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FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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Measurement of occipitocervical angle.

Message par amis 26 le Lun 28 Déc - 0:27

J'ai trouvé les infos suivantes
si cela peut vous aider à comprendre
à traduire




Spine (Phila Pa 1976). 2004 May 15;29(10):E204-8.
Measurement of occipitocervical angle.

Shoda N, Takeshita K, Seichi A, Akune T, Nakajima S, Anamizu Y, Miyashita M, Nakamura K.

Departments of Orthopaedic Surgery, The University of Tokyo, Tokyo, Japan. tkyort-office@umin.ac.jp

STUDY DESIGN: This study compared the reliability of 3 techniques used to measure alignment between the occiput and cervical spine. OBJECTIVES: Intraobserver and interobserver intraclass correlation coefficient were computed to determine the most reliable method to measure occipitocervical angle. SUMMARY OF BACKGROUND DATA: No studies have been performed comparing occipitocervical angle measurement techniques. METHODS: The angles between the inferior endplate of second cervical vertebrae and the occiput line using the Chamberlain line, McRae line, and McGregor line were measured from lateral cervical radiographs of 30 healthy volunteers. Five spine surgeons made measurements.

RESULTS: Mean intraobserver variances of the angles using Chamberlain line, McRae line, and McGregor line were 2.0 degrees (ranging from 0 degrees-15 degrees),
4.7 degrees (from 0 degrees-28 degrees), and 1.5 degrees (from 0 degrees-9 degrees), respectively; intraobserver intraclass correlation coefficients of the angles were 0.956, 0.835, and 0.975. Mean interobserver variances of the angles using Chamberlain line, McRae line, and McGregor line were 2.3 degrees (from 0.4 degrees-6.4 degrees), 5.0 degrees (from 1.8 degrees-11.9 degrees), and 1.4 degrees (from 0 degrees-4.5 degrees), respectively; interobserver intraclass correlation coefficients were 0.939, 0.802, and 0.972. The highest reliability indexes were obtained for McGregor line.

CONCLUSIONS: The McGregor line is the most reproducible and reliable method for measurement of the occipitocervical angle.

amis 26
Invité


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MEILLEURS VOEUX pour 2010

Message par estelle le Jeu 31 Déc - 22:14

Un mot pour vous souhaiter

UNE BONNE ET HEUREUSE année 2010 -


Meilleurs vœux à tous, de santé et de sérénité pour cette nouvelle année



être chiariens syringomyéliens, être atteint d'une pathologie, qui n'intéresse personne.
C'est un peu, comme si vous aviez un texte à rédiger, en plusieurs langues -

Allez - Note de positivisme : Le tempo pour le moment c'est -

Meilleurs vœux à tous pour cette nouvelle année.
My best wishes for the new year.
i miei migliori auguri per il
nuovo anno.
Meine besten wünsche für das neue jahr.
Mis mejores deseos para el anos nuevo.
Mon hanmyywne
nexemahnr no cmyyaho
Hororo roma
Meus melhores desejos
para o ano novo.
Moï hankpawi no6axahhr3
Haromn hobor poky
Mano geriausi linkeiimai

naujuju metu
cordialement
cordialment
best regards


estelle
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IRM CHIARI 1 ET SYRINGOMYELIE

Message par AMIS28 le Dim 3 Jan - 23:39

On se demande pourquoi on a pas tous les mêmes symptômes et la même évolution ???

j'ai été hospitalisé après un coma - chute brutale précédée de douleurs thoraciques violentes, je souffrais le martyr, je n'arrivais plus à respirer, je ne sentais plus mon corps...... tout est redevenu normal quelques heures plus tard.

Avant mon admission, je me souviens d'épisodes de céphalées, de troubles de la vision, de troubles de l'équilibre. De nombreux épisodes de vomissements, mes maux n'ont jamais été pris en considération. Et à chaque fois, on nous prend pour des hypocondriaques - c'est pour cela que l'on est seul devant notre pathologie. Personne ne peut imaginer ce que l'on ressent...

Et puis - bien que j'ai eu différents épisodes de pertes de connaissances...
Les I.R.M. ne sont pas toujours de bonne qualité - Les médecins radiologues n'ont pas tous la même approche.
Chaque jour qui passe : je me pose des questions, je me demande régulièrement s'il y a des personnes qui sont mortes d'un chiari non identifié et si c'est le cas : alors leurs familles ne sauront jamais de quoi leur proche souffrait ? et combien sont dans des centres psychiatriques - à force de se battre seul et de se taire. On ne peut garder cela pour soi-même indéfiniment.
C'est une bonne idée que les malades s'expriment librement -

De même, un examen IRM de ma colonne lombaire, effectué sur une unité à haut champ, n'avait révélé aucune anomalie.

les explications que l'on trouve sur le net sont communes.
Elles s'accordent à reconnaitre la pathologie et on reste souvent sans réponse à nos questions.

Les traitements antalgiques, anti dépresseurs sont-ils la réponse appropriée ?


définition du net - infos radiologique.

La malformation de Chiari type 1 se caractérise par un déplacement des amygdales cérébelleuses / du vermis à travers le foramen magnum (trou occipital). Les amygdales cérébelleuses / le vermis ont donc une position anormalement basse. Une malformation d'Arnold-Chiari 1 peut se manifester cliniquement par des céphalées se péjorant à la toux ou à l'exercice ; des perturbations de l'équilibre ; des troubles visuels ou de l'élocution.

La malformation d'Arnold-Chiari type 1 apparaît durant la vie fœtale. Elle peut être associée à des anomalies osseuses du rachis cervical ou à une scoliose. Une malformation d'Arnold-Chiari I peut être asymptomatique durant l'enfance et ne se révéler qu'à l'âge adulte.

La position très basse des amygdales cérébelleuses/du vermis va interférer avec la circulation du liquide céphalorachidien aux niveaux des trous de Luschka et de Magendie ainsi que du 4éme ventricule. Ces perturbations peuvent conduire à la formation d'une cavité liquidienne située dans la moelle épinière. Cette cavité liquidienne est appelée syrinx. Tout accroissement de cette cavité liquidienne va léser les fibres nerveuses de la moelle épinière qui se trouve au voisinage du syrinx. L'apparition de troubles sensitifs, moteurs et des réflexes s'explique par ce mécanisme.

Une coupe coronale :



IRM cérébrale, coupe coronale T1. 1, Ventricule latéral. 2, Troisième ventricule.
3, Hippocampe.


IRM cérébrale, coupe sagittale T1. 1, Corps calleux. 2, Apophyse ondotoïde.
3, Syringomyélie. 4, Quatrième ventricule.

Et nous parler de l'opération sans nous parler des risques !
on se demande si on est encore libre de notre choix !
Comment vivre avec une épée de Damoclès quand on a pas encore 20 ans ?

Cela me réconforte de voir qu'il y a des battants - si vous y êtes parvenus
on peut aussi y arriver !
quand aura lieu la prochaine rencontre de chiari - syringomyéliens ?
Paris ou Lyon -
C'est possible par l'avion ?
peut-on prendre l'avion sans avoir de problèmes ?


AMIS28
Invité


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PAS facile de trouver les réponses - elles sont souvent en vous.

Message par estelle le Lun 4 Jan - 20:45


Je comprends tout-à-fait votre angoisse.
Vous rencontrez comme beaucoup d'autres, la difficulté d'expliquer vos symptômes.

Je n'ai pas cessé d'échanger depuis des mois et les questions sont souvent les mêmes.


C'est pour cette raison que nous avons pensé qu'il était important de s'exprimer et si possible sans retenue.


Le forum "d'Atoute Chiari" crée par le Dr D. Dupagne en est un très bel exemple.


Pour que d'autres personnes ne vivent pas ce que nous avons supporté en silence ou par méconnaissance. Pour les générations futures.

Pour aider les professionnels et vous permettre aussi de "rebondir" etc...-
il est important de vous exprimer.

Un psychologue pourrait nous expliquer ce que nous essayons de faire comprendre.
Et puis, stop. Il ne s'agit pas de vouloir réparer quoique ce soit -
On s'épuise à expliquer que la psychologie n'est pas la solution à la pathologie...Chiari.

- Pour résoudre un problème organique - nous avons besoin de traitements chirurgicaux.

Ce qui est important, c'est principalement, de ne pas s'isoler. (cogiter seul....)

D'autres chiariens seront heureux d'échanger avec vous.
les coordonnés vous seront donnés, hors forum sur votre M.P. - si vous en faites la demande et avec des interlocuteurs prêts à échanger.

Nous ferons le maximum pour vous mettre en relation avec d'autres patients.

Quoiqu'il en soit :
Les "chiariens" seront une Mine d'or pour les psychologues, les neurologues, les psychiatres...

le chemin est encore long....peut-être, qu'ils ne sont pas encore prêts à ouvrir leur cœur à nos souffrances...

Peut être, sont-ils trop "enfermés" dans leurs préceptes, leurs certitudes, leurs littératures médicales....


MAIS TOUT PEUT ARRIVER...UN JOUR ON COMPRENDRA....mieux les pathologies neurologiques

LE SYNDROME D'ARNOLD CHIARI ne condamne pas tout le monde.

J'ai rencontré et échangé avec une grande partie de cas (différents)...

L'important me semble t-il, c'est que tant, que la progression n'est pas enrayée, il faut résister le plus longtemps possible et rester "ACTEUR DE SA VIE"

Accrochez vous à la vie qui parfois, vous échappera : .... absences, sensations d'intemporelles, impressions d'être à "l'Ouest", d'être en apesanteur,...

Heureusement, comme on peut le lire, des personnes sont asymptomatiques (pas de symptômes installés)

Pour eux, s'ils sont diagnostiqués rapidement, l'intervention sera plus efficace surtout si elle est effectuée rapidement.

Et cela on doit le faire comprendre à tous les professionnels...réticents...
L'appendicite devrait vous aider à réfléchir sur le sujet de la prévention.
Et stop, assez d'entendre dire : que des opérations F.T. sont pratiquées à tort.
Préférez vous prendre le risque d'étouffer, d'infarctus....de souffrances quotidiennes.

Pour répondre à une autre question :
Si vous n'avez pas des phobies ou contre indications, bien évidemment que vous pouvez prendre l'avion
- Certes, il y a quelques inconvénients : acoustique, équilibre... mais, cela peut devenir gérable...

La vérité n'est pas toujours bonne à entendre :

La progression de cette pathologie est parfois lente mais aussi parfois foudroyante : mort subite...

Pour les pertes de connaissance : on ne peut pas tous affirmer, que l'on ne voit pas venir les signaux.

Parfois, des signaux, avant coureurs nous parviennent - listez les.


Comme notre entendement n'est pas toujours disposé à raisonner. Notez ce qui vous semblent découler de cette pathologie.

Période d'acceptation : "le diagnostic est tombé, c'est la panique... nous n'avons pas de soutien..."
Les réactions différent.
Les plus résistants auront leur période de déni, de refus...
Entre nous, c'est si facile de se cacher des autres et de nous même.

Certains se résignent....

Et puis ces peurs ancestrales... irraisonnées qui nous traversent tous...Notamment, celle "d'être enterré vivant"

Et quand le diagnostic est confirmé : l'indigestion - la colère -

"- NON - pas moi, non pas moi !!!!!!"
ben oui,
c'est trop difficile d'entendre que l'on est atteint d'une maladie orpheline, une maladie qui n'est pas encore vaincue, une maladie qui n'intéresse pas les chercheurs....une maladie qui va peut-être nous relayer à la solitude, nous handicaper"

Que faire ?

Primo
Choisissez votre médecin traitant, c'est l'interlocuteur privilégié, votre conseiller le plus fidèle.

Ainsi, cela semble évident, mais face à ce verdict, chacun de nous, réagira vraiment différemment.

Comme la plupart des témoignages que l'on peut retrouver, de part et d'autres sur les forums, on pourra intégrer l'idée générale, que nos capacités physiques, peuvent diminuer progressivement, lentement....Ou parfois soudainement, s'installer et seront peut-être irréversibles... (ce n'est pas une généralité, un simple constat...)

Ne chercher pas systématiquement à ressembler à un autre patient.

Les symptômes, traitements.... sont éclectiques, variables d'une personne à une autre....
Pour ainsi dire, beaucoup de similitudes que l'on retrouve pour des pathologies similaires.

bonjour l'incompréhensible...

Un jour on est bien, un autre jour : "tout est noir" -
rien à comprendre...

Symptômes croissants ou stables : toutes les palettes sont possibles.

Nausées plus importantes, violentes, toux, difficultés pour avaler, démangeaisons insupportables sur le dos, œil droit qui tressaute (vibre, percute à l'intérieur de notre œil), vue qui diminue, pression plus forte dans le cerveau, difficulté pour synchroniser côté droit ou gauche, tremblements, gêne pour s’exprimer, difficulté pour penser, perte d’équilibre, décharges électriques, torticolis, syncopes, pression douloureuse sur poitrine, fatigue générale, perte de libido, d'intérêt,…

Comme la plupart, on traverse des phases de colère, d'abattement, de détresse, de mal être, de joie…

Tolérez
Vous aurez droit régulièrement à des "phrases assassines" (professionnels, entourages....) du style :

"ce n'est rien, votre cervelet est tout simplement descendu, rien d'alarmant, chiari minime...peut-être moelle ancrée ?"

Alors, faut-il se faire une raison ?
Faut-il feindre un courage que l'on aura du mal à maintenir au fil des jours ?
Faut-il s'obstiner ou continuer seul ?
Faut-il lutter contre soi-même ?

Sans aide extérieure ? c'est un vrai parcours du combattant.

Peu de personne peuvent vous comprendre, puisqu’ils ne le vivent pas, ne le partagent pas !


N'oubliez jamais que vos maux sont subjectifs pour l'entourage.
Alors à quoi bon s'épuiser, "s'époumoner", se perdre en justifications...

Risques :
Celui de vous, retrouver peut-être hospitalisé aux services des urgences, en psychiatrie (à défaut d'être en Neurologie).
Comme beaucoup, vous chercherez un traitement pour alléger certains symptômes.

si vous n'êtes pas encore confirmé - et une sous-entendu : suspicion, le chemin et l'attente risqueront de vous paraitre interminables.

Vos craintes :

Etre pris pour un hypocondriaque...ou une personne malheureuse dans sa vie personnelle, professionnelle..un "coincé" de la vie, un affabulateur même si vous avez, comme certains des hématomes...des plaies perforées.

Il suffira qu'en plus, vous ayez des tracas dans votre vie et tout cela permettra d'aboutir à la réponse dogmatique :

Problèmes somatiques, psychologiques....

Donc, ne perdez jamais de vue que la médecine n'est pas une science exacte...


Aucun examen, excepté l'I.R.M. (et encore), vous permettra d'être diagnostiquée.

Le choc :
La visualisation de votre I.R.M..
Si vous avez un interlocuteur averti, visualisez votre cervelet qui est étranglé dans l'occipital...

vous pourrez peut-être, enfin amorcer une réflexion personnelle.

O.K.
C'est vous et vous seul qui serez, concerné et votre entourage vous épaulera dans vos choix.

Difficultés des interprétations neuro radiologiques :

Quelques professionnels s'accordent à reconnaitre la valeur du "seuil Zéro, sur la ligne de Chamberlain" comme un bon indicateur.

Sans avoir aucune formation médicale et partant de nos vécus personnels :
Nous pourrions éclairer nos professionnels :


Cette théorie se tiendrait.

Réflexion :
La fameuse, ligne de Chamberlain serait pour ainsi dire, le "geôlier" du chiarien -

En superposant et reprenant mes notes, j'oserai même dire que la souffrance démarrerait bien, dès la descente du cervelet.
Les descentes "mm", ne sont pas des vérités générales.

Peut-on choisir ?

Pourquoi n'avons nous pas tous, les mêmes symptômes ?

Des éléments pourraient expliquer la différence entre les uns et les autres :

De nombreux témoignages se rejoignent et devraient être exploités.

Si les différences entre les hommes et les femmes sont quelques fois, peu factuelles - (Qui s'en tient aux faits, qui présente les faits sans les interpréter) -

On pourrait également, rechercher le rôle des hormones dans ces différences.

Ah ces hormones, ces terminaisons nerveuses, ces synapse, ces micro et infime molécule...

Ne sont-elles pas, aussi "le carburant" du cerveau ?
après tout, le cerveau véhicule, fabrique... à partir de son "tableau de bord"
Un tableau de bord circuité et tout devient inexpliqué.

à vos livres scientifiques, cherchez, spéculez.

Que peut-on faire ?

Toute ma vie, pour ce qui me concerne, j'ai essayé, tous les traitements prescrits et j'ai continuellement cherché à alléger mes symptômes.

Pour tout vous dire, je ne suis pas une adepte, ni une fervente admiratrice de la souffrance.

Voici les principaux conseils que l'on peut retrouver sur les témoignages du net et qui pourraient éventuellement vous soulager temporairement.

En attendant, bien évidemment, que vous trouviez votre solution.

Listes :

Arnold Chiari avant et après la chirurgie (pour ceux qui ont des symptômes installés, lésions...).

·Utilisation de chaussures de sports ou chaussures qui ont une semelle à air pour amortir le pas.
·Evitez de prendre du poids.
·Evitez des sports violents qui peuvent causer encore plus de lésions dans le cou (équitation, ski, plongée, karaté, judo, etc.).
·Evitez de vous endormir dans de mauvaises positions ou dans des endroits inconfortables (chaises, fauteuils).
·Faites attention en montant dans des manèges : parcs d’attraction.
·Essayez de dormir minimum 8 heures.
·Utilisez un oreiller cervical.
·Si vous avez des bourdonnements aux oreilles, évitez de prendre de l’aspirine, du café, de l’alcool, du sel ou toute sorte d’aliment excitant.
·Mangez des aliments à base de fibres et des fruits pour éviter la constipation. Le moins d'effort possible pour aller à selle sera positif pour se sentir mieux.
·Il convient à certaines personnes de se mettre un oreiller électrique pour se réchauffer; par contre d’autres arrivent à mieux se soulager avec des compresses froides sous la tête.
·Eviter de mettre du poids autour du cou (colliers).
·Si vous êtes enceinte, avertissez votre gynécologue que vous êtes atteint d’ Arnold Chiari (si vous le savez). Il est préférable de faire une césarienne plutôt que de faire des efforts durant l’accouchement. Risque de perte de connaissances etc...

·Si vous allez vous soumettre à une anesthésie générale, prévenez l’anesthésiste.
·Faites attention à la physiothérapie et aux chiropracteurs. Assurez vous bien qu’ils sachent ce qu’est Arnold Chiari.

Tous les traitements ne soulagent pas cette maladie. Une malformation d’Arnold Chiari ne va pas s’améliorer parce qu’on manipule votre cou, mais tout au contraire elle peut s’aggraver. Tout professionnel, avant de faire une manipulation ou thérapie de rééducation, analyse quel est votre problème en faisant une étude clinique, radiographique et un TAC ou visualise les IRM que vous lui avez transmis.

·Faites attention lorsque vous penchez la tête en arrière (chez le coiffeur, chez le dentiste). Faites en sorte que ces périodes soient courtes ou demandez un coussinet pour soutenir le cou.

je rajoute à cette liste

Conseils personnels qui m'ont aidés et que je communique (à tester - je n'ai aucune connaissance médicale) - chacun de nous est différent. Demandez conseil à votre médecin.

Pratiquer régulièrement : un entrainement cérébral - lisez - maintenez vos neurones
Manger de manière équilibrée.
Respirez par le nez.
Travaillez les sphincters et partie ann. par exercice personnel régulièrement (à défaut de porter des protections)

Voir pour les femmes : si une contraception agissant directement sur les hormones ne pourraient pas rééquilibrer les dérèglements hormonaux.
Type Stér. Mirena - cela a fonctionné pour certaines femmes.

Il serait intéressant de savoir combien de femmes se sont rendus compte qu'un contraceptif oral n'était pas suffisant....combien se sont retrouvée enceinte avec prise de contraception orale ???

mais aussi paradoxalement :
Combien de femmes chiariennes ont du mal à avoir un enfant ?
Combien ont mis cela sur des hypothèses de diagnostic d'hypophyse convexe ?

Si vous aimez la danse, la musique - pratiquer, libérez vos tensions. (le déhanchement semble quelquefois libérer la pression de la moelle épinière et diminuer la pression de l'arrière de la tête...)

Quand les douleurs à la tête, se prolongent - maintenez votre tête plus basse - par exemple sur le lit, laissez votre tête quelques minutes en "lâcher prise" sur le vide (ou poirier)

A voir : l'usage du médicament IXPRIM qui semble atténuer les torticolis chroniques mais n'empêche pas sa récurrence.

Pour rétablir la circulation du L.C.R. au moins pour vous soulager de temps en temps.
Supplier, votre médecin traitant, pour qu'il vous oriente vers un bon ostéopathe crânien.

les yeux :
Travailler le regard dans la semi obscurité (droite-gauche-haut-bas....) le nystagmus peut devenir douloureux s'il s'installe...
Au début il est supportable, invisible au regard des autres et quand les autres le voient c'est qu'il est déjà installé.

De même, expliquer à votre entourage, vos professeurs, vos collègues de travail...que vous êtes sujet à des syncopes, vous éviterez ainsi les paniques.

Ce n'est pas des vérités mais on les sent parfois venir (cela ressemble au malaise vagual), il est important de s'arrêter si on conduit, ou de signaler à quelqu'un que l'on a besoin de s'étendre. Si vous pouvez vous étendre au calme - n'hésitez pas.

Il est important de contrôler sa respiration pour atténuer la douleur (pas toujours facile je l'accorde). Il serait intéressant de savoir combien se sont rendus compte que la nicotine soulageait parfois la tension cérébrale ?
Il doit bien y avoir une explication...

Douleurs musculaires :
Les épisodes de crampes sont difficiles à espacer - peu de solutions, autre que massage.
La prise de magnésium ne semble pas estomper ces crampes.

Sans aucune connotation, "vibrer" régulièrement les membres (bras, doigts, jambes...) qui vous semblent perdre leur sensibilité (et mentaliser que vous avez encore le contrôle.)

Pour affronter les réflexions et regards des autres... il y a une solution alternative c'est celle de pratiquer l'auto-dérision, résister aux jugements, réflexions qui resteront souvent de toute façon pour vous, toujours arbitraires.
Que dire à votre entourage ?
surtout quand vos paroles et vos pensées ne se rejoignent plus.

Le calme et le silence favorise le retour à un pseudo contrôle.
Pas grave de perdre le sens de l'orientation - cela arrive aussi à des gens non atteints par cette pathologie...
Pas grave de se faire appeler "audika" quand on a des moments d'absences...
Pas grave de se faire traiter "de robocop"
Pas grave d'être "à l'Ouest"
Pas grave de lâcher des accessoires
pas grave de ne pas discerner, comprendre ses interlocuteurs
pas grave de se prendre les huisseries, les portes....
pas grave de claudiquer certains jours
pas grave de ne pas sentir une partie de son corps ....
Pas grave... pas grave... On positive et on relativise.

Si vous avez été informé... sur votre pathologie.
vous saurez, que vous n'êtes pas "fou"


Prenez soin de vous :
Eviter le stress, les angoisses répétées par la pratique régulière de massages...
Etirer la colonne vertébrale (voir les exercices communiqués par le centre neurologiques que l'on peut vous transmettre sur M.P.) - après F.T. c'est mieux.
Evitez les alcools (whisky, vin blanc, digestif....) - le cerveau semble souffrir davantage...


Et si vous avez enfin une solution (chirurgicale) - ALLEZ RAPIDEMENT VERS CETTE SOLUTION.

Etudiez tous les paramètres, "mentaliser" le processus que j'ai baptisé :
Le processus de réparation et de résistance.

Si vous aimez parcourir des ouvrages intéressants : parcourez particulièrement ceux du Pr Boris Cyrulnik, d'une manière plus professionnelle, il pourrait nous expliquer comment on pourrait reconstruire des lésions invisibles, surtout après l'intervention visant à stopper l'évolution et la dégénérescence.

Le cerveau c'est aussi, en quelque sorte, notre ordinateur et il possède aussi un disque dur...
Donc, si vous pouvez "réséter" - vous irez mieux.

Si vous êtes de nature pessimiste, négative... ce ne sera pas seulement une intervention qui vous aidera...

Faites vous, aider par un bon psychothérapeute ayant une bonne formation en thérapie corporelle.. Il vous aidera à vous repositionner régulièrement dans votre vie, et vous pourrez retrouver votre bon sens.


Derniers conseils :
Si vous voulez récupérer, travaillez régulièrement, ce qui peut encore être récupéré...(voir article intéressant sur la reconstruction et vies des neurones)

Car de toute façon, après une intervention, ceux qui semblent le mieux "Récupérer" - seront ceux, à priori, qui mettront en place une dynamique personnelle de travail et les appliqueront.


Cela fonctionne pour beaucoup de traitements, les échecs sont plus importants si on se résigne.

Enfin, de vous à moi :
La victimisation est à exclure... on n'existe pas à travers une maladie... c'est la maladie qui existe à travers nous.

Et ce n'est pas un adage universel car cela doit fonctionner pour une grande partie de pathologies.


Dernière édition par estelle le Sam 27 Fév - 1:02, édité 1 fois

estelle
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cerveau - craniéctomie

Message par clara le Jeu 14 Jan - 0:00

la craniéctomie :

Est que les anciens opérés - auront des problèmes.
On nous répond souvent de manière évasive :
et il semble que Nul ne peut le prévoir sur de longues échéances -

l'occipital comment vieillira t-il ?









[/center]

Os du crâne


Crâne humain (IDGA) vu
de face (A),
de dessus (B),
de dessous (C),
de profil (D) et
de dessus en section transversale (E).
1. Frontal ;
2. pariétaux ;
3. temporaux ;
4. occipital ;
5. sphénoïde ;
6. ethmoïde ;
7. trou occipital[center]



clara
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IRM DE FLUX - douleurs cérébrales

Message par Remi le Jeu 14 Jan - 22:55

chiari syringomylie -
mais aussi hydrocéphalie


on parle souvent de notre tension intracrânienne et on a du mal à l'expliquer.
Pourrait-on les répertorier dans les types bénins ?
la douleur étant différente pour chacun de nous.

Les traitements proposés pour les pressions Hypertension intracrânienne sont intéressants à parcourir mais d'ici à dire que ces pressions sont bénignes - il y aura encore beaucoup de chemin à parcourir.

La pression intracrânienne -
on se rend bien compte, même après une batterie d'examens qu'elle n'est pas perceptible dans nos examens.

On retrouve pourtant ce symptôme dans beaucoup de nos témoignages.

On a beaucoup de mal à décrire ces passages : cela peut être furtif ou s'installer parfois plusieurs heures.

Ces douleurs ne sont pour ainsi dire pas comparables à des migraines.
localisations différentes (nuques, yeux, cou, oreilles...)


Et on doit bien le reconnaitre :
L'IRM de flux ne confirme pas ou ne justifiera pas toujours notre douleur.
En lisant différents compte rendu d'I.R.M. DE FLUX - on peut se rendre compte que les interprétations convergent et ne sont pas toutes justifiables. Se sert-on de cet examen pour convaincre le patient : qui des deux est le plus convaincu ?

Pourtant, nous sommes plusieurs a avoir exprimé ces douleurs.

Les battements cardiaques résonnent dans notre crâne, pression derrière les yeux, gène dans les oreilles : acouphène, douleurs thoraciques accompagnant parfois ces phases.

Certaines personnes parviendraient à atténuer ce type de douleurs :

Solutions proposées
s'étendre, s'isoler, si possible peu de lumière, contrôler sa respiration, repos.

Doit-on se résigner à ces solutions pour que cela devienne plus supportable et gérable ?

dans certains témoignages, on parle même de ponctions lombaires.

Qui pourrait nous donner suffisamment d'éléments ou de solutions pour traiter l'origine réel de ces tensions.


En cherchant des information sur l'I.R.M. de Flux -

on trouve cet article :
il est écrit en deux versions : français/anglais
bonne lecture - c'est un début pour une réflexion sur le sujet commun de nos pathologies communes.


Hypertension intracrânienne bénigne : historique, définition et physiopathologie

Benign intracranial hypertension: History, definition, and physiopathology
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J. Chazala, Corresponding Author Contact Information, E-mail The Corresponding Author and O. Kleinb

aService de neurochirurgie A, hôpital Gabriel-Montpied, CHU de Clermont-Ferrand, BP 69, 63003 Clermont-Ferrand cedex, France

bService de neurochirurgie et unité de neurochirurgie pédiatrique, hôpital Central, CHU de Nancy, 29, avenue Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 54035 Nancy cedex, France

Available online 11 November 2008.

Abstract

Benign intracranial hypertension (BIH) is a rare condition in which the pathophysiology remains unclear. Multiple theories have been proposed in the past to explain BIH. Today it is widely accepted that the condition occurs in situations where alteration of cerebrospinal fluid (CSF) reabsorption is encountered. The venous system is therefore involved and may be the common denominator of the pathophysiological theories. A distinction must be made between idiopathic benign intracranial hypertension and BIH resulting from drugs, other pathological conditions, or toxics (secondary BIH), which are reported in this paper. We emphasize the crucial role of exhaustive clinical, biological, and neuroradiological investigations aiming to establish the diagnosis of BIH.
Résumé

L’hypertension intracrânienne bénigne (HICB) est une pathologie rare pour laquelle la physiopathologie n’est encore pas complètement élucidée. Dans le passé, de nombreuses théories ont été proposées pour caractériser l’HICB. Il est aujourd’hui largement accepté que cette pathologie prenne place dans des situations où existe une altération de la réabsorption du liquide cérébrospinal (LCS). Le système veineux est ainsi impliqué et pourrait être la « voie finale commune » des théories physiopathologiques. Il est important de distinguer l’HICB idiopathique et l’HICB conséquence d’une prise médicamenteuse, d’autres pathologies ou de toxiques (HICB secondaire). Ces dernières sont rapportées dans cet article. Nous insistons sur le rôle crucial d’un bilan exhaustif, à la fois clinique, biologique et neuroradiologique dans le but d’établir le diagnostic d’HICB.

Keywords: Benign intracranial hypertension; Cerebrospinal fluid (CSF); CSF circulation; CSF absorption



Article original
Modélisation des flux cérébraux par une analogie électrique : validation par vélocimétrie IRM

Cerebral flow modeling using electrical analogue: MRI velocimetry validation
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O. Balédenta, Corresponding Author Contact Information, E-mail The Corresponding Author, K. Ambarkia, G. Kongolob, R. Bouzerara, C. Gondry-Jouetc and M.E. Meyera

a -Service de médecine nucléaire et traitement de l’image médicale, CHU d’Amiens nord, bâtiment des écoles, place Victor-Pauchet, 80054 Amiens cedex, France

b -Service de réanimation pédiatrique, CHU d’Amiens, France

c -Service de radiologie, CHU d’Amiens, France


Résumé

L’imagerie par résonance magnétique en contraste de phase (IRMCP) est la seule technique non invasive pour l’étude des oscillations du liquide cérébrospinal (LCS). Elle permet la mesure des flux du LCS et du sang au cours du cycle cardiaque. Pour l’étude de l’hydro-hémodynamique cérébrale, des modèles ont été développés, mais la majorité d’entre eux ne prend pas en compte les oscillations du LCS. L’objectif de ce travail était d’établir les valeurs de référence des débits cérébraux et de proposer un nouveau modèle de simulation.

Matériel et méthodes

Les flux du LCS et du sang ont été mesurés par IRMCP sur 19 sujets témoins. Les images de flux ont été analysées sur un logiciel dédié pour reconstruire les courbes de flux sur un cycle cardiaque. Un modèle électrique a été réalisé. Les entrées du modèle correspondaient aux mesures par IRMCP des flux artériels et veineux, et les sorties aux simulations des flux du LCS. Ces flux simulés ont été comparés aux flux mesurés par IRMPC pour la validation du modèle.


Résultats

Les paramètres clefs des flux de LCS et du sang ont été obtenus, par exemple le débit artériel cérébral moyen (688 ± 115 mL/min), le volume oscillatoire de LCS ventriculaire (0,05 ± 0,02 mL/cycle cardiaque) et le volume oscillatoire du LCS des espaces sous-arachnoïdiens (0,55 ± 0,15 mL/cycle cardiaque). Il existe un bon accord entre les courbes du LCS simulées et mesurées.
Conclusion

Ce travail a décrit les principales valeurs caractérisant la dynamique cérébrale d’une population témoin. Cela permet de mieux comprendre les mécanismes de régulation des volumes intracrâniens pendant le cycle cardiaque. Nos résultats sont maintenant utilisés en pratique clinique et le modèle proposé est validé pour l’étude de l’hydro-hémodynamique cérébrale.
Abstract

The cine Phase-Contrast Magnetic Resonance (PCMR) sequence is the only noninvasive technique for the study of cerebrospinal fluid (CSF) oscillations. It can provide CSF and blood flow measurements throughout the cardiac cycle. To study cerebral hydro-hemodynamic, models have been developed; nevertheless the majority of these models did not take into account the CSF oscillations. The objective of this study was to establish reference values for cerebral hydro-hemodynamic and propose a new electrical model of the brain dynamics.
Material and methods

CSF and blood flows were measured in 19 control subjects by PCMR imaging. Dynamic flow images were analyzed on dedicated software to reconstruct the flow curves during the cardiac cycle. An electrical analogue was realized. The inputs of the model were fed by PCMR arterial and venous flows to simulate CSF oscillations. The simulated CSF oscillations were compared to the measured CSF oscillations to validate the model.
Results

The key parameters of the CSF and blood flow curves were obtained, e.g. total cerebral blood flow was 688 ± 115 mL/min, ventricular CSF oscillatory volume was 0.05 ± 0.02 mL/cardiac cycle, and the subarachnoid CSF oscillatory volume was 0.55 ± 0.15 mL/cardiac cycle. A close agreement was found between measured and simulated cerebral CSF oscillations.
Conclusion

This study established the main values characterizing cerebral hydrodynamics in a control population. It provided a better understanding of the mechanisms of intracranial volumes regulation during the cardiac cycle. Our results are now used in clinical practice and the model proposed is effective to study cerebral hydro-hemodynamic.

Mots clés: LCS; Sang; Cerveau; Modélisation; Hydrodynamique

Remi
Invité


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relaye de message EXPERIENCE

Message par AMIS30 le Jeu 21 Jan - 11:43

Posté par cromos sur le forum d'ATOUTE CHIARI du dr DUPAGNE
auquel une réponse de circonstance montre la difficulté de faire reconnaitre des opérations F.T.
voici le lien

voici le message d'origine
"Bonjour,

Je souhaite témoigner pour les personnes qui cherchent un traitement de Chiari 1.
J'ai eu des douleurs de tête insupportables, des douleurs et la rigidité du cou , douleurs aux épaules, difficulté à respirer, la toux,....et une grande fatigue. En octobre dernier j'ai enfin été diagnostiqué Chiari 1(au départ dans mon dossier le médecin a mentionné Chiari 2, ce qui s'est révélé heureusement comme une erreur).
Ni mon médecin généraliste, ni mon neurochirurgien mon proposé un traitement. Seul un traitement palliatif a été mis en place : traitement de la douleur en attendant ....que des symptômes plus graves apparaissent.

Je ne souhaitais pas que mon état s'aggrave d'autant que les symptômes déjà en place sont devenus insupportables.
J'ai trouvé par internet d'abord une clinique aux États Unis et ensuite à Barcelone qui traitent la cause de Chiari 1.....


Je me suis décidée à l'opération et confirmer mon choix après avoir parlé aux malades qui en ont bénéficié déjà.

Il s'agit de la section de filum terminale (pour la technique je vous invite d'aller sur le site

Je souhaite vous préciser que mes symptômes ont disparus après l'opération et ne sont pas revenus depuis (je suis à 1 mois après l'opération). Je ne prends aucun anti-douleur...

Je vous souhaite de pouvoir en bénéficier avant que les symptômes deviennent irréversibles du fait de la destruction des neurones.
Bon courage et n'hésitez pas à me contacter
Cromos"


un chiari 2 ayant subi une craniéctomie argumente en s'appuyant sur des statistiques et sous entend le proxélytisme du témoignage de Cromos. Et d'utiliser un terme aussi exagéré que :

PROSELYTISME!!!!

Il sous entend : Doctrine ?????
a t-il vraiment souffert de cette pathologie ? est-il chiari 1 ?
C'est à se demander s'il nous comprend vraiment ? était-il asymptomatique ?
quel âge a t-il pour porter un jugement aussi arbitraire ?
N'est-ce-pas du prosélytisme de ne parler que des atouts de la craniéctomie ?
A t-il 10 ans de recul sur sa craniéctomie ? (cf jugement C. APPEL 2007, d'une personne ayant subie une craniéctomie qui au final s'est retourné contre son neurochirurgien parce qu'il s'est aggravé après cette opération. 10 ans de combats juridiques pour avoir gain de cause)
Pour la personne qui se targue d'avoir une super craniéctomie :
Prenait-il ou prend-il des traitements ?
travaille t-il de nouveau ? (travail physique, intellectuel ???)

Il donne des articles sans évoquer les conférences du Dr BOLOGNESE qui a obtenu de bons résultats avec la section du filum terminale ? sans tenir compte des témoignages des patients américains.


Copie d'une partie de sa réponse :
Re : Syndrome d'Arnold Chiari
La SFT est une technique chirurgicale appliquée au Chiari Institute de New-York, mais dans une certaine mesure...

Voici des chiffres issus de cette publication "association of chiari 1 and tethered cord syndrome, preleminary results of SFT " ( MD Milhorat, MD Bolognese ..., chiari institute , mars 2009 surgical neurology 72 )

Sur 2987 cas de Chiari 1 et 289 cas d'ectopie cérebelleuses recensés par "The chiari institute" environ 600 patients présentaient "un syndrome moelle attachée" dont 63% de patients ayant une ectopie cérébelleuses inférieur à 5 mm.

Sur ces 600 patients, 318 ont subis la section du filum terminale.
Et le bouquet c'est une phrase de sa conclusion :
La S.F.T. n'est pas une opération "démocratisable , comme l'est la craniéctomie



Ou allons nous avec ce type de raisonnement ?
Heureusement que cette personne nous rappelle

que 318 ont eu la possibilité de bénéficier de cette intervention -
Donc 301(institut Chiari de Barcelone) + 318 (Chiari Institute de New-York) = nous avons déjà une bonne palette pour reconnaitre le bien fondé de l'intervention de la section du filum terminale;

et au moins, ces 619 personnes ont essayé une technique qui semblerait faire ses preuves.


Pour accéder au site du chiari institut de barcelone - voici d'autres liens :

http://www.institutchiaribcn.com/fr/comunicadosm.htm


Pour la réponse au nouveau ectomisé :

"bonjour CROMOS
et tout d'abord Bienvenu sur ce forum.
Et bonjour au Club.

On espère te rencontrer parmi tous les patients qui se déplaceront pour la rencontre internationale en France.

Je te lisais et j'étais très émue de lire ton témoignage.

Tu es très courageux de témoigner et oser braver, affronter à ton tour.
Bravo.

Tu as testé cette technique et puis tu t'es exprimé...
il semble que tu fasses preuve d'une discipline d'honnêteté intellectuelle.

Je te souhaite de toujours garder ton libre arbitre et de maintenir ton mental aussi fort.
Tu as fait le pas et tu as eu la chance d'avoir aussi un résultat positif.


wikipédia qui est parfois une bonne source d'information, servira pour donner un antonyme à l'utilisation exagéré du terme prosélytisme qui suffirait à renvoyer à l'expéditeur.
On peut choisir le silence - et cela serait une décision sage et efficace pour ne pas dépenser son énergie inutilement.

car, les réponses statistiques, la médecine (non plus) ne seront jamais des sciences exactes.
Et puis surtout :
Les chiari 2 ne sont pas concernés par cette technique......

je copie-colle, tout-de-même, ce texte pour le plaisir :
"La qualité première de la personne douée d'esprit critique est la lucidité. Il s'agit d'une disposition acquise (habitus en latin; hexis en grec ancien), qui s'appuie non sur une psychologie particulière (doute maladif ou sentiment de persécution) mais sur des impératifs logiques et épistémologiques.
L'esprit critique est une approche objectivante visant à réduire les erreurs de jugement. C'est une discipline d'honnêteté intellectuelle permettant de lutter contre les mystifications, de prendre du recul par rapport à ses convictions. Il s'agit de préférer la réalité, même difficile ou complexe, à des illusions confortables ou à des simplifications abusives. De ne pas se précipiter d'interpréter les faits avant de s'être assuré de leur réalité."


Donc Cromos tu fais partie des 301 cas d'ectomisés (section du filum terminale -sacrum) : tu serviras peut-être l'histoire.....

Cromos, pour en revenir à notre sujet :

As tu eu un bon accueil de toute l'équipe du centre Chiari de Barcelone ?
As t-on pris le temps de t'expliquer ta pathologie ?
Comment as tu ressenti l'accueil et la prise en charge auprès du Centre International de Médecine Avancée de Barcelone ? C.I.M.A.
As tu bénéficié d'un traitement post opératoire ?


Il semble que tu es bénéficié également rapidement des avantages de cette technique.
Ta famille a t-elle perçu la différence ?

Un petit conseil si je peux me le permettre :

Pense bien à faire vérifier pour tes prochains IRM médullaire, la position de ton cône médullaire et voir s'il a remonté après cette intervention.
Pratique bien les exercices pour assurer la pérennité de cette technique.

Au plaisir de te lire de nouveau"


Question pour la réflexion du jour :
Si ceux qui témoignent ne sont pas entendus - comment parviendra t-on à bénéficier de cette intervention ?
Si les patients ne s'unissent pas - comment pourra t-on avancer ?

AMIS30
Invité


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LIENS CHIARIANSUNITE.ORG

Message par KELLIE le Ven 22 Jan - 11:33

ChiariansUnite.org :

« Welcome Estelle, Glad you are here with us. Hope to get to know you more. I am Kellie and I live in Ohio. I think we have another member that is from Spain. Welcome!
Kellie »

Hello kellie,
nous aimerions partager avec vous.
Avez vous des personnes s'exprimant en Français ?
merci de répondre sur messagerie personnelle.

KELLIE
Invité


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rencontre CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE

Message par Amis31 le Lun 25 Jan - 11:46

J'ai lu qu'il y avait une rencontre
chiari-syringomyélie-scoliose à Lyon 69
samedi 2 octobre - Dimanche 3 octobre 2010.
pouvez vous me transmettre les détails - je vous contacterai sur messageries.
MERCI




Bonjour,

nous avons commencé à diffuser l'information pour l'organisation de cette rencontre.
La date devrait être modifiée pour des raisons pratiques :
et reportée au 16 et 17 octobre 2010

Les préparatifs sont en cours - on vous recontacte sur votre messagerie personnelle dès que nous avons tous les éléments
(hébergements, heures...). à bientôt
les publications seront effectuées sur ce site

Amis31
Invité


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I.R.M. CSF FLOW

Message par JAMIE le Dim 31 Jan - 0:40

Jamie L. Dunaj Sopczak Bonjour!
Je vous remercie pour le message. J'ai été diagnostiquée avec Chiari en Janvier 2007. J'ai eu ma chirurgie de décompression du cerveau, le 22 Mars, 2007. Depuis Janvier 2008, j'ai été Chiari symptôme.J'ai eu une IRM qui a mesuré CSF flow. Cette technique spéciale fait le test dans un format vidéo, au lieu de créer une image.Je ne suis pas sûr si c'est ce que vous faites référence, mais laissez-moi savoir.

Je serais heureux d'essayer de vous aider!

Jamie

bonjour Jamie
génial tu écris le français
donc si j'ai bien compris
tu as été diagnostiquée chiari 1
opérée par décompression et...
tu as encore des symptômes après la décompression.
as tu passé un IRM de flux ??? après l'intervention.

As tu eu un contrôle par imagerie résonance magnétique ? I.R.M. haute technologie (I.R.M. de tenseur)

As tu des images en couleur qui montreraient des éventuelles atteintes cérébrales du cerveau ?
avant et après la décompression ?

En France,
on a IRM (simple) et on ne peut pas visualiser les lésions cérébrales

On a pas vraiment encore accès à cette technique. (dédié à la recherche)

On a seulement des CD ROM en noir et blanc.
Si tu as des clichés en couleur (vert rouge)
Merci de nous les transmettre sur ma messagerie.

C'est sur ces clichés que l'on pourrait peut-être expliquer les difficultés des chiariens.
on s'épuise à vouloir convaincre. Cela devient un faux débat.


Il est difficile d'expliquer à sa famille, ses amis etc... que l'on perd progressivement
ses capacités de discernement, que progressivement, on peut être à l'Ouest et que cette pathologie
est à prendre au sérieux.

Une maladie orpheline ne doit pas faire peur, cela signifie simplement qu'il n'y a pas ou peu de recherches.
Si les patients s'unissent - on finira bien par trouver des fonds.

On a dépensé des fortunes pour les vaccins de la grippe - on peut bien investir pour aider les chiariens, syringomyéliens et d'autres pathologies.




Bien cordialement
estelle

JAMIE
Invité


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ACETAZOLAMIDE PAR VOIE ORALE pour chiari 1 ???

Message par ROBBIE le Mar 2 Fév - 14:32

l'acétazolamide par voie orale ? solutions ? pour chiari 1 ?

en parcourant les différents liens -
on trouve un article qui relate une amélioration avec prise de l'acetazolamide et de ses possibilités de réduire les maux de tête.
Je me demande si l'essai n'en vaut pas la chandelle ?

article
A 43-year-old man had been suffering from exertional headache for 10 years. Sagittal sections on magnetic resonance imaging showed a Chiari type 1 malformation and a cerebellar arachnoid cyst. This syndrome, named hindbrain hernia headache, disappeared with oral acetazolamide. This treatment should be tried in patients with hindbrain hernia headache prior to considering surgical decompression of the foramen magnum.

essai google
English to French translation
Résumé d'un article paru en 2000
Un homme de 43 ans souffrait de maux de tête d'effort depuis 10 ans.Voir coupes sagittales sur l'imagerie I.R.M. qui montre une malformation Chiari de type 1et kyste arachnoïdien cérébelleux.

Ce syndrome connue pour l'herniation du cervelet postérieur et ses céphalée caractéristiques a disparu avec un traitement avec l'acétazolamide prescrit par voie orale.
Ce traitement devrait être essayé chez les patients présentant une herniation du cervelet avant d'envisager la décompression chirurgicale du foramen magnum.

j'ai cherché
acetazolamide sur différents liens médical internet et j'étais surpris par les nombreux effets secondaires.
Effets secondaires

1. DYSGUEUSIE (CERTAIN )
Deux cas :
- Lancet 1990;336:1190-1191.

2. ASTHENIE (CERTAIN FREQUENT)

3. CRAMPE (CERTAIN RARE)

4. FIEVRE (CERTAIN TRES RARE)
Par hypersensibilité.

5. HYPOTENSION ORTHOSTATIQUE (CERTAIN TRES RARE)

6. ERUPTION CUTANEE (CERTAIN TRES RARE)
Par hypersensibilité.

7. URTICAIRE (CERTAIN TRES RARE)

8. PURPURA (CERTAIN TRES RARE)
En rapport avec une thrombopénie.

9. ANOREXIE (CERTAIN RARE)

10. NAUSEE (CERTAIN RARE)

11. VOMISSEMENT (CERTAIN RARE)

12. CRAMPE ABDOMINALE (CERTAIN RARE)

13. DIARRHEE (CERTAIN RARE)

14. CONSTIPATION (CERTAIN RARE)

15. UREE SANGUINE(AUGMENTATION) (CERTAIN RARE)

16. CREATININEMIE(AUGMENTATION) (CERTAIN RARE)

17. INSUFFISANCE RENALE FONCTIONNELLE (CERTAIN RARE)
Condition(s) Favorisante(s) :
FORTES DOSES
TRAITEMENT PROLONGE

18. INSUFFISANCE RENALE AIGUE (CERTAIN TRES RARE)
Par lithiase calcique.

19. LITHIASE URINAIRE (CERTAIN TRES RARE)
Due à la précipitation de sels calciques.

20. CRISTALLURIE (CERTAIN RARE)
- Postgrad Med J 1978;54:127.

21. URICEMIE(AUGMENTATION) (CERTAIN RARE)
Condition(s) Favorisante(s) :
FORTES DOSES
TRAITEMENT PROLONGE

22. NATREMIE(DIMINUTION) (CERTAIN TRES RARE)

23. KALIEMIE(DIMINUTION) (CERTAIN RARE)
Condition(s) Favorisante(s) :
CIRRHOSE
SUJET AGE
DENUTRITION
DEPLETION POTASSIQUE
INSUFFISANCE CARDIAQUE
ASSOCIATION AUX LAXATIFS

Modérée.

24. CHLOREMIE(AUGMENTATION) (CERTAIN FREQUENT)
Modérée et asymptomatique.

25. ACIDOSE METABOLIQUE (CERTAIN FREQUENT)
Acidose hyperchlorémique, hypokaliémique, le plus souvent modérée. Sa survenue limite l'effet diurétique :
- Arch Intern Med 1985;145:1815-1817.

26. APLASIE MEDULLAIRE (CERTAIN TRES RARE)

27. AGRANULOCYTOSE (CERTAIN TRES RARE)

28. THROMBOPENIE (CERTAIN TRES RARE)

29. LEUCOPENIE (CERTAIN TRES RARE)

30. NEUTROPENIE (CERTAIN TRES RARE)

31. ANEMIE APLASTIQUE (CERTAIN )
Rapport de la pharmacovigilance suédoise :
- J Intern Med 1990;228:627-632.

32. GLYCEMIE(AUGMENTATION) (CERTAIN TRES RARE)
Condition(s) Favorisante(s) :
SUJET AGE
DIABETE LATENT
TRAITEMENT PROLONGE
DEPLETION POTASSIQUE

Modérée.

33. DIABETE(DESEQUILIBRE) (CERTAIN TRES RARE)

34. DYSPNEE (CERTAIN )
A type de polypnée secondaire à l'acidose métabolique.

35. SOMNOLENCE (CERTAIN FREQUENT)

36. VERTIGE (CERTAIN RARE)

37. CEPHALEE (CERTAIN RARE)

38. PARESTHESIE (CERTAIN FREQUENT)
Touchant essentiellement la face et les extrémités.

39. MYOPIE (CERTAIN RARE)
Transitoire.

40. TROUBLE DE LA LIBIDO (CERTAIN )
Diminution

41. LIBIDO(DIMINUTION) (CERTAIN RARE)

42. KERATITE (A CONFIRMER )
Kératite rosacée. Un cas d'aggravation sévère, après utilisation de l'acétazolamide par voie orale :
- Br J Dermatol 1993;129:647-648.

C'est surprenant que l'on puisse prescrire un tel traitement pour des chiari qui doivent surmonter des symptômes de cet ordre.
il serait intéressant de savoir si on a des essais et du recul sur ce traitement.


Bonjour ROBBIE,
merci pour cette information qu'il faut prendre avec prudence.
Nous sommes tous vulnérables et bien évidemment il serait intéressant de faire des comparaisons et des études. Effectivement, ce traitement semble surprenant.

Important :
Nous n'avons aucune connaissance médicale nous permettant de vous répondre de manière circonstanciée et appropriée sur ce sujet.
Nous vous recommandons de vous rapprocher de votre pharmacien et médecin traitant.

On ne peut être tenu pour responsable des conséquences dommageables résultant d’une information erronée, obsolète, ou d’une mauvaise compréhension de l’information par le lecteur.

Il vous appartient de vérifier auprès de votre médecin ou de votre pharmacien, que votre état de santé permet la prise ou l’arrêt d’un médicament ou l’association de plusieurs médicaments.
Les informations figurant sur ce site n'ont pas pour vocation à se substituer aux recommandations et aux préconisations de votre médecin ou de votre pharmacien.
A priori, il faudrait retrouver ce monsieur qui devrait avoir 53 ans et nous aurions une réponse sur 10 ans.

ROBBIE
Invité


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Expérience S. F.T.

Message par Jeanne le Lun 15 Fév - 23:48

bonjour,
je souffrais depuis plusieurs mois de douleurs insupportables à la tête
j'ai été diagnostiquée : comme atteinte de syndrome d'Arnold Chiari 1 en 2009.
>
> Il s'agit d'une maladie orpheline (voir Fédération des Maladies Orphelines). En France il n'y a pas de centre de référence qui est labellisé pour traiter cette maladie dans la liste dressée par l'Arrêté du 3 mai 2007 portant labellisation des centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares ( JORF n°113 du 16 mai 2007 page 9381, texte n° 237 ).
>
>
> Fin 2009, j'ai bénéficié du traitement chirurgical proposé par l'Institut Chiari de Barcelone qui consiste en une section du filum terminale. C'est une technique peu invasive. Il n'y a eu à ma connaissance aucun cas - ni de décès ni d'infection ou autre faisant suite à cette intervention.
>
>
> En ce qui concerne les bienfaits de cette opération je peux témoigner sans aucune hésitation qu'ils sont très importants. Avec le recul de deux mois après cette opération je peux dire que tous mes symptômes ont disparu.
>
> Je me permets d'énumérer les principaux symptômes qui ont complètement disparus après cette opération, en commençant par les plus handicapants :

>disparitions :
> * des insupportables et incessants douleurs à la tête, ne pouvant plus être calmés par les anti-douleurs ;
> * de la fatigue permanente;
> * des douleurs permanentes de la nuque;
> * de la raideur permanente de la nuque (impossibilité de tourner la tête de façon verticale et horizontale);
> * des douleurs aux épaules, au dos;
> * des difficultés à respirer (la toux quasi permanente depuis 6 mois et retours fréquents ensuite), douleurs (« un poids ») à la poitrine.
>
>
> Enfin, je me permets d'attester que cette intervention permet d'apporter des soins très bénéfiques et non disponibles (et non proposé en France) aux malades atteint de Syndrome d'Arnold Chiari 1.
>
> Ainsi les malades ainsi traités permettent de réaliser à la Sécurité Sociale et à la collectivité des économies: les malades avancés dans cette maladies sont pratiquement, à long terme, handicapés et cela va de soi, qu'au final cela demande une prise en charge permanente, qui au final demeure très couteuse.
>
> Mon constat : plus les patients sont traités rapidement, plus les résultats sont spectaculaires et permettent d'avoir une vie normale d'où il me semble qu'il y a un intérêt évident et financier, aussi bien pour les malades que pour la sécurité sociale, de proposer cette intervention aux malades concernés et surtout de prendre en charge le remboursement des soins très bénéfiques, indispensables et non disponibles en France.

je voulais transmettre mon vécu -
c'est très important que l'on sache que ce traitement existe et que cette information circule.

Jeanne
Invité


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avis sur institut ou centre de référence

Message par Admin le Mar 16 Fév - 21:01

LA DIFFICULTE D'AFFRONTER UN DIAGNOSTIC - D'EXPLIQUER SES SYMPTOMES - DE S'ORIENTER

Message SEMANA le Ven 5 Fév 2010 - 22:34

Bonsoir, après de nombreuses recherches sur internet j'ai fini par passer une IRM des cervicales et enfin on a diagnostiqué la malformation d'Arnold Chiari de type 1. Je suis très mal , j'ai des "brûlures" sur la tête insupportables, des pertes d'équilibre et ma vie se passe beaucoup à la maison, heureusement je ne travaille pas mais tout devient compliqué. Je suis épuisée en me levant, tout me fatigue, je sors de moins en moins . Plus de vacances car c'est toujours une catastrophe, crise de spasmophilie dans les pays chauds ou bronchite au moindre coup de froid.

J'ai 59 ans, j'habite en Dordogne, j'ai vu un neuro-chirurgien, j'ai fait les potentiels évoqués moteur et somesthésique qui n'ont rien donné, examen normal. J'ai contacté l'institut CHIARI de Barcelone mais après avoir discuté avec plusieurs personnes opérées par le Docteur ROYO il semblerait qu'il ne faille pas se précipiter pour cette opération du filum terminale.
Une personne opérée à vu son état se détériorer à nouveau au bout de 2 ans.

Le médecin m'a dit qu'il fallait faire avec !!!

Faut-il que j'aille à Bicêtre consulter ?

Je suis si fatiguée et je m'isole de plus en plus. Merci de me répondre .
SEMANA.

Réponse générale pour une réflexion personnelle et de bon sens -
sujet replacé sur cette rubrique.

SEMANA
Invité


Reponse à votre question

Message estelle le Dim 7 Fév 2010 - 16:58
bonjour SEMANA,


j'ai lu votre message avec beaucoup d'intérêt,
je compatis à votre souffrance et si on peut vous aider -

on le fera tous avec plaisir. Notre messagerie personnelle est accessible.

Pour ce qui est de vos allégations :

il se trouve que je suis une opérée du Dr Neurologue Neurochirurgien ROYO (certifié N° 10389), j'ai bientôt deux ans de recul...

Je peux vous certifier que j'ai rencontré plusieurs opérés du filium terminale et vous transmettre mon dernier rapport de contrôle médical auprès de ce centre.
Et vous inviter à contacter des anciens opérés.


Il serait intéressant que vous nous transmettiez la source de vos informations car nous sommes plus de 301 personnes à avoir tenté cette intervention.


S'il y avait des cas de rechutes nous aurions été informés et on se serait concertés.

Il est un fait c'est que nous échangeons entre plusieurs patients et que pour le moment,
nous relayons nos témoignages pour faire connaître cet homme hors du commun : (Dr ROYO).

Il est également certain que si, il y avait des rechutes, les personnes n'hésiteraient pas à témoigner -
(donc légitime que vous argumentiez sur vos sources d'informations...)

On trouverait ces témoignages sur le net.
Et aucun de nous, n'aurait intérêt à dissimuler une rechute.
Il est important d'être responsable et d'échanger sans animosité et suspicion.
Il est évident que des vérifications doivent être menées.

S'il vous plait : parcourez les différents sites :
La France, l'Italie, la Suisse, La Pologne, l'Espagne, La Russie...ont relayé des témoignages de satisfaction
de cette intervention (F.T.).

Février 2010, l'italie a créée une nouvelle association - en quelque sorte un hommage au Dr ROYO;
vérifier - aller voir sur un moteur de recherche le lien suivant.
http://www.aisacsisco.org/portale/


Vous comprendrez que pour la section du filum terminale : on a actuellement tous les cas de figure.
Combien d'années devrons nous attendre ? pour que d'autres puissent accéder à cette intervention ?

Comme chacun de nous a son histoire, il est important de reconsidérer et apprécier à hauteur de son état : avant et post opératoire.

Prenez le temps de vous documenter davantage, de vérifier si des atteintes nerveuses, neurologiques irréversibles existaient chez ces patients et vous pourrez enfin vous positionner.

Chère Semana
Ce que je voudrai vous faire comprendre :

C'est que ce sont des patients qui se sont mobilisés - c'est une première dans l'histoire de ces pathologies.

Comprenez bien que ce sont des patients concernés qui soutiennent une technique décriée par des professionnels "listés".


Je vous remercie d'être lucide :
et j'espère que vous
accorderez à ces patients un peu de crédibilité ?

surtout, si vous venez d'être diagnostiquée CHIARI 1 -
mieux que quiconque :
vous devez vivre notre difficulté à supporter cette pathologie déconcertante, déroutante.

Ne serez vous pas, prochainement, concernés par le choix de votre intervention et cela, à plus ou moins long terme ?

S.V.P. n'oubliez jamais que les patients, seront toujours les principaux intéressés ????


Pour ce qui me concerne, je me répèterai tant que "Dame Nature" me le permettra -
pour le moment, après cette intervention, je vais vraiment bien - je me battrai pour que l'information circule.
Et que d'autres puissent enfin accéder à toutes ces techniques.


Vous évoquez le centre de référence du Kremlin Bicêtre - Si c'est votre choix -
nous l'entendons et le respectons :

faites l'essai : Nous sommes dans un pays libre.
certes il y a encore des chaînes à briser.

Prenez rendez vous -
après vos visites, votre intervention, vos suivis, vos traitements
on pourra en discuter posément.

Et comme vous le découvrirez par vous même,
Le recul post opératoire vous confirmera enfin
si c'était un bon ou un mauvais choix. 10 ans de recul sont parfois nécessaires. C'est la même chose pour le F.T.

Pour ce centre : peu le savent mais
Ils sont référencés pour les syringomyélies et non pour les chiari (à preuve du contraire si vous trouvez un décret, merci de nous le transmettre).

sincèrement, de vous à moi - (et interrogez d'autres patients)
On espère qu'ils ne le deviendront pas (au moins, c'est clair, sans hypocrisie et sans équivoque)

Je vous conseille également de visiter le site internet du K. B. :
toujours de vous à moi : vous constaterez que
c'est un site pour les spécialistes, écrits pour une catégorie bien précise -

vous constaterez si vous êtes ouverte à la critique et à toute discussion que sur ce site :

l'information est à sens unique, et que malheureusement, ce sera probablement des avis et points de vue d'un groupe de personnes qui traitent.....
une pathologie qu'ils appréhendent MAIS à leur façon. (sans arrière pensée, c'est regrettable que cela puisse devenir une littérature médicale, une chirurgie unique... Combien de neurochirurgiens se feraient opérer ?????)
On au eu connaissance de pratique de F.T. pour des enfants ou des éventuels essais conjugués : F.T. et craniéctomie pour des critères spécifiques et on ne parvient pas à localiser ces patients.


Pour les patients :

Vous êtes où ? quelles sont vos "portes de sortie" ? Et qui respectera votre libre arbitre ?

D'ailleurs, parcourez - interrogez - vérifiez :

ou sont consignés les différents avis des patients ?
et
pourquoi toutes les remarques qui ont été adressées à ce centre ne sont pas publiées ?

nous pouvons vous communiquer des copies de messages que l'on a reçu et que l'on ne retrouvera jamais sur ce site.

Vous constaterez (si rien n'a encore été modifié au 8/2/2010) que la liste des professionnels sélectionnés
peut également prêter à discussion.


Dans ces conditions :
Ou est la marge de tolérance et le respect que les patients sont en droit d'attendre ?


Quel constat désastreux :

Auraient-ils la mémoire sélective, l'interprétation "de connivence", la complicité de la désinformation...

nous, les patients, on aura jamais le pouvoir qu'ils s'accordent, s'octroyent.....


Très chère, nous avions pris l'engagement de laisser la liberté d'expression sur notre site.

Alors
Levons le voile :
suggérons à chacun de vous de vérifier la liste des professionnels recommandés par ce centre K.B.

Et si vos recherches vous mènent sur des interrogations :

S.V.P. "creusez un peu",
la liste du K. B. n'est-elle pas discutable !

et puis encore et encore :

curieux ?
(on retrouve toujours les mêmes partout)

Alors !
Nous les patients :
Aurons nous une possibilité, d'exprimer un avis différent ?

Qui de vous ? pourra
affronter un avis intéressé-
qui de vous aura l'énergie d'affronter un centre tout puissant ?...
Qui vous défendra.... car, de toute façon, ce sera il y a de fortes chances que ce soit sans discussions possibles...

Qui pourra garantir la liberté de choix, de décisions,
qui pourra garantir l'accès à l'information pour tous les patients ?

Dans cette liste officielle - protocolaire...

Il existe à notre grande déception : un choix arbitraire :

Le voici :

l'un(e) d'eux(elles) a été condamné(e) (via indirectement Assistance Public) à rembourser la sécurité sociale pour un échec sur un chiari de type 1.

alors, très chère, si vous êtes une future opérée, nous vous serions reconnaissante de ne jamais oublier le combat d'un homme, ex président d'une association qui s'est battu pour nous TOUS.


Pour que jamais on oublie - de mémoire d'hommes :
cet homme a mérité d'être respecté et cité sur notre modeste blog de patients solidaires.
S.V.P.
Retenez à jamais son combat décennal - encore d'actualité -
d'un patient courageux qui s'est battu pour vous tous.;
Son combat, il l'a gagné sur le papier malheureusement il n'a pas récupéré ce qu'il a perdu après une deuxième craniéctomie !!!

vérifier les jugements d'appel 2008 et autres. Vous seriez surpris(e).

Comment ?
un centre ,
mais aussi une association pourront-ils avoir la neutralité, pour ne pas écrire la crédibilité ?

En résumé :

après une deuxième intervention craniéctomie :
Le patient a perdu la motricité de sa main droite etc....


il n'avait jamais été informé des risques de l'opération lourde (craniéctomie).

Pour vous expliquer que la mémoire est courte :

L'association qui collabore avec ce centre a également transmis à ces adhérents cette liste contestable.

Pourtant, elle a reçu les doléances écrites du patient qu'elle connait depuis de longue date.
A juste titre, cette association - avait connaissance de ce dossier ! (elle lui doit certainement un peu de respect...)

Qui réparera l'outrage vécu par ce patient si on redore celui ou celle qui l'a "estropié" !

ou est la solidarité entre patients et associations ?


et oh comble :
Pour seule explication : l'association a répondu à ce patient - pour ne pas dire à son ex président.

dans les termes suivants :

"vous êtes un cas unique - isolé...." si un autre vient faire les même doléances.. on avisera...


en clair - allez vous faire voir....


Comment avoir confiance quand on découvre que l'information est aseptisée.
Ou est le libre arbitre du malade ?


Nous les malades :
Notre handicap, nos souffrances on les vit SEUL;
ça c'est sûr :
vous ne le partagerez pas avec le professionnel, ni avec une association qui ne s'impliquera jamais.

Pour finir :
SEMANA - si vous confirmer que vous mettez en doute le professionnalisme du Dr ROYO ?

C'est une impression pas une affirmation.

l'avez vous rencontré ? avez vous passé une visite dans ce centre spécialisé ?

Avez vous demandé un avis médical sur votre dossier ?

Les avis seront toujours partagés et chaque cas est à étudier individuellement.

Alors, conservons notre libre arbitre - permettons à l'expression de circuler et de se confronter.

Ecoutez votre bon sens et faites le bon choix.

S.V.P. par respect pour le patient que l'on cite précédemment et qui a donné plus de 10 ans de sa vie pour faire avancer les choses, pour cette personne qui a subi deux opérations invasives (craniéctomie) en France.
Et ce n'est pas la seule.

prenez le temps de faire des recherches.
de réfléchir, dites nous :

de nos jours :
Quelles sont les droits du patient : chiari - syringomyélie ?
Quelles sont les intérêts de chacun ?
Comment pouvons nous éviter tant d'errances médicales ?

Comment peut-on ignorer des témoignages réels, vérifiés, sincères ?
Pourquoi on ne permet pas au patient de s'orienter vers la technique qui lui conviendrait le mieux ?
Pourquoi les services de Santé ne s'ouvrent pas aux vérifications d'usages : coût.....?
Pourquoi les services de Santé ne soutiennent pas les patients ?
Pourquoi on ne nous dit pas les choses clairement !

Et si vous voulez extrapoler davantage :

A quoi sert une association si elle ne défend pas les intérêts de son adhérent.
ou
A quoi cela sert-il de "présider" une association quand on ne s'engage pas pour les autres ?
fédérer n'est pas facile... on est souvent seul...

Dites moi S.V.P. également si vous avez l'occasion d'échanger avec les Pontes de ce centre.

Et si vous obtenez une réponse - on est preneur.
Certains d'entre nous ont connu la déception et attendent toujours des explications.

Ou en sont les recherches du Kremlin Bicêtre sur le F.T. ?
Intox - contre informations - pour le moment - aucunes publications sérieuses !
beaucoup de polémiques, de promesses... de copinages entre professionnels (mêmes réseaux), de sous entendus...de dénigrements...sur d'autres techniques...

Demandez leur

des nouvelles des patients qui ont été reçus (chiari, syringomyélie...) en 2009 ,

- ont-il intégré des protocoles - ont-ils seulement reçu un rapport après leurs visites ?

- ont-ils été informés de la progression des études en cours ?

réponse pour trois cas contactés

Rien à ce jour -


Et pour que chacun cherche à réfléchir :
faites des recherches et posez vous d'autres questions :

Combien perçoit un centre de référence pour faire fonctionner son service ?
Qui valident ces frais de fonctionnement ?
Qui octroient ces aides ?

D'autant plus que l'on a aucune information sur des pseudo tests effectués ?
Qui sont-ils ?
Que sont devenus ces patients ?
Il est temps que la clarté soit faite et que l'on cesse de nous contre informer.


Après tout, ce seront toujours les malades qui seront concernés ? non ?

SEMANA,
vous n'avez pas laissé votre mail - votre I.P. nous permettrait de vous répondre.

Si vous le souhaitez, je souhaiterai communiquer avec vous - je suis à votre disposition
pour vous donner mes coordonnés téléphoniques.

internet c'est bien mais la rencontre et l'échange verbal nous permettrons d'optimiser cet échange.http://www.aisacsisco.org/portale/




Dernière édition par Admin le Jeu 17 Juin - 10:25, édité 4 fois (Raison : mis sur le sujet initial (deux rubriques même sujet))
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La solidarité

Message par ELEN le Mar 16 Fév - 21:18

ciào


toujours un peu surpris que les patients ne soient pas tous solidaires.
Et toujours des remarques infondées, destabilisantes alors que nous devrions être solidaires.

Je voulais répondre à une remarque :
à ceux qui pensent que l'on est "acheté" ou de connivence avec un médecin.
et que si Si le Dr à qui on doit beaucoup, a des cousins - alors il en aurait au moins 300.

chacun doit pouvoir choisir son traitement opératoire- c 'est ça que nous défendons.
chacun doit pouvoir essayer une technique -
C'est trop difficile d'expliquer que même si on a déjà une décompression
cela peut revenir.
Que dire à Claudia qui a déjà subi deux décompressions et qui souffrent encore.
Que c'est dans sa tête ???

Son message :
"I had 2 decompressions almost 6 years ago and now suffer with a lot of arm pain. i've also noticed that i'm very sensitive to pain so if i barely bump my leg into a corner it hurts pretty bad and sensitive to cold. i cant wash my hands in cold water or even hold something that's been in the fridge. i've gotten nerve te...sts, a vascular ultrasound and had my muscles listened to but everything comes back normal. does anyone else have these symptoms? i'm tired of going to the doctor and being told everything is normal when clearly i'm in constant pain. i'm starting to think that maybe it's all just in my head... easiest diagnosis."


Pour toutes les pathologies, on devrait être solidaire.
Et on y arrivera.
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journal officiel - question posée au ministère

Message par johanna le Mer 10 Mar - 20:26

Question publiée au JO le : 02/03/2010 page : 2297
Texte de la question

13ème législature
Question N° : 73107 de M. Marc Bernier ( Union pour un Mouvement Populaire - Mayenne ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari

Texte de la question
M. Marc Bernier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari 1.

Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminale peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.

Dossier à suivre.

johanna
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Question ouverte à l'Assemblée Nationale

Message par estelle le Ven 12 Mar - 22:01

Bonjour,


Suite à la parution de la question ouverte au J.O. de Mars 2010
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm


je souhaite remercier Joanna, pour son énergie et sa vitalité qu'elle n'a pas hésité à prodiguer à son tour pour les autres.

Ainsi tous ceux qui souhaitent formuler des questions complémentaires et qui sont prêts à s'exprimer.
S.V.P.
Relayé et envoyé votre avis.... sur les M.P.
ou directement à ce député.
(N.B. aucune connotation ou récupération politique...)


L'association A.M.I.S. Clair de lune dont j'assure la présidence est très émue que les patients (Chiariens, syringomyéliens, scoliose), commencent enfin à être considérés à l'Assemblée nationale.

Cette technique F.T. concerne plusieurs pathologies.

Il est important que les autres pathologies s'expriment



Atteinte de cette pathologie, je n'ai eu aucune proposition d'intervention en France.

On pourrait sans difficulté comprendre que l'errance médicale ne s'achèvera pas après un diagnostic.
"Un jour : vous êtes, un autre jour vous n'êtes plus..." -

Vous ne savez plus ou vous en êtes, et quoiqu'il en soit, vos douleurs ne s'estompent pas.


Au contraire, on pourrait même imaginer qu'elles vont s'amplifier parce que vous découvrez enfin l'évolution dégénérative que vous subissez, vous pouvez libérer vos "non dit"....


Par conséquent, mon combat n'est pas issu d'une déception.

Car au final, ma solution a été celle qu'il me fallait.


Mais qui aurait pu me le confirmer ? avant ?

Il est certain que pour mon cas, l'intervention à l'institut CHIARI de Barcelone en Mai 2008 a été bénéfique.

Beaucoup de mes problèmes physiques ont disparu.

Alors, même si on n'est jamais guéri -
si la vie est de nouveau tolérable... si d'autres peuvent bénéficier du même répit.
Alors il n'y a pas d'hésitation - aidons les.


Cautionnons cette question ouverte qu'un homme et une patiente ont enfin présentée publiquement."


et demandons à nos élus, à nos médecins traitants : une aide...encore inespérée afin d'étendre des droits légitimes, humains...


Questions complémentaires suggérées :

Aurons-nous enfin droit de manière égalitaire, à une prise en charge sur ces soins spécialisés et non pratiqués en France ?

Aurons-nous la possibilité de nous exprimer sur le choix du centre de référence qui pourrait être labellisé ?

Pour les autres patients qui seront éligibles à cette intervention :
seront-ils assurés d'avoir accès à la même technique spécialisée ? (garant d'un résultat optimisé)

Et dans l'hypothèse d'une réflexion plus approfondie que nous vous invitons à méditer :

Qui de vous subirait une craniéctomie ?
sans occulter les risques encourus alors qu'une intervention du type section du filum terminale pratiquée par un neurochirurgien-neurologue n'a entrainé aucun décès recensés à ce jour.

N.B. (plus de 300 personnes de différents pays se sont dirigées vers l'Espagne)
700 interventions aux U.S.





alors, sincèrement : MERCI Joanna pour cette première initiative.



Mon village, mes amis ont répondu favorablement à cette première question ouverte et nous l'avons complétée.


La soirée du 20 mars 2010 a été une réussite grâce à vous tous.




Pour répondre aux différentes questions personnelles réceptionnées sur messagerie personnelle :

je me bats pour l'égalité des traitements même si je dois l'amélioration de ma vie à une opération
je l'ai assumé seule et je ne regrette rien.
Ce qui me désespère c'est que l'on continue à être désinformé, que les soins ne seront jamais accessibles à tous.

Je me bats parce qu'un jour d'autres trouveront les mêmes précipices à franchir.
Je me bats parce que ma descendance à un risque de retrouver les mêmes soucis (est-ce génétique ? il semble qu'il y a tout de même beaucoup de cas similaires dans différentes familles)

Alors, comme le chantait si vigoureusement Edith Piaf : "Non, Non, rien de rien, je ne regrette rien..."

et je ne suis certainement pas animée par un sentiment de Jalousie.

Je n'aurai certainement pas supporté une craniéctomie.
une opération "malposition cardiotubérositaire" m'a déjà profondément marquée

Souffrir pour souffrir : je crois que j'ai déjà donnée...


Pour développer :
une association permet de regrouper des synergies. Alors faisons en sorte que d'autres comprennent l'enjeu de cet appel du cœur.


Nous avançons à petits pas avec nos moyens - mais, nous pourrons sans regret, dire un jour, que nous avons essayé.


Nous avons eu un soutien inestimable le 20 mars
Les amis, les habitants sont venus avec sympathie.
Ils ont tous compris que nous étions pour une égalité des soins.

Ils connaissent ma détermination, mon "phrasé sans détour"... pour comprendre ce combat..

Pour une première, nous constatons que cette soirée a permis de présenter publiquement, le texte paru au journal officiel.

Car, peu de personnes parcourent ces textes. Ou n'en connaissent pas l'existence.

Alors, Merci Joanna d'avoir impulsé une énergie constructive.
Les connaissances de chacun de nous, ferons avancer le débat.

Information complémentaire :
Joanna a également subi l'opération en Espagne, elle est donc concernée et elle a choisi librement de s'engager.

Cette impulsion a généré d'autres actions :
Notamment, celle d'adresser une pétition locale à notre député et à notre Ministre de la Santé.

Si nous parvenons à convaincre nos médecins traitants, nous aurons fait un grand pas.



Nous espérons que la prochaine réunion des patients : chiari, syringomyélie, scoliose permettra d'échanger et à chacun de comprendre l'intérêt des nouvelles techniques méconnues.

Voici la première question ouverte.

13ème législature
Question N° : 73107 de M. Marc Bernier ( Union pour un Mouvement Populaire - Mayenne ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 02/03/2010 page : 2297
Texte de la question

M. Marc Bernier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari 1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en oeuvre dans un centre de référence français.

détails :
QUESTIONS COMPLEMENTAIRES OUVERTES QUE NOUS FORMULONS DES CETTE SEMAINE, AUPRES DE
L'assemblée nationale.

VOICI la
Objet : questions complémentaires
que nous adressons à Mme la Ministre

Lettre ouverte n° 73107

Publiée au J.O. le 02/03/2010 http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm

P.J. copie de la question

Réf. E.L./C.F. 2010 3

http://amis-d-mom.org/



L’association A.M.I.S. pour les M.O.M. que je représente souhaite compléter

Le texte de la question, adressé à Mme le Ministre de la santé et des sports sur la question ouverte citée en référence.



Questions complémentaires :


Aurons-nous enfin droit de manière égalitaire, à une prise en charge sur les soins spécialisés et non pratiqués en France ?

Aurons-nous la possibilité de nous exprimer sur le choix du centre de référence qui pourrait être labellisé ?

Pour les autres patients qui seront éligibles à cette intervention :
seront-ils assurés d'avoir accès à la même technique spécialisée ? (garant d'un résultat optimisé)

Et dans l'hypothèse d'une réflexion plus approfondie que nous vous invitons à méditer :

Qui de vous subirait une craniéctomie ? sans occulter les risques encourus alors qu'une intervention du type section du filum terminale pratiquée par un neurochirurgien-neurologue n'a entrainé aucun décès recensés à ce jour.

N.B. (plus de 300 personnes de différents pays se sont dirigées vers l'Espagne).
700 aux U.S.

Serons-nous enfin pris en considération de manière égalitaire ?


Nous vous prions d’agréer, Madame le Ministre, l’assurance de nos sincères salutations.

L.E.



Enfin, pour conclure :

Nous relayons le discours de la soirée dinatoire du 20 mars 2010 à REYSSOUZE qui résume les grandes lignes de la création de l'association.

"Chers amis, Me, Mme, Mr…

C’est un grand honneur pour nous d’être parmi vous ce soir.

L’association A.M.I.S. a été créée principalement pour axer ses actions en faveur des personnes atteintes de pathologies méconnues.

Avant toute chose, nous voudrions, à notre tour, remercier tous ceux qui ont contribué à la réalisation de la manifestation de ce soir :

Mme Nicole SALLET, maire de REYSSOUZE, les adjoints, les conseillers municipaux, techniques…, présents dans la salle.


Les médecins qui nous apportent leurs collaborations.

Le club Isa Mosaïque de Pont-de Vaux représenté par M. Anthony BOUVARD, Isabelle REBY – Marie BOUVARD et leurs membres.

Le groupe ALMALATINA : Christophe San Juan et son équipe.

M. GIRAUD Philippe pour les sons et lumières.

M. RENEBON Gérard – traiteur à votre service dans cette petite commune.

Mmes Sylvestre Baron Andrée, BODILLARD Bernadette, Coudurier Curveur Catherine pour les réalisations des compositions florales et autres.

Les habitants de REYSSOUZE et alentours qui ont répondu présents et activement à nos sollicitations.


Les membres de l’association, les bénévoles qui œuvrent dans les coulisses et depuis la création de l’association A.M.I.S : nos amis de toujours, nos familles, nos sympathisants…

Soutenus par votre présence, nous sommes portés par vous et nous pouvons commencer à construire les fondations de cette association.

Dans cette aventure, chacun a pris pleinement sa part de responsabilités, chacun a su rassembler ses forces pour participer à l’effort collectif, chacun a su se mobiliser pour porter en un temps record ce projet de soirée festive.

Pour ce qui est de notre genèse (origine création)

L’origine est spontanée – elle est intrinsèque à une évidence majeure :

Celle d’affronter la maladie car c’est aussi découvrir que l’on est souvent seul dans la souffrance.

Beaucoup d’organisations philanthropiques ont vu le jour, mais sur les principes, aucune d’elles, ne prend réellement en charge les personnes atteintes de pathologies méconnues.

Philosophiquement, nous pourrions discourir sur la solitude.

Ce soir nous ne sommes pas seuls.

D’ailleurs, nous pourrions constater que dans cette salle, nous avons tous un point commun et une chance insoupçonnable :

Ce sont celui, d’être venus au monde.

Fondamentalement, pour ceux qui ont rencontrés des épreuves, nous pourrions nous accorder sur des principes communs :

Ce qui nous caractérise,

ce n’est pas seulement notre couleur, notre appartenance religieuse, nos opinions politiques…

Si vous nous l’accordez:

Ce qui nous différencie, se sont également les épreuves qui nous auront façonnées, usées…

Sans occulter les difficultés de l’époque actuelle :

Chômage, dépression, maladie, solitude et nous en passons.

Ainsi, partant de ce constat, on pourrait s’accorder que personne n’est épargné par les épreuves de la vie.

Un autre fait mérite réflexions :

C’est celui qu’un fardeau partagé est moins lourd à porter à plusieurs.

Qu’il s’agisse de maladies méconnues, alors, ce fardeau sera peut-être encore plus lourd… car les démarches sont multipliées, les découragements nombreux…vous pouvez imaginer que les maladies déstabilisent profondément les familles.

Alors, nous devons nous donner d’autres moyens pour avancer.

Ce sera en partie, l’objectif essentiel de l’association A.M.I.S.

Aujourd’hui, nous devons contribuer à garantir l’égalité de traitement entre les patients, mieux les accompagner, informer davantage les familles et le public. C’est indispensable si nous voulons changer le regard sur les pathologies et améliorer la qualité de vie des patients.

Pour avoir une vision globale des actions entreprises :

L’association a déposé ses statuts courant juillet 2009. Les prémices germent.

Ce soir, nous commençons à couler les premières fondations et il reste encore beaucoup à faire pour que l’on soit entendu par nos institutions.

Ce mouvement, nous devons le soutenir et le consolider parce que demain – cela peut être l’un d’entre vous qui pourrait être à son tour devant un précipice à franchir.

Avec d’autres partenaires, nous commencerons à mettre en place des outils nécessaires pour permettre à tous de travailler ensemble et de créer des synergies.

Tout l’enjeu aujourd’hui, c’est de rassembler davantage nos forces comme nous le faisons ce soir à REYSSOUZE.

A ce titre, une lettre ouverte est présentée à l’Assemblée Nationale par une juriste lyonnaise également atteinte par une M.O. qui souhaite à son tour aider d’autres patients.

A cet égard, nous voudrions également saluer, des hommes qui s’activent sur des interventions chirurgicales parfois non reconnues à leur juste valeur.

Ainsi, cette lettre circulera dans la salle pour que vous puissiez apporter votre soutien et signature salutaire.

Enfin, si la vie nous a permis d’avoir encore un peu de temps,

Cela nous ouvre des horizons qui peuvent à notre tour, nous permettre, de tendre la main à ceux qui ont également choisi de ne pas se «victimiser ».

Mesdemoiselles, Mesdames, Messieurs, Chers amis,

Vous me permettrez, pour conclure, d’évoquer une dernière fois, le travail de solidarité et d’abnégations de tout un chacun ici présents ou représentés.

Nous vous remercions de votre indulgence et de votre sourire et présence chaleureuse :



« Un sourire donne du repos à l’être fatigué
et donne du courage au plus découragé.
Il ne peut ni s’acheter, ni se voler, ni se prêter,
car il n’a de valeur qu’à partir du moment où il se donne. »

R. Follereau


Nous vous souhaitons une bonne soirée.

cordialement"
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ESPOIR

Message par Francesco le Sam 27 Mar - 23:16

L' Espoir est en route
Espérons que toutes les questions posées, ainsi que nos demandes complémentaires
paraîtront au J.O.
Espérons que la Ministre de la Santé et d'autres médecins soutiendront ce combat.
Des patients solidaires comme nous le sommes, ne sommes pas prêts d'abandonner.
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LE SOUTIEN

Message par AMIS33 le Mar 30 Mar - 0:07

C'est vrai que c'est important que l'on se soutienne.
Je viens m'exprimer parce que je me sens seule et désemparée.
Je ne sais plus ou m'orienter pour traiter mon chiari 1 qui prend le dessus.

il semble que vous êtes solidaires et
J'espère que vous pourrez faire avancer les choses.

j'ai parcouru différents témoignages sur internet.
Je suis consciente que nous sommes submergés par les informations contradictoires des professionnels, des opposants et tout et tout :

ma dernière visite neuroch. et neurologue sont décevantes.

Les professionnels sont dans leur conviction.


Pourquoi ne parlent-ils pas aussi, des rechutes issues des interventions traditionnelles ?
c'est toujours les principaux, qui vantent le type d' interventions invasives ?
pourquoi ne parle t-on pas des rechutes dramatiques ?

je ne sais plus quoi faire,
que vais je devenir ? je me plains parce que je suis épuisée...
Je suis désolé, je sais bien que certains n'ont même plus de solutions.

je suis triste de lire des témoignages fatalistes sur différents blogs.

Qui aidera E. (25 ans) craniéctomisée qui ne retravaillera plus !
qui aidera L. - plusieurs opérations du crâne depuis son intervention
chiari 1 (35 ans) - elle n'a plus la force de se battre. Plusieurs hémorragies???
Qui élèvera ses enfants en bas âge ?
Qui aidera S. craniéctomisée à 38 ans qui ne travaillera plus jamais !
et que tous les médecins ignorent dorénavant...

Aux U.S.
La polémique F.T. existe également chez eux.
Si 700 patients ont trouvé une solution avec le F.T.
il doit bien y avoir du vrai dans cette technique. Combien rechute ?
quels sont ceux qui rechutent le plus rapidement ?

J'ai aussi trouvé un article qui évoque des problèmes avec l'opération F.T. : la moelle attachée-chiari ?
Est ce vraiment la même technique ?

Touche t-on nos disques ?
ais je bien compris ?
L'intervention en Espagne est effectuée sur l'os sacrum (différent U.S.),
C'est bien plus bas que la colonne vertébrale.
Donc aucun risque ??? ou je n'ai pas compris ?

C'est certain que l'on se perd dans toutes ses informations et contre informations, ces polémiques en cours,

Il est important de vérifier et de prévenir et je tourne et tourne en rond, parce que j'ai peur
de ne plus arriver à avoir le discernement qui m'aidera à aller vers une intervention.
Et
Comment financer une intervention aussi coûteuse ?
est ce que je dois faire les deux pour être sur de voir grandir mon enfant?

Puisque dans d'autres pathologies :
Est-ce que l'on attend aussi longtemps avant de commencer un traitement ?
Je suis fréquemment angoissée et il faut que je parvienne à me sortir de cette impasse.
je voudrai communiquer avec certains d'entre vous.

AMIS33
Invité


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QUESTIONS

Message par estelle le Mar 30 Mar - 6:42

Bonjour,


Oui effectivement beaucoup de questions.
Si j'ai bien compris, tu cherches à ton tour une solution.
Et tu ne sais plus ou te tourner.
Tout est un peu en vrac dans tes pensées...

Tu as découvert, parcouru, comme nous l'avions fait !
des témoignages et des histoires différentes... et
tu ne sais plus quoi penser...

S.T.P. Essaye de surmonter tes angoisses...

Prends le temps, qu'il te faut.

Si tu le souhaites,

Tu peux nous contacter sur nos téléphones respectifs
(cf page d'accueil du site). Cela sera peut-être, plus facile pour échanger.

En soirée, certains sont plus disponibles.

IMPORTANT :
Nous ne pourrons pas te donner des renseignements médicaux mais nous ferons de notre mieux pour te rassurer, partager nos vécus, nos histoires et pourquoi pas te rencontrer.
On est encore en vie...(humour de chiarien), nos parcours sont parfois différents et chacun de nous te donnera son avis sur le sujet.

N'hésite pas. La solidarité existe VRAIMENT entre nous.
Je suis à ta disposition.

Bonne journée
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osez parler pour faire bouger les professionnels !

Message par Mirabell le Dim 4 Avr - 12:58

publications pour donner aux autres, la force de s'exprimer à leur tour. (reçue sur M.P. forum a toute - vu également sur publication publique - poursuite correspondance sur M.P.)

Bonjour,
> Je suis nouvelle sur le forum.... je vous lis sans oser vous parler.
> Voilà 9 ans que j'ai été opérée d'un Arnold de type 1 (craniéctomie : décompression, amygdales cérébelleuses remises en place (mais pas les idées), et tout le tralala qui va avec cette opération). Mais voilà pour moi l'opération a fait plus de dégâts que de bon. Je souffre toujours comme avant (je ne sais même plus aller aux toilettes sans avoir mal la tête) tout effort le plus minime est source de douleur. Pour couronner le tout, j'ai fait des incidents ischémiques avec pour moi des répercussions sur ma vie professionnelle (invalidité incapable de compter mentalement, d'écrire un texte sans faute (vive le correcteur word et surtout mes enfants qui m'ont réappris à lire et à écrire), et mon côté droit est partiellement encore ankylosé. Aujourd'hui, les neuro ne peuvent faire la différence entre conséquence de l'opération, de la malformation et de ces incidents). Par ignorance, les neuro du sud Luxembourg belge m'ont donné l'impression d'être atteinte psychiatrique-ment et au lieu de prendre mes douleurs à la lettre, on m'a "bourré" de relaxant et d'antidépresseur qui n'ont eu que pour effet que de me rendre hyper agressive. Je vous dit pas la vie de famille et les conséquences de leur acharnement à ne pas m'écouter.
> Après quelques essais, j'ai refusé toutes ces médications et je me suis rendue dans la capitale (hôpital Erasme) où j'ai trouvé un neuro et surtout un anesthésiste de la médecine de la douleur qui m'ont enfin écoutée : j'ai un dérivé morphinique (Palladonne Slow release qui a un effet long terme et pour les douleurs immédiates non couvertes Palladonne immediate) et un relaxant (Rivotril) plus des thermo coagulations des nerfs d'Arnold qui me permettent de diminuer mes prises morphiniques de moitié pendant la période où cela fait effet. Malgré des douleurs lancinantes, j'ai repris une activité sportive à compter de 3 séances de 1 heure par semaine mais je continue à aller chez le kiné et le psy pour me relaxer. Cela m'aide à être un être ordinaire mais je dois vous dire que c'est un challenge de tous les jours et que j'ai souvent l'impression de le faire aussi au détriment de ma santé vu l'état dans lequel je suis après. Mais les médecins insistent pour garder un corps en forme (pas avec des formes) et préjugent d'un effet sur le moral. Que celui qui me dit que sortir d'une activité plié en deux de douleurs est valorisant et me le prouve c'est un peu l'exemple de la dame qui parle d'avoir passé un col en montagne mais qui avoue que le vélo ne lui fait que du mal (cf les autres témoignages antérieurs). Je comprends plus rien à rien je crois.
> Tout cela ne règle pas le problème et je suis assez énervée devant les médecins qui vous écoutent comme si vous tombiez des nues lorsque vous leur parlez de recherches concernant le filum terminal. Ce serait suivant ce que j'ai pu traduire et lire une espèce de fil ou élastique assez rigide qui relierait la première cervicale au sacrum (?). Je n'ai pu encore entendre ou parler avec quelqu'un qui avait des connaissances concernant ces pratiques dans nos pays francophones ou qui avait pu bénéficier d'un traitement lié à notre malformation et cette problématique (apparemment source d'une grande partie de nos maux non résolus par la simple décompression ).
>
> Si quelqu'un avait ne fusse qu'une parcelle d'information pratique ou une connaissance pouvant nous expliquer pratiquement ce que c'est et ce que l'on fait on pourrait mettre nos médecins sur la voie et voir ce que cela peut nous réserver ? :
> Quand je lis le message actuel "du forum atoute" qui dit que "La médecine a fait tellement de progrès que plus personne n'est en bonne santé"
> (Aldous Huxley )
j'aimerais répondre qu'aujourd'hui il y a tellement de chose qui ne sont pas partagé au niveau de la santé et de la recherche que tout ce progrès ne sert à personne ...:??:
>
> Voilà tout ceci pour dire qu'aujourd'hui je me sens très seule face à mes douleurs malgré une prise en charge adaptée à ma personne tout. Je me sens seule parce que l'on se contente de pallier la douleur alors que je sais qu'ailleurs on parle et on trouve d'autres choses qui pourrait m'aider mais sans plus d'informations je suis prisonnière de ma situation qui me semble empirer de jour en jour me scotchant après chaque journée ou demi journée suivant le cas à mon divan ou mon lit
> Merci de me répondre si vous avez des infos ou des solutions
>
> mirabell (pseudo modifiée)

Bonjour Mirabell,
si tu me donnes tes coordonnés téléphoniques, je me ferai un plaisir d'échanger avec toi et te mettre en relation avec d'autres "ectomisés". Ceux qui ont subi l'intervention du F.T.
chaque cas est différent.

Nous t'expliquerons notre vécu mais pour la partie médicale, tu peux avoir les informations plus appropriée et directement sur leur site.

Une conférence sur ce sujet est programmée et organisée par l'association A.M.I.S. Clair de Lune pour les M.O.M
Elle se déroulera à LYON le samedi 16 octobre, tu pourras rencontrer des patients solidaires de différents pays qui viendront pour partager leur expérience.

Hors conférence, tu pourras présenter ton cas, à l'intéressé et avoir plus d'informations personnalisées.

Ce qui est important, aujourd'hui, c'est que tu es eu le courage de t'exprimer, de crier ta douleur...
C'est un premier pas et nous ferons de notre mieux pour te conseiller et te soutenir.

Nul n'est tenu à l'impossible.

Nous sommes disposés à communiquer avec toi, je transmets ton message aux intéressés. (et dès qu'ils me donnent leurs accords - ils te contacteront directement - les échanges doivent impérativement être cordiales et sans agressivité)
S.T.P.
Transmets nous tes coordonnés téléphoniques, mails, hors forum sur M.P.
Merci
à bientôt

Mirabell
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recherches contacts et témoignages

Message par selena le Dim 4 Avr - 23:46

Ciao, il mio nome è SELENA (spania) pseudo
traduzione google reçue en italien.
....
S.V.P. s'il y a des cas similaires, transmettez vos coordonnés mail pour que l'on puisse communiquer.
...
io, ho una malformazione di Chiari
colpito e ho una valvola di bypass, perché soffriva di ipertensione intracranica a causa di Chiari, dopo l'intervento della valvola hanno migliorato un po ', ma Ho ancora molti sintomi, ho letto su Internet che tu hai subito la sectione del terminale fillum....

e vuoio sapere se tuà qualità della vita è migliorata dopo l'operazione.

Le sarei molto "grato" per questa informazione.

La testimonianza migliore è quella di una persona interessata, e così mi sono permessa di prendere tempo tempo con questa e-mail per chiedere il suo consiglio.

Vi ringrazio molto in anticipo

Distinti saluti "

France - traduction google

Bonjour, mon nom est SELENA (Espagne) Pseudo modifié

J'ai une malformation de Chiari et
....
on m'a posé un clapet de dérivation, car je souffrais d'hypertension intracrânienne dû à la malformation de Chiari.
Après cette intervention, il y a eu un peu d'amélioration, mais j'ai encore beaucoup de symptômes, j'ai lu sur Internet que vous aviez subi la section du terminale filum, opérée en Espagne et j'aimerai savoir si votre qualité de vie s'est améliorée après la chirurgie.
....
Je vous serais très reconnaissante de cette information.

Le meilleur témoignage est celui d'une personne intéressée, et je me suis permis de vous contacter par mail pour vous demander conseil.

Merci d'avance


Répondre est facile, mais vous avez subi une intervention complémentaire que je n'ai pas subie
et comme vous le savez, chaque cas est différent.

Je prends note de vos coordonnés mail et je publie votre témoignage pour que l'on retrouve un cas similaire pouvant échanger avec vous.

J'ai noté que vous résidiez, en Espagne,
Vous êtes sur le pays ou cette technique est pratiquée.

n'hésitez pas à les contacter, ils sont de très bons conseils, bons professionnels et ils vous réserveront un accueil chaleureux....comme nous l'avons eu,
Et vous aurez ainsi toutes les informations médicales.

Une visite médicale auprès de cet institut, n'engage en rien.

L'intervention est pratiquée à C.I.M.A. Centre international de médecine avancée à Barcelone : (difficile de trouver une clinique aussi performante)

à bientôt Selena
pour les questions personnelles, je vous réponds sur Messagerie personnelle -
comme vous n'êtes pas inscrite -
je vous joins également les mails des personnes souhaitant correspondre avec vous
langues pratiquées : anglais - italien et espagnole.



selena
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attitude dogmatique

Message par amis34 2 le Mar 13 Avr - 23:38

Suite à la publication des conclusions de nos professionnels :

sur le site, http:
http://www.syringomyelie.fr/spip.php?breve2

c'est la consternation

Conclusions publiées : Par le centre de référence SYRINGOMYELIE du Kremlin bicêtre

"La section extra durale basse S4 du filum terminale n’a pas indication dans le traitement de la syringomyélie, de l’anomalie de Chiari ni de la scoliose"


?????


Réflexions du jour :

on pourrait s'avouer vaincus et poser "les armes".

ce ne seront jamais les conclusions de tous les patients, concernés par ces pathologies et qui ont vu au grand "Dam", de leur détracteur, leur état s'améliorer..

Il est un fait et il est scientifique : bel euphémisme

La médecine n'est pas une science exacte...
et comme le bénéfice du doute ne fait pas partie de ces conclusions pré-établies, pré conditionnées....
Nous ne nous contentons pas de conclusions qui resteront ambiguës...contestables.


Il n'est pas difficile de préjuger que ces conclusions avaient peut-être, aussi pour objectif de nous déstabiliser, de nous faire passer pour "des illuminés".

Tomberons nous sous "leurs puissances dogmatiques" ?

On s'épuise et on a souvent envie de tout laisser tomber et pourtant, pour les générations futures, il ne faut pas renoncer maintenant.

Parce qu'ils ne sont pas NOUS...

Pour ce sujet :

Il est important de garder l'espoir et croisons les doigts -
Viendra bien un jour ou le recul sur nos expériences sera suffisant.

Ne perdons pas de vue que de nombreuses découvertes ont mis des années à être exploitées, reconnues, légalisées, exploitées...

En attendant, force est de constater que nous n'aurons jamais de respect pour ceux qui ne seront jamais nos modèles.

Il nous a fallu beaucoup de temps pour nous décider à leur faire confiance.

La plupart d'entre nous, ont renoncé... Certains ayant déjà perçu le "piège" -

Finalement, ceux-ci, ont peut-être fait preuve de bon sens, de prudence..

Si le parcours combattif de certaines personnes ayant motivé cette démarche, auraient été un modèle - nous pourrions au moins, nous incliner, mais ce n'est pas le cas.

Renoncer sans jamais avoir rien approfondi..

Renoncer, se résigner, se formater sans libre arbitre...
ça jamais.

Un jour, viendra ou l'être humain aura la liberté de choisir son traitement sans quémander et ce jour, même s'il tarde...finira bien par arriver...

On sait bien que la F.T. n'est pas pour tout le monde,
les résultats sont là tout de même.

Laisserons nous, ceux qui savent l'a pratiquer, s'exprimer à leur tour et apporter ses conclusions.

F.T. ? Solutions ?

Comment le savoir ?
Cela restera une question fondamentale pour nous - et qui demeure, existentialiste, pour ceux qui ne sont pas affectés par ces pathologies :

Pourtant, question Majeure pour nous, les patients :

- doit-on accepter l'évolution de nos pathologies, sans combattre ?
Que fait-on pour d'autres maladies ??? se résigne t-on après de telles conclusions ?

On s'est bien rendu compte que chacun de nous avait des capacités différentes...
d'ailleurs cela semble être le cas pour toutes les maladies..
Plus on attend, plus il est difficile de récupérer.

Pourquoi le débat demeure unilatéral ?
Et,
Pourquoi on ne parle pas des échecs en opération invasive ?
Pourquoi il n'y a pas des conclusions diligentées pour ces cas ? on a pourtant, assez de recul maintenant ?

un coup de "gueule" ?
un simple constat ?
qui ne seront jamais une réalité ?


Pour le moment -

Au vu de ces conclusions qui ne suffiront pas à clore le débat,

nous partagerons votre déconvenue et nous serons d'accord sur le principe suivant :

Pour qu'il y ait conclusion, il faut une démonstration, une argumentation...

Mais de cela n'est point besoin, "parole de neurochirurgien suffira bien... Cette attitude dogmatique est parfaitement insupportable"

amis34 2
Invité


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S4 ?

Message par NATH le Ven 16 Avr - 20:47

Des conclusions ?


"La section extra durale basse S4 du filum terminale n’a pas indication dans le traitement de la syringomyélie, de l’anomalie de Chiari ni de la scoliose"


Ou est-ce mentionné que l'on a été opéré en S 4 ????


Aucun rapport nous le mentionne.

Ne serait-il pas préférable de se rapprocher du professionnel avant d'établir des conclusions ?
Ou sommes nous dans ces conclusions ?

NATH
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INTRA DURALE OU EXTRA DURALE ?

Message par ELEN le Sam 17 Avr - 13:04

Quelles conclusions ?

Et pour le moins surprenantes?


nous ne sommes pas des professionnels, certes,
on ne peut pas dire que l'on ne savait pas que l'intra durale comportait des risques et que nous en avons parfois eu connaissance. (internet est un outil fabuleux)

Risques qui sont :

1- Perte de la voix
2 - Fuite du L.C.R.



Interrogez les patients du F.T. :

Ont-ils toujours leurs voix ?
Ont-ils été hospitalisés pour des fuites du L.C.R. ? sont-ils décédés ? paralysés ?


Nous avons tous notre voix et aucun n'a signalé la fuite de son L.C.R. ou d'aggravation.

Nous ne sommes pas des professionnels

Et si on tente de comprendre, ces conclusions professionnelles :

On peut présumer que l'on a subi UNE EXTRA DURALE.

Alors vraiment,
que pensez des conclusions de ce centre de référence ? (syringomyélie)


Et pour leur actif :

Ont-ils vraiment pratiqué deux essais en INTRA DURALE ?
et
sur quelle partie ? C ? L ? S ?
des chiariens ? des syringomyéliens ? des scolioses ???

Il serait surtout, intéressant que ces conclusions exposent : leurs propres résultats. Au lieu, de se contenter, de nous déstabiliser.

Deux témoignages de patients c'est tout de même, possible à consigner, les identités des patients ne nous sont pas indispensables.
On se contentera de les rencontrer.

Aussi grand que l'on soit,
aussi professionnel que l'on soit.

Conclure de la sorte, nous ne pouvons tout de même pas, l'accepter et le valider.

Parce que nous sommes tout de même plus de 317 a avoir subi cette F.T.
et nous sommes là.


Nos résultats parleront un jour, d'eux même, sans se préoccuper de ces conclusions approximatives, hâtives qui ignorent nos résultats.

Qu'importe S4 ou extra durale

ce qui est important pour nous TOUS, n'est-ce pas, que l'on ne souffre plus.
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report message

Message par aurélie le Sam 17 Avr - 23:23

origine message :
aurélie - poster sur deux rubriques - Reclassé.

Bonjour,suite à des pertes de mémoire, des difficultés de concentration et des maux de tête j'ai passé un irm et l'on m'a décelé la malformation chiari I , mon médecin me conseille de voir un neurochirurgien et je souhaiterai savoir si vous auriez un médecin à me conseiller (j'habite près de Nîmes).
Aussi, le radiologue m'a dit que c'était très fréquent comme malformation et qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter mais quand je lis les info sur le site j'avoue que cela ne me rassure pas et je n'ai pas l'impression que cela soit fréquent. Donc j'aimerai savoir réellement l'évolution de la maladie et je souhaiterai aussi savoir si je dois éviter des sports, activités.. Est-ce que mes pertes de mémoire, mes difficultés de concentration et ma fatigue peuvent venir de cette maladie car d'après le radiologue c'est non! Merci de m'éclairer un peu.

bonjour Aurélie,

Pas de souci, tu viens de découvrir de quoi tu souffres.
C'est le premier pas.


Qui est donc ce radiologue qui diagnostique des chiari aussi fréquemment ?

Chiari est malheureusement encore peu connu et il est souvent diagnostiqué trop tardivement.


On ne souhaite vraiment pas que cette pathologie devienne commune.

Effectivement, tu sembles avoir déjà des symptômes qui s'installent -

Nous pouvons communiquer avec toi via M.P. -
et te mettre en relation avec des patients avec qui tu pourras partager et te donner des informations qui resteront individuelles. Chaque cas étant différent.

Le choix d'une opération t'appartiendra.
Pour t'aider à aller vers ta solution :
ll serait bien que tu échanges avec différents patients.
tu peux t'enregistrer et avoir ta M.P. sur ce site ou nous joindre par téléphone (voir contacts - page d'accueil du site AMIS-D-MOM.ORG)

à Bientôt
estelle


aurélie
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MERCI M. Le Député M. MICHEL VOISIN

Message par estelle le Mer 28 Avr - 9:48

réponse publique : MERCI Monsieur le Député : M. VOISIN Michel


Objet : remerciements
Réf. E.L./AN 20090020
Courrier mvoisin@assemblee-nationale.fr
M. VOISIN Michel
Député de l’Ain
Conseiller Régional de Rhône-Alpes
Maire de Replonges
B.P. 28
21, rue de la Croix-Colin
01750 REPLONGES



Monsieur le Député,

En ma qualité de Présidente de l’association A.M.I.S.
Au nom de toute l’équipe qui se dévoue, je me permets de vous adresser nos remerciements les plus cordiaux.

Croyez nous,
le soleil est de retour et votre courrier a multiplié l'espoir et l'énergie que nous déployons.

Nous vous remercions de votre soutien total et inconditionnel dans le combat que nous menons.

Effectivement, nous, nous sommes bien rendus compte que les grandes causes nécessitaient d'énormes efforts et qu'il était capital d'avoir de solides convictions.

Inutile de vous cacher que nos moments de découragements sont nombreux, nos efforts, souvent ébranlés, le soutien que nous recevons parfois intéressé... Heureusement, il y a toujours des amis, des proches fidèles sans lesquels nous n’aurions jamais pu faire tout ce chemin.

Et pourtant, nous ne doutons pas, nous continuons avec notre bâton de pèlerin.
Aussi, soyez assuré de notre considération,

Depuis des années, vous apportez votre aide à différentes causes.
Votre abnégation est salutaire, digne et vous bénéficiez, à juste titre de l'estime locale.

L'homme que vous êtes et que nous respectons a toujours été droit dans ses convictions et ses engagements.

bien à vous
cordialement
P°/AMIS
E.L.




Les débats pourront enfin recommencés et espérons qu'un jour, enfin, les patients auront la possibilité de choisir et d'accéder à des traitements équivalents (s'ils existent bien évidemment) sans discrimination économique, arbitraire...
P.S. - S.V.P. Pensez à apporter le rectificatif -dès que possible, sur votre question écrite.

13ème législature
modifications demandées : CHIARI n'est pas encore déclarée : Guérison totale.

Assemblée nationale | Question écrite N° 78078 de M. Michel Voisin (UMP - Ain)
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm
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Réunion du 16 octobre 2010 à LYON

Message par Admin le Dim 2 Mai - 21:55


Les bulletins de réservations pour la réunion internationales du 16 Octobre 2010 sont disponibles.
Vous les trouverez sur la page d'accueil du site AMIS

http://amis-d-mom.org/

différentes informations seront publiées
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/conference-internationale-16-octobre-2010-programme-renseignements-reservations-f4/16-octobre-2010-reunion-internationale-en-france-chiari-syringomyelie-scoliose-prevue-a-lyon-t50.htm#140

A transmettre à tous les intéressés. Vous pouvez dès à présent : diffuser à tous les contacts intéressés

Cette réunion est ouverte aux patients, familles, proches et
professionnels sur réservation.
- suivant nombre de place.


et à l'initiative de Marta - Espagne - une pétition est à votre disposition.
N'hésitez pas à la faire circuler. A apporter vos suggestions et remarques.
La solidarité - c'est Nous TOUS


http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Traductions
première traduction de la Pétition pour une reconnaissance mondiale de la pathologie CHIARI

Si vous voulez vous engager - allez signer cette pétition - Elle est adressée à l'OMS - service communication
http://www.who.int/about/brochure_fr.pdf


PETITION pour une reconnaissance mondiale de chiari- traduction française
Traduction de la pétition rédigée par Marta Gamboa
que nous relayons sur les sites français pour une diffusion nationale.
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
et que nous transmettrons à Marta

A: tous
"Chère Mme Clare Courtney,

Nous vous contactons pour que vous nous aidiez à soutenir mondialement les patients atteint de la pathologie : Arnold Chiari. Comme vous le savez les malformations de la jonction cranio cervicale sont nombreuses.
Etant donné la fréquence et la gravité des symptômes, comme le syndrome de Chiari type I et la syringomyélie. Le Chiari type I s’agit d’une malformation de la fosse postérieure impliquant une herniation du cervelet, qui peut être associé à la syringomyélie, à l’hydrocéphalie.... L'évolution consiste en l’apparition d’une hernie de la partie basse du cervelet, amygdales cérébelleuses, et du tronc cérébral à travers le foramen magnum. Progressivement, certaines parties du cerveau atteignent le canal spinal, le grossisse et le comprime.
L’apparition des symptômes est plus typique pendant l’adolescence ou l’âge adulte. En général les patients souffrent de céphalées récurrentes, de douleurs cervicales et de spasticité progressive sur les extrémités inférieures. Cette maladie concerne aussi bien les hommes que les femmes, de toutes les ethnies, avec une légère prédominance chez les femmes. Les premiers symptômes peuvent apparaître à tout âge, bien que normalement ils apparaissent entre les 25 et 30 ans. Ils sont très peu fréquents chez les personnes âgées de plus de 60 ans.
La syringomyélie est liée, dans la majorité des cas à des malformations cranio cervicales, en général : Chiari et impression basilaire, tous les problèmes issus de ces pathologies s’ajoutent à ceux de la syringomyélie. Si les moyens nécessaires ne sont pas mis en œuvre très rapidement, le patient perdra progressivement sa santé.
Bien que les malformations de la jonction cranio cervicale sont considérées comme des maladies rares, surtout principalement en raison de son incidence, les techniques d’études par images du système nerveux central (SNC), ont permis des protocoles cliniques.
Celles-ci ont favorisées l’accroissement du diagnostic confirmant l’apparition de hernies des amygdales cérébelleuses, à tel point que, dans la bibliographie médicale, la discussion est de savoir s’il ne faudrait pas, revoir les chiffres de prévalence de ces maladies.
Ces malformations sont encore inconnues au niveau international, que dans le monde de la santé. D'ailleurs, même les spécialistes ne sont pas d’accord sur les techniques les mieux adaptées à appliquer. C’est pour ces raisons que nous vous sollicitons et nous vous demandons d'avoir l'obligeance d’étudier notre demande afin de faire connaitre Chiari..
Nous aimerions que vous nous aidiez à :
1. Déclarer et officialiser une journée mondiale pour les patients atteints de Chiari. Ainsi nous obtiendrons qu’au moins un jour par an on parle de cette maladie. Ce qui nous aiderait a être reconnus. Nous sensibiliserions les médecins à cette pathologie, et de ce fait, cette reconnaissance nous permettrait d'être reconnu et mieux compris dans notre milieu familial, social et professionnel.
2. Il serait également très important de connaître l’étude statistique du nombre de malades , l’incidence du handicap et d’incapacité que produisent ces maladies. Nous pourrions ainsi, reconnaitre l’incidence de cette pathologie et les conséquences directes que génère cette maladie.
3. Les malades de Chiari sont des maladies chroniques et nous souhaiterions que l’organisation Mondiale de la Santé le certifie. (confirmation internationale)
Tous les Chiari symptomatiques cherchent des solutions pour :
- apaiser leurs douleurs en prenant des médicaments, certains utilisent des protections pour supporter leur incontinence ou dérèglement hormonal, d'autres utilisent des sondes urétrales....
Liste des soins et traitements non exhaustifs.
4. Nous souhaitons avoir le droit d'avoir accès à un traitement spécifique auprès de spécialistes spécialisés. Nous souhaitons que des centres de références multidisciplinaires de cette pathologie soient créés.
Dans tous les pays, la prise en charge du trajet doit être étudié, notamment, quand le centre de référence n'est pas à proximité de la résidence du patient.
5. La spécialisation des professionnels, sur les symptômes et les suspicions de la pathologie chiari, réduiraient sans aucun doute le délai pour avoir un diagnostic (actuellement trop longs) Il est certain qu'il existe des formes très variables, multiples et différentes des symptômes de cette pathologie.
Cependant, nous pourrions considérer qu’ils existent, au moins 3 symptômes qui ne devraient pas passer inaperçus et qui devraient permettre d’orienter vers une piste potentielle d'une maladie de la jonction cranio cervicale :
1- Pleurs incessants (jours-semaines) chez les bébés ou enfants qui ne peuvent pas encore parler, bien évidemment, après avoir écarté d’autres causes possibles.
2- Céphalée intense qui augmente avec les manœuvres de "Valsalva".
3- Troubles sensoriels avec dissociation thermo algésique..
6. Nous sollicitons une prise en charge adaptée des patients, s’ils sont atteints, même à un faible degré, des symptômes précités. Il est indispensable que le suivi soit maintenu tout au long de la progression de la symptomatologie ou de l’apparition des symptômes interdépendants également connus : (dysphagie, trouble du sommeil , de l’équilibre, etc...). Qu’il soit évalué, avant d'orienter les patients vers le psychologue ou le psychiatre, comme c’est malheureusement actuellement, le cas trop fréquemment..
Il est souhaitable de pratiquer également, une IRM (imagerie résonance magnétique) complète de la colonne et des cervicales, considérant que pour le moment c’est l'examen indispensable qui peut déceler et confirmer cette maladie. Nous sommes conscients que l'IRM est encore onéreuse et nous comprenons qu'il ne peut être pratiqué à tout le monde. Pourtant, s'il n'est pas pratiqué, beaucoup de malades n’auront pas de diagnostic.
7. Nous sollicitons également, une fois que le diagnostic est confirmé. La prise en compte des graves répercussions induites par cette pathologie et ainsi prodiguer, dès que possible un traitement approprié. Permettre au patient, une étude complète des troubles accompagnateurs (apnée du sommeil, altérations de l’équilibre, mauvaise occlusion dentaire (1) ,dysphasie, etc…) .
8. Notre plus grande espoir serait que l’option thérapeutique chirurgicale, devrait être réalisée dans la phase dans laquelle la maladie est clairement établie et risque de générer des lésions organiques objectives. (voir cas par cas et souhait du patient)
Cette option devrait être repensée plus en amont et non si tardivement surtout quand les lésions issues de la maladie seront alors irréversibles et sévères.
9. Il serait souhaitable que nous puissions compter pour le traitement chirurgical de ce type de malformations sur un centre mondial de référence.
La création de ce centre de référence offrirait des opportunités internationales, jusqu'à présent inexistantes.
10. Nous avons pris connaissance, de la difficulté des patients à obtenir la reconnaissance de leur pathologie.
Nous pensons qu’elle provient en grande partie, de l’absence des reconnaissances des malformations cranio cervicales :
Tout comme Chiari, plastibasie, impression basilaire et les maladies issues de celles-ci, tels que l'hydrocéphalie, syringomyélie et les malformations complexes de la charnière, non intégrés dans les barèmes des Décrets "royaux” qui régissent la réglementation, les textes, la reconnaissance, la déclaration et l’obtention du degré du handicap.
11. De même, nous avons été informés des difficultés de différents patients, lors des procédures judiciaires, entreprise afin obtenir la reconnaissance, parfois l’incapacité permanente totale, pour ceux qui souffrent de cette maladie. Et nous avons constaté qu’un critère n’existait pas : Une juridiction uniforme.
Il est certain que la détermination de l’invalidité doit répondre à une juridiction uniforme.

Les déterminations individuelles qui sont effectuées correspondent à des limites que le patient exprime en tenant compte de ses souffrances issues des malformations crano cervicales. Tant bien sur l’intensité, la durée, les effets des traitements etc.. liés à la pathologie.

Nous attirons votre attention sur la difficulté d’obtenir la reconnaissance d’incapacité permanente dans les cas de ces pathologies, parce que la doctrine actuelle se contente d’éléments objectifs en ne prenant pas en compte la souffrance subjective exprimée et supportée par le patient.

Il en va de même pour les difficultés professionnelles : déficits de productivité, absentéisme…
Nous sommes conscients des difficultés de reconnaissance (en excluant bien évidemment des cas exceptionnels de simulations, intérêt personnels…)

Nous sommes conscients des nombreuses difficultés juridiques, professionnelles, économiques, crises de notre régime de sécurité sociale…

Cependant, tout cela ne doit pas être un obstacle pour la reconnaissance de la pathologie chiari."

Signatures de patients et de parents.

notes :
(1) L’occlusion dentaire concerne la relation entre les dents, leur engrènement, lors des mouvements de fermeture ou de mastication. Les observations et symptômes les plus courants lors d’un problème d’occlusion dentaire (malocclusion, dysharmonie occlusale, surocclusion, sous-occlusion, sus-occlusion) sont les suivants : douleurs d'une ou des deux articulations temporo-mandibulaires (ATM), claquements et/ou craquements des ATM, bruxisme nocturne, serrement diurne des dents, limitation quelquefois très importante de l'ouverture buccale, douleurs du conduit auditif externe, bourdonnements ou sifflements d'oreilles, sensation d’oreille bouchée, acouphènes, névralgies faciales, céphalées, migraines, vertiges, sinusites, brûlures de la langue (glossodynies), atteintes du parodonte (parodontite), atteintes des gencives (gingivite), sécheresse de la bouche, sensation de brûlure des lèvres (chéilite), perlèche, sensation de brûlure des ailes du nez, mal de dos (cervicalgies – dorsalgies – lombalgies), périarthrites de l'épaule, contracture des muscles trapèze (entre nuque et omoplates), contracture des muscles manducateurs (mastication), douleurs des muscles temporaux, tennis elbow (épicondylite), sciatiques, fibromyalgie, Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), tendances dépressives, problèmes de vision, troubles oculaires, douleurs de type rhumatismal.

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2ième question à l'assemblée nationale

Message par marie le Ven 7 Mai - 19:47

13ème législature
modifications demandées : pas encore déclarée guérison totale.

Question N° : 78078 de M. Michel Voisin ( Union pour un Mouvement Populaire - Ain ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. syndrome d'Arnold Chiari
Question publiée au JO le : 04/05/2010 page : 4911
Texte de la question
M. Michel Voisin appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d'Arnold-Chiari1. Il s'agit d'une maladie orpheline, et la France n'a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité. Or il se trouve que les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminale, dont les effets sont spectaculaires. En France, il n'existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 mai 2007, JORF n° 113 du 16 mai 2007, page 9381, texte n° 237); une labellisation de l'institut de Barcelone (seul a pratiquer une intervention suivie d'effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la sécurité sociale qui éviterait ainsi des soins longs et coûteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus coûteuse pour la société. En effet, les patients opérés en France par craniectomie, pour un coût de 20 000 €, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant malgré un traitement mensuel de l'ordre de 50 €, alors que l'opération réalisée en Espagne ne coûte que 14 000 €, sans suite handicapante. Nous œuvrons pour qu'une prise en charge soit effectuée, étant donné que ce type de soins n'est pas pratiqué dans les hôpitaux français. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminale peut être mise en œuvre dans un centre de référence français.

marie
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pétition OMS

Message par laura le Lun 10 Mai - 14:44

On a pas hésité à signer.
La solidarité - c'est nous TOUS
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pétition OMS

Message par laeticia le Lun 10 Mai - 16:23

Nous avons signé la pétition adressée à notre député local et à notre Ministre de la Santé.
Les questions ouvertes sont parues.

Cela avance - La solidarité s'est mis en marche dans notre village.
Parce que nous savons que cela peut changer.

Aujourd'hui, On n'hésitera pas à signer la pétition pour la reconnaissance auprès de l'O.M.S.

laeticia

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pétition OMS

Message par Evelyne le Lun 10 Mai - 17:08

Bonne initiative

Si une date pour une journée mondiale : chiari syringomyélie peut améliorer les conditions des patients.
Avançons

Une pétition : pourquoi pas ?
Bonne initiative - aidons Marta et toutes les associations qui se solidarisent pour le bien des personnes qui sont atteintes.


quelle date ? comment la choisir ?


- Le choix pour le type d'intervention doit rester celui du patient.

- La section du filum terminale doit être accessible à tous ceux qui peuvent en attendre un bénéfice physique et mental.
- La craniéctomie doit être expliquée à chacun avec accord du patient avant d'être pratiquée.
- Un suivi médical doit être maintenu. Un I.R.M., onéreux mais salutaire.

On serait surpris de voir qu'il y a beaucoup de personnes qui ne savent pas de quoi elles souffrent.


Une information détaillée doit être donnée aux patients et familles atteints de ces pathologies.

Je signe
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari
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Evelyne

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pétition OMS

Message par alice le Mer 12 Mai - 19:21

Vous pouvez également poster votre pétition sur

"pétition.be"

c'est une autre alternative,
c'est bien de relayer et d'être solidaires entre différents pays.

j'ai signé
n'hésitez pas à mettre également votre appel
sur "pétition.be"

la France est reprise dessus, le "mondial" aussi.

face book diffuse sur différents pays - votre pétition circule - je l'ai trouvé sur deux sites : français, espagnols.

alice
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je signe

Message par FLORA le Mer 19 Mai - 13:53

important sur le site de je signe.
il faut penser à valider votre signature depuis votre SPAM.
Il y a un nombre important d'essai de signatures bloquées.
Merci

FLORA
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signatures Pétitions OMS chiari syringomyélie, par voie postale

Message par Guy2 le Mer 19 Mai - 17:08

bonjour,
Dans notre quartier, on a tous signés.
Important, on est pas arrivé à valider virtuellement
sur le site de "jesigne" (signes cabalistiques, retour
systématique sur case à cocher)

alors on vous a envoyé les signatures par voie postale.
Bonne réception
ne vous découragez pas

guy

Guy2
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Citius-Altius-Fortius - Programme de recherche chiari ?

Message par estelle le Mar 25 Mai - 20:44

Nous adressons tous nos remerciements, à tous ceux qui ont participé à la pétition OMS.
Les documents me sont bien parvenus.


C'est difficile de signer sur un site, de fédérer, de traduire, d'éviter les erreurs d'interprétations.

On a fait de notre mieux.

Comme convenu
J'envoie l'ensemble à Marta G.-Espagne (craniéctomisée), rédactrice de ces documents.
http://www.firmemos.es/ayudachiari
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Constat :
A l'occasion de cette première initiative internationale : Différents pays se sont associés.
On peut déjà considérer que c'est un premier encouragement.

Dans cette démarche, aucun de nous, ne clamait une méthode plus qu'une autre.
Car nous sommes, à priori, unanimes sur ce sujet. La reconnaissance est importante pour nous tous.

CHIARI-SYRINGOMYELIE - voir les pathologies associées : scoliose - myélopathie -
La liberté du type d'intervention nous revient et nous incombe.
Bien évidemment, quand le choix est encore possible.

L'objectif principal de cette pétition, étant avant tout, la reconnaissance de chiari-syringomyélie, la création d'une journée mondiale, des facilités de traitements, de soins...

Si vous le voulez bien, une expression latine : symbolisera à sa manière, cette action internationale.

Citius-Altius-Fortius
Elle signifie :
plus vite, plus haut, plus fort.


Qui sont volontairement sélectionnés pour faire redondance aux mots historiques : du père Didon Henri, mais aussi, à ceux de l'évêque de Pennsylvanie, Ethelbert Talbot ; l'ensemble, repris par le Baron P. de Coubertin que nous citerons pour le plaisir :

« Le plus important dans cette démarche, était de participer.
Et nous serions certainement, nombreux à reconnaitre que l'important dans la vie, ce n'est point le triomphe mais le combat ; et que l'essentiel, ce n'est pas d'avoir vaincu mais certainement de s'être unis pour un intérêt général."



Enfin, je vous poste : la réponse reçue ce jour, relative à une autre question adressée courant début mai 2010 aux services www.vaincre-les-maladies-rares.com :

Question posée :

Existe t-il un programme de recherche sur la pathologie chiari ? (sous entendu en France)
Merci de votre réponse
salutations
E.L.
Date d'envoi : 08-05-2010


Réponse :<mbergman@maladiesrares.org>
à e.l.@gmail.com
date 25 mai 2010 16:35
objet : Message transmis depuis le site www.vaincre-les-maladies-rares.com

mbergman@maladiesrares.org

Bonjour Madame,

Nous avons bien reçu votre mail que nous avons lu avec attention et vous remercions de votre confiance.
Nous travaillons en étroite collaboration avec la Fondation Groupama pour la Santé qui nous a transmis votre message.

En effet, Maladies Rares Info Services est un service de réponse personnalisée, par téléphone ou par mail, à toute demande concernant le champ des maladies rares.

En consultant le site Internet de l’Inserm http://www.orphanet.fr vous ne trouverez malheureusement pas beaucoup d'information et qu'un seul programme de recherche référencé.

Cependant en cherchant avec le lien ci joint
"http:/www.syringomyelie.fr/" sur le site du centre de référence " syringomyélies" coordonné par le Professeur P., vous trouverez en étudiant bien ce site des publications sur les syringomyélies et l'Arnold Chiari qui sont des pathologies parfois associées.
Il nous est difficile d'aller plus loin, nous en sommes navrés.


Dans le cadre du suivi de notre activité, afin de connaître vos attentes et d’évaluer la qualité de notre service, nous vous invitons à répondre à notre enquête de satisfaction. Elle ne vous prendra que quelques secondes et nous sera très utile.

Pour cela, merci d’avance de cliquer sur le lien suivant :

www.modalisa.com/ad-maladiesrares

Marie-Claude Bergmann
Chargée d’écoute et d’information



A suivre

Pour mémoire, encore une réponse évasive qui nous laissera perplexe,

En somme - "aide toi - bouges toi, sinon le ciel te tombera sur la tête - ?"
la réponse est éludée par une autre question
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estelle
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corrélations chiari-syringomyélie-scoliose

Message par Line le Ven 28 Mai - 21:09

L'article que vous avez cité sur la rubrique scoliose, compressions médullaires
semble bien montrer la corrélation entre différentes pathologies.
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/scoliose-hernie-discale-compression-medullaire-myelopathie-t35.htm

et c'est bien expliqué sur le site
http://www.em-consulte.com/article/121376

Le filum aurait beaucoup à nous apprendre et on a du mal à comprendre pourquoi on semble l'ignorer.

La référence [39]
Elster AD, Chen MY. Chiari I malformations: clinical and radiologic reappraisal. Radiology 1992;183:347-53.
à explorer.

Line
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liens

Message par Line le Ven 28 Mai - 21:29

j'ai trouvé un lien qui peut vous intéresser.

on a quelques explications, c'est quand même technique - complexe.

il y a cependant pas mal de points communs.


http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.neurologyindia.com/article.asp%3Fissn%3D0028-3886%3Byear%3D2010%3Bvolume%3D58%3Bissue%3D1%3Bspage%3D6%3Bepage%3D14%3Baulast%3DVannemreddy&ei=RjMATI-3HsuG4gbnl-3LDg&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=3&ved=0CDEQ7gEwAg&prev=/search%3Fq%3DElster%2BAD,%2BChen%2BMY.%2BChiari%2BI%2Bmalformations:%2Bclinical%2Band%2Bradiologic%2Breappraisal.%2BRadiology%2B1992%253B183:347-53.%26hl%3Dfr

Ou voir lien d'origine
http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&tl=fr&u=http%3A%2F%2Fwww.neurologyindia.com%2Farticle.asp%3Fissn%3D0028-3886%3Byear%3D2010%3Bvolume%3D58%3Bissue%3D1%3Bspage%3D6%3Bepage%3D14%3Baulast%3DVannemreddy&anno=2

pour ceux qui peuvent ouvrir les liens -
visualiser la Figure 24.
Fille de 3 ans. Scoliose neurologique par dysraphisme. Moelle attachée bas dans un lipome avec malformation de Chiari I.
3 year-old girl. Neuropathic scoliosis related to spinal dysraphism. Tethered cord within an intra-lumbar lipoma.

dyraphisme ???
Un dysraphisme spinal correspond à l’absence de fusion ou à la fusion incomplète des structures neurales, mésenchymateuses et cutanées.
Le dysraphisme spinal occulte est un terme commun regroupant : l’attache basse de la moelle, le lipome spinal (lipomyélocèle et lipomyéloméningocèle, fibrolipome du filum terminale, lipome intra dural), le sinus dermique, le syndrome d’épaississement du filum terminale et la diastématomyélie (dédoublement de la moelle au dessous de la 5ème vertèbre thoracique) et le kyste neuro-entérique.
Le lipome spinal résulte de la transformation en graisse des cellules mésenchymateuses induite par la gouttière neurale suite à une séparation prématurée du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané avec migration des cellules mésenchymateuses avant la fermeture du tube neural.
Le sinus dermique résulte du défaut de séparation du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané sur la ligne médiane avec adhérence segmentaire et formation d’un tube épithélialisé entre la dépression cutanée et la moelle.








Idea Question Question

Line
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définitions

Message par Line le Ven 28 Mai - 22:07

il y a des définitions sur le site de L’ASBBF - franco belge

Les dysraphies spinales fermées sans masse sous-cutanée désignent un groupe hétérogène de malformations médullaires dont le diagnostic est possible par échographie médullaire ou IRM : la moelle attachée basse, le syndrome d’épaississement du filum terminale, la diastématomyélie, le lipome intra-dural, le kyste neuro-entérique et le sinus dermique.

Ces malformations peuvent rester asymptomatiques. Des troubles neurologiques modérés peuvent n’apparaître que tardivement, en particulier au cours de la période pubertaire.

Certaines de ces malformations peuvent être associées à une dysraphie spinale ouverte ou à une dysraphie fermée avec masse sous-cutanée.

La moelle attachée basse désigne une fixation anormale postérieure du cordon médullaire

Le syndrome d’épaississement du filum terminale est une involution incomplète de la moelle distale (caudale) pendant l’embryogénèse (une involution est une régression spontanée ou provoquée d’un tissu, d’un organe ou d’un organisme). Le cône médullaire est en position normale mais le filum terminale est épaissi avec une épaisseur de plus de 2 mm en regard des vertèbres L5-S1.

La diastématomyélie est malformation médullaire rare, caractérisée par un dédoublement de la moelle : une fissure longitudinale divise la moelle épinière en deux hémi-moelles, le plus souvent séparées par un éperon médian, osseux ou fibreux.

Le lipome intra-dural désigne un lipome dans la dure-mère.

Le kyste neuro-entérique est une malformation rare du canal rachidien.

Le Sinus dermique est un petit sillon partant de la surface de la peau et allant jusqu’à la colonne vertébrale.

Line
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CONTACTS PERSO ET LIENS

Message par estelle le Dim 30 Mai - 19:25

Bonjour,

merci Line, pour tes notes, tes recherches, tes liens, c'est très intéressant et instructif.

Un peu difficile pour les termes médicaux, cela reste tout de même troublant comme études.
à approfondir dans tous les cas.

information : naissance du premier institut pour l'handicap
http://www.france-handicap-info.com/articles/recherche-scientifique-naissance-du-premier-institut-du-handicap-a-berck-sur-mer.html
à suivre

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evolution CHIARI 1 - plusieurs craniéctomies - forum à toute chiari - l'expression possible

Message par lilou le Lun 14 Juin - 9:18

"E.
Je voudrai avoir de tes nouvelles, comment vas tu ?
Moi, ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum At., et tu n'y vas plus, c'est dommage.
.....
En ce moment je souffre pas mal, j'ai été mise en invalidité 2, et je n'ai plus de vie sociale
Mon chiari 1 ressemble beaucoup à la sclérose en plaque, ça me donne des poussées, j'ai beaucoup de mal à marcher, j'ai des fourmillements dans les membres inférieurs.

je prends de la morphine pour pallier les douleurs mais ce n'est pas ça, je ne sais plus que faire, je ne me vois pas durer encore 40 ans comme ça, je viens d'avoir un an de plus

Je suis contente que tu retravailles, que ton opération du filum terminale a été bénéfique, j'ai proposé de le faire à mon neurochirurgien, mais, il n'est pas d'accord, et le faire en Espagne, je n'en ai pas les moyens.....

je te dis bon week end
A bientôt
L."

Réponse au post précédent :



e a écrit:


bonjour Lilou - L
j'ai bien réceptionné, tes différents messages et je te présente mes excuses pour le retard à te répondre.
je tarde de plus en plus, parce que je suis souvent par mont et par vaux.

Pour les questions personnelles, tu trouveras mes réponses sur ta M.P.

Comme nous espérons te rencontrer cette année à LYON.
10/2010 c'est bientôt. Alors je me réjouis, d'avance, de faire ta connaissance.

Pour les réponses générales qui peuvent être communiquées sur ce site :
voici pour tes moments de nostalgie, une réponse globale, prolifique, intarissable...

"Purée, comme, c'est facile de se prendre la "grosse tête" -

Exceptionnellement, sur ce post du forum "d'AMIS D MOM", j'utiliserai le même style.

Donc, si je reprends ma casquette de "posteuse invétérée que j'assume".
Pour toi, Douce Lilou, voici, un message inédit.


J'espère que tu y trouveras ma verve habituelle, et de quoi te faire oublier la nostalgie des moments que l'on a partagés.
Je reprends, donc, la plume pour te composer des propos intellectualisés, développés, extensibles...
d'une "chiarienne" qui s'est raccrochée à la puissance des écrits.

Et ben, oui souviens toi, je ne sais pas faire "court" -


Ne le dis à personne, cela fonctionne aussi, pour d'autres choses........rire.


Lilou,
"j'ai répondu à de nombreux messages sur la M.P. et sur les posts d'Atoute Chiari -
j'ai rencontré des gens fabuleux qui étaient comme moi, en quête d'une solution thérapeutique.


Répondre à chaque message, demande beaucoup de temps et on finit par se prendre au jeu.



Le "tout le monde est gentil" est un leurre.
Parce qu'il arrive un moment, ou on nous fait comprendre qu'il y a des clans...ou que l'on appartient à un camp,à un clan, à une idéologie.

Alors si on doit se sentir de nouveau menacé(e), et qu'il faudrait, même certains jours, songer à acquérir... une arme, voire même une armure pour se protéger des personnes mal attentionnées.

No, not for me.
Peace and love.

Surtout : Si, la bataille POUR Moi,
se résume à se justifier, d'aller mieux.


Conseil de "chiarienne"
"Pour mener une bataille stérile, point n'est besoin d'avoir une âme de conquérant.
pour mener une bataille fertile, il est primordial, d'avoir envie de vivre"

C'est de moi- droit de reproduction payante - on passe à la caisse (sourire)

Sortir d'un précipice pour en trouver un autre...
No, no, Stop... Le trône, le couronnement sur un forum, cela peut-être aussi de la dynamite.

Chiari : c'est aussi, une pathologie, insidieuse qui finit par "dévorer"......... l'esprit.
Si en plus, on vous a encore grignoter le cervelet, l'occipital... les neurones sont dans quel état ?

Comme tu as du t'en rendre compte, c'est génial de poster sur ce forum et puis une réponse en appelle une autre.
Et, tout lentement, c'est la spirale....

Si entre temps, on est pas "exterminée", anéantie par les opposants..et si on parvient à survivre...

On découvre un matin, au réveil, que l'on commence à tourner en rond....


La descente du cervelet entraine beaucoup de difficultés et il est difficile de tenir le cap et de suivre les autres. La concentration s'étiole, la compréhension est difficile à conserver....la mémoire nous échappe.
Tenir le cap, on peut le faire en maintenant un travail intellectuel intense.

On développe une solution de survie. Et on tient tant que l'on peut.

Après la section du filum terminale, l'activité cérébrale est demeurée, intense pour la "chiarienne" que je n'aurai jamais voulu être.

Répondre sur ce forum, n'était pas un fardeau en soi, d'ailleurs, essayez,
l'écriture permet d'évacuer une partie de cette hyper activité neuronale incontrolâble.
Et pour nous, écrire est une méthode mnémotechnique pour lutter contre les pertes de mémoire qui s'immiscent régulièrement dans notre quotidien.

De toute façon, point n'est besoin de constater que l'on se rassure continuellement, par le biais de cette méthode. Et que l'on recule de cette manière, l'angoisse qui est la nôtre, c'est-à-dire, celle de devenir un "légume".

Fortuitement, je suis bien entourée... mon cervelet semble bien stabilisé...je me sens différente, une autre personne.

Après la section de mon Filum Terminale, tous mes amis de toujours, étaient là.

(Understand, je "plane", je profite enfin pleinement de moments que je n'imaginais pas et je donne maintenant, à mon tour, du temps à d'autres personnes.)

Donc,
Lilou, Bien évidemment, que je me souviens bien de toi.

tu es le numéro 2012..... -

Mais NON !
(humour, je plaisante - j'espère ainsi te faire sourire sans devenir "trop balourde")

Primo, Lilou, MERCI d'avoir témoigné et de t'être inscrite sur le site des patients solidaires AMIS D MOM.

On se retrouve et j'ai toujours autant de plaisir à partager avec toi.


Aspect positif : Le forum d'Atoute Chiari, m'a beaucoup apporté.
Il m'a fallu beaucoup de temps pour parcourir un nombre important de témoignages...
contacter, rencontrer beaucoup de personnes dont les symptômes, douleurs, difficultés semblaient être similaires à celles qui me tenaient compagnies... (errances médicales, symptômes inénarrables, subjectifs pour l'entourage).

Car, il faut une énergie insoupçonnable pour trouver des palliatifs... et ne pas finir par abandonner.

C'est un combat que chacun de nous doit mener pour endiguer la progression -

Si vous ne mourrez pas de "Mort subite" avant !!!

- Cela fait bizarre d'évoquer ce terme composé.
Surprenant : "Mourir d'une mort Su.........bite..." -

Quelle ironie !
on meurt tous, de toute manière.

La rapidité prescrite, devrait-elle nous épargner la souffrance récurrente et insupportable.

Mourir illico - PRESTO (ça rime)
bonheur !
ou maigre consolation !

Si on fait les comptes, le poids est déjà pesant pour les symptomatiques.
Alors, accepter cet obole, ce cadeau supplémentaire !
"grazie mille" - molto gentile Chiari

Ben voyons, nous sommes donc "des chanceux", des privilégiés.

Nous avons une possibilité de mourir instantanément :
Couic !!!! Radical !
Ciào la vità ! Rire !

Pour ceux qui s'intéressent à leur pathologie, ce forum est instructif....
il peut vous conduire, vers la "lumière", la compréhension, vous éclairer sur les conséquences et les vécus des personnes atteintes des mêmes pathologies.

Il peut, également, tout comme je l'ai constitué, vous permettre de collecter une base de données, trouver les coordonnés etc...
trouver et aller parfois, enfin vers votre solution.

Vous pouvez tous, faire le même parcours.

Courage
Un bâton de pèlerin, une destination,

un programme : L'éradication de votre pathologie.

Bien évidemment, si elle ne vous éradique pas avant.
Parce qu'on n'a pas encore le programme "éradications universelles pathologies"



Donc, sans hésitation :
Merci et bravo à ce cher Dr Dom. Dup. - (visionnaire, intuitif, combattif....)

Il restera, dans mon estime, et demeurera l'instigateur d'une très belle chaine de solidarité.


Le forum d'Atoute, est essentiel pour de nombreux patients - familles - générations - médecins - étudiants...

Et, il deviendra ce que vous en ferez
(le forum bien évidemment- pas Dom. D. - sourire)

Sur ce forum, vous pourrez réunir une quantité incommensurable d'informations. Vous découvrirez par vous même, tout ce qui n'est pas écrit sur les sites médicaux, tout ce que l'on vous cache, tout ce que vous voulez savoir, affronter...

Et oui, des heures et des heures sur cet écran magique, relié à des êtres à l'autre bout du monde, du département ou de votre rue....
Internet, c'est fabuleux, mais à doser avec prudence (vulnérabilité éprouvée peut se consumer).
Si vous avez les accès, les coordonnés, vous pourrez échanger avec différents patients, médecins, professeurs, différentes personnes..

Vous aurez l'opportunité d'apprendre, de recevoir... et même de donner. Sourire

Et oui, réellement, vous pourrez, tout comme moi, passer de nombreuses soirées, journées, minutes, secondes... à parcourir, collationner des témoignages, à vérifier des informations... et à répondre à tous les messages qui vous seront adressés.

Malgré la souffrance, quand on est motivé, on trouve l'énergie de se battre.

Petit bémol : c'est parfois difficile, de parler avec d'autres, d'un sujet qui vous concerne, qui vous habite. Et si votre correspondant est à un stade avancé -
Vous "flipperez" encore plus...cool
C'est à prendre ou à laisser.

Alors cultiver la patience :
Apprenez à devenir "boute en train", à pratiquer la dérision, à recevoir des reproches, à répondre par des banalités...

Répondre, participer à des forums, c'est aussi accepter d'être maladroit(e), et de récolter des "coups".

Vous comprendrez, à votre tour, que ce n'est pas évident, de remuer les "méninges", d'interpeller, surtout quand il s'agit de parler de maladies rares, qui n'intéressent personne.

j'espère principalement, que l'on retiendra que j'ai rejeté la victimisation. Ce choix est proscrit de ma philosophie de la vie.


de toute façon, quelle importance ?
je ne serai pas là, pour voir, si un jour, on inscrira, sur ma pierre tombale :

"Ici git" - une battante (ou UNE CHAUSSURE......)-
qui ne voulait pas se résigner et tomber dans le précipice. sourire

Quoi qu'il en soit :
Pour les chiari, la compréhension des écrits, les échanges verbales peuvent quelques fois être difficiles, les interprétations multiples, parfois irraisonnées (ce n'est qu'une constatation, pas une généralité) -

Alors à chacun, ses méthodes. Etre à l'Ouest, c'est aussi difficile à vivre.

La répétition restera une technique d'imprégnation, comme une autre.

Et puis pour les éternels contestataires, ce monologue arrangera peut-être bien aussi, ceux qui ne s'exprimeront jamais et qui se contenteront éternellement de "toiser" et de fomenter des critiques acérées. Via !

Retenez que théoriquement, l'écriture, la lecture, l'échange, les batailles (lol).... sont primordiales pour maintenir les neurones réactives.

Parfois le déclic, l'envie de se battre, s'activera...

Echanger son expérience, rencontrer, partager...sur internet, par téléphone.

Cela peut occasionnellement, vous permettre de prendre conscience de tout ce que vous refoulez, ce que vous n'exprimez pas, par exemple, vous rappelez que vous occultez des renseignements, notamment, quand vous vous retrouvez face à votre médecin traitant. oh yeah thats righ.

Allez, soyez honnêtes ?

Combien d'entre nous, sont capables de parler des problèmes féminins (ou masculins), quelque fois, liés à leur pathologie ?

Pour ce qui me concerne, "mea culpa", c'était la croix et la bannière.
Pas vraiment, super women sur ce coup. On espère au fond de nous même, que le médecin nous décodera. On comprend mieux quand on a du recul.

Ben oui, pas facile de dire des choses qui peuvent nous dévaloriser, toucher notre dignité...
quelle galère...ne plus contrôler certaines fonctions, c'est déroutant, déstabilisant..

Un sacré coup pour l'égo, pour le "sexe-à pile" (sexe-apple)...

Et ou trouvez ?
l'interlocuteur privilégié qui nous aidera, comment lui dire ce que l'on ne ressent pas ou plus...?

A 60 ans, on accepte mieux certains dysfonctionnements.

Mais à 16 ans... c'est inconcevable.

Ah, tant de questions sans réponses
Et surtout ne pas trouver d'explications, de traitements....

Et être stoïque, refouler jusqu'au limite.

N'est-ce pas encore ni plus ni moins, encore, s'abonner au "masochisme".
(ce n'est pas une vérité, ni une phrase de "La palisse")

alors, se donner encore plus de coups.
Finis, stop....plus mon "truc"
C'est de nouveau, une pensée personnelle, pas une définition -ok. (sourire)

Et puis - il n'y a pas de honte à s'exprimer publiquement. Personne n'est contraint de vous lire.

Si tout comme moi, votre nature est constructive, enthousiaste. Si vous refusez la fatalité, les conflits...

Choisissez à votre tour, votre choix, nous le respecterons.

Sur le site d'Atoute Chiari, j'ai posté un maximum d'informations -
avec l'objectif principal, que chacun d'entre vous, puissent à son tour, y trouver des éléments de réponses, des réflexions, des contacts, des pistes de recherches...


Bien évidemment, chaque expérience restera unique, différente et intéressante.


Et, une bonne fois pour toute, je n'ai aucun préjugé sur les pro craniéctomisés -

D'ailleurs, j'en ai rencontrés quelques-uns - on ne s'est jamais "battus" ni étripés. (sourire)


Chacun est libre d'aller vers sa solution et je leur souhaite sincèrement de vivre enfin sans douleur ni traitement.
Le but de ces investigations, est communautaire.

Et, pour ceux qui se permettent de donner un avis sur ma position -

Gare à mes ondes infra rouge, je refuse formellement d'être considérée comme une "envieuse, de la craniéctomie".
Mamamiaaaaaaaaaaa - Envier ce que j'espère n'avoir jamais à subir...

Subir une telle opération, pauvre neurochirurgien, il aurait peut-être des surprises.

Je n'ai jamais eu le temps pour les querelles ou les propos diffamatoires. Alors Basta !

Lilou, pour ce qui te concerne :

de mémoire, tu as subi 5 opérations de craniéctomies, (reprends moi si je m'égare)
plusieurs échecs sur les dérivations...hémorragie 2009...

tu mériterais sincèrement d'être "la mascotte de cette technique".

Je ne sais pas ou tu trouves la force - mais tu l'as en toi.


Pour les générations futures, il serait opportun que tu rédiges et que tu diffuses ton expérience, ton parcours.


Et il doit bien y avoir une solution. Et cela me peine de voir ce que tu endures.
Je te souhaite encore 2 x 40 ans..mais avec une santé en "Or"
Tu es jeune et tes enfants ont besoin de toi.

S.T.P. Ne perds jamais l'espoir.
J'aime beaucoup ce texte que je cite fréquemment :

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. "

c'est de Françoise Dolto (sacré MAMA des MOM)

en italien (pour ceux qui nous lisent) - cela devrait donner - corriger S.V.P. les bilingues.
"Tutto gruppo umano prende la sua ricchezza nella comunicazione, aiutasilo e la solidarietà mirando ad un scopo comune: lo sboccio di ciascuno nel rispetto delle differenze. " Françoise Dolto


Un espoir - un point d'interrogation pour tous
Serons nous un jour, solidaires ?

Car, il serait bien de ne pas abandonner, pour que l'on retienne qu'il y a parfois, probablement encore de l'espoir.


Et que l'union, la solidarité internationale, nous apportent, plus de poids et de pertinence dans nos actions. L'égalité des soins, c'est un combat de tous les jours.

Une dynamique et une solidarité respectueuses se sont mis en route.
"L'International chiari, syringomyélie" n'a pas de frontières.

Mes efforts et mes états d'âme n'auront, peut-être pas été inutiles.

N'oublions pas que si 326 personnes ont choisi une autre opération (F.T.).
Il serait peut-être bien, que les autres, (en attente de solutions), les rencontrent et soient, à leur tour, informés de ces techniques.
Que chacun s'exprime sur son ressenti.
Que l'on sache que cela existe et que cela peut être, une piste.

Cette émulation, doit bien, fonctionner pour combattre d'autres pathologies.

Echangeons, si possible, sans jamais pratiquer la "langue de bois".

Si nos organismes de santé, nos députés nous épaulent, on pourra encore aider d'autres patients.

Et espérer, qu'ils ne subiront plus ce calvaire, qu'engendre chiari, syringomyélie....et toutes ces maladies "qui sont orphelines" et que personnes ne veut "adopter"....(métaphore)"

Lilou, j'échangerai volontiers avec toi et je suis disposée à te rencontrer.

Les kilomètres ne sont pas un problème.
actuellement, je parcoure une moyenne de 1200 km/mois...je suis joignable en soirée. Tu peux m'appeler dès 21 h.


Bon courage
E.

Bravo, si vous êtes parvenus jusqu'à la fin du post.
cadeau :
allez encore un peu de lecture - et pour changer - voilà pour tous, de quoi vous faire sursauter.

A LIRE : Concerne second PLAN MALADIES RARES Inquiétudes
http://www.liberation.fr/societe/0101641625-les-maladies-orphelines-sans-le-sou

+ liens A TOUTE CHIARI http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=12209


lilou
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la solidarité avance

Message par Evelyne le Ven 18 Juin - 20:04

bonjour,
incroyable : beaucoup de patients se sont connectés entre eux et
commencent à échanger.
C'est génial de pouvoir enfin parler.

Sur les différents sites, la pétition pour l'OMS a eu beaucoup de succès.
Beaucoup de patients, de familles ont rejoint le mouvement.
Il ne faut pas lâcher
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Evelyne

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http://www.firmemos.es/ayudachiari

Message par carmen le Sam 19 Juin - 11:05

http://www.firmemos.es/ayudachiari

carmen
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merci d'être solidaire

Message par stabilo le Dim 20 Juin - 14:49

bonjour
je vous félicite grandement de votre témoignage gigantesque
je vous envoie sur M.P., mon parcours pour que vous constatiez que nous sommes sans doute plusieurs dans le même cas.

Votre discours est particulièrement super intéressant cela me réconforte.



Bonjour, S.
Messages sur mail bien reçu :

Est-il possible que vous m'appeliez en soirée, au numéro que je vous ai communiqué.
merci
E.

stabilo
Invité


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solidarité

Message par petitefleurlili le Lun 21 Juin - 19:55

c'est bien d'échanger, on se rend compte que l'on est pas seul.
c'est impressionnant le nombre de contacts que l'on a grâce à l'interaction des sites.

On va bien finir par se comprendre.

j'ai fait mienne la citation de F. Dolto que tu as publiée sur différents sites :

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. "

petitefleurlili

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contacts

Message par Gaspard le Jeu 24 Juin - 13:27

bonjour,

Je vous remercie pour toutes les échanges téléphoniques
que nous avons partagées.
Et les adresses mails transmises.

c'est génial, beaucoup de monde m'a répondu -
c'est vrai, que c'est important de communiquer.

En ce moment, pour moi, ce n'est pas facile,
je supporte très mal le diagnostic.

J'aimerai bien vous rencontrer.

à bientôt
j'espère

G.

Gaspard
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Information importante à diffuser -chiari-syringo. décès à Turin d'une jf de 15 ans.

Message par estelle le Jeu 24 Juin - 20:11

réponse et publication du message reçu ce jour pour diffusion à l'échelle internationale :

1 - Réponse à G.

Bonjour G.
Je viens de rentrer et comme d'accoutumée, il est relativement tard.
j'ai quelques mardi A.M., parfois le mercredi matin et des pauses repas.
Bien évidemment, et dans la limite de mes disponibilités, je suis à votre disposition.
Je suis joignable également sur la messagerie bambina71@live.fr et par téléphone,
à partir de 21 heures.

Aucun souci pour les rencontres, certains jours, je suis plus disponible.

c'est certain que c'est préférable de discuter en face à face.

Retenez dès à présent, que plusieurs patients seront, à la réunion, prévue à Lyon le samedi 16 octobre 2010, et que vous aurez toute liberté d'échanger.

La solidarité existe vraiment, et nous essaierons de vous répondre. (expérience différente...)

Vous rencontrerez des cas comme vous, d'autres ayant déjà subi une craniéctomie et qui se sont orientés sur la section du F.T. pour les raisons qu'ils vous expliqueront de vive voix.

Bonne fin de semaine.
à bientôt


je vous mets ci-dessus copie du mail reçu ce jour de nos partenaires Italiens.
Si vous maitrisez l'anglais, nous vous conseillons de vous relier à facebook, vous trouverez sur mon profil, suffisamment de contacts pour vous faire votre point de vue sur différents sujets et questions.

Pour poster sur ce forum - la touche copie collé ou sélection permet de changer de formes, de caractère, de couleur... Sensas, une fois que l'on a compris,
téléchargé le logiciel servimg, c'est plus facile
- un chiari peut le faire.


Pour les informations du jour :

2 - INFORMATIONS IMPORTANTES reçues de nos collègues italiens -
à diffuser.
Que nous publions, sous réserve de confirmation ultérieure.


Sent: Thursday, June 24, 2010 11:50 AM
Subject: Pubblicazione articolo sul giornale di Trieste

Trieste, 24 giugno 2010

"Cari amici,

vi invio in allegato l'articolo apparso su "Il Piccolo" di oggi.
Finalmente siamo riusciti a far passare la notizia, almeno a livello provinciale.

Spero che sia solo il primo passo verso una divulgazione più ampia ma per questo ho bisogno dell'aiuto di tutti voi.
Purtroppo, il 22 giugno, a Torino, una ragazza di 15 anni è morta dopo aver subito una craniotomia.
Era affetta da Arnold Chiari e Siringomielia. Non è la prima e se non ci diamo da fare non sarà nemmeno l'ultima.

Confido nell'aiuto di tutti voi
Cristiana"

traduction rapide :

Sent: Thursday, June 24, 201011:50 AM Subject: Publication parue sur le journal de Trieste

Trieste, 24 juin 2010

Chers amis,
je vous envoie, en pièce jointe l'article paru sur le quotidien "Il Piccolo" d'aujourd'hui.

Nous avons enfin réussi à faire paraitre l'information concernant la création de notre association, au moins au niveau départemental.
J'espère que ce ne sera pas le dernier. Et afin d'envisager, une diffusion plus importante, j'aurai besoin de votre soutien.


Comme vous devez en avoir entendu parler, le 22 juin, à Turin, une fille de 15 ans est morte après avoir subie une craniéctomie.

Elle était atteinte d'Arnold Chiari et de syringomyélie.

Ce n'est pas la première et si nous ne faisons rien, ce ne sera pas la dernière.
Comptant sur votre soutien


cristiana




Notre webmaster Thibaut rectifie les mises en pages, les "hic" etc...
Toujours par souci de pouvoir diffuser et échanger.
Dans quelques semaines le site sera dirigé sur un site plus facile d'accès.

Pour visualiser les images, réussir les insertions...n'hésitez pas à persévérer.

Désolée, pour ceux qui ont le torticolis (sourire) - les grignotages d'articles ou autres.

Le torticolis - est un bon indicateur de suspicion de chiari.

Des épisodes à répétition - c'est quand même pas normal, à moins que votre ami(e) ne vous tort le cou, régulièrement (sourire).

je vous reposte des images, croquis cervelet engagé dans l'occipital :

Les correspondants U.S. s'échangent facilement leur I.R.M. - chez eux, de nombreux groupes se sont constitués -
Cela peut être une façon de partager vos angoisses, car vous découvrez que vous n'êtes pas seul.

Internet, regorge "de cervelet hernié", d'expériences différentes et intéressantes. Sourire.

"En France, on a pas de pétrole, mais on a des cerveaux reconnectés. C'est le pactole".

Le troc d'IRM nous permet de mieux comprendre.

On pourrait en faire autant - après tout, les mômes s'échangent bien leurs images de footballeurs.
On peut jouer au même jeu, avec nos I.R.M. (sourire)...



des I.R.M. d'un chiari de type 1 déjà bien installé.







Dernière édition par estelle le Dim 27 Juin - 18:14, édité 1 fois
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contacts

Message par DAVIS le Ven 25 Juin - 22:44

Merci pour nos échanges et vos nombreuses réponses, une chose est sûre, c'est que tu es très gentille.
J'apprécie ton tempérament et ta manière de te comporter.

C'est dommage qu'il n'y ait que peu de personnes qui font preuve d'une telle attitude.

Je ne connais qu'une poignée de gens comme toi.
merci d'être là - la solidarité est importante entre nous.

à bientôt

DAVIS
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Contacts et infos CHIARI

Message par JPYAHOO le Dim 27 Juin - 20:07

Bonjour ,

J'ai été diagnostiqué comme atteint de syndrome d'Arnold Chiari,...
je souhaiterais échanger avec vous.
JP

bonjour J.P.,
Votre mail est bien réceptionné. Je vous ai mis mes coordonnés téléphoniques en retour.
En raison du décalage horaire, il faudrait s'accorder.

Nous avons la possibilité d'échanger le soir sur MSN (même adresse que la messagerie mail) ou vous pouvez me joindre exceptionnellement le W.E. vers 22 heures.
bonne semaine

JPYAHOO
Invité


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Réservations- modalités - inscriptions Réunion 16 octobre 2010 à LYON

Message par Camilia le Dim 27 Juin - 20:58

Bonjour,

j'ai signé la pétition. Pas facile de signer, j'ai retrouvé mon lien sur les courriers indésirables.
Pfouf....

Le lien est accessible.
http://www.jesigne.fr/reconnaissance-de-chiari

Bon pour le reste,
si j'ai bien enregistré :

Si, je m'inscris à la réunion prévue en France le 16 octobre 2010 :

Pour assurer la gestion et l'organisation.

- Je dois réserver (place limitée), d'autant plus que les réservations sont indispensables.

(Pour être sur place le 16/10, on peut avoir une chambre sur le site St Joseph, dès le 15/10/2010 et on peut rester une soirée de plus pour échanger avec les autres convives).

- Pour les transports depuis gares et aéroport - Vous avez un service de prise en charge.


- On accède aux fiches de réservations sur le site d'accueil de l'association :
http://amis-d-mom.org/


- Pour la réservation d'une chambre sur le site de la réunion Domaine St Joseph à Lyon . (paypal sécurisé installé) - versement souhaitable mais pas obligatoire d'un acompte pour assurer la réservation. Avant tout, un courrier de confirmation est souhaitable.

Vos contacts mails-courriels
amis.d.mom@gmail.com

J'ai bien saisi que la réunion est gratuite pour les patients, professionnels, familles et amis.
Et que vous devez anticiper le nombre de personnes pour assurer une traduction simultanée de la réunion. (casque individuel)

Et enfin, que les inscriptions sont possibles sur le site de FACEBOOK pendant quelques semaines
https://www.facebook.com/event.php?eid=130846293615446

merci

ok - on peut continuer la diffusion - merci d'apporter votre collaboration pour les traductions.

Hello,

If, I join the meeting planned in France on October 16th, 2010:

To assure(insure) the management and the organization.

- I have to reserve ( limited place), especially since the reservations are indispensable.

(we can have a room(chamber) on the site St Joseph, from 15/10/2010 and we can stay one evening furthermore to exchange with the other dinner guests to the 16/10 evening).

- For transport since stations and airport - You have a service of coverage (care).

- We reach the index cards(forms) of reservations on the site of welcome(reception) of the association:
Http: // amis-d-mom.org/

- For the reservation of a room(chamber) on the site of the meeting Domain St Joseph in Lyon. (secured installed (settled) paypal) - desirable but not compulsory payment of a deposit(advance) to assure(insure) the reservation. Above all, a confirmation letter is desirable.

Your contacts e-mails-e-mails
Amis.d.mom@gmail.com

I seized well that the meeting is free for the patients, the professionals, the families and the friends.
And that you have to anticipate the number of persons to assure(insure) a simultaneous translation of the meeting. ( Individual helmet)

And finally, that the registrations(inscriptions) are possible on the site of FACEBOOK during some weeks.
https://www.facebook.com/estelle.lussiana?ref=profile&v=info#!/note.php?note_id=399474762018&id=1631442287&ref=mf
Http: // www.facebook.com / event.php? Eid=130846293615446

Thank you

Così, se, mi iscrivo alla riunione prevista in Francia il 16 ottobre 2010 :
Per assicurare la gestione e l'organizzazione.

- Devo riservare (posto limitato), tanto più che le prenotazioni sono indispensabili.

(Per essere sul posto il 16/10, si può avere una camera sul sito St Joseph, fin dal 15/10/2010 e si può restare una serata di più per scambiare con gli altri commensali.

- Per i trasporti da stazioni ed aeroporto - avete un servizio di presa incaricata.

- Si accede alle schede di prenotazioni sul sito di accoglienza dell'associazione : http://amis-d-mom.org / - Per la prenotazione di una camera sul sito del riunione Campo St Joseph a Lione. (paypal sécurisé installato, - versamento augurabile ma non obbligatorio di un acconto per assicurare la prenotazione. Innanzitutto, una posta di conferma è augurabile.)
I vostri contatti maglio-courriels amis.d.mom@gmail.com
ho capito che la riunione è gratuita per i pazienti, professionali, famiglie ed amici.

E che dovete anticipare il numero di persone per assicurare una traduzione simultanea della riunione. (casco individuale, Ed infine, che le iscrizioni sono possibili sul sito di FACEBOOK durante alcune settimane https://www.facebook.com/event.php?eid=130846293615446
grazie

Camilia
Invité


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parution sur la presse italienne - Décès de CHIARA D- 15 ans "Chiari syringomyélie", 15 ans, est décédée

Message par estelle le Mar 29 Juin - 20:41

bonjour,

Vous avez bien noté toutes les informations de bases pour la réunion du 16/10/2010.
Pensez à nous laisser vos coordonnés sur la messagerie pour que l'on vous envoie votre invitation.


Internet c'est rapide - instantané - magique -

Je vous poste, les liens des premiers articles réceptionnés ces derniers jours.


Atteinte de chiari et syringomyélie.

Chiara (prénom prémonitoire???) d' Ambrosio, 15 ans est bien décédée.


Elle a subi une décompression (craniéctomie) le 28 mai 2010.

Quelle tristesse : Ses rêves d'adolescente se sont définitivement évaporés.

Quelle dénouement, quelle stupéfaction, quelle consternation.


Il est clairement stipulé qu'une autopsie sera effectuée.

....à suivre.

http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/251252/

http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/251222/

- à diffuser :

Death of Chiara d' Ambrosio, age 15, operated by decompression on May 28th, 2010: chiari and syringomyélie.

I post you the links of the first articles.
The autopsy should give us complementary(additional) elements.


Nous avons également réceptionné, un article de presse de 02/2010, relatant le décès d'une femme de 62 ans.

Que dire, que penser ? Internet n'a pas fini de nous informer, de nous désinformer !
On parle plus facilement dans certaines contrées. C'est peut-être préférable à la résignation.

* C'est si facile de "faire l'autruche", après tout, qui a du temps à consacrer, à des personnes atteintes "d’un mauvais sort".

A quoi bon, déployer de l'énergie dont peut-être,
peu de personnes, sont capables d'apprécier la valeur ?

et

* C'est si facile de se contenter de penser que cela n'arrive que chez les autres,
dans d'autres pays, ....à cet age.....?


Combien de cas, pourrions nous recenser ?

Ils ne sont pas tous, médiatisés ?

voici le troisième liens : le décès d'une femme de 62 ans - la suspension d'un professeur.

http://firenze.repubblica.it/dettaglio/donna-morta-dopo-lintervento-careggi-sospende-di-lorenzo/1870140

"on continue, on avance...."

Vos convictions seront les vôtres - retenez de ces lectures ce qui vous semblent important.


De quoi rester perplexes, solidaires et informés.



Combien faudra t-il d'autopsies pour que l'on écoute, de son vivant,
un patient chiarien-syringomyélien ?
ou similaire...



Vraiment trop triste !


Une chose est presque sûre, à votre décès : vos pathologies orphelines,
organiques ou "méconnues" pourraient devenir "légitimes" et, reconnues officiellement par l'institut médico-légal.

Quel chance - Quel bonheur - Vous allez pouvoir mourir tranquille et serein.

Ironie du sort :
- Un certificat médical posthume mentionnant, sans aucune lettre équivoque, votre pathologie.

sera remis à vos proches,.........délivré par des hommes ou femmes "labellisés".



Quelle générosité -


Je ne vous cache pas que le décès de Chiara, a inondé mon cœur de tristesse.
La peine d'une mère, d'une famille ne peuvent nous laisser insensibles.

Et oui, comme beaucoup d'entre vous l'ont ressenti :

Chiara - C'est un destin brisé.

Et nous sommes impuissants

Assez ! de ces fausses excuses, du style :

"Ah si seulement nous savions.... Bla bla bla....."

Car, nous savions !
- il y a des risques... et on continue..à l'occulter


Sous quel pseudo prétexte !
ah oui, c'est vrai, médicalement parlant c'est celui "de vous sauver la vie".

"Purée !" assez ! de lire, de vous entendre réciter : "que l'on vous a sauvé d'un potentiel et omniprésent danger."

Le danger n'est pas unilatéral ?


Devinez ! discernez ! jugez vous aussi :
La souffrance est aussi unilatérale. Le choix de l'intervention vous appartient.... si vous le voulez TOUS très solidairement.

Difficile avec ces points de vues, de parvenir à un jugement raisonné.

Quel euphémisme... cela signifie si vous me l'accordez : Adoucissement d'expression par lequel on déguise des idées désagréables, ou tristes, ou déshonnêtes, sous d'autres plus douces, plus indulgentes, plus décentes, qui laissent..... deviner les premières.

Parce que nous sommes solidaires et nous savons que d'autres attendent et continueront de souffrir...


On n'abandonne pas, après le ministère français, on consulte la Haute Autorité, la Communauté européenne, l'O.M.S. et ....tous ceux qui possèdent le pouvoir.

Au fait, c'est qui le plus puissant ? (sourire)


Un fait est certain, Chiara, tu marqueras les consciences de beaucoup de Chiari syringomyélie.

L'article de presse évoque humblement, son combat et celui de sa famille.

Toujours les même mots inimaginables et pourtant réels -

ben oui :
"douleurs imaginaires imperceptibles par les autres, inexpliqués par les examens, contrôles, les techniques....."

Serez vous "condamnés" à des combats, à des sacrifices, à la solitude des infortunés ?


Quand vous traverserez des moments de doute, s'il vous plait, observez, un clair de lune ;
précisément les périodes ou vous n'avez plus envie de vous battre.
S'il vous plait, regardez bien, levez la tête, cherchez, vous finirez par découvrir, au firmament, l'étoile Chiara qui continue de briller et de vous illuminer.

"Quando attraverserete dei momenti di dubbio, per favore, osservate, un chiaro di luna ;
precisamente i periodi o voi non hanno più voglia di picchiarvi.
Per favore, guardate bene, sollevate la testa, cercate, finirete per scoprire, al firmamento, la stella CHIARA che continua di brillare e di illuminarvi."

Allez, le registre est clos, mille excuses pour "ce coup de chaud", (c'était temps, j'explosai) voici la note optimiste et quelque peu réconfortante du jour.


Donc pour les Chiari 1 - suite à notre demande de prise en charge des frais de l'intervention F.T. pour les patients français. Et faisant suite à la mobilisation du 21 mars 2010, fortuitement au soutien de notre député Michel Voisin, et par notre modeste pétition : patients, habitants, personnes, artistes, musiciens présent lors de cette généreuse soirée.

Voici la lettre reçue ce jour que je dédie à la famille de Chiara D'Ambrosio, chiari de type 1 - syringomyélie, décédée en juin 2010, post-craniéctomie, à l'âge ou la vie lui tendait les bras.

Cette lettre émane du chef du bureau du cabinet du Ministère de la Santé et des Sports Français.
Une autre goutte d'eau à l'immense travail qu'il reste à faire.



Ministère de la Santé République française
et des Sports
-------------
Bureau du cabinet


Paris, le 02 juillet 2010



courrier du Citoyen
rédacteur : gf
référence : A/2010/9115

Madame la Présidente,

Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la Santé et des Sports, a bien reçu votre correspondance.

En votre qualité de présidente de la société A.M.I.S (Association Maladies Inconnues Solidaires), vous sollicitez la prise en charge en France du Syndrome d'Arnold-chiari 1.

Sensible aux termes de votre lettre, Madame La Ministre m'a chargée de la transmettre à Monsieur le Directeur général de la Santé, sous-direction "Politique des Pratiques et des Produits de Santé, 14, avenue Duquesne, 75350 Paris 07 SP, dont les services ont plus particulièrement les compétences pour examiner votre requête.

Je vous prie d'agréer, Madame la Présidente, l'expression de mes salutations distinguées.

La Chef du Bureau du cabinet
Isabelle JOSSE


14 avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP - Tél. 01 40 56 60 00


N.B. Réception de différents mails confirmant que des syringomyélies opérés à Barcelone ont été partiellement pris en charge financièrement.
Merci M. le Directeur général de la Santé de votre grâce si elle vous incombe.
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decompression occipitale

Message par magali le Mer 7 Juil - 4:59

bonjour,
je voudrai savoir si d'autres ont des symptômes comme moi. Je n'ai pas 30 ans.
J'ai subi une décompression il y a trois ans, le neuroch. est content du résultat.
Et, je ne sais pas à qui en parler.
De peur de finir chez un psy.

J'ai encore des désagréments et je me demande si d'autres les ont aussi.
Par exemple, apnée du sommeil, engourdissements des membres, pendant le sommeil sensations de lévitations, peurs, angoisses.

Le traitement
En partie
Naproxène sodique 550 mg
Stresam
Rivotril 2,5 mg/ML
Laroxil 40 mg/ml
ne semble pas alléger mes difficultés.
Mon IRM après l'intervention ne montre pas la remontée de mon cervelet.

merci de votre compréhension

magali
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another surgery

Message par Dawn le Mer 7 Juil - 5:06

OK J understand
Brain surgery changes your life forever, sometimes in a good way but most times in a bad...you are fooled into believing this is a means to the end of the pain then one day SURPRISE the headaches return, another surgery..."NO NOT FOR ME" I went through it once and never again.

Dawn
Invité


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l'ego des neurochirs

Message par Chris le Mer 7 Juil - 11:37

C'est pas parce que le neurochirurgien est content de son boulot (ils se prennent pour la majorité -il y a quelques exceptions- pour des êtres supérieurs ) qu'il faut être content de lui!!!
Ce n'est pas à lui de juger si son boulot est ou non bien fait, c'est au patient :
s'il se sent mieux et que ses symptômes ont en partie ou totalement disparu, il pourra dire OK, le neurochirurgien est bon, il a fait un bon boulot.

Si au contraire le patient ressort "déglingué" de son opération et que droit dans ses bottes, le chirurgien affirme "Je suis content de moi j'ai fait un bon boulot", c'est le poing dans la G... sans attendre.

Y' en a marre de "ses mandarins" un peu trop surs d'eux et qui sous prétexte qu'ils ont le titre de Professeur peuvent se permettre n'importe quoi sans être nullement inquiété...

Avant d'accepter une craniectomie n'oubliez pas qu'au terme d'une telle opération vous avez 33% de chance de récupérer un peu et être stabilisé pour quelques années, 33% de chance (là j'aurais tendance à dire 50%) d'en sortir pire que vous étiez avant, et le reste où l'opération n'a strictement rien apporté.

Chris
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Expériences et vécus

Message par estelle le Mer 7 Juil - 13:28

Bonjour et Bienvenue,

je publie les réponses partielles - je n'ai pas vos M.P. -
(poster ainsi vous garantit l'anonymat, vous n'êtes pas obligés de vous présenter, ni de donner votre vrai prénom. On n'en a pas besoin, on n'est pas en contact avec le fisc. de toute façon)

I - Magali
Vous nous donnez l'opportunité d'évoquer un sujet délicat : la lévitation.

Lexique - origine rapide :
"lévitation" levitate (en) - décoller, monter, s'élever, s'envoler, se lever....
Alors, sorcellerie ou pas ? Démon ? Folie..début de démence ?

La lévitation est le fait, pour un être ou un objet, de se déplacer ou de rester en suspension au-dessus du sol, sous l'effet d'une force plus forte que la gravitation, sans contact physique solide.

La lévitation du Chiari - existerait bien et cela ne serait pas facile de s'en débarrasser.
On n'a pas à se cacher de ce qui ne s'explique pas.

Nous pouvons vous mettre en relation avec des personnes qui l'ont vécue :
l'expérience "du cosmonaute nocturne dupliqué" est partagée - vous n'êtes pas unique ou "zinzin".



Sur le site du Dr ROYO*, il y a un passage ou il explique l'influence, l'importance... de la traction exercée par le filum terminale sur le cervelet. (* Neurologue et neurochirurgien - le respect que ses patients lui témoigne en dit suffisamment long - les consonnes, les titres superlatifs, n'attesteront pas de leurs compétences)

donc - traction - suspension - levitation....
Il y aurait probablement une origine de cause à effet.


Plusieurs patients, malgré une décompression de l'occipital, se seraient orientés vers la F.T. également pour éradiquer ce conflit métaphysique persistant et d'autres "désagréments" devenus difficiles à gérer.
ce qui compte n'est-ce pas d'aller mieux ?

Nos remarques suffiront-elles à corroborer les travaux du praticien pré-cité ?

Oups, comme vous l'avez souligné, on rectifie, il y a des neurologues, neurochirurgiens, chirurgiens, médecins très intéressants, humains.... Ne généralisons pas ! exact - On est "bienheureux" de les trouver.
.
"Il y a aussi des patients jamais contents et rien n'y fera, il faut bien se les coltiner..."

Autres points M.:
Quand vous aurez le bonheur de revoir "l'empereur" du bistouri,
Promettez-nous de lui poser, deux questions.
Vous aurez, ainsi, des éléments de réflexions.

1) Pourquoi vous prescrit-il, tous ces traitements ? si pour lui, tout est OK.
pourquoi ne lui écrivez vous pas ? écrire ou exprimer sont libérateurs.

s'il vous plait, pour votre prochaine consultation, soyez téméraire.
Demandez lui de vous accorder 10 minutes pour qu'il vous documente sur les effets à long terme de ces médicaments.

2) Ne le quittez pas des yeux, le face à face est décisif.
Calmement, prenez votre souffle, choisissez votre ton interrogateur le plus étonné et prononcez cette question :
à glisser après l'explication - o.k. pas dans le sens contraire.

"Si vous me considérez rétablie à 100 %, dites moi, cher Pr, pourquoi tout cet arsenal ? Y a t-il encore des ennemis à exterminer ?"

II - D
Thanks very very much....
Merci Dawn, if J understand....après votre intervention, ce n'est pas vraiment le bonheur.
J'aimerai vous répondre, But, mon anglais est désastreux, je vous retrouve sur F.B. pour vous connecter à des personnes bilingues.


III -
Chris, ouh là là, il y a du vécu dans tout, ce que vous écrivez -ou alors, c'est une mauvaise déduction.

Alors lobotomisé(e) ? fracassé(e) ? combien de fois ?

Nous vous remercions de vous être lâché(e), c'est sain et libérateur.
ça va mieux maintenant ? bye bye le stress oxydant.

Vos jugements, discernement semblent fonctionnels, réactifs...

Bien évidemment, ici, vous avez le droit de "boguer" - d'exprimer votre colère.
Chris
- "Cela fera 23 euros, la consultation." Merci
sourire-humour.


Sur ce site, on vous permettra d'ouvrir votre "cocotte minute".
Alors, tournez....tournez doucement la soupape. On essayera de vous écouter dans la mesure de nos disponibilités.

Si vous le souhaitez, on mettra à votre disposition nos M.P.

C. S.V.P. Dites nous en un peu plus, pour cela, n'hésitez pas à vous enregistrer sur le forum-
vous pourrez ainsi poursuivre votre sujet.

Promis - juré, personne ne vous demandera d'honoraires.

Membre du forum ne signifie pas Membre d'A.M.I.S.
La liberté que l'on vous offrira sur ce forum, c'est celle que vous en ferez.

Dernière petite annonce :
Est-ce que l'un d'entre vous maitriserait le Bulgare, pour échanger avec Stanislav, affecté de syringomyélie.
Important ce n'est pas une demande en mariage - (sourire) et c'est vraiment du sérieux.

Bon comme argument de poids, les commerciaux ont des stratégies.

La nôtre sera radicale - on dira comme le reprends volontiers "l'Oréal, il le "vaut bien"

L'argument, pour vous décider, le voici

Stanislav ressemble à un apollon. (son icône Brad P. est envoutant)
Bronzage, sourire, c'est à coup sûr, un battant.
et si l'offre vous intéresse, ou si maitrisez les traducteurs. Signalez vous.

Sa politique :
Il ne veut plus de sa Syringo..... vous savez la chose curieuse au nom bizarroïde ? qui fait penser à "Escargot émelie".

C'est notre nouvelle protégée, elle a élu sa réserve naturelle dans le massif central, depuis sur toute la crête dorsale, c'est la jungle. Pas de désherbage, pas de produits polluants....envisageables, la nature reprendra t-elle le dessus ?

Et on découvre bien aux examens IRM, quelques cavités tenaces et pugnaces sur la ligne médiane du versant massif central.


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invitation

Message par valérie le Jeu 8 Juil - 20:26

Hello Every body

Je vous invite à « Conquer Chiari Walk Across America » le samedi 18 septembre, à 14:00.

« This event is open to the public, feel free to invite others. Thank you ».

Nom de l'évènement : Conquer Chiari Walk Across America
Date et heure de début : samedi 18 septembre, à 14:00
Date et heure de fin : samedi 18 septembre, à 17:00
Où : Garvin Park
Adresse :
1600 N. Main St
Ville :
Evansville, IN

It is free to walk, t-shirts are $25.00 each, if you would like to order one.
If you sponsor me, I would greatly appreciate it.
Thank you,
Val

Information about the Italian press
Text of the link

La Procura ha aperto un'inchiesta, sarà decisiva l'autopsia
ANGELO CONTI
TORINO

C’era tutto l’amore di una madre nelle carezze che Maria Giuffrida ha continuato a far scivolare sul sacco di plastica arancione che conteneva il corpo della figlia, Chiara D’Ambrosio, di appena 15 anni, mentre i necrofori lo portavano giù dalle scale di casa, in via Cravero 50. La sua bambina non si era più risvegliata, ieri mattina, dopo il sonno della notte ma anche dopo una malattia che ne aveva minata tutta l’esistenza. Una di quelle malattie che si preferisce chiamare “rare” perchè di solito non si sa bene come curare, percentuali troppo piccole per giustificare l’impegno del grande Barnum della medicina. Eppure al Cto, dove Chiara era seguita da anni da un gruppo di lavoro multidisciplinare su siringomelia e sindrome di Chiari, avevano cercato di contrastare i danni di questi mali, prima con un’operazione alla schiena, anni fa, e poi, a fine maggio, con un nuovo intervento di decompressione osteo-durale cranio-cervicale.

La povera Chiara soffriva infatti, oltre che di sindrome di Chiari anche di siringomelia. «Si tratta - ha precisato la direzione generale del Cto - di due malattie rare, spesso compresenti. La sindrome è un insieme di segni e sintomi neurologici associati ad una malformazione della fossa cranica posteriore che normalmente contiene il tronco encefalico ed il cervelletto. In alcuni casi si associa alla siringomielia, altra malformazione che provoca il restringimento del canale di passaggio del liquor fra scatola cranica e canale spinale». Secondo il Cto «il decorso post operatorio, dopo l’intervento del 28 maggio, è stato regolare e la paziente è stata dimessa l’ 1 giugno con indicazione di visita ambulatoriale il successivo 7 giugno e di esami di controllo dopo quattro mesi. La paziente è stata però nuovamente ricoverata il 3 giugno, in seguito ad una caduta per vertigini. E’ stata quindi ricoverata in osservazione in Neurochirurgia dove ha lamentato vertigini, in regressione progressiva. Accertata la stabilizzazione delle condizioni, dopo esecuzione di tac il 4 e poi il 10 giugno, la paziente è stata dimessa sabato 12».

Ieri mattina la ragazzina è stata trovata cadavere dalla madre nel “lettone” dove aveva trascorso la notte dopo un malessere con vomito, la sera prima. Il primo certificato di morte, redatto dall’Asl, parla di un “probabile infarto”. S’è chiusa così una vicenda tristissima che ha visto la famiglia di Chiara affrontare prove severissime, pur di sostenere la ragazza che aveva appena concluso il primo anno di scuola superiore, alla Beccaris, ed aveva i sogni di tutte le adolescenti. Ora toccherà al pm Sannini ed ai medici legali che nelle prossime ore effettueranno l’autopsia accertare se in questa morte c’è la colpa di qualcuno o se siamo soltanto di fronte all’ultima pagina di una storia ineluttabile, comunque troppo breve.

valérie
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escargot émelie alias syringomyélie

Message par emile le Ven 9 Juil - 5:08

Amusé par votre sympathique approche de la pathologie, votre ténacité semble n'avoir pas de limite.
Si la résignation et l'apitoiement sont à éviter. La lecture imagée et répétée de vos propos m'a insufflé la décision de prendre l'escargot par les cornes.
Je suis affecté depuis un moment d'escargot émelie. Les cavités ont pris du terrain et envahissent bien le terrain.
Le vocabulaire médical illustré que vous utilisez avec espièglerie est dé codable.

Un article intéressant apporte de l'eau à votre moulin et rejoint ce que l'un d'entre vous à publier sur les compressions médullaires - I.R.M.
Il est paru sur la revue "Le Point" du 1er juillet 2010.

Cf Le Point.fr "Au cœur de l'homme".....On y découvre comment les progrès de l'imagerie médicale fourniront bientôt aux chirurgiens une aide incomparable pour opérer les malades. Dans quelques hôpitaux, des scanners permettent de segmenter le foie. La machine reconstruit cet organe en 3D.....

Pour le dos, il est maintenant possible de visualiser les racines nerveuses, grâce à une technique dite de tractographie. Elle permet d'identifier les fibres endommagées, celles qui sont récupérables et celles qui ne le sont pas, chez les victimes de compression de la moelle épinière.

Je vous remercie si vous acceptiez d'échanger sur messagerie, avec l'escargot bourguignon, quelques documents à publier.
Merci

emile
Invité


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SYRINGOMYELIE alias Escargot Emelie

Message par estelle le Ven 9 Juil - 6:22


bonjour,
merci pour les notes et votre sage résolution.
Pour les échanges, of course, you can.

Bien que les escargots de Bourgogne soit un gourmet régional.
Promis, je ne vous mangerai pas
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TENSEUR DE DIFFUSION - IRM DE TRACTION

Message par SMILEYS le Ven 9 Juil - 12:44

Hello E.

This is when our message to the world is not heard.

Sally- a wife and mother of two has lost her battle after having brain surgery.

This is the 5th person that the Chiari world has lost this year (not to mention the child featured on Dr. G Medical Examiner).

So sad that untruths continue to be spread.


http://www.thisisbristol.co.uk/news/Rare-brain-condition-took-Sally-soon/article-2387655-detail/article.html

MRI video
Present for you

https://www.youtube.com/watch?v=DF04XPBj5uc&feature=related

https://www.youtube.com/watch?v=FZ3401XVYww&feature=related

https://www.youtube.com/watch?v=4Skvvie4ba8&feature=related

https://www.youtube.com/watch?v=i-NgGKSNiNw&NR=1&feature=fvwp

SMILEYS
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irm de tension ou traction - Mrs MEEHAN Sally - d

Message par kelly le Ven 9 Juil - 15:51

Nouveau I.R.M. - I.R.M. de tension ou traction.
On peut l'appeler comme on veut, c'est toujours aussi difficile d'accéder à cet examen.
J'ai trouvé quelques centres ou on pourrait peut-être passer ces examens.

je posterai des adresses après vérification.
Coût, accès....
Si vous pouviez valider les liens - servimg ne se télécharge pas sur mon ordi.
clavier qwerty + traduc... difficult..

Pour les traductions de Smiley (o.K. je vous en communiquerai une partie semaine prochaine), effectivement, le lien et l'information semblent viables.

On va découvrir combien de dossiers ou mort de post-opéré chiari ? (décompression occipitale)

Avez vous des informations des Australiens, irlandais.... ? et la France ?

good week


All our condolences

Article :
Rare brain condition took gifted Bristol singer and mother Sally 'too soon'
Sally Meehan, who had died aged 39

SALLY Meehan was a gifted singer and devoted mother of two who possessed a fantastic sense of humour.

Twice she had applied to go on the X Factor and Britain's Got Talent only to withdraw both times after excitedly discovering she was pregnant to husband Paul.

But just six months after giving birth to her second child Mrs Meehan died in hospital aged 39 after an operation to treat a rare brain condition.

The former Filton High School pupil had gone under the knife after being diagnosed with a previously undetected condition called chiari malformation.

On June 26 she died after failing to recover from the emergency operation leaving her husband Paul and everyone who knew her utterly devastated.

Her elder sister Nancy Parry, 42, a care home worker who lives in Filton, said her sibling was "a wonderfully talented, caring person with a fantastic sense of humour".

She said: "It's a tragic end for a 39-year-old – she was so talented. Her husband Paul says his world is falling apart.

"She lived to sing and her ambition was never fulfilled. She had planned to go on the X Factor and Britain's Got Talent but both times she applied she discovered that she was pregnant and was unable to take part."

Mrs Meehan's mother Jocelyn Briffett, who also lives in Filton, said her beloved daughter "could connect with anybody" and said she once hilariously mistook Peter Gabriel for a handyman when she visited the musician's recording studio near Bath.

One of two daughters to Jocelyn and Keith, she grew up in Filton and sang in bands playing at venues in Bristol, and later wrote and recorded her own songs. She joined a band called Intuition in 1986 and later toured in Dubai in 1990.

Mrs Meehan left Bristol in 1997, when she moved to London to work as a PA. She married her husband Paul, who works in the music industry, in 2003.

The couple had two children, Harrison, two, and Sophia, six months, and lived in Hampshire.

Mrs Parry said her sister developed headaches during pregnancy and was told the pains might be related to her hormones, or possibly a slipped disc or trapped nerve. Since November 2009 she had become dependent on help from her parents and her husband's parents.

But when she underwent an MRI scan, it revealed she had chiari malformation and that part of her brain had slipped down towards her spinal column.

She had an operation at Southampton General Hospital in a bid to treat the illness and although it was initially deemed a success, her health deteriorated, causing heart failure, and although she underwent an emergency operation, she never recovered. The family have been told an inquest will be carried out into her death.

Mrs Parry said: "Her doctors' surgery in Hampshire said they have never heard of the condition and are never likely to come across it again.

"We have been told you can be born with it but it doesn't affect you until you are in your 20s or 30s. Some people apparently lead a normal life with it and others don't.

"We were told there was only a small possibility of death and the surgeon said he had only lost two people in the last 20 years."

Paying tribute to her sister, she said: "She was a lovely person and a Facebook page has been set up in her memory. She had a fantastic sense of humour."

Mrs Meehan's funeral service will take place at Filton Church at 2pm on Thursday.




kelly
Invité


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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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