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Génèses de l'association AMIS D MOM

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Génèses de l'association AMIS D MOM

Message par Admin le Dim 5 Fév - 12:52

Aider les malades et leur famille atteints de maladies orphelines ou méconnues, dont l’autisme, la compression médullaire, la fibromyalgie, la malformation (ou syndrome) de Chiari, la myélinolyse, la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaque, le syndrome
de fatigue chronique, la syringomyélie et d’autres à venir, suivant les demandes des adhérents.
Publications de différents sujets sensibles - mises en relations - soutiens divers.

Traduction avec traducteur automatique - merci de nous apporter vos corrections :

Helping patients and their families suffering from rare diseases or unknown, including autism, spinal cord compression, fibromyalgia, malformation (or syndrome) Chiari,
myelinolysis, amyotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis, the syndrome chronic fatigue syndrome, syringomyelia and more to come, according to the requests of members.






- A.M.I.S - d  M.O.M.
Association de Maladies Inconnues Solidaires
Clair de lune pour les M.O.M.
(maladies orphelines méconnues)
Siège social : A.M.I.S
Boite 17 - 2, rue Gustave Courbet - 92230 GENNEVILLIERS
Waldec n° W922000631

Une direction :
Privilégier l’action.


ASSOCIATION A.M.I.S. d M.O.M.

Sommaire

Introduction

I. Genèse de la création
II. Les fondateurs-fiches  signalétiques
III. Les objectifs


I- Genèse de la création

Qui  sommes nous ?
si vous souhaitez contacter les membres du bureau - coordonnés du site d'accueil: http://amisdmom.free.fr/
courriel : amis.d.mom@gmail.com

ASSOCIATION D AIDE AUX MALADES, à but non lucratif, constituée de patients et de sympathisants solidaires.

L’association AM.I.S - Clair de lune pour les M.O.M., a été créée en juillet 2009 sous la forme d’une association loi 1901 n°  W922000631 , par un groupe de bénévoles et de sympathisants.

Nous nous sommes réunis parce que nous avons rencontrés pour la plupart d’entres nous :
Des difficultés communes telles que
- trouver des traitements  appropriés.

- assumer des frais importants non pris en charge par les organismes sociaux  pour financer des interventions  chirurgicales à l’étranger ou hors codifications et assumer des frais de déplacements,  des frais de consultation de spécialistes (secteur privé…).

Nous avons partagé de nombreux moments de lassitude.

Nous nous sommes unis  parce que nous partageons des symptômes, mais aussi des traitements communs.

La création  s’est  principalement  construite  via Internet, après de nombreux échanges et quelques rencontres  entre patients.


Que voulons-nous ?

Tout un programme à mettre en place.

- Soutenir les malades et leur famille atteints de maladies orphelines ou méconnues,
- Informer les malades sur leur maladie.
- Les soutenir dans leur recherche de renseignements.
- Rompre l’isolement induit par la maladie,
- Organiser des rencontres entre malades et les professionnels sensibilisés à nos pathologies.
- Aider à mieux supporter les conséquences professionnelles et socio professionnelles de la maladie.
- Mener à bien, différentes missions qui se matérialiseront par des actes ponctuels destinés aux patients.
- Aider les malades à constituer des démarches administratives dans la mesure de nos moyens et de nos connaissances.
- Participer à des congrès pour nous faire connaître et suivre les progrès en cours.
- Donner les moyens à la recherche de progresser




Par quels moyens ?

- Organiser des manifestations permettant des collectes de fonds - divers partenariats.

- Participer à des projets de santé.

- S’entourer d’un réseau de professionnels compétents.

II - Les fondateurs –fiche signalétique


Présidente :
Mme LUSSIANA   M. Estelle                                         FRANCE




Vice Présidente :
Mme  HOUSSOU   Clarisse  FRANCE



Trésorière:
Mme PONCELET  Camille,  

Formation initiale : enseignante en sciences économiques
Expérience professionnelle : chargée du suivi et de l'analyse des indicateurs statistiques de performance dans le cadre de la LOLF (Loi Organique relative aux Lois de Finances); Professeur région parisienne.


Secrétaire :
Me FOLL  Christine   Boite 17  2, rue Gustave Courbet  92230 GENNEVILLIERS



Formation : un Doctorat ès sciences en Biologie Orale et Ostéo-Articulaire Biomatériaux. Il a fait suite à une première spécialisation en Endocrinologie moléculaire, cellulaire et métabolique alternant le fondamental et la clinique permettant une vue plus intégrée de l'organisme en général. Je possède une habilitation de niveau I à expérimenter sur le vivant, un certificat sur les risques : chimique, biologique, radioactif.. le quotidien d'un chercheur, et une formation de base CHSCT.

Ism. Boukris-  Membre d’honneur actif.

Plusieurs patients et sympathisant,  membres  d’honneur  :  





 III. - Les objectifs (cf statuts)


L’Association A.M.I.S. d M.O.M. a déposé ses statuts auprès de la Préfecture de Gennevilliers. Elle s’oriente sur  

- Des actions spontanées,
- la communication (diffusion internet), privilégiant la célérité de la distribution des informations, sa diffusion, (liberté d’expression, courtoisie).
- Et permettre ainsi à chaque patient d’être au fait des avancées médicales, administratives et scientifiques. Et de se documenter.
- soutien à des projets de santé.

L’association  travaille et a collaboré avec  d’autres associations sur différents projets.

«un ptit plus »/téléthon – CMSG Gennevilliers (rencontre sportive/Sourds)
– Association du Luth (projet de voyages pour des handicapés),
- Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi, filum.Tomizzati odv,



Assurance de l'association : Générali –
Banque : Société Gén. -

Particularités :
En raison des  différentes localisations géographiques  des membres du bureau : Région parisienne, Rhône Alpes, Bourgogne.

Le siège social est centralisé à l’adresse suivante :
A .M.I.S - Boite 17  2, rue Gustave Courbet    92230 GENNEVILLIERS
Courriel : amis.d.mom@gmail.com



Conclusion


Créer, dynamiser, fédérer est un travail quotidien, construit par de nombreuses personnes solidaires qui ne doivent pas craindre l’adversité.
Les décisions, les responsabilités ne manquent pas.


« Nul n’est tenu à l’impossible. » 

Et l’impossible n’est pas nul.


Commençons à
« Partager pour que la vie soit humainement possible »


Nous ferons de notre mieux avec les moyens que l’on se donnera.

Merci à tous.





logo
Pourquoi ce choix ?

Croquis complet créée par Estelle (autocad 2007)- base de travail et de réflexion


Suggestions et propositions de réponses de Christine - secrétaire de l'association AMIS D MOM - pour une orientation de choix sur ce logo.




- Logo de l’association










Il  symbolise tout ce que nous avons souhaité évoquer au travers du nom de l'association :

1. Un malade qui va chercher de l'espoir auprès d'une lune.
2. Pour cela il va la "décrocher" et s'assoit dessus, tendant ses mains en signe d'aide et de réconfort
3. La lune l'accueille avec le sourire, en Amis...jeu de mots
4. Derrière la première lune son reflet ce que veut voir le malade...le sourire, et ce que veut véhiculer l'association (redonner le sourire) au travers de son nom...-clair de lune- La nuit et le jour -
5. Le personnage :  zoom  sur son cerveau et sa moelle épinière, sur certaines pathologies le SN est impliqué  
6. Simplicité et  note de fantaisie.
7. Reproduction et reconnaissance rapide (+ métaphore avec nos traitements. Idée, ce qui peut réussir pour les uns peut aider les autres)


Particularités de l'association :

En raison des  différentes localisations géographiques  des membres du bureau : Région parisienne, Rhône Alpes, Bourgogne.

Le siège social est centralisé à l’adresse suivante :
A .M.I.S. D M.O.M.  C.F. - Boite 17    2, rue Gustave Courbet    92230 GENNEVILLIERS



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