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VIVIE - arnold chiari 1 -

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10102011

Message 

VIVIE - arnold chiari 1 -






opération réalisée fin 2011
Un nouveau combat :
un nouvel espoir.

Quand les sportifs s'entraident - l'action se met en place.

ARTICLE DE PRESSE PARUE SUR LE 33 - GIRONDE

Bravo les Bordelais -

article à poster



merci




!!!APPEL AUX DONS !!!
Cette jeune fille s'appelle Virginie A,
Virginie est la fille de Philippe, éducateur du club.
Virginie est âgée de 21 ans, elle a besoin de nous : elle est atteinte d'une maladie orpheline méconnues la « MALFORMATION ARNOLD CHIARI de type 1 ».
Cette maladie provoque la descente de la partie inférieure du cervelet dans le trou occipital vers le canal vertébral. Ceci serait du selon les dernières recherches en cours a une traction de la moelle provoquée par la tension du Filum terminale. Le cervelet étant comprimé cela entraîne des difficultés à coordonner les mouvements, des maux de tête et des douleurs du cou, des troubles sensitifs, des engourdissement des membres, des difficultés respiratoire et progressivement une paralysie et la mort.
Seule une opération chirurgicale peut en stopper l'évolution. Cette opération se pratique en Espagne et coûte 15 000 €. Nous venons solliciter tous les membres et sympathisants du club afin d'aider sa famille à financer cette opération.
Vos dons peuvent être adressés à directement à :
V. A.
6, place des mimosas
33720 PODENSAC
tel(s) : 05.56.76.89.65 ou 06.44.24.96.19
ou être déposés au secrétariat du club
les chèques seront établis à l'ordre de Virginie. A.


Nous faisons cet appel sous l'égide de l'association A.M.I.S. D M.O.M.

Boite 17- 2 rue Gustave Courbet
92230 GENNEVILLIERS
http://amisdmom.free.fr/
ASSOCIATION – MALADIES INCONNUES SOLIDAIRES - A.M.I.S - clair de lune pour les M.O.M. - (Maladies orphelines méconnues)
N° Waldec 922000631 - parution au J.O. Du 01 août 2009

PASCALIN
Invité


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VIVIE - arnold chiari 1 - :: Commentaires

Message le Mer 26 Oct - 20:39 par TEAM


Beaucoup de gens, de club sportifs, d'amis se mobilisent pour Vivie.
L'opération est une possibilité de stopper la progression de la pathologie.
Alors, il est important d'essayer.

A 20 ans, on a toute la vie devant - et on souhaite à tous nos enfants d'avoir cette chance.


On vous tient informé de la progression.


La Gironde avance
et la solidarité continue

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Message le Dim 30 Oct - 22:26 par Bordeaux

Des entreprises locales partagent des projets de santé -

La solidarité - le soutien - l'humanisme - sont présents sur le secteur de Bordeaux.


Un grand Merci à tous les donateurs.




à ce jour une cinquantaine de donateurs se sont mobilisés : familles - amis - voisinage - relations - club sportif de football de PESSAC -

Virginie peut commencer à envisager son intervention avant la fin de l'année. BRAVO -


Projet à suivre - dans quelques semaines, la famille devrait avoir réuni la somme -

Nul n'est tenu à l'impossible et l'impossible n'existe pas à BORDEAUX.

Joindre Pascal L. sur ce secteur - il gère l'opération - contrôle, suivi, informations - COURRIEL  lamagnerep@gmail.com

La solidarité continue

Liens et informations à poster - merci


Des entreprises locales partagent des projets de santé -

La solidarité - le soutien - l'humanisme - sont présents sur le secteur de Bordeaux.


Un grand Merci à tous les donateurs.


entre autres :

http://www.fereol-depannage.fr/accueil.html

REMORQUAGE  Du scooter au véhicule de plus de 8 Tonnes



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Des techniciens dépanneurs qualifiés en mécanique générale.



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Pour le transport international de marchandises par route






272 Avenue de l'Argonne
33700 Mérignac
tél. 05 56 36 42 60
fax 05 56 07 16 96




39-41 rue Yvon Mansenal

33140 Villenave d'Ornon
tél. 05 56 87 31 55
fax 05 56 87 31 55




ET




 BORDEAUX VINS SELECTIONS
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33320  EYSINES  - FRANCE





http://www.bvswine.com/France/Bordeaux%20Vins%20Selection%20-%20France.html


Et

LES GRANDS CRUS
33 COURS XAVIER ARNOZAN
33000 BORDEAUX

  GIRONDE
GEO : 44.849068 , -0.572933
Tél : 05 56 01 32 12




La solidarité continue

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Message le Lun 31 Oct - 20:27 par Rennie

Bonsoir à tous, c'est Virginie.

Je viens de voir ces petits messages et je suis encore une nouvelle fois toute émue. Je ne pensais pas que le département de la Gironde allait autant se mobiliser pour ma cause.

Tous ces gens merveilleux m'ont démontré que le soutien et la générosité existaient encore.

Je remercie, le Président du club du FCE MERIGNAC ARLAC, Jean Jacques DARROMAN et Pascal L. qui ont été d'un vrai soutien et n'ont pas cessé de multiplier les démarches afin de récolter des dons : la buvette, la tombola.. Etc.

Je remercie tous les licenciés, l'équipe sénior A, ainsi que la catégorie féminine pour leurs généreux gestes et tous les membres du bureau du club.

Je remercie également tous les parents anciens co équipiers de mon petit frère Mickaël les U17 et Damien pour leur gentillesse et leur énorme soutien, un grand merci à Valérie et Cathy, à mes voisins Carla et Loïc et leurs deux petits bouts de chou, à Rui et à ma tante Lucia.

Un énorme merci, à ma formidable famille de suisse qui se sont mobilisés et ont organisé deux soirées et qui m'ont apporté un énorme soutien de si loin.

Un grand merci, aux employés de Rolex où travaille ma tante.

Je tiens à remercier également le groupe NUANCES qui se produira le 18 Novembre à l'église de PODENSAC
et tout particulièrement Bernard FAYE qui a sollicité le prêtre et le maire de la ville.

Et enfin, Monsieur et Madame POUGAT, employeurs de ma maman et gérants du CHALET LYRIQUE (Hôtel Restaurant à GRADIGNAN 33) qui ont proposé de prendre à leur charge les frais d'hébergement et de restauration pendant notre séjour à BARCELONE.
Ainsi que les collègues de maman pour leur participation.

Et bien sur un grand merci à mon papa, ma maman, mes frères et sœurs, à tous les autres membres de ma famille et à tous ceux que j'ai pu oublier par inadvertance.

Vous m'avez vraiment encouragée, soutenue et empêchée de baisser les bras.


Dans la vie, on a tous besoin un jour d'un coup de main et je suis vraiment touchée, émue de l'attention et du soutien reçu par toutes ses formidables personnes.

Un grand merci du fond du cœur
I love you .

Virginie


sponsors- liens - spectacles - Pour virginie - la mobilisation avance a écrit:



http://www.chalet-lyrique.fr/
169 Cours du Général de Gaulle
33170 Gradignan
T. 05 56 89 11 59
F. 05 56 89 53 37
citotel le chalet lyrique













info@chalet-lyrique.fr



http://www.podensac.fr/z/actualites.php?dsp=1&id=880





http://www.fce-merignac-arlac.com/
Téléphone : 05 56 55 03 03


Courriel :
[email=fce.arlac@orange.fr?subject=courrier%20electronique%20du%20club]fce.arlac@orange.fr[/email]


familles et employés de







spectacle a écrit:

18-11-2011
CONCERT DE SOUTIEN POUR VIRGINIE

La Podensacaise Virginie Alves est atteinte d'une maladie orpheline appelée "Malformation Arnold Chiari de type 1", qui attaque sa moelle épinière et qui entraîne une déficience de son système nerveux en la paralysant petit à petit.

La seule solution : une opération seulement pratiquée à Barcelone afin de stopper l'évolution de la maladie.

Nous comptons sur votre générosité pour aider la famille de Virginie à réunir la somme d'argent nécessaire à cette opération.




récital a écrit:


VENDREDI 18 NOVEMBRE 2011 à 20h30


à l'église de PODENSAC



Soirée de soutien à VIRGINIE



Récital de l'ensemble vocal "NUANCES"




TARIF UNIQUE 10 €




Billetterie renseignements au secrétariat du club au :
05 56 55 03 03



La recette de cette soirée est prévue pour financer le projet de santé de Virginie ,
atteinte du Syndrome (ou malformation) d'Arnold Chiari de type1.
Elle permettra le financement d'une opération chirurgicale qui permettra de stopper la maladie.
(Coût de l’opération 15000€)
Cette maladie provoque la descente de la partie inférieure du cervelet dans le trou occipital vers le canal vertébral,
ceci serait du, selon les dernières recherches en cours à une traction de la moelle provoquée par la tension du Filum terminale.
Le cervelet étant comprimé cela entraîne des difficultés à coordonner les mouvements,
des maux de tête et des douleurs du cou, des troubles sensitifs, des engourdissement des membres,
des difficultés respiratoire et progressivement une paralysie et la mort.

Association Maladies Inconnues Solidaires – Maladies Orphelines ou Méconnues









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Message le Lun 21 Nov - 22:33 par Pascal

21/11/2011
Le projet de Santé de Virginie est enfin bouclé
détails du message qui nous a apporté beaucoup de réconfort.




"bonjour à tous. ça y est nous l'avons fait.
     Je vais être sincère je ne pensais pas que nous pourrions réunir
     la totalité de la somme. le plus grand artisan de cette réussite reste Jean-Jacques
     Darroman le Président du club. Il a très rapidement activé ses réseaux pour un résultat que l'on
     connait.
     
Sachez que j'ai découvert un monde dont je comprends mieux les
     difficultés.
     Je comprends mieux aujourd'hui, en effet, la solitude à laquelle
     sont confrontées toutes ces familles, touchées par ces maladies dites orpheline.
     
     C'est une expérience enrichissante qui me permettra de relativiser
     beaucoup de choses -
     
     vous trouverez ci-joint les fichiers excel qui m'ont permis de contrôler les enregistrements des dons.

Un autre courrier suit avec les justificatifs de 52 à 59 (le
     dernier).
     
     bien cordialement.


     
     Pascal"





estelle a écrit:
La date/heure actuelle est Mar 22 Nov 2011 - 00:49



bonjour Pascal,

   

   C'est fabuleux, je suis très émue de voir ce que vous avez réalisé en si peu de temps.

   J'ai imprimé en réajustant la mise en page et les différents dossiers (4 onglets sur l'un des documents).
     

   
Vous avez rapidement compris la saisie comptable sur excel avec une centralisation unique.

   Il ne nous manquera plus que certains documents (listes sur votre M.P.)

   .....
     

   Dans tous les cas, sachez

   Pascal,
que vous, AUSSI, vous avez beaucoup apporté à la réalisation de ce projet.


   
Une goutte d'eau qui devient une belle chaine de solidarité.
Et même si parfois, je suis lasse de voir que beaucoup de personnes attendent et se désespèrent, je suis revitalisée quand je me dis -


SUPER,
Virginie a une possibilité, elle s'est battue au lieu de se victimiser,

alors oui, là, cela vaut la peine de s'investir pour des personnes comme elle.
   
Et bien que cela semble souvent infranchissable, parfois, avec des personnes comme vous, les destins peuvent basculer.


Il faudra peut-être du temps, mais elle se battra.


Et oui,

   Chacun apporte un peu de soi et c'est certain, chaque expérience ou épreuve nous aide à grandir.

   

   Bien cordialement

   estelle



Dans quelques jours, on sera tous, en pensée avec Virginie.

Mon emploi du temps, ne m'a permis de vous rejoindre le 18/11 -
ce n'est que partie remise - la vie est devant - les chemins se croisent et se décroisent et il n'y a que les montagnes qui ne se rencontrent pas -
quoique, qui sait ? la nature est plus forte et surprenante, que nous le pensons....


Les participants/Donateurs, peuvent poster leur logos ou publicités - vous connaissez mon adresse Courriel - je les ferai suivre. Merci





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