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PUBLICATION SUR LE SITE AMIS D MOM FRANCE - CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE : Discours - discurso - discorso - Année 2013

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PUBLICATION SUR LE SITE AMIS D MOM FRANCE - CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE : Discours - discurso - discorso - Année 2013

Message par Admin le Lun 25 Fév - 22:21

Traductions en Italien (Italia), Espagnol (Spain)....

C'était le discours proposé par la présidente de l'association AMIS D MOM,

Aparté :
" Vous pouvez discourir toute une vie... mais parfois, il est préférable de se taire et de se contenter de publier, c'est ce qu'Estelle a préféré faire"
Ainsi, parfois, il est vain de parler...parce que vous pouvez aussi lire, comprendre, ressentir, agir, partager....

Voici la publication du texte, en différentes langues :

chacun de vous pourra peut-être, y trouver quelques réponses.
Bien évidemment, si vous avez envie de les chercher....

Et, pour ceux qui attendent une intervention, un rendez vous, un espoir....

S.V.P. Ne vous découragez pas - L'avenir c'est devant.
N'oubliez jamais, aucun combat n'est facile.
Battez vous.



Discours en français

Présentation et discours de la présidente de l’association AMIS D MOM


« Très Cher Dr. Miguel B. Royo Salvador, Neurochirurgien et Neurologue. Directeur de l´I.C.S.E.B.
Chère Présidente de l’AI.SAC.SI.SCO Onlus Mme Cristiana C. et toute son équipe.
Cher Dr. Giancomo Caruso, spécialiste en Neurochirurgie.
Cher Dr. Roberto Mantia, spécialiste en physiothérapie et Ostéopathie.
Cher Dra. Florio, Médecin de Médecine Générale.
Très cher Angelo Donzelli- « Soutien désintéressé» auprès des malades. (Italie)
Très cher Dr Crocè’ Francesco Et à tous ceux que j’oublie de citer mais qui se reconnaitront entre « les lignes et les mots » :

Je vous remercie de m’avoir chaleureusement accueillie à votre congrès 2013.
C’est un grand honneur pour moi d’être parmi vous ce jour.
Je rappellerai brièvement que l’association A.M.I.S. d M.O.M. a été créée principalement pour axer ses actions en faveur des personnes atteintes
de pathologies méconnues et orphelines. (listes sur le site internet AMIS D MOM)

Pour ce qui est de notre genèse (origine et création) L’origine de la création est spontanée et personnelle.

Particularités :
notre association n’oblige pas les adhérents à cotiser annuellement (cotisation symbolique).
Les actions ou évènements de collectes de fonds se font naturellement avec la collaboration active des patients et sur différents secteurs géographiques.
Nous parlons librement, de notre maladie et nous essayons d’éviter les jugements, nous nous efforçons de laisser à tous, leur « libre arbitre ».

Nos maladies sont invisibles mais pourtant omniprésentes.
Nous ne sommes pas tenus de participer à toutes les sollicitations (très nombreuses et parfois difficiles à concrétiser).

Les frontières géographiques ne devraient pas exister car pour chacun de nous, les combats sont similaires.

Les soins transfrontaliers se sont ouverts, mais il n’y a pas encore de prise en charge effective pour nos pathologies.

En France, on n’hésite pas à rembourser les soins dentaires des implants pratiqués à Budapest mais on « rechigne » malheureusement encore à
rembourser les traitements peu connus et pratiqués à Barcelone.

Ce qui nous caractérise, ce n’est pas seulement notre couleur, notre appartenance religieuse, nos opinions politiques…

C’est aussi, se souvenir (ou ne jamais perdre de vue), qu’un fardeau partagé est moins lourd à porter à plusieurs.

Tous ici présents,vous pouvez imaginer que les maladies déstabilisent profondément les familles. (vous le vivez)

Alors, nous essayons avec peu de moyen financier de stimuler des actions spontanées.
C’est en partie, un des objectifs essentiels de l’association A.M.I.S. D M.O.M.

Aujourd’hui,nous continuons à revendiquer l’égalité de traitement entre les patients, de les informer, d’expliquer à leur famille et de sensibiliser
l’opinion publique.

Pour avoir une vision globale et sommaire des actions entreprises :
L’association a déposé ses statuts courant juillet 2009. Les prémices germent. (les graines sont semées).
Personnellement, depuis plus de 4 ans, sur le « terrain », j’interviens en qualité d’assistante auprès de patients en situation de handicaps lourds : stimulations quotidiennes et aide dans les actes quotidiens. (myopathie, maladie de Rett, sclérose en plaques…. autistes.........formations diverses…).


Nous avons « frappé » à plusieurs portes et nous avons obtenu le soutien de différentes personnalités françaises mais le chemin à parcourir est encore long.

En ce qui concerne la prise en charge des frais d’intervention à Barcelone, à notre connaissance, une seule patiente française a obtenu un remboursement intégral de son opération (une juriste – information transmise au centre Chiari).

Deux autres personnes ont bénéficié d’un remboursement d’un tiers de leur frais d’intervention.
Les autres (4) ont obtenu un remboursement équivalent à une journée d’hospitalisation.

A notre connaissance, et si nos échanges ou rencontres peuvent suffire à l’attester (cf résultats et études de l’institut de Barcelone) :

Une soixantaine voir peut-être 80 patients français ou vivant dans le pays,se sont orientés sur Barcelone et ont bénéficié de la « La S.F.T. extra durale – section du filum terminale extra durale ». (voir liens forum - publication photos *1 au bas du présent texte)

- deux cas uniquement signalent peu d’amélioration (et attestent de difficultés psychologiques…. mais mineures), les autres semblent enfin commencer à découvrir les avantages de l’intervention.


Depuis trois ans, nous avons reçu beaucoup d’appels ou de courriels (mails) de personnes en détresse ou en recherche de traitements, de thérapies ou de centre de rééducation spécialisé ou de centre anti douleur.

Nous relayons les messages et les coordonnés afin de pouvoir échanger librement entre nous et nous épauler ou impulser une volonté pour ne pas «abandonner ».

Les principes de nos échanges sont simples :
Écoute, stimulation, échanges, sans jamais influencer le choix des interlocuteurs, il nous arrive de transmettre les examens reçus.
(Important, nous ne sommes pas médecins et chaque cas est différent, nous refusons systématiquement toutes les démarches d’incitation ou « forcing »).

En France, des essais d’intervention seraient envisagés ou pratiqués avec les deux opérations conjuguées : invasive et section du filum terminale intra durale.
Mais, à ce jour, on n’a pas retrouvé ou rencontré de patients. (rumeurs, désinformations…aucun témoignage fiable sur cette opération.)

"la solidarité continue"
Ce mouvement de solidarité, nous essayons de le soutenir et de le consolider parce que demain – cela pourrait-être l’un d’entre vous ou un de vos proches qui pourrait être à son tour, touché par ces pathologies.
Avec d’autres partenaires et associations, nous commençons à mettre en place des projets communs et essayons de permettre à tous de travailler ensemble et de créer des synergies.

Tout l’enjeu aujourd’hui, c’est de rassembler davantage nos forces comme nous l’avons fait à Lyon, Bordeaux, Gennevilliers, Reyssouze et Pont-de-Vaux (France). Nous avons stimulé le combat personnel des patients (collectes de fonds). Et c’est surtout grâce à leurs actions et volontés qu’ils y sont parvenus.

Enfin, nous voudrions une dernière fois, saluer, un homme qui a donné beaucoup de temps et de son énergie pour nous : Notre cher M. Royo, Neurochirurgien et Neurologue. Directeur de l´I.C.S.E.B.

Enfin, si la vie nous a permis d’avoir encore un peu de temps, si la vie nous a donné une nouvelle particularité : celle d’être "ectomisé"… Cela nous a probablement,
permis d’ouvrir des horizons qui peuvent à notre tour, nous permettre, de tendre la main à ceux qui ont également choisi de ne pas se «victimiser ».

A tous mais aussi à vous : Mesdames, Messieurs… les Médecins, Chers amis, Ici présents.
Si vous me permettrez, pour conclure, d’évoquer une dernière fois, le travail de solidarité et d’abnégations de tout un chacun ici présents ou
représentés.

Un proverbe arabe dit :
« Une main toute seule ne peut pas applaudir.
Évidemment, aussi puissant qu’il soit, l’humain applaudit mieux avec deux mains ».
En France : le proverbe équivalent serait peut-être, face à la maladie : « l’union fait la force ».

Ainsi, j’ai l’honneur de vous annoncer que nous serions très heureux de vous recevoir en Bourgogne (France).
Nous avons en projet avec l’association d’Olivier, Nathalie et Brigitte et avec la collaboration de plusieurs patients "ectomisés" ou des membres proches et sympathisants, d’organiser un congrès en France (2014 ou....), qui pourrait recevoir des patients, mais aussi des médecins ou jeunes étudiants en médecine et
neurochirurgie, ouverts d’esprit et attentifs aux techniques de l’institut Chiari de Barcelone.

En collaboration avec l’équipe de Barcelone, et dès que les dates et programmes seront établis et définitifs, nous vous informerons en temps utiles de cet événement.

Je vous remercie de votre écoute. (lecture)

Je vous souhaite, à tous, une bonne fin de journée.

Merci.

lien-link intervention extra durale - et interventions invasives - photos (reproduction et diffusion interdite sans autorisation préalable -confère règlements et statut de l'association AMIS D MOM)
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t132p70-suite-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-features-symptoms-brief-description-syringomyelia#891






In italiano - avec la collaboration désintéressée d'Athos P.


èra il discorso della presidentessa dell'associazione AMIS D MOM - abbiamo preferito diffusare su internet.
Cosi tutti possono leggere è trovare un po di corragio.


" Caro Dr. Miguel B. Royo Salvador,
Neurochirurgo e Neurologo. Direttore di l´I.C.S.E.B.
Cara Presidentessa dello l’AI.SAC.SI.SCO Onlus la Sig.ra Cristiana C. e tutta la sua squadra.
Caro Dr. Giancomo Caruso, specialista in Neurochirurgia.
Caro Dr. Roberto Mantia, specialista in fisioterapia ed Osteopatia.
Caro Dra. Florio, Medico di Medicina Generale.
Carissimo Angelo Donzelli - " Sostegno disinteressato" vicino ai malati.
(Italia, carissimo Dr Crocè' Francesco e a tutti quelli che dimentico di
citare ma che si riconosceranno tra " le linee e le parole" :

Vi ringrazio di avermi accolto calorosamente al vostro congresso 2013.

È un grande onore per me di essere tra voi questo giorno.
Ricorderò brevemente che l'associazione A.M.I.S. D M.O.M. è stata creata principalmente per imperniare le sue azioni in favore delle persone raggiunte da patologie sconosciute ed rare. (elenchi sul sito internet AMIS D MOM)

Per quanto riguarda la nostra nascita,( origine e creazione), è spontanea è personale.

Particolarità:
la nostra associazione non obbliga gli aderenti a pagare una quota (quota simbolica) annualmente. Le azioni o le raccolte di fondi si fanno naturalmente con la collaborazione attiva dei pazienti e su differenti settori geografici.

Parliamo libramente, della nostra malattia e cerchiamo di evitare i giudizi, ci sforziamo di lasciare a tutti il " libero arbitro."
Le nostre malattie sono invisibili ma tuttavia onnipresenti.

Non siamo tenuti di partecipare a tutte le sollecitazioni, molto numerose e talvolta difficili a concretizzare.

Le frontiere geografiche non dovrebbero esistere perché per ciascuno di noi, le battaglie sono similari. Le cure tra zone di confine si sono aperte, ma non c'è ancora un riconoscimento effettivo per le nostre patologie. In Francia, non si esita a rimborsare le cure dentarie dei trapianti praticati a Budapest ma si " recalcitra" purtroppo ancora a rimborsare i trattamenti poco conosciuti e praticati a Barcellona.

Ciò che ci caratterizza, non è solamente il nostro colore, la nostra appartenenza religiosa, le nostre opinioni politiche….eccetera… È anche di ricordarsi, che un fardello diviso è meno pesante se lo si porta in molti.
Potete immaginare che le malattie destabilizzano profondamente le famiglie.

Allora, proviamo con pochi mezzi finanziari a stimolare delle azioni spontanee.
Questo è in parte, uno degli obiettivi essenziali dell'associazione A.M.I.S. D M.O.M.

Oggi, continuiamo a rivendicare l'uguaglianza di trattamento tra i pazienti, di informarli, di spiegare alle loro famiglie e di sensibilizzare l'opinione pubblica.
Per avere una visione globale e sommaria delle azioni intraprese :
L'associazione ha depositato i suoi statuti durante il mese di luglio 2009.
Le primizie germogliano. (i semi sono seminati).

Da più di 4 anni, sono attiva sul " campo", intervengo in qualità di assistente vicino a pazienti in situazione di handicap pesanti:
stimolazioni quotidiane ed aiuto negli atti quotidiani. (myopathie, malattia di Rett, sclerosi a placche, autistici, formazioni diverse….)

Abbiamo " bussato" a parecchie porte e abbiamo ottenuto il sostegno delle differenti personalità francesi ma la strada a percorrere è ancora
lunga.
Per ciò che riguarda il rimborso delle spese di intervento a Barcellona, a nostra conoscenza, una sola paziente francese ha ottenuto un rimborso integrale della sua operazione, una jurista, notizia trasmessa al centro Chiari.
Due altre persone hanno beneficiato di un rimborso di un terzo della loro spesa di intervento.
Gli altri ,4, hanno ottenuto un rimborso equivalente ad una giornata di ospedalizzazione.

A nostra conoscenza, e se i nostri scambi o incontri possono bastare ad attestarlo ,ecco i risultati e gli studi dell'istituto di Barcellona :
Una sessantina forse 80 pazienti francesi o abitanti nel paese, si sono orientati su Barcellona e hanno beneficiato di questo intervento " la S.F.T. extra durale o sezione del filum terminale extra durale" - due casi segnalano unicamente poco miglioramento (difficoltà psicologiche) ma minore, gli altri sembrano cominciare infine a scoprire i vantaggi dell'intervento.
Da tre anni, abbiamo ricevuto molte chiamate e lettere (e- mail) di persone in stressate o alla ricerca di trattamenti, di terapie o di centri di rieducazione specializzata o di centri anti dolore.

Scambiamo i messaggi ed i vari dati per poter parlare liberamente tra noi ed abbracciare una volontà per non "abbandonare."
I principi dei nostri scambi sono semplici :
Ascolto, stimolazione, scambi senza mai influenzare la scelta degli interlocutori, ci capita di trasmettere gli esami ricevutii.
(Importante, non facciamo i medici ed ogni caso è differente, rifiutiamo sistematicamente tutti i passi di incitamento o "forcing").

In Francia, delle prove di intervento sarebbero state praticate con le due operazioni coniugate: invasive e sezione del filum terminale intra durale.
Ma ad oggi, non sono stati trovati o incontrati pazienti. (voci, disinformazioni,)

Questo movimento di solidarietà, proviamo a sostenerlo e di consolidarlo perché domani voi o uno di vostri vicini che potrebbe essere al sua volta, toccato da queste patologie.
Con altri partner ed associazioni, cominciamo a mettere in opera dei progetti comuni e proviamo a permettere a tutti di lavorare insieme e di creare delle sinergie.
Tutta la posta in gioco oggi, è di riunire oltre le nostre forze come l'abbiamo fatto a Lione, Bordeaux, Gennevilliers, Reyssouze e Pont de Vaux, (Francia).

Abbiamo stimolato la battaglia personale dei pazienti (raccolta di fondi). E sono soprattutto grazie alle loro azioni e volontà che sono riusciti.

Infine, vorremmo un'ultima volta, salutare, un uomo che ha dato molto tempo e la sua energia per noi:
Il nostro caro M. Royo Neurochirurgo e Neurologo. Direttore di l´I.C.S.E.B.

Infine, se la vita ci ha permesso di avere ancora un poco di tempo, la vita ci ha dato una nuova particolarità: quella di essere ablati.

Ciò ci ha probabilmente, permesso di aprire degli orizzonti che possono a nostra volta, permetterci, di tendere la mano a quelli che ha scelto anche di "non vittimizzaresi".
A tutti ma anche a voi: Signore, Signori, Medici, Cari amici, che siete presenti.

Se mi gli permetterete, per concludere, di rievocare un'ultima volta, i lavoro di solidarietà e di abnegazioni di tutti i qui presenti o rappresentati .

Un proverbio arabo dice :
« Una mano sola non può applaudire. »
Evidentemente, tanto potente che egli sia, l'umano applaude meglio con due mani"

In Francia: il proverbio equivalente sarebbe forse di fronte alla malattia: " l'unione fa la forza."

Così,ho l'onore di annunciarvi che saremmo molto felici di ricevervi in Borgogna (Francia). Abbiamo in progetto con l'associazione di Olivier, Nathalie e Brigitte e con la collaborazione di parecchi pazienti ablati o dei membri vicini e simpatizzanti, di organizzare un congresso in Francia (2014 oppure...), chi potrebbe ricevere dei pazienti, ma anche dei medici o giovani studiati in medicina e neurochirurgia, aperti di spirito ed attenti alle tecniche dell'istituto Chiari di Barcellona.

In collaborazione con la squadra di Barcellona, ed appena le date e programmi saranno stabiliti e definitivi, vi informeremo in tempo utile di questo avvenimento. Vi ringrazio del vostro ascolto. (lettura)

Vi auguro, a tutti, una buona fine di giornata.

Grazie a tutti
Estelle Lussiana

AMIS D MOM





Traduction en Espagnol (1ère partie - traducteur internet... traduction approximative)









Discurso

Conversación aparte:
"
Usted puede hablar toda una vida pero a veces, es preferible callarse y de contentarse con publicar, es lo que preferí hacer "

Así, inútil hablar, he aquí la publicación en diferentes lenguas:
Cada uno de usted podrá así leerlo.
Si usted tiene ganas de leerlo....

Y, para los que esperan una intervención, una rinda usted, una esperanza....

Por favor. No se desanime - El futuro es delante de.
Jamás olvide, ningún combate es fácil. Lata usted.

DISCURSO
Traduction en Espagnol
Avec l'aimable collaboration de Christophe S.J. ALMALATINA 71

la presidenta de la
asociación AMIS D MOM


Muy estimado Doctor Miguel B. Royo Salvador, neurocirujano y neurólogo. Director del I.C.S.E.B. (y Mara)
Estimada Presidenta del AI.SAC.SI.SCO Onlus, Señora Cristiana C. y todo su equipo.
Estimado Doctor Giancomo Caruso, especialista en neurocirugía.
Estimado Doctor Roberto Mantia, especialista en fisioterapia et osteopatía.
Estimada Doctora Florio, médica de Medicina General.
Muy estimado Angelo Donzelli – « Apoyo desinteresado » para los enfermos. (Italia)
Muy estimado Doctor Croce Francesco


A todos los que no menciono pero que se reconocerán entre “los renglones y las palabras”:

Les agradezco por su invitación al congreso 2013 y su cariñosa acogida.
Para mí es un inmenso honor poder estar aquí, hoy, entre ustedes.
Es necesario recordar brevemente que la asociación A.M.I.S. d M.O.M. fue creada principalmente para centrar sus acciones a favor de las personas
que padecen patologías desconocidas y orfelinas. (Véase la lista en la página web A.M.I.S. d M.O.M.)


En cuanto a nuestra génesis (origen y creación), el origen de la creación es espontánea.

Particularidades:
Nuestra asociación no obliga a sus afiliados a cotizar cada año (cuota simbólica).
Las acciones o los eventos para recaudar fondos se hacen de manera natural con la colaboración activa de los pacientes y en diferentes sectores geográficos.
Hablamos libremente de nuestra enfermedad e intentamos evitar los juicios, respetamos el libre albedrío de los pacientes.
Nuestras enfermedades parecen invisibles, sin embargo son omnipresentes.
No estamos obligados a responder a todas las solicitudes (numerosas y difíciles de concretizar).
Las fronteras geográficas no deberían existir porque para cada uno de nosotros, los combates son similares.
La asistencia médica transfronteriza se ha abierto pero no existe todavía el reembolso de los gastos correspondientes a nuestras patologías.
En Francia, se reembolsan los implantes dentales practicados en Budapest, sin embargo se niega a reembolsar los tratamientos poco conocidos y
practicados en Barcelona.

Lo que nos caracteriza no es sólo nuestro color, nuestro credo, nuestras opiniones políticas… Sino también recordar que “compartida, la carga
pesa menos”. Ustedes que están aquí, pueden imaginar que las enfermedades afectan profundamente a las familias.

Entonces, con pocos recursos financieros, intentamos estimular acciones espontáneas.
Es uno de los objetivos esenciales de la asociación A.M.I.S. d M.O.M.
Hoy, seguimos reivindicando la igualdad de tratamiento entre los pacientes,
seguimos informándolos, continuamos explicando a su familia y continuamos sensibilizando la opinión pública.


Para tener una visión global y sumaria de las acciones emprendidas:

La asociación entregó sus estatutos en el transcurso del mes de julio de 2009.
Llevo más de 4 años ayudando a los pacientes en situación de discapacidad importante: estimulaciones cotidianas y auxilio en los actos diarios
(miopatía, enfermedad de Rett, esclerosis en placas…)


Hemos solicitado a muchas personas y hemos obtenido el apoyo de diferentes celebridades francesas pero aún queda mucho camino por recorrer.
En lo que concierne al reembolso de los gastos médicos en Barcelona, que yo sepa, una única paciente francesa obtuvo el reembolso integral de su
operación (una jurista – la información fue transmitida al centro Chari). Otras dos personas se beneficiaron del reembolso del 33% de los gastos médicos.

Los demás (4) obtuvieron el reembolso equivalente a un día de hospitalización.

Véase los resultados y estudios del instituto de Barcelona:
- Entre 60 y 80 pacientes franceses o que viven en Francia se han ido a Barcelona y se han beneficiado de la « La S.F.T. extra durale – section
du filum terminale extra durale ».

- Desgraciadamente, dos casos tratados no han evolucionado mucho (dificultades sicológicas). Los demás empiezan a disfrutar de los aspectos positivos de la intervención.
Desde hace tres años, recibimos muchas llamadas así como muchos correos electrónicos de personas desamparadas o que buscan tratamientos,
terapias o centros de rehabilitación especializados o centros andidolor.

Transmitimos las demandas y comunicamos las señas de estas personas para poder intercambiar libremente entre nosotros y ayudar o impulsar una voluntad para no “dejar de combatir”.

Los principios de nuestros intercambios son simples:
Escuchar, estimular, intercambiar sin influir en la elección de los interlocutores. A veces transmitimos los exámenes recibidos.
(Es de notar que no somos médicos y que cada caso es diferente, rehusamos los métodos de incitación o el “forcing”.)

En Francia, algunas intervenciones serían practicadas con las dos operaciones combinadas: invasiva y sección del “filum terminale intradurale”. Sin embargo, hasta ahora no hemos encontrado a ningún paciente operado (rumores, desinformaciones…).

Intentamos apoyar y fortalecer este movimiento de solidaridad porque quizás mañana sea uno de ustedes o un pariente suyo quien padezca patologías.
Conotros colaboradores y asociaciones empezamos a organizar proyectos comunes y procuramos trabajar juntos así como crear sinergias.

Lo más importante hoy es seguir uniendo nuestras fuerzas como lo hicimos en Lyon, Burdeos, Gennevilliers, Reyssouze y Pont-de-Vaux (Francia).
Hemos estimulado el combate personal de los pacientes (recaudación de fondos). Ellos lo han hecho gracias a sus acciones y voluntades.


Quisiera agradecer otra vez a una persona que ha dedicado mucho tiempo y energía a nuestra causa: el Señor Royo, neurocirujano y neurólogo.
Director del I.C.S.E.B.


Por fin, si podemos seguir viviendo, si la vida nos ha dado una nueva particularidad: la de ser “ectomizados”… Esto nos ha permitido abrir nuevos horizontes. Ahora, nos toca a nosotros tender la mano a los que no quieren “victimizarse”.

Les agradezco a todos y sobre todo a ustedes presentes aquí, Señoras y Señores Médicos, queridos amigos.
Para concluir, me gustaría evocar por última vez el trabajo de solidaridad y de abnegación de todos ustedes.

Un refrán árabe dice: “Una mano sola no puede aplaudir. Obviamente, por muy poderoso que sea, el ser humano aplaude mejor con dos manos”. En
Francia, el refrán equivalente sería, ante la enfermedad: “la unión hace la fuerza”.


Así, sería un inmenso honor para nosotros poder acogerles en Borgoña (Francia). Con la asociación de Olivier, Nathalie, Brigitte y con la colaboración de varios pacientes ectomizados o de miembros cercanos y simpatizantes, tenemos el proyecto de organizar un congreso en Francia, en el cual podríamos acoger no sólo a pacientes sino también a médicos o estudiantes de medicina y de neurocirugía de mente abierta y atentos a las técnicas del instituto Chiari de Barcelona.

En colaboración con el equipo médico de Barcelona, y en cuanto las fechas y programas serán establecidos, les comunicaremos este evento.

Les agradezco la atención que me han prestado y les deseo un buen día.

Muchas gracias.






Dernière édition par Admin le Jeu 14 Mar - 22:33, édité 10 fois (Raison : rajout des traductions suivant réception des courriels. (italien,espagnol...) à suivre)

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j'ai vu le programme de Bari (Italie) -

Message par GRACIAS le Mar 26 Fév - 8:32

bonjour,
j'aurai aimé aller à Bari. Mais c'était loin. Le coût du séjour était trop important.

c'est bien de nous faire partager vos émotions.









L'Association Internationale AI.SAC.SI.SCO
Onlus présente la VII Réunion “Chiari & Scoliosis &
Syringomyelia Foundation”


Bari - Italie. 16 février 2013

avec la collaboration L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”

Filum System®: Résultats dans le Syndrome d´Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.



Programme
Matinée

8h30 Accueil

- Introduction Présidente de la AI.SAC.SI.SCO Onlus Mme. Cristiana Cattaruzza.

- Remerciements À référence de Apulia, Mr. Nicola Iacobbe.

9h45 Pause Café

10h15 Présentation Dr. Miguel B. Royo Salvador, Neurochirurgien et Neurologue. Directeur de l´ICSEB.

Filum System® : résultats dans la maladie du Filum.

12h15 Présentation Mme. Gioia Luè, Psychologue, Service au patient chirurgical de l´ICSEB. [i]Filum System®, cas cliniques : la qualité de vie des patients avant et après la application du protocole.

13h15 Pause Repas

Après-midi

14h45 Dr. Giancomo Caruso, spécialiste en Neurochirurgie.

15h15 Dr. Roberto Mantia, spécialiste en physiothérapie et Ostéopathie.

15h45 Dra. Florio, Médecin de Médicine Générale.

16h00 Mme Rita Presbulgo- « Supportrice » malades. Angelo Donzelli.








16h15 Mme Estelle Lussiana, présidente de A.M.I.S. des M.O.M., France.

16h30 Table Ronde :

Syndrome d´Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose idiopathiques et Section du filum
terminale : depuis la pathologie, à travers le traitement, jusqu´à la réhabilitation.
17h15 Fermeture de la conférence- Présidente du Comité San Nicola Mr. Matteo Siciliano.









lieu de la Réunion:
Hotel Oriente
Corso Cavour 32
70122 Bari - Italia






GRACIAS
Invité


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Plusieurs mains

Message par HEROES2 le Ven 1 Mar - 13:32

bonjour,
Nous viendrons vous aider pour la prochaine conférence, Mâcon est une belle ville.
Et nous serons heureux de vous aider.
Comptez sur nous, avec plusieurs mains, nous réunirons nos efforts.
Un grand merci pour votre dévouement et votre abnégation.
Le discours est un bon résumé de vos actions. A bientôt.

HEROES2
Invité


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"applaudir avec deux mains" - bien volontiers.

Message par Twengali le Ven 1 Mar - 21:03

Bonsoir,

Je viens de lire le discours publié, sachez que j'ai pris beaucoup de plaisir à le parcourir.
Cela m'a permis de prendre une nouvelle fois conscience du magnifique travail que vous menez et de l'abnégation de toute une équipe formidable, auprès des patients.
Publier un texte, c'est aussi une belle façon de présenter votre association.

J'ai beaucoup apprécié la façon dont vous présentez votre exposé.

Bien évidemment, je serais ravis de participer au congrès 2014 en Bourgogne pour la venue de l'équipe médicale catalane.

En espérant vous revoir très prochainement, je vous souhaite une excellente fin de semaine.

Twengali
Invité


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Merci à deux mains

Message par reno2 le Lun 4 Mar - 13:17

merci d'avoir continuer.
Nous stimuler, nous aider comme vous l'avez fait.
N'est pas habituel.
L'être humain, promet, oublie et continue son chemin.

Merci de semer des graines d'espoir pour nous.

reno2
Invité


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merci pour la lecture du discours AMIS D MOM - parmi les internautes s'exprimant sur la toile, vous êtes sans doute l'étoile.

Message par victor2 le Mer 6 Mar - 9:45

Bonjour,
Bravo, la diffusion du discours est bienvenue.

Vu le compteur affiché ce jour.
En quelques jours, vous avez ainsi permis à plus de 600 personnes de connaitre vos actions.



Estelle, je vous connais depuis plusieurs années.

Les convictions profondes qu'à tous, vous témoignez sont sincères et je serais ingrat de ne pas rappeler que j'ai beaucoup reçu de votre part.
Je suis heureux de vous avoir rencontré, vous m'avez écouté, soutenu et encouragé.
Je me suis senti moins seul et je me suis battu.
Votre obstination et votre détermination ont permis de faire connaitre des pathologies inconnues.
Je n'ai jamais eu votre aplomb, votre témérité, votre verve, vos métaphores, votre dialectique pour expliquer des sujets difficiles.
La maladie intéresse peu de personnes, les intérêts et conflits sont omniprésents.

Personnellement, parmi les internautes s'exprimant sur la toile, vous êtes sans doute l'étoile.

Mon étoile et celle qui aura guidé plusieurs âmes vers la solidarité collective.


Quand vous êtes discréditée, je suis rapidement affecté et je suis heureux de constater que vous parveniez à rester de marbre.
Je me demande ou vous puisez autant d'énergie, et je reste admiratif devant votre travail au quotidien.

La passion et l'engouement sont constants.

Les combats que vous livrez étaient aussi les miens et je n'avais pas votre pugnacité et votre ardeur pour aider les autres.


Je me permettrai de vous suggérer de penser à vous.
Je vous suggère de vous préserver, vous avez largement donné ce que vous avez reçu.
Je serai heureux de vous retrouver dans votre magnifique région pour la conférence avec l'équipe de Barcelone.
Mes deux mains sont à votre service.



salutations dévouées.









La date/heure actuelle est Mer 6 Mar 2013 - 13:11



Bonjour,

Les différents et nombreux messages reçus ces derniers jours m'ont profondément touchés.

Je n'ai aucun mérite, je défends ce qui me semble une cause noble et juste.
Et je ne trouve aucune satisfaction à recevoir des "flatteries".
La reconnaissance des autres donne parfois naissance et engendre des rapports complexes et nous expose à la déception.
Mon égo s'épanouit tout bonnement, dans l'humilité.



Pour répondre brièvement :
A défaut de se sentir Acteur de sa vie.
"Je dirai que chacun peut devenir le metteur en scène mais aussi le réalisateur de sa vie."

Et que l'énergie que l'on me prête ce n'est, tenez vous bien, que le retour de "la chaleur et l'amour que je reçois régulièrement de ceux qui me sont chers".



Continuez à vous battre et ne perdez jamais votre temps dans la complainte.



J'accepte toutes les mains désintéressées et bienveillantes pour assurer l'organisation et la préparation de la prochaine conférence.

Merci à TOUS.

Cordialement
estelle l.


deux citations

"On peut faire beaucoup avec la haine, mais encore plus avec l'amour" (Shakespeare).


"Hâtes - toi de bien vivre et songe que chaque jour est à lui seul une vie."
( Sénèque )









La date/heure actuelle est Lun 11 Mar 2013 - 9:29

Bonjour,

Je suis ravi de découvrir que cette équipe vient de nouveau en France.
Je n'ai pas eu l'occasion d'aller à Ste Foy les Lyon en 2010.
Et cette technique intéressera plusieurs professions paramédicales.

Je vous laisse mes coordonnés sur la messagerie pour vous prêter main forte.
Je suis kinésithérapeute.

salutations
votre annonce est relayée







important La date/heure actuelle est Lun 11 Mar 2013 - 13:12

Modifications du Mois
SEPTEMBRE 2014 - Nous aurons l'honneur de recevoir l'équipe de l'institut Chiari, syringomyélie et scoliose de Barcelone.
Plusieurs patients et sympathisants se sont d'ores et déjà, portés volontaires pour assurer et rejoindre l'organisation.

Dès à présent, si vous le voulez bien, nous réunissons nos mains et notre bonne volonté, pour préparer et organiser cette conférence d'informations, d'échanges et construire une synergie.

Cet évènement aura lieu à Mâcon (Saône et Loire - Bourgogne- France). S'il vous plait, dès à présent, faites vous connaitre et Laissez-nous vos coordonnés, une réunion de préparation sera organisée courant 2013 afin de répartir et définir les tâches, de chacun.

Toutes les initiatives désintéressées et les "esprits" ouverts aux techniques innovantes, seront les bienvenues (patients, familles, médecins, kinésithérapeutes, ostéopathes, élus mais aussi artistes, commerçants, sympathisants.........)

A bientôt.
"La solidarité continue et elle existe en Bourgogne, en Rhône Alpes, dans l'Ain et différents départements français"

Vous pouvez vous inscrire sur le courriel
amis.d.mom@gmail.com

ou sur ma messagerie personnelle.


Cordialement.





La date/heure actuelle est Lun 25 Mar 2013 - 10:24

post réponse à Benjamin - sur forum atoute Chiari.





Citation:


Posté par whatsupdoc@hTfR


......
Donc ESTELLE, fais rentrer tes commerciaux dans le rang si je puis dire.

Cordialement.



Sujet :
Chiari, syringomyélie, scoliose, hernie……mais aussi pour toutes ces maladies injustes et difficiles.
Que cesse ces polémiques et ces divergences.
Battez vous et ne perdez pas de temps dans la complainte.

Bonjour,

Il est plus que temps que cesse ces polémiques inutiles, notre combat collectif c’est vaincre nos pathologies ou si possible adoucir et rendre notre vie meilleure.
Je n’ai pas besoin d’être citée, adulée, « mise à mort » à tout « bout de champ » pour à la fin de l’histoire, justifier un combat que j’estime personnellement juste et noble.

Cela ne concerne que moi et ce n’est pas acte répréhensible.
Je ne lis plus les "posts" depuis belle lurette et ces derniers jours, on m'informe que je suis de nouveau d'actualité et mis sur le piloris pour être exécutée....


What sup Doc,
tu es qui ?
Docteur, spécialiste, interprète des publications médicales ?
Magistrat ? journaliste ? enseignant ?

Ou Procureur ? à temps complet ?

Laissez nous douter ?


Pour mémoire : Nous ne nous connaissons pas physiquement.
Et tu as l'âge de mes enfants.
Alors, si je peux me le permettre,comme je le dirai à l'un de mes enfants : - je vais me le permettre.

Benjamin alias What Sup Doc

As tu réalisé quelque chose qui t'honore ?
As tu le droit divin sur la pensée collective ?
Qu'est ce qui te donne le droit d'être aussi irrespectueux ?
Pourquoi tu fais... ce que tu conseilles aux autres de ne pas faire ? (médites...)
Pourquoi tu ne respectes pas les idées de tes homologues (forum) ?
Pourquoi n'émets tu jamais vraiment la réserve sur ton futur (pathologie) ?

Hum...ce n'est plus un secret. Craniéctomie...ou je ne sais pas comment on peut l'exprimer.
Mais beaucoup de personnes ont rechuté et c'est un fait !


Si Dame Nature me le permet, je te retrouverai dans 20 ans et nous ferons le point sur nos choix.



En attendant :

Basta, lâche moi !

Je l'écris encore une énième fois.

La difficulté de compréhension s’enlise dans les méandres des interprétations :
« il a écrit, il a dit, il a fait…........oh ! la vilaine méchante…. »
.


Alors, pour ceux qui me connaissent bien....
Nul besoin de rigueur et de composition dans une discussion-forum ou on est sensé partager un point de vue ou un avis.



Je me répèterai jusqu’au dernier souffle :
« La médecine n’est pas une science exacte mais ce qui semble plus probable.
C'est que, ce que vous décidez pour vaincre ou atténuer votre souffrance (traitements, interventions....) restera votre choix et uniquement votre choix et vous devrez l’assumer jusqu’au bout de votre souffle ».


Et en aparté, je n'oublie pas ceux qui sont partis, qui ne reviendront plus jamais et qui ne pourront plus jamais débattre d'un sujet aussi délicat et stérile.
Mais qu'aurait-il fait s'il avait eu le choix ? (décédés....après une intervention invasive..)
Probablement la même chose, on ne réécrit pas l'histoire, on l'a subie, alors faisons en sorte de ne pas commettre les mêmes erreurs.


Michel de Montaigne, exprimait sa pensée en virevoltant d’une pensée à l’autre. Magistrat des causes difficiles. Il n’avait aucune stratégie, aucune rigueur dans
l’ordonnance d’ensemble, ni dans la composition de chaque chapitre, son langage était simple et naturel tel sur le papier qu’à la bouche.


Je prends cet exemple parce qu’il me permet de rebondir sur des écrits "si petits ou ignominies ", c’est-même à se demander pourquoi « gaspiller son énergie »
en réponse inutile.

Donc par respect et considération pour des personnes engagées, des êtres qui donnent de leurs temps, de leur vitalité pour des personnes malades. (leurs proches, leurs amis....).

Je me suis permis de rebondir sur des propos infamants et sans fondement :

- « commerciaux de qui ??? », une âme indépendante et libre n’a pas besoin d’écho, elle doit pouvoir se suffire à elle-même.

Il y a plus de 650 personnes qui ont opté pour une section du filum terminale extra durale (sacrum),
c'est un fait. Je ne les ai pas "endoctrinées". Ce n'est pas de notre fait, si cette intervention n'existe pas en France (sous cette forme....).

Ces personnes sont issues de nombreux pays différents et rien ne vous empêche de rencontrer ou d'échanger avec elles. Parmi, ces personnes, il
y a des médecins, des infirmières, des employés, des enseignants, juristes..... et des enfants....


Elles n'ont pas attendu la bénédiction de quelqu'un, elles ont fait comme nous l'avons fait.

C'est-à-dire, essayer d'éradiquer la progression de nos pathologies.

Pour ce qui me concerne, c'était ma solution, je travaille et je ne coûte plus un centime à la sécurité sociale. Je ne perçois aucune pension d'invalidité etc... et je vais bien.


S.F.T. ou craniéctomie : faux débat, il aura fait couler de l’encre noire, rouge, verte et j’en passe.....
Les conflits d'intérêts sont conséquents et nous sommes là, au milieu de "cette jungle de conflits", avec l'espoir d'être entendu par nos législateurs ou....

« Le monde est dangereux à vivre. Non pas tant à cause de ceux qui font le mal, mais à cause de ceux qui regardent et laissent faire. »
Albert Einstein


Si l'aventure nous était contée......
Il semblerait que sur un forum, on ne devrait jamais oublier d'être respectueux... correct et de ne jamais perdre de vue, qu’on n'est pas « des spécialistes », on donne son avis.....c'est à prendre ou à laisser, En somme, on essaye d’échanger cordialement et de ne pas "torpiller" Pierre ou Paul (vulnérable si c'est un patient...).



BENJAMIN ., Doc ou pas Doc....
Si vous vous (pensées générales...) obstinez dans cet art qui consiste à trouver des « impies, des traites, des coupables…. , ah oui ! des recruteurs de commerciaux....». Vous n’obtiendrez que déconvenues et échecs.

Aucun travail de construction, d’enrichissement et de solidarité ne pourra naître de ces discours diffamatoires et déshonorants.

Tout comme M. de Montaigne, je citerai qu’il n’est pas vain de se méfier de tous les extrémistes :

« ….on va bien plus facilement par les bouts, là où l’extrémité sert de borne d’arrêt et de guide, que par la voie du milieu large et ouverte, mais bien moins noblement et de façon moins estimable. »
Et aussi, apprendre à être tolérant :
« Je ne partage point cette erreur commune de juger d’un autre d’après ce que je suis. Je crois aisément qu’il y a des qualités différentes des miennes (…) Je conçois et crois bonnes mille manières de vivre opposées ; au contraire du commun des hommes, j’admets en nous plus facilement la différence que la ressemblance. ».


Benjamin, Continuez vos discussions, "prenez votre pied", aidez vous les uns les autres et s’il vous plait, oubliez moi.


Parce que je préfère fredonner cet air :

Quand j'étais petit, ma mère m'a dit que le bonheur était la clé de la vie. A l'école, quand on m'a demandé d'écrire ce que je voulais être plus tard, j'ai répondu "heureux". Ils m'ont dit que je n'avais pas compris la question, je leur ai répondu qu'ils n'avaient pas compris la vie.

John Lennon.

Et méditer :

"Je pleurais parce que je n'avais pas de souliers jusqu'au jour où j'ai rencontré un homme qui n'avait pas de pied."

Cher Docteur D.Dupagne
2014 un W.E. permettra à différents interlocuteurs de retrouver et d'échanger. Cette réunion se fera en Saône et Loire.

Je vous remercie de diffuser ce post et je serai très heureuse de ne pas recevoir de réponse. Tout est dit.


Estelle L.
je ne relis pas, la vie m'attend













- aimer la vie passionnément -


victor2
Invité


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Re: PUBLICATION SUR LE SITE AMIS D MOM FRANCE - CHIARI SYRINGOMYELIE SCOLIOSE : Discours - discurso - discorso - Année 2013

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