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SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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pour moi ce fut - oui T.S. (tentative de suicide) - chiari de type 1

Message par Manuereva le Ven 12 Oct - 11:26

bonjour je suis nouvelle sur le forum et bien sur très heureuse de voir qu'enfin un S.F.T. a été pris en charge . Pour ma part je suis chiarienne de type 1 , je l'ai su il y a deux mois par le biais d un I.R.M. L'annonce a été difficile mais enfin j'ai su ce qui me rongeait depuis si longtemps . Je vais prendre le temps de vous expliquer et de me dévoiler sur un autre message . Je préfère briser tous tabous, j'essaierais de faire en sorte tout de même de trouver les bons mots. Je dois vous dire que pour les T.S., pour moi c'est positif . J'ai "pété les plombs" plusieurs fois au cours de ma vie . Voila Je suis heureuse de savoir et de vous lire . La maladie et ces années de galère ont suffit pour que je ne veuille pas en passer par une craniectomie. C'est mon choix et je respecte tous les malades peu importe les leurs. je suis quelque part contente de partager ceci avec vous , mais aussi de partager toutes vos expériences de vous lire et d'apprendre . Bien sur on a peur de ce que l'autre pensera ou d’être encore une fois le cas à part queen, mais ce que j'ai lu me laisse penser que non alors je compte bien vous expliquer mon parcours scratch y a du boulot pour tout remettre à plat mais j'y travaille déjà depuis hier soir Voila
Emma sunny sunny sunny



E.

La date/heure actuelle est Ven 12 Oct 2012 - 23:08


Bonjour Emma,

Nous sommes très heureux de te recevoir, si tu veux te lancer, on te tends "la perche".
Merci d'avance de nous faire partager ton ressenti.


Manuereva

Messages : 1
Date d'inscription : 11/10/2012

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maladie arnold chiari

Message par nat76 le Sam 13 Oct - 19:53

bonjour,
moi aussi il y a 5 ans j'ai découvert que j’étais atteinte de cette maladie qui a bouleversé ma vie , après plusieurs examens et une opération j'ai gardé des séquelles .


E.
La date/heure actuelle est Sam 13 Oct 2012 - 22:12



Bonjour,

Pouvez vous nous donner des détails sur les séquelles.
Avez vous subi une craniéctomie ?
Cela pourrait peut-être renseigner quelques personnes qui sont dans votre situation.
Merci


Pour répondre une nouvelle fois sur le forum en invité, vous devez techniquement changer votre pseudo ex : nat76a ou vous enregistrer sous un autre pseudo (on ne peut poster qu'une fois sous un pseudo invité non enregistré)

nat76
Invité


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1 - séquelles après intervention de la tête/ 2 - Témoignage Jolie Sab. S.F.T./sryringomyélie D8-D10

Message par Noa le Mer 24 Oct - 6:22

bonjour,
j'ai toujours beaucoup de difficultés à comprendre, à assimiler, à échanger et je constate que je suis souvent à côté "de la plaque".
je n'avais pas compris que l'intervention à la tête ne guérissait pas. je pensais que je retrouverai une vie normale.
maintenant, je ne travaille plus, la fatigue, la dépression, la douleur, la raideur des muscles, l'insomnie font parties de mon quotidien.
cela me fait du bien de vous lire et de voir que malgré tout les choses avancent.
j'espère que l'on pourra accéder au sft même si j'ai bien compris je ne récupérerai pas grand chose, j'espère au moins ne plus souffrir autant et ne plus avoir à prendre tous ces médicaments.
merci pour votre solidarité et votre soutien collectif.





La date/heure actuelle est Lun 29 Oct 2012 - 8:46

Témoignage Jolie Sab. S.F.T./sryringomyélie D8-D10
A tous ceux qui ont demandé des nouvelles de la jolie Saby12.

Voici son témoignage - ses coordonnés sont à votre disposition.
elle a transmis ces derniers jours, son témoignage sur le site de la Fondation...on continue...on espère que d'autres suivront et réussiront à
surmonter cette épreuve.

La solidarité continue - l'expérience de cette jeune femme conforte notre espoir.

"Date d’intervention: juin 2011

Tout a commencé en 2008, alors que je n´avais que 18 ans. J´ai commencé à avoir d´étranges maux tels que des vertiges, pertes d´équilibres, tressautements musculaires, faiblesse dans les membres, et j´en oublie surement. Ne comprenant pas du tout ce qui m´arrivait, je suis donc partie rapidement chez le médecin. Il a toutd´abord pensé que cela était du au stress des examens, mais j´étais convaincue que non, il m´a donc prescrit un scanner cérébral, qui n´a au final rien donné de concluant. Ne pouvant quasiment plus marcher (à cause de ces symptômes), j´ai décidé de consulter plusieurs médecins avant de découvrir ce que j´avais.

En un an , j´ai vu :
- médecin traitant à de nombreuses reprises
- O.R.L. ( pour voir si les vertiges n´étaient pas dus à l´oreille interne)
- podologue ( on pensait que mes troubles de la marche étaient dus à mes pieds)
- séances de kiné (pour le dos, vu que je sentais que quelque chose n´allait pas à ce niveau là non plus)
- un cardiologue
- un phlébologue (on pensait que c´était un problème de circulation sanguine)

A force de voir que tout cela n'aboutissait à rien (bien sur , je n´ai cité que les spécialistes vus, mais je ne parle pas de tous les examens médicaux que j´ai pu faire ) , mon médecin traitant s´est décidé à me faire faire une I.R.M. de la moelle épinière (c´était l´un des derniers examens que je n´avais pas encore fait) . Je précise que mon quotidien était totalement invivable, car en plus des difficultés à me déplacer, même en position assise j´avais de violents vertiges, c´était
insoutenable. Même la position allongée ne me convenait plus, le seul moment où j´étais tranquille était lorsque je dormais. Le reste du temps était vraiment devenu un enfer total.
J´ai donc fait l´I.R.M. de la moelle , tout en pensant qu'une fois de plus, cela ne servirait a rien.
J´ai donc été surprise et paniquée lorsque j´ai pu lire que j´avais un "kyste syringomyélique en D8 -D10. Après avoir regardé sur internet ce à quoi cela signifiait, j´ai bien cru que ma vie allait s´arrêter. Ils expliquaient sur les différents sites que l´état allait aller en se détériorant , et qu´il y avait de grandes chances pour finir dans un fauteuil roulant , voir même à l´état "de légumes".
J´ai donc couru chez mon médecin traitant , qui ne connaissait pas la maladie. Enfin seulement de nom , il n´avait jamais connu de patiente ayant cette pathologie. Il m´a cependant confirmé que c´était une maladie rare et grave, et qu´un neurologue serait plus compétent pour répondre à mes questions.
Je suis donc partie voir un neurologue, qui m´a dit , je cite " ce n´est rien du tout ça , c´est juste une petite cavité avec de l´eau, rien de plus , vous ne craignez rien ", chose que j´ai trouvé bizarre au vu de mes symptômes et de tout ce que j´entendais à propos de la maladie .
Toujours aussi dépitée et malade, j´ai commencé a lire les forums sur internet et ils parlaient d´une opération qui se faisait en France, mais qui restait dangereuse et avec des patients qui finissaient souvent dans un état pire. Il était donc hors de questions pour moi que je me fasse opérer de cette façon. J´ai donc découvert le site du Docteur Royo , et lu l´ensemble des témoignages, plusieurs fois. Je me suis mise en contact avec les opérés afin de vérifier leurs dires , et cela m´avait en effet , l´air spectaculaire.
N´ayant pas encore les fonds , et souffrant toujours autant , je suis partie voir un grand neurochirurgien dans le centre de référence de cette maladie , au Kremlin Bicêtre. Il m´a expliqué que lui opérait (avec la méthode française) seulement quand je serais en fauteuil roulant , et que le Dr Royo n´était qu´un charlatan. Je suis donc repartie dépitée, ne sachant plus quoi faire, voyant mon état se dégrader de jour en jour, ne pouvant effectuer presque plus aucune tâche.
Ce professeur fut le dernier des médecins français que j´ai vu à propos de la syringomyélie. N'ayant eu que des retours positifs à propos de l´opération de Barcelone, je pris la décision de me faire opérer là-bas.
J´en profite d´ailleurs pour remercier Estelle et toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour me répondre.
J´ai donc pris contact par mail avec l´institut , qui m´a demandé de venir faire une visite avec mes examens pour voir si j´étais opérable ou non. J´ai donc lutté
pour me déplacer jusque là-bas, utilisant mes dernières forces. Ce fut en février 2010.

Cet institut et son opération du filum terminale était mon unique chance. J´avais donc placé tous mes espoirs dedans.
Le professeur Royo m´annonça donc la bonne nouvelle que j’étais opérable, en espérant que la totalité des cellules ne soient pas mortes.
J´ai donc commencé à économiser avec mon petit salaire d´étudiante.
J´ai continué à discuter avec les patients opérés, je passais mes journées à lire les témoignages du site de Dr Royo, préférant oublier tous les malades de France que je voyais sur les forums parler de leur détérioration de jour en jour.
Les mois qui ont suivi m´ont laissé un peu de répit concernant les symptômes, avec des jours où je ne pouvais à peine me déplacer, mais pas mal de jours ou je peux affirmer que ça allait. C´était très aléatoire, il fallait donc quand même faire vite.

Avec mes économies et l'aide de mes proches, j'ai pu me faire opérer le 27 juin 2011, soit il y a maintenant 1 an et 4 mois.
L´opération en elle même s´est très bien passée, la clinique est très moderne, bien loin devant les hôpitaux et cliniques françaises, et l´équipe à été très professionnelle et chaleureuse, chose importante pour les patients.
Contrairement à la majorité des patients, je n´ai rien ressenti de spectaculaire juste après l´opération. Les symptômes étaient encore bels et bien présents. J´ai donc du m´armer de patience, discuter avec les personnes dans mon cas, et un mois après, lors de la visite de contrôle, j´ai appris que j´avais retrouver des
réflexes, et que j´avais récupérer 10 kg de force dans les mains (j´avais 18kg avant l´opération , et un mois après j´avais 28 kg, ce qui est spectaculaire) . Concernant les vertiges, cela était aléatoire, je me suis posée beaucoup de questions, j´ai eu pas mal de période de doute, mais heureusement tout le monde était là pour me rappeler que ma moelle avait été comprimée pendant très longtemps (dont 3 ans de symptômes ) et qu´il fallait du temps pour que tout se remette en place. Chose que je peux confirmer aujourd’hui, plus d´un an après l´opération, je peux affirmer que je vais mieux, je n´ai quasiment plus aucun symptôme, j´ai récupéré 90 % de mes capacités, je peux vivre totalement normalement , chose que je ne croyais plus possible. Je suis donc ravie de l´opération , et je tiens à remercier toute l´équipe pour leur gentillesse et leur professionnalisme, ainsi que toutes les personnes qui ont été à mes côtés durant cette dure épreuve.

Je vous laisse mes coordonnés si vous avez des questions :
L'association AMISDMOM nous mettra en contact.
ceux qui souhaitent joindre l'intéressée - n'hésitez pas

laisser vos coordonnés sur amis.d.mom@gmail.com


Noa
Invité


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SUPER NOUVELLE

Message par ORANGE2 le Mer 31 Oct - 16:15

Bonjour,



c'est une super nouvelle, enfin, on peut espérer. Au moins, nos enfants et les générations futures ne vivront pas ce que nous avons du subir. Le centre de référence du Kremlin Bicêtre pourra t-il un jour comprendre nos attentes, nos espoirs et comprendre nos déceptions ?

Nous sommes plusieurs à avoir exprimé notre mécontentement sur leur utilité.





La date/heure actuelle est Jeu 1 Nov 2012 - 11:42

bonjour,

Centre de référence des syringomyélies ????

C'est une association de patients qui avait permis le référencement de l'Hôpital du Kremlin Bicêtre.
Peut-être un jour, cette association comprendra t-elle que cela n'a servi à rien !

Ils sont pourtant en train de renouveler leurs erreurs.


Alors surtout
Évitons de reproduire les mêmes erreurs, et cessons de stigmatiser les professeurs neurologues, neurochirurgiens des autres pays : "ils valent tout autant sinon mieux, ceux qui les ont décriés."
A suivre.







La date/heure actuelle est Lun 19 Nov 2012 - 16:23

ROYO/MILHORAT - même combat.

Félicitations, à ces neurochirurgiens, ils soutiennent les patients et se sont investis "corps et âme".

Le Dr Milhorat, tout comme le Dr Royo publient des résultats prometteurs.

http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=3&id=12899

à suivre

ORANGE2
Invité


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CONFERENCE 2013 - Discours - discurso - discorso - Année 2013 - Rencontre de patients et professionnels à Bari (ITALIE)

Message par DAUFIN le Ven 23 Nov - 13:50

Bonjour



avons vous la confirmation pour la conférence de la rencontre des patients solidaires pour 2013 ?

lieux ?

Date ?

Conditions ?



MERCI



La date/heure actuelle est Jeu 13 Déc 2012 - 12:30


voir lien, on fera une publication dès qu'on aura tous les éléments

http://www.facebook.com/events/129341717216551/






La date/heure actuelle est Jeu 10 Jan 2013 - 10:42


TRADUCTIONS/copie-collé du site pré-cité


La "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" ha sido invitada por la AI.SAC.SI.SCO (Associazione Internazionale Sindrome di Arnold Chiari - Siringomielia - Scoliosi Filum Tomizzati onlus) a realizar la VII reunión internacional de pacientes en Bari (Italia), el 16 de febrero del 2013, con la colaboración y ayuda del "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" y de otras entidades y profesionales.


The "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" has been invited by the association AI.SAC.SI.SCO (Associazione Internazionale Sindrome di Arnold Chiari -
Siringomielia - Scoliosi Filum Tomizzati onlus) to hold a seventh international meeting for patients in Bari (Italy), on 16th Febraury 2013, in cooperation with and with the help of the "Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" and other entities and professionals.

La "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" è stata invitata dall´ AI.SAC.SI.SCO (Associazione Internazionale Sindrome di Arnold Chiari - Siringomielia -
Scoliosi Filum Tomizzati onlus) a realizzare la VII riunione internazionale di pazienti a Oristano (Italia), il 16 febbraio 2013, con la collaborazione e l´aiuto dell´"Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona" e di altre entità e professionisti.

A l'occasion de la 7ième conférence internationale des patients, la Fondation "Chiari & Scoliosis & syringomyelia" est conviée par l'association AI.SAC.SI.SCO (Association Internationale du Syndrome d'Arnold Chiari - Syringomyélie, scoliose, filum terminale ectomisé), le samedi 16 février 2013 à Bari (Italie).
Évènement organisé avec la collaboration de l'institut :
Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona", ainsi que différentes personnalités et professionnels.

Фонд "Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation" приглашен AI.SAC.SI.SCO (Международной Ассоциацией Синдрома арнольда Киари -
Сирингомиелии - Сколиоза) провести VII международное собрание пациентов в Бари (Италия), 16 февраля 2013 года, с сотрудничеством и участием
Барселонского Института Киари, Сирингомиелии и Сколиоза и других организаций и профессионалов.
























VOIR LE LIEN SUIVANT POUR LES INSCRIPTIONS ET MODALITÉS

http://www.aisacsisco.org/portale/convegni-e-riunioni







C'était le discours proposé par la présidente de l'association AMIS D MOM,

Aparté :

"
Vous pouvez discourir toute une vie... mais parfois, il est préférable
de se taire et de se contenter de publier, c'est ce qu'Estelle a préféré
faire"
Ainsi, parfois, il est vain de parler...parce que vous pouvez aussi lire, comprendre, ressentir, agir, partager....

Voici la publication du texte, en différentes langues :

chacun de vous pourra peut-être, y trouver quelques réponses.
Bien évidemment, si vous avez envie de les chercher....

Et, pour ceux qui attendent une intervention, un rendez vous, un espoir....

S.V.P. Ne vous découragez pas - L'avenir c'est devant.
N'oubliez jamais, aucun combat n'est facile.
Battez vous.




Discours en français

Présentation et discours de la présidente de l’association AMIS D MOM


- « Très Cher Dr. Miguel B. Royo Salvador, Neurochirurgien et Neurologue. Directeur de l´I .C.S.E.B.
Chère Présidente de l’AI.SAC.SI.SCO Onlus Mme Cristiana C. et toute son équipe.
Cher Dr. Giancomo Caruso, spécialiste en Neurochirurgie.
Cher Dr. Roberto Mantia, spécialiste en physiothérapie et Ostéopathie.
Cher Dra. Florio, Médecin de Médecine Générale.
Très cher Angelo Donzelli- « Soutien désintéressé» auprès des malades.
(Italie) Très cher Dr Crocè’ Francesco Et à tous ceux que j’oublie de citer mais qui se reconnaitront entre « les lignes et les mots » :

Je vous remercie de m’avoir chaleureusement accueillie à votre congrès 2013.
C’est un grand honneur pour moi d’être parmi vous ce jour.
Je rappellerai brièvement que l’association A.M.I.S. d M.O.M. a été créée principalement pour axer ses actions en faveur des personnes atteintes de pathologies méconnues et orphelines. (listes sur le site internet AMIS D
MOM)

Pour ce qui est de notre genèse (origine et création) L’origine de la création est spontanée et personnelle.

Particularités :
notre association n’oblige pas les adhérents à cotiser annuellement (cotisation symbolique).
Les actions ou évènements de collectes de fonds se font naturellement avec la collaboration active des patients et sur différents secteurs géographiques.
Nous parlons librement, de notre maladie et nous essayons d’éviter les jugements, nous nous efforçons de laisser à tous leur « libre arbitre ».
Nos maladies sont invisibles mais pourtant omniprésentes.
Nous ne sommes pas tenus de participer à toutes les sollicitations (très nombreuses et parfois difficiles à concrétiser).

Les frontières géographiques ne devraient pas exister car pour chacun de nous, les combats sont similaires.

Les soins transfrontaliers se sont ouverts, mais il n’y a pas encore de prise en charge effective pour nos pathologies.

En France, on n’hésite pas à rembourser les soins dentaires des implants pratiqués à Budapest mais on « rechigne » malheureusement encore à rembourser les traitements peu connus et pratiqués à Barcelone.

Ce qui nous caractérise, ce n’est pas seulement notre couleur, notre appartenance religieuse,
nos opinions politiques…

C’est aussi, de se souvenir (ou ne jamais perdre de vue), qu’un fardeau partagé est moins lourd à porter à plusieurs.

Tous ici présents,
vous pouvez imaginer que les maladies déstabilisent profondément les familles. (vous le vivez)

Alors, nous essayons avec peu de moyen financier de stimuler des actions spontanées.
C’est en partie, un des objectifs essentiels de l’association A.M.I.S. D M.O.M.
Aujourd’hui, nous continuons à revendiquer l’égalité de traitement entre les patients, de les informer, d’expliquer à leur famille et de sensibiliser l’opinion publique.

Pour avoir une vision globale et sommaire des actions entreprises :
L’association a déposé ses statuts courant juillet 2009. Les prémices germent. (les graines sont semées) Depuis plus de 4 ans, sur le « terrain », j’interviens en qualité d’assistante auprès de patients en situation de handicaps lourds :
stimulations quotidiennes et aide dans les actes quotidiens.
(myopathie, maladie de Rett, sclérose en plaques…. autistes.........formations diverses…).

Nous avons « frappé » à plusieurs portes et nous avons obtenu le soutien de différentes personnalités françaises mais le chemin à parcourir est encore long.

En ce qui concerne la prise en charge des frais d’intervention à Barcelone, à notre connaissance, une seule patiente française a obtenu un remboursement intégral de son opération (une juriste – information transmise au centre Chiari).
Deux autres personnes ont bénéficié d’un remboursement d’un tiers de leur frais d’intervention.
Les autres (4) ont obtenu un remboursement équivalent à une journée d’hospitalisation.

A notre connaissance, et si nos échanges ou rencontres peuvent suffire à l’attester (cf résultats et études de l’institut de Barcelone) :

Une soixantaine voir peut-être 80 patients français ou vivant dans le pays, se sont orientés sur Barcelone et ont bénéficié de la « La S.F.T. extra durale – section du filum terminale extra durale ».

- deux cas uniquement signalent peu d’amélioration (difficultés psychologiques….mais mineures), les autres semblent enfin commencer à découvrir les avantages de l’intervention.


Depuis trois ans, nous avons reçu beaucoup d’appels ou de courriels (mails) de personnes en détresse ou en recherche de traitements, de thérapies ou de centre de rééducation spécialisé ou de centre anti douleur.
Nous relayons les messages et les coordonnés afin de pouvoir échanger librement entre nous et épauler ou impulser une volonté de ne pas «abandonner ».

Les principes de nos échanges sont simples :
Ecoute, stimulation, échanges sans jamais influencer le choix des interlocuteurs, il nous arrive de transmettre les examens reçus.
(Important, nous ne sommes pas médecins et chaque cas est différent, nous refusons systématiquement toutes les démarches d’incitation ou « forcing »).

En France, des essais d’intervention seraient envisagés ou pratiqués avec les deux opérations conjuguées : invasive et section du filum terminale intra durale.
Mais, à ce jour, on n’a pas retrouvé ou rencontré de patients. (rumeurs, désinformations…)

Ce mouvement de solidarité, nous essayons de le soutenir et de le consolider parce que demain – cela pourrait-être l’un d’entre vous ou un de vos proches qui pourrait être à son tour, touché par ces pathologies.
Avec d’autres partenaires et associations, nous commençons à mettre en place des projets communs et essayons de permettre à tous de travailler ensemble et de créer des synergies.

Tout l’enjeu aujourd’hui, c’est de rassembler davantage nos forces comme nous l’avons fait à Lyon, Bordeaux, Gennevilliers, Reyssouze et Pont-de-Vaux (France). Nous avons stimulé le combat personnel des patients (collectes de fonds). Et c’est surtout grâce à leurs actions et volontés qu’ils y sont parvenus.

Enfin, nous voudrions une dernière fois, saluer, un homme qui a donné beaucoup de temps et de son énergie pour nous : Notre cher M. Royo, Neurochirurgien et Neurologue. Directeur de l´I .C.S.E.B.

Enfin, si la vie nous a permis d’avoir encore un peu de temps, si la vie nous a donné une nouvelle particularité : celle d’être "ectomisé"… Cela nous a probablement, permis d’ouvrir des horizons qui peuvent à notre tour, nous
permettre, de tendre la main à ceux qui ont également choisi de ne pas se «victimiser ».

A tous mais aussi à vous : Mesdames, Messieurs… les Médecins, Chers amis, Ici présents.
Si vous me permettrez, pour conclure, d’évoquer une dernière fois, le travail de solidarité et d’abnégations de tout un chacun ici présents ou représentés.

Un proverbe arabe dit :
« Une main toute seule ne peut pas applaudir.
Évidemment, aussi puissant qu’il soit, l’humain applaudit mieux avec deux mains ».
En France : le proverbe équivalent serait peut-être, face à la maladie : « l’union fait la force ».

Ainsi, j’ai l’honneur de vous annoncer que nous serions très heureux de vous recevoir en Bourgogne (France).
Nous avons en projet avec l’association d’Olivier, Nathalie et Brigitte et avec la collaboration de plusieurs
patients "ectomisés" ou des membres proches et sympathisants, d’organiser un congrès en France (2014 ou....), qui pourrait recevoir des patients, mais aussi des médecins ou jeunes étudiants en médecine et neurochirurgie,
ouverts d’esprit et attentifs aux techniques de l’institut Chiari de Barcelone.

En collaboration avec l’équipe de Barcelone, et dès que les dates et programmes seront établis et définitifs, nous vous informerons en temps utiles de cet événement.

Je vous remercie de votre écoute. (lecture)

Je vous souhaite, à tous, une bonne fin de journée.

Merci.

In italiano


èra il discorso della presidentessa dell'associazione AMIS D MOM - abbiamo preferito diffusare su internet.
Cosi tutti possono leggere è trovare un po di corragio.


" Caro Dr. Miguel B. Royo Salvador,
Neurochirurgo e Neurologo. Direttore di l´I.C.S.E.B.
Cara Presidentessa dello l’AI.SAC.SI.SCO Onlus la Sig.ra Cristiana C. e tutta la sua squadra.
Caro Dr. Giancomo Caruso, specialista in Neurochirurgia.
Caro Dr. Roberto Mantia, specialista in fisioterapia ed Osteopatia.
Caro Dra. Florio, Medico di Medicina Generale.
Carissimo Angelo Donzelli - " Sostegno disinteressato" vicino ai malati.
(Italia, carissimo Dr Crocè' Francesco e a tutti quelli che dimentico di
citare ma che si riconosceranno tra " le linee e le parole" :

Vi ringrazio di avermi accolto calorosamente al vostro congresso 2013.

È un grande onore per me di essere tra voi questo giorno.
Ricorderò brevemente che l'associazione A.M.I.S. D M.O.M. è stata creata principalmente per imperniare le sue azioni in favore delle persone raggiunte da patologie sconosciute ed rare. (elenchi sul sito internet AMIS
D MOM)

Per quanto riguarda la nostra nascita,( origine e creazione), è spontanea è personale.

Particolarità: la nostra associazione non obbliga gli aderenti a pagare una quota (quota simbolica) annualmente. Le azioni o le raccolte di fondi si fanno naturalmente con la collaborazione attiva dei pazienti e su differenti
settori geografici.

Parliamo libramente, della nostra malattia e cerchiamo di evitare i giudizi, ci sforziamo di lasciare a tutti il " libero arbitro."
Le nostre malattie sono invisibili ma tuttavia onnipresenti.

Non siamo tenuti di partecipare a tutte le sollecitazioni, molto numerose e talvolta difficili a concretizzare.

Le frontiere geografiche non dovrebbero esistere perché per ciascuno di noi, le battaglie sono similari. Le cure tra zone di confine si sono aperte, ma non c'è ancora un riconoscimento effettivo per le nostre patologie. In
Francia, non si esita a rimborsare le cure dentarie dei trapianti praticati a Budapest ma si " recalcitra"
purtroppo ancora a rimborsare i trattamenti poco conosciuti e praticati a Barcellona.

Ciò che ci caratterizza, non è solamente il nostro colore, la nostra appartenenza religiosa, le nostre opinioni politiche….eccetera… È anche di ricordarsi, che un fardello diviso è meno pesante se lo si porta in molti.
Potete immaginare che le malattie destabilizzano profondamente le famiglie.

Allora, proviamo con pochi mezzi finanziari a stimolare delle azioni spontanee. Questo è in parte, uno degli obiettivi essenziali dell'associazione A.M.I.S. D M.O.M.

Oggi, continuiamo a rivendicare l'uguaglianza di trattamento tra i pazienti, di informarli, di spiegare alle loro famiglie e di sensibilizzare l'opinione pubblica.
Per avere una visione globale e sommaria delle azioni intraprese :
L'associazione ha depositato i suoi statuti durante il mese di luglio 2009.
Le primizie germogliano. (i semi sono seminati).

Da più di 4 anni, sono attiva sul " campo", intervengo in qualità di assistente vicino a pazienti in situazione di handicap pesanti:
stimolazioni quotidiane ed aiuto negli atti quotidiani. (myopathie, malattia di Rett, sclerosi a placche, autistici, formazioni diverse….)

Abbiamo " bussato" a parecchie porte e abbiamo ottenuto il sostegno delle differenti personalità francesi ma la strada a percorrere è ancora lunga.
Per ciò che riguarda il rimborso delle spese di intervento a Barcellona, a nostra conoscenza, una sola paziente francese ha ottenuto un rimborso integrale della sua operazione, una jurista, notizia trasmessa al centro
Chiari.
Due altre persone hanno beneficiato di un rimborso di un terzo della loro spesa di intervento.
Gli altri ,4, hanno ottenuto un rimborso equivalente ad una giornata di ospedalizzazione.

A nostra conoscenza, e se i nostri scambi o incontri possono bastare ad attestarlo ,ecco i risultati e gli studi dell'istituto di Barcellona :
Una sessantina forse 80 pazienti francesi o abitanti nel paese, si sono orientati su Barcellona e hanno beneficiato di questo intervento " la S.F.T. extra durale o sezione del filum terminale extra durale" - due casi
segnalano unicamente poco miglioramento (difficoltà psicologiche) ma minore, gli altri sembrano cominciare infine a scoprire i vantaggi dell'intervento.
Da tre anni, abbiamo ricevuto molte chiamate e lettere (e- mail) di persone in stressate o alla ricerca di trattamenti, di terapie o di centri di rieducazione specializzata o di centri anti dolore.

Scambiamo i messaggi ed i vari dati per poter parlare liberamente tra noi ed abbracciare una volontà per non "
abbandonare."
I principi dei nostri scambi sono semplici :
Ascolto, stimolazione, scambi senza mai influenzare la scelta degli interlocutori, ci capita di trasmettere gli esami ricevutii. (Importante, non facciamo i medici ed ogni caso è differente, rifiutiamo sistematicamente tutti i passi di incitamento o "forcing").

In Francia, delle prove di intervento sarebbero state praticate con le due operazioni coniugate: invasive e sezione del filum terminale intra durale.
Ma ad oggi, non sono stati trovati o incontrati pazienti. (voci, disinformazioni,)

Questo movimento di solidarietà, proviamo a sostenerlo e di consolidarlo perché domani voi o uno di vostri vicini che potrebbe essere al sua volta, toccato da queste patologie.
Con altri partner ed associazioni, cominciamo a mettere in opera dei progetti comuni e proviamo a permettere a tutti di lavorare insieme e di creare delle sinergie.
Tutta la posta in gioco oggi, è di riunire oltre le nostre forze come l'abbiamo fatto a Lione, Bordeaux, Gennevilliers, Reyssouze e Pont de Vaux, (Francia).

Abbiamo stimolato la battaglia personale dei pazienti (raccolta di fondi). E sono soprattutto grazie alle loro azioni e volontà che sono riusciti.

Infine, vorremmo un'ultima volta, salutare, un uomo che ha dato molto tempo e la sua energia per noi:
Il nostro caro M. Royo Neurochirurgo e Neurologo. Direttore di l´I.C.S.E.B.

Infine, se la vita ci ha permesso di avere ancora un poco di tempo,
la vita ci ha dato una nuova particolarità: quella di essere ablati.

Ciò ci ha probabilmente, permesso di aprire degli orizzonti che possono a nostra volta, permetterci, di tendere la mano a quelli che ha scelto anche di "non vittimizzaresi".
A tutti ma anche a voi: Signore, Signori, Medici, Cari amici, che siete presenti.

Se mi gli permetterete, per concludere, di rievocare un'ultima volta, il lavoro di solidarietà e di abnegazioni di tutti i qui presenti o rappresentati .

Un proverbio arabo dice :
« Una mano sola non può applaudire. »
Evidentemente, tanto potente che egli sia, l'umano applaude meglio con due mani"

In Francia: il proverbio equivalente sarebbe forse di fronte alla malattia: " l'unione fa la forza."

Così, ho l'onore di annunciarvi che saremmo molto felici di ricevervi in Borgogna (Francia). Abbiamo in progetto con l'associazione di Olivier, Nathalie e Brigitte e con la collaborazione di parecchi pazienti ablati o dei membri vicini e simpatizzanti, di organizzare un congresso in Francia (2014 oppure...), chi potrebbe ricevere dei pazienti, ma anche dei medici o giovani studiati in medicina e neurochirurgia, aperti di spirito ed attenti alle tecniche dell'istituto Chiari di Barcellona.

In collaborazione con la squadra di Barcellona, ed appena le date e programmi saranno stabiliti e definitivi, vi informeremo in tempo utile di questo avvenimento. Vi ringrazio del vostro ascolto. (lettura)

Vi auguro, a tutti, una buona fine di giornata.
Grazie a tutti
Estelle Lussiana
AMIS D MOM






En Espagnol





la presidenta de la asociación AMIS D MOM





I.C.S.E.B.
Estimado Doctor Giancomo Caruso, especialista en neurocirugía.
Estimada Doctora Florio, médica de Medicina General. (Italia)
Muy estimado Doctor Croce Francesco


Les agradezco por su invitación al congreso 2013 y su cariñosa acogida.
Es necesario recordar brevemente que la asociación A.M.I.S. d M.O.M. fue creada principalmente para centrar sus acciones a favor de las personas que padecen patologías desconocidas y orfelinas. (Véase la lista en la página web A.M.I.S. d M.O.M.)

Particularidades:
Las acciones o los eventos para recaudar fondos se hacen de manera natural con la colaboración activa de los pacientes y en diferentes sectores geográficos.
Nuestras enfermedades parecen invisibles, sin embargo son omnipresentes.
Las fronteras geográficas no deberían existir porque para cada uno de nosotros, los combates son similares.
En Francia, se reembolsan los implantes dentales practicados en Budapest, sin embargo se niega a reembolsar los tratamientos poco conocidos y practicados en Barcelona.
Entonces, con pocos recursos financieros, intentamos estimular acciones espontáneas.
Hoy, seguimos reivindicando la igualdad de tratamiento entre los pacientes, seguimos informándolos, continuamos explicando a su familia y continuamos sensibilizando la opinión pública.

La asociación entregó sus estatutos en el transcurso del mes de julio de 2009.
Llevo más de 4 años ayudando a los pacientes en situación de discapacidad importante: estimulaciones cotidianas y auxilio en los actos diarios (miopatía,
enfermedad de Rett, esclerosis en placas…)


En lo que concierne al reembolso de los gastos médicos en Barcelona, que yo sepa, una única paciente francesa obtuvo el reembolso integral de su operación (una jurista – la información fue transmitida al centro Chari). Otras dos personas se beneficiaron del reembolso del 33% de los gastos médicos.
Véase los resultados y estudios del instituto de Barcelona:

Entre 60 y 80 pacientes franceses o que viven en Francia se han ido a Barcelona y se han beneficiado de la « La S.F.T. extra durale – section du filum terminale extra durale ».
Desgraciadamente, dos casos tratados no han evolucionado mucho (dificultades sicológicas). Los demás empiezan a disfrutar de los aspectos positivos de la intervención.
Transmitimos las demandas y comunicamos las señas de estas personas para poder intercambiar libremente entre nosotros y ayudar o impulsar una voluntad para no “dejar de combatir”.

Escuchar, estimular, intercambiar sin influir en la elección de los interlocutores. A veces transmitimos los exámenes recibidos.
En Francia, algunas intervenciones serían practicadas con las dos operaciones combinadas: invasiva y sección del “filum terminale intradurale”. Sin embargo, hasta ahora no hemos encontrado a ningún paciente operado (rumores, desinformaciones…).

Con otros colaboradores y asociaciones empezamos a organizar proyectos comunes y procuramos trabajar juntos así como crear sinergias.

Quisiera agradecer otra vez a una persona que ha dedicado mucho tiempo y energía a nuestra causa: el Señor Royo, [b]neurocirujano y neurólogo.
Director del Por fin, si podemos seguir viviendo, si la vida nos ha dado una nueva particularidad: la de ser “ectomizados”… Esto nos ha permitido abrir nuevos horizontes. Ahora, nos toca a nosotros tender la mano a los que no quieren “victimizarse”.


Para concluir, me gustaría evocar por última vez el trabajo de solidaridad y de abnegación de todos ustedes.

Así, sería un inmenso honor para nosotros poder acogerles en Borgoña (Francia). Con la asociación de Olivier, Nathalie, Brigitte y con la colaboración de varios pacientes ectomizados o de miembros cercanos y simpatizantes, tenemos el proyecto de organizar un congreso en Francia, en el cual podríamos acoger no sólo a pacientes sino también a médicos o estudiantes de medicina y de neurocirugía de mente abierta y atentos a las técnicas del instituto Chiari de Barcelona.

Les agradezco la atención que me han prestado y les deseo un buen día.



DAUFIN
Invité


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Merci

Message par gratitud le Jeu 3 Jan - 18:02

bonjour,

l'année 2013 démarre,
je vous remercie pour vos conseils et votre soutien.

je vous présente mes meilleurs vœux pour 2013.
Un grand merci et ma profonde gratitude à ceux qui m'ont épaulée.

J'ai enfin pris ma décision.
j'ai choisi de subir la section extra-durale.

A bientôt

pouvez vous insérer la carte, je l'insère sur votre messagerie perso.
Je redistribue et la tends à un autre indécis.













La date/heure actuelle est Mer 9 Jan 2013 - 13:03




Bonjour,

Votre décision vous appartient,
c'est la vôtre et rien que la vôtre.

On redistribue la carte de l'espoir
à ceux qui veulent la saisir.

S.V.P. tenez nous informés de votre évolution.
ou suivi post opératoire.

Merci



gratitud
Invité


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suicide

Message par manureva le Mer 13 Fév - 17:30

je suis plus qu'heureuse ,
mes larmes ne cessent de couler le suicide oui mes bras sont tellement marqués,
la solitude et la précarité sont les répercussions de mes actes je reviendrais parler plus tard, je me sens soulagée
c'est dur de dire pourquoi c'est si lourd.

Je vous embrasse merci à vous d'être là
sincèrement
emmanuelle


La date/heure actuelle est Mar 19 Fév 2013 - 0:28


Bonjour Emmanuelle,
je suis à votre disposition pour échanger.
Bien naturellement, si vous le souhaitez.

Je peux également vous contacter.
S.V.P. Laissez moi un numéro sur ma M.P.
Tout ces derniers mois, le temps m'a manqué
et je serai là pour vous écouter.

à bientôt
estelle



manureva
Invité


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Malformation Syndrome Arnold Chiari

Message par katarina100 le Sam 23 Fév - 12:02

Bonjour,

Je me présente Katia j'ai 28 ans je viens d'apprendre début février
que j'étais atteinte du syndrome d'Arnold Chiari type 1 limite 2. J'ai
actuellement des symptômes de très forteS migraines situées sur le côté droit,
nuque épaule et mal aux cervicales, pertes de mémoires (mon entourage qui
sans est aperçu) j'ai eu également des vomissements, des picotements
dans la tête ainsi que dans mon bras côté droit. J'ai été voir mon
médecin traitant qui m'a mis sous traitement dans un premier temps
ensuite un autre et encore un autre ensuite un neurologue et cette semaine
je me suis fais hospitaliser car à cause de toute ses migraines et les
douleurs j'ai des chutes de tension et des montées impressionnantes, je
suis actuellement sous piqure de acupan (dérivé de morphine) !
Si des personnes ont été opérées de cette malformation, j'aimerais savoir par quel
docteur vous vous êtes fais opéré et dans quel hôpital sur Paris?
Dites moi le en M.P. flower ça serait très gentil et pour toute autre information je suis preneuse car
je suis à bout physiquement et physiologiquement ! Je ne peux pas tout
détailler car sinon la liste serait longue j'ai quand même 2 enfants et
je n'ai vraiment pas envie de sombrer à cause de tout ça.
En dépression on a vraiment quelque fois l'impression d'être incomprise et pour moi
actuellement c'est le cas ! En attente de vos réponse je vous remercie par
avance d'avoir prêter attention à mon message! Bon Courage à Tous.



La date/heure actuelle est Sam 23 Fév 2013 - 13:44


Bonjour Katia,
on vous répond en messagerie personnelle.
Mais pour l'amour de la vie, ne vous faites pas ouvrir le crâne.
Il n'y a pas de chiari de type 1 limite 2; le 2 n'est pas la progression du 1;
Après une craniéctomie ou une opération invasive.....
Il y a trop de conséquences.
A bientôt.


katarina100

Messages : 1
Date d'inscription : 23/02/2013

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malformation d'arnold chiari type 1 - interventions chirurgicales - invasive ou extra durale.

Message par séverine le Sam 23 Fév - 15:22

bonjour Katia,je pense que je peux t'aider à comprendre si tu veux laisse moi un message en privé courage et à bientôt je l'espère amicalement Séverine.







La date/heure actuelle est Lun 25 Fév 2013 - 8:33

Comme convenu, je transmets une nouvelle fois - (autorisation de diffusion et reproduction interdite) - c'est en partie, ma propriété (physique) et privée.
Et la copie d'une photo reçue en son temps (identification modifiée)

Je vous remercie de votre compréhension.

Pour ceux qui ont encore du mal à comprendre
voici comme convenu, deux photos :

1.) Photo une opération invasive (ouverture du crâne)






et voici une autre photo, (quelques semaines après l'intervention)....certes elle est moins spectaculaire, mais la cicatrice restera tout le reste de sa vie.

Elle ne sera pas prêt de l'oublier.
On retrouve ce type de photo sur de nombreux forums.

On est toujours surpris d'apprendre que cette opération ne guérit pas, mais qu'elle est pratiquée pour ralentir la progression de la pathologie.
Alors, et si la dégénérescence s'installe ! Bonjour Tristesse.
















et pour comparaison
2) Photo de l'opération section du filum terminale extra durale à dix jours
(pratiquée à Barcelone au centre C.I.M.A. - Centre International de Médecine Avancée) par le talentueux Dr Neurologue, Neurochirurgien Royo Manuel Miguel.










Pour l'opération section du filum terminale,
L'opération est effectuée sur le sacrum, la section du filum est réalisée sous anesthésie générale et quasiment indolore. (en 45 minutes)

Et, surprise, il ne reste pratiquement aucune marque après quelques semaines.
* La photo ci-dessus est unique et personnelle. Je n'ai pas reçu de clichés similaires, elle peut s'expliquer par la difficulté depuis des années à cicatriser ; ma peau marquait à chaque frottement, éraflure......Hématomes fréquents sur les membres droits.....
Ces particularités étaient probablement issue de la pathologie chiari 1 (plaies perforées fréquentes....).

N.B. La plupart, des patients ayant subi la section du filum terminale ont cicatrisé très rapidement.
Depuis cette intervention, ces caractéristiques ont disparu, la cicatrisation est enfin normale.




Opération invasive ou section du filum terminale ?

Ou les deux ?

Pourquoi ne pas essayer la moins traumatisante et ensuite aviser !



La réflexion est ouverte, libre et permise à tous.



séverine

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Synergie Enthousiasme et altruisme -

Message par kinnémo le Lun 11 Mar - 9:47

Bonjour,

Je suis ravi de découvrir que cette équipe vient de nouveau en France.
Je n'ai pas eu l'occasion d'aller à Ste Foy les Lyon en 2010.
Et cette technique intéressera plusieurs professions paramédicales.

Je vous laisse mes coordonnés sur la messagerie pour vous prêter main forte.
Je suis kinésithérapeute.

salutations
votre annonce est relayée



SEPTEMBRE 2014 - Nous aurons l'honneur de recevoir l'équipe de l'institut Chiari, syringomyélie et scoliose de Barcelone.
Plusieurs patients et sympathisants se sont d'ores et déjà, portés volontaires pour assurer et rejoindre l'organisation.

Dès à présent, si vous le voulez bien, nous réunissons nos mains et notre bonne volonté, pour préparer et organiser cette conférence
d'informations, d'échanges et construire une synergie.

Cet évènement aura lieu à Mâcon (Saône et Loire - Bourgogne- France).
S'il vous plait, dès à présent, faites vous connaitre et Laissez-nous vos coordonnés, une réunion de préparation sera organisée courant 2013 afin
de répartir et définir les tâches, de chacun.

Toutes les initiatives désintéressées et les "esprits" ouverts aux techniques innovantes, seront les bienvenues (patients, familles, médecins,
kinésithérapeutes, ostéopathes, élus mais aussi artistes, commerçants, sympathisants.........)

A bientôt.
"La solidarité continue et elle existe en Bourgogne, en Rhône Alpes, dans l'Ain et différents départements français"

Vous pouvez vous inscrire sur le courriel
amis.d.mom@gmail.com
ou sur ma messagerie personnelle.


- Cordialement.



kinnémo
Invité


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La solidarité commence par le respect.

Message par estelle le Lun 25 Mar - 12:08

jour et date de rédaction de ce post- copie sur le site d'origine AMISDMOM


La date/heure actuelle est Lun 25 Mar 2013 - 10:24 de la publication.

post réponse à Benjamin - sur forum atoute Chiari.



Citation:


Posté par whatsupdoc@hTfR


......
Donc ESTELLE, fais rentrer tes commerciaux dans le rang si je puis dire.

Cordialement.



Sujet :
Chiari, syringomyélie, scoliose, hernie……mais aussi pour toutes ces maladies injustes et difficiles.
Que cesse ces polémiques et ces divergences.
Battez vous et ne perdez pas de temps dans la complainte.

Bonjour,

Il est plus que temps que cesse ces polémiques inutiles, notre combat collectif c’est vaincre nos pathologies ou si possible adoucir et rendre notre vie meilleure.
Je n’ai pas besoin d’être citée, adulée, « mise à mort » à tout « bout de champ » pour à la fin de l’histoire, justifier un combat que j’estime personnellement juste et noble.

Cela ne concerne que moi et ce n’est pas un acte répréhensible.
Je ne lis plus les "posts" depuis belle lurette et ces derniers jours, on m'informe que je suis de nouveau d'actualité et mis sur le piloris pour être exécutée....


What sup Doc,
tu es qui ?
Docteur, spécialiste, interprète des publications médicales ?
Magistrat ? journaliste ? enseignant ?

Ou Procureur ? à temps complet ?

Laissez nous douter ?


Pour mémoire : Nous ne nous connaissons pas physiquement.
Et tu as l'âge de mes enfants.
Alors, si je peux me le permettre,comme je le dirai à l'un de mes enfants : - je vais me le permettre.

Benjamin alias What Sup Doc

As tu réalisé quelque chose qui t'honores ?
As tu le droit divin sur la pensée collective ?
Qu'est ce qui te donnes le droit d'être aussi irrespectueux ?
Pourquoi tu fais... ce que tu conseilles aux autres de ne pas faire ? (médites...)
Pourquoi tu ne respectes pas les idées de tes homologues (forum) ?
Pourquoi n'émets tu jamais vraiment la réserve sur ton futur (pathologie) ?

Hum...ce n'est plus un secret. Craniéctomie...ou je ne sais pas comment on peut l'exprimer.
Mais beaucoup de personnes ont rechuté et c'est un fait !


Si Dame Nature me le permet, je te retrouverai dans 20 ans et nous ferons le point sur nos choix.



En attendant :

Basta, lâche moi !

Je l'écris encore une énième fois.

La difficulté de compréhension s’enlise dans les méandres des interprétations :
« il a écrit, il a dit, il a fait…........oh ! la vilaine méchante…. »
.


Alors, pour ceux qui me connaissent bien....
Nul besoin de rigueur et de composition dans une discussion-forum ou on est sensé partager un point de vue ou un avis.



Je me répèterai jusqu’au dernier souffle :
« La médecine n’est pas une science exacte mais ce qui semble plus probable.
C'est que, ce que vous décidez pour vaincre ou atténuer votre souffrance (traitements, interventions....) restera votre choix et uniquement votre
choix et vous devrez l’assumer jusqu’au bout de votre souffle ».


Et en aparté, je n'oublie pas ceux qui sont partis, qui ne reviendront plus jamais et qui ne pourront plus jamais débattre d'un sujet aussi délicat et stérile.
Mais qu'auraient-ils fait s'ils avaient eu le choix ?
Probablement la même chose, on ne réécrit pas l'histoire, on l'a subie, alors faisons en sorte de ne pas commettre les mêmes erreurs.


Michel de Montaigne, exprimait sa pensée en virevoltant d’une pensée à l’autre.
Magistrat des causes difficiles.
Il n’avait aucune stratégie,
Aucune rigueur dans l’ordonnance d’ensemble, ni dans la composition de chaque chapitre, son langage était simple et naturel tel sur le papier qu’à la bouche.


Je prends cet exemple parce qu’il me permet de rebondir sur des écrits "si petits ou ignominies ", c’est-même à se demander pourquoi « gaspiller son énergie » en réponse inutile.

Donc par respect et considération pour des personnes engagées, des êtres qui donnent de leurs temps, de leur vitalité pour des personnes malades. (leurs proches, leurs amis....).

Je me suis permis de rebondir sur des propos infamants et sans fondement :

- « commerciaux de qui ??? », une âme indépendante et libre n’a pas besoin d’écho, elle doit pouvoir se suffire à elle-même.

Il y a plus de 650 personnes (02/2013) qui ont opté pour une section du filum terminale extra durale (sacrum),C'est un fait.
Je ne les ai pas "endoctrinées". Ce n'est pas de notre fait, si cette intervention n'existe pas en France (sous cette forme....).

Ces personnes sont issues de nombreux pays différents et rien ne vous empêche de rencontrer ou d'échanger avec elles. Parmi, ces personnes, il y a des médecins, des infirmières, des employés, des enseignants, juristes, et des enfants....

Elles n'ont pas attendu la bénédiction de quelqu'un, elles ont fait comme nous l'avons fait.

C'est-à-dire, essayer d'éradiquer la progression de nos pathologies.

Pour ce qui me concerne, c'était ma solution, je travaille et je ne coûte plus un centime à la sécurité sociale. Je ne perçois aucune pension d'invalidité etc... et je vais bien.


S.F.T. ou craniéctomie : faux débat, il aura fait couler de l’encre noire, rouge, verte et j’en passe.....
Les conflits d'intérêts sont conséquents et nous sommes là, au milieu de "cette jungle de conflits", avec l'espoir d'être entendu par nos législateurs ou....

« Le monde est dangereux à vivre. Non pas tant à cause de ceux qui font le mal,mais à cause de ceux qui regardent et laissent faire. »
Albert Einstein


Si l'aventure nous était contée......Il semblerait que sur un forum, on ne devrait jamais oublier d'être respectueux... correct et ne jamais perdre de vue,
qu’on n'est pas « des spécialistes », on donne son avis.....c'est à prendre ou à laisser, En somme, on essaye d’échanger cordialement et on ne "torpille pas" Pierre ou Paul (vulnérable si c'est un patient...).



BENJAMIN ., Doc ou pas Doc....
Si vous vous (pensées générales...) obstinez dans cet art qui consiste à trouver des « impies, des traites, des coupables…. , ah oui ! des recruteurs de commerciaux....». Vous n’obtiendrez que déconvenues et échecs.

Aucun travail de construction, d’enrichissement et de solidarité ne pourra naître de ces discours diffamatoires et déshonorants.

Tout comme M. de Montaigne, je citerai qu’il n’est pas vain de se méfier de tous les extrémistes :


« ….On va bien plus facilement par les bouts, là où l’extrémité sert de borne d’arrêt et de guide, que par la voie du milieu large et ouverte, mais bien moins noblement et de façon moins estimable. »

Et aussi, apprendre à être tolérant :
«Je ne partage point cette erreur commune de juger d’un autre d’après ce que je suis. Je crois aisément qu’il y a des qualités différentes des miennes (…) Je conçois et crois bonnes mille manières de vivre opposées ; au contraire du commun des hommes, j’admets en nous plus facilement la différence que la ressemblance. ».


Benjamin, Continuez vos discussions, "prenez votre pied", aidez vous les uns les autres et s’il vous plait, oubliez moi.


Parce que je préfère fredonner cet air :

Quand j'étais petit, ma mère m'a dit que le bonheur était la clé de la vie. A l'école, quand on m'a demandé d'écrire ce que je voulais être plus tard, j'ai répondu "heureux". Ils m'ont dit que je n'avais pas compris la question, je leur ai répondu qu'ils n'avaient pas compris la vie.

John Lennon.

Et méditer :

"Je pleurais parce que je n'avais pas de souliers jusqu'au jour où j'ai rencontré un homme qui n'avait pas de pied."

Cher Docteur D.Dupagne
2014 un W.E. permettra à différents interlocuteurs de retrouver et d'échanger. Cette réunion se fera en Saône et Loire.

Je vous remercie de diffuser ce post et je serai très heureuse de ne pas recevoir de réponse. Tout est dit.


Estelle L.
je ne relis pas, la vie m'attend








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Rencontre en Saone et Loire

Message par Ignace le Lun 25 Mar - 20:44

bonjour,

dès que vous aurez les dates, pour la rencontre annuelle de 2014;
faites nous signe, on fera de notre mieux pour venir et témoigner

La solidarité passera par la Bourgogne.
Un grand Merci pour ce que vous faites.

Ignace
Invité


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Demande conseils et infos

Message par pressoto le Lun 13 Mai - 20:35

Bonjour,
je voudrai mettre un post, sur cette rubrique. Je tente un essai en cliquant et postant sur - réponse.

voilà ma question.
j'aimerai savoir si les douleurs liées à la syringomyélie ou au chiari sont équivalentes à d'autres pathologies ?

je dois faire un I.R.M. (suspicion suite à pression intra crâniennes, douleurs dos, nuque, mains et tout et tout, depuis plusieurs mois).
J'angoisse de plus en plus, mes douleurs reviennent souvent et j'ai de plus en plus de mal à gérer ces moments difficiles.

A bientôt
merci de vos réponses.

pressoto
Invité


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publications en doublon - forum atoute et amisdmom - que cesse les polémiques !

Message par Admin le Mer 17 Juil - 6:39



publication d'une réponse générale.

d'Estelle sur le forum d'atoute

"Bonjour, 

« J'aime bien ce verbe «résister». 
Résister, à ce qui nous emprisonne, aux préjugés, aux jugements hâtifs, à l'envie de juger, à tout ce qui est mauvais en nous et ne demande qu'à s'exprimer, à l'envie d'abandonner, au besoin de se faire plaindre, au besoin de parler de soi au détriment de l'autre, aux modes, aux ambitions malsaines, au désarroi ambiant. Résister, et… sourire. »
C'est de --- Marc LEVY

et également ce texte que je me permets de vous faire partager.

« Le rationalisme et l'objectivisme sont les composantes fondamentales sur lesquelles s'appuie la pensée scientifique, mais dominer ses émotions c'est exterminer l'art de s'exprimer en prose et en vers. 
La morale et la science, sont les composantes d'un vecteur bidimensionnel, qui lie l'âme à la pensée, pour assurer en même le progrès et l'équilibre. »

c'est de ----Rachid Sadek BOUZIANE


Je me permets de poster (puisque c'est via le forum ATOUTE que je reçois ses missives) pour confirmer à PUPUCE (Sylvie), que je ne tolérerai plus aucune menace écrite sur ma M.P. et de surcroît de m'adresser sans aucun discernement, des leçons de morale, des accusations infondées (* poursuites proc. Pénale...tout à fait envisageables).

Enfin, afin de ne pas rajouter de généralités à des généralités ou de prendre partie dans des polémiques vaines.

Voici, une pré-information officieuse (à confirmer courant 2014 - dates, modalités.....).

A l'initiative de plusieurs associations françaises :
Les patients désireux de témoigner publiquement sur leurs expériences, leurs devenirs après une S.F.T. se retrouveront en Saône et Loire (France) courant 2014 pour leur prochain congrès annuel.
....N.B. Plus de 700 personnes ont subi cette intervention.....(compris des enfants, des médecins, ....et de toutes nationalités confondues).

Et si un instant, vous pouviez adhérer à cette citation, la réflexion sera peut-être alors possible :


« La connaissance s'acquiert par l'expérience, 
Tout le reste n'est que de l'information. »
c'est de--- Mr Albert EINSTEIN



Nouveautés envisagées également à confirmer par les concernés :
Les médecins intéressés par les travaux de l'institut seront conviés*. Probablement sur une session plus spécialisée.


N.B. Une académie, centre d'enseignement, transmissions de savoir, de techniques chirurgicales S.F.T....a été créée...(également à suivre).


Enfin, 
un grand Merci à ce forum et à son fondateur : Dr Dominique DUPAGNE
un grand Merci à ce fabuleux médecin hispanique : 
je nomme également sans retenue et avec beaucoup de respect - Mon très cher Pr ROYO.

« La chance peut prendre la forme d'un homme. 
   Qui peut changer un destin. »
C'est de Mr Éric TABARLY



Cordialement

Estelle"

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SFT il n'y a eu aucun décès ou paralysie. (740 patients)

Message par équité2 le Ven 26 Juil - 10:45

Voulez vous avoir l'amabilité de relayer ma réponse
destinée à

 Pup use ou sYLvie R. (face book, forum atoute, forum faire connaitre la syringomyélie et son blog)

merci

je répondrai sans détour


et à la manière de B. Werber,



Entre "ce que je pense, ce que je veux dire, ce que je crois dire, ce que je dis, ce que vous avez envie d'entendre. Ce que vous entendez, ce que vous comprenez...il y a dix possibilités qu'on ait des difficultés à communiquer......"



Pour votre information


- Preque tous les départements de l'Italie prennent depuis peu, en charge le remboursement total de l'opération section du filum terminale.


- La plupart des nombreux patients ont constaté des améliorations, il n'y a eu aucun décès ou paralysie. (+ de 740 patients)


PU puce (sylvie) Quand je vous lis sur le net, vos propos sont écœurants et diffamatoires.

Vous gaspillez votre énergie à nous imposer vos pensées négatives, il n'y a au final que peu d'actes concrets de votre part.


Pu p use- svp Elargissez votre esprit et accordez aux autres âmes, votre tolérance.


Souvenez vous, que nous sommes à l'ère de l'Europe, les soins à travers toute l'Europe et le monde ont encore beaucoup de mal à se mettre en place.




Vos frontières sont celles que vous vous imposerez et en l’occurrence vous fustigez dans la mauvaise direction.


A votre décharge, je connais bien M.E. (bambina-........), j'ai eu en son temps, le rapport de l'expertise médicale judiciaire, il est clair, l'opération a été reconnue par différents experts professionnels -neurochirurgiens renommés.


M.E. aurait pu comme d'autres l'ont fait, vous oublier.
Je ne suis pas surpris qu'elle est pu récolter déconvenue, ingratitude, coups bas. L'ingratitude humaine est insupportable.


Néanmoins, observez le chemin parcouru.
C'est tout en son honneur, elle a pris une décision, celle de mener un combat difficile mais juste.


madame P., svp, au lieu, d'accuser, d'écraser , d'humilier, de diffamer.


Prenez le temps de mesurer vos propos.


Avec le temps, vous conviendrez d'une autre approche plus clémente et vous lui accorderez ce qu'elle est en droit de vous demander, votre tolérance et votre respect.


Au travers de ses écrits, ce que nous comprenons c'est :
"- choisissez en votre âme et conscience votre technique, votre traitement, votre praticien."


elle ne s'exprime pas, comme vous vous bornez à le faire inlassablement, à la place de ses proches (pourtant, sans vouloir rappeler, son parcours atypique; elle côtoie au quotidien d'autres maladies rares et diverses affections toute aussi lourdes que la pathologie de votre fille et tout comme elle le disait dernièrement, la génétique a beaucoup a nous apprendre), elle accompagne et soutient des personnes dans les centres hospitaliers français, elle s'est formée et pratique des soins endéo trachéales (permet d'assurer la respiration), elle s'est formée aux soins palliatifs, elle passe des heures auprès de patients (milieux hospitaliers....) elle s'intéresse à de nombreuses études et essais thérapeutiques, elle encourage la recherche.reconversion professionnelle, auprès de personnes en grande difficulté : myopathes, autistes sévères, alzheimer, S.E.P. et partage leur quotidien.
Le feriez vous ?


Priez ? fustigez ? prendre fait et partie vous semble t-il plus glorifiant ?
Désolée et pour votre gouverne.


C'est une femme respectée et respectable.


Elle n'a pas son pareil pour pratiquer la langue de bois, elle assume ses choix et ses faiblesses.
Et à son avantage, vous savez rapidement à qui vous vous adressez.








Et enfin
A que cela ne tienne, vous venez de créer une autre injustice.




C'est suffisant pour vous écrire que nous nous défendrons M.E., auquel cas, elle accepterait notre soutien et notre collaboration.

webmaster a écrit:

26.07.2013
21:38:52


 bonjour équité2,
Nous laissons votre post, mais si vous pouviez poster sur le forum d'Atoute chiari.
cela conviendrait mieux au contexte.
Nous n'avons pas le désir de diffuser les mots de cette personne.



équité2
Invité


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Re: SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par Admin le Mer 18 Sep - 22:23

copie du post (forum ATOUTE - que nous souhaitons diffuser - réponses intéressantes)


Bonjour -

Je vous remercie d'avoir attesté de mon désintéressement financier.

Je vous ai lu avec intérêt et ce matin, j'ai reçu plusieurs appels de patients très émus de vous lire.


Nous sommes désolés de constater et à notre grand regret, que notre cher professeur n'a pas encore "digéré", l'humiliation publique de Bordeaux.

Nous souhaitons sincèrement que tout cela soit effacé.


Nous serons heureux et honorés de le recevoir en Bourgogne.


Il est temps de se concentrer sur cette prochaine rencontre.

A bientôt.

Cordialement
Estelle



Chiaribcn a écrit:
Les questions que vous formulées ont reçues des réponses et cela à plusieurs occasions sur ce forum (ATOUTE).

Quand vous demandez :

“Pourquoi vous ne vous engagez pas plutôt dans une démarche scientifique d'évaluation des bénéfices de la SFT. dans un vrai cadre de recherches médicales, répondant au protocole de recherches, évaluées par des médecins autres que le Dr Royo, avec publication dans une revue médicale internationale ?. 
Évidemment, avec comparaison avec les approches plus consensuelles du syndrome d'Arnold Chiari.”

S.V.P. Lisez notre réponse dans ce forum cf 23/04/2013,16:14; 15/07/2013, 10:24; 24/05/2013, 14:20; 25/07/2012, 10:10.

Il semble que cela puisse résulter de votre faible fréquence, de votre réel dévouement à ce forum et probablement à votre profonde méconnaissance concernant le sujet que nous traitons professionnellement.

Pour rappel :
Le Dr. Royo Salvador a présenté en 1994, lors d’ une conférence internationale  «Groupe des études sur la scoliose», organisée en France à Bordeaux. Il a expliqué tous les détails de sa théorie concernant la scoliose idiopathique, le syndrome d´Arnold Chiari 1, la syringomyélie idiopathique et il a expliqué son traitement, avec la section du filum terminale (S.F.T.).
 Il a été méprisé et bafoué publiquement par les médecins français.

Tous les frais du voyage afin de présenter cette conférence et commenter le résultat de ses investigations, il les a réglé « de sa poche ».

Comme apparemment pour vous, l´argent est tellement important, je vous confirme que, les frais de l´investigation réalisée jusqu´à présent concernant la S.F.T. est de l’ordre de 7,5 millions d’euros, assumés complètement par le Dr. Royo Salvador et sa fondation « Chiari & Scoliosis & Syringomielia Foundation”. Les patients français qui ont été traités à l´Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona” (ICSEB) bénéficient des mêmes soins, sans avoir jamais contribué à aucun investissement.

Ce que paie, le patient français pour la S.F.T. représente un quart des frais réel d´une craniectomie sub occipital (C.S.O.) réalisée en France (Cf frais Séc. Soc.)

Une bonne partie des patients Italiens opérés par la technique de la S.F.T. à l´I.C.S.E.B. soit 16 sur 20 régions Italiennes, ont obtenu la prise en charge de l´Etat italien, aucun patient français opérés par la SFT à l´ICSEB, ne l’a obtenu.

Nous sommes heureux pour vous d’apprendre que votre état s’est amélioré après une C.S.O. Mais il y a quelques patients qui ont subi une C.S.O.  (syndrome d´Arnold Chiari 1) et conformément à des récentes publications, ils n’ont pas eu votre chance et ne pourront jamais écrire sur ce forum, parce qu´ils sont morts. 

Actuellement, la mortalité de la C.S.O. représente 0,5-12% (“Syringomyelia” de Jörg Klekamp et Madjid Samii. Spinger-Verlang 2002, cf page 65: “In the literatura, mortality rates vary from 0.7% (a) to 1.4% (b) and 12.1% (c). Two patients of our series died in the early postoperative period, indicating a surgical mortality of 1%.”


a. Aghakhani J N, Parker F, Tadie M (1999) (Syringomyelia and Chiari abnormality in the adult. Analysis of the results og a cooperaive series of 285 cases.) Neurochirurgie 45 (Suppl 1):23-36. 
b. Lorenzo DN, Fortuna A, Guidetti B (1982) Craneovertebral junction malformations. Cranioradiological findings, long term results and surgical indications in 63 cases. J.Neurosurg 57:603-608.
c. Paul KS, Lye RH, Strang FA, Dutton J (1983) Arnold-Chiari Malformation. Review of 71 cases. J Neurosurg 58:183-187.)

À tous les patients opérés par la S.F.T. , dans tout le monde, inclus la population chinoise, qui opère à hauteur de 12 S.F.T. par jour, selon leurs propos, l´intervention chirurgicale ne leur a pas empêché d´écrire sur ce forum, d’autant plus, qu´ils sont tous vivants. 
Et en prime, et faisant suite à nos investigations, ils bénéficient de la suppression de la cause de la maladie, ce que ne pourront pas, écrire, à preuve du contraire, les opérés (C.S.O.) affectés du syndrome d´Arnold Chiari 1.

La C.S.O. comporte une mortalité estimée entre 0,5-12%, et essaye de traiter le syndrome d´Arnold Chiari 1 avec une mortalité spontanée du 0,0013%.

Concernant Estelle, c´est une personne, parmi d’autres français qui ont aidé de manière altruiste et désintéressée d´autres patients, en s´impliquant, et en soutenant financièrement des projets d’intervention S.F.T. et d´autres projets, avec son propre argent. 

Estelle n´a jamais reçu aucune compensation financière pour cela, de notre institut ou de notre fondation.



Information et complément à votre message :
Rectification
Il y a un membre de ce forum (de nat. française) qui a bénéficié d'un remboursement total pour son intervention S.F.T. à Barcelone (syndrome d'Arnold Chiari).
Depuis, son unique enfant a également bénéficié d'une S.F.T. et cela afin de stopper sa scoliose.

Et nous sommes plusieurs à avoir bénéficié d'un remboursement équivalent à une journée d'hospitalisation. Certains ont reçu des remboursements un peu plus conséquents (Cf secteur caisse de maladie, mutuelle etc...) sans que l'on sache pourquoi, mais on ne désespère pas.



Dernière édition par Admin le Ven 20 Sep - 5:33, édité 2 fois

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Conférence en France

Message par CHIARI1 le Jeu 19 Sep - 10:03

bonjour, dés que vous publierez les dates, s'il vous plait, envoyez moi les informations.
Je suis très intéressée par les travaux de l'institut.
merci
* mes coordonnés sur M.P. admin.

CHIARI1
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Demande de renseignements

Message par Chiari68 le Mer 2 Oct - 15:43

Bjr diagnostiqué récemment, suite a un accident de la route (IRM aux urgences)
Et là on m'annonce que j'ai une malformation de naissance, sans plus d'explications car je n'ai à priori pas de symptôme.
J'ai fais un tour sur "atoute chiari" où l'ambiance à l'air tendue.
Par curiosité je me suis rendu sur le site du Docteur Royo. Où il est question de 12% de décès au cours de la cranio.

Parle t'il de sa propre expérience ?
Pourrai-je entrer en contact avec des patients SFT ?
Parce-que là je suis perdu dans tout ça.

Merci par avance

Chiari68
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Contacts S.F.T. BARCELONE

Message par Arbois1 le Jeu 3 Oct - 7:25

Bonjour,

je veux bien communiquer avec vous. 
S.V.P. laissez vos coordonnés téléphoniques sur la messagerie de l'administrateur.


Pour faire court et donner suite à votre question.
A ma connaissance, le neurochirurgien espagnol pratique plusieurs interventions.
il est spécialisé dans différents domaines et interventions (tête, dos).
 
Il n'y a aucun décès après une S.F.T. sur des chiari 1 et opérations pratiquées par lui et son équipe.

Arbois1
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Re: SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par Chiari68 le Jeu 3 Oct - 7:58

Merci pour votre réponse Arbois1.
Vous avez éluder ma question, je vais devoir insister.

Je rappelle que je suis déclaré Chiari 1 sans symptôme, découverte fortuite suite à un accident de la route.
Après avoir lu en entier le forum "atoute chiari", je m'interroge sur les options opératoires qui s'offrent à moi.
Si mon chiari1 devient symptomatique bien-sûr.

Sur le site de l'ICEB le docteur ROYO parle de 12 % de mortalité lors d'une "CSO".

Sur quelle expérience se base l'ICEB en annonçant de tels chiffres ?

J'ai parcouru le site Conquer-Chiari.org, où il est question de SFT (1%) et de CSO (99%), mais jamais d'une telle mortalité, pourtant ce site me parait plus que sérieux et créée par une puissante association de chiariens Américains, donc aucune raison d'occulter une telle mortalité !

Donc sincèrement je m'interroge sur le bien fondé de ces 12%, sachant que sur conquer-chiari.org, a aucun moment il n'est question d'argent.

Est-ce que quelqu'un peut me répondre ?

Autre question:
Sur le site de l'ICEB, il est question de remontée du cervelet après SFT.

Comment fait-il pour remonter alors qu'il est compressé ?

Je suis pas entrain de discréditer, je me pose des questions !
Avez-vous des réponses pour m'aider à comprendre ?
Est-il possible de rencontrer le Docteur ROYO?

Chiari68
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craniectomie, sub occipitale, laminectomie, section du filum terminal SFT on ne guérit pas du syndrome d arnold chiari

Message par arbois 1 le Dim 6 Oct - 20:56

bonjour CHIARI68,
je n'ai pas éludé votre question, mais je ne suis pas médecin et je n'ai pas de compétences pour répondre sur vos options opératoires.

De manière générale et évasif, j'ai constaté que dans notre pays; les chiari1 sans symptôme n'ont pas systématiquement de propositions opératoires C.S.O.
et qu'ils doivent attendre que les symptômes s'installent pour recevoir une proposition.

Les risques de l'intervention invasive C.S.O. ne sont pas occultés, tout professionnel qui se respectent est tenu, au préalable, de vous informer.
(voir s'il n'y a pas une confusion dans votre message : ...occulter une telle mortalité...alors qu'il y a bien une publication.)

Pour obtenir les réponses sur les chiffres annoncés par l'I.C.E.B. de l'institut Chiari de Barcelone ou pour rencontrer les professionnels de l'institut,
je suis navré de ne pas pouvoir vous aider mais je ne travaille pas dans cet organisme.
Il vous suffit de les contacter sur leur messagerie, ils vous donneront tous les détails et réponses que vous me demandez.

Pour répondre de nouveau à une autre de vos questions.
Je ne vais plus sur le forum d'ATOUTE et je ne cautionne plus les sites tel que Conquer-Chiari.org.

Echanger les images IRM de nos crânes, étaler des cicatrices ou des détails ne m'intéressent pas.
Et ne me parlez plus des statistiques, ils ne m'intéressent pas parce qu'ils ne refléteront jamais la réalité.

Des anciens contacts chiariens sont décédés quelques années après des C.S.O., certains sont handicapés et je vous écris cela pour vous confirmer qu'ils ne figurent plus sur les statistiques. 


A ma connaissance, la C.S.O. ou la S.F.T. ne permettent pas de guérir le syndrome d'Arnold Chiari1 ;
pour rappeler ce qui nous a été clairement dit :  la C.S.O., a pour objectif de ralentir l'évolution du syndrome ou de la malformation (dégénérescence, mort subite etc), alors j'ai rapidement retenu que les risques de rechute demeuraient toujours, même après une C.S.O.

Quant à la S.F.T., elle a pour objectif de stopper l'évolution des pathologies chiari 1, syringomyélie, scoliose etc. 
Alors, en clair, ce qui est perdu (mort des neurones, nerfs etc) , ne se retrouvent pas.



Je serai à la prochaine rencontre qui je crois va se dérouler en Bourgogne, je pourrai vous présenter plusieurs contacts chiariens et j'espère que cela pourra vous aider à comprendre.

Bonne semaine

arbois 1
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Re: SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

Message par Chiari68 le Mar 8 Oct - 16:13

Posté par "Arbois"
A ma connaissance, la C.S.O. ou la S.F.T. ne permettent pas de guérir le syndrome d'Arnold Chiari ;
pour rappeler ce qui nous a été clairement dit :  la C.S.O., a pour objectif de ralentir l'évolution du syndrome ou de la malformation (dégénérescence, mort subite etc), alors j'ai rapidement retenu que les risques de rechute demeuraient toujours, même après une C.S.O.

Réponse de Chiari68:
Bonjour Arbois et merci pour votre réponse...
J'ai rencontré aujourd'hui même (via atoute chiari) un patient alsacien porteur d'une malformation d'arnold-chiari opérée par C.S.O.
Après 5 de recul ce patient se porte plus que bien !
Plusieurs IRM à l'appui (qu'il m'a montré)
Plus de cavité syringomyélique, cervelet en place...
Symptômes améliorés...
Alors sincèrement si une C.S.O. ne permet pas de guérir un chiari...
Je viens de rencontrer un miracle ambulant.

Effectivement je viendrai vous rencontrer en Bourgogne.
Merci encore et à bientôt

Chiari68
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libre à chacun de choisir son traitement - ne pas laisser les autres choisir à notre place CSO,SFT chiari syringomyélien

Message par Arbois1 le Mer 9 Oct - 7:14

posté par CHIARI68

"Je rappelle que je suis déclaré Chiari 1 sans symptôme, découverte fortuite suite à un accident de la route.
Après avoir lu en entier le forum "atoute chiari", je m'interroge sur les options opératoires qui s'offrent à moi.
Si mon chiari1 devient symptomatique bien-sûr."


bonjour Chiari68,


je vous remercie pour votre réponse.

Votre option sera celle que vous aurez librement choisi. Elle vous appartient.


Si on vous propose une intervention, alors, vous aurez toute liberté de vous orienter sur une C.S.O.


Je vous ai répondu mais je n'ai pas la volonté de vous convaincre ou de vous influencer sur une méthode ou sur une autre.
Parce ce que chaque cas est différent et votre principal référence nominative ne constitue en aucun cas une réponse générale ou un conseil avisé.


Comme, je vous l'ai écris, je ne vais plus sur le forum d'Atoute C., je ne lis plus depuis longtemps, les arguments de la personne que vous citez. 


vous écrivez 
"cervelet en place...
Symptômes améliorés..."



S.V.P. pour votre exemple-type, réfléchissez davantage.
 
Un chiarien qui écrit de tels propos, est à mon humble avis, un chiarien qui s'ignore. (déni)


S.V.P. si vous avez eu la capacité de parcourir le forum d'atoute en entier. Bravo.
Il représente des heures, voire des semaines de lecture.


Vous aurez le temps d'approfondir les réponses qu'il a posté.

J'ai rapidement relevé :
Irrationalité, oscillement, obstination, déraisonnement, impertinence, et cela m'a permis de douter de sa guérison.

- Copiez, étayez, martelez l'esprit, polémiquez, répondre, agressez par des écrits diffamants et méchants, ne correspond pas à ma philosophie du soutien et de l'écoute. 


Je réprouve fermement cette méthode.


Rencontres, partages, écoutes :

A l'occasion des conférences de patients, j'ai rencontré des anciens opérés C.S.O., inutile de vous rappeler que certains ont perdu des capacités motrices.
Effectivement, leurs I.R.M. montre bien que le cervelet est libéré mais cela ne leur a pas évité de rechuter 10, 15 ou 20 ans après leur première intervention. Certains se sont désespérément, orientés sur la S.F.T. avec l'espoir de stopper leur évolution. 


Et ce qui est perdu est perdu.


Procédures en justice pour réparation :

A ma connaissance, il y a eu plusieurs procédures qui ont abouti devant la justice afin de demander des dommages et intérêts sur les échecs d'une C.S.O. 
Indemnités et longs combats judiciaires.


Certains, ont d'ailleurs obtenu des indemnités conséquentes de l'Hôpital Public, pour mauvaise information sur les risques posts C.S.O. qu'ils ont subi.


J'ai également rencontré des patients S.F.T., leurs I.R.M. montrent également clairement que les cavités syringomyéliques se sont estompées ou ont disparues.


Pour certains chiariens SFT, après quelques années de recul, le cervelet affleure l'occipital et celui-ci semble bien dégagé de l'occipital.


Perdre son temps ou vivre sa vie ?

Beaucoup de chiariens opérés (CSO ou SFT) ne vont plus sur les forums.


Aussi, si je peux me le permettre, je vous encouragerai à rester neutre et au mieux, à laisser chaque nouveau patient diagnostiqué, décider librement de son choix opératoire.


Je serai heureux de partager avec vous et de vous rencontrer en Bourgogne.


Bonne continuation et bonne chance.

Arbois1
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patient guérit par C.S.O

Message par whatsup le Jeu 10 Oct - 9:36

Bonjour arbois1 ou peut-être bien E. (vu le style d'écriture en nette corrélation)


Moi c'est Benjamin le patient guérit par C.S.O. dont il est question dans le post précédent.

Bonjour à tous les lecteurs du forum amisdmoms.


Je m'accorde un droit de réponse, au vue de la liberté d'opinion et d'expression publique en France.

Je vais prendre le soin d'éviter toute diffamation et/ou calomnie.

J'entends par là :

"Eviter toute critique non injustifiée et mensongère, inventée dans le but de nuire à un tiers et/ou un groupe de tiers."


Vous écrivez :

"Un chiarien qui écrit de tels propos, est à mon humble avis, un chiarien qui s'ignore. (déni). Vous aurez le temps d'approfondir les réponses qu'il a posté.
J'ai rapidement relevé :
Irrationalité, oscillement, obstination, déraisonnement, impertinence, et cela m'a permis de douter de sa guérison"


Je vous réponds:

Un chiarien qui écrit de tel propos, étayés par des publications médicales validées et est à mon humble avis, un patient rationnel et raisonné, question de point de vue.
Je ne vois en quoi je suis dans le déni, vu que vous basez votre communication sur des propos calomnieux et injustifiés à l'égard de méthodes opératoires.
Oui je m'obstine à répondre.
Donc maintenant le fait que je paraisse cohérent dans ma démarche et droit dans mes bottes, vous fait douter de ma guérison.
Bin invitez moi en Bourgogne, heure, date, lieu...Je viendrai m'exprimer publiquement et prouverai I.R.M. à l'appui que je vais bien même d'un point de vue radiologique :-)

Vous écrivez:

"A l'occasion des conférences de patients, j'ai rencontré des anciens opérés C.S.O., inutile de vous rappeler que certains ont perdu des capacités motrices.
Effectivement, leurs I.R.M. montre bien que le cervelet est libéré mais cela ne leur a pas évité de rechuter 10, 15 ou 20 ans après leur première intervention. Certains se sont désespérément, orientés sur la S.F.T. avec l'espoir de stopper leur évolution. "



Je vous réponds:



Oui la rechute est possible dans les 2 premières années post-opératoires mais pour des raisons bien connues...

Voir le lien : "revision surgery for chiari malformation decompression" qui est une compilation de 23 publications médicales mondiales.

Au delà de 5 ans, l'arthrose joue des tours (tous traumatismes favorise l'arthrose)



Vous écrivez:



A ma connaissance, il y a eu plusieurs procédures qui ont abouti devant la justice afin de demander des dommages et intérêts sur les échecs d'une C.S.O. 
Indemnités et longs combats judiciaires. Certains, ont d'ailleurs obtenu des indemnités conséquentes de l'Hôpital Public, pour mauvaise information sur les risques posts C.S.O. qu'ils ont subi.




Je vous réponds:

 

Oui il y a des déçus, les risques existent, lors de toutes opérations ne serait-ce que par l'anesthésie, mais s'il vous plait.

Ne généralisez pas, il s'agit de cas isolés, toujours dans le registre de "la peur du bistouri", ce qui alimente l'appel d'air vers "une autre solution comme vous dites"...

A ma connaissance, il y a plusieurs déçus de la S.F.T.

Même un patient "chiari" opéré par SFT sans amélioration, qui a du être opéré par craniectomie et HOP miracle son état s'améliore

Pourquoi ne pas parler de ce qui fait tâche dans cette "autre solution" ?



Vous écrivez:



Aussi, si je peux me le permettre, je vous encouragerai à rester neutre et au mieux, à laisser chaque nouveau patient diagnostiqué, décider librement de son choix opératoire.

Je serai heureux de partager avec vous et de vous rencontrer en Bourgogne.




Je vous réponds:

 

Je crois que notre camarade chiari68 que j'ai rencontré, s'est montré neutre, puisqu'il a fait la démarche d'équilibrer le débat dans sa recherche, c'est moi qui l'ai envoyé vers vous...Il cherches des réponses, j'ai répondu à ma manière, il viendra en bourgogne pour avoir vos réponses.

Tout ceci dans un souci de neutralité.

Après qu'il écrive que j'ai l'air en bonne santé "ne doit pas effrayer !"



Maintenant j'espère que cela ne vous dérange pas si je l'accompagne ?



Bien à vous.

Portez-vous bien !

whatsup
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La confrontation est intéressante. L'échange devient possible.

Message par ARbois1 le Jeu 10 Oct - 19:19

bonjour Whatsup,
je vous remercie de votre réponse.

et bien voilà, vous vous présentez et vous proposez une discussion.

Je ne regrette pas ce que j'ai écris parce que je vais enfin pouvoir vous rencontrer en chair et en os.

Vous ne le regretterez pas, vous aurez l'opportunité de vous faire un autre point de vue.

A consigner :


Jeudi 10 octobre 2013, un patient a fait un pas.


Sans préjuger des décisions des autres membres.

Je ne comprendrai pas que, vous ne seriez pas le bienvenu à cette rencontre.

 objectif :


Cette réunion annuelle vous permettra de rencontrer des personnes ayant subi deux C.S.O. et 
vous pourrez ainsi constater par vous-même et écoutez le récit de leur quotidien.


2014, ce n'est pas loin.
Donc à bientôt.
je remercie le bureau d'AMISDMOM, de prendre note de trois inscriptions pré-confirmées.

ARbois1
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bel échange

Message par honorine le Ven 11 Oct - 18:45

bonsoir, 
un grand merci pour votre soutien toutes ses dernières semaines.

Nous ferons tout ce que l'on pourra pour aider notre fille chiarienne-syringomyélienne.

Nous vous viendrons avec plaisir à votre réunion annuelle.

honorine
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Premier avis à Pupuce

Message par Admin le Ven 18 Oct - 12:59

ce message est destiné au membre Pupuce


Il est formellement interdit de poster des messages irrespectueux.
Confère liens
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t25-forum-amis-d-mom-fondements-de-la-charte-courtoisie-et-cordialite-pour-une-liberte-d-expression-tolerable

http://amis-d-mom.forums-actifs.com/t133-droit-de-suppression-par-amis-d-mom-des-messages-sectaires

Pupuce
Si vous souhaitez joindre un membre du bureau, vous disposez d'une messagerie directe.

Important :
Vous postez des accusations et des menaces.

Nous vous renvoyons à notre règlement.

Et nous espérons que la charte du forum sera suffisamment explicite.


S.V.P. avant de publier sur ce forum- (bannissement à votre prochaine tentative)

Pupuce, vous êtes excessive.
il serait bien et important de vérifier les dossiers cas par cas.
Nous ne sommes pas des professionnels.

Et vous n'avez pas les compétences médicales pour émettre des conclusions.

D'autant plus que vous n'êtes pas une personne atteinte des pathologies pré-citées.

Bonne continuation.
P°/Webmaster AMIS D MOM

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merci

Message par MercI1 le Ven 18 Oct - 13:06

Bonjour,
J'ai été très choqué par les écrits de Pupuce.
Je vous en ai fais part très rapidement.


Je vous remercie d'avoir cadré rapidement.
Je témoignerai à votre conférence.

Je suis handicapée depuis dix ans et j'ai subi deux craniéctomies en France.

Merci - de nous avoir donné la possibilité de nous exprimer.

MercI1
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Patient guérit par craniectomie

Message par whatsup le Ven 18 Oct - 16:34

Posté par ARbois1 le Jeu 10 Oct - 21:19

bonjour Whatsup,
je vous remercie de votre réponse.
 
et bien voilà, vous vous présentez et vous proposez une discussion.
 

Je ne regrette pas ce que j'ai écris parce que je vais enfin pouvoir vous rencontrer en chair et en os.

 

Vous ne le regretterez pas, vous aurez l'opportunité de vous faire un autre point de vue.
Bonjour Arbois-, mais j'ai toujours été dans la discussion, dans toutes mes interventions, je n'ai jamais rabâché sans écouter, je n'ai rien à vendre !
La discussion c'est écouter sans dénigrer.
Du coup dans votre réponse vous maintenez votre manque de respect à mon égard...En précisant que vous ne regrettez pas vos propos me concernant.
(Inutile de rappeler les propos dignes de ragots de psychologues de comptoir de bar)
Alors qu'il me semblait vous avoir apporté de la clarté lors de mon dernier post...
Ceci ressemble à de la mauvaise foi...Bref...Passons !
Je vous expliquerai tout ceci en personne, peut-être que cela sera pédagogiquement plus efficace !
2014 c'est pas si loin ! C'est quand ? et où ?

Posté par Merci : Je suis handicapée depuis dix ans et j'ai subi deux craniectomies en France.
Bonjour Merci , une question me taraude : Vous étiez handicapé avant l'opération ?

whatsup
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je serai en Bourgogne courant 2014 au congrès des patients chiariens

Message par merci1 le Ven 18 Oct - 21:31

bonsoir,
Je n'ai pas envie d'échanger avec des personnes extrémistes.
Que vous le vouliez ou non, mon handicap est survenu après la seconde opération.

Je ne souhaite à personne de subir ce que j'endure.
Qui que vous soyez, je ne vous permets pas de me donner des leçons de morale.

J'ai lu un post qui m'a mis en colère, j'ai répondu.


Vous évoquez des cas d'aggravation après S.F.T., alors acceptez aussi, l'idée que des C.S.O. sont morts ou aggravés après une intervention.


Je serai en Bourgogne courant 2014 au congrès des patients chiariens.

merci1
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Toute polémique est inutile et vaine.

Message par estelle le Ven 18 Oct - 23:41

Bonjour,
Je prends connaissance des derniers posts.


Je n'ai pas l'intention de dépenser mon énergie à répondre à des polémiques quelconques ou à des discussions vaines.




Quand j'ai quelque chose à dire ou à exprimer, je n'ai pas besoin d'un subterfuge !


Actuellement, mon temps est imparti proportionnellement entre ma famille,mon travail,mes déplacements et mes préoccupations actuelles ne sont pas forcément les mêmes pour tous.


Néanmoins, je vous confirme que j'ai bien reçu les courriels et messages de tous ces derniers mois.


A tous, je vous présente mes excuses mais honnêtement, je n'ai pas eu l'opportunité et le temps, de pouvoir répondre à chacun de vous.



En rappel ULTIME, la réunion des patients prévue en 2014 est organisée avec la collaboration de plusieurs associations françaises, quelques sympathisants et la fondation ICB.


Le programme, les modalités d'inscriptions et tout ce qui est lié à cet événement seront publiés en temps et en heure. 


L'avis des différents responsables associatifs, les décisions communes et unanimes seront prises en concertation. 
A ce jour, les inscriptions n'ont pas encore débutées. (diffusion courant fin 2013/2014)


L'organisation étant relativement importante, je me répéterai, mais nous devons finaliser et nous concentrer sur cet événement.



bonne fin de semaine à tous.
Cordialement
Estelle

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Exercices d'étirement

Message par Selma1 le Sam 19 Oct - 20:29

bonsoir, j'ai commencé les exercices d'étirement.
Combien de temps ? 
doit-on les pratiquer ?
merci



maxence 20.10.2013 12:22:39 a écrit:

bonjour,
moi, je les fais tous les jours, j'ai acheté une barre d'appui.
Je vais bien avec trois ans de recul sur une SFT.


Selma1
Invité


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chiari+syringo soignés par CSO

Message par whatsup le Lun 21 Oct - 7:22

Posté par Merci1:


Bonsoir,

Je n'ai pas envie d'échanger avec des personnes extrémistes.

Que vous le vouliez ou non, mon handicap est survenu après la seconde opération.

Je ne souhaite à personne de subir ce que j'endure.

Qui que vous soyez, je ne vous permets pas de me donner des leçons de morale.
Réponse de whatsup:

Bonjour Merci1, je ne comprends pas pourquoi vous m'agressez dans votre réponse ?
Et surtout pourquoi vous me traitez d'extrémiste ?
J'ai beau me relire, je ne vois pas le pourquoi du comment !
En voilà des manières !
Rassurez-vous je ne vais pas vous donner une leçon de morale...
Prenez soin de votre morale justement, il a l'air en berne.
Quand on est acide comme ça, c'est que forcément ça ne va pas !
Je voulais juste comprendre ce qu'il vous est arrivé, loin de moi l'idée de vous agresser.
Pourquoi ne plus participer sur Atoute ?
Votre histoire mérite d'être entendue !

whatsup
Invité


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Mon post ne vous était pas adressé

Message par MercI1 le Mar 22 Oct - 7:37

bonjour whatsup,
j'ai répondu à Pupuce, mais j'ai vu que son message avait été supprimé.


C'est à elle que je m'adressais. Je ne vais plus sur Atoute, l'ambiance et les réponses me choquent.
Sur le forum d'AMISdMOM, j'ai eu la chance de pouvoir échanger calmement et de parler de ma colère contre la CSO.

Après deux CSO, c'est difficile d'aller mieux.
Je n'ai jamais retravaillé.
Et vous le comprendrez quand on se rencontrera.
Bonne semaine

MercI1
Invité


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Re: SUITE ARNOLD CHIARI (syndrome-malformation A.C.) - CARACTERISTIQUES - SYMPTOMES - DESCRIPTIONS SOMMAIRES - syringomyélie - Arnold Chiari syndrome (malformation-AC) - FEATURES - SYMPTOMS - BRIEF DESCRIPTION - syringomyelia -

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