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Témoignage personnel chiari 1 - syringomyélie - scoliose - Christian Séguin -12 2013- Versailles - expériences double laminectomies et section du filum terminale à Barcelone.

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07012014

Message 

Témoignage personnel chiari 1 - syringomyélie - scoliose - Christian Séguin -12 2013- Versailles - expériences double laminectomies et section du filum terminale à Barcelone.




Madame la Présidente,
je vous envoie en pièce jointe un complément de témoignage sur mon passé médical.

Je vous autorise à l'utiliser comme vous l'entendrez, sous réserve de n'y apporter aucune modification.


Bien à vous

Ch. Séguin



"Madame la Présidente de l'Association Amis d. Mom


Chère Madame,

Vous m'avez fait part de votre intérêt  pour la partie de mon passé médical ayant précédé l'opération du filum terminale et dont j'ai peu parlé lors d'un premier témoignage, destiné alors à l'Association Apaiser, sur les bénéfices probables que cette dernière m'a apportée.

Je vous livre ci-après, avec toute la réserve qui s'impose quant aux conclusions à en tirer, l'expérience que j'ai vécue.

Commençons donc par le début.  

Vers l'âge de 12 ans, on détecte chez moi une scoliose d'origine inconnue à l'époque (inconnue par les personnes qui m'ont soigné, car en réalité, la relation scoliose-syringomyélie était déjà connue en 1962).
Malgré force séances de kinésithérapie, impossible d'enrayer la progression de la déformation du rachis, d'où, vers 18 ans, est procédé à une greffe osseuse au niveau dorsal.
Vers 20 ans, d'étranges anomalies de la sensation du toucher se manifestent sur le membre supérieur gauche, ainsi qu'une certaine "paresse" de la jambe gauche dans la marche.  

J'apprendrai plus tard que ces symptômes présentés étaient qualifiés d'astéréognosie*.

Je consulte pendant 2 ou 3 ans des spécialistes. Et au terme d'un long parcours, un neurologue de Bicêtre (un médecin de l'équipe du Pr Lapresle, décédé aujourd'hui) décèle chez moi la présence d'une fente syringomyélique et d'une malformation de Chiari, confirmée par un examen assimilable à un appareil  de torture : " la myélographie gazeuse", heureusement abandonnée depuis. 

Je subi donc à l'âge de 24 ans une première laminectomie.
La plupart des neurochirurgiens classiques disent que l'opération d'un Chiari comporte des risques importants. 
Hormis le risque de mort inhérent à toute opération du fait de l'anesthésie, il n'est pas difficile de comprendre que lorsqu'un bistouri se balade à proximité d'un faisceau de circuits neurologiques, le risque de paralysie est présent même pour un opérateur habile. 
Il n'y a pas si longtemps les neurochirurgiens s'accordaient à dire que parmi les opérés d'un Chiari, il y avait un tiers qui n'obtenait pas de résultats un tiers que l'opération aggravait et un tiers seulement que l'opération améliorait. 

Quand on parle d'améliorations en termes statistiques, il faut savoir que c'est l'amélioration observée sur une période limitée à un minimum de deux ou trois ans tout au plus.
Aux symptômes d'astéréognosie cités précédemment est venue progressivement s'ajouter une douleur sciatique de la jambe droite pour laquelle d'ailleurs, rien n'a jamais prouvé qu'elle avait un lien avec la syringo.
La première opération du Chiari que j'ai subie a consisté en une laminectomie des deux premières cervicales a été assez positive pour moi, en effet, si aucune amélioration n'a été constatée, aucune aggravation ne s'est manifestée, si ce n'est de violents maux de tête qui m'ont tiraillé pendant 2 à 3 années.

J'avais 24 ans et la maladie est restée en sommeil . Son évolution était devenue si lente que mon état semblait être devenu stable de façon définitive. En ce sens on peut dire que cette opération fut une réussite. 

Les anomalies des membres gauches bien que présentes étaient stabilisées, la douleur de type sciatique à droite, persistait. Le neurochirurgien qui me suivait à ce moment, refuse de faire plus... le temps passe, changement d'hôpital , changement de neurochirurgiens qui assure mon suivi. 
En 1993, l'un de ceux-là pense (à tort,  je le prouverai par la suite devant un tribunal) au vu d'un cliché de contrôle faussement interprété, que je me suis aggravé et me convainc qu'une 2ème laminectomie pourrait me soulager de cette douleur sciatique qui perdure. Moi, ignorant, effrayé à l'idée de devoir me déplacer en fauteuil roulant, j'accepte, totalement confiant ; la première opération s'était bien passée, pourquoi pas une seconde ? 

Malheureusement cette seconde opération, encore une fois injustifiée, a tourné mal. 
Bilan : au sortir de l'opération impossible de tenir debout, plus d'équilibre et surtout, perte totale de l'usage du membre supérieur droit qui fonctionnait tout à fait normalement avant. 
Voila un exemple de risque qu'on encourt avec ce type d'opération… Résultat encore bien plus décevant, lorsque l'opérateur niant toute forme d'incompétence  refuse d’endosser la responsabilité de son échec. Il faut savoir que tout cela peut arriver et ne pas se voiler la face.  

Il me faudra 6 mois à raison de 5 h de kiné/jour 5 jours par semaine pour récupérer un semblant d'équilibre et de marche, quant à mon bras droit, j'ai du en faire mon deuil.
L'opération du filum telle qu'elle est pratiquée en Espagne, effectuée en extra-dural, ne présente à mon sens aucun risque (si l'on écarte le risque de l'anesthésie).

J'ai subi l'opération du filum terminale. Je n'en suis pas sorti  diminué, contrairement à ma seconde laminectomie. 
Je n'ai pas obtenu les résultats là où je les attendais (ma marche, mon équilibre, mes douleurs, la sensibilité profonde défaillante des membres), mais certaines fonctionnalités de mon corps qui commençaient à se dégrader se sont corrigées, toutes choses que j'ai relatées dans mon témoignage de mars 2009.


De nombreuses polémiques stériles se sont développées ici et là et sur certains forum où réflexions et échange d'informations et d'expériences ont laissé place à la critique acerbe, à l'invective, voire l'insulte. Je pense pour ma part qu'opposer ces  2 méthodes est une hérésie, en ce sens que ce sont 2 opérations différentes et qu'elles ne semblent pas avoir les mêmes effets, et l'une ne saurait  se substituer à l'autre. Toutes les 2 me semble-t-il peuvent apporter un confort de vie, avec des taux de réussite sans doute différents, à condition d'être éligible à l'une ou à l'autre. Je pense  personnellement que nier les bénéfices de la S.F.T., c'est faire peu de cas des centaines de patients qui s'en disent satisfaits.  Aucune preuve n'a été apportée à ce jour qui confirme son inefficacité. Enfin rappelons que ce sont des français qui sont à l'origine de cette méthode de soin qui a perduré dans les hôpitaux français jusque dans les années 70 pour certains. Pour autant, il est peu probable que ces derniers neurochirurgiens français qui la pratiquaient étaient taxés de charlatans...
 
*Astéréognosie : Il s'agit d'un syndrome sensitif s'accompagnant d'un affaiblissement de la discrimination tactile (difficulté à préciser la forme, la consistance, … d'un objet) s'associant à une altération du sens des attitudes entre autres. Le patient conserve néanmoins la sensation du froid, de la douleur, du chaud et celle du diapason.
        
                                                        Versailles le 10/12/2013
                                                        Christian Séguin"




                                                                                                                          

chris1
Invité


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Témoignage personnel chiari 1 - syringomyélie - scoliose - Christian Séguin -12 2013- Versailles - expériences double laminectomies et section du filum terminale à Barcelone. :: Commentaires

Message le Mar 7 Jan - 21:09 par melanie1

bonsoir, je suis très touchée par votre témoignage.
Je n'avais pas compris celui que vous aviez écrit auparavant.
Je n'avais pas saisi que vous aviez subi une laminectomie.

Je comprends mieux.

Merci




Mélanie

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Message le Mar 7 Jan - 21:37 par job2

Bonsoir,


je suis très impressionné par ce témoignage.


Je me souviens que la position de ce monsieur, Président de l'association APAISER, l'a beaucoup, desservi.
Il n'a pas été soutenu par son équipe.


La lecture de ce témoignage, a le mérite d'être plus clair.


Je découvre qu'il n'est pas opposé à la technique de la SFT/Barcelone comme le prétende beaucoup de post
sur de nombreux blogs ou forums.


C'est bien de clarifier, cela me permettra de réfléchir et de prendre une décision.
Je suis un peu perdu avec tous ce que j'entends, comme si Chiari ne nous suffisait pas.





Pour ce témoignage ou ce complément.
Ce que j'ai compris c'est que la seconde opération, pour le chiari, lui a occasionné beaucoup de désagréments.
Et qu'il a subi une S.F.T. par défaut.


Et qu'on n'a pas le droit de traiter un neurochirurgien de Barcelone, de charlatans.




C'est bien de clarifier sa position.
Je n'avais pas compris ce qu'il avait écrit après cette intervention;
je n'avais pas l'information ou il aurait dit avoir subi deux interventions invasives en France.


Je le croyais totalement opposé à la S.F.T. mais ce n'est pas le cas.





Je le remercie d'avoir eu l'honnêteté de nous informer et d'avoir éclairé le sujet.

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Message le Mar 7 Jan - 21:41 par NATY3


bonsoir, c'est un grand pas que vient de faire ce Monsieur.
Pour Nous et tous ceux qui attendent.
Beau geste de solidarité et de grandeur d'âme.

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Message le Mar 7 Jan - 22:01 par ravi2

Ah ben dis donc, 4 ans, pour avoir
son point de vue et ces informations.


Super témoignage

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Message le Mar 7 Jan - 22:53 par harry1

Bonsoir, je n'ai pas suivi l'historique ou gardé en mémoire le post de 2009.


Je lis et je comprends que c'est le témoignage d'un patient qui a été opéré par le Dr Royo. 

 C'est dommage, il ne l'a pas cité.


C'est certain que ce témoignage est important.




Je ne savais pas que l'ex président d'Apaiser avait subi deux laminectomies en France pour un chiari.

Deux opérations, et au final, il lui reste des séquelles importantes.

Il ne reste qu'à espérer que les neurochirurgiens français aient l'humilité, un jour prochain, de se remettre en question.

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Message le Mar 7 Jan - 23:28 par Charline3

Bonjour
j'ai cherché la définition de laminectomie.
J'ai trouvé une définition sur le Web.

Mais avez vous été ouvert sur le crâne ?


Merci de m'éclairer.



Définition
La laminectomie est une intervention chirurgicale effectuée sur la colonne vertébrale et destinée à retirer une partie de l'os vertébral appelée lame vertébrale. Elle est pratiquée en cas de compression de la moelle épinière comme cela peut être le cas dans certaines hernies discales, le canal lombaire étroit ou des processus compressifs autres. Tous les mécanismes de compression de la moelle épinière ou d'un nerf passant à ce niveau peuvent provoquer des douleurs pouvant être très handicapantes dans la vie de tous les jours. La laminectomie permet ainsi l'ablation des hernies ou excroissances, ou la levée du phénomène de compression dans l'espoir d'une diminution ou d'une abolition complète des symptômes. Dans certains cas cependant et même malgré une opération correctement effectuée, les signes cliniques peuvent persister.







admin a écrit:08.01.2014 - 14:37:12



bjr,
pour répondre rapidement : ce témoignage inclut bien deux opérations (crâne) - réalisées en France avant une S.F.T. extra durale (Barcelone).

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Message le Mer 8 Jan - 15:08 par valetdecoeur1


Bjr


j'ai lu le témoignage de l'ex président d'APAISER, je suis scotché.


Il est criant de vérité. Scoliose, syringomyélie, chiari, la totale. 
Greffe, craniectomies, je présume handicap, soins A.L.D.



Il n'a pas eu de chance, c'est triste, il n'a pas rencontré les bons professionnels au bon moment. 
En lisant de nombreux témoignages sur la section du filum terminale, j'ai compris qu'elle servait à stopper l'évolution et qu'il fallait la pratiquer dès le plus jeune âge.





Alors, Chapeau bas, il nous adresse un message, et j'espère qu'il servira pour les nouvelles générations et les spécialistes neurologues, neurochirurgiens, médecins.


Dès que le diagnostic est connu. 
Je retiens qu'il ne faut pas se fier à un seul avis.


Un diagnostic devrait être posé et confirmé par plusieurs spécialistes.


C'est dingue, il avait tous les symptômes et on pourrait penser avec le recul, qu'il a servi de cobayes.



Personne ne devrait mériter cela. Les conséquences sont trop importantes.


Merci pour toutes ces précisions.
Vous êtes sensas.
Continuez à vous battre, ne lâchez pas.

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Message le Mer 8 Jan - 20:15 par LUDIVIN1


bonsoir, la lecture de ce témoignage est poignante. Je suis impressionnée et émue.
Personne n'aimerait subir ce qu'il a vécu. 


2014,  mon vœux est catégorique.
Faites que cela ne se reproduise plus jamais.




Mme la Présidente de l'association AMIS d MOM, 
avez vous répondu à cette personne ?


Votre réponse m'intéresse.




bonne fin de semaine









Estelle a écrit:jeudi 09.01.2014       08:05


Bonjour, 
ma réponse n'a aucun intérêt.

Je suis convaincue que le combat de Christian ne sera pas inutile,

Très Cher Ami, tu connais ma position et tout le respect que je te porte.

je me permets de préciser :
*Je ne pense pas que l'opération S.F.T. pratiquée en France il y a plusieurs années étaient EXTRA-durale (à vérifier).
Alors, il est dommage de vivre avec des regrets, tu as conservé toutes tes capacités intellectuelles et ça personne ne pourra le contester.

Cordialement





(*) la S.F.T. intra durale comporte plusieurs risques : risque de paralysie, risque de fuite du L.C.R., perte de la parole....

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Message le Lun 13 Jan - 22:43 par Edin

bonsoir, je suis très sensible à ce témoignage, il est très intéressant et devrait permettre de nous encourager à la sagesse.

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