute autorité ne devrait plus occulter : (paralysie, perte de la parole, infections).

LBDR
Je te réponds sur M.P. pour les suites du recours.


Ne pas se décourager, plus de 6 personnes (en France) ont obtenu une participation sur leur prise en charge.

L'équité, l'égalité sont des valeurs universelles.


Et si tu veux te battre, ce n'est pas facile mais cela vaut la peine.

A bientôt



estelle
Admin

Messages : 83
Date d'inscription : 20/10/2009

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I understand - I undergo it

Message par KENZA le Sam 30 Juil - 15:43

guilene a écrit:
post pour ce message
......

Bonsoir,

je parcourais ce forum, et je voulais m'exprimer sur ce sujet.
Parce que je connais ce dont vous parlez.

j'ai envie d'écrire ce que je ressens.

Avec cette pathologie, arnold chiari, on perd tout doucement toute prise sur notre conscience. C'est difficile à exprimer, mais l'inconscient prend le dessus.
On ne voit et on ne pense plus les choses de la même façon.

L'écoute des autres, des conversations, des communications, des informations sont des épreuves quotidiennes.

Est ce que l'on perd le sens des mots, l'importance des choses, la nuance des valeurs.

on croit qu'on est seule et soudain quelqu'un s'exprime et on se sent moins seule.

on survit comme on peut pour ne pas tomber dans l'abîme et les occasions ne manquent pas.......




Hi

Weird experience today - could see but my brain couldn't quite interpret
what I was seeing. It was like having some static in my visual field only I knew that my eyes were seeing everything and it was my brain that
couldn't decipher it. Usually I just get blurred vision. But this was quite strange. Sort of a migraine aura type of feel to it. And while
that was bad my feet also felt disconnected to my body. Weird to see, weird to walk. Oh - and my head just felt like concrete! It's
particularly weird being a physiotherapist with all these neuro symptoms! Life is never dull as a Chiarian is it! Good luck








a a écrit:


La date/heure actuelle est Sam 30 Juil 2011 - 17:46


Hello,

"symptoms are universal chiariens syromyéliens".

I will answer you on fb and put in relation to bilingual.

good day





traduction rapide
compréhension partielle :

".....Étrange expérience aujourd'hui
on croit visualiser correctement, mais mon cerveau n'interprète pas correctement ce qu'il voit.....
C'était mon cerveau qui ne pouvait pas déchiffrer.......Vision floue.
.....

Pieds déconnectés du corps,
marcher, visualiser... deviennent bizarres....
ma tête dure comme "du béton"....
La vie n'est pas facile avec un chiari....



KENZA

Messages : 1
Date d'inscription : 30/07/2011

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ARNOLD CHIARI

Message par Rennie le Dim 31 Juil - 16:26

Bonjour,

Je me suis rendue à BARCELONE afin d'avoir l'avis du Dr Royo et une confirmation de diagnostic, il m'a indiqué qu'il fallait absolument opérer afin d'assurer une récupération totale. Ma neurologue qui ne me prenait pas au sérieux jusqu'à maintenant et qui m'avait dit lors de notre dernier R.D.V. que mes symptômes étaient psychologiques a changé d'avis en lisant le compte rendu de l'Institut spécialisé de Barcelone.

Elle souhaite me diriger vers un médecin du dos pour voir s'il serait possible d'opérer ici, mon médecin traitant lui souhaite me diriger vers un neurochirurgien de Bordeaux. Je vais prendre un rendez-vous avec ces deux spécialistes, et je vais envoyer une demande de prise en charge à ma sécurité sociale avec le devis, le mot de mon médecin traitant, et le compte rendu du Dr Royo. Savez vous si certaines personnes de France se sont vu accepter leur demande de prise en charge ?
je suis d'origine modeste, ma famille n'a pas les moyens d'avancer de tels frais. Existe il des aides financières à ce sujet ?
A cause de mon état de santé j'ai du quitter mon travail et il va mettre difficile d'avoir droit au chômage vu que la rupture amiable d'un C.D.D. n'ouvre pas automatiquement des droits au chômage.

Je me demande comment me sortir de cette situation, j'ai une solution pour aller mieux mais je me retrouve bloquer à cause d'un problème d'argent. A 21 ans, je commence un peu à perdre espoir...

Donc si vous avez des réponses à mes questions, je suis à l'écoute.

Rennie





estelle a écrit:

Bonjour Rennie,


Tu as fait un pas, tu as ainsi, un autre avis médical.

Que dire de plus ?
Toutes tes consultations sur le territoire vont être prises en charge, tu n'as donc, rien à perdre à te rapprocher de ces spécialistes.
Tu auras ainsi d'autres avis. Et par la même opportunité, vérifier par toi-même, ce que l'on nous propose vraiment sur le territoire.

Je ne me souviens pas, mais es-tu diagnostiquée Arnold Chiari de type 1 (probablement si tu as eu une proposition d'intervention)

- As tu déjà subi une craniotomie ?
Symptomatologie : Ou en es tu dans la progression ?


Pour être claire, il n'existe pas d'opération similaire (S.F.T. extra dural) sur le territoire français, à celle que t'a proposé l'institut spécialisé de Barcelone.
Celle que l'on a subi, stoppe la pathologie, il faut du recul mais on récupère et la vie est enfin supportable.

Si tu trouves sur notre territoire, un spécialiste qui effectue vraiment la même opération, c'est à dire, bien celle, de la section du filum terminale en extra dural sur sacrum (ectomie), telle que la réalise le neurochirurgien Dr Royo de l'institut Chiari de Barcelone, au centre C.I.M.A. (centre international de médecine avancée), alors Chapeau.

Nous, on en n'a pas trouvé sur l'hexagone. Nous avons "battu la campagne", chercher à comprendre ce qui était proposé, pour le moment, nous avons conclu que l'on avait aucun patient sur le territoire qui pouvait témoigner sur une pseudo réussite sur une section intra dural L5-S1.
Ou sont-ils ?

Pour les dernières nouveautés.
Sur le secteur Rhône Alpes, lors d'une consultation avec deux patients (Arnold Chiari), un médecin neurochirurgien a même formulé des propos surprenants et précisé, qu'ils envisageaient de rappeler une centaine de craniotomisés pour leur proposer de leur réaliser, une intervention de la section du filum terminale en intra dural.

Entre nous, n'ont-ils pas enfin reconnu qu'ils ont une centaine de patients opérés par craniotomie, qui rechutent (opération invasive). Et que la pathologie Arnold Chiari n'a pas été stoppée par cette lourde opération. (surcoût ? rééducation ? soins ?.......)

Alors s'ils ont "une manne potentielle" de personnes en rechute. (reconnaissance)

Cela leur donne t-il le droit, d'effectuer des expériences sur eux ?

Désolée, c'est un peu cynique, mais c'est ainsi, c'est véridique. Et je ne peux que désapprouver ce mode de sélection.

Sur ces déconvenues, chacun sera libre de se faire sa propre opinion.



Rennie,

Que te dire de plus ! et si possible "sans langue de bois".

Tout simplement, qu'il faut bien réfléchir et te poser les bonnes questions.
Donc,consultes. Prends le temps de la réflexion, ton avenir dépendra de tes choix.

Après tes consultations, les médecins établiront par écrit ce qu'ils te proposent -

exemple
Section intra dural L5-S1....
alors qu'ils écrivent aussi sur leur compte rendu qu'ils assumeront également tous les risques post opératoires et
quoique tu décideras tu seras libre de leur signer une décharge.

J'ai pour ma part rencontré une italienne qui a subi cette opération, réalisée dans le Nord de l'Italie par un médecin. Ce n'est pas une réussite.
Elle souffre encore plus.
Elle peut communiquer avec toi si tu le souhaites.

Alors, pour le moment, nous n'encourageons personne à se faire sectionner le filum terminal en intra dural L5-S1, les risques sont trop importants et surtout, on n'a pas de recul.

Tu as 21 ans et toute la vie devant toi.

Tes choix doivent être les bons et les moyens ne devraient pas être un handicap. Il y a forcément une solution pour toi.

Pour les autres questions, on en parle de vives voix, de préférence le soir, je suis à mon domicile vers 21 heures, joignable cette semaine du mardi au vendredi.
tu trouveras mes coordonnés sur ta M.P.

A bientôt





Rennie

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A Estelle

Message par Rennie le Lun 1 Aoû - 20:09

Bonsoir Estelle,

Merci de m'avoir répondu aussi rapidement, en effet je suis atteinte d'une malformation Arnold CHIARI de type 1, avec syndrome de traction médullaire de 8 cm avec discopathie. Niveau symptomatologie je suis entrain de perdre la sensibilité thermique, je n'arrive pratiquement plus à marcher... je me sers désormais d'une béquille comme appui. J'ai une perte de force dans les bras, celle du bras droit étant équivalente à celle d'un enfant de sept ans, la lumière m'est pénible. Je ne supporte pas le moindre poids sur mes jambes, position assise et debout deviennent un enfer, enfin voila.
J'ai du quitter mon travail car mon employeur, ne supportait plus mes arrêts de travail à répétition.

J'ai envoyé ma demande de prise en charge aujourd'hui, j'attends une réponse mais sans grand espoir. Je me demande comment je vais sortir de cette histoire. J'essaie de me motiver coute que coute.

Enfin, je voulais de nouveau te remercier de m'avoir répondu aussi rapidement, ce soutien réchauffe le cœur.

Rennie


estelle a écrit:
La date/heure actuelle est Mer 3 Aoû 2011 - 22:11

Bonjour Rennie,

Je suis à ta disposition pour en discuter de vive voix. Tu peux me joindre cette semaine, en soirée.

Mon numéro de téléphone est déposé sur ta messagerie personnelle.

Ne te décourages pas


à +










kev a écrit:
La date/heure actuelle est Jeu 4 Aoû 2011 - 9:26







Bonjour,

Je me permets de vous écrire car j'ai lu votre témoignage sur la clinique du Dr Royo (BARCELONE) et l'opération que vous avez subie.

On m'a diagnostiqué Chiari 1:
migraines, fourmillements et douleurs diverses sans arrêt.
Je suis allé au C.H.U. pour consulter, où l'on m'a clairement dit qu'à mon stade on ne pouvait pas m'opérer, est-ce que je vais vivre avec ces douleurs toute ma vie.


Comment vous sentez-vous maintenant ?











estelle a écrit:






La date/heure actuelle est Ven 5 Aoû 2011 - 06:03


Souvenirs - évanescence Arnold Chiari 1



Bonjour,


Je suis déterminée et convaincue.

Désolée, je vais me répéter encore et encore.

Il faut du temps, de la persévérance, beaucoup de travail derrière une S.F.T. (section du filum terminale extra dural sur sacrum).

Les effets sont surprenants et "en dent de scie". Je n'ai donné mon témoignage que 18 mois après l'intervention. La fatigue est notre ennemie, il est important de se ménager et de dormir pour assurer une bonne récupération.


Allez mieux après cette opération ?
Bien sûr, que oui, et cela dépend des personnes, de l'avancement, de l'engagement personnel et physique. Ce n'est pas impossible et je vous jure que cela vaut la peine d'essayer.

Je revis à 200%, et je peux pratiquer, sans être épuisée : sports, danses, natation, activités diverses.....

Trois ans de recul sur cette opération et encore, aujourd'hui, sans aucune hésitation, je l'écris : je n'ai aucun regret, c'est la seule opération qui m'est laissée un bon souvenir.
(cf cumul d'opérations : suite à des douleurs diffuses, côté droit, puis poitrine, poignets...donc opérations diverses, hernies inguinales, crurales, hiatales (malposition cardio tubérositaire), plusieurs cautérisations gyn. sans anesth. et puis...enfin, une I.R.M. avec diagnostic A. chiari ou hernie du cervelet chiari 1, puis découvertes hernies cervicales C4-C5, C5-C6, douleurs dos, protusion en D7-D8 mais sans affecté l'espace épidural, jambe droite lourde, genoux d. très douloureux, vertiges, nausées matinales, problèmes des sphincters (existant avant les maternités), dysphagie, céphalée occipito cervicales, torticolis depuis des années, pertes force sur main droite, toux, dérèglements hormonaux, abcès douloureux derrière l'oreille droite, plusieurs fois traités par incision, douleurs gencives, mâchoires, yeux, oreilles, perte de mémoire, difficultés de concentration, difficultés à supporter la lumière (lunette opacifiante progressive), crampes, fourmillements, difficultés à suivre une conversation, inversion des mots, asthénies, difficultés à dormir, position horizontale difficile, démangeaisons très importantes sur le dos (douche très chaude pour tenter de soulager....).
Cicatrisations difficiles (plaies qui restaient ouv., j'étais sujette à de nombreuses infections.) D’où, excès dans mes habitudes : désinfecter lieux, limiter contacts... bref, encore de nouveaux T.O.C.S qui se sont installés malgré moi.

Observation que l'on m'a donné après mes examens post opératoire.
Le cône médullaire se trouvait avant l'intervention au niveau de la D12. Il a remonté.

J'avais supporté des douleurs très violentes au dos quelques semaines après cette intervention (nuit - nombreuses douleurs dans le bas du dos).
Au matin, j'avais survécu.
Dans les autres points positifs, j'ai constaté que la cicatrisation a été moins longue que pour les autres interventions.
Et je ressens encore, trois ans plus tard, des picotements sur cette partie.


Pour les symptômes jugés subjectifs par l'extérieur.
C'est très difficile à vivre pour le patient, il ne sait pas comment s'en sortir.
Une relecture des CD Rom/I.R.M. s'impose, vous seriez surpris des constats, peu de radiologue ou chirurgien ont la même lecture d'un I.R.M.


Tout, devenaient omniprésents.

C'est par l'opération de la section du filum terminale extra dural sur sacrum que j'aurai du commencer.

Comme, beaucoup de personnes, j'ai cherché à comprendre et ceux qui me connaissent, savent que je suis un électron libre.

Par conséquent, la nécessité de comprendre s'est imposée d'office. AMIS D MOM ne décide pas à votre place. Ce n'est pas une secte....
Je ne m'appelle pas St Thomas, je ne serais jamais une sainte et je ne veux pas être une martyre.

A chacun son trait de caractère,
Je m'investis ou j'ignore, alors, quand les forces sont revenues, j'ai vu d'autres proches partir pour toujours alors, vous connaissez la suite.
recherches, recoupements, rencontres, vérifications....

J'ai parcouru à plusieurs occasions de nombreux rapports de spécialistes.

Pfouf.....
C'est déroutant d'entendre ou de lire des rapports de neurochirurgiens (Cf nombreux copies de dossiers transmis).


Quand vont-ils nous comprendre ?

Et
Assez de ces symposiums inutiles ou le patient n'a pas sa place.

Le congrès Groupama, Ap., C. de R. Kr. B. Paris - 15/10 c'est du "bidon", on a déjà donné.
On ne nous a pas écouté.
Alors, un conseil de pragmatique : Inutile de se déplacer.

Certain centre, labellisé !!! Chiari ! jamais !

ils ont obtenu des aides financières, mais à qui servent-elles ? certainement pas aux études, ni aux malades.
On se lasse de donner à des établissements qui ne nous ont pas aidés, écoutés...

et Centre labellisé ! Référencé ! mais de quoi ?


Ils n'envoient même pas de rapports de visite à certains qui les ont sollicités, nous avons bien vu le résultat avec deux patients désespérés qui leurs faisaient confiance.
Ils attendent toujours.

On ne nous le fait pas deux fois !

Qu'ils présentent leurs publications scientifiques (résultat sur papier) sans se préoccuper du devenir des patients, ça suffit, c'est insupportable.

Voyons ce que cela a donné. Flop du député M. Bern...., Encore, un qui est très éloigné des patients.


Ce député de l' Assemblée Nationale a répondu avec un "copie-collé des recommandations du centre de réf. Syringomyélie", à une lettre ouverte d'une patiente chiari 1 (ayant subi la S.F.T. avec succès).

Cette lettre, servira à vous rappeler, à quoi sert un député !
parfois à rien, ce n'est pas une généralité, une constatation.

Sa réponse, ce n'est qu'une indication, ce n'est pas une vérité que cet homme, a publié au J.O.
Qu'on se le dise une bonne fois pour toute.
A t-il rencontré des patients ?

Elle ne peut servir en aucune manière à des réponses de médecins conseils de la sécurité sociale !
Le médecin conseil ne vous connait même pas, il traite ce qu'il peut comme il peut.

J'ai rencontré pour une autre occasion (autre pathologie et une patiente que j'ai accompagnée), le médecin conseil de la sécurité sociale de mon département, soit deux ans plus tard, vous savez, c'était, celui qui m'avait refusé ma prise en charge pour cette opération.


Pour ceux qui se souviennent.
A la réception de son courrier, un refus de prise en charge, j'étais désespérée.
Toute ma vie, j'avais cotisé et accepté.


Quand j'ai eu l'opportunité involontaire de le rencontrer : ce médecin conseil de la caisse. Quand je l'ai vu pour la première fois, je n'ai éprouvé aucune animosité, pourtant je m'étais jurée de "l'étriper" s'il se trouvait sur mon chemin.


Et flop, le voilà !

C'était "le plat pays - ou l'indifférence totale", aucun ressentiment.
Je n'avais plus de colère, pour tout vous dire, j'avais devant moi, un étranger et il était insignifiant.

Et c'est lui, ce "ptit homme" tout gringalet, qui avait jugé, à lui tout seul, de l'inutilité et de la prise en charge de mon opération S.F.T. extra dural.
Comment avait-il pu avoir autant de pouvoirs ?

Pardon, je suis brute de décoffrage et j'exprime ce que je pense.

J'ai pensé en le voyant, qu'il n'était plus sur le terrain professionnel depuis un moment. Il n'exerçait plus ou ne connaissait que ce bureau deshumanisé...... (des "placards", il y en a beaucoup comme cela dans différentes administrations.)


Pauvre de nous, que fallait-il lui souhaiter ? et, idem, à tous ceux qui ne vous aideront pas ?

Rien, la vie se charge de tout cela.

Si un jour, ils sont confrontés, à leur tour, personnellement à ces pathologies, ils comprendront.
Patience, tout vient à qui sait attendre.


Intéressant. Je viens de parcourir des témoignages récents.
En quelques années, nous sommes plus de 500 patients (de tous pays) à avoir subi cette opération spécialisée et unique).

N.B.
Plusieurs médecins ont orienté des membres de leurs familles sur l'intervention de la technique de la section du filum terminale extra dural à Barcelone.


Pourquoi, à votre avis ?


Tout simplement. Parce qu'ils ont compris.

Ils n'ont pas hésité, ils ont un peu de bon sens et peut-être aussi, d'autres moyens financiers.

Et on essaye toujours, l'opération qui présente le moins de risque.
Non !
C'est logique, naturel, humain. Cela ne vaut pas la peine de "se triturer" davantage l'esprit.


Plusieurs personnes disent la même chose que nous.

L'espoir est pour tous les autres.

Le combat de nombreuses personnes permettra t-il enfin de comprendre
qu'il est important de traiter de manière préventive et surtout, dès que le diagnostic ou la suspicion semblent se confirmer et cela concerne aussi bien :

le syndrome d'A. Chiari 1 (hernie du cervelet), la syringomyélie, la scoliose, la myélopathie, les hernies, les compressions médullaires....

Pour ma part, diagnostiquée pour un problème d'hypophyse convexe-scanner (adolescence - reconfirmé en 2004 - hypophyse et cervelet à ne pas confondre ?), après différentes interventions, hospitalisations en 1987,1989, 1999, 2002, 2003, 2006.... douleurs diverses, paresthésies partielles (nouvelles pertes de connaissance, paralysie d'un côté/nuit, supposé A.V.C.).
Beaucoup de difficultés à trouver un contraceptif, donc proscrit.
Pour l'historique, essayé une quinzaine d’entre elles, j'ai consulté plusieurs spécialistes : gynécologues, kinésithérapeutes, acupunctures, ...... j'ai essayé, testé, accepté tout ce que l'on me proposait. En espérant, que tout finirait par se mettre en bon ordre.

Origines et objectifs de ces consultations, tout simplement, ne plus souffrir.
Je sentais bien ponctuellement, ses fourmillements, je supportais des crampes plus fortes la nuit, je percevais bien que ma sensibilité côté droit devenait défaillante, je croyais même à cette époque, que j'avais des "trous" dans les joues, je perdais confiance, j'avais des T.O.C.S. (je vérifiais constamment si mes joues étaient hermétiques...avec mes mains, ma langue.....quelle galère). Les douleurs : mâchoires, oreilles, dentitions étaient de plus en plus importantes, mon ami, dentiste ne trouvait rien, l’O.R.L., l’ophtalmologue.... idem : Rien.
à 15 ans, je ne pouvais pas me concentrer, je ne pouvais pas lire ce qui était écrit sur le tableau blanc (velleda), donc corrections oculaires : dioptrie œil droit plus faible, astigmate, myope... je riais même de moi-même, je me disais j'ai un œil qui bogue...personne ne le voit- alors chut... (nystagmus ou œil qui tressaute) maintenant, je ne porte plus de lunettes ou très peu. J'avais du mal à coordonner mes membres (danses, apprentissage conduites difficiles, je m'acharnais à travailler physiquement : danse, natation, athlétisme, hand ball, je bossais tant que je pouvais, hyper active... je ne voulais pas que cela se voit ou s'installe.

Avec cette pathologie, la subjectivité n'est pas qu'un désavantage.
On peut cacher notre état. Mais à quel prix !
Être dans des rapports de séduction, cela ne fonctionne qu'un certain temps.

Pourtant, enfin en 2002, il y avait eu un diagnostic d'un neuro radiologue : I.R.M. chiari 1.
Et, si ce n'est rien pour certains, alors pitié, on doit communiquer les informations aux patients, ce sont eux, les intéressés.

Je n'ai reçu, à cette époque, aucune information médicale. J'ai continué à divaguer dans les cabinets médicaux. (kiné, O.R.L., dentiste, ophtalmologue...)

Malgré une nouvelle confirmation I.R.M. en 2006. On ne me dit rien encore.

Vraiment, on ne sait plus ou aller et bonjour les envies subites d'en finir.


Quand la douleur est trop forte, je fondais en larmes, elles coulaient, allégeant momentanément, la tension crânienne (surtout l’œil droit). Je n'arrivais plus à me contenir. J'étais épuisée. Il fallait que cela s'arrête coûte que coûte.

Et entendre :
Uniquement, 11 mots.

Ceux, que je ne voudrais plus entendre, du style :
"ah ! suspicion de chiari 1 - oh ! Chiari, ce n'est rien !".

Ce n'est pas rien, c'est toute une vie de souffrance physique, étouffée.

Être correctement informée, m'aurait probablement évitée toutes ces mésaventures et subir, non !
Plus jamais, c'est trop difficile !


Reconstruire, un "puzzle médical", cela devrait commencer par un bilan complet et surtout par une consultation auprès d'un bon spécialiste.

Mais, voilà, on ne sait pas ou aller ? à qui s'adresser ?

A cela, s'additionne, la peur d'être enfermée en psychiatrie.
Cela, finit par nous hanter, on est pris dans un étau, avec en surplus la crainte d'être catalogué(e), hypocondriaque.

La triste réalité, elle est là, présente, c'est que, peu de médecins connaissent vraiment ces pathologies !

L'errance médicale est un véritable drame et un parcours du combattant que je ne voudrais plus revivre.

Vu les résultats post opératoire, de ma section du filum terminale extra dural sur sacrum (réalisé à la clinique C.I.M.A. Centre Internationale de Médecine Avancée, à Barcelone en 05/2008 par le Dr Royo, neurologue, neurochirurgien) ; il n'y a plus de doute, je n'ai pas connu d'aggravation ou d'évolution ces trois dernières années, je n'ai plus arpenté les couloirs des cabinets médicaux, ni des hôpitaux pour trouver de l'aide.

Je ne me souviens même plus de la couleur ou de la prunelle des yeux de mon médecin traitant, je ne porte plus de minerve (torticolis récurrents) et je n'ai pas subi l'opération des cervicales préconisée par un neurochirurgien lyonnais, surprise, cela a fini par se stabiliser. Je n'ai pas non plus subi l'opération sur l'orteil droit : déformation qui devenait de plus en plus douloureuse Hallux Valgus. On l'a voit à peine.
Je ne suis pas invalide ou reconnue. J'ai changé de voie professionnelle et c'est mon choix.


Et si je me suis battue juridiquement, c'est pour que l'on soit tous enfin pris en considération.
Mon combat n'est pas personnel, il est réfléchi, mesuré parce que je sais qu'il en vaut la peine. Et je suis heureuse d'avoir été entendue et comprise.

De plus, je ne vous cache pas, que je suis convaincue que ces pathologies sont congénitales.
Nos gènes....bonjour la descendance.
Alors, les familles à risque (ou il y des cas avérés) doivent pouvoir bénéficier d'une prescription pour un contrôle I.R.M. cérébrale, cervicale, lombaire.
Vous serez surpris, il y a souvent deux, voir trois cas dans une même famille.


Et puisqu'un jour, il faudra tout de même partir, maintenant j'en suis certaine, je ne vais pas mourir de la pathologie d'Arnold Chiari.


La suppression de la traction médullaire permet l'irrigation de tout le circuit vertébral et donc du cerveau.

On récupère tout doucement (plus notoire après 18 mois de recul) et les souffrances physiques, psychiques ne sont plus intenses, le sommeil profond revient, il est de nouveau possible et il est réparateur.
"cf études et notes intéressantes...L’expérience individuelle serait un moteur de la
construction et de la reconstruction incessante de notre système
nerveux...
."


Avec une bonne hygiène de vie, beaucoup d'exercices, on retrouve tout doucement, ses capacités et on reprend le contrôle de son corps, de sa conscience, de ses pensées....




Constat-pensées personnelles :

Si votre vie devient de nouveau possible !

C'est aussi parce que certaines personnes, vous ont soutenu, écouté.
Cela a été mon cas.


Alors, c'est possible, à votre tour, partagez, soutenez vous.

Ceux qui sont passés par ces épreuves, vous comprendront.
On sait (cela fonctionne de cette manière, pour différentes pathologies). C'est la solidarité.

C'est de là, que la genèse de l'association AMIS D MOM a coulé ses fondations.
La solidarité induit la nécessité de partager....de se soutenir....de se battre...

S'entraider, se booster pour ne pas tomber dans le "précipice".
Ce mot, je l'ai utilisé pendant des années, c'était vraiment, ce que je ressentais...Malheureusement, je ne trouvais pas l'énergie, j'avais choisi d'afficher le sourire, de rester forte. C'est surhumain, au fond de moi, c'était surtout, une grande solitude qui me submergeait et qui aurait fini par me détruire.

Mort subite = Malformation d'A. Chiari
Si on ne meurt pas subitement ?

Cette pathologie finit par désintégrer la volonté, voire tout simplement anéantir, destructurer la personne, on est vulnérable, on est à côté de "la plaque" pour ne pas écrire, de la vie....



Aspects positifs de mes nombreuses recherches ?
Certes, beaucoup d'épuisement physiques mais une autre implication. Je suis solidaire.

Beaucoup d'heures de travail, de recoupements, de vérifications, beaucoup de déplacements et d'échanges avec de nombreux contacts de différents pays.

Et oui, pendant ces trois dernières années, j'ai rencontré et échangé avec des personnes de différents pays, de différentes nationalités, de différentes couleurs (on a tous la même couleur de sang) et croyez moi, les recoupements des expériences sont souvent et pratiquement identiques.

Curieux, tout de même, on ne se connaissait pas et on avait eu le même parcours médical....les mêmes désagréments organiques.

Pourquoi, la duplication ou plutôt la similitude ne vient pas à l'esprit des scientifiques et des médecins ?

Peut-être tout simplement,

* parce qu'ils ne partagent pas toujours le même point de vue (interventions, traitements).
* Il y a plusieurs écoles, plusieurs théories...
* internet, les échanges, les nouveaux textes... permettront t-ils d'intégrer l'avis des patients dans leurs banques de données ? échanges entre eux plus fiables ?

Et pour ce qui concerne, notre avis, notre point de vue....
Il est bafoué. Après tout, vous n'êtes que le malade... cela finira t-il par changer !


Les mettre d'accord, cela semble impossible.

Chacun d'eux, s'expriment souvent, en lieu et place du patient ? pardon, ce n'est qu'une réflexion de circonstances ; sans certains médecins, on est pas grand chose, non plus !

Finalement, ce n'est plus un mystère, mais certains professionnels, ressemblent aussi à nos hommes politiques. (désolée, ce n'est encore, qu'une remarque sans connotation politique ou autres.)


Car, chacun de nous, a une histoire intéressante, qu'il serait intéressant de lire et d'écouter.

Et, vous seriez surpris.

On croit être seul(e) et pourtant, nous sommes des milliers.




Parcourir des témoignages, se confronter à des rencontres, échanges...
C'est très enrichissant et cela peut vraiment vous servir de tremplin dans la compréhension de vos pathologies.

Internet/réseaux inter connexions/
De nombreux blogs sont nés, curieux encore, ils disent tous la même chose : souffrances, incompréhensions, peurs.... "Assez, Assez....Aidez nous !"

Difficultés constatées.
Pour beaucoup d'entre vous, les lectures, les écrits, les échanges sont difficiles.

On le sait par expérience, la compréhension est différente, c'est typique, c'est normal, c'est aussi les effets de ces pathologies, on comprend souvent tout ou beaucoup de chose, de travers !

Vous le savez déjà, puisque vous le vivez, c'est aussi, un des symptômes : la compréhension est altérée, déformée.
On perd tout doucement, la capacité à prendre une décision, on tergiverse de plus en plus souvent...

Alors, persévérez.

Relisez, plusieurs fois, posez vous les bonnes questions.

Car pour ce qui est d'Arnold Chiari, c'est vraiment une pathologie difficile à surmonter surtout si vous n'êtes pas entourés.

confirmation de diagnostic :
Cela ne doit plus être une question et réponse ambiguë.

- de millimètres de descente du cervelet ! à zéro (frottements) c'est déjà le début des douleurs.
- de symptômes subjectifs ! attente des symptômes de paralysie.

Ouvrez votre esprit, ne doutez plus.
Des personnes se sont un jour, exprimées sur d'autres pathologies et elles se sont également, battues.

Ainsi, vous pourrez le constater sur d'autres affections.

Et surtout,
Pensez, relativisez, extrapolez.

Tenez, par exemple pour la pathologie comme la dépression.

Question :
Comment est-elle ou (était-elle) perçue, dans notre société ?

Traiter la dépression.
Cela n'a pas été facile, non plus !

Il en a fallu des années pour que l'on accepte de reconnaitre qu'elle devait être enfin, prise au sérieux.

Quelle surprise, de nos jours.

Grâce à l'évolution des pensées, elle est enfin considérée et prise en charge dans sa globalité !


Autres observations personnelles.

- Lectures des rapports médicaux ?
Est-ce un plaisir que tout le monde savoure !
pfouf,
Trop souvent, ils sont incompréhensibles, alors un chiari ! imaginez ce qu'il va comprendre.

Stop, les interprétations qui en découlent ; ce sont aussi ces rapports qui les engendrent. Les explications doivent être données à une personne de confiance et en sa présence.

Ne vous compliquez plus dans la compréhension, Arnold Chiari, c'est l'étranglement du cervelet et cela devrait suffire pour que le patient soit pris au sérieux, comme on le fait d’ailleurs, depuis des lustres pour une hernie inguinale, une appendicite...


Il y a aussi, des conséquences importantes.

Et, pour certaine affection, le risque de mort subite ne doit jamais être sous estimé.

Pour ce qui est des nuances sémantiques de nos praticiens. Le vocabulaire employé pendant une consultation, n'est pas un gage de l'intelligence, ni du savoir, ni du bon diagnostic, du professionnel.

termes :
symptomatique ? cela ressemble à fantôme.
asymptomatique ? là, cela doit être un alcool distillé.
subjectivité ? cela nous fait penser à malade imaginaire
concret ? (objectivité) ? là, on nous croit ! on est un vrai malade.

Que de temps perdu !

Je reprends mon exemple personnel :
1987, douleurs, vomissements matinaux, nausées, côté droit, aine douloureuse...
différentes consultations, puis orientée par mon médecin traitant auprès d'un chirurgien ?
et opérée, rapidement, sans beaucoup d'explications !

Donc à ce moment, on nous met bien, dans une catégorie.
On nous opère pour stopper des symptômes.

Mais était-ce le bon diagnostic ?
Je n'avais pas de protubérance, mais, principalement, des douleurs aiguës particulièrement côté droit...

Et que faut-il pour être dans la bonne catégorie ? être docile ?

Souffrir, accepter tous les diagnostics, subir toutes les interventions, soins, traitements ?

Donc, répertoriée, on m'a alors opérée d'une hernie inguinale etc....
J'ai subi, accepté et

"Flûte !"

les douleurs sont restées... les infections qui ont suivi m'ont laissée perplexe sur le diagnostic du chirurgien.

Certes, l'erreur est aussi humaine, et c'est triste, il est décédé d'une tumeur, peu de temps après mon intervention.
Je n'ai pas eu vraiment l'occasion de le revoir, ni de recevoir un rapport de l'opération, mais, quand il m'a examiné à la sortie de la clinique, il était tout de même, navré de constater le résultat post opératoire.
)

Réopérée par un autre chirurgien tout nouveau dans la profession...il m'a dit qu'il essaierait de "colmater"...réparer les dégâts...j'ai mis des semaines à récupérer.

C'est sûr, on en redemande, on est un peu masochiste !

"Flûte !" nouvelle déception, les douleurs ont persisté et déception, aucune amélioration physique.

Chiari et symptômes.
Pourquoi y a t-il autant de symptômes (pathologies chiari 1) ?
On a recensé et listé, en moyenne plus de 150.

Bien évidement, il y a le souci de l'étranglement.
Mais, pourquoi, les symptômes apparaissent-ils dans des tiercés (150cé) différents sur les différents cas recoupés.

Suggestions :
Dans ce type de pathologie, le patient se bat aussi contre lui-même.
Alors, hypothèse : votre cerveau ne ferait que vous envoyer des messages de détresse en créant des douleurs de part et d'autres au gré de votre organisme.

Et les douleurs, les dérèglements se manifestent alors de plus en plus souvent.
- atteintes sur différentes parties, dégénérescence... ?

Est ce que cela fonctionnerait comme une loterie, ou est-ce des causes à effets. (point précis du cervelet compressés, limés, corrélations avec naissance du symptômes ?)

- mort des neurones.

Mystère, en attendant, le cerveau est fabuleux.

Après tout, c'est un moyen comme un autre pour lui de nous alerter de sa souffrance et ce ne sont que 150 façons de vous signaler que vous avez une anomalie cérébrale,
et notre cerveau humain peut le faire, il le vaut bien.

Et nous, on s'épuise et on se rend bien compte qu'il y a un dysfonctionnement.


Parité ?

Les femmes semblent statistiquement plus symptomatiques.

Probablement, les hormones (que fabriquent de plus les femmes ? Cherchez ? quelle partie de nous, les fabrique.....)
Pourquoi, diagnostique t-on Chiari A., tardivement et souvent après un accouchement ?

Proposition : le corps féminin subit beaucoup de pressions physiques, modifications hormonales, changements importants.....

Le cervelet féminin, supporte aussi, la compression, le frottement sur l'occipital...d'autant plus qu'après un accouchement, notre corps est épuisé.

Les symptômes prennent finalement, le dessus, ils deviennent plus difficiles à supporter, maitriser et à raisonner.

Et bien qu'il existe des I.R.M de tenseur que personne n'utilise ou pas encore vu. Aucun d'entre vous, n'en a bénéficié ?
On constaterait pourtant les dégâts.
Donc, pour les patientes qui pensent que la maternité a déclenché le processus.
Pourquoi, ne pas revoir ce préjugé. Car il se peut bien que l'anomalie cérébrale se profilait déjà et aurait fini tôt ou tard par se manifester ou par vous achever.

Combien de patients ont des antécédents de péridurale ou une ponction lombaire ? * (1)

Et quand on le découvre chez un homme, c'est souvent parce que les symptômes se sont installés. (paralysie, déficience des sphincters...)

Bonjour ! l'objectivité.



Traiter uniquement les symptômes : c'est une erreur.

Ouvrir des crânes en prétextant ralentir la pathologie.

Assez, il y a trop de vie brisée. C'est désespérant de découvrir que beaucoup n'ont jamais retrouvé une vie active ou un répit définitif.

Le choix de l'intervention ?

Pourquoi tant de polémiques ? lobby ! peut-être, qui sait ?
Alors, tranchez, c'est vous qui déciderez.


C'est Universel ou cela le deviendra, le choix appartient au patient.

Le coût ? une S.F.T. extra dural et craniotomie ? calculez ?
Pourquoi, on ne nous dit pas la vérité.
Les médecins conseils des organismes de sécurité sociale, devraient prendre le temps de faire des analyses comparatives et analytiques.

De plus, les patients, devraient être parfaitement informés des risques surtout dès qu'on leur propose un choix d'intervention.


On le publiera encore et encore : craniotomie pour chiari 1 !
Ce n'est pas la guérison. C'est "du flanc !".

et
- Combien de femmes pourront avoir des enfants sans risquer leurs vies ?
si elles ne savent pas qu'elles sont chiariennes.

-"Bombarder l'estomac" d'anti dépresseurs, d'anti psychotiques, d'analgésiques, d'antalgiques...et j'en passe, c'est aussi, ridicule.


Avec ce syndrome, cette anomalie, ces "bintzs"qui nous dépassent.
Notre vie ne vaut pas grand chose.


Et s'il vous plait, professionnels, entourages, etc.. ne sous estimez plus, les appels d'une personne submergée par l’indicible. (diagnostiquée par I.R.M.)


Personnellement,
"Qu'on ne me parle plus jamais de subjectivité,
l'objectivité pour le chiarien, le syringomyélien : c'est aussi l'irréversibilité....

Alors, non ! le vocabulaire médical sera toujours inapproprié et inadapté pour le patient.

..."notre ou votre douleur", une évidence vous apparaitra peut-être un jour, c'est que personne ne la partagera...."






Donc pour clarifier une question que je reçois régulièrement.
Section du filum extra dural, sur sacrum made in Barcelone by neurochirurgien neurologue, Dr ROYO M. (=Bye bye et évanescence d'Arnold Chiari 1) -



Cette opération est onéreuse mais sans aucun risque. Au fil des années que vous vivrez, elle sera la plus économique et peut-être la plus stratégique.

L'avoir subie.
oui, un bonheur et sans regret -

De toute façon, on a fait le tour (surprenant que l'on puise nous bluffer), cette technique n'existe nulle part d'autres. Il y a eu assez d'échec sur les craniotomies pour en discuter - alors, il ne faut pas hésiter.

Pourquoi y a t-il plus de 500 personnes qui ont fait confiance à un seul homme ?

Réponse, il exercerait à Sydney, on serait probablement tous, allés jusqu'à lui pour subir, l'intervention qui peut nous aider.

Autre dilemme qui n'en finit plus, type d'intervention (intra dural ou extra dural)
Même histoire que la poule et l’œuf ?
Le patient est pris en otage.
Ce qui nous importe, c'est la réussite. Aucune prise de risque sur nous.
Électrode sur la dure mère ? percements de la dure mère ou non ? Infections, paralysie, perte de la parole....C'est les résultats qui importeront pour les patients.

Et, je n'ai rencontré qu'une S.F.T.
intra dural, pour tout vous dire, on a quasiment le même âge...

Curieux, elle n'a pas eu d'enfants, cependant, bien qu'on ait beaucoup de similitudes sur notre parcours médical. On a pris deux orientations différentes.

Et de son côté, ce n'est pas la joie, les douleurs sont encore présentes alors, je ne changerai pour rien au monde, ma vie contre la sienne.

Elle aimerait bien subir une nouvelle opération (S.F.T. extra dural comme nous), mais c'est trop tard.

Le filum terminale a été sectionné et différemment, plus haut et en intra dural.

J'espère la revoir prochainement.



Alors, je ne peux que vous encourager et surtout ne pas laisser les autres décider pour vous, c'est votre choix, votre vie.

S.F.T. extra dural sur sacrum, on peut récupérer.

Souvenez vous, on récupère avec du travail et du temps.

Ce n'est pas une opération : "baguette magique, ni miraculeuse", il faut accepter l'idée que l'on ne guérit pas de la maladie A. CHIARI 1, mais que l'on peut être stoppé.

On ne va pas à Lourdes, on va seulement supprimer sa traction médullaire. Elle a des incidences spectaculaires sur notre organisme.


Il faut du temps derrière un S.F.T., du travail physique, se reconstruire et pour ce qui me concerne, j'ai suivi les conseils de Virginia Henderson (les besoins fondamentaux).
Je reste persuadée que l'on peut reconstruire ses neurones et son capital santé (après avoir traité la traction médullaire : compression, myélopathie, hernies, scoliose....par une S.F.T. extra dural sur sacrum). Voir lien
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t69-la-pyramide-des-besoins-maslow-14-besoins-de-virginia-henderson#291

et lisez ces études -
"...L’expérience individuelle serait un moteur de la construction et de la reconstruction incessante de notre système nerveux...."
http://www.cairn.info/revue-cahiers-de-psychologie-clinique-2001-1-page-11.htm


Alors.
Surtout, ne jamais désespérer, il y a toujours de l'espoir et des solutions.

Accrochez-vous, positivez et refusez la fatalité.



Cordialement

La chaine de solidarité continue



* (1)
Anesthésie
Rachianesthésie
Par la ponction lombaire, on peut injecter un anesthésique local qui insensibilise les nerfs sensitifs temporairement pendant une heure environ.
Le chirurgien peut ainsi opérer les membres inférieurs ou dans le bassin.
L'opéré reste conscient.

Péridurale
Entre les feuillets des méninges, l'anesthésiste introduit un fin cathéter tuyau) permettant d'injecter pendant plusieurs heures, un anesthésique local.
L'anesthésie péridurale est très utilisée à la Maternité pour les accouchements sans douleur.


Rennie

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Date d'inscription : 25/05/2011

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ARNOLD CHIARI - pathologie isolée - voici la traduction voir lien de mon article - http://www.rightsmonitoring.org/2011/08/patients-with-arnold-chiaris-syndrome-and-syringomyelia-left-alone-in-their-rarity/

Message par WIRGINIA le Ven 5 Aoû - 20:06

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t115-traduction-de-l-article-de-presse-paru-sur-le-journal-italien-secondo-protocollo-unconvientional-defenders-of-human-rights-independant-
Pour Association AMIS D MOM (FRANCE)

http://www.rightsmonitoring.org/2011/08/patients-with-arnold-chiaris-syndrome-and-syringomyelia-left-alone-in-their-rarity/
Patients with Arnold-Chiari’s syndrome and Syringomyelia “left alone in their rarity”
2 agosto 2011 | Filed under: Europe |

By Wirginia Loboda – Case Arnold Chiari’s syndrome and Syringomyelia – While the EU tries to face jointly the issue of rare diseases and approve a directive on cross-border-care , patients are still at the mercy of the misinformation and insufficient cooperation between Member States. In the paradoxically fight against non-traditional techniques and rampant misinformation, save yourself …by yourself.

Rare diseases affect more than 5 per 10 000 persons in the European Union, according to the “COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE EUROPEAN PARLIAMENT( …) on Rare Diseases: Europe’s challenges “ dated 11 / 11/2008, and directed to all EU’ s institutional components (Parliament, the Council and the Economic and Social Committee).

They are generally such unknown diseases that some doctors prefer to throw patient out of the door, then to admit their misinformation. Others, take the opportunity to use the patient as a guinea pig, trying on him different therapies, which often aggravate the ill persons’ already precarious state of health. This is the case of patients affected by Arnold-Chiari ‘s Syndrome and Syringomyelia , as witnessed by many of them. A disease that in Italy is supported by two associations AI.SAC.SI.SCO (Italian Association of Arnold Chiari Syndrome 1 – Syringomyelia – Scoliosis filum Tomizza non-profit organization) and AISMAC, Italian Association of Siringomelia and Arnold Chiari, in a contrast because of the disagreement on effective treatments and surgeries to apply.

When you click on Facebook, the word “Arnold-Chiari Malformation” , you can find an open group where people from all over the world exchange information about the disease, symptoms and treatment options in particular. Regularly someone wants to share his suffering and his own experience, like by putting as profile picture, a shaved head with a large scar, and a comment “It has been told me that I have to do a second cranium- cervical decompression.”

But what is it? Arnold Chiari’s syndrome was discovered by more than 100 years ago, but despite his “retirement”, it still offers little chance of total cure, or rather, there are few possibilities, which have been approved by many EU member states and the international scientific community. In fact, a solution exists, it is known as the section of the filum terminale, a surgical treatment done only by Spanish Doctor and Surgeon, Neurosurgeon and Neurologist , Dr. Royo, who has been studying and is still studying the case for well over 36 years. Despite this, most of the Italian doctors, and the international scientific community rejects the validity of his theory, even if the same technique of section of the filum terminale has already been done with less experience and practice by some specialists in the Northern Italy.

Arnold Chiari syndrome is a disease still little known in Italy, unlike other States, as the Polish State, where even the radio explains to the audience, under advertisements, the symptoms and consequences of this disease. The illness manifests itself in a rare malformation of the posterior skull. The lower part of the brain, the cerebellum, moves down, doing so a pressure on the brain and spinal cord. The seriousness of the development of this disease is classified in Arnold Chiari I, II and III. (..)

The first appears generally in young adults and is often associated with other diseases such as Syringomyelia (a cavity in the spinal cord which ban to blood to bring oxygen to the cells), or sphincter dysfunction, which consequence is sphincter incoordination, leading to the incontinence or retention. Many doctors say that this disease is asymptomatic, and mistakenly associate the disorders that constitute the first wake-up call, to the psychological sphere. “They told me I was crazy! They wanted to lock me in psychiatry! “- witness Anna, a mother from Sicily, in the waiting room of Barcelona’s Institut Chiari Siringomelia, Escoliosis, July 2010.”And now I’m blind and I lost the feeling in the right side of the body. I do not feel it anymore. You can throw there a pot of hot water, it will burn the skin, but I won’t feel it. ” Anna reveals a history of a struggle, done not only against the disease, which took away a part of her body and one of the more expensive goods, such as eyesight, but a struggle against medical ignorance that she has encountered during her long search path. Finding herself blind in adulthood is like learning to live since the begging. “I am a sick ignorant, ignorant – because I cannot even read (meaning the Braille alphabet) and because they I am leaving with this disease”. Leaning on a stick, a woman carrying alone with her vivacity, she’s teaching her strength to the 11 year old son, who is her guide in all check-up trips to Barcelona.

In the same doctor office, a Sicilian family a couple of parents with a teenage daughter, who suffers for a severe scoliosis and, who’s forced to wear a corset without beneficial effect, since years. The man starts to tell us the story of his daughter. He’s desperate when he speaks about the little body, encased in the “rehabilitation corset “, with serious damage to her physique and psyche, because a 17 year old girl should have full freedom of movement and be free from the pain. The determination of both is an example, that of her father, who brought her personally here , and that of the girl, for having bravely supported such suffering. She is diagnosed with Arnold Chiari I. There is still a problem, the intervention costs about 15 000 euros ( price theoretically insignificant compared to what is required in the U.S.A).

Vittoria instead, twenty five years old girl, has suffered for a severe pain in the lower skull which radiates to the neck, making life impossible and cruelly painful, since more than two years. “There were days I could not get out of bed, but not even move my head. The neurologist I had, prescribed me a lot of medicines, but it was like water. Only after a massive dose of anti-inflammatory painkillers (including Aulin), the pain began to pass. ““But this was only one of the problems which together explained a number of things, spasticity, fainting, and stiffness in the neck, the left hand … not very sensitive.” In fact, the Arnold-Chiari’s syndrome, as Siryngomelia, have 150 different symptoms. This young girl discovers by chance, or rather because of another disease, a detrusor-sphincter dyssynergia, to have a subtle, but long Siryngomelia cavity and perhaps an Arnold Chiari I. “ Perhaps” because the opinions of leading doctors in Italy, were too discordant. The detrusor-sphincter dyssynergia, as writes Professor Francesco Pesce, President (Chairman) Committee of the International Neuro-Urology Continence Society, is “a detrusor contraction concurrently with an involuntary contraction of urethral muscles and / or periurethral”. In few words, the detrusor sphincter muscle, which normally serves to contract the closure or narrowing of the hole, when required by the physiological functions, is uncoordinated. This dysfunction leads to urinary retention, severe urinary tract infections, putting at risk the entire urological and nephrologic system. Vittoria’s mother shows us three different folders, one with all the tests, another with all other medicines “swallowed” full time in the last three years, noting all active and secondary effects, at least with all the numbers of urologists, gynaecologists, neurologists, neurosurgeons, contacted, mostly paid as private visits ( even in Italy is in force a public health system) In fact it is not a voluntary choice, to turn to specialists for a fee but a necessity. Generally for seeing private doctor, the fee starts from Euro 100 up to 250, even more, to arrive to Euro 700, for a particular clinical analyse .The reasons are two: waiting lists are too long and it results to be too superficial in dealing with special cases in the hospital stress. Should the situation would change now with

DIRECTIVE 2011/24/EU OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL

of 9 March 2011 on the application of patients’ rights in cross-border healthcare, adopted by the European Parliament January 18, 2011? One thing does not change; people must provide sufficient financial funds in both cases. Only if the directive would be correctly applied, these funds will be reimbursed. If you are poor you just have only to pray. In the case of Arnold Chiari, the situation becomes more complicated. An Italian patient ( because the situation change completely with other nationals) , must first submit a “request for a prior authorization to reimbursement for action” and then something almost impossible to achieve in Italian neurological field, a medical certificate from a specialist in the National Health Service (NHS), demonstrating the need of ‘intervention section of the filum terminale “, to be performed in a highly specialized centre such as’” Institut Chiari & Syringomyelia & Escoliosis de Barcelona “. In fact, even some specialist like Italian, Dr. F. Crocé, witnesses with his own experience, that “the clinical and radiological evidence” of successful intervention, he continues to be untrusted by “sceptical neurosurgeons- colleagues.” So it is extremely difficult to obtain the above mentioned certificate, and is equally difficult to sustain the surgery economically, without the help of Italian National Assurance.

Vittoria was subjected to the section of the filum terminale in July last year, after consultation with a myriad of neurologists, neurosurgeons, and after had run away from suboccipital decompression surgery, a week before the established date. The suboccipital decompression surgery is in fact a medium- high risk intervention, which aims is to increase the volume of the posterior fossa, so to allow decompression of the brain structures and the restoration of normal circulation of cerebrospinal fluid (a fluid body which is located in the central nervous system). “It has been told me, that I could become paralysed, with a stable catheter, and that I could also expect that all sphincters had should “enter in dyssynergia. “”Today she is waiting for the results of the first, “post-surgery “magnetic resonance imaging to see the results clinically. So far she could “only” find that the headaches have disappeared almost completely and she rediscovered tickle on the feet (where he had lost the sensitivity). The struggle with detrusor-sphincter dyssynergia has no finished yet, but, along with their families, she’s still fighting. The role of the family is crucial in a suffer situation, as well as, she says, because “when the patient is sick, and he need someone else to cry for her help.”

According to many other patients, only thanks to this operation they have had the chance to start to live in dignity, or even to regain a “second” life. The website of Barcelona is full of testimonies of people who tell their story, leaving even their contacts, their journey and the results obtained, thanks to the intervention. Many Italian doctors speak about “advertising”. Just think, however, that in Italy it is forbidden to get information on diseases and the history of the ill people, because of privacy laws. We should slip into one of the waiting rooms of hospitals or specialized studies for weeks, trying to pull out of the patients, “boredom -veritas,” some information.

First of all, miracles are not promised to the patient who turns to the Barcelona’s Clinic, indeed, the only certainty is that the advancement of the disease can be stopped. Then everything depends on the damage done to neurons.

Rita, after a galloping progress of the disease, with an initial diagnosis-psychological problems, a the next one -Arnold Chiari, was in front a prospect to find herself in a vegetative state, in really short time. The doctors suggested her urgent decompression. Her husband made the decision to go to Barcelona. Doctor Royo repeated just same things as well as the doctors consulted first in Northern Italy, with a difference, he suggested Rita the intervention of the section of the filum terminale, a discourse almost trivial compared to the risk of decompression. As well as writes by Dr. Royo “Through the section of filum terminale firstly is obtained the elimination of the main force that causes the disease’s progresses. In this way, by removing the cause, the disease. Stops “. In fact, his predictions was right, Rita arrives at the hospital in a on her parent’s shoulders , with paralysed legs, with a progressing process of breath paralyse and many other really dangerous for her life symptoms .The Siryngomelia cavity has reduced by 15 cm , within 5 years, and her life finally becomes decent.

A series of stories, with one meeting in Barcelona, at the Institute of Dr.Royo. People, who have escaped from the possibility of diagnosis and treatment made in Italy, but also patients from all over the world. Most of these witnesses have told and felt their “rarity” as abandonment by doctors and as an endless search, done with the patience of their family, their determination, despite a great suffering. Patients, but especially families, such as Vittoria’s mother, who become “doctors” because of the need, or rather because of love. Some patience like Rita or Estelle, who are giving their support to the sick who come to them every day. The strength and vitality of Anna, who is blind, because of misinformation among specialists and the determination of that father, with tears in his eyes telling about her daughter’s suffering. It must be remembered that most of them before arriving to a correct assessment, have been diagnosed “mental problems”. It’s staggering to think that when you are sick you will be taken to be literally “crazy”.

Returning to the text of the EU Directive – cross-border care, it reiterates that universality, equity, solidarity and access to good quality care are determinant key of health services across Europe. Still a question arises: will the text cover finally the Arnold Chiari’s disease? It would be appropriate also to add to the directive: more information as a basic determinant of health services in the EU. Maybe it’s time that patients suffering from rare diseases will not continue to remain isolated and abandoned in their “rarity”.







sara a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 9 Aoû 2011 - 06:13

Des personnes ont compris que seul(e), on était peu de chose. L'aide, la solidarité, sans recherche de profit ont commencé.
People have understood that only (e) we were little. Assistance, solidarity, without profit motive started.







your testimony, your story helped me understand what I endured.
thank you.

This is very similar to what I am currently
a
big thank you for your testimony, to spread to other patients find the strength and courage to speak, in turn.




Testimony
"......My children see my dejection and they connect me to the forum: "atoute Chiari" - to see what is said about Chiari because I don't know what this insipid disease means????

It's in THIS FORUM that I discover I am not alone.

WE CAN'T FIGHT AGAINST SOMETHING WE DON'T KNOW.
I'm upset, sad... disappointed.... I'm going to be 45 years old and my physical pains are hell and some professionals consider them subjective.


.....S.F.T.
Date of intervention: May 2008

I would like to publish my testimonial so that other patients can understand that a rare disease is not easy to tolerate and one has to express itself so that others find the courage to fight against this unknown pathology which is: the Chiari Syndrome.


In March, 2008: I officially discover I suffer this pathology which I don't understand.


The medical elements that have been transmitted to me; show I suffer from Arnold Chiari type I malformation which is an unusual position (descent) of the cerebellar tonsils that engage in the occipital hole. From the age of seven, I suffer a number of symptoms from an unknown origin (Idiopathic symptoms): loss of consciousness and balance, sudden headaches, repeated neck stiffness, intra-cranial pressure, difficulties with limb synchronization, difficulty in concentrating and sometimes of elocution, pins and needles in my right hand and foot, muscular electric shocks, strong cough, difficulty in swallowing, shakiness in my right hand, difficulty in cicatrisation even with small wounds, besides other less frequent symptoms but real that complicated my day to day life. However, were subjective for my surroundings.

My family and I did not follow many medical appointments and also were not used to express our aching. Having been difficult for me, I have tried to express my physical suffering to a general practitioner because my symptoms were frequent, especially after my puberty. The only thing they told me was that I had
fatigue.

Later on, Dr. D. explained to me that the symptoms could be "psychosomatic" or "caused by stress".

Then they prescribe me pain relievers...and the neck stiffness settled in...

In 1987- pains in my right side: right inguinal hernia intervention- right crural hernia- new intervention... many years with erratic pain but still manageable.

In 1999- Once, while I was working, I started to feel a terrible pain in my chest... so I left my job and quickly went to the closest doctor and decided to hospitalize me again...

I think then, it might be a depression, a need to relax, etc. The doctor from the hospital examines me quickly and prescribes me medicines.

Painkillers, anti-depressants... I take a sick leave for one month: I suffer chest pain; headaches and I physically feel bad.
I am again hospitalized during one month from a possible fatigue, exhaustion and personal problems... I accept to go see a psychiatrist but I quickly realize that these consultations are limited and they don't take away my physical pain.

2002
- I have a relapse: stronger cramps, numbness in my limbs (right leg and arm), itches, pins and needles, nistagmus in the right eye, difficulty concentrating, finding my words, loss of my identity references, loss of orientation, difficulty tolerating light, apprehension of material things, clumsiness of the right side, always banging myself on the right side and often covered with bruises.... And I feel more active at the end of the day rather than during the day....
My sleep is disturbed... difficulty swallowing.. I take more medicine: analgesics - IXPRIM - aspirin, Dialtavic, my doctor increases the doses, and added to all of this is the bad feeling in my stomach and pressure in my chest.

I would like my doctor to listen to me... I make a list of my symptoms.. I don't obtain an answer or an effective treatment either.

2002: Operation for bad positioning of the cardio tuberositario or hiatal hernia

End of 2003, one night while everyone was sleeping and I was in bed, I suddenly had an unbearable pain in the back of my neck and I had to get up.
I remember that the stiff neck kept increasing, and my doctor continued thinking that I was depressed...
I got up to go to the bathroom and wash my face. I had barely arrived and the pain became stronger and more unbearable, I was nauseous, my body
felt heavier and heavier, especially on the left side, I finally arrived with great difficulty to the bathroom. And I fell. In the fall, my face banged against a piece of furniture and I had an open lip wound.

My daughter got up. I wanted to speak but the pain was so intense that the words wouldn't come out, I had trouble breathing, I had something in my
throat... I'm "rigid", especially the left side... the pain is located in the chest, the neck.... I faint.

My husband and daughter called the S.A.M.U. who quickly took me, unconscious, to the hospital of "Chanaux" in Macon. On the 12/12/2003, the doctor J.F. S,
chief of services at the hospital, stated the following: E. was hospitalized due to a malaise with loss of consciousness
preceded by a violent pain in the left lower thorax. A fall is recorded with a bruise on the lower left jaw, open lip wound, and bruise on the thigh. Upon awakening I had a numbness in my left hand and then on the left side of my face, noticing a motor deficit on the same side.
I was recommended a therapeutic program that did not take away the symptoms: this painful episode was still associated with personal problems. However, it is written in my medical records: "She continues to suffer from the same symptoms with stiff neck, blocking of the back of the neck with some movements, asthenia, pins and needles, an increasing need of sleep, erratic pains ..... The interpretation of this medical profile refers to non-organic disorders and that the treatment
is not at all easy. The analgesics only alleviate temporarily but don't take away the symptoms."

In February of 2004, Dr. S. finds the first suspicion of a Chiari malformation type 1 in a MRI, which no one bothers to explain to me.

The annual check-up by the occupational doctor, Dr. C. M., on 24 March 2004, shows the existence of fatigue, clumsiness of the right arm, of frequent numbness and cervicobrachial pains.

2005-2006-2007, I feel more and more lost... as I don't know who to talk to, I'm alone with my problems and I'm not one to complain a lot.

I cry more often... my head ....
The doctor prescribes kinesitherapeutic massages. I go to the office of different specialists without success or answers: acupuncture, osteopathy, reflexology, psychologist...

Nothing to stop these diffused pains that settle in without reason.... muscular pains, cramps, rigid neck, pressure in the right eye, etc.

I need a doctor to explain to me... because I can't take this situation anymore.

In March of 2008, after new episodes of feeling bad, of dizziness, they do another cerebral and cervical MRI in which the Doctor S. V., radiologist, confirms the existence of an anomaly of Chiari I of about 5mm and that he had pointed it out to my general practitioner. Exhausted from not finding medical support and explanations that would have helped me to understand, I decide to look for another general practitioner and I go to the office of a local doctor.

Doctor B. M. examines my MRI results and takes the necessary time to talk to me freely. He doesn't doubt in giving me explanations.

He confirmed that I had the Arnold Chiari Syndrome Type I (he did his specialty in the neurological center of Lyon and seemed to know this disease very well).

He was understanding and recommended that I take this disease very seriously. I followed his advice.

I don't find a neurosurgeon that can operate on me. Consulting the documents of the Institute in Barcelona specializing in Chiari (it's a source that my children found searching the Internet). I contact a Canadian named E. T. who confirms an improvement of her condition.

So, my new doctor encourages me, without a doubt, towards this last solution. After that, he wrote the following to the social organizations: "Mrs. L.E. is a carrier of the Arnold Chiari Syndrome I, confirmed in the RNM of March 2008, with the need of a very specific treatment and a consultation with Doctor ROYO of Barcelona, with the possible surgery through a very specific technique the 14/04/2008. A certificate for the arrangement of this surgery has been given to the
patient."

I took my MRI and the reports to the Institute and to the social security, besides my letters for the procedure. I name some of the recurrent symptoms
- Difficulty at times with partial synchronization (right hand, right foot)
- Difficulty concentrating, at times with elocution; sentences or words backwards
- Pins and needles in the right hand and foot, electric shocks during the night
- Muscular cramps
- Pains in the chest, the back of the neck and back of the head
- Dry mouth
- Menstruation problems
- Nausea in the morning
- Violent cough
- Nystagmus of the right eye, unpleasant effect of contact with light
- Trembling of the right hand
- Repeated stiff neck
- Bad feeling and frequent stress

The Chiari Institute contacted me rapidly and gave me an appointment with the doctor. On the 2 April of 2008, I went to the Corachan Clinic in Barcelona for the appointment.

Doctor Royo of the Chiari Institute of Barcelona diagnosed me and confirmed without a doubt:
Arnold Chiari Sydrome with myelopathy (cervical compression), cervical hernias C4-C5 C5-C6 and he concludes that "the neurosurgical operation of the section of the filum terminale would be desirable as soon as possible, in order to free the medullar traction and eliminate of the cause of the illness."

I didn't remain in Spain because I hadn't received the agreement from the social security. I don't understand the significance of myelopathy very well, I think of my sister who is getting worse.

Written in the report is the following: "Consultation for decrease in the response of movement in the right leg. Loss of short memory in spite of reading the same thing repeated times. Dysthesia of the right hand and foot. Dysphagia of liquids. Presents a profile of torticollis for which she takes medication... general bad feeling. Cervical neuralgia ... with a diagnosis of Myelopathia with spinal traction with Arnold Chiari Syndrome I - surgical release is indicated (...)"

This surgery with this technique is exclusive of the Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Institute of Barcelona. This technique is recognized by a court of doctoral thesis and recognized by specialists.


I remind you: in France a surgical procedure was not suggested.

I don't know what to think anymore. And as I said, I had gone to see the professor A. C., neurosurgeon at "La Pitie-Salpetriere" Hospital in Paris on 20 March 2009, Mrs. M. G. B., neurologist at Lariboisiere in Paris the 16 April 2008 and also Dr. M. S., neurosurgeon at the Pierre Wertheimer Hospital in Bron the 2 of May 2008.

I still didn't have an answer from social security and the condition of my sister was getting worse and worse. Maybe she was affected with the same disease as me?

Chiari I is an insidious disease. When I met with these professors, I had difficulty expressing my symptoms because to them they were subjective. In spite of having opened up during my visit with the Professor C. and had nothing to teach to the Professor B. Neurologist who I had met for my sister who had just had
the results of her tests: Bulbar amyotrophic lateral sclerosis.

The Professor S., on the 2/05/2008 suggested cervical surgery for July 2008 and then postponed it until 09/2008.

I couldn't take it any more. I didn't know where I was going.

I was up against his rejection to operate on me while my condition was worsening. I asked for help from social security organizations and from my insurance company (who accepted). I postponed the first surgery in the institute scheduled for the middle of April, waiting for an agreement from the French social organizations to arrive. In spite of this postponement, they refused my petition. I didn't hesitate to try what was my last solution.

Excited and supported by my family, I decided to have the surgery in Barcelona.

I had the operation on the 6 May 2008, a surgery performed in Barcelona by Dr. Royo.

Since the 06/05/2008, after the section of the Filum terminale surgery by the Institute Chiari in the International Center of advanced medicine, C.I.M.A., I feel well and I'm satisfied with this operation. Thanks to the section of the filum terminale of 40 mm.

Just after the surgery, Dr. Royo noticed "a good post-operative evolution" and that "I had recovered the thermal sensitivity in the upper trunk and also the
cutaneous plantar reflex 24 hours after the operation".

Dr. T. E., neuroradiologist (partner of Dr. S. V.) in the polyclinic of Macon, realizes that the last Lumbar MRI from the 19/05/2008, shows a "regression of all the symptoms prior to the surgery.

"His conclusions: the MRI after the surgery doesn't show any pathological condition"

The surgery of Dr. Royo has the objective of stopping the disease."

It's been a year since I've had this surgery and I'm much better. I'm not sorry to have done it. My last MRI control from 09/04/2009: a year after the surgery confirms that the course of the Chiari has stopped.

I can work again; I don't suffer anymore from the symptoms mentioned before. Dr. Royo went further in his diagnosis (there was a collaborator, Gioia, psychologist who translated). He seemed to know all my symptoms and knew how to associate the ones that I couldn't mention (due to embarrassment, discomfort, education): difficulty swallowing saliva and liquids, trembling of my hands. Difficulties understanding jokes, humor. Difficulties distinguishing or understanding a point of view. It wasn't easy for me to express myself orally or in writing. I was unexplainably anguished, frequent stress without reason. A sick
feeling. Loss of memory. Loss of heat sensitivity on the right side. Sphincter problems since my first menstruation. Intestinal problems.
Absence of libido, carpal tunnel pains, pains in the knees and legs. Pains in the fingers of the left hand, of the right hand thumb, morning sickness, problems of menorrhagia . Headaches.

I'll give you advice: don't tell your life story to an expert neurologist or neurosurgeon. He/She will never be an expert is psychology or psychiatry, especially after an operation - it unbalances you.

We tend to mix everything, in spite of the fact that the spirit and the mind are linked...

We forget that at times some people have the capacity to file away their pains and their past...

We want to find an answer to everything based on our experiences and past life.. it's too easy!

Giving antidepressants to a person who suffers is not an answer as they leave you dazed and they are detrimental to ones capacity to resist pain..
you'll come out handicapped and weakened without knowing why.

Speaking with many sufferers of Chiari - Syringo, I realized that the majority took antidepressants. Many couldn't discern their suffering. Resignation
sets in quickly and the desire to fight weakens more and more...

it seems to me that the brain is capable of turning against those who let themselves get crushed by palliative medicine.

The programs for survival are disturbed and it's more difficult to recover...

I would like our professionals to one day understand that the brain of a Chiari or Syringmylia patient is not nourished in the same way...
The physical effort slows down part of the intellectual capacity. I once started laughing at night because I had just understood a joke that I had heard during the day..
Yes, it's a rare phenomena... there's nothing to understand..
We ask for all the kindness possible from our environment..
From the neurosurgeons, neurologists..
We don't have the words and we live at odd times,

Please, listen to your heart - there are so many things to listen to and others that they want to tell you...

Let's not mix everything!
Everyone has their own path; every one of us has their own moral suffering ...!
...













Ang a écrit:



La date/heure actuelle est Mar 9 Aoû 2011 - 20:56



Date of intervention: September 2006

I am Rita, I am a young woman of 35 years. For 10 years I have been ill: the doctors always have told me that I have 3 hernias and that my hip on the left side is lower by 2 centimeters.

I have been able to follow with physiotherapy and insoles without them operating on me.

In May of 2005, I fell hitting my head and back, and in emergencies the Doctor noted severe scoliosis explaining me the future consequences, that is to say, the eventuality of cervical pains. I wore the collar during 3 weeks and my life seemed to continue calmly, until in May 2006, exactly 1 year later after the fall, I began to suffer headaches. The Doctor thought that it was sinusitis, but unfortunately it wasn´t for that reason. Days past and the headaches worsened.

Heading for the hospital, they decided to carry out relative explorations and effect a picture of occiputal cefalea.

At the end of three months my state of health worsened notability: headaches, tingling sensations in the neck, arms and legs, tiredness, loss of sensitivity on all the left side of my body, burnt sensations in my arms, lost equilibrium, (I fell without even realising it), muscular spasms, difficult to swallow, pain and sense of compression in the thorax, blurred vision, difficult to reed, gastric-esophageous reflux, no longer could I walk, I got tired in 10 minutes, fatigueness when breathing, I was convinced I had a tumor in my head.

Finally at the end of August, after some investigations, the neurologist in Santa Corona told me that I had a rare pathology called: Arnold Chiari 1 with Syringomyelia; I was traumatized. I asked if there existed a remedy or at least, what could I do ; the doctor responded coldly that there wasn´t a cure and that the development of the disease will leave me in a vegetable state.

I wasn´t satisfied so I searched specialized Internet sites, starting my "via crucis".

I followed a visit with the boss of the Santa Corona, Neurologic Department. Prof. Boccardo, that recommended me an urgent surgical intervention. Decompression. Not satisfied and scared and frightened I went to Florence to the boss of Neurosurgery Prof. Di Lorenzon, that confirmed the gravity of my pathology and that as well as he proposed the same type of intervention. Later I then called by phone Prof. Severi del Galliera from Genova and Prof. P. from Besta in Milan, that as well advised me the same, Decompression.

I discovered that in Italy they only surgically intervention is that of the Decompression, a high risk (invasive) intervention, and that it doesn´t bring any
benefits, it only just worsens the disease.

Thanks to my husband, that for pure casualty he found the web page of Dr. Royo ( that he uses his own technique, minimal invasive and it is more efficient.) I
decided to head for Barcelona, Dr Miguel Bautista Royo Salvador.

He, like the neurosurgeons in Italy, confirmed the gravity of the pathology and the urgency of an intervention, and he proposed me an operation of Tipologia less invasive that only he practiced in the world: The Section of the Filum Terminal

After the intervention the pains began to vanish, so I, myself couldn´t believe it, I thought the I was living a dream, with the hope that I wouldn´t ever awake from this dream.

When I thought that my life had finished, thanks to Dr. Royo, now I have the hope of finding myself much better and at least I can live a civilized
life and that the knowledge of the pathology will not disappear but it has been stopped.



Date d'intervention: septembre 2006

Je m'appelle Rita, j'ai 35 ans. Cela fait 10 ans que je suis malade. Les médecins m'ont toujours dit que j'avais 3 hernies et la hanche qui basculait de 2 cm vers le bas du côté gauche.

J'ai fait de la physiothérapie et porté des talonnettes sans être opéré.

En mai 2005, je suis tombée en me frappant la tête et le dos. Le médecin des urgences a décelé une scoliose sévère et m'a expliqué les conséquences, c'est-à-dire d'éventuelles douleurs aux cervicales. J'ai porté une minerve pendant trois semaines et ma vie jusque-là semblait tranquille, jusqu'à ce qu'en mai 2006, une année après cette chute, j'ai commencé à avoir des maux de tête. Le médecin croyait que c'était une sinusite, mais c'était clair que ce n'était pas ça. Les jours passaient et la céphalée augmentait.

À l'hôpital, ils ont décidé d'effectuer des explorations significativfes à un tableau de céphalée occipitale.

Au bout de 3 mois, mon état de santé s'est nettement aggravé. J'avais mal à la tête, des fourmillements au cou, dans les bras, les jambes, la fatigue, baisse de la sensibilité dans toute la partie gauche du corps, des sensations de brûlure dans les bras, perte d'équilibre (je tombais sans m'en rendre compte), des spasmes musculaires, difficulté à avaler, douleur et sensation de compression dans le thorax, vision trouble, difficulté à lire, reflux gastroo eusophagien, je ne pouvais plus marcher, j'étais fatiguée après quelques mètres, je respirais difficilement. J'étais convaincue que j'avais une tumeur au cerveau.

À la fin du mois d'août, après des recherches, le neurologue de Santa Corona m'a dit que j'avais une pathologie rare appelée : anomalie d'Arnold Chiari I avec Syringomyélie. J'étais traumatisée. J'ai demandé s'il y avait un traitement ou quelque chose à faire. Le médecin m'a ouvertement dit qu'il n'y avait pas de traitement et la progression de la maladie aboutissait à un état végétatif.

Pas du tout convaincue j'ai continué à chercher sur Internet des centres spécialisés. Je commençais mon « chemin de croix ».

J'ai passé une visite avec le chef du département de neurologique de "Sainte Couronne", le Pr B., m'a conseillée une intervention chirurgicale de décompression. Prise de panique, je suis allée à Florence voir le chef de neurochirurgie, le professeur D. L., qui m'a confirmé la gravité de la pathologie et m'a aussi proposé la même intervention chirurgicale. J'ai ensuite contacté par téléphone le Pr S. de G. de Gènes et le Pr P. del B. de Milan, qui m'ont aussi conseillé la même chose.

J'ai découvert qu'en Italie on n'intervenait chirurgicalement que pour la décompression, opération dangereuse, très invasive et qui n'apporte aucune amélioration, et au contraire elle aggrave même, la maladie.

Grâce à mon mari, qui par hasard est tombé sur la Web du Docteur Royo (qui utilise une technique moins invasive et beaucoup plus efficace). J'ai décidé d'aller à Barcelone pour une visite avec le directeur de l'Institut Neurologique de Barcelone, Dr. Miguel Bautista Royo Salvador.

Comme les neurochirurgiens d'Italie, il a confirmé la gravité de la pathologie et l'urgence d'une intervention, et m'a proposé une opération moins invasive, que lui seul, pratiquait : "la Section du filum terminale extra dural sur sacrum."

Après l'intervention, les douleurs ont commencé à diminuer, je ne pouvais pas le croire, c'était comme un rêve auquel je n'aurai jamais voulu me réveiller.

Alors que je pensais que ma vie était finie.
Grâce au Dr. Royo, j'ai maintenant l'espoir d'aller mieux, de vivre avec dignité, tout en étant consciente du fait que la pathologie ne disparaîtra pas, mais au moins qu'elle n'évoluera plus.





WIRGINIA
Invité


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Share my experience with about this operation - Dr. Royo's S.F.T.-technique

Message par florian le Mar 9 Aoû - 21:06

I am a Arnold-Chiari-patient like you.

Dr. Royo from Barcelona diagnosed on the basis of my MRI’s besides ACM-I also a syringomyelie, cord-traction syndrome and multiple discopathies.

Therefore I decided me for the SFT in september in order to stop the progression of this disease, which I already have since 20 years (but with no useful therapy since then).

Now I ask you for a short feedback about your experience with Dr. Royo’s SFT-technique, your improvement after operation and especially if your published article on Dr. Royo’s homepage is correct.

For your response I am very thankful and with best wishes and health to you I remain,











lynn a écrit:


La date/heure actuelle est Mer 10 Aoû 2011 - 9:17


Sehr geehrter Herr

I will be happy to share my experience with you about this operation.


Not that I benefited from it myself, but both my sons did.
My youngest son (was 6 when Dr Royo performed the surgery) is doing great now, even if, to be honest, he wasn't doing so bad before.

His symptoms : very frequent headaches often leading to nausea and vomiting, neck pain, frequent hiccup, frequent bedwetting, "funny voice" sometimes.

Now, they are pretty much all gone, although headaches still occur from time to time.

He almost never vomits anymore, which has been such an obvious improvment. He used to do so maybe 5 to 6 times a week, and now I think it happened only 5 to 6...times since the operation (almost a year ago).

For my oldest son, the symptoms were rather discreet, and we decided to have the SFT performed because of the MRI images, a very mild scoliosis, and mostly because of the total lack of risk. We saw it more as a preventive treatment than as anything curative, because again he did not suffer actively from anything.


Right after the surgery, Dr Royo called me to say how things went (he always does so), and told me he found for my son an extremely thick filum terminale, which would have most certainely done much harm later on. Who knows ?

What is sure though, is that his uvula was quite deviated to his left before the surgery, and that just some hours after it got (almost quite) back to its normal place.

I would say then, if you have the money to get the job done by Dr Royo, you should really go for it. It is really really a very acceptable operation painwise, and I am sure it does help a lot.


Schöne Grüsse








Vielleicht konnte ich auch auf Deutsch reden, ich wohne in Deutschland (habe leider die Schöne München verlassen !) und kann ein bisschen Deutsch. Englisch ist aber viel einfacher für mich !
Sie sind sehr glücklich, in österreich zu leben. Ich bin in Innsbruck und Salzburg gewesen, und jedes mal war reine Zauberei !

Also, viel Glück mit Barcelona, und wenn Sie noch etwas wissen möchten, werde ich ganz froh zu antworten (wenn möglich !).


Schöne Grüsse,



florian
Invité


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palermo meeting

Message par paola le Dim 14 Aoû - 13:11

saro a Palermo

spero vedere dei patienti con experienza SFT

a presto




e a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 22 Aoû 2011 - 6:18


Ciào Paola,

Spero che tutti va bene per voi.
è
i due figli ?
com'é stanno, mi ricordo che l'uno ha avuto l'intervenzione S.F.T. à Barcelona
e l'altro aspettava. A. Chiari 1

lo so, è difficile di trovare denaro. Ma non è impossibile.

Ci vediamo a Palermo il 15/10/2011.

A presto


bonjour Paola.
J'espère que tout va bien pour vous.
et comment vont vos deux enfants ?
Je me souviens que l'un avait déjà subi l'intervention de la section du filum terminale à Barcelone.
Chiari A. de type 1
Et que l'autre venait d'être diagnostiqué et qu'il attendait cette opération.
Je le sais, c'est difficile de trouver le financement. Mais ce n'est pas impossible.

On se retrouve à Palerme le 15/10/2011.

A bientôt


paola
Invité


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Solidarité en action - merci à tous - projet de santé CHIARI 1 - deux opérations à Barcelone 09 2011

Message par ldbr le Ven 19 Aoû - 8:24

Nous continuons notre action afin de faire connaitre l'association. Et partager nos espoirs avec l'association AMIS D MOM (Clair de lune, pour les maladies orphelines ou méconnues).



Par conséquent, afin de monter notre projet de santé et face à l'absence de soutien des services administratifs couverts par les médecins conseils de nos caisses respectives d'assurances maladie (déceptions).

Nous poursuivons nos ventes de produits "locaux" afin de financer nos deux projets de santé : Opération prévue à Barcelone mi septembre.

Si vous souhaitez nous soutenir, vous pouvez nous acheter des vins locaux (partenariat avec producteurs viticoles locaux).

Nos espoirs, nos projets se multiplieront.

Nous espérons vous retrouver sur notre stand. Premier W.E. de septembre à St Symphorien d'0zon 69.


Pour nos projets : deux membres de la même famille : chiari 1 (une ex craniotomie en rechute et diagnostic récent pour son fils).

Nous avons choisi de nous battre et de ne pas accepter la fatalité.


Avec l'espoir de vous rencontrer, très prochainement sur notre stand artisanal et informatif,

nous vous exprimons d'ores et déjà, à tous

Un grand Merci

et sans oublier le soutien indéfectible de nos sponsors.



C. Champanay-Burgy 71- Producteurs récoltants - viticoles.

Alain St Charles -Chaponnay 69 - Salon de coiffure -

Roger de Lyon -Chaponnay- 69

Genillon Boulangerie -Mions- 69



Nous sommes heureux de compter sur le soutien de la commune de St Symphorien d 'Ozon 69 qui nous invite et nous reçoit sur sa commune Foire du dimanche 04/09/2011 (stand).



Merci enfin, au groupe G.T.H. Hôtel à Calella (Espagne).



Sans l'aide de tous, rien ne pourrait se faire.



SUR LE STAND : Vente de vins, enveloppes Tombola, collecte de dons....Sourires, échanges, partages, collectes....



Sans l'aide et le soutien de personnes comme Estelle et Marie Christine (PLUME ESPIEGLE) http://www.plume-espiegle.fr/, nous ne pourrions porter seuls nos actions :

Mesdames, vous êtes formidables !

Sans l'aide et la solidarité de tous, nous ne pourrions partager, échanger et nous battre pour nous faire soigner.

Toujours avec la même détermination :

Nous avons R.D.V. la semaine prochaine avec le Député de notre Région, afin de lui faire part de nos parcours et des difficultés que nous rencontrons pour avoir accès aux soins adaptés (spécifiques pour notre pathologie).

Si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter sur ma messagerie personnelle (ldbr), si vous avez envie de partager, vous pouvez me communiquer vos dossiers, nous les présenterons.


LA SOLIDARITÉ CONTINUE




e a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 23 Aoû 2011 - 22:21




bonjour ldbr,

Quand les personnes se battent ainsi que leurs familles, c'est qu'elles n'ont pas envie de se victimiser.

Je serais avec vous le 04/09

à bientôt










e a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 23 Aoû 2011 - 22:25



bonjour Plumo,


Bienvenue, parmi nous.

Cela me fait plaisir de voir que vous prenez enfin votre destin en main.

Nous ferons de notre mieux pour vous écouter car maintenant, vous savez enfin de quoi vous souffrez.
Finalement, notre intuition n'était pas si mauvaise !


Plus aucun doute, vos I.R.M. sont déterminants.

Les choix des traitements ou des interventions, vous appartiendront.

Comme vous l'aurez constaté lors de notre dernière rencontre.
On n'est pas là pour faire de la propagande.

La liberté de chacun est importante.


Les professionnels que vous avez rencontrés ou que vous allez consulter, vous le confirmeront, votre cas semble bien avancé et personne ne pourra vous dire comment vous progresserez.

La syringomyélie est impressionnante, l'impression basilaire est bien claire et le chiari ? 1 ???


C'est beaucoup pour "un petit chat" comme vous.

Courage, le temps de la réflexion est venu pour vous, il vous aidera à accepter vos pathologies.
Et nous espérons sincèrement que vous pourrez rebondir.

A bientôt
au plaisir de se revoir
cordialement


Prenez soin de vous.

Comme je vous le disais dernièrement, j'ai trois petits chats qui sont nés au pied du cèdre bleu de mon jardin -
ils ont survécu.
ils sont surprenants.
Ce sont de bons compagnons - indépendants - battants - sauvages.
Leur petite mère est partie ?


ldbr
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Un grand merci !

Message par ldbr le Mer 24 Aoû - 17:17

Bonjour,

Comme nous vous l'avions annoncé sur le forum de l'association AMIS D MOM.

Nous avons été reçu par Mr Durand, notre Député, région Rhône-Alpes.


Son accueil chaleureux, nous a permis de nous exprimer librement.

Nous avons clairement parlé de notre maladie (chiari 1, syringomyélie....), mais aussi et surtout des difficultés que nous rencontrons pour nous faire soigner et accéder à d'autres traitements dont l'efficacité semble s'étendre internationalement. La section du filum terminale extra dural.


Pour l'instant, nous avons eu le sentiment d'avoir été entendu.
Donc, à suivre.



Nous l'avons sollicité pour relancer le débat parlementaire, afin que les lois votées par le Parlement européen, en janvier 2011, soient respectées et appliquées, notamment pour la liberté des soins dans toute l'Europe ainsi que leurs prises en charge.
(pour mémoire : opération invasive déjà réalisée en France sans amélioration). 9 ans de recul.

Par conséquent, nous gardons l'espoir et prochainement, si les promesses sont tenues, à l'Assemblée Nationale, le sujet sera de nouveau à l'ordre du jour, un engagement a été formulé par cette personnalité à qui nous confions nos espoirs.




Dès à présent, nous remercions sincèrement, cet humaniste, dont l'empathie n'est plus à douter, il semble avoir compris notre détresse et notre désarroi.
Copies des dossiers confiés transmis.

Message :
A tous ceux qui sont dans l'attente d'une amélioration et d'une prise en charge de soins spécifiques et adaptés.

Nous ne pouvons que vous rappeler qu'il est important de vous impliquer.
C'est ensemble que l'on pourra faire avancer les choses, vous connaissez l'adage : "l'union fait la force".



Merci à Marie Christine E. (Site Plume Espiègle http://www.plume-espiegle.fr/ et correspondante de presse sur notre secteur), elle nous a honoré de sa présence, nous attendons avec impatience son prochain article dans la presse du Journal de Saône et Loire 69.



Very Happy

ldbr
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traduction Articles - blog - presse 07 2011 -

Message par ldbr le Mer 24 Aoû - 17:20


http://translate.google.com/translate?hl=en&sl=fr&u=http://articlesdesante.blogspot.com/2011/07/nouvelles-etudes-sur-filum-offre.html&ei=kW9VTvPFDpGN4gT9yuiSBw&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CBgQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Dhttp://articlesdesante.blogspot.com/2011/07/nouvelles-etudes-sur-filum-offre.html%26hl%3Den%26client%3Dfirefox-a%26rls%3Dorg.mozilla:fr:official%26prmd%3Divns

Nouvelles études sur section du filum terminale pour la malformation Chiari 1 (syndrome).





"Comme la recherche sur les malformations de Chiari progresse, de nouvelles perspectives dans ce trouble sont dévoilées, notamment les causes et les traitements possibles. Le filum terminale et la pression exercée sur la moelle épinière constituent l'objet de ces études, en particulier concernant la façon dont le-tethering a contribué à soulager les symptômes manifestés par les patients diagnostiqués A. Chiari 1.

Mieux connu sous le nom de «Chiari", le syndrome d'Arnold Chiari 1 est principalement constaté par une hernie des amygdales cérébelleuses (cervelet) qui provoque sur l'organisme, une pression sur le tissu cérébral.

Cette pression peut constituer un risque important pour l'individu, en particulier dans les cas de progression rapide où il peut entrainer la mort.

Alors que communément, les personnes affectées d'Arnold Chiari de type 1, ne sont généralement pas toujours diagnostiquées ou que les symptômes ne sont perçus qu'à l'âge adulte, ceux qui ont des formes plus sévères souffrent de complications potentiellement invalidantes, notamment fatigues chroniques, évanouissements, vertiges et troubles de la coordination.

Les interventions chirurgicales telles que la craniectomie décompressive, suivies d'une thérapie peuvent soulager les complications de la malformation d' A. Chiari, et sont, actuellement, les traitements proposés.



Au cours de l'intervention invasive, le chirurgien enlève une partie de la structure crânienne osseuse. Il espère ainsi, réduire l'hernie du cervelet.
Toutefois, si l'intervention permet de réduire les complications telles que les lésions cérébrales, elle s'accompagne toutefois, de risques considérables, telles que abcès du cervelet, œdème cérébral, et méningite.

Bien que, la craniectomie décompressive peut atténuer les complications liées à l'A.C.H.S.I., il y a maintenant une technique connue et bien plus avancée, comme la section du filum terminale.

En raison de son efficacité, de plus en plus, attestée et sa technique moins invasive, c'est une nouvelle alternative qui gagne lentement du
terrain auprès de la communauté médicale.

Afin de mieux comprendre, une comparaison doit être effectuée avec la chirurgie existante pratiquée.

Pour le syndrome d'Arnold Chiari de type 1, la craniectomie n'allège pas la pression supportée par les amygdales cérébelleuses, l'origine du syndrome n'est pas résolue.

De plus, la lésion cérébrale et la santé du patient, en règle générale, pourraient être aggravées en raison de l'intervention invasive pratiquée sur la structure crânienne.


L'intervention invasive nécessite beaucoup de soins, elle s'accompagne d'un stress considérable, non négligeable pour la santé du patient.
Les recherches en cours ont abouti sur une technique moins invasive, l'alternative potentielle réside dans la section du filum terminale.

Les nouvelles théories médicales s'appuient sur l'existence d'une traction importante, exercée sur la moelle épinière entrainant le syndrome d' A. Chiari 1. Cette tension exerce une action sur les amygdales cérébelleuses, ce qui provoque des souffrances importantes chez les personnes atteintes de ce syndrome.

Dans l'application chirurgicale de cette nouvelle théorie, des procédures expérimentales ont été menées et au lieu d'une craniectomie (intervention invasive), le chirurgien pratique une section du filum terminale et il libère ainsi, le patient, de la pression exercée sur sa colonne vertébrale.

L'objectif principal de cette intervention de section du filum terminale, est principalement de stopper l'évolution de l' A.C.H.S.I.

Après cette intervention, et avec la plupart des patients, les résultats ont été immédiats. Les maux de tête et les vertiges avaient disparu. Ultérieurement, parfois, après plusieurs mois, certains ont signalé la disparition du signe de Babinski.

Cette intervention a d' autres avantages non négligeables, ce sont : une hospitalisation moins longue, soit 24 heures et une récupération post opératoire, plus rapide.
L'intervention est beaucoup moins invasive et n'expose pas le patient à des risques comme pour la craniectomie.


Après cette opération moins invasive, le nombre de ré-interventions rapportées, à ce jour, est de zéro.


Alors que c'est encore une procédure relativement nouvelle, les résultats des récentes interventions de la section du filum terminale indiquent qu'il pourrait devenir un outil potentiel de traitements plus efficaces à des malformations de Chiari 1.

Les dernières théories médicales de l'institut Chiari de New York (I.C.N.Y.) considèrent que le l'A.C.H.S.I. est le résultat du déplacement des amygdales cérébelleuses.
En 2009, l' I.C.N.Y adhère à la théorie de l'institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose de Barcelone (I.C.S.E.B.) et il reconsidère la pression sur la moelle épinière comme cause de l'A.C.H.S.I.

La tension exercée sur la moelle épinière et le glissement anormal des amygdales cérébelleuses provoquent une série de symptômes dues à la compression des structures nerveuses avoisinantes et bloque la circulation du L.C.R.

Selon la théorie, publiée par la Faculté de Médecine, Université de Barcelone en 1992, la section du filum terminale a été effectuée depuis, sur plus de 500 patients, soit des interventions chirurgicales de la section du filum terminale à l' I.C.S.E.B. avec cette technique moins invasive.


Cette technique a été conçue pour être principalement appliquée dès l'enfance, notamment que les technologies actuelles peuvent permettre le diagnostic de la maladie, et cela dès l'enfance.


Ainsi, il pourrait constituer, l'origine d'un ensemble de maladies qui touchent actuellement dans le monde entier, 120 millions de personnes."

ldbr
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merci

Message par sally le Sam 27 Aoû - 8:41

bonjour,

j'ai lu l'article avec la famille et le Député DURAND Raymond. chapeau !


Si j'ai bien compris, vous avez déjà subi une craniotomie ?
Et vous souhaitez un S.F.T. extra dural.
deux cas de chiari 1, dans une même famille ?

Votre fils est diagnostiqué ?
lui a t-on proposé une craniotomie en France ?




MERCI pour nous tous.

sally
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merci à tous pour votre soutien

Message par ldbr le Sam 27 Aoû - 9:34

Bonjour à tous,



Je vous remercie de vos témoignages de soutien, qui me touchent énormément.



C'est grâce à vous, avec vous et pour vous que nous nous battons pour faire enfin reconnaitre nos droits de patients.



Oui, mon fils et moi même, sommes atteints de la malformation ou syndrome d'Arnold Chiari 1.



Pour ma part, j'ai déjà subi une craniotomie, il y a 10 ans, après des années de souffrance et de lutte, résignée jusque l'année dernière ou mon fils a été à son tour, diagnostiqué. I.R.M. réalisée, suite à un accident, et à la demande de mon fils, le Chiari a été diagnostiqué et confirmé.



Personnellement, je suis révoltée, le corps médical nous avait assuré qu'il ne "craignait" rien, selon les spécialistes consultés, cette malformation n’était pas transmissible, ni congénital....

J'ai décidé de me battre et de parler. Ce que j'ai vécu, subi ne pas doit être reproductible.
La craniotomie, ce n'est pas la solution à apporter aux malades touchés par cette affection !



La douleur au quotidien, est un handicap, on devient dépendant. (traitements, soins...)

Il est indispensable de parler, de dire ou on en est. Il est important de rompre l'isolement et la solitude dans laquelle nous sommes plongés.



Quand j'ai découvert que nous pouvions être soignés ou soulagés par l'opération de la section du filum terminale extra dural, j'ai entrepris des recherches et validé avec mes proches, ce que je pouvais voir ou entendre.





J'ai acquis une certitude : maladies rares ou orphelines, le corps médical pour la majorité ne connait pas et ceux qui pourraient nous aider ne nous donnent pas toutes les informations.


On n'a pas le droit de décider de ce que l'on veut comme traitement : on nous inflige la craniotomie et les souffrances qui vont de pairs.



Alors après avoir bien étudié tout cela, reconsultés des professionnels, nous n'avons obtenu aucune proposition d'intervention sérieuse.


Nous avons décidé de réaliser cette intervention à Barcelone.
Deux cas différents avec l'espoir à long terme, d'une prévention et d'une amélioration.



Afin de nous assurer du bien fondé de cette opération, nous avons rencontré et échangé avec des patients opérés par la S.F.T. extra dural.


Depuis, le refus de la prise en charge de ces interventions par nos services de soins.

Là, à nouveau, c'est un combat qui s'annonce, encore un.

Pourtant, j'ai tout accepté.


Inadmissible :
Malgré les lois votées au Parlement Européen, nos caisses de maladie refusent nos prises en charge...................



On nous contraint, à mener une procédure administrative lourde et difficile.



Pour des personnes valides, ce n'est déjà pas simple, alors pour nous avec nos problèmes de concentration, de fatigue, de douleurs.....



Peut être, que c'est ce qu'ils espèrent ? qu'on abandonne !



Grâce au soutien de l'association, d'Estelle, de Marie Christine et d'autres patients malades, je me bats pour obtenir ces prises en charge.


et surtout - Pour nous tous !




On aurait largement le temps de mourir avant d'obtenir un accord de nos caisses, et ce n'est plus admissible.




Voilà, c'est le résumé de mon parcours : j' étais résigné, j'avais appris à me taire, et maintenant je me fais un devoir de parler, mais sans vous tous, votre soutien, vos témoignages, je n'aurai pas trouver cette force.

Merci à tous,
exprimez vous, à votre tour et continuez cette super chaine de solidarité.



C'est moi qui vous dit : MERCI

ldbr
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mon témoignage - posté et reposté - arnold de retour après une craniectomie

Message par ENZA le Sam 27 Aoû - 12:27

Bonjour,
à mon tour, je souhaite donner mon témoignage.
Je suis une femme de 33 ans 3 supers garçons et en couple avec un homme formidable.
Comment et par ou commencer.

Question
Je souffre de migraine et grosses céphalés depuis l'âge de 12 ans, malchance pour moi les médecins ont toujours cru, à des soucis de pilules. J'ai donc changé de pilules, au moins 10 de fois sans aucun changement.
Depuis je vivais avec mes douleurs car pour eux c'était des migraines.(même si aucun anti douleur ne les faisait s'arrêter). Mes migraines, moi je dit plus céphalés car plus douloureux que des migraines allaient en s'aggravant. durant ma 3ième grossesse j'ai eu des douleurs plus fortes et plus présentes mais encore supportables.
En septembre 2009, un lundi au bureau j'ai ressenti comme si tout le côté droit de mon corps était anesthésié. Fourmillements de la tête au pied.
Paniquée, je reste "zen" au bureau. Je prends mon train pour rentrer chez moi à 16 heures et dans le train je remarque que je ne sens plus mon visage toujours du côté droit. La panique augmente je me presse de rentrer chez moi et je me regarde dans le miroir, j'ai peur de faire quelque chose de grave. Tout, ok, je souris correctement et mon visage réagit normalement. Au soir, j'en parle à mon homme qui me conseille de téléphoner à l'hôpital. Il me disent à ath que je fait surement une crise de panique, du au stress. OK pffff.
Je suis ces conseils et le mardi toujours pareil. Le mercredi, je suis à l'hôpital pour d'autres examens et comme j'étais là je me suis dit c'est l'occasion de passer par les urgences ce n'est pas normal que je ne sens plus ma joue ni ma jambe (c'est comme un voile qui couvre mon côté droit).
Arrivée aux Urgences, ils me font un scanner mais rien... Le neurologue de garde me demande de faire un I.R.M. un peu entonné de ce que je lui dit. Résultat 4 neurochirurgiens se penchent sur mon I.R.M. et j'entends parler les médecins devant l'écran, comme je me trouvais en face de leur bureau.
Cette personne souffre d'une malformation d'Arnold Chiari et d'une syringomyélie et des termes que je n'ai pas compris....
Je me sens mal je tremble je vais mourir, ce sont les mots qui me passent tout de suite par la tête.
Le neurologue explique aux autres médecins, ce qu'est Arnold Chiari...
ensuite il entre dans ma chambre : Syringomyélie or Very sad


Il me dit 0 nouveau les mots Arnold chiari syringomyélie... il m'explique en gros que j'ai le cervelet qui descend et qui a formé une cavité qui bloque le liquide céphalo rachidiens (sorry, si je me trompe dans les mots mais ce sont les mots que j'ai retenu). Rien ne sort de ma bouche sauf que j'imagine que je vais mourir ?

Le médecin me répond que non.
Mais, nous vous gardons en observation.
Je téléphone à mon homme en pleurs sans trop y voir clair, paniquée et perdu. La panique s'installe dans toute la famille les premiers gestes, s'informer sur internet (rien ou peu d'informations). Les médecins me laissent là, une après midi et une soirée sous anti dépresseur. Au petit matin il me signale que je vais être transférée a Erasme ou les spécialistes de cette anomalie, se trouve et puis après 5 heures d'attente, toujours aussi peu d'informations sur cette malformation etc. Il me renvoit à la maison en me donnant le nom du neurochirurgien d'Erasme. Pfft, dur, dur, à vivre on ne sait plus ou on est, ni se qu'il faut faire etc.

Dès mon retour à la maison je prends R.D.V. avec le neurochirurgien à Erasme qui me donne plus d'informations sur la malformation et les possibilités d'intervention.

Je reste comme ça et je suis suivi régulièrement avec le risque d'être paralysée ou de mourir .
Ou je me fais opérée et là aussi il y a un risque de paralysie ou mourir.


Que faire je ressors de chez lui et nous en parlons et les jours passent avec de plus en plus de douleurs et de sensations de ne plus sentir mon corps.


Début novembre, je téléphone au neurochirurgien et lui explique mes sensations. Il veut me revoir en urgence et après la visite il me dit la malformation évolue trop vite nous devons vous opérer.
il me note pour l'opération 10 jours après pfffff je retourne au travail etc, la vie continue durant 10 jours avec les douleurs qui devenaient invivables... je ne pouvais plus donner le bain à mon bébé, plus rire , plus tousser , plus rien supporter...j'étais irritable rien ne me convenait, rien n'allait...et donc le "jour J" arrive enfin. ( mais comment je vais être après ???)
je me fais opérer donc décompression (craniectomie).
Le réveil très, très dur je demande après mon homme quand ma maman et ma sœur arrivent, je leur vomis dessus, mon homme arrive pareil mais soulagée de le voir. les 10 jours qui ont suivi l'opération sont un peu dans le flou pour moi bizarrement (médicaments ou autre je ne sais pas)
et le retour à la maison en douceur. J'ai pu compter sur mon homme, mes enfants et ma belle famille. Après quelques mois de rétablissement je me sentais super bien. J'ai repris le travail 2 mois après l'opération. Je me sentais super bien sauf que pour, je ne sais quelle raison je devais prendre des anti dépresseurs que j'ai arrêté après 3 mois car je grossissais trop et que je me trouvais encore plus déprimée very Bad, interrompu sans l'avis du médecin, ni neurologue... lol
I.R.M. de contrôle en 04/2010. Parfait la cavité syringomylièque aurait disparu yessss mais elle a fait des dégâts. !!!!!!!!
Toujours la sensation d'avoir le côté droit comme un voile sur ma peau. Mais le neuroc. me dit que tout est normal.
Depuis plus rien une vie normalE sauf que j'ai un perte de la sensibilité du coté droit.
Et voila que depuis maintenant 2 semaines j'ai le coté droit de mon visage qui est a nouveau endormi, ma bouche et ma langue aussi, des difficultés a respirer et avaler. J'ai à nouveau des céphalés à l'effort mon neuro veut me faire un I.R.M. avec liquide pour exclure une lésion vasc. malformative Evil or Very bad que vont ils encore me trouver... moi je crois beaucoup plus à une récidive de la malformation d'Arnold Chiari. Mais je ne suis pas médecin.
Je ne regrette en aucun cas avoir été opéré mais bon si ça revient, la pffff!!!!!! No
Voilà mon petit bout d'histoire à suivre.



ENZA
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MERCI DE VOTRE TEMOIGNAGE SANNY

Message par ldbr le Sam 27 Aoû - 13:11

un grand merci pour votre témoignage SANNY

à travers vos mots ! il y a beaucoup d'émotions.



Oui, le parcours est difficile, et je suis pour ma part en colère que l'on ne m'ait pas dit à l’époque qu'il existait une autre solution que la craniotomie.



Mes I.R.M. pour ma part, sont superbes : L' opération de décompression en elle même, chirurgicalement est une réussite.

Par contre, mes douleurs sont amplifiées et mes troubles ont augmenté. Le phénomène de dégénérescence, lui se poursuit, et les lésions acquises ne sont pas récupérées.

Mes poumons sont fragilisés (pneumothorax répétés), mes organes (utérus) ont du être enlevés, chaque articulation me fait souffrir, ma tête me donne l'impression d’être une boite coupée en deux qui bourdonne et tiraille sans arrêt, je passe le reste, tel que crampes, fourmillements, perte de sensibilité et les symptômes que vous décrivez....malheureusement la liste est longue !


On nous le dit pas.
La craniotomie, n’empêche pas l’évolution de la maladie, ce qui est à la base une malformation est malheureusement aussi une maladie évolutive.



Mais comme vous devez le savoir, chaque cas est différent, il n y a pas de vérité absolue.



C'est aussi pour cela que je ne trouve pas cela normal que l'on nous propose une opération lourde et couteuse et d'office.


Récemment nous avons rencontré un jeune neurochirurgien qui s'est exprimé sans "langue de bois", et il nous a bien expliqué qu'il ne savait pas après une telle intervention (craniotomie), ce qui pouvait être récupéré et si l’amélioration serait la ou non. Il la proposait pour ralentir l'évolution.



Depuis que je recherche des informations sur ce sujet, j'ai remarqué que les "rechutes" les plus sévères apparaissent, après 8 à 10 ans de l'intervention craniotomie ?

Attention c'est une remarque personnelle. A suivre et à confronter.



Parallèlement, les études des neurochirurgiens, sont retenus sur une période de 5 ans (statistiques) et les résultats annoncés sont de 33/33/33 ?

Ce serait intéressant de connaitre les vrais chiffres.



Je ne sais pas ce qu'il faut en penser.



S.
Je vous trouve formidable, votre témoignage est poignant et sincère.
Je pense aux jeunes filles atteintes de A. Chiari, qui se posaient la question de la maternité/chiari.


Nous aussi, on a le droit d’être mère et vous y êtes arrivés, vous l'avez exprimé.


Je ne peux que vous encourager à garder votre sérénité et effectuer un autre I.R.M., préservez son moral est primordial et surtout restez calme.



Si vous vous enregistrez on pourra vous contacter sur M.P., si vous voulez me contacter sur M.P., si vous voulez échanger ou parler, ce sera sans problème, je suis passée par les mêmes moments que vous, comme beaucoup, on peut se comprendre.


ldbr
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projet de santé

Message par nadine le Dim 28 Aoû - 21:39

bonjour, ldbr

je suis admirative par votre ténacité.
C'est bien de ne pas se résigner.
j'espère que vous pourrez réunir les fonds.


nadine
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bel article

Message par Valley M le Mer 31 Aoû - 7:38

c'est bien d'avoir parlé,
j'ai vu votre article sur la presse



ad a écrit:
bien - on vous donne un coup de pouce, on diffuse également sur le site.


S.V.P. Diffuser sur vos blogs et sur votre réseaux internet.
Trois membres d'une même famille ont trouvé les fonds et ont réalisé l'intervention cette année.



Aujourd'hui, cette famille de deux cas différents, a besoin de nous tous, à son tour.


Liens de l'article
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t128-chaponnay-69-le-depute-raymond-durand-69-et-une-correspondante-de-presse-soutiennent-les-patients-chiari-1-rechute-de-craniotomie-nouveaux-cas-diagnostiques#684

la solidarité continue.


Valley M
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MERCI!

Message par ldbr le Mer 31 Aoû - 8:02

Je découvre vos messages ce matin,



vous avez publié les articles rédigés par Marie Christine Evano (plume Espiègle) correspondante LE PROGRÈS 69,



C'est immense, cette chaleur que je reçois.



Les larmes envahissent mes yeux, et vos actions me réconfortent et réchauffent mon cœur.



Je vous avoue que c'est vraiment dur, malgré ce que je laisse paraitre, je me sens si forte et pourtant si fragile à la fois pour porter ce lourd combat, sans votre soutien et vos témoignages , je n'y arriverais pas.



Vos paroles et vos mots me portent.



Merci de votre solidarité et générosité.

ldbr
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COURAGE

Message par SMILE le Mer 31 Aoû - 20:42

Aucun combat n'est facile
et vous y arriverez parce qu'il y a de l'amour dans votre combat.

SMILE
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on avance......soutien de Mme Grossetete Député(e) Parlementaire - Parlement Européen - chiari syringomyélie - maladies orphelines

Message par ldbr le Ven 2 Sep - 20:07

Bonjour à tous,

Voici, une bonne nouvelle,



Cette après midi, j'ai pu joindre nos représentants au Parlement Européen, Madame Grossetete, s'est engagé à nous soutenir en veillant à l'application des textes de loi qu'elle a défendus et soutenus en 01.2011.


J'ai eu la chance d'avoir, une longue conversation avec sa secrétaire.



Notre combat les sensibilisent.

Nous le vivons encore au quotidien.
Nous, les patients atteints de maladies orphelines, nous sommes encore isolés malgré ces lois qui ont été votées.



Comme vous le savez je donne tout ce que je peux pour que l'on soit entendu, et je mets tout en œuvre avec l 'aide des bénévoles de l'association, Estelle mais aussi Marie Christine -entreprise plume Espiègle- et correspondante Le Progres-69, pour que cela soit plus équitable.


Pour ce qui est des promesses, nous avons obtenu de leur part une intention de remettre à l' Assemblée Nationale, la question de l'application des lois européennes et aussi une intervention auprès de nos caisses de santé maladie, pour la prise en charge de nos soins et de nos maladies.


Un engagement a été pris ce jour, nous serons informés des avancées.
(Patience, cela prendra plusieurs mois)



Ce que nous pouvons retenir :


Orphanet, diffuse et nous permet de nous donner le soutien et l'action supplémentaire.
Nous répondons à tous ceux qui nous contactent.


Grâce au recours juridique et le soutien du cabinet d'avocats spécialisés BISMUTH-COSTA. Lyon-Paris.

Suite au combat d'Estelle, à l'expertise médicale (dossier médical/expert reconnu internationalement), l'intervention S.F.T. à Barcelone, est enfin reconnue.



Enfin les choses peuvent avancer.



Dès, janvier 2012, tous les pays de la communauté européenne, devront appliquer ces lois et les mettre en œuvre.



Voilà, avec ces mots, un peu d'espoir pour nous et vous les malades oubliés, mais PRUDENCE est mère de sécurité, les promesses sont souvent des étoiles filantes.



Nous avons rejoint le groupe solidaire de l'association AMIS D MOM, qui ne compte pas son temps et son énergie.



Personnellement, j'ai trouvé la force de me battre.
Et vous pouvez aussi le faire.






estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 3 Sep 2011 - 10:18


Bonjour Lo et tous ceux qui nous ont rejoint.

Je vous présente mes excuses, désolée, mais je suis souvent difficile à joindre en ce moment.

Je fais de mon mieux et je réponds dans l'urgence.

J'espère que vous trouverez quelques réponses dans ce post.
Je démarre.

Pour Lo,
bravo, tu m'impressionnes énormément, tu es fragile, mais authentique et sincère.

Tu es très courageuse, solidaire et à la fois vulnérable.
Tu m'inspires une chanson qui me caractérise.
voici le lien, trois minutes de divertissement, pour le plaisir -
http://www.youtube.com/watch?v=nqr53tFiICY




Quand je t'observe à distance, je me dis : "ouah, cette femme, elle en a..."
tu représentes, et tu portes, sur tes épaules, les espoirs de beaucoup de personnes.

Tu es à ton tour, l'égérie de nos combats.

Avec Nous, TOUS (TES), tu as rapidement compris les enjeux.

Et surtout, tu es restée une femme, une mère protectrice, maternelle et aimante.
Une mère, qui a compris qu'elle devait être forte pour sa descendance.

Tu es vraiment une personnalité et une joie que la vie m'aura permis de rencontrer.

Donc, tout d'abord, un grand Merci à toi, d'avoir et de déployer autant d'énergie.
Je te connais mieux et je suis admirative.

Merci à toi, d'avoir été franche, droite et battante.
Peu de personnes affectées de ces pathologies, ont ta force de caractère.

J'ai rencontré et échangé avec des patients ayant subi deux craniotomies. (Hum, pourquoi deux ????)

Dommage, ils ne s'expriment pas ou évitent de parler de leur rechute et de leur déconvenue.
....Un peu... beaucoup de déni.

Dommage, on aurait rapidement compris que cela ne fonctionnait pas comme nous, l'ont fait croire, ces "loulous" réunis en symposium !

Pour établir des statistiques fiables, il est indispensable d'inclure, l'élément humain, connaitre le devenir et le vécu des patients sur 1-3-5-10 ans et plus.


Alors, réfléchissons, pourquoi certains, ont subi une seconde opération invasive !

Curieux, il y a plusieurs cas. Ce n'est pas de la publicité...

Allez creusez vous !
Cela devrait couler de source, cela signifie que la première... n'a pas été concluante, c'est donc bien un échec...
Alors pourquoi encore et encore.....ralentir quoi.... l'agonie.....

Après des craniotomies, il y a plusieurs dossiers qui ont été instruits et plaidés en justice.
Le patient est indemnisé mais sa vie se résumera finalement, il y a de fortes chance, à "un flop".

Deux, trois, cinq...interventions (fuites, hémorragie ....) !
Combien de personnes ?
Après de nombreuses hémorragies post opératoires...? méning. ???
Qu'est devenue notre "tom...."....,
Et tous ceux qui sont décédés après cette intervention ? 1 % de décès. Foutaise.
Combien sont internés ? ou décédés ? Pseudo folie, pseudo agressivité...ils s'éteignent dans le silence et ne dérangeront plus personne. L'arrogance est parfois, le seul cri de leur souffrance. La taire, l'ignorer....à vous de choisir si vous voulez aider vos proches. Et, ici, on ne vous donnera pas la pelle et la pioche pour les enterrer.

Le plus surprenant dans mes recherches, c'est qu'après avoir traduits différents témoignages de patients ectomisés (filum terminal extradural sectionné sur sacrum) de diverses nationalités (et ayant du recul sur la S.F.T. - avec qui j'ai échangé, ou que l'on s'est rencontré) ;
surprenant, certains avaient vraiment, déjà subi une intervention invasive, la craniotomie !

Alors,
Pourquoi, se sont-ils orientés vers une S.F.T. extradural ?

Ils aiment l'aventure ?
Ils ont de l'argent en trop ?
Par désespoir ?


Non ! c'est beaucoup plus complexe. Ils continuaient à évoluer, à souffrir, à persécuter le corps médical (Humour) pour chercher de l'aide.


Ce qui m'a surpris, c'est que certains ont témoigné sur le site de l'institut, mais, sans jamais, faire état de leur précédente intervention invasive.

à méditer !




"Lo" - tu l'as dit clairement, tu as subi une craniotomie et cela va faire bientôt 10 années de vie.........Au ralenti.
As tu retravaillé ?
As tu eu de nouveaux enfants ?
Le constat de ces dix années, tu l'as exprimé sur ce site. (douleurs, assistance, handicap...)

Tu as déjà subi une intervention invasive, en accepterais-tu une autre ?

Ou ?
vas-tu t'orienter sur les expériences "S.F.T. cobaye intra dural." ? Rencontre le cobaye de la C.E.E.

Alors,

Evidemment, dans ton cas, tenter une intervention moins risquée ?
C'est un droit.

Tu pourras le vérifier (je crois que tu l'as déjà fait) : on est tous en vie et on se reconstruit.
C'est une technique sans aucun risque et testée par de nombreux patients issus de différents pays.


Les fonds financiers , les participations, les aides.... - Tu finiras par les trouver, 2012 approche.
Un patient qui s'en sort et qui retrouve l'énergie pourra de nouveau travailler et rembourser ses proches.



Tu as bien compris que les rechutes, personne n'en parlait.

Et ils ne s'exprimeront plus ou quasiment plus, après de nombreuses années de recul, ils ne sont d'ailleurs, plus dans les statistiques.

Les patient n'ont plus la force de se battre, ils sont même persuadés qu'on leur a sauvé la vie.
Quelle vie !
On a supprimé la compression mais on n'a pas solutionné la dégénérescence et supprimé la cause de leur pathologie : la traction médullaire.

et expliquez nous !
Qu'est-ce qu'on supprime en faisant une deuxième intervention de craniotomie !



J'ai également rencontré ce jeune neurochirurgien que tu as cité, oui, il a été franc et honnête. C'est une perle rare.
Il a bien dit à son patient. "Je vous propose une intervention invasive mais je ne vous garantis aucun résultat.
A. Chiari, cela ne se guérit pas. On essaye la craniotomie seulement afin de ralentir la progression...."


Et, c'est ainsi, c'est en faisant le constat de votre vie et de votre expérience, que vous pourrez vous positionner.

Ah, et puis qu'on cesse de brandir "ces fabuleuses statistiques tronquées" de post opérations invasives !!!
- Elles font honte à tous ceux qui ne sont plus suivis, entendus..c'est déconcertant.



Allez, stop, passons à une note plus optimiste.

Pour Lo et son fils.
Je croise les doigts, mais je suis persuadée qu'avec beaucoup de travail et de ténacité.
Tu finiras par stopper ta pathologie et réussir à éliminer les risques, d'un avenir brumeux qui pourrait éventuellement se profiler pour ton unique fils, un beau matin de sa vie.
(il est brillant, courageux, intelligent, il est tout à fait capable d'anticiper et de comprendre.)


Et il est temps que tu prennes soin de toi, votre décision est prise, tu l'as exprimée.
Alors, on sera avec toi et les tiens et vous nous tiendrez informés de l'évolution post opératoire.



Pour ce qui me concerne, je n'ai aucun mérite, je n'attends aucun remerciement, vivre dans la dignité est la plus belle récompense que l'on m'est donnée. Je l'apprécie chaque jour.
Je ne conjugue plus le présent à tous les temps, je le préfère comme il est.
Et je n'ai plus à me justifier d'aller mieux.
Ce qui est pris est pris et c'est déjà une grande richesse.

Je déteste l'injustice, et, il se trouve que beaucoup d'entre nous, ou vous, la côtoie.

Les parlementaires sont nos représentants, nos élus - ils ont un rôle social, économique et ils font entendre nos voix. (Mot à mot, ils parlent pour nous et souvent en notre nom et à notre demande.)

Donc, ne pas hésiter, frappez à la porte de leur permanence.
Les autres patients des autres pays, l'ont bien faits. Plusieurs missives sont partis au Parlement Européen.


Les patients d'un pays de la C.E.E. que j'ai accompagnés en France (région parisienne) ont bénéficié de ces textes européens et ont donc reçu des soins spécialisés dans un C.H.U. français. L'équipe chirurgicale était constituée de plusieurs nationalités, la technique utilisée était même d'origine chinoise....tous les pays ont un savoir faire...on ne sait pas le fructifier, le multiplier et en faire profiter, l'ensemble des terriens.

Égoïsme, intérêts, pouvoirs...finiront par détruire l'espèce humaine.

Individualisme, chacun pour soi.
Ce n'est pas encore le cas, de mes trois petits chats orphelins qui squattent près de chez moi, ils se réchauffent, la nuit, ils se soutiennent. (le plus fort protège le plus faible).

Pour revenir à l'exemple, cité plus haut.
Dans ce cas, après plusieurs déplacements, échanges avec des interlocuteurs, et grâce au soutien de l'équipe médicale de Villej. et de son renommé chirurgien Castaing

Les caisses d'assurance maladie internationales se sont accordées entre elles.
L'opération chirurgicale, a été une grande réussite.
Ils sont retournés chez eux et ils reviennent dans notre beau pays, régulièrement pour les contrôles.

Alors, bien sûr, qu'il y a un souci dans les différentes administrations franç.

L'Europe, cela doit fonctionner dans toutes les directions.



Rétroactivement, je pense souvent aux rencontres des derniers mois, beaucoup d'entre vous, souffrent de ces pathologies difficiles et elles souhaitent que leurs vies changent.


Nul n'est tenu à l'impossible.
Alors, quand c'est possible, il est normal de s'entraider.

Ainsi, j'adhère consciemment, à cette pensée positive.

"Chacune de nos pensées, chacune de nos paroles, chacun de nos actes ont des conséquences sur notre avenir." (L. Liroy)




Beaucoup d'entre vous, refusent d'être des victimes.

Ils luttent tant qu'ils peuvent et ils ont parfois besoin d'un coup de pouce.
A nous tous, nous sommes "le coup de pouce".


Dans ma boite à souvenirs, j'ai, parfois, en mémoire, le souvenir, d'une femme que je devais récupérer et véhiculer, à l'occasion d'un congrès.

Quel souvenir mémorable....

Je l'ai cherché pendant deux heures à l'aéroport de St Exupéry 69, (c'était une patiente chiarienne craniéctomisée et syringomyélienne).




Quand, grâce à l'aide du personnel de l'aéroport, nous l'avons localisée, elle s'est précipitée sur moi pour me serrer dans ses bras.

Elle avait parcouru des kilomètres dans les halls, je lui avais donné un point de rencontre "alphabétique".
On s'est cherchée, attendue et espérée.

J'étais stupide, j'avais oublié ma propre expérience.

Notamment, celle que l'on n'a plus le sens de l'orientation....et oui, on est souvent déboussolé(e)....personne ne comprend ce que nous subissons.

Le cliché revient dans mon esprit comme si c'était hier.

Son regard :
Ses yeux étaient suppliants et implorants.

son histoire :
Sa vie...une longue histoire de souffrance.

Solitude :
Elle vivait avec sa sœur, elle n'avait pas d'enfant, peu d'amis....(beaucoup de solitude chez ses patients), elle ne savait plus ou aller, ou trouver une écoute.

Résignation :
Elle avait déjà beaucoup enduré : intervention invasive et elle continuait à se battre tant qu'elle pouvait.


Donc, se donner un R.D.V. dans un aéroport, c'est tout un poème.
Car, les arrivées et les départs ont souvent les mêmes lettres....

Pertes des repères espaces, temps :

Pour certain(e) d'entre vous,
C'est vraiment très compliqué de se repérer, et cela se réplique dans une gare, mais aussi, dans une grande surface, sur un parking, dans une école.....


Et bien évidemment, j'oubliais, nos angoisses, nos craintes, pour ne pas dire nos paranoïas, nos "fixettes", notre arrogance, nos troubles du comportement, nos doutes, ..........beaucoup de choses que l'on ne peut pas contrôler.....

Tout était presque omniprésent chez cette personne. La pauvre, elle avait tellement de peurs qu'elle n'avait cesser de naviguer entre les deux points "A" (départs et arrivées), elle s'était vraiment persuadée que je la retrouverai ainsi plus facilement.

Cela aurait pu durer un moment.

L'agent qui l'a retrouvé, lui a demandé, depuis, mon téléphone de rester immobile, il avait bien compris qu'elle était dans un état de panique ingérable, à distance.

Et enfin, "Gloria...Gl... allél..., nous avons pu la localiser.

Situation doublement cocasse.
Combien de chance, les chiariens ont de probabilités de se comprendre ?
Si les deux sont aussi angoissés - c'est l'échec assuré.

Pour les deux, l'écoute et la compréhension sont difficiles.

Mais si l'un est stoppé (S.F.T.), il peut éventuellement, puiser en lui, la force de tirer l'autre vers le haut. (+ volonté, envie de vivre, positif....).

Alors, tant que l'on aura de l'énergie, continuez cette chaine de solidarité.


Et, c'est regrettable, on est encore, souvent impuissant face à l'immensité qu'il reste à accomplir.



Pour revenir à X, perdue, désorientée.....


"Happy day", dans les labyrinthes de ce carrefour de rencontres , on a fini par repérer une femme, parmi tant d'autres.

Elle était en "nage"....






En l'approchant, j'ai ressenti beaucoup d'angoisse, j'ai réprimé tant que j'ai pu mes larmes.

C'est humain - on ressent chacun à notre façon.
C'était beaucoup d'émotions et de ressentis partagés, matérialisés subrepticement, au centre de nulle part, et dans un lieu anonyme.

Son corps stigmatisé, sa vie, son parcours ressemblent à ceux, de beaucoup d'entre vous.

Je ne sais pas ce qu'elle est devenue, mais je sais, que si je ne m'étais pas battue, je n'aurais pas supporté davantage, ce qu'elle endurait encore.

L'évolution, chez elle, était flagrante et bien présente. Regard perdu, larmoyant, claudication, nuque raide, difficultés dans l'élaboration de ses pensées, de ses paroles, sudation importante... En somme, une personne qui devenait l'ombre d'elle-même.

Rencontre de confrontation, de circonstance...
On s'est quittée en espérant se revoir, un jour prochain.

Les jours se sont écoulés sur le sablier de la vie.
Je n'ai pas repris contact, et, trop de choses à mener en même temps.

Il n'y a pas un jour, ou je ne pense pas à elle, j'espère qu'elle a trouvé les fonds financiers et tenté la S.F.T. extra dural.
En attendant, elle avait bien compris que la craniotomie n'avait pas stoppé son calvaire. Elle n'avait pas de déni, elle était résignée.

Elle a compris
Que j'étais sincère et que je n'avais rien à lui vendre.

Personne ne sait d'avance qui va récupérer et quoi ?

Aujourd'hui, je me demande encore, si je lui ai communiqué une impulsion ?
Une envie de tenter à son tour.

A t-elle stoppé l'évolution de sa pathologie ? S.F.T.


Est-elle encore en vie ?
Est-ce que quelqu'un, la soutenue ? (Elle réside dans un pays de la C.E.E.).
La reverrai-je à Palerme, le 15/10/2011 ?
Et ou, en sont les autres ?

Quand on se retrouve, c'est très émouvant, surtout si certains ont encore récupéré. J'aimerai savoir, si les deux personnes très handicapés sont encore en vie ? Comment vont-elles ? depuis ? (recul sur S.F.T. de 4 années, voir 5)


Et puis, je repense de nouveau, à Sylvie, qui attend toujours une réponse des services de la sécurité sociale française.

Et combien d'autres ? comme elle ?

C'est désespérant d'attendre tous les jours.


C'est difficile de soutenir à son tour, alors cette chaine de solidarité qui s'étend.

C'est SANS AUCUN DOUTE, le plus grand cadeau que l'on puisse recevoir et élargir.


Cette expérience, je l'ai vécu de nombreuses fois.

Alors, il est important de rester optimiste.

D'ausculter son cœur et d'être tolérant.

Des médecins peuvent vous aider, mais vous devez VRAIMENT vous battre.
Une intervention, c'est un acte de libération (ici, de la traction médullaire), après vient tout ce que qui s'y ajoute, et cela ne peut venir que de vous.
C'est à dire, travail physique, volonté, envie de vivre, de vous reconstruire.








Pour ce qui est de l'action médiatisation, des échanges, des partages, de la solidarité il suffit de lire, les statistiques du forum de l'association AMIS D MOM : (ce ne sont que des statistiques, vos combats valent 1000 fois plus)

extrait
Le forum a 688 jours et il est consulté par de nombreux pays.

On peut changer les choses. http://www.wat.tv/video/yannick-noah-angela-2vvxt_2ey0j_.html

Il y a plusieurs formes d'injustice.
Et Mme GROSSETETE, c'est aussi notre Angela.

Le rêve deviendra t-il réalité ?


Lo,

Il nous a fallu 688 jours pour être entendu, combien faudra t-il de jours, pour être exaucés ?


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La solidarité continue

http://www.youtube.com/watch?v=-d2mnuhJahU&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=lXmovAYPSZw


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merci

Message par Gatien le Ven 2 Sep - 21:06

merci - je me demande ou vous trouvez l'énergie de vous battre. joindre un député européen, je ne trouverais pas les mots.

merci - pourvu que cela marche et notre Député tienne ses promesses.

Elle a beaucoup de mérite de ne pas lâcher.

Gatien
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SYMPHORINES

Message par ldbr le Lun 5 Sep - 16:00

ENSEMBLES, DANS LA MÊME DIRECTION



Journée riche en contact et en partage.



Malgré la pluie et le peu de fréquentation le soleil était dans nos cœurs, grâce au soutien que nous avons reçu,



Merci à la Mairie de St SYMPHORIEN D'OZON, de nous avoir accueilli gracieusement,



Merci, à Marie, et sa famille, pour son aide et son accueil chaleureux; dans sa jolie commune qu'elle affectionne tant,



Merci à nos amis et nos proches pour leur soutien,



et un grand merci au soutien des jeunes amis de mon fils, leur parents,



Sans oublier nos sponsors :



Boulangerie GENILLON -MIONS-69

ROGER DE LYON -CHAPONNAY-69



Et les Ets CHAMPANAY Lionel qui autorisent la vente de leur vin.



Nous avons beaucoup échanger et certains ont promis de reprendre contact.



Maintenant du repos s'impose pour récupérer !



Belle journée !

Je joins une photo pour partager ce moment avec vous.




ldbr
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Témoignage

Message par PAT le Lun 5 Sep - 22:21

Bonjour Estelle,

Je me décide enfin à donner de mes nouvelles.

Peut-être avais-je besoin de prendre un peu de recul !!

Voilà un peu plus d'un an que j'ai été opéré à Barcelone, je dois dire que j'ai passé de très mauvais moments tant sur le plan physique que moral.

L'incompréhension des gens qui considèrent qu'après une opération tout doit aller mieux et très vite, malheureusement ce ne fut pas le cas.

Maintenant, je dois dire que mon état de santé s'améliore de jour en jour, je peux parfaitement tenir une journée bien remplie sans imaginer faire une sieste.

Je n'ai plus besoin de "pipi" toutes les demi-heure, j'ai retrouvé malgré la conjoncture une grande envie de vivre.

Mes I.R.M. ne démontrent aucun changement, tout est comme avant au niveau du Chiari et de la syringomyélie, mais je dois être patient.

Je suis en formation actuellement, je ne peux pas aller à Barcelone pour la visite de contrôle, peut-être cet hiver.


Je dois néanmoins faire un bilan de l'opération : entièrement satisfait, rassuré pour mon avenir, certain que la maladie n'évoluera pas et surtout j'encourage les patients qui hésitent à franchir le pas !



Je me sens comme guéri dans un corps neuf !!


Mille mercis Estelle pour ton dévouement
Amitiés
Pat

PS: tu peux mettre ce message sur ton blog ou ailleurs !!




estelle a écrit:


La date/heure actuelle est Mar 6 Sep 2011 - 6:23



bonjour Pat,
Merci à toi,

Voici deux citations à méditer.

"L'important n'est pas de bien ou mal parler mais de parler." C'est de Pierre Falardeau - cinéaste Québécois.


Et

"Qui cache son infirmité, à peine à retrouver Santé" Extrait de Fables du XIIème siècle - Marie de France


à bientôt
la chaine de solidarité continue


PAT
Invité


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Retrouvez Laurence, Charles-Elie et Estelle sur FRANCE 3

Message par Marie-Ch le Ven 9 Sep - 22:25

Bonjour à tous,

Cliquez sur le lien et retrouvez Laurence, Charles-Elie et Estelle sur France 3.
Le lien marchera jusqu'à vendredi prochain.

La solidarité fonctionne


Bonne nuit à tous et une pensée pour Laurence, Charles-Elie qui s'envolent pour Barcelone, et Alain l'époux et le papa qui les rejoint en moto....

Marie-Christine

Marie-Ch
Invité


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Le lien à télécharger jusqu'au bout

Message par Marie-Ch le Ven 9 Sep - 22:29

J'ai oublié d'insérer les liens....
On peut les trouver sur la page


http://www.facebook.com/photo.php?fbid=2358891932726&set=a.1640893903224.124554.1263099302&type=1&theater

http://www.facebook.com/profile.php?id=1263099302

http://www.facebook.com/AMISDMOM?sk=wall
http://www.facebook.com/
connectez vous sur
Estelle AMISDMOM

http://info.francetelevisions.fr/video-info/index-fr.php?id-video=cafe_HD_1850_lyon_locale_090911_487_09092011195420_F3


e a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 10 Sep 2011 - 23:55


Bonjour,

Un grand Merci à Marie Christine,
site internet - Plume Espiègle (parler pour enclencher une dynamique)
Correspondante du Progrès 69

On se connait depuis notre adolescence et je te retrouve régulièrement.

Aujourd'hui, tu es là de nouveau.

Tu nous aides à soutenir une famille qui a choisi de ne plus se résigner.

Depuis Mars 2011, journée d'athlétisme à St Symphorien d'Ozon 69, tu nous a épaulés, tu as rencontré cette famille et tu as été émue.
Eh oui, difficile de ne pas être sensibles à leur combat.

Beaucoup d'émotions ont été partagées avec eux ce jour là. On ne se connaissait pas et on avait l'impression qu'on s'était déjà rencontré.

Et, quelques mois se sont écoulés : deux foires (Chaponnay, St Symphorien d'Ozon, et toujours des rencontres magiques...)


Aujourd'hui, cette famille a fait un choix.

Ils se sont exprimés et ils se sont démenés pour réunir des fonds.

et oui, les histoires se ressemblent et sont malgré tout, différentes, uniques, poignantes....


Nous avons déjà été bouleversés par le combat d'un papa et de ses deux filles.

Ils ont également franchi le pas. A suivre.

Comme vous le percevez, entre nous Tous, l'émotion est gratuite et spontanée.

De l'émotion, de l'espoir...On en a revendre et on les partagent avec vous.


Ainsi, Mary Ch., sister, cette famille était sur ton secteur géographique. Thanks very much, tu n'as pas hésité, tu leur as tendu une main et ils l'ont saisie.

Donc
Important, pour ce qui concerne leurs choix thérapeutiques.

C'est bien leurs choix, c'est indiscutable et non négociable.
Une bonne fois pour toute, on le réécrit, nous ne sommes pas une secte.

Chez nous, il n'y a pas de gourous, d'influences nébuleuses..
il n'y a que des bénévoles qui ne comptent pas leurs temps et ils se dévouent sans compter (échanges, soutiens.....)

De toute façon, il sera toujours difficile de combattre le scepticisme des uns et des autres, mais, ce sera un autre sujet et ce n'est pas, actuellement, l'objet essentiel de nos soutiens de solidarité.


Par expérience, on apprend très vite qu'on ne peut pas convaincre ceux qui ne ne sont pas sensibles à la douleur de leurs proches.

Depuis, que le monde est monde, on devrait ne jamais oublier que c'est toujours plus facile et confortable de critiquer et d'émettre des jugements.

Sur ce site, on considère que vous êtes Adultes (ou bien entourés) et que vous pouvez mener votre vie, mûrir vos choix en les confrontant avec d'autres expériences.



La diffusion de l'information, l'échange, les confrontations ont pour but principal, de développer votre sens auto critique.

Et bien évidemment, cette phrase a été glissée afin d'adresser ponctuellement.

Un grand hommage à tous les journalistes qui risquent chaque jour leur vie pour leurs semblables et qui nous aident en l'occurrence à médiatiser nos espoirs.


Chacun, de nous, est libre de choisir son médecin, son traitement, son intervention.
Aucune connotation politique, religieuse, opinion ne prévaudra...


Pour la possibilité de l'accès aux soins, dans toute l'Europe.
"Notre Angela", Mme Grossetete, Député Parlementaire Européenne a préparé le chemin pour 2012. Gardons l'espoir, il ne faut pas desespérer.
Cela s'étendra, cela ne peut être autrement.


Diffusion - Journal TV :
Récemment, toute la famille de Lo, s'est exprimée trois minutes sur France 3 régional.

Il en faut de la ténacité pour crier son combat. Et ils l'ont fait.


Bénévolat, disponibilité, retard :
Désolés, pour notre retard dans les réponses.
Nous avons accumulé beaucoup de fatigue ces dernières semaines.

Malgré tout cela. On fait de notre mieux.


Donc, pour Lo et Lelie. Le compte à rebours est parti.


Le message de la maman et du fiston, est clair -

Lo, ne veut pas que son fils passe par le même parcours qu'elle a vécu : la craniotomie. (recul de 10 ans)
et
Son fils unique, Lelie, diagnostiqué A. Chiari de type 1, étudiant en ostéopathie ne veut surtout pas reproduire l'expérience de l'opération invasive sur lui. (chat échaudé craint l’eau froide. Parfois, une mauvaise expérience emmène une surcompensation.)


Gageons sur l'avenir, on continue de soutenir cette belle famille unie.


L'opération de la section du filum terminale est imminente.

Patientons, ils donneront signe de vie, un jour ou l'autre.
Une pensée très chaleureuse et confiante à ce jeune homme déterminé.

Dans quelques mois, on le retrouvera dans le monde du travail.... il a tout pour nous aider à son tour.

C'est le principe de la chaîne de solidarité...On soutient à son tour, une autre personne....

Et ce môme, il a tout d'un grand.
Nous lui souhaitons une longue carrière, car, il pourra un jour, à sa façon, soulager les douleurs intra crânienne des patients, (à suivre, remodelage des crânes, massages, douleurs dos, membres..... les ostéo crâniens, ostéopathes, kinésithérapeutes.... ont beaucoup à nous apprendre...).

Ils travaillent souvent uniquement avec leurs mains.....




Encore mille Merci à Jérome P., Myriam, Marie Christine, Sarah.... pour votre reportage, vos articles de presse, votre présence chaleureuse, votre compréhension, votre humanisme.....



Concrètement, sur le terrain,
les dons ont commencé à arriver d'un peu partout :
entourage familial, voisinage, commerçants de Mions 69, étudiants, amis....De grandes et petites entreprises locales se sont associées à ce projet en sponsorisant cette intervention.


Afin de réunir des fonds, la famille a "raclé" tous les tiroirs, frapper à toutes les portes, sollicité tous leurs proches.


Alors, bien évidemment, que nous leur apporterons tout notre soutien et l'association AMISDMOM relaie, diffuse, soutient ces projets de santé.

A ce jour, ils ont réuni une partie de la somme mais il manque encore une bonne partie.

A priori, s'ils sont opérables. On ne sait pas si Lo (la maman) peut bénéficier d'une intervention.

Que pourra t-elle récupérer ?
Pour mémoire, une craniotomie à son actif.



Personne ne le sait encore ! Ils se sont démenés pour consulter dans leur régions.
Ils ont cherché à l'extérieur.



S.V.P.
Continuez à leur, apporter votre soutien.

On ne peut s'empêcher de penser que cela doit être difficile pour une mère de revivre une telle épreuve.

Souvenez vous d'un film, pour le citer, c'est un peu "le choix de Sophie".

Dans ce cas de figure, c'est le choix de Lelie.
Comment pourra t-il vivre cette expérience sans la partager avec sa maman.
Ce sujet inspirera t-il des producteurs. Pourquoi pas, car, c'est la réalité de beaucoup de patients.

Ou,
Comment vivre avec une épée de Damoclès sur la tête ? (précipice devant soi)


Imaginer un instant, que vous ayez plusieurs enfants affectés de ces pathologies.
Qui aideriez vous ? en premier ?

Le débat, ne résoudra pas nos difficultés.
Cependant, penser que cela existe, nous permet de comprendre leurs difficultés et de relativiser.

Pour le rayon de soleil, voici quelques mots égrenés sur les ondes virtuelles :



Dans notre beau pays,

on s'évertue pour que

la Liberté se déploie, l'égalité se maintienne, la fraternité s'étende,

et que la solidarité rayonne.


Enfin, pour les diverses actions de solidarité :

Pour ceux qui désespère.
- Non, je n'oublie pas mon pote mis en congés d'office, je ne le lâcherai pas.
C'est incroyable que l'on puisse être indifférent à des appels de détresse et que l'on puisse interner une personne dans un service psych.
Sa place est ailleurs, en neurologie...à suivre.

De quoi devenir "timbré" de subir autant d'humiliations. On en reparle dès que l'on aura plus d'informations.

Purée !
Syringomyélie, chiari ! seront-ils donc, toujours des incompris !


Bien sûr,
- Nous relançons le projet de Sylvie, dès que les troupes solidaires parisiennes sont "requinquées".

- Nous partagerons, bien évidemment, la joie de "Rennie", la victorieuse, auprès des Caisses d'assurance maladie -
Et, oui, ce n'est pas une boutade.
Enfin, réception d'un premier accord de prise en charge ?
Certes, peu de précisions complémentaires...à suivre (modalités, conditions....ou est donc, le piège ?)

Métaphores - pensées furtives. Un premier accord....

"Que tombe les larmes, cela peut apaiser les tensions internes.
Tonnerre de M.O.M.
Septembre 2011, il va neiger sur le territoire français, prévoyez une chute brutale des températures - peut-être même, un soleil polaire, un orage stellaire....
On nous entend, on nous aide."



Enfin, c'est encore un peu d'espoir. Pour combien ? et combien ?

Pour ceux qui sont contactés hors forum (cas similaire) S.V.P.
Soutenez la petite "Lavie ou little lady", diagnostiquée Chiari de type 1, 20 mois.
Craniotomie, traitements....???? beaucoup d'angoisses pour les parents.
Pas facile de porter seul, cette croix.

Positivons.
Dans quelques mois, les parents trouveront la force d'affronter la réalité et de lui faire face.

En attendant. Please
Faites, qu'elle marche rapidement et qu'elle puise un peu d'énergie à travers toutes nos pensées.


Pour les interventions de la section du filum terminale extradural.
Informations générales à confronter et portées à notre connaissance ces derniers jours. (voici une approximation chiffrée de cas connus, recensés...ou s'étant fait connaitre.)

mi-2011- Sur 60 patients français qui auraient sollicité une intervention S.F.T. extra dural auprès de l'institut spécialisé de Barcelone (syringomyélie, chiari, scoliose....)

- 44 étaient opérables ou ont été opérés par le Dr ROYO Miguel Salvador Neurochirurgien Neurologue.


Comme d'autres pays.
Le recul, nous l'aurons aussi (4 ans à ce jour).


Alors ?
Section du filum terminale sur sacrum extra dural ?
Vous disiez - Placebo ?
Non ! pas possible trop de réussites.




Partager, échanger - la solidarité continue.
bon W.E.




Une dernière pensée à toutes les familles (de tous pays) qui ont perdu un proche, un ami, un conjoint, un enfant, un parent....lors des attentats du 11/09/2001.
Comment ne pas se souvenir.
Tous ces disparus, sont partis le matin et ils ne sont pas revenus chez eux, le soir. Et 3000 le même jour, c'est impossible de les oublier.

Le fanatisme ne peut pas être plus fort que l'amour et la solidarité.

Cordialement
estelle


Marie-Ch
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Contact

Message par sophia le Dim 11 Sep - 19:48

bonjour,

y a-t-il des cas de craniotomie avec recul ? sur un enfant de moins de deux ans ?


Un chiari peut-il être diagnostiqué à la naissance ? si oui une intervention chir. peut-elle être pratiquée avant le 1er mois après la naissance ?

je souhaiterai vous contacter dans la semaine.

merci
à bientôt





e a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 12 Sep 2011 - 22:45

bonjour,

Sur ce forum, nous ne donnons pas d'avis médical.
Nous sommes comme vous -

A chacun son job.


Toutefois, effectivement, nous pouvons vous mettre en relation avec d'autres cas similaires.



On peut diagnostiquer la malformation d'Arnold Chiari très tôt. (grossesse)

Je suis joignable pour discuter avec vous des contacts possibles et des informations que nous pouvons partager.



Cette semaine, c'est gratuit, c'est facile et ça peut changer bien des choses....Envoie de milles bonnes pensées à Lo et Lelie.


Cordialement


sophia
Invité


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Besoin d'aide

Message par Rennie le Mar 13 Sep - 10:48

Bonjour,

Comme Estelle vous l'a dit j'ai obtenu un avis favorable de prise en charge. Cependant, je viens de recevoir un courrier que je ne comprends pas très bien de ma sécurité sociale.
Si je comprends bien, elle me remboursera après un avancement de ma part. Donc si quelqu'un s'y connait en courrier administratif qu'il me le dise pour que je lui montre ledit courrier.


Vraiment besoin d'aide, me sent un peu perdu.

Cordialement, Rennie.

el a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 13 Sep 2011 - 13:14


Bonjour Rennie,

merci d'avoir pris le temps d'écrire sur le forum.
Je te mets une adresse sur ta M.P. ou tu pourras envoyer ton courrier.

No stress, on t'aidera du mieux que nous pourrons.
je te contacte hors forum.


à bientôt
cordialement



Rennie

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APPEL AUX DONS - RENNIE - CHIARI TYPE 1 - S.F.T. à Barcelone

Message par Rennie le Jeu 15 Sep - 20:47

Bonsoir, c'est Rennie.

Je viens d'apprendre que je dois avancer les frais pour mon opération, j'ai donc créé une page sur facebook afin de lancer un appel aux dons.

Donc si vous pouviez le faire circuler, je vous poste le lien :

https://www.facebook.com/MALFORMATION.CHIARI?notif_t=page_new_likes

Je fais appel à votre solidarité à tous.


Merci de votre soutien.


Rennie


estelle a écrit:
La date/heure actuelle est Dim 18 Sep 2011 - 10:52

Bonjour Rennie,



Comme nous l'avons évoqué par téléphone.


Afin de préparer ton projet d'intervention.
Nous aimerions te rencontrer.


Pourrais tu t'exprimer sur le forum et expliquer ta pathologie.

Quand as tu été diagnostiquée ?
I.R.M. ? symptômes, évolutions ?
Combien de spécialistes as tu rencontré ?

Merci
à bientôt

au plaisir de te rencontrer prochainement
cordialement



Lelie et Lo sont de retour, tout va bien, ils s'exprimeront quand ils seront prêts.


Rennie

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surprenant détails du filum terminale - http://www.osteo4pattes.net/spip.php?article178

Message par Ostéo le Dim 18 Sep - 12:47

hola,

Je vous lis régulièrement, je vous envoie un élément qui pourrait confirmer ce que vous exprimez tous.

L'importance et le rôle du filum terminale sont insoupçonnables.
Trop épais, trop fin (partie coccyx)
Qu'est ce cela peut entrainer chez nos amis les bêtes ?


S.V.P.
Visualisez ce lien,



je vous le glisse en espérant qu'il passera (reposté sur votre M.P.)
http://www.osteo4pattes.net/spip.php?article178

à bientôt

Ostéo
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des nouvelles - S.F.T. après une craniotomie -

Message par ldbr le Dim 18 Sep - 21:48

Bonjour à tous,



Je m'excuse de ne pas avoir répondu à tous vos messages.



Je viens de rentrer et je suis très fatiguée moralement et physiquement



Tout, c'est très bien passé, maintenant il faudra être patient



On a été reçu le lundi par l'équipe médicale de Barcelone. Le déroulement des opérations S.F.T. nous a bien été expliqué, ainsi que la visite auprès de l'anesthésiste.



Et mardi, l'intervention a eu lieu, sans problème particuliers.



Le mercredi, nous sommes sortis et nous avons eu besoin de repos, c'était prévisible.



Nous avons fait un choix et pour l'instant je ne peux pas sans recul sur l'intervention, me prononcer mais je peux écrire que je suis très confiante.



Plein de messages d'encouragement à tous.



Je continue mes actions auprès des médias, des parlementaires et des députés. Il est fondamental que nos voix soient entendues, que l'on puisse avoir un libre choix de traitement et une prise en charge par nos organismes sociaux.



Je m'autorise un peu de repos, et je vous donnerai des nouvelles prochainement.



Merci encore à tous de votre soutien.



Courage, il faut continuer ce combat pour tous les autres.

J'ai témoigné sur mon expérience de la craniotomie, de mon état, je continuerai à le faire après la section de mon filum terminale.

Pour le moment, je tâcherai de rester objective, je constaterai personnellement l’évolution de mon état de santé et j'ai besoin de me poser un peu parce que je suis épuisée.



à bientôt





e a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 19 Sep 2011 - 6:29


Merci Lo,


Prends le temps, le recul et le repos que tu as largement mérités.

On l'a tous fait.

Un grand Merci pour ta franchise, ta sincérité et ta combattivité.


Au plaisir de te relire prochainement. On t'attendra.


à bientôt


ldbr
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Explication de ma pathologie

Message par Rennie le Lun 19 Sep - 10:05

Bonjour,

Tout d'abord je tiens à vous remercier de votre soutien, et espère que Lo se repose bien car elle le mérite.

Comme demandé par Estelle, je vous explique un peu mon histoire.

j'ai 21 ans et cela fait deux ans que l'on m'a diagnostiqué un arnold chiari de type 1.

On a mis du temps avant d'en arriver à ce diagnostic en effet je suis une migraineuse de nature, faisant également des migraines ophtalmiques donc tout laissait penser que mes maux de tête étaient liés à cela.
Je me faisais souvent des entorses, qui était en fait lié à une perte d'équilibre.

J'ai donc pris rendez-vous avec un neurologue sur BORDEAUX qui n'a pas réussi à trouver un traitement adéquat du fait que je sois asthmatique et que je ne peux pas prendre des béta-bloquants.

Il ne connaissait pas vraiment cette malformation. J'ai changé plusieurs fois de traitements sans succès.
Rien n'y faisait.

En Novembre 2010, j'ai commencé à travailler et j'ai du arrêter mon traitement de crise qui était trop lourd.

En Février de cette année, je me suis retrouvée avec une paresthésie de tout le côté droit, j'ai fait un scanner et un I.R.M. qui n'ont rien donné.

Mon médecin traitant m'a conseillé de prendre rendez-vous avec un autre neurologue mais que de toute façon les symptômes devraient disparaître dans quelques jours.

Ma jambe a commencé à aller mieux quelques semaines plus tard, ma main droite elle ne s'améliore pas (faiblesse, décharge électrique). Après un E.E.G. et un I.R.M. cervical la seconde neurologue en a déduit que tout était psychologique du fait d'un travail très stressant et d'une patronne très exigeante.

J'avais déjà remarqué que j'avais parfois des trous de mémoire, et des problèmes à m'exprimer mais ce n'était pas très fréquent.

Désormais c'est de plus en plus présent. Je me sens toujours fatiguée, des douleurs continues au niveau des cervicales, je ne supporte plus la lumière.

Enfin voila je n'ai que 21 ans et j'ai l'impression d'en avoir 90.

Quand j'ai entendu ma neurologue me dire ça, j'ai d'abord cru que j'étais dingue.

Ma déambulation a commencé à être de plus en plus difficile, j'avais parfois l'impression que mes jambes ne me tenaient plus. Donc j'ai pris la décision de me rendre en Espagne, consulter le Dr ROYO qui m'a fait passer, tous un tas d'examen dont 4 I.R.M., un scoliogramme.

Résultat de tous ses examens : syndrome Arnold Chiari I, Traction médullaire, discopathie dorsale, atteintes nerveuses (hypoesthésie et hémi-hypoesthésie), perte évolutive de force.

Depuis le R.D.V. avec le Dr ROYO, je marche de plus en plus mal et j'ai besoin d'une béquille. J'ai du quitter mon travail car ma patronne ne supportait plus mes arrêts maladie.

Et, je me retrouve maintenant sans revenu et j'espère voir le jour de l'opération arriver.

Voilà pour mon cas, et quand je vois le cas d'autre patient cela ne me donne pas trop envie de me plaindre.

En tout cas ne perdez pas courage car avec cette maladie c'est tout ce qu'il nous reste pour ne pas perdre espoir.

Rennie



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très émouvant

Message par Nath le Lun 19 Sep - 18:08

bonjour,

Je suis stupéfaite de voir que les gens atteints de maladies orphelines s'entraident.
Vous êtes tous surprenants.

J'espère que vous serez entendus.
Courage est le bon mot pour vous qualifier.

Nath
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de mes nouvelles après S.F.T. syringomyélie

Message par SABy le Jeu 22 Sep - 7:30

Bonjour tout le monde,

En ce qui me concerne la visite de contrôle s'est bien déroulée, j'ai récupéré tous les réflexes sur le ventre (je ne me souviens pas si j'en avais avant l’opération, mais juste après j'en avais 4/6, en ce qui concerne la force, j'ai gagné 1 kg sur le bras gauche par rapport à juste après l’opération, en gros, avant l’opération j'avais 18 kg, force d'un enfant, juste après 28 , et maintenant 29 !) et le Dr Royo pense que cela va augmenter encore ! Sinon de manière générale, cela dépend des jours pour les pertes d’équilibre , c'est assez aléatoire , mais Phil et Estelle, vous m'aviez dit qu'il fallait du temps pour que tout " se remette en place" , donc je reste patiente .
Je n'ai malheureusement pas eu l'occasion de croiser Lo et son fils là-bas. (j'ai raté mon avion à Roissy à cause de problème de transport, vive Paris !, j'ai donc du prendre celui en fin d’après midi et cela m'a tout décalé) , donc je viens prendre des nouvelles d'un peu tout le monde !




estelle a écrit:


Bonjour,

je suis très heureuse de voir que tout doucement, la plupart d'entre vous, ont enfin des résultats.



On vous l'écrit, il faut du temps, du travail et de la volonté. Mais cela vaut la peine.

Pour ce qui me concerne, je ne regrette rien. Cette opération m'a donné la possibilité de me projeter sur l'avenir. Ce que je ne faisais plus.

Saby, je t'ai répondu sur M.P. et je t'ai mis en contact avec d'autres personnes.

Le sujet : Arnold Chiari - Syringomyélie a dépassé nos prévisions de consultations. Il redémarre - nouvelle rubriques Suite

liens :
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t132-suite-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-features-symptoms-brief-description-syringomyelia

Suivant mes disponibilités, je continuerai à vous répondre.

Cordialement
estelle






estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 1 Jan 2012 - 10:31

report des voeux pour 2012 -cf lien plus haut.


bonjour à tous.

.....Bonjour L.,

Le temps, le sablier de la vie...
Celui qui nous fait, de plus en plus défaut.

Tout comme chacun, on court, on s'épuise.....on s'égare.

Ne t'inquiète pas, on survivra au manque de tact.

Les épreuves nous endurcissent et peuvent parfois, nous faire "grandir".

On est passé par là et c'est humain, on l'a parfois, oublié.

Anatole France écrivait : "il est dans nature humaine de penser sagement et d'agir de façon absurde."

Et puis, on est tous différents et semblables à la fois.

Chacun de nous réagit avec son tempérament et l'exprime peut-être, parfois maladroitement, avec ses mots et son ressenti du moment.

Certes, les désillusions, le découragement, les déceptions...retardent nos efforts, éliment nos ardeurs, nos passions, nos combats et fragilisent nos actions et nos actes.

Ainsi va la vie, pour l'instant présent, mes pensées vont souvent, tout comme toi, vers tous ceux qui attendent et qui espèrent.


S'entraider, se soutenir représentent beaucoup d'énergies et comme on le découvre c'est parfois, à son détriment.

Alors, il est aussi important de se préserver, de se reconstruire et c'est aussi, un travail long et laborieux.

Quoiqu'il en soit, ton fils et toi, vous y parviendrez parce que vous le voulez très fort.


Pour les moments de tension - il faudrait pouvoir souffler, métamorphoser, adapter sa communication avec chaque interlocuteur.
Donc, chacun de nous, trouvera sans doute, un jour, malgré ces passages d'incompréhension, probablement, une ou sa leçon de vie. A méditer.

Après tout, on n'est que des humains avec nos forces, nos faiblesses et on apprend tous les jours.

Et pour l'essentiel, ce qui devrait rester important, c'est l'objectif ; de tout un chacun et pour ceux qui l'ont librement choisi, c'est aussi celui, de continuer pour les autres.

Si on parvient à adopter une ouverture d'esprit consensuelle, on s'accorderait également sur un autre point, et on finirait peut-être par convenir, que la maladie n'est pas le seul facteur à prendre en considération.

Ainsi, se reconstruire et poursuivre son chemin, c'est tout-à-fait possible, malheureusement, ce n'est pas instantané.

* Subir une section du filum terminale extra dural sur sacrum c'est déjà, faire un pas pour essayer de stopper la progression d'une pathologie parfois évolutive. (chiari, syringomyélie, scoliose, impression
basilaire...)


Après cet acte chirurgical, onéreux, difficile encore à concrétiser ; le chemin est encore long.

Malgré tout, on a toujours été sincères et on l'a répété maintes fois.

Même avec un S.F.T.
Certains ont supporté à plusieurs occasions de nouveaux épisodes de crises.

Pourquoi ? - difficile à expliquer par nous, humbles patients.

Cependant, c'est ainsi.

Alors, si des explications peuvent nous rassurer - voici celles qui m'ont aidées à surmonter des passages difficiles.

"Le cerveau n'oublie pas que le cervelet étranglé et d'autres organes lui ont envoyé fréquemment des messages de détresse....ceux-ci ont subi des séquelles.


La colonne vertébrale est parfois endommagée, les cavités, les compressions médullaires, les protusions, les hernies ne peuvent pas disparaitre en un clin d’œil...

Certes, le cerveau est prodigieux, il a réajusté tant qu'il a pu mais la mémoire est aussi fluctuante et résistante.

On ne perçoit que ce que notre mémoire "veut bien retenir" et c'est regrettable, si on ne parvient pas, un jour ou l'autre, à écouter son cœur puis sa conscience.

Enfin, on est ainsi, fréquemment, formaté dans un schéma figé mais non immuable.

Et puis, les lésions invisibles à l'I.R.M. traditionnelle, sont encore là.

Néanmoins, certains cas, ont révélé que l'irréversibilité n'était pas acquise.
Alors espoir, si cela fonctionne pour certains, pourquoi pas, pour d'autres ?

Et pour certains, une craniotomie (ou craniectomie) n'est pas un acte anodin.

Le temps, la capacité à être heureux, la régénération, les caractéristiques personnelles de chacun de nous... tous ces éléments nous échappent.

Et la fatigue, le surmenage, le stress, l'angoisse, l'anxiété, le manque de sommeil, l'excès de caféine, de thé, de nicotine, d'alcool....sont parfois générateurs du retour partiel, occasionnel des symptômes.

Cela fonctionne ainsi depuis que le monde est monde.

On aspire tous, à vivre mieux. Et que ferions nous, pour y parvenir ?

Il est toujours difficile de se remettre en question.

Par exemple, après chaque épreuve, on oublie qu'il est important d'apprendre à cultiver la patience, à vaincre, surmonter ses craintes, ses doutes, ses colères, ses à-priori, ses ressentiments, ses
rancœurs..."


Immanquablement, il faudrait pouvoir s'imposer des bases fondamentales :
tels que sommeil (récupérateur et réparateur), repos, travail physique, intellectuel....
comme également retrouver des valeurs inestimables
telles que

* de ne plus être systématiquement dans le jugement, savoir accepter, tolérer, pardonner, respecter ...et tout et tout, bref,
c'est vraiment tout un travail de longue haleine.

Toutefois, accepter et se dire que ce n'est pas chose simple de se reconstruire stimulerait peut-être ce travail personnel.

Et c'est probable mais cela nécessite également beaucoup d'indulgence avec soi-même et avec
ceux qui nous entourent.



Cependant, "nul n'est tenu à l'impossible" et nous ferons de notre mieux pour continuer cette chaine de solidarité.

Des écueils sur nos parcours, c
e n'est pas grave en soi.

Après rétrospection et réflexion, on pourrait s'apercevoir et réaliser que certains d'entre vous, ont donné, à leur tour, 10 fois plus, que ce qu'ils ont reçu.

Alors - que s'estompent les ressentiments du passé. Les mauvaises interprétations, les reproches, les "on pense, on croit..."

Pourvu que chacun de nous, puisse en tirer une force personnelle.


Positivons et restons confiants - l'avenir c'est aussi Espérer et continuer à Rêver.

Parce qu'aucun combat n'est facile, sinon cela se saurait.

Bonne année à tous




SABy
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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par lallou le Mer 24 Juil - 13:40

Bonjour c'est Lilia  jai 35 ans et j'ai 2 enfants. 
j'ai appris que je suis affectée de chiari 1,  depuis 2 mois après un scanner.


 je souffre de céphalées  chroniques . chez nous en Tunisie  la maladie est inconnu même par des médecins.


je ne suis pas  triste ou pessimiste parce que je suis croyante   je suis sure que Dieu va m'aider.


Bientôt je vais faire l'IRM et le chirurgien va décider si  j ai besoin d'une opération.

lallou
Invité


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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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