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Alzheimer

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Alzheimer

Message par Zoé le Dim 11 Juil - 21:41

J'aimerai faire profiter les lecteurs d'un lien très intéressant débattant de ce sujet.
Comme vous êtes partisans des échanges. Voici une base très complète de cette pathologie qui affecte nos parents.

Maladie d'Alzheimer


* Description médicale
* Symptômes
* Personnes à risque
* Facteurs de risque
* Prévention

* Traitements médicaux
* L’opinion de notre médecin
* Approches complémentaires
* Sites d’intérêt
* Groupes de soutien

* Références


Description médicale


La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative reliée au vieillissement. Elle engendre un déclin progressif des facultés cognitives. Peu à peu, une destruction des cellules nerveuses se produit dans les régions du cerveau responsables de la mémoire et du langage.

Avec le temps, la personne atteinte a de plus en plus de difficulté à mémoriser les événements, à reconnaître les objets et les visages, à se rappeler la signification des mots et à exercer son jugement.

La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus fréquente chez les personnes âgées; elle constitue environ 65 % des cas de démence. Le terme démence englobe, de façon bien générale, les problèmes de santé marqués par une diminution irréversible des facultés mentales. Cette maladie se distingue par sa progression habituellement lente et par le fait qu’elle touche surtout la mémoire à court terme, dans ses débuts.



Quelle différence y a-t-il entre le vieillissement normal et la maladie d’Alzheimer?

La réponse de Judes Poirier, chercheur à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas :


« À partir de l’âge de 30 ans ou de 40 ans, on perd en moyenne entre 4 % et 10% de nos neurones tous les dix ans. Si l’on avait la chance de vivre 150 ou 160 ans, il est quasiment certain que nous aurions tous la maladie d’Alzheimer. Et aussi la maladie de Parkinson. Parce que, d’un point de vue biologique, lorsqu’on perd de 70 % à 80 % des neurones d’une région du cerveau, on déclenche soit la maladie de Parkinson, si les pertes se font dans les régions impliquées dans le mouvement, soit la maladie d’Alzheimer, si les régions touchées sont celles de la mémoire. Cette situation ultime décrit bien le vieillissement normal. Comme on ne vit pas si longtemps, on peut présenter la maladie d’Alzheimer comme une forme très accélérée de vieillissement. La maladie émerge alors à 60 ou 65 ans plutôt qu’à 150 ou 160 ans. »

Prévalence

La maladie d’Alzheimer touche environ 1 % des personnes âgées de 65 ans à 69 ans, 20 % des personnes ayant entre 85 ans et 89 ans, et 40 % des personnes ayant entre 90 ans et 95 ans1.

Il est estimé qu’un homme sur huit et une femme sur quatre en souffriront au cours de leur existence. Dans la mesure où les femmes vivent plus longtemps, elles sont plus susceptibles d’en être atteintes un jour.

Le prolongement de l’espérance de vie fait en sorte que cette maladie est plus fréquente qu’avant. On estime que, d’ici 20 ans, le nombre de personnes atteintes doublera au Canada.
Causes

Pour la grande majorité des individus, la maladie d’Alzheimer apparaît en raison d’une combinaison de facteurs de risque. Le vieillissement est le principal facteur. Les facteurs de risque des maladies cardiovasculaires (l’hypertension, l’hypercholestérolémie, l’obésité, etc.) semblent également contribuer à son développement. Il est possible aussi que des infections ou l’exposition à des produits toxiques jouent un rôle dans certains cas. L’exposition à l’aluminium (présent dans l’eau potable, les outils de cuisine, les aliments, etc.) demeure cependant un facteur controversé1. À ce jour, la plupart des études indiquent qu’il a peu d’importance77.

Selon les recherches les plus récentes, il semble que la maladie survienne plus souvent chez des individus qui sont génétiquement prédisposés. En effet, les chercheurs ont découvert qu’environ 60 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont porteuses du gène Apolipoprotéine E4 ou ApoE4.

Il existe aussi des formes héréditaires de la maladie, mais seulement 800 familles ont été répertoriées dans le monde. Les enfants ayant un parent atteint de la maladie d’Alzheimer dans sa forme héréditaire ont un risque sur deux d’avoir eux-mêmes la maladie. Toutefois, même si plusieurs membres d’une même famille sont touchés par cette maladie, cela ne signifie pas forcément qu’il s’agisse de la forme héréditaire.
Les transformations au cerveau

C’est le Dr Alois Alzheimer, un neurologue allemand, qui a donné son nom à cette maladie, qu’il a identifiée en 1906 au moment de l’autopsie d’une femme morte de démence. Il avait observé dans le cerveau de celle-ci des plaques anormales et des enchevêtrements de cellules nerveuses désormais considérés comme les signes physiologiques principaux de la maladie d’Alzheimer.

Voici trois phénomènes physiologiques qui se produisent dans le cerveau des personnes atteintes :

* l’accumulation de protéines bêta-amyloïdes dans les régions corticales du cerveau. Ces protéines forment des plaques et finissent par tuer les neurones;
* la « déformation » de protéines structurales (appelées protéines Tau). La façon dont les neurones sont enchevêtrés est alors modifiée;
* de l’inflammation.

Il n’existe pas encore de traitement qui puisse faire cesser ou renverser ces processus pathologiques.
Évolution de la maladie

La maladie d’Alzheimer se développe pendant plusieurs années. Sa progression varie beaucoup d’une personne à l’autre.

Elle apparaît généralement après l’âge de 60 ans. En moyenne, une fois qu’elle se déclare, l’espérance de vie est de 8 à 12 ans. Plus la maladie survient à un âge avancé, plus elle tend à s’aggraver rapidement. Lorsqu’elle se manifeste vers l’âge de 60 ans ou de 65 ans, l’espérance de vie est d’environ de 12 ans à 14 ans; lorsqu’elle survient plus tard, l’espérance de vie n’est plus que de cinq à huit ans.

* Stade léger. Des pertes de mémoire surviennent de façon occasionnelle. La mémoire à court terme, c’est-à-dire la capacité à retenir une information récente (un nouveau numéro de téléphone, les mots d’une liste, etc.), est la plus touchée. Les personnes atteintes tentent de pallier leurs difficultés en recourant à des aide-mémoire et à leurs proches.
* À ce stade, il n’est pas certain qu’il s’agisse de la maladie d’Alzheimer. Avec le temps, les symptômes peuvent rester stables ou même s’améliorer. Le diagnostic se confirme si les problèmes de mémoire s’accentuent et si d’autres fonctions cognitives se détériorent (langage, reconnaissance des objets, coordination des mouvements, etc.).
* Stade modéré. Il est de plus en plus difficile pour les personnes atteintes de faire des choix; leur jugement commence à être altéré. Par exemple, il leur devient graduellement plus difficile de gérer leur argent et de planifier leurs activités quotidiennes. Elles ont de plus en plus de mal à apprendre et à retenir de nouvelles informations. Cependant, leurs souvenirs de jeunesse et d’âge moyen sont encore bien préservés.
* Entre les stades modéré et avancé, il y a une période transitoire où des problèmes de comportement inhabituels surgissent parfois : par exemple, de l’agressivité ou un langage atypique ou ordurier.
* Stade avancé. À ce stade, une surveillance permanente ou l’hébergement dans un centre de soins devient nécessaire. Des problèmes psychiatriques apparaissent, notamment des hallucinations et des délires paranoïdes, aggravés par une perte de mémoire grave et de la désorientation. Les problèmes de sommeil sont courants. Les patients négligent leur hygiène corporelle et, s’ils sont laissés sans surveillance, ils peuvent errer vainement durant des heures.

La personne atteinte peut mourir d’une autre maladie à n’importe quel stade de la maladie d’Alzheimer. Cependant, dans son stade avancé, la maladie d’Alzheimer devient une maladie mortelle, comme le cancer. La plupart des décès sont causés par une pneumonie engendrée par la difficulté à avaler. (Les malades risquent de laisser entrer dans leurs voies respiratoires et dans leurs poumons de la salive ou une partie de ce qu’ils mangent ou de ce qu’ils boivent.) Il s’agit d’une conséquence directe de la progression de la maladie.
Diagnostic

Le médecin utilise les résultats de plusieurs examens médicaux pour poser un diagnostic. D’abord, il interroge le patient afin d’en savoir plus sur la manière dont ses pertes de mémoire et les autres difficultés qu’il vit dans le quotidien se manifestent. Ensuite, il lui suggère d’entreprendre divers tests médicaux afin d’exclure la possibilité que ses symptômes soient attribuables à un autre problème de santé (une carence en vitamine B12, un mauvais fonctionnement de la glande thyroïde, un accident vasculaire cérébral, une dépression, etc.).

Des tests permettant d’évaluer les facultés cognitives sont aussi employés, selon le cas : des tests de vision, d’écriture, de mémoire, de résolution de problèmes, etc.

S’il le juge nécessaire, le médecin peut aussi conseiller au patient de passer un examen d’imagerie cérébrale afin d’observer la structure et l’activité des différentes zones de son cerveau. L’une ou l’autre des technologies suivantes est utilisée :

- la tomodensitométrie (« CT scan ») : elle capte une série d’images du cerveau par radiographie aux rayons X;
- la résonance magnétique (« IRM ») : elle utilise les champs électromagnétiques et offre une précision plus grande que la tomodensitométrie, de même qu’une plus grande variété de plans de coupe;
- la tomographie par émission de positrons (« PET scan ») : un élément radioactif est injecté dans le corps, ce qui permet de visualiser l’activité cérébrale; les régions du cerveau apparaissent dans différentes couleurs à l’écran, selon leur degré de stimulation.

Il arrive que le diagnostic ne puisse être établi qu’au fur et à mesure de l’évolution des symptômes. Malheureusement, actuellement, seuls des examens post-mortem du cerveau permettent de poser un diagnostic sûr.



L’espoir d’un meilleur diagnostic

Des recherches sont en cours afin qu’on puisse diagnostiquer un jour la maladie à un stade plus précoce, lorsque les pertes de mémoire sont légères. Car, bien souvent, lorsque le diagnostic est établi, la maladie « loge » déjà dans le cerveau des personnes depuis plusieurs années. Un test sanguin développé à l’Université de Stanford (États-Unis) permettrait de diagnostiquer les individus qui courent un risque élevé de contracter la maladie, de deux à six ans avant l’apparition de leurs premiers symptômes6. Le test semble être précis à 90 %; il recherche une vingtaine de protéines dans le sang. On garde ainsi l’espoir de retarder l’apparition de la maladie ou d’en ralentir l’évolution.
Symptômes


* L’altération de la mémoire à court terme (nom des nouvelles personnes rencontrées, événements récents, etc.).
* De la difficulté à retenir de nouvelles informations.
* De la difficulté à exécuter les tâches familières (fermer les portes à clé, prendre des médicaments, retrouver des objets, etc.).
* Des difficultés de langage (chercher les mots).
* De la difficulté ou de l’incapacité à planifier (repas, budget, etc.).
* Une perte graduelle du sens de l’orientation dans l’espace et dans le temps.
* Un jugement affaibli.
* De la difficulté à saisir les notions abstraites.
* De la difficulté à reconnaître les gens.
* Une mémoire à long terme atteinte (perte des souvenirs d’enfance et de l’âge adulte).
* Des changements d’humeur ou de comportement.
* Des changements de personnalité.
* Des problèmes de langage.

Personnes à risque


* Les personnes âgées de 60 ans et plus. L’âge est le principal facteur de risque.
* Les femmes.
* Les personnes qui ont un parent, un frère ou une soeur atteint de la maladie d’Alzheimer. Leur risque d’en être atteint à leur tour est accru de 10 % à 30 % par rapport au reste de la population.
* Les personnes dont un parent est atteint de la forme familiale héréditaire de la maladie d’Alzheimer. Les enfants ayant un parent atteint ont une probabilité sur deux d’avoir eux-mêmes la maladie.

Facteurs de risque

Facteurs les plus importants

* L’hypertension systolique.
* L’hypercholestérolémie.
* Un diabète mal contrôlé par la médication.
* Le tabagisme.

Facteurs de moindre importance

* Des traumatismes graves à la tête avec perte de conscience (survenant, par exemple, chez les boxeurs).
* L’obésité.
* Des antécédents personnels de dépression.

Prévention

Peut-on prévenir?

Actuellement, il n’existe aucun moyen clairement efficace de prévenir la maladie d’Alzheimer. Certaines mesures semblent contribuer à préserver les facultés cognitives et à prévenir la maladie. Voici les plus étudiées.



Mesures préventives au stade de recherche
Réduction des risques

Il est possible de diminuer les risques de développer la maladie d’Alzheimer en intervenant médicalement, en faisant attention à ses habitudes de vie (saine alimentation, exercice physique, etc.) et en évitant certains facteurs de risque, comme l’hypertension artérielle, le diabète, l’hypercholestérolémie et le tabagisme.
Alimentation

Pour obtenir des conseils généraux sur les éléments-clés d’une alimentation santé, consulter nos fiches Nutrition et Guides alimentaires.

Diverses études ont été menées afin de savoir si un régime alimentaire particulier pouvait prévenir la maladie d’Alzheimer en retardant le vieillissement. Voici trois avenues actuellement explorées.

Le régime méditerranéen. Ce type de régime typique des pays qui bordent la Méditerranée protège des maladies coronariennes et améliore l’espérance de vie. Il se distingue, notamment, par une grande consommation d’huile d’olive, de fruits, de légumes et de poisson, et par une ingestion modérée de vin rouge (pour en savoir plus, voir notre fiche Régime méditerranéen). Ce régime pourrait contribuer à prévenir la maladie d’Alzheimer. Une étude prospective menée auprès de 2 258 Américains indique en effet que les personnes dont l’alimentation se rapproche le plus du régime méditerranéen courent moins le risque de souffrir de la maladie d’Alzheimer7. La même équipe de chercheurs a aussi remarqué que ce type de régime réduisait le risque de mortalité associée à la maladie8. Les scientifiques expliquent son effet protecteur sur les neurones par son fort contenu en antioxydants9.

La restriction calorique. Une alimentation faible en calories retarde le vieillissement et augmente l’espérance de vie. Des scientifiques ont voulu savoir si la quantité de calories ingérées quotidiennement influençait le risque de souffrir de la maladie d’Alzheimer. À l’occasion d’une étude prospective d’une durée de quatre ans12, des chercheurs américains ont recueilli des données sur l’apport alimentaire de 980 personnes âgées de 75 ans en moyenne. Au cours de l’étude, 242 personnes ont contracté la maladie d’Alzheimer. Les sujets qui consommaient le plus de calories et qui avaient un bagage génétique qui les prédisposait à cette maladie (ils étaient porteurs du gène ApoE4) étaient plus touchés que ceux qui absorbaient le moins de calories. Des études menées sur des animaux13 laissent croire que la restriction calorique augmente la résistance des neurones du cerveau à la maladie d’Alzheimer, à la maladie de Parkinson et aux accidents vasculaires cérébraux.

Une alimentation riche en antioxydants. De nombreuses études confirment que les antioxydants réduisent les effets néfastes des radicaux libres sur les neurones10. Bien qu’il n’existe pas encore suffisamment de preuves pour recommander un régime précis permettant de prévenir la maladie d’Alzheimer, selon les auteurs d’une revue de littérature scientifique11, certains aliments riches en antioxydants devraient être privilégiés. Les auteurs ciblent les aliments riches en acide folique, en vitamine B6 et en vitamine B12.
Entraînement mental

Des chercheurs croient que le fait de garder un esprit actif tout au cours de sa vie favorise le maintien et la croissance de connexions entre les neurones, ce qui retarderait la démence. Par ailleurs, certains estiment qu’un haut degré d’instruction aide à réussir plus facilement les tests cognitifs utilisés pour diagnostiquer la maladie d’Alzheimer; cela permettrait de dissimuler plus longtemps la maladie.

Des recherches indiquent que le fait de rester en forme mentalement retarde l’apparition des troubles cognitifs. Cependant, la majorité des études portent sur les troubles cognitifs légers (par exemple, l’étude ACTIVE14). Pour l’instant, on ne sait pas encore si ce type d’entraînement contribue à prévenir la maladie.

Citons, toutefois, le cas de la fameuse Nun Study, une étude épidémiologique portant sur le vieillissement et la maladie d’Alzheimer15. Cette étude est menée depuis 1986 auprès de 678 religieuses de l’ordre des School Sisters of Notre Dame, une communauté où l’âge moyen est de 85 ans et où plusieurs soeurs ont plus de 90 ans. Chez ces religieuses, le taux de la maladie d’Alzheimer est nettement plus bas que celui de la population en général et, fait significatif, beaucoup d’entre elles sont très instruites et mènent des activités intellectuelles fort exigeantes pour leur âge.

Remarque. L’hormonothérapie substitutive chez les femmes à l’âge de la ménopause ou la prise d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (tels que l’aspirine et l’ibuprofène) pourraient assurer une certaine protection contre la maladie d’Alzheimer.


Traitements médicaux

À ce jour, il est impossible de guérir la maladie d’Alzheimer. En revanche, il existe des médicaments qui en atténuent les symptômes et qui améliorent, dans une certaine mesure, le fonctionnement cognitif. Les approches thérapeutiques, qui sont actuellement au stade de la recherche, visent à s’attaquer au processus pathologique de la maladie dans l’espoir de la guérir.

L’efficacité du traitement est évaluée par le médecin après trois à six mois; le traitement est alors revu s’il y a lieu de le faire.
Médicaments

Les médicaments suivants sont délivrés sur ordonnance. On ne peut savoir a priori lequel conviendra le mieux au patient. Il faut parfois quelques mois pour trouver le traitement approprié. Selon les études, après un an de médication, 40 % des gens voient leur état s’améliorer, 40 % ont un état stable et 20 % ne ressentent pas d’effet.

Inhibiteurs de cholinestérase

On les utilise principalement pour traiter les symptômes légers ou modérés. Cette famille de médicaments aide à augmenter la concentration en acétylcholine dans certaines régions du cerveau. L’acétylcholine permet la transmission de l’influx nerveux entre les neurones. On a remarqué que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont de plus faibles quantités d’acétylcholine dans le cerveau, car la destruction de leurs cellules nerveuses réduit la production de ce médiateur chimique.

Sur le marché canadien, il existe actuellement trois inhibiteurs de cholinestérase. Les trois diminuent la destruction de l’acétylcholine et accroissent la sensibilité des récepteurs d’acétylcholine (soit leur capacité à se lier) à ce médiateur.

* Le donépézil ou E2020 (Aricept®). Il est pris sous forme de comprimés. Il soulage les symptômes légers, modérés et avancés de la maladie.
* La rivastigmine (Exelon®). Depuis février 2008, celle-ci est aussi proposée sous forme de timbre cutané : le médicament est absorbé lentement par l’organisme durant 24 heures. La rivastigmine convient aux patients qui ont des symptômes légers ou modérés.
* Le bromhydrate de galantamine (Reminyl®). Il est vendu sous forme de comprimé pris une fois par jour dans le cas de symptômes faibles ou modérés.

Ces médicaments peuvent perdre de leur efficacité avec le temps, étant donné que les neurones produisent de moins en moins d’acétylcholine. Par ailleurs, ils peuvent entraîner des effets indésirables, comme des nausées et des vomissements, une perte d’appétit et des maux de ventre. Dans ce cas, il est important de revoir son médecin, qui ajustera la dose au besoin.

Aux États-Unis et en France, la tacrine (Cognex®) est couramment utilisée comme inhibiteur de l’enzyme qui détruit l’acétylcholine (cholinestérase). Cependant, elle n’est pas approuvée au Canada.

Antagoniste du récepteur NMDA

Depuis 2004, le chlorhydrate de memantine (Ebixa®) est donné pour soulager les symptômes modérés ou graves de la maladie. Cette molécule agit en se fixant sur les récepteurs NMDA (N-méthyl-D-aspartate) situés sur les neurones du cerveau. Elle prend ainsi la place du glutamate qui, lorsqu’il est présent en grande quantité dans l’environnement des neurones, contribue à la maladie. Rien n’indique, cependant, que ce médicament ralentisse la dégénérescence des neurones.

Recherches en cours

Des efforts importants sont investis dans la recherche de nouveaux médicaments et d’un traitement visant à :

* détruire les plaques de protéines bêta-amyloïdes. Cela se ferait par l’injection d’anticorps qui supprimeraient les plaques de protéines bêta-amyloïdes. Il s’agit, en effet, de l’une des atteintes physiologiques les plus importantes de la maladie. Un tel anticorps a été développé (le nom de la molécule est Bapineuzumab) et est en cours d’évaluation clinique auprès de personnes atteintes de la maladie. Une autre solution testée serait d’activer certaines cellules du cerveau (microglies) pour qu’elles éliminent les plaques en question.
* remplacer les neurones. La communauté scientifique fonde beaucoup d’espoir sur le remplacement, à l’aide d’une transplantation, des neurones détruits par la maladie. De nos jours, les chercheurs parviennent à créer des cellules qui ressemblent à des neurones à partir de cellules souches tirées de la peau humaine. Cependant, la méthode n’est pas tout à fait au point : elle ne permet pas encore de créer des neurones qui possèdent l’ensemble des propriétés des neurones « naturels ».

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui désirent participer à des études cliniques peuvent s’informer auprès de la Société Alzheimer du Canada (voir la section Sites d’intérêt).
Exercice physique

Les médecins encouragent vivement les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer à faire de l’exercice. En plus d’améliorer la force, l’endurance, la santé cardiovasculaire, le sommeil, la circulation sanguine et l’humeur, et d’accroître le dynamisme et le degré d’énergie, l’exercice physique a des effets bénéfiques sur les personnes atteintes de cette maladie. Le fait de bouger :
- aide à conserver les capacités motrices;
- donne une impression de sens et de but;
- exerce un effet calmant;
- maintient le niveau d’énergie, de souplesse et d’équilibre;
- réduit les risques de blessures sérieuses en cas de chute.

Les personnes qui prennent soin des malades peuvent faire d’une pierre deux coups en s’exerçant en même temps que leurs patients17.
Soutien social

Considéré comme une composante du traitement, le soutien social apporté aux malades est crucial. Les médecins conseillent diverses stratégies à la famille et aux aidants des patients :

* Faire des visites régulières aux patients pour leur offrir du soutien, selon leurs besoins.
* Leur fournir des aide-mémoire.
* Créer une structure de vie stable et calme dans la maison.
* Établir un rituel du coucher.
* S’assurer que leur environnement immédiat présente peu de danger.
* Veiller à ce qu’ils aient toujours dans leur poche une carte (ou un bracelet) avec une indication sur leur état de santé, ainsi que des numéros de téléphone au cas où ils s’égareraient.

Les associations offrent aussi du soutien sous diverses formes. Voir la section Sites d’intérêt.


Pour bien communiquer

Il est parfois difficile d'entrer en communication avec une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer. Voici quelques conseils76.
À faire

1. Approchez la personne de l'avant, en la regardant dans les yeux. Vous présenter si cela s'avère nécessaire.
2. Parlez lentement et calmement, avec une attitude sympathique.
3. Utilisez des termes simples et courts.
4. Manifestez une attitude d'écoute attentionnée.
5. Essayez de ne pas interrompre; évitez de critiquer ou d'argumenter.
6. Ne posez qu'une question à la fois et accordez assez de temps pour la réponse.
7. Formulez vos suggestions de façon positive. Au lieu de dire « N'allons pas là », par exemple, dites plutôt « Allons dans le jardin ».
8. Quand vous parlez d'une tierce personne, reprenez constamment son nom au lieu de recourir à « il » ou à « elle ».
9. Si la personne a de la difficulté à faire un choix, offrez-lui une suggestion.
10. Manifestez de l'empathie, de la patience et de la compréhension. Touchez la personne, ou serrez-la dans vos bras, si vous croyez que cela peut aider.
À ne pas faire

1. Ne parlez pas de la personne comme si elle n'était pas là.
2. Si cela peut être évité, ne la corrigez pas et ne cherchez pas à la confronter.
3. Ne la traitez pas comme un enfant.

Zoé
Invité


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Re: Alzheimer

Message par Laure le Lun 12 Juil - 20:45

c'est un article très complet.

Ce qui est effrayant, c'est vraiment de se rendre compte que nous devenons des étrangers pour nos parents et ils sont pour nous des étrangers.

Alzheimer, démence = dépendance, asservissement.


Sites intéressants
liens - documents en PDF

http://nca.recherche.univ-lille3.fr/uploads/File/cours%20CM/CoursL3XDelbeuck2010.pdf

Laure
Invité


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Le vivre ce n'est pas suffisant pour comprendre

Message par estelle le Lun 27 Sep - 21:51

Récit d'une expérience comme une autre.

"A mon Ami Raphaël" qui comprendra pourquoi je le comprends -
Partager c'est déjà comprendre l'autre.




Constat du moment :

Voilà des semaines, des mois que je recule.

Il faut pourtant que je revienne à l'évidence, je n'ai pas pris Maman, à la maison, et cela depuis un moment. Je suis une mauvaise fille.

C'est un peu compliqué, je me trouve toujours des excuses.
Je suis débordée, je suis occupée....bla, bla....

Ce matin, c'est décidé, je prends Maman quelques jours, quelques heures.

Rien n'est programmé, à quoi bon, elle se fiche de l'organisation, de l'esprit méthodique, réfléchi et programmé.

Elle a sans doute raison, l'improvisation est moins stressante.

Enfin, je n'ai plus d'excuses, je ne l'ai pas prévenue mais elle sera à la maison ce soir.




Je n'ai pas besoin de sonner à sa porte, elle semble déjà m'attendre....
la porte est entrouverte... Ben oui, elle devait être derrière à guetter les passages.



- Coucou, c'est moi. On se trouve en vis à vis.

Son regard se porte sur mes mains.

Qu'attend elle ?

Pas le temps de chercher, je l'embrasse, minaude mes grimaces habituelles, entonne mon air naturel, guilleret.... comme si on venait de se quitter ce matin.

- Quel "froid de Cane" !

elle ne relève pas.

Donc tout va bien.

Aucune réponse autre que :


- Prends mon manteau, on y va;

Sous entendu, je t'attendais.


Souriante, j'engage la conversation...la dernière fois, je l'ai vu à l'hôpital...elle était dans Sa 6ième dimension. Son monde parallèle...


- Alors comment ça va ?
As-tu mangé ?

Elle me regarde avec son air de "petit chaton perdu"

et elle me dit tout naturellement :

- ah ce n'est pas l'heure de manger, c'est seulement 15 heures.
puis...

Tu n'as pas été cherché les enfants à l'école ?



- Non Maman, ils sont grands maintenant, ils rentrent tous seuls.



J'ouvre son frigidaire, le repas est encore là : une assiette de spaghettis accompagné de sauce "Red".

La porte du micro ondes "open",

- tiens un steack haché semi complet, pas vraiment appétissant.

Le pauvre il a encore ses vêtements plastifiés et son prix sur le dos.... il a bruni sans vraiment être cuit.



Je l'interroge comme le font certainement, tous les enfants autoritaires.

Chacun son tour. Hier c'était elle qui me rabrouait... aujourd'hui, on change les cartes...


- Ben alors, tu n'as pas mangé à midi ?

- Tu fais des provisions pour ce soir !

Elle sourit et me regarde avec son air coquin.



Il semble qu'elle ne sait pas depuis combien de temps je suis là, puisqu'elle me dit.


- Viens manger....

Mince, il y a seulement une assiette et un bout de fromage.
Elle me donne son porte feuille pour que j'aille faire des courses.


Pas de quoi me donner l'excuse de manger une deuxième fois (sourire)


Nourriture cérébrale...... cela suffira.

Tiens, par exemple, parcourir les écrits du fameux livre de liaison.



Quelle vie extraordinaire, tout le monde l'a paraphé de sa plus belle écriture.


"samedi
Mangé ce jour, soupe et fromage

dimanche
Rien mangé ce jour,
Contente d'avoir vu son fils.
Toilette difficile...
il fait froid, penser à apporter un radiateur pour la salle de bains..."


Des lignes et encore des lignes d'une vie prestigieuse. Un vrai roman.

Brava Mamma




Et
Comme à chaque fois, nous re faisons connaissance.

Question de savoir vivre.

questions, réponses, vérifications des alibis...

-Alors je suis qui ?

Elle me regarde : ben tu es .... ma fille.

Ok - bien

- as-tu besoin de quelque chose ?

- non, mais je ne vois JAMAIS personne.

- ah bon, tu n'as pas vu Annie ce matin et Sylvie à Midi ?

- Non !

- Oh les vilaines, elles ont écrit sur le cahier qu'elles étaient passées te voir.

et tu ne te souviens pas d'elles ! Elles sont invisibles !
Alors, je fais mine de regarder sous la table. Peut-être sont-elles encore là.
Elle rit...

Elle aime qu'on la taquine....tant que ce ne sont pas des reproches.

Elle regarde mes yeux. Cherchant désespérément, une confirmation qui ponctuera mes mots.

Elle me raconte alors comment elle aime danser, chanter, plaisanter....

Elle me parle continuellement de son mari (mon père)....

Indubitablement, les mots s'égrènent, suivent leur cheminement, le passé revient en force...
pas de place pour le futur... les conjugaisons inexistantes....son phrasé est loin d'être parfait.

Pas grave on se comprend et je rectifie...(traducteur incorporé dans mon cerveau)


Elle raconte inépuisablement ses souvenirs les plus marquants :

Et d'ailleurs, c'est souvent ses bêtises de petites filles malicieuses,
ses actes héroïques, les interdits bravés, ses jeux, ses fous rires, ses complicités......



Tout file et défile comme au cinéma...



Elle ne me voit plus.... tout est fluide..et je l'écoute de nouveau, en rectifiant quelquefois, certains passages.

Souvent les mêmes déraillements...les mêmes confusions.... le même disque rayé.

Je la reprends pour lui montrer que je l'écoute.


- Maman, Alphonse ce n'est pas ton fils c'est ton frère.

- Ah bon, Non, . ....C'est mon fils...tu ne sais pas tout toi !

- Non Maman, je ne sais pas tout, mais ce n'est pas mon frère.


Ou alors il est illégitime, ou tu nous l'as caché ? (grand sourire pour glisser des boutades, c'est quand même ma mère)

- elle sourit et acquiesce toujours avec le sourire.
Et je souris... (très important, elle attache beaucoup d'importance à mon expression et elle renvoie ce que l'on lui adresse)



c'est bien le contact est bien établi.


Fabuleux.

Aucun reproche sur mes courtes et visites épisodiques.



Bien qu'il y est quelques "couacs", car, parfois elle m'interpelle sous un autre prénom...


Pas grave, tant qu'elle me rebaptise, c'est que je suis quelqu'un qu'elle reconnait.





Le temps s' écoule, elle a refait sa vie à l'envers ou recommencé son puzzle et je l'ai de nouveau écouté.



Quand, toc, toc...

Quelqu'un frappe à la porte :

Elle me regarde sans comprendre.

Je l'a fixe :
- Maman ! quelqu'un a frappé.

- ah bon !


Elle ne bouge pas. Attends comme une enfant timide, surprise....



Alors, pas le choix, je fais comme chez moi, je vais ouvrir :

- bonjour, je suis la nouvelle, je suis l'aide familiale du soir, je viens pour le repas.

- bonjour, madame, entrez, je vous en prie.

- Venez, je vais vous présenter ma ..F........ maman. (zut, j'ai failli dire ma fille)


Les présentations sont rapides et brèves.



Maman l'a déjà détaillée et lui demande :

- Vous êtes qui ? puis elle enchaine..
- est-ce que vous habitez en face de ma maison ? (ben voilà, tout le monde habite en face...de chez elle pas derrière, ni à côté...)



Ouf, le contact semble possible entre elles.

Car, cette personne est souriante, détendue et joviale.


Le dialogue s'installe :

- Non, Madame, je viens de la part de l'association, je viens pour vous aider.

- Ah bon ! pour faire quoi ?

- Pour discuter avec vous, vous tenir compagnie, être avec vous pour le repas du soir.



Maman me regarde et m'adresse de manière sèche, sûre d'elle, sa réponse indirecte,
Tout, comme si je devais prendre partie et la défendre.

- Dis lui que je ne veux pas aller chez elle.



Je ressens son inquiétude.

Alors, je me prends au jeu :



- Mais si, mais si !
elle vient te chercher, allez, va vite préparer ta valise.... ?


Elle ne semble pas d'accord. La résistance va t-elle démarrer ? Moment de doutes, on entend le bruit de la rue, le froid rentre dans le hall...

Elle revient à l'assaut :

- Mais, Je vais faire quoi...chez elle, c'est la fille à qui ?


Entracte.





Je les laisse faire connaissance, après tout, elles vont peut-être se crêper le chignon.
Pas facile son job, les aides sont corvéables à Merci, on oublie qu'elles sont indispensables, complémentaires et dévouées.


A priori, elle doit lui réchauffer un repas. Donc, je m'éclipse.... deux secondes pour disparaitre. Et je l'abandonne à son sort.


Effectivement, quand je reviens, cela sent bon. Pas de conflits, tout le monde est intact.

Elle lui a réchauffé une assiette de soupe.

Maman, lui dit :

- Il est 15 heures et il ne fait pas nuit.


Martine, la nouvelle regarde la montre "cafeteuse" du bras de son interlocutrice.

- Mais non Madame, il est 18 heures et bien passé, votre montre ne fonctionne pas.


Alors, pour aplanir la situation qui m'inspire l'envie de rire, je glisse quelques mots salutaires.


- Maman, si Martine te dit que tes aiguilles ne bougent pas c'est peut-être qu'elle a raison.
C'est une grande fille, tu sais.



Maman, aime les gens sages...donc calme...même si c'est une inconnue, elle est respectueuse et cordiale.


Elle cherche une parade, un hic l'a chiffonné et elle fixe le pendule au mur.




Idée : (j'en ai parfois sunny )


- Maman quelle heure est-il sur le pendule ?

Elle me regarde, hésite et récite :

- V, c'est 5
- V I, c'est 6

- Après je ne sais pas.
mais je sais quand c'est V , que ce n'est pas la nuit !

(on a toutes les trois envies de s'esclaffer ...on se retient...c'est à pouffer de rire...)



La scène redémarre :


- Maman ! c'est l'heure du souper, et Martine vient t'aider.



- Je vais préparer ta valise, sinon, si tu viens chez moi, je n'ai pas de vêtements pour toi
et si je ne la prépare pas, demain tu vas être toute nue.


Elle sourit, comprend que je suis de bonne humeur et que la plaisanterie est gentille.


Afin de rassembler toute la panoplie pour la ramener "at home", je retourne rassembler des effets personnels dans
salle de bains et chambre.


Quand je reviens dans la cuisine, elle est en train de bouder devant une belle assiette de soupe.


- C'est trop chaud, il ne fait pas nuit.

Je regarde Martine et je lui dis

- oh Martine, c'est vrai il ne fait pas nuit et en plus, mamamillaaaaaaaaaaa, vous avez du oublier les biscottes !
elles sont cachées sur l'étagère du placard dans l'entrée. Maman dévore tout ce qu'elle trouve.


Et celle-ci comprend très vite, puisqu'elle entonne :

- Ah ben oui, les biscottes....Ou avais-je la tête ? ou sont-elles ? vite vite... je vais les démasquer.

Erreur, oubli vite effacé,
plus rapide que du blanc couvrant...qui ne couvre jamais vraiment.


Ni vu ni connu, les biscottes immergent déjà dans l'assiette.



Génial, la solution était la bonne, elle goûte enfin à ce breuvage épaissi.


Brava, la soupe a disparu en l'espace de 5 petites minutes.



Tant pis, si elle ne veut rien d'autres.


Pas grave, j'ai du ravitaillement à la maison.


Tout est prêt, le départ est imminent.


Nous remercions Martine de sa gentillesse et du surplus
de temps que nous lui avons imposé.


Marcher pour elle, est difficile, elle se déplace avec trois pieds parfois quatre.
Et ne pas la brusquer, lui tenir le bras. Ne pas se tromper de canne, chacune a sa particularité.

OUILLLE, ouille ouille ! ne pas oublier les choses vitales ?

Tout est vital dans le quotidien de maman comme d'ailleurs de tous les êtres humains : respirer, manger, dormir....aimer....

Pour elle, c'est primordial de prendre sa carte vitale et de la fourrer dans son inséparable porte monnaie...



Certes, la carte vitale ne donne pas l'accès à tous les actes vitaux...mais elle est bien utile ainsi que tous les accessoires en option :
cartes magnétiques....


Donc prendre le temps de prévenir toutes les équipes intervenantes régulières et fidèles :

infirmiers, aide soignant(e), kinésithérapeute,
aides à domicile
service de portage de repas à domicile

et surtout ne pas oublier de signer le livre d'or.


Sinon, on va penser que quelqu'un l'a kidnappée. Ou qu'elle s'est encore évanouie dans la nature.

Tous les services extérieurs (aides à domicile, aide soignants, infirmiers....médecins) sont précieux pour elle et pour nous.



Donc,
ce soir, alors qu'il ne fait pas encore nuit.

Elle est contente - elle vient chez sa fille.




Le trajet lui semble long et elle n'arrête pas de le dire :

- T'habite loin ?
- T'es venue à pied ?
- Regarde toutes ces lumières.



- oui Maman et pourtant il est 15 heures à ta montre. (avec mon petit regard coquin)


Elle me regarde, elle ne sait pas si c'est une plaisanterie.


30 mn plus tard


- Tu sais ma montre, elle marche bien.

- Oui maman.



Une heure de route, lui ont paru une éternité.



Et quelle situation curieuse, tout le long, elle est comme beaucoup de petits enfants :

"l'éternelle phrase : c'est encore loin. Pipi..."


Ouf !

Maison en vue, droit devant.

Ce soir, c'est sur, il fait vraiment nuit, pourtant, il est encore 15 heures à sa montre.



Les phares de ma voiture, éclairent la façade.

Elle est contente car elle reconnait "my home".

- C'est comme hier,
mais t'a pas changé de maison depuis hier !

- Non Maman, toujours la même maison....

- Tu as toujours les même enfants ??? peut-être sous entendu le même homme ? la même vie...




- surprise ! maman, on arrive, tu verras bien ! par toi-même.


Maman est surprenante, elle me les fera toutes.


A bientôt 80 "balais", elle pose des questions enfantines...et il me semble qu'à chaque instant je vais lui répondre :
oui ma petite fille, ainsi va la vie.


Tout juste si elle ne me demande pas si je me suis confessée hier soir, éducation catholique en "bagage sécurisé", obligée......

A priori, ses valeurs n'ont pas changées.




Et non, pas facile de vivre son quotidien.




Ce soir, je ne sais pas dans quelle chambre l'a coucher, elle ne veut plus monter les marches.

Ce soir, je ne sais pas comment lui proposer des protections.

Quand j'ai sorti le "bintz", elle m'a dit :

- t'a vu ça ! c'est pour "les règles".




Et moi, l'insoumise :

- ah bon ! je croyais que c'était des "gloutons-pipi" (rien à dire...)


Elle sourit et je redeviens l'instant d'une vie, la maladroite de service, la fille indigne.


Car, ce soir, je ne sais pas comment l'aider à faire sa toilette, à se laver les dents...et tout et tout

Tout cela devrait être simple,
tout cela semble couler de source...

Pas vrai, ce soir, tout découle de l'incompréhensible et le vivre,
se serait, si possible, de ne jamais chercher à comprendre.



Tout est difficile depuis des années...


Toutefois, ce soir, elle a mangé "comme deux".

Deux repas, trois...rien ne lui fait peur.




J'ai dressé un lit au rez de chaussée, je l'ai bordé de coussins, tamisé par une lumière douce.

La chipie,

Et ce lit d'appoint, improvisé, elle ne veut pas l'essayer.


La nuit risque encore d'être longue pour nous deux.
Elle ne veut pas aller dormir...


"je n'ai pas sommeil répète t-elle inlassablement et à chaque fois que je l'a prends par le bras pour la diriger vers les bras de Morphée"

Et tout recommence, un film qui se rembobine, se débobine...

Elle se promène de fauteuils en fauteuils, de toilette en toilette. Elle a oublié qu'elle en sort.


Mais elle est toujours aussi "filou" - elle a pris ses provisions :
Une "pomme cachée" dans sa poche, des biscottes dans la main...



Et ce soir, elle est riche, ella a 9 euros dans son vieux portefeuille élimé, qu'elle me présente. Comme si elle voulait me dire.
"Tu vois, j'ai de quoi te payer."


Si cela l'a rassure, si c'est suffisant ! je n'y vois aucune objection.


"L'argent n'achète pas l'amour, ni l'amitié, ni la santé...
compromis
On pourra toujours s'accorder sur sa contribution pourtant sans jamais en présager sa conclusion"






Il est vrai qu'elle est ALZHEIMER.
ou tout ce que vous voudrez comme adjectif,

Il me semble qu'elle n'est plus là, depuis longtemps.

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c'est souvent ainsi - ALzeimer

Message par PHIL le Mer 13 Oct - 8:46


c'est souvent ainsi - ALzeimer
très émouvant

PHIL
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recherches spécialistes ALZHEIMER

Message par Vilma le Mar 1 Fév - 23:25

recherches spécialistes Azheimer - secteur Espagne - faire suivre les coordonnés à l'association AMIS D MOM qui transmettra.
Merci

Message d'origine : Hola a todos, hoy tenemos a nuestro amigo Jose Manuel, está buscando un Neurólogo en Murcia que sea especialista en Alzheimer, ya que su madre empieza a tener los primeros sintomas. Alguien le puede recomendar un buen especialist...a?. Muchas gracias por vuestra ayuda!

Vilma
Invité


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conseils pour améliorer le quotidien de vie avec un ALZHEIMER

Message par leau le Dim 4 Sep - 15:09

Bonjour,
Peu être, connais tu déjà cela, pour ta maman, mais je me dis que tu n'as surement pas le temps de rechercher des informations, alors si cela peut t'aider, je te transmets ce que j'ai collecté.

Le lever

Maintenir des horaires réguliers si possible.

Laisser la personne dans son lit si elle le souhaite

mais la motiver pour se lever.

Rituel du matin :

•Faire entrer progressivement la lumière du jour

•gestes affectueux

•paroles douces

•odeur du pain grillé, du café

•radio si c’était l’habitude etc

Le coucher, la nuit

Le coucher du soleil peut réveiller peur, angoisse de la solitude, peur de l’abandon.

Le manque de stimulation dans la journée provoque une inversion du rythme du sommeil : dort trop le jour, se réveille souvent la nuit.

Conseils :

• Maintenir des horaires réguliers pour le coucher

• Préparer le coucher : importance des activités dans la journée pour maintenir éveillé (limiter les siestes) mais retour au calme en soirée, temps de détente, pas de lumière vive, réduire les sources de bruit, éviter les excitants (boissons alcoolisées, café, thé), éviter la prise de boisson avant le coucher, rassurer si appréhension de la nuit

• Respect des rituels comme les massages aux huiles essentielles qui ont un effet significatif sur l’agitation

•Commencer par enlever le vêtement du haut et le remplacer aussitôt par la chemise de nuit ou le haut du pyjama avant de retirer le bas

•Faire uriner systématiquement avant le coucher

•Garder une lumière type veilleuse si besoin (déambulation, calme l’anxiété)

•S’il se lève, est agité la nuit :

- Vérifier s’il n’a besoin de rien,

- le rassurer en indiquant l’heure,

- lui proposer une collation.

Ne pas hésiter à consulter le médecin pour réduire les troubles du sommeil.

Respecter dans la mesure du possible les habitudes de vie de la personne malade.

La toilette

La toilette comme activité de plaisir.

Respecter l’intimité : tant que la personne est en capacité de faire sa toilette la laisser faire.

Respecter les habitudes et ne pas hésiter à reporter l’heure de la toilette.

Si la personne a des difficultés à se laver ou en cas d’opposition ne pas hésiter à demander l’aide d’un soignant (Infirmier libéral, SSIAD)

qui aura plus de facilité pour s’occuper des soins corporels.

Si la personne n’a pas l’habitude de prendre le bain ou la douche, ne pas la forcer car la toilette peut se faire devant un lavabo.

Conseils :

•Enlever clefs et targettes de la porte de la salle de bain

•Porte qui puisse s’ouvrir de l’extérieur de façon à pouvoir entrer si la personne a un malaise

•Vérifier la température de la salle de bain :

chauffer si nécessaire (appareils sécurisés)

•Contrôler la température de l’eau : ne pas hésiter à baisser le thermostat de façon à ne pas brûler la peau (Vérifier la bonne température sur les pieds et remonter au fur et à mesure)

• Penser aux barres d’appui adaptées à la taille de la personne

• Penser aux tapis antidérapants

• Penser au siège dans la douche ou baignoire (fauteuil, siège rabattable, siège rotatif)

• Marche pied

• Préparer le matériel nécessaire, dans le bon ordre

Suivant le stade de la maladie :

• aider en donnant des consignes claires,

• en découvrant les zones corporelles au fur et à mesure,

• en détaillant l’action ou/et en la mimant (prends le gant de toilette, mouille le, mets le savon, frotte ton bras mais vouvoiement si l’aidant
est extérieur au cadre familier),

•utiliser des pictogrammes (images représentatives pour visualiser les gestes à faire et la place des objets).

Si la personne refuse la toilette : détourner l’attention en évoquant des souvenirs agréables ou en chantant des airs connus.

→ Hygiène de la bouche :

- ne pas tirer mais basculer l’appareil dentaire,

- si possible le brosser après chaque repas et le remettre en place,

- si l’hygiène dentaire est impossible : jus d’ananas sur une compresse.

→ Hygiène des pieds et des mains :

- couper les ongles des pieds et des mains : ne pas hésiter à faire appel à un pédicure si difficulté et/ou si diabète,

- sécher avec soin les interstices entre les orteils.

→ Hygiène des oreilles :

- utiliser de préférence un spray,

- ne pas utiliser de coton tige dans le conduit auditif.

→ Pour éviter les irritations des plis (sous
mammaires, inter-fessiers, inguinaux) : de préférence une douche quotidienne ou tous les deux jours en utilisant un savon neutre (surgras),
bien rincer et séchage au sèche-cheveux.

Dans tous les cas de figure ne pas oublier le côté plaisir et détente : savons parfumés, eau de toilette, maquillage, après rasage, manucure, esthéticienne, coiffeur…

17 18


L’habillement

Faciliter l’habillage :

• Préserver les habitudes vestimentaires

• Ranger les vêtements toujours au même endroit et utiliser les pictogrammes pour en faciliter l’accès

• Ne laisser dans l’armoire qu’un minimum de vêtements de saison en éliminant les vêtements inadaptés

•Laisser choisir les vêtements en ne proposant que deux tenues

•Disposer les vêtements dans le bon ordre d’utilisation

• S’il y a une perte d’autonomie, donner les vêtements au fur et à mesure

• Remplacer discrètement les vêtements sales par les propres, peut-être acheter les vêtements en double pour que le patient ne remarque pas l’échange

• S’il met plusieurs vêtements les uns au dessus des autres, ne pas le dévaloriser en le lui faisant remarquer mais lui suggérer qu’il a peut-être trop chaud

Prévoir du temps pour l’habillement, ne pas le stresser, l’encourager et le valoriser en lui faisant des compliments.

Conseils pour le choix des vêtements :

- vêtements et encolures amples

- soutien gorge fermant devant

- ceintures élastiques

- fixations velcro

- chaussures confortables, fermées, sans lacets, semelles antidérapantes

Déshabillage inopiné : le malade se déshabille sans raison apparente. Il peut prendre le jour pour la nuit ou il exprime sa mauvaise humeur (essayer d’en découvrir l’origine), ou il peut s’agir de gestes automatiques (symptômes de
la maladie).

L’alimentation

Dans la maladie d’Alzheimer, la perte de poids est fréquemment observée dès le début.

Elle pourrait être liée à une altération d’un territoire cérébral impliqué dans la régulation de l’appétit. Il est très important de mettre en place une prise en charge nutritionnelle afin de prévenir, d’une part, un amaigrissement
pouvant avoir des conséquences catastrophiques et, d’autre part, les problèmes de diarrhée et de constipation.

Prévoir assez de temps pour rendre les repas agréables : le moment du repas est un repère dans la journée et doit être un moment de convivialité.

Préserver les habitudes alimentaires (horaires et goûts) : si possible faire participer au choix et à la préparation des menus (épluchage) afin de maintenir le plaisir de manger.

Dans tous les cas il faut maintenir les repas à heures régulières afin d’habituer l’estomac à fonctionner à ces moments-là.

Faire participer la personne dans la mise en place du couvert en demandant de l’aide.

→ L’environnement :

•Calme, pas de télévision (ne peut pas faire deux choses à la fois), espace lumineux, respecter toujours la même place, l’aidant en face de la personne, utiliser les mêmes ustensiles,

la même nappe, les mêmes serviettes…

•Nappe unie (les motifs pourraient faire diversion), sets antidérapants

•Assiettes foncées si contenu clair (purée, riz, pâtes) et inversement

•Verres stables, l’eau colorée si verre transparent

•Couverts adaptés (cf. matériel médical), selon l’évolution de la maladie ne mettre qu’un couvert à la fois

→ Le repas :

•Privilégier ce qui marche et fait plaisir,

•Au moins 3 repas par jour, 4 si mange peu à la fois, collations enrichies (préparations maison avec miel, lait de poule, pain perdu, flans ou produits du commerce hyper caloriques)

•Petit déjeuner copieux, éviter les entrées peu caloriques et les potages clairs

•Présenter les plats un par un, vérifier la température, nommer et décrire les aliments.

Le plus important est que le malade mange même s’il mélange les aliments entre eux

• les plats relevés avec ajout de condiments si nécessaire

•plats faciles à manger : sandwich si besoin, aliments que l’on peut prendre avec les doigts (pizzas, surimi, etc.), aliments en petits morceaux

si la personne ne peut pas couper sa viande, yaourts à boire

• enrichir les préparations : lait en poudre, fromage râpé (parmesan de préférence qui ne se met pas en paquet), crème fraiche, jaune d’œuf

•à un certain stade : si il se lève souvent, l’inciter à se rasseoir en posant une main sur son avant bras ou le laisser manger debout

•Encourager à boire 1,5 litres/jour

•En cas de constipation insister sur l’apport de pruneaux, pain complet, compotes, légumes etc.

•Ne pas accorder trop d’importance au manque de propreté à table : il vaut mieux manger salement que pas du tout.

•Pour aller plus loin lire : « Manger mains »

afin de permettre aux personnes, qui ont des difficultés, de retrouver leur autonomie en se servant de leurs doigts à condition de soigner la présentation et la préparation (textures)

S’il existe des troubles de la déglutition : éviter absolument la tête en arrière, l’eau tiède, les aliments en morceaux ou filandreux et la pipette mais augmenter la viscosité des boissons (eau gélifiée) et mixer les aliments.

Si la personne ne mange plus : vérifier l’état de sa bouche (mycose, aphtes,
problèmes dentaires).

Les médicaments

Conseils :

•Préparés dans un semainier : ne pas hésiter

à faire appel à un infirmier

•Surveiller la prise et demander au pharmacien s’il conviendrait de les écraser, au besoin, dans de la confiture

Consulter un médecin en cas de perte d’appétit, troubles de la déglutition, effets secondaires des médicaments, constipation et diarrhée persistantes.

Au quotidien

19
20

L’élimination

L’attitude bienveillante et non critique de l’aidant est indispensable : ne pas blâmer et déculpabiliser la personne aidée.

→Quand il y a apparition de fuite urinaire (sans incontinence totale) le signaler au médecin pour éliminer un problème médical.

S’interroger sur une cause déclenchante qu’il faudra supprimer ou trouver la solution la plus adaptée :

•s’il ne retrouve plus les WC :

- utiliser un pictogramme ou une pancarte avec de grosses lettres,

- l’accompagner ou le guider verbalement.

•s’il ne sait pas utiliser les WC et se déshabiller :

- détailler toutes les opérations : déboutonne ton pantalon, baisse ton pantalon, baisse ton slip, retournes-toi, assieds-toi (vouvoiement si l’aidant est une personne extérieure au cadre familier) etc.

- mettre à disposition des vêtements adaptés permettant de se déshabiller rapidement :

ceinture élastique, velcro.

•c’est peut être aussi la traduction d’une anxiété ou d’une contrariété

Les problèmes d’incontinence ne se posent pas au début de la maladie d’où l’importance d’encourager la personne à aller régulièrement aux toilettes.

→L’incontinence urinaire : perte incontrôlée des urines équivalent à une quantité normale.

Elle commence souvent la nuit et se retrouve à un stade avancé de la maladie.

Conseils :

•Limiter les boissons en fin de journée tout en répartissant les quantités (1,5 litres) dans le reste de la journée

•Fauteuil garde-robe (avec seau)

•protections adaptées : ne pas réveiller pour se rendre aux toilettes et laisser dormir

•protections du lit

→Transit intestinal :

L’incontinence fécale est d’apparition tardive.

Signaler au médecin l’apparition d’une constipation.

5.Les activités à proposer

A l’extérieur

Activités physiques pour réduire l’agitation et l’agressivité, réduire les troubles du sommeil : accompagner les promenades, sorties courses, jardinage, danse de salon…..

Il est recommandé de les proposer le matin ou en début d’après-midi.

A l’intérieur

•Favoriser les déplacements

•la cuisine : menus de la semaine, préparation des plats, dresser la table, essuyer la vaisselle,

•plier le linge, épousseter, balayer

•souvenirs : album photo, évocation du passé,

musique, chansons en lien avec ses goûts

•les jeux

•regarder les émissions de télévision et discuter ensuite de ce que la personne a vu

Pour animer la vie au quotidien, la routine a du bon !

Le malade a besoin de s’appuyer sur un environnement familier. Il est donc conseillé d’éviter les changements et de privilégier les habitudes en termes d’horaires, d’entourage, de lieu de vie et d’activités.

Importance de les pratiquer de façon régulière pour :

•prévenir les maladies chroniques,

•diminuer le niveau de dépression,

•diminuer le risque de chute,

•ralentir la dégradation de l’aptitude aux activités de la vie quotidienne,

•maintenir et stimuler les fonctions cognitives (conscience des évènements et des objets de son environnement).

Outre les activités quotidiennes comme toilette et repas qui prennent un temps non négligeable, il est important de ne pas rester inactif et de
maintenir le lien social pour :

•éviter le repli sur soi et se sentir valorisé, entouré d’amitié,

•prévenir l’anxiété et les troubles du comportement,

•favoriser l’endormissement,

•maintenir l’autonomie,

•favoriser les stimulations sensorielles,

•améliorer les capacités de socialisation résiduelles.

Le choix des activités se fera en fonction des goûts, de ce qui fait plaisir et du stade de la maladie.

Au quotidien

WC

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6.Les aménagements du logement

Placer les objets usuels

•à une place stratégique à définir

•les objets bien orientés : brosse à dents dans le bon sens

•remettre toujours à la même place les objets courants

•les présenter toujours de la même façon
Vérifier l’environnement (cf. : annexe 1)

• Tout ce qui constitue un risque potentiel doit être enlevé et placé hors de portée à un certain stade : poêle, réchaud, fer à repasser, allumettes, médicaments, détergents, produits de nettoyage, insecticides, plantes toxiques, billes d’argile et petits objets qui peuvent être avalés accidentellement.

•Les pièces doivent être bien éclairées, sources lumineuses multiples qui éviteront de projeter les ombres. Eviter les lumières trop vives,

•laisser dans la pénombre les lieux à risque.

La porte d’entrée dans l’obscurité car la personne Alzheimer craint le noir et sera moins tentée de s’en approcher (la camoufler avec un double-rideau sombre),

•veilleuses dans WC, chambre, salle de bain et tous les endroits de passage,

•interrupteurs lumineux la nuit.

•Éviter les sols brillants avec des motifs compliqués.

Les motifs foncés au sol sont parfois source de panique ou d’agressivité et peuvent être interprétés comme un espace vide,

•les sols doivent être secs, non gras, non glissants,

•un trait horizontal rouge ou noir sur les portes vitrées (gros scotch de couleur),

•tapis enlevés ou collés au sol,

•pas de fil électrique au sol (éviter les chutes).

•Sécuriser les escaliers : portillons ne pouvant pas être enjambés,

•mettre des bandes antidérapantes sur les marches si nécessaire,

•rampes solides de chaque côté de l’escalier,

•dégager tous les objets des escaliers et zone de passage.

Favoriser l’orientation dans le temps

•Pendule visible de loin, facile à lire, de dimension suffisante

•éphéméride indiquant le jour et la date : à la bonne hauteur, dans un lieu fréquenté, mise à jour quotidienne

•un emploi du temps précisant les activités journalières avec la date et l’heure à laquelle elles se déroulent. Redéfinir les jours par rapport à une activité particulière

•bloc-notes qui servira de « pense-bête »

Favoriser l’orientation dans l’espace

•Grands écriteaux avec «toilettes ou WC »,

« salle de bain », « cuisine » : écrit en grandes lettres (gros marqueur), sur fond blanc ou jaune.

•Ne pas utiliser à l’excès : ne pas étiqueter chaque objet ni épingler des listes de partout !

Les écriteaux pour pallier un problème spécifique : pas plus d’un ou deux dans la même pièce (les remplacer par la porte des WC ouverte et de
l’éclairage par exemple).

Si besoin, voir catalogue matériel de bureau.

•Espace de déambulation suffisant et circulaire qui ne se termine pas devant une porte, mettre un gros pot de fleurs pour réduire visuellement le passage.

•Des chaises où la personne Alzheimer aura envie de s’asseoir, où il se passe quelque chose, devant une fenêtre par exemple mais pas en plein soleil !

•Portes intérieures aménagées de façon à ne pas s’enfermer par erreur.

•Aménager la fermeture des fenêtres : barre à fixer aux fenêtres pour ouverture à 25 cm

maximum,

•radiateurs solidement fixés ou cache radiateur, tuyaux d’eau chaude protégés,

•cuisinière, poêle, réchauds mis hors service :
plutôt plaques à induction ou plaques électriques avec interrupteur hors du champ de vision,

•mettre clés de voiture et armes à feu hors du champ de vision.

•Vérifier la température ambiante (éviter la déshydratation), humidificateurs, vérifier la température de l’eau des robinets (maximum 50° pour éviter les brûlures).

•Attention à certains programmes de télévision qui peuvent être source d’angoisse,

•ambiance tranquille : musique douce et apaisante.

Les modifications sont à entreprendre au fur de l'évolution de la maladie : parler, observer, considérer la conduite quotidienne et noter les problèmes.

Il s’agit d’ «adapter l’environnement pour favoriser l’orientation dans le temps et dans l’espace du patient dans le but d’améliorer sa perception et ses capacités de contrôle du cadre de vie». (HAS,mai 2009)




e a écrit:

Coucou, merci L.
c'est bien de les poster.


J'ai suivi une formation pour différentes pathologies.
Cela me permet de mieux comprendre quelques situations délicates.


Questions :

Je recherche des personnes ayant un traitement par patch avec exelon 9,5 mg/24 h, dispositif transdermique (rivastigmine).
Exelon est utilisé dans le traitement des troubles de la mémoire chez les patients souffrant de la maladie d'Alzheimer.

Ce patch transdermique est appliqué sur différentes zones précises (dos, omoplates, bras. Il traverse et interagit directement sur le sang du patient.


Nous essayons ce produit depuis un an, la mémoire n'a pas régressée.


Je me demandais si quelqu'un d'entre vous, l'aurait essayé en application sur la colonne vertébrale ?


Le cerveau n'est-il pas irrigué par celle-ci ?
Recherche des Risques ?
Effets ?

Je souhaiterai en discuter avec un spécialiste de la maladie, peut-être, lors de la prochaine visite.
donc toutes informations est la bienvenue.





Bonjour,
un de nos proches suit ce traitement depuis un an, nous n'avons pas encore assez de recul, on l'utilise traditionnellement, cf croquis transmis par l'équipe soignante.
Bon courage




leau
Invité


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Cout du traitement exelon

Message par CLICK le Dim 4 Sep - 15:33

bjr,

je n'ai jamais entendu parler de ce traitement.
Est-il pris en charge par la sécurité sociale ?
Merci









E a écrit:


La date/heure actuelle est Dim 4 Sep 2011 - 17:38



bonjour,
Oui, si le patient est diagnostiqué, reconnu par le médecin traitant, spécialistes, services spécialisés... etc.

La prise en charge à 100 % est effective.

Ce traitement est relativement onéreux Novartis EXELON 9,5 mg/24 h disp. transd.
soit 89,15 euros une boite de 30 patchs ou dispositifs transdermiques.



CLICK
Invité


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soutien psychologique

Message par Raimu le Lun 2 Jan - 9:28

bonjour,

existe t-il des accompagnements pour ceux qui soutiennent un membre de leur famille ?

doit-on accepter qu'un tiers ou un services extérieurs prennent le relais ? tuteurs, curateurs, centre spécialisé ?

y a t-il d'autres formes liés à Alzheimer ?

merci




bonjour,
si vous voulez soutenir un membre de votre famille, il est important de prendre soin de vous.
oui, il existe une multitude de structures et d'organismes capables de vous épauler.

La tutelle, curatelle renforcée : une jungle à méditer avant de se lancer dans cette aventure.


oui il y a de nombreuses formes, de la sénilité à la démence.

visualisez plusieurs liens, chaque cas est singulier.

http://www.destinationsante.com/Alzheimer-consultation-annuelle-pour-les-aidants.html

http://www.destinationsante.com/Maladie-d-Alzheimer-apaiser-les-patients.html

http://www.infopatients-lundbeck.fr/webtv/alzheimer/32/temoignages/47/faut-il-annoncer-sa-maladie-a-son-entourage/229

Pour davantage d’informations,
contactez l’Association France Alzheimer et maladies apparentées au 01 42 97 52 41 ou sur www.francealzheimer.org. Le numéro dédié Allo France Alzheimer est joignable au 0811 112 112 (coût d’un appel local).

Raimu
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SOLITUDE

Message par ALHZSEUL le Mer 3 Oct - 21:03

bonjour,

soutenir un parent alhzeimer ou assimilé est très difficile.
La solitude est plus lourde chaque jour.
comment peut-on résister et tenir le coup ?

merci


E

Mer 3 Oct 2012 - 23:50


Bonjour,

Je comprends bien votre solitude.

Connaissez vous ?

Les Haltes répit-détente Alzheimer (HRDA).....

Elle s’annonce comme un dispositif innovant à destination des personnes malades et de leur entourage.
Plus concrètement, ce concept propose des activités adaptées aux personnes malades et permettent aux aidants de souffler un peu.

En France, prochainement, la quinzième halte sera inaugurée.

De quelle région êtes vous ?


Ecoutez et connectez vous :

Liens à copier coller sur votre moteur de recherche (ils sont inactifs si vous n'êtes pas inscrit comme membre)

http://www.franceinter.fr/emission-la-tete-au-carre-alzheimer-au-quotidien.

et

Découvrez la vidéo claire et rassurante du médecin Xavier Douay, neurologue à Lambersart et au Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Lille, insiste sur la compréhension de la maladie :
mieux informé, l’aidant va dédramatiser la situation.

Par exemple, une réaction d’agressivité sera expliquée par la maladie.
Comprendre les mécanismes de la pathologie évite à l’aidant d’en vouloir au malade, puis de culpabiliser.

Aider l’aidant est aussi indispensable : une aide extérieure doit être mise en place, même si au départ elle risque d’être mal acceptée, à la fois par le malade et par l’aidant.

autres liens
http://www.alzheimer-infos.eu/lundbeck-tv/quels-conseils-peut-donner-aux-aidants


et rejoignez les réseaux

http://www.facebook.com/infos.alzheimer?ref=ts&fref=ts

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/maladie-d-alzheimer-la-grande-peur-20-09-2012-1508242_57.php

et encore

"la Ligue européenne contre la maladie d'Alzheimer (Lecma) met à disposition vendredi, entre 9 et 17 heures, un numéro de téléphone - le 01 42 46 50 86. Le docteur Leonardo Cruz de Souza, neurologue et chercheur dans le service du professeur Bruno Dubois à l'hôpital de la Salpêtrière à Paris, y répondra à toutes les questions sur la maladie, son diagnostic et les possibilités thérapeutiques."


Enfin, si vous voulez nous joindre, nous sommes à votre disposition.

amis.d.mom@gmail.com

Partager, permet de ne pas rester seule.

bien courtoisement





bjr

une citation que vous pouvez poster - cela ressemble un peu à ce que vous décrivez :


"
Je ne suis pas celui que je croyais être jusqu'à maintenant, je ne suis pas celui que j'appelle être moi, je ne suis ni mes projets, ni l'image que les autres et moi-même ont de moi, je suis un inconnu et je me cherche" . Jung






Jeu 4 Oct 2012 - 12 :15

hello,

Effectivement : il y a des similitudes, c'est une très belle citation T.D.

Mes écrits personnels du 3/10/2012 sur FB sont issus de mon expérience personnelle.
Chaque jour, je suis confrontée à cette évidence.
Nos proches Alzheimer ou assimilés nous renvoient l'image de la dépersonnalisation et de nos propres peurs.

Etre Aidant c'est aussi partager une profonde solitude.
d’où mes questions :



"Et
si un jour, j'oublie d’où je viens, ou ce que j'ai été, et même ce que
je suis ....?
ou je suis ?
Comment sera le quotidien de mes proches ?
Puisque le mien n'aura plus la même intensité." Estelle L. 2012

Pour la première citation de Jung.

Nicolas D'Inca a écrit des propos très intéressant sur ce personnage ou homme méconnu :
http://psychologie-meditation.blogspot.fr/2009/11/un-autre-visage-de-jung-entretien-avec.html
Sa conclusion est un bon conseil :
"Jung nous invite non pas à le croire sur parole mais à vérifier par nous-même et à remettre ces questions au travail. La psychanalyse devrait être tout le temps à réinventer."




ALHZSEUL
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solitude

Message par detresse le Sam 3 Nov - 21:10

bjr,

je ne pensais pas que ma vie basculerait, je ne reconnais plus ma mère, ce n'est plus la personne que je connaissais.
je suis épuisée de recommencer chaque fois, les mêmes explications.
comment peut-on ne pas se souvenir de ses enfants ?



Bonjour,

Je n'ai pas de réponse à votre détresse, toutefois, je vous encourage à vous rapprocher des centre de répit pour les aidants, vous y trouverez des réponses et du soutien.
Je n'ai pas encore fait le tour du sujet, pour ce qui me concerne, j'ai assimilé qu'il était inutile de chercher des raisons.
Vouloir chercher des réponses raisonnées, dans la plupart des pathologies n'est pas apaisant.
Les schémas et circuits sont multiples et incomparables.

Le "Pourquoi ?", ne permet pas toujours de comprendre.
C'est un peu comme le "Comment ?", on reste seul avec nous-même.

Je souhaiterai publier sur le site, un contact utile :
le voici
Rapprochez vous d'une psychologue spécialisée.

telle que

Psychologue clinicienne diplômée d'état
Eva RISCHMULLER



Cabinet de psychologue
60 chemin Espero, Bâtiment 1 les Tulipes,
13090 Aix-en-Provence

Elle propose des services en
Psychothérapies individuelles pour enfants, adolescents, adultes et séniors.

Soutien des séniors et de leur famille face aux troubles neuro-psychologiques, y compris aide et information au sujet des maladies de type Alzheimer.

Dans des cas spécifiques elle propose également des thérapies sous hypnose.

Pour tous renseignements appellez le 06 28 23 03 82
Consultations sur rendez-vous y compris le samedi.

RISCHMULLER Eva
06 28 23 03 82
eva.rischmuller@gmail.com
60, chemin Espero
Bâtiment 1 Les Tulipes
13090, Aix-en-Provence

J'espère que vous trouverez, des réponses à votre quête.

N'hésitez pas à partager,
la solitude s'estomperait si vous pouviez communiquer avec d'autres personnes dans la même situation ou cas similaire.
Je suis à votre disposition, si vous le souhaitez.


detresse
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coordonnés

Message par zumba le Ven 9 Nov - 23:00

bonjour

je vous remercie, je me suis inscrit à des séances organisées auprès des haltes répit alzheimer ou assimilés de mon secteur. j'espère que je trouverai un peu de soutien et de réponses à mes questions et calmer mes angoisses. mon père semble errer de plus en plus dans les couloirs de l'établissement ou il a été accueilli.
à bientôt

zumba
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l'absence

Message par errance le Mar 22 Jan - 21:57

bonjour,

En parcourant les posts, je me suis dit que j'étais prêt à poster et à parler de mon expérience.

Comment commencer, voilà,
depuis de nombreuses années, mon papa est "alzheimer ou assimilé",
l'origine serait traumatique : accident. (comas) + addiction alcoolique. (le début de l'errance et de la chute).

Il a perdu peu à peu, des aptitudes mais on ne s'en est pas rendu compte ou on ne voulait pas le voir.
Je ne sais pas si c'est du déni ou de la peur.

Un spécialiste de la pathologie, aurait les mots justes pour vous expliquer, cette descente et il thématiserait sur toutes les épreuves que les proches endurent.

Vivre au côté d'un proche Alzheimer, c'est une véritable épreuve.
Aucune journée n'est simple, et parfois, la personne vous entraine dans son périple.

Comment peut-on vivre avec une personne déshumanisée ?
Je n'ai pas trouvé de réponses alors j'ai vécu et je vis sans réponse.

"Les liens filiaux croisent et décroisent les filets emmêlés de l’abîme qui s'installent inexorablement."

Esprit et corps se scindent.
Comment comprendre l'incompréhensible ?
il n'a plus l'âge administratif, il n'a plus de sentiments stabilisés, il n'a plus l'intérêt pour le jour ou la nuit, l'heure, l'exactitude, la réalité.
Il se présente à vous, tel un enfant, immature, joueur ou rebelle.


un jour, il vous aime et vous vénère.
Un autre jour, il vous déteste et vous rejette.

Bien que, vu de l'extérieur, il y ait encore un corps et une entité.

Cette personne est pourtant régulièrement absente,
Il semble qu'elle flotte et que les vagues de la mer ou elle est, sont très saccadées, instables et tumultueuses.

C'est le paradoxe ou la raison déraisonnée.

Un jour, il nous reconnait, un autre, il nous méconnait.
Un jour, il est notre papa et un autre jour ou un court instant plus tard, nous sommes des inconnus.

Les traumatismes cérébraux sont parfois irréversibles mais comment expliquer ces phénomènes d'oubli, d'absentéisme, d'errance.
Certains souvenirs tombent aux oubliettes et d'autres sont si forts qu'ils reviennent invariablement et avec une régularité frappante et déconcertante.
Partager une discussion avec ces personnes c'est très déroutant.

On dirait que l'on est au centre d'un combat perpétuel ou d'une lutte "sans merci" de souvenirs emmurés pour l'éternité.

Répétitions, moralisations, éducations, valeurs, principes.....c'est la jungle organisée dans la tête de mon papa.

Et nous, que devons nous faire ?
l'observer chaque jour ?
comme un être différent à part entière ?
L'accepter ?

Nous n'avons jamais voulu faire état de ses difficultés parce que dans beaucoup de société, on écarte fréquemment ces personnes et les enfants sont quelquefois retirés de leur milieu familial.

On s'imagine qu'elle n'ont plus de capacités de compréhension, ou de possibilités de prises de décisions.
Pourtant, il semble que ce ne devrait pas être un fait établi.

Les Alzheimer, entendent ce qu'on leur dit.
Leurs réactions ou leurs réponses ne sont pas toujours celles qu'on a entendues ou interprétées.

Ces personnes sont capables de revenir vers nous pour tenter de communiquer,
parfois l'approche est plus agressive et plus enfantine mais comment pourrait-il le faire sans passer par là ?
Ils sont capables de nous signifier leur mécontentement et leur désapprobation, à leur manière.

Nous avons tendance à infantiliser les personnes Alhzeimer, on suppose qu'elle ne nous comprennent pas ou qu'elle
ne perçoivent que quelques infimes bribes d'une conversation.

J'ai changé d'avis sur ces propos de "comptoir", la personne est souvent plus logique que nous le percevons.
Un médecin, nous a donné de très bons conseils :

"Il est votre papa, et il le restera"
"continuez à le stimuler, à partager des moments intenses avec lui....son esprit capitalisera et optimisera les meilleurs moments.
Le rire, le chant, la danse, le jeu....c'est un bon cocktail.


Aujourd'hui, le temps a passé, et papa est toujours là.
Il aime rire et chanter.
J'ai grandi et j'ai accepté.

La paix intérieure vient à tous ceux qui la mérite.

A bientôt



Estelle

La date/heure actuelle est Mer 23 Jan 2013 - 21:04



Bonjour,
j'ai lu votre synthèse et cela m'a profondément touchée.
Je comprends bien ce que vous expliquez et je compatis.

Je suis arrivée à la même conclusion, j'ai cherché pendant de nombreuses années, le pourquoi et tout comme vous, j'ai cherché et espéré des réponses logiques.

Le cerveau est un véritable labyrinthe, pour ma part, je ne sous estime plus l'entendement, les personnes Alzheimer ressemblent parfois à des "personnes autistes" (ma petite expérience).

A défaut de régime draconien.
Il me semble que l'entourage et l'environnement sont aussi, des facteurs stabilisants, trop souvent négligés.

Les proches devrait être formés et avoir une mission, ce serait celle de veiller à maintenir des relations et des échanges cordiales.

Les relations sereines sont primordiales, parce que si vous les observez comme je le fais régulièrement, il semblerait que nous sommes un peu, leur miroir "cf neurones miroirs".

Ainsi, ils nous transmettront le meilleur d'eux mêmes et pour ce qui nous concerne, nous pouvons comme vous le citez, obtenir et aller vers : "la paix intérieure, que je nomme plus personnellement : la sérénité".

Pourquoi, est-il important de garder son calme ?
de ne rien laisser "transpirer ?
de ne pas les brusquer ?

Parce qu'ils perçoivent notre désarroi et notre inquiétude.
Et que vous le vouliez ou non, ils calquent et se référent, tôt ou tard, à nos comportements.

Tout comme vous, je veille à ne jamais dépasser leurs limites et je maintiens le respect collatéral.

J'ai appris à mes dépens, qu'il ne fallait pas les sous-estimer, ils sont capables d'exprimer leur mécontentement (agressivité....).
Beaucoup de personnes Alzheimer sont considérées comme irresponsables, pourtant, elles sont capables ponctuellement de réaliser des actes inattendus.

L'exemple qui me vient, est très récent, j'interviens quotidiennement auprès de mon ascendante : "ma momoon..." et j'oublie comme tout le monde, qu'elle n'est pas vraiment ce qu'elle veut bien me renvoyer.


Les répétitions incessantes, le "disque rayé".... nous portent à penser qu'ils sont toujours absents et séniles !!!!. (ou démence liée à la pathologie....cf nuance avec démence : folie)

Donc, j'étais à mon domicile et le téléphone a sonné, le numéro qui s'est affiché, Oh ! Surprise, c'était le sien. (affichage : Maman ???)

J'ai éprouvé un moment d'angoisse et j'ai redouté le pire. (accident...voisin qui cherchait à me joindre....).

Elle ne m'a appelé depuis un moment et elle ne l'a fait qu'à des occasions difficiles (décès de papa, état de souffrance....).
Bon, je souffle, je respire...no stress..... et je décroche.

- "Allo",
et j'entends
- "Estelle, c'est moi, dis donc je n'ai rien à manger."

Je regarde l'heure : 11 heures.

- "Maman, mais ce n'est pas l'heure.....
je m'interroge.....Que dois-je faire ?
jouer le jeu ?
est-elle seule ?
ou est le piège ?"


Je joue "le rôle", il n'y a pas trop de risque :

- "Maman, qu'est ce que tu veux manger ?"

Elle répond
- "du pain et du saucisson."

J'ai alors un grand sourire, je suis rassurée, c'est bien sa voix, elle est détendue.... mais je suis dubitative.

- "Maman, tu es toute seule ou tu as quelqu'un à côté de toi ?"

- "Non, il n'y a personne."

- "s'il te plait, tu es sûre, il y a bien quelqu'un à côté de toi ?"

- "ou il est ?
ah ben oui, il y a ton père avec moi (elle doit faire allusion à la photo dans le cadre sur le mur de la cuisine.....N.B. il est décédé depuis de nombreuses années...)."

- "Maman, c'est toi qui a fait mon numéro sur ton téléphone."

- "elle me répond, ben oui, je suis "vieille, sous entendu, je ne suis pas un bébé et forcément, je suis une adulte."

Je n'en crois pas "mes yeux", je flaire la combine. Mais bon, elle peut aussi dire des choses exactes.

Je la félicite et je lui dis que je raccroche pour pouvoir terminer ce que j'ai commencé.

Bien évidemment, je "saute" dans mon véhicule et je fais un saut chez elle, pour vérifier, si je ne rêve pas.

En 8 mn, je suis chez elle, il n'y a personne, le téléphone à main libre est posé sur la table.

Les larmes me viennent, "purée, elle est encore capable de m'appeler !".

J'avais tout faux, elle est encore imprévisible et des réflexes lui reviennent.

Je prends son téléphone, et je vérifie, elle a bien trouvé mon prénom dans le répertoire et elle a forcément appuyer sur le sigle picto téléphone.

Néanmoins, si je lui demande à qui elle a téléphoné.

Elle me regarde avec ses yeux écarquillés et me répond :

- ben "à personne", demandes à ton père, il te le confirmera.

Voilà, et elle est repartie dans sa dimension et son monde.


Les origines de la maladies sont diverses et toutes les pistes sont intéressantes.

Ainsi, l'agence de Presse Destination Santé 2013 a évoqué la piste de l'obésité.

L'obésité aggraverait la maladie d'Alzheimer (maladie dégénérative).

"Avec plus de 800 000 patients concernés en France, la maladie d'Alzheimer représente la première cause de démence liée à l'âge. Et comme vous l'avez spécifié,votre histoire est également atypique.

Des recherches récentes viennent de mettre en avant la relation entre l'obésité et le rôle de la protéine Tau, impliquée dans la survenue des maladies dégénératives.
Cette protéine joue un rôle important dans le bon fonctionnement des neurones. (prouvé ou non, je n'ai pas vérifié et je n'en ai pas les moyens et connaissances.)

La protéine Tau ??? c'est quoi ce truc ?
Les expériences menées sur les souris (5 mois d'un régime riche en graisse) le prouveraient..
Et lorsqu'elle viendrait à dysfonctionner, elle formerait des amas cellulaires : les plaques amyloïdes et cela perturberait l'activité des cellules neuronales."

je me suis "tâtée" les neurones :
vais je devoir supprimer toutes les graisses dans l'alimentation de cette pauvre "momoon" ?

Elle dévore toutes les "gâteries" ??? les bons plats....

Elle ne le supportera pas trop longtemps, même si, pour l'occasion, elle a déjà oublié de me réclamer : son pain et son saucisson !

Et on se creuse un peu les méninges ?
tous les Alzheimer ne sont pas "obèses" ?
ou alors ce serait mathématique, il y aurait beaucoup de probabilités qu'il y aurait au moins 800 000 obèses Azheimer ???????
Est ce qu'il y a des chinois ou africains, obèses et Azheimer ?

Les causes sont probablement plus complexes et différentes pour chaque individu.






http://www.inserm.fr/layout/set/print/espace-journalistes/alzheimer-et-syndromes-apparentes-la-proteine-tau-impliquee-dans-la-degenerescence-neuronale-serait-capable-de-proteger-l-adn

CP Tau Buée 11 janv 2011 (129,0 ko)








Tau
est une protéine essentielle à la stabilisation des cellules, notamment les neurones du cerveau. Dans le cas de nombreuses maladies appelées
Tauopathies dont la plus connue est la maladie d’Alzheimer, les protéines Tau s’agrègent anormalement et seraient à l’origine de la dégénérescence neuronale. Aujourd’hui, l’équipe "Alzheimer & Tauopathies" dirigée par Luc Buée, directeur de recherche CNRS au sein de l’Unité Mixte 837 Inserm/Université Lille Nord de France/CHRU de Lille, vient d’identifier un nouveau rôle de cette famille de protéines.
Tau serait impliquée dans la protection de l’ADN dans des conditions de stress cellulaire. Ces travaux ouvrent la voie à de nouvelles pistes
thérapeutiques permettant de progresser plus rapidement dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer et les pathologies apparentées.





errance
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la fatigue et les conflits

Message par AIDANT3 le Mer 13 Nov - 6:22

bonjour,
je souhaiterai évoquer un aspect que peu de personnes évoquent dans les maladies alzheimer et assimilés.

Ce sont les difficultés relationnelles entre une fratrie, ensemencées par une aggravation physique d'un ou deux parents.

Elles se développent ou cohabitent dans beaucoup de familles.
Elles étaient en sommeil mais quand un des parents, n'a plus toutes ses capacités de raisonnement (alzheimer et assimilés), c'est la germination assurée.

Cela a été notre cas.
Notre père s'est retiré de la vie professionnelle avant la cinquantaine (début du diagnostic alzheimer) et nous étions encore à charge de notre mère.

Je suis un des plus jeunes enfants de la fratrie.

Et aujourd'hui, le recul me permet d'affirmer que nous n'avons pas été suffisamment renseignés.

Notre mère s'est épuisée très rapidement, elle nous lançait régulièrement des appels de détresse et de fatigue.
Elle est décédée subitement d'épuisement.

Comme nous n'arrivions pas à nous entendre, nous avons mis en place une mesure de protection juridique.

Résultats : Echec total. Ni la curatelle renforcée par un membre extérieur, ni la tutelle n'ont solutionné nos rivalités.

La fratrie s'est divisée exponentiellement, les rancœurs, les jalousies, les divergences se sont multipliées.
Les menaces, les injures, les peurs, les angoisses se sont installées.

A l'évidence, nous avons épuisé toutes les solutions.

L'investissement et le soutien de ses proches est une expérience mutilante et usante.
Et de toute façon, quoique vous décidiez, vous êtes toujours en tort.
Si vous ne faites rien c'est la même chose.


Nous savons depuis peu que notre père est atteint d'une tumeur maligne.
Malgré cela, nous avons été incapables de nous entendre et de nous engager afin de lui assurer une fin de vie correcte.

Ainsi, au vu d'un constat désastreux, j'espère un jour voir une charte du patient respecté et imposé à une fratrie : "tu l'aimes-tu le respectes...."

J'ai renoncé à ces combats de coqs et de hyènes concentrés il faut bien le dire uniquement sur le patrimoine.

Aujourd'hui comme hier, je vois avec beaucoup de tristesse que le "bien être" n'a pas la même définition pour chacun de nous et que la justice ne devrait pas avoir autant sinon plus de pouvoirs que notre émotion et notre affectif.

AIDANT3
Invité


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VOICI UN BEAU POEME DE FLEUR PUISSE T-IL VOUS AIDER

Message par FLEUR1 le Mer 13 Nov - 6:28

Certains souvenirs peuvent blesser
Et donner envie de les oublier
Mais ils permettent aussi d'éviter
Les pièges déjà rencontrés.

Que ferions-nous sans souvenirs ?
Sans mémoire pour nous définir ?
Pourtant de plus en plus de gens subissent ce calvaire
De ce mal qu'on nomme Alzheimer .

Juste un instant, essayez d'imaginer
Que vous oubliez ceux que vous aimez,
Que tous vos gestes quotidiens
Pour vous ne signifient plus rien ?

Difficile à imaginer, n'est-ce pas ?
C'est pourtant la réalité.
Et le cruel destin
Que doivent endurer certains.

Ils ne sont pas seuls à souffrir
De voir sombrer leurs souvenirs,
Leurs proches aussi sont affligés
Mais cachent leurs larmes pour les respecter.
Ils gardent leur chagrin en eux,
Car chaque mot devient un Adieu,
En espérant à chaque fois... qu'au dernier moment.
Cette personne qu'ils aimaient tant
Se souviendra...
et ne gardera que le meilleur,
Gravé dans la mémoire de son cœur.

FLEUR1
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Ne pas faire confiance aveuglément à la justice, il n'y a pas que des devoirs

Message par aidant5 le Mer 13 Nov - 6:52

bonjour, je voudrai argumenter sur une réponse citée plus haut (aidant3) et dire que nous avons également souffert de nos choix.
Et que les textes et la vrai vie ce n'est pas un texte de loi.

En règle générale :
voir les textes de 2007
Les personnes désignées comme mandataire spécial, curateur ou tuteur peuvent être :

Un membre de la famille

Le juge des tutelles recherche en priorité dans la famille si une personne souhaite exercer la mesure de protection. Cela permet de mettre la personne vulnérable en confiance.

Un professionnel

Ce peut être :


  • un salarié d'une association tutélaire (comme l'Union départementale des associations familiales ou l'Union Départementale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales) ;
  • un employé d'établissement de soin ou d'hébergement (notamment si la personne est hospitalisée ou en maison de retraite pour une longue durée) ;
  • un gérant privé indépendant.
  • La désignation d'une de ces personnes en dehors du cercle familial peut être liée à la solitude de la personne vulnérable, à l'existence de conflits familiaux, ou à la valeur et à la complexité du patrimoine nécessitant des compétences importantes en matière de gestion financière et comptable.



Nous avons fait le choix d'un mandataire jud. extérieur à la famille, cela nous a apporté beaucoup de déception.


Ne faites pas confiance aveuglément à la parole et aux actes d'un mandataire jud.
La justice et vivre la vie au quotidien avec nos parents, ce n'est pas un texte qui pourraient à lui seul les concilier.


A partir de sa nomination et suivant sa personnalité (cela reste toujours une personne avec ses problèmes et ses ressentis) et les divergences sont parfois humainement insupportables.

Vous ne pouvez plus rien décider pour ceux qui vous ont mis au monde.



Restez confiants, il n'y a pas que des devoirs, les familles ont aussi des droits.



bon courage à vous

aidant5
Invité


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la dépendance, sous le joug des juges et procureurs

Message par aidant6 le Mer 13 Nov - 7:04

Bjr,
je rejoins vos points de vue
et voilà aussi le résultat, on place tous nos "vieux" sous des régimes de protection.


parcourez cet article (ou si vous pouvez insérer mon lien)


Avril 2012
Le Particulier n° 1072, article complet
Dans son rapport à la commission des finances du Sénat, la Cour des comptes dévoile un bilan mitigé de la réforme de la protection juridique des majeurs. À lire l’enquête, aucun des grands objectifs de la réforme n’est, en réalité, atteint. Ni les procureurs, censés filtrer les demandes, ni les greffiers, chargés de contrôler davantage les comptes, ni les juges, qui devaient personnaliser les mesures, ne réussissent à assurer leurs missions.
Les délais de traitement des demandes s’allongent et les retards s’accumulent.
La Cour alerte aussi sur le risque de voir les majeurs, placés sous tutelle ou curatelle avant la réforme, perdre toute protection après le 31.12.13. La loi impose, en effet, aux juges d’auditionner ces personnes et de renouveler ces mesures avant cette échéance. Mais selon les intéressés, la moitié seulement des cas aura pu être réexaminée à cette date. 



aidant6
Invité


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personne de confiance - informations échanges respect

Message par claud1 le Mer 13 Nov - 8:10

Je lisais les posts de ce matin et à mon tour
je voudrai déposer un témoignage

je suis déclaré en invalidité suite au diagnostic d'une maladie dégénérative cérébrale, mon médecin m'a proposé une protection.
La procédure est longue et compliquée.
Le juge a proposé une curatelle renforcée.

j'ai plusieurs enfants et ils ne s'entendent pas, ce n'est pas grave, j'ai des affinités avec certains, je sais ce qu'ils valent.
Tant pis pour les autres, on ne fait pas d'omelettes sans casser des œufs.

Une association tutélaire m'assiste dans les actes et j'ai un enfant qui se dévoue corps et âme pour maintenir ma volonté qui était de rester à mon domicile et surtout de ne jamais aller dans un centre hospitalier ou spécialisé. je ne fais plus de sentiment sur mon choix, on a tous en soi des préférences et la confiance se mérite.

La personne de l'association se déplace régulièrement, elle m'explique et me présente tous les détails des opérations qu'elle a effectuée pour mon compte.
Elle nous prévient de sa venue et nous discutons tous les trois. Quand j'angoisse, ma mémoire n'est pas loin, mon enfant prend le temps de me réexpliquer et j'ai donc décidé avant qu'il ne soit plus possible de la désigner comme ma personne de confiance.

je voulais témoigner et vous dire que ce n'est pas parce que l'on devient sénile que l'on ne comprend plus rien.
La dépendance c'est encore plus angoissant quand on nous prive de toutes informations et de toutes décisions.
Cher aidant
Ne vous découragez pas.

claud1
Invité


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Re: Alzheimer

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