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Les étoiles de Mélanie. - ARNOLD CHIARI de type 1 - Bresse Louhannaise 71

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25022014

Message 

Les étoiles de Mélanie. - ARNOLD CHIARI de type 1 - Bresse Louhannaise 71




Bresse Louhannaise 71 - Bourgogne - Mélanie a besoin de nous.


Admin. 04.11.2014 a écrit:
Code:
intervention effectuée Courant Octobre 2014 à Barcelone par l'équipe de l'institut de Barcelone.
Merci à toute la Bresse Louhannaise - Merci à la presse "Journaux de Saône et Loire" - "L'indépendant" etc...
Merci à tous les Amis, à la famille et à tous les sympathisants.

Mélanie s'est battue pour elle et sa famille.
Elle va bien.
A suivre.






Mess. Admin - 19.05.2014 a écrit:

La solidarité existe en Bresse Louhannaise - le projet est soutenu

par de nombreux sympathisants - amis - familles - bénévoles.....
beaucoup de soutien et de solidarité ces dernières semaines.







Ces derniers jours, après avoir parcouru, les monts et les vallées de ma contrée.
Mes pensées se sont posées, tout particulièrement, sur le parvis et la maisonnée, d'une belle petite famille de la Bresse Louhannaise (71). 


Pour relayer l'histoire de Mélanie, je commencerai :
Il était une fois : 
"Une jeune femme, dont le cervelet était emprisonné dans un gouffre inexorable."


-Qu'avait-elle dont fait pour mériter un tel destin !
Pour répondre à toutes les vicissitudes de sa situation, elle se mura dans le silence.
Pourtant, un jour, elle se met à espérer et elle croit en son étoile et à sa bonne fée.

melanie 2014 a écrit:
« J'ai besoin de votre aide,
 
Merci,
 
Je compte sur vous.
 
Si vous pouvez m’aider à
organiser un événement pour soutenir mon combat.
Je suis à votre disposition.
avec toute ma reconnaissance
 











 
 
 
 
Mélanie. »









Parenthèse perso.
Pour l'avoir vécue et subie, ce jour, une nouvelle fois
je monte au front et je l'encourage, à mon tour,
à mener son combat.
Car, cela vaut le coup.




Un grand Merci pour ce que vous ferez pour Mélanie.

Estelle




S.V.P., contactez nous, pour toute proposition de spectacles, lotos etc....que nous pourrions mettre en place
à son profit, sur le secteur Louhannais, (statuts associations/assurances....en vigueur)
 

el14 a écrit:
Nous remercions par anticipation toutes les associations partenaires, locales, nationales...








MELANIE a écrit:MESSAGES COMPLETS

Mme G.  Mélanie
Le 16 Mars 2014,
 
 
Objet: pour une intervention chirurgicale
 
Monsieur, Madame
 
Mon combat à 32 ans, Une Malformation d'Arnold Chiari type 1 rare et orpheline, (malformation congénitale du cervelet), évolution de la maladie peut aboutir à une paralysie totale voir une mort subite.
Aujourd'hui, après 10 ans de vie commune avec mon mari Nicolas mon soutien de chaque jour, je suis l'heureuse maman de Dylan 9ans, Maëva 6ans, Tom 2 ans, croyez-moi tout ce petit monde a besoin d'une maman en forme!!! Sans oublier famille et amis, pour moi c'est le bonheur j'en oublie mes douleurs.
 
Forte de plusieurs combats :
Lymphœdème congénital de ma jambe droite dès la naissance,
Pour suivre, bascule du bassin d’où le port d’une talonnette mauvaise circulation veineuse et problème de dos. Une douleur qui commence à l’adolescence que je garde pour moi pour n’inquiéter personne.
Voici que, depuis plus d'un an et demi des maux de tête arrivent, mal au cou, trouble du sommeil, des douleurs dans le haut du dos au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu'aux épaules, diminution de la vue et vertiges.
Les médecins me disent que cela peut être migraineux, torticolis, courbatures...... tentative de soulagement par des antalgiques....en vain bien sûr.
 
Et tout s'accélère les douleurs quotidiennes s'accroissent de plus en plus, donc suite à des examens scanner et IRM, on me détecte une malformation d'Arnold Chiari type 1. Je consulte un neurologue qui envoie mon dossier à un neurochirurgien, résultats: si mes céphalées deviennent plus intenses et augmentées à l'effort, il faut éventuellement discuter d'une décompression de la charnière occipitale cervicale. (Craniectomie).
 
 
Discutant avec mon amie d'enfance Karine de cette Malformation, cette dernière me met en contact immédiatement avec son amie Séverine qui a vécu le même enfer avant une craniectomie, un an après l'hospitalisation tous ses symptômes étaient revenus laissant Séverine sans force et sans espoir...
 
Je ne voulais pas cela pour moi et ma famille, oui toute la famille souffre dans ce cas-là !!!
Imaginez ma peur quand je pense que cette maladie familiale que j'ai pu transmettre à mes enfants; savoir que cette malformation peut toucher mes parents, sœur et le reste de ma famille. Cette maladie peut être découverte très tardivement. 
Quelle angoisse !!!!!!!
 
Donc que faire !!!! Encore souffrir !!!!
Puis je vois enfin la petite lumière au bout du tunnel.
 
Séverine me raconte son parcours, sa rencontre avec le Dr ROYO et son équipe médicale, du centre C.I.M.A. à Barcelone.
Le Dr ROYO lui propose une SFT (section du filum terminale) finalement Séverine choisie cette opportunité avec courage et lucidité malgré les critiques, réticentes françaises, elle sera opérée avec succès en juin 2013.
 
Devant cet exemple parlant puis d'autres récits aussi poignants de malades opérés par cette méthode à Barcelone, voilà mon désir : cette opération peut être envisagée
 
Après étude de mes examens voici le compte rendu de la clinique à Barcelone, votre diagnostique est: syndrome d'Arnold Chiari 1, scoliose, cône médullaire bas et des multiples discopathies, les docteurs ont étudié vos examens et confirment que vous pouvez venir pour une visite médicale et pour l'éventuelle intervention de la S.F.T. qui s'élève à 15 772€.
 
 
Je fais appel aux dons et à votre générosité, cette opération n'est pas prise en charge par la sécurité sociale, je n'ai vraiment pas les moyens de m'offrir cette promesse de chance ;
Le sort s'acharne sur nous, mon mari perd son emploi au mois de mai 2014.
 
 
Voilà pourquoi je vais me battre, je n'ai pas l'argent nécessaire mais je vais le trouver, je me ferais opérer par le Dr ROYO ou son équipe médicale.
 
Cette opération est pour moi l'espoir ultime de stopper la progression de cette maladie, cette intervention est moins invasive que la craniectomie, qui n’a servi à rien pour mon amie Séverine et d'autres malades.
 
 
« J'ai besoin de votre aide,
 
Merci,
 
Je compte sur vous.
 
Si vous pouvez m’aider à
organiser un événement pour soutenir mon combat.
Je suis à votre disposition
avec toute ma reconnaissance.
Mélanie





adresse pour vos envois :
Association Les "Cinq étoiles solidaires"
chez M. Gaudillère Nic.
Le Bourg
71440   ST ANDRE EN BRESSE
soutien associatif - 
Fichiers joints
ARTICLES MELANIE 03 2014.pdf (1.9 Mo) Téléchargé 44 fois


Dernière édition par Admin le Mer 21 Jan - 9:17, édité 38 fois (Raison : insertion du message complet - essai d'insertion passages et citations -)

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Les étoiles de Mélanie. - ARNOLD CHIARI de type 1 - Bresse Louhannaise 71 :: Commentaires

Message le Jeu 27 Fév - 15:28 par fée Bleue

bonjour,
j'ai vu l'article de presse parue sur le Progrès Louhannais.
Ils en ont parlé à RADIO BRESSE.

C'est un bel élan de solidarité.


http://www.radiobresse.com/player.php

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Message le Ven 28 Fév - 23:39 par mOSai1

bravo

L'article sur le journal de Saône et Loire du 27/02/2014
est superbe.

Liens à poster SVP
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=783040441707180&set=a.543999018944658.129758.543845142293379&type=1&theater


Estelle, si vous lancez une opération sur Louhans,
pensez à nous pour l'animation.

A bientôt
C'est bien de donner un coup de pouce à d'autres.

E. On serait heureux de vous revoir.

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Message le Ven 28 Fév - 23:47 par SPOR1

bonsoir 
vous devriez joindre les clubs de sports du secteur de Louhans.
Ils pourraient vous épauler.

Superbe chaîne de solidarité.

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Message le Sam 1 Mar - 20:26 par MARTY1

bonjour Estelle,
il y a quelques années, vous nous avez aidé.

Et vous avez disparu de la vie publique.

Cette semaine, nous venons d'en comprendre la raison.


Nous aimerions vous dire que nous avons mis à profit tous vos conseils.


Aujourd'hui, si vous acceptez l'idée de la solidarité, nous souhaiterions vous accompagner dans votre projet.

Pour le projet Mélanie, nous sommes partants.

Nous espérons que vous réaliserez un événement sur Louhans.


à bientôt

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Message le Mar 11 Mar - 12:50 par apologie1

bonjour, je viens de temps sur le site. 
Je suis toujours agréablement surpris de vous lire.
Vous aiguiser ma curiosité par votre séduisante présentation ou vos "appels à l'aide", fractionnés par des courts chapitres. 
Mon émoi est sagement balayé, par ce subtil cocktail d'extraits de citations opportunes ou de liens pré-sélectionnés.
 

J'espère sincèrement que vous pourrez aider cette jeune femme.

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Message le Ven 28 Mar - 19:25 par CHEESE1

bonjour,
nous rejoindrons le mouvement.
Dites nous si vous faites quelque chose sur le secteur de Louhans.

Bravo.

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Message le Lun 14 Avr - 13:38 par ESTELLE3

Journées caritatives - Projet de santé - MELANIE - 
SAMEDI 10 et DIMANCHE 11 mai 2014 - Soirée Paëlla à Baudrières 71 - secteur Louhannais





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Message le Mer 14 Mai - 19:31 par JFOWAL

Bravo,
belle organisation
belle soirée
bonne humeur
solidarité
entraide

le secteur de Baudrières est magnifique.

bon courage à votre projet, on vous rejoint sur le prochain projet.

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Message le Mer 14 Mai - 21:19 par solidaire1

SUPERBE SOIREE
La solidarité en exemple.
Vous avez assuré.

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Message le Jeu 15 Mai - 16:11 par douceur1

bonjour,

je vous remercie pour la belle soirée.
J'ai trouvé beaucoup de personnes sympathiques.
L'organisation était impressionnante.
Accueil chaleureux et convivialité.

Merci à tous les bénévoles qui nous ont fait passer un bon moment.

Joli combat

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Message le Mer 2 Juil - 10:04 par PETANQUE1

AVIS AUX BOULISTES


Journées organisées au profit de Mélanie.


Faites circuler

est- post fb 18.07.2014

Les familles, les amis, les clubs :
pêche, de football, les commerçants......... et maintenant les boulistes..... Dimanche 27 juillet 2014 - on se mobilise à Branges 71 POUR MELANIE. On peut y arriver, on est pas loin du compte (3/4 des fonds récoltés). Moi, j'y crois....Mélanie aura cette intervention AVANT LA FIN DE L ANNEE et c'est, grâce à Vous tous. J'en suis sûre. Respect : c'est un combat qu'elle mène "avec rage et volonté". BRAVO A TOUS LES CLUBS - HABITANTS DE LA REGION DE LOUHANS. Vous êtes uniques, généreux, solidaires. Bravo la bresse louhannaise et le Chalonnais.




nouvelle manifestation, venez nombreux !!!!!!!




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Message le Ven 4 Juil - 21:33 par injoy1

bonsoir,
j'aimerai savoir si Mélanie a pu avoir des soins pour son lymphoedème ?
Comment va t-elle ?



estelle a écrit:
19.07.2014

bonjour,
Mélanie a commencé des soins, elle peut communiquer avec vous si vous le souhaitez.
Coordonnés possibles en messagerie personnelle.



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Message le Lun 4 Aoû - 8:06 par ISIS2

BEL ARTICLE SUR LE JOURNAL DE SAONE ET LOIRE


ww.lejsl.com/edition-bresse/2014/07/30/une-petanque-pour-melanie


à parcourir - à partager

"Deux associations se sont réunies pour un tournoi de pétanque afin de lever des fonds au profit de Mélanie, atteinte d’une malformation congénitale.
5 étoiles solidaires et les Amis (association maladies inconnues solidaires) des Mom (maladies orphelines ou méconnues), unissaient leurs efforts, dimanche, dans le but de recueillir des fonds pour le projet de santé de Mélanie. Cette jeune femme est atteinte d’une malformation congénitale, le syndrome d’Arnold Chiari 1. Maladie méconnue sur notre territoire et qui, pour l’instant, n’est traitée chirurgicalement qu’aux États-Unis et en Espagne. Pour pouvoir accompagner la patiente dans son parcours de santé et lui permettre l’opération à Barcelone par le professeur Miguel Royo, il fallait donc réunir 18 000 €, mission accomplie aux deux tiers.

La pétanque, sous la halle, dimanche, était donc la troisième manifestation organisée au profit de la cause. Les organisatrices ont maintenant pour objectifs l’organisation d’une conférence, le 13 septembre, à Mâcon, à la Maison mâconnaise des vins, avec la participation des équipes de l’institut de Barcelone, neurochirurgiens et neurologues qui feront état de leur expérience avec plus de 800 interventions.
"

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Message le Jeu 7 Aoû - 22:34 par solidaire1


Super affiches

voir liens/internet/du JSL du 07/08/2014

Syndrome A. chiari 1 - Syringomyélia - Scoliose - Syndrome neuro cranio vertebral chronique - Mâcon Samedi 13 09 2014 - l'information vient à vous -
http://www.lejsl.com/pour-sortir/loisirs/Rencontre-conference/Debats/Bourgogne/Saone-et-loire/Macon/2014/09/13/Conference-journee-d-informations-et-de-sensibilisation

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Message le Mer 1 Oct - 12:30 par Admin


Dernier virage avant l'intervention :

Rejoignez le mouvement :

Samedi 11 octobre 2014
CONCOURS DE BELOTE

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Message le Lun 6 Oct - 13:11 par armand1

je suis content pour Mélanie.
Je vous rejoins samedi.
Super chaîne de solidarité.

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Message Aujourd'hui à 6:03 par Contenu sponsorisé

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