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FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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contacts CHIARI 1

Message par NOUNOURS le Dim 17 Avr - 22:40

bonjour,

je suis un peu dans la même situation et cela dure depuis mon adolescence.

Des symptômes maux de tête, nuque raide, beaucoup de fatigue, perte d'équilibre, vertiges, trouble du sommeil, douleurs au niveau du cœur, stress régulier, tremblements, nombreuses palpitations cardiaque, boule derrière l'oreille, difficultés d'audition, de compréhension, perte de mémoire, crampes, fourmillements.
Mon médecin m'a préconisé un I.R.M. de la tête.


Différents traitements, différentes pistes, une histoire sans fin qui ne m'enchante guère.
Et aujourd'hui, après maintes et maintes visites et examens.

C'est clair et précis.

L'I.R.M. vient de confirmer : suspicion arnold chiari de type 1 à 4 mm.


Aucune intervention proposée - prochain R.V. chez neurologue en 06/2011.


En clair, on me conseille d'attendre que mon état soit plus avancé.


Toutes ces dernières années ont été très lourdes à porter, l'angoisse et le mal être prennent le dessus.
Je n'ai pas encore 30 ans, je ne supporte plus les traitements anti douleurs, le laroxyl et tous les anti dépressifs.


Je souhaiterai communiquer avec des personnes dans le même cas. MESSAGE reposté sur M.P.






NOUNOURS
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CONDOLEANCES

Message par estelle le Mer 20 Avr - 20:24

estelle a écrit:Bonjour,


Nous avons été informés du décès subi de M. BANQUET Serge. Prés. de l'ass. Apaiser - 11/2008
atteint de Chiari 1 -syringomyélie (à préciser et sur les informations qu'il nous avait communiquées, il n'avait eu aucune intervention sur le Chiari).

Nous l'avions rencontré le 14/11/2008 et nous espérions une collaboration fructueuse qui ne s'est finalement pas concrétisée.

Tout simplement pour des divergences probablement inutiles sur le S.F.T. (technique de la section du filum terminale)

Avec S.B. - des hauts et des bas - c'est la vie, c'est ainsi.

Nous ne partagions pas les mêmes idées. Personnalités différentes, idées divergentes...



Par expérience, et par la force des confrontations, on découvre que le monde associatif n'est pas toujours aussi solidaire.


Cependant, l'optimisme doit rester de mise.
Nos différents combats et nos sacrifices permettront peut-être un jour, des avancées.
Et des martyrs, le monde en "régale"


A toute sa famille, nous adressons nos sincères condoléances.



Évidement, c'est une bien triste nouvelle,

....prémonitoire.......Décès,.....


Et simultanément....
de quoi nous plonger dans le cœur de la question :

implicitement....
ou coïncidence ?

jour ? destinée ? fatalité ?


Nous avons enfin obtenu une reconnaissance de l'efficacité du S.F.T. ?


L'association AMIS D MOM que je représente, est heureuse de vous annoncer que nous devons retrouver et maintenir l'espoir.


M. S.Banquet, là haut ou que vous êtes :

S.V.P. Ecoutez bien
- Nous n'étions pas votre ennemi.

Si vous nous entendez -

"- la S.F.T. (technique efficace) semble enfin officieusement reconnue depuis le 19/04/2011 dans notre pays par une justice constituée de personnes dont l'humanisme (l'humanitude) devrait redonner l'espoir aux patients."

(Par respect et afin de ne pas donner de fausses joies à tous ceux qui sont dans des cas spécifiques, les informations seront diffusées par M.P. ou échange interne.
Les différents cas, dossiers difficiles de prise en charge, pourront être traités par un cabinet d'avocats spécialisés ainsi que des médecins experts de ces pathologies.).


"Paris ne s'est pas construit en un jour", il était indispensable de continuer pour les autres.
On continue.


Mr B. S.
Notre seul regret c'est que vous n'ayez pas eu envie de faire, ce pas, avec nous.

Cependant, nous étions d'accords sur un point :

Fédérer, ce n'est pas facile,

notre combat c'est celui de beaucoup d'autres patients, nous ne devons jamais l'oublier et il ne doit pas nous submerger dans nos décisions. (Pour aider les autres, il faut aussi penser à soi, et vous me rappelez qu'il faut que je l'applique)



Des pas, et encore des pas, d'autres les feront, peut-être à leur tour.



Enfin, souvenez vous pour l'éternité, la solidarité est plus forte que nous le pensons.

et tout comme cette situation de Victor Hugo - il faut continuer à espérer.

"La fraternité n'est qu'une idée humaine, la solidarité est une idée universelle."
Proses philosophiques, L'âme (1860-1865) »


"Nous devons penser à nos enfants, tous les patients confrontés à ces pathologies difficiles et méconnues.

dernière question que j'aurai aimé débattre avec vous :

- Pourquoi, un traitement efficace pour les uns, ne pourrait-il, l'être pour d'autres ?




Reposez en Paix.





estelle
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contact - coordonnes juridiques - chiari - syringomyélie

Message par estelle le Mer 20 Avr - 20:49

NOUNOURS a écrit:bonjour,

je suis un peu dans la même situation et cela dure depuis mon adolescence.

Des symptômes maux de tête, nuque raide, beaucoup de fatigue, perte d'équilibre, vertiges, trouble du sommeil, douleurs au niveau du cœur, stress régulier, tremblements, nombreuses palpitations cardiaque, boule derrière l'oreille, difficultés d'audition, de compréhension, perte de mémoire, crampes, fourmillements.
Mon médecin m'a préconisé un I.R.M. de la tête.


Différents traitements, différentes pistes, une histoire sans fin qui ne m'enchante guère.
Et aujourd'hui, après maintes et maintes visites et examens.

C'est clair et précis.

L'I.R.M. vient de confirmer : suspicion arnold chiari de type 1 à 4 mm.


Aucune intervention proposée - prochain R.V. chez neurologue en 06/2011.


En clair, on me conseille d'attendre que mon état soit plus avancé.


Toutes ces dernières années ont été très lourdes à porter, l'angoisse et le mal être prennent le dessus.
Je n'ai pas encore 30 ans, je ne supporte plus les traitements anti douleurs, le laroxyl et tous les anti dépressifs.


Je souhaiterai communiquer avec des personnes dans le même cas. MESSAGE reposté sur M.P.








Bonjour,

Je souhaiterai échanger avec vous par téléphone.
Disponible en fin de semaine.

Bien cordialement
à bientôt

estelle


Pour les patients concernés par ces pathologies. Pour vos dossiers

Soyez informés et soutenus juridiquement.

Notez dès à présent ces coordonnés :

- Cabinet d'avocats spécialisés - ils vous communiqueront tous les détails des avancées juridiques.

N.B.
Aucun message irrespectueux sur ce site ne sera toléré.
Chacun de nous est responsable de ses actes et de ses choix.





Rhône Alpes
CABINET BISMUTH ASSOCIES
Maître COSTA Olivier
63 avenue de Saxe B.P. 3167
69406 LYON Cedex 03
Tél. +33 (0)14 72 60 53.93

ou région parisienne

CABINET BISMUTH ASSOCIES
23 rue d'Anjou 75008 PARIS
Tél. +33(0)1 40.07.90.46
bismuth@bismuthassocies.com



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contact

Message par mila le Jeu 21 Avr - 5:04

bonjour,



Pouvez vous me donner la date et le lieu du prochain congrès de la fondation CHIARI Syringomélia ?
merci
J'aimerai rencontré des patients qui partage différentes expériences ainsi que le S.F.T.


octobre 2011 ?

bonne journée

mila
Invité


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congrès 15 10 2011 A PALERMO ITALIA - "Chiari & Scoliosis & Siringomielia" - chiari syringomyélie scoliose

Message par christia le Ven 22 Avr - 13:54

Carissima,


l'AI.SAC.SI.SCO il 15 ottobre 2011, a Palermo, presenterà la IV
Riunione "Chiari & Scoliosis & Siringomielia Fondation" rivolta
ai pazienti. Avremmo piacere che AMIS d MOM partecipasse a questo
evento per poter godere anche della vostra esperienza. L'evento si
terrà a Palermo e ci sarà anche la collaborazione di un centro
fisioterapico. Il mattino è dedicato alle realzioni del dott.
Crocè, della dott.ssa Gioia Luè e del dott. Royo. Nel pomeriggio ci
saranno le presentazioni di AI.SAC.SI.SCO - Centro Medico Mantia e
A.M.I.S. des M.O.M e seguirà una tavola rotonda con i medici che
parteciperanno all'incontro.








In attesa di vostre notizie ti abbraccio e colgo l'occasione per farti gli auguri di Buona Pasqua

Cristiana C.







e a écrit:



Bonjour Cristiana,

Nous ferons de notre mieux pour être à Palerme le 15/10/2011.

Nous attendons vos informations complémentaires pour informer les patients, familles intéressées .




Question :

Pouvez vous nous donner des détails sur les 9 départements italiens qui ont validé le remboursement de la S.F.T. ?
section du filum terminale pour pathologie chiari syringomyélie scoliose


Merci



à bientôt




P.S.

traduction rapide -

Le 15 octobre 2011, l'AI.SAC.IL.SCO (association italienne) présentera la 4ième réunion "chiari & Scoliosis & Siringomielia Fondation".

Afin de partager nos expériences, nous aurions le plaisir que l'association AMIS D MOM participe à cet événement.


L'événement se déroulera à Palerme. Italie


Pour cet événement, différentes collaborations seront prévues :
notamment, celle d'un centre de physiothérapie.


Programme de la matinée :
présentation des travaux

Dr Luè G.
Dr ROYO.
Témoignage du Dr Crocè F. (chiari siryngomyélie) - S.F.T. en 2007

Après midi
présentation des associations


AI.SAC.IL.SCO (Italie)
AMIS D MOM (France)

Une "table ronde" est prévue avec les médecins qui participeront à cette rencontre internationale.


christia
Invité


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demande information Section Filum terminale Chiari arnold

Message par mihaela le Lun 2 Mai - 15:48

Bonjour,

Mon nom est Mihaela de Roumanie et j'ai lu au sujet de votre problème sur le site de l'Institut Arnold Chiari de Barcelone.

J'ai également lu que vous aviez bénéficié de l'intervention du Dr Royo avec sa
méthode de section du filum terminale.

J'ai un fils de 6 ans et il a le même problème de santé.

S'il vous plaît, pour lui, aidez-moi.


Après cette intervention,
s'il vous plaît dites-moi comment est votre problème de santé maintenant.


Comment vous sentez-vous maintenant?

Vous sentez-vous mieux ?

Votre état ​​de santé s'est-il amélioré ?

Merci beaucoup pour votre réponse et je vous souhaite une bonne santé de tout mon cœur.

Votre réponse est très importante pour moi et m'aidera à décider ce qu'il faut faire pour mon fils et ce qui est le mieux pour lui.

Merci encore.

sincèrement vôtre,

Mihaela














e a écrit:

Bonjour,


Je vais bien et je n'ai jamais regretté cette opération.

Il faut PARFOIS deux ans, pour récupérer.


La section du filum terminale n'est pas douloureuse et peut vraiment soulager certains Chiari....
Syringomyéliens, Scoliose, hernie cervicales, protusions...)


Les symptômes installés finissent par disparaitre.




Allez LIRE les différents témoignages.

LIENS- LINKS

http://amisdmom.free.fr/


http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie

Cordialement









F a écrit:



Subject: chiari I





io sostengo che in atto l'unico intervento possibile e senza rischi sia la resezione del filum terminale a barcellona



Consiglio di andare in assoluta tranquillita' ed affidarti al giudizio del dott. Royo

auguri








saluti



Dott. C'







traduction rapide (Traducteur automatique) patient et médecin ayant subi cette intervention pour Chiari 1, syringomiélie, protus. Cerv. :




Je confirme qu'actuellement, la section du filum terminale est l'unique intervention possible qui ne présente aucun risque pour le patient.

Je conseille à cette personne, d'aller consulter avec sérénité et de se fier aux conseils du dott. Royo.


Salutations
dr C.







mihaela
Invité


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j'ai l'impression que ma vie s'est arrêtée avant de commencer - chiari 1

Message par céline2B le Sam 7 Mai - 14:58

bonjour

j'ai 25 ans je suis de Corse et j'ai été opérée il y a bientôt 2 ans d'urgence de la malformation de Chiari A.

La malformation avais été décelée a 6 ans et jusqu'à 22 ans, à part des migraines aucun autre symptôme. Mais en changeant de métier les migraines, vomissements, vertiges, picotements et douleurs dans la main et bras droit et bien d'autres encore apparaissent. Après 2 mois d'essais d' anti inflammatoire (je les ai tous faits) mon généraliste, qui me suis depuis l'enfance, décide de me faire hospitaliser. Après 10 jours d'hospitalisation on me renvoie chez moi en me disant de changer de métier, de prendre des antidépresseur et anti-douleurs prescrits (qui me faisait perdre la tête, mélange des mots, perte de mémoire alors faite attention, à vos traitements). 1 mois et demi plus tard après de longs débats avec mon médecin et l'intervention d'un ami, départ pour le centre anti-douleur d'Aix en Provence, là on me change les traitements, on me fait divers examens mais pas d'I.R.M. et une semaine plus tard je suis de retour chez moi. Plus le temps passe moins je tiens debout et plus les douleurs augmentent. 15 jours plus tard, retour a l'hôpital où le neurochirurgien "me remet dehors" après une perfusion de biprofénide et m'avoir dit que c'était psychologique.

Malgré un bilan psychologique plus tard, tout évoluait en mal je décide de prendre rendez vous avec un neurologue qui posera à peine les yeux sur l'I.R.M. (enfin réalisée). Il me dit : il faut partir d'urgence vous êtes en train de vous paralyser : 25 juin 2009, R.D.V. à Marseille où le neurochirurgien décide de faire des examens sur une semaine. le 6 juillet, après les premiers résultats, le verdict tombe.
On a pas le temps de prendre connaissance des risques et des résultats.
On nous dit qu'il faut opérer d'urgence je risque de perdre tout mon côté droit.

Le 16 juillet retour a la maison après une intervention (craniéctomie : 19 cm de cicatrice) repos complet obligatoire pendant 2 mois, 6 mois plus tard, contrôle douleur, à moitié présente, on me dit que c'est normal.

4 février 2010 2ème contrôle et + de douleurs et là, le chirurgien me dit que tout est normal et qu'il a fait son travail, très bonne cicatrisation, amygdales cérébelleuses remontées et aucune explication pour mes douleurs. Je demande des séances de rééducations.

2 mois plus tard, douleurs insupportables, retour chez le neurologue et électromyogramme pas bon.
Mes nerfs sont touchés et c'est lui qui m'apprend que j'aurais mal toute ma vie qu'il ne savent pas pourquoi mais qu'avec l'âge si ça s'empire qu'on peut me soulager un peu, avec du biprofénide, du tramadol associés a du paracétamol en cas de grosse crise et du laroxil pour la nuit.


Mais voilà moi il faut que je fasse avec alors kinésithérapeute/ostéopathe 3 fois par semaine médicaments, quand c'est trop insupportables, Mais les ¾ du temps, douleurs permanentes que je dois supporter et que je ne peux pas vraiment décrire tellement les sensations sont différentes, associées : brulures, décharges, engourdissement, contractions, crispations et d'autres encore .

J'essaye aujourd'hui de faire des projets quand même mais c'est très dur de prévoir une grossesse car abstinence de médicament 2 mois avant l'arrêt de la pilule, prévoir les trois premiers mois en été, rester un maximum, coucher à cause du poids, prévoir une césarienne enfin ça devient compliquer pour moi je ne peux pas travailler, ne pas avoir d'enfant, ne pas faire de long trajet voiture, train, avion....

ALORS EST-CE QU'IL Y A QUELQU'UN QUI RESSENT LA MÊME CHOSE QUE MOI CAR JE ME SENS TRÈS SEULE.




Ps: je n'ai pas l'habitude d'écrire sur des forums mais en vous lisant j'ai ressenti le besoin d'exposer ce que j'ai vécu avec cette malformation car je pense que vous êtes les plus, à même de comprendre.



e a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 7 Mai 2011 - 22:45




Bonjour Céline2b,


Merci d'avoir exprimé votre expérience.

Voyez vous, ce n'est jamais trop tard pour espérer.

Si vous avez réalisé qu'il était nécessaire de parler c'est que vous avez peut-être, encore de l'énergie pour vous battre et croire qu'il y a encore de l'espoir.

Pour reprendre votre post scriptum

"Ps: je n'ai pas l'habitude d'écrire sur des forums mais en vous lisant j'ai ressenti le besoin d'exposer ce que j'ai vécu avec cette malformation car je pense que vous êtes les plus, à même de comprendre."....et....
j'ai l'impression que ma vie s'est arrêtée avant de commencer



Oui, nous sommes capables de vous comprendre et si possible vous soutenir.


Dès que vous le pouvez, faites vous prescrire un I.R.M. lombaire.
Vérifier la position de votre cône médullaire (voir comment il est positionné avant ou après L2), y a t-il la présence d'une scoliose, de compression médullaire, de protusions, d'hernies.... etc....







Internet, peut devenir un outil fabuleux s'il est utilisé avec discernement, sagesse, prudence, introspection....le danger n'est pas que sur les réseaux ou inter connexions....



Voyez vous, sans lui on n'aurait jamais créée cette chaine de solidarité. On n'aurait jamais fait les recoupements et découvert tout ce que l'on ne nous disait pas.


Vous n'êtes pas seule. Il y a d'autres cas comme vous.

Il y a une vie après un S.F.T., il faut du temps, du travail, de la patience, de l'énergie pour sortir de ce gouffre.

Après un S.F.T., la vie reprend tout doucement son cours. Et le travail d'étirement de la colonne vertébrale, les exercices d'entretien physique, doivent se poursuivre régulièrement et tout au long de votre vie.

De plus, il est indispensable de ne jamais dépasser les seuils de fatigue, qui nous rappelleront quotidiennement que nous sommes touchés ou affectés de ce syndrome.

Même après un S.F.T. - c'est important de le rappeler à tous.

On est "stoppé" et jamais guéri.


Stoppé et récupération possible de ce qui n'est pas irréversible. C'est déjà un grand pas.

Internet,
sans lui, nous ne saurions pas qu'il y a une multitude d'expériences similaires à la nôtre et à la vôtre.

Et si un jour prochain, professionnels et patients se concertent.

Un jour futur, et espéré, le syndrome d'Arnold Chiari, ne devrait plus être considéré comme une maladie rare.



Et oui, nous sommes certainement plus nombreux qu'on ne le croit -
Beaucoup ne sont pas diagnostiqués.

Informations -
Syndrome ou malformation d'Arnold Chiari, syringomyélie....

A notre façon et avec nos petits moyens, nous les avons médiatisés, véhiculés, diffusés sur les forums, les journaux, auprès de notre entourage....



Chiari, c'est un nom de médecin, (réflexions....)


Cela aurait pu être aussi: C.H.I.A.R.I.
"Cervelets Herniés Invisibles Anonymes Régressifs Incompris"
(termes issus de l'imagination d'une chiarienne ectomisée)
N.B. Ces termes sont imaginaires, ils évoqueront pour certain la souffrance intense, circulant à l'intérieur de leur corps.

Le quotidien de certains patients : La peur, la douleur, l'épuisement....

Ils résistent, ils "masquent" tant qu'ils le peuvent leur état parce qu'ils ne savent pas.

Ils filtrent tant qu'ils peuvent.

Et pour cause : la peur de l'internement, la crainte du couperet de la mort subite, la souffrance pour ami fidèle, les douleurs diffusent.... tous ces ingrédients sont un cocktail détonnant, déroutant qui peuvent faire de nous l'ombre de nous-même.




Questions et constatations générales -

Tant que les examens I.R.M. ne se multiplieront pas, les erreurs de diagnostics feront le bonheur des prescriptions, des traitements anti dépresseurs, anti douleurs........................ Ces traitements seront aussi des anti chiariens(nes), anti syringomyélien(nes).....



Aucun mot n'est assez explicite pour que l'on comprenne qu'on est atteint d'une maladie sournoise, subjective pour le commun des mortels et fréquemment évolutive.

CHIARIEN(E) : désespérément considéré comme l'hypocondriaque inconditionnel, et puis un jour, notre corps, notre esprit renoncent...il abandonne le combat, l'épuisement généralisé finit par nous achever.

bonjour les dégâts.... ou la mort.




Message de solidarité adressé à chaque personne qui se sent seule, incomprise :

et à toi, Céline,



"S.V.P.
N'abandonnez pas, à 25 ans et même à tout âge, tout reste à découvrir.


Nous sommes à votre disposition pour échanger avec vous."

Beaucoup de questions resteront orphelines parce que chaque cas et chaque individu sont différents.



- Évolution après une intervention lourde (craniéctomie invasive) ?

Oui, Non....échangez avec ceux qui ont rechuté, la réponse c'est eux et vous.



Pour les inconditionnels. les oscillants.....

Les réponses resteront toujours individuelles, personnelles....



Pour ce qui vous concerne,

Bingo !

Votre expérience vous a donné une réponse.


Inutile, de vous tordre davantage, "les méninges", la pression intracrânienne ne s'atténuera pas avec des "bombardements d'anti douleurs, d'anti dépresseurs...".



Il semble que vous êtes revenue à la case départ ou la case que l'on pourrait baptiser pour le clin d'œil : statut quo temporaire ou comme j'aime à l'écrire "Condamné, Insoumis, Laminé, Silencieux... ou C.I.L.S" (Terme purement imaginaire d'une chiarienne).


Si on se concerte, si on expérimente l'intensité...

On s'apercevrait que notre cerveau nous renvoie bien, les informations de notre état général, lors ou après un battement de cils. Donc fréquemment.
Le cerveau a aussi des indicateurs pour nous rappeler qu'il souffre, le cervelet ne se remet pas d'une intervention aussi facilement.



rechute après une craniéctomie.

Solutions ?

a) - "Trucidez votre neurochirurgien ?" (Attention c'est de l'humour et certainement pas le conseil d'une humaniste)



Ce qui serait profitable, positif, constructif :


b) - "Optimisez votre expérience" ?


Ne perdez jamais de vue, que la réponse est en vous et en chacun de nous.



Enfin.

Étranglement des amygdales cérébelleuses ? mais encore..et toujours, question inévitable.

Subissez vous, le phénomène de la traction médullaire ?



Que pourrait-vous apporter la section du filum terminale ?

Réponse après intervention.

Désolée, on ne le sait qu'après. Et c'est ainsi pour beaucoup de choses.


En attendant, optimisez...

Rencontrez physiquement les différents cas, ils commencent à faire légion. (ils partageront avec vous)
Plus de 427 ectomisés (section du filum terminale sur sacrum donc plusieurs ayant déjà subi une craniéctomie)

Internet pour guide :
Si vous mettez le terme sur un moteur de recherche. Vous entrerez dans la jungle et les vérités des uns et des autres.

chiari, une multitude de définitions pré établies ou vous trouverez également, des conseils intéressés, inefficaces qui vous projetteront systématiquement, et sous un "pseudo savoir scientifique" sur la craniéctomie inévitable et miraculeuse.....

Ouvrir un crâne
Quelle aventure terrifiante, traumatisante...euphorisante.


alors,
Échanger, s'exprimer, oui, c'est notre bouée de survie, notre phare pour aider les autres.


Et pour la postérité, ne perdons jamais de vue que le syndrome d'Arnold Chiari était principalement commenté et présenté par "des êtres" qui ne le subissaient pas et que la littérature médicale abondait majoritairement dans leur sens.

On n'a pas le choix, c'est une pathologie méconnue pour le commun des mortels.

Pourtant, ce n'est pas une rougeole, ni une grippe....

Comme vous souffrez de nouveau.
Force est de constater, que la médecine n'est pas une science exacte et que vous n'êtes certainement pas dans les statistiques élogieuses des résultats de l'intervention invasive. Statistiques figées sans fiabilité.
Pour les rechutes ?
Etes vous encore dans les statistiques des réussites ? "to be or not to be... question à remettre à l'ordre du jour.



Serons nous condamner à supporter ?


Le patient devrait avoir pleinement accès à l'information, il devrait pouvoir bénéficier d'un traitement égalitaire.


Assez d'entendre dire, que l'on nous sauve la vie alors que l'on nous condamne parfois à la souffrance.


Alors, qu'on se le dise,
les dogmes médicaux ne seront jamais des vérités et certainement pas des paroles d'évangile.


D'autant plus, que beaucoup de pathologies cérébrales, les difficultés de compréhension sont plus difficiles.


La difficulté de raisonner est humaine.

Qui de nous, est capable de comprendre et de prendre la bonne décision ?

Puisque nous savons ou nous vous rappelons, qu'il faut également, nous (ou vous) battre, désespérément contre nous-même (vous-même).
Comment lutter contre une pathologie sournoise....

Qui de nous trouvera réellement, la force de ne pas se laisser influencer dans ses choix thérapeutiques
(quand il a, encore le choix !).



Ne regrettez rien, ce qui est fait est fait, ce qui est important, c'est de croire et de se projeter sur d'autres pistes.


Que peut-on trouver sur internet et sur les forums :

* Tout et rien.

Comment vérifier les témoignages ?
Rencontrez les patients, corroborez, positionnez vous et évaluez.
La rencontre est surprenante et parfois enrichissante.

L'effet miroir se met en route.



* Quel espoir ? si vous aimez la vie, vous pouvez surmonter cette épreuve.


Et, votre âge.
C'est aussi votre atout.

Relisez le forum, inscrivez vous si vous voulez poursuivre avec nous et commencez à échanger.

Même après une craniéctomie, vous découvrirez que l'on peut encore stopper cette pathologie. (bien évidemment, récupération plus longue et si elle est encore possible).



Questions de bon sens :

Combien de patients "ectomisés" (section du filum terminale sur sacrum) ont enfin retrouvé un sommeil réparateur ?

Si l'on s'accordait que ces pathologies ont une influence majeure sur nos besoins fondamentaux :

Tels que R.A.S.
Respiration
Alimentation
Sommeil.....

On ferait un grand pas.





Le syndrome d'Arnold Chiari peut entrainer de nombreuses répercussions corporelles, cérébrales, méta physiques, émotionnelles, mémoriels (relatif à la mémoire), sensitives, auditives, visuelles, gestuelles......

De même, nous savons, par expérience que les dangers sont importants pour les grossesses, notamment lors de la phase accouchement.

Nous le savons parce que certaines d'entre nous, commencent à s'exprimer librement.



Qu'avons nous en commun ?

Principalement et sommairement : (liste non exhaustive)

- Inexistence du travail naturel de l'accouchement (corrélations entre I.R.M. et vécu)
- Douleurs cérébrales intenses,
- Hémorragies soudaines, importantes,
- Douleurs intenses à chaque respiration.....pression oppressante sur la poitrine.
- Perte de connaissance, syncope...
- Certaines ont l'impression de ne rien ressentir (absence corporelle....)

L'accouchement, étape féminine déterminante.

Si vous parcourez les forums, vous serez surprise de lire sur de nombreux témoignages, que l'accouchement et la découverte ou la suspicion du syndrome ou malformation de chiari vont parfois de pairs.
Cause à effet, découverte, aggravation des symptômes.... ?

Coïncidences ?
Toutes les hypothèses sont ouvertes.


Pour la gestion des douleurs, notamment, pendant la durée de la maternité -
Rencontrer des cas similaires vous serait probablement profitable, l'expérience se partage et se réplique.


Certaines d'entre nous, ont eu une injection qui avait pour but d'enclencher le processus naturel de l'accouchement (travail naturel inexistant).

Injection qui au final, a parfois décuplé les douleurs de l'accouchement mais aussi intensifié, les peurs, les angoisses, les dépressions, les douleurs.....les risques.



Exprimer n'est pas si simple. Pourtant, c'est possible et cela peut permettre aux autres, à leur tour, d'affronter cette épreuve.


Céline, ce que nous vous souhaitons,

C'est de ne jamais renoncer. On vous attend.

à bientôt


céline2B
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Celine 2b

Message par ldbr le Jeu 12 Mai - 8:20

Bonjour Céline,
Ton témoignage me touche beaucoup, et à double titre.
Je connais très bien ce que tu décris puisque moi même atteinte (en rechute, opérée de manière invasive - 9 ans de recul).


Surtout il faut te battre et ne pas baisser les bras !

Tu as eu une réponse assez complète par E.

Beaucoup d'entre nous partagent ces symptômes.

Après chacun a un vécu différent,

et ce qui est très bien, c'est que chacun s'exprime librement sur ce qu'il a vécu, nous échangeons aussi sur nos différents traitements, en bref, nous ne sommes plus seuls !

Tu peux me contacter par M.P, et si tu le souhaites, je te donnerai mon tél.


Courage

ldbr
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Chiari ou myélopathie cervicale

Message par claudie le Sam 14 Mai - 20:31

bjr,

Depuis des années je souffre de difficultés et douleurs mis sous le compte de

MYELOPATHIE CERVICALE







voir



suite à des paralysies momentanées et répétées de la partie gauche, main, visage, jambe.
aujourd'hui on me parle de suspicion de chiari (I.R.M. 2011)
j'ai de plus en plus de mal à écrire, comprendre, penser les phrases, les mots dans le bon ordre.


je vous poste la définition en copie collé




Déf.
Compression médullaire : myélopathie cervicale

Lorsqu'il
existe un canal rachidien cervical congénitalement un peu étroit, une
cervicarthrose exubérante peut aboutir à une compression progressive de
la moelle, avec un tableau clinique assez typique :

syndrome radiculaire : douleurs, amyotrophie.
syndrome
médullaire : tétraplégie spasmodique associée à des troubles de la
sensibilité des membres inférieurs et du tronc, parfois paraplégie
spasmodique isolée, parfois enfin tableau de pseudo SLA, de pseudo SEP,
ou de pseudo Biermer.
Le diagnostic doit être évoqué devant
l'évolution particulièrement lente, devant certaines nuances
sémiologiques, l'atteinte plus motrice que sensitive, et bien sûr la
mise en évidence d'une cervicarthrose avec canal franchement rétréci au
scanner. L'IRM est déterminante.

La myélopathie
cervicarthrosique. Nous utiliserons ici le terme de myélopathie, car le
mécanisme de la souffrance médullaire n'est pas uniquement compressif,
et nous incluons cette pathologie dans les compressions médullaires car
sa clinique y est comparable.

La cervicarthrose est un
processus de dégénérescence articulaire et de vieillissement de la
colonne cervicale quasi constant. Les lésions arthrosiques deviennent
visibles radiologiquement vers 40 ans. Après 50 ans, la moitié de la
population a des signes radiologiques d'arthrose cervicale muet
cliniquement. Les complications neurologiques sont plus fréquentes et
plus graves en cas de canal cervical étroit.

L'expression
clinique de ces myélopathies débute entre 40 et 60 ans plus souvent
chez l'homme. Les premiers symptômes de l'atteinte médullaire
s'installent progressivement. Il s'agit souvent de troubles de la
marche, à type de fatigabilité anormale d'en raidissement. Une faiblesse
d'un bras, un engourdissement des doigts ou une impression de main
lourde en fin de journée peuvent inaugurer le tableau clinique. Il
n'est pas rare de retrouver une notion de torticolis épisodique.


> CETTE PATHOLOGIE N'EST DÉCRITE QUE PARTIELLEMENT

MALADIE(S) RARE(S)


DONNÉES  FRÉQUENTES


DÉBUT PAR TROUBLES DE LA MARCHE

. TROUBLE DE LA MARCHE

.. DROP-ATTACK (SYNDROME DE-)

.. CLAUDICATION INTERMITTENTE NEUROGENE MB.

 INF. //CLAUDICATION RADICULAIRE INTERMITTENTE MEMBRE INF

.. SENSATION D'ÉBRIÉTÉ
.. MARCHE INSTABLE //MARCHE INCERTAINE //MARCHE MALADROITE

PARESTHÉSIES MB. INF.

. DOULEUR MB. INF.

.. DOULEUR CUISSE FACE ANT.

.. DOULEUR CUISSE FACE POST.

.. DOULEUR JAMBE

.. GONALGIE //DOULEUR GENOU

.. DOULEUR CHEVILLE //DOULEUR COU-DE-PIED

PARESTHÉSIES MB. SUP.

. PARESTHÉSIES A PRÉDOMINANCE NOCTURNE

.. MALADRESSE MANUELLE

.. PRÉHENSION DIMINUÉE 

.. CLAUDICATION INTERMITTENTE DU MEMBRE SUP.

.. DIMINUTION DE LA FORCE MUSCULAIRE

... LOCAL. MUSC. MB. SUP.

... ÉVOLUTION RYTHME AGGRAVATION MATINALE

DOULEUR MBS. FULGURANTE
SIGNE DE LHERMITTE //SENSATION DE DÉCHARGE ÉLECTRIQUE LORS DE LA FLEXION DE LA NUQUE

CÉPHALÉE OCCIPITALE //CÉPHALÉE POST.

VERTIGE AUX CHANGEMENTS DE POSITION

ACOUPHÈNES

TROUBLE DE LA DÉGLUTITION

DYSPHONIE

PARAPLÉGIE SPASMODIQUE //PARALYSIE SPASMODIQUE 2 MB. INF.

. CONTRACTURE DES MEMBRES EN EXTENSION

. ÉVOLUTION PRONOSTIC FAVORABLE EN DÉCUBITUS

claudie
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association Diagnostic syndrome arnold chiari - myelopathie cerv.

Message par hervé le Sam 14 Mai - 20:53

bonjour,

je passais au gré des clics et je trouve votre post intéressant.

Claudie, si vous aviez d'autres symptômes différents de la définition donnée en copie, tels que nausées et vomissements matinaux, votre médecin aurait fait des examens plus poussés.


Seul l'I.R.M. est déterminant pour confirmer la suspicion du syndrome d'Arnold Chiari.

Les deux ou plusieurs pathologies associées sont tout à fait possibles.


L'un pouvant entrainer ou masquer l'autre.

bonne chance pour la suite









m a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 15 Mai 2011 - 16:50



bonjour H.,

Ce que vous écrivez, est aussi intéressant.

On ne pense pas toujours procéder par déduction ou juxtaposition de la symptomatologie.

On le clame :
Seul l'I.R.M. est déterminant pour confirmer la suspicion du syndrome d'Arnold Chiari.
si vous saviez comme c'est difficile d'avoir une prescription.


Pour le diagnostic :
Un seul professionnel a émis un diagnostic juxtaposé qui m'a permis de comprendre de quoi je pouvais souffrir :
myélopathie, chiari 1, protusions cervicales....




Et, des consultations, des avis, des traitements sans résultats, c'est très frustrant.
Ingurgiter des anti douleurs, anti tout - on finit aussi par s'intoxiquer.





Au final, c'est l'opération la moins risquée :
C'est à dire la S.F.T. (section du filum terminale) qui a confirmé que ce diagnostic était le bon.

C'est le résultat qui peut formellement nous permettre de statuer.





Résultats avec trois ans de recul sur une intervention de la section du filum terminale extradurale sur sacrum.



Je ne porte plus de minerves et les douleurs cervicales ne sont plus ce qu'elles étaient.



C'est terminé avec la prise régulière, quotidienne, des anti douleurs : di antalvic, ixprim... et des drogues : laroxyl.....antidépresseurs de toutes sortes.



D’où hypothèses de patient :

Le chiari 1 même minime peut révéler l'existence de la traction médullaire et se matérialiser par une myélopathie cervicale. (compressions médullaires, protusions, hernies.... cervicales...lombaires)

autre constatation de résultats à cause.
Le chiari 1 peut être à l'origine de nombreux torticolis, ce n'est pas forcément épisodique comme c'est indiqué pour la myélopathie. (cf définition http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6p220-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie#551).

Après une intervention de la section du F.T. (filum terminale), on ressent une grande différence, c'est comme si on "avait été étiré" (ressenti personnel), les crispations de part et d'autres se relâchent.



Depuis cette intervention, soit avec trois ans de recul.

- deux épisodes de torticolis léger ou plutôt douleurs à la nuque. Mais rien de comparable avec l'avant section filum terminale.

Vraiment, pouvoir tourner sa nuque sans douleur, c'est un Grand Soulagement pour une ex abonnée de la nuque raide et douloureuse.


Questions ?
position décubitus (présumé tête en bas) : soulage temporairement la pression intra crânienne de certains Chiariens - probable mais voir principalement stade de l'étranglement du cervelet (cf si bien engagé....)

Les questions subsidiaires me taraudent l'esprit et demeurent encore et encore, telles que :

- est-ce que la position quantifiée et bien programmée en décubitus, après une int. du S.F.T. permettrait de dégager le cervelet plus rapidement ?
- pourquoi "la mémoire" de la douleur persiste encore après un élargissement de l'occipital ?
- pourquoi la maladie continue à évoluer après des interventions invasives ?


Autre point à éclaircir décubitus..... évolution pronostic ? pas bien compris cette ligne :
"ÉVOLUTION PRONOSTIC FAVORABLE EN DÉCUBITUS"
qu'est ce qui est favorable, un I.R.M. en décubitus ?

à développer, les mots, les sens.... difficile de suivre un texte et un raisonnement.


Dernière réflexion personnelle de patient : Comment associer vie quotidienne et position en décubitus ? (partielle, temps, circonstance...)

La position verticale (supposée tête en haut) n'est-elle pas celle que le primate (humain) utilise au quotidien ? les animaux seraient-ils moins bêtes ?








Constatations sur un ou quelques critères de la symptomatologie entre deux pathologies : chiari - myélopathie

Avant cette intervention section du F.T., je confirme présence de nombreux épisodes nausées-vomissements le matin, vertiges au lever, sueurs, rythme cardiaque accéléré, toux, enrouement...

En relisant mon dossier médical : aucun doute,
peu de médecins ont fait le rapprochement ou ont associé ces symptômes.



Après cette intervention :
en trois ans, deux épisodes de nausées*, mais probablement du à une nuit trop courte, repas, stress, fatigue accumulée...

* nausées, mais différents des autres épisodes.


Autres comparaisons

Myélopathie-chiari : effets sur les yeux ? vues, auditions....


Chiari 1 - on a bien pour la plupart ce problème de secousse dans les yeux (nystagmus) - pendant de nombreuses années, il est indétectable par les meilleurs ophtalmologues, spécialistes O.R.L.
Pourtant, la pression est bien ressentie intra orbite par le chiarien.

Autre constatation après une section du F.T. : moins de gêne aux yeux, nystagmus quasiment disparu, œil larmoyant stabilisé, audition, compréhension, concentration plus fidèles, disparition de la toux, des encombrements....
encore quelques difficultés pour raisonner, synthétiser.

La difficulté pour formuler ou écrire correctement exige beaucoup de travail personnel.




Ainsi, effectivement ces associations de pathologies se retrouvent dans différents témoignages.

Ce sont de véritables puzzles ou jeux de familles.....qu'il n'est pas évident de décoder.





Par ou doit-on commencer ? là demeure encore une énigme.

Chiari et Myélopathie ?
Chiari et Syringomyélie ?
Chiari et S.E.P. ?

Chiari et épuisement ?
...celle-là, aussi existe. Non ?


Associations diverses qui existent bel et bien - on trouve même Chiari-Syringomyélie-S.E.P. !


Alors restons positifs - on continue et le partager permet de relativiser.



Plusieurs témoignages et contacts sont à votre disposition pour échanger.




Morale, on peut s'estimer heureux(se) de ne pas avoir eu la pose d'une barre de titane (ou autres matériaux) dans le cou ou avoir subi une intervention invasive !
Elles ne nous font pas défauts.

Certains ont subi plusieurs interventions invasives (2) et comment évoluent-ils ?
La meilleure façon de le savoir, n'est ce pas de les rencontrer ?





La pathologie d'Arnold Chiari affectent de nombreuses personnes de tous âges, cette pathologie est difficile à diagnostiquer. Ce qu'on ne nous dit jamais c'est qu'elle peut entrainer de graves séquelles.



hervé
Invité


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PETITIONS RECONNAISSANCE CHIARI UNION EUROPEENNE http://www.europetitionandalucia.es/epetition_core/view/chiarI-siringomielia

Message par marta le Mer 18 Mai - 7:23

Ayuda para afectados por Arnold Chiari / Assistance for those affected by Arnold Chiari


Responsable de la petición : marta







Petición


ESPAÑOL: EN EUROPA SOMOS MUCHOS LOS AFECTADOS POR ARNOLD CHIARI Y
DESEAMOS SOLICITAR A LA UNION EUROPEA QUE SE NOS CONSIDERE ENFERMOS
CRONICOS DISCAPACITANTES Y QUE SE CREEN CENTROS DE REFERENCIA PARA QUE
SOLO EXPERTOS TRATEN A LOS ENFERMOS DE ESTA PATOLOGIA
LA PATOLOGIA DE ARNOLD CHIARI AFECTA A NUMEROSAS PERSONAS DE TODAS LAS
EDADES ES UNA ENFERMEDAD DE LA CUAL AUN POSO SE SABE Y SI SE TARDA EN
DIAGNOSTICAR PUEDE DAJAR GRANDES SECUELAS

INGLES: In Europe, we are many people affected by arnold chiari and we
want to ask the European Union to consider those affected as chronic,
disabled patients and to create reference centres, so that only experts
can treat patients suffering from this pathology.

LA PATOLOGIA DE ARNOLD CHIARI AFECTA A NUMEROSAS PERSONAS DE TODAS LAS
EDADES ES UNA ENFERMEDAD DE LA CUAL AUN POSO SE SABE Y SI SE TARDA EN
DIAGNOSTICAR PUEDE DAJAR GRANDES SECUELAS

INGLÉS: The ARNOLDS CHIARI pathology affects many people of all ages; it
is an illness of which there is no much knowledge available yet and if
it is not diagnosed on time, it may produce serious effects


http://www.europetitionandalucia.es/epetition_core/view/chiarI-siringomielia










m a écrit:

traduction sommaire

EN ESPAGNOL :
En Europe, nous sommes beaucoup de personnes atteintes par la malformation d'Arnold Chiari.

Nous souhaitons solliciter l'union Européenne.

Nous souhaitons que des centres de références spécialisés soient crées pour que des experts de ces pathologies puissent nous soigner.

La pathologie d'Arnold Chiari affectent de nombreuses personnes de tous âges, cette pathologie est difficile à diagnostiquer alors qu'elle peut entrainer de graves séquelles.

Liens

http://www.europetitionandalucia.es/epetition_core/view/chiarI-siringomielia















e a écrit:

* Pour informations hors pétition Communauté Européenne.

N.B. nous n'avons pas reçu de réponse de l'O.M.S. à ce jour. Pétitions de 2010









marta a écrit:

Grupo Chiari Grupo Chiari

merci


http://www.facebook.com/chiari.amigochiari

marta


marta
Invité


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diagnostic et desarroi

Message par gaelle le Mer 18 Mai - 10:02

Bonjour,
j'ai 21 ans et j'ai la maladie de Chiari stade 1 avec syringomyélie.
je ne sais pas ou m'adresser pour trouver du soutien.





m a écrit:


Bonjour,

Contacte les membres de l'association AMIS D MOM,


Tu n'es pas seule,
on fera de notre mieux pour te conseiller, t'aider.
La chaine de solidarité continue


http://amisdmom.free.fr/

à bientôt

gaelle
Invité


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Symptômes amygdales cérébelleuses basses chiari 1 - fuites urinaires - faux besoins

Message par willy le Jeu 19 Mai - 4:31

bonjour,

j'ai passé plusieurs coloscopie pour des soucis de faux besoins.
Aucune explication pour justifier cette gêne.

Seule piste, amygdales cérébelleuses basses - suspicion de chiari 1
A cela s'ajoute des soucis de fuites urinaires (toux, efforts)

y a t-il d'autres cas similaires ?

merci







m a écrit:
La date/heure actuelle est Jeu 19 Mai 2011 - 7:35





Bonjour,

oui, ce sont bien des symptômes de la pathologie Chiari ou amygdales cérébelleuses basses.


Ils font parties de la liste "des symptômes inavoués" ou que l'on a souvent du mal à exprimer à notre médecin.

Pour les femmes qui ont accouché (voie normale), la corrélation ne se fait pas systématiquement.



Constat après Section du filum terminale (ainsi que pour les Chiariennes mères),

après une section du F.T. et un travail de rééducation (personnels ou professionnels), ces symptômes finissent par disparaitre (parfois délai de plusieurs mois avant que tout se rétablisse).

La coloscopie :
L examen se fait généralement sous anesthésie, le traitement à prendre dès la veille est moins agréable.

oui d'autres cas similaires.


C'est bien d'avoir vérifié qu'il n'y avait pas d'autres facteurs (polypes etc...)

Bonne journée




willy
Invité


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gaelle

Message par ldbr le Ven 20 Mai - 8:13

bonjour
tu peux prendre contact avec nous, il te suffit d'aller sur mp
courage,
ldbr








est. a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 22 Mai 2011 - 21:08


bonjour,



lbdr, Contente de te retrouver - de retour "au bercail" - bien reposée ?.

Merci d'assurer le relais et de consacrer du temps aux autres.


Je suis certe moins présente, mais je parcoure avec intérêt les nombreux messages.


Courir par "monts et par vaux", exister, vivre.....S'absenter...car personne n'est indispensable.



Comme beaucoup l'ont expérimenté :
Parfois, il est bon de "s'éparpiller" pour mieux se retrouver - chacun ses méthodes.


Je rajoute à ton post une information :
il faut surtout s'inscrire - sinon pas moyen de joindre la personne et d'activer les MP des membres,
hors inscription, vous pouvez nous laisser une adresse courriel, numéro de téléphone sur nos messageries
du site d'accueil

http://amisdmom.free.fr/contacts_liens.html


Courriel
amis.d.mom@gmail.com

bonne semaine à tous


ldbr
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chiari et nerf du trijumeau

Message par susanna le Mar 24 Mai - 9:57

Estoy afectada de esta enfermedad desde hace ocho años, durante tres
años me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino. Me han operado cuatro
veces, actualmente llevo un neuroestimulador conectado a unos
electrodos, pero sigo sin notar ningún efecto positivo. En breve mi
doctor me volvera a operar para cortarme los nervios más sensitivos que
hay en el cerebelo. Estoy suscrita a las Alertras Google por este tema,
pero veo que en ningún sitio tengan la solución definitiva. Si quereís
ponernos en contacto, mi dirección es jsuria2@hotmail.com. Saluddos



traduction sommaire
Je suis affectée de cette maladie depuis huit ans, pendant trois ans
ils(elles) m'ont diagnostiqué la Névralgie du Trijumeau.

Quatre fois,
ils m'ont opéré, je porte actuellement un neurostimulateur branché sur
quelques électrodes, mais je n'ai obtenu aucun résultat positif.

Bref mon docteur propose de couper les nerfs les plus sensitifs qui existent dans le cervelet.

Je suis inscrite aux Alertes Google pour ce sujet, mais je vois que dans aucun endroit; si ils (elles) ont une solution définitive.

Si quelqu'un veut me contacter, mon adresse mail est jsuria2@hotmail.com.


fanny a écrit:

bonjour Susanna,

je ne parle pas l'espagnol - s'il vous plait essayer de traduire ma réponse avec un traducteur google

donc
je lisais votre message et je ne comprends pas pourquoi votre docteur vous propose de couper les nerfs les plus sensitifs qui existent dans le cervelet.

Syndrome d'arnold chiari ou malformation. Chiari - forcément corrélation avec nerf trijumeau.

C'est une pathologie très difficile à diagnostiquer, incomprise et évolutive.



On a tous constaté que la pathologie de chiari entrainait beaucoup de dysfonctionnement dans tous notre corps (dysf. hormonaux, physiques, intellectuels, sensoriels, sensitifs, émotionnels, olfactifs, ouïes) ; l'étranglement, même minime du cervelet provoque un vrai cataclysme sur tout notre organisme.


Le cerveau agit sur l'ensemble du corps humain.
Celui-ci, bien qu'il dispose d'un arsenal impressionnant, nous envoie des informations que nous ne savons pas décoder et que les médecins ne comprennent pas.
On finit par être ouvert ou soigné pour d'autres choses.

Couper, élargir, laminectomie, robotiser "la boite crânienne" on n'est pas des cobayes.
Opérée, Quatre fois, ou va t-on !

Si on conçoit que le rôle des méninges est aussi d'être l'enveloppe protectrice du cerveau !
remuons nos méninges et qu'on cesse de nous balader.


Toute opération sur le crâne humain, n'est pas sans incidence.



Le nerf trijumeau innerve la tête. Il achemine le signal de la douleur au cerveau, principalement au thalamus.


résultat :

Les chiariens (nes), perçoivent fréquemment, la douleur dans les yeux probablement parce que les cellules de la rétine sont reliées au thalamus.

Que faire avant de nous couper les nerfs dans tous les sens !
au cervelet ? voyez vous cela !
Mad


Susanna, pour temporiser la lumière et mon discours.

Essayer de porter des lunettes sombres, cela peut vous permettre d'atténuer la douleur.
Tamiser vos éclairages à la maison.

Parce que, la lumière multiplie l'activité électrique de neurones du thalamus donc intensifie la douleur.


Toute la journée, nos yeux sont sollicités.

La lumière bleue a une incidence sur les cellules ganglionnaires, alors le port des lunettes est plus que recommandé pour les chiarien(es).


Susanna,
vous habitez le pays ou nous voulons tous aller pour subir l'opération du S.F.T.,

votre médecin a t-il vérifié la position de votre cône médullaire ?


connait-il la section du filum terminale. (opération moins douloureuse).
bon courage et je vous souhaite une cinquième opération : la S. F.T. ou l'ectomisation sur le sacrum.


susanna
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Demande d'informations

Message par Rennie2 le Mar 24 Mai - 11:22

Bonjour à tous Very Happy !

Je n'avais pas connaissance de ce forum, je l'ai découvert en relisant le mail qu'estelle m'avait envoyé suite à mon message à son témoignage.
J'ai été diagnostiqué d'un chiari de type 1 en 2009 dont les symptômes n'étaient que de simples maux de tête.

Depuis Février maintenant les symptômes se sont empirés : cela a commencé par une paresthésie .... J'ai fait plusieurs I.R.M. , un E.E.G . Ma neurologue m'annonce aujourd'hui qu'il faudrait voir un psychologue que mes douleurs sont psychologiques tout en me donnant un traitement de fond.

Aujourd'hui les symptômes sont des fourmillements, une perte de force dans les bras, des problèmes pour me déplacer, des torticolis et des douleurs au niveau des cervicales, des trous de mémoire et de locution et de compréhensio
n.

J'en ai marre d'entendre dire que tout est dans la tête .... mais je leur donne raison car de toute façon ils ne connaissent rien à cette malformation.

Donc j'aimerai savoir comment vous avez pris contact avec le Dr Royo ?

le mail doit il être écrit en espagnol ? et savez vous si certains neurochirurgiens français pratiquent la S.F.T.?

Je n'ai que 21 ans et je me sens totalement perdue, mes proches essayent de m'aider au mieux mais ne comprennent pas ce que je ressens....
Donc merci par avance, du fond du cœur



m a écrit:
bonjour,
clique sur le lien association
institut chiari
http://amisdmom.free.fr/contacts_liens.html

On fera de notre mieux pour te communiquer des renseignements.


Rennie2
Invité


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bonjour RENNIE

Message par ldbr le Mar 24 Mai - 15:02

Bienvenue SUR LE FORUM
ton témoignage est très révélateur de ce que nous vivons au quotidien.
dans quelle région habites tu ?


Ce n'est pas de normal d'entendre des choses pareilles à l'heure actuelle !
Cela me glace , bel et bien !
Ce n'est pas avec une analyse chez le psy que tu seras guérie!
pour info, j ai testé ......
oui il existe une solution S.F.T.
en France il semble que cela fait son chemin mais doucement, concrètement on est dans un flou total : pour ma part j'ai subi une cranio il y a 9 ans maintenant, et mes symptômes sont toujours là.
je ne travaille plus, impossible, ma vie est restée, je vis par ma présence, mais en même temps elle s'est arrêtée.

Je m'explique :
c'est une lutte chaque jour contre les douleurs multiples et diverses, incapacité à faire les choses du quotidien "normalement, ne plus conduire, ne plus faire les courses, avoir besoin d’être accompagnée dans mes déplacements, faire des chutes sans raison, ne plus dormir la nuit....


Ce qui me donne la force : mon moral !
et puis de premier abord, mon physique ne laisse pas transparaître ma maladie !
je suis très douée pour faire le caméléon.......pas longtemps car je m épuise vite mais j essaie de garder une "façade" ce qui m aide aussi.
Bien sur il y a des moments difficiles, mais je m accroche !
facile car il y a deux garçons formidables à mes cotés : mon mari et mon fils.
et puis il y a l'association AMIS DES MOM, qui m'apporte soutien et réconfort.
sur le forum pas de langue de bois, on échange, on partage sans nier l évidence : on peu faire tomber le masque, on se sent compris et moins seul.


Maintenant j ai repris confiance en me permettant d'envisager à nouveau un lendemain grâce a l opération du S.F.T. à Barcelone.


Je m’étais préparée à l idée de mourir doucement.


Résignée (problèmes pulmonaires etc)
Il y a des témoignages et tu pourras rencontrer des opérés, tu verras par toi même les résultats : ils sont là, sous nos yeux ILS VONT BIEN !

et puis savoir qu'enfin on est pas condamné à vie a souffrir c'est une lueur d'espoir.
et puis la solidarité fait du bien, tu donnes sans attendre en retour, et pourtant ce que tu reçois est énorme ! et je pense que cela commence par nos témoignages, il ne faut plus nous taire, on doit se faire entendre !

Car notre moral, notre volonté de vivre, est avant tout notre solution !
on ne doit pas se résigner !
si tu veux échanger sur M.P. pas de problème
courage
LDBR

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A LDBR

Message par Rennie2 le Mar 24 Mai - 20:40

Merci beaucoup !
Smile

Rennie2
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A Rennie

Message par céline2B le Mer 25 Mai - 16:48

J'ai vraiment hallucinée quand elle m'a dit ça ... quand je vois ce que je subis au quotidien.
Je suis de Gironde et je dois dire que j'ai du mal à gérer cette évolution des symptômes, les maux de tête allaient encore.

Et puis, ma patronne est assez dure : je suis dans le notariat et la concentration est un peu une chose essentielle.
Donc je ne sais pas trop quoi faire maintenant, je pense qu'il faut que
j'adopte un rythme de vie adaptée ... ce qui est dure quand je vois
toutes mes amies sortir le week-end et que je préfère rester chez moi
car je suis trop fatiguée. J'ai 21 ans quoi !

Donc si tu as des conseils à me donner je suis à l'écoute ... Vraiment ! Mes proches
essayent de m'aider au mieux mais c'est pas facile pour eux. Et puis
j'aime pas voir les gens s'inquiéter pour moi donc j'essaye de masquer
au mieux mes émotions mais c'est vrai que c'est pas facile tous les
jours.
Et c'est vrai que parfois, il m'est difficile de garder le moral.

Merci beaucoup !


m a écrit:

Bonjour,
à tous et toutes

Oui, on va mieux et cela nous peine de voir que d'autres 'craniéctomisés' continuent d'empirer.

On ne le cache pas, il faut aussi du temps après un S.F.T. mais avec de la persévérance, du travail, on se stabilise.
On reprend goût à la vie, on perçoit mieux notre corps, notre esprit.


Certains sont encore dans la phase stabilisation
même après un S.F.T.- Cela nécessite un travail personnel important pour se reconstruire.



Enfin, certains s'éloignent de cette douleur indescriptible (il faut subir pour comprendre).

Accrochez vous !

N'oubliez jamais que les patients se sont solidarisés de part et d'autres dans le monde -



Les personnes ayant subi une section du filum terminale pour des pathologies telles que chiari 1 syringomyélie scoliose ( la S.F.T.) se retrouvent à Palerme le 15/10/2011 - plus de 430 ectomisés (technique spécialisée)


Il y a sur votre secteur, des patients qui peuvent partager et échanger avec vous, par exemple à Toulouse.


La mise en contact est possible.
La chaine continue.

Important : ne pas rester seul(e)

LDBR, nous aussi, on pensait que la vie était finie et on s'est battu grâce au soutien d'autres patients, ces pathologies sont sournoises, et la solitude était aussi notre quotidien.

Surtout, ne pas se résigner, et mettre en œuvre tout ce qui peut être entrepris.
Parler est un premier pas.

Courage "

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contacts

Message par josée le Mer 1 Juin - 15:51

bonjour,
j'ai envoyé un message sur la messagerie de l'association AMISDMOM
je suis joignable tous les soirs.
Merci du temps que vous voudrez bien m'accorder
à bientôt

josée
Invité


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réponse à Josée

Message par ldbr le Mer 1 Juin - 17:45

Bonjour,

Il est possible de nous contacter sur M.P.

Pour qu'il soit plus facile d’échanger, l'inscription sur le forum est conseillée et nécessaire afin d'activer les messageries entre les différents interlocuteurs.



La solidarité continue.

A bientôt

lbdr

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coucou à tous

Message par céline2B le Sam 4 Juin - 15:59

Aujourd'hui je lance un appel à toutes les chiarienne qui on eu une grossesse avec malformation diagnostiquée et ou opérée


c'est très important pour moi de pouvoir espérer envisager une grossesse qui je sais par avance sera compliquée mais j'ai besoin d'avoir une lumière pour égayer un peu ma vie.
j'attends avec impatiente des réponses.
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grossesse et malformation de chiari

Message par lilou le Sam 4 Juin - 20:48

bonjour,

Cette question, est aussi la mienne.

Diagnostiquée à 18 ans, opérée de manière invasive à 19 ans.

je n'ai pas repris d'études, j'ai bien du mal à travailler.

Malgré tout, j'espère bien un jour être maman.

Donner la vie,
quand enfin c'est arrivé.

Dès les premières semaines, le début de grossesse se passait mal, douleurs constantes, nausées, vertiges, dysménorrhée, problèmes de vision, apparition de vergetures haut des mollets, et tout et tout.


On m'a rapidement conseillé et orienté vers un I.V.G.

je me sentais pas assez forte pour aller aux termes alors j'ai subi cet I.V.G.

Comme toi, je me demande si je serai un jour maman.
Est ce que c'est possible ?

lilou
Invité


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la maternité et chiari - section du filum terminale - intra ou EXTRA DURALE ?

Message par estelle le Dim 5 Juin - 21:32



pour répondre aux deux posts précédents :

et pour reprendre la question de personnes chiarienne
(opérée ou pas)



...Comme toi, je me demande si je serai un jour maman.
Est ce que c'est possible ?
...









estelle a écrit:
report de la réponse complétée

le Lun 6 Juin 2011 - 05:59




bonjour,

Je rebondis brièvement sur vos messages.

Aujourd'hui, je vous ferai une réponse générale. (programme chargé)

Dès que je serai plus disponible.

Si vous le souhaitez, ce ne sont pas des généralités mais,

je suis prête à vous part des observations consignées sur mon dossier médical et je vous retracerai sommairement les différents comptes rendus des rapports médicaux que j'ai réunis. (Résultats de nombreuses années d'errance médicale.)


En attendant, il est vrai que j'ai trois maternités à mon actif.

Pathologie officialisée
Chiari 1 - triple prot. cervicales
Symptomatique depuis un "bail".
et il vrai aussi que je suis stabilisée depuis 3 ans, après un S.F.T. extradurale à Barcelone (en 05/2008).

Ne désespérez pas,
Je vous répondrai malgré tout, sans hésiter : Maternité et chiari opéré - oui c'est possible.


Et encore plus affirmatif, si
vous avez subi après une intervention non invasive : la section du filum terminale extra durale sur sacrum.


Il semblerait bien qu'elle nous épargne du risque majeur, c'est à dire, celui de la mort subite et également des complications que l'on a toutes plus ou moins supportées.
(on en reparle plus tard)




La question, ce serait aussi,
comment éviter que notre descendance soit affectée de la même malformation ?




Les avancées des chercheurs (sélection des gènes...) progressent.

Comme, o
n découvre dans les familles, de plus en plus de cas diagnostiqués (chiari), alors, on ne peut plus se voiler la face, la thèse de la "reproductibilité congénitale" semble plus, que probable.



De manière générale il y a des nouveautés.

Avez vous entendu parler des avancées des chercheurs.



Les avancées

patience... On découvre que -

La cartographie du génome se précise : le génome humain ne comporterai pas plus de 30 000 gènes.
On est donc bien loin des 150 000 pressentis. Cf étude du chercheur cartographe des génomes :
Jean Weissenbach.



Quel gène serait responsable de notre malformation ?

Patience....
Comme une bouteille jetée à la mer - nous lançons de nouveaux espoirs.

Les si et si, nous aideront-ils à persévérer et concrétiser nos espérance.
Ainsi,
Si
M. Stanislas Dehaene, "défricheur du cerveau" se penche un jour sur notre pathologie, il décrypterait aisément notre activité cérébrale,
mesurerait notre production d'électricité et le champ magnétique que l'on émet.

Sont-elles ou ils, différents du commun des mortels ?

Expliquerait-il notre symptomatologie ? l'évolution ? les rechutes ? (après une craniéctomie).

La zone occipitale gauche d'un chiarien(e) est-elle différente ?


Réponse quand il sera prêt à nous examiner.

De même. Pourquoi ne pas espérer que Mr Mathias Fink, s'intéresse également à notre pathologie.

Faisons le rêve qu'il nous libère définitivement des conséquences de l'étranglement du cervelet (avec son super Sonic Imagine, Start up).
Il est devenu le spécialiste de la focalisation des ondes.


Si vous vous intéressez à ses travaux, vous découvrirez qu'il est parvenu à détruire des tumeurs cérébrales sans ouvrir des crânes.



Rêves, utopies...
Il pourrait peut-être un jour prochain, élargir l'occipital ou remonter les amygdales cérébelleuses sans craniectomie.



chiarienne - maternité ?

Pourquoi a t-on tant de désagréments pendant la grossesse ? pourquoi tant de complications ?
Pourquoi après une opération invasive, les symptômes reviennent ?
Pourquoi notre état s'aggrave t-il après une maternité, un accouchement naturel ?



En attendant que demain soit un autre jour.

Les recoupements et témoignages nous permettent de cautionner la thèse du précurseur du S.F.T. extra durale, sur sacrum. (Dr Royo - Barcelone)


Et comme, une maternité semble moins risquée, après une S.F.T.

Ce que cet homme a toujours défendu, semblerait bien se confirmer :


- une chiarienne opérée de manière invasive (craniéctomie), n'est pas pour autant libérée .... des désagréments de la traction médullaire ?
elle continue à nous faire souffrir.





Si après une craniéctomie, vous êtes contactés par vos neurochirurgiens pour une S.F.T. intradurale.

Vérifier et demander bien, quel type de S.F.T. ils vous proposeront.
Demandez leur par écrit, s'ils le feraient à votre place,
puisque certains neur. prétendent qu'il n'y aurait aucun risque)
.



Souvenez vous de la jurisprudence de Mme Yvonne Watts quant à la disponibilité et la qualité des soins.


Echangez avec les patients concernés- ils n'ont plus rien à perdre.





S.F.T. - chiarienne - maternité - accouchement ?

L'espoir est possible.
Enfanter sans risque deviendrait accessible aux chiariennes.

Toutefois, bien que l'accouchement est un acte naturel, personne n'est à l'abri d'une complication. (chiarienne ou pas)


Bonne semaine
cordialement
estelle


Pas de souci, si vous voulez partager mon vécu, je suis disposée à échanger et à publier parce que je comprends tout-à-fait vos inquiétudes.
Dès que j'ai un peu de temps, je vous donnerai plus de détails.

P.S. Je suis souvent en déplacement et je ne dispose pas tous les jours d'internet.

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Pathologie Arnold Chiari 1 - myélopathie - syringomyélie - symptômes - corrélations - errances médicales..Témoignage accouchement primipare - contacts - la solidarité continue - hommages et différents combats de patients

Message par céline2B le Lun 6 Juin - 17:55

Merci Estelle,

Mais as tu accouché par voie normale ou césarienne et sans le S.F.T. est ce possible quand même est ce vraiment compliqué la grossesse, les douleurs sont elles plus fortes ?

Excuse-moi pour toutes ces questions en une mais tu es la première à me répondre et je t'avouerai que ça m'inquiète et mon mari songe à l'adoption mais moi je n'arrive pas à me résigner, à ne pas porter mon enfant.


e a écrit:
La date/heure actuelle est Sam 11 Juin 2011 - 07:56



Bonjour Céline,
et bonjour à tous,


Pour toi, Céline
La réponse rapide c'est :

J'ai accouché par voie basse naturelle trois fois et la section de mon filum terminale n'avait pas encore été réalisée.


@ Post complété et modifié suivant arrivée des questions complémentaires.


Donner la vie - pourquoi pas - nous n'avons pas choisi de supporter des dysfonctionnements inavouables et subjectifs pour beaucoup de notre entourage et nos médecins.

Avant d'évoquer le sujet maternité, nous aurons ou adresserons, une pensée, un geste, un hommage
à tous ceux qui ont disparus,
qui ne seront jamais "Papa ou Maman" ainsi qu'à tous les autres.

- Pour que leur souvenirs restent à jamais graver dans nos esprits.

On continuera à s'exprimer Librement et Dignement.


La recherche avance et la solidarité entre patients aussi.




Pour se souvenir, récolte et recueils de quelques liens immortalisant leurs combats.
(vous pouvez vous servir des traducteurs google, reverso qui fleurissent sur internet)



Italie
Sabine

http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/8091/

http://www.thisisbristol.co.uk/news/Rare-brain... relayé par
http://fr.netlog.com/la_piccolabambina71/blog/blogid=3902420

Chiara - 15 ans

http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca...

http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca...


Belgique

petit Domy, décédé courant 01/2011 après une seconde intervention.

http://fr.netlog.com/CBX_ptitdomi
France
Le livre de M. RIGONI

http://amisdmom.free.fr/documentation.html





mat a écrit:

Pour les questions Maternité - chiari

avec ou sans opération S.F.T. ou après craniéctomie - Echanges complémentaires sur les M.P. - laisser vos coordonnés pour mise en relation directe avec les intéressés.

On est pas toutes disposées à parler de cela sur le forum.




Cependant, si personne ne se lance - on continuera à avoir peur.

Comme promis, je publie en partie mes notes, (important de tout conserver)

ci-dessous - la maternité et chiari ? ou Toute une vie à chercher une solution.


Pour les détails ou plus précisément pour que vous puissiez trouver des concordances.

- si cela peut aider certaines personnes - on y va. (cf réponses aux différents messages @ dans ce post)


Voici le récit de 27 mois/7 ans.

Donner la vie par voie basse naturelle avec symptomatologies chiari 1 - myélopathie - prot. ou hernies cervicales,
et sans section extra durale du filum terminale (ectomie-sacrum).





Être maman, je n'y pensai plus ou presque.

je ne projetais aucun plan sur la comète, je n'avais aucune information rassurante qui m'aurait laissé présager que je donnerai la vie.


Pourquoi ? déjà adolescente.


Après différentes pertes de connaissances : (sports, travail, après des efforts physiques intenses...).

Et
Suite aux différents diagnostics ou explications rapides.
Certes, à la convenance de chacun des professionnels consultés.




Maternité ? Dans une vie de femme - cette question nous revient à plusieurs occasions.



Femme chiarienne diagnostiquée ou pas.

Être mère, un jour, bien sûr que l'on y songe et on y aspire toutes.

On a toutes en nous, à un moment ou à un autre ces interrogations.

Malgré nos difficultés physiques, physiologiques, biologiques, psychologiques, l'horloge interne nous rappellent que le temps s'écoule.

Pour la maternité - Le contexte ne s'y prêtait pas. (bon, désolée, c'est un peu difficile pour moi, d'avouer que l'on est pas toujours programmé comme les autres, les dérèglements hormonaux sont désopilants pour nous et les professionnels).

Ma conviction de l'époque, c'était que je ferai un jour ou l'autre appel à l'adoption.
Trop triste, une vie sans bambin.

Autour de nous, il y a plein d'enfants en attente de parents adoptifs.

Les animaux s'entraident et nous, on se dit Humain alors qu'on se complique l'existence à s'adopter ou à adopter.



Concrètement sur le terrain, vivre avec Chiari - est-ce supportable ?

Pour Nous, patients. C'est souvent la soumission qui finira par prendre le dessus.


Pourquoi on arrive pas à parler de nos difficultés. Tout simplement parce qu'on a pas les mots, on est souvent dépassé par tous ces désordres.

On se heurte trop souvent au jargon médical des praticiens.

A se demander, si ce n'est pas volontaire.

Avec sa verve habituelle et légendaire.
Coluche, (personnalité inoubliable) aurait rebondit.


Je lui prêterai volontiers une pensée posthume pour écrire la mienne.

Voilà ce que cela donnerait :


"Les savoirs ne se partagent pas, parce qu'ils pourraient rendre les gens plus intelligents".



Nous savons par expérience qu'un chiarien rencontrera tôt ou tard des difficultés de compréhension.


Comprendre, connaitre le B.A.Ba et le mode d'emploi de notre organisme. C'est râpé pour beaucoup d'entre nous.


Alors, si on s'accorde tous, un jour, on pourrait constater que nous aurions également, besoin du soutien d'un bon traducteur du vocabulaire médical. Un traducteur fiable, assermenté et qu'il joue franc jeu avec nous lorsqu'on nous annonce un diagnostic.


Pour ce qui me concerne, je "croise les neurones".
On ne m'y reprendra plus.

Mes choix seront plus affirmés. (maturité, recul, S.F.T. en prime).


Maintenant, un chat blanc est blanc et un chat noir est noir -



J'ai tout entendu - tout accepté et je m'étais résignée.




Notamment à la suite du diagnostic scanner (Parent de l'I.R.M.), j'avais une explication de tous mes désordres "mécaniques" ou méca organiques :

Hypophyse convexe....
+ différents examens gyn.

aboutissant à difficultés pour future maternité.



et pour une femme.

Renoncer à la maternité, c'est aussi accepter l'inconcevable. (in concevoir)





Contexte : l'examen I.R.M. (imagerie résonance médicale) n'était pas encore développée.

Par conséquent, je n'étais pas officiellement diagnostiquée chiarienne etc.. bien que les symptômes étaient présents depuis longtemps et plus qu'officieux - consignés dans différents dossiers d'hospitalisation, carnets, bulletins....
mais voilà

Aucun médecin ou professionnel n'a fait le rapprochement avec cette pathologie. Et Mrs Hans Julius ARNOLD CHIARI n'étaient pas sur ma route.

Pourtant, après une énième hospitalisation (perte partielle côté gauche - temporaire - une nuit).
Un médecin neuro radiologue l'avait mentionné sur un, des rapports internes. chiari 1.

Personne ne m'a parlé de cette pièce du puzzle.

Alors, que la suspicion de cette anomalie (malformation, syndrome...) est un indice important que l'on néglige malheureusement trop fréquemment.

On nous propose toujours l'opération la plus lourde avant de faire celle-ci qui est supportable.

Pour avoir, comparé différents I.R.M. et rapports de spécialistes, qui m'ont été transmis gracieusement.
Les diagnostics sont tour à tour, remaniés, chacun y apporte son lot de connaissances et au final. Le patient ne sait plus comment il sera "mangé".

Surprenant.
Ce n'est certainement pas les millimètres de descente du cervelet qui expliqueront vos dysfonctionnements ou valideront le degré de votre souffrance ou votre symptomatologie.

Expérience à faire :
Coincé votre doigt entre deux masses fixes, promenez vous pendant des heures, des jours, des mois, des années avec cette partie imbriquée et prisonnière.

Vous comprendrez peut-être, le bien fondé de l'argumentation d'une patiente exaspérée.

Hypothèse : cervelet ou extrémité de doigt, étranglés, imaginez, ce que vous endurerez.


On oublie encore "humainement", que face à la souffrance et si l'on doit supporter la douleur : On est tous différent.



L'opération invasive explique succinctement le pourquoi, on nous ouvre le crâne.
Tout simplement, neurochirurgicale ment parlant (approche basique d'une patiente) : Pour "décoincer" le cervelet.


Si vous vous intéressez aux recherches, vous constaterez que ce sujet a été exploité dans de nombreux congrès. Si vous avez eu l'opportunité d'y assister, vous auriez été ébahi d'entendre les exposés des uns et des autres : théories, résultats, statistiques.

Depuis de nombreuses années, beaucoup de professionnels ont exprimé leurs divergences, leurs croyances, leurs convictions et même leurs positions.


Au fait :

Que sont devenus leurs patients ?
Comment ont-ils évolué ?


Obscurantisme - faire l'autruche - ça c'est trop facile.

Alors.

Désarmés,
Nous avons essayé d'ouvrir le débat, de nous faire entendre - Constat : Discours à sens unique - Le centre de référence syringom. sert-il aux patients ?


Entre nous -

Qui connait vraiment la malformation d'Arnold Chiari ? syndrome, évolution.....

Essayez - interrogez votre entourage
-
(personnellement, j'ai rencontré trois personnes connaissant bien les symptômes et vous ?).

Donc on nous le répète sans cesse.
Patientez, sous entendu : Souffrez et taisez vous.



Si l'on songe, à d'autres pathologies, c'est tout de même, différent.

Tiens par exemple, la grippe.

Ce serait, la Déesse 2009-2010 des pathologies :

Dangers, informations hyper médiatisées, budgets pyramidaux, dossiers d’État. Elle devient même une Affaire Ministérielle....et tout un arsenal est déployé pour la neutraliser.



Syndrome ou malformation d'Arnold Chiari ? C'est quoi ? type 1, 2, 3......
"des vaches folles ?" certainement pas.

Et ou, on en est pour sa prise en charge par les organismes de santé ?



Tester. Poser la question à un médecin.

Vous serez sans doute surpris et déçus.

Mais, vous le saviez déjà, si vous êtes concernés.



Réponse quasi unanime :

-
chiari, ce n'est rien, bla, bla....la même rengaine. On vit bien avec cette anomalie....

Et pourtant, peu d'entre eux sont capables d'expliquer à leurs patients : son évolution et ses risques.
Combien s'offusque des informations que les patients diffusent sur internet - Au fait, c'est eux ou nous qui supportons ces pathologies ?
Si le témoignage des malades était exploité, la recherche médicale avancerait plus rapidement.

Simultanément, la Loi de 2002, permet à chaque patient d'accéder à son dossier médical. Essayez de le demander. On en reparlera.

Cette loi.

A t-elle, modifié les traitements prescrits, éclairé les patients ?

A t-on vraiment le choix de sa thérapie ? de son praticien ? de son destin ?


Historique de différents courriers ou éléments médicaux.
ou cela pourrait être la Symptomatologie ou la farandole des observations recensées de part et d'autres, au gré de mes consultations.

.....Difficultés de concentration, de compréhension, un brin dyslexique, incapacité à suivre une discussion, inversion des mots, élocution parfois scabreuse, perte de connaissances, torticolis à répétition, dérèglements hormonaux, nausées matinales, crampes régulières, difficultés marche au réveil : pointe des pieds, claudication pied droit après des efforts physiques importants (traitée maintes fois pour sciatique, lumbago, lombalgie...), métrorragie, dysménorrhée sans douleurs, probable endométriose*, plus
régulièrement douleurs aiguës à la poitrine, douleurs yeux, bras, paresthésies, fourmillements importants, insensibilité aux températures (plusieurs brûlures), difficultés à cicatriser, vergetures jambes, supposé syndrome d'Ehler-Danlos : relations avec problème de cicatrisation, vergetures, peau..., infections à répétition, faible résistance ou immunité déficiente, difficultés à déglutir, à avaler, acouphènes ou intolérance aux bruits, abcès latéral nuque vers les oreilles, vertiges, tremblements, douleurs canal carpien (2), "mal être" subreptice inexpliqué, arthroses cervicales, empathie avec les êtres souffrant de pathologies spécifiques..cérébrales.....etc...



D'autant plus, que l'on porte TOUS, en nous, le contrepoids d'une éducation, les jugements de valeur des professionnels, ou d'un enseignant, ou de nos amis, mais aussi de nous-même.

Et malheureusement.

On ne trouve pas souvent, le bon interlocuteur pour nous aider.


On subit jusqu'au risque de perdre le contrôle de notre vie, de notre corps et de nos capacités intellectuelles, cérébrales, physiques et psychiques.


On cache tant que l'on peut ces dysfonctionnements épisodiques qui finissent par devenir omniprésents au fil des années.

Et un cervelet hernié, ce n'est pas la panacée.
et la syringomyélie, ce n'est pas une homélie.


Pour mémoire :
J'ai tout accepté et
J'ai subi plusieurs opérations d' hernies :
inguinales, crurales, hiatales...

Soins multiples
hernies arthrose cervicales.

nombreuses coloscopies, gastroscopies
+
nombreux examens douloureux
+++
interventions diverses.

alors le cervelet hernié, c'était la cerise sur le gâteau.



L'épuisement, l'abattement physique, moral et mental.


Donner la vie -


On devrait se souvenir de certaines études intéressantes et on comprendrait
ainsi
pourquoi notre cerveau souffre.



* cf Dr P. Bol.


"D’où l’hypothèse, qu’au terme de toute gestation, lorsque vous sortez du
ventre de votre mère, vous n'auriez pas la colonne vertébrale jusqu’au
bas du dos et que la moelle épinière s’achèveraient ....au centre du cou.

Suivez bien cette argumentation qui a beaucoup d'importance, pour nous les patients : syringomyélie, chiari, myélopathe, moelle attachée....


Si vous écoutiez votre corps, percevriez vous la tension de la moelle épinière vers le bas ?"


Souvenez-vous, des médecins l'ont évoqué. Et pourquoi pas ?

"Pourquoi n'existerait-il pas un décalage entre la fin de
la moelle épinière et la fin de la colonne vertébrale : précisément le
coccyx. ?"

Le Dr Royo M. S. a publié des recherches qui sont primordiales pour nous.

http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=documents&idioma=3&id_subfamilia=4546





pour revenir à la discussion : donner la vie.





Céline, tu as écris :

"Je n'arrive pas à me résigner, à ne pas porter mon enfant." -

Cela m'a beaucoup émue.



Empathie - solidarité



Il me semblait naturel, de faire un effort, de briser la ligne de démarcation (intimité, confidence, posture professionnelle).


Parce que l'objectif principal est de t'encourager. Toi et les autres. (solidarité et fondements de la création de l'association AMIS D MOM).


"Confidences" adressées à toutes les internautes chiariennes, hésitantes, concernées.... par le désir d'enfanter.






Tout comme toi, (je te pressens).

J'étais très attachée aux valeurs traditionnelles et fondamentalement convaincue que la nature faisait bien les choses. (j'y crois encore)


Dans une vie, il y a plusieurs Rendez-vous -

Doit-on se rendre à tous ?

Tiens un exemple de rendez vous, à ne pas manquer :

ce serait celui de porter la vie.


Un autre, ce serait aussi celui de d
onner la vie -




Et - malade ou bien portant, l'amour sera toujours plus fort que tout.

R.D.V. occulté

Le jour ou la date de la césarienne avait été convenue.

Vois-tu, je ne suis pas allée à la maternité.




C'est normal, c'est aussi un trait de mon caractère - depuis ma première perte de connaissance. D'autres connexions ont pris le relais.

C'était trop fort, trop douloureux pour l'enfant que j'étais. Personne ne pouvait comprendre et certainement pas ma famille.

Je ne crois pas en avoir parlé une seule fois avec une personne de ma famille. Le contexte était difficile.


On apprend à intérioriser et à être à l'écoute de son inconscient. Il vous dit aussi des choses très intéressantes et vous guide souvent dans vos choix.

A force d'être convaincue par les autres...déçue par les uns et les autres on apprend aussi à cultiver son "tempérament rebelle de chiarien(ne)".


A quoi bon se victimiser.


Crois-moi sur écrits (les paroles c'est de l'air) :

Il est VITAL de ne jamais se résigner.

Vouloir c'est déjà anticiper l'acceptation et la préparation.


MATERNITE

Vous êtes plusieurs à poser ces questions - je comprends - c'est normal.
d'avoir des difficultés à s'exprimer sur le terrain de la -Maternité pacsée avec Chiari A.


Parler Intimité égal Vulnérabilité.

Pour les jeunes et futures mamans.
Je vais faire un effort et par la même occasion,
exorciser mes vieux démons,

revenir sur un passé enfoui dans les pénombres des circuits cérébraux.

Et t'éditer les archives que ma mémoire voudra bien te restituer.

En escomptant, que tu comprendras à la fin d'un interminable récit que donner la vie ;

c'est avant tout parfois Long - parfois Rapide mais cela restera

UN ACTE INCOMMENSURABLE
qui marquera toute une vie.


Souvenirs, souvenirs - que restent-il ?

Primo, un R.V. manqué, cela commençait bien.



Retour du film, en arrière puis touche - retour rapide) - puis Lecture.

C'est parti - bonne lecture.


Déjà, la découverte de cette maternité m'avait abasourdie -
Ou comment "être et avoir"/9 mois x 3.

Deux vies ou plus (pour les gémellaires), c'est grandiose ça chamboule et cela ne passe pas inaperçu -

C'est inexplicable, inextricable, implacable....

Donner la vie, notre cerveau le sait-il ? Probablement, indubitablement - En tout cas, il nous le fait savoir.


Le cerveau est majestueux, c'est aussi l'empereur, le capitaine, le chef d'orchestre...de toute notre organisme.

Et, il est pleinement - Producteur, Acteur, Réalisateur dans la conception, la création..... de la vie.

Pardon, si j'offusque les mentalités et les différents ordres religieux. Cela n'engage qu'une chiarienne athée.



Retour à l'action.


Un soir après le boulot, intuitivement, je me suis rendue chez le médecin le plus proche.

Fatigue intense

Examen gynéc. - sensibilité accrue sur l'abdomen, sensation d'oppression sur vessie etc...



Après l'examen d'usage. Angoisse, attente.

Et enfin, le médecin s'est prononcé sans hésiter.

- Vous attendez un heureux évènement.



Incompréhension, je suis "clouée, stupéfaite, je n'y crois pas vraiment.


Il est catégorique.


Il a bien dit :
"vous êtes enceinte depuis un moment, >3 mois," - je vous passe tous les détails.


Il devait déliré, je n'avais pas pris un gramme (ou poids en 5 mois de grossesse).

Symptômes quasi identiques.

Sauf nausées, plus spectaculaires et plus longues au réveil, et d'ailleurs, épisode courant chez une chiarienne etc...


Et là - c'était différent, je le pressentais.


Il y avait bien quelqu'un d'autre, en moi :


Maternité ! C'est magique et mathématiques.

"je suis deux, je me suis dédoublée......

Maternité :
Vous êtes au minimum deux et vous redevenez Un.....ce n'est pas irrationnel.
Nous pouvons.


Responsabilisation -
Je me répète pour me convaincre que
- Je suis responsable de cette vie, que je dois la protéger....

Après cette consultation, euphorie.
c'est la cascade...l'escalade du Kilimandjaro.


J'ai envie de pleurer, de crier - aphone - trop de bonheur...
aucun mot ne s'échappe, je suis littéralement "scotchée"....



J'ai envie de pincer le médecin pour voir s'il est réel.
Ce n'est toujours pas irrationnel.


Cependant, je n'ai pas osé, je ne le connais pas, je ne l'ai jamais vu auparavant.

Alors, j
e me mords les lèvres (ouf, encore sensibles donc, j'ai ressenti alors je suis réveillée).


Je n'arrive pas à me raisonner, à appeler quelqu'un, alors, à peine sortie du cabinet médical. Je doute, je dois déraisonner.

Je m'empresse finalement d'acheter un test de grossesse, à la pharmacie du coin.

Bien évidement, j'espère que ce rêve va se poursuivre ou bien il sera encore temps de me calmer et de stopper ces hallucinations.



"tonnerre de chiari", c'est bien Positif.... C'est l'euphorie, des larmes intarissables, de bonheur, de joies, de rage.... ont suivi.



Ce jour, Je sais, pourquoi je suis encore plus épuisée ? exténuée, laminée.



C'est pour une bonne cause. Elle est organique, saine...


Youpi.

C'est ma nouvelle raison d'être.
Alors, je n'aurai aucun déni, j'assumerai avec détermination.



Je vais m'accrocher. On me donne une chance, un espoir.

je sais à partir de ce moment, pourquoi j'accepterai toutes ces douleurs diffuses. Je leur donnerai une explication naturelle et saine et elle est justifiée.



Régularisation des formalités.

Il fallait régulariser tout plein de choses administratives, professionnels, répondre aux calendriers...

C'est fou :
La maternité est pris en charge par un nombre incalculable de personnes extérieures.
A se demander, si elle nous appartient encore.

Après la déclaration de grossesse.

On décide pour vous, on vous programme des rendez vous.

et BINGO, un beau matin, j'étais chanceuse, je reçois un rencart pour une programmation de Césarienne.

(C'était à la mode - on disait même- finis les souffrances de l'accouchement, une petite péridurale*, une petite césarienne et hop un joli bébé...)

Quelle veine ! je n'avais rien souscrit, ni acheté aucun billet de tombola, et malgré tout, j'étais la gagnante du gros lot que les femmes convoitaient et les professionnels prescrivaient généreusement.

La césarienne


et Oui. c'est ainsi - C'était également le résultat d'examens multiples, dont certains, quelques semaines avant le jour "J".




La pelvimétrie déterminante, prescrite par un professionnel de la procréation.


Résultats des examens pelvimétrie :
Verdict implacable. accouchement par Voie basse Nat...... Impossible....bassin trop étroit...etc...
accouchée par voie basse, en clair, n'y songez même pas.

examen déterminant dont la * Pelvimétrie, outil de prédiction de la réussite d'une voie basse ?

Gros lot - une Césarienne programmée.



Pourquoi, ne suis-je pas allée à ce fabuleux Rendez-vous ?
Après tout,


Lucie, notre doyenne préhistorique n'avait pas eu cette chance.




Mes neurones étaient en ébullition : le cerveau ne suivait plus.
La jungle lexicale : Pelvimétrie ou -"Médicalmétrie - rebelmétrie"* tournait en bouche - Et puis déconnexion totale.

Déconnexion due en grande partie à une énorme déception et à une grande colère survenue pendant et après l'examen : Pelvimétrie.

Je fulminais et pestiférais contre le radiologue; je me contenais.
Je l'aurai achevé et encore aujourd'hui, j'évite de passer devant son établissement car sur et certain, je lui ferai subir la même chose.

Satané examen - inutile, coûteux, humiliant. On ne m'y reprendra pas deux fois.
Pour cet examen.
On ne nous explique rien.

Ce radiologue = praticien Méchant




On n'est pas des R.O.B.O.T. S !


D'ordinaire. R.O.B.O.T.* et moi on nous assimile.


- Ce sont les beaux qualificatifs qui sont sensés me faire plaisir.

*Rebelle, (si cela intègre que je n'accepte pas si facilement la résignation)

*Opiniâtre, (difficultés quand même à venir à bout de Chiari)

*B
attante, (certainement mais pacifique et positive)


*Optimiste, (oui la rage de vivre chaque instant - demain sera un autre jour)

*Têtue, (ténacité à vivre)

*Solitaire, (secrète, mystérieuse... mais sociable - quand même je ne suis pas une ermite)


humaniste
(O.K. pour l'humanitude mais seulement partagée et sincère)


Je n'aurais jamais la légion du bonheur (corrélation Lég. d'ho.), mais j'aurai été décorée un moment de mon existence, de toutes ces médailles robotisées.

Que retenir, chiarien ou pas,il ne faut plus agir ou subir comme un ROBOT.

Ce sont toujours des qualificatifs arbitraires -

et pour moi,
- Les assumer, cela aurait été toute une autre histoire.



Crois moi.

Après différents examens. Je suis déconcertée.

Il y a des périodes de la vie ou l'on doute terriblement, surtout quand on nous déshumanise.

Les praticiens n'ont pas idée, de ce qu'ils nous font subir.

Cautérisation des voies utérines,
mesure manométrique, endoscopie..., ECG, ... certains enregistreurs acceptant jusqu'à 16 voies d'entrée (MMS). ... des capteurs de mouvements respiratoires ... examens inutiles. et parfois sans anesthésie.........



Je ne serais plus jamais "une pigeonne"

Je dirai "NON et non - Et à certains professionnels : Assez ! Faites-les, sur vous, si cela vous chante."



La pelvimétrie m'a t-elle déshumanisée ? tout comme d'autres examens. Un peu, rationnellement, extrêmement.

J'aurai du la ou les refuser,

Aucun examen ne devrait jamais être subi sans que l'on soit au préalable bien informé.

Nous donne t-on le choix ?

à méditer.




Pour revenir à la question principale, il serait peut-être utile de donner des compléments.


Comment accoucher par voie nat. basse ? avec des résultats d'examens déterminants et des difficultés inavouables.


Rétrospective :

Si on veut réellement "creuser", c'était probablement, un peu plus complexe.

Pour ce qui te concerne, je ne connais pas ta symptomatologie.

Alors, pour que tu comprennes mon vécu, il serait encore utile de te préciser que j'avais aussi une autre particularité.
Celle, notamment de ne pas cicatriser rapidement et....donc sous entendu, que j'avais fréquemment des complications. (même avec une toute... toute.. petite coupure ou une infime plaie).
C'était "la poisse - l'angoisse" -

Alors, R.V avec une Césarienne !
C'était quoi, ça ! la femme ou la patrie de César ?
effroi : veut-on découper mon abdomen ? comme un jambon.



Cela signifierait-il, des complications "post accouchement" ?

Battante, certes, mais je ne suis pas masochiste ! (plaisir à se faire du mal, me faire découper la peau du ventre, ça non et encore moins me faire piquer par une aiguille dans la colonne vertébrale).

Maternité ? Accoucher - A t-on le choix ? oui, non ?
Comme beaucoup de patientes chiariennes - Retour sur vos carnets de maternité -

Analogies, concordances, additions, vous serez surprise.
Beaucoup d'entre nous, auront de nombreux facteurs, dénominateurs communs : contraceptif oral inefficace + nombreux effets secondaires, + dérèglements hormonaux + hyper activité, + insomnies, + douleurs de part et d'autres....grande fatigue, épuisement...dysménorrhées sans douleurs, métrorragies inexpliquées, difficultés à gérer la respiration, cervicales, yeux, bras (droit ou gauche), pression sur la poitrine... très douloureux, nausées importantes sur toute la durée, odorat hyper développé, difficultés à supporter la lumière, problèmes de vues, d'écoutes, absence de libido, encombrements des bronches inexpliquées, toux sèche, F. urin., endométriose, douleurs aux côtes : supposées Tietze* ou angine de poitrine...et tout et tout.




Chiari non diagnostiqué



Maternité,
pour une chiarienne
j'avais déjà "la totale".

Alors
faire un bébé,
même plus peur.


Comme beaucoup d'entre vous, j'ai compris qu'il était inutile de se plaindre.

Pathologie subjective pour les autres équivaut à errance médicale.
C'est la panoplie habituelle du chiarien.

Garder le sourire assurément, rassurant.
Ce choix forcé.
Cela fonctionne pour beaucoup de
pathologies incomprises et méconnues.

Chiarien(ne) - syringomyélien(ne) -
Vous le vivez, vous l'avez expérimenté, vécu.

c'est la crainte du verdict : hypocondriaque, problèmes psychologiques....


Sommes-nous condamnés malgré nous au silence et à l'acceptation de ces désordres ?
somme toute
Un chiari minime n'est-il pas aussi, synonyme de vie minime ?
de Mort subite.


Ainsi,
- après multi consultations - multi traitements - doit-on se résigner ? et ne pas procréer ?

Résolutions :
De toute façon, si la vie veut de nous, on n'a pas envie de la finir dans un centre spécialisé pour personnes déprimées, épuisées de vivre (abonné au mal être soudain) et surtout, on ne veut plus être médicalement considéré comme des dépressifs chroniques. Cette pathologie entrainant forcément à plus ou moins long terme, cet état.

Les T.S. sont imprévisibles et incontrôlables, en deux secondes votre vie peut basculer.


Et "mamamia"

- ....Rien de plus beau que de respirer, dormir, manger, boire....vivre. (premier niveau de la pyramide de Maslow)

- Condamnée, à absorber des anti douleurs ? - non, non et non.

Mon département regorge de produits régionaux inimitables : épicurienne rime aussi avec chiarienne.

STOP - Plus, plus...de ces thérapies de fortune ou de désespoir.
Di antalvic, doliprane, Ixprim....laroxyl....anti nauséeux....

J'ai connu cela pendant de nombreuses années, archi-sûre, ce n'est pas la solution. Et vous le savez aussi.

Nos enfants ne seront-ils pas également pré-intoxiqués par les anti douleurs ?


Donc, retour au sujet César Y enne.

Alors que j'avais un rendez vous avec une prestigieuse Césarienne.

Je ne suis pas allée à la maternité à la date convenue et fixée.

Je m'y suis rendue seulement, 8 jours plus tard....peut-être plus.

Défense invoquée ou prétexte irréfutable.

Vite un argument. Sourire, pause.

Normal, on devrait tous avoir le droit à une excuse, c'est humain, non ?



Le voici :


- Je n'avais pas de recul ni d'expérience, ni de vécu sur une maternité.

Alors avoir peur de quoi, d'une césarienne ?
D'une autre balafre boursouflée ? nombre limité de maternité (3) ? - Une - c'est déjà pharaonique et inestimable.


C'était peut-être aussi de "l’inconscience immature" ou tout "chiariennement", ma confiance intérieure qui me guidait dans ces moments.

Après tout, on peut penser ce que l'on veut. Cela n'a pas d'importance ou de conséquence.



Introspection personnelle

De toute façon, chiarien(ne) on comprend rapidement que la douleur ne se partage pas alors pourquoi partagerait-on ses peurs ?

Cela ne change rien. Elles font parties intégrantes de notre capacité à pouvoir survivre et surmonter des épreuves.



Expérience d'une chiarienne non diagnostiquée qui se demande si elle pourra donner la vie.
(Toi, tu as un diagnostic, tu as subi une opération invasive et pourtant,
tu te poses la même question qui m'a tarabiscoté pendant 27 mois.)


Préambule- Mise en condition.

As tu déjà entendu le langage des pratiquants hospitaliers (maternité), a t-il changé ?

Exemple de l'époque

- Primipare... oups - c'est quoi ça , une moitié de quelque chose ? De qui parlent-ils ? suis-je ou sommes nous des primipares.... ?

Traduction ou décodage de la chiarienne : personne présumée de sexe féminin, accomplissant son premier accouchement. C'est plus compliqué qu'une poule.


Donc premier accouchement, on est bien novice.

Bravo, bel accueil - aucun tapis rouge mais une superbe étiquette labellisée.

Merveilleux la communication entre primipare et "multi pratiquants médicaux" ? Peut-être y avait-il des multipares parmi eux ! On a bien envie de leur demander.

En somme, on nous explique beaucoup de choses par phrase et bloc sémantique et au final on sait encore moins de choses et ce qui va nous arriver.

Autres exemples - phrases égrenées

"- Absences d'indices physiologiques...perte des eaux non effectif, primipare ayant dépassé le terme etc..."
Oup...ne s'est pas présentée le ....


Purée de chiari, C'est écrit. Flûte, j'ai oublié de décommander...




Effarant, déconcertant...pour nous (par concomitance).

Pour une naissance, on doit réserver ou on a parfois une réservation.

Bonjour, j'ai commandé un petit garçon de 3 kg 333 pour 20 h 25, si possible avec des yeux noisettes et un bon caractère. Sera t-il à l'heure ?


Que dire de plus ? Et surtout, chut, Silence. Intérioriser et se contenir.

Comment l'auraient-ils interprété ?

Inutile d'en rajouter, surtout, si je leur dis que j'ai ressenti ce matin, intérieurement et au plus profond de mon être que le moment, c'était aujourd'hui et certainement pas, il y a 10 jours. (..ce n'était pas physique mais plutôt cérébral. Ils vont me prendre pour une demeurée !)


Notre ressenti n'a plus le droit à la parole ou presque.
Place à l'acte.



Des difficultés ? Oui.

Pas grave, c'était de toute façon, j'ai compris, accepté : - "la punition divine qui m'attendait"

En quelque sorte, l'équipe a chômé le jour programmé. Et Gare à moi, maintenant

"bien fait, mauvaise fille qui n'écoute pas les autres...tribut à payer en vue ?..."

Comme, d'ailleurs, on nous enseigne presque à toutes, que l'accouchement se fait souvent dans la douleur.


Je me prépare à la punition.

Super le démarrage. Toujours, aucun travail d'accouchement.....ne se met en route (3). On n'a pas les clefs.

Le "'jour J", principalement, douleurs ingérables à l'arrière de la tête ou sur la zone occipitale. (nuque enflammée, tension intra crânienne est au summum)

Ressenti du moment : Purée, cela continue, je ne suis pas normale....ma tête va imploser.


Au pire, vais-je accoucher par la tête ?

Imagine la stupeur qu'aurait provoqué ma question du moment et les quolibets de l'équipe médicale qui auraient suivis.


Fabuleux, c'était l'apothéose... le grand jour était là et on m'annonce avec concertation générale, l'absence du gynécologue accoucheur.

Normal, ce sont les Vacances.

L'aventure et ses imprévus :
De toute manière, on n'a plus le choix, 9 mois c'est long et court à la fois - on gagne ou on rabote la durée - césarIENNE pas toujours égal à CHIArienne.

Cartésien(e), raisonnable, idiot(e), immature, primipare, riche ou pauvre, quand on se prépare à donner la vie,
on est toutes logées, à la même enseigne.

On ne peut pas reculer. (humour de circonstance, rien de mieux...)

Alors, intérieurement, tout en exhortant ces névralgies volcaniques, je me répétais inlassablement.
"Normal, encore bien fait pour Toi - bien fait - bien fait....à chacun son tour, de faire attendre l'autre."

C'est sûr, qu'après trois jours (maternité) ... il était temps de me responsabiliser et de grandir.

Le personnel soignant présent m'a complètement prise en charge. Injection
d'ocytocine * ....etc..


- Pousser, respirer, souffler mais à quoi bon, je ne sentais pas le bas de mon corps.

Je suis présente PHYSIQUEMENT et absente CEREBRALEMENT.

Donc, je confirme, malgré tout cela, j'ai bien accouché par voie naturelle b.,

Constatations :
La grossesse d'une chiarienne n'est pas plus douloureuse que celle d'une autre femme.
N.B. J'ai écouté et entendu d'autres primipares. (certaine, accouche d'un bébé, comme1 lettre à la Poste.
Elle parle bien du service P.T.T. ou Les services du Courrier, télécommunications....).

Au fait, on poste - ou on dé poste une lettre ?
Ce sont des boites à lettres ou à bébés ?
Et concevoir, pourquoi on le ferait toutes avec la Poste ?
P.T.T. services publics - bientôt privatisés
.
La première fois que j'ai entendu cette expression elle venait de ma voisine de chambre -
On a donné la vie le même jour (accouchement dans salle contiguë)


je te promets qu'on l'a, entendu hurler.....
C'est prodigieux, on oublie rapidement parce le bonheur
de donner la vie nous transforme.
Alors courage -


C'est fort probable, que c'est aussi, le manque d'informations qui confortent nos angoisses, nos peurs et nos douleurs.

Résumé des trois aventures extra Ordinaires 1,2 et 3 :

- Prise de très peu de poids (confirmation des maternités tardives), absences de travail (1,2,3), hémorragies (3), perte de connaissance (3), douleurs intenses à la tête (1,2,3).....au final, intervention directe et salutaire des intervenants médicaux (1,2,3).

Je confirme, pour 2 et 3, présence et collaboration à 100 % d'un gynécologue acc. très expérimenté -


Pour la petite primipare au bassin très étroit et au petit bébé.

césarienne jamais imposée et jamais réalisée

(Pour 2 et 3)Aucune injection du produit
ocytocine* qui déclenche le travail et intensifie par la même occasion, douleurs, exaspération, peurs.
(1,2 et 3) aucune péridurale.
Position semi verticale (assise) pour le second et pour le 3ième, perte de connaissance, mais grand professionnalisme du gynécologue.

L'enfant présumé minuscule se présentait mal (3).

- Le gynécologue accoucheur a dé complété manuellement (position semi inversée de l'enfant) et tiré l'enfant. (le même professionnel pour ces deux grands évènements). Beau bébé de 3 kg 700 à mon réveil.

Incontestable, sans le soutien du personnel médical, je ne pense pas que cela aurait été possible.....Je ne sais pas si on peut l'écrire ainsi, mais je vais le faire : "ils m'ont accouchée...." (1,2,3)



C'est aussi en partie, pour cela que je suis solidaire. "Je sais, je comprends, je partage...."

chiari 1 ? -
Peut-on donner la vie par voie naturelle - Oui, oui, oui.


Après ces péripéties, je confirme, section extra durale du filum terminale sur sacrum (ectomisée),
réalisée bien quelques années après les naissances..à Barcelone en 05/2008- pas trouvé, d'opération similaire en France.

Après section du filum terminale extra dural (ectomisation)
Résultat de l'expertise médicale (2)
- Problèmes hormonaux disparus et beaucoup d'autres résolus.


Enfin, depuis trois ans, plus autant de souci pour cicatriser.


Cependant, inutile de "fanfaronner", à la suite de ces naissances, il m'a fallu beaucoup de temps, de travail et de patience pour récupérer physiquement.
Il n'existe pas de chiarienne superwomen. Beaucoup d'amis et de professionnels m'ont épaulée : kinésithérapeutes, ostéopathes, psychol., réflexologues, gynécol...
Et je leur dois une fière chandelle.

Alors,
"Donner la vie au risque d'y laisser la sienne..."

Cela représente, et je l'écris encore sans aucune hésitation : des moments difficiles mais cela restera tout-de-même, les plus grands bonheurs de la chiarienne que je n'aurai jamais voulu être.

Porter des enfants, donner la vie, concevoir- oui, sans demi mesure, à refaire.

Ces naissances, nous aident à supporter tous les autres désagréments physiques induits par ces pathologies.
Cf Cervelet engagé dans l'occipital. (chiari 1 = risque accru de mort subite, à l'occasion d'efforts physiques importants) -

Les trois naissances ont été des épreuves de la vie, d'une femme comme toutes les autres (espièglerie - sourire à la vie).



Important - Ne jamais généraliser et si possible, apprendre à dédramatiser et à relativiser.



chiarienne et opération invasive - Donner la vie ? pourquoi pas ?

Après tout, il se peut que pour toi, cela se passe très bien et sans aucune complication.

Concrètement, nous pouvons te mettre en relation avec une personne opérée (craniectomie) et qui a eu également trois enfants par V.N. b.
Chiari 1 diagnostiquée après le premier accouchement, travail d'accouchement effectif et quasi normal pour les trois.
Ménopausée à 37 ans. Opération invasive craniectomie pour Chiari 1 à 38 ans.

Également avec une autre, la trentaine, chiarienne opérée également de manière invasive, un enfant à son actif.
Elle rencontre des difficultés pour avoir un second. Endométriose....



On est toute différente et similaire à la fois.

Pour une chiarienne :
La capacité à "être heureuse" est un long travail personnel et permanent
.


Dans, tous les cas, il est important d'être soutenu par un bon professionnel et un bon compagnon. Je n'étais pas seule, il était là et encore plus angoissé que moi.

Et comme le dit l'adage : "La peur n'évite pas le danger."

Sois confiante

Je t'ai répondu parce que, vois tu, coïncidence, parallèle ?





Tu trouveras, je l'espère, dans ce message, de nombreuses suggestions subliminales, et la force de te préparer à être mère à ton tour.




Tu peux me joindre plus facilement le soir. Mes coordonnés sont transmis sur ta M.P.





MERL a écrit:


Autre nouvelle ou naissance.

Après trois années de procédures administratives.

Informations :
La Cour Appel T.A.S.S. ou S.Soc. de Lyon a rendu le 7/6/2011, une décision qui devrait vous redonner un peu d'espoir.

Après trois années de procédures administratives - (et overdose - tant de tracasseries inutiles -)

J'ai le plaisir de vous annoncer la

Prise en charge par l'organisme de santé française, de mon intervention : section du filum terminale extra durale (ectomisée) pratiquée à BARCELONE, par le talentueux Dr ROYO M. Salv.




Un premier pas est fait - force est de constater que nos députés
qui ont en charge les maladies orphelines devront probablement, un jour prochain, revoir leurs copies.

Actuellement, de nombreux patients se sont solidarisés et ont interpellé la Communauté Européenne.


L'Europe, c'est Vous, c'est Nous. Ensemble. On continue.


Et à votre tour, vous continuerez la chaine et vous vous souviendrez de ces 15 syllabes :

«Partager, pour que la vie soit humainement possible.»










merl2 a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 20 Juin 2011 - 11:27


actualités :

Selon le conseiller juridique de mon département. - courrier du 17/06/2011 + échange tél.




Selon une correspondance de ce jour et sur les écrits du conseiller juridique de la caisse.






Important : la cour d'appel aurait condamné la caisse à payer, les frais de soins dans les mêmes conditions que s'ils avaient été reçus en France.


ça suffit - y en a plus que marre.

Inutile de tergiverser et de nous endormir -


Pour l'amour de la vie - M. le Ministre de la Santé - Réveillez vous.


Cette opération n'existe pas en France, Sinon, cela se saurait !


Alors si on nous les présentent on discutera;

Connaissez vous des cas similaires pratiqués- section sur le sacrum et en extra durale.

On les cherche depuis un moment.

Et quand est-ce que la sécurité sociale se bougera t-elle pour se poser les bonnes questions.


Comparez - quels soins coutent au final le plus cher, à notre organisme de santé ?
Ceux que l'on pratique ici-bàs, il s'avère encore très onéreux et comporte bien des risques et des récidives.



la Cour d’Appel de Lyon a t-elle fait usage de la jurisprudence d'Yvonne Watts quant à la disponibilité et la qualité des soins dans l’appréciation d’une autorisation de soins programmés à l’étranger.

La sécurité S. fera t-elle des études sur le coût et l'intérêt de cette opération ?


Il est temps de réunir tous les intéressés et de vérifier pourquoi on nous prend pour les "larrons de la farce".

Souffrir ne suffit-il pas ?


ça suffit - trop c'est trop.

On nous prend VRAIMENT pour des "demeurés"

Pour tous ceux qui sont prêts à aider les autres.


Médiatisons les dossiers et ENSEMBLE crions notre colère.




est a écrit:



contacts
Liens
http://amisdmom.free.fr/index.html
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-diffe



Désolée, pour les retards à vous répondre ou à vous rappeler.
Je vous lis régulièrement et j'espère que vous trouverez toutes les réponses des quinze derniers jours sur ces posts.


Un grand Merci à LDBR - Merci d'être là pour assurer le relais.


Je suis fière de voir que vous échanger entre vous et que vous vous entraidez.
ldbr, très heureuse de te revoir ce W.E. de Pentecôte.

à bientôt

Et puis de nouveau en déplacements.
Présente le 21 à la soirée journée de la Musique ALMA LATINA et le 25 à la soirée du club ISA MOSAIQUE -




* compléments définitions des mots utilisés sur les derniers messages postés.


@ Post complété suivant arrivée des questions complémentaires.


* L'ocytocine ou oxytocine est une hormone peptidique synthétisée par les noyaux paraventriculaire et supraoptique de l'hypothalamus et sécrétée par l'hypophyse postérieure (neurohypophyse).

Son nom signifie Accouchement rapide (« ocy » du grec ὠκύς, ôkus : rapide et de « tocine » τόκος : accouchement).



Péridurale : Introduction d'un cathéter dans l'espace péridural (espace anatomique entourant la dure-mère d'où son nom) permettant la diffusion d'un produit actif (analgésique, anesthésique, glucocorticoïde...). L'utilisation la plus courante est l'analgésie péridurale lombaire lors de l'accouchement par voie basse.

Déroulement d'un examen urodynamique : http://www.gyneco-beclere.com/urodynamique_beclere.html#7

Uro Dynamique ?
pour le plaisir de se préparer (humour pour ne plus avoir à en souffrir)
extrait :....
Toujours vessie pleine, le médecin vous examinera et vous demandera de tousser afin d'objectiver l'existence de fuites urinaires à la toux.
C'est le "test à la toux". Une exploration urodynamique complète dure environ 45 minutes. Un examen gynécologique complet est très souvent réalisé au cours de cette exploration urodynamique....

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=endometriose_pm


* L’endométriose se caractérise par la formation, en dehors de l’utérus, de tissus formés de cellules endométriales. Ainsi, de l’endomètre se met à se former ailleurs dans le corps.
Actuellement, personne ne peut expliquer pourquoi certaines femmes sont atteintes d’endométriose. Il est possible qu’un mauvais fonctionnement du système immunitaire et que certains facteurs génétiques soient en cause.

* Le syndrome de Tietze


http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/tietze-syndrome-de-4567/causes.html
Son origine est inconnue dans la majorité des cas. Il s'agit d'une atteinte des articulations chondrocostales supérieures (jonction de nature cartilagineuse se faisant entre les extrémités des côtes).

Autre extrait sur la moelle attachée occulte/relation avec chiari 1 - travaux du Dr Bolognese U.S.A.
Nous avons une évaluation statistique "grosso modo" qui montre que l’association entre la Malformation de Chiari et la moelle attachée occulte chez beaucoup de personnes est comprise entre 12 et 18 %, probablement 12 %.


* "Médicalmétrie - rebelmétrie" (mots issus de l'imagination d'une chiarienne révoltée) signifierait que *
tout pourrait-il se mesurer ?

- On mesure bien la souffrance.....à méditer


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céline2B

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je ne te remercierai jamais assez Estelle

Message par céline2B le Dim 12 Juin - 6:26

En te lisant, j'ai pleuré, pour moi tu es un espoir car tous les jours je me bats contre des névralgies bras droit, douleurs cervicales permanentes mais j'essaie d'y croire, de supporter les douleurs en ne prenant pas les médicaments voir jusqu'où je peux supporter (alors être maso je connais).

Je m'oblige à me lever tous les matins et à faire des bricoles chez moi qui parfois sont plus compliquées, à réaliser que d'autres mais je me dis qu'on a pas le choix qu'il faut avancer qu'il y a pire que moi et c'est la seule façon que j'ai trouvé pour me sentir vivante et utile car si tu m'as lu j'ai toujours été très active, du "pognon" j'en avais jamais manqué.

Cela fera trois ans en novembre que je suis inactive et endettée à cause de mes potes arnold et chiari qui chez moi n'était pas seul non plus, avec ça, courbe cervicale inversée et occiput gauche plus grand que le droit et une scoliose que je n'ai jamais pu soigner à cause de chiari.

Moi, j'ai 25 ans et je me bats contre cette cochonnerie depuis l'âge de 6 ans ils ont attendu que ça dégénère pour opérer je pense que chez les personnes comme moi il devrait opérer tout de suite et ne pas attendre qu'un miracle se produise.

Je n'ai jamais vécu normalement, pas de sports, pas de manèges, pas de cabrioles, pas de boîte de nuit à cause des résonances alors porter mon enfant normalement avoir cette espoir aujourd'hui est le plus beau cadeau qu'on m'ait fait.
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céline2B

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merci

Message par pencil le Dim 12 Juin - 13:20

bonjour,

En ce moment, j'ai vraiment du plaisir à vous lire.
J'espère que l'on me proposera un S.F.T.


à bientôt

liens à visualiser : un grand merci si vous pouvez les poster

Raccourci vers : http://alarme.asso.fr/
Raccourci vers : http://jaiuntrucadire.blog.tdg.ch/archive/2011/05/25/arnold-chiari-2.html
Raccourci vers : http://jaiuntrucadire.blog.tdg.ch/archive/2011/05/13/arnold-chiari.html
Raccourci vers : http://maladeduchiari01.skyrock.com/
Raccourci vers : http://laure76-orange.fr.over-blog.com/
Raccourci vers : http://maladiesraresinfo.org/services-proposes/service-d-information-et-de-soutien.html
Raccourci vers : http://www.unelouvecombat.info/
Raccourci vers : http://fr.wordpress.com/tag/syringomyelie/



courbe cervicale inversée ? scoliose
Beaucoup de chiariens ont ce problème.
Solutionnés avec S.F.T.

pencil
Invité


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Age ou l'on peut être diagnostiquée - S.F.T. à quel âge ?

Message par LUNEVA le Mar 14 Juin - 23:17

Bonjour,

notre fils hyper actif a eu le diagnostic CHIARI
a partir de quel âge peut-on être opéré.
merci


ad a écrit:

La date/heure actuelle est Mer 15 Juin 2011 - 8:21
bonjour
s'il vous plait, pouvez vous nous donner une adresse ou numéro ou vous contacter
merci
mise en relation possible avec les parents d'un enfant ayant subi le S.F.T.
à bientôt





amis35 a écrit:
La date/heure actuelle est Sam 18 Juin 2011 - 14:18

bonjour

pour répondre à la question - voici notre réponse.


S.F.T dès diagnostic chiari et Dès que possible.

Nous avons fait le pas pour notre enfant.


Après la visite et pour répondre à nos questions, le neurochirurgien neurologue Dr ROYO, nous a donné des informations.


- j'ai crû comprendre que :

Le filum terminale ne pouvait absolument pas se régénérer et se raccrocher.

Est-ce qu'il ne me parlait que du cas des enfants, ou cela englobait-il aussi les adultes, là
j'avoue que je ne sais pas. Mais je crois que je lui reposerai la question directement.





- l'aspect des filums terminale : là encore, il me semble avoir compris que dans les cas d'Arnold Chiari primaires (par opposition à
ceux acquis à la suite d'un trauma quelconque) le filum est systématiquement pathologique, enfin disons que c'est toujours lui qui
en est la cause (d'après ce médecin).

Et ce même si à l'I.R.M. la moelle ne semble ni basse ni attachée.




Il n'est en revanche pas toujours spécialement gros et épais, il m'a expliqué que plus la pathologie était évoluée plus on retrouvait un
filum mince.

Chez notre enfant, il était épais et très tendu.





- La différence entre la technique à Barcelone et celle du Dr Bolognese : il m'a expliqué qu'avant sa rencontre avec un des collègues de ce neurochir
à New York, l'équipe / le groupe auquel il appartenait fonctionnait avec la thèse de la fosse postérieure trop petite et donc ne proposait
que des décompressions.

C'est après sa venue en 2004 que subitement ce Dr Bolognese (qu'il n'a pas rencontré personnellement) a changé son fusil d'épaule, reprenant à son compte les recherches du Dr Royo, mais en proposant une chirurgie différente pour ne pas devoir avouer qu'il avait en somme copié.

Donc, cette chirurgie qui coupe le filum terminale juste en dessous du cône médullaire, en ouvrant la dure-mère, se justifierait de cette manière.






Alors je reste un peu sceptique, ce serait pour cette raison, qu'il aurait été convenu de réaliser la S.F.T. aussi haut et en ouvrant la dure-mère ?

Sûrement que chez nous, il ne peut être question de faire différemment pour ne pas copier le Dr Royo.


Notre enfant a donc subi une ectomisation extra durale (sur sacrum) en 09/2010 - nous vous tiendrons informés de l'évolution.
Il va bien.


LUNEVA
Invité


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recherche témoignage section du filum terminale intradurale chiari 1 - extradurale ?

Message par gabby le Ven 17 Juin - 12:12

bonjour,

j'ai été opérée en invasive pour chiari 1 il y a quelques années.


je ne vais pas fort.

Actuellement
on me propose une S.F.T. INTRADURALE

Y a t-il des personnes que je pourrai rencontrer -
qui l'ont subi

je ne veux plus être un cobaye.

Merci pour tout




ad a écrit:


La date/heure actuelle est Sam 18 Juin 2011 - 8:01



Bonjour Gabby,

Vous pouvez échanger avec une chiarienne qui a subi une S.F.T. INTRADURALE (dure mère) - aux dernières nouvelles, cette opération est un échec.

RISQUES : fuite du liquide rachidien, perte de la voix.

Vous pouvez échanger avec différents cas Chiari, syringomyélie, scoliose qui ont subi une S.F.T. EXTRADURALE - aux dernières nouvelles, ils récupèrent tout doucement mais ils vont bien.
Congrès de Palermo - présence des différents cas - le 15/10/2011.

Aucun de nous, ne veut plus être un cobaye.

Après une intra durale (surtout plus haut) que le sacrum, on ne peut plus rien faire pour la personne.


S.V.P.

Contacter LDBR sur M.P.

A votre disposition pour échanger.

cordialement
si vous maitrisez d'autres langues, ce serait un plus.

Parcourez les sites américains, italiens etc.
Des personnes s'expriment librement sur ce sujet.



gabby
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contact

Message par ldbr le Ven 17 Juin - 12:27

Bonjour GABY,


S.V.P. me contacter sur MP

merci

LDBR

ldbr
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Bonjour Gaby

Message par ldbr le Sam 18 Juin - 15:43

gabby a écrit:

bonjour,

j'ai été opérée en invasive pour chiari 1 il y a quelques années.


je ne vais pas fort.

Actuellement
on me propose une S.F.T. INTRADURALE

Y a t-il des personnes que je pourrai rencontrer -
qui l'ont subi

je ne veux plus être un cobaye.

Merci pour tout








al a écrit:


La date/heure actuelle est Sam 18 Juin 2011 - 8:01



Bonjour Gabby,

Vous pouvez échanger avec une chiarienne qui a subi une S.F.T. INTRADURALE (dure mère) - aux dernières nouvelles, cette opération est un échec. Personne qui a témoigné et qui témoignera aux prochains congrès de Palerme.

RISQUES : fuite du liquide rachidien, perte de la voix.

Vous pouvez échanger avec différents cas Chiari, syringomyélie, scoliose

qui ont subi une S.F.T. EXTRADURALE -

aux dernières nouvelles, ils récupèrent tout doucement mais ils vont bien.




Congrès de Palermo - présence des différents cas - le 15/10/2011.






Aucun de nous, ne veut plus être un cobaye.

Et on sait qu'après une intra durale (surtout plus haut) que le sacrum, on ne peut plus rien faire pour la personne.


S.V.P.

Contacter LDBR sur M.P.

A votre disposition pour échanger.

cordialement
si vous maitrisez d'autres langues, ce serait un plus.

Parcourez les sites américains, italiens etc.
Des personnes s'expriment librement sur ce sujet.








lbdr a écrit:

Bonjour Gaby,

Pourriez vous me contacter sur M.P
j'aimerai beaucoup pouvoir échanger avec vous,


quels sont vos symptômes après l'operation classique?
j'ai une expérience identique.


Avez vous consulté pour S.F.T. ou c'est des recherches personnelles ?

Merci
cordialement
LDBR





ldbr
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y a t-il des opérés de la section du filum terminale version identique Dr ROYO en France ?

Message par who le Lun 20 Juin - 12:13

Bonjour,




Y a t-il des opérés de la section du filum terminale version identique Dr ROYO en France ?
SECTION FILUM TERMINALE Extra durale sur adulte et sur sacrum.

Je n'en trouve pas et vous.

merci


am a écrit:

bonjour,

C'est une intervention spécialisée et on ne connait personne qui l'a pratique en France.

Pr Z. prétendait la pratiquer - il n'opère que des enfants.

Nous sommes des adultes.


who
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beaucoup de concordances chiari 1 etre femme maternite contact

Message par DREAM le Lun 20 Juin - 15:58

bjr



j'ai parcouru le dernier témoignage,
il faut beaucoup de compassion pour les autres pour dire ce qui est difficile
Chapeau bas



il y a beaucoup de concordances avec mon parcours

cela ressemble bien à ce que je vis ou je subi depuis longtemps


j ai eu deux enfants avec la pathologie chiari 1 et aucune intervention a la tete.
le chirurgien me l'a déconseillé - trop de risque



j ai beaucoup de douleurs physiques.


on m a retiré l'utérus hystérectomie a cause d une endométriose.

ma scoliose continue de progresser 37%
j ai de plus en plus de problèmes de fuite ur
de faux bes.
mal à la poitrine malf. de thieze
vertiges
nausée
insensibilité
je suis très fatigué


travailler est devenu, difficile

j habite dans l'ouest de la France
y a t il des personnes comme moi sur le coin


merci


a bientôt

DREAM
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remboursement SFT

Message par rubisman le Lun 20 Juin - 16:39

Après trois années de procédures administratives.

Informations :
La Cour Appel T.A.S.S. ou S.Soc. de Lyon a rendu le 7/6/2011, une décision qui devrait vous redonner un peu d'espoir.

Après trois années de procédures administratives - (et overdose - tant de tracasseries inutiles -)

J'ai le plaisir de vous annoncer la

Prise
en charge par l'organisme de santé française, de mon intervention :
section du filum terminale extra durale (ectomisée) pratiquée à
BARCELONE, par le talentueux Dr ROYO M. Salv.




A MEL pourrait tu me dire la procédure pour une demande de remboursement merci d avance.


Bonne journée>




ad a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 20 Juin 2011 - 22:24

bonjour,

Afin d'échanger en direct.
S.V.P. communiquer un numéro de téléphone sur la messagerie de l'association
amis.d.mom@gmail.com

Les contacts seront établis dès que possible.

salutations



ldbr est à votre disposition sur M.P. - elle vous accueille et vous orientera vers les intéressés.

liens contact

http://www.facebook.com/AMISDMOM?sk=wall



et inscription sollicitée sur ORPHANET
associations de patients AMISDMOM
à suivre
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=875&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=arnold-chiari&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Malformation-d-Arnold-Chiari&title=Malformation-d-Arnold-Chiari&search=Disease_Search_Simple
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Courage

Message par ldbr le Lun 20 Juin - 18:35

DREAM a écrit:bjr

j'ai parcouru le dernier témoignage.
merci d'avoir exprimé sans détour, nos difficultés.

être maman ce n'est pas facile avec la malformation d' Arnold Chiari mais comme vous l'avez écrit, c'est possible.

Il faut beaucoup de compassion pour les autres, pour écrire comme vous l'avez fait, ce que l'on supporte.

Chapeau bas

en vous lisant, et en parcourant d'autres forums j ai constaté que nous étions beaucoup à supporter les mêmes choses et que peu de personnes osaient les exprimer.



Il y a beaucoup de concordances avec mon parcours.

cela ressemble bien à ce que je vis ou ce que je subi depuis longtemps.


J'ai eu deux enfants avec la pathologie Chiari 1 et je n'ai subi aucune intervention à la tête.
le chirurgien me l'a déconseillé, trop de risque.



J'ai beaucoup de douleurs physiques.


on m'a retiré l'utérus hystérectomie, après endoméotriose.

ma scoliose continue de progresser 37%
j'ai de plus en plus de problèmes de fuite ur.
de faux bes.
mal à la poitrine thietze
vertiges
nausée
insensibilité
je suis très fatiguée
et travailler est difficile

j'habite dans l'ouest de la France
y a-t il des personnes comme moi sur le coin
merci
à bientôt






Bonjour,


Bienvenue sur le forum.

Ce que vous décrivez, c'est nos symptômes. Nous les partageons.


Parler, échanger, se soutenir, s’écouter, c'est ainsi que nous arrivons à extérioriser nos souffrances et peu être également, à les supporter.

La solidarité, personnellement, j'ai découvert le véritable sens de ce mot, lorsque j'ai échangé sur le forum, puis des gens m'ont tendu leurs mains, téléphoné, écouté, conseillé, puis j'ai rencontré certains membres de l'association : et là j'ai compris ce que signifie le terme

SOLIDARITE


Simplement, sans attendre de retour, des mains nous sont tendues et des cœurs se sont ouverts.


Notre pathologie, nous isole, il est nécessaire de garder le moral, c'est primordial.


Pour un échange plus personnel,
ne pas hésiter à correspondre sur ma M.P., je vous répondrai.


Courage
A Bientôt
LDBR








mc a écrit:

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t61-petitions-soutiens-de-differentes-actions-et-associations-caritatives#218








participerons nous aux avancées ? à suivre
les patients s'impliquent de plus en plus.

Dans la limite de ses disponibilités.
Thibaut (créateur du site et webmaster) est joignable, il gère le site avec beaucoup de sérieux, il est à votre disposition.

27/06/2011

..






"Bonjour Madame,


Nous avons ajouté votre association "AMIS - Association maladies
inconnues solidaires - Clair de lune pour les maladies orphelines
méconnues (MOM)" à la base Orphanet.


Cette modification sera visible sur le site Orphanet dans
les 48h
.


Vous pourrez alors visualiser les données de l'association sur
Orphanet en suivant ce lien :

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=267473


..."



http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=875&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=arnold-chiari&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Malformation-d-Arnold-Chiari&title=Malformation-d-Arnold-Chiari&search=Disease_Search_Simple


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Se cacher sous des pseudos communautés scientifiques.

Message par ARNOLD le Mer 22 Juin - 6:46

Bjr,


Pour faire suite à une question interne.
J'en profite pour en faire profiter le forum.

A travers différentes expériences, on évoquait le sujet sur l'importance des communautés scientifiques.

En fait :
Qui sont elles ?

A quoi servent les communautés scientifiques ?



Au final
On apprend sur le terrain leur inutilité. Beaucoup de patients sont disposés à vous apporter des remarques pertinentes sur ce sujet.



Pour étayer le sujet :
Copie d'un extrait encyclopédique

....
l'expression communauté scientifique ne doit pas être prise trop littéralement. En effet, se posent les problèmes suivants :




  • la communauté scientifique n'est pas une communauté organisée, au sens où elle n'a pas de représentant légal, de porte-parole reconnu ;
  • la communauté scientifique n'est pas un ensemble de personnes totalement identifié, et l'appartenance à celle-ci n'est pas « labellisée » :
  • la communauté scientifique n'est pas une union de personnes. Dans un même domaine scientifique, y compris dans les sciences exactes,
    plusieurs avis différents peuvent coexister.



Le problème de flou de l'expression est le même que pour la communauté internationale.....


Et
A parcourir
http://desencyclopedie.wikia.com/wiki/Communaut%C3%A9_scientifique.


A TOUS
Chapeau pour votre solidarité.

ARNOLD
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demande de remboursement

Message par rubisman le Ven 24 Juin - 16:12

MERL

Pourrais tu m'aider pour monter le dossier de remboursement pour l'intervention + Barcelone du S.F.T.
merci d'avance

assez urgent



MERL a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 24 Juin 2011 - 23:03

bonjour,

Message bien reçu sur le forum.
Il est préférable pour tous les conseils de ce type d'échanger en M.P.

Les rencontres et les échanges sont un plus que je n'ai pas trouvé sur d'autres sites.

Je ne dois pas oublier que sans le soutien de différents patients qui se sont unis sous l'égide
de l'association de patients AMIS D MOM Clair de Lune pour les M.O. ou maladies inconnues.
Constituée de patients, de familles concernées et de médecins.

Je n'aurai jamais pu trouver l'énergie de mener un combat.


S.T.P., Contacte LDBR, ou les administrateurs.


LDBR a subi le parcours du combattant et elle consacre beaucoup de temps à chacun de nous.

Elle est bien placée pour nous comprendre. Opération invasive et d'autre cas dans sa famille.

Elle nous rappelle à juste titre que nous devons maintenir une solidarité réciproque.




A nous tous, nous pourrons avancer.

Nous t'aiderons TOUS si tu t'impliques.


AMISDMOM c'est aussi donner pour recevoir.


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SOLIDARITE

Message par ldbr le Ven 24 Juin - 16:24

Bonjour,

certains d'entre vous ont fait l’opération auprès du docteur Royo, d'autres l attendent.

afin que nos dossiers puissent être pris en compte,

pour faire avancer la prise en charge,

pour à terme voir la réalisation de cette intervention dans tous les pays.


Si vous participez à cet élan de solidarité.
ne gardez pas vos informations.

il est nécessaire d'échanger, de partager, de communiquer, d'établir des rapports de confiance;

Cela devrait fonctionner à double sens.

ici.
On reçoit et on donne.

ldbr
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Questions

Message par rubisman le Ven 24 Juin - 16:41

Bonjour,

Il est important d'échanger, communiquer avec qui, pour monter un dossier de remboursement du S.F.T.

Merci.





admin a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 24 Juin 2011 - 23:19


bonjour RUBISMEN, LILI LO, SAMI68300



réponse identique -

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6p250-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie#591
courriel de l'association
amisdmom@gmail.com
à bientôt

internet n'est pas sécurisé et nous rencontrons chaque personne avant de nous engager.
Merci de votre compréhension.
sincères salutations.

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bonjour rubisman

Message par ldbr le Ven 24 Juin - 17:15

Bjr,

Préliminaires des démarches


Il me semble qu'avant l'intervention, il est indispensable d'adresser une demande de prise en charge à votre médecin conseil CPAM. Si celle-ci est refusée (souvent systématique), rédiger un dossier de recours.
Maintenir votre demande de remboursement, joindre les justificatifs et attestations diverses de votre médecin traitant.



Avez reçu une décision négative de la Sécurité Sociale de ................?




"Désolée, je n'ai pas suivi votre dossier"......A. Chiari.... pour ce qui me concerne, "me joue aussi des tours !"



Si vous avez effectué ces démarches, là il serait intéressant de communiquer une copie de vos courriers.





Si vous êtes disposé à partager votre expérience.

On vous soutiendra.





R.

Je vous ai transmis un message sur votre M.P.





Depuis, aucune réponse.




Entendez bien, qu'avec l'ass. AMIS D MOM, cela ne fonctionne pas toujours, à sens unique.


Si vous sollicitez les membres de l'association AMIS D MOM.


Pour construire, il serait préférable de s'impliquer moralement.




La solidarité fonctionne pour tous.
Fondamentalement et humainement parlant, ce terme intègre, la réciprocité.





Il nous semble important de vous rappeler que nous fonctionnons également en dynamique.


Rubism.
Ce qui me chagrine, c'est que l'on vous retrouve un peu partout.

Vous pouvez le comprendre, il ne serait pas outrageant de vous écrire qu'il semble (réserve) que je vous ai déjà lu sur d'autres sites et que l'on vous retrouve sous plusieurs pseudos. (à revoir ensemble).

Donc si vous voulez bien, prendre contact sur ma messagerie personnelle.

Cela permettrait de dissiper le malentendu.



merci

lbdr

ldbr
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77 médicaments sous surveillance, de quoi se remuer les méninges.

Message par irene le Lun 27 Juin - 21:28

Bjr,

Si vous pouvez publier cette liste - l'information circulerait rapidement.


Merci

Liens


http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/la-liste-des-77-medicaments-surveilles-par-l-afssaps_957770.html

extrait :

"L'Afssaps a publié lundi la liste des médicaments placés sous surveillance "renforcée" en janvier 2011. Parmi eux, le Di-Antalvic et le Stilnox.






Eviter le prochain scandale sanitaire. C'est l'objectif de la liste publiée par l'Afssaps qui recense , réclamée par le gouvernement. Le plus connu d'entre eux est sans conteste le Di-Antalvic et autres médicaments anti-douleur contenant du DXP (dextropropoxyphène) comme le Propofan. Leur autorisation de mise
sur le marché (AMM) leur sera retiré "au 1er mars", selon l'Affsaps.

En voici le détail par ordre alphabétique :

ACTOS® (pioglitazone)
ALLI® (orlistat)
ARCOXIA® (étoricoxib)
ARIXTRA® (fondaparinux sodique)
BLEU PATENTE V
BYETTA® (éxénatide)
CELANCE® (pergolide)
CERVARIX® (vaccin anti-HPV)
CHAMPIX® (varénicline)
CIMZIA® (certolizumab pegol)
COLOKIT (phosphate de sodium, comprimés)
CYMBALTA® (duloxétine)
Dextropropoxyphène (DI-ANTALVIC)®,
PROPOFAN® et génériques)
EFIENT® (prasugrel)
ELLAONE® (ulipristal)
EQUANIL®, méprobamate RICHARD
EXJADE (déférasirox)
Fentanyl cp ou spray nasal
(EFFENTORA®, INSTANYL®, ABSTRAL®)
FERRISAT® (fer dextran)
FONZYLANE® & Génériques (buflomédil)
GALVUS® (vildagliptine)
EUCREAS® (vildagliptine + metformine)
GARDASIL® (vaccin anti-HPV)
GLIVEC® (Imatinib)
HEXAQUINE® et médicaments contenant de la quinine
INTRINSA® (testostérone)
ISENTRESS® (raltégravir)
Isotrétinoïne et génériques
JANUMET® (sitagliptine, metformine)
JANUVIA® (sitagliptine)
KETUM® et génériques (kétoprofène topique)
LANTUS® (insuline glargine)
LEVOTHYROX® et génériques (levothyroxine)
LIPIOCIS® (esters éthyliques d'acides gras iodés (iode 131) de l'huile d'oeillette)
LYRICA® (prégabaline)
MEPRONIZINE® (méprobamateacéprométazine)
MEOPA (oxygène, protoxyde d'azote) (ANTASOL®, ENTONOX® , KALINOX®, OXYNOX®)
METHADONE AP-HP sirop et gélules
Méthylphénidate (RITALINE®, CONCERTA®, QUASYM®)
Minocycline (MYNOCINE® et génériques)
MULTAQ® (dronédarone)
NEXEN® (nimésulide)
Nitrofurantoine (FURANDATINE®
FURADOÏNE® MICRODOÏNE®)
NOCTRAN® (acépromazine, acéprométazine, clorazépate)
ONGLYZA® (saxagliptine)
ORENCIA® (abatacept)
PARLODEL® et génériques (bromocriptine)
PEDEA® (ibuprofène injectable)
Pholcodine et spécialités
PRADAXA® (dabigatran)
PRAXINOR® (théonédraline / caféine)
PREVENAR 13® (7 sérotypes)
PRIMALAN® (méquitazine)
PROCORALAN® (ivabradine)
PROTELOS® (ranélate de strontium)
PROTOPIC® (tacrolimus)
REVLIMID® (Lénalidomide)
RIVOTRIL® (clonazépam)
ROACTERMA® (tocilizumab)
ROHYPNOL® (flunitrazépam)
SORIATANE® (acitrétine)
STABLON® (tianeptine)
STELARA® (ustekinumab)
STILNOX® et génériques (zolpidem)
SUBUTEX® et génériques (buprenorphine)
THALIDOMIDE CELGENE®
TOCTINO® (alitrétinoïne)
Tramadol (spécialités en contenant)
TRIVASTAL® (piribédil)
TYSABRI® (natalizumab)
VALDOXAN® (agomélatine)
VASTAREL® (trimétazidine)
VFEND® (voriconazole)
VICTOZA (liraglutide)
XARELTO® (rivaroxaban)
XYREM® (oxybate de sodium)
ZYPADHERA® (olanzapine)
ZYBAN® (chlorhydrate de bupropion)
ZYVOXID® (linézolide)

Soigner pour un mieux, prescrire pour un pire ?

irene
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rivotryl - recul - pour les chiariens ?

Message par Sara le Ven 8 Juil - 14:12

BONJOUR,

j'ai une question.

Est ce qu'on a du recul sur la prise des médicaments à longue durée.
et ce qui me tracasse c'est le rivotryl.
chiari minime - on nous donne systématiquement des anti douleurs, anti dépresseurs etc

merci




am a écrit:


bonjour,

j'ai une réponse - pouvez vous poster un lien.

S.
il serait bien d'en discuter avec votre médecin.

http://www.benzodiazepines.cc/francais/secondaires.htm

Alors
Rivotril
anodin ou pas ?


et ce n'est pas la joie - si vous associez avec d'autres médicaments.

Au fait et le traitement laroxyl ?
surprise.






Sara
Invité


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Traitements chiari, syringomyélie - et si d'aventures "Bio" nous était compté

Message par estelle le Mar 12 Juil - 23:02

bonjour,

Un grand merci.

J'ai parcouru les liens internet reçus, relatifs à vos questions et inquiétudes sur les effets secondaires des médicaments.

laroxyl - http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3057319/medicaments/laroxyl.html

stilnox - http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3390361/medicaments/stilnox.html

rivotril - http://www.depression-guide.com/lang/fr/rivotril.htm

et d'autres qui ne sont pas sur la liste

IXPRIM - http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp1097-IXPRIM.html


Constat :

ce sont des lectures qui vont finir par entre choquer tous nos circuits nerveux.

circuit neuronal
Neurone : Terme lexical (Si on puise des informations, sur la source Wikipédia, en saura t-on plus ?), pas certain.
Important, Wikipédia, ce n'est pas une source exacte.

Les neurones ont plusieurs propriétés physiologiques, on leur attribue volontiers la conductivité et l'excitabilité. Mais est-ce les seules ? Si elles sont capables de convertir les stimulations en impulsions nerveuses et ensuite de les transmettre. Ce sont des unités fonctionnelles élémentaires du système nerveux.

Avant de naître, l'organisme produit des milliards de neurones.



Avant le feu d'artifices du 14/07/2011.
Accordez vous le temps de la réflexion :
Réfléchissez.

Si vous parvenez à concevoir que la malformation de chiari est une maladie, dégénérative et évolutive. Voire congénitale (gènes).
Combien de temps, aurons nous avant notre mort neuronale ? à vos ordinateurs ? ou à vos cerveaux.









Ne gaspillez pas vos neurones.


Cela ne devrait plus vous préoccuper, on arrive à les fabriquer tout au long de notre vie.

On est sauvé, des médecins ont remis en question les dogmes de l'absence de neurogenèses (1970).
Cela sous entend que l'on peut, refabriquer des neurones tout au long de notre existence.




Pourquoi, on ne cite que très rarement, les dégénérescences stoppées. S.F.T. ?


Et pour ceux, qui ont des neurones régénérés ou encore un peu de jugement.


Pouvez vous concevoir, que dans la réalité, la craniotomie ne guérit pas la dégénérescence ?
Il y a beaucoup de rechutes, de personnes reconnues à 80 % d'invalidité.



Alors, stop pour les aberrations du style :
"Mme, Mr, Me, on va vous pratiquer une craniotomie qui ralentira la progression de votre dégénérescence".
Combien rechuteront ?
Car
On ne vous guérira pas.


Et ralentir pour mieux reculer ? -



Retour lexique
Neurone -
Terme masculin, singulier ou pluriel - OK, cela n'a aucune importance.
Ce sont donc, aussi nos cellules nerveuses. (contre balance : féminin).
......
Cellules nerveuses, cela implique, si on le veut bien, aussi excitabilité, fonctionnalité.....transmissibilité, reproductibilité, et pourquoi pas transmutabilité...



Toutes ces définitions, tous ces effets secondaires à retardement...sont aussi à mesurer et dès que possible.

Stop, ne pas trop exciter nos neurones.

Car après la lecture des effets secondaires des médicaments. On doute et on "psychote" comme des dégénérés.

Tous ces termes bizarroïdes.
C'est tout de même, complexe pour nous,les néophytes.


Depuis ces nombreuses lectures (saturation),beaucoup de réflexions ont gambadé dans le circuit de mes neurones.

Je vous communique volontiers quelques bribes
(lecture libre, personne ne vous bride)

C'est parti :

Discréditer tous les traitements ?

Ce n'est certainement pas la réponse adaptée.

Ne faudrait-il pas, alors, également renoncer aux progrès scientifiques ?


"Des neurones adaptées, l'intelligence cérébrale". L'argent et.....
humains,terriens. chiariens, syringomyéliens....
Qu'est ce qu'on est exigeant ?



Notre cerveau est tout de même fabuleux, c'est vrai.
Mais, l'ordinateur a une chose de plus que nous.

L'ordinateur réfléchit et stocke sa mémoire dans différents répertoires. Certes.

Nous aussi. On a la capacité de stocker, mais voilà, on a souvent du mal à retrouver nos informations.

Dans notre système, la touche "recherche" ne fonctionne pas de la même façon.
Alors, on n'est pas à l'abri de la liberté d'interprétation.

Alors, en plus, si on est déficient (pathologies diverses), on peinera encore plus,
et on peine déjà suffisamment pour canaliser et calmer toutes les surchauffes (ou pressions intra crâniennes) ?

Au final, prudence, réflexion... sont de mises.

Les "médiatisations à grande échelle, des dangers" (médicaments, climatiques.....) finiront aussi par polluer notre existence et notre cerveau.


Et comme, on ne sait pas toujours éviter les embouteillages et les allers-retours neuronales ? On risque le court circuit. (humour)



Propositions :

Pour le sujet : dangers des effets secondaires des médicaments absorbés parfois toute une vie.

Restons Cool, posons nous, les bonnes questions.


Et
- déléguons si possible ce travail à nos praticiens.

Après tout, ils ont des "neurones stimulés et sensés" , et sont aptes à nous apporter des informations personnalisées.

C'est leur spécialité, stimulons leurs neurones. Notons, stockons, adaptons...

Et puis.
Il vous, incombe aussi la responsabilité de choisir, le bon professionnel;
Vous comprenez bien c'est celui qui prendra soin de vous.

Le choix ? c'est aussi, en quelque sorte, mettre en œuvre, le programme changement de phase.


Puis, simplement, demandons également, conseils à notre entourage et surtout à ceux qui tiennent à nous.

La dégénérescence, c'est aussi biologique.

Bien que, ce ne soit plus une surprise, on sait maintenant que nos neurones auraient des capacités trop souvent inexploitées.
Telles que, ré apprendre, se régénérer (semi conducteurs, connectivités inter changeables, évolutivité ? perhap's) mais aussi réfléchir, réajuster, changer d'opinions, évoluer.

Certes, pour certaines pathologies, le discernement, la raison..... s'emballent....résistent....

Mais, nos proches nous perçoivent, ils peuvent aussi, nous réajuster.

A nous, de faire le tri, de permuter et de nous adapter.

De toute façon, rien ne vous interdit d'interroger votre pharmacien, votre médecin traitant, votre chat....

Et, c'est sûr, personne nous vous obligent à prendre des traitements....




On a d'autres fonctions qui peuvent prendre le relais et un jour peut-être.

Nous aurons vraiment la possibilité, comme les ordinateurs sophistiqués de nous adapter, de changer de phase ?

Pour le décodage, (médecins, pharmaciens....) , Trier, Changer, permuter......nous le faisons déjà intuitivement.



En attendant, retour à la confiance, évitons de disjoncter.

Traitements pour les chiariens, syringomyéliens..... la jungle.

Et si d'aventures "Bio", nous était compté.


Touche réflexion chiarienne, actionnée :
"Bio" ? retour à la nature ? ère de l'écologie ?


Oups, nouveau danger à l'horizon !
Cellules nerveuses ou neurone s'excitent.

Souvenirs :
Les derniers incidents au sujet des problèmes sanitaires alimentaires, survenus ces dernières semaines, graines de soja infectée (mutantes) etc... ne sont pas prêts de nous faire oublier que le danger existe aussi sur le terrain : même si on fait un retour aux sources et traitements naturels.


Enfin, pour ceux qui suivent les découvertes :

Espoirs de ces dernières semaines.

Auto greffe ou greffons d'une autre personne ?

Un jour prochain, vous bénéficierez peut-être (qui sait ?), d'une greffe de cellules souches Nasales.

Mise en condition sur une situation loquace :

- cadeau
- coucou, l'ami(e), tiens c'est pour toi (tout emballé),
en direct, des fragments de mes cellules souches nasales.
Happy birthday to you.


C'est bientôt envisageable.

Offrirons nous, des cellules souches nasales ?
Les microbes, virus, bactéries se partagent bien.



Pourquoi pas ?

Quel beau cadeau.

On recevrait peut-être, par la même occasion, des greffons intelligents.

Donc si on les transplantent, (mais ou ? injection ?)
La mémoire se réactiveraient-elle ?

Ah bon, et est ce que sera automatique ou progressif ?


En extrapolant, quels sont les intérêts humains à escompter de ces études.

Hypothèses :

Retour dans notre base cérébrale, des informations perdues ?

-Veinard, vous pourriez vous souvenir de ce que vous avez oublié.

Autre question.

Qui se souvient du théorème de Pythagore ?

Super, une auto greffe de cellules souches nasales humaines (de mon ex prof de math si possible) et la formule reviendra.

Oup's, Super. Pythagore est de nouveau présent dans mon circuit neuronal.

oui, peut-être mais, à condition de l'avoir appris et de l'avoir bien assimilé.

Est ce que cela va me servir. Sélection de l'information possible ? à préciser.

Non ?
c'est de (l'humour transitoire) pour trouver un tremplin et féliciter les chercheurs.

car super news.

Informations à vérifier.


Les chercheurs du CNRS et du CHU Nord de Marseille pratiquent des auto greffes sur les souris, de cellules souches nasales humaines.
Celles-ci auraient su créer des neurones.

Ce sont des découvertes importantes pour les Alzheimer, les amnésiques. Premier pas en 2008 par des chercheurs bruxellois.

Résultat à chaud :
AUTO greffe ?
Sens à développer ? à nous, à d'autres ?
interactions : Humains, mammifères, souris ?

Bon en attendant - Bravo,
on peut présumer que la souris (cobaye de l'expérience) n'aura plus "la mémoire d'un éléphant".


Et encore
,

Restez ZeN et suivez votre bon sens (NeZ).






Dernières réflexions : l'idée saugrenue s'est affichée sur mon écran cérébral à l'instant.

Elle fait suite à une conversation intéressante de ce jour relative à la subjectivité.

Remarque du jour d'un talentueux neurochirurgien. (consultation spécialisée)

"Il a dit à son patient : Mr, vos symptômes sont subjectifs...."

Vous suivez toujours les bribes....
Alors vous devez comprendre qu'il est inutile de vous dire que le regard du patient s'est obscurci.

Eh oui, c'est sans fin,les patients auront toujours beaucoup de difficultés à exprimer leurs symptômes subjectifs.

Alors, une réponse neuronale adaptée, permutée s'est présentée.

La voici.
A défaut d'implanter nos cellules souches nasales sur les neurones des spécialistes.

Pourquoi, ne demanderions nous pas à nos amis les insectes de nous aider (ex :abeilles). Elles pourraient implanter nos cellules subjectives nasales à ces professionnels.

Pourquoi ne pas tenter des tests ? la recherche avancera.


Relativité - quels sont les impacts d'un venin ? similitudes.

Au début, ce sont aussi des symptômes subjectifs, non ?


Alors,
Coucou, les abeilles, venez nous aider. On s'épuise.

Mesdames, s'il vous plait piquez le cervelet ou la colonne vertébrale, des professionnels ? Help


Essais expérimental à soumettre aux comités scientifiques (ce ne sont que des humains).
Financement possible à étudier.
On trouve toujours une solution pour le financement. On le trouvera.


Réaction inespérée.
Prise de conscience de nos difficultés.

piqûre
Le cervelet grossirait et ????

Désolée, ils ressentiraient peut-être aussi des symptômes subjectifs et personne ne les comprendraient.

A suivre.


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estelle
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echange

Message par nadine le Mer 13 Juil - 17:35

bonjour,


Merci de nous donner le change comme vous le faites.
y a t-il des personnes sur la moselle avec qui je pourrais échanger.

merci








ad a écrit:




La date/heure actuelle est Mer 13 Juil 2011 - 22:09


Bonjour,

S.V.P. transmettez une adresse courriel sur la messagerie de l'associaton,
on vous recontactera pour mise en relation Moselle.

Donner quelques précisions : stade, pathologie....

merci

nadine
Invité


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craniotomie - Section du Filum terminale chiari syringomyélie scoliose - rencontre avec d'autres patients

Message par adrien le Mar 19 Juil - 17:13

bonjour,

j'aimerai avoir des précisions sur la conférence du 15/10/2011 qui aura lieu en Italie.
MERCI





ad a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 19 Juil 2011 - 21:52




bonjour,

premières informations reçues sur la prochaine rencontre.


Voir le lien suivant

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t113-15-octobre-2011-palerme-italie-chiari-syringomyelie-scoliose-resultats-des-400-cas-operes-de-la-section-du-filum-terminale#618


à bientôt



adrien
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groupe pour le congrès

Message par flavian le Mer 20 Juil - 14:55

bonjour,
Pour Palermo, congrès annuel.
y a t-il un transport prévu en train ou voiture.
J'ai beaucoup de souci en avion.

MERCI








ad a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 23 Juil 2011 - 9:13
bonjour

inscrivez vous en vous adressant à l'associatIon AMIS D MOM par courriel

amis.d.mom@gmail.com

On avisera suivant le nombre d'inscrits.
Et on vous recontactera
Bonne journée



flavian
Invité


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traduction de l'article de presse paru sur le journal italien "Secondo Protocollo" - Parlement Européen et Arnold chiari - droit des patients.

Message par VIRGINIA le Sam 23 Juil - 7:12

bonjour,

SVP
Voir cet article.

Quelqu'un peut-il le traduire ?
merci

lien
http://www.secondoprotocollo.org/?p=3307





ad a écrit:



le Dim 24 Juil 2011 - 11:30


bonjour,

voir post LDBR, grandes lignes traduites

Bonne lecture



première traduction en français -

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t115-traduction-a-verifier-traducteur-rapide#629



cf pour meilleure compréhension
liens sur les textes 18/01/2011 - soins dans l'europe.
http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=TA&reference=P7-TA-2011-0007&language=FR&ring=A7-2010-0307

http://www.europarl.europa.eu/sides/getAllAnswers.do?reference=E-2011-000045&language=FR











V a écrit:


La date/heure actuelle est Jeu 28 Juil 2011 - 8:06

bjr
Pouvez vous poster le texte, encore quelques difficultés pour ouvrir "les liens" internet publiés
merci












ad a écrit:
traduction de l'article de presse paru sur le journal italien "Secondo Protocollo"
Unconvientional defenders of human rights -
Journal indépendant - à but non lucratif.
Le 21 juillet 2011


Merci, Wirginia,
de nous avoir fait partager cet article.





lien internet/link

http://www.secondoprotocollo.org/?p=3307





Traductions- modifications possibles, notamment, si vous pouvez apporter plus de pertinence à cette traduction. On partage.
amis.d.mom@gmail.com




Le 21 juillet 2011 | droits de l'homme, dernières nouvelles | Publié par : Wirginia Loboda


Les patients touchés par les pathologies du syndrome d' Arnold Chiari et de Syringomyélie sont des : « des Patients, laissés seuls......pour compte»





Syndrome Arnold Chiari, Syringomyélie – alors que l'Union Européenne commence à débattre sur la question des maladies rares et ont adopté des textes de lois pour faciliter les soins transfrontaliers pour les différents patients des états membres.


Les patients sont encore à la merci, d'une mauvaise information et du manque de coopération entre les différents États membres.

Dans la lutte contre les techniques, paradoxalement non traditionnelles, on constate que la désinformation prévaut, "...Sauve qui veut ou .... qui peut."

Selon un communiqué de la Commission Européenne, du 11/11/2008, adressé à tous les membres du conseil de la communauté de l'Union Européenne ou institutions européennes (Parlement, Conseil et Comité économique et Social). les maladies rares concernent plus de 5 personnes sur 10 000.


C'est le cas de patients souffrant du Syndrome d'Arnold Chiari et de la Syringomyélie.

D'une façon générale, ce sont des maladies tellement inconnues, qu'on préfère les ignorer, voire les éviter plutôt que d'avouer des lacunes.

D'autres en profitent ou n'hésitent pas sur la possibilité d'utiliser leur patient comme un cobaye, en expérimentant sur lui, diverses thérapies, qui trop souvent aggravent son état de santé déjà précaire, comme en témoigne, nombre d'entre eux (patients).





En Italie, les patients atteints de ces pathologies, sont soutenues par deux associations :AI.SAC.SI.SCO (Association Italienne Syndrome d'Arnold Chiari 1 – syringomyélie – scoliose - Filum terminale ectomisé) et l'Associazione Italiana AISMAC, Arnold Chiari Siringomelia.

Les divergences d'opinions sur les traitements et sur les intervention chirurgicales persistent entre elles.



Grâce aux moteurs de recherche sur internet, si vous cliquez sur Facebook « ARNOLD chiari MALFORMATION », vous trouverez un groupe ouvert, où des personnes de part le monde, échangent des renseignements sur ces pathologies et partagent leurs informations sur les traitements possibles.

De temps en temps, sur le profil de ce groupe, l'un d'entre eux partage ses souffrances et son expérience, publie des photos, par exemple, sa tête rasée, avec une grande cicatrice et un commentaire.

Ils m'écrivent même, de pratiquer une seconde décompression (craniotomie).

Mais qu'est-ce que c'est ? Ou va t-on ?


Le Syndrome d'Arnold Chiari est connu depuis plus de 100 ans, mais malgré son « ancienneté ».

Il offre peu de chance complète de guérison, et il se trouve que peu d'autres solutions, ont été étudiées par les membres de l'Union Européenne et par la communauté scientifique internationale.


En effet, une solution existe, il s'agit de la section du filum terminale, une intervention chirurgicale efficace, effectuée seulement par le Pr Royo, neurochirurgien et neurologue, qui étudie ces pathologies depuis plus de 36 ans.


Malgré cela, la majeure partie des médecins italiens et la communauté scientifique internationale refusent de valider sa théorie, bien que cette technique de la section du filum terminale ait déjà été effectuée par quelques spécialistes du Nord de l'Italie, bien moins expérimentés. (sous entendu résultats différents)




Le syndrome Arnold Chiari est une maladie encore peu connue en Italie, contrairement au sein d'autres États membres, comme la Pologne, où la radio diffuse cette information publiquement avec nombreux détails, en listant les symptômes et les conséquences de cette maladie.

La maladie, s'explique par une malformation de la structure crânienne postérieure. Et plus précisément, par une hernie de la partie inférieure du cervelet (amygdales cérébelleuses engagées dans l'occipital conduisant au canal vertébral).


Cette pathologie est classifiée en différentes formes : Arnold Chiari de type I, II, III et IV.*

* Il existe 4 types de malformations de CHIARI aussi appelées malformations de la charnière osseuse.
La plupart passent inaperçues tout au long de la vie, ou se déclarent très tardivement, certaines sont pourtant à l'origine de maux et handicaps considérables.

Type I : Glissement des amygdales cérébelleuses dans le canal rachidien.

Type II : Glissement du vermis inférieur, protubérance et bulbe rachidien dans le canal cervical ainsi que du Quatrième Ventricule (qui produit de liquide céphalorachidien).

Type III et Type IV : Sont particulièrement rares.


Elles sont généralement caractérisées par un défaut de jonction entre l'encéphale et la moelle épinière.


Le chiari de type 1 se manifeste souvent à l'âge adulte et est parfois associé à d'autres maladies comme la syringomyélie ou cavité syringomyélique (une cavité dans la moelle épinière qui rend plus difficile l'oxygénation des cellules, dysfonctionnement divers, sphincter : incontinence, rétention).


De nombreux médecins se contentent de rapporter ou conclure que la maladie est asymptomatique, ils associent trop rapidement et ainsi de manière erronée, les premiers signes avant coureurs à des désordres psychologiques.

".... folle ! ....internement en psychiatrie !" , a t-on, déclaré à Anna, en juillet 2010, une mère sicilienne, présente dans la salle d'attente de l'Institut Chiari Siringomelia, Escoliosis de Barcelone.


«Et maintenant je suis aveugle et j'ai perdu les sensations de la partie droite de mon corps. Vous pouvez me jeter une casserole d'eau chaude, cela brûlera mon derme, mais je ne sentirais rien.»
Appuyée sur un bâton (une canne), une femme (Anna), trainant malgré tout avec vivacité et communiquant son énergie à son fils de 11 ans, qui l'accompagne à chacune de ses visites de contrôle à Barcelone.

Au cours de son récit, Anna révèle et exprime une longue lutte non seulement contre la maladie, l'errance médicale, la perte de la vue mais également une lutte contre le corps médical, en raison de son douloureux parcours de recherche auprès de nombreux médecins.
A l'âge adulte, se retrouver aveugle c'est comme vivre au jour le jour (sous entendu en retrait - alinéa). Anna porte sa main sur son corps, plus précisément sur une partie précieuse (Bien béni), que constitue la vue. Elle rajoute: "je suis une malade ignorante, ignorante, oui, parce que je ne sais pas lire (sous entendu le Braille) et parce que je suis malade".


Dans la même pièce (salle d'attente-consultation), il y a une autre famille sicilienne : un couple de parents avec une adolescente, portant depuis des années un corset au buste, qui viennent pour une consultation parce qu'elle n'a malheureusement obtenu aucun effet bénéfique avec ce corset.
Le père s'exprime librement sur les problèmes de santé de sa fille, il est désespéré lorsqu'il évoque le petit corps enfermé dans le "corset correcteur" et la réadaptation suivie, qui ont fini par entrainer d'importants dommages physiques et psychologiques, parce qu'il pense qu'une jeune fille de 17 ans devrait
avoir la liberté totale de ses mouvements et surtout, qu'elle ne devrait pas supporter une telle souffrance. Ils sont venus consultés, parce que maintenant, elle a été diagnostiquée Arnold Chiari 1.

La détermination des deux est un exemple, leur préoccupation, ce sont les frais de l'intervention : 15 000 euros (prix théoriquement dérisoire par rapport à ce qui est demandé aux États-Unis).

et encore :
Vittoria, une jeune fille de vingt-cinq ans, depuis plus de deux ans avait souffert de graves douleurs dans le bas crâne qui irradiait jusqu'au cou, lui rendant la vie impossible et cruellement douloureuse. "Il y avait des jours que je n'arrivais pas à m'étendre sur un lit, ni bouger la tête".
Le neurologue m'avait prescrit des médicaments, mais cela n'avait aucun effet (métaphore/eau).
Seulement après des doses massives d'analgésiques anti-inflammatoires (y compris le traitement Aulin), la douleur commençait à s'atténuer.
«Mais ceci, était seulement un des infimes problèmes qui cumulés aux autres, expliquait un certain nombre de désordres, spaticité, évanouissement, rigidité dans le dos, insensibilité de la main gauche…".

En fait, le syndrome d'Arnold Chiari comme la Syringomyélie, présentent plus de 150 symptômes différents.



Cette jeune fille découvre par hasard, en raison d'une autre pathologie, "Dyssynergie détrusor-sphincter*", ainsi qu'une mince et longue cavité syringomyélique et forcément comme les avis des plus importants médecins sont trop divergents, il y avait également présomption d'un Arnold Chiari 1.

La dyssynergie du détrusor-sphincter, selon le professeur Francesco Pesce, Président du Comité de la société internationale Neuro urologues -Continence Society-, est un dysfonctionnement du muscle détrusor, involontaire, urétral ou péri urétral ».

Ce dysfonctionnement mène à la rétention urinaire sévère, provoque l'inflammation des voies urinaires et met en péril l'ensemble du système uro-néphrologique.

*Lorsque l'homme urine, les muscles de la vessie (muscles détrusors) sont contractés et appuient ainsi fortement sur la vessie.

La maman de Vittoria nous présenta trois dossiers différents, comportant tous les examens effectués, tous les médicaments ingérés ces trois dernières années, avec les dates, posologies, résultats, effets secondaires et l'autre avec tous les numéros des urologues, des gynécologues, des neurologues et enfin, les neurochirurgiens consultés, dans de nombreux et différents centres privés.

En fait, ce n'était pas, leur volonté de changer de médecins spécialistes, mais bien une nécessité.

Les deux motifs invoqués qui n'ont pas permis qu'il soit pris en charge et soigné rapidement dans les hôpitaux. : listes d'attente trop longues et centres non adaptés pour traiter les pathologies particulières.

On peut se demander si maintenant, les choses vont changés avec les «textes sur le droit des patients aux traitements transfrontaliers dans
toute la C.E.», adoptés par le Parlement Européen le 18 janvier 2011 ?

Une chose ne change pas, nous devons, dans les deux cas, fournir suffisamment d'apport financier. En plus, imaginez que les textes ne soient pas bien appliqués. (ils sont très complexes)

Les fonds ne seront pas remboursés. Au final, si vous êtes pauvre, vous n'aurez plus qu'à prier.

Dans le cas d'Arnold Chiari, la situation est compliquée.

Le patient doit d'abord soumettre une «demande d'autorisation préalable de remboursement des frais d'intervention» et ensuite ce qui est plus difficile, voire impossible c'est d'obtenir auprès d'un médecin italien, un certificat médical établi par un spécialiste du système national de la santé (N.H.S.), attestant la nécessité de l'intervention de la section du filum terminale, pour être enfin, orienté dans un centre hautement spécialisé comme « l'Institut Chiari & syringomyélie
& Escoliosis de Barcelone».

En fait, même si les médecins italiens comme le Dr. F. Crocé, témoigne de son expérience (patient et médecin), «avec des preuves cliniques et radiologiques de son intervention réussie, il continue à se heurter à des collègues neurochirurgiens sceptiques".

Par conséquent, il est extrêmement difficile d'obtenir le certificat médical requis et tout aussi difficile de financer son intervention avec ses propres deniers.

Depuis juillet 2010 (année dernière), après avoir consulté une myriade de neurologues, neurochirurgiens et après avoir refusé une intervention de décompression.
Victoria a subi une section du filum terminale.

La décompression crânienne est une solution comportant trop de risques importants, et elle a pour seul objectif d’agrandir l'occipital (circulation du fluide corporel/système nerveux central). Libérer le cervelet, certes, mais, la pathologie continue d'évoluer.


«..elle
pouvait rester paralysée, garder en permanence un cathéter, dont elle s'attendait à d'autres problèmes "Dyssynergie des sphincters*". »

Elle attend maintenant les résultats du premier I.R.M. clinique « post-opératoire » pour avoir les résultats.
Depuis, son intervention de section du filum terminale, les maux de tête ont presque entièrement disparu et elle a redécouvert les chatouilles aux pieds (où elle avait perdu la sensibilité).

Comme pour le ""Dyssynergie détrusor-sphincter*"", il se bat encore une fois, avec leurs familles, car comme il le dit : « lorsque le patient est de sexe masculin, il doit y avoir nécessairement un soutien extérieur..... ».



Grâce à la section du filum terminale, et d'après de nombreux témoignages de patients, cette opération permet de revivre dans la dignité et d'obtenir pour ainsi dire, "une seconde vie".


Le site internet de l'Institut de Barcelone publie de nombreux témoignages de personnes qui racontent leurs pathologies, leurs difficultés, leurs parcours, leurs situations et les résultats obtenus, grâce à cette intervention et la plupart, communiquent leurs coordonnés.

De nombreux médecins italiens les qualifient et les considèrent comme «trop publicitaire» (sous entendu tapage médiatique).

Pensez bien qu'en Italie, c'est interdit, et ils invoquent la confidentialité, (donc en l’occurrence, publier des informations et les antécédents médicaux des patients).
Entendez bien que pendant des semaines, nous devrions écouter ce qui se passent dans les salles d'attentes des hôpitaux ou dans les centres spécialisés italiens.
Certains renseignements sont d'une vérité et d'un ennui qu'il serait préférable de ne pas publier.



Primo, il faut retenir, que la clinique spécialisée de Barcelone, ne promet aucun miracle. On est certain actuellement, que la progression de la pathologie est stoppée et que l'on évite la progression des dommages sur les neurones.


Autre exemple :
Rita, après un avancement progressif et évolutif de sa pathologie, diagnostic psychologique et nombreux problèmes annexés, Arnold Chiari de type 1 a
été diagnostiquée et risquait à court terme un état végétatif.

On lui a proposé une décompression, mais son mari prend la décision de lui faire subir une visite à Barcelone.
Le Dr Royo, lui confirme le diagnostic des médecins consultés, en Italie du Nord et lui propose, quant-à-lui, l'intervention de la section du filum terminale.

Une intervention moins invasive et moins risquée que la décompression.

Par le biais de la section du filum terminale, elle obtiendrait au moins, la suppression de la traction médullaire qui agit sur sa maladie.

"-De cette façon, en supprimant la cause, on stopperait la maladie."lui a déclaré le Dr. Royo. En fait, ses prédictions se sont avérées bonnes,
Rita arrive à l'hôpital dans un fauteuil roulant. Après 5 années, la cavité syringomyélique est réduite de 15 centimètres et depuis, elle a retrouvé sa dignité.

Tant de récits, rapportent les mêmes informations comme : abandon et incompréhension du corps médical, errance médicale, détermination, malgré une grande souffrance, patients et surtout familles mènent un combat. Comme la mère de Victor. Beaucoup n'ont pas trouvé de solutions en Italie.

La clinique spécialisée du Dr Royo de Barcelone accueille des patients venant de tous les pays.

Une série d'histoires, après des rencontres à Barcelone, à l'Institut de Dr Royo.
Des personnes qui venaient chercher une confirmation de diagnostic et une possibilité de guérison qui n'existe pas en Italie.

Tous les jours, Rita (patiente italienne), apporte à d'autres patients avec beaucoup de patience, une écoute téléphonique.

La force d'Anna, aveugle, la méconnaissance des médecin.
La détermination du père face à la souffrance de sa fille.
Il est important de rappeler que la plupart d'entre eux, ont souffert d'avoir reçu un diagnostic comme troubles mentaux.

Il est déconcertant quand on est malade, d'être considéré comme "crazy"


De retour aux textes des droits aux soins dans toutes l'U.E. – soins transfrontaliers, ils affirment l'universalité, l'équité, la solidarité
et l'accès aux soins des services de santé de bonne qualité, qu'ils seront possibles sur tout le sol européen.

La question se pose : le texte sera t-il enfin : "sick of Arnold Chiari" ?

Vous devez également ajouter à ces textes : des informations plus précises facilitant la prise en charge de certaines pathologies dans toute l'Union Européenne.
Il est peut-être temps que les patients atteints de maladies rares ne continuent pas à rester isolés et abandonnés dans leur « rareté ».



*pour les explications il est préférable de visualiser l'anatomie - .
S.V.P. (voir lien
http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=it&u=http://www.urologiadolo.it/vescicaneurologica.htm&ei=fg8sToDrO4T2sgbEusGPDA&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=5&ved=0CDYQ7gEwBA&prev=/search%3Fq%3Ddissinergia%2Bdetrusoriale%26hl%3Dfr%26client%3Dfirefox-a%26hs%3DlNJ%26rls%3Dorg.mozilla:fr:official%26prmd%3Divnsb)
et
http://fr.americanmedicalsystems.eu/webpage/500469/dyssynergie-detrusor-sphincter-dds.html.


VIRGINIA
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Perte du discernement avec Arnold chiari type 1

Message par Admin le Jeu 28 Juil - 21:14



Report de post - posté sur nouveau -
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t123-perte-du-discernement-avec-arnold-chiari-type-1#640



Vofsg a écrit:


Perte du discernement avec Arnold chiari type 1



hello,



je me demande pourquoi on perd le discernement.

Est ce que d'autres ont ce problème avec arnold chiari 1

thanks









Omar a écrit:

mort neuronale

Omar Aujourd'hui à 13:29
oui, on s'éloigne des autres, les difficultés sont de plus en plus importantes au fil des mois.

Est ce que c'est ça la mort progressive neuronale.














steven a écrit:

neuroanatomie - mort neuronale

steven Aujourd'hui à 17:09



bjr



C'est un peu compliqué à expliquer mais le chiarien est bien exposé.

On pense principalement au alzheimer pourtant des maladies dénégératives il y en a bcq plus que vous ne le pensez.



Commencez par visualiser ce lien-

Cela vous permettra de mieux suivre ce qui se passe dans votre cerveau.



Merci de poster les liens suivants
http://schwann.free.fr/neuroanatomie_b.html


Mort neuronale
-Les neurones n’établissant pas de contact synaptique, ne reçoivent
pas de neurotrophines et meurent.
-Les neurotrophines sont des facteurs de survie pour les neurones.
-La mort neuronale permet d’éliminer les neurones surnuméraires.

http://www.vitamineb9.be/chargement/fr/these_cabaret.pdf
la thèse de Sophie Cabaret
page 4/39

"...En cas de méningo-encéphalocèle, le volume de tissu cérébral hernié est très variable; il s'y associe
toujours des anomalies de développement cérébral (troubles de la gyration, de migration neuronale,
agénésie commissurale variable, dysgénésie cérébelleuse et du tronc cérébral). Lorsque les cavités
ventriculaires sont entraînées dans la hernie, le terme de méningo-hydro-encéphalocèle est employé.
Ces malformations surviennent le plus souvent en région occipitale (65%), parfois en région frontoethmoïdale
(25%), plus rarement pariétale (10% )"

p 35-36/39
Méningoencéphalocèle :
Le pronostic neurologique d'une méningoencéphalocèle dépend :
- de son contenu: la méningocèle (contenu liquidien pur) est de pronostic nettement plus
favorable que l'encéphalocèle (avec tissu cérébral hemié)
36
- de ses répercussions sur le développement cérébral: microcéphalie, troubles de la gyration,
anomalies de migration neuronale, agénésie commissurale, dysgénésie cérébelleuse et du
tronc cérébral
- de sa taille
-de sa localisation: les formes occipito-pariétales sont plutôt de meilleur pronostic que les
formes fronto-ethmoïdales
- des malformations associées
Parmi les encéphalocèles, seules les formes occipitales ou pariétales de petite taille,


courage



steven


*rajout : dysgénésie, cf
Embryologie, génétique, médecine de la reproduction, ophtalmologie, hématologie, neurologie
- N. f. * dys :
du préfixe grec dus [dys-], marquant une idée de difficulté ;
*
génésie : du latin et du grec genesis [-gène, -genèse, génique], naissance, formation, qui engendre. La dysgénésie est une malformation majeure qui intervient pendant le développement embryonnaire et qui concerne un ou plusieurs organes.



Dernière édition par Admin le Ven 29 Juil - 8:10, édité 2 fois
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Perte des valeurs avec pathologie Arnold Chiari

Message par guilene le Jeu 28 Juil - 21:22


Report/
guilene Aujourd'hui à 22:22

Bonsoir,

je parcourais ce forum, et je voulais m'exprimer sur ce sujet.
Parce que je connais ce dont vous parlez.

j'ai envie d'écrire ce que je ressens.

Avec cette pathologie, arnold chiari, on perd tout doucement toute prise sur notre conscience. C'est difficile à exprimer, mais l'inconscient prend le dessus.
On ne voit et on ne pense plus les choses de la même façon.

L'écoute des autres, des conversations, des communications, des informations sont des épreuves quotidiennes.

Est ce que l'on perd le sens des mots, l'importance des choses, la nuance des valeurs.

on croit qu'on est seule et soudain quelqu'un s'exprime et on se sent moins seule.

on survit comme on peut pour ne pas tomber dans l'abîme et les occasions ne manquent pas.


on nous dit que l'on comprend tout de travers et on finit par s'isoler ou tourner en vrille.
on ne perçoit plus les échanges de la même façon, on se disperse de plus en plus, la fatigue physique, le manque de sommeil, les peurs, les angoisses, la perte de la sensibilité, de la maîtrise de ses pensées et de son corps.
c'est comme un manège ensorcelé, cela tourne et tourne sans issue.


guilene
Invité


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guilene

Message par ldbr le Ven 29 Juil - 9:55

bonjour Guilene,



Je comprends très bien ce que vous exprimez avec force et sentiments pour le vivre moi même chaque jour.



Avez vous été diagnostiquée il y a longtemps ? ou avez vous été opérée ?





Malheureusement nous nous trouvons souvent isolés, plusieurs facteurs s'ajoutent
mais souvent c'est l'incompréhension et le manque d information qui nous font défauts.



Il faut partager, parler, nous avons pris l'habitude de nous incliner et de courber le dos.



Mais on a besoin de s'exprimer, car ces symptômes sont là et nous devons les affronter au quotidien.



Pas facile de s'exprimer quand les mots ne viennent pas, le forum est là pour cela.



Depuis 10 ans je me taisais.



J'attendais "la fin".



Maintenant c'est fini, j'ai décidé de me battre.



Mon fils est aussi malade,
pour lui,
pour tous ces enfants qui souffrent,
pour ces parents démunis face à la maladie,
pour les adultes qui se retrouvent isolés,
j'ai décidé de parler, d’échanger sans "langue de bois, sans tabou".



Et cela fait du bien!



C'est en parlant que l'on fera avancer les choses, et nous espérons faire progresser les mentalités.

Cela nous aide à surmonter nos difficultés : on se sent compris et on réalise que ces symptômes sont réels pour tous. (et non subjectifs)



Si vous souhaitez me contacter sur M.P., il n'y a pas de souci,

Il serait bien de vous enregistrer surtout si vous souhaitez que l'on vous recontacte.



Courage, le mental c'est important



Merci à tous pour avoir évoqué ce sujet



LDBR

ldbr
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1er refus prise en charge

Message par ldbr le Ven 29 Juil - 12:29

1ère Réponse à ma demande de prise en charge S.F.T. extra durale Barcelone



Découragement et lassitude.



J'avais un peu d'espoir ......



Je reçois ce jour, la première réponse de la caisse pour ma demande de prise en charge pour un S.F.T. extra durale : REFUS



Motif :

je cite :
"je ne peux que vous renvoyer au texte publié au J.O. du 10/08/10 qui précise de façon très claire que la section extra durale basse S4 du filum terminale n'a pas d'indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari, ni de la scoliose"



"il n'y a pas eu de la part des professionnels concernés, de demande d’évaluation de cet acte par la haute autorité de santé ce qui ne permet pas d'envisager une prise en charge par la Sécurité Sociale"


Après votre consultation :
"le professeur ....... a proposé .....une intervention qui consiste en une section du filum en intra durale L5-S1 comme première option, intervention validée et réalisable ...."




il me parait intéressant de vous faire partager ce courrier car j'ai besoin de vos avis :



Pour l'historique.

Dans un premier temps, on me dit S.F.T. : NON , nul et non indiqué pour mon cas.

Dans un 2ème temps : S.F.T. : oui, en intra durale ?


Je suis vraiment perplexe,

Le site auprès duquel ils se réfèrent est une association (patients ????) qui affirme que la S.F.T. n'a pas d indication pour A. Chiari !




Alors que faire des 400 patients opérés par le Dr ROYO - neurologue neurochirurgien ?

Alors pourquoi.
J'ai déjà subi la craniotomice (France).
Comme beaucoup, on est pour ainsi dire des "patients cobayes". (craniotomie en veux tu en voilà) - on ne va pas mieux. Recul de 9 ans.
Et maintenant on nous propose la S.F.T. INTRA DURALE et ils nous rappelle pour une intra durale en prime !!



Je m'interroge sur les responsabilités des services administratifs :
Savent ils vraiment combien coûte la craniotomie ? j'en ai déjà subi une !

- le coût du suivi médical ?
- la rééducation en centre hospitalier,
- l'invalidité.....j'ai donné et je donne encore.



A qui, cela profite t-il ?



Quand allons-nous être entendu !




Alors je ne sais plus, je ne comprends plus !



Nous avons une solution (stopper la progression de cette pathologie), nous la connaissons mais il semble plus facile de nous laisser mourir dans un coin, loin des regards et surtout dans le silence.



Et bien, non, je ne me tairais pas !



C'est parti pour un recours en appel, mais je ne baisserais pas les bras.



Si vous avez des éléments complémentaires : je suis à votre disposition.
S.V.P. sur M.P.



Merci

ldbr
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Ne pas se décourager - les réponses sont systématiques

Message par estelle le Ven 29 Juil - 21:19

Bonjour LDBR,

No stress, ce n'est pas bon pour les chiariennes.

Et aujourd'hui, tu as déjà reçu "ta dose" de déconvenues.

Les textes invoqués sur le courrier de réponse pour ton fils, ne tiennent pas compte des nouveaux textes européens etc...

Ce qu'il ou elle invoque, c'est principalement une réponse écrite publiée au J.O. faisant suite à une question ouverte à l'assemblée d'une amie juriste (ayant subi avec succès une section du filum terminale extra dural à Barcelone).
Cette réponse inappropriée, nous l'avons publié sur le forum à sa parution. Ce n'est pas "la Bible des droits européens et universels des droits de l'homme". Cette réponse n'est pas à prendre comme une réponse légale. La justice a également tranché, sur un dossier et elle s'est prononcée pour la participation de la sécurité sociale. Les textes de réponses à une question ouverte ne sont pas des lois applicables mais une simple réponse aiguillée par d'autres professionnels et une association retors. Nous sommes tout de même plus de 400 patients, à nous exprimer sur le S.F.T., plusieurs à aller mieux, et ce n'est pas une réponse à une question ouverte (même publiée au journal officiel) qui doit servir à une réponse d'un médecin conseil.


Écrivons beaucoup et écrivons mieux :

Si on nous présente des patients ayant subi le S.F.T. intradural et recul
(car elle comporte des risques) et ayant obtenu les mêmes résultats que plus de 400 opérés S.F.T. extradural (donc les risques sont infimes).

On pourra en rediscuter en tête à tête avec M. BERNIER qui n'avait pas ces éléments, quant il a donné une réponse à la question écrite de J.

Évidemment, il est important de faire un recours et surtout ne jamais renoncer, surtout, pour les plus jeunes.

Il est inadmissible et impossible d'oublier tous les décès, les échecs qui ne sont mentionnés nul part et qui ne font plus partie d'aucune statistique (étude et statistique sur la craniotomie, à la convenance).

Et pour ce qui concerne, l'association solidaire, des neurochirurgiens du centre de référence. Qui ne concerne pas les chiariens.


association ???? la présidente n'est pas syringomyélienne (voir ces statuts)
Elle ne représentera jamais les patients -
A nous TOUS

Quand l'occasion se présentera et elle viendra.
Cela ne peut être autrement.
on lui rappellera le sens du terme "association de patients ".




Faisons leur subir une section intra dural ! avec tous les risques que la haute autorité ne devrait plus occulter : (paralysie, perte de la parole, infections).

LBDR
Je te réponds sur M.P. pour les suites du recours.


Ne pas se décourager, plus de 6 personnes (en France) ont obtenu une participation sur leur prise en charge.

L'équité, l'égalité sont des valeurs universelles.


Et si tu veux te battre, ce n'est pas facile mais cela vaut la peine.

A bientôt


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estelle
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I understand - I undergo it

Message par KENZA le Sam 30 Juil - 15:43

guilene a écrit:
post pour ce message
......

Bonsoir,

je parcourais ce forum, et je voulais m'exprimer sur ce sujet.
Parce que je connais ce dont vous parlez.

j'ai envie d'écrire ce que je ressens.

Avec cette pathologie, arnold chiari, on perd tout doucement toute prise sur notre conscience. C'est difficile à exprimer, mais l'inconscient prend le dessus.
On ne voit et on ne pense plus les choses de la même façon.

L'écoute des autres, des conversations, des communications, des informations sont des épreuves quotidiennes.

Est ce que l'on perd le sens des mots, l'importance des choses, la nuance des valeurs.

on croit qu'on est seule et soudain quelqu'un s'exprime et on se sent moins seule.

on survit comme on peut pour ne pas tomber dans l'abîme et les occasions ne manquent pas.......




Hi

Weird experience today - could see but my brain couldn't quite interpret
what I was seeing. It was like having some static in my visual field only I knew that my eyes were seeing everything and it was my brain that
couldn't decipher it. Usually I just get blurred vision. But this was quite strange. Sort of a migraine aura type of feel to it. And while
that was bad my feet also felt disconnected to my body. Weird to see, weird to walk. Oh - and my head just felt like concrete! It's
particularly weird being a physiotherapist with all these neuro symptoms! Life is never dull as a Chiarian is it! Good luck








a a écrit:


La date/heure actuelle est Sam 30 Juil 2011 - 17:46


Hello,

"symptoms are universal chiariens syromyéliens".

I will answer you on fb and put in relation to bilingual.

good day





traduction rapide
compréhension partielle :

".....Étrange expérience aujourd'hui
on croit visualiser correctement, mais mon cerveau n'interprète pas correctement ce qu'il voit.....
C'était mon cerveau qui ne pouvait pas déchiffrer.......Vision floue.
.....

Pieds déconnectés du corps,
marcher, visualiser... deviennent bizarres....
ma tête dure comme "du béton"....
La vie n'est pas facile avec un chiari....



KENZA

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ARNOLD CHIARI

Message par Rennie le Dim 31 Juil - 16:26

Bonjour,

Je me suis rendue à BARCELONE afin d'avoir l'avis du Dr Royo et une confirmation de diagnostic, il m'a indiqué qu'il fallait absolument opérer afin d'assurer une récupération totale. Ma neurologue qui ne me prenait pas au sérieux jusqu'à maintenant et qui m'avait dit lors de notre dernier R.D.V. que mes symptômes étaient psychologiques a changé d'avis en lisant le compte rendu de l'Institut spécialisé de Barcelone.

Elle souhaite me diriger vers un médecin du dos pour voir s'il serait possible d'opérer ici, mon médecin traitant lui souhaite me diriger vers un neurochirurgien de Bordeaux. Je vais prendre un rendez-vous avec ces deux spécialistes, et je vais envoyer une demande de prise en charge à ma sécurité sociale avec le devis, le mot de mon médecin traitant, et le compte rendu du Dr Royo. Savez vous si certaines personnes de France se sont vu accepter leur demande de prise en charge ?
je suis d'origine modeste, ma famille n'a pas les moyens d'avancer de tels frais. Existe il des aides financières à ce sujet ?
A cause de mon état de santé j'ai du quitter mon travail et il va mettre difficile d'avoir droit au chômage vu que la rupture amiable d'un C.D.D. n'ouvre pas automatiquement des droits au chômage.

Je me demande comment me sortir de cette situation, j'ai une solution pour aller mieux mais je me retrouve bloquer à cause d'un problème d'argent. A 21 ans, je commence un peu à perdre espoir...

Donc si vous avez des réponses à mes questions, je suis à l'écoute.

Rennie





estelle a écrit:

Bonjour Rennie,


Tu as fait un pas, tu as ainsi, un autre avis médical.

Que dire de plus ?
Toutes tes consultations sur le territoire vont être prises en charge, tu n'as donc, rien à perdre à te rapprocher de ces spécialistes.
Tu auras ainsi d'autres avis. Et par la même opportunité, vérifier par toi-même, ce que l'on nous propose vraiment sur le territoire.

Je ne me souviens pas, mais es-tu diagnostiquée Arnold Chiari de type 1 (probablement si tu as eu une proposition d'intervention)

- As tu déjà subi une craniotomie ?
Symptomatologie : Ou en es tu dans la progression ?


Pour être claire, il n'existe pas d'opération similaire (S.F.T. extra dural) sur le territoire français, à celle que t'a proposé l'institut spécialisé de Barcelone.
Celle que l'on a subi, stoppe la pathologie, il faut du recul mais on récupère et la vie est enfin supportable.

Si tu trouves sur notre territoire, un spécialiste qui effectue vraiment la même opération, c'est à dire, bien celle, de la section du filum terminale en extra dural sur sacrum (ectomie), telle que la réalise le neurochirurgien Dr Royo de l'institut Chiari de Barcelone, au centre C.I.M.A. (centre international de médecine avancée), alors Chapeau.

Nous, on en n'a pas trouvé sur l'hexagone. Nous avons "battu la campagne", chercher à comprendre ce qui était proposé, pour le moment, nous avons conclu que l'on avait aucun patient sur le territoire qui pouvait témoigner sur une pseudo réussite sur une section intra dural L5-S1.
Ou sont-ils ?

Pour les dernières nouveautés.
Sur le secteur Rhône Alpes, lors d'une consultation avec deux patients (Arnold Chiari), un médecin neurochirurgien a même formulé des propos surprenants et précisé, qu'ils envisageaient de rappeler une centaine de craniotomisés pour leur proposer de leur réaliser, une intervention de la section du filum terminale en intra dural.

Entre nous, n'ont-ils pas enfin reconnu qu'ils ont une centaine de patients opérés par craniotomie, qui rechutent (opération invasive). Et que la pathologie Arnold Chiari n'a pas été stoppée par cette lourde opération. (surcoût ? rééducation ? soins ?.......)

Alors s'ils ont "une manne potentielle" de personnes en rechute. (reconnaissance)

Cela leur donne t-il le droit, d'effectuer des expériences sur eux ?

Désolée, c'est un peu cynique, mais c'est ainsi, c'est véridique. Et je ne peux que désapprouver ce mode de sélection.

Sur ces déconvenues, chacun sera libre de se faire sa propre opinion.



Rennie,

Que te dire de plus ! et si possible "sans langue de bois".

Tout simplement, qu'il faut bien réfléchir et te poser les bonnes questions.
Donc,consultes. Prends le temps de la réflexion, ton avenir dépendra de tes choix.

Après tes consultations, les médecins établiront par écrit ce qu'ils te proposent -

exemple
Section intra dural L5-S1....
alors qu'ils écrivent aussi sur leur compte rendu qu'ils assumeront également tous les risques post opératoires et
quoique tu décideras tu seras libre de leur signer une décharge.

J'ai pour ma part rencontré une italienne qui a subi cette opération, réalisée dans le Nord de l'Italie par un médecin. Ce n'est pas une réussite.
Elle souffre encore plus.
Elle peut communiquer avec toi si tu le souhaites.

Alors, pour le moment, nous n'encourageons personne à se faire sectionner le filum terminal en intra dural L5-S1, les risques sont trop importants et surtout, on n'a pas de recul.

Tu as 21 ans et toute la vie devant toi.

Tes choix doivent être les bons et les moyens ne devraient pas être un handicap. Il y a forcément une solution pour toi.

Pour les autres questions, on en parle de vives voix, de préférence le soir, je suis à mon domicile vers 21 heures, joignable cette semaine du mardi au vendredi.
tu trouveras mes coordonnés sur ta M.P.

A bientôt





Rennie

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A Estelle

Message par Rennie le Lun 1 Aoû - 20:09

Bonsoir Estelle,

Merci de m'avoir répondu aussi rapidement, en effet je suis atteinte d'une malformation Arnold CHIARI de type 1, avec syndrome de traction médullaire de 8 cm avec discopathie. Niveau symptomatologie je suis entrain de perdre la sensibilité thermique, je n'arrive pratiquement plus à marcher... je me sers désormais d'une béquille comme appui. J'ai une perte de force dans les bras, celle du bras droit étant équivalente à celle d'un enfant de sept ans, la lumière m'est pénible. Je ne supporte pas le moindre poids sur mes jambes, position assise et debout deviennent un enfer, enfin voila.
J'ai du quitter mon travail car mon employeur, ne supportait plus mes arrêts de travail à répétition.

J'ai envoyé ma demande de prise en charge aujourd'hui, j'attends une réponse mais sans grand espoir. Je me demande comment je vais sortir de cette histoire. J'essaie de me motiver coute que coute.

Enfin, je voulais de nouveau te remercier de m'avoir répondu aussi rapidement, ce soutien réchauffe le cœur.

Rennie


estelle a écrit:
La date/heure actuelle est Mer 3 Aoû 2011 - 22:11

Bonjour Rennie,

Je suis à ta disposition pour en discuter de vive voix. Tu peux me joindre cette semaine, en soirée.

Mon numéro de téléphone est déposé sur ta messagerie personnelle.

Ne te décourages pas


à +










kev a écrit:
La date/heure actuelle est Jeu 4 Aoû 2011 - 9:26







Bonjour,

Je me permets de vous écrire car j'ai lu votre témoignage sur la clinique du Dr Royo (BARCELONE) et l'opération que vous avez subie.

On m'a diagnostiqué Chiari 1:
migraines, fourmillements et douleurs diverses sans arrêt.
Je suis allé au C.H.U. pour consulter, où l'on m'a clairement dit qu'à mon stade on ne pouvait pas m'opérer, est-ce que je vais vivre avec ces douleurs toute ma vie.


Comment vous sentez-vous maintenant ?











estelle a écrit:






La date/heure actuelle est Ven 5 Aoû 2011 - 06:03


Souvenirs - évanescence Arnold Chiari 1



Bonjour,


Je suis déterminée et convaincue.

Désolée, je vais me répéter encore et encore.

Il faut du temps, de la persévérance, beaucoup de travail derrière une S.F.T. (section du filum terminale extra dural sur sacrum).

Les effets sont surprenants et "en dent de scie". Je n'ai donné mon témoignage que 18 mois après l'intervention. La fatigue est notre ennemie, il est important de se ménager et de dormir pour assurer une bonne récupération.


Allez mieux après cette opération ?
Bien sûr, que oui, et cela dépend des personnes, de l'avancement, de l'engagement personnel et physique. Ce n'est pas impossible et je vous jure que cela vaut la peine d'essayer.

Je revis à 200%, et je peux pratiquer, sans être épuisée : sports, danses, natation, activités diverses.....

Trois ans de recul sur cette opération et encore, aujourd'hui, sans aucune hésitation, je l'écris : je n'ai aucun regret, c'est la seule opération qui m'est laissée un bon souvenir.
(cf cumul d'opérations : suite à des douleurs diffuses, côté droit, puis poitrine, poignets...donc opérations diverses, hernies inguinales, crurales, hiatales (malposition cardio tubérositaire), plusieurs cautérisations gyn. sans anesth. et puis...enfin, une I.R.M. avec diagnostic A. chiari ou hernie du cervelet chiari 1, puis découvertes hernies cervicales C4-C5, C5-C6, douleurs dos, protusion en D7-D8 mais sans affecté l'espace épidural, jambe droite lourde, genoux d. très douloureux, vertiges, nausées matinales, problèmes des sphincters (existant avant les maternités), dysphagie, céphalée occipito cervicales, torticolis depuis des années, pertes force sur main droite, toux, dérèglements hormonaux, abcès douloureux derrière l'oreille droite, plusieurs fois traités par incision, douleurs gencives, mâchoires, yeux, oreilles, perte de mémoire, difficultés de concentration, difficultés à supporter la lumière (lunette opacifiante progressive), crampes, fourmillements, difficultés à suivre une conversation, inversion des mots, asthénies, difficultés à dormir, position horizontale difficile, démangeaisons très importantes sur le dos (douche très chaude pour tenter de soulager....).
Cicatrisations difficiles (plaies qui restaient ouv., j'étais sujette à de nombreuses infections.) D’où, excès dans mes habitudes : désinfecter lieux, limiter contacts... bref, encore de nouveaux T.O.C.S qui se sont installés malgré moi.

Observation que l'on m'a donné après mes examens post opératoire.
Le cône médullaire se trouvait avant l'intervention au niveau de la D12. Il a remonté.

J'avais supporté des douleurs très violentes au dos quelques semaines après cette intervention (nuit - nombreuses douleurs dans le bas du dos).
Au matin, j'avais survécu.
Dans les autres points positifs, j'ai constaté que la cicatrisation a été moins longue que pour les autres interventions.
Et je ressens encore, trois ans plus tard, des picotements sur cette partie.


Pour les symptômes jugés subjectifs par l'extérieur.
C'est très difficile à vivre pour le patient, il ne sait pas comment s'en sortir.
Une relecture des CD Rom/I.R.M. s'impose, vous seriez surpris des constats, peu de radiologue ou chirurgien ont la même lecture d'un I.R.M.


Tout, devenaient omniprésents.

C'est par l'opération de la section du filum terminale extra dural sur sacrum que j'aurai du commencer.

Comme, beaucoup de personnes, j'ai cherché à comprendre et ceux qui me connaissent, savent que je suis un électron libre.

Par conséquent, la nécessité de comprendre s'est imposée d'office. AMIS D MOM ne décide pas à votre place. Ce n'est pas une secte....
Je ne m'appelle pas St Thomas, je ne serais jamais une sainte et je ne veux pas être une martyre.

A chacun son trait de caractère,
Je m'investis ou j'ignore, alors, quand les forces sont revenues, j'ai vu d'autres proches partir pour toujours alors, vous connaissez la suite.
recherches, recoupements, rencontres, vérifications....

J'ai parcouru à plusieurs occasions de nombreux rapports de spécialistes.

Pfouf.....
C'est déroutant d'entendre ou de lire des rapports de neurochirurgiens (Cf nombreux copies de dossiers transmis).


Quand vont-ils nous comprendre ?

Et
Assez de ces symposiums inutiles ou le patient n'a pas sa place.

Le congrès Groupama, Ap., C. de R. Kr. B. Paris - 15/10 c'est du "bidon", on a déjà donné.
On ne nous a pas écouté.
Alors, un conseil de pragmatique : Inutile de se déplacer.

Certain centre, labellisé !!! Chiari ! jamais !

ils ont obtenu des aides financières, mais à qui servent-elles ? certainement pas aux études, ni aux malades.
On se lasse de donner à des établissements qui ne nous ont pas aidés, écoutés...

et Centre labellisé ! Référencé ! mais de quoi ?


Ils n'envoient même pas de rapports de visite à certains qui les ont sollicités, nous avons bien vu le résultat avec deux patients désespérés qui leurs faisaient confiance.
Ils attendent toujours.

On ne nous le fait pas deux fois !

Qu'ils présentent leurs publications scientifiques (résultat sur papier) sans se préoccuper du devenir des patients, ça suffit, c'est insupportable.

Voyons ce que cela a donné. Flop du député M. Bern...., Encore, un qui est très éloigné des patients.


Ce député de l' Assemblée Nationale a répondu avec un "copie-collé des recommandations du centre de réf. Syringomyélie", à une lettre ouverte d'une patiente chiari 1 (ayant subi la S.F.T. avec succès).

Cette lettre, servira à vous rappeler, à quoi sert un député !
parfois à rien, ce n'est pas une généralité, une constatation.

Sa réponse, ce n'est qu'une indication, ce n'est pas une vérité que cet homme, a publié au J.O.
Qu'on se le dise une bonne fois pour toute.
A t-il rencontré des patients ?

Elle ne peut servir en aucune manière à des réponses de médecins conseils de la sécurité sociale !
Le médecin conseil ne vous connait même pas, il traite ce qu'il peut comme il peut.

J'ai rencontré pour une autre occasion (autre pathologie et une patiente que j'ai accompagnée), le médecin conseil de la sécurité sociale de mon département, soit deux ans plus tard, vous savez, c'était, celui qui m'avait refusé ma prise en charge pour cette opération.


Pour ceux qui se souviennent.
A la réception de son courrier, un refus de prise en charge, j'étais désespérée.
Toute ma vie, j'avais cotisé et accepté.


Quand j'ai eu l'opportunité involontaire de le rencontrer : ce médecin conseil de la caisse. Quand je l'ai vu pour la première fois, je n'ai éprouvé aucune animosité, pourtant je m'étais jurée de "l'étriper" s'il se trouvait sur mon chemin.


Et flop, le voilà !

C'était "le plat pays - ou l'indifférence totale", aucun ressentiment.
Je n'avais plus de colère, pour tout vous dire, j'avais devant moi, un étranger et il était insignifiant.

Et c'est lui, ce "ptit homme" tout gringalet, qui avait jugé, à lui tout seul, de l'inutilité et de la prise en charge de mon opération S.F.T. extra dural.
Comment avait-il pu avoir autant de pouvoirs ?

Pardon, je suis brute de décoffrage et j'exprime ce que je pense.

J'ai pensé en le voyant, qu'il n'était plus sur le terrain professionnel depuis un moment. Il n'exerçait plus ou ne connaissait que ce bureau deshumanisé...... (des "placards", il y en a beaucoup comme cela dans différentes administrations.)


Pauvre de nous, que fallait-il lui souhaiter ? et, idem, à tous ceux qui ne vous aideront pas ?

Rien, la vie se charge de tout cela.

Si un jour, ils sont confrontés, à leur tour, personnellement à ces pathologies, ils comprendront.
Patience, tout vient à qui sait attendre.


Intéressant. Je viens de parcourir des témoignages récents.
En quelques années, nous sommes plus de 500 patients (de tous pays) à avoir subi cette opération spécialisée et unique).

N.B.
Plusieurs médecins ont orienté des membres de leurs familles sur l'intervention de la technique de la section du filum terminale extra dural à Barcelone.


Pourquoi, à votre avis ?


Tout simplement. Parce qu'ils ont compris.

Ils n'ont pas hésité, ils ont un peu de bon sens et peut-être aussi, d'autres moyens financiers.

Et on essaye toujours, l'opération qui présente le moins de risque.
Non !
C'est logique, naturel, humain. Cela ne vaut pas la peine de "se triturer" davantage l'esprit.


Plusieurs personnes disent la même chose que nous.

L'espoir est pour tous les autres.

Le combat de nombreuses personnes permettra t-il enfin de comprendre
qu'il est important de traiter de manière préventive et surtout, dès que le diagnostic ou la suspicion semblent se confirmer et cela concerne aussi bien :

le syndrome d'A. Chiari 1 (hernie du cervelet), la syringomyélie, la scoliose, la myélopathie, les hernies, les compressions médullaires....

Pour ma part, diagnostiquée pour un problème d'hypophyse convexe-scanner (adolescence - reconfirmé en 2004 - hypophyse et cervelet à ne pas confondre ?), après différentes interventions, hospitalisations en 1987,1989, 1999, 2002, 2003, 2006.... douleurs diverses, paresthésies partielles (nouvelles pertes de connaissance, paralysie d'un côté/nuit, supposé A.V.C.).
Beaucoup de difficultés à trouver un contraceptif, donc proscrit.
Pour l'historique, essayé une quinzaine d’entre elles, j'ai consulté plusieurs spécialistes : gynécologues, kinésithérapeutes, acupunctures, ...... j'ai essayé, testé, accepté tout ce que l'on me proposait. En espérant, que tout finirait par se mettre en bon ordre.

Origines et objectifs de ces consultations, tout simplement, ne plus souffrir.
Je sentais bien ponctuellement, ses fourmillements, je supportais des crampes plus fortes la nuit, je percevais bien que ma sensibilité côté droit devenait défaillante, je croyais même à cette époque, que j'avais des "trous" dans les joues, je perdais confiance, j'avais des T.O.C.S. (je vérifiais constamment si mes joues étaient hermétiques...avec mes mains, ma langue.....quelle galère). Les douleurs : mâchoires, oreilles, dentitions étaient de plus en plus importantes, mon ami, dentiste ne trouvait rien, l’O.R.L., l’ophtalmologue.... idem : Rien.
à 15 ans, je ne pouvais pas me concentrer, je ne pouvais pas lire ce qui était écrit sur le tableau blanc (velleda), donc corrections oculaires : dioptrie œil droit plus faible, astigmate, myope... je riais même de moi-même, je me disais j'ai un œil qui bogue...personne ne le voit- alors chut... (nystagmus ou œil qui tressaute) maintenant, je ne porte plus de lunettes ou très peu. J'avais du mal à coordonner mes membres (danses, apprentissage conduites difficiles, je m'acharnais à travailler physiquement : danse, natation, athlétisme, hand ball, je bossais tant que je pouvais, hyper active... je ne voulais pas que cela se voit ou s'installe.

Avec cette pathologie, la subjectivité n'est pas qu'un désavantage.
On peut cacher notre état. Mais à quel prix !
Être dans des rapports de séduction, cela ne fonctionne qu'un certain temps.

Pourtant, enfin en 2002, il y avait eu un diagnostic d'un neuro radiologue : I.R.M. chiari 1.
Et, si ce n'est rien pour certains, alors pitié, on doit communiquer les informations aux patients, ce sont eux, les intéressés.

Je n'ai reçu, à cette époque, aucune information médicale. J'ai continué à divaguer dans les cabinets médicaux. (kiné, O.R.L., dentiste, ophtalmologue...)

Malgré une nouvelle confirmation I.R.M. en 2006. On ne me dit rien encore.

Vraiment, on ne sait plus ou aller et bonjour les envies subites d'en finir.


Quand la douleur est trop forte, je fondais en larmes, elles coulaient, allégeant momentanément, la tension crânienne (surtout l’œil droit). Je n'arrivais plus à me contenir. J'étais épuisée. Il fallait que cela s'arrête coûte que coûte.

Et entendre :
Uniquement, 11 mots.

Ceux, que je ne voudrais plus entendre, du style :
"ah ! suspicion de chiari 1 - oh ! Chiari, ce n'est rien !".

Ce n'est pas rien, c'est toute une vie de souffrance physique, étouffée.

Être correctement informée, m'aurait probablement évitée toutes ces mésaventures et subir, non !
Plus jamais, c'est trop difficile !


Reconstruire, un "puzzle médical", cela devrait commencer par un bilan complet et surtout par une consultation auprès d'un bon spécialiste.

Mais, voilà, on ne sait pas ou aller ? à qui s'adresser ?

A cela, s'additionne, la peur d'être enfermée en psychiatrie.
Cela, finit par nous hanter, on est pris dans un étau, avec en surplus la crainte d'être catalogué(e), hypocondriaque.

La triste réalité, elle est là, présente, c'est que, peu de médecins connaissent vraiment ces pathologies !

L'errance médicale est un véritable drame et un parcours du combattant que je ne voudrais plus revivre.

Vu les résultats post opératoire, de ma section du filum terminale extra dural sur sacrum (réalisé à la clinique C.I.M.A. Centre Internationale de Médecine Avancée, à Barcelone en 05/2008 par le Dr Royo, neurologue, neurochirurgien) ; il n'y a plus de doute, je n'ai pas connu d'aggravation ou d'évolution ces trois dernières années, je n'ai plus arpenté les couloirs des cabinets médicaux, ni des hôpitaux pour trouver de l'aide.

Je ne me souviens même plus de la couleur ou de la prunelle des yeux de mon médecin traitant, je ne porte plus de minerve (torticolis récurrents) et je n'ai pas subi l'opération des cervicales préconisée par un neurochirurgien lyonnais, surprise, cela a fini par se stabiliser. Je n'ai pas non plus subi l'opération sur l'orteil droit : déformation qui devenait de plus en plus douloureuse Hallux Valgus. On l'a voit à peine.
Je ne suis pas invalide ou reconnue. J'ai changé de voie professionnelle et c'est mon choix.


Et si je me suis battue juridiquement, c'est pour que l'on soit tous enfin pris en considération.
Mon combat n'est pas personnel, il est réfléchi, mesuré parce que je sais qu'il en vaut la peine. Et je suis heureuse d'avoir été entendue et comprise.

De plus, je ne vous cache pas, que je suis convaincue que ces pathologies sont congénitales.
Nos gènes....bonjour la descendance.
Alors, les familles à risque (ou il y des cas avérés) doivent pouvoir bénéficier d'une prescription pour un contrôle I.R.M. cérébrale, cervicale, lombaire.
Vous serez surpris, il y a souvent deux, voir trois cas dans une même famille.


Et puisqu'un jour, il faudra tout de même partir, maintenant j'en suis certaine, je ne vais pas mourir de la pathologie d'Arnold Chiari.


La suppression de la traction médullaire permet l'irrigation de tout le circuit vertébral et donc du cerveau.

On récupère tout doucement (plus notoire après 18 mois de recul) et les souffrances physiques, psychiques ne sont plus intenses, le sommeil profond revient, il est de nouveau possible et il est réparateur.
"cf études et notes intéressantes...L’expérience individuelle serait un moteur de la
construction et de la reconstruction incessante de notre système
nerveux...
."


Avec une bonne hygiène de vie, beaucoup d'exercices, on retrouve tout doucement, ses capacités et on reprend le contrôle de son corps, de sa conscience, de ses pensées....




Constat-pensées personnelles :

Si votre vie devient de nouveau possible !

C'est aussi parce que certaines personnes, vous ont soutenu, écouté.
Cela a été mon cas.


Alors, c'est possible, à votre tour, partagez, soutenez vous.

Ceux qui sont passés par ces épreuves, vous comprendront.
On sait (cela fonctionne de cette manière, pour différentes pathologies). C'est la solidarité.

C'est de là, que la genèse de l'association AMIS D MOM a coulé ses fondations.
La solidarité induit la nécessité de partager....de se soutenir....de se battre...

S'entraider, se booster pour ne pas tomber dans le "précipice".
Ce mot, je l'ai utilisé pendant des années, c'était vraiment, ce que je ressentais...Malheureusement, je ne trouvais pas l'énergie, j'avais choisi d'afficher le sourire, de rester forte. C'est surhumain, au fond de moi, c'était surtout, une grande solitude qui me submergeait et qui aurait fini par me détruire.

Mort subite = Malformation d'A. Chiari
Si on ne meurt pas subitement ?

Cette pathologie finit par désintégrer la volonté, voire tout simplement anéantir, destructurer la personne, on est vulnérable, on est à côté de "la plaque" pour ne pas écrire, de la vie....



Aspects positifs de mes nombreuses recherches ?
Certes, beaucoup d'épuisement physiques mais une autre implication. Je suis solidaire.

Beaucoup d'heures de travail, de recoupements, de vérifications, beaucoup de déplacements et d'échanges avec de nombreux contacts de différents pays.

Et oui, pendant ces trois dernières années, j'ai rencontré et échangé avec des personnes de différents pays, de différentes nationalités, de différentes couleurs (on a tous la même couleur de sang) et croyez moi, les recoupements des expériences sont souvent et pratiquement identiques.

Curieux, tout de même, on ne se connaissait pas et on avait eu le même parcours médical....les mêmes désagréments organiques.

Pourquoi, la duplication ou plutôt la similitude ne vient pas à l'esprit des scientifiques et des médecins ?

Peut-être tout simplement,

* parce qu'ils ne partagent pas toujours le même point de vue (interventions, traitements).
* Il y a plusieurs écoles, plusieurs théories...
* internet, les échanges, les nouveaux textes... permettront t-ils d'intégrer l'avis des patients dans leurs banques de données ? échanges entre eux plus fiables ?

Et pour ce qui concerne, notre avis, notre point de vue....
Il est bafoué. Après tout, vous n'êtes que le malade... cela finira t-il par changer !


Les mettre d'accord, cela semble impossible.

Chacun d'eux, s'expriment souvent, en lieu et place du patient ? pardon, ce n'est qu'une réflexion de circonstances ; sans certains médecins, on est pas grand chose, non plus !

Finalement, ce n'est plus un mystère, mais certains professionnels, ressemblent aussi à nos hommes politiques. (désolée, ce n'est encore, qu'une remarque sans connotation politique ou autres.)


Car, chacun de nous, a une histoire intéressante, qu'il serait intéressant de lire et d'écouter.

Et, vous seriez surpris.

On croit être seul(e) et pourtant, nous sommes des milliers.




Parcourir des témoignages, se confronter à des rencontres, échanges...
C'est très enrichissant et cela peut vraiment vous servir de tremplin dans la compréhension de vos pathologies.

Internet/réseaux inter connexions/
De nombreux blogs sont nés, curieux encore, ils disent tous la même chose : souffrances, incompréhensions, peurs.... "Assez, Assez....Aidez nous !"

Difficultés constatées.
Pour beaucoup d'entre vous, les lectures, les écrits, les échanges sont difficiles.

On le sait par expérience, la compréhension est différente, c'est typique, c'est normal, c'est aussi les effets de ces pathologies, on comprend souvent tout ou beaucoup de chose, de travers !

Vous le savez déjà, puisque vous le vivez, c'est aussi, un des symptômes : la compréhension est altérée, déformée.
On perd tout doucement, la capacité à prendre une décision, on tergiverse de plus en plus souvent...

Alors, persévérez.

Relisez, plusieurs fois, posez vous les bonnes questions.

Car pour ce qui est d'Arnold Chiari, c'est vraiment une pathologie difficile à surmonter surtout si vous n'êtes pas entourés.

confirmation de diagnostic :
Cela ne doit plus être une question et réponse ambiguë.

- de millimètres de descente du cervelet ! à zéro (frottements) c'est déjà le début des douleurs.
- de symptômes subjectifs ! attente des symptômes de paralysie.

Ouvrez votre esprit, ne doutez plus.
Des personnes se sont un jour, exprimées sur d'autres pathologies et elles se sont également, battues.

Ainsi, vous pourrez le constater sur d'autres affections.

Et surtout,
Pensez, relativisez, extrapolez.

Tenez, par exemple pour la pathologie comme la dépression.

Question :
Comment est-elle ou (était-elle) perçue, dans notre société ?

Traiter la dépression.
Cela n'a pas été facile, non plus !

Il en a fallu des années pour que l'on accepte de reconnaitre qu'elle devait être enfin, prise au sérieux.

Quelle surprise, de nos jours.

Grâce à l'évolution des pensées, elle est enfin considérée et prise en charge dans sa globalité !


Autres observations personnelles.

- Lectures des rapports médicaux ?
Est-ce un plaisir que tout le monde savoure !
pfouf,
Trop souvent, ils sont incompréhensibles, alors un chiari ! imaginez ce qu'il va comprendre.

Stop, les interprétations qui en découlent ; ce sont aussi ces rapports qui les engendrent. Les explications doivent être données à une personne de confiance et en sa présence.

Ne vous compliquez plus dans la compréhension, Arnold Chiari, c'est l'étranglement du cervelet et cela devrait suffire pour que le patient soit pris au sérieux, comme on le fait d’ailleurs, depuis des lustres pour une hernie inguinale, une appendicite...


Il y a aussi, des conséquences importantes.

Et, pour certaine affection, le risque de mort subite ne doit jamais être sous estimé.

Pour ce qui est des nuances sémantiques de nos praticiens. Le vocabulaire employé pendant une consultation, n'est pas un gage de l'intelligence, ni du savoir, ni du bon diagnostic, du professionnel.

termes :
symptomatique ? cela ressemble à fantôme.
asymptomatique ? là, cela doit être un alcool distillé.
subjectivité ? cela nous fait penser à malade imaginaire
concret ? (objectivité) ? là, on nous croit ! on est un vrai malade.

Que de temps perdu !

Je reprends mon exemple personnel :
1987, douleurs, vomissements matinaux, nausées, côté droit, aine douloureuse...
différentes consultations, puis orientée par mon médecin traitant auprès d'un chirurgien ?
et opérée, rapidement, sans beaucoup d'explications !

Donc à ce moment, on nous met bien, dans une catégorie.
On nous opère pour stopper des symptômes.

Mais était-ce le bon diagnostic ?
Je n'avais pas de protubérance, mais, principalement, des douleurs aiguës particulièrement côté droit...

Et que faut-il pour être dans la bonne catégorie ? être docile ?

Souffrir, accepter tous les diagnostics, subir toutes les interventions, soins, traitements ?

Donc, répertoriée, on m'a alors opérée d'une hernie inguinale etc....
J'ai subi, accepté et

"Flûte !"

les douleurs sont restées... les infections qui ont suivi m'ont laissée perplexe sur le diagnostic du chirurgien.

Certes, l'erreur est aussi humaine, et c'est triste, il est décédé d'une tumeur, peu de temps après mon intervention.
Je n'ai pas eu vraiment l'occasion de le revoir, ni de recevoir un rapport de l'opération, mais, quand il m'a examiné à la sortie de la clinique, il était tout de même, navré de constater le résultat post opératoire.
)

Réopérée par un autre chirurgien tout nouveau dans la profession...il m'a dit qu'il essaierait de "colmater"...réparer les dégâts...j'ai mis des semaines à récupérer.

C'est sûr, on en redemande, on est un peu masochiste !

"Flûte !" nouvelle déception, les douleurs ont persisté et déception, aucune amélioration physique.

Chiari et symptômes.
Pourquoi y a t-il autant de symptômes (pathologies chiari 1) ?
On a recensé et listé, en moyenne plus de 150.

Bien évidement, il y a le souci de l'étranglement.
Mais, pourquoi, les symptômes apparaissent-ils dans des tiercés (150cé) différents sur les différents cas recoupés.

Suggestions :
Dans ce type de pathologie, le patient se bat aussi contre lui-même.
Alors, hypothèse : votre cerveau ne ferait que vous envoyer des messages de détresse en créant des douleurs de part et d'autres au gré de votre organisme.

Et les douleurs, les dérèglements se manifestent alors de plus en plus souvent.
- atteintes sur différentes parties, dégénérescence... ?

Est ce que cela fonctionnerait comme une loterie, ou est-ce des causes à effets. (point précis du cervelet compressés, limés, corrélations avec naissance du symptômes ?)

- mort des neurones.

Mystère, en attendant, le cerveau est fabuleux.

Après tout, c'est un moyen comme un autre pour lui de nous alerter de sa souffrance et ce ne sont que 150 façons de vous signaler que vous avez une anomalie cérébrale,
et notre cerveau humain peut le faire, il le vaut bien.

Et nous, on s'épuise et on se rend bien compte qu'il y a un dysfonctionnement.


Parité ?

Les femmes semblent statistiquement plus symptomatiques.

Probablement, les hormones (que fabriquent de plus les femmes ? Cherchez ? quelle partie de nous, les fabrique.....)
Pourquoi, diagnostique t-on Chiari A., tardivement et souvent après un accouchement ?

Proposition : le corps féminin subit beaucoup de pressions physiques, modifications hormonales, changements importants.....

Le cervelet féminin, supporte aussi, la compression, le frottement sur l'occipital...d'autant plus qu'après un accouchement, notre corps est épuisé.

Les symptômes prennent finalement, le dessus, ils deviennent plus difficiles à supporter, maitriser et à raisonner.

Et bien qu'il existe des I.R.M de tenseur que personne n'utilise ou pas encore vu. Aucun d'entre vous, n'en a bénéficié ?
On constaterait pourtant les dégâts.
Donc, pour les patientes qui pensent que la maternité a déclenché le processus.
Pourquoi, ne pas revoir ce préjugé. Car il se peut bien que l'anomalie cérébrale se profilait déjà et aurait fini tôt ou tard par se manifester ou par vous achever.

Combien de patients ont des antécédents de péridurale ou une ponction lombaire ? * (1)

Et quand on le découvre chez un homme, c'est souvent parce que les symptômes se sont installés. (paralysie, déficience des sphincters...)

Bonjour ! l'objectivité.



Traiter uniquement les symptômes : c'est une erreur.

Ouvrir des crânes en prétextant ralentir la pathologie.

Assez, il y a trop de vie brisée. C'est désespérant de découvrir que beaucoup n'ont jamais retrouvé une vie active ou un répit définitif.

Le choix de l'intervention ?

Pourquoi tant de polémiques ? lobby ! peut-être, qui sait ?
Alors, tranchez, c'est vous qui déciderez.


C'est Universel ou cela le deviendra, le choix appartient au patient.

Le coût ? une S.F.T. extra dural et craniotomie ? calculez ?
Pourquoi, on ne nous dit pas la vérité.
Les médecins conseils des organismes de sécurité sociale, devraient prendre le temps de faire des analyses comparatives et analytiques.

De plus, les patients, devraient être parfaitement informés des risques surtout dès qu'on leur propose un choix d'intervention.


On le publiera encore et encore : craniotomie pour chiari 1 !
Ce n'est pas la guérison. C'est "du flanc !".

et
- Combien de femmes pourront avoir des enfants sans risquer leurs vies ?
si elles ne savent pas qu'elles sont chiariennes.

-"Bombarder l'estomac" d'anti dépresseurs, d'anti psychotiques, d'analgésiques, d'antalgiques...et j'en passe, c'est aussi, ridicule.


Avec ce syndrome, cette anomalie, ces "bintzs"qui nous dépassent.
Notre vie ne vaut pas grand chose.


Et s'il vous plait, professionnels, entourages, etc.. ne sous estimez plus, les appels d'une personne submergée par l’indicible. (diagnostiquée par I.R.M.)


Personnellement,
"Qu'on ne me parle plus jamais de subjectivité,
l'objectivité pour le chiarien, le syringomyélien : c'est aussi l'irréversibilité....

Alors, non ! le vocabulaire médical sera toujours inapproprié et inadapté pour le patient.

..."notre ou votre douleur", une évidence vous apparaitra peut-être un jour, c'est que personne ne la partagera...."






Donc pour clarifier une question que je reçois régulièrement.
Section du filum extra dural, sur sacrum made in Barcelone by neurochirurgien neurologue, Dr ROYO M. (=Bye bye et évanescence d'Arnold Chiari 1) -



Cette opération est onéreuse mais sans aucun risque. Au fil des années que vous vivrez, elle sera la plus économique et peut-être la plus stratégique.

L'avoir subie.
oui, un bonheur et sans regret -

De toute façon, on a fait le tour (surprenant que l'on puise nous bluffer), cette technique n'existe nulle part d'autres. Il y a eu assez d'échec sur les craniotomies pour en discuter - alors, il ne faut pas hésiter.

Pourquoi y a t-il plus de 500 personnes qui ont fait confiance à un seul homme ?

Réponse, il exercerait à Sydney, on serait probablement tous, allés jusqu'à lui pour subir, l'intervention qui peut nous aider.

Autre dilemme qui n'en finit plus, type d'intervention (intra dural ou extra dural)
Même histoire que la poule et l’œuf ?
Le patient est pris en otage.
Ce qui nous importe, c'est la réussite. Aucune prise de risque sur nous.
Électrode sur la dure mère ? percements de la dure mère ou non ? Infections, paralysie, perte de la parole....C'est les résultats qui importeront pour les patients.

Et, je n'ai rencontré qu'une S.F.T.
intra dural, pour tout vous dire, on a quasiment le même âge...

Curieux, elle n'a pas eu d'enfants, cependant, bien qu'on ait beaucoup de similitudes sur notre parcours médical. On a pris deux orientations différentes.

Et de son côté, ce n'est pas la joie, les douleurs sont encore présentes alors, je ne changerai pour rien au monde, ma vie contre la sienne.

Elle aimerait bien subir une nouvelle opération (S.F.T. extra dural comme nous), mais c'est trop tard.

Le filum terminale a été sectionné et différemment, plus haut et en intra dural.

J'espère la revoir prochainement.



Alors, je ne peux que vous encourager et surtout ne pas laisser les autres décider pour vous, c'est votre choix, votre vie.

S.F.T. extra dural sur sacrum, on peut récupérer.

Souvenez vous, on récupère avec du travail et du temps.

Ce n'est pas une opération : "baguette magique, ni miraculeuse", il faut accepter l'idée que l'on ne guérit pas de la maladie A. CHIARI 1, mais que l'on peut être stoppé.

On ne va pas à Lourdes, on va seulement supprimer sa traction médullaire. Elle a des incidences spectaculaires sur notre organisme.


Il faut du temps derrière un S.F.T., du travail physique, se reconstruire et pour ce qui me concerne, j'ai suivi les conseils de Virginia Henderson (les besoins fondamentaux).
Je reste persuadée que l'on peut reconstruire ses neurones et son capital santé (après avoir traité la traction médullaire : compression, myélopathie, hernies, scoliose....par une S.F.T. extra dural sur sacrum). Voir lien
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t69-la-pyramide-des-besoins-maslow-14-besoins-de-virginia-henderson#291

et lisez ces études -
"...L’expérience individuelle serait un moteur de la construction et de la reconstruction incessante de notre système nerveux...."
http://www.cairn.info/revue-cahiers-de-psychologie-clinique-2001-1-page-11.htm


Alors.
Surtout, ne jamais désespérer, il y a toujours de l'espoir et des solutions.

Accrochez-vous, positivez et refusez la fatalité.



Cordialement

La chaine de solidarité continue



* (1)
Anesthésie
Rachianesthésie
Par la ponction lombaire, on peut injecter un anesthésique local qui insensibilise les nerfs sensitifs temporairement pendant une heure environ.
Le chirurgien peut ainsi opérer les membres inférieurs ou dans le bassin.
L'opéré reste conscient.

Péridurale
Entre les feuillets des méninges, l'anesthésiste introduit un fin cathéter tuyau) permettant d'injecter pendant plusieurs heures, un anesthésique local.
L'anesthésie péridurale est très utilisée à la Maternité pour les accouchements sans douleur.


Rennie

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ARNOLD CHIARI - pathologie isolée - voici la traduction voir lien de mon article - http://www.rightsmonitoring.org/2011/08/patients-with-arnold-chiaris-syndrome-and-syringomyelia-left-alone-in-their-rarity/

Message par WIRGINIA le Ven 5 Aoû - 20:06

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t115-traduction-de-l-article-de-presse-paru-sur-le-journal-italien-secondo-protocollo-unconvientional-defenders-of-human-rights-independant-
Pour Association AMIS D MOM (FRANCE)

http://www.rightsmonitoring.org/2011/08/patients-with-arnold-chiaris-syndrome-and-syringomyelia-left-alone-in-their-rarity/
Patients with Arnold-Chiari’s syndrome and Syringomyelia “left alone in their rarity”
2 agosto 2011 | Filed under: Europe |

By Wirginia Loboda – Case Arnold Chiari’s syndrome and Syringomyelia – While the EU tries to face jointly the issue of rare diseases and approve a directive on cross-border-care , patients are still at the mercy of the misinformation and insufficient cooperation between Member States. In the paradoxically fight against non-traditional techniques and rampant misinformation, save yourself …by yourself.

Rare diseases affect more than 5 per 10 000 persons in the European Union, according to the “COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE EUROPEAN PARLIAMENT( …) on Rare Diseases: Europe’s challenges “ dated 11 / 11/2008, and directed to all EU’ s institutional components (Parliament, the Council and the Economic and Social Committee).

They are generally such unknown diseases that some doctors prefer to throw patient out of the door, then to admit their misinformation. Others, take the opportunity to use the patient as a guinea pig, trying on him different therapies, which often aggravate the ill persons’ already precarious state of health. This is the case of patients affected by Arnold-Chiari ‘s Syndrome and Syringomyelia , as witnessed by many of them. A disease that in Italy is supported by two associations AI.SAC.SI.SCO (Italian Association of Arnold Chiari Syndrome 1 – Syringomyelia – Scoliosis filum Tomizza non-profit organization) and AISMAC, Italian Association of Siringomelia and Arnold Chiari, in a contrast because of the disagreement on effective treatments and surgeries to apply.

When you click on Facebook, the word “Arnold-Chiari Malformation” , you can find an open group where people from all over the world exchange information about the disease, symptoms and treatment options in particular. Regularly someone wants to share his suffering and his own experience, like by putting as profile picture, a shaved head with a large scar, and a comment “It has been told me that I have to do a second cranium- cervical decompression.”

But what is it? Arnold Chiari’s syndrome was discovered by more than 100 years ago, but despite his “retirement”, it still offers little chance of total cure, or rather, there are few possibilities, which have been approved by many EU member states and the international scientific community. In fact, a solution exists, it is known as the section of the filum terminale, a surgical treatment done only by Spanish Doctor and Surgeon, Neurosurgeon and Neurologist , Dr. Royo, who has been studying and is still studying the case for well over 36 years. Despite this, most of the Italian doctors, and the international scientific community rejects the validity of his theory, even if the same technique of section of the filum terminale has already been done with less experience and practice by some specialists in the Northern Italy.

Arnold Chiari syndrome is a disease still little known in Italy, unlike other States, as the Polish State, where even the radio explains to the audience, under advertisements, the symptoms and consequences of this disease. The illness manifests itself in a rare malformation of the posterior skull. The lower part of the brain, the cerebellum, moves down, doing so a pressure on the brain and spinal cord. The seriousness of the development of this disease is classified in Arnold Chiari I, II and III. (..)

The first appears generally in young adults and is often associated with other diseases such as Syringomyelia (a cavity in the spinal cord which ban to blood to bring oxygen to the cells), or sphincter dysfunction, which consequence is sphincter incoordination, leading to the incontinence or retention. Many doctors say that this disease is asymptomatic, and mistakenly associate the disorders that constitute the first wake-up call, to the psychological sphere. “They told me I was crazy! They wanted to lock me in psychiatry! “- witness Anna, a mother from Sicily, in the waiting room of Barcelona’s Institut Chiari Siringomelia, Escoliosis, July 2010.”And now I’m blind and I lost the feeling in the right side of the body. I do not feel it anymore. You can throw there a pot of hot water, it will burn the skin, but I won’t feel it. ” Anna reveals a history of a struggle, done not only against the disease, which took away a part of her body and one of the more expensive goods, such as eyesight, but a struggle against medical ignorance that she has encountered during her long search path. Finding herself blind in adulthood is like learning to live since the begging. “I am a sick ignorant, ignorant – because I cannot even read (meaning the Braille alphabet) and because they I am leaving with this disease”. Leaning on a stick, a woman carrying alone with her vivacity, she’s teaching her strength to the 11 year old son, who is her guide in all check-up trips to Barcelona.

In the same doctor office, a Sicilian family a couple of parents with a teenage daughter, who suffers for a severe scoliosis and, who’s forced to wear a corset without beneficial effect, since years. The man starts to tell us the story of his daughter. He’s desperate when he speaks about the little body, encased in the “rehabilitation corset “, with serious damage to her physique and psyche, because a 17 year old girl should have full freedom of movement and be free from the pain. The determination of both is an example, that of her father, who brought her personally here , and that of the girl, for having bravely supported such suffering. She is diagnosed with Arnold Chiari I. There is still a problem, the intervention costs about 15 000 euros ( price theoretically insignificant compared to what is required in the U.S.A).

Vittoria instead, twenty five years old girl, has suffered for a severe pain in the lower skull which radiates to the neck, making life impossible and cruelly painful, since more than two years. “There were days I could not get out of bed, but not even move my head. The neurologist I had, prescribed me a lot of medicines, but it was like water. Only after a massive dose of anti-inflammatory painkillers (including Aulin), the pain began to pass. ““But this was only one of the problems which together explained a number of things, spasticity, fainting, and stiffness in the neck, the left hand … not very sensitive.” In fact, the Arnold-Chiari’s syndrome, as Siryngomelia, have 150 different symptoms. This young girl discovers by chance, or rather because of another disease, a detrusor-sphincter dyssynergia, to have a subtle, but long Siryngomelia cavity and perhaps an Arnold Chiari I. “ Perhaps” because the opinions of leading doctors in Italy, were too discordant. The detrusor-sphincter dyssynergia, as writes Professor Francesco Pesce, President (Chairman) Committee of the International Neuro-Urology Continence Society, is “a detrusor contraction concurrently with an involuntary contraction of urethral muscles and / or periurethral”. In few words, the detrusor sphincter muscle, which normally serves to contract the closure or narrowing of the hole, when required by the physiological functions, is uncoordinated. This dysfunction leads to urinary retention, severe urinary tract infections, putting at risk the entire urological and nephrologic system. Vittoria’s mother shows us three different folders, one with all the tests, another with all other medicines “swallowed” full time in the last three years, noting all active and secondary effects, at least with all the numbers of urologists, gynaecologists, neurologists, neurosurgeons, contacted, mostly paid as private visits ( even in Italy is in force a public health system) In fact it is not a voluntary choice, to turn to specialists for a fee but a necessity. Generally for seeing private doctor, the fee starts from Euro 100 up to 250, even more, to arrive to Euro 700, for a particular clinical analyse .The reasons are two: waiting lists are too long and it results to be too superficial in dealing with special cases in the hospital stress. Should the situation would change now with

DIRECTIVE 2011/24/EU OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL

of 9 March 2011 on the application of patients’ rights in cross-border healthcare, adopted by the European Parliament January 18, 2011? One thing does not change; people must provide sufficient financial funds in both cases. Only if the directive would be correctly applied, these funds will be reimbursed. If you are poor you just have only to pray. In the case of Arnold Chiari, the situation becomes more complicated. An Italian patient ( because the situation change completely with other nationals) , must first submit a “request for a prior authorization to reimbursement for action” and then something almost impossible to achieve in Italian neurological field, a medical certificate from a specialist in the National Health Service (NHS), demonstrating the need of ‘intervention section of the filum terminale “, to be performed in a highly specialized centre such as’” Institut Chiari & Syringomyelia & Escoliosis de Barcelona “. In fact, even some specialist like Italian, Dr. F. Crocé, witnesses with his own experience, that “the clinical and radiological evidence” of successful intervention, he continues to be untrusted by “sceptical neurosurgeons- colleagues.” So it is extremely difficult to obtain the above mentioned certificate, and is equally difficult to sustain the surgery economically, without the help of Italian National Assurance.

Vittoria was subjected to the section of the filum terminale in July last year, after consultation with a myriad of neurologists, neurosurgeons, and after had run away from suboccipital decompression surgery, a week before the established date. The suboccipital decompression surgery is in fact a medium- high risk intervention, which aims is to increase the volume of the posterior fossa, so to allow decompression of the brain structures and the restoration of normal circulation of cerebrospinal fluid (a fluid body which is located in the central nervous system). “It has been told me, that I could become paralysed, with a stable catheter, and that I could also expect that all sphincters had should “enter in dyssynergia. “”Today she is waiting for the results of the first, “post-surgery “magnetic resonance imaging to see the results clinically. So far she could “only” find that the headaches have disappeared almost completely and she rediscovered tickle on the feet (where he had lost the sensitivity). The struggle with detrusor-sphincter dyssynergia has no finished yet, but, along with their families, she’s still fighting. The role of the family is crucial in a suffer situation, as well as, she says, because “when the patient is sick, and he need someone else to cry for her help.”

According to many other patients, only thanks to this operation they have had the chance to start to live in dignity, or even to regain a “second” life. The website of Barcelona is full of testimonies of people who tell their story, leaving even their contacts, their journey and the results obtained, thanks to the intervention. Many Italian doctors speak about “advertising”. Just think, however, that in Italy it is forbidden to get information on diseases and the history of the ill people, because of privacy laws. We should slip into one of the waiting rooms of hospitals or specialized studies for weeks, trying to pull out of the patients, “boredom -veritas,” some information.

First of all, miracles are not promised to the patient who turns to the Barcelona’s Clinic, indeed, the only certainty is that the advancement of the disease can be stopped. Then everything depends on the damage done to neurons.

Rita, after a galloping progress of the disease, with an initial diagnosis-psychological problems, a the next one -Arnold Chiari, was in front a prospect to find herself in a vegetative state, in really short time. The doctors suggested her urgent decompression. Her husband made the decision to go to Barcelona. Doctor Royo repeated just same things as well as the doctors consulted first in Northern Italy, with a difference, he suggested Rita the intervention of the section of the filum terminale, a discourse almost trivial compared to the risk of decompression. As well as writes by Dr. Royo “Through the section of filum terminale firstly is obtained the elimination of the main force that causes the disease’s progresses. In this way, by removing the cause, the disease. Stops “. In fact, his predictions was right, Rita arrives at the hospital in a on her parent’s shoulders , with paralysed legs, with a progressing process of breath paralyse and many other really dangerous for her life symptoms .The Siryngomelia cavity has reduced by 15 cm , within 5 years, and her life finally becomes decent.

A series of stories, with one meeting in Barcelona, at the Institute of Dr.Royo. People, who have escaped from the possibility of diagnosis and treatment made in Italy, but also patients from all over the world. Most of these witnesses have told and felt their “rarity” as abandonment by doctors and as an endless search, done with the patience of their family, their determination, despite a great suffering. Patients, but especially families, such as Vittoria’s mother, who become “doctors” because of the need, or rather because of love. Some patience like Rita or Estelle, who are giving their support to the sick who come to them every day. The strength and vitality of Anna, who is blind, because of misinformation among specialists and the determination of that father, with tears in his eyes telling about her daughter’s suffering. It must be remembered that most of them before arriving to a correct assessment, have been diagnosed “mental problems”. It’s staggering to think that when you are sick you will be taken to be literally “crazy”.

Returning to the text of the EU Directive – cross-border care, it reiterates that universality, equity, solidarity and access to good quality care are determinant key of health services across Europe. Still a question arises: will the text cover finally the Arnold Chiari’s disease? It would be appropriate also to add to the directive: more information as a basic determinant of health services in the EU. Maybe it’s time that patients suffering from rare diseases will not continue to remain isolated and abandoned in their “rarity”.







sara a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 9 Aoû 2011 - 06:13

Des personnes ont compris que seul(e), on était peu de chose. L'aide, la solidarité, sans recherche de profit ont commencé.
People have understood that only (e) we were little. Assistance, solidarity, without profit motive started.







your testimony, your story helped me understand what I endured.
thank you.

This is very similar to what I am currently
a
big thank you for your testimony, to spread to other patients find the strength and courage to speak, in turn.




Testimony
"......My children see my dejection and they connect me to the forum: "atoute Chiari" - to see what is said about Chiari because I don't know what this insipid disease means????

It's in THIS FORUM that I discover I am not alone.

WE CAN'T FIGHT AGAINST SOMETHING WE DON'T KNOW.
I'm upset, sad... disappointed.... I'm going to be 45 years old and my physical pains are hell and some professionals consider them subjective.


.....S.F.T.
Date of intervention: May 2008

I would like to publish my testimonial so that other patients can understand that a rare disease is not easy to tolerate and one has to express itself so that others find the courage to fight against this unknown pathology which is: the Chiari Syndrome.


In March, 2008: I officially discover I suffer this pathology which I don't understand.


The medical elements that have been transmitted to me; show I suffer from Arnold Chiari type I malformation which is an unusual position (descent) of the cerebellar tonsils that engage in the occipital hole. From the age of seven, I suffer a number of symptoms from an unknown origin (Idiopathic symptoms): loss of consciousness and balance, sudden headaches, repeated neck stiffness, intra-cranial pressure, difficulties with limb synchronization, difficulty in concentrating and sometimes of elocution, pins and needles in my right hand and foot, muscular electric shocks, strong cough, difficulty in swallowing, shakiness in my right hand, difficulty in cicatrisation even with small wounds, besides other less frequent symptoms but real that complicated my day to day life. However, were subjective for my surroundings.

My family and I did not follow many medical appointments and also were not used to express our aching. Having been difficult for me, I have tried to express my physical suffering to a general practitioner because my symptoms were frequent, especially after my puberty. The only thing they told me was that I had
fatigue.

Later on, Dr. D. explained to me that the symptoms could be "psychosomatic" or "caused by stress".

Then they prescribe me pain relievers...and the neck stiffness settled in...

In 1987- pains in my right side: right inguinal hernia intervention- right crural hernia- new intervention... many years with erratic pain but still manageable.

In 1999- Once, while I was working, I started to feel a terrible pain in my chest... so I left my job and quickly went to the closest doctor and decided to hospitalize me again...

I think then, it might be a depression, a need to relax, etc. The doctor from the hospital examines me quickly and prescribes me medicines.

Painkillers, anti-depressants... I take a sick leave for one month: I suffer chest pain; headaches and I physically feel bad.
I am again hospitalized during one month from a possible fatigue, exhaustion and personal problems... I accept to go see a psychiatrist but I quickly realize that these consultations are limited and they don't take away my physical pain.

2002
- I have a relapse: stronger cramps, numbness in my limbs (right leg and arm), itches, pins and needles, nistagmus in the right eye, difficulty concentrating, finding my words, loss of my identity references, loss of orientation, difficulty tolerating light, apprehension of material things, clumsiness of the right side, always banging myself on the right side and often covered with bruises.... And I feel more active at the end of the day rather than during the day....
My sleep is disturbed... difficulty swallowing.. I take more medicine: analgesics - IXPRIM - aspirin, Dialtavic, my doctor increases the doses, and added to all of this is the bad feeling in my stomach and pressure in my chest.

I would like my doctor to listen to me... I make a list of my symptoms.. I don't obtain an answer or an effective treatment either.

2002: Operation for bad positioning of the cardio tuberositario or hiatal hernia

End of 2003, one night while everyone was sleeping and I was in bed, I suddenly had an unbearable pain in the back of my neck and I had to get up.
I remember that the stiff neck kept increasing, and my doctor continued thinking that I was depressed...
I got up to go to the bathroom and wash my face. I had barely arrived and the pain became stronger and more unbearable, I was nauseous, my body
felt heavier and heavier, especially on the left side, I finally arrived with great difficulty to the bathroom. And I fell. In the fall, my face banged against a piece of furniture and I had an open lip wound.

My daughter got up. I wanted to speak but the pain was so intense that the words wouldn't come out, I had trouble breathing, I had something in my
throat... I'm "rigid", especially the left side... the pain is located in the chest, the neck.... I faint.

My husband and daughter called the S.A.M.U. who quickly took me, unconscious, to the hospital of "Chanaux" in Macon. On the 12/12/2003, the doctor J.F. S,
chief of services at the hospital, stated the following: E. was hospitalized due to a malaise with loss of consciousness
preceded by a violent pain in the left lower thorax. A fall is recorded with a bruise on the lower left jaw, open lip wound, and bruise on the thigh. Upon awakening I had a numbness in my left hand and then on the left side of my face, noticing a motor deficit on the same side.
I was recommended a therapeutic program that did not take away the symptoms: this painful episode was still associated with personal problems. However, it is written in my medical records: "She continues to suffer from the same symptoms with stiff neck, blocking of the back of the neck with some movements, asthenia, pins and needles, an increasing need of sleep, erratic pains ..... The interpretation of this medical profile refers to non-organic disorders and that the treatment
is not at all easy. The analgesics only alleviate temporarily but don't take away the symptoms."

In February of 2004, Dr. S. finds the first suspicion of a Chiari malformation type 1 in a MRI, which no one bothers to explain to me.

The annual check-up by the occupational doctor, Dr. C. M., on 24 March 2004, shows the existence of fatigue, clumsiness of the right arm, of frequent numbness and cervicobrachial pains.

2005-2006-2007, I feel more and more lost... as I don't know who to talk to, I'm alone with my problems and I'm not one to complain a lot.

I cry more often... my head ....
The doctor prescribes kinesitherapeutic massages. I go to the office of different specialists without success or answers: acupuncture, osteopathy, reflexology, psychologist...

Nothing to stop these diffused pains that settle in without reason.... muscular pains, cramps, rigid neck, pressure in the right eye, etc.

I need a doctor to explain to me... because I can't take this situation anymore.

In March of 2008, after new episodes of feeling bad, of dizziness, they do another cerebral and cervical MRI in which the Doctor S. V., radiologist, confirms the existence of an anomaly of Chiari I of about 5mm and that he had pointed it out to my general practitioner. Exhausted from not finding medical support and explanations that would have helped me to understand, I decide to look for another general practitioner and I go to the office of a local doctor.

Doctor B. M. examines my MRI results and takes the necessary time to talk to me freely. He doesn't doubt in giving me explanations.

He confirmed that I had the Arnold Chiari Syndrome Type I (he did his specialty in the neurological center of Lyon and seemed to know this disease very well).

He was understanding and recommended that I take this disease very seriously. I followed his advice.

I don't find a neurosurgeon that can operate on me. Consulting the documents of the Institute in Barcelona specializing in Chiari (it's a source that my children found searching the Internet). I contact a Canadian named E. T. who confirms an improvement of her condition.

So, my new doctor encourages me, without a doubt, towards this last solution. After that, he wrote the following to the social organizations: "Mrs. L.E. is a carrier of the Arnold Chiari Syndrome I, confirmed in the RNM of March 2008, with the need of a very specific treatment and a consultation with Doctor ROYO of Barcelona, with the possible surgery through a very specific technique the 14/04/2008. A certificate for the arrangement of this surgery has been given to the
patient."

I took my MRI and the reports to the Institute and to the social security, besides my letters for the procedure. I name some of the recurrent symptoms
- Difficulty at times with partial synchronization (right hand, right foot)
- Difficulty concentrating, at times with elocution; sentences or words backwards
- Pins and needles in the right hand and foot, electric shocks during the night
- Muscular cramps
- Pains in the chest, the back of the neck and back of the head
- Dry mouth
- Menstruation problems
- Nausea in the morning
- Violent cough
- Nystagmus of the right eye, unpleasant effect of contact with light
- Trembling of the right hand
- Repeated stiff neck
- Bad feeling and frequent stress

The Chiari Institute contacted me rapidly and gave me an appointment with the doctor. On the 2 April of 2008, I went to the Corachan Clinic in Barcelona for the appointment.

Doctor Royo of the Chiari Institute of Barcelona diagnosed me and confirmed without a doubt:
Arnold Chiari Sydrome with myelopathy (cervical compression), cervical hernias C4-C5 C5-C6 and he concludes that "the neurosurgical operation of the section of the filum terminale would be desirable as soon as possible, in order to free the medullar traction and eliminate of the cause of the illness."

I didn't remain in Spain because I hadn't received the agreement from the social security. I don't understand the significance of myelopathy very well, I think of my sister who is getting worse.

Written in the report is the following: "Consultation for decrease in the response of movement in the right leg. Loss of short memory in spite of reading the same thing repeated times. Dysthesia of the right hand and foot. Dysphagia of liquids. Presents a profile of torticollis for which she takes medication... general bad feeling. Cervical neuralgia ... with a diagnosis of Myelopathia with spinal traction with Arnold Chiari Syndrome I - surgical release is indicated (...)"

This surgery with this technique is exclusive of the Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Institute of Barcelona. This technique is recognized by a court of doctoral thesis and recognized by specialists.


I remind you: in France a surgical procedure was not suggested.

I don't know what to think anymore. And as I said, I had gone to see the professor A. C., neurosurgeon at "La Pitie-Salpetriere" Hospital in Paris on 20 March 2009, Mrs. M. G. B., neurologist at Lariboisiere in Paris the 16 April 2008 and also Dr. M. S., neurosurgeon at the Pierre Wertheimer Hospital in Bron the 2 of May 2008.

I still didn't have an answer from social security and the condition of my sister was getting worse and worse. Maybe she was affected with the same disease as me?

Chiari I is an insidious disease. When I met with these professors, I had difficulty expressing my symptoms because to them they were subjective. In spite of having opened up during my visit with the Professor C. and had nothing to teach to the Professor B. Neurologist who I had met for my sister who had just had
the results of her tests: Bulbar amyotrophic lateral sclerosis.

The Professor S., on the 2/05/2008 suggested cervical surgery for July 2008 and then postponed it until 09/2008.

I couldn't take it any more. I didn't know where I was going.

I was up against his rejection to operate on me while my condition was worsening. I asked for help from social security organizations and from my insurance company (who accepted). I postponed the first surgery in the institute scheduled for the middle of April, waiting for an agreement from the French social organizations to arrive. In spite of this postponement, they refused my petition. I didn't hesitate to try what was my last solution.

Excited and supported by my family, I decided to have the surgery in Barcelona.

I had the operation on the 6 May 2008, a surgery performed in Barcelona by Dr. Royo.

Since the 06/05/2008, after the section of the Filum terminale surgery by the Institute Chiari in the International Center of advanced medicine, C.I.M.A., I feel well and I'm satisfied with this operation. Thanks to the section of the filum terminale of 40 mm.

Just after the surgery, Dr. Royo noticed "a good post-operative evolution" and that "I had recovered the thermal sensitivity in the upper trunk and also the
cutaneous plantar reflex 24 hours after the operation".

Dr. T. E., neuroradiologist (partner of Dr. S. V.) in the polyclinic of Macon, realizes that the last Lumbar MRI from the 19/05/2008, shows a "regression of all the symptoms prior to the surgery.

"His conclusions: the MRI after the surgery doesn't show any pathological condition"

The surgery of Dr. Royo has the objective of stopping the disease."

It's been a year since I've had this surgery and I'm much better. I'm not sorry to have done it. My last MRI control from 09/04/2009: a year after the surgery confirms that the course of the Chiari has stopped.

I can work again; I don't suffer anymore from the symptoms mentioned before. Dr. Royo went further in his diagnosis (there was a collaborator, Gioia, psychologist who translated). He seemed to know all my symptoms and knew how to associate the ones that I couldn't mention (due to embarrassment, discomfort, education): difficulty swallowing saliva and liquids, trembling of my hands. Difficulties understanding jokes, humor. Difficulties distinguishing or understanding a point of view. It wasn't easy for me to express myself orally or in writing. I was unexplainably anguished, frequent stress without reason. A sick
feeling. Loss of memory. Loss of heat sensitivity on the right side. Sphincter problems since my first menstruation. Intestinal problems.
Absence of libido, carpal tunnel pains, pains in the knees and legs. Pains in the fingers of the left hand, of the right hand thumb, morning sickness, problems of menorrhagia . Headaches.

I'll give you advice: don't tell your life story to an expert neurologist or neurosurgeon. He/She will never be an expert is psychology or psychiatry, especially after an operation - it unbalances you.

We tend to mix everything, in spite of the fact that the spirit and the mind are linked...

We forget that at times some people have the capacity to file away their pains and their past...

We want to find an answer to everything based on our experiences and past life.. it's too easy!

Giving antidepressants to a person who suffers is not an answer as they leave you dazed and they are detrimental to ones capacity to resist pain..
you'll come out handicapped and weakened without knowing why.

Speaking with many sufferers of Chiari - Syringo, I realized that the majority took antidepressants. Many couldn't discern their suffering. Resignation
sets in quickly and the desire to fight weakens more and more...

it seems to me that the brain is capable of turning against those who let themselves get crushed by palliative medicine.

The programs for survival are disturbed and it's more difficult to recover...

I would like our professionals to one day understand that the brain of a Chiari or Syringmylia patient is not nourished in the same way...
The physical effort slows down part of the intellectual capacity. I once started laughing at night because I had just understood a joke that I had heard during the day..
Yes, it's a rare phenomena... there's nothing to understand..
We ask for all the kindness possible from our environment..
From the neurosurgeons, neurologists..
We don't have the words and we live at odd times,

Please, listen to your heart - there are so many things to listen to and others that they want to tell you...

Let's not mix everything!
Everyone has their own path; every one of us has their own moral suffering ...!
...













Ang a écrit:



La date/heure actuelle est Mar 9 Aoû 2011 - 20:56



Date of intervention: September 2006

I am Rita, I am a young woman of 35 years. For 10 years I have been ill: the doctors always have told me that I have 3 hernias and that my hip on the left side is lower by 2 centimeters.

I have been able to follow with physiotherapy and insoles without them operating on me.

In May of 2005, I fell hitting my head and back, and in emergencies the Doctor noted severe scoliosis explaining me the future consequences, that is to say, the eventuality of cervical pains. I wore the collar during 3 weeks and my life seemed to continue calmly, until in May 2006, exactly 1 year later after the fall, I began to suffer headaches. The Doctor thought that it was sinusitis, but unfortunately it wasn´t for that reason. Days past and the headaches worsened.

Heading for the hospital, they decided to carry out relative explorations and effect a picture of occiputal cefalea.

At the end of three months my state of health worsened notability: headaches, tingling sensations in the neck, arms and legs, tiredness, loss of sensitivity on all the left side of my body, burnt sensations in my arms, lost equilibrium, (I fell without even realising it), muscular spasms, difficult to swallow, pain and sense of compression in the thorax, blurred vision, difficult to reed, gastric-esophageous reflux, no longer could I walk, I got tired in 10 minutes, fatigueness when breathing, I was convinced I had a tumor in my head.

Finally at the end of August, after some investigations, the neurologist in Santa Corona told me that I had a rare pathology called: Arnold Chiari 1 with Syringomyelia; I was traumatized. I asked if there existed a remedy or at least, what could I do ; the doctor responded coldly that there wasn´t a cure and that the development of the disease will leave me in a vegetable state.

I wasn´t satisfied so I searched specialized Internet sites, starting my "via crucis".

I followed a visit with the boss of the Santa Corona, Neurologic Department. Prof. Boccardo, that recommended me an urgent surgical intervention. Decompression. Not satisfied and scared and frightened I went to Florence to the boss of Neurosurgery Prof. Di Lorenzon, that confirmed the gravity of my pathology and that as well as he proposed the same type of intervention. Later I then called by phone Prof. Severi del Galliera from Genova and Prof. P. from Besta in Milan, that as well advised me the same, Decompression.

I discovered that in Italy they only surgically intervention is that of the Decompression, a high risk (invasive) intervention, and that it doesn´t bring any
benefits, it only just worsens the disease.

Thanks to my husband, that for pure casualty he found the web page of Dr. Royo ( that he uses his own technique, minimal invasive and it is more efficient.) I
decided to head for Barcelona, Dr Miguel Bautista Royo Salvador.

He, like the neurosurgeons in Italy, confirmed the gravity of the pathology and the urgency of an intervention, and he proposed me an operation of Tipologia less invasive that only he practiced in the world: The Section of the Filum Terminal

After the intervention the pains began to vanish, so I, myself couldn´t believe it, I thought the I was living a dream, with the hope that I wouldn´t ever awake from this dream.

When I thought that my life had finished, thanks to Dr. Royo, now I have the hope of finding myself much better and at least I can live a civilized
life and that the knowledge of the pathology will not disappear but it has been stopped.



Date d'intervention: septembre 2006

Je m'appelle Rita, j'ai 35 ans. Cela fait 10 ans que je suis malade. Les médecins m'ont toujours dit que j'avais 3 hernies et la hanche qui basculait de 2 cm vers le bas du côté gauche.

J'ai fait de la physiothérapie et porté des talonnettes sans être opéré.

En mai 2005, je suis tombée en me frappant la tête et le dos. Le médecin des urgences a décelé une scoliose sévère et m'a expliqué les conséquences, c'est-à-dire d'éventuelles douleurs aux cervicales. J'ai porté une minerve pendant trois semaines et ma vie jusque-là semblait tranquille, jusqu'à ce qu'en mai 2006, une année après cette chute, j'ai commencé à avoir des maux de tête. Le médecin croyait que c'était une sinusite, mais c'était clair que ce n'était pas ça. Les jours passaient et la céphalée augmentait.

À l'hôpital, ils ont décidé d'effectuer des explorations significativfes à un tableau de céphalée occipitale.

Au bout de 3 mois, mon état de santé s'est nettement aggravé. J'avais mal à la tête, des fourmillements au cou, dans les bras, les jambes, la fatigue, baisse de la sensibilité dans toute la partie gauche du corps, des sensations de brûlure dans les bras, perte d'équilibre (je tombais sans m'en rendre compte), des spasmes musculaires, difficulté à avaler, douleur et sensation de compression dans le thorax, vision trouble, difficulté à lire, reflux gastroo eusophagien, je ne pouvais plus marcher, j'étais fatiguée après quelques mètres, je respirais difficilement. J'étais convaincue que j'avais une tumeur au cerveau.

À la fin du mois d'août, après des recherches, le neurologue de Santa Corona m'a dit que j'avais une pathologie rare appelée : anomalie d'Arnold Chiari I avec Syringomyélie. J'étais traumatisée. J'ai demandé s'il y avait un traitement ou quelque chose à faire. Le médecin m'a ouvertement dit qu'il n'y avait pas de traitement et la progression de la maladie aboutissait à un état végétatif.

Pas du tout convaincue j'ai continué à chercher sur Internet des centres spécialisés. Je commençais mon « chemin de croix ».

J'ai passé une visite avec le chef du département de neurologique de "Sainte Couronne", le Pr B., m'a conseillée une intervention chirurgicale de décompression. Prise de panique, je suis allée à Florence voir le chef de neurochirurgie, le professeur D. L., qui m'a confirmé la gravité de la pathologie et m'a aussi proposé la même intervention chirurgicale. J'ai ensuite contacté par téléphone le Pr S. de G. de Gènes et le Pr P. del B. de Milan, qui m'ont aussi conseillé la même chose.

J'ai découvert qu'en Italie on n'intervenait chirurgicalement que pour la décompression, opération dangereuse, très invasive et qui n'apporte aucune amélioration, et au contraire elle aggrave même, la maladie.

Grâce à mon mari, qui par hasard est tombé sur la Web du Docteur Royo (qui utilise une technique moins invasive et beaucoup plus efficace). J'ai décidé d'aller à Barcelone pour une visite avec le directeur de l'Institut Neurologique de Barcelone, Dr. Miguel Bautista Royo Salvador.

Comme les neurochirurgiens d'Italie, il a confirmé la gravité de la pathologie et l'urgence d'une intervention, et m'a proposé une opération moins invasive, que lui seul, pratiquait : "la Section du filum terminale extra dural sur sacrum."

Après l'intervention, les douleurs ont commencé à diminuer, je ne pouvais pas le croire, c'était comme un rêve auquel je n'aurai jamais voulu me réveiller.

Alors que je pensais que ma vie était finie.
Grâce au Dr. Royo, j'ai maintenant l'espoir d'aller mieux, de vivre avec dignité, tout en étant consciente du fait que la pathologie ne disparaîtra pas, mais au moins qu'elle n'évoluera plus.





WIRGINIA
Invité


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Share my experience with about this operation - Dr. Royo's S.F.T.-technique

Message par florian le Mar 9 Aoû - 21:06

I am a Arnold-Chiari-patient like you.

Dr. Royo from Barcelona diagnosed on the basis of my MRI’s besides ACM-I also a syringomyelie, cord-traction syndrome and multiple discopathies.

Therefore I decided me for the SFT in september in order to stop the progression of this disease, which I already have since 20 years (but with no useful therapy since then).

Now I ask you for a short feedback about your experience with Dr. Royo’s SFT-technique, your improvement after operation and especially if your published article on Dr. Royo’s homepage is correct.

For your response I am very thankful and with best wishes and health to you I remain,











lynn a écrit:


La date/heure actuelle est Mer 10 Aoû 2011 - 9:17


Sehr geehrter Herr

I will be happy to share my experience with you about this operation.


Not that I benefited from it myself, but both my sons did.
My youngest son (was 6 when Dr Royo performed the surgery) is doing great now, even if, to be honest, he wasn't doing so bad before.

His symptoms : very frequent headaches often leading to nausea and vomiting, neck pain, frequent hiccup, frequent bedwetting, "funny voice" sometimes.

Now, they are pretty much all gone, although headaches still occur from time to time.

He almost never vomits anymore, which has been such an obvious improvment. He used to do so maybe 5 to 6 times a week, and now I think it happened only 5 to 6...times since the operation (almost a year ago).

For my oldest son, the symptoms were rather discreet, and we decided to have the SFT performed because of the MRI images, a very mild scoliosis, and mostly because of the total lack of risk. We saw it more as a preventive treatment than as anything curative, because again he did not suffer actively from anything.


Right after the surgery, Dr Royo called me to say how things went (he always does so), and told me he found for my son an extremely thick filum terminale, which would have most certainely done much harm later on. Who knows ?

What is sure though, is that his uvula was quite deviated to his left before the surgery, and that just some hours after it got (almost quite) back to its normal place.

I would say then, if you have the money to get the job done by Dr Royo, you should really go for it. It is really really a very acceptable operation painwise, and I am sure it does help a lot.


Schöne Grüsse








Vielleicht konnte ich auch auf Deutsch reden, ich wohne in Deutschland (habe leider die Schöne München verlassen !) und kann ein bisschen Deutsch. Englisch ist aber viel einfacher für mich !
Sie sind sehr glücklich, in österreich zu leben. Ich bin in Innsbruck und Salzburg gewesen, und jedes mal war reine Zauberei !

Also, viel Glück mit Barcelona, und wenn Sie noch etwas wissen möchten, werde ich ganz froh zu antworten (wenn möglich !).


Schöne Grüsse,



florian
Invité


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palermo meeting

Message par paola le Dim 14 Aoû - 13:11

saro a Palermo

spero vedere dei patienti con experienza SFT

a presto




e a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 22 Aoû 2011 - 6:18


Ciào Paola,

Spero che tutti va bene per voi.
è
i due figli ?
com'é stanno, mi ricordo che l'uno ha avuto l'intervenzione S.F.T. à Barcelona
e l'altro aspettava. A. Chiari 1

lo so, è difficile di trovare denaro. Ma non è impossibile.

Ci vediamo a Palermo il 15/10/2011.

A presto


bonjour Paola.
J'espère que tout va bien pour vous.
et comment vont vos deux enfants ?
Je me souviens que l'un avait déjà subi l'intervention de la section du filum terminale à Barcelone.
Chiari A. de type 1
Et que l'autre venait d'être diagnostiqué et qu'il attendait cette opération.
Je le sais, c'est difficile de trouver le financement. Mais ce n'est pas impossible.

On se retrouve à Palerme le 15/10/2011.

A bientôt


paola
Invité


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Solidarité en action - merci à tous - projet de santé CHIARI 1 - deux opérations à Barcelone 09 2011

Message par ldbr le Ven 19 Aoû - 8:24

Nous continuons notre action afin de faire connaitre l'association. Et partager nos espoirs avec l'association AMIS D MOM (Clair de lune, pour les maladies orphelines ou méconnues).



Par conséquent, afin de monter notre projet de santé et face à l'absence de soutien des services administratifs couverts par les médecins conseils de nos caisses respectives d'assurances maladie (déceptions).

Nous poursuivons nos ventes de produits "locaux" afin de financer nos deux projets de santé : Opération prévue à Barcelone mi septembre.

Si vous souhaitez nous soutenir, vous pouvez nous acheter des vins locaux (partenariat avec producteurs viticoles locaux).

Nos espoirs, nos projets se multiplieront.

Nous espérons vous retrouver sur notre stand. Premier W.E. de septembre à St Symphorien d'0zon 69.


Pour nos projets : deux membres de la même famille : chiari 1 (une ex craniotomie en rechute et diagnostic récent pour son fils).

Nous avons choisi de nous battre et de ne pas accepter la fatalité.


Avec l'espoir de vous rencontrer, très prochainement sur notre stand artisanal et informatif,

nous vous exprimons d'ores et déjà, à tous

Un grand Merci

et sans oublier le soutien indéfectible de nos sponsors.



C. Champanay-Burgy 71- Producteurs récoltants - viticoles.

Alain St Charles -Chaponnay 69 - Salon de coiffure -

Roger de Lyon -Chaponnay- 69

Genillon Boulangerie -Mions- 69



Nous sommes heureux de compter sur le soutien de la commune de St Symphorien d 'Ozon 69 qui nous invite et nous reçoit sur sa commune Foire du dimanche 04/09/2011 (stand).



Merci enfin, au groupe G.T.H. Hôtel à Calella (Espagne).



Sans l'aide de tous, rien ne pourrait se faire.



SUR LE STAND : Vente de vins, enveloppes Tombola, collecte de dons....Sourires, échanges, partages, collectes....



Sans l'aide et le soutien de personnes comme Estelle et Marie Christine (PLUME ESPIEGLE) http://www.plume-espiegle.fr/, nous ne pourrions porter seuls nos actions :

Mesdames, vous êtes formidables !

Sans l'aide et la solidarité de tous, nous ne pourrions partager, échanger et nous battre pour nous faire soigner.

Toujours avec la même détermination :

Nous avons R.D.V. la semaine prochaine avec le Député de notre Région, afin de lui faire part de nos parcours et des difficultés que nous rencontrons pour avoir accès aux soins adaptés (spécifiques pour notre pathologie).

Si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter sur ma messagerie personnelle (ldbr), si vous avez envie de partager, vous pouvez me communiquer vos dossiers, nous les présenterons.


LA SOLIDARITÉ CONTINUE




e a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 23 Aoû 2011 - 22:21




bonjour ldbr,

Quand les personnes se battent ainsi que leurs familles, c'est qu'elles n'ont pas envie de se victimiser.

Je serais avec vous le 04/09

à bientôt










e a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 23 Aoû 2011 - 22:25



bonjour Plumo,


Bienvenue, parmi nous.

Cela me fait plaisir de voir que vous prenez enfin votre destin en main.

Nous ferons de notre mieux pour vous écouter car maintenant, vous savez enfin de quoi vous souffrez.
Finalement, notre intuition n'était pas si mauvaise !


Plus aucun doute, vos I.R.M. sont déterminants.

Les choix des traitements ou des interventions, vous appartiendront.

Comme vous l'aurez constaté lors de notre dernière rencontre.
On n'est pas là pour faire de la propagande.

La liberté de chacun est importante.


Les professionnels que vous avez rencontrés ou que vous allez consulter, vous le confirmeront, votre cas semble bien avancé et personne ne pourra vous dire comment vous progresserez.

La syringomyélie est impressionnante, l'impression basilaire est bien claire et le chiari ? 1 ???


C'est beaucoup pour "un petit chat" comme vous.

Courage, le temps de la réflexion est venu pour vous, il vous aidera à accepter vos pathologies.
Et nous espérons sincèrement que vous pourrez rebondir.

A bientôt
au plaisir de se revoir
cordialement


Prenez soin de vous.

Comme je vous le disais dernièrement, j'ai trois petits chats qui sont nés au pied du cèdre bleu de mon jardin -
ils ont survécu.
ils sont surprenants.
Ce sont de bons compagnons - indépendants - battants - sauvages.
Leur petite mère est partie ?


ldbr
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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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