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FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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Congrès DU Pr ROYO EN FRANCE - Filum terminale ?

Message par Sam le Mar 19 Oct - 19:15

De Sam

A estelle,



bonjour
je suis moi même atteinte de syringomyélie et d'arnold chiari

avez vous été au congrès du Professeur Royo et
qu'en pensez vous ?

j'ai entendu parlé de la section du filum terminale

Si toutefois vous avez des informations, pourriez vous me tenir informé ?

merci d'avance



EL a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 19 Oct 2010 - 21: 25


Bonjour,

oui, je suis allée à ce congrès
Et voici l'attestation photographique. (photo moi et lui - lui et moi)

Je peux vous dire que c'est un homme fabuleux, grand, fort qui a un cœur énorme.

Nous étions nombreux à lui témoigner notre reconnaissance.


Je vous mets mes coordonnés sur M.P.
A votre disposition pour partager.






Sam
Invité


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question NERF TRIJUMEAUX - ARNOLD CHIARI 1 - corrélations

Message par sheeba le Mar 19 Oct - 20:51

Report M.P.

Aujourd'hui ma sœur a eu rendez-vous avec un neurochirurgien qui lui a dit qu'elle ne doit pas s'inquiéter.

Selon lui elle a un type de chiari entre 0 et type 1.
Est-ce possible ?

Selon lui tous ses symptômes sont à cause d'une hernie au niveau du cou et des neuralgies trigemeaux.
Si elle a en effet un type entre 0 et 1, est-ce que cela peut devenir plus grave (évoluer vers un type 1) ?
Son neurochirurgien lui a dit que cela ne peut jamais devenir un type 1.
Ce que je ne comprends pas: si on a ce syndrome dès la naissance est-ce qu'on l'aurait vu chez ma sœur sur un scanner quand elle était encore enfant ?
Il y avait une émission à la télé ou on disait que c'est une maladie génétique. Est-ce vrai ?
Pouvez-vous me renseigner sur ces points ?

Merci d'avance

EL a écrit:

bonjour,


Je ne suis pas médecin.

Chacun son domaine.
Le mien : c'est la solidarité, le partage.

Je vous transmets une réponse personnelle à transmettre à votre sœur.

La voici :

"La médecine n'est pas une science exacte."

Le neurochirurgien n'est pas dans notre cerveau, il peut nous indiquer une piste, écarter, diagnostiquer différentes atteintes, intervenir.....chirurgicalement.....

Diagnostic : ????? l'erreur est humaine.

Pour avoir quelques bases sur ses indications - suggestions
Aller voir ce lien
http://fr.wikipedia.org/wiki/Nerf_trijumeau

Il en résulte que l'atteinte nerf trijumeau (nevralgie-hernies-protusions) sont différents du syndrome d' Arnold Chiari.

Lisez et relisez,
Vous comprendrez peut-être que les symptômes ne sont pas tout-à-fait les mêmes.
Que l'un entraine l'autre. Succession....


Chiari 0 oui cela existe c'est le début.

L'étranglement (Cervelet engagé - chiari 1 - 0,1....1, 2, 3, 4, 5 mm..... )
C'est un peu la "descente aux enfers"....et probablement sans retour possible, si rien n'est fait.


"chiari 0" Zéro - c'est déjà A. Chiari (affleurement de l'occipital)

et douleurs et tout et tout.....

Toutes les pistes doivent être envisagées.

Tout est possible cependant, un élément vous fait défaut.

Il me vient de mon expérience personnelle : Soucis cervicaux, si j'avais suivi la suggestion de votre neurochirurgien.


La section du Filum Terminale n'aurait eu aucune action sur moi.

Aujourd'hui, enfin, je n'ai plus besoin de colliers cervicales, plus de torticolis récurrents, plus d'abcès derrière l'oreille droite etc...(deux ans de recul sur la section du F.T.)

Vous devez comprendre que chaque cas est différent..... c'est le résultat du traitement proposé qui vous apportera la meilleure réponse.
Si vous souffrez avec un traitement...alors déduisez vous même.

Nerf trijumeau ???? neuralgies trigemeaux



Et si erreur de diagnostic ! My God !

Que propose Wikipédia : nerf trijumeaux....

en fin d'article.....
- aller chez l'ostéopathe !,


mAMamilla...
pour un(e) chiarien(e) cela comporte de sérieux risques !!!


a) Pour avoir cherché et consulté de nombreux spécialistes.
Je l'ai testé à mes dépens - une séance d'ostéopathe avec manipulation m'a valu plus d'une semaine de blocage de la nuque, étourdissements
vertiges, nausées plus fortes....

sympa ces massages : mais plus envie de jouer à la roulette russe.

b) Si j'avais englouti tous les traitements pour traiter une hernie n. t.

mon estomac aurait encore souffert : pas choisi, mais bien opérée d'une malposition cardiotubérositaire en 2002.

Alors encore et encore maltraiter mon "garde manger" - déjà sabordé par les antalgiques etc... pas "maso"


Et intervention cardiotubérositaire = opération très très douloureuse. Donc, ce n'est pas une sinécure à Tahiti....

Génétique :
On retrouve beaucoup de cas similaires dans les familles d'où découle le constat : Congénital.

Lisez les forums, vous comprendrez qu'il y a quand même beaucoup de familles qui se copient dessus.

NB. L'évolution est différente chez chaque personne. La symptomatologie également.

Raisonné !
Si vous êtes traitée pour une hernie cervicale (au niveau du cou) et des (neuralgies trigemeaux) alors que si au final c'est le syndrome d'A. chiari -
My God - souscrivez vite une assurance vie.

Et "Padre Pio",
Vous ne traiterez jamais la cause du problème (traction médullaire). Vous n'avez pas fini de consulter votre médecin et de supporter les douleurs associées...pire que du Chewing-gum - elles ne vous lâcheront pas.

C'est un peu comme si vous preniez une barque percée pour traverser une rivière.
Si vous ne savez pas nager...
espérez pour vous que votre ange gardien vous ramène sur le bord.

Personne ne demande d'accepter un diagnostic non raisonné.
A vos risques et périls.

Enfin, retrouvez votre âme d'enfant, redemandez...des précisions.

L'information émanant de votre neurochirurgien manque de clarté.

Des examens plus précis devraient être indiqués et prescrits.


Consultez un autre neurochirurgien -
C'est quand même votre cerveau qui conclura ce qui est bon pour lui.


Et
Que stipule le rapport du neuro radiologue ?
Est ce indiqué "suspicion de Chiari " ou atteinte du nerf trij. ?

Ce qu'il écrit n'est pas un poème.

S'il a indiqué cette malformation, ce n'est pas anodin.

Il joue carte sur table. Il veut votre bien.
C'est un professionnel, il anticipe votre carrière "programme survie terrienne"

Et il vous indique les orientations, vous conseille : Achat maisons secondaires, Assurances vies....(humour)

Je vous renvoie beaucoup de points d'interrogations qui devraient vous aider à aller vers votre solution.
...
A votre disposition pour d'autres réflexions perplexes.
cordialement
estelle



No Sad



Alors qui et quoi ? quand on sait que tout peut découler de cette pathologie.

Rappel des études -
CHIARI -


La respiration, entre autre, peut être perturbée jusqu’à l’arrêt complet, qui est la principale cause de décès chez ces patients.

Retenir les principales fonctions (non exhautives) qui sont à plus ou moins long terme perturbées par ces pathologies :

1.Olfactif - Odorat
2. Optique - Vision
3. Oculomoteur
4. Trochléaire
5. Trijumeau - Sensibilité du visage - Mastication
6. occulomoteur externe - Mouvements des yeux
7. Facial - Expression du visage - Goût
8. Vestibulo- cochléaire - Ouïe et équilibre
9. Glosso-pharingien - Langue et pharynx, Goût
10. Vague - Organes internes du thorax et de l’abdomen
11. Accessoire Muscles du cou
12. Hypoglosse - Mouvements de la langue

sheeba
Invité


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COMMUNIQUE : Clarté - constat - Filum terminale - craniéctomie - démocratie - libre arbitre

Message par estelle le Mer 20 Oct - 12:16


Bonjour,


je publie aujourd'hui un message qui a pour but de clarifier et qui a pour but de rétablir notre pensée.

Ce message s'adresse à un posteur invétéré (sur un autre site) qui a beaucoup à apprendre des autres et à qui on demande un peu de bon sens et de compréhension.


1° il serait enfin bienvenu qu'il comprenne qu'il n'était pas chiari 2 mais chiari 1 - message verbal que nous devons lui adresser ce jour à la demande du professionnel - et au vu de ses commentaires qui ont été exploités.

2° il serait bien qu'il se documente sur les pathologies qu'il décrit avec ses mots : ses explications sur le forum de "A toute chiari" sont infondées et arbitraires.

3° il serait bien qu'il se rapproche rapidement de ce professionnel qui est à sa disposition pour tous compléments d'informations et qui lui donnera des éléments scientifiques : à chacun son domaine.

4° La liberté du choix de l'opération appartient aux patients (démocratie)

Nous pensons qu'il se reconnaitra sans hésitation.

Les patients qui se sont réunis en France, souhaitent que cesse cette propagande de l'opération invasive.

Ils lui souhaitent de trouver à son tour, la sérénité et le bien-être qu'ils ont obtenu en traitant la cause et l'origine de leur pathologie par la section du Filum terminale sans craniéctomie.

Nous sommes tous à sa disposition.


merci
Estelle
Présidente AMIS D MOM



estelle
Admin

Messages : 83
Date d'inscription : 20/10/2009

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REMERCIEMENTS CONGRES INTERNATIONAL DE LYON 16 10 2010 - Dr ROYO NEUROLOGUE NEUROCHIRURGIEN FILUM TERMINALE - chiari Syringomyélie scoliose

Message par Admin le Mer 20 Oct - 13:27

[color=black]Reports


JB a écrit:

un énorme merci,
c'était un week-end très enrichissant ,

un grand plaisir de vous avoir tous rencontrés.

bises
J & B.



Sylvie a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:05



Je vous remercie, moments magiques, émouvants, et de très belles rencontres et de partage.
Cela m'a apportée beaucoup de bonheur,
que dire de plus

Mille merci à vous , clarisse, estelle et je vais sûrement en oublier.
je m'en excuse d'avance.


bisous à toute l'équipe et bénévoles
Sylvie I love you




It a écrit:

una giornata fantastica è molto utile
per tutti gli ammalati





leon. a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:53


estelle un grand merci pour ces très bon moment très intense et qui de plus nous a permis de faire des connaissances qui je l'espère deviendront des amitiés pour la vie.

On a pleuré mais on a surtout rit
malgré nos douleurs et les soucis de chacun.
Je ne suis pas prête d'oublier.

Encore merci à toi - tous les bénévoles
c'était su...per à bientôt.

bizzzzzzzzzzzzz

Léon.



ak a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 17:56

UN GRAND MERCI..
Je vous embrasse.

H.




Paola a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:06



grazie a te sei molto carina...
baci

P




Angelo a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:16


Grazie di cosa?
Grazie a voi... a te... che sei una persona splendida

Un fortissimo abbraccio


val a écrit:

Merci à toi Estelle, merci à toute l'équipe ....
je vous embrasse très fort




neige a écrit:
Je vous remercie pour l'accueil que vous nous avez réservé,
nous sommes satisfaits de cette rencontre qui a été très enrichissante pour nous.



MChris a écrit:

Est.
> votre conférence était très réussie.
> Je vous tire mon chapeau pour tout ce
> que vous avez fait ces trois jours, et l'aide que vous pourrez apporter aux
> personnes présentes.
> Vous êtes un exemple d'énergie pour nous tous. votre équipe est formidable,
> Clarisse est merveilleuse, Christian, Jean-Philippe, Joanna, Ismaël,
> Hakim... et tous... Ce sont tous des gens avec un grand cœur comme le vôtre.
> Vous êtes une très belle équipe, et je crois en vous, vous réussirez à médiatiser ces
> maladies.




SF a écrit:
estelle
tu es formidable
tu génères les ondes positives
l'espoir la rage de vaincre
continues je lis tout ce que tu publies
et ca me permet de savoir que je ne suis pas seule
et à mon tour je pense aux autres et de tout mon corps malade
je les soutiens


EL a écrit:
Saf
Merci Saf.
L'objectif c'est la lune.
Toi - aussi
tu dois penser à une solution.
La dérivation (chiari syring.) n'a pas solutionné la cause de ta pathologie.
Saf
Quand pourras tu venir dans l'hexagone Est ?
En discutant - je pourrais t'expliquer
ce que tu ne lis plus.
S.T.P.
lis entre les lignes.
C'est écrit qu'il faut PENSER A SOI - A TOI
Et que tu mérites aussi d'aller mieux.
La vie ce n'est pas souffrir


silvia a écrit:
Merci à toi Estelle
et à toute l'équipe Amis d Mom
à bientôt
silvia





marisa a écrit:
Grazie a te e alla Associazione per l'accoglienza.
Un caro saluto al tuo gentile dottore



LB a écrit:


Bonjour,

Tout d'abord, je suis admiratif devant votre action.

je vous remercie pour la réunion du 16/10 qui m a été très enrichissante et qui a réussi à me persuader.... que le Professeur ROYO..... malgré ma petite expérience,.... est un très grand homme.

Recevez mes remerciements et mes félicitations.
....


Le doute instillé par certains posteurs dans un autre forum est terriblement déstabilisant.
Insupportable - ou est la solidarité, le libre arbitre, le soutien, le partage....


Rencontrer différents cas....échanger c'est vraiment important pour nous qui souffrons de solitude
d'incompréhension.



RA a écrit:

Carissima Estelle, come stai?

spero che stai riposando, è stata una esperienza bellissima,

io mi sono divertita molto.


scusa di non averti salutato quando siamo partiti poi ti spiegherò, grazie di averci fatto conoscere persone meravigliose come Gian filip (Jean Philippe), Clarisa, e tutti gli altri non so se si scrivono così i loro nomi ma penso che tu hai capito. ringrazia di cuore Cristian e i tuoi figli di essere venuti a Lyon.

Ti voglio tanto bene sei una persona unica, speciale è vorrei urlare al mondo intero quando ti voglio bene,



ND a écrit:
suisse

Oui un grand merci à tous et
à toi Estelle d'avoir organisé cette journée.




jjjt a écrit:
Espagne

bravo
Nos quedamos con ganas de ir, estamos seguros de que seria un exicto,un abrazo para todos.



CC a écrit:
Cristiana Cattaruzza Présidente ASS. Italienne chiari syringomyélie scoliose AISACSISCO


Sono io che a nome di tutti i soci di AISACSISCO ringrazio te e gli amici di amis des mom
per averci invitato a questo incontro.

E' stato un momento di crescita per tutti.

¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø Merci „Grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨°º¤øº¤ø grazie..


[quote="mimi"]
SUISSE
Bonsoir Estelle, je suis ravie d'avoir fait votre connaissance,
Reports


JB a écrit:

un énorme merci,
c'était un week-end très enrichissant ,

un grand plaisir de vous avoir tous rencontrés.

bises
J & B.



Sylvie a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:05



Je vous remercie, moments magiques, émouvants, et de très belles rencontres et de partage.
Cela m'a apportée beaucoup de bonheur,
que dire de plus

Mille merci à vous , clarisse, estelle et je vais sûrement en oublier.
je m'en excuse d'avance.


bisous à toute l'équipe et bénévoles
Sylvie I love you




It a écrit:

una giornata fantastica è molto utile
per tutti gli ammalati





leon. a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:53


estelle un grand merci pour ces très bon moment très intense et qui de plus nous a permis de faire des connaissances qui je l'espère deviendront des amitiés pour la vie.

On a pleuré mais on a surtout rit
malgré nos douleurs et les soucis de chacun.
Je ne suis pas prête d'oublier.

Encore merci à toi - tous les bénévoles
c'était su...per à bientôt.

bizzzzzzzzzzzzz

Léon.



ak a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 17:56

UN GRAND MERCI..
Je vous embrasse.

H.




Paola a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:06



grazie a te sei molto carina...
baci

P




Angelo a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:16


Grazie di cosa?
Grazie a voi... a te... che sei una persona splendida

Un fortissimo abbraccio


val a écrit:

Merci à toi Estelle, merci à toute l'équipe ....
je vous embrasse très fort




neige a écrit:
Je vous remercie pour l'accueil que vous nous avez réservé,
nous sommes satisfaits de cette rencontre qui a été très enrichissante pour nous.



MChris a écrit:

Est.
> votre conférence était très réussie.
> Je vous tire mon chapeau pour tout ce
> que vous avez fait ces trois jours, et l'aide que vous pourrez apporter aux
> personnes présentes.
> Vous êtes un exemple d'énergie pour nous tous. votre équipe est formidable,
> Clarisse est merveilleuse, Christian, Jean-Philippe, Joanna, Ismaël,
> Hakim... et tous... Ce sont tous des gens avec un grand cœur comme le vôtre.
> Vous êtes une très belle équipe, et je crois en vous, vous réussirez à médiatiser ces
> maladies.




SF a écrit:
estelle
tu es formidable
tu génères les ondes positives
l'espoir la rage de vaincre
continues je lis tout ce que tu publies
et ca me permet de savoir que je ne suis pas seule
et à mon tour je pense aux autres et de tout mon corps malade
je les soutiens


EL a écrit:
Saf
Merci Saf.
L'objectif c'est la lune.
Toi - aussi
tu dois penser à une solution.
La dérivation (chiari syring.) n'a pas solutionné la cause de ta pathologie.
Saf
Quand pourras tu venir dans l'hexagone Est ?
En discutant - je pourrais t'expliquer
ce que tu ne lis plus.
S.T.P.
lis entre les lignes.
C'est écrit qu'il faut PENSER A SOI - A TOI
Et que tu mérites aussi d'aller mieux.
La vie ce n'est pas souffrir


silvia a écrit:
Merci à toi Estelle
et à toute l'équipe Amis d Mom
à bientôt
silvia





marisa a écrit:
Grazie a te e alla Associazione per l'accoglienza.
Un caro saluto al tuo gentile dottore



LB a écrit:


Bonjour,

Tout d'abord, je suis admiratif devant votre action.

je vous remercie pour la réunion du 16/10 qui m a été très enrichissante et qui a réussi à me persuader.... que le Professeur ROYO..... malgré ma petite expérience,.... est un très grand homme.

Recevez mes remerciements et mes félicitations.
....


Le doute instillé par certains posteurs dans un autre forum est terriblement déstabilisant.
Insupportable - ou est la solidarité, le libre arbitre, le soutien, le partage....


Rencontrer différents cas....échanger c'est vraiment important pour nous qui souffrons de solitude
d'incompréhension.



RA a écrit:

Carissima Estelle, come stai?

spero che stai riposando, è stata una esperienza bellissima,

io mi sono divertita molto.


scusa di non averti salutato quando siamo partiti poi ti spiegherò, grazie di averci fatto conoscere persone meravigliose come Gian filip (Jean Philippe), Clarisa, e tutti gli altri non so se si scrivono così i loro nomi ma penso che tu hai capito. ringrazia di cuore Cristian e i tuoi figli di essere venuti a Lyon.

Ti voglio tanto bene sei una persona unica, speciale è vorrei urlare al mondo intero quando ti voglio bene,



ND a écrit:
suisse

Oui un grand merci à tous et
à toi Estelle d'avoir organisé cette journée.




jjjt a écrit:
Espagne

bravo
Nos quedamos con ganas de ir, estamos seguros de que seria un exicto,un abrazo para todos.



CC a écrit:
Cristiana Cattaruzza Présidente ASS. Italienne chiari syringomyélie scoliose AISACSISCO


Sono io che a nome di tutti i soci di AISACSISCO ringrazio te e gli amici di amis des mom
per averci invitato a questo incontro.

E' stato un momento di crescita per tutti.

¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø Merci „Grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨°º¤øº¤ø grazie..


mimi a écrit:
SUISSE
Bonsoir Estelle, je suis ravie d'avoir fait votre connaissance,

cette journée a été une liaison amicale avec d'autres personnes avec les mêmes pathologies.

En Suisse, j'attends toujours la décision de l'assurance s'ils vont m'aider ou non.

Merci de m'envoyer le compte rendu.

Meilleures salutations

mina a écrit:
Belgique


Je suis desolée estelle,
je n'ai pas pu faire le voyage
du fait que je n'étais pas en état de faire
un chemin aussi long (en voiture).
Mon état s'est aggravé



EL a écrit:
Je comprends - Courage - tu es jeune.
Echange avec les personnes qui sont proches de
toi. Via F.B.

Nous étions nombreux à nous retrouver.
Plus de doute, cette solution a changé la vie de beaucoup de patients.


NATH a écrit:
France



Ton investissement est exceptionnel Estelle,
c'est un bonheur qu'il y ait des personnes
comme toi, je suis fière de te connaître.

à bientôt bisous


EL a écrit:

Je vous remercie pour ces nombreux messages. Tout le mérite vous en revient,
Rien d'anormal, quand on atteint le seuil de saturation, on explose...


Je n'ai fait que "crier" ce que l'on ne pouvait plus supporter : l'indifférence, l'injustice, l'incompréhension, la souffrance...

Nous pouvons nous comprendre parce que nous avons le même ressenti, la même empathie....

Tout au long de notre vie, nous sommes muselés (éducation, principes, valeurs...)

C'est difficile de dire que l'on est au bout...,de sentir un précipice, c'est impalpable pour les autres. C'est injuste.

C'est très difficile de ne pouvoir exprimer ses douleurs, de se battre contre soi-même. Et, se faire violence, c'est déjà se détruire.


Je n'ai pas toujours eu la force de me battre. C'est tellement plus facile d'abandonner, de renoncer. La vulnérabilité fait aussi partie de ma personnalité et je l'accepte.

La solitude intérieure n'est pas la solution. On finit par renoncer, supporter des maux qui nous détruisent.

Se battre à plusieurs, est plus facile. La solidarité, le partage, l'entraide, n'est-ce pas mieux ?

Vivre avec l'angoisse, l'anxiété, le stress interne...inexpliqué, infondé... pour épargner les autres et soi même, ne sont pas des marques stoïques humaines. Cela finit par nous dépasser.

Lutter contre la douleur - garder le sourire - quoiqu'il arrive et contre vents et marées....
pfouf ! Devenir le martyr de nous même...!


Echanger avec d'autres, maintenir votre stimulation, pour soutenir votre cerveau.

C'est lui qui dirige notre vie et non le contraire.

On a tellement développé le marketting : apparence-enveloppe humaine.
Sans commandant à bord, on est pas grand chose ! une épave.



Ecrivez, lisez, partagez....résistez...avant que votre cerveau n'est plus l'aptitude à résister à la compression.
La colonne vertébrale, telles aux racines de la vie, se démembrera comme de vieilles racines.

Echanger, permet de relativiser et de booster l'esprit qui s'embrume tout lentement.

Partagez pour que la solitude intérieure, les questions sans réponses induites par la douleur soient un peu canalisées.



S'il y a une solution pour certaines personnes, il est humain qu'elle soit accessible à tous.

C'est notre dignité qui est en question. Subir l'insupportable n'est pas humain.


Découvrir, que beaucoup de craniéctomisés (chiari, syringomyélie...) ont rechuté m'a profondément affectée.
Heureusement qu'il y a des cas qui se sont stabilisés.
Samedi, tenir dans mes bras, Enza, Sylvie...., m'a profondément bouleversée. On n'oublie pas.

Alors, après nous, d'autres reprendront le flambeau.
Un jour, nous serons entendus et considérés
Et même si
- 100 ans devront s'écouler...

Et s'il faut qu'un jour, un Président, un Ministre de la Santé, un Pape....soient affectés de ces pathologies ?

Cela finira bien, par arriver parce que nous sommes plus nombreux que nous le pensons.

Alors, si on est encore là pour le voir.
Gageons qu'ils seront heureux de trouver une solution
et qu'ils auront compris nos combats et nos appels.

Et si vous proposiez à M. Le Président qui serait diagnostiqué.

Tiens, en guise d'apéritif, (histoire de tourner la situation à la dérision)

"une "craniéctomie" ou une section de filum terminale ? M. le Président."

Que choisirait-il ?
Supposons qu'il est les même conditions égalitaires.

1. Prise en charge pour la première proposition.
2. A ses frais pour l'option.

Réponse ?





Dernière édition par Admin le Lun 25 Oct - 7:18, édité 3 fois

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technique section du filum terminale

Message par ALICE le Jeu 21 Oct - 5:09

bonjour,

Avons nous des précisions sur la personne qui a été opérée récemment du F.T. par un professeur italien pour un chiari ?
était-elle présente au congrès ?

merci








Bonjour,

Effectivement, elle était présente.
Nous attendons plus de précisions.

Elle a été opérée à Florence et la technique utilisée serait différente.

Elle s'est rapprochée de l'équipe médicale de l'institut de Barcelone, des patients présents
et de l'association italienne.

Nous savons pour le moment que ses symptômes étaient toujours d'actualité.
Elle souffre principalement du dos.

CHIARI hernies...


à suivre.





ALICE
Invité


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Régression symptomes après section du filum terminale.

Message par Celtique le Jeu 21 Oct - 5:53

bonjour,


j'ai échangé avec le médecin italien (chiari 1, syringomyélie, hernies cervicales), présent au congrès de Lyon.
Le 16/10/210.


il confirme la régression importante de sa syringomyélie, la disparition de nombreux symptômes et douleurs.
Il a trois ans de recul sur sa section du filum terminale -


il semble totalement convaincu sur cette technique moins invasive.






effectivement, il va bien et cela nous conforte dans nos choix.

Celtique
Invité


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Démocratie choix de l'intervention. Halte à la démagogie.

Message par SEB le Jeu 21 Oct - 17:18

bjr,


j'apprécie que vous preniez du temps pour recaler certaines injustices, certains débordements.

Est.
Votre franchise m'épate.

Tout comme l'équipe de l'association AMIS D MOM.


J'ai trouvé des abbérations sur les écrits du jeune craniéctomisé sur le forum cité, traitant de ce sujet.


Lire un posteur démagogique, m'a mis hors de moi.


La démocratie, le choix...
Pourquoi, personne ne l'a contré ? en face du S. F. - il se prend pour un c.


Il se prend pour qui ?


j'ai déjà subi une craniéctomie et je suis au même point.

Il me dit en clair d'y retourner !




E. encore -
merci pour votre ténacité.


Vous renoncez difficilement.
C'est ainsi que vous fédèrerez, et que d'autres associations vous rejoindront, les patients retrouveront le soutien...

Je vous lis depuis un moment, vous avez fait un grand pas ces derniers mois.


Quelle énergie
alors respect pour votre dévouement.



Comme vous me l'avez conseillé, je reste courtois - cela ne signifie pas que je ne suis pas en colère.






Méditez cette phrase ?

La médecine n'est pas une science exacte, et l'acte médical peut parfois affecter la personne humaine de manière négatives








La date/heure actuelle est Jeu 21 Oct 2010 - 22:52

bonjour S.

Pendant un certain temps on tempère - on reste indifférent.
Et c'est le trop de tout qui nous met dans ces situations.


Nous publions - contactons - interpellons :

Nous demandons depuis le début : explications, prise en charges, compréhensions, vérités.....et nous nous contentons que de "broutilles", comme les chèvres qui passent dans les pâturages, derrière tous les autres troupeaux.


Et on retiendra bien un jour nos messages :

Le choix de l'intervention nous appartient.
On est encore responsable de nos choix, surtout, s'ils sont encore possibles.

Beaucoup de patients ont entendu
des discours, des phrases non justifiées :
(discours des professionnels...des rabats joies...de personnes non concernées... )

Et si vous cherchiez un peu vous comprendriez mieux que la phrase :

La revoici - on nous l'a encore rapporté ces derniers jours

"On ne parle pas des cas de rechute du F.T. !"

Basta.
- Ce n'est pas une vérité.

Chaque cas est différent et le vôtre restera unique. Rencontrez les cas, échanger avec eux.

Vous aurez votre réponse sur ces cas de rechute.
Posez vous d'autres questions :

Sont-ils valides ?
Ont-il les années de recul pour se prononcer ?
Que donnent les examens de post contrôle ? le recul ?


On ne récupère pas en un jour tout ce que notre corps a enduré en plusieurs années ou ce qui a été détruit par une craniéctomie.



Et pourquoi :

"On ne parle pas, des cas de rechute des craniéctomies !" - traite t-elle la pathologie ?



Tout au long des semaines, des mois, des années.

C'est écris, exprimé sans haine - et tout simplement avec notre cœur.


Professionnels
Soyez Honnêtes avec les patients. Ne décidez pas à leur place.
Le comité de neuroch. ce n'est pas Nous, Eux et ce ne sont pas les détenteurs de la science et de la vérité.



Seb,
merci pour votre self contrôle - bravo - je n'arrive pas à votre grade.

Vous vivrez plus longtemps si vous maîtrisez vos colères... la courtoisie est un bienfait pour le corps et l'âme.
à utiliser sans modération.



Et que dire à ce phénomène démagogique : (l'indifférence......un jour il sera SEUL avec sa douleur)


Cependant,
Raymond Devos disait :


"Ne rien faire, ça peut se dire mais ça ne peut pas se faire."





Seb
Question : un doute.
initiale S.F. ?? pour sexe faible ou féminin -

Si piste exploitée
réponse :
La douleur ne fait pas de différence entre les catégories et appartenances biologiques, physiques...
"même pas peur du C. ou de la poule..."


La franchise n'est pas toujours un atout, l'hypocrisie est souvent d'usage entre les êtres humains.

"Je suis comme je suis et je souhaite l'assumer"

Chacun de nous, doit à un moment choisir et accepter ses qualités et ses défauts.

J'ai choisi mon camp et je le paye au prix fort -

mais,
l'harmonie avec mon inconscient est plus intense.


je vous poste une définition qui devra faire des émules... (je ne sais pas de qui elle est - pas trouvé)


"Le Conscient est un état de veille au moyen duquel nous percevons la réalité palpable de tout ce qui nous entoure.

Le Subconscient est un état tampon entre l'Inconscient et le Conscient. Il enregistre des faits partiels de conscience ayant eu lieu dans un passé récent. C'est dans cette zone que se trame nos rêves nocturnes. La mémoire ne garde que des images frappantes observées à l'état de veille. Dans cette partie s'incruste aussi des pulsions inconscientes c'est à dire de bribes de faits étranges que nous ne reconnaissons pas (pulsions refoulées).

L'inconscient est un état qui agit dans l'ombre immense de nous même. C'est un peu la boite noire de tout être humain. Elle renferme toutes nos tendances créatrices ou destructrices; nos désirs; nos souhaits les plus chers...
Il s'agit d'une énergie mentale phénoménale qui peut faire de nous un ange ou une brute.

Une personnalité équilibrée ou de génie sait canaliser cette énergie pour créer, imaginer ou inventer. Non canalisée, l'énergie de l'inconscient peut conduire à un grave déséquilibre de la personnalité."






"Magnifique - excellent "


- "Ardeur un peu désordonnée." ......scientist....


wsd ou B.
Merci, merci - pour le transfert particulier de ce message sur ma M.P.
Si vous cherchez du plaisir de cette manière. Il y a plus facile.

Ou est la noblesse de votre combat ?

Mes capacités ne sont pas encore altérées.

Et S.V.P.
je reçois toutes les réflexions et tente d'y répondre directement.
aucune déficience intellectuelle, psychique ni mentale déclarées.


Exprimer la peur ou la menace, n'est-ce pas déjà avoir peur de soi ?



Chacun s'exprime avec les mots qu'il a.
La popularité n'a aucun intérêt. L'audimat non plus.



Les discours sont beaucoup plus compris et entendus, que vous ne le pensez.

Les mots ne sont qu'un outil pour approfondir une réflexion.



Quoi qu'il en soit :
Vous avez exprimé votre position.
Nous la nôtre.
Le respect qui vous sera du, sera celui que vous mériterez.


S.V.P
Ne pas oublier, les autres...Ceux que vous "éborgnés" (blessés)

....report...
"D'autres, rejoignent vos pensées et n'approuvent pas les réponses qui ont été publiées par le j. démag."


Réponses scientifiques ???.

Contre réponse :
Elles ne reflèteront jamais notre vécu - et certainement pas la science.


Alors à chacun son domaine. Nous ne sommes pas des médecins et à preuve du contraire, les médecins ne sont pas des Dieux.
Mes amis médecins sont humbles et j'ai du respect pour eux. Je reçois ce que je partage avec eux. Ce n'est un secret pour personne : je ne peux pas me passer d'eux.


B. wsd,
Quand on s'époumone
et que l'on vous dit qu'il y a des réussites importantes avec le F.T. et que vous ne nous entendez pas.




B. Vous pouviez rencontrer un autre point de vue, partager avec d'autres patients.
Vous avez toujours décliné toute proposition.
Et d'autres...no comment.

Est ce cela le partage ? est-ce cela s'aider les uns et les autres ?
Concrètement, comment se matérialise votre soutien sur le terrain de la vie du patient atteint de ces pathologies difficiles ?



Aucun de vous, ne semble nous entendre et tristesse.

Continuer aveuglément à envoyer des personnes subir, des interventions traumatisantes ne peut que nous mettre hors de nous.
Chaque cas est différent.



Qui aidera S., L.... après leur craniéctomie
S., E, E... leur vie s'est brisée.

S. En. se sont insurgés sur la politique de la cran. à tout prix. Entendez les.

Devront t-ils subir une autre craniéctomie ?

Nous avons publié
ce que le neurologue neurochirurgien nous a demandé de publier. N'a t-il pas aussi le droit et le devoir d'exprimer son point de vue ?


Il a suffisamment "encaissé" et été humilié sur le site forum d'at. (site que je conseille également fréquemment).

Evidence, je n'ai aucune colère contre l'adm. du site.

Quant à vous,
B. WSD
Rencontrez dès que vous le pouvez, les patients qui ne s'expriment plus.


Quand vous aurez partagé avec la plupart d'entre eux. Vous seriez triste comme nous l'avons été.


Vous comprendrez que la colère a du mal à se tarir.

Pour le F.T.
Beaucoup d'entre nous vont mieux et on essaye de vous le dire, de vous le crier....Notre solitude est plus grande que la vôtre.



Il n'y a aucune diffamation dans nos propos, les cris de la colère des uns et des autres sont publiés avec leurs mots.

Merci de nous comprendre à notre tour.

je ne cherche pas les rapports conflictuels mais que l'on nous comprenne.

Un jour cette opération sera accessible à tous et ......
Chacun aura la possibilité d'accéder aux différentes techniques si elle est encore d'actualité pour eux.
C'est le cas de .........., elle choisira - elle a rencontré différents cas.


Et là s'arrêtera....ma colère que vous avez tout de même, un peu stimulée.

Mille excuses pour mon ardeur un peu désordonnée. (report du commentaire qui vous a réjouit)

Elle est sincère, authentique et spontanée

Il n'y a aucune diffamation - les confrontations sont inévitables -

A chacun ses maladresses. Je les assumerai.



Enfin, l'ordre et l'ardeur sont peut-être bien deux contrastes - opposables....

Peut-il y avoir de l'ordre dans l'ardeur - des désespérés, des gens seuls ?

et "un peu" - donc quantifiée, pour dire au final ce que vous auriez du percevoir : ardeur qui se veut gentille, énergique et sans fanatisme.

Rappel :
Ces pathologies n'altèrent pas les capacités intellectuelles.





Pour répondre à une demande particulière - Ne doutez plus

La syringomyélie, la malformation d’Arnold Chiari n’affectent pas les facultés mentales et intellectuelles.




Et pour ceux qui sont "cuisinés à toutes les sauces", qui confondent leur état ou doutent de plus en plus chaque jour.

Souvenez vous : il n'est pas signalé de déchéance, psychique ou intellectuelle ou physique, prouvant une Incompétence Professionnelle.


reformulons :
Si vous êtes diagnostiqué chiari syringomyélie et que votre employeur vous propose la porte de sortie, en la motivant pour une raison d'incompétence prof.
Réagissez, réfléchissez.


Les difficultés : asthénies importantes, activité intense cérébrale, douleurs....peuvent entrainer des incapacités et certainement pas des incompétences professionnelles....

Prendre conscience, lister vos difficultés. Échanger vous aidera à mieux comprendre et à vous situer. Les reclassements prof. sont envisageables et souhaitables. En attendant, que la solution thérapeutique soit à votre portée.






Wikipédia qui résume bien des pensées générales, cite :
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9decine
.....
"La médecine n'est pas une science exacte, et l'acte médical peut parfois affecter la personne humaine de manière négatives, par exemple via ;

* des « effets secondaires » ou indésirables de médicaments ou traitements, qui devront pour certains (Distilbène par exemple) être supportés par plusieurs générations
* les maladies nosocomiales et l'antibiorésistance paradoxalement pour partie générées par certains progrès de la médecine
* les résultats de maladresse, d'erreur médicale, de défauts d'organisation, de prise excessive de médicaments ou d'un mauvais traitement. Un trouble ou d’une maladie est dite iatrogène lorsqu'elle est provoquée par un acte médical ou par les médicaments, même en l’absence d’erreur du médecin, du soignant du pharmacien ou tout autre personne intervenant dans le soin. En France, 4 % des hospitalisations sont consécutives à des soins, et 40 % de ces cas seraient évitables[4] Ces problèmes comprennent une partie des maladies nosocomiales dont les plus fréquentes sont les infections nosocomiales.
* La médecine peine aussi à expliquer et traiter certains problèmes tels que la délétion de la spermatogenèse et la régression de la fertilité ou l'augmentation de certains cancers........

.....

Ainsi, le choix unique de répondre de manière scientifique à un sujet qui nous vous le rappelons, n'est pas scientifique.

Non, impossible. Notamment, si les résultats commencent à parler d'eux même.

Pour répondre de la même manière par interposition :

Les développements scientistes (terme élogieux malgré tout) que vous déplorez ont pour but de vous rappeler que l'évidence n'est pas toujours celle que l'on nous présente ou que certains vous présentent.
Cet adjectif qualificatif m'honore mais j'ai encore beaucoup à apprendre et à découvrir. Et j'en suis tout à fait consciente.
S'affranchir de toutes pensées arbitraires est très difficile et on est souvent seul et incompris.



La philosophie, la rhétorique, ont toujours été des matières ou je n'ai jamais excellé...
Pourtant, sans hésiter...
Ces matières ont beaucoup à nous apprendre, elles permettent de reconsidérer....


Chacun doit pouvoir se faire une opinion et choisir sa thérapie.
Quand celle-ci est encore possible et accessible.


Mes lectures, mes choix ne sont pas ciblées et restent éclectiques -
Les écrits ne reflètent en rien une vérité. On apprend tous les jours et il est bon de reconnaitre son humilité.


L'intérêt n'est-il pas de s'ouvrir à toutes les pensées et de laisser chacun de nous, réfléchir et faire ses choix.

Autres pensées à méditer :
Les maladies auto immunes sont une véritable énigme - La médecine progressera et nous devons y croire et l'aider.


Dans un autre registre mais pas si éloigné finalement, la réalité dépasse vraiment l'entendement.
Le raisonnement ne devrait-il pas emprunter des chemins irraisonnés ?


Par exemple, si on conçoit que le corps a la capacité de construire des anti corps pour attaquer son propre organisme

alors indéniable ou simple constat :
nous avons encore beaucoup à découvrir de nous-même et de notre cerveau.

SEB
Invité


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Demande d'informations

Message par edwige le Ven 22 Oct - 19:46

bonjour,
je vous lis depuis un moment et ce soir, c'est l'angoisse.

C'est trop difficile de rester seule avec ses douleurs et ses peurs.

Il y a plus de 20 ans, j'ai été diagnostiquée syringomyélie,
aujourd'hui avec la dernière I.R.M. on me parle de chiari 1.

J'ai subi une dérivation pour la syringomyélie et malgré tout, je souffre beaucoup.

Ces 10 dernières années, mes membres se sont atrophiés.

Pour traiter le chiari, on me suggère la craniéctomie qui serait à l'origine de ma dégradation physique.

Je suis affaiblie - moins de 50 kg, je me sens seule, découragée.

Prendre une décision est difficile.
Y aurait-il des personnes dans le même cas ?
qui pourraient échanger. Je ne sais pas à qui parler.

L'opération du crâne, je n'arrive pas à l'envisager...
qui va élever mes enfants ? si cela se passe mal ?


L'opération du Filum term. peut-elle m'aider et surtout me soulager ?
je réside sur le S.O. -

merci




EL a écrit:

La date/heure actuelle est Jeu 22 Oct 2010 - 23:52




BONJOUR,


oh purée.....quel message triste....


alors HOUP HOUP HOUP Là Là
surfez sur le creux de la vague....partagez...criez....

Avez vous consulté un centre "Douleurs je serai plus fort que toi" ?
ou comme on les appelle plus communément : centre anti-douleurs


(le "anti" est partout dans notre vie, difficile de comprendre ce mot ???,
anti n'est-il pas une variation du latin ? = Avant.),
Anti : "Qui soigne ou neutralise."


Dans le vocabulaire et le contexte de la douleur
"Avant-Pendant et Après" sont difficiles à PACSER


si le terme "Anti" - signifie "Avant" cela sous entend peut-être bien, que l'on peut aller vers une diminution de l'intensité des douleurs....



Important : Nous ne sommes pas médecins, encore moins chirurgiens...vous dire qu'elle sera votre solution....n'est pas de notre compétence.

C'est une mission d'expertise, d'examens..... au dessus de nos capacités.

Comprenez que c'est comme si on vous suggérait de "séparer du poivre blanc à des grains de sable fin". (*)

Il serait bien de consulter des spécialistes dès que possible. C'est leur job. Ils trouveront des réponses et des solutions.

Sur votre post, vous indiquez,
reprenez nous le cas échéant : Dérivation pour la syringomyélie (cervicales - dorsales ?)

who aouu- si dérivation, est-ce à hauteur des cervicales ??

Sur le cou, c'est hyper traumatisant, si vous rajoutez une craniéctomie.....par dessus.... comment supporterez vous la totale.
Et centre "anti-anti douleur" devra être plus que performant.


whouaouu, vous êtes très forte, souffrir en silence....est épuisant...
vous devez être "ridée" (par la douleur) - c'est une allusion aux rides du lion. Est ce que cela signifie pour autant que le lion à des rides et qu'il souffre ?


Peut-on présumer que vous avez un truc de plus que les autres,
le courage, oui, sans douter.
plus, plus ++++++dérivation = drains, + récupération par un organe...(perhap's estomac...?)

Vous n'êtes pas gâtée et si vous aviez une scoliose -


Tenez on vous en donne une : 40-50 degré.... ce ne sera pas encore la "fin des haricots" surtout si vous vous battez.

Dans mon entourage, une belle fleur (70° de scoliose, plusieurs interventions sur les organes, jambes, os) se bat tous les jours comme une déesse de la vie.
Elle est radieuse et on oublierait qu'elle a une prothèse.
Le contrôle de la douleur semble bien passer par une bonne maitrise de son mental et de son moral.



Et pour votre Diagnostic chiari type 1 - part de la syringomyélie ? ou d'autres pathologies ?

chiari - ? quels symptômes sont liés à l'un ou à l'autre ? que disent les spécialistes médecins "Sherlock Holmes chiari ? "

Listez - faites bien la part des choses. Il n'y a que vous qui pouvez refaire l'historique de votre symptomatologie.


Conseil :

Au point ou vous en êtes, pour encaisser aussi courageusement. Vous n'avez plus rien à perdre.

Alors, pourquoi pas une section du F.T. ? S'il neutralise "Chiari vilain".
N'hésitez pas.

Et vous promettre que vous allez récupérer, des pieds et des mains "d'ados", ça c'est moins sur !
Aucune promesse sans lendemain.
Ne vous laissez pas influencer, dominer, continuer à vous battre.
Trouver un centre anti-douleurs à côté de chez vous.

Ce W.E. il fera beau sur votre computer : chiffres, lettres, images.... flower

Nous échangerons volontiers avec vous, envoyez vos coordonnés sur M.P.


il y aura plein de "contacts de toutes les couleurs" qui voudront partager avec vous.

à bientôt

Pour les cas similaires, dérivations, il faudrait que l'on recherche de nouveau et que l'on vous mette en contact avec L.
Plus de nouvelles depuis quelques mois. Si d'autres cas - exprimez vous.
à suivre



* P.S. il n'est pas écrit poudre de poivre blanc- on ne lit pas tout.
Cela peut être aussi des grains de poivre blanc : donc courage, tant qu'il y a de l'espoir, il est indispensable de se battre, avez vous entendu ce qu'a dit le neurochirurgien neurologue R. à ce congrès du 16/10/2010 : un chiari, syringom. scoliosien, bien entouré, soutenu...s'en sortait mieux que les autres. (solitude...à proscrire)









edwige
Invité


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perséverez

Message par Flamme le Mar 26 Oct - 11:48

Continuez, persévérez
vous y arriverez -

Votre pensée est claire - ne vous laissez pas déstabiliser

Connaissez vous le journal New scientist - il ose comme vous -
bravez les dogmes - s'opposer à une pensée arbitraire.

voir extrait
http://www.courrierinternational.com/categorie/france

"Stimulant, soucieux d’écologie et bon vulgarisateur, New Scientist est l’un des meilleurs magazines d’information scientifique du monde. Créé en 1956, il réalise un tiers de ses ventes à l’étranger.

Il s’intéresse particulièrement aux développements scientifiques et technologiques dans le domaine de l’environnement comme dans celui de l’industrie ou, plus simplement, dans la vie quotidienne."

Je vous lis avec plaisir.

Flamme
Invité


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continue - reste comme tu es

Message par SAFE le Mer 27 Oct - 8:06

bonsoir E.

je suis tout ce que tu écris je t'admire chaque jour un peu plus.
Tu sèmes l'espoir et la vie.

Reste telle que tu es.
tu es magnifique.

Je me bats à mon tour.

SAFE
Invité


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CHIARI - syringomyélie - l'errance médicale - la solitude

Message par DALOU le Mer 27 Oct - 15:14

report MP - publication

bjr,

....
je me sens seule, je lis et relis les documents que j'ai réuni


Un professeur f. m'a confirmé que ma symptomatologie était lié à mon chiari.
Ma syringomyélie m'apporte d'autres désagréments.

Il écrit :
"J'ai donc pu lui expliquer que son syndrome de Chiari était en partie responsable de la symptomatologie.....
La chirurgie proposée par tout le comité médical français de neurochirurgie reste une décompression avec agrandissement cranio-cervicale.....


Il est nécessaire de souligner que les performances de travail de X peuvent être affectées par sa pathologie......."



En clair, on me propose une craniéctomie sans me confirmer que mes symptômes seront supprimés.
Que je serai pris en charge à 100 % et que je ne suis pas certain de pouvoir travailler après cette intervention.

On va m'offrir une craniéctomie, probablement une invalidité et bye bye.


Autre écrit :
".....La patiente semble bien renseignée puisqu'elle me parle d'un traitement chirurgical par section du filum terminale pratiqué à Barcelone. Mais tout le comité médical français n'est pas favorable à cette pratique thérapeutique qui ne repose sur aucune base scientifique. De plus cette intervention est onéreuse puisqu'elle coûte 14 800€.......
La chirurgie proposée par tout le comité médical français de neurochirurgie reste une décompression avec agrandissement crânio-cervicale"




Toujours et toujours le comité !!! combien coûte cette craniéctomie à la collectivité ?

Alors que si je trouvais le financement ou si on me donnait l'équivalence financière, pourrai-je choisir le choix de mon intervention ?


Nous avons le recul et l'information : (+ de 350 cas dans le monde ayant subi la section du F.T. en Espagne)


Combien y a t-il de membres dans tout le comité médical français ? qui sont-ils ? Pourquoi ? comment ?
Cela fait des années que mon état se détériore, des années que je suis en errance médicale, des années d'incompréhension, de solitude, de difficultés respiratoires.....
Changer de médecins traitants, rencontrés toujours la même incompréhension. Et je me rends compte que je ne suis pas la seule...




J'ai reçu les informations de cet institut qui me donne des informations générales :

"Concernant le traitement pour la Syringomyélie et l'Arnold Chiari I par la section du filum terminale :

Il existe des arguments clairs qui indiquent que la syringomyélie est le résultat de la mort de cellules du centre de la moelle épinière, dû au manque de circulation sanguine provoqué par un étirement (traction) dans la moelle épinière (et non causé par l'Arnold Chiari).
La traction est transmise par le filum terminale et son insertion au ligament coccygien. Les deux n'ont aucune fonction.

Le Syndrome d'Arnold Chiari I correspond au déplacement (descente) des amygdales cérébelleuses dans le trou occipital, c'est une maladie évolutive due aussi à la traction de la moelle épinière exercé par le ligament appelé le filum terminale.

La craniectomie (traitement classique du Syndrome Chiari I)
, a pour seul bénéfice de soulager la compression du tronc cérébral mais ne supprime pas la pathologie.



Le traitement chirurgical de la section du F.T., consiste en la section du filum terminale pratiquée par le biais d'une technique minimale invasive, dans la zone sacrum, qui comporte un risque chirurgical semblable à une extraction dentaire et quelques heures d'hospitalisation en clinique.



Je lis et relis un super témoignage et je ne sais pas ou trouver le financement et le soutien qui me fait défaut.


eva a écrit:
le Mer 27 Oct 2010 - 20:37

....."l'opération à Barcelone s'est très bien passée pour moi.
A ce jour, cela fait un peu plus d'un an et ma qualité de vie s'est bien améliorée
Il y a des moments un peu plus durs,quand je suis un peu trop active mon corps tire le signal d'alarme et là il faut que je ralentisse un peu et que je me repose.
Je ne regrette pas du tout cette intervention et me sens beaucoup mieux qu'avant
.

Même si certains jours sont mieux que d'autres, même après l'opération, il ne faut pas oublier qu'on est malade sinon votre corps vous le rappelle.

En ce qui concerne l'opération par elle même, elle est minime par rapport à ce qu'on propose en France et elle est très bien expliquée sur le site de l'institut chiari Bon courage "



Je vous lis régulièrement
je souhaite échanger, mon courriel est posté sur la M.P. de l'association AMISDMOM
merci d'avance


DALOU
Invité


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Que faire ? Pourquoi tant de questions et de réflexions conditionnelles ? chiari syringomyélie ? F.T. craniéctomie ???

Message par estelle le Mer 27 Oct - 23:10

el a écrit:
Réflexions individuelles - ILLUSTRATIONS - anecdoctes


Que faire ? Pourquoi tant de questions et de réflexions conditionnelles ? chiari syringomyélie ? F.T. craniéctomie ???


Ce n'est pas facile d'expliquer ce qui ne s'explique pas.


On n'a que nos mots en attendant que les solutions scientifiques, médicales, administratives se réunissent en notre faveur.

Comment vous insuffler l'énergie et vous donnez à votre tour, l'envie de vous battre.



être aidé ? ou aider ?


C'est parce que nous sommes aussi passés par là que nous pouvons partager.

S.V.P. Répétez, continuez entre vous cette chaine de solidarité.

Les messageries sont là pour cela et c'est un plaisir de voir qu'elles sont exploitées. Soyez indulgents, nous sommes des êtres humains qui partageront dans la mesure de nos disponibilités et de nos moyens. Nul n'est tenu à l'imp..................


Ne vous découragez pas - Ne vous désespérez pas - Communiquez.

Sinon vous finirez comme le courageux "Euschistus" ou autre nom moins connu "Pentatome",
probablement condamné à une mort certaine, depuis qu'il s'est fait piégé,
par une belle toile, tissée avec beaucoup de dextérité et de patience par "Dame Aranéide."


Comprenez si vous le pouvez encore, que nous avons d'autres forces en nous. Quand vous perdez confiance en vous, que vous sentez que le courage vous manque... demandez du soutien.



De même, comment supporter les moments difficiles ou tout semble vous échapper...

Savez vous que les contes, les fables... les encouragements, les échanges peuvent, avoir des effets sur la maîtrise de nos peurs...nous aider à comprendre et à nous situer....



Qu'importe de ne pas être compris par le mortel des communs et ceux qui nous regardent avec un regard différent.

Qu'importe de plaire ou de déplaire.


En nous, entre aidant. Nous aurons fait plus.


Pour l'encouragement - l'idée de la compassion - la suggestion de la solidarité -

voici le récit personnifié d'un cas qui a pour but de vous faire réfléchir.

S.V.P. , ne chercher pas les parallèles, les logiques, saisissez plutôt l'idée, la pensée qui est aussi, celle de vous aider à ne pas commettre l'irrémédiable.
les moments d'abattements sont pesants.


Retour au récit.

Situation - contexte

Hier soir, en observant, l'angle d'une fenêtre, vous auriez, tout comme nous, vu la frénésie et l'agitation soudaine d'une toile quasi invisible.


Malgré votre épuisement et vos douleurs, si vous pouvez encore porter de l'intérêt aux informations visuelles que la nature vous présentent.

Vous parviendrez à relativiser.

Donc, en vous rapprochant de ce mouvement, vous auriez découvert le beau spécimen (féminin ou masculin ?) qui venait de se faire prendre au piège.

Le (la) pauvre, il (elle) se débattait dans tous les sens, vigoureusement, désespérément et de toute son énergie.


indécision du spectateur

Déchirer la toile visqueuse ?

C'est tout-à fait possible.

Intervenir ?


hésitation ?


Que faire ?

Pourquoi tant de questions et de réflexions conditionnelles ?


Pauvre de lui ! (ou d'elle)
Va t-il (t-elle) surmonter son combat ?
vivra t-il (t-elle)?



Pourquoi ?

Une décision est-elle aussi, difficile à prendre ?


Réflexions - interrogations - scepticisme :

Doit-on ou peut-on l'aider ?
va t-il (t-elle) s'en sortir ?


Dans ce type de situation.

Avez vous le pouvoir de changer le destin de "ce chevalier prisonnier" ?

Sans doute ?


Autres questions, interrogations qui pourraient naitre dans un coin de votre conscience.

1°- Si cette insecte ne meurt pas sous les mandibules de son prédateur, il risque aussi de mourir gelé.

2° Est ce que cette créature a envie de se battre ?
que feriez vous pour elle ?

3° Et Pourquoi intervenir ? (le chacun pour soi est moins contraignant)


Après tout, la nature, c'est aussi "la loi du plus fort...." (et l'égoïsme peut-être dans l'ordre de la nature)

Responsabilités ?

4° En libérant cette proie, le prédateur, un autre petit spécimen s'épuisera et disparaîtra.



On se creuse... on en fait du chemin.....c'est ainsi toute notre vie.



Pensez vous que nos décisions découlent de nos neurones ? (Cf Les dossiers de La Recherche : N°40 trimestriel Août 2010) - (Science & vie - questions réponses T09800)
Débats intéressants pour de nombreux exposés. (l'éducation...l'ordre établi...les cultures...les intérêts...la solidarité...l'émotion...la compassion...le soutien...l'empathie...la compréhension....)


Décider - peser - mettre des réponses - des moyens en place est un long parcours du combattant.
S'aider, se soutenir, se respecter...Un travail d'équipes.
Et cela fonctionne - cf le congrès du 16/10/2010

Beaucoup d'entre vous ont fait du chemin.
Ils ont appris à ne plus être dominés par les informations négatives, à lutter contre la progression insidieuse de leur pathologie.

Maîtriser ses peurs, ses craintes...permet de mieux cerner ce qui nous fait défaut tout au long de la progression.


Dans cette situation que certains d'entre vous arrivent à exprimer (celle de la personne qui se sent acculée vers le précipice. le non retour)

Le tableau ne présentera qu'une seule colonne (celle des moins) -

Vous pourriez occulter l'essentiel.

De manière analogue, il se peut que face à cette situation ou à la lecture de ce récit vous ne retiendrez que des informations sélectives.

exemple
* Les pentatomes s’attaquent à vos fruits.
* Elles percent l’épiderme du fruit avec leurs pièces buccales piqueuses.
* Les fruit attaqués sont difficiles à peler.

A cela, pourra s'ajouter les duels avec votre conscience. (et si vous étiez le prisonnier)

"La (le) pauvre, cette nuit, si elle (il) reste là...
elle (il) sera frigorifié(e)."

Difficile ! ou facile ! cela dépendra bien évidemment de votre raisonnement, de votre tempérament, de l'énergie que vous y consacrerez.



Libre arbitre- Juge à votre tour.

Rendre la liberté à cette insecte piégé dépend t-il de notre bénédiction, de notre volonté ?


La raison plus forte que l'entendement ?



D'autant plus que "Dame Aranéide" joue un rôle majeur dans la régulation des populations d'insectes.

wikipédia :
Ces espèces sont elles-mêmes régulées par des prédateurs souvent spécifiques (reptiles, oiseaux ou insectes de la famille des Pompilidae).


Par contre si on vous écrit ou si vous réalisez que votre perception des faits peut se préciser de manière différente.

Par exemple, l'information est complétée par des éléments qui vous conduise à une autre prise de conscience.

Ainsi, vous percevez soudainement que l'insecte pris au piège est plus connu sous le nom de punaise. (alors sourire, surprise...cette information va t-elle changé votre raisonnement ?)

Stupéfaction ! soulagement ! indifférence ! compassion ? y a t-il une autre colonne qui s'est ajoutée à votre décision ? (celle des plus)


Votre choix d'intervention sera t-il plus restreint ?
est ce que cela changera votre capacité de discernement ?



Vous seriez peut-être surpris de votre réponse.

Hésiterez vous aussi longtemps ?



Voilà, c'était un récit, une histoire pour vous illustrer le combat d'un insecte qui ne sait pas s'il va survivre.
Ou celle, d'un spectateur qui se demande s'il va intervenir dans le cours des choses de la vie ou de sa vie.

La Fontaine aurait glissé une morale -




Entre nous : dans certaines situations - qu'importe que nous soyons une araignée, un vermisseau.... Quand on veut vivre -

y a t-il un choix à faire ?


et encore
Un lépidoptère aura t-il plus de soutien, de considération ? de l'extérieur.


à méditer - pour les puristes - et ceux qui n'ont plus l'habitude des lectures illustrées...

ATTENTION il n'est pas écrit que vous êtes (une punaise-Euschistus- Pentatome) ou (Aranéide - araignée) ou (un papillon-lépidoptère).

Retenez
Parfois, on croit que l'on est seul(e), on se désespère...et pourtant quelqu'un ou un évènement peut changer votre destin.

Si vous ne voyez plus d'issue - rapprochez vous des autres qui peuvent encore vous soutenir.
Il y en a quand même qui vont mieux. Et on a envie que vous y croyiez parce que cela vaut le coup.




Vous avez d'autres atouts pour vous battre : communication, échanges, solidarité.....

ne vous compliquer pas l'existence, la maladie s'en chargera.





Oh - au passage, un grand Merci pour "le lien scientist" - parcourir ces lectures sont un régal -




estelle
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Pourquoi personne ne comprend CHIARI SYRINGOMYELIE ?

Message par help2 le Ven 29 Oct - 12:30

Pourquoi personne ne comprend CHIARI SYRINGOMYELIE ?

Beaucoup de difficultés à exprimer mes troubles et ne pas être déstabilisé par l'extérieur, les réflexions et les regards.


Pourquoi c'est si difficile d'expliquer que je suis ébranlé dans tout mon corps, désarticulé, engourdi, raide, dévitalisé, apathique, plein de fourmillements, douleurs diverses dans tout le corps.
Pourquoi j'ai autant de mal à me concentrer, à m'organiser, à chercher mes mots ?
Pourquoi j'ai des excès de stress inexpliqué et des mal être ?
Pourquoi j'ai des souci d'incont. ?
Pourquoi j'ai l'impression d'avoir un masque sur le visage ? pas de sensations sur une partie de mon corps ? pas d'envies, de désirs ?

Pourquoi on pense que je simule ?

Et à côté de cela, je m'effondre à la moindre injustice, je me sens différent de la personne que j'étais.
Cela empire de plus en plus et j'ai peur de moi même

- IRM : chiari 3 mm - le laroxyl - les anti dép. j'en peux plus - ma famille ne me comprend plus -
est-ce que je suis normal ?



el a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 29 Oct 2010 - 19:11



bonjour,

Pourriez-vous nous contacter par téléphone ou sur les M.P.

- Quelle solitude, quelle détresse
il est fort possible que vous ne soyez plus en mesure de comprendre ma réponse.

C'est si facile pour quelqu'un qui va mieux de plaisanter.

C'est aussi très facile d'être maladroite.

Et
C'est tellement plus facile de renoncer.


Les mots sont un moyen comme un autre de vous stimuler.


A l'instant, sincèrement, je ne sais pas comment vous donner l'envie de vous ressaisir.


Pour clarifier un choix : je précise qu'il y a longtemps que j'ai renoncé aux protocoles d'écriture des médecins.

Privilégier une écriture personnelle est un choix réfléchi et assumé. Il y aussi beaucoup de médecins qui ont le sens de l'humour, ce sont aussi des hommes ou des femmes comme nous.


Gardez confiance en vous,
C'est une façon de vous dire que nous comprenons ce que vous traversez et que vous n'êtes pas seul(e).


Comprenez vous :

Quand on s'aperçoit que le corps médical n'est pas toujours à notre écoute.
Quand on découvre que très peu d'institutions nous soutiennent.
Qu'il faut avoir une énergie à toute épreuve pour se battre contre des textes de lois, des abbérations administratives....

On finit par renoncer.
N.B. mes amis médecins sont quand même mes amis.


C'est compréhensible que l'on finit par s'éloigner des blouses blanches.



C'est au dessus de nos forces d'essayer d'expliquer nos symptômes.
C'est une évidence, un constat désastreux.


Pourtant, la solitude et le repli sont à proscrire.
alors si vous voulez bien accepter d'échanger cordialement avec d'autres personnes comme vous.
Cela sera déjà un premier pas.



Dans différentes correspondances, nous avons eu l'agréable surprise de voir que la lucidité et la pertinence ne nous faisaient pas tous défauts.


Extraits de différents échanges -


"Un médecin m'avait dit au début de ma maladie, : le plus dur ce sera les autres, car pour eux, vous allez bien"
Je n'ai pas compris au départ ce qu'il voulait dire.
A présent je sais combien il avait raison..."


.....
Combien de nous se sont tus ?
Combien de nous ont refoulé, intériorisé ?
......
Qui n'a pas eu peur d'être incompris(e), catalogué(e), interné(e) ?
......

Combien exprime leur détresse, avant de fondre en larmes, en morceaux .....?


......
Qui de nous n'est pas sorti d'une consultation avec de nouveau, pour compagnon fidèle, sa profonde solitude ?

Qui de nous n'a pas absorbé des anti-douleurs à s'en dégouter ?
.....



Dans ces pathologies - idem syringomyélie - atteintes médullaires.... On a tous des hauts et des bas.
....


Les problèmes physiques ne sont qu'une partie que l'on exprime.


Il en existe beaucoup plus, et on ne nous explique pas qu'ils sont liés à la maladie.



Autres points de vue :

On peut perdre la perception que l'on a de soi-même, on peut se dévaloriser, on peut se culpabiliser, on peut perdre confiance, on peut se replier sur soi même.
......

Fatigue, asthénie...conséquences

Apathie évolutive, impacts psychologiques et même parfois des modifications comportementales dont on n'a pas toujours conscience.



......Après, il ne sert généralement pas à grand chose de vouloir que les autres comprennent notre état en profondeur, puisqu'il n'y a pas de mots pour cela.
Seules les personnes qui l'ont vécu ou qui désirent ardemment comprendre le peuvent...



D'où l'importance de soigner et d'entretenir d'abord son mental et de ne pas se laisser déstabiliser.

Cela devient possible uniquement à partir du moment ou nous savons d'où viennent nos troubles

et que nous comprenons que nous ne sommes ni plus incompétents, ni moins intelligents, ni plus fainéants, ni plus fous :
nous sommes juste un peu différents.



Comprenez bien quand on se bat désespérément, on ne cherche pas à être crédible auprès des tiers ou de l'entourage.


Dans la souffrance, on n'a pas l'énergie pour être dans un rapport de séduction.


N'abandonnez pas, votre cervelet est étranglé, ce que vous supportez fait partie d'un processus et vous avez besoin de soutien




help2
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merci

Message par help2 le Ven 29 Oct - 20:35

merci pour tout - je vous envoie mes coordonnés.
Merci

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Remerciements partagés

Message par Admin le Ven 5 Nov - 19:14

institut chiari syringomyélie scoliose Barcelone a écrit:

Très chère Estelle,
Nous n’avons pas de mots suffisants pour vous remercier
pour le grand effort personnel,
humain et familier que vous avez consacré pour organiser exceptionnellement bien la IIIéme Réunion dirigée aux patients, réalisée à Lyon avec la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia foundation et l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Nous avons, mon équipe et moi, la merveilleuse sensation que cet événement a été un vrai succès dans tous les sens, autant pour l’organisation que sur les aspects scientifiques, humains et émotionnels.

Le grand mérite pour cette réunion est pour vous Estelle.

Sans votre dévouement passionné, polyvalent et presque t......, cela n’aurait pas pu se faire.

Au nom de toute l’équipe nous vous remercions et voulons vous dire que vous resterez
toujours au fond de notre cœur, et nous espérons que notre future collaboration pourra aller encore plus loin pour l’intérêt de tous les patients.


Avec toute notre affection,
Dr. M. Royo Salvador, Sra. Mara Espino, Srta. Gioia Luè, Srta. Pei Chen y Srta.
Samantha Meir.





Dernière édition par Admin le Sam 6 Nov - 12:11, édité 2 fois

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merci à vous Docteur ROYO et à votre équipe - la puissance c'est l'amour et le respect que l'on a pour les autres et pour soi-même.

Message par estelle le Ven 5 Nov - 21:56

el a écrit:


A la réception et après lecture de votre courriel.

Les larmes me sont venues comme une délivrance, un aveu sans plus aucune pudeur que j'accepte d'assumer.

Avec l'esprit retors qui me fait défaut (Ben oui, le mien), je voulais garder cette correspondance pour moi - toute seule. (quel égoïsme de ma part)

Et puis finalement, à quoi bon, puisque nous n'avons pas à nous cacher de nos respects mutuels.

Votre lettre est une des plus belles lettres d'affection que la vie m'est donnée de recevoir.

Donc, si vous le voulez bien, nous partagerons nos sentiments sans retenue. (aucune gêne à s'estimer)

Alors primo -
Merci à vous.

Si vous saviez comme je vous suis profondément reconnaissante, d'aller mieux.


Je ne suis pas une énigme pour vous - Avril 2008, première consultation.

Vous m'avez devinée, cernée, décryptée. Pourtant, nous ne nous sommes pas beaucoup parlés.

Je ne vous entendais plus. Je n'entendais plus ce que l'on essayait de me dire...

Et je résistais pour essayer de rester digne, forte... .......................l'orgueil !!!!! Encore un de mes terribles défauts.

Je l'ai toujours privilégié, parce qu'il me semblait plus noble que celui, d'avouer (faiblesse) mes problèmes physiques....
surtout, ne pas dire...parce que...
vous croyez que vous êtes la seule à les vivre, à ne rien comprendre, à chercher, à pleurer.....à se lamenter.... (éducation judéo chrétienne, valeurs...)

Réfréner, se taire de peur de finir en psych.

Se taire
C'est un choix monstrueux, une horreur de plus à supporter.

"Ne pas montrer, ne pas dire...que l'on souffre, que l'on est tout déstructuré, ébranlé......" (que la douleur se déplace et joue avec vous...que ce n'est plus supportable..)

Au final, c'est vraiment surhumain et destructeur.

Grâce à vous, par votre intervention de la section de mon filum terminale (fallait-il encore y croire !),
je ne vis plus dans la pénombre et je ne suis plus l'ombre de moi-même.

Depuis 2 ans 1/2, je constate vraiment la différence.

Le sommeil enfin réparateur est un bienfait et tout le reste un plaisir...

Sans F.T. - sans votre aide !

aurais-je encore résisté des semaines, des années..... j'en suis moins sûre.

Je n'ai pas à avoir honte d'écrire publiquement que j'étais épuisée de me battre contre moi-même.
Je n'ai plus à me forcer à garder le sourire alors que les larmes n'étaient pas loin et se répandaient fréquemment à des moments de plus en plus intenses de profonde solitude et de détresse physique.

Fini ces douleurs récurrentes, inavouables.. Adieu, tous ces cauchemars...causé par un défaut mécanique (cérébral) que je n'avais pas demandé.

L'avais-je mérité ?
et
Pourquoi moi ? (question que l'on doit tous se poser..)


Très cher Dr Royo

Vous comprendriez que c'est moi, qui vous doit beaucoup.

MERCI, surtout à vous



Et encore mille fois Merci pour tous ceux qui attendent et que vous aiderez -



Ils comprendront avec le temps et le recul - que toute cette énergie est constructive et productive.


Parce que vous avez entendu notre détresse et que vous contribuez véritablement à notre bien-être.


Cher Docteur ROYO, et à toute votre équipe dévouée qui nous a toujours reçu et écouté avec respect et compréhension.


Recevez publiquement, toute ma gratitude.

Je gratte un mot sur votre carte.

La puissance, ce n'est pas moi -
la puissance, c'est l'amour et le respect que l'on a pour les autres et pour soi-même.



Profitez de ma vie pleinement c'est le plus beau cadeau que vous m'ayez donné.

Ne doutez pas - vos travaux et votre dévouement sont immenses. Je ne suis pas la seule à l'avoir exprimé.

Toute mon affection
estelle


et hop
pirouette - pas de tristesse -
on sourit - le ciel est beau - la vie est belle

merci à vous TOUS - sans VOUS tous - rien ne pourra changer.
merci à tous ceux qui ont contribué à l'organisation de cette journée.

estelle
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financement F.T.

Message par carole le Sam 6 Nov - 9:36

bonjour,

Est ce que quelqu'un peut m'aider

Mon intervention de 2007, (craniéctomie).

C'est clair, cela n'a pas solutionné mes problèmes -

Je ne vais pas bien.

Mon entourage ne semble plus me comprendre ? et moi je ne sais plus quoi faire.

Prendre tous ces traitements pour tenir mais pour qui - pour quoi.

Est ce que le F.T. est enfin pris en charge par la communauté européenne ?
par la sécurité sociale ?

Ils m'ont pris en charge pour une intervention - aurais je du la faire

Je vais plus mal

Est-ce que je vais, un jour aller mieux.

Est ce trop tard

Comment faire pour assumer les frais d'une intervention F.T., je ne travaille plus depuis 3 ans.
Ma situation financière, pas terrible ?

merci


el a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 6 Nov 2010 - 13:08

Bonjour,
PARDON,
Si je vous brusque avec une réponse sommaire -
parvenir à synthétiser sera t-il encore possible.


Votre prise de conscience, votre message semble être un appel au secours.


a) Internet vous a permis d'exprimer votre malaise.

(Le sujet "connexion neuronal"-"connexion internet" n'a pas fini de parler de lui)



b) Partager, échanger, s'entre aider.

Bien évidemment, si on peut vous aider on le fera dans la mesure de nos disponibilités et de nos moyens.


c) Nous ne sommes pas médecins et nous vous le répéterons, indéfiniment, nullement détenteur d'une vérité.


d) Nous n'avons pas la volonté ou l'objectif de vous convaincre qu'une thérapie sera mieux qu'une autre.

Ni de vous encourager à pleurer sur vous-même. Ni de vous conforter dans tel ou tel constat.


Enfin, comprenez bien que la solution universelle n'existe pas et que cela s'applique à différentes pathologies et à différents domaines.


Vous répondre sur le forum ne solutionnera pas votre situation actuelle.

Cependant, si vous voulez communiquer avec d'autres cas similaires, partager votre expérience en toute sérénité. C'est tout-à-fait envisageable.



e) Pertinence, objectivité, subjectivité.... quand on se bat contre la progression insidieuse d'une pathologie dont on perd le contrôle, c'est difficile sans aide et sans soutien.

- Vous encourager à garder votre libre arbitre sera notre principal leitmotiv.



f) Concentration de synergies :

Sur différents sites, nous échangeons librement, démocratiquement, respectueusement et courtoisement.

Le réseau s'intensifie et s'étend à différents pays. Rejoignez le - Faites vous connaitre.





carole
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Merci

Message par carole2 le Sam 6 Nov - 13:44

merci,
vous trouverez mes coordonnés MSN skype sur la M.P.

à bientôt

carole2
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compte rendu du congrès du 16 10 2010 chiari syringomyélie scoliose - Filum terminale - ectomisés

Message par COSMT71 le Dim 7 Nov - 0:57

bonjour,

Avez vous établi un C.R., des nombreuses informations qui nous ont été données le 16/10/2010 à Ste Foy les Lyon.

Et pour les traductions ? bravo

Les autres pays exprimaient les mêmes difficultés.

mes notes ne sont pas complètes.
J'aimerai recevoir un compte rendu
je ne me suis pas inscrit sur la fiche alors je vous remercie d'avance pour l'envoi PDF.



Le passage qui a été publié par votre partenaire associatif est intéressant :

"L’intervento viene praticato presso l’unico centro specializzato in Europa: “L’Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelona” diretto dal dott. Miguel B. Royo Salvador, che da più di 30 anni si adopera con il massimo impegno per lo studio e la cura delle tre patologie e delle malattie ad esse correlate, cercando di capire l’origine delle patologie e di interromperne la degenerazione intervenendo sul “filum terminale” in modo sempre meno invasivo.

La risposta alla “Resezione del Filum Terminale” è ottima e già dalle prime ore dopo l’intervento si possono apprezzare miglioramenti e si potrà assistere, anche fino a qualche anno dopo l’intervento, ad una significativa regressione dei sintomi, quale la riduzione della cavità siringomielica o la risalita delle tonsille cerebellari o anche alla loro scomparsa.

L’AI.SAC.SI.SCO. nasce per promuovere l’informazione e la formazione ed in questo primo anno di lavoro, si prefigge due mete:

* sensibilizzare i medici di base che dovranno sviluppare azioni di prevenzione, migliorare gli interventi volti alla diagnosi delle tre patologie e delle malattie ad esse correlate;
* promuovere azioni perché venga rimossa l’inaccettabile discriminazione fra cittadini appartenenti alla stessa Nazione, ma a diverse Regioni, le quali, per la competenza loro riservata in materia sanitaria, praticano una differente politica in materia di rimborsi per spese sanitarie, cosicché tutti possano beneficiare del loro diritto a godere delle agevolazioni per affrontare le spese occorrenti per l’intervento di “Resezione del Filum Terminale” presso il Centro Europeo di riferimento.

Per poter fare tutto ciò abbiamo bisogno delle persone che vorranno sostenerci e delle Istituzioni che vorranno aprirci le porte."



La date/heure actuelle est Dim 7 Nov 2010 - 11:37

les italiens sont des précurseurs - ils se sont orientés vers cette thérapie bien avant nous.

Ils ont le recul de 5 ans - des patients se sont déplacés de toute l'Italie pour venir témoigner et échanger avec nous.
Francesco n'a plus l'utilité de son fauteuil r. (IRM vérifiable)
Et quel plaisir de rencontrer la patiente espagnole qui a le recul de 7 ans sur la section du F.T. (syringomyélie, chiari, hernies)
elle est en forme. (IRM vérifiable). C'est encourageant pour nous TOUS.

(Connexions internet = banque de données = connexions neuronales - fraternité - aide - partage - solidarité).

Interprétations et idée générale de la création de l'association italienne - En quelques lignes nous avons établi le même constat.


premières traductions (à améliorer) si vous avez des connaissances. Merci


Naissance de l’association italienne
« Syndrome d'Arnold Chiari 1 Siringomyélie Scoliose, filum ectomisé »
L’origine de la création de l’association italienne s’est matérialisée après la deuxième
réunion de la Fondation «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundations » qui s’est tenue à Rome le 17 octobre 2009, organisée
par le Dr Royo Salvador,
accompagné de sa collaboratrice le Dr Gioia Luè, référente irremplaçable pour nous, patients italiens.


Avant d’avoir obtenu un diagnostic précis de la maladie, pour la plupart, nous avons souvent du parcourir un chemin de croix qui nous a conduit à exposer nos colères, nos souffrances et enfin permis d’exprimer notre gratitude pour l’amélioration de notre vie, après avoir subi la section de notre filum terminale, intervention pratiquée auprès d’un centre hautement spécialisé qui se trouve en Europe et qui est
“L’Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelona”

Dirigé par le le Dr Miguel B. Royo Salvador, qui depuis plus de 30 ans, étudie et apporte avec dévouement son engagement dans le traitement de trois pathologies et des maladies corollaires.

Notamment, après avoir cherché à comprendre l’origine et interrompre la
dégénérescence évolutive de la pathologie en appliquant une technique minimalement invasive : la section du filum terminale.

Les résultats de la section du filum terminale sont excellents et vérifiables chez de nombreux patients, quelques heures après cette intervention.

Rapidement et à plus long terme, on peut ressentir et percevoir les améliorations : régressions importantes des symptômes ainsi que la réduction de la cavité syringomyélique ou remontée des amygdales cérébelleuses.

Objectifs de l’association italienne :

• Sensibiliser les médecins généralistes qui pourraient à leur tour, nous soutenir et développer des actions de prévention.

• Espérer leur collaboration et leur soutien, dès qu’ils seront confrontés à des patients diagnostiqués dans ces trois pathologie et corol.
• Privilégier la parité entre chaque patient, pour que disparaissent les
discriminations actuelles de remboursement des frais supportés pour cette intervention, qui sont inacceptables pour des citoyens d’un même pays. (discrimination des remboursements de prise en charge entre chaque région, pratique d’une politique différente pour les remboursements maladies)
• Chacun de nous doit pouvoir bénéficier d’un traitement identique qui lui
permettrait de supporter les frais et d’accéder à l’intervention prodiguée par ce centre spécialisé.

Pour réaliser ces objectifs, nous avons besoin de votre soutien.









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<dc:title xml:lang="en">Chiari I Malformation: A Missed Diagnosis</dc:title> connexions neuronales connexions réseaux

Message par nash le Dim 7 Nov - 17:13

Hello


Beaucoup d'inter action neuronales en ébullition - lectures.

connexions neuronales - connexions internet -


interaction avec les autres, ou avec des services.

yes
Tout un programme que nous possédons et que nous n'exploitons pas




Sur votre modèle imagé - Pour vous
voici un partage de connaissances.



Diagnostic :
"La résolution de problèmes de connexion peut constituer un défi, car il existe de nombreuses causes possibles. Commencez par suivre ces étapes :
Pour ouvrir les diagnostics du réseau, cliquez avec le bouton droit sur l’icône de réseau dans la zone de notification, puis cliquez sur Diagnostiquer et réparer."

Yes, of course
Nous avons souvent des indicateurs que nous n'exploitons pas.
Comme chacun de nous est connecté devant lui-même, mais de façon temporaire et partage une partie de l'espace collectifs.
statut quo

yes
Les informations partagées ne pourront se faire que par redondance.
Et seront la garantie de la transmission des messages : plus l’information est redondante sur un réseau, plus la probabilité d’en être proche devient grande.

Comment vous aider ?

Si nous partageons nos informations... sera- t-on au cœur du processus existant réellement dans le cerveaux ?
Et pourra- t-on parler d'intelligence des réseaux ?

Vous l'appliquez intuitivement : nouvelle science de l'information qui pourrait se situer entre mémétique et le design d'interaction.


Continuez -

Vous avez cerné :
Les réseaux d'intelligence collective, sont alimentés par des connaissances informatiques, électroniques, mais également sémantique, sciences cognitives, programmations diverses, linguistique, intelligence artificielle.

cf
Intelligence connective : cf Derrick de Kerckhove et Steve Johnson
homme symbiotique : Rifkin Jeremy (capital intellectuel)

yes,

Vous avez bien compris le rapport entre les hommes et les connaissances.
Forme réactive, interactive, instable et organique.

Yes, inter action et action sur le terrain avec ceux qui sont dans les mêmes situations.

Mieux que les moyens de diffusion de masse (télé, radio...), votre discours imagé a stimulé des recherches inter personnelles, micro communautaires reliées, à des échanges d'informations.

Résutats :

Relisez ce passage :
Approfondissez la piste -
"œil qui tressaute - indicateurs - avant et après - suivant type d'intervention pratiquée"

Cette information est indiquée dans la majorité des témoignages de personnes souffrant de ces pathologies.

Les scientifiques et les médecins finiront par vous entendre parce que cela ne peut être autrement - après tout ce que vous avez partagé.

Vos connexions neuronales sont impressionnantes.


A relire - programme décodé


Chiari I Malformation: A Missed Diagnosis


Chiari I malformation is a complex congenital malformation of the hindbrain, characterized by herniation of the cerebellar tonsils
through the foramen magnum into the cervical spinal canal. There may be mild caudal displacement and flattening or kinking of the medulla with
an associated small posterior fossa. We present a case of a 30 year old man who presented with a 2 year history of worsening nystagmus and
ataxia with associated occipital headache and diplopia. Examination showed a young man with horizontal and vertical nystagmus, he had
truncal ataxia and Rhomberg's sign was positive. Diagnosis was missed by several clinicians during the 2 year period. Repeated brain CT scans
were normal. Brain MRI confirmed the diagnosis of Chiari I malformation and cervical syringomyelia. He had decompressive occipital craniectomy
durotomy and duroplasty. The patient recovered fully from ataxia headache and diplopia but still has residual nystagmus.



La malformation Chiari I est une malformation congénitale complexe du cerveau postérieur, caractérisée par hernie de l'amygdale du cervelet dans le trou occipital et le canal spinal cervical. Il peut y avoir le déplacement caudal, aplatissement ou ... la moelle;;; associé a une petite fosse postérieure.

Nous présentons un adulte de 30 ans qui s'est présenté avec un nystagmus progressif, l'ataxie associés à des céphalées occipitales et la diplopie depuis deux ans. L'examen de ce jeune homme révèle du nystagmus horizontal et vertical, l'ataxie tronc avec le signe de Rhomberg présent.
Le diagnostique n'avait jamais été établi durant ces deux années. par plusieurs cliniciens.

Des scanner répétés du cerveau étaient normaux. Les R.M.I. du cerveau a confirmé le diagnostique de la malformation Chiari I,
ainsi que la syringomyélie cervicale. Il a subi une craniéctomie compressive occipitale (fosse cérébelleuse) durotomy ainsi que dur.plastie.
Le patient a eu une convalescence parfaite avec l'abolition de l'ataxie, les céphalées et la diplopie mais a encore un nystagmus résiduel.




You are not alone


alone a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 15 Nov 2010 - 23:10

beaucoup d'espoir dans ce post.
idem
Solidaire pour l'espoir que vous engendrez.

Ne mourez pas d'épuisement,
Connexion avec être interconnecté scientifiquement et neuronale-ment à l'horizon.


Nystagmus : indicateur ou pas d'évolutions de la maladie ?
lésions irréversibles ?
que donne les résultats des post F.T. ?


A quand l'espoir -
patience
après de nouveaux remaniements ministériels ? tout est possible.


R. Bachelot - permutée. Ardoise vinyl - crayon velleda -
transformé le tir.

Affirmatif :
Réseaux de connexions interactives pour neurones permutables, interchangeables, communicables.


Thanks very much
L'espoir en bagage avec des connexions neuronales connectés aux réseaux.

"That you are not alone, for I am here with you
Though you're far away, I am here to stay
But you are not alone, for I am here with you
Though we're far apart, you're always in my heart
But you are not alone

'Lone, 'lone, why, 'Alone"













nash
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operaron y tengo aun sintomas de la enfermedad, Nistagmus Tamaño desigual de la pupila. Visión Doble

Message par sintomas le Mar 9 Nov - 10:39


Hola

hola soy Al
igual soy de Arg.
tengo arnold chiari 1,


igual me operaron
y fue muy doloroso hace tres años,
y tengo aun sintomas de la enfermedad, Nistagmus, Tamaño desigual de la pupila, Visión Doble

lo que me aclararon antes de ser sometida a la cirugia
es que no podia tener mas hijos
yo tengo tres hijos me costo mucho tenerlos en reposo absoluto,
que gracias a Dios ya los tenia y no quiero tener mas.



Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes ;
que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio ;
ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados.


Síntomas de la enfermedad


Fatiga.
Pérdida de visión.
Dolor de cabeza.
Apnea del sueño.
Desequilibrio general.
Pérdida de memoria.
Dolor y presión en el cuello.
Dolor de espalda,
Espasmos.
Dificultad al Tragar.
Circulaciones pobre sanguínea
Temblores de la mano.
Insomnio. Pérdida de control de la vejiga.


Nistagmus.


Intolerancia a los sonidos.
Tamaño desigual de la pupila.
Visión Doble.


saludos

sintomas
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choix sans choix pour l'intervention chiari syring.

Message par RicK le Ven 12 Nov - 13:52

syringomyélie - chiari 1

Il y a 6 ans :
Une craniéctomie -
toujours en invalidité et incapable de travailler : asthénie, marche avec canne, douleurs intra crânienne, sommeil difficile...

je suis accroc au anti inflammatoire et anti dép.


Solitude, incompréhension.



Et je réalise avec le temps que :
Les résultats à partir de l'étude des professionnels sont limitées par le fait que la procédure chirurgicale utilisée est à la discrétion du chirurgien.


Malheureusement, les patients n'ont pas toujours le droit à la parole et ne peuvent pas toujours comprendre quels critères le chirurgien a utilisé ou privilégiera lors d'une intervention chirurgicale.
Le professionnel prend fréquemment une décision seule, qui pourtant entrainera de conséquences opératoires qui devraient être expliquées et décidées avec notre consentement éclairé.


Quand nous ne sommes plus dans les statistiques et que l'on nous dit que l'on nous avait bien expliqué que c'est une maladie évolutive.

Cela revient à nous dire :


estimez vous heureux et privilégié.

On a essayé de vous ralentir... en somme...
Taisez vous et souffrez maintenant en silence.



RicK
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cervicotomie ? perte sensation main gauche ? disparitions kystes, lésions en vues à éradiquer.

Message par tiriel le Ven 12 Nov - 20:21

Bonjour,
Moi, on m'a fait une cervicotomie...
J'ai été mieux quelques mois puis j'ai une crise qui a entraîné perte de sensation à la main gauche.
Bref l'opération a enlevé les kystes mais les lésions vont apparaître petit à petit...
Je travaille comme AS dans une Maison de Repos, les douleurs, les constipations, les baisses de morale mais difficile d'avoir un bon suivi !




el a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 15 Nov 2010 - 20:52


hello,
whouaouuuuuuuuuuuu
Le moral n'est pas au beau fixe. Normal saison

whouaouuuuuuuuuuuu
le futur est déjà tracé -
A l'école, on nous apprend le présent.

Et "oup bizarroïde" , beaucoup d'entre nous, vivent leur vie au passé.

Pour répondre à cervicotomie récalcitrante et pas gentille :


Commande à activer -
code "déprogrammation" -

* touche "stop" -
puis touche moral positif -

* touche "pause" :
on se pose

* touche "lecture intense"
et on recommence.

Petit 1 :
* on ne résigne pas.

Petit 2 :
please
* Expliquez terme cervicotomie,
car Internet=vocabulaire à multi racines et ramifications :
et si on retient on n'en saura pas plus si vous ne développez pas :
Intervention chirurgicale (anesthésie générale) des espaces anatomiques de la région du cou. (cervical....ou région vessie)

Donc pas écrit :
douloureux ou indolore ?
pour les néophytes : (nous les internautes sans abonnement sélectif...)
pas écrit :
traitements anti douleurs ?

Pas écrit :
réapparition de kystes, de nodules.....
Pas écrit :
que les cervicales vont se fissurer (manque de protéines, de calcium...?)


Petit 3 : pas écrit
mais on se dépêche de le faire

- Programme "Survie" et retour soleil


- Ouvrez les mains, les yeux, écouter les battements de votre cœur,
- percevez vos ondes cérébrales.

- Entendez vous,
votre inconscient qui vous dit :

"La vie est belle et les kystes ne passeront plus par moi et encore moins lésions ?"


Vous avez des atouts

Prête à parier que vous ne les changeriez pas avec moi.


Charlie Chaplin

écrivait des mots étonnamment puissant :
En voici un extrait


"Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé de revivre le passé et de me préoccuper de l’avenir.
Aujourd’hui, je vis au présent, là où toute la vie se passe.
Aujourd’hui, je vis une seule journée à la fois, et ça s’appelle
Plénitude.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai compris que ma tête pouvait me tromper et me décevoir ,
mais si je la mets au service de mon cœur,
elle devient un allié très précieux.

Charlie Chaplin"

sacré humaniste -
à bientôt - jeune âme -
les patients ont besoin de votre sourire et ils vous l'enverront à profusion pour que vous retrouviez des cervicales étonnamment puissantes.










tiriel

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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par tiriel le Mar 16 Nov - 19:56

cervicotomie : on m'a ouvert les vertèbres du cou pour évacuer les kystes qui s'échelonnaient jusqu'en bas.
Le moral, je positive mais pas souvent facile car jongle avec différents anti-douleurs pour pouvoir bosser, les kystes ne sont pas réapparus.

tiriel

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cavités syringomyéliques ? solidarité fonctionne sur le sujet chiari syringomyélie

Message par estelle le Mer 17 Nov - 0:29

tiriel a écrit:cervicotomie : on m'a ouvert les vertèbres du cou pour évacuer les kystes qui s'échelonnaient jusqu'en bas.
Le moral, je positive mais pas souvent facile car jongle avec différents anti-douleurs pour pouvoir bosser, les kystes ne sont pas réapparus.


el a écrit:

bonjour,

Questions en prime -


- Vérifications si présence de cavités syringomyéliques sur les cervicales et zone lombaire ?

- laminectomie ou non ?
- I.R.M. de vérifications ? avec liquide ? ou simplement scintigraphie ?

- Autres consultations de praticiens spéc. ?

merci

Mise en contacts possibles avec une personne ayant subi une cervi......co....tomie (arthrose)






P°Bureau AMISDMOM a écrit:

17/11/2010
INFOS : Le sujet sur le forum de l'association AMIS D MOM Clair de lune pour les M.O.
ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie -
semble bien avoir dépassé les prévisions de consultations.


Compteur : 9999 visites -

Limite contractuelle - limite de vie virtuelle -


que faire ?
Le fermer - Cause probable de la mort : saturation...étouffements...douleurs exacerbées ?


Génial : vous interdire de le consulter -

"interdit d'interdire ? exprimer n'est-il pas, plus sain et démocratique ?"



C'est si facile de renoncer, de se voiler la face, de fuir (si on peut encore courir)


allez hop ! on peut tout verrouiller...effacer....

Un clic pour l'oubli et l'éternité étouffée.



Qui aurait pensé qu'une (ou des) maladie(s) rare(s), non contagieuse(s), méconnue(s), de surcroît orpheline(s) recevrait (ent) autant de visiteurs.
Une maladie dont les connexions neuronales/internet se sont étendues à d'autres pays ?

Virtuelle, réelle...
définition stoïque du sujet soumis :
"Les maladies orphelines sont des maladies pour lesquelles il n'existe pas de traitement autre que ceux des symptômes."


définition à "neuronaliser" :
Le sujet est capable d'extrapoler, sur le terrain (la terre).

Des patients ont fusionné et partagé avec d'autres. Ils se soutiennent et partagent. (adieu l'orphelinat)


En l'espace d'un an, ce petit sujet insignifiant, a totalisé : 10000 visites.


Pourtant :
Hier, le sujet se tourmentait de savoir s'il survivrait.

Aujourd'hui, encore : Diagnostic souvent méprisé par ceux qui ne savent pas et qui n'ont pas "idée" de ce qu'il faut endurer.

Qu'aurons-nous Demain ?


Les questions sont-elles devenues des réponses. Le recul avance.

Sujet inintéressant survivra t-il ?


Serait-il condamné à disparaitre par auto destruction : strangulé par sa propre morphologie ? auto déstructurant ! n'est-ce pas ?

Les cavités insidieuses, les ramifications sinueuses continueront-elles à se propager ?
(combat désespéré du cervelet et de l'occipital, propagation du syrinx, courbures vouées à l'inclinaison ou clic : auto délestage).

Le sujet terrien :
Serait-il voué à une déchéance connexions neuronales/internet ?

Qu'a t-il à son actif qui matérialisera sa volonté de vivre, d'être ?

S'il tente une action.

Se stabilisera t-il ? (résultats exponentiels, oscillatoires, variables....l'avance du recul pointe ses données)



Sujet à risque ou risque pour le sujet ?


Comme il est difficile de survivre à une "Mort subite" - voire grammaticalement impossible et métabolique-ment surhumain ?

Il est bon de savoir rester optimiste, de se stimuler mutuellement et de faire un travail important sur soi-même.



Ce soir, il a subi une intervention section Filum Terminale (avec visa) qui a pour objectif de lui redonner une nouvelle chance.



Le compteur va t-il repartir pour un tour ? rythme cardiaque ralenti, neurones aux aguets....

Vivre mieux et espérer un jour payer l'I.S.F. (désolée, esprit cabotin-payer l'impôt sur la fortune - miséricorde quel bonheur - si seulement si, cela n'ampute pas le budget vital)

En attendant
"Tintin"
Cette intervention n'est pas encore vraiment prise en charge.


Pauvre sujet - pauvre sujette

Il a hésité, cherché désespérément des fonds, du soutien, de l'espoir, de la compréhension, de la dignité.

Il s'est demandé qui lui donnerait une autre chance ?
Il s'est fait violence contre lui même, cherchant parmi son entourage un avis, une approbation, un soutien.


Et si c'était une rumeur, un canular, une secte... que deviendrait-il ? un déchet virtuel relégué aux archives séculaires des banques de données.



Lui seul aura la réponse,
Le mouvement permet d'apaiser les doutes, de conforter les convictions et tout cela par un travail personnel, physique et mental
l'ensemble élaboré avec des professionnels : kinésithérapeute etc...



La solidarité, l'échange, le partage ont stimulé d'autres sujets.


Ce soir le compteur de visiteurs n'a plus d'intérêt - il peut se déconnecter, comptabiliser à rebours, sélectionner les visiteurs enregistrés, ignorer, flâner, chanter...


c'est la chaine de solidarité multipliée et effective qui importera et marquera notre action.


Dernières nouveautés transmises par un lecteur assidu :

Documentez vous - soutenez, suivez les travaux des chercheurs.

http://www.ladepeche.fr/article/2010/11/17/949487-Ces-chercheurs-toulousains-qui-reparent-nos-corps.html


Autre appel de ce jour -

En cette période de l'année :
Les organismes de collecte de sang risque la panne sèche -


Qu'on se le dise ? donner un peu de soi c'est fabuleux.

Et finalement -
La solidarité comme secte - Pourquoi pas,
Concept à populariser.

Au fait, voudront-ils de nouveau, de mon élixir de vie, enfin dépuré de tous traitements ?


Merci à tous pour votre fidélité et vos engagements.




estelle
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tressautement de l'oeil - indicateur de problèmes neurologiques ou de dégénérescence - chiari syringomyélie compresssions médullaires - avant et après intervention

Message par ELEN le Ven 19 Nov - 9:20

nash a écrit:
Relisez ce passage :

Approfondissez la piste -
"œil qui tressaute - indicateurs - avant et après - suivant type d'intervention pratiquée"

Cette information est indiquée dans la majorité des témoignages de personnes souffrant de ces pathologies.



bonjour,


l'oeil qui tressaute, effectivement, beaucoup l'ont signalé.

En relisant différents témoignages, on peut aussi remarquer que les personnes ont supposé qu'elles avaient un problème de vue.



Tressautements, pressions dans l'arrière de l'œil, douleurs sur la joue, paupière

trouble dans la vision, vertiges, pertes d'équilibre, nausées...

Les saccades ne sont pas souvent perceptibles par les ophtalmologues.
Beaucoup s'accordent à dire que c'est déstabilisant et que la fréquence est irrégulière.


A cela se rajoute la difficulté de supporter la lumière, le besoin d'avoir des verres teintés.

Peut-on supposer qu'il est un indicateur de dysfonctionnement ou lésion neurologique
,

L'oeil indicateur de maladie neurologique ?

"...Cette nouvelle compréhension de la cascade excitotoxique de la mort de cellules nerveuses fournit des cibles claires pour une intervention thérapeutique fructueuse dans le cas d'un large éventail de maladies neurologiques et neuro dégénératives....."

En quelque sorte le neurone se met à se digérer lui-même, on perd son temps chez l'ophtalmologue.


Il s'accompagne parfois de difficultés de concentration, d'audition, de compréhension.

Les examens courants aboutissent à un constat qui ne solutionnerait pas systématiquement ce symptôme,
Myopie, astigmatisme, relents d'otites enfantines.

Les verres correcteurs ne solutionnent pas ces difficultés.


C'est regrettable, des investigations devraient être menées pour trouver l'origine plus profondes de ces difficultés.

Quand le tressautement semble devenir perceptible par les autres - on devrait commencer à comprendre qu'une étape est franchie.


On nous indique alors la présence de ce nystagmus. Et on se bat avec lui sans savoir comment le traiter.

Alors, si ces lésions ont progressé pendant des années, les interventions devraient-elles suffire à traiter une cause secondaire installée, parfois évolutive ?

Une maladie neurologique et neuro dégénérative évoluera sur différentes parties du corps.
Les marqueurs ne sont pas pris au sérieux.

Le cerveau est plus complexe que l'ordinateur.


ELEN

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intéressant

Message par Remy le Ven 19 Nov - 17:07

Depuis que je lis ce forum
je me suis remis en question sur plein de choses.


je comprends mieux ce que je vis

Remy
Invité


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idem

Message par franckie le Ven 19 Nov - 19:22

idem
pourrais je avoir un compte rendu de votre congrès.


OK a écrit:

Il est nécessaire de nous transmettre une adresse mail ou vous enregistrez.
merci

franckie
Invité


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MRI CHIARI 1 - Drain the fluid, repair the hole -

Message par Heather le Ven 19 Nov - 23:18

This Mri marked
the cm herniation which was 9.3mm






Anxiety

His MRI was 3 mm
we went for his MRI today due to his headaches and neck pain being back and he has a CSF leak!

Not the news we wanted to hear.


They are going to go back in and drain the fluid, repair the hole and hopefully he will ok.

Please

continue to keep him in your thoughts




Ann a écrit:

Courage and good luck.

Join the bilingual groups on f.b.

All our wishes of quick restoring.






Heather
Invité


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nerf trijumeau dents douleurs - diagnostic Chiari Arnold masqué - difficile à

Message par delphine le Lun 22 Nov - 9:25

j'ai trouvé un article intéressant sur
"ça m'intéresse de 10/2010" N° 357


On parle de la relation dents et douleurs diffuses.

Avant de savoir de quoi je souffrais, arnold chiari 1 à 3 mm.

j'ai également pensé à vérifier auprès de beaucoup de spécialistes,
dentiste, ostéopathe, spécialiste O.R.L., réflexologie, ophtalmologue.

j'ai écouté et exploré beaucoup de pistes, vérifié
si mon nerf trijumeau n'était pas comprimé, s'il y avait un problème d'innervation de l'oreille, s'il y avait une luxation du disque articulaire situé entre les deux mâchoires, si une couronne dentaire était mal ajustée, si je devais utiliser une gouttière, si je devais respirer par le nez.

bref, tout et rien pour expliquer et traiter mes douleurs -
les examens n'ont rien donné - au final, aucune compression du nerf d'Arnold
rien, toujours rien
qui aurait pu expliquer mes torticolis, cervicalgies et douleurs.


Cet article m'a rappelé combien c'était difficile de vivre la pathologie d'Arnold Chiari.

Si vous avez l'occasion parcourez le.


Il nous rappelle qu'il faut être vigilant et qu'il faut pour se soigner efficacement
trouver le bon spécialiste et comprendre.



Un mal de dents se soigne mieux qu'un Arnold Chiari, une syringomyélie !


DEN2 a écrit:


Le magazine "ça m'intéresse" développe bien le sujet et ouvre des probabilités.


Si on veut exploiter la piste : dentition

voici un autre lien à visualiser -

http://www.alternativesante.com/gazette/sections/section.asp?NoSection=42&NoArticle=819


Et si vous comprenez quelque chose - pensez également que le langage du corps ne se limite pas aux dents.

Bien dubitatif sur ce fourre tout que sont les dents - les hommes de la préhistoire, du moyen age -
pas de soins dentaires.
On soigne mieux les dents et il y a encore plus de mal de dos.



Croquis ou vocabulaire du corps - c'est bien d'avoir plusieurs pistes.

Quand on pensera avoir trouvé la bonne, il faudrait se souvenir que les résultats seront les meilleures réponses.


A t-on encore des problèmes après une craniéctomie - ou un F.T. ? si les dents ne sont pas réajustées.







Donc, si après avoir rectifié toute votre dentition, les douleurs persistent.

Plus d'hésitation, il faudra accepter d'affronter


Faire face à Arnold Chiari tenace, à une syringomyélie qui risque de nous réduire à l'état légume ? et à surmonter une compression médullaire,
une scoliose sinueuse invalidante.


Les enfants ont-ils aussi ces préventions dentaires à vérifier.


On ne pourra pas se contenter de conclure

- Problèmes de dents mal ajustées pour justifier
grincements de dents nocturnes....incontinence, nausées, activités cérébrales intenses, difficulté de concentration, de mémorisation, dégénérescence osseuse.



Dur la vie d'artistes.




delphine
Invité


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raisonner malgré la souffrance à plusieurs c'est possible

Message par RESTOR le Mer 24 Nov - 21:21

Un grand merci à l'équipe d'Amis d Mom
je souffrais de compressions médullaires et de douleurs neurologiques variables, inexplicables très douloureuses.

Les différentes échanges avec les membres de votre association m'ont convaincue de chercher ailleurs.


Vous êtes TOUS supers.

Comme l'une de vous me le disais à sa manière, j'ai enfin compris.


Vous m'avez dit, une phrase qui m'a secoué.

- Restore data base au niveau du with move.
- Ne plus Automatiser et ressaisir les informations.
- Vérifier avec spécialiste partie basse.



Vous êtes surprenante, patiente. Et je suis désolé de vous avoir autant importuné.


J'ai passé l'électromyogramme - bingo -

Mes connexions sont bien entartrées et c'est une chance pour moi, l'électromyogramme je ne connaissais pas.
Et
L’électrophysiologie de diagnostic permet d’orienter la localisation du site du ralentissement des conductions nerveuses du nerf....

Enfin, j'ai un diagnostic -



E. Vous m'avez écouté.
toutes les personnes que vous m'avez conseillé sont très compréhensives.

merci pour votre soutien.


- Cela m'a aidé à restaurer mes capacités d'analyses déficientes.

Donc, POSITIF
partie basse atteinte, les symptômes ne seraient que des conséquences.


Les symptômes neurologiques sont souvent identiques dans beaucoup de maladies et vous me l'avez tellement rappelé.


Je commence les traitements dès que possible.

Je voulais pourtant un F.T. à tout prix.

à bientôt







a a écrit:

La date est Jeu 25 Nov 2010



Bonjour,


On fait de notre mieux et si possible avec notre cœur.





C'est vrai, j'écris beaucoup, cerveau incorrigible.

L'empathie, la compréhension....l'intuition..... à voir.
la patience (à revoir),

L'objectif, c'est surtout, de vous stimuler et de vous redonner l'envie de vous battre.
Donc, S.V.P. dans un message, retenez ce qui peut vous aider à vous ressaisir.

Le reste, ce n'est qu'un tremplin pour vous aider à extrapoler,
quand on souffre trop, on est dominé par la douleur.


Donc, si vous avez bien cerné, retenez, que rien ne remplacera le spécialiste -

Vous savez, celui qui a dépensé beaucoup de neurones à dompter et à apprivoiser une pathologie.
Trouver celui qui nous aidera... le chemin est parfois long.




Nous aussi, on a eu beaucoup de chance d'avoir des oreilles pour nous écouter et du soutien pour nous "tirer vers le haut"

bonne route et à très bientôt
on garde le contact




RESTOR
Invité


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belle chaine

Message par Celeste le Ven 26 Nov - 23:42

Belle chaîne de solidarité.



Engranger du soleil
Garder le sourire...





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Celeste
Invité


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question F.T.

Message par Francine le Lun 29 Nov - 12:54


Questions et réponses diverses -

Après de nombreuses quêtes d'informations


hypothèses

- un filum terminale ne peut absolument pas se régénérer et se raccrocher.

- l'aspect des filum terminale : il me semble avoir compris que dans les cas d'Arnold Chiari primaires (par opposition à ceux acquis à la suite d'un traumatisme) le filum est systématiquement pathologique, et que ce serait essentiellement lui qui serait la cause de la pathologie.

Difficultés de diagnostic car à l'IRM la moelle ne semble ni basse ni attachée.

Il n'est pas toujours spécialement épais ou gros.

Plus la pathologie serait évoluée plus on retrouvait un filum mince - tendu.


- La différence entre techniques du Dr Bolognese et Dr Royo - à vérifier.


Thèse initiale, si la fosse postérieure était trop petite - on ne proposait que des décompressions.

Depuis 2004, le Dr Bolognese aurait proposé une chirurgie différente - section du filum au dessous du cône médullaire, en ouvrant la dure-mère.

Les risques demeurent, fuite du L.C.R. - perte de la voix - évolution de la pathologie.







ad el a écrit:



bonjour,

Vous pouvez parcourir la traduction d'un exposé relatant ce sujet.

liens :
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/moelle-attachee-occulte-t44.htm#110


Les questions sont naturelles et nous avons encore beaucoup à apprendre.

Comme, nous commençons à bénéficier du recul. Les "ectomisés" F.T. (niveau sacrum).
Nous avons quelques réponses, voire quelques convictions.



Ou en sommes-nous ? cela semble encourageant.
Pour le moment, aucun de nous n'est décédé, aucun de nous n'a perdu sa voix ou signalé une fuite du L.C.R.


Avec ce recul de plusieurs années, (400 personnes en 12/2010), on s'aperçoit effectivement que si le filum terminale est sectionné au bon endroit, on obtient, à plus ou moins long terme, des résultats positifs.

La section du filum terminale pratiquée par l'institut Chiari à Barcelone.

Constatations :
voir leur site et nos témoignages qui commencent à fleurir sur tous les blogs.

www.institutchiaribcn.com

Que c'est une technique spécifique et très spécialisée.
Qu'elle n'est pas identique à celle qui sont pratiquée dans d'autres centres ou par d'autres professionnels.


Nous avons rencontré une personne qui a eu une section au dessous du cône médullaire. (témoignage du 16/10/2010).
Qu'avons nous retenu ?
Elle a été formelle : aucune amélioration.

Pour le moment, ses douleurs sont persistantes...et son évolution chiari 1....

à suivre...

donc, chance ou pas comme vous le voulez.
Le doute n'est plus possible. Nous, on peut retenir avec un certain soulagement :

"ouf ! on n'a pas fait comme elle"



Comme vous, nous avons cherché à trouver une solution et espéré des réponses.

Pour l'heure actuelle, nous avons obtenu les mêmes réponses que vous.


Quoi qu'il en soit, le corps humain a beaucoup de choses à nous apprendre et nous en apprendra encore.

Et sa complexité n'a pas fini de nous surprendre.

Tout est complexe et nous avons vraiment envie de trouver le bon spécialiste.

Pour illustrer, nous pourrions faire référence à une question similaire sur un sujet différent :
Tenez, prenons un problème mécanique -

Sur un plan de juxtaposition ou d'analogie : (exemple sur un problème mécanique....).

Qui ne poserait pas aussi des questions ?
Qui ne se donnerait pas aussi des réponses ! c'est naturel, humain, rationnel.

Si vous le voulez bien. pour vous donner cet exemple illustré et à titre de réflexion.

Voici un autre exemple,
ce sera "un schéma de questionnement" qui risque de vous surprendre,
Allez - un petit plus pour que vous réagissiez.
Et qui sait,
peut-être résoudrez vous le sujet ?
Si vous y parvenez, c'est que vous avez de solides connaissances ou pratiques en ce domaine.

Pourtant, cela ne signifiera pas pour autant que vous comprendrez la complexité d'un organisme.....


Accrochez vous. C'est parti -

Extraits tirés d'un blog spécialisé en mécanique.

"Du réservoir au moteur.. ?? http://auto.321auto.com/_forum/pompe-tuyau-reservoir.html

Sur une voiture, y a une pompe à injection sous le capot qui pompe dans le réservoir à travers le filtre à GO (il y a 1 tuyau en plastique dur qui vient du réservoir qui arrive au filtre à GO). Ensuite c'est cette pompe qui envoie le GO aux injecteurs, la pompe est entrainée par la courroie de distribution). [...] Pour l'histoire. Il y a eu également l'alimentation en pression.

Réservoir étanche mis en pression. Au début une pompe à main pour gonfler le réservoir à son départ, ensuite on a trouvé une nourrice qui conservait suffisamment d'air comprimé pendant les temps d'arrêt du moteur.
[...] je voudrais savoir comment le carburant va du réservoir jusqu'au moteur, y a t-il un système électrique qui pompe le carburant pour l'amener jusqu'au moteur ou est ce tout simplement le fait que le réservoir soit plein qui fait qu'il aille jusqu'au moteur. [...] "


Alors réponses ? correctes ? incertaines ? probables ?


Difficiles - faciles ?

Pour l'analogie :
Pourrait-on supposer que le ligament filum terminale a une fonction aussi importante que la courroie de distribution ?

"trop tendue ? trop épaisse ? trop fine" ?.....

et les dysfonctionnements apparaissent....

Alors
quels problèmes ?... quelles solutions ?


Comprenez vous, pendant que chaque professionnel défend sa thèse... On est pas prêt de réparer la panne et on risque de finir à "la casse".

Alors, quel est l'avenir du patient ?
idem que deviendra la voiture ?


En simplifiant, finalement cette équation en est-elle-vraiment......une ?

Pour notre part, aucune hésitation, équation ou pas ? Le pragmatisme tranche.

Il est impératif de trouver dès que possible, le bon mécanicien.
C'est-à-dire, celui qui va obtenir des résultats pour que notre moteur fonctionne de nouveau correctement.

Et,
Ne perdez pas de vue que les solutions sont parfois le fruit du hasard ou de longues années de recherches.


à bientôt
estelle










Pour ceux qui demandent comment faire un encart.
Pour envoyer vos dossiers en P.J. et vos liens il est indispensable d'être enregistré ou vous pouvez les envoyer sur la messagerie
amis.d.mom@gmail.com.

Pour permettre une compréhension et une traduction plus aisées, les corrections d'orthographe, de syntaxes sont reprises. On harmonise et on laisse quelques "coquilles" pour que vous ne vous endormiez pas.

Mille fois MERCI :
De nombreux pays sont venus consultés ce forum - Japon, U.S. - Espagne - Portugal - Italie - Allemagne - Canada - Grèce - Afrique du Nord - Suisse - Chine...

Donc,
Merci pour les nombreux encouragements, apports d'informations ou de témoignages et pour votre participation à son développement.




Sans vous, on n'est rien.

N.B.
Les traductions automatiques seront facilitées par ces corrections. Transiter par les correspondants bilingues via FB est possible, nous contacter pour les mises en relation.




Francine
Invité


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liens à voir - http://www.vitamineb9.be/chargement/fr/these_cabaret.pdf

Message par Jenny le Lun 6 Déc - 14:13

bonjour,

Je viens régulièrement vous lire.
Aujourd'hui, je souhaite poster un lien - merci de le publier.

Il s'agit d'une thèse intéressante sur les troubles de fermeture
du tube neural (croquis sur spina bifida, chiari, syring...) 2004

http://www.vitamineb9.be/chargement/fr/these_cabaret.pdf


Je vous le mets parce que vos observations et différentes métaphores rejoignent quelques peu
des bribes de cette étude.


L'image des batraciens etc, m'a particulièrement émue.


Votre méthode de présenter certains aspects des pathologies n'est pas anodine.


Je suis certaine que vous serez un jour entendu. Les suggestions que génèrent vos écrits ne laissent pas insensibles les étudiants en médecine.

Le document proposé est un PDF - j'espère que vous pourrez le parcourir.

La lecture est un peu longue.

On pourrait aujourd'hui imaginer que cette thèse aurait un autre chapitre.
En 2004, les études menées dans les autres pays et les avancées sur certaines techniques ou essais n'étaient pas encore bien partagées.

La thèse a été présentée par Anne Sophie CABARET
Voir sur internet.


Bonne lecture
tous mes encouragements


ad el a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 10 Déc 2010 - 13:22

bonjour,

Nous avons reçu ce liens à plusieurs reprises.


Désolée pour le retard... le téléthon, les surcharges de travail, de part et d'autres...
Et voilà le retard s'accumule.

"oui",
La thèse présentée est très intéressante.
Et tout comme vous, nous l'avons parcouru à plusieurs reprises.

Effectivement, il y a beaucoup de pistes explorées, d'explications, de croquis qui ne peuvent pas, nous laisser indifférents.


Bien évidemment, l'inspiration, les écrits utilisés sur les écrits de ce site, sont en partie issus de nombreuses études compulsées, de nombreux recoupements......ce n'est pas vraiment du hasard.

Vous êtes des personnes responsables et vous serez capables de faire la différence.

A preuve du contraire, la passion n'est pas l'antithèse du rationnel et elle permet parfois à l'esprit de s'ouvrir ?

Donc,

- Incidemment, cette thèse ne nous a pas laissé insensible, parce que nous sommes affectés et parce qu'elle est d'une qualité à vous couper le souffle.

- Certes, elle est un peu obsolète (2004) parce qu'elle n'évoque pas les nouvelles techniques mais il y a tout de même une recherche sur l'origine de ces pathologies...
....mécaniques, génétiques.....des causes à effets qui nous interpellent.



Après différentes recherches, nous avons recherché ce qu'était devenue cette étudiante.


Nous avons trouvé un profil qui pourrait être celui de la personne qui a rédigé et présenté cette thèse.

Donc à vérifier : Si c'est la même personne ?
Un grand merci à tous - si vous pouvez confirmer ces informations.

Dr ANNE-SOPHIE COMPAIN-CABARET
Médecin - MEDECINE GENERALE
PLACE GEORGES CHARPAK 87640 RAZES -

Médecin généraliste ? Haute Vienne- alors bon à savoir - piste pour diagnostic...


Et déception...
Ah ben ça alors, aucun laboratoire... aucun grand groupe.... ne l'a recrutée ?

ou alors, aucun groupe, n'a donc perçu la qualité de ses études ?




Nous, simples, petits et insignifiants patients -
on a été subjugué ?

Que dire ?
Elle semble bien avoir cernée différentes pathologies qui nous touchent.





Pfouf............

Faudra t-il encore affrontée, supportée, beaucoup de questions sans réponses....


A quoi servent la création des centres de références ?
Si on ne ne s'intéresse pas aux études et recherches des jeunes et futurs médecins.



Est-ce, cet avenir que l'on peut souhaiter, aux personnes qui consacrent beaucoup d'énergie à des études
qui ne seront pas, ou jamais, dans un avenir prochain, exploitées à leur juste valeur ?



Voilà si c'est le cas.... Elle n'est pas recensée, dans les groupes de recherches.


Encore une déception pour nous ?


Sur le même élan de réflexion, nous vous recommandons l'article ou pamphlet de Jérôme Vincent, paru sur "Le point" N° 1994 du 2/12/2010, interwiew du Pr Philippe Even :

à lire et à méditer.

"la recherche française est KO debout".
Page 125......"aujourd'hui, les contraintes bureaucratiques, financières, hiérarchiques étouffent les chercheurs français. Les jeunes sont le plus souvent désespérés. Les conditions de liberté et de salaires qui leur sont offertes condamnent notre système. Les jeunes chercheurs ne trouvent pas à se loger dans Paris, où se situent une multitude de laboratoires ; ils décrochent un poste fixe à 35-40 ans ; ils sont alors mis au service d'un chef de 55-60 ans, si bien qu'ils ne peuvent jamais mener à bien leur propre projet.
Nous n'avons aucune chance de retrouver un rang à la hauteur de notre génie national si nous ne donnons pas toutes leurs chances aux jeunes."........


Le vrai pouvoir officieux : lobbies et grands corps.... nos commissions d'experts inexperts..."les grands corps de l'état dévorent la plus grande partie des crédits de recherche, pour des projets mirages souvent irréalistes.".....










Jenny
Invité


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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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