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FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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Congrès DU Pr ROYO EN FRANCE - Filum terminale ?

Message par Sam le Mar 19 Oct - 19:15

De Sam

A estelle,



bonjour
je suis moi même atteinte de syringomyélie et d'arnold chiari

avez vous été au congrès du Professeur Royo et
qu'en pensez vous ?

j'ai entendu parlé de la section du filum terminale

Si toutefois vous avez des informations, pourriez vous me tenir informé ?

merci d'avance



EL a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 19 Oct 2010 - 21: 25


Bonjour,

oui, je suis allée à ce congrès
Et voici l'attestation photographique. (photo moi et lui - lui et moi)

Je peux vous dire que c'est un homme fabuleux, grand, fort qui a un cœur énorme.

Nous étions nombreux à lui témoigner notre reconnaissance.


Je vous mets mes coordonnés sur M.P.
A votre disposition pour partager.






Sam
Invité


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question NERF TRIJUMEAUX - ARNOLD CHIARI 1 - corrélations

Message par sheeba le Mar 19 Oct - 20:51

Report M.P.

Aujourd'hui ma sœur a eu rendez-vous avec un neurochirurgien qui lui a dit qu'elle ne doit pas s'inquiéter.

Selon lui elle a un type de chiari entre 0 et type 1.
Est-ce possible ?

Selon lui tous ses symptômes sont à cause d'une hernie au niveau du cou et des neuralgies trigemeaux.
Si elle a en effet un type entre 0 et 1, est-ce que cela peut devenir plus grave (évoluer vers un type 1) ?
Son neurochirurgien lui a dit que cela ne peut jamais devenir un type 1.
Ce que je ne comprends pas: si on a ce syndrome dès la naissance est-ce qu'on l'aurait vu chez ma sœur sur un scanner quand elle était encore enfant ?
Il y avait une émission à la télé ou on disait que c'est une maladie génétique. Est-ce vrai ?
Pouvez-vous me renseigner sur ces points ?

Merci d'avance

EL a écrit:

bonjour,


Je ne suis pas médecin.

Chacun son domaine.
Le mien : c'est la solidarité, le partage.

Je vous transmets une réponse personnelle à transmettre à votre sœur.

La voici :

"La médecine n'est pas une science exacte."

Le neurochirurgien n'est pas dans notre cerveau, il peut nous indiquer une piste, écarter, diagnostiquer différentes atteintes, intervenir.....chirurgicalement.....

Diagnostic : ????? l'erreur est humaine.

Pour avoir quelques bases sur ses indications - suggestions
Aller voir ce lien
http://fr.wikipedia.org/wiki/Nerf_trijumeau

Il en résulte que l'atteinte nerf trijumeau (nevralgie-hernies-protusions) sont différents du syndrome d' Arnold Chiari.

Lisez et relisez,
Vous comprendrez peut-être que les symptômes ne sont pas tout-à-fait les mêmes.
Que l'un entraine l'autre. Succession....


Chiari 0 oui cela existe c'est le début.

L'étranglement (Cervelet engagé - chiari 1 - 0,1....1, 2, 3, 4, 5 mm..... )
C'est un peu la "descente aux enfers"....et probablement sans retour possible, si rien n'est fait.


"chiari 0" Zéro - c'est déjà A. Chiari (affleurement de l'occipital)

et douleurs et tout et tout.....

Toutes les pistes doivent être envisagées.

Tout est possible cependant, un élément vous fait défaut.

Il me vient de mon expérience personnelle : Soucis cervicaux, si j'avais suivi la suggestion de votre neurochirurgien.


La section du Filum Terminale n'aurait eu aucune action sur moi.

Aujourd'hui, enfin, je n'ai plus besoin de colliers cervicales, plus de torticolis récurrents, plus d'abcès derrière l'oreille droite etc...(deux ans de recul sur la section du F.T.)

Vous devez comprendre que chaque cas est différent..... c'est le résultat du traitement proposé qui vous apportera la meilleure réponse.
Si vous souffrez avec un traitement...alors déduisez vous même.

Nerf trijumeau ???? neuralgies trigemeaux



Et si erreur de diagnostic ! My God !

Que propose Wikipédia : nerf trijumeaux....

en fin d'article.....
- aller chez l'ostéopathe !,


mAMamilla...
pour un(e) chiarien(e) cela comporte de sérieux risques !!!


a) Pour avoir cherché et consulté de nombreux spécialistes.
Je l'ai testé à mes dépens - une séance d'ostéopathe avec manipulation m'a valu plus d'une semaine de blocage de la nuque, étourdissements
vertiges, nausées plus fortes....

sympa ces massages : mais plus envie de jouer à la roulette russe.

b) Si j'avais englouti tous les traitements pour traiter une hernie n. t.

mon estomac aurait encore souffert : pas choisi, mais bien opérée d'une malposition cardiotubérositaire en 2002.

Alors encore et encore maltraiter mon "garde manger" - déjà sabordé par les antalgiques etc... pas "maso"


Et intervention cardiotubérositaire = opération très très douloureuse. Donc, ce n'est pas une sinécure à Tahiti....

Génétique :
On retrouve beaucoup de cas similaires dans les familles d'où découle le constat : Congénital.

Lisez les forums, vous comprendrez qu'il y a quand même beaucoup de familles qui se copient dessus.

NB. L'évolution est différente chez chaque personne. La symptomatologie également.

Raisonné !
Si vous êtes traitée pour une hernie cervicale (au niveau du cou) et des (neuralgies trigemeaux) alors que si au final c'est le syndrome d'A. chiari -
My God - souscrivez vite une assurance vie.

Et "Padre Pio",
Vous ne traiterez jamais la cause du problème (traction médullaire). Vous n'avez pas fini de consulter votre médecin et de supporter les douleurs associées...pire que du Chewing-gum - elles ne vous lâcheront pas.

C'est un peu comme si vous preniez une barque percée pour traverser une rivière.
Si vous ne savez pas nager...
espérez pour vous que votre ange gardien vous ramène sur le bord.

Personne ne demande d'accepter un diagnostic non raisonné.
A vos risques et périls.

Enfin, retrouvez votre âme d'enfant, redemandez...des précisions.

L'information émanant de votre neurochirurgien manque de clarté.

Des examens plus précis devraient être indiqués et prescrits.


Consultez un autre neurochirurgien -
C'est quand même votre cerveau qui conclura ce qui est bon pour lui.


Et
Que stipule le rapport du neuro radiologue ?
Est ce indiqué "suspicion de Chiari " ou atteinte du nerf trij. ?

Ce qu'il écrit n'est pas un poème.

S'il a indiqué cette malformation, ce n'est pas anodin.

Il joue carte sur table. Il veut votre bien.
C'est un professionnel, il anticipe votre carrière "programme survie terrienne"

Et il vous indique les orientations, vous conseille : Achat maisons secondaires, Assurances vies....(humour)

Je vous renvoie beaucoup de points d'interrogations qui devraient vous aider à aller vers votre solution.
...
A votre disposition pour d'autres réflexions perplexes.
cordialement
estelle



No Sad



Alors qui et quoi ? quand on sait que tout peut découler de cette pathologie.

Rappel des études -
CHIARI -


La respiration, entre autre, peut être perturbée jusqu’à l’arrêt complet, qui est la principale cause de décès chez ces patients.

Retenir les principales fonctions (non exhautives) qui sont à plus ou moins long terme perturbées par ces pathologies :

1.Olfactif - Odorat
2. Optique - Vision
3. Oculomoteur
4. Trochléaire
5. Trijumeau - Sensibilité du visage - Mastication
6. occulomoteur externe - Mouvements des yeux
7. Facial - Expression du visage - Goût
8. Vestibulo- cochléaire - Ouïe et équilibre
9. Glosso-pharingien - Langue et pharynx, Goût
10. Vague - Organes internes du thorax et de l’abdomen
11. Accessoire Muscles du cou
12. Hypoglosse - Mouvements de la langue

sheeba
Invité


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COMMUNIQUE : Clarté - constat - Filum terminale - craniéctomie - démocratie - libre arbitre

Message par estelle le Mer 20 Oct - 12:16


Bonjour,


je publie aujourd'hui un message qui a pour but de clarifier et qui a pour but de rétablir notre pensée.

Ce message s'adresse à un posteur invétéré (sur un autre site) qui a beaucoup à apprendre des autres et à qui on demande un peu de bon sens et de compréhension.


1° il serait enfin bienvenu qu'il comprenne qu'il n'était pas chiari 2 mais chiari 1 - message verbal que nous devons lui adresser ce jour à la demande du professionnel - et au vu de ses commentaires qui ont été exploités.

2° il serait bien qu'il se documente sur les pathologies qu'il décrit avec ses mots : ses explications sur le forum de "A toute chiari" sont infondées et arbitraires.

3° il serait bien qu'il se rapproche rapidement de ce professionnel qui est à sa disposition pour tous compléments d'informations et qui lui donnera des éléments scientifiques : à chacun son domaine.

4° La liberté du choix de l'opération appartient aux patients (démocratie)

Nous pensons qu'il se reconnaitra sans hésitation.

Les patients qui se sont réunis en France, souhaitent que cesse cette propagande de l'opération invasive.

Ils lui souhaitent de trouver à son tour, la sérénité et le bien-être qu'ils ont obtenu en traitant la cause et l'origine de leur pathologie par la section du Filum terminale sans craniéctomie.

Nous sommes tous à sa disposition.


merci
Estelle
Présidente AMIS D MOM



estelle
Admin

Messages : 83
Date d'inscription : 20/10/2009

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REMERCIEMENTS CONGRES INTERNATIONAL DE LYON 16 10 2010 - Dr ROYO NEUROLOGUE NEUROCHIRURGIEN FILUM TERMINALE - chiari Syringomyélie scoliose

Message par Admin le Mer 20 Oct - 13:27

[color=black]Reports


JB a écrit:

un énorme merci,
c'était un week-end très enrichissant ,

un grand plaisir de vous avoir tous rencontrés.

bises
J & B.



Sylvie a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:05



Je vous remercie, moments magiques, émouvants, et de très belles rencontres et de partage.
Cela m'a apportée beaucoup de bonheur,
que dire de plus

Mille merci à vous , clarisse, estelle et je vais sûrement en oublier.
je m'en excuse d'avance.


bisous à toute l'équipe et bénévoles
Sylvie I love you




It a écrit:

una giornata fantastica è molto utile
per tutti gli ammalati





leon. a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:53


estelle un grand merci pour ces très bon moment très intense et qui de plus nous a permis de faire des connaissances qui je l'espère deviendront des amitiés pour la vie.

On a pleuré mais on a surtout rit
malgré nos douleurs et les soucis de chacun.
Je ne suis pas prête d'oublier.

Encore merci à toi - tous les bénévoles
c'était su...per à bientôt.

bizzzzzzzzzzzzz

Léon.



ak a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 17:56

UN GRAND MERCI..
Je vous embrasse.

H.




Paola a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:06



grazie a te sei molto carina...
baci

P




Angelo a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:16


Grazie di cosa?
Grazie a voi... a te... che sei una persona splendida

Un fortissimo abbraccio


val a écrit:

Merci à toi Estelle, merci à toute l'équipe ....
je vous embrasse très fort




neige a écrit:
Je vous remercie pour l'accueil que vous nous avez réservé,
nous sommes satisfaits de cette rencontre qui a été très enrichissante pour nous.



MChris a écrit:

Est.
> votre conférence était très réussie.
> Je vous tire mon chapeau pour tout ce
> que vous avez fait ces trois jours, et l'aide que vous pourrez apporter aux
> personnes présentes.
> Vous êtes un exemple d'énergie pour nous tous. votre équipe est formidable,
> Clarisse est merveilleuse, Christian, Jean-Philippe, Joanna, Ismaël,
> Hakim... et tous... Ce sont tous des gens avec un grand cœur comme le vôtre.
> Vous êtes une très belle équipe, et je crois en vous, vous réussirez à médiatiser ces
> maladies.




SF a écrit:
estelle
tu es formidable
tu génères les ondes positives
l'espoir la rage de vaincre
continues je lis tout ce que tu publies
et ca me permet de savoir que je ne suis pas seule
et à mon tour je pense aux autres et de tout mon corps malade
je les soutiens


EL a écrit:
Saf
Merci Saf.
L'objectif c'est la lune.
Toi - aussi
tu dois penser à une solution.
La dérivation (chiari syring.) n'a pas solutionné la cause de ta pathologie.
Saf
Quand pourras tu venir dans l'hexagone Est ?
En discutant - je pourrais t'expliquer
ce que tu ne lis plus.
S.T.P.
lis entre les lignes.
C'est écrit qu'il faut PENSER A SOI - A TOI
Et que tu mérites aussi d'aller mieux.
La vie ce n'est pas souffrir


silvia a écrit:
Merci à toi Estelle
et à toute l'équipe Amis d Mom
à bientôt
silvia





marisa a écrit:
Grazie a te e alla Associazione per l'accoglienza.
Un caro saluto al tuo gentile dottore



LB a écrit:


Bonjour,

Tout d'abord, je suis admiratif devant votre action.

je vous remercie pour la réunion du 16/10 qui m a été très enrichissante et qui a réussi à me persuader.... que le Professeur ROYO..... malgré ma petite expérience,.... est un très grand homme.

Recevez mes remerciements et mes félicitations.
....


Le doute instillé par certains posteurs dans un autre forum est terriblement déstabilisant.
Insupportable - ou est la solidarité, le libre arbitre, le soutien, le partage....


Rencontrer différents cas....échanger c'est vraiment important pour nous qui souffrons de solitude
d'incompréhension.



RA a écrit:

Carissima Estelle, come stai?

spero che stai riposando, è stata una esperienza bellissima,

io mi sono divertita molto.


scusa di non averti salutato quando siamo partiti poi ti spiegherò, grazie di averci fatto conoscere persone meravigliose come Gian filip (Jean Philippe), Clarisa, e tutti gli altri non so se si scrivono così i loro nomi ma penso che tu hai capito. ringrazia di cuore Cristian e i tuoi figli di essere venuti a Lyon.

Ti voglio tanto bene sei una persona unica, speciale è vorrei urlare al mondo intero quando ti voglio bene,



ND a écrit:
suisse

Oui un grand merci à tous et
à toi Estelle d'avoir organisé cette journée.




jjjt a écrit:
Espagne

bravo
Nos quedamos con ganas de ir, estamos seguros de que seria un exicto,un abrazo para todos.



CC a écrit:
Cristiana Cattaruzza Présidente ASS. Italienne chiari syringomyélie scoliose AISACSISCO


Sono io che a nome di tutti i soci di AISACSISCO ringrazio te e gli amici di amis des mom
per averci invitato a questo incontro.

E' stato un momento di crescita per tutti.

¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø Merci „Grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨°º¤øº¤ø grazie..


[quote="mimi"]
SUISSE
Bonsoir Estelle, je suis ravie d'avoir fait votre connaissance,
Reports


JB a écrit:

un énorme merci,
c'était un week-end très enrichissant ,

un grand plaisir de vous avoir tous rencontrés.

bises
J & B.



Sylvie a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:05



Je vous remercie, moments magiques, émouvants, et de très belles rencontres et de partage.
Cela m'a apportée beaucoup de bonheur,
que dire de plus

Mille merci à vous , clarisse, estelle et je vais sûrement en oublier.
je m'en excuse d'avance.


bisous à toute l'équipe et bénévoles
Sylvie I love you




It a écrit:

una giornata fantastica è molto utile
per tutti gli ammalati





leon. a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 12:53


estelle un grand merci pour ces très bon moment très intense et qui de plus nous a permis de faire des connaissances qui je l'espère deviendront des amitiés pour la vie.

On a pleuré mais on a surtout rit
malgré nos douleurs et les soucis de chacun.
Je ne suis pas prête d'oublier.

Encore merci à toi - tous les bénévoles
c'était su...per à bientôt.

bizzzzzzzzzzzzz

Léon.



ak a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 17:56

UN GRAND MERCI..
Je vous embrasse.

H.




Paola a écrit:

La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:06



grazie a te sei molto carina...
baci

P




Angelo a écrit:


La date/heure actuelle est Lun 18 Oct 2010 - 18:16


Grazie di cosa?
Grazie a voi... a te... che sei una persona splendida

Un fortissimo abbraccio


val a écrit:

Merci à toi Estelle, merci à toute l'équipe ....
je vous embrasse très fort




neige a écrit:
Je vous remercie pour l'accueil que vous nous avez réservé,
nous sommes satisfaits de cette rencontre qui a été très enrichissante pour nous.



MChris a écrit:

Est.
> votre conférence était très réussie.
> Je vous tire mon chapeau pour tout ce
> que vous avez fait ces trois jours, et l'aide que vous pourrez apporter aux
> personnes présentes.
> Vous êtes un exemple d'énergie pour nous tous. votre équipe est formidable,
> Clarisse est merveilleuse, Christian, Jean-Philippe, Joanna, Ismaël,
> Hakim... et tous... Ce sont tous des gens avec un grand cœur comme le vôtre.
> Vous êtes une très belle équipe, et je crois en vous, vous réussirez à médiatiser ces
> maladies.




SF a écrit:
estelle
tu es formidable
tu génères les ondes positives
l'espoir la rage de vaincre
continues je lis tout ce que tu publies
et ca me permet de savoir que je ne suis pas seule
et à mon tour je pense aux autres et de tout mon corps malade
je les soutiens


EL a écrit:
Saf
Merci Saf.
L'objectif c'est la lune.
Toi - aussi
tu dois penser à une solution.
La dérivation (chiari syring.) n'a pas solutionné la cause de ta pathologie.
Saf
Quand pourras tu venir dans l'hexagone Est ?
En discutant - je pourrais t'expliquer
ce que tu ne lis plus.
S.T.P.
lis entre les lignes.
C'est écrit qu'il faut PENSER A SOI - A TOI
Et que tu mérites aussi d'aller mieux.
La vie ce n'est pas souffrir


silvia a écrit:
Merci à toi Estelle
et à toute l'équipe Amis d Mom
à bientôt
silvia





marisa a écrit:
Grazie a te e alla Associazione per l'accoglienza.
Un caro saluto al tuo gentile dottore



LB a écrit:


Bonjour,

Tout d'abord, je suis admiratif devant votre action.

je vous remercie pour la réunion du 16/10 qui m a été très enrichissante et qui a réussi à me persuader.... que le Professeur ROYO..... malgré ma petite expérience,.... est un très grand homme.

Recevez mes remerciements et mes félicitations.
....


Le doute instillé par certains posteurs dans un autre forum est terriblement déstabilisant.
Insupportable - ou est la solidarité, le libre arbitre, le soutien, le partage....


Rencontrer différents cas....échanger c'est vraiment important pour nous qui souffrons de solitude
d'incompréhension.



RA a écrit:

Carissima Estelle, come stai?

spero che stai riposando, è stata una esperienza bellissima,

io mi sono divertita molto.


scusa di non averti salutato quando siamo partiti poi ti spiegherò, grazie di averci fatto conoscere persone meravigliose come Gian filip (Jean Philippe), Clarisa, e tutti gli altri non so se si scrivono così i loro nomi ma penso che tu hai capito. ringrazia di cuore Cristian e i tuoi figli di essere venuti a Lyon.

Ti voglio tanto bene sei una persona unica, speciale è vorrei urlare al mondo intero quando ti voglio bene,



ND a écrit:
suisse

Oui un grand merci à tous et
à toi Estelle d'avoir organisé cette journée.




jjjt a écrit:
Espagne

bravo
Nos quedamos con ganas de ir, estamos seguros de que seria un exicto,un abrazo para todos.



CC a écrit:
Cristiana Cattaruzza Présidente ASS. Italienne chiari syringomyélie scoliose AISACSISCO


Sono io che a nome di tutti i soci di AISACSISCO ringrazio te e gli amici di amis des mom
per averci invitato a questo incontro.

E' stato un momento di crescita per tutti.

¸„ø¤º°¨¨°º¤øº¤ø Merci „Grazie ø„¸¸„ø¤º°¨ grazie ¸„ø¤º°¨°º¤øº¤ø grazie..


mimi a écrit:
SUISSE
Bonsoir Estelle, je suis ravie d'avoir fait votre connaissance,

cette journée a été une liaison amicale avec d'autres personnes avec les mêmes pathologies.

En Suisse, j'attends toujours la décision de l'assurance s'ils vont m'aider ou non.

Merci de m'envoyer le compte rendu.

Meilleures salutations

mina a écrit:
Belgique


Je suis desolée estelle,
je n'ai pas pu faire le voyage
du fait que je n'étais pas en état de faire
un chemin aussi long (en voiture).
Mon état s'est aggravé



EL a écrit:
Je comprends - Courage - tu es jeune.
Echange avec les personnes qui sont proches de
toi. Via F.B.

Nous étions nombreux à nous retrouver.
Plus de doute, cette solution a changé la vie de beaucoup de patients.


NATH a écrit:
France



Ton investissement est exceptionnel Estelle,
c'est un bonheur qu'il y ait des personnes
comme toi, je suis fière de te connaître.

à bientôt bisous


EL a écrit:

Je vous remercie pour ces nombreux messages. Tout le mérite vous en revient,
Rien d'anormal, quand on atteint le seuil de saturation, on explose...


Je n'ai fait que "crier" ce que l'on ne pouvait plus supporter : l'indifférence, l'injustice, l'incompréhension, la souffrance...

Nous pouvons nous comprendre parce que nous avons le même ressenti, la même empathie....

Tout au long de notre vie, nous sommes muselés (éducation, principes, valeurs...)

C'est difficile de dire que l'on est au bout...,de sentir un précipice, c'est impalpable pour les autres. C'est injuste.

C'est très difficile de ne pouvoir exprimer ses douleurs, de se battre contre soi-même. Et, se faire violence, c'est déjà se détruire.


Je n'ai pas toujours eu la force de me battre. C'est tellement plus facile d'abandonner, de renoncer. La vulnérabilité fait aussi partie de ma personnalité et je l'accepte.

La solitude intérieure n'est pas la solution. On finit par renoncer, supporter des maux qui nous détruisent.

Se battre à plusieurs, est plus facile. La solidarité, le partage, l'entraide, n'est-ce pas mieux ?

Vivre avec l'angoisse, l'anxiété, le stress interne...inexpliqué, infondé... pour épargner les autres et soi même, ne sont pas des marques stoïques humaines. Cela finit par nous dépasser.

Lutter contre la douleur - garder le sourire - quoiqu'il arrive et contre vents et marées....
pfouf ! Devenir le martyr de nous même...!


Echanger avec d'autres, maintenir votre stimulation, pour soutenir votre cerveau.

C'est lui qui dirige notre vie et non le contraire.

On a tellement développé le marketting : apparence-enveloppe humaine.
Sans commandant à bord, on est pas grand chose ! une épave.



Ecrivez, lisez, partagez....résistez...avant que votre cerveau n'est plus l'aptitude à résister à la compression.
La colonne vertébrale, telles aux racines de la vie, se démembrera comme de vieilles racines.

Echanger, permet de relativiser et de booster l'esprit qui s'embrume tout lentement.

Partagez pour que la solitude intérieure, les questions sans réponses induites par la douleur soient un peu canalisées.



S'il y a une solution pour certaines personnes, il est humain qu'elle soit accessible à tous.

C'est notre dignité qui est en question. Subir l'insupportable n'est pas humain.


Découvrir, que beaucoup de craniéctomisés (chiari, syringomyélie...) ont rechuté m'a profondément affectée.
Heureusement qu'il y a des cas qui se sont stabilisés.
Samedi, tenir dans mes bras, Enza, Sylvie...., m'a profondément bouleversée. On n'oublie pas.

Alors, après nous, d'autres reprendront le flambeau.
Un jour, nous serons entendus et considérés
Et même si
- 100 ans devront s'écouler...

Et s'il faut qu'un jour, un Président, un Ministre de la Santé, un Pape....soient affectés de ces pathologies ?

Cela finira bien, par arriver parce que nous sommes plus nombreux que nous le pensons.

Alors, si on est encore là pour le voir.
Gageons qu'ils seront heureux de trouver une solution
et qu'ils auront compris nos combats et nos appels.

Et si vous proposiez à M. Le Président qui serait diagnostiqué.

Tiens, en guise d'apéritif, (histoire de tourner la situation à la dérision)

"une "craniéctomie" ou une section de filum terminale ? M. le Président."

Que choisirait-il ?
Supposons qu'il est les même conditions égalitaires.

1. Prise en charge pour la première proposition.
2. A ses frais pour l'option.

Réponse ?





Dernière édition par Admin le Lun 25 Oct - 7:18, édité 3 fois

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technique section du filum terminale

Message par ALICE le Jeu 21 Oct - 5:09

bonjour,

Avons nous des précisions sur la personne qui a été opérée récemment du F.T. par un professeur italien pour un chiari ?
était-elle présente au congrès ?

merci








Bonjour,

Effectivement, elle était présente.
Nous attendons plus de précisions.

Elle a été opérée à Florence et la technique utilisée serait différente.

Elle s'est rapprochée de l'équipe médicale de l'institut de Barcelone, des patients présents
et de l'association italienne.

Nous savons pour le moment que ses symptômes étaient toujours d'actualité.
Elle souffre principalement du dos.

CHIARI hernies...


à suivre.





ALICE
Invité


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Régression symptomes après section du filum terminale.

Message par Celtique le Jeu 21 Oct - 5:53

bonjour,


j'ai échangé avec le médecin italien (chiari 1, syringomyélie, hernies cervicales), présent au congrès de Lyon.
Le 16/10/210.


il confirme la régression importante de sa syringomyélie, la disparition de nombreux symptômes et douleurs.
Il a trois ans de recul sur sa section du filum terminale -


il semble totalement convaincu sur cette technique moins invasive.






effectivement, il va bien et cela nous conforte dans nos choix.

Celtique
Invité


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Démocratie choix de l'intervention. Halte à la démagogie.

Message par SEB le Jeu 21 Oct - 17:18

bjr,


j'apprécie que vous preniez du temps pour recaler certaines injustices, certains débordements.

Est.
Votre franchise m'épate.

Tout comme l'équipe de l'association AMIS D MOM.


J'ai trouvé des abbérations sur les écrits du jeune craniéctomisé sur le forum cité, traitant de ce sujet.


Lire un posteur démagogique, m'a mis hors de moi.


La démocratie, le choix...
Pourquoi, personne ne l'a contré ? en face du S. F. - il se prend pour un c.


Il se prend pour qui ?


j'ai déjà subi une craniéctomie et je suis au même point.

Il me dit en clair d'y retourner !




E. encore -
merci pour votre ténacité.


Vous renoncez difficilement.
C'est ainsi que vous fédèrerez, et que d'autres associations vous rejoindront, les patients retrouveront le soutien...

Je vous lis depuis un moment, vous avez fait un grand pas ces derniers mois.


Quelle énergie
alors respect pour votre dévouement.



Comme vous me l'avez conseillé, je reste courtois - cela ne signifie pas que je ne suis pas en colère.






Méditez cette phrase ?

La médecine n'est pas une science exacte, et l'acte médical peut parfois affecter la personne humaine de manière négatives








La date/heure actuelle est Jeu 21 Oct 2010 - 22:52

bonjour S.

Pendant un certain temps on tempère - on reste indifférent.
Et c'est le trop de tout qui nous met dans ces situations.


Nous publions - contactons - interpellons :

Nous demandons depuis le début : explications, prise en charges, compréhensions, vérités.....et nous nous contentons que de "broutilles", comme les chèvres qui passent dans les pâturages, derrière tous les autres troupeaux.


Et on retiendra bien un jour nos messages :

Le choix de l'intervention nous appartient.
On est encore responsable de nos choix, surtout, s'ils sont encore possibles.

Beaucoup de patients ont entendu
des discours, des phrases non justifiées :
(discours des professionnels...des rabats joies...de personnes non concernées... )

Et si vous cherchiez un peu vous comprendriez mieux que la phrase :

La revoici - on nous l'a encore rapporté ces derniers jours

"On ne parle pas des cas de rechute du F.T. !"

Basta.
- Ce n'est pas une vérité.

Chaque cas est différent et le vôtre restera unique. Rencontrez les cas, échanger avec eux.

Vous aurez votre réponse sur ces cas de rechute.
Posez vous d'autres questions :

Sont-ils valides ?
Ont-il les années de recul pour se prononcer ?
Que donnent les examens de post contrôle ? le recul ?


On ne récupère pas en un jour tout ce que notre corps a enduré en plusieurs années ou ce qui a été détruit par une craniéctomie.



Et pourquoi :

"On ne parle pas, des cas de rechute des craniéctomies !" - traite t-elle la pathologie ?



Tout au long des semaines, des mois, des années.

C'est écris, exprimé sans haine - et tout simplement avec notre cœur.


Professionnels
Soyez Honnêtes avec les patients. Ne décidez pas à leur place.
Le comité de neuroch. ce n'est pas Nous, Eux et ce ne sont pas les détenteurs de la science et de la vérité.



Seb,
merci pour votre self contrôle - bravo - je n'arrive pas à votre grade.

Vous vivrez plus longtemps si vous maîtrisez vos colères... la courtoisie est un bienfait pour le corps et l'âme.
à utiliser sans modération.



Et que dire à ce phénomène démagogique : (l'indifférence......un jour il sera SEUL avec sa douleur)


Cependant,
Raymond Devos disait :


"Ne rien faire, ça peut se dire mais ça ne peut pas se faire."





Seb
Question : un doute.
initiale S.F. ?? pour sexe faible ou féminin -

Si piste exploitée
réponse :
La douleur ne fait pas de différence entre les catégories et appartenances biologiques, physiques...
"même pas peur du C. ou de la poule..."


La franchise n'est pas toujours un atout, l'hypocrisie est souvent d'usage entre les êtres humains.

"Je suis comme je suis et je souhaite l'assumer"

Chacun de nous, doit à un moment choisir et accepter ses qualités et ses défauts.

J'ai choisi mon camp et je le paye au prix fort -

mais,
l'harmonie avec mon inconscient est plus intense.


je vous poste une définition qui devra faire des émules... (je ne sais pas de qui elle est - pas trouvé)


"Le Conscient est un état de veille au moyen duquel nous percevons la réalité palpable de tout ce qui nous entoure.

Le Subconscient est un état tampon entre l'Inconscient et le Conscient. Il enregistre des faits partiels de conscience ayant eu lieu dans un passé récent. C'est dans cette zone que se trame nos rêves nocturnes. La mémoire ne garde que des images frappantes observées à l'état de veille. Dans cette partie s'incruste aussi des pulsions inconscientes c'est à dire de bribes de faits étranges que nous ne reconnaissons pas (pulsions refoulées).

L'inconscient est un état qui agit dans l'ombre immense de nous même. C'est un peu la boite noire de tout être humain. Elle renferme toutes nos tendances créatrices ou destructrices; nos désirs; nos souhaits les plus chers...
Il s'agit d'une énergie mentale phénoménale qui peut faire de nous un ange ou une brute.

Une personnalité équilibrée ou de génie sait canaliser cette énergie pour créer, imaginer ou inventer. Non canalisée, l'énergie de l'inconscient peut conduire à un grave déséquilibre de la personnalité."






"Magnifique - excellent "


- "Ardeur un peu désordonnée." ......scientist....


wsd ou B.
Merci, merci - pour le transfert particulier de ce message sur ma M.P.
Si vous cherchez du plaisir de cette manière. Il y a plus facile.

Ou est la noblesse de votre combat ?

Mes capacités ne sont pas encore altérées.

Et S.V.P.
je reçois toutes les réflexions et tente d'y répondre directement.
aucune déficience intellectuelle, psychique ni mentale déclarées.


Exprimer la peur ou la menace, n'est-ce pas déjà avoir peur de soi ?



Chacun s'exprime avec les mots qu'il a.
La popularité n'a aucun intérêt. L'audimat non plus.



Les discours sont beaucoup plus compris et entendus, que vous ne le pensez.

Les mots ne sont qu'un outil pour approfondir une réflexion.



Quoi qu'il en soit :
Vous avez exprimé votre position.
Nous la nôtre.
Le respect qui vous sera du, sera celui que vous mériterez.


S.V.P
Ne pas oublier, les autres...Ceux que vous "éborgnés" (blessés)

....report...
"D'autres, rejoignent vos pensées et n'approuvent pas les réponses qui ont été publiées par le j. démag."


Réponses scientifiques ???.

Contre réponse :
Elles ne reflèteront jamais notre vécu - et certainement pas la science.


Alors à chacun son domaine. Nous ne sommes pas des médecins et à preuve du contraire, les médecins ne sont pas des Dieux.
Mes amis médecins sont humbles et j'ai du respect pour eux. Je reçois ce que je partage avec eux. Ce n'est un secret pour personne : je ne peux pas me passer d'eux.


B. wsd,
Quand on s'époumone
et que l'on vous dit qu'il y a des réussites importantes avec le F.T. et que vous ne nous entendez pas.




B. Vous pouviez rencontrer un autre point de vue, partager avec d'autres patients.
Vous avez toujours décliné toute proposition.
Et d'autres...no comment.

Est ce cela le partage ? est-ce cela s'aider les uns et les autres ?
Concrètement, comment se matérialise votre soutien sur le terrain de la vie du patient atteint de ces pathologies difficiles ?



Aucun de vous, ne semble nous entendre et tristesse.

Continuer aveuglément à envoyer des personnes subir, des interventions traumatisantes ne peut que nous mettre hors de nous.
Chaque cas est différent.



Qui aidera S., L.... après leur craniéctomie
S., E, E... leur vie s'est brisée.

S. En. se sont insurgés sur la politique de la cran. à tout prix. Entendez les.

Devront t-ils subir une autre craniéctomie ?

Nous avons publié
ce que le neurologue neurochirurgien nous a demandé de publier. N'a t-il pas aussi le droit et le devoir d'exprimer son point de vue ?


Il a suffisamment "encaissé" et été humilié sur le site forum d'at. (site que je conseille également fréquemment).

Evidence, je n'ai aucune colère contre l'adm. du site.

Quant à vous,
B. WSD
Rencontrez dès que vous le pouvez, les patients qui ne s'expriment plus.


Quand vous aurez partagé avec la plupart d'entre eux. Vous seriez triste comme nous l'avons été.


Vous comprendrez que la colère a du mal à se tarir.

Pour le F.T.
Beaucoup d'entre nous vont mieux et on essaye de vous le dire, de vous le crier....Notre solitude est plus grande que la vôtre.



Il n'y a aucune diffamation dans nos propos, les cris de la colère des uns et des autres sont publiés avec leurs mots.

Merci de nous comprendre à notre tour.

je ne cherche pas les rapports conflictuels mais que l'on nous comprenne.

Un jour cette opération sera accessible à tous et ......
Chacun aura la possibilité d'accéder aux différentes techniques si elle est encore d'actualité pour eux.
C'est le cas de .........., elle choisira - elle a rencontré différents cas.


Et là s'arrêtera....ma colère que vous avez tout de même, un peu stimulée.

Mille excuses pour mon ardeur un peu désordonnée. (report du commentaire qui vous a réjouit)

Elle est sincère, authentique et spontanée

Il n'y a aucune diffamation - les confrontations sont inévitables -

A chacun ses maladresses. Je les assumerai.



Enfin, l'ordre et l'ardeur sont peut-être bien deux contrastes - opposables....

Peut-il y avoir de l'ordre dans l'ardeur - des désespérés, des gens seuls ?

et "un peu" - donc quantifiée, pour dire au final ce que vous auriez du percevoir : ardeur qui se veut gentille, énergique et sans fanatisme.

Rappel :
Ces pathologies n'altèrent pas les capacités intellectuelles.





Pour répondre à une demande particulière - Ne doutez plus

La syringomyélie, la malformation d’Arnold Chiari n’affectent pas les facultés mentales et intellectuelles.




Et pour ceux qui sont "cuisinés à toutes les sauces", qui confondent leur état ou doutent de plus en plus chaque jour.

Souvenez vous : il n'est pas signalé de déchéance, psychique ou intellectuelle ou physique, prouvant une Incompétence Professionnelle.


reformulons :
Si vous êtes diagnostiqué chiari syringomyélie et que votre employeur vous propose la porte de sortie, en la motivant pour une raison d'incompétence prof.
Réagissez, réfléchissez.


Les difficultés : asthénies importantes, activité intense cérébrale, douleurs....peuvent entrainer des incapacités et certainement pas des incompétences professionnelles....

Prendre conscience, lister vos difficultés. Échanger vous aidera à mieux comprendre et à vous situer. Les reclassements prof. sont envisageables et souhaitables. En attendant, que la solution thérapeutique soit à votre portée.






Wikipédia qui résume bien des pensées générales, cite :
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9decine
.....
"La médecine n'est pas une science exacte, et l'acte médical peut parfois affecter la personne humaine de manière négatives, par exemple via ;

* des « effets secondaires » ou indésirables de médicaments ou traitements, qui devront pour certains (Distilbène par exemple) être supportés par plusieurs générations
* les maladies nosocomiales et l'antibiorésistance paradoxalement pour partie générées par certains progrès de la médecine
* les résultats de maladresse, d'erreur médicale, de défauts d'organisation, de prise excessive de médicaments ou d'un mauvais traitement. Un trouble ou d’une maladie est dite iatrogène lorsqu'elle est provoquée par un acte médical ou par les médicaments, même en l’absence d’erreur du médecin, du soignant du pharmacien ou tout autre personne intervenant dans le soin. En France, 4 % des hospitalisations sont consécutives à des soins, et 40 % de ces cas seraient évitables[4] Ces problèmes comprennent une partie des maladies nosocomiales dont les plus fréquentes sont les infections nosocomiales.
* La médecine peine aussi à expliquer et traiter certains problèmes tels que la délétion de la spermatogenèse et la régression de la fertilité ou l'augmentation de certains cancers........

.....

Ainsi, le choix unique de répondre de manière scientifique à un sujet qui nous vous le rappelons, n'est pas scientifique.

Non, impossible. Notamment, si les résultats commencent à parler d'eux même.

Pour répondre de la même manière par interposition :

Les développements scientistes (terme élogieux malgré tout) que vous déplorez ont pour but de vous rappeler que l'évidence n'est pas toujours celle que l'on nous présente ou que certains vous présentent.
Cet adjectif qualificatif m'honore mais j'ai encore beaucoup à apprendre et à découvrir. Et j'en suis tout à fait consciente.
S'affranchir de toutes pensées arbitraires est très difficile et on est souvent seul et incompris.



La philosophie, la rhétorique, ont toujours été des matières ou je n'ai jamais excellé...
Pourtant, sans hésiter...
Ces matières ont beaucoup à nous apprendre, elles permettent de reconsidérer....


Chacun doit pouvoir se faire une opinion et choisir sa thérapie.
Quand celle-ci est encore possible et accessible.


Mes lectures, mes choix ne sont pas ciblées et restent éclectiques -
Les écrits ne reflètent en rien une vérité. On apprend tous les jours et il est bon de reconnaitre son humilité.


L'intérêt n'est-il pas de s'ouvrir à toutes les pensées et de laisser chacun de nous, réfléchir et faire ses choix.

Autres pensées à méditer :
Les maladies auto immunes sont une véritable énigme - La médecine progressera et nous devons y croire et l'aider.


Dans un autre registre mais pas si éloigné finalement, la réalité dépasse vraiment l'entendement.
Le raisonnement ne devrait-il pas emprunter des chemins irraisonnés ?


Par exemple, si on conçoit que le corps a la capacité de construire des anti corps pour attaquer son propre organisme

alors indéniable ou simple constat :
nous avons encore beaucoup à découvrir de nous-même et de notre cerveau.

SEB
Invité


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Demande d'informations

Message par edwige le Ven 22 Oct - 19:46

bonjour,
je vous lis depuis un moment et ce soir, c'est l'angoisse.

C'est trop difficile de rester seule avec ses douleurs et ses peurs.

Il y a plus de 20 ans, j'ai été diagnostiquée syringomyélie,
aujourd'hui avec la dernière I.R.M. on me parle de chiari 1.

J'ai subi une dérivation pour la syringomyélie et malgré tout, je souffre beaucoup.

Ces 10 dernières années, mes membres se sont atrophiés.

Pour traiter le chiari, on me suggère la craniéctomie qui serait à l'origine de ma dégradation physique.

Je suis affaiblie - moins de 50 kg, je me sens seule, découragée.

Prendre une décision est difficile.
Y aurait-il des personnes dans le même cas ?
qui pourraient échanger. Je ne sais pas à qui parler.

L'opération du crâne, je n'arrive pas à l'envisager...
qui va élever mes enfants ? si cela se passe mal ?


L'opération du Filum term. peut-elle m'aider et surtout me soulager ?
je réside sur le S.O. -

merci




EL a écrit:

La date/heure actuelle est Jeu 22 Oct 2010 - 23:52




BONJOUR,


oh purée.....quel message triste....


alors HOUP HOUP HOUP Là Là
surfez sur le creux de la vague....partagez...criez....

Avez vous consulté un centre "Douleurs je serai plus fort que toi" ?
ou comme on les appelle plus communément : centre anti-douleurs


(le "anti" est partout dans notre vie, difficile de comprendre ce mot ???,
anti n'est-il pas une variation du latin ? = Avant.),
Anti : "Qui soigne ou neutralise."


Dans le vocabulaire et le contexte de la douleur
"Avant-Pendant et Après" sont difficiles à PACSER


si le terme "Anti" - signifie "Avant" cela sous entend peut-être bien, que l'on peut aller vers une diminution de l'intensité des douleurs....



Important : Nous ne sommes pas médecins, encore moins chirurgiens...vous dire qu'elle sera votre solution....n'est pas de notre compétence.

C'est une mission d'expertise, d'examens..... au dessus de nos capacités.

Comprenez que c'est comme si on vous suggérait de "séparer du poivre blanc à des grains de sable fin". (*)

Il serait bien de consulter des spécialistes dès que possible. C'est leur job. Ils trouveront des réponses et des solutions.

Sur votre post, vous indiquez,
reprenez nous le cas échéant : Dérivation pour la syringomyélie (cervicales - dorsales ?)

who aouu- si dérivation, est-ce à hauteur des cervicales ??

Sur le cou, c'est hyper traumatisant, si vous rajoutez une craniéctomie.....par dessus.... comment supporterez vous la totale.
Et centre "anti-anti douleur" devra être plus que performant.


whouaouu, vous êtes très forte, souffrir en silence....est épuisant...
vous devez être "ridée" (par la douleur) - c'est une allusion aux rides du lion. Est ce que cela signifie pour autant que le lion à des rides et qu'il souffre ?


Peut-on présumer que vous avez un truc de plus que les autres,
le courage, oui, sans douter.
plus, plus ++++++dérivation = drains, + récupération par un organe...(perhap's estomac...?)

Vous n'êtes pas gâtée et si vous aviez une scoliose -


Tenez on vous en donne une : 40-50 degré.... ce ne sera pas encore la "fin des haricots" surtout si vous vous battez.

Dans mon entourage, une belle fleur (70° de scoliose, plusieurs interventions sur les organes, jambes, os) se bat tous les jours comme une déesse de la vie.
Elle est radieuse et on oublierait qu'elle a une prothèse.
Le contrôle de la douleur semble bien passer par une bonne maitrise de son mental et de son moral.



Et pour votre Diagnostic chiari type 1 - part de la syringomyélie ? ou d'autres pathologies ?

chiari - ? quels symptômes sont liés à l'un ou à l'autre ? que disent les spécialistes médecins "Sherlock Holmes chiari ? "

Listez - faites bien la part des choses. Il n'y a que vous qui pouvez refaire l'historique de votre symptomatologie.


Conseil :

Au point ou vous en êtes, pour encaisser aussi courageusement. Vous n'avez plus rien à perdre.

Alors, pourquoi pas une section du F.T. ? S'il neutralise "Chiari vilain".
N'hésitez pas.

Et vous promettre que vous allez récupérer, des pieds et des mains "d'ados", ça c'est moins sur !
Aucune promesse sans lendemain.
Ne vous laissez pas influencer, dominer, continuer à vous battre.
Trouver un centre anti-douleurs à côté de chez vous.

Ce W.E. il fera beau sur votre computer : chiffres, lettres, images.... flower

Nous échangerons volontiers avec vous, envoyez vos coordonnés sur M.P.


il y aura plein de "contacts de toutes les couleurs" qui voudront partager avec vous.

à bientôt

Pour les cas similaires, dérivations, il faudrait que l'on recherche de nouveau et que l'on vous mette en contact avec L.
Plus de nouvelles depuis quelques mois. Si d'autres cas - exprimez vous.
à suivre



* P.S. il n'est pas écrit poudre de poivre blanc- on ne lit pas tout.
Cela peut être aussi des grains de poivre blanc : donc courage, tant qu'il y a de l'espoir, il est indispensable de se battre, avez vous entendu ce qu'a dit le neurochirurgien neurologue R. à ce congrès du 16/10/2010 : un chiari, syringom. scoliosien, bien entouré, soutenu...s'en sortait mieux que les autres. (solitude...à proscrire)









edwige
Invité


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perséverez

Message par Flamme le Mar 26 Oct - 11:48

Continuez, persévérez
vous y arriverez -

Votre pensée est claire - ne vous laissez pas déstabiliser

Connaissez vous le journal New scientist - il ose comme vous -
bravez les dogmes - s'opposer à une pensée arbitraire.

voir extrait
http://www.courrierinternational.com/categorie/france

"Stimulant, soucieux d’écologie et bon vulgarisateur, New Scientist est l’un des meilleurs magazines d’information scientifique du monde. Créé en 1956, il réalise un tiers de ses ventes à l’étranger.

Il s’intéresse particulièrement aux développements scientifiques et technologiques dans le domaine de l’environnement comme dans celui de l’industrie ou, plus simplement, dans la vie quotidienne."

Je vous lis avec plaisir.

Flamme
Invité


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continue - reste comme tu es

Message par SAFE le Mer 27 Oct - 8:06

bonsoir E.

je suis tout ce que tu écris je t'admire chaque jour un peu plus.
Tu sèmes l'espoir et la vie.

Reste telle que tu es.
tu es magnifique.

Je me bats à mon tour.

SAFE
Invité


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CHIARI - syringomyélie - l'errance médicale - la solitude

Message par DALOU le Mer 27 Oct - 15:14

report MP - publication

bjr,

....
je me sens seule, je lis et relis les documents que j'ai réuni


Un professeur f. m'a confirmé que ma symptomatologie était lié à mon chiari.
Ma syringomyélie m'apporte d'autres désagréments.

Il écrit :
"J'ai donc pu lui expliquer que son syndrome de Chiari était en partie responsable de la symptomatologie.....
La chirurgie proposée par tout le comité médical français de neurochirurgie reste une décompression avec agrandissement cranio-cervicale.....


Il est nécessaire de souligner que les performances de travail de X peuvent être affectées par sa pathologie......."



En clair, on me propose une craniéctomie sans me confirmer que mes symptômes seront supprimés.
Que je serai pris en charge à 100 % et que je ne suis pas certain de pouvoir travailler après cette intervention.

On va m'offrir une craniéctomie, probablement une invalidité et bye bye.


Autre écrit :
".....La patiente semble bien renseignée puisqu'elle me parle d'un traitement chirurgical par section du filum terminale pratiqué à Barcelone. Mais tout le comité médical français n'est pas favorable à cette pratique thérapeutique qui ne repose sur aucune base scientifique. De plus cette intervention est onéreuse puisqu'elle coûte 14 800€.......
La chirurgie proposée par tout le comité médical français de neurochirurgie reste une décompression avec agrandissement crânio-cervicale"




Toujours et toujours le comité !!! combien coûte cette craniéctomie à la collectivité ?

Alors que si je trouvais le financement ou si on me donnait l'équivalence financière, pourrai-je choisir le choix de mon intervention ?


Nous avons le recul et l'information : (+ de 350 cas dans le monde ayant subi la section du F.T. en Espagne)


Combien y a t-il de membres dans tout le comité médical français ? qui sont-ils ? Pourquoi ? comment ?
Cela fait des années que mon état se détériore, des années que je suis en errance médicale, des années d'incompréhension, de solitude, de difficultés respiratoires.....
Changer de médecins traitants, rencontrés toujours la même incompréhension. Et je me rends compte que je ne suis pas la seule...




J'ai reçu les informations de cet institut qui me donne des informations générales :

"Concernant le traitement pour la Syringomyélie et l'Arnold Chiari I par la section du filum terminale :

Il existe des arguments clairs qui indiquent que la syringomyélie est le résultat de la mort de cellules du centre de la moelle épinière, dû au manque de circulation sanguine provoqué par un étirement (traction) dans la moelle épinière (et non causé par l'Arnold Chiari).
La traction est transmise par le filum terminale et son insertion au ligament coccygien. Les deux n'ont aucune fonction.

Le Syndrome d'Arnold Chiari I correspond au déplacement (descente) des amygdales cérébelleuses dans le trou occipital, c'est une maladie évolutive due aussi à la traction de la moelle épinière exercé par le ligament appelé le filum terminale.

La craniectomie (traitement classique du Syndrome Chiari I)
, a pour seul bénéfice de soulager la compression du tronc cérébral mais ne supprime pas la pathologie.



Le traitement chirurgical de la section du F.T., consiste en la section du filum terminale pratiquée par le biais d'une technique minimale invasive, dans la zone sacrum, qui comporte un risque chirurgical semblable à une extraction dentaire et quelques heures d'hospitalisation en clinique.



Je lis et relis un super témoignage et je ne sais pas ou trouver le financement et le soutien qui me fait défaut.


eva a écrit:
le Mer 27 Oct 2010 - 20:37

....."l'opération à Barcelone s'est très bien passée pour moi.
A ce jour, cela fait un peu plus d'un an et ma qualité de vie s'est bien améliorée
Il y a des moments un peu plus durs,quand je suis un peu trop active mon corps tire le signal d'alarme et là il faut que je ralentisse un peu et que je me repose.
Je ne regrette pas du tout cette intervention et me sens beaucoup mieux qu'avant
.

Même si certains jours sont mieux que d'autres, même après l'opération, il ne faut pas oublier qu'on est malade sinon votre corps vous le rappelle.

En ce qui concerne l'opération par elle même, elle est minime par rapport à ce qu'on propose en France et elle est très bien expliquée sur le site de l'institut chiari Bon courage "



Je vous lis régulièrement
je souhaite échanger, mon courriel est posté sur la M.P. de l'association AMISDMOM
merci d'avance


DALOU
Invité


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Que faire ? Pourquoi tant de questions et de réflexions conditionnelles ? chiari syringomyélie ? F.T. craniéctomie ???

Message par estelle le Mer 27 Oct - 23:10

el a écrit:
Réflexions individuelles - ILLUSTRATIONS - anecdoctes


Que faire ? Pourquoi tant de questions et de réflexions conditionnelles ? chiari syringomyélie ? F.T. craniéctomie ???


Ce n'est pas facile d'expliquer ce qui ne s'explique pas.


On n'a que nos mots en attendant que les solutions scientifiques, médicales, administratives se réunissent en notre faveur.

Comment vous insuffler l'énergie et vous donnez à votre tour, l'envie de vous battre.



être aidé ? ou aider ?


C'est parce que nous sommes aussi passés par là que nous pouvons partager.

S.V.P. Répétez, continuez entre vous cette chaine de solidarité.

Les messageries sont là pour cela et c'est un plaisir de voir qu'elles sont exploitées. Soyez indulgents, nous sommes des êtres humains qui partageront dans la mesure de nos disponibilités et de nos moyens. Nul n'est tenu à l'imp..................


Ne vous découragez pas - Ne vous désespérez pas - Communiquez.

Sinon vous finirez comme le courageux "Euschistus" ou autre nom moins connu "Pentatome",
probablement condamné à une mort certaine, depuis qu'il s'est fait piégé,
par une belle toile, tissée avec beaucoup de dextérité et de patience par "Dame Aranéide."


Comprenez si vous le pouvez encore, que nous avons d'autres forces en nous. Quand vous perdez confiance en vous, que vous sentez que le courage vous manque... demandez du soutien.



De même, comment supporter les moments difficiles ou tout semble vous échapper...

Savez vous que les contes, les fables... les encouragements, les échanges peuvent, avoir des effets sur la maîtrise de nos peurs...nous aider à comprendre et à nous situer....



Qu'importe de ne pas être compris par le mortel des communs et ceux qui nous regardent avec un regard différent.

Qu'importe de plaire ou de déplaire.


En nous, entre aidant. Nous aurons fait plus.


Pour l'encouragement - l'idée de la compassion - la suggestion de la solidarité -

voici le récit personnifié d'un cas qui a pour but de vous faire réfléchir.

S.V.P. , ne chercher pas les parallèles, les logiques, saisissez plutôt l'idée, la pensée qui est aussi, celle de vous aider à ne pas commettre l'irrémédiable.
les moments d'abattements sont pesants.


Retour au récit.

Situation - contexte

Hier soir, en observant, l'angle d'une fenêtre, vous auriez, tout comme nous, vu la frénésie et l'agitation soudaine d'une toile quasi invisible.


Malgré votre épuisement et vos douleurs, si vous pouvez encore porter de l'intérêt aux informations visuelles que la nature vous présentent.

Vous parviendrez à relativiser.

Donc, en vous rapprochant de ce mouvement, vous auriez découvert le beau spécimen (féminin ou masculin ?) qui venait de se faire prendre au piège.

Le (la) pauvre, il (elle) se débattait dans tous les sens, vigoureusement, désespérément et de toute son énergie.


indécision du spectateur

Déchirer la toile visqueuse ?

C'est tout-à fait possible.

Intervenir ?


hésitation ?


Que faire ?

Pourquoi tant de questions et de réflexions conditionnelles ?


Pauvre de lui ! (ou d'elle)
Va t-il (t-elle) surmonter son combat ?
vivra t-il (t-elle)?



Pourquoi ?

Une décision est-elle aussi, difficile à prendre ?


Réflexions - interrogations - scepticisme :

Doit-on ou peut-on l'aider ?
va t-il (t-elle) s'en sortir ?


Dans ce type de situation.

Avez vous le pouvoir de changer le destin de "ce chevalier prisonnier" ?

Sans doute ?


Autres questions, interrogations qui pourraient naitre dans un coin de votre conscience.

1°- Si cette insecte ne meurt pas sous les mandibules de son prédateur, il risque aussi de mourir gelé.

2° Est ce que cette créature a envie de se battre ?
que feriez vous pour elle ?

3° Et Pourquoi intervenir ? (le chacun pour soi est moins contraignant)


Après tout, la nature, c'est aussi "la loi du plus fort...." (et l'égoïsme peut-être dans l'ordre de la nature)

Responsabilités ?

4° En libérant cette proie, le prédateur, un autre petit spécimen s'épuisera et disparaîtra.



On se creuse... on en fait du chemin.....c'est ainsi toute notre vie.



Pensez vous que nos décisions découlent de nos neurones ? (Cf Les dossiers de La Recherche : N°40 trimestriel Août 2010) - (Science & vie - questions réponses T09800)
Débats intéressants pour de nombreux exposés. (l'éducation...l'ordre établi...les cultures...les intérêts...la solidarité...l'émotion...la compassion...le soutien...l'empathie...la compréhension....)


Décider - peser - mettre des réponses - des moyens en place est un long parcours du combattant.
S'aider, se soutenir, se respecter...Un travail d'équipes.
Et cela fonctionne - cf le congrès du 16/10/2010

Beaucoup d'entre vous ont fait du chemin.
Ils ont appris à ne plus être dominés par les informations négatives, à lutter contre la progression insidieuse de leur pathologie.

Maîtriser ses peurs, ses craintes...permet de mieux cerner ce qui nous fait défaut tout au long de la progression.


Dans cette situation que certains d'entre vous arrivent à exprimer (celle de la personne qui se sent acculée vers le précipice. le non retour)

Le tableau ne présentera qu'une seule colonne (celle des moins) -

Vous pourriez occulter l'essentiel.

De manière analogue, il se peut que face à cette situation ou à la lecture de ce récit vous ne retiendrez que des informations sélectives.

exemple
* Les pentatomes s’attaquent à vos fruits.
* Elles percent l’épiderme du fruit avec leurs pièces buccales piqueuses.
* Les fruit attaqués sont difficiles à peler.

A cela, pourra s'ajouter les duels avec votre conscience. (et si vous étiez le prisonnier)

"La (le) pauvre, cette nuit, si elle (il) reste là...
elle (il) sera frigorifié(e)."

Difficile ! ou facile ! cela dépendra bien évidemment de votre raisonnement, de votre tempérament, de l'énergie que vous y consacrerez.



Libre arbitre- Juge à votre tour.

Rendre la liberté à cette insecte piégé dépend t-il de notre bénédiction, de notre volonté ?


La raison plus forte que l'entendement ?



D'autant plus que "Dame Aranéide" joue un rôle majeur dans la régulation des populations d'insectes.

wikipédia :
Ces espèces sont elles-mêmes régulées par des prédateurs souvent spécifiques (reptiles, oiseaux ou insectes de la famille des Pompilidae).


Par contre si on vous écrit ou si vous réalisez que votre perception des faits peut se préciser de manière différente.

Par exemple, l'information est complétée par des éléments qui vous conduise à une autre prise de conscience.

Ainsi, vous percevez soudainement que l'insecte pris au piège est plus connu sous le nom de punaise. (alors sourire, surprise...cette information va t-elle changé votre raisonnement ?)

Stupéfaction ! soulagement ! indifférence ! compassion ? y a t-il une autre colonne qui s'est ajoutée à votre décision ? (celle des plus)


Votre choix d'intervention sera t-il plus restreint ?
est ce que cela changera votre capacité de discernement ?



Vous seriez peut-être surpris de votre réponse.

Hésiterez vous aussi longtemps ?



Voilà, c'était un récit, une histoire pour vous illustrer le combat d'un insecte qui ne sait pas s'il va survivre.
Ou celle, d'un spectateur qui se demande s'il va intervenir dans le cours des choses de la vie ou de sa vie.

La Fontaine aurait glissé une morale -




Entre nous : dans certaines situations - qu'importe que nous soyons une araignée, un vermisseau.... Quand on veut vivre -

y a t-il un choix à faire ?


et encore
Un lépidoptère aura t-il plus de soutien, de considération ? de l'extérieur.


à méditer - pour les puristes - et ceux qui n'ont plus l'habitude des lectures illustrées...

ATTENTION il n'est pas écrit que vous êtes (une punaise-Euschistus- Pentatome) ou (Aranéide - araignée) ou (un papillon-lépidoptère).

Retenez
Parfois, on croit que l'on est seul(e), on se désespère...et pourtant quelqu'un ou un évènement peut changer votre destin.

Si vous ne voyez plus d'issue - rapprochez vous des autres qui peuvent encore vous soutenir.
Il y en a quand même qui vont mieux. Et on a envie que vous y croyiez parce que cela vaut le coup.




Vous avez d'autres atouts pour vous battre : communication, échanges, solidarité.....

ne vous compliquer pas l'existence, la maladie s'en chargera.





Oh - au passage, un grand Merci pour "le lien scientist" - parcourir ces lectures sont un régal -



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Pourquoi personne ne comprend CHIARI SYRINGOMYELIE ?

Message par help2 le Ven 29 Oct - 12:30

Pourquoi personne ne comprend CHIARI SYRINGOMYELIE ?

Beaucoup de difficultés à exprimer mes troubles et ne pas être déstabilisé par l'extérieur, les réflexions et les regards.


Pourquoi c'est si difficile d'expliquer que je suis ébranlé dans tout mon corps, désarticulé, engourdi, raide, dévitalisé, apathique, plein de fourmillements, douleurs diverses dans tout le corps.
Pourquoi j'ai autant de mal à me concentrer, à m'organiser, à chercher mes mots ?
Pourquoi j'ai des excès de stress inexpliqué et des mal être ?
Pourquoi j'ai des souci d'incont. ?
Pourquoi j'ai l'impression d'avoir un masque sur le visage ? pas de sensations sur une partie de mon corps ? pas d'envies, de désirs ?

Pourquoi on pense que je simule ?

Et à côté de cela, je m'effondre à la moindre injustice, je me sens différent de la personne que j'étais.
Cela empire de plus en plus et j'ai peur de moi même

- IRM : chiari 3 mm - le laroxyl - les anti dép. j'en peux plus - ma famille ne me comprend plus -
est-ce que je suis normal ?



el a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 29 Oct 2010 - 19:11



bonjour,

Pourriez-vous nous contacter par téléphone ou sur les M.P.

- Quelle solitude, quelle détresse
il est fort possible que vous ne soyez plus en mesure de comprendre ma réponse.

C'est si facile pour quelqu'un qui va mieux de plaisanter.

C'est aussi très facile d'être maladroite.

Et
C'est tellement plus facile de renoncer.


Les mots sont un moyen comme un autre de vous stimuler.


A l'instant, sincèrement, je ne sais pas comment vous donner l'envie de vous ressaisir.


Pour clarifier un choix : je précise qu'il y a longtemps que j'ai renoncé aux protocoles d'écriture des médecins.

Privilégier une écriture personnelle est un choix réfléchi et assumé. Il y aussi beaucoup de médecins qui ont le sens de l'humour, ce sont aussi des hommes ou des femmes comme nous.


Gardez confiance en vous,
C'est une façon de vous dire que nous comprenons ce que vous traversez et que vous n'êtes pas seul(e).


Comprenez vous :

Quand on s'aperçoit que le corps médical n'est pas toujours à notre écoute.
Quand on découvre que très peu d'institutions nous soutiennent.
Qu'il faut avoir une énergie à toute épreuve pour se battre contre des textes de lois, des abbérations administratives....

On finit par renoncer.
N.B. mes amis médecins sont quand même mes amis.


C'est compréhensible que l'on finit par s'éloigner des blouses blanches.



C'est au dessus de nos forces d'essayer d'expliquer nos symptômes.
C'est une évidence, un constat désastreux.


Pourtant, la solitude et le repli sont à proscrire.
alors si vous voulez bien accepter d'échanger cordialement avec d'autres personnes comme vous.
Cela sera déjà un premier pas.



Dans différentes correspondances, nous avons eu l'agréable surprise de voir que la lucidité et la pertinence ne nous faisaient pas tous défauts.


Extraits de différents échanges -


"Un médecin m'avait dit au début de ma maladie, : le plus dur ce sera les autres, car pour eux, vous allez bien"
Je n'ai pas compris au départ ce qu'il voulait dire.
A présent je sais combien il avait raison..."


.....
Combien de nous se sont tus ?
Combien de nous ont refoulé, intériorisé ?
......
Qui n'a pas eu peur d'être incompris(e), catalogué(e), interné(e) ?
......

Combien exprime leur détresse, avant de fondre en larmes, en morceaux .....?


......
Qui de nous n'est pas sorti d'une consultation avec de nouveau, pour compagnon fidèle, sa profonde solitude ?

Qui de nous n'a pas absorbé des anti-douleurs à s'en dégouter ?
.....



Dans ces pathologies - idem syringomyélie - atteintes médullaires.... On a tous des hauts et des bas.
....


Les problèmes physiques ne sont qu'une partie que l'on exprime.


Il en existe beaucoup plus, et on ne nous explique pas qu'ils sont liés à la maladie.



Autres points de vue :

On peut perdre la perception que l'on a de soi-même, on peut se dévaloriser, on peut se culpabiliser, on peut perdre confiance, on peut se replier sur soi même.
......

Fatigue, asthénie...conséquences

Apathie évolutive, impacts psychologiques et même parfois des modifications comportementales dont on n'a pas toujours conscience.



......Après, il ne sert généralement pas à grand chose de vouloir que les autres comprennent notre état en profondeur, puisqu'il n'y a pas de mots pour cela.
Seules les personnes qui l'ont vécu ou qui désirent ardemment comprendre le peuvent...



D'où l'importance de soigner et d'entretenir d'abord son mental et de ne pas se laisser déstabiliser.

Cela devient possible uniquement à partir du moment ou nous savons d'où viennent nos troubles

et que nous comprenons que nous ne sommes ni plus incompétents, ni moins intelligents, ni plus fainéants, ni plus fous :
nous sommes juste un peu différents.



Comprenez bien quand on se bat désespérément, on ne cherche pas à être crédible auprès des tiers ou de l'entourage.


Dans la souffrance, on n'a pas l'énergie pour être dans un rapport de séduction.


N'abandonnez pas, votre cervelet est étranglé, ce que vous supportez fait partie d'un processus et vous avez besoin de soutien




help2
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merci

Message par help2 le Ven 29 Oct - 20:35

merci pour tout - je vous envoie mes coordonnés.
Merci

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Remerciements partagés

Message par Admin le Ven 5 Nov - 19:14

institut chiari syringomyélie scoliose Barcelone a écrit:

Très chère Estelle,
Nous n’avons pas de mots suffisants pour vous remercier
pour le grand effort personnel,
humain et familier que vous avez consacré pour organiser exceptionnellement bien la IIIéme Réunion dirigée aux patients, réalisée à Lyon avec la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia foundation et l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Nous avons, mon équipe et moi, la merveilleuse sensation que cet événement a été un vrai succès dans tous les sens, autant pour l’organisation que sur les aspects scientifiques, humains et émotionnels.

Le grand mérite pour cette réunion est pour vous Estelle.

Sans votre dévouement passionné, polyvalent et presque t......, cela n’aurait pas pu se faire.

Au nom de toute l’équipe nous vous remercions et voulons vous dire que vous resterez
toujours au fond de notre cœur, et nous espérons que notre future collaboration pourra aller encore plus loin pour l’intérêt de tous les patients.


Avec toute notre affection,
Dr. M. Royo Salvador, Sra. Mara Espino, Srta. Gioia Luè, Srta. Pei Chen y Srta.
Samantha Meir.





Dernière édition par Admin le Sam 6 Nov - 12:11, édité 2 fois
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merci à vous Docteur ROYO et à votre équipe - la puissance c'est l'amour et le respect que l'on a pour les autres et pour soi-même.

Message par estelle le Ven 5 Nov - 21:56

el a écrit:


A la réception et après lecture de votre courriel.

Les larmes me sont venues comme une délivrance, un aveu sans plus aucune pudeur que j'accepte d'assumer.

Avec l'esprit retors qui me fait défaut (Ben oui, le mien), je voulais garder cette correspondance pour moi - toute seule. (quel égoïsme de ma part)

Et puis finalement, à quoi bon, puisque nous n'avons pas à nous cacher de nos respects mutuels.

Votre lettre est une des plus belles lettres d'affection que la vie m'est donnée de recevoir.

Donc, si vous le voulez bien, nous partagerons nos sentiments sans retenue. (aucune gêne à s'estimer)

Alors primo -
Merci à vous.

Si vous saviez comme je vous suis profondément reconnaissante, d'aller mieux.


Je ne suis pas une énigme pour vous - Avril 2008, première consultation.

Vous m'avez devinée, cernée, décryptée. Pourtant, nous ne nous sommes pas beaucoup parlés.

Je ne vous entendais plus. Je n'entendais plus ce que l'on essayait de me dire...

Et je résistais pour essayer de rester digne, forte... .......................l'orgueil !!!!! Encore un de mes terribles défauts.

Je l'ai toujours privilégié, parce qu'il me semblait plus noble que celui, d'avouer (faiblesse) mes problèmes physiques....
surtout, ne pas dire...parce que...
vous croyez que vous êtes la seule à les vivre, à ne rien comprendre, à chercher, à pleurer.....à se lamenter.... (éducation judéo chrétienne, valeurs...)

Réfréner, se taire de peur de finir en psych.

Se taire
C'est un choix monstrueux, une horreur de plus à supporter.

"Ne pas montrer, ne pas dire...que l'on souffre, que l'on est tout déstructuré, ébranlé......" (que la douleur se déplace et joue avec vous...que ce n'est plus supportable..)

Au final, c'est vraiment surhumain et destructeur.

Grâce à vous, par votre intervention de la section de mon filum terminale (fallait-il encore y croire !),
je ne vis plus dans la pénombre et je ne suis plus l'ombre de moi-même.

Depuis 2 ans 1/2, je constate vraiment la différence.

Le sommeil enfin réparateur est un bienfait et tout le reste un plaisir...

Sans F.T. - sans votre aide !

aurais-je encore résisté des semaines, des années..... j'en suis moins sûre.

Je n'ai pas à avoir honte d'écrire publiquement que j'étais épuisée de me battre contre moi-même.
Je n'ai plus à me forcer à garder le sourire alors que les larmes n'étaient pas loin et se répandaient fréquemment à des moments de plus en plus intenses de profonde solitude et de détresse physique.

Fini ces douleurs récurrentes, inavouables.. Adieu, tous ces cauchemars...causé par un défaut mécanique (cérébral) que je n'avais pas demandé.

L'avais-je mérité ?
et
Pourquoi moi ? (question que l'on doit tous se poser..)


Très cher Dr Royo

Vous comprendriez que c'est moi, qui vous doit beaucoup.

MERCI, surtout à vous



Et encore mille fois Merci pour tous ceux qui attendent et que vous aiderez -



Ils comprendront avec le temps et le recul - que toute cette énergie est constructive et productive.


Parce que vous avez entendu notre détresse et que vous contribuez véritablement à notre bien-être.


Cher Docteur ROYO, et à toute votre équipe dévouée qui nous a toujours reçu et écouté avec respect et compréhension.


Recevez publiquement, toute ma gratitude.

Je gratte un mot sur votre carte.

La puissance, ce n'est pas moi -
la puissance, c'est l'amour et le respect que l'on a pour les autres et pour soi-même.



Profitez de ma vie pleinement c'est le plus beau cadeau que vous m'ayez donné.

Ne doutez pas - vos travaux et votre dévouement sont immenses. Je ne suis pas la seule à l'avoir exprimé.

Toute mon affection
estelle


et hop
pirouette - pas de tristesse -
on sourit - le ciel est beau - la vie est belle

merci à vous TOUS - sans VOUS tous - rien ne pourra changer.
merci à tous ceux qui ont contribué à l'organisation de cette journée.
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financement F.T.

Message par carole le Sam 6 Nov - 9:36

bonjour,

Est ce que quelqu'un peut m'aider

Mon intervention de 2007, (craniéctomie).

C'est clair, cela n'a pas solutionné mes problèmes -

Je ne vais pas bien.

Mon entourage ne semble plus me comprendre ? et moi je ne sais plus quoi faire.

Prendre tous ces traitements pour tenir mais pour qui - pour quoi.

Est ce que le F.T. est enfin pris en charge par la communauté européenne ?
par la sécurité sociale ?

Ils m'ont pris en charge pour une intervention - aurais je du la faire

Je vais plus mal

Est-ce que je vais, un jour aller mieux.

Est ce trop tard

Comment faire pour assumer les frais d'une intervention F.T., je ne travaille plus depuis 3 ans.
Ma situation financière, pas terrible ?

merci


el a écrit:

La date/heure actuelle est Sam 6 Nov 2010 - 13:08

Bonjour,
PARDON,
Si je vous brusque avec une réponse sommaire -
parvenir à synthétiser sera t-il encore possible.


Votre prise de conscience, votre message semble être un appel au secours.


a) Internet vous a permis d'exprimer votre malaise.

(Le sujet "connexion neuronal"-"connexion internet" n'a pas fini de parler de lui)



b) Partager, échanger, s'entre aider.

Bien évidemment, si on peut vous aider on le fera dans la mesure de nos disponibilités et de nos moyens.


c) Nous ne sommes pas médecins et nous vous le répéterons, indéfiniment, nullement détenteur d'une vérité.


d) Nous n'avons pas la volonté ou l'objectif de vous convaincre qu'une thérapie sera mieux qu'une autre.

Ni de vous encourager à pleurer sur vous-même. Ni de vous conforter dans tel ou tel constat.


Enfin, comprenez bien que la solution universelle n'existe pas et que cela s'applique à différentes pathologies et à différents domaines.


Vous répondre sur le forum ne solutionnera pas votre situation actuelle.

Cependant, si vous voulez communiquer avec d'autres cas similaires, partager votre expérience en toute sérénité. C'est tout-à-fait envisageable.



e) Pertinence, objectivité, subjectivité.... quand on se bat contre la progression insidieuse d'une pathologie dont on perd le contrôle, c'est difficile sans aide et sans soutien.

- Vous encourager à garder votre libre arbitre sera notre principal leitmotiv.



f) Concentration de synergies :

Sur différents sites, nous échangeons librement, démocratiquement, respectueusement et courtoisement.

Le réseau s'intensifie et s'étend à différents pays. Rejoignez le - Faites vous connaitre.





carole
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Merci

Message par carole2 le Sam 6 Nov - 13:44

merci,
vous trouverez mes coordonnés MSN skype sur la M.P.

à bientôt

carole2
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compte rendu du congrès du 16 10 2010 chiari syringomyélie scoliose - Filum terminale - ectomisés

Message par COSMT71 le Dim 7 Nov - 0:57

bonjour,

Avez vous établi un C.R., des nombreuses informations qui nous ont été données le 16/10/2010 à Ste Foy les Lyon.

Et pour les traductions ? bravo

Les autres pays exprimaient les mêmes difficultés.

mes notes ne sont pas complètes.
J'aimerai recevoir un compte rendu
je ne me suis pas inscrit sur la fiche alors je vous remercie d'avance pour l'envoi PDF.



Le passage qui a été publié par votre partenaire associatif est intéressant :

"L’intervento viene praticato presso l’unico centro specializzato in Europa: “L’Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelona” diretto dal dott. Miguel B. Royo Salvador, che da più di 30 anni si adopera con il massimo impegno per lo studio e la cura delle tre patologie e delle malattie ad esse correlate, cercando di capire l’origine delle patologie e di interromperne la degenerazione intervenendo sul “filum terminale” in modo sempre meno invasivo.

La risposta alla “Resezione del Filum Terminale” è ottima e già dalle prime ore dopo l’intervento si possono apprezzare miglioramenti e si potrà assistere, anche fino a qualche anno dopo l’intervento, ad una significativa regressione dei sintomi, quale la riduzione della cavità siringomielica o la risalita delle tonsille cerebellari o anche alla loro scomparsa.

L’AI.SAC.SI.SCO. nasce per promuovere l’informazione e la formazione ed in questo primo anno di lavoro, si prefigge due mete:

* sensibilizzare i medici di base che dovranno sviluppare azioni di prevenzione, migliorare gli interventi volti alla diagnosi delle tre patologie e delle malattie ad esse correlate;
* promuovere azioni perché venga rimossa l’inaccettabile discriminazione fra cittadini appartenenti alla stessa Nazione, ma a diverse Regioni, le quali, per la competenza loro riservata in materia sanitaria, praticano una differente politica in materia di rimborsi per spese sanitarie, cosicché tutti possano beneficiare del loro diritto a godere delle agevolazioni per affrontare le spese occorrenti per l’intervento di “Resezione del Filum Terminale” presso il Centro Europeo di riferimento.

Per poter fare tutto ciò abbiamo bisogno delle persone che vorranno sostenerci e delle Istituzioni che vorranno aprirci le porte."



La date/heure actuelle est Dim 7 Nov 2010 - 11:37

les italiens sont des précurseurs - ils se sont orientés vers cette thérapie bien avant nous.

Ils ont le recul de 5 ans - des patients se sont déplacés de toute l'Italie pour venir témoigner et échanger avec nous.
Francesco n'a plus l'utilité de son fauteuil r. (IRM vérifiable)
Et quel plaisir de rencontrer la patiente espagnole qui a le recul de 7 ans sur la section du F.T. (syringomyélie, chiari, hernies)
elle est en forme. (IRM vérifiable). C'est encourageant pour nous TOUS.

(Connexions internet = banque de données = connexions neuronales - fraternité - aide - partage - solidarité).

Interprétations et idée générale de la création de l'association italienne - En quelques lignes nous avons établi le même constat.


premières traductions (à améliorer) si vous avez des connaissances. Merci


Naissance de l’association italienne
« Syndrome d'Arnold Chiari 1 Siringomyélie Scoliose, filum ectomisé »
L’origine de la création de l’association italienne s’est matérialisée après la deuxième
réunion de la Fondation «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundations » qui s’est tenue à Rome le 17 octobre 2009, organisée
par le Dr Royo Salvador,
accompagné de sa collaboratrice le Dr Gioia Luè, référente irremplaçable pour nous, patients italiens.


Avant d’avoir obtenu un diagnostic précis de la maladie, pour la plupart, nous avons souvent du parcourir un chemin de croix qui nous a conduit à exposer nos colères, nos souffrances et enfin permis d’exprimer notre gratitude pour l’amélioration de notre vie, après avoir subi la section de notre filum terminale, intervention pratiquée auprès d’un centre hautement spécialisé qui se trouve en Europe et qui est
“L’Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelona”

Dirigé par le le Dr Miguel B. Royo Salvador, qui depuis plus de 30 ans, étudie et apporte avec dévouement son engagement dans le traitement de trois pathologies et des maladies corollaires.

Notamment, après avoir cherché à comprendre l’origine et interrompre la
dégénérescence évolutive de la pathologie en appliquant une technique minimalement invasive : la section du filum terminale.

Les résultats de la section du filum terminale sont excellents et vérifiables chez de nombreux patients, quelques heures après cette intervention.

Rapidement et à plus long terme, on peut ressentir et percevoir les améliorations : régressions importantes des symptômes ainsi que la réduction de la cavité syringomyélique ou remontée des amygdales cérébelleuses.

Objectifs de l’association italienne :

• Sensibiliser les médecins généralistes qui pourraient à leur tour, nous soutenir et développer des actions de prévention.

• Espérer leur collaboration et leur soutien, dès qu’ils seront confrontés à des patients diagnostiqués dans ces trois pathologie et corol.
• Privilégier la parité entre chaque patient, pour que disparaissent les
discriminations actuelles de remboursement des frais supportés pour cette intervention, qui sont inacceptables pour des citoyens d’un même pays. (discrimination des remboursements de prise en charge entre chaque région, pratique d’une politique différente pour les remboursements maladies)
• Chacun de nous doit pouvoir bénéficier d’un traitement identique qui lui
permettrait de supporter les frais et d’accéder à l’intervention prodiguée par ce centre spécialisé.

Pour réaliser ces objectifs, nous avons besoin de votre soutien.








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<dc:title xml:lang="en">Chiari I Malformation: A Missed Diagnosis</dc:title> connexions neuronales connexions réseaux

Message par nash le Dim 7 Nov - 17:13

Hello


Beaucoup d'inter action neuronales en ébullition - lectures.

connexions neuronales - connexions internet -


interaction avec les autres, ou avec des services.

yes
Tout un programme que nous possédons et que nous n'exploitons pas




Sur votre modèle imagé - Pour vous
voici un partage de connaissances.



Diagnostic :
"La résolution de problèmes de connexion peut constituer un défi, car il existe de nombreuses causes possibles. Commencez par suivre ces étapes :
Pour ouvrir les diagnostics du réseau, cliquez avec le bouton droit sur l’icône de réseau dans la zone de notification, puis cliquez sur Diagnostiquer et réparer."

Yes, of course
Nous avons souvent des indicateurs que nous n'exploitons pas.
Comme chacun de nous est connecté devant lui-même, mais de façon temporaire et partage une partie de l'espace collectifs.
statut quo

yes
Les informations partagées ne pourront se faire que par redondance.
Et seront la garantie de la transmission des messages : plus l’information est redondante sur un réseau, plus la probabilité d’en être proche devient grande.

Comment vous aider ?

Si nous partageons nos informations... sera- t-on au cœur du processus existant réellement dans le cerveaux ?
Et pourra- t-on parler d'intelligence des réseaux ?

Vous l'appliquez intuitivement : nouvelle science de l'information qui pourrait se situer entre mémétique et le design d'interaction.


Continuez -

Vous avez cerné :
Les réseaux d'intelligence collective, sont alimentés par des connaissances informatiques, électroniques, mais également sémantique, sciences cognitives, programmations diverses, linguistique, intelligence artificielle.

cf
Intelligence connective : cf Derrick de Kerckhove et Steve Johnson
homme symbiotique : Rifkin Jeremy (capital intellectuel)

yes,

Vous avez bien compris le rapport entre les hommes et les connaissances.
Forme réactive, interactive, instable et organique.

Yes, inter action et action sur le terrain avec ceux qui sont dans les mêmes situations.

Mieux que les moyens de diffusion de masse (télé, radio...), votre discours imagé a stimulé des recherches inter personnelles, micro communautaires reliées, à des échanges d'informations.

Résutats :

Relisez ce passage :
Approfondissez la piste -
"œil qui tressaute - indicateurs - avant et après - suivant type d'intervention pratiquée"

Cette information est indiquée dans la majorité des témoignages de personnes souffrant de ces pathologies.

Les scientifiques et les médecins finiront par vous entendre parce que cela ne peut être autrement - après tout ce que vous avez partagé.

Vos connexions neuronales sont impressionnantes.


A relire - programme décodé


Chiari I Malformation: A Missed Diagnosis


Chiari I malformation is a complex congenital malformation of the hindbrain, characterized by herniation of the cerebellar tonsils
through the foramen magnum into the cervical spinal canal. There may be mild caudal displacement and flattening or kinking of the medulla with
an associated small posterior fossa. We present a case of a 30 year old man who presented with a 2 year history of worsening nystagmus and
ataxia with associated occipital headache and diplopia. Examination showed a young man with horizontal and vertical nystagmus, he had
truncal ataxia and Rhomberg's sign was positive. Diagnosis was missed by several clinicians during the 2 year period. Repeated brain CT scans
were normal. Brain MRI confirmed the diagnosis of Chiari I malformation and cervical syringomyelia. He had decompressive occipital craniectomy
durotomy and duroplasty. The patient recovered fully from ataxia headache and diplopia but still has residual nystagmus.



La malformation Chiari I est une malformation congénitale complexe du cerveau postérieur, caractérisée par hernie de l'amygdale du cervelet dans le trou occipital et le canal spinal cervical. Il peut y avoir le déplacement caudal, aplatissement ou ... la moelle;;; associé a une petite fosse postérieure.

Nous présentons un adulte de 30 ans qui s'est présenté avec un nystagmus progressif, l'ataxie associés à des céphalées occipitales et la diplopie depuis deux ans. L'examen de ce jeune homme révèle du nystagmus horizontal et vertical, l'ataxie tronc avec le signe de Rhomberg présent.
Le diagnostique n'avait jamais été établi durant ces deux années. par plusieurs cliniciens.

Des scanner répétés du cerveau étaient normaux. Les R.M.I. du cerveau a confirmé le diagnostique de la malformation Chiari I,
ainsi que la syringomyélie cervicale. Il a subi une craniéctomie compressive occipitale (fosse cérébelleuse) durotomy ainsi que dur.plastie.
Le patient a eu une convalescence parfaite avec l'abolition de l'ataxie, les céphalées et la diplopie mais a encore un nystagmus résiduel.




You are not alone


alone a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 15 Nov 2010 - 23:10

beaucoup d'espoir dans ce post.
idem
Solidaire pour l'espoir que vous engendrez.

Ne mourez pas d'épuisement,
Connexion avec être interconnecté scientifiquement et neuronale-ment à l'horizon.


Nystagmus : indicateur ou pas d'évolutions de la maladie ?
lésions irréversibles ?
que donne les résultats des post F.T. ?


A quand l'espoir -
patience
après de nouveaux remaniements ministériels ? tout est possible.


R. Bachelot - permutée. Ardoise vinyl - crayon velleda -
transformé le tir.

Affirmatif :
Réseaux de connexions interactives pour neurones permutables, interchangeables, communicables.


Thanks very much
L'espoir en bagage avec des connexions neuronales connectés aux réseaux.

"That you are not alone, for I am here with you
Though you're far away, I am here to stay
But you are not alone, for I am here with you
Though we're far apart, you're always in my heart
But you are not alone

'Lone, 'lone, why, 'Alone"













nash
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operaron y tengo aun sintomas de la enfermedad, Nistagmus Tamaño desigual de la pupila. Visión Doble

Message par sintomas le Mar 9 Nov - 10:39


Hola

hola soy Al
igual soy de Arg.
tengo arnold chiari 1,


igual me operaron
y fue muy doloroso hace tres años,
y tengo aun sintomas de la enfermedad, Nistagmus, Tamaño desigual de la pupila, Visión Doble

lo que me aclararon antes de ser sometida a la cirugia
es que no podia tener mas hijos
yo tengo tres hijos me costo mucho tenerlos en reposo absoluto,
que gracias a Dios ya los tenia y no quiero tener mas.



Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes ;
que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio ;
ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados.


Síntomas de la enfermedad


Fatiga.
Pérdida de visión.
Dolor de cabeza.
Apnea del sueño.
Desequilibrio general.
Pérdida de memoria.
Dolor y presión en el cuello.
Dolor de espalda,
Espasmos.
Dificultad al Tragar.
Circulaciones pobre sanguínea
Temblores de la mano.
Insomnio. Pérdida de control de la vejiga.


Nistagmus.


Intolerancia a los sonidos.
Tamaño desigual de la pupila.
Visión Doble.


saludos

sintomas
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choix sans choix pour l'intervention chiari syring.

Message par RicK le Ven 12 Nov - 13:52

syringomyélie - chiari 1

Il y a 6 ans :
Une craniéctomie -
toujours en invalidité et incapable de travailler : asthénie, marche avec canne, douleurs intra crânienne, sommeil difficile...

je suis accroc au anti inflammatoire et anti dép.


Solitude, incompréhension.



Et je réalise avec le temps que :
Les résultats à partir de l'étude des professionnels sont limitées par le fait que la procédure chirurgicale utilisée est à la discrétion du chirurgien.


Malheureusement, les patients n'ont pas toujours le droit à la parole et ne peuvent pas toujours comprendre quels critères le chirurgien a utilisé ou privilégiera lors d'une intervention chirurgicale.
Le professionnel prend fréquemment une décision seule, qui pourtant entrainera de conséquences opératoires qui devraient être expliquées et décidées avec notre consentement éclairé.


Quand nous ne sommes plus dans les statistiques et que l'on nous dit que l'on nous avait bien expliqué que c'est une maladie évolutive.

Cela revient à nous dire :


estimez vous heureux et privilégié.

On a essayé de vous ralentir... en somme...
Taisez vous et souffrez maintenant en silence.



RicK
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cervicotomie ? perte sensation main gauche ? disparitions kystes, lésions en vues à éradiquer.

Message par tiriel le Ven 12 Nov - 20:21

Bonjour,
Moi, on m'a fait une cervicotomie...
J'ai été mieux quelques mois puis j'ai une crise qui a entraîné perte de sensation à la main gauche.
Bref l'opération a enlevé les kystes mais les lésions vont apparaître petit à petit...
Je travaille comme AS dans une Maison de Repos, les douleurs, les constipations, les baisses de morale mais difficile d'avoir un bon suivi !




el a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 15 Nov 2010 - 20:52


hello,
whouaouuuuuuuuuuuu
Le moral n'est pas au beau fixe. Normal saison

whouaouuuuuuuuuuuu
le futur est déjà tracé -
A l'école, on nous apprend le présent.

Et "oup bizarroïde" , beaucoup d'entre nous, vivent leur vie au passé.

Pour répondre à cervicotomie récalcitrante et pas gentille :


Commande à activer -
code "déprogrammation" -

* touche "stop" -
puis touche moral positif -

* touche "pause" :
on se pose

* touche "lecture intense"
et on recommence.

Petit 1 :
* on ne résigne pas.

Petit 2 :
please
* Expliquez terme cervicotomie,
car Internet=vocabulaire à multi racines et ramifications :
et si on retient on n'en saura pas plus si vous ne développez pas :
Intervention chirurgicale (anesthésie générale) des espaces anatomiques de la région du cou. (cervical....ou région vessie)

Donc pas écrit :
douloureux ou indolore ?
pour les néophytes : (nous les internautes sans abonnement sélectif...)
pas écrit :
traitements anti douleurs ?

Pas écrit :
réapparition de kystes, de nodules.....
Pas écrit :
que les cervicales vont se fissurer (manque de protéines, de calcium...?)


Petit 3 : pas écrit
mais on se dépêche de le faire

- Programme "Survie" et retour soleil


- Ouvrez les mains, les yeux, écouter les battements de votre cœur,
- percevez vos ondes cérébrales.

- Entendez vous,
votre inconscient qui vous dit :

"La vie est belle et les kystes ne passeront plus par moi et encore moins lésions ?"


Vous avez des atouts

Prête à parier que vous ne les changeriez pas avec moi.


Charlie Chaplin

écrivait des mots étonnamment puissant :
En voici un extrait


"Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé de revivre le passé et de me préoccuper de l’avenir.
Aujourd’hui, je vis au présent, là où toute la vie se passe.
Aujourd’hui, je vis une seule journée à la fois, et ça s’appelle
Plénitude.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai compris que ma tête pouvait me tromper et me décevoir ,
mais si je la mets au service de mon cœur,
elle devient un allié très précieux.

Charlie Chaplin"

sacré humaniste -
à bientôt - jeune âme -
les patients ont besoin de votre sourire et ils vous l'enverront à profusion pour que vous retrouviez des cervicales étonnamment puissantes.










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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par tiriel le Mar 16 Nov - 19:56

cervicotomie : on m'a ouvert les vertèbres du cou pour évacuer les kystes qui s'échelonnaient jusqu'en bas.
Le moral, je positive mais pas souvent facile car jongle avec différents anti-douleurs pour pouvoir bosser, les kystes ne sont pas réapparus.

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cavités syringomyéliques ? solidarité fonctionne sur le sujet chiari syringomyélie

Message par estelle le Mer 17 Nov - 0:29

tiriel a écrit:cervicotomie : on m'a ouvert les vertèbres du cou pour évacuer les kystes qui s'échelonnaient jusqu'en bas.
Le moral, je positive mais pas souvent facile car jongle avec différents anti-douleurs pour pouvoir bosser, les kystes ne sont pas réapparus.


el a écrit:

bonjour,

Questions en prime -


- Vérifications si présence de cavités syringomyéliques sur les cervicales et zone lombaire ?

- laminectomie ou non ?
- I.R.M. de vérifications ? avec liquide ? ou simplement scintigraphie ?

- Autres consultations de praticiens spéc. ?

merci

Mise en contacts possibles avec une personne ayant subi une cervi......co....tomie (arthrose)






P°Bureau AMISDMOM a écrit:

17/11/2010
INFOS : Le sujet sur le forum de l'association AMIS D MOM Clair de lune pour les M.O.
ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie -
semble bien avoir dépassé les prévisions de consultations.


Compteur : 9999 visites -

Limite contractuelle - limite de vie virtuelle -


que faire ?
Le fermer - Cause probable de la mort : saturation...étouffements...douleurs exacerbées ?


Génial : vous interdire de le consulter -

"interdit d'interdire ? exprimer n'est-il pas, plus sain et démocratique ?"



C'est si facile de renoncer, de se voiler la face, de fuir (si on peut encore courir)


allez hop ! on peut tout verrouiller...effacer....

Un clic pour l'oubli et l'éternité étouffée.



Qui aurait pensé qu'une (ou des) maladie(s) rare(s), non contagieuse(s), méconnue(s), de surcroît orpheline(s) recevrait (ent) autant de visiteurs.
Une maladie dont les connexions neuronales/internet se sont étendues à d'autres pays ?

Virtuelle, réelle...
définition stoïque du sujet soumis :
"Les maladies orphelines sont des maladies pour lesquelles il n'existe pas de traitement autre que ceux des symptômes."


définition à "neuronaliser" :
Le sujet est capable d'extrapoler, sur le terrain (la terre).

Des patients ont fusionné et partagé avec d'autres. Ils se soutiennent et partagent. (adieu l'orphelinat)


En l'espace d'un an, ce petit sujet insignifiant, a totalisé : 10000 visites.


Pourtant :
Hier, le sujet se tourmentait de savoir s'il survivrait.

Aujourd'hui, encore : Diagnostic souvent méprisé par ceux qui ne savent pas et qui n'ont pas "idée" de ce qu'il faut endurer.

Qu'aurons-nous Demain ?


Les questions sont-elles devenues des réponses. Le recul avance.

Sujet inintéressant survivra t-il ?


Serait-il condamné à disparaitre par auto destruction : strangulé par sa propre morphologie ? auto déstructurant ! n'est-ce pas ?

Les cavités insidieuses, les ramifications sinueuses continueront-elles à se propager ?
(combat désespéré du cervelet et de l'occipital, propagation du syrinx, courbures vouées à l'inclinaison ou clic : auto délestage).

Le sujet terrien :
Serait-il voué à une déchéance connexions neuronales/internet ?

Qu'a t-il à son actif qui matérialisera sa volonté de vivre, d'être ?

S'il tente une action.

Se stabilisera t-il ? (résultats exponentiels, oscillatoires, variables....l'avance du recul pointe ses données)



Sujet à risque ou risque pour le sujet ?


Comme il est difficile de survivre à une "Mort subite" - voire grammaticalement impossible et métabolique-ment surhumain ?

Il est bon de savoir rester optimiste, de se stimuler mutuellement et de faire un travail important sur soi-même.



Ce soir, il a subi une intervention section Filum Terminale (avec visa) qui a pour objectif de lui redonner une nouvelle chance.



Le compteur va t-il repartir pour un tour ? rythme cardiaque ralenti, neurones aux aguets....

Vivre mieux et espérer un jour payer l'I.S.F. (désolée, esprit cabotin-payer l'impôt sur la fortune - miséricorde quel bonheur - si seulement si, cela n'ampute pas le budget vital)

En attendant
"Tintin"
Cette intervention n'est pas encore vraiment prise en charge.


Pauvre sujet - pauvre sujette

Il a hésité, cherché désespérément des fonds, du soutien, de l'espoir, de la compréhension, de la dignité.

Il s'est demandé qui lui donnerait une autre chance ?
Il s'est fait violence contre lui même, cherchant parmi son entourage un avis, une approbation, un soutien.


Et si c'était une rumeur, un canular, une secte... que deviendrait-il ? un déchet virtuel relégué aux archives séculaires des banques de données.



Lui seul aura la réponse,
Le mouvement permet d'apaiser les doutes, de conforter les convictions et tout cela par un travail personnel, physique et mental
l'ensemble élaboré avec des professionnels : kinésithérapeute etc...



La solidarité, l'échange, le partage ont stimulé d'autres sujets.


Ce soir le compteur de visiteurs n'a plus d'intérêt - il peut se déconnecter, comptabiliser à rebours, sélectionner les visiteurs enregistrés, ignorer, flâner, chanter...


c'est la chaine de solidarité multipliée et effective qui importera et marquera notre action.


Dernières nouveautés transmises par un lecteur assidu :

Documentez vous - soutenez, suivez les travaux des chercheurs.

http://www.ladepeche.fr/article/2010/11/17/949487-Ces-chercheurs-toulousains-qui-reparent-nos-corps.html


Autre appel de ce jour -

En cette période de l'année :
Les organismes de collecte de sang risque la panne sèche -


Qu'on se le dise ? donner un peu de soi c'est fabuleux.

Et finalement -
La solidarité comme secte - Pourquoi pas,
Concept à populariser.

Au fait, voudront-ils de nouveau, de mon élixir de vie, enfin dépuré de tous traitements ?


Merci à tous pour votre fidélité et vos engagements.



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tressautement de l'oeil - indicateur de problèmes neurologiques ou de dégénérescence - chiari syringomyélie compresssions médullaires - avant et après intervention

Message par ELEN le Ven 19 Nov - 9:20

nash a écrit:
Relisez ce passage :

Approfondissez la piste -
"œil qui tressaute - indicateurs - avant et après - suivant type d'intervention pratiquée"

Cette information est indiquée dans la majorité des témoignages de personnes souffrant de ces pathologies.



bonjour,


l'oeil qui tressaute, effectivement, beaucoup l'ont signalé.

En relisant différents témoignages, on peut aussi remarquer que les personnes ont supposé qu'elles avaient un problème de vue.



Tressautements, pressions dans l'arrière de l'œil, douleurs sur la joue, paupière

trouble dans la vision, vertiges, pertes d'équilibre, nausées...

Les saccades ne sont pas souvent perceptibles par les ophtalmologues.
Beaucoup s'accordent à dire que c'est déstabilisant et que la fréquence est irrégulière.


A cela se rajoute la difficulté de supporter la lumière, le besoin d'avoir des verres teintés.

Peut-on supposer qu'il est un indicateur de dysfonctionnement ou lésion neurologique
,

L'oeil indicateur de maladie neurologique ?

"...Cette nouvelle compréhension de la cascade excitotoxique de la mort de cellules nerveuses fournit des cibles claires pour une intervention thérapeutique fructueuse dans le cas d'un large éventail de maladies neurologiques et neuro dégénératives....."

En quelque sorte le neurone se met à se digérer lui-même, on perd son temps chez l'ophtalmologue.


Il s'accompagne parfois de difficultés de concentration, d'audition, de compréhension.

Les examens courants aboutissent à un constat qui ne solutionnerait pas systématiquement ce symptôme,
Myopie, astigmatisme, relents d'otites enfantines.

Les verres correcteurs ne solutionnent pas ces difficultés.


C'est regrettable, des investigations devraient être menées pour trouver l'origine plus profondes de ces difficultés.

Quand le tressautement semble devenir perceptible par les autres - on devrait commencer à comprendre qu'une étape est franchie.


On nous indique alors la présence de ce nystagmus. Et on se bat avec lui sans savoir comment le traiter.

Alors, si ces lésions ont progressé pendant des années, les interventions devraient-elles suffire à traiter une cause secondaire installée, parfois évolutive ?

Une maladie neurologique et neuro dégénérative évoluera sur différentes parties du corps.
Les marqueurs ne sont pas pris au sérieux.

Le cerveau est plus complexe que l'ordinateur.

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intéressant

Message par Remy le Ven 19 Nov - 17:07

Depuis que je lis ce forum
je me suis remis en question sur plein de choses.


je comprends mieux ce que je vis

Remy
Invité


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idem

Message par franckie le Ven 19 Nov - 19:22

idem
pourrais je avoir un compte rendu de votre congrès.


OK a écrit:

Il est nécessaire de nous transmettre une adresse mail ou vous enregistrez.
merci

franckie
Invité


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MRI CHIARI 1 - Drain the fluid, repair the hole -

Message par Heather le Ven 19 Nov - 23:18

This Mri marked
the cm herniation which was 9.3mm






Anxiety

His MRI was 3 mm
we went for his MRI today due to his headaches and neck pain being back and he has a CSF leak!

Not the news we wanted to hear.


They are going to go back in and drain the fluid, repair the hole and hopefully he will ok.

Please

continue to keep him in your thoughts




Ann a écrit:

Courage and good luck.

Join the bilingual groups on f.b.

All our wishes of quick restoring.






Heather
Invité


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nerf trijumeau dents douleurs - diagnostic Chiari Arnold masqué - difficile à

Message par delphine le Lun 22 Nov - 9:25

j'ai trouvé un article intéressant sur
"ça m'intéresse de 10/2010" N° 357


On parle de la relation dents et douleurs diffuses.

Avant de savoir de quoi je souffrais, arnold chiari 1 à 3 mm.

j'ai également pensé à vérifier auprès de beaucoup de spécialistes,
dentiste, ostéopathe, spécialiste O.R.L., réflexologie, ophtalmologue.

j'ai écouté et exploré beaucoup de pistes, vérifié
si mon nerf trijumeau n'était pas comprimé, s'il y avait un problème d'innervation de l'oreille, s'il y avait une luxation du disque articulaire situé entre les deux mâchoires, si une couronne dentaire était mal ajustée, si je devais utiliser une gouttière, si je devais respirer par le nez.

bref, tout et rien pour expliquer et traiter mes douleurs -
les examens n'ont rien donné - au final, aucune compression du nerf d'Arnold
rien, toujours rien
qui aurait pu expliquer mes torticolis, cervicalgies et douleurs.


Cet article m'a rappelé combien c'était difficile de vivre la pathologie d'Arnold Chiari.

Si vous avez l'occasion parcourez le.


Il nous rappelle qu'il faut être vigilant et qu'il faut pour se soigner efficacement
trouver le bon spécialiste et comprendre.



Un mal de dents se soigne mieux qu'un Arnold Chiari, une syringomyélie !


DEN2 a écrit:


Le magazine "ça m'intéresse" développe bien le sujet et ouvre des probabilités.


Si on veut exploiter la piste : dentition

voici un autre lien à visualiser -

http://www.alternativesante.com/gazette/sections/section.asp?NoSection=42&NoArticle=819


Et si vous comprenez quelque chose - pensez également que le langage du corps ne se limite pas aux dents.

Bien dubitatif sur ce fourre tout que sont les dents - les hommes de la préhistoire, du moyen age -
pas de soins dentaires.
On soigne mieux les dents et il y a encore plus de mal de dos.



Croquis ou vocabulaire du corps - c'est bien d'avoir plusieurs pistes.

Quand on pensera avoir trouvé la bonne, il faudrait se souvenir que les résultats seront les meilleures réponses.


A t-on encore des problèmes après une craniéctomie - ou un F.T. ? si les dents ne sont pas réajustées.







Donc, si après avoir rectifié toute votre dentition, les douleurs persistent.

Plus d'hésitation, il faudra accepter d'affronter


Faire face à Arnold Chiari tenace, à une syringomyélie qui risque de nous réduire à l'état légume ? et à surmonter une compression médullaire,
une scoliose sinueuse invalidante.


Les enfants ont-ils aussi ces préventions dentaires à vérifier.


On ne pourra pas se contenter de conclure

- Problèmes de dents mal ajustées pour justifier
grincements de dents nocturnes....incontinence, nausées, activités cérébrales intenses, difficulté de concentration, de mémorisation, dégénérescence osseuse.



Dur la vie d'artistes.




delphine
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raisonner malgré la souffrance à plusieurs c'est possible

Message par RESTOR le Mer 24 Nov - 21:21

Un grand merci à l'équipe d'Amis d Mom
je souffrais de compressions médullaires et de douleurs neurologiques variables, inexplicables très douloureuses.

Les différentes échanges avec les membres de votre association m'ont convaincue de chercher ailleurs.


Vous êtes TOUS supers.

Comme l'une de vous me le disais à sa manière, j'ai enfin compris.


Vous m'avez dit, une phrase qui m'a secoué.

- Restore data base au niveau du with move.
- Ne plus Automatiser et ressaisir les informations.
- Vérifier avec spécialiste partie basse.



Vous êtes surprenante, patiente. Et je suis désolé de vous avoir autant importuné.


J'ai passé l'électromyogramme - bingo -

Mes connexions sont bien entartrées et c'est une chance pour moi, l'électromyogramme je ne connaissais pas.
Et
L’électrophysiologie de diagnostic permet d’orienter la localisation du site du ralentissement des conductions nerveuses du nerf....

Enfin, j'ai un diagnostic -



E. Vous m'avez écouté.
toutes les personnes que vous m'avez conseillé sont très compréhensives.

merci pour votre soutien.


- Cela m'a aidé à restaurer mes capacités d'analyses déficientes.

Donc, POSITIF
partie basse atteinte, les symptômes ne seraient que des conséquences.


Les symptômes neurologiques sont souvent identiques dans beaucoup de maladies et vous me l'avez tellement rappelé.


Je commence les traitements dès que possible.

Je voulais pourtant un F.T. à tout prix.

à bientôt







a a écrit:

La date est Jeu 25 Nov 2010



Bonjour,


On fait de notre mieux et si possible avec notre cœur.





C'est vrai, j'écris beaucoup, cerveau incorrigible.

L'empathie, la compréhension....l'intuition..... à voir.
la patience (à revoir),

L'objectif, c'est surtout, de vous stimuler et de vous redonner l'envie de vous battre.
Donc, S.V.P. dans un message, retenez ce qui peut vous aider à vous ressaisir.

Le reste, ce n'est qu'un tremplin pour vous aider à extrapoler,
quand on souffre trop, on est dominé par la douleur.


Donc, si vous avez bien cerné, retenez, que rien ne remplacera le spécialiste -

Vous savez, celui qui a dépensé beaucoup de neurones à dompter et à apprivoiser une pathologie.
Trouver celui qui nous aidera... le chemin est parfois long.




Nous aussi, on a eu beaucoup de chance d'avoir des oreilles pour nous écouter et du soutien pour nous "tirer vers le haut"

bonne route et à très bientôt
on garde le contact




RESTOR
Invité


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belle chaine

Message par Celeste le Ven 26 Nov - 23:42

Belle chaîne de solidarité.



Engranger du soleil
Garder le sourire...





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Celeste
Invité


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question F.T.

Message par Francine le Lun 29 Nov - 12:54


Questions et réponses diverses -

Après de nombreuses quêtes d'informations


hypothèses

- un filum terminale ne peut absolument pas se régénérer et se raccrocher.

- l'aspect des filum terminale : il me semble avoir compris que dans les cas d'Arnold Chiari primaires (par opposition à ceux acquis à la suite d'un traumatisme) le filum est systématiquement pathologique, et que ce serait essentiellement lui qui serait la cause de la pathologie.

Difficultés de diagnostic car à l'IRM la moelle ne semble ni basse ni attachée.

Il n'est pas toujours spécialement épais ou gros.

Plus la pathologie serait évoluée plus on retrouvait un filum mince - tendu.


- La différence entre techniques du Dr Bolognese et Dr Royo - à vérifier.


Thèse initiale, si la fosse postérieure était trop petite - on ne proposait que des décompressions.

Depuis 2004, le Dr Bolognese aurait proposé une chirurgie différente - section du filum au dessous du cône médullaire, en ouvrant la dure-mère.

Les risques demeurent, fuite du L.C.R. - perte de la voix - évolution de la pathologie.







ad el a écrit:



bonjour,

Vous pouvez parcourir la traduction d'un exposé relatant ce sujet.

liens :
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/echanger-partager-confronter-differentes-experiences-plusieurs-pathologies-f1/moelle-attachee-occulte-t44.htm#110


Les questions sont naturelles et nous avons encore beaucoup à apprendre.

Comme, nous commençons à bénéficier du recul. Les "ectomisés" F.T. (niveau sacrum).
Nous avons quelques réponses, voire quelques convictions.



Ou en sommes-nous ? cela semble encourageant.
Pour le moment, aucun de nous n'est décédé, aucun de nous n'a perdu sa voix ou signalé une fuite du L.C.R.


Avec ce recul de plusieurs années, (400 personnes en 12/2010), on s'aperçoit effectivement que si le filum terminale est sectionné au bon endroit, on obtient, à plus ou moins long terme, des résultats positifs.

La section du filum terminale pratiquée par l'institut Chiari à Barcelone.

Constatations :
voir leur site et nos témoignages qui commencent à fleurir sur tous les blogs.

www.institutchiaribcn.com

Que c'est une technique spécifique et très spécialisée.
Qu'elle n'est pas identique à celle qui sont pratiquée dans d'autres centres ou par d'autres professionnels.


Nous avons rencontré une personne qui a eu une section au dessous du cône médullaire. (témoignage du 16/10/2010).
Qu'avons nous retenu ?
Elle a été formelle : aucune amélioration.

Pour le moment, ses douleurs sont persistantes...et son évolution chiari 1....

à suivre...

donc, chance ou pas comme vous le voulez.
Le doute n'est plus possible. Nous, on peut retenir avec un certain soulagement :

"ouf ! on n'a pas fait comme elle"



Comme vous, nous avons cherché à trouver une solution et espéré des réponses.

Pour l'heure actuelle, nous avons obtenu les mêmes réponses que vous.


Quoi qu'il en soit, le corps humain a beaucoup de choses à nous apprendre et nous en apprendra encore.

Et sa complexité n'a pas fini de nous surprendre.

Tout est complexe et nous avons vraiment envie de trouver le bon spécialiste.

Pour illustrer, nous pourrions faire référence à une question similaire sur un sujet différent :
Tenez, prenons un problème mécanique -

Sur un plan de juxtaposition ou d'analogie : (exemple sur un problème mécanique....).

Qui ne poserait pas aussi des questions ?
Qui ne se donnerait pas aussi des réponses ! c'est naturel, humain, rationnel.

Si vous le voulez bien. pour vous donner cet exemple illustré et à titre de réflexion.

Voici un autre exemple,
ce sera "un schéma de questionnement" qui risque de vous surprendre,
Allez - un petit plus pour que vous réagissiez.
Et qui sait,
peut-être résoudrez vous le sujet ?
Si vous y parvenez, c'est que vous avez de solides connaissances ou pratiques en ce domaine.

Pourtant, cela ne signifiera pas pour autant que vous comprendrez la complexité d'un organisme.....


Accrochez vous. C'est parti -

Extraits tirés d'un blog spécialisé en mécanique.

"Du réservoir au moteur.. ?? http://auto.321auto.com/_forum/pompe-tuyau-reservoir.html

Sur une voiture, y a une pompe à injection sous le capot qui pompe dans le réservoir à travers le filtre à GO (il y a 1 tuyau en plastique dur qui vient du réservoir qui arrive au filtre à GO). Ensuite c'est cette pompe qui envoie le GO aux injecteurs, la pompe est entrainée par la courroie de distribution). [...] Pour l'histoire. Il y a eu également l'alimentation en pression.

Réservoir étanche mis en pression. Au début une pompe à main pour gonfler le réservoir à son départ, ensuite on a trouvé une nourrice qui conservait suffisamment d'air comprimé pendant les temps d'arrêt du moteur.
[...] je voudrais savoir comment le carburant va du réservoir jusqu'au moteur, y a t-il un système électrique qui pompe le carburant pour l'amener jusqu'au moteur ou est ce tout simplement le fait que le réservoir soit plein qui fait qu'il aille jusqu'au moteur. [...] "


Alors réponses ? correctes ? incertaines ? probables ?


Difficiles - faciles ?

Pour l'analogie :
Pourrait-on supposer que le ligament filum terminale a une fonction aussi importante que la courroie de distribution ?

"trop tendue ? trop épaisse ? trop fine" ?.....

et les dysfonctionnements apparaissent....

Alors
quels problèmes ?... quelles solutions ?


Comprenez vous, pendant que chaque professionnel défend sa thèse... On est pas prêt de réparer la panne et on risque de finir à "la casse".

Alors, quel est l'avenir du patient ?
idem que deviendra la voiture ?


En simplifiant, finalement cette équation en est-elle-vraiment......une ?

Pour notre part, aucune hésitation, équation ou pas ? Le pragmatisme tranche.

Il est impératif de trouver dès que possible, le bon mécanicien.
C'est-à-dire, celui qui va obtenir des résultats pour que notre moteur fonctionne de nouveau correctement.

Et,
Ne perdez pas de vue que les solutions sont parfois le fruit du hasard ou de longues années de recherches.


à bientôt
estelle










Pour ceux qui demandent comment faire un encart.
Pour envoyer vos dossiers en P.J. et vos liens il est indispensable d'être enregistré ou vous pouvez les envoyer sur la messagerie
amis.d.mom@gmail.com.

Pour permettre une compréhension et une traduction plus aisées, les corrections d'orthographe, de syntaxes sont reprises. On harmonise et on laisse quelques "coquilles" pour que vous ne vous endormiez pas.

Mille fois MERCI :
De nombreux pays sont venus consultés ce forum - Japon, U.S. - Espagne - Portugal - Italie - Allemagne - Canada - Grèce - Afrique du Nord - Suisse - Chine...

Donc,
Merci pour les nombreux encouragements, apports d'informations ou de témoignages et pour votre participation à son développement.




Sans vous, on n'est rien.

N.B.
Les traductions automatiques seront facilitées par ces corrections. Transiter par les correspondants bilingues via FB est possible, nous contacter pour les mises en relation.




Francine
Invité


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liens à voir - http://www.vitamineb9.be/chargement/fr/these_cabaret.pdf

Message par Jenny le Lun 6 Déc - 14:13

bonjour,

Je viens régulièrement vous lire.
Aujourd'hui, je souhaite poster un lien - merci de le publier.

Il s'agit d'une thèse intéressante sur les troubles de fermeture
du tube neural (croquis sur spina bifida, chiari, syring...) 2004

http://www.vitamineb9.be/chargement/fr/these_cabaret.pdf


Je vous le mets parce que vos observations et différentes métaphores rejoignent quelques peu
des bribes de cette étude.


L'image des batraciens etc, m'a particulièrement émue.


Votre méthode de présenter certains aspects des pathologies n'est pas anodine.


Je suis certaine que vous serez un jour entendu. Les suggestions que génèrent vos écrits ne laissent pas insensibles les étudiants en médecine.

Le document proposé est un PDF - j'espère que vous pourrez le parcourir.

La lecture est un peu longue.

On pourrait aujourd'hui imaginer que cette thèse aurait un autre chapitre.
En 2004, les études menées dans les autres pays et les avancées sur certaines techniques ou essais n'étaient pas encore bien partagées.

La thèse a été présentée par Anne Sophie CABARET
Voir sur internet.


Bonne lecture
tous mes encouragements


ad el a écrit:
La date/heure actuelle est Ven 10 Déc 2010 - 13:22

bonjour,

Nous avons reçu ce liens à plusieurs reprises.


Désolée pour le retard... le téléthon, les surcharges de travail, de part et d'autres...
Et voilà le retard s'accumule.

"oui",
La thèse présentée est très intéressante.
Et tout comme vous, nous l'avons parcouru à plusieurs reprises.

Effectivement, il y a beaucoup de pistes explorées, d'explications, de croquis qui ne peuvent pas, nous laisser indifférents.


Bien évidemment, l'inspiration, les écrits utilisés sur les écrits de ce site, sont en partie issus de nombreuses études compulsées, de nombreux recoupements......ce n'est pas vraiment du hasard.

Vous êtes des personnes responsables et vous serez capables de faire la différence.

A preuve du contraire, la passion n'est pas l'antithèse du rationnel et elle permet parfois à l'esprit de s'ouvrir ?

Donc,

- Incidemment, cette thèse ne nous a pas laissé insensible, parce que nous sommes affectés et parce qu'elle est d'une qualité à vous couper le souffle.

- Certes, elle est un peu obsolète (2004) parce qu'elle n'évoque pas les nouvelles techniques mais il y a tout de même une recherche sur l'origine de ces pathologies...
....mécaniques, génétiques.....des causes à effets qui nous interpellent.



Après différentes recherches, nous avons recherché ce qu'était devenue cette étudiante.


Nous avons trouvé un profil qui pourrait être celui de la personne qui a rédigé et présenté cette thèse.

Donc à vérifier : Si c'est la même personne ?
Un grand merci à tous - si vous pouvez confirmer ces informations.

Dr ANNE-SOPHIE COMPAIN-CABARET
Médecin - MEDECINE GENERALE
PLACE GEORGES CHARPAK 87640 RAZES -

Médecin généraliste ? Haute Vienne- alors bon à savoir - piste pour diagnostic...


Et déception...
Ah ben ça alors, aucun laboratoire... aucun grand groupe.... ne l'a recrutée ?

ou alors, aucun groupe, n'a donc perçu la qualité de ses études ?




Nous, simples, petits et insignifiants patients -
on a été subjugué ?

Que dire ?
Elle semble bien avoir cernée différentes pathologies qui nous touchent.





Pfouf............

Faudra t-il encore affrontée, supportée, beaucoup de questions sans réponses....


A quoi servent la création des centres de références ?
Si on ne ne s'intéresse pas aux études et recherches des jeunes et futurs médecins.



Est-ce, cet avenir que l'on peut souhaiter, aux personnes qui consacrent beaucoup d'énergie à des études
qui ne seront pas, ou jamais, dans un avenir prochain, exploitées à leur juste valeur ?



Voilà si c'est le cas.... Elle n'est pas recensée, dans les groupes de recherches.


Encore une déception pour nous ?


Sur le même élan de réflexion, nous vous recommandons l'article ou pamphlet de Jérôme Vincent, paru sur "Le point" N° 1994 du 2/12/2010, interwiew du Pr Philippe Even :

à lire et à méditer.

"la recherche française est KO debout".
Page 125......"aujourd'hui, les contraintes bureaucratiques, financières, hiérarchiques étouffent les chercheurs français. Les jeunes sont le plus souvent désespérés. Les conditions de liberté et de salaires qui leur sont offertes condamnent notre système. Les jeunes chercheurs ne trouvent pas à se loger dans Paris, où se situent une multitude de laboratoires ; ils décrochent un poste fixe à 35-40 ans ; ils sont alors mis au service d'un chef de 55-60 ans, si bien qu'ils ne peuvent jamais mener à bien leur propre projet.
Nous n'avons aucune chance de retrouver un rang à la hauteur de notre génie national si nous ne donnons pas toutes leurs chances aux jeunes."........


Le vrai pouvoir officieux : lobbies et grands corps.... nos commissions d'experts inexperts..."les grands corps de l'état dévorent la plus grande partie des crédits de recherche, pour des projets mirages souvent irréalistes.".....










Jenny
Invité


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centre de référence

Message par Etienne le Dim 12 Déc - 9:19

bonjour,

Diagnostiqué syringomyélie -
et ras le bol de ne pas être compris par mon entourage.
Je souffre de plus en plus.

J'ai R.V. avec le centre de référence dans quelques semaines.

L'attente pour avoir un rendez-vous est effarante.

Je vous tiendrai informé des traitements prescrits.

bonne semaine






ad el a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 13 Déc 2010 - 9:20

bonjour,

Bien -
on attend de vos nouvelles.

Une maxime personnelle :

"Quand on souffre, on prend souvent
de bonnes résolutions.

Quand ce n'est plus qu'un souvenir,
on sait enfin si ces solutions.

nous ont projeté vers l'avenir".



Ne vous découragez pas et tenez nous informés -
on sera là pour vous.

et oui, première réflexion intéressante :
l'attente pour un R.V. est longue.
Vous n'êtes pas le seul à le signaler.
Les centres de références sont .......
très prisés, ou...



donner votre avis.




Etienne
Invité


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syringomyélie

Message par mireille le Mar 14 Déc - 0:54

Depuis, plus de quatre mois, je souffre encore plus,
le rhumatologue semble vouloir continuer un traitement en persistant à traiter mes douleurs sur son choix de diagnostic : cruralgie.


La quarantaine, c'est donc aussi se taire, continuer un traitement qui n'apporte aucune amélioration.


Les fourmillements - douleurs sont plus insupportables.
Les nuits sont de plus en plus difficiles et je suis épuisée.

Faudra t-il que je sois plus avancée pour que l'on m'aide.
J'ai peur de perdre ma mobilité, jambe et main.


Je vous mets mon mail sur la messagerie pour échanger avec d'autres.

ad el a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 14 Déc 2010 - 07:19
hello,

message sur répondeur, bien reçu.

Courage. Vous allez bien finir par trouver une solution.


En écoutant votre voix, en relisant votre message.

Pas de doute vous êtes triste, abattue -

ok, je compatis,

"purée", un instant, curieux, mes angoisses ont ressurgi.
(sans doute fatigue qui est aussi là pour nous rappeler que l'on est, tous, toujours vulnérable)

Et puis - allez...pirouette.
Vous booster - vous stimulez.

Miss,
"please no stress."



Une constatation pour extrapoler.

Cela n'engage qu'une réflexion générale, à approfondir, c'est gratuit, la voici :



- Pour la plupart, on commet, les même erreurs.

En partie :

- celles de chercher à convaincre les autres de la véracité de nos douleurs...

- celles de chercher à comprendre l'origine, les causes, le pourquoi... de nos maux.

Et maigre consolation, quelque fois, "statut quo"
- un peu comme si on cherchait (à provoquer) plutôt notre "défragmentation corporelle".



alors, alors....
Quand, rien ne va plus.
Il y a encore une alternative, méprisée par notre conscient- C'est

- celle d'avancer, de recommencer....


Impératif :
Entre nous, avec nous et avec les autres.
Soyons clairs et honnêtes.

Ne soyons pas hypocrites,
"se plaindre....pleurer sur soi..."


Franchement

Qui aiment entendre les plaintes d'un(e) ami(e), d'un(e) patient(e) ?




Les conséquences ne sont pas toutes positives.

* risque d'être pris(e) pour un(e) hypocondriaque, lassitude de nos interlocuteurs....

et "cerise sur le gâteau" -

Comment leur expliquer ce que l'on ne comprend pas, nous même.


Interrogez différentes personnes qui ont traversé ce désert, parcourez les différents forums.

Ouvrez votre esprit -

Une lumière, une suggestion.

Prendrez vous d'autres risques.

Vous accorderez vous encore quelques minutes, heures, jours pour reconsidérer..le sujet :
incompréhension des autres.

Tenez, par exemple :

êtes vous prête, à VOUS autoriser, à Penser différemment ?


Entendez vous bien, qu'il y a d'autres bouleversements qui nous échappent.

Ainsi,
- Si on persiste à vouloir que notre entourage nous comprenne.

Il nous semblerait aussi, honnête d'affronter ce que l'on ressent et mettre également de côté, nos idées préconçues, du devoir, du bien, du jugement, de la morale, de la douleur....

Imaginez que

Si on nous enseignait comment il faudrait axer notre énergie sur les recherches de solutions.

Si on nous apprenait à canaliser nos joies, nos peines, nos préoccupations sans excès d'angoisse et de stress.

Nous pourrions abandonner nos désirs de tout vouloir maîtriser et contrôler, nous ouvrir à ce qui nous est donné chaque jour : LA VIE.



Pour parler sans faux détour, sans "langue de bois".
Pour la passionnée que je ne suis pas à 100 %.
Entre nous, nul besoin d'être prophète en son pays. (citation à vérifier)

Une cruralgie ou une syringomyélie.....
Un dilemme - qui n'en est pas un.

A défaut, de savoir qu'elle est, la responsable de votre douleur.

Laquelle se cache derrière l'autre ?


Basta,
Raisonnez, prenez la ligne droite...


Et évitons les généralités, et heureusement, pour nous, tous les médecins ne sont pas obtus -

Qui vous empêche de traiter, l'une après l'autre -
Qui vous empêche de frapper à la bonne porte.


Sinon, il y a de fortes probabilités que vos peurs continuent à prendre le dessus.

Testez vous - identifiez la douleur - notez vos seuils de 1 à 10 -


N'avez vous jamais remarqué quand on occupait son esprit, que l'on focalisait moins sur la douleur. Cela s'atténuait.

N'avez vous pas ressenti que -
Plus on se concentre sur elle, plus elle prend des valeurs importantes.


Bien sûr, l'éventualité d'une paralysie (annoncée, pressentie) vous effraye, c'est normal.

On a suffisamment de signaux et d'indicateurs pour réaliser les dégradations.


Servez vous de vos peurs pour trouver le bon spécialiste -

N'acceptez pas la fatalité.

Une autre réflexion hypothétique.
Observez, échangez...
Vous pourrez vous rendre compte que ceux qui sont déjà bien avancés ont aussi parfois renoncé.

Triste et désolant.


Parfois,
C'est eux, qui nous font le plus de mal, eux qui nous jugent...qu'importe.

il semble bon de ne pas s'obscurcir les neurones avec des parasites inhibiteurs.

Cette phrase a pour but de recadrer nos peurs et non les autres.

Alors, cultivez votre volonté et allez vers votre solution.

Et pour les doubles sens, qu'importe leurs réflexions.

Seul, le résultat importe. C'est à dire votre santé.

S.V.P. - Soyez plus confiante.
Vous n'êtes pas seule, plusieurs personnes sont disposées à échanger et à partager avec vous

A bientôt



mireille
Invité


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moi aussi !!

Message par isabel g le Mar 14 Déc - 22:49

Bonjour,
 
Je viens d'arriver sur votre forum et suis comme vous atteinte par ce mal... Chiari en moins grâce à Dieu !
Je vis au quotidien ce que vous ressentez, les symptômes MULTIPLES ET VARIESles incompréhensions de la part des services, dits spécialisés.   
 
Tout ce que l'on a pu me dire depuis 1 an, c'est que tous ces symptômes n'étaient pas forcement liés à la maladie !!! La liste est tellement longue et tellement semblable à celle d'autres patients, comment peut-on contourner le problème, en faisant preuve d'autant de laxisme !!!!!
 
Pour ma part, je suis dans une période évolutive...mal aux articulations, aux chevilles, du mal à respirer, coups de poignard au thorax, troubles de la vue, engourdissements nocturnes des bras, des jambes, céphalées, perte d'équilibre et perte du sommeil... raideur faciale... et j'en passe ..... mais et surtout, un mal -être INTENSE et inexpliqué  ( dans la mesure ou j'avais une vie pleinement heureuse avant  !) 
L' impression que l'on  " m'enterre vivante... "
 
J'espère en vous rejoignant trouver le réconfort que je n'ai guère trouvé auprès de ceux qui étaient supposés me venir en aide...
 
 
 " La plus grande souffrance étant celle de ne plus croire en l'avenir... et parce qu'il n'est pas permis de souffrir ainsi, "
 
       Je souhaite profondément vous soutenir dans vos efforts à faire avancer LE POURQUOI NOUS NOUS BATTONS !!!!!
 
 
 
 
         Cordialement      
 
          Isabel G.






ad el a écrit:
La date/heure actuelle est Jeu 16 Déc 2010 - 6:45




bonjour Isab.



Bienvenue,
C'est avec un grand plaisir que nous t'aiderons,
principalement, dans la mesure de nos disponibilités.

Nous ferons de notre mieux.

Pas de panique, l'énergie ne t'a pas encore quittée -

Incontestablement tu as et tu es une "belle plume" - beaucoup d'emphase - de vie - d'espoir dans ton message.

c'est un plaisir de voir ta lucidité.

Et
Ne pleure pas ceux, qui t'ont quitté lâchement dans ton combat.

"La vrai nature des êtres qui nous entourent ne se révèle, malheureusement, fréquemment et fortuitement, qu'au cours de nos épreuves." vécu personnel - pas un dicton universel.


Pour 2011 - Différents projets sont à l'étude.

Et l'association AMIS D MOM s'entourera de toutes les bonnes volontés,
elle multipliera ces contacts comme nous pouvons aussi le faire avec nos diverses connexions neuronales - puisque les liaisons inter connexions réseaux se ramifient, le cerveau a aussi des capacités inutilisées.

Échanges des informations, publications....échanges, partages...rencontres se développeront.



Alors bien évidemment, tu es la "Bien Venue".



Notre projet du moment est de solliciter la Communauté Européenne pour qu'elle nous aide.
Nous avons trop de difficultés pour trouver des financements.
D'autres associations, d'autres pays travaillent également sur ce projet.
Et parce que nous pourrons témoigner que l'on coutera moins cher à la collectivité.

Quant est-il de la Reconnaissance par l'O.M.S. des pathologies chiari - syringomyélie :

12/2010
Réponse de l'O.M.S. toujours en attente.
Pas pressé - la lenteur existe dans tous les pays.
c'est connu.

Les patients Suisses existent aussi, après tout -
Qu'en pensent-ils ?

La reconnaissance par l'O.M.S. serait probablement, une autre clef qui permettra d'ouvrir des portes et sortir quelques patients qui sont emprisonnés dans leurs conditions.


Donc prochaine étape - demande du soutien du Parlement Européen.

Au fait,
L'Europe - c'est quoi - c'est qui - ça sert à quoi, à qui ?

Le Parlement Européen , si nous obtenons son aval - le rêve, l'espoir...perdureront ?


Des patients pourraient s'orienter vers des traitements, à travers toute l'Europe et un jour, plus loin.



Et peut-être que disparaitrait, la plainte du patient soumis -
Celle, ou on l'on se condamne définitivement.

alors -
Stop, stop pour :
"je n'ai même pas les moyens de me payer une visite chez ce professionnel, alors une intervention...."
Stop, stop...on ne m'explique pas vraiment ma pathologie.


Pour l'ass. AMIS D MOM - l'objectif est clair et sans ambiguïté : accès à tous les patients de soins, de manière équitable.....Informations claires entre patients et professionnels. Contrat tacite entre les deux parties.

Possibilités pour tous les professionnels de soigner des patients d'autres pays sans se battre contre toutes les "barrières administratives" qui se présentent actuellement.

Clarifications des circulaires nébuleuses, limitatives, non adaptées à la réalité.


Pour AMIS D MOM - que retenir de 2010 :


C'est une belle histoire -
qui nous aura apporté son lot d'émotion,
ce ne sera pas une complainte à réécrire,
ce ne sera pas une histoire inachevée
et cela représente, un rêve amorcé.


Après tout -
Rêver ne coûte rien.





Données d'une discussion du contexte 2010.

Les bons professionnels pratiquent dans différent pays.
Les bons professionnels rêvent et souhaitent nous aider....

Paradoxalement, les bons patients cherchent des aides financières -
Et comble, ils n'hésitent pas à s'endetter.
Même schémas chez les professionnels qui cherchent des aides financières (budget, fonds de roulement, de fonctionnement, frais du personnel, investissement recherches...)

2010
L'énergie associative, est toujours difficile à canaliser et à optimiser :
Va t-on s'épuiser et se désespérer (tant de dossier délicat qui ne disposent pas de moyens financiers, de soutiens....).

NON et NON


Indiscutablement, ces situations difficiles, sont vouées, à l'appréciation supra-terrienne, de chaque avis, de chaque service, de chaque juridiction....

Dans ce combat unilatéral -


Ou est la part d'implication, la valeur humaine et fondamentale, du sujet (patient) souffrant ?

Et....
Ou sont les possibilités pour chaque professionnel d'interagir ?


Doit-on se lamenter et continuer à pleurer.
Doit-on dresser un constat pessimiste ?
Doit-on se contenter d'opiner ?

"Les difficultés du patient...
ce n'est certainement pas du vent, de l'air. du virtuel...
Ni de la science fiction.



Humainement, les ambiguïtés existent.

Et oh, HEUREUSEMENT

Surprise douce à notre esprit.

Parfois, on découvre qu'on ne connait pas toujours le fond humain de certains professionnels - (la nature humaine est un peu comme un paradoxe, un équinoxe, un rubicube...)

En parcourant depuis de nombreux mois, et en accompagnant différentes personnes pour différentes pathologies : hôpitaux, centres de soins, médecins... on a aussi partagé des moments intenses avec eux.

Savez-vous que certains professionnels ont une grandeur d'âme inégalée et sont d'une générosité immense.

Savez-vous que certains font des gestes énormes (réduction de leurs honoraires....suivis...conseils sans compter)...
Le secteur privé est aussi une source inépuisable d'abnégation.

Et
"Bons, méchants, différents" - ces adjectifs n'avaient qu'un seul objectif - Celle d'interpeller vos neurones-réflexions.

Car "Vivre"
C'est aussi pouvoir faire des choix de thérapies, de traitements.....

Surtout, quand ils sont encore possibles.


Réflexions métaphysiques, existentialistes :

De nos jours, l'individu a t-il encore son entité propre ?

A t-il vraiment une reconnaissance individuelle et en tant que telle ?

A t-il une existence quantifiable et qualitative qui se mesurera principalement sur une balance administrative, arbitraire, inhumaine....géographique ?


Tout bêtement : L'individu que vous êtes.

A t-il encore le choix de ses choix ?

Notamment, quand on vous refuse l'accès au soin, auprès du bon et même du méchant professionnel !

En somme,
vous ne pouvez pas vraiment choisir votre thérapeute.
Si tout comme moi, il vous est arrivé de percevoir, que vous ne pouviez confier une intervention à l'un des interlocuteurs référents.
Il est important de le dire.
La confiance ne se donne pas incidemment, elle se partage et permet 99 % de réussite.


Pour nos pathologies :

- Les professionnels pratiquent dans différents pays.

Comme nous le constatons : il y a différentes méthodes, différents traitements pour nous traiter.

- Les patients sont issus de différents pays. (pathologies internationales)

- Les professionnels sont aussi de différentes nationalités et de différents pays.




Questions :

Ces différences, seront-elles toujours des frontières ?



Pourquoi - c'est si compliqué !

Argent - pas argent.

Parce qu'on n'a pas de moyens pour se soigner ? - alors, est-ce suffisant pour renoncer ?


"Purée", on ne choisit pas de naître ici ou là ? de venir ici ou là ? d'être ici ou là ? d'Être ainsi.


Nous avons la chance de connaitre des technologies innovantes, de vivre à une époque plus facile que celle qu'on eue nos aïeux...

Qu'est-ce qui ne fonctionne pas ?

...Tout devrait "rouler"...

Et bien, Non, la terre ne tourne pas comme tout le monde le souhaiterait.

Des rêves, deviennent des chimères ?

Des histoires sans dignité humaine ? se multiplient !

Qu'est-ce qui ne tourne pas rond - individualisme, sectarisme, égoïsme....
Crises économiques - pourquoi ne ferions nous pas un loto national au profit de notre système social - Rétablissons les comptes - une fois par an. Les jeux ne pourraient-ils pas, un jour, une heure, cinq minutes, devenir un Service Public....à but humanitaire ?
2 euros par famille/gains pour la collectivité/abnégation des profits/ - jouable non !

Tant de faux problèmes - tant de fausses raisons - tant de points d'interrogations.



Quelle exception, quelle règle.. pourrait rétablir ces dysfonctionnements ?

Il y a forcément des solutions.

Ces éléments sont-ils prémonitoires ? d'un échec futuriste.

Pouvons nous, infirmer la régression de nos sociétés ?

Non et NON
Oublier les scénarios décadents - Sinon, c'est le précipice assuré.
la décadence c'est déjà commencer à le penser donc à le souhaiter.


Pour le cas, des difficultés rencontrées par les patients.

Plus théoriquement parlant :

Combien de dossiers restent en instance, ou sont refusés par les services de la sécurité sociale ? (carte européenne sans utilité ? leurre....).

Le système est déficitaire, fragile....pourquoi l'est-il ? Il y a pourtant, des richesses sur cette planète !

Et encore et encore....
Combien de ministres, de députés, de sénateurs.... passeront sous silence les combats des uns et des
autres ?

Et nous sommes nombreux à les avoir interpellé.
Et des "copié-collé" en réponse - on s'en lasse. On ne décolère pas.


Et
Pourquoi, l'Europe, n'aurait-elle, pas de solutions ?


Pour la profonde athée, apolitique...bla bla que je suis - et qui ne revendiquera que l'once d'humanisme qui lui reste.

Il y a encore des pensées chaleureuses - rémanentes qui me reviennent.

Tenez.

Impossible d'oublier ce que me rappelait un homme qui avait quitté son pays, (avec pour seul bagage sa famille), période d'après guerre, de récession.

Il répétait :

"l'Europe, Nous, les immigrés d'hier, nous l'avons engendrée,
bien avant que les gouvernements de différents pays
n'y aient pensé et bien avant qu'ils ne la matérialisent......

Et, aujourd'hui, l'homme ne sait pas encore partager..."

Constat 2010 -

L'Europe ne donne pas encore à tous, l'équité, l'impartialité, le meilleur d'elle-même.

Si elle souhaite se pérenniser, elle ne devrait jamais perdre de vue que :

Les enfants de Demain, mais aussi du Présent, ce sont aussi nos enfants, et dans leurs veines, coulent du sang de différentes races, de différents pays.

C'est une force insoupçonnée, inexploitée, avec un potentiel inespéré.
L'Europe - c'est vous TOUS

Les professionnels partageront-ils un jour leurs connaissances ? Utopie ou concrétisation.


Après cette interlude.

Isa - Wel COME
Tes lumières et ta bonne volonté ne seront pas de trop.
Et si notre empathie s'illumine à travers les ondes virtuelles.

Voici la pensée de la journée que tu m'as inspirée.




Syringomyélie -
pas facile - Certes, mais
Pourquoi n'aurait-elle pas
une copine ?


ta phrase :
" La plus grande souffrance étant celle de ne plus croire en l'avenir... et parce qu'il n'est pas permis de souffrir ainsi, " - ton "mal être"
résument bien, le degré de tolérance inhumain qu'il faut supporter pour tenir debout.

En relisant tes informations - Une incertitude m'est apparue.
Pour avoir autant de symptômes diffus.
La syringomyélie, peut-être ?

L'hydromyélie ? à vérifier.

A t-on explorer plus longuement tes IRM lombaires ?

Pas de compression médullaire sur les lombaires ou scoliose ?
ou est situé ton cône médullaire ? regarde l'IRM - position ?



Si ta profession exige une position debout, n'as tu pas des soucis, douleurs aux chevilles, mains ou aux articulations (canal carpiens) ?
Pas de descentes des amygdales cérébelleuses ? Légère traction ou descente ?


Sur ton rapport IRM - détails des positions des cavités syring. ? (deux ? non !)
cervicale ? et peut-être dorsale.

as tu d'autres symptômes qui pourrait expliquer l'intensité de tes symptômes ?
Depuis combien d'années, subis tu vraiment ces difficultés. N'y a t-il pas eu d'évolutions ?

Et si tu as un moment - lis et relis cette étude.

Il est important de se documenter - cela permet de mieux comprendre ce que notre corps, essaye de nous dire.

Les anomalies qui se présentent pendant notre évolution embryonnaire ont des répercussions tout au long de notre vie.


Liens : http://irmresonance.over-blog.com/article-6376786.html

Voici un extrait d'un passage à découvrir -
sujet : LES FOSSETTES SACRO-COCCYGIENNES
POURQUOI, QUAND ET COMMENT LES EXPLORER ?

Variante de la normale ou stigmate cutané de dysraphisme spinal occulte ?
M. LENOIR, L. LEFLOT, T. BENHARRATS

Après lecture, je voudrai bien devenir, une mouche, le temps de vous surprendre et espérer que vous allez inspecter tous vos nævus, vos fossettes,.....hyper ou hypopigmentation, pilosité, angiome, infiltration cutanée, sinus dermique, grosseur adipeuse.

Personnellement, il se trouve que ma cartographie dermique a subi des métamorphoses.

Et,il a bien fallu que l'on me traite, enlève certains d'entre eux... et à l'époque, je n'avais fait aucun rapprochement.

Et regrettable, je n'ai jamais vu ces détails portés sur mon dossier médical : des kystes, des naevus...
Vieux souvenir.
C'est vrai, que le bistouri de plusieurs praticiens s'en sont chargés.


asseyez-vous -
plongez vous -
Imprégnez-vous -

Les corrélations, les indicateurs....les adiposités sont aussi des signaux à décoder et à prendre en considération.


Le relief organique -
Cela pourrait aussi être, un surprenant livre policier dont le sujet est votre organisme.

On ne pense pas toujours à explorer notre "carte dermique" personnelle.

Allez suspense ou intrigue - on démarre.


à lire et relire -

"Le dysraphisme spinal occulte peut évoluer lors de la croissance vers une compression lente de la moelle et de la queue de cheval avec un tableau neurologique associant des troubles sphinctériens, une atteinte des membres inférieurs avec déformation des pieds, déficit sensitivo-moteur et amyotrophie, dans le cadre de la moelle attachée basse ou vers des méningites à répétition en cas de sinus dermique.



Son diagnostic précoce permet d’améliorer la prise en charge thérapeutique avec parfois une cure chirurgicale permettant d’éviter les complications évolutives.

La peau et la moelle épinière ont une origine embryologique ectodermique commune. Une disjonction prématurée du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané serait responsable d’une anomalie de fermeture de la partie caudale du tube neural. L’embryologie normale du tube neural commence au stade de plaque neurale au 17ème jour de gestation. Le neuro-ectoderme et l’ectoderme cutané sont alors en continuité. A leur jonction se situe des plis neuraux. La plaque neurale s’élève et se plicature pour former la gouttière neurale puis le tube neural lors de l’apposition et l’union des replis neuraux. Des cellules mésenchymateuses migrent vers la ligne médiane entre la notochorde et le tube neural en avant et entre le tube neural et l’ectoderme cutané en arrière. Un dysraphisme spinal correspond à l’absence de fusion ou à la fusion incomplète des structures neurales, mésenchymateuses et cutanées.
Le dysraphisme spinal occulte est un terme commun regroupant : l’attache basse de la moelle, le lipome spinal (lipomyélocèle et lipomyéloméningocèle, fibrolipome du filum terminale, lipome intra dural), le sinus dermique, le syndrome d’épaississement du filum terminale et la diastématomyélie (dédoublement de la moelle au dessous de la 5ème vertèbre thoracique) et le kyste neuro-entérique.



Le lipome spinal résulte de la transformation en graisse des cellules mésenchymateuses induite par la gouttière neurale suite à une séparation prématurée du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané avec migration des cellules mésenchymateuses avant la fermeture du tube neural.


Le sinus dermique résulte du défaut de séparation du neuro-ectoderme et de l’ectoderme cutané sur la ligne médiane avec adhérence segmentaire et formation d’un tube épithélialisé entre la dépression cutanée et la moelle.

Pour Kriss, Lair-Milan et Korsvik, une fossette sacro-coccygienne simple est superficielle, borgne, d’un diamètre inférieur à 5 mm, situé à moins de 25 mm de l’anus, sans lésion cutanée associée.

Il s’agit d’une variante de la normale ne nécessitant aucune investigation complémentaire.

Toute fossette sacro-coccygienne dont la taille est supérieure à 5 mm, avec une distance supérieure à 25 mm par rapport à l’anus et/ou l’existence de signes cutanés associés doit faire rechercher un dysraphisme spinal occulte associé.
Les signes cutanés sont par ordre de fréquence décroissantes, le lipome, l’hypertrichose diffuse ou la touffe de poils, la tache pigmentée (naevus mélanocytaire, macule pigmentée ou hypopigmentation),
l’hémangiome,
le naevus vasculaire,
le kyste dermoïde,
l’hamartome complexe et le neurofibrome


Le dysraphisme spinal occulte est un groupe hétérogène de malformation dont le diagnostic est possible par échographie médullaire ou IRM médullaire.


Les radiographies simples permettent l’étude des structures osseuses.
L’échographie médullaire est non invasive, non irradiante, peu onéreuse. Par ailleurs, sa réalisation ne nécessite pas de sédation, la disponibilité des échographes est grande.


Par contre, elle doit être réalisée le plus précocement possible dès les premiers jours de vie. Elle est réalisable tant que les arcs postérieurs ne sont pas ossifiés. Elle permet une étude du contenu rachidien (de la moelle, de ses racines et des espaces sous-duraux) et des tissus sous-cutanés.


La moelle est étudiée de la jonction bulbo-médullaire jusqu’aux racines de la queue de cheval avec étude de ses mouvements.

Le cône médullaire change de position durant les premiers mois de vie [Wilson, DiPietro, Rowland]. Sa position est entre T12-L1 et L2-L3. Le filum terminale est échogène d’une épaisseur de 0,5 à 2 mm. Au delà de 2 mm, au niveau de L5-S1, il est pathologique.


La mobilité des racines de la queue de cheval est étudiée ainsi que la présence d’une masse lipomateuse dans le canal rachidien.
En faveur d’une moelle attachée basse il existe une fixation anormale postérieure du cordon médullaire, la perte du renflement lombaire médullaire avec une position du cône médullaire au dessous de L3 et le défaut de mouvement pulsatile du cordon médullaire et des racines nerveuses.




En cas d’anomalie détectée en échographie ou de difficulté d’étude en échographie liée à l’âge ou à l’ossification des arcs postérieurs, l’IRM est indiquée. Elle permet de préciser le type de dysraphisme spinal occulte et de réaliser le bilan pré-opératoire.





Toute fossette d’un diamètre supérieur à 5 mm, située au delà de 25 mm au dessus de l’anus, d’autant plus qu’elle est associée à des signes cutanés (hyper ou hypopigmentation, pilosité, angiome, infiltration cutanée) doit être explorée par échographie avant l’âge d’un mois et demi, et par IRM au delà de cet âge.






isabel g
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douleurs

Message par théo le Ven 17 Déc - 11:47

bonjour,

je voudrai dire que j'ai subi dernièrement une ectomie pour un chiari 1 à 2 mm et que j'ai eu beaucoup de difficultés à me stabiliser -

J'avais l'impression que je rechutais, j'étais découragé et vous m'avez encouragé.

Je pestais : rembourser un prêt alors que je souffrais encore.

Vous m'avez de nombreuses fois rappelé : Stopper mais pas guéri.
Travailler, occuper votre corps et votre esprit.

Et il m'a fallu beaucoup de travail sur moi-même.


J'ai compris ce que vous m'avez dit, il est nécessaire de se battre contre ses peurs. La douleur est en proportion de nos angoisses.

Je ne comprenais pas pourquoi, les douleurs étaient plus fortes et insupportables.
Je faisais une fixation dessus et elles me suivaient partout.

Depuis quelques semaines, j'ai repris des activités : sports, marches, lectures, cinémas.
Je dors quand je suis trop fatigué et je relativise.

Six mois pour trouver une amélioration - alors dans un an - puis deux - cela devrait aller mieux.

merci pour ce que vous faites - je vais pouvoir à mon tour, aider d'autres personnes.



théo
Invité


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intervention au Canada

Message par ewin le Sam 18 Déc - 12:20

bonjour,

Je vous lis et je me sens concerné.

Je n'ose pas parler de cela avec ma famille.
Parce que c'est l'angoisse.

Notre famille est touchée par la malformation CHIARI - type 1


On retrouve ce problème, sur trois générations -


Deux d'entre nous - ont subi une intervention sur la région Parisienne.

- opération invasive. Puis rechute.



Nous nous sommes alors orientés sur le Canada, nous avons subi une autre intervention.

Ce n'est pas facile de réunir des fonds mais ce n'est pas facile quand tous les jours on se demande si on a fait le bon choix pour soi, mais aussi pour ses petits enfants.

C'est vraiment difficile de vivre avec cette pathologie.

Et, vous lire m'apporte un peu de réconfort.

ewin
Invité


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Communauté Européenne

Message par Johan le Sam 18 Déc - 13:12

hello,

Informations - vos suggestions de solliciter le soutien de la Communauté Européenne est honorable.


- 27 pays - 27 nationalités -


Sur les sept dernières années, l'Europe a distribué 347 milliards d'euros dans 271 régions.



Pour soutenir les recherches - Pour nos enfants - On frapperait à toutes les portes.



Pour les traductions, je vous donnerai bien volontiers, un coup de pouce.

à bientôt


Johan
Invité


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Le langage du cœur est universel

Message par estelle le Lun 20 Déc - 1:16

thank you very much


Grazie mille


Merci beaucoup...


Toutes les bonnes volontés seront mis à contribution.


- 27 langues - 27 pays - 27 traductions - (autant de pays ?).


"Oups" - effectivement,

Travail titanesque
OK


Nul n'est tenu à l'impossible.

ok -
Certaines dépenses sont des investissements et on ne sait pas toujours qu'elles le sont.
Certains investissements sont des erreurs et on ne sait pas toujours qu'ils le sont.

Donc,
nous ferons de notre mieux, parce que nous avons maintenant nos convictions.


Nous garderons l'espoir parce que d'autres pourront trouver également une amélioration.


La morosité est un chemin qui ne mène nulle part.


Les travaux, les études nous confortent qu'il y a encore beaucoup de pistes à explorer, de chemins à parcourir.

Tous s'accordent - les petits, les grands....
Le cerveau a aussi, beaucoup de choses à nous apprendre -

Et
Bien que, nous apprenons tous les jours - c'est regrettable, nous oublions le lendemain.

Retenons dans un coin de celui-ci, que la diversité est une richesse.



Tenez, prenons un exemple -

A partir d'un autre domaine, l'entreprise....

Des études ont fait des approches sur la rentabilité de la diversité au sein des entreprises.


Elles sont sans appel...

"Dès lors qu'elle met en place une politique d'accompagnement (voir ces études), l'entreprise accroît sa performance économique.....cf études de M. Alan Fustec, Président de Goodwill-Management....(article réalisé par Laurence Allard - Le Point 1995)"



Pourquoi, cela ne fonctionnerait pas également pour notre système de société ?
Notre système de couvertures sociales ? (5 ou 6 branches - ce n'est pas le nombre qui changera - c'est l'objectif - solidarité....qui prévaudra...ne supprimons pas les avantages et déductions qui sont le moteur de la cohésion sociale... )



Qu'attendons nous pour valoriser les diversités au lieu de les rejeter, de les bannir....

"Les diversités (handicapés, seniors, origine ethnique ou géographique, femmes, jeunes....) pourraient bien-être, le futur et la richesse de toutes sociétés, entreprises qui combattront et surmonteront les idées reçues.


Gageons, que la pluralité est une pièce de l'échiquier du futur.

Et qu'elle pourrait bien avoir gain de cause sur les prévisions pessimistes qui polluent notre énergie.



Pourquoi,

le partage ne serait-il pas générateur de motivations, de compétences supérieures, de plus grande productivité...?


Pourquoi, ne développerait-il pas l'esprit collectif ainsi que nos performances, (rien de mieux que le mélange de cultures, des connaissances...) pour stabiliser la paix.


Alors en attendant - de trouver 27 traducteurs ou 27 connexions cérébrales -



"help we"

Et pour ne pas désespérer.



On continuera à utiliser le langage du cœur parce qu'il ne peut être qu'universel.




L'espoir est encore possible parce que que les perplexes d'aujourd'hui peuvent devenir un jour, les bâtisseurs de demain.


Cela ne se produit pas que dans les contes, les fables.....
Un rêve peut devenir réalité.

"A dream of life and a dream that maybe, just maybe we were the ones....."



Mon rêve à moi, il est singulier et il ne me quitte pas :


Le premier vœux que je souhaiterai voir se cristalliser en 2011 dépend du bon vouloir de notre société.

Il m'arrache le cœur et il me révolte chaque jour -

Le voici -
C'est qu'une femme admirable qui m'a profondément émue ces dernières semaines, mois et bientôt des années, puisse enfin obtenir une intervention de la section du Filum terminale.

Elle a déjà été opérée de manière invasive sur la région Parisienne (chiari 1 - syringomyélie)-
Nul n'est besoin de lire 27 langues, de comprendre 27 interprétations.

Son regard, sa détresse vient à nous à chaque pensée.

Elle nous crie sa détresse, sa rage pour que tout redevienne normal.


Ah oui, pour vous c'est une inconnue - qu'importe, elle n'est plus dans les statistiques des grandes études.

Nous, on sait qu'elle a rechuté - elle a eue le courage de nous dire ce qui nous attendait et nous a stimulé dans nos choix.


Tous les jours, mon cœur souffre pour elle.

Son rêve et le mien se rejoignent.

"stopper son évolution inexorable"

Ces jours, elle a trouvé le courage de se battre et de solliciter une ultime considération,
celle de bénéficier d'une prise en charge pour une intervention F.T.


Aura t-elle une main tendue des services administratifs ?
Aura t-elle un battement de cœur du nouveau Ministre de la Santé ?
L'entendra t-il ?
L'exaucera t-il ?

J'ose espérer et croiser les doigts.

Et pour demain - Commençons à illuminer notre vie et celle des autres en pratiquant la diversité.


A suivre -




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C.I.M.A. et institut Chiari syringomyélia BARCELONE

Message par Maguy le Lun 20 Déc - 18:21

Je mets longtemps à comprendre et à décoder.

Je cherche trop dans les analogies.

Mais vous avez écrit quelque chose d'intéressant.


Diversité, mélanges de cultures, de connaissances.


Alors est-ce pour cela qu'ils sont en avance.



- à C.I.M.A. Centre International de Médecine Avancée de Barcelone -
Et à l'institut chiari syringomyélia, dans l'équipe médicale, il y avait bien, plusieurs nationalités.

Et tout, comme vous, j'ai vérifié l'intégrité du centre et de la fondation.

J'ai contacté l'ambassade de France en Espagne.
Ils m'ont confirmé que ce centre était sérieux et reconnu.
Centre Privé, spécifique, spécialisé.



Ma syringomyélie ne me permet plus de travailler.
Je suis opérable pour un F.T.


En France, on nous considère fréquemment comme des psycho somatiques.
Un peu de trop de tout, plus envie de me justifier auprès de mes proches qui ne comprennent plus ma souffrance.

Le lyrica, qu'ils se le gardent.


En 2011, je prendrai l'option F.T. et au moins j'aurai essayé.

Après tout, je n'ai plus rien à perdre.

à bientôt -

Maguy
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merci de me faire savoir .

Message par sylv (77 le Mar 21 Déc - 13:35

 je voudrais juste savoir ce que veut dire ce message,

excuse moi ma mémoire me joue des tours, je serais ravie de pouvoir comprendre je m'en veux beaucoup de ne pas comprendre, et pourtant je fais des exercices de mémoire mais en ce moment rien n'y fait je n'arrive plus à me rappeler.


merci à vous bisou et je vous souhaite tout
de suite de bonnes fêtes
avant que j'oublie

milles merci à vous tous et toutes

bisou sylvie. santa  Sad 

ad el a écrit:

bonjour

La date/heure actuelle est Mar 21 Déc 2010 - 21:33


Coucou, Grande sœur chiarienne,

Oui - oui - c'est pour toi -comme tu l'écris :

donc comme tu le redemandes -
je te le fais savoir.



On a toujours joué, cartes sur table.


Cela fait du bien de voir que tu réagis.
Je pensais que tu hibernais comme les marmottes et que tu pensais
que je ne me souvenais plus de toi.




Le message est bien pour toi,


oUF Ouf
Ouf - tu arrives encore à lire... à écrire.... à Sourire -
Que me dis tu - Tu perds la mémoire.
Essaye de ne pas perdre le discernement ?
Et si tu as le sentiment que ton cerveau devient du "gruyère" -
Réagis - LUTTE





Le temps passe - il s'égrène et tu dois continuer à espérer.

Je serai bientôt sur ton secteur -
Les kilomètres nous séparent,
on peut encore les rapprocher.


Tu fais de ton mieux pour ne pas vaciller et résister.
C'est tout à ton honneur.

Le message est simple et médiatisé pour t'insuffler le COURAGE -
informer les troupes.


Ton dossier sera instruit tôt ou tard et tu auras une réponse.

Après tout ce que tu as traversé.


Rappel :
Une super méga : Intervention invasive en 1997....craniéctomie...


depuis trois ans, nous échangeons nos expériences, combats...
Et à chacune de nos rencontres, c'est systématique, nos ondes cérébrales s'entre choquent -

WHOuAouuuuuuuuuu

C'est aussi fort que des bulles "de Perrier" frappées et bien glacées.
Tu me suis -
Il faut s'accrocher et Vivre si possible intensément.


On ne s'est jamais fâchée.

On est toujours émue de se voir, de se parler.....Et tu voies je ne t'oublie pas.

Mon cerveau n'est plus un Roquefort ni un Emmental...Il est de nouveau irrigué.


Ce que j'apprécie chez toi - c'est ta franchise - "blanc c'est blanc - Noir c'est N."

Ce qui me touche : c'est que tu ne pratiques pas la "langue de bois - ni celle de Molière" -
Toi, c'est tout vu, cela vient des entrailles.

Quand je cherchais et que je remuais la terre entière pour rencontrer les uns et les autres.


Tu n'as pas hésité à témoigner.

Et quelle femme courageuse ? Tu es.
- Tu en as dans les "tRIpEs."

Tu nous as montré ce que pouvait être la vie d'une chiarienne craniéctomisée.

Tu t'es déplacée au centre de référence et tu es revenue avec un espoir qui est finalement parti en poussière - atomisé -
Les dogmes sont des promesses poussiéreuses.




Beaucoup, ne parlent pas ouvertement de leurs difficultés.
Beaucoup se contentent d'une amélioration mais n'ont pas une vie meilleure.

Chez Toi - "Noir c'est N. - B. c'est Blanc" (en sens inverse - on a le même sens)


"Nous" - deux histoires deux expériences - et deux résultats différents.

Nos différentes rencontres et échanges ont toujours été sincères et sans fioritures.

c'est "Fou" (tu sais comme dans la pub sur Perrier).
Cela a toujours été de grands moments d'émotions.

Désolée, la dernière fois, c'était trop rapide - et j'étais peu disponible. Et je m'en veux de passer en coup de vent, à côté de tous ceux que j'affectionne.



Alors, je me dit que nous avons encore certainement des choses à faire ensemble.
Oui, je reçois bien tous tes nombreux mails...


Je suis parfois laconique - ben oui - cela m'arrive aussi.

Je fais de mon mieux pour ne pas devenir une femme surbookée...Surtout quand mon cœur me menace de faire la grève. (métaphore)

Pour l'heure, nous avons partagé.



Tu as 13 ans de recul sur la craniéctomie- et quel recul.
Tu n'as plus aucune proposition.
"Laissée pour compte - soins kiné, médicaments à profusion -
Et de plus en plus de difficultés à comprendre.
"Mamamia" - ne coule pas.

Tu as envie de te battre et tu n'as plus la force.....après ce message tu seras
"Mille fois plus forte".

En ce qui me concerne, j'ai 2 ans 1/2 demi d'avance (oup, je n'aime pas le mot recul) sur la section du F.T. et.....je vais bien.
Alors, je peux maintenant te donner un peu de mon énergie pour te soutenir à mon tour dans ta démarche.
Et
Solliciter ce que tu attends depuis des mois. (Qui ne progresse pas - recule - c'est une phrase qui revient souvent dans les discussions - je lui préfère la phrase : Avance, recommence - regarde devant).

Pour 2011
Je te souhaite une section du F.T. en espérant du fond du cœur que cela stoppera la progression insidieuse, inexorable...que tu subies.


Tu m'as toujours soutenu c'est à mon tour de t'apporter un peu d'espoir.


Tiens bon.
Entretien ton moral - ton physique - tes neurones.

Pense au petit de 5 ans, que tu as rencontré courant 10/2010.
As tu perçu la profondeur de son regard ?
Certains jours, il doit se demander ce qui se passe dans son cerveau.

Pourquoi c'est plus difficile de sourire à la vie.


Pense aux générations qui nous suivront.

C'est pour toi et les autres qui n'ont plus la force, l'énergie, les moyens de se battre.
Que nous continuons.


Je t'envoie toute mon affection
Passe d'excellentes fêtes de Noël




sylv (77
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dérèglements hormonaux et chiari

Message par muriel le Jeu 23 Déc - 9:24

bonjour,

Sujette à de nombreux malaises vaguals, dérèglements hormonaux.
Mes problèmes sont plus importants en position allongée.
Un I.R.M. de la tête expose une suspicion de chiari 1 à 3 mm.

J'aimerai échanger avec des cas similaires.
merci





ad a écrit:


La date/heure actuelle est Dim 26 Déc 2010 - 20:10
bonjour,

Il serait intéressant de disserter sur le sujet malaise et dérèglements hormonaux.

Oups, chiari ?
malaises vaguaux -
En fait - il faudra bien un jour que l'on revoit ce sujet.

Les différents témoignages devraient pourtant, nous éclairer et nous interpeller.

En présence d'un étranglement du cervelet, on pourrait s'accorder sur des différences.

Que vous dire de plus, avec humilité (les personnes symptomatiques n'ont cure des cm)
Si vous pouviez vous pencher plus intimement sur votre vécu.


Auriez vous remarqué,
que les pertes de connaissances ou malaises que vous semblez évoquer sont différents....
et que rajouter de plus, pour les surprenants dérèglements hormonaux ? (pas facile d'en parler)

Malheureusement, c'est parfois, la pochette surprise qui vous assure, une vie difficile pleine d'imprévus, un risque de vous confiner dans l'anormalité.


Pour entrer dans le sujet, il serait bien de parler ouvertement de ces différences :
Chiariens - malaises ? (listes non exhaustives)

perte de connaissance plus importante qu'un simple malaise
Des douleurs diffuses accompagnent ces malaises....., sensations...douleurs thoraciques, pressions nuques, tempes, sudations excessives, difficultés à respirer, pertes de sensibilité d'une partie du corps, raideur, nausées, fourmillements, pressions oculaires, stress inexpliqué "in crescendo", doigts crispés, refroidissements des membres, difficultés de penser, de formuler, incontinence et voir plus.....
Et comble - plus fréquemment, la nuit que la journée....

Et ces fameux dérèglements hormonaux ?


Un imbroglio corporel....une énigme qui nous déroute fréquemment chaque mois, chaque évènement.....(...sexualité, libido, grossesse, naissance, dérèglement ovarien.... bonjour, la vie à deux -....).


Malheureusement, ces dérèglements ponctuent de nombreuses visites chez des spécialistes qui auront bien du mal à vous régulariser et à trouver une explication ou un traitement.

Et oui,
Beaucoup s'accordent à dire que l'on a beaucoup de peine à expliquer cela à un professionnel, à un(e) ami(e)...


Incohérence - tragédie pour nous - que vous dire d'autres qu'il faudra bien un jour clarifier nos difficultés.

la position allongée ne nous épargne pas ces épisodes douloureux ;


c'est pourtant, ce que l'on préconise lors de suspicions de tels malaises.... (vous comprendrez que l'on finit par saturer, de ces diagnostics de convenance - malaise vagual).



D'autre part, vous évoquez un paradoxe.

Si nous nous accordons sur le fait.

Qu'il semblerait bien que la position horizontale ne soit pas notre favorite. (sourire - )


Et si vous mettez en œuvre les conseils,

Ne trouvez vous pas surprenant !

Que c'est, cette position que l'on propose.
Malaises ! vertiges ! perte de connaissances ! syncopes ! - tous logés à la même "enseigne"



Et oui - Facile - réponse "passe partout" :

malaise vagual.....chic - c'est rien - on est normal(e).



Alors, comme ce ne sont que des principes acquis ou établis - on acquiesce et on subit.


Constat -

Ah quoi bon s'époumoner, les perspectives sont préétablies, les choix sont restreints.

On s'emmure en pensant qu'il est préférable de ne pas se justifier ou de se confesser.



Quelle erreur de plus.
La solitude et la résignation pour confidents - Une autre épreuve.




De toute façon,

- sans compréhension et sans explication - on a le sentiment d'être livré à soi-même ou d'être différent des autres.
et
- accepter le leitmotiv : psycho somatique -

On en fait une sur-dose - les traitements anti tristesse - anti émotion - anti Tout - deviennent aussi des anti Vie.

Surtout, qu'on ne résout en aucune manière, ces dysfonctionnements (organiques).




Alors, si tout comme notre "nerf vague", on préfère rester dans le vague. C'est aussi peut-être par obscurantisme.


C'est bien d'en parler ouvertement
vous avez une piste : chiari.
Orientez vous sur un bon professionnel.

Si vous avez connaissance de votre pathologie (c'est extra - de toute façon cela ne sert à rien de la nier - on a essayé de le faire...c'est un choix sans destination), il est préférable d'en parler à vos proches. Ainsi, en cas de malaise, la réaction de l'entourage sera peut-être plus appropriée.
Ils se seront documentés. (c'est un peu pour cela que l'on s'exprime...)



Toutefois, il est difficile de préjuger ou d'avoir des solutions.

Là aussi, c'est le brouillard.
En cas de perte de connaissances (chiarien), certains aiment avoir la tête plus basse, d'autres la position sur le ventre, d'autre sur le côté.....et au réveil, ou après ces moments...... tous, espèrent qu'il n'y aura pas d'autres épisodes.




Allez -
"Pirouette" - retour à la gaieté.


Voici une question à zéro sous -

Le nerf vague, parcoure t-il notre colonne vertébrale ?

Localisation "sympathique" ?



Autre réflexion (pas une généralité) - considérons qu'elles n'ont pas leurs places (les généralités) dans les malformations, les syndromes.... cérébrales.

Et si possible, en évitant de tomber dans le prosélytisme.

On s'aperçoit avec le recul, en écoutant les différents témoignages rapportés (confiés).
Qu'effectivement, après une section du filum terminale, les malaises ne sont plus ce qu'ils étaient.

Que les reprise d'activités physiques, mentales...soient de nouveaux possibles. (suivant votre évolution - il est bien entendu que ce qui est perdu - ne se récupère pas du jour au lendemain)

Et de plus
- oh surprise.
Le "cycle lunaire" -métaphore biologique d'un cycle féminin, peut retrouver une régularité rythmée.

Alors - autre question ?
Le reprogrammateur cérébral reprendrait-il le contrôle de l'organisme ?


Prenez bien en compte que nous n'avons pas d'explications -
autres que notre expérience. Et chacun de nous réagit différemment.




Pour l'étymologie :
Vous avez écrit "vaguals" - vagaux ? oui, comme c'est vague ! bizarre !

Quelle dénomination !

nerf vague :
Dilatateur-contracteur -
régit-il les symptômes et les systèmes ?

Ou serait-il tout simplement, un indicateur de perturbations organiques, caractéristiques des chiariens ?




Enfin, si vous pouviez nous laisser une adresse courriel ou un numéro de téléphone, nous échangerons bien volontiers avec vous -

Nos systèmes "sympathiques et para sympathiques" auraient bien des satisfactions a échangé leur ressenti.

à bientôt






courriel1 a écrit:

La date/heure actuelle est Dim 26 Déc 2010 - 22:07



je "copie-colle" un vieux message de Kris, IADE forum secourisme
http://forum.secourisme.info/secourisme-sauvetage-urgence-f3/malaises-vaguales-t1715.html

-----------------------------------------------
Le malaise vagal est un malaise comme vous le savez impressionnant mais bénin. En présence d'un sujet victime de cela il faut impérativement l'allonger, relever les jambes, et stimuler la personne comme si l'on voulait réveiller quelqu'un d'endormi.


Que se passe t il physiologiquement ?? Notre corps est rempli d'un liquide (on dira le sang environ 5 l). Or en temps normal ce volume de liquide est distribué dans l'organisme grâce à un équilibre bien précis entre deux systèmes :

Le sympatique qui contracte les vaisseaux sanguins

Le para-sympatique qui dilate les vaisseaux sanguins


Lors d'un malaise vagal due à une émotion, chaleur élevée, douleur....ce système se dérègle pendant quelques secondes.

Le système para-sympatique prend le dessus sur le système sympathique et il a donc dilatation massive des vaisseaux.

La personne est debout donc attraction terrestre oblige le sang afflue vers le bas du corps il y a chute de la tension artérielle le cerveau est moins bien irrigué et donc la personne s'écoule inanimée

Rien que le fait d'être allongé améliore l'état de la victime et en lui relevant les jambes nous allons contribuer à faire revenir ce sang vers les organes nobles tel le cerveau, les reins, le cœur, les poumons.

La stimulation de la personne (tapotements sur les joues) va contribuer à stimuler le système sympathique et donc dès la reprise de conscience l'équilibre sympathique/para-sympathique revient

Dernier détail l'appellation malaise "vagal" vient du fait que le principal nerf du système para-sympathique (celui qui dilate) s'appelle le nerf vague.



http://www.anatomie-humaine.com/Nerf-vague-ou-pneumogastrique-X.html?id_document=79







muriel
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Vertiges

Message par Louise le Mer 29 Déc - 9:20

bonjour,



Atteinte de syringomyélie et ayant subi une décompression cérébrale chiari il y a déjà quelques années.

J'ai passé un sale moment avec des vertiges horribles.
C'était si fort que j'en avais la nausée. J'ai tout de suite pensé au pire.


Je ne pouvais plus me lever du lit sans perdre l'équilibre, tout tournait autour de moi.
Cela a duré 1 quinzaine de jours puis petit à petit cela à commencé à rentrer dans l'ordre.

C'EST UN COMBAT PERMANENT RIEN N'EST JAMAIS ACQUIS.....







ad a écrit:

La date/heure actuelle est Ven 31 Déc 2010 - 0:39

En lisant ton message -
Petite clochette du soleil -
une douce musique a suivi -
on se devine depuis quelques mois - on se retrouve.
Le virtuel nous a connecté - c'est magique.



- merci d'avoir pris le temps de t'exprimer.


Certes, après lecture - je n'ai pu retenir la profonde expiration -
Pfoufffffff - (soupir - rejet du Co2)



Bien entendu - c'est aussi une Musique..... vibratoire.


Et les neurones s'activent, les questions s'entrechoquent..

On pourrait échanger sur un point qui me "tarabiscote" depuis quelques mois.


- Pourquoi a t-on le sentiment que la décompression pourrait avoir des effets similaires à une amputation.
Analogie, amputation d'une partie de notre structure corporelle (l'extrémité du crâne). On s'en sert pour limiter l'expansion
incurable d'affections graves comme par exemple la gangrène

ou si l'on veut interpréter : l'étranglement du cervelet.


On l'applique à titre préventif pour limiter la douleur ou éviter l'apparition d'autres pathologies....l'évolution irréversible...ou pour éviter la mort subite.



but - why ?

- Pourquoi, y a t-il autant de rechutes ?

and

- Pourquoi continue t-on à les faire ?



Dis moi Clochette - tu es une femme très intelligente, sensée...



Ta formation professionnelle médicale ne peux pas te laisser indifférente,
ne te poses tu pas des questions identiques ?



La décompression - Tu l'as subie.

de Toi à Moi - de Moi à Toi -



Ce n'est ni plus ni moins qu'une amputation d'une partie de l'occipital.



Qu'en penses tu ?
Les chiarien(nes) y sont-ils suffisamment préparé(e) ?


Et for you

A quand, ton prochain I.R.M. de contrôle ?
Et quels médicaments absorbes tu ?



Per favore,
Ne te décourages pas - il y a forcément une raison à tes vertiges.


Retiens cette mélodie :

Il n'y a pas d'automne sans feuilles, d'hiver sans neige, de printemps sans soleil et de joie sans être partagée.

On poursuit sur M.P.

Prends soin de toi -
2011 arrive à grands pas -


N.B. je serais à mi chemin entre ta contrée et la prochaine rencontre des ectomisés.

Ce serait peut-être l'opportunité pour toi de rencontrer des cas similaires et de trouver à ton tour, la motivation pour tenter l'alternative.









Louise a écrit:


Merci petite fée porte toi bien pour nous










ad a écrit:

Avant de terminer l'année 2010- les vœux les plus secrets sont pour ceux qui attendent l'espoir -
alors espérons pour vous TOUS qu'ils se réalisent sur 2011.



















Estelle a écrit:


La date/heure actuelle est Sam 1 Jan 2011 - 17:17




Douze mois de 10 Vœux pour le Nouvel An MMXI
2011


Maintenant que 2010 vient de 10paraître,
accueillons sans 10cuter et sans grand 10cours cette nouvelle année.

Prenons de la 10tance avec les 10cordes et les 10putes.

Nous 10posons de 365 jours pour se 10tinguer 10crètement
en 10tribuant amour et tolérance autour de nous.
Mais n'oublions pas, tout de même, de nous 10traire
tout en étant 10ponible pour les autres.







Bonne année 2011 et bonne santé à TOUS


˛˚˛*˛°.˛*.˛°.*. *˛.˛°˛.* Bonne * ˛ *˛.
˛° _██_ *..*.° / \ .˛* .˛˛.˛.*.*et Heureuse*˛. *
˛. (´• ̮•)*.*°/♫.♫\*˛.* *°˛_Π_____ °.˛˛.. Année ˛* ˛*
.°( . • .) ˛°. /• '♫ •\.˛**./______/~\*. °.˛˛*.˛.˛ 2011.*˛. ..
*( ..'•'. ) *˛╬╬╬╬╬˛° **°|田"°田 |門|***╬╬╬╬╬*˚ .˛ à TOUS *..







Louise
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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par ISA MOSAIQUE le Dim 2 Jan - 16:43

Une très belle année pour toi et toute votre équipe, qu'elle vous apporte le maximum de souhaits et surtout la santé.

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fatiguée - compressions médullaires ? chiari ? syringomyélie ? qui croire que faire ?

Message par SABine le Ven 7 Jan - 22:26

bonjour,

l'année commence mal pour moi,
2010 - vu encore différents neuroch.
2011 - dernière visite, je suis de nouveau au point de départ

Aucun ne s'accorde, hier, l'origine de mes problèmes c'était Chiari 1, syringomyélie.

Aujourd'hui, on me parle de compressions médullaires et propositions d'intervention par la bouche.
examens complémentaires, IRM de flux.

Je suis fatiguée, la vue se trouble de plus en plus, mes difficultés sont plus importantes.
Qui croire et que faire ?


Je vais de plus en plus mal et personne ne me comprend.
















EL en personne a écrit:



La date/heure actuelle est Sam 8 Jan 2011 - 13:33



Bonjour,

Pour faire long et vous aidez à oublier votre solitude.

Voici de la lecture (et des réponses globales aux nombreux courriels parvenus en mon absence - Petit tour, Visite de la Capitale.....)

Ainsi, pour rebondir sur le dernier message du forum.
Vous utilisez le terme

"Personne" sans article.

Néant annoncé ?

ouh là là -
S.V.P.
pas de présomptions ou de conclusions générales.

Personne - sens ? terme = quiconque - aucune ???

oui et non -

Ne pleurez pas, il y a des avantages et des inconvénients....

Vos atouts ou vos forces sont exploitables et existent.
En clair, si vous me suivez, vous ne laisserez probablement, Personne décider pour vous.


N O U S
Nous pouvons tout-à-fait imaginer ce que vous supportez.

Et vous rédiger une réponse ?
- laquelle ?
Pas gagné d'avance...

- Pleurer
- non, c'est inutile.
Au risque de vous surprendre : le conseil c'est plutôt

- Jouer et abuser de l'auto dérision - cela peut vous permettre temporairement, providentiellement, d'atténuer la douleur. Plus on se concentre sur la douleur, plus elle s'installe.
Occupez vos neurones....évitez les "fixettes" (idées fixes)

Saisissez chaque moment.
L'occasion fait le larron -
D'ailleurs, c'est la toute sa force car sans occasion pas de larron tout simplement".


Personne ? Nom commun...
Mot indéfini et mystérieux, que représente t-il ?


voilà une façon de fuir les idées fixes.
passer sur un autre sujet - Jongler...

Tiens voilà un exemple "retour expresso...sujet" ou une "pirouette suggestive mentale".


Cette semaine, fortuitement, j'ai rencontré une Personne qui présente des particularités et des doléances similaires. C'est toujours très émouvant de retrouver des personnes affectées des mêmes maux.

Vous pouvez comprendre que nous sommes de tout cœur avec vous, elle et les autres.


On peut tout-à-fait vous croire :
L'incompréhension, la douleur, la difficulté de vivre au quotidien, les peurs, les angoisses, le mal être....

la symptomatologie déroutante (subjective pour les autres), de plus en plus invalidante....

Nouvelle "pirouette."

revenir au sujet... Votre esprit - doit se concentrer sur autre chose que la douleur, pour ne pas perdre le fil du sujet...


Alors que faire ?
Se consoler et se dire qu'il y a probablement beaucoup de Personnes qui ignorent qu'elles sont porteuses de cette (ces) pathologie(s).


Si ces Personnes savaient ce qu'elles devraient subir ou découvrir, un jour.

- beaucoup de Personnes s'y intéresseraient....



- Personne......
Mot étrange
Décomposé, stylé et revisité : Père sonne - Pairs On - PAIx R(air) SON (ne)

vite ! un dictionnaire -
http://www.linternaute.com/dictionnaire/fr/definition/personne/
what's about Personne ?

nom féminin
Sens 1 Individu en général, être humain. en Anglais - Person, (pluriel) people
Sens 2 Entité dont est reconnue la capacité à être sujet de droit [Droit]. Ex Personne morale.
Sens 3 Forme du verbe qui permet de déterminer quelle est la Personne qui parle, à qui l'on parle ou dont on parle [Grammaire]. Ex Première Personne du pluriel.
"Personne", pronom indéfini

Sens 1 Nul, aucun.
Sens 2 Quiconque.




Pas très gai - tout ça....

On est avec vous.

Ne vous découragez pas -
Espérez -
il faut y croire -


Une autre suggestion personnelle, de bon sens.
Pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple.


Voyez vous.

La difficulté serait moindre si on s'accordait TOUT SIMPLEMENT sur des modifications,
sur des consensus.............................et tout serait réglé, si, l'appui des Personnes avait
été sans faille....et sans complications.





En attendant,
Que l'eau de nos larmes inondent la terre.
Que nos poumons continuent de se remplir d'air.

Que le feu de notre colère et de notre douleur s'apaisent.
Les langues se délient, les souvenirs renaissent.
Espérez, cela vaut la peine.

La mémoire et l'histoire parleront pour nous



Persévérance -
le chemin est long.

Ne perdez pas le Nord.
Rassemblez votre énergie.
Et relevez-vous.



Vous évoquez plusieurs diagnostics, émis peut-être, voir écrits par des professionnels.


Rappel à votre Personne.
Nous ne sommes pas médecins ou spécialistes.

Mais, nous ne pouvons rester insensibles à votre détresse Personnelle.


Please
Relativisez - et si vous ne voulez pas ressembler à Personne,
"Acceptez".


On s'épuise à chercher l'origine des difficultés symptomatiques.

Chacun voulant trouver une explication, une solution....pour nous.


Vous !
de votre côté, vous continuez à creuser avec le risque de perdre votre chemin. (fragmentation assurée)

Si vous le pouvez encore.
Interroger votre Personne...votre cœur, votre cerveau....
Stimulez vous -

Ainsi, avec une spéculation purement intuitive.

Rêvez que vos cellules nerveuses, en péril vous laissaient un message -

Lequel serait-il ?



Si vous avez des réponses, bénéficierez vous du traitement approprié ?


Pour l'heure et avant l'autopsie des neurones - n'y a t-il pas la vie à préserver ?


Parfois, toute une vie, des questions nous ont taraudées.
Pour beaucoup de personnes, cela aura été quasiment les mêmes.
Des questions issues de nos propres peurs.


De quoi souffre t-on ? pourquoi ? comment s'en sortir ? Pourquoi nous ? le diagnostic est-il le bon ?
Le traitement sera t-il adapté ? m'en sortirais-je ?

Et encore...on en rajoute.
Du style, quels puzzles à reconstituer ?

La génétique, les maladies auto immunes, les malformations....tant de facteurs inconnus....




Alors si on veut faire simple et ne pas se creuser les neurones. Pour votre cas, vous avez déjà pas mal de réponses.

Il vous suffirait de parcourir les différents témoignages, et vous comprendrez peut-être, de vous-même :

Qu'une pathologie, peut en enclencher une autre.....ou être à l'origine de l'autre....

Et que l'important c'est le résultat.



Donc, si vous le voulez bien - retenez "en Personne"

- que la malformation ou syndrome de chiari 1-


soit, si vous me suivez toujours, la première pathologie que vous avez évoquée : CHIARI 1

Et bien - c'est tout Bête (-bête ?-humain ? Personne ? - opposition de circonstance) -


CHIARI 1-

Vous pourrez le retrouver sur une multitude de dossiers ou témoignages.

CHIARI ARNOLD.... CLEVER - merci -
ou qui sait, encore d'autres Personnes inconnues, perdues dans les oubliettes des sentiers de la vie.

Chiari
A elle (lui) seul(e) (eux seuls), c'est (ce sont) de vrais énigmes avec des lots de souffrances que Personne ne voudrait.


Entendez donc, que vous pouvez tout-à-fait cumuler, les trois et voire plus.



Pour résumer.

Quelques professionnels s'accordent -
Ce sont peut-être ces Personnes qui sont capables d'aller vers un consensus espéré.



Que retenir ? et que disent-elles (en général) sur le traitement CHIARI 1 ?

Ceci

"Deux techniques chirurgicales, craniectomie décompressive ou section du filum terminale sont possibles pour le traitement de cette malformation (type 1) et de ses symptômes."


oK - donc, une bonne fois pour toute et qu'on le retienne :
L'urgence et les possibilités d'améliorer, compléter les littératures médicales obsolètes.
L'intérêt d'avoir des capacités à braver et exorciser les dogmes. (Personne n'est encore Dieu)


La section du filum terminale - Il faudrait bien rétablir la réalité et
qu'il soit établi que ce n'est pas un placebo.
(ce n'est pas notre intérêt, de le laisser croire)


Chiari 1 - Solutions ?

On a bel et bien, deux solutions. Et non une seule....


Que sait-on de plus ?


Que malheureusement, à l'échelle mondiale, il n'y a pas de consensus scientifique en faveur de l'une ou de l'autre.





Toutefois, il y a encore des professionnels pour rapporter la mémoire des patients, des chirurgiens, des techniques, des expériences...



Alors cadeau - vous pourrez à votre tour - chercher.....


Ainsi, en 2010, un médecin français, Humaniste, Sincère, Désintéressée.... a écrit cette phrase (passage) que chacun d'entre nous devrait se souvenir pour l'éternité.


".......C'est une question d'Ecole et surtout d'habitude.

La section du filum pratiquée à Barcelone utilise une technique opératoire rendant les suites opératoires plus simples et confortables pour le patient.



.....Si elle est pratiquée en France, les résultats n'ont pas été soumis à la communauté scientifique.....




Il est probable que....
(même si la technique utilisée par le passé,
Qu'on peut objectivement, présumer comme différente (évolution de la micro chirurgie, des techniques...le XXIème siècle c'est fabuleux...c'est le nôtre.)



Donc - tenez vous bien - questionnez les anciens et ceux qui le savaient.

- La section du filum a été utilisée avec succès autrefois à Lyon (Rhône Alpes).
Le savoir-faire en aurait disparu avec le chirurgien qui maitrisait cette technique."




Et comme toute personne raisonnée -
Vous pouvez intégrer qu'un chiari de type 1 symptomatique (peut-être, votre cas) peut devenir de plus en plus, symptomatique avec des symptômes de plus en plus nombreux et invalidants.


Alors, n'attendez pas, ne courez plus après "Personne".



N.B. pour votre question option -

l'I.R.M. de flux : ce n'est ni plus ni moins qu'une "prise de température" d'un moment de la journée (métaphore) qui ne détermine en rien ni n'expliquera votre symptomatologie.
http://www.u-picardie.fr/labo/UGBM/documents_originaux/olivier/jfr2002/discussion.htm

Et
L'opération par la bouche.... mamamiaaaaaaaaaaaaaaaaa

ouh là là...

une grande aventure, pleines de surprises.

Au risque de blesser des ouïes de personnes.

Désolée, mais c'est encore une "amputation"...



La décompression médullaire, myélopathie........etc.... protusions hernies cervicales, scolioses.... peuvent disparaitre, s'atténuer, après une section du Filum Terminale. -

ça c'est enfin prouvé - il suffit de regarder les I.R.M. des ectomisés.

Avec plus de 400 patients, il sera difficile de "nous endormir" continuellement avec un pseudo placebo inconscient.


Remember for you -
Vos écrits sont pertinents - aucun doute, vous êtes une grande Personne.

Please,
Rapprocher vous dès que possible d'un spécialiste, et,
si vous le voulez bien, relisez encore et encore, les témoignages, les forums.....

Vous avez encore votre discernement.

Vous saurez faire la part des choses.

Ne vous laissez pas influencer par un avis de Personne qui n'est pas à votre place.

Please, please...
Gardez votre libre arbitre.


Pour vous, suggérer une piste sympathique et espérer, vous insuffler un indice qui devrait vous interpeller.

Relisez-vous - mhum.....

Par simple déduction. La cartésienne que je ne suis pas....

"- Chiari 1.....premier terme que vous écrivez ?
ne serait-il pas la première pathologie que l'on vous aurait diagnostiquée ?"




Décodez -
Cherchez - creusez - interrogez - et Acceptez.

A vous seul(e), vous avez peut-être les clefs de votre quête -
Et, vous savez mieux que personne ce qui ne fonctionne plus à 100 % dans votre corps. (sensation, déglutition, sensations thermiques....)


Si vous le pouvez encore - développez, raisonnez.



"Cogitez" dans un coin du cerveau, le terme "symptomatique".



Comprenez bien -
Cette information est également, destinée à la personne rencontrée cette semaine sur la région parisienne qui subie les mêmes difficultés.


Ce n'est pas une question de descente ou de mm..... Assez de ces leitmotivs...
ce n'est pas un concours de mm - ni de "tu es plus ou moins atteint...."

- à Zéro (ligne de référence), vous pouvez tout-à-fait être symptomatique (voir très atteint) et paradoxalement avoir 1.8 de cervelet engagé dans l'occipital et être asymptomatique.


Pour la syringomyélie, c'est le même "bintz".

On trouve des petits gaillards avec plein de cavités qui n'ont encore aucune invalidité.
Et rien à comprendre....
D'autres patients ? de grands gaillards, avec de toutes petites cavités et pourtant avec plein de "bintz".


Pour ceux qui décodent d'une autre manière (carte du monde...tellement différente pour chacun de nous)-

voici un autre exemple que mon inconscient aimerait vous suggérer. (je le laisse souvent s'exprimer...il n'a pas toujours tort, sourire Rolling Eyes )



OUPs, - ne cherchez pas le sens - la définition - votre cerveau lui peut décrypter de quoi il en retourne.

Le cerveau, c'est fabuleux.

Alors, tant pis, et si vous le laissez s'exprimer, il se lâche.



Oups - sujet de réflexion...Personnel...hypothétique.

Personne ne doit lire ce qui suit.


"Douleurs" - pourquoi ?
On se bat parfois avec des kystes entre le creux des oreilles et le crâne.
Kystes rebelles, douloureux...bistouris...traitements....O.R.L.....quels souvenirs.

Le cerveau lui sait.
Il en a "ras la casquette" que son adjudant, le cervelet se frotte toute la journée contre l'occipital...



Ce n'est pas difficile à comprendre. Inflammation = conséquence...


Si vous avez connu d'autres incidents - tel que celui de vous coincer le doigt dans une béance étroite - une porte..... pas besoin de mettre tout le doigt.
0,000001 de l'extrémité d'un doigt....
Cela peut avoir le même résultat ou conséquence,
quand votre cervelet subit des frottements intempestifs de votre occipital...à fortiori à longueur de journée.


N'est-ce pas normal d'avoir des réactions....et tous un tas de dysfonctionnements ?

Pour les inexpérimentés de l'incident. Expérimentez.

Frottez vous une partie de manière intermittente ? allez 300 - 500 fois...
Exercices pratiques.

résultats ?


On continue - Si vous êtes prêts à élargir votre capacités à partager des évidences qui n'en sont pas.

Idem -
Il y a peut-être bien, des traumatismes inconscients que l'on subit de manière consécutive et inconsciente ?

Une analogie qui n'en est pas une...
mais c'est une question qui devrait un jour être éclaircie et approfondie.

Celle que l'on refoule et que j'ai nommé intuitivement et inconsciemment :

"La maltraitance intérieure", infligée par les anomalies cérébrales, du métabolisme, organiques......mystérieuses, insidieuses....

Ainsi, pour ceux qui connaissent les douleurs répliquées.....


N'avez vous jamais eu, pour votre part, le sentiment de vivre le supplice de la "goutte d'eau"...
curieux c'est souvent l'icône ....que l'on privilégie (téléphone, forums...curieux...c'est celui de...Personne.) Prémonition, auto suggestion...curieux...le choix s'est fait intuitivement sans préméditation ou spéculation.

information du fameux Wikipédia :
c'est ou se serait, une méthode de torture d'origine chinoise consistant à attacher un condamné immobile sur une planche. Dès lors, à intervalle régulier, une goutte d'eau tombe sur son front. Il en résulterait une altération physique et psychologique de la victime, qui finit par devenir folle.



Il n'est pas écrit que les Chiari(ens) sont fous....ok

Souvenez vous que la douleur pour le commun des personnes est aussi strictement Personnelle (individuelle irait, mieux). hum pas facile de glisser un article qui signifie : quiconque, aucun..


Enfin, sachez que des Personnes sont à votre disposition pour échanger.


Idem, si vous cherchez une personne ayant subi l'intervention que l'on vous propose.


inscrivez vous ou M.P. -


Ou en est-elle ?
vous serez surprise du résultat. Ce n'est pas tout-à-fait le Bonheur.

Encore, une personne qui a laissé les autres - décider pour elle.

à bientôt
Estelle en Personne






Dernière question -
Sabine
combien de fois ais-je utilisé le terme "PERSONNE" ?
Utiliser la dérision...
L'écriture peut vous permettre de vous recentrer sur vous.

Courage



Rolling Eyes


*Ange va bien et il se rétablit tout doucement.

SABine
Invité


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hola -

Message par Basilio le Mar 11 Jan - 8:19

Hola Estelle!.
Yo me alegro mucho de saber que usted está mejor!!.
Y usted seguirá mejorando cada vez más.
Un beso desde Granada, en España.
Basilio




Salut Estelle!.
Je suis heureux de savoir que vous allez bien.
Et vous continuerez d'aller de mieux en mieux.
Bisous de Grenade, en Espagne.

Basilio







estelle a écrit:


La date/heure actuelle est Mar 11 Jan 2011 - 9:31


Hola Basilio

Je vous souhaite également la même récupération.
On ne doit pas oublier que cette pathologie ne se guérit pas
mais que la section du F.T. stoppe.
Et qu'il est indispensable de s'entraider.


Après une section du filum terminale,
avec beaucoup de travail : physique, intellectuel....
on peut se "reprojeter" sur l'avenir.

Il me semble que vous avez également du recul sur cette intervention.
Vous devez savoir de quoi je parle.

Quand j'aurai les bases pour communiquer en espagnol -
je vous contacte sur M.P.

Portez vous bien - la vie est belle -
bien à vous
Estelle

sur le site de l'institut chiari, je viens de voir que vous avez plus de recul que moi.
Alors je suis encore plus confiante.
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=3&id=12709






Basilio
Invité


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diagnosed chiari 1

Message par Bobby le Mar 11 Jan - 9:50

hello
there, my name is B.F. diagnosed in late 2010 with chiari 1 malformation,
J have almost all the symptoms that are listed....J saw your details on the chiari institute in barcelona website.
J see you had the section of the filum terminale...just checking to see how successful this procedure was for u and how much the operation cost you (without meaning to be impertinent, as J am also considering having this procedure) any information you can offer me will be very much appreciated....hope u had a good christ..and that 2011 will be a good year for you..thanks in advance...








estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Mar 11 Jan 2011 - 12:33









Hello,

My English is very rudimentary.


You will find the information on the site
See English links
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=5&arxiu=documents&id_familia=1497&id_subfamilia=4695&id=

Quickly, I can say to you that I am very satisfied with this intervention.
The institute of Barcelona is unique(only) in Europe and the medical team is fabulous.

En français :
Rapidement, je peux vous dire que je suis très satisfaite de cette intervention.

I answer you on the M.P.

"Everything is well in the best of the worlds."


Bobby
Invité


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syringomyélie - et multiples interventions chirurgicales

Message par henri le Mer 12 Jan - 9:33

bonjour Estelle,

Je vous lis régulièrement.


Pour vous situer, je suis le grand gaillard avec plein de cavités et peu de bintz.


On s'est vu en 2008, on a parlé de nos passions communes : la natation.....


Je suis d'accord avec vous, pour s'en sortir, cela n'apporte pas grand chose de se plaindre ou de pleurer sur soi.

Après des interventions, si on le peut, il est important de pratiquer des exercices physiques réguliers, de se battre tous les jours et d'avoir une vie saine.

Quand je vous ai montré mes I.R.M. vous aviez dit quelque chose qui m'a marqué.


J'ai beaucoup réfléchi et j'ai eu mon contrôle annuel.

J'en ai profité pour poser la question au médecin.

Il a confirmé.
Le cône médullaire est bien plus haut sur les dernières I.R.M.

Vous aviez demandé un document. Effectiv.
Il serait intéressant que l'on ait un compte rendu opératoire de la dernière intervention (effectuée à Lyon), il y a déjà bien quelques années.



Je comprends bien que vous soyez toujours aussi occupée et que vous n'ayez pas répondu à mes invitations ou appels.

Fâchée ?
J'ai fait la Paix avec moi-même.

Vous savez ou me trouvez.
Passez quand vous le pourrez,


J'ai du Thé Vert comme vous l'aimez.

à bientôt









estelle a écrit:
bonjour Champion


Rencontre 2008 ?

N'est-ce pas plutôt 2009 !

En 2008 - Je n'ai pas vu grand monde ?



ah ben dis donc, il vous en a fallu du temps pour décoder.

Je ne tournerai pas autour "du pot" (drôle cette expression - diamètre du pot, hauteur, circonférence....)

Je n'avais pas envie de vous rappeler, vous m'avez "tapé sur le système" (maso cette expression)

je ne cherche pas à convaincre.
Chacun est libre de son choix et comme, je ne "roule pour Personne". (purée encore une expression à dormir debout - Et encore...possible de dormir debout ?)


OK - si vous avez vraiment le sourire et du Thé Vert : l'élixir de vie ou la plante aux multiples vertus -

Celle qui vous protège du cancers du colon et du sein, mais aussi des maladies cardiovasculaires, du diabète et de l’obésité.

du vrai
* du thé de l'Ile d'Okinawa, sud du Japon (ou l'on trouve aussi : céréales, riz, légumes, algues, poissons, coquillages, fruits, épices.... inimitables)

Faites moi signe, je serai chez vous dès que l'eau commencera à frémir.








henri
Invité


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Demande de soutien chiari 1

Message par AMIS35 le Jeu 13 Jan - 18:37

Je viens sur votre forum pour chercher du soutien.

Je vous lis et cela me donne un peu de réconfort.


Je ne vais pas très fort.
Je n'arrive plus à travailler, je suis passé à temps partiel et cela n'a rien arrangé.

J'ai des peurs de plus en plus omniprésentes (troubles sphinctériens, déglutition, difficultés de synchronisation.)

Je suis fatigué de taper à toutes les portes.


Diagnostiqué chiari de type 1 ?

j'ai consulté différents spécialistes, aucun résultat et aucune proposition.


Sur le rapport I.R.M., indications 3 mm.
sous antidépresseurs, antalgique, je ne vois plus le bout du tunnel.

On me refuse une prise en charge, sous prétexte d'un texte de loi, R.332.4 de la sécurité sociale.
Je n'ai plus envie de vivre ainsi.

Pouvez vous m'aider ?










estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Jeu 13 Jan 2011 - 22:17

Bonjour,

Bienvenue,

Dans la mesure de nos disponibilités.
Nous serons là pour vous écouter et partager.


Déduction.
Si vous évoquez cet article c'est sans doute, parce que vous avez déposé une demande pour des soins programmés à l'étranger.

Nous pouvons également présumer que vous n'avez eu aucune proposition en France.

Déduction, ajout, interprétation ? c'est facile et arbitraire -
échanger "en tête à tête" résoudra t-il, une partie de l'équation.
Expression utilisée pour toucher votre inconscient...vous stimulez et vous tirez vers "le haut".


En "Voulez-vous, en Revoilà" :
Beaucoup de situations identiques, communes, déstabilisantes, reproductibles.....usantes.


Pour ceux qui cherchent le texte de loi, R.332.4 de la sécurité sociale
courage, retenez les grandes lignes copiées ci-dessous.

Pour ceux qui souhaitent que ces textes ne soient plus interprétés au bon gré des différentes administrations. Les "Sieurs" qui ont contribué à leurs rédactions sont toujours de ce monde, il serait temps de les interpeller.



"Vivre.... ainsi".... ? Ainsi soit-il ?
Ainsi : 10 synonymes connus.
En voici - en voilà
Alors, amen, aussi, de, de la sorte, donc, en, par, par conséquent, par exemple.

Alors
Diagnostic supposé :
votre cerveau commence à en avoir assez et votre corps l'exprime.


Préfériez vous l'expression "Mourir....ainsi" - réagissez.
Amen


Détendez vous - trouvez l'énergie pour aller vers votre solution. Elle existe encore. Rien n'est perdu.

Aussi
Pour commencer - commencez à balayer vos idées négatives.

Tenez - dépoussiérez vos neurones* entartrés par cette anomalie cérébrale méconnue et sous estimée.
Ignorez les millimètres, concentrez vous sur la recherche de votre solution.


De la sorte
Analysez l'article 332.5 du code de la sécurité sociale ou si vous êtes hermétique - commencez par une préparation mentale - chauffez vos neurones...

- Découvrez les textes méconnus de la déclaration des droits de l'homme.


Pouvez vous encore comprendre qu'il est important d'avoir beaucoup de convictions, de temps, de patience pour que les textes soient appliqués, discutés, modifiés, interprétés correctement....et en toute égalité (ou légalité).

Donc
Retrouver Ainsi, pour le plaisir la Déclaration universelle des Droits de l'Homme, adoptée par l'Assemblée générale des Nations unies dans sa résolution 217 A (III) du 10 décembre 1948.

lien suivant.
http://fr.wikisource.org/wiki/D%C3%A9claration_universelle_des_Droits_de_l%E2%80%99Homme

méditez - réfléchissez -
Que ressentez vous ?
Paix, colère ?

Pas étonnant qu'il y ait des révolutions....déclarations utopiques......des rêves inachevés ?



Humainement, l'être a des capacités intrinsèques -
il est capable de penser...on peut Ainsi, se mettre d'accord sur le point suivant.
il a donc la capacité de se poser des questions ?
Non ?

En voilà une :

"Tous les êtres humains naissent-ils libres et égaux en dignité et en droits ?"



Droits - dignité - égalité - déclarations désuètes ou "Cacahuètes".
Mille Pardons, cela rimait - donc trop tentant.




Article R.332-4 du Code de la Sécurité Sociale ?

Pour l'heure, c'est un texte qui demeure incohérent, une véritable et énième épreuve qui aura traumatisé beaucoup d'entre nous.

"copies collés" de l'article revu, argumenté et discuté
-original qui circule de part et d'autre sur le net. Par conséquent, en voici une lecture exploitable.


Médical / Sécurité sociale / Décret n° 2005-386 du 19/04/2005
DECRET N° 2005-386 DU 19/04/2005 SUR LA PRISE EN CHARGE HORS DE FRANCE

Ce décret n° 2005-386 du 19 avril 2005 relatif à la prise en charge des soins reçus hors de France est très important. Il permet de faire sa demande de E112 à son centre de sécu. La CNAM n'a plus son mot à dire. Le délai de réponse est de 14 jours à compter de la réception. Pensez à envoyer votre demande en lettre recommandée avec accusé de réception afin de faire valoir le délai légal si nécessaire.
DECRET

J.O n° 98 du 27 avril 2005 page 7321
texte n° 9
Décrets, arrêtés, circulaires
Textes généraux
Ministère des solidarités, de la santé et de la famille

Décret n° 2005-386 du 19 avril 2005 relatif à la prise en charge des soins reçus hors de France et modifiant le code de la sécurité sociale (deuxième partie: Décrets en Conseil d'Etat).

NOR: SANS0520468D et NOR: SANS0520468Z - (signes cabalistiques à décoder ou fioritures adm. ? comme les liens internet - un langage extraordinaire....On y retourne - par monts et par vaux)



Le Premier ministre,

Sur le rapport du ministre des solidarités, de la santé et de la famille,

Vu le code de la sécurité sociale, notamment l'article L. 332-3;

Vu le code de la santé publique;

Vu l'avis du conseil de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés en date du 6 janvier 2005;

Vu l'avis du conseil de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie en date du 13 janvier 2005;

Le Conseil d'Etat (section sociale) entendu,

Décrète:
Article 1

Au sein du chapitre II du titre III du livre III du code de la sécurité sociale (deuxième partie: Décrets en Conseil d'Etat) sont créées une section 1 intitulée: «Cumul de prestations en espèces et d'autres prestations ou revenus» et comprenant l'article R. 332-1 et une section 2 intitulée: «Soins dispensés hors de France».
Article 2

A l'article R. 332-2 du même code, le mot: «pourront» est remplacé par le mot: «peuvent», les mots: «hors de France» et «en dehors de la France» sont remplacés par les mots: «hors d'un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen» et les mots: «organismes qualifiés français» sont remplacés par les mots: «organismes de sécurité sociale».
Article 3

La section 2 du chapitre II du titre III du livre III du même code est complétée par quatre articles ainsi rédigés:

«Art. R. 332-3. - Les caisses d'assurance maladie procèdent au remboursement des frais des soins dispensés aux assurés sociaux et à leurs ayants droit dans un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen, dans les mêmes conditions que si les soins avaient été reçus en France, sans que le montant du remboursement puisse excéder le montant des dépenses engagées par l'assuré et sous réserve des adaptations prévues aux articles R. 332-4 à R. 332-6.

«Art. R. 332-4. - Hors l'hypothèse de soins inopinés, les caisses d'assurance maladie ne peuvent procéder que sur autorisation préalable au remboursement des frais des soins hospitaliers ou nécessitant le recours aux équipements matériels lourds mentionnés au II de l'article R. 712-2 du code de la santé publique dispensés aux assurés sociaux et à leurs ayants droit dans un autre Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen et appropriés à leur état.

«Cette autorisation ne peut être refusée qu'à l'une des deux conditions suivantes:

«1° Les soins envisagés ne figurent pas parmi les soins dont la prise en charge est prévue par la réglementation française;

«2° Un traitement identique ou présentant le même degré d'efficacité peut être obtenu en temps opportun en France, compte tenu de l'état du patient et de l'évolution probable de son affection.

«L'assuré social adresse la demande d'autorisation à sa caisse d'affiliation. La décision est prise par le contrôle médical. Elle doit être notifiée dans un délai compatible avec le degré d'urgence et de disponibilité des soins envisagés et au plus tard deux semaines après la réception de la demande, En l'absence de réponse à l'expiration de ce dernier délai, l'autorisation est réputée accordée.

«Les décisions de refus sont dûment motivées et susceptibles de recours dans les conditions de droit commun devant le tribunal des affaires sécurité sociale compétent. Toutefois, les contestations de ces décisions, lorsqu'elles portent sur l'appréciation faite par le médecin-conseil de l'état du malade, du caractère approprié à son état des soins envisagés ou du caractère identique ou d'un même degré d'efficacité du ou des traitements disponibles en France, sont soumises à expertise médicale dans les conditions prévues par le chapitre Ier du titre IV du livre Ier du présent code.

«Art. R. 332-5. - Des conventions passées entre les organismes de sécurité sociale et certains établissements de soins établis dans un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen peuvent, après autorisation conjointe du ministre chargé de la sécurité sociale et du ministre chargé de la santé, prévoir les conditions de séjour dans ces établissements de malades assurés sociaux ou ayants droit d'assurés sociaux qui ne peuvent recevoir en France les soins appropriés à leur état, ainsi que les modalités de remboursement des soins dispensés.

«Les assurés sociaux qui bénéficient de ces conventions sont dispensés, lorsqu'il s'agit de soins hospitaliers, d'autorisation préalable.


«Art. R. 332-6. - Les frais d'analyses et d'examens de laboratoire, effectués par un laboratoire d'analyses de biologie médicale établi sur le territoire d'un autre Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen, sont remboursés dès lors que ce laboratoire a été autorisé à exercer son activité pour le compte d'assurés d'un régime français dans les conditions prévues à l'article L. 6211-2-1 du code de la santé publique.»
Article 4

Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille et le ministre de l'agriculture, de l'alimentation, de la pêche et de la ruralité sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.

Fait à Paris, le 19 avril 2005.

Par le Premier ministre:
Jean-Pierre Raffarin

Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille,
Philippe Douste-Blazy

Le ministre de l'agriculture, de l'alimentation, de la pêche et de la ruralité,
Dominique Bussereau



Souvenez-vous, nous sommes à votre disposition -
Personne ne vous oblige à "vivre ainsi".


Vivez mais vivez Mieux.


Pour les amateurs de sensations, notes complémentaires :

* Un neurone, ou cellule nerveuse, est une cellule excitable constituant l'unité fonctionnelle de base du système nerveux. Le terme de « neurone » fut introduit dans le vocabulaire médical en 1881 par l'anatomiste allemand Heinrich Wilhelm Waldeyer. Les neurones assurent la transmission d'un signal bioélectrique appelé influx nerveux. Ils sont 10 à 50 fois moins nombreux que les cellules gliales, seconds composants du tissu nerveux assurant plusieurs fonctions dont le soutien et la nutrition des neurones.

Les neurones ont deux propriétés physiologiques : l'excitabilité, c'est-à-dire la capacité de répondre aux stimulations et de convertir celles-ci en impulsions nerveuses, et la conductivité, c'est-à-dire la capacité de transmettre les impulsions.


"Le cerveau est capable de communiquer....de se régénérer....c'est un organe prodigieux"


Etude de cas :
Par exemple (ouf, victoire, tous les synonymes pré-cités sont insérés...)

Comment pourrions nous expliquer, à un professeur "archi-convaincu" que si l'on coupe le courant électrique depuis l'interrupteur compteur !

Installation électrique "fraiche" ou vétuste....

Que si l'installation est réglementaire, cela ne fonctionnera pas !



Tout cela, pour vous rappeler cette déclaration "cacahuète", oups !, désuète.

Que l'on vous propose de "croquer" collégialement et cérébralement.
(Entre nous, essayez de partager une cacahuète - sourire - c'est tout-à-fait possible.)

Partage d'une "cacahuète"
Suggestions de réflexions et d'argumentations facultatives. (qui nous a été transmise par un patient ayant presque trois ans de recul sur le F.T.)

Propos, qu'il a extrait d'un colloque "de techniciens pro-déterminés"
- bref, un colloque, parmi tant d'autres ou le patient n'avait pas sa place.


un jour, une histoire, ainsi fut-il ? (ou ainsi soit-il)

Les voici :

"Comme je ne sais pas l'expliquer (le bienfait qu'apporte la section du filum terminale, surtout dans le cas du Chiari), et bien ça n'est pas possible, la preuve, c'est que quand je tire en bas sur le filum de cadavres frais, ben ça bouge pas en haut, donc la traction médullaire c'est "du bidon", ça n'existe pas."



Résultats d'une hypothétique réflexion. Que l'on peut - tout-à-fait comprendre.

Ne serait-il pas plus simple de dire :
" Il y a un certain nombre de malades de Chiari type 1 qui ont subi la S.F.T. et qui se sentent mieux. Je ne sais pas l'expliquer...
Mais le fait que je ne sache pas l'expliquer ne doit pas empêcher les gens de subir cette opération, puisqu'elle est susceptible de les soulager".


Comment exprimer sa souffrance sans craindre l'incompréhension ?



VOILA LE DISCOURS QUE NOUS VOUDRIONS ENTENDRE...









Enfin, nous espérons vous avoir apporté un peu de réconfort - le partage.
Il est bien plus fort que nous le pensons.


L'incompréhension, la solitude sont des dénominateurs et facteurs que l'on a trop longtemps négligés.



Nous pouvons tous imaginer, que certains ont abandonné (disparu corps et âme...).




En aurait-il été autrement, s'ils avaient eu davantage d'informations sur leur pathologie ?



C'est pour cela, qu'il ne faut pas oublier que défendre une cause qui en vaut la peine, demande beaucoup d'énergie.



Cela ne se fera pas sans "VOUS tous - NOUS tous".



Oups, encore mille excuses.
Pour ceux qui attendent des réponses individuelles -





Les réponses collégiales que l'on vous fait, sur ce forum ont aussi, pour objectif de vous permettre de vous interroger, de vous aider à réfléchir, de partager les informations reçues en interne....de vous relier les uns les autres.



La répétition, la lecture, la réflexion....un petit espoir, pour émoustiller vos neurones.
Revenez tant que vous le voulez.



On a beaucoup à découvrir des réponses nuancées, délayées....


Ne perdez jamais de vue, qu'il faut de l'énergie pour que la maladie ne prenne pas le dessus.



L'un de vous, a encore du mal à repérer les mots qu'il est important de retenir (décodage) -
Exceptionnellement, ce n'est pas un secret d'état.

Le revoilà. (remis en couleur marron sur ce long post)
"Le cerveau est capable de communiquer sa souffrance et de l'étendre à tous les organes.
Il est bien plus fort que nous le pensons."






Dernière édition par Admin le Sam 15 Jan - 0:57, édité 2 fois

AMIS35
Invité


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contacts

Message par AMIS352 le Ven 14 Jan - 10:51

merci pour cette longue et surprenante réponse.

donnez moi votre téléphone et vos disponibilités.

en tout cas merci beaucoup et
merci de ce que vous faites








Me a écrit:




La date/heure actuelle est Ven 14 Jan 2011 - 13:02


Merci à vous.

Ah, vous voulez mon téléphone.


Si vous me donnez le vôtre -



Ok Marché conclu

On peut parier que vous serez perdant au change.

Le mien est un vieux "arguaille" (orthographe ?).


Certes, il a encore de la classe et je peux confirmer que c'est un outils obsolète
et pas encore un "vintage".


R.V. sur le site d'accueil -
vous trouverez "mon pedigree".

http://amisdmom.free.fr/index.html

Contacts plus facile en soirée.


AMIS352
Invité


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témoignage arnold chiari opéré en 2002

Message par ldbr le Ven 14 Jan - 13:42

Bonjour,

c'est la première fois que j'ose posté un mot sur le forum.
En fait, j'ai eu des contacts avec une personne opérée à Barcelone. il y a deux jours, qui m'a elle même mis en contact avec Estelle.
donc je franchis le pas aujourd'hui.
pourquoi pas avant ?
parce que je ne voulais pas m'épancher sur ma situation, ni me plaindre, car un masque me permet d'avancer et si ce masque tombe ou s'effrite je ne trouverai plus la force....jusqu'au fameux jour ou l'on m'annonce le diagnostic de mon fils.

je me suis faite opérée à Lyon en mai 2002 par la suite rééducation longue et convalescence douloureuse. Aujourd'hui souffrir dans chacun de mes membres c'est le quotidien, mal à la tête quasi permanent, trouble de la vue (comme des tâches noires qui fuient) difficulté à lire, impossibilité de porter, aucune position ne me soulage et mon dos me fait toujours souffrir aussi.
Je porte un corset, et j'ai de nombreux antalgiques et un traitement conséquent.
j'ai comme l'impression que mes symptômes s'accentuent et même reviennent, je recommence à tomber et à perdre l'équilibre.
on m'a appris à ne pas me plaindre alors je fais avec, donnant l'illusion que tout va bien. J'arrive même à mentir lors des consultations, de toute façon quand je donne mes symptômes on ne m'écoute pas vraiment, enfin c'est l'impression que j'en ai.


j'ai quelque fois du mal à respirer, J'ai fait 2 pneumo thorax, l'expression de mes sentiments est exacerbé.....j'arrête la liste.


en février 2010 mon fils a eu un grave accident.

Heureusement tout est rentré dans l'ordre aujourd'hui.
En juin, il se plaint de violents maux de tête et à son champ visuel rétréci.

Les symptômes passent. je demande un IRM.

Le radiologue annonce chiari type 1. je le savais, je le sentais. J'ai peur. Je prends R.V. avec mon neuro chirurgien.

1ère visite fin août. il demande d'autres clichés et m'assure que ce n'est pas possible car pas génétique.

Mon fils et mon mari sont rassurés, pas moi. On refait des clichés.

La, on ne nous dit rien. Je regarde et comprends. Re R.D.V. mi novembre neuro. J'avais raison. Diagnostic confirmé.
Là, il ne nous dit rien. A nous, de prendre une décision. Même opération que moi, seul traitement mais pas d'urgence à nous de voir.
avec le recul je crois que je ne sais plus ou j'en suis ni ce qu'il nous arrive. Tant que c'était mon problème je faisais avec, mais maintenant, la donne, à changer, on parle de l'avenir de mon fils de 19 ans.

j'ai vu l'opération de Barcelone, je reprends espoir, mais nous n'avons pas cet argent alors j'ai besoin de savoir comment faire pour demander une prise en charge sécurité sociale si on ne peut pas faire les 2 opérations, c'est pas grave.
Celle de mon fils est celle qui est prioritaire car il parait qu'il faut le faire même avant symptômes graves.


Connaissez vous les risques liés à cette technique consistant à couper le filum terminale ?
En fait, je me demande si cela peut lui déclencher des symptômes, pour moi je me dis que vu mon état de souffrance ce ne serait que du bonus.
merci de votre aide et de m'avoir lu.

merci aussi

A Nathalie et Estelle












estelle a écrit:
La date/heure actuelle est Lun 17 Jan 2011 - 6:51




Bonjour L.

Merci à toi



Sortir du mutisme.
"Jeter le masque"...n'est pas permis à tout le monde.

Braver les dogmes, nécessitent beaucoup de réflexions, de prise de conscience, de libre arbitre.....

Merci, Bravo...
c'est Vous, Nous, tous qui feront avancer, les choses. Cela ne se fera pas en un clic de doigt.


Merci d'avoir ouvert "les yeux" et ton cœur.



Enfin, commencerait-on, à saisir les enjeux ?



Et oui, également un Grand Merci à Nath. (la Suisse - les échanges sont internationales....)

Nathalie est intelligente -


Tout comme d'autres, elle a rapidement compris ce qui était bon pour elle, pour les autres....elle se bat aussi, sur son secteur...pour informer...rassurer...expliquer ce qu'elle a vécu.

Que peut-on dire - pour le moment -


Points communs des "ectomisés" qui vont bien : amour de la vie, profonde envie de vivre....refus de la victimisation......



"craniéctomisés, laminectomie...ectomisés...."

ENFIN, plusieurs se sont exprimés.... alors la solidarité est tout-à-fait possible.


Que peux-tu retenir ?

N.B.
Section du filum terminale - chaque cas est différent.
Certes mais les résultats sont encourageants.


L.
Dès que tu es prête.
- Tu pourras échanger librement avec certains d'entre eux. Ils ne font partie d'aucune secte...


La section du filum terminale : Que penser ?

Cette intervention est surprenante.

Il faut du temps pour se remettre, beaucoup de travail personnel, physique....

On nous stoppe, mais on ne nous guérit pas.
Ce qui est sure c'est qu'elle en vaut vraiment la peine.

Et
Ne jamais oublier que...
La fatigue est notre plus grand ennemie.


Pour ceux qui affrontent des pathologies de ce type.
On sait aussi par expérience, que c'est un combat permanent contre la douleur, mais aussi contre nos peurs....


Alors la propension à la cupidité....On a pas d'énergie pour cela....."out...Out" ....le mensonge...out...

On se passera bien de tout cela...


De plus, si les faits parlent un jour pour nous.

Nous n'avons plus aucune envie de voir une technique disparaître ?

L. on poursuivra sur M.P.


Pour ceux qui souhaitent une réponse illustrée et globale -
De quoi, stimuler vos neurones....

c'est parti....


Enfant, ne vous a t-on jamais raconté l'histoire du menteur qui disait la vérité ?
Alors qui s'en souvient.....


Adulte, si vous avez toujours une âme d'enfant....

vous devriez pouvoir de temps à autre, écouter votre cœur...et non vous fier à la rumeur...

C'était le retour de l'Aparté...pour vous rappeler que la pensée est difficile à canaliser....pour tous et encore plus, pour certaines pathologies.


On repart....

Extrapolez, ne cherchez pas des parallèles, des morales... mais pendant un instant et uniquement pour le plaisir...mettez vous "dans la tête d'une chiarienne".

Laissez vous guider et imprégner.

Lâchez vous et souvenez vous !

Des réflexions uniques finiront peut-être (qui sait ?) par naitre dans votre esprit.

On y va ?

Dont pour l'histoire de "Pierre et le Loup" -.....

...je vous l'efface...

-elle devrait vous revenir en mémoire...

La conclusion c'était :

"Nous t''aiderons demain matin à les retrouver" répondirent les villageois "Mais souviens-toi à l'avenir que personne ne croit un menteur, même quand il dit la vérité"

(suite à la demande de précision, nouvelle aparté...Personne n'a écrit que tous les moutons étaient morts...)


Et pour un ami, qui cherche systématiquement les analogies...voilà un cadeau...
pour lui et pour vous.

Voici l'histoire de Marie - version revisitée sans animosité, sans regrets...sans antipathie, racontée par une chiarienne ectomisée.


On se lance...

On démarre..

"Il était une fois une jeune bergère
qui aimait la vie, les gens...la nature, courir, danser, nager, jouer, discuter, lire, écrire...


Elle n'avait pas peur du loup et pourtant. Pourtant.....


Au fond d'elle, il y avait des peurs bien plus grandes que celle du Loup.

Des peurs et surtout personne à qui se confier.

Personne à qui parler de ses douleurs insidieuses...




mais
Serait-elle condamnée à se murer dans le silence, derrière un masque.......? (sourire, cabotine...dérision....)



Un jour, plus difficile.

épuisée, désespérée, elle trouva une once de courage pour parler à son entourage :
voilà la phrase qu'elle osa leur adresser.

- "Aidez-moi - aidez-moi, il y a un précipice devant moi"
leur cria la jeune bergère.


- "Je souffre et je ne comprends pas ce qui se passe à l'intérieur de mon corps."


On l'a regarda avec stupéfaction,
Comment une jeune bergère, affichant un sourire rassurant pouvait-elle souffrir ?
......


Chacun interpréta ses maux ou mots, à sa manière. Aucun soutien.

Elle renouvela plusieurs fois, ses appels et accepta de suivre des thérapies. : anti douleurs, traitements anti antidépresseurs, para médicaux, para pharmacies....multi praticiens, multi traitements.....toute la panoplie..



Une éternité semblait s'être écoulée...Elle est devenue une adulte..

La métamorphose n'avait rien changé...au contraire...
aucune amélioration...

Le précipice semblait de plus en plus immense.


Cette dernière n'a pas besoin d'un psychanalyste : à l'évidence, beaucoup de personnes supposent des "conclusions psychogènes".

Et elle ne conteste pas...à quoi bon...si seulement...cela suffisait à retrouver la sérénité.
Pas facile de comprendre le message suivant :

- "Cesses de te plaindre, Caches-toi...gardes ton masque"

- "Ne crie pas au loup quand il n'y en a pas !

En surplus....
Ce n'est pas drôle !". lui répondirent ceux qui ne la comprenaient pas. Il y a tellement de misère autour de nous.


La jeune fille les écouta et décida de ne plus jamais exprimer ses douleurs.

Les jours, les mois, les années se succédaient...


Elle n’entendait plus....elle résistait tant qu’elle le pouvait.

surtout, ne pas dire...parce que...

vous croyez que vous êtes la seule à les vivre, à ne rien comprendre, à chercher, à pleurer.....à vous lamenter.

Réfréner, se taire de peur de finir en psychiatrie, lutter pour ne pas se jeter sous la voie f., (le précipice..)

Pauvre Bergère..pauvre enfant..pauvre adulte...

Se taire...ne pas pouvoir affronter "le loup".
Parce qu'on ne sait pas ou il est ?


C'est un choix monstrueux, une horreur de plus, à supporter, à endurer...

"Ne pas montrer, ne pas dire...que l'on souffre, que l'on est tout(e) déstructuré(e), ébranlé(e)......" (que la douleur se déplace et joue avec vous...que ce n'est plus supportable..)

Au final, c'est surhumain et destructeur.
Ni plus ni moins qu'une vie de Loup, errant...

Le corps finit par se raidir, les difficultés respiratoires s’installent.

Soyez sûr que de toute manière, taire n'est pas salutaire.
Le cerveau n'oublie pas.
Et votre corps parle pour vous.
Tout ce que vous supportez : allusions problèmes organiques.
Il finit par l'exprimer à votre place, c'est parfois, le début du non retour.

Et quand la dégradation physique n'est plus supportable...

il est normal de ne plus vouloir continuer...
Surtout si les peurs, les douleurs sont plus intenses, le "mal être"....de plus en plus pesant.





Lorsque enfin, un beau jour, après de nombreux traitements, hospitalisations....examens...


On lui diagnostic une présomption de pathologie.

Une suspicion déjà évoquée il y a plusieurs années et que personne n'a exploitée.

On lui donne un nom -
Est-ce que c'est la cause, l'origine....?


Elle est triste et abattue. Y a t-il une solution ?

Elle ne sait plus ou trouver la force de demander de l'aide.

Elle est toujours au bord du précipice, comme aspirée par le néant.

C'est quoi ce mal ?

Réponse :
"Un cervelet étranglé"
chiari en plus il est typé...numéroté...

Pour elle,
- cela ne signifie pas grand chose.

C'est tout son corps qui est étranglé...La douleur de la nuque se prolonge sur tous les membres, la tête est plus lourde que le reste du corps...alors qu'importe...le loup est dans la bergerie.

Pourtant,
On commence à lui dire : « Mais, pourquoi tu ne nous as rien dit. »


Elle les observe, ses yeux écarquillés, perdus... parlent pour elle.


De sa voix rauque, elle dit :

"- Il y avait un loup ! J'ai crié, crié, mais personne n'est venu."


"- Alors, plus d'espoir" leur demanda-t-elle tristement ?


On ne sait pas - il faut tout Essayer.

"Nous t''aiderons" répondirent ses amis et son entourage.

Et
ce jour là, ils l'ont fait.




"Mais à l'avenir, elle n'oubliera jamais que, seules les personnes qui étaient comme elles, auraient pu la comprendre et la croire.... "


Malheureusement, cela s'applique à beaucoup de pathologies méconnues.







Il est important de parler, de s'exprimer et de partager. Ce qui est bon pour certain peut, l'être pour les autres.

Les futures générations...ne sont-elles pas aussi nos descendances, nos familles, nos amis, notre entourage ?

En attendant, ceux qui nous soutiennent, ont intégré que l'irresponsabilité, ne saurait faire partie de nos choix !



Pour utiliser un terme que tu as glissé dans "ton post" (redondance)


Les "donnes" sont différentes.
Pour nous aussi, nous avons rencontré et partagé avec des cas concrets, qui se sont exprimés librement sur leurs interventions.


Alors, que cesse, ces discussions et procès d'intention sur une technique qui n'est plus à démontrer :

Les avantages de la section du filum terminale sont importants et nous apportent un grand réconfort physique, psychique....


Que l'on retienne, une bonne fois pour toute que l'intérêt est aussi de la pratiquer dès que possible avant que les symptômes soient irréversibles.

On peut travailler, vivre sans traitement......




L.
Merci à toi.

Ne regrette rien - ce qui est fait est fait -
S'il y a encore de l'espoir - il serait bien de le saisir et si tu trouves l'énergie de te battre.
Si tu peux stopper cette évolution insidieuse. Il serait bon de l'envisager.



Entends tu ?
Nous avons plusieurs choix dans la vie à faire.

Celui que tu soumets sur le virtuel, dépasse l'entendement humain. (sacrifice d'une mère ou d'un enfant....non...et non)

S'il existe des solutions - elles doivent être accessibles à tous et si possible partout. Le rôle d'un ministre de la Santé est de nous entendre et de nous écouter.


Nous discuterons de vives voix de tout cela.

En attendant, voici une autre belle pensée, à partager - une belle philosophie de M. Edouard Mont. - Fondateur de l'association "Entrepreneurs solidaires"

Qui se résume sur des bribes de phrases qui feront, espérons- le, un bel écho dans vos esprits.

"Réussir sa vie est différent de réussir dans la vie."

Les bons choix ne sont pas toujours ceux que l'on croit.
....

Réussir professionnellement, financièrement.... à quoi bon si le constat c'est de

"devenir un petit poisson dans un bocal de requins...
....

"Perdre la liberté....
et gagné en sécurité.......c'est être ....."condamné" (supposé ou se condamner) à vivre dans une tour de Babel.
....
résultat :
Nous devenons incapables d'entendre ceux qui crient de faim, à nos portes...."


Puis, il développe avec sagesse :

"Réussir sa vie, c'est trouver ce pour quoi on est fait et bien le faire.

Et pour cela ne pas vouloir déterminer soi-même ce pourquoi on est fait mais se mettre à l'écoute des opportunités que la vie nous tend.

Ne pas avoir peur des ruptures....(référence entre autre à St Ignace)

Il applique et s'interroge.

"Quand j'ai pris ma décision,....suis-je en paix avec moi-même ou toujours en questionnement ?

Est-ce que c'est simple à mettre en œuvre ?

Est-ce que c'est quelque chose qui vient de l'extérieur ou qui s'est imposé de soi ?"


Enfin, on ne le répètera jamais assez -


Pour les "ectomisés de Barcelone". Aucun décès.

A bientôt





ldbr
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ARNOLD ou mon ombre

Message par OMBRE le Mar 18 Jan - 0:02

bjr,

Pour trouver un peu d'espoir, je viens aussi vous lire.

je n'ai pas les moyens de financer une intervention. Et je n'ai pas peur
de mourir c'est souffrir qui est de trop.


quand sera t-elle accessible

j'ai 20 ans, j'ai aussi peur du lendemain, de la nuit.
j'ai peur d'être enterré vivant, de ne plus arriver à supporter le poids trop lourd sur la poitrine, les épaules, la nuque, ne sentir qu'une infime partie de soi, ne pas me reconnaitre.


Et entendre, psych., avaler anti dépresseur, anti douleur - plus jamais de la vie.

merci de nous encourager et de nous soutenir comme vous le faites.

OMBRE
Invité


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Prise en charge des soins dans la C.E.E. - avancées du parlement européen - Françoise GROSSETETE à l'honneur janvier 2011

Message par estelle le Mar 18 Jan - 11:26

Bonjour,



Nous t'aiderons dans la limite de nos possibilités.

A priori, tu as perçu les messages...(clin d'œil)



Tu as fait un pas, et il y a encore beaucoup d'autres à faire.


Je suis joignable en soirée après 21 heures. (numéro sur la page d'accueil du site : http://amisdmom.free.fr/)

Cordialement



- à 20 ans, la vie est devant.











estelle a écrit:

La date/heure actuelle est Mer 19 Jan 2011 - 14:00




Pour tous ceux qui suivent les avancées des textes.

Nouveaux textes du Parlement Européen :


Textes votés cette semaine par le Parlement Européen.


Le dernier paragraphe ????


En France, nous avons encore beaucoup à faire.
Les médecins peuvent nous soutenir et nous comprendre.
Le feront-ils ? on semble le croire.



En Italie, plusieurs médecins se sont concertés, neuf régions ont anticipé des accords pour la prise en charge.
Chiariens, syringomyéliens, scolioses, compressions médullaires (myélopathie)...
Et nous continuerons avec notre bâton de pèlerins à informer et soutenir.
Notre ennemi c'est la maladie...

* La prochaine réunion internationale a de fortes probabilités de se concrétiser dans un pays proche du nôtre. (précurseurs pour les S.F.T.)



Et nous ? serons nous un jour Solidaires ?


Il y a des histoires fabuleuses : La France est à l'honneur pour 01/2011;

Il y a quelques jours, une opération a été réalisée en France par un grand professeur français, le Pr Castaing Denis, sur un homme qui ne trouvait plus de solutions (Pathologie.....intervention difficile).

Il venait d'Italie.

Pour mener la réflexion plus loin :

Souvenons-nous que l'équipe (entre autre le Dr RICCA Luana - chirurgienne - Italie) a réalisé des prouesses (curieux..en utilisant une technique chinoise...).
Et que l'équipe était composée de différentes nationalités......On l'oublie...La diversité existe dans tous les hôpitaux.

L'Europe et tous les pays partageront-ils un jour internationalement ? Ce sera sans contestation, le plus grand projet que l'homme aura réalisé.



Pour immortaliser ce partage : "l'histoire d'Amore Mio"
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t71p5-maladie-de-caroli#463




Puis voici le rayon de soleil de la journée.

Que s'est-il passé cette semaine ?

Parlement Européen.

18 JANVIER 2011 - avancées européennes sur les soins entre les états membres.
Prise en charge dans les différents pays de l'Europe.






Un jour, un nom - une action pour l'humanité.
Mme le Dép. Européén Françoise GROSSETETE - femme de cœur - Merci pour ce premier pas.
http://francoise-grossetete.com/IMG/pdf/CV.pdf



(petite aparté : ouh là là....Quelle déception ! notamment, de découvrir la nationalité des opposants à ces textes.)
Un instant, s'ils avaient écouté leur conscience, lu nos messages, analysé notre sang....nos ethnies, nos appartenances, nos origines...)

Ils seraient surpris de nos diversités.
La honte, rejaillit un peu sur nous, membres à part entière de cette communauté.

Nous, pour qui les racines, les descendances sont multi nationalités.



En attendant - voici du bonheur :

Liens et articles de presse -


http://www.europarl.europa.eu/oeil/FindByProcnum.do?lang=1&procnum=COD/2008/0142


http://la-croix.com/L-Europe-reorganise-le-remboursement-des-soins-de-sante-a-l-/article/2452412/4077

http://www.dna.fr/fr/a-la-une-web/info/4483423-Science-Se-faire-soigner-dans-un-autre-Etat-europeen-vers-des-demarches-simplifiees

pour ceux qui ne peuvent pas ouvrir les liens - copié collé sur un moteur de recherche.


dépêche A.F.P.

STRASBOURG (Parlement européen), 19 jan 2011 (AFP)

Les patients européens pourront d'ici fin 2013 se rendre plus facilement dans un autre État de l'Union pour y recevoir des soins, et être ensuite
mieux remboursés, en vertu d'un projet de loi approuvé mercredi par le Parlement européen.

Les eurodéputés, réunis en session plénière à Strasbourg, ont largement approuvé ce texte qui résulte d'un compromis trouvé en
décembre avec les États membres. Ceux-ci ont désormais deux ans et demi pour le transposer dans leur législation nationale.

Le projet concerne exclusivement les soins prévus et programmés à l'avance, et non pas ceux dispensés en urgence - par exemple à un touriste victime d'un accident sur son lieu de vacances - soins qui en principe sont déjà pris en charge par les différents systèmes nationaux de sécurité sociale.

La directive (loi européenne) vise à clarifier et harmoniser les procédures permettant aux patients de traverser les frontières pour, par exemple, passer un examen médical, consulter un spécialiste ou se faire opérer, notamment pour éviter un temps d'attente trop long dans leur propre pays.

"Le progrès médical fait que l'offre ne peut plus être pour toutes les pathologies une offre strictement nationale et qu'il faut parfois traverser les frontières pour se faire soigner", a résumé lors du débat en plénière la rapporteur du texte, la conservatrice française Françoise Grossetête.


Le principe général est que les soins reçus dans un autre État membre seront remboursés par la caisse d'assurance maladie du patient sur la base des tarifs de remboursement pratiqués "à domicile", dans la limite des frais réellement engagés.

Les patients devront, pour certains types de soins (notamment toute hospitalisation d'au moins une nuit), demander une autorisation préalable à leur caisse avant de se rendre à l'étranger.

Mais les députés ont obtenu - contre la volonté initiale des États membres - de limiter strictement les critères permettant aux caisses de refuser cette autorisation.












Les projets commencent à se concrétiser
souvenez vous des premiers pas.

http://www.europarl.europa.eu/fr/pressroom/content/20101025IPR90069/html/Le-droit-d%27obtenir-un-traitement-m%C3%A9dical-dans-un-autre-Etat-Membre












angelo a écrit:



La date/heure actuelle est Sam 22 Jan 2011 - 9:55




Estelle...
Ogni giorno che passa sto sempre meglio
......













estelle a écrit:



La date/heure actuelle est Sam 22 Jan 2011 - 9:58

Ciào Bambino,

è grazie a tutti




ricordatesivi, ricordasiti
souvenez vous - souviens toi

"Partager pour que la vie soit humainement possible." estelle l.



è

Potremo vincere le sfide del nostro tempo solo se comprenderemo che abbiamo origini diverse ma le stesse speranze. (B. Obama)


(traduction approximative)
"Bien que nous ayons des origines différentes, nous avons les mêmes espoirs". Seuls, nous ne pourrons pas vaincre les défis de notre temps.(B. Obama)





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UN PEU D'ESPOIR

Message par ldbr 2 le Mer 19 Jan - 17:24

MERCI pour ce gentil message, pour vos appels.

Grâce à vous je trouve la force de me battre.

Vous nous redonnez l'envie de crier et de nous faire entendre

Ma vie trouve à nouveau un but, grâce a vous, et je serai à vos cotés pour faire connaitre et reconnaitre TOUS les traitements possibles et réalisables.

Nous ne devons pas accepter ce qui se passe, ce n'est pas humain. Il faut se battre et obtenir que l'on puisse se faire soigner sans que ce soit une histoire d'argent.....

J'ai lu sur un forum que des ostéopathes se penchent sur la question, avez vous des infos à ce sujet ?

Nous avons la possibilité de sensibiliser cette profession car nous avons des contacts et si je pouvais être en relation avec certains cela appuiera ma démarche.

Encore merci et si je peux être utile ce sera avec plaisir

Plein de gros bisous à deux nanas extras : mention pour Nat et Estelle : RESPECT MESDAMES !

Courage à tous











estelle a écrit:
La date/heure actuelle est Mer 19 Jan 2011 - 23:58
Bonjour L.

Merci à toi.

Nul besoin de l'écrire mais cela m'arrive aussi, d'être découragée, abattue, bouleversée....



"Fanfaronner, endosser un rôle démesuré.......c'est parfois, trop lourd à porter."



Ces derniers jours, découragement, abattement.... le décès de petit Domy
(chiari 1, encore une opération de trop.......) m'a beaucoup peiné.

2010, il avait subi une "arthrodèse phénoménale" ..alors une nouvelle intervention sur un retour de.... Chiari.
combien faudra t-il de martyres ?

Une intervention invasive ce n'est pas une appendicite.

. Ben oui, et un an ce n'est ni plus ni moins que 365 jours !

ça suffit ! Trop de souffrances ? Combien d'autres personnes faudra t-il !

pour comprendre qu'une intervention n'est jamais bénigne ?


Un grand hommage à ce jeune homme -

Que vive son blog et son souvenir
http://fr.netlog.com/CBX_ptitdomi

Il venait d'avoir 30 ans,
quand on pense à lui, on ne peut éviter de penser à tout ce qu'il a traversé.

Et ceux qui ont eu le bonheur d'échanger avec lui, un instant de vie, ne sont pas prêt de l'oublier.

C'était à n'en pas douter, un "être de lumière".

Opéré une première fois à 18 ans...

chiari -
Régénérer.....Dégénérer...il n'avait pas mérité cette destinée.



La Belgique est aussi notre sœur alors, aujourd'hui, on partage leur tristesse.



Nous adressons nos sincères condoléances à toute sa famille et à son entourage.






Constat :

C'est facile de donner une interprétation....de dire....d'établir...de choisir pour les autres...


"Si et si.........., on ne recommencerait peut-être pas la première ou les mêmes erreurs."



Des risques à prendre quand cela concerne les autres - c'est souvent plus facile à prendre.
On a tous une part de responsabilités.



Il existait peut-être d'autres techniques moins dangereuses.


On ne les a pas utilisées... des patients italiens (cas similaires) pourraient témoignés.......Ils sont en vie et vous pouvez les rencontrer.


Ce n'est pas parce qu'un neuroch. ou un groupe d'hommes ne croient pas en une technique, qu'elle est "mauvaise".


C'est de ne pas avoir essayé qui est triste.



Et surtout, on ne dit pas, qu'il venait de subir une intervention en 2010 - IRM/FB
Difficile de subir et supporter une autre intervention, aussi traumatisante (chiari, dégénérescence....... ont "bon dos").


Je cesse mes diatribes, l'émotion me fait écrire des mots qui dépassent ma raison.
(important : je n'ai pas de violences en moi, ni de haine..que de la tristesse).


Pardonnez moi, les injustices me révoltent, la colère exacerbe mes pensées....je suis entière...

C'est difficile de changer un trait de caractère.


Surtout, si dans beaucoup de situations difficiles, c'est celui, qui m'aide et m'apporte l'énergie qui me fait quelquefois défaut.

En somme, considérée comme une femme de caractère, je décline bien volontiers, aussi ma vulnérabilité.



Nul besoin de séances psychologiques pour savoir qu'intériorisée trop de souffrances n'apportent rien de bon.
Ainsi, évacuer est sain et bon pour l'esprit...pleurer ne le fera pas revenir mais je le fais.




Confidence :

Sincèrement, je ne pensais jamais que ce combat serait aussi difficile. Et pourtant, il me semblait juste et légitime...









La fatalité - foutaise !
Pourquoi n'a t-il pas eu la possibilité d'avoir d'autres "jokers" ?



Se contenter de penser que "l'homme est un loup pour l'homme" - Non !




Que faire ? abandonner ?

Sans Vous, TOUS, sans votre soutien, sans votre pugnacité, sans vos encouragements... oh oui, il aurait été facile d'abandonner et de se contenter de penser à soi.
L'égoïsme épargne bien des peines.


Toutefois, ce sujet vous tient à cœur...
Malgré un compteur qui ne comptabilisent que des visiteurs spécifiques.

Il affiche tout de même, 11000 consultations...en plus, d'un peu partout, I.P. internationaux...
Plus plus....
beaucoup de courriels encourageant, informatifs.....

si on obtient des résultats, c'est donc Incontestablement, grâce à vous TOUS.


........
Voilà.....donc.... des points et encore, des points de suspension, pour exprimer que la vie se poursuit.





Pour confirmation :
Tous les éléments qui nous ont été transmis, sont importants. IRM, rapports, liens sur textes, comparatifs...tout est consigné.








Merci également, à tous les inconnus qui envoient des liens et des informations qui nous permettent d'avancer.

Laurenc. et tous ceux qui se dévouent sans compter.

Heureusement, qu'il y a des personnes
comme toi -
comme VOUS : des êtres généreux (ses), lucides, courageux (ses).



Merci jolie âme :
Ton cœur de mère, de femme, de patiente est remarquable.







En attendant, il y a encore beaucoup à faire.

Nous n'abandonnerons pas, le cas échéant, nous comptons sur vous pour prendre la relève.

D'autres pays avanceront avec nous.

Cela ne peut être autrement.




ldbr 2
Invité


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Précisions - compréhensions - textes de loi - Parlement européen

Message par myl le Mer 19 Jan - 23:48

bonjour M.

Pourquoi le dernier paragraphe à revoir ?

Ce que j'en comprend c'est que les Etats membres voulaient ajouter toute
une liste de critères qui auraient permis aux caisses de refuser
l'autorisation, et que les députés ont obtenu de "limiter strictement"
ces critères. Donc plus difficile pour la sécurité sociale de
refuser, non?











* Possibilités de poser des questions directement aux Députés européens.
Mme F. GROSSETETE
http://www.europarl.europa.eu/toolbox/contact.do?language=fr









M a écrit:



Bonjour Ma puce,



Les textes sont d'une complexité.

Un grand Merci à toi, pour nous apporter de temps à autre, tes "lumières".

- alors, dis moi, l'espoir demeure.



Si on suit tes reformulations :

Nous devons comprendre que Les États membres ne pourront plus comme ils le font actuellement mettre des restrictions à ces remboursements..."




Vu sous cet angle....cela change bien des choses.


Les lois...c'est ton
domaine de prédilection, ton job.


Question supplémentaire :

Qui nous garantira que les C.P.A.M. interprèteront les textes correctement ?



Pour mémoire : en 03/2008 -

Les textes semblaient clairs : le E112 et la belle carte européenne avec une auréole d'étoiles bleues - existaient déjà.....
Elle ne nous a pas bien servi.

Les textes, la réalité.....l'interprétation des caisses, du méd. conseil..... "c'est encore souvent la jungle".





Si tu peux nous soutenir : formulation, compréhension... -

(bénévolat pour une bonne cause - telle mère - telle fille)





P.S.
ok - merci pour ton aide.

Questions posées et postées -

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t88-question-au-parlement-europeen-http-wwweuroparleuropaeu-toolbox-contactdolanguagefr








myl
Invité


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soutien

Message par emie le Mar 25 Jan - 13:03


bonjour,

J'ai subi une intervention invasive pour un chiari de type 1, à Lyon.
Cela va faire 10 ans.
Je pensais trouver une amélioration après cette intervention que j'ai très mal vécue.
Je n'ai jamais pu retravailler et après beaucoup de démarches difficiles, expertise, j'ai eu une reconnaissance d'invalidité.


Rapidement, tous mes symptômes sont revenus.

Je n'ai aucun soutien de mon entourage.



On me propose une prise en charge psychologique, des soins kinésithérapeutes à domicile pour des drainages, un traitement anti-douleurs à vie.


Et ce qui m'effraie, c'est l'éventualité d'une seconde intervention.
je n'ai plus confiance et je ne sais plus à qui parler.












ad a écrit:



La date/heure actuelle est Mar 25 Jan 2011 -17:18


bonjour,
Si vous nous laissez une adresse courriel ou un numéro de téléphone.
On pourrait échanger avec vous.
Sans inscription ou numéro, impossible de vous joindre.

à bientôt


emie
Invité


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Re: FORUM 1 - 09/2009 ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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