Astuces pour soutenir mon bout de chou avec sa fente labio-palatine ?

[ManonBesson123]

Bonjour, je me présente : je suis le papa d'un petit garçon de 3 ans qui a une fente labio-palatine. Vous gérez comment le quotidien ? Des conseils pour les soins ou juste pour rendre la vie plus cool pour lui ? Merci d'avance pour votre partage, ça compte énormément !

[Dignite]

Bonjour, je me présente : je suis le papa d'un petit garçon de 3 ans qui a une fente labio-palatine. Vous gérez comment le quotidien ? Des conseils pour les soins ou juste pour rendre la vie plus cool pour lui ? Merci d'avance pour votre partage, ça compte énormément !

Bonjour,
je comprends vos difficultés.
Le quotidien est un exercice qui nécessite beaucoup d'attention, de patience...
Chaque jour, après avoir réussi à l'alimenter  (aide au repas qui nous a épuisé), lorsqu'on voit enfin un petit sourire. C'est une délivrance, et il est certain que c'est normal de se dire que c'est une victoire de plus.


Entre 
Les difficultés à avaler, à boire, à dormir,
Les nombreuses otites, les troubles de la respiration, de la parole, 
de l'audition, des caries, des maux dentaires...
c'est un véritable parcours du combattant.
Aujourd'hui, il est recommandé de les orienter pour une opération. Et cela, semble possible pour certain, dès l'âge d'un mois. Et à vérifier, mais certaines opérations seraient même réalisées intra utérin.
Il y a quelques années, on attendait que l'enfant soit sevré et soit capable de boire à la tasse. On continuait avec des céréales et du Pablum. 
Nous utilisions l'apprentissage de l'alimentation en mimant la mastication, c'est une tâche très répétitive. Comme les anciens, on utilisait des biberons à tétine hermétique. On n'avait pas le choix, c'était d'usage. Puis on a eu les biberon Special Needs, il était conseillé notamment pour les bébés qui n'étaient pas capables de créer un vide, à cause d'un syndrome ou d'un trouble neurologique ou qui présentaient (cette malformation : une fente labio-palatine).


Aujourd'hui, vous aurez je l'espère rapidement accès à la chirurgie qui permettra de réparer cette anomalie. Et vous verrez cela finira par n'être qu'un vieux souvenir :
Je poste les coordonnées d'un établissement spécialisé, ce n'est pas le seul. Les retours Avis sont bons. 
C'est :
La clinique Médicale Garonne 48, rue de Gironis 31100 TOULOUSE est spécialisé dans cette chirurgie. Vous pourriez prendre RDV avec un chirugien tel que le Dr Saboye J. Tél. 05 61 53 80 80.


Soyez confiants et demandez conseils auprès des spécialistes, vous aurez toutes les explications.
Ces interventions sont généralement pris en charge par les organismes de Sécurité Soc. 
Bon courage.